Martje Persoon Onderzoeksrapport Master SEN Autismespecialist Opleidingscentrum Speciale Onderwijszorg Fontys Hogescholen, Tilburg

Martje Persoon Onderzoeksrapport Master SEN Autismespecialist Opleidingscentrum Speciale Onderwijszorg Fontys Hogescholen, Tilburg

Ontwikkelingstaken?? Lekker belangrijk! Hoe ervaren jongeren met autisme en hun ouders het uitvoeren van de ontwikkelingstaken, horend bij de adolescentiefase?

Onderzoeksrapport Master SEN Autismespecialist Opleidingscentrum Speciale Onderwijszorg Fontys Hogescholen, Tilburg (locatie Beek en Donk) 2008-2012 Onderzoeksbegeleider: Drs. J. Schrurs Opleidingscoördinator: mevr. G. Quak ME Martje Persoon Hans Steenwinkelstraat 24, Eindhoven [email protected] Studentnummer: 141125

Ontwikkelingstaken?? Lekker belangrijk!

Voorwoord Voor u ligt mijn onderzoeksrapport met de titel: Ontwikkelingstaken?? Lekker belangrijk! Het onderzoek is uitgevoerd in het kader van de opleiding Master SEN, leerroute Autismespecialist. In dit onderzoeksrapport is te lezen hoe ik tot een antwoord ben gekomen op de vraag hoe jongeren met autisme hun mogelijkheden en beperkingen ervaren met betrekking tot de ontwikkelingstaken die horen bij de fase van de adolescentie ervaren en wat dat betekent voor mijn begeleiding van deze jongeren. Hopende om te komen tot aanbevelingen om de begeleiding zo goed mogelijk af te stemmen op de jongeren met autisme en hun ouders. De titel van mijn onderzoek is afgeleid van een uitdrukking die door jongeren, zo ook door enkele jongeren die ik begeleid, wordt gebruikt om aan te geven dat het ze niet zo kan schelen. Is dat wel zo als het gaat om ontwikkelingstaken? Kan het ze niets schelen of vinden ze het toch belangrijk? Zonder medewerking van de jongeren die ik begeleid en hun ouders had dit onderzoek niet tot stand kunnen komen. Daarvoor mijn grote dank. Daarnaast wil ik mijn ‘critical friends’ Lenneke van Kessel,Pauline van Erp en Rachel Dautzenberg en mijn onderzoeksbegeleider Jan Schrurs erg bedanken voor de feedback, steun en samenwerking gedurende het onderzoek. Ook mijn eerste ‘criticals friends’ Miranda, Geesje en Linda, bedankt voor jullie steun en meedenken. Bovendien wil ik de mensen in mijn nabije omgeving bedanken voor de steun die zij mij gaven. Dit heeft ervoor gezorgd dat ik mijn onderzoek tot een goed eindresultaat heb kunnen brengen. Rest mij nog een ieder veel plezier te wensen bij het lezen van dit onderzoeksrapport.

Hoofdstuk: Voorwoord

Martje Persoon

3


Inhoudsopgave Voorwoord .............................................................................................................................................. 3 Inhoudsopgave ........................................................................................................................................ 4 Samenvatting........................................................................................................................................... 6 1. Inleiding ............................................................................................................................................... 7 1.1 Aanleiding ...................................................................................................................................... 7 1.2 Probleemstelling............................................................................................................................ 7 1.3 Doelstelling .................................................................................................................................... 8 1.4 Vraagstelling .................................................................................................................................. 8 1.4.1 Onderzoeksvraag .................................................................................................................... 8 1.4.2 Deelvragen.............................................................................................................................. 8 2. Theoretisch kader ................................................................................................................................ 9 2.1 Autisme.......................................................................................................................................... 9 2.2 Adolescentie en ontwikkelingstaken ........................................................................................... 10 2.2.1 De periode van de adolescentie ........................................................................................... 10 2.2.2 Ontwikkelingstaken .............................................................................................................. 10 2.2.3 Identiteit en zelfbeeld tijdens de adolescentie .................................................................... 11 2.3 Autisme en de ontwikkelingstaken tijdens de adolescentie ....................................................... 12 2.3.1 De ontwikkeling van het zelfbeeld bij jongeren met autisme .............................................. 13 2.4 Opvoeding tijdens de adolescentie ............................................................................................. 14 2.5 Begeleiden van jongeren met autisme tijdens de adolescentie ................................................. 14 2.6 Veronderstellingen ...................................................................................................................... 15 3. Methodisch onderzoek...................................................................................................................... 16 3.1 Onderzoeksmethode ................................................................................................................... 16 3.2 Onderzoeksontwerp .................................................................................................................... 16 3.2.1 Databronnen ........................................................................................................................ 16

3.2.3 Data-analyse ......................................................................................................................... 19 3.2.4 Betrouwbaarheid en validiteit.............................................................................................. 19 4. Resultaten.......................................................................................................................................... 20 4.1 Het uitvoeren van de ontwikkelingstaken................................................................................... 20 4.1.2 Ontwikkelingsgebied 2. Dagbesteding: onderwijs/werk en vrije tijd................................... 22 4.1.3 Ontwikkelingsgebied 3. Wonen, gezondheid en zelfverzorging .......................................... 24

Hoofdstuk:
3.2.2 Dataverzameling ................................................................................................................... 17

4

Ontwikkelingstaken?? Lekker belangrijk! 4.1.4 Ontwikkelingsgebied 4. Vriendschap en liefdesrelatie ........................................................ 26 4.2 Tevredenheid m.b.t. het functioneren per ontwikkelingsgebied ............................................... 27 4.3 Invloed van autisme op het uitvoeren van de ontwikkelingstaken per ontwikkelingsgebied .... 33 4.4 Kwaliteiten en valkuilen volgens ouders ..................................................................................... 36 4.5 Belang van de ontwikkelingstaken voor de jongere in cijfers ..................................................... 38 4.6 Wensen voor de begeleiding ....................................................................................................... 41 4.7 Aanvullingen van ouders en jongeren na afloop van het interview en aantekeningen. ............ 46 5. Conclusie en discussie ....................................................................................................................... 48 5.1 Deelvragen................................................................................................................................... 48 5.2 hypothesetoetsing ....................................................................................................................... 51 5.3 Onderzoeksvraag ......................................................................................................................... 52 5.4 Discussie ...................................................................................................................................... 53 6. Aanbevelingen ................................................................................................................................... 54 6.1 Aanbevelingen vanuit het huidige onderzoek............................................................................. 54 6.1.1 Aanbevelingen met betrekking tot de jongeren met autisme ............................................. 54 6.1.2 Aanbevelingen met betrekking tot de samenwerking met de ouders van de jongere met autisme .......................................................................................................................................... 54 6.2 Suggesties voor nieuw onderzoek ............................................................................................... 54 Literatuur ............................................................................................................................................... 56

Hoofdstuk:
Bijlagen .................................................................................................................................................. 58

5


Samenvatting Sinds 2006 werk ik als autismebegeleider bij Autismebegeleiding.nl en begeleid ik jongeren met autisme. Vanuit de ontwikkelingspsychologische benadering wordt de adolescentie beschouwd als een karakteristieke ontwikkelingsperiode, met daaraan verbonden specifieke ontwikkelingstaken. In hoeverre voelen de jongeren zich in staat om hieraan te voldoen? Van ouders hoor ik vaak vooral zorgen die ze hierover hebben en tal van punten waarvan ze willen dat ik in de begeleiding met de jongeren ga werken. Hoe zien de jongeren dit zelf? Wat willen zij hierin? Hoe kan ik ze hierbij het beste begeleiden? Dit onderzoek richt zich dan ook op hoe jongeren met autisme hun mogelijkheden en beperkingen ervaren met betrekking tot de ontwikkelingstaken die horen bij de fase van de adolescentie ervaren en wat dat betekent voor mijn begeleiding van deze jongeren. Hiertoe heb ik naast literatuuronderzoek een inventariserend onderzoek uitgevoerd. Het gaat hierbij om een kwalitatief onderzoek. Omdat interviews bij uitstek geschikt zijn om achter persoonlijke ervaringen en belevingen te komen, heb ik ervoor gekozen om bij vijf jongeren die ik begeleid een gestructureerd interview af te nemen. Van vier van de vijf jongeren kon ik ook hun ouder(s) bevragen. In het geval van de vijfde jongere heb ik haar partner geïnterviewd. Uit dit onderzoek is naar voren gekomen dat zowel de bevraagde jongeren als hun ouder(s) overwegend positief zijn als het gaat om hoe de jongeren met het uitvoeren van de ontwikkelingstaken bezig zijn. De jongeren verbinden hogere cijfers aan deze tevredenheid dan hun ouders. Door de ouders is in slechts enkele gevallen een onvoldoende cijfer gegeven met betrekking tot tevredenheid over hoe kun kind bezig is met een ontwikkelingstaak. In alle gevallen beoordeelt het kind dit zelf wel positief. Voor wat betreft de ontwikkelingstaken waar de jongeren nog niet direct mee bezig zijn geven de jongeren aan dat ze vertrouwen hebben in de toekomst en in hun eigen kunnen. Ouders hebben hierin in enkele gevallen wat meer zorgen. Op de vraag of de jongeren en hun ouders ervaren dat autisme het uitvoeren van de ontwikkelingstaken moeilijker maken, noemen de jongeren meer dat het geen verschil maakt en ouders noemen dat het voor hun kind moeilijker is. Zowel de geïnterviewde jongeren als hun ouders vinden het kunnen voldoen aan de ontwikkelingstaken erg belangrijk.

Hoofdstuk: Samenvatting

Uit dit onderzoek bleek ook maar weer eens dat de deelnemende ouders hun kinderen erg goed kennen. Wel hebben ze soms andere ideeën over wat de jongere nodig heeft en hebben ze soms hun zorgen. Het is dan ook erg belangrijk om te zorgen voor een goede samenwerking met de ouders. Ook hierin is echt luisteren enorm belangrijk.

6


1. Inleiding In dit hoofdstuk wordt als eerste de aanleiding voor dit onderzoek vanuit de praktijk beschreven. Vervolgens komen de probleemstelling en het doel van het onderzoek aan bod. Tot slot eindigt het hoofdstuk met de vraagstelling bestaande uit de onderzoeksvraag met deelvragen.

1.1 Aanleiding Sinds 2006 werk ik als autismebegeleider bij Autismebegeleiding.nl. Autismebegeleiding.nl is een hulpverleningsbureau gespecialiseerd in begeleiding, advies en praktische hulp aan mensen met een autisme spectrum stoornis en hun omgeving. Naast Autismebegeleiding.nl bestaat onze organisatie uit Autismetotaal.nl (diagnostiek en behandeling) en Autismewerk.nl (arbeidstoeleiding en jobcoaching). Vanuit deze drie onderdelen samen biedt de organisatie een compleet pakket aan zorg in de regio Zuidoost Brabant en Noord Limburg. De visie van de organisatie is: “een pervasieve ontwikkelingsstoornis vereist een pervasieve hulpverlening”. De organisatie stelt zichzelf tot doel opmaat-gemaakte pervasieve hulpverlening te bieden op alle leef- en leergebieden vanuit één-cliëntéén- plan, waarbij ook de omgeving van de cliënt betrokken wordt (Autismebegeleiding.nl, 2010). In mijn werk als autismebegeleider begeleid ik vooral jongeren met autisme1 en een normale begaafdheid in de leeftijd van 12 tot 21. Mijn functie omvat zowel de begeleiding van de jongeren met autisme, als de coaching van hun omgeving (ouders, leerkrachten) en autismebegeleiders.

In mijn dagelijkse werk kom ik regelmatig tegen dat jongeren die ik begeleid op zoek zijn naar wie ze zijn en wat hun mogelijkheden zijn. Ze stellen hierover vragen in de begeleiding en uiten hierbij ook soms hun teleurstelling over de diagnose en een beperkter perspectief dat ze ervaren… Hierbij zie ik ze vaak worstelen met vragen met betrekking tot wie ze zijn en met zorgen over hoe de toekomst eruit gaat zien (Wat is mijn plek in de maatschappij? Ben ik anderen niet alleen maar tot last? Ik zou het liefst zelfstandig willen leven als ik straks volwassen ben maar zit dat er voor mij wel in? Is het voor mij wel een goed idee om kinderen te krijgen aangezien die ook autistisch kunnen zijn?). De omgeving stelt eisen aan de jongeren. Voelen de jongeren zich in staat om hieraan te voldoen? Van ouders hoor ik hierin vaak zorgen die ze hierover hebben en tal van punten waarvan ze willen dat ik in de begeleiding met de jongeren ga werken. Hoe zien de jongeren dit zelf? Wat willen zij hierin? De literatuur vermeldt dat de adolescentie een tijd is van verandering die gepaard kan gaan met verwarring. De veranderingen stelt de adolescent steeds weer en op verschillende manieren voor vragen als ‘Wie ben ik eigenlijk?’ Wat vinden anderen van mij?’ ‘Hoe wil ik zijn?’ enz. (Slot & Van Aken, 2010). Ik heb het idee dat deze worsteling er bij jongeren met autisme anders uitziet dan bij jongeren zonder autisme. Hoe gaan jongeren met autisme met deze vragen om? Vanuit de ontwikkelingspsychologische benadering wordt de adolescentie beschouwd als een karakteristieke ontwikkelingsperiode, met daaraan verbonden specifieke ontwikkelingstaken. Ontwikkelingstaken verwijzen hierbij naar de eisen en verwachtingen die binnen een bepaalde cultuur voor een bepaalde leeftijdsgroep gelden (Slot & Van Aken, 2010). Hoe ervaren jongeren met autisme deze ontwikkelingstaken? Ik zou graag meer willen weten over hoe de jongeren hun mogelijkheden en beperkingen en met betrekking tot deze ontwikkelingstaken ervaren en hoe ik de jongeren hierbij kan begeleiden.

1

In dit onderzoeksrapport wordt het woord autisme gebruikt. Hiermee wordt verwezen naar alle stoornissen binnen het Autisme Spectrum.

Hoofdstuk: 1. Inleiding

1.2 Probleemstelling

7


1.3 Doelstelling Het doel van het onderzoek: Middels dit onderzoek wil ik meer inzicht krijgen in hoe jongeren hun mogelijkheden en beperkingen ervaren en aan de hand daarvan mijn begeleiding verbeteren.

1.4 Vraagstelling 1.4.1 Onderzoeksvraag Hoe ervaren jongeren met autisme hun mogelijkheden en beperkingen m.b.t. het verwezenlijken van de ontwikkelingstaken die horen bij de adolescentie en wat betekent dit voor mijn begeleiding?

1.4.2 Deelvragen

5. 6. 7. 8. 9.

Met welke ontwikkelingstaken krijgen jongeren tijdens de adolescentie te maken? Wat is de invloed van autisme op het zelfbeeld van jongeren? Wat heeft een jongere met autisme nodig om perspectief te zien? Wat zijn de overeenkomsten en verschillen tussen hoe jongeren met autisme en hoe hun ouders het uitvoeren van de ontwikkelingstaken (door de jongeren) ervaren? Hoe tevreden zijn jongeren met autisme over hoe zij invulling geven aan de ontwikkelingstaken? Welke valkuilen /uitdagingen zien ouders bij hun kind m.b.t. het verwezenlijken van de ontwikkelingstaken? Wat zijn de wensen van jongeren met autisme met betrekking tot de begeleiding hierin? Wat zijn de wensen van ouders van jongeren met autisme met betrekking tot de begeleiding hierin? Wat zijn de gevolgen hiervan voor mijn begeleiding?

Hoofdstuk: 1. Inleiding

1. 2. 3. 4.

8


2. Theoretisch kader In dit hoofdstuk wordt een nadere omschrijving gegeven van de begrippen die in mijn onderzoek aan de orde komen. Hierbij is een beschrijving van de adolescentie en de daarbij behorende ontwikkelingstaken onmisbaar. Ook de ontwikkeling van het zelfbeeld en identiteit komen hierbij aan de orde. Vervolgens wordt er beschreven hoe er vanuit de literatuur gekeken wordt naar de adolescentie en bijbehorende ontwikkelingstaken voor jongeren met autisme. Ook komt hierbij de ontwikkeling van het zelfbeeld aan bod. Daarnaast wordt in dit hoofdstuk ook aandacht besteed aan ouders van adolescenten met autisme en komt ook het begeleiden van adolescenten met autisme aan de orde. Aan het einde van dit hoofdstuk formuleer ik op basis van de gevonden literatuur mijn onderzoekshypothesen.

2.1 Autisme

Deze beperkingen in gedrag komen voort uit een andere manier van het verwerken van informatie, oftewel een andere denkstijl. In de literatuur worden verschillende verklaringsmodellen voor ASS gegeven waarvan de Theorie-of-mind-theorie, de Executieve functie- theorie en de Centrale coherentietheorie de bekendste zijn (Van Berckelaer- Onnes, 2002) Als eerste werd de Theory of mind hypothese gezien als verklaringsmodel. Met ‘theory of mind’ wordt het vermogen bedoeld, om aan onszelf en anderen wensen, gedachten en intenties toe te schrijven. Op basis hiervan kunnen we het gedrag van anderen voorspellen en hiernaar handelen (Van Berckelaer-Onnes, 2002). Iemand met autisme zou over gebrekkige TOM-vaardigheden beschikken. Inmiddels staat deze theorie wat onder druk omdat personen met autisme hierin wel kunnen slagen onder bepaalde voorwaarden (Begeer, 2005). Ten tweede worden problemen met executieve functies als verklaringsmodel gegeven. Hierbij wordt verwezen naar het vermogen om te anticiperen, organiseren, plannen en problemen op te lossen (van Berckelaer-Onnes, 2002). Volgens Berckelaer-Onnes (2002) is de centrale coherentietheorie het meest plausibele verklaringsmodel. Met centrale coherentie wordt bedoeld dat mensen altijd op zoek gaan naar betekenisverlening in een situatie. Mensen zonder autisme hebben de neiging om prikkels op een globale manier te interpreteren, daarbij rekening houdend met de context. Dit wil zeggen dat ze automatisch meteen een geheel zien in plaats van verschillende delen en dat ze er ook rekening mee houden dat twee gelijksoortige voorwerpen een andere functie kunnen hebben al naargelang de context. Alle losse delen uit een situatie worden bij elkaar gevoegd tot een betekenisvol geheel. Bij mensen met autisme is dit niet het geval. Zij verwerken prikkels op een meer gefragmenteerde wijze met de focus op details (Prins & Braet, 2008).

Hoofdstuk: 2. Theoretisch kader

Dit onderzoek richt zich op jongeren met autisme. Autisme is een pervasieve ontwikkelingsstoornis. Met het woord pervasief wordt allesomvattend of allesdoordringend bedoeld. Het is in elke fase van de ontwikkeling aanwezig en er is geen levensgebied dat er niet door beïnvloed wordt (De Nijs et al, 2004). Wing (2000) beschrijft dat alle mensen met autisme van elkaar verschillen. Ieder is een individu met eigen kenmerken (karakter, talent, vaardigheden, (on)mogelijkheden etc.). Echter alle mensen met autisme kennen kwalitatieve beperkingen op drie gebieden. Dit betekent een beperking in de communicatie, in de sociale interactie en in de verbeelding. Deze stoornis wordt op basis van gedrag geclassificeerd door middel van het Diagnostic Statistic Manual (American Psychiatric Association, 2001).

9


2.2 Adolescentie en ontwikkelingstaken 2.2.1 De periode van de adolescentie De jongeren in dit onderzoek zijn in de leeftijd van 12 tot 22 jaar. Deze leeftijdsfase wordt de adolescentie genoemd. Het woord adolescentie wordt gebruikt voor de periode tussen de kinderjaren en de volwassenheid. Dit is een periode van overgang, waarin veel ontwikkelingen plaatsvinden op verschillende terreinen. De adolescentie wordt vaak onderverdeeld in: - de vroege adolescentie, waarin de lichamelijke rijping, de psychoseksuele ontwikkeling en het proces van losmaking van de ouders op gang komen; - de middenadolescentie, waarin het experimenteren met diverse keuzemogelijkheden centraal staat; - de late adolescentie, waarin de jongeren beginnen verplichtingen aan te gaan met betrekking tot maatschappelijke positie en persoonlijke relaties. Dit onderscheid is niet absoluut aangezien sommige jongeren al in de vroege adolescentie beginnen met experimenteren terwijl anderen daar juist lang mee wachten. Aan deze perioden zijn dan ook geen leeftijdsaanduidingen te koppelen aangezien er grote individuele variatie is in wanneer een bepaald aspect van de ontwikkeling in de adolescentie zich aandient. (Slot & Van Aken 2010) De adolescentie is dus een periode van veel veranderingen. Het gaat hierbij om twee groepen veranderingen, namelijk veranderingen binnen de adolescent en veranderingen in relatie tot zijn of haar omgeving. Deze veranderingen hebben met elkaar te maken aangezien de jongere en zijn omgeving elkaar voordurend beïnvloeden. De veranderingen binnen de jongeren vinden plaats op een drietal domeinen: - Als eerste op het biologische domein: de adolescentie is de periode van (snelle) veranderingen in het uiterlijk en van seksuele ontwikkeling. - Het tweede domein waarop veranderingen plaatsvinden is dat van de cognities: het denken van de jongeren. - Het derde domein is het sociaal-emotionele domein. Al deze veranderingen op deze domeinen leveren een bijdrage aan de ontwikkeling van de identiteit (Slot & van Aken, 2010)

De adolescentieperiode is een periode met een eigen karakter voor wat betreft de taken waarvoor de persoon wordt gesteld. Deze taken worden ook wel ontwikkelingstaken genoemd. Ontwikkelingstaken verwijzen naar de eisen en verwachtingen die binnen een bepaalde cultuur voor een bepaalde leeftijdsgroep gelden. Ontwikkelingstaken voor jongeren verschillen dus kwalitatief van die voor kinderen. Ontwikkelingstaken voor adolescenten (ontleend aan: De Wit e.a., 1995; Slot en Spanjaard , 1996) 1. positie ten opzichte van de ouders: minder afhankelijk worden van de ouders en het bepalen van een eigen plaats binnen de veranderde relaties in het gezin en de familie. 2. onderwijs of werk: kennis en vaardigheden opdoen om een beroep uit te kunnen oefenen en een keuze maken ten aanzien van werk. 3. vrije tijd: ondernemen van leuke activiteiten in de vrije tijd en het zinvol doorbrengen van de tijd waarin er geen verplichtingen zijn.


2.2.2 Ontwikkelingstaken

10

Ontwikkelingstaken?? Lekker belangrijk! 4. creëren en onderhouden van een eigen woonsituatie: zoeken of creëren van een plek waar je goed kunt wonen en leren omgaan met huisgenoten. 5. autoriteit en instanties: accepteren dat er instanties en personen boven je gesteld zijn, binnen geldende regels en codes opkomen voor eigen belang. 6. gezondheid en uiterlijk: zorgen voor een goede lichamelijke conditie, een uiterlijk waar men zich prettig bij voelt en een goede voeding en het vermijden van overmatige risico’s. 7. sociale contacten en vriendschappen: contacten leggen en onderhouden, oog hebben voor wat contacten met anderen kunnen opleveren, je openstellen voor vriendschap, vertrouwen geven en nemen, wederzijdse acceptatie. 8. intimiteit en seksualiteit: ontdekken wat mogelijkheden en wensen zijn in intieme en seksuele relaties. Volgens Slot & Van Aken (2010) moet een persoon zich voortdurend nieuwe vaardigheden eigen maken als ontwikkelingstaken zich aandienen. Daardoor kunnen ze als een hele opgave worden ervaren. Het verwezenlijken van een ontwikkelingstaak wordt als een belangrijke voorwaarde gezien voor een goed verloop van de verdere ontwikkeling (Slot & Van Aken 2010). Ook kan je zeggen dat iemand zich competent voelt als de eigen vaardigheden toereikend zijn om de ontwikkelingstaken te vervullen die kenmerkend zijn voor de levensfase waarin hij of zij zich verkeert (Hellinckx, 1998).

2.2.3 Identiteit en zelfbeeld tijdens de adolescentie

Het vormen van een eigen identiteit kan een zware taak zijn voor adolescenten zijn. Ze moeten de veranderingen die plaatsvinden op verschillende gebieden in hun leven integreren en moeten een plaats kiezen in de samenleving. Bovendien wordt er vanuit de maatschappij verwacht dat ze duidelijk maken waar ze staan en wat ze willen in hun leven. (Slot & Van Aken et al., 2010) Het ontwikkelen van het zelfbeeld is een proces. Gaandeweg dit proces krijgt de jongere meer kennis en inzicht in zichzelf, in eigen normen en waarden en in keuzes en motieven. Hierbij moet soms het beeld bijgesteld worden als het wenselijk zelfbeeld niet haalbaar blijkt (Schrurs, 2010). Dit is een proces dat een leven lang duurt. Het zwaartepunt hiervan ligt echter tijdens de adolescentie. Het ontwikkelen van het zelfbeeld blijkt vooral plaats te vinden door interactie met leeftijdsgenoten. Voor een gezond psychisch functioneren is het belangrijk dat iemand een reëel zelfbeeld heeft. Als er geen volledig, geen positief of een irreëel zelfbeeld is, is er een grote kans op psychische problemen. Als het wenselijk zelfbeeld niet strookt met de eigen mogelijkheden kan dit leiden tot veel problemen. Door het nastreven van onhaalbare doelen wordt iemand steeds weer geconfronteerd met faalervaringen. Een goed zelfbeeld draagt dan ook bij aan een evenwichtig leven, waarin zelfcontrole ervaren wordt. Door immers te weten wie je bent en wat je kan en hoe je er voor kan


De hoofdtaak van jongeren tijdens de adolescentie is volgens Erikson (1986) te typeren als het ontwikkelen van een eigen identiteit. (Slot & Van Aken, 2010). Identiteit verwijst hierbij naar de kenmerken die een persoon een gevoel van eigenheid en continuïteit geven (dat men zich in verschillende omstandigheden en op verschillende tijdstippen steeds dezelfde persoon voelt) én die de persoon tot een en dezelfde persoon maakt in ogen van anderen. Voor identiteit wordt ook wel het begrip ‘zelf’ gebruikt. Bij ‘zelf’ gaat het echter meer om de persoonlijke kenmerken die iemand heeft. De erkenning hiervan door anderen wordt hierbij buiten beschouwing gelaten. Het begrip zelfbeeld of zelfconcept is hieraan verwant. Hierbij wordt het eigen beeld bedoeld van de eigenschappen die iemand denkt te hebben, de antwoorden die iemand geeft op de vraag zichzelf te beschrijven. Dit zelfbeeld kan een positieve of een negatieve lading hebben. Dit wordt vervolgens zelfwaardering genoemd. (Slot & Van Aken et al., 2010)

11

Ontwikkelingstaken?? Lekker belangrijk! zorgen om niet in de problemen te komen, kan je zelf beslissingen nemen en zelfsturend zijn. Dit draagt bij aan zelfstandigheid, onafhankelijkheid en zorgt voor empowerment (Schrurs, 2010). De mate van zelfwaardering is hierbij belangrijk. Als mensen een positief gevoel van eigenwaarde hebben, zijn ze over het algemeen tevreden met zichzelf. Ze hebben in relatie tot anderen meer vertrouwen en krijgen meer begrip (Schrurs 2010).

2.3 Autisme en de ontwikkelingstaken tijdens de adolescentie De adolescentie kan voor jongeren zonder autisme al een enorm verwarrende periode zijn. Hoe zit dat dan bij jongeren met autisme?

Denkend aan de ontwikkelingsopgave waarvoor jongeren met autisme staan tijdens de adolescentie, zijn de volgende aandachtspunten belangrijk: - De ontwikkelingslijn van iemand met autisme is een stuk minder vloeiend dan voor iemand zonder autisme en gaat meer gepaard met horten en stoten. - Heel wat oude ervaringen moeten weer als nieuw ervaren worden en overwonnen, aangepakt of verwerkt worden. - Er is eerder sprake van chaos dan van overzicht. (De Nijs et al., 2004) De Nijs (et al.,2004) noemt dan ook dat adolescenten met autisme als het ware de wereld van de volwassenen in strompelen. De fase van het mogen experimenteren met keuzen, gedrag en activiteiten wordt door hen niet als zodanig ervaren en geleefd. Het mogen falen en het vallen en opstaan dat juist zo eigen is aan de adolescentie is voor jongeren met autisme vaak niet weggelegd. Ze zijn namelijk in de kindertijd en daarna vooral bezig met overleven. Onbevangen leven en vertrouwen op zichzelf en op de omgeving is vrijwel onmogelijk als niets vanzelfsprekend is, als er niet op routines teruggevallen kan worden en er geen totaaloverzicht is (De Nijs et al., 2004). Wing (2000) noemt dat de fase van de adolescentie net als bij jongeren zonder autisme ook gepaard kan gaan met probleemgedrag. Eventuele problemen liggen voornamelijk op vier gebieden: verlangen naar grotere zelfstandigheid, toenemend besef van tekortkomingen, behoefte aan vriendschap en een seksuele relatie en spanningen rondom schoolexamens.


Autisme is een ontwikkelingsstoornis die verandert met het ouder worden en er dus in elke levensfase weer wat anders uit kan zien. Zo kunnen er bijvoorbeeld tijdens adolescentie en jongvolwassenheid een aantal specifieke problemen optreden. Heel wat adolescenten en jongvolwassenen met autisme lijden aan depressie of angststoornissen. De sociale competentie wordt tijdens de periode van de adolescentie verbeterd maar de jongeren komen in meer complexe sociale systemen terecht waar hogere eisen worden gesteld (Prins & Braet, 2008). Ook Schrurs (2010) stelt dat personen met autisme in de adolescentie te maken krijgen met (vaak onbedoeld) hogere eisen die door hun omgeving worden gesteld. De jongeren worden hierin overschat. Er wordt verwacht dat ze nu ineens een aantal dingen zelf gaan doen. Naast de druk die vanuit de maatschappij op de jongeren wordt gelegd (“nu moet je weten wat je zelf wil”, “nu moet je gaan werken”, “nu moet je zelf beslissen of hulp gewenst is”) noemt De Nijs (et al., 2004)nog twee andere vormen van druk die door de jongeren ervaren worden. Er is de druk vanuit zichzelf om er bij te willen horen en te doen wat anderen doen of juist door zichzelf opgelegde druk vanwege de kalenderleeftijd waarop iets moet gebeuren (“ik ben nu immers 16/ 18/ 21”). Daarnaast is er de druk vanuit de natuurlijke grenzen van het gezin waarbinnen ze opgroeien (ouders worden ouder, broers en zussen krijgen een zelfstandig leven).

12

Ontwikkelingstaken?? Lekker belangrijk! Voor wat betreft de ontwikkelingstaken kan gesteld worden dat jongeren met autisme voor dezelfde ontwikkelingstaken staan als jongeren zonder autisme. Hierbij komt dat de jongeren echter voor extra problemen komen te staan. Er is veel minder vanzelfsprekend. Iedere nieuwe situatie vraagt opnieuw overzicht te verkrijgen in de chaos. Door hun autisme hebben de jongeren problemen met het aangaan van sociale contacten, krijgen ze moeilijkheden met de communicatie en ondervinden ze problemen met de aanstaande veranderingen. Hun cognitieve stijl maakt dat ze moeite hebben met het integreren van de nieuwe ervaringen en dat ze moeite hebben met het inschatten van gevoelens en moeite hebben met het aangaan van nieuwe uitdagingen (De Nijs et al., 2004)

2.3.1 De ontwikkeling van het zelfbeeld bij jongeren met autisme

Zoals gezegd hebben ook adolescenten met autisme de behoefte om steeds onafhankelijker te worden maar liggen de eisen die aan hen gesteld worden hoger. Door problemen in de sociale omgang, communicatie en verbeelding missen ze veel informatie die jongeren met autisme wel binnenkrijgen. Ook zorgt de andere manier van informatieverwerking bij jongeren met autisme ervoor dat zij informatie vaak anders of verkeerd oppakken (Baard et al., 2010). Zoals in de vorige paragraaf genoemd, spelen leeftijdgenoten en interactie met anderen bij het ontwikkelen van het zelfbeeld tijdens de adolescentie een grote rol. Aangezien jongeren met autisme op dit gebied juist moeilijkheden ondervinden, is ook het ontwikkelen van het zelfbeeld lastig (Schrurs 2010). Baard (et al., 2010) noemt dat ongeschreven sociale regels die onder jongeren tijdens de adolescentie leven voor jongeren met autisme moeilijk zijn. Het strikt en letterlijk oppakken van deze regels maakt dat jongeren met autisme er vaak toch niet echt bij horen. Hierdoor raken ze zich nogal eens bewust van het eigen anders zijn en de problemen op het sociale vlak (Schrurs, 2010, Baard et al., 2010). Zowel Schrurs (2010) als Baard (et al., 2010) stelt dat dit kan leiden tot geïsoleerd raken, somberheid, agressie of depressie. Het zelfbeeld van de jongeren raakt erg negatief gekleurd. Hierbij noemt Vermeulen (2005) een relatie met intelligentie en emotioneel begrip. Uitgerekend de jongeren met een hogere intelligentie die zich volgens hun ouders sociaal redelijk goed aangepast hadden, vertoonden een lager sociaal zelfbeeld. Vanwege deze intelligentie zijn ze zich dus meer bewust van de eigen beperkingen. Voor wat betreft het stuk zelfwaardering kan je dan ook zeggen dat er als gevolg van faalervaringen en negatieve feedback van de omgeving nogal eens sprake kan zijn van erg negatief zelfbeeld bij jongeren met autisme. Toch komt het omgekeerde ook voor waarbij er sprake is van een té positief


Vermeulen (2005) noemt dat er een relatie is tussen het zelfbeeld van mensen met autisme en de ‘Theory of mind’ (zie ook paragraaf 2.1). In de literatuur wordt voornamelijk verwezen naar de problemen bij het erkennen, herkennen en begrijpen van de ‘mind’ van anderen. ‘Theory of mind’ gaat echter ook over de eigen ‘mind’. Als je immers een bril op hebt die een vertekend beeld geeft van de anderen dan zal die bril ook een vertekend beeld geven als je in de spiegel naar jezelf kijkt. Schrurs (2010) noemt dat jongeren met autisme een vertekend zelfbeeld hebben door de problemen op het gebied van centrale coherentie (zie ook paragraaf 2.1). Mensen met autisme kunnen zichzelf niet zien in de totale context waardoor ze niet zien wat hun inbreng en rol in een gebeurtenis is (Vermeulen, 2005). Aangezien iemands zelfbeeld het product is van het eigen denken, weerspiegelt het zelfbeeld van jongeren met autisme ook de stijl van hun denken. Dit alles resulteert in kwalitatieve verschillen als het gaat om het zelfbeeld van mensen met autisme ten opzichte van mensen zonder autisme. Waar het zelfbeeld van jongeren zonder autisme vooral sociale elementen bevat (wie ben ik ten opzichte van anderen) is het autistische zelfbeeld dan ook doorgaans erg objectief, absoluut en gekoppeld aan concrete details (Vermeulen, 2005).

13

Ontwikkelingstaken?? Lekker belangrijk! zelfbeeld of zelfoverschatting (Vermeulen 2005, Schrurs 2010). Zowel Vermeulen (2005) als Schrurs (2010) noemt dat het geen probleem hoeft te zijn als iemand met autisme een te positief beeld van zichzelf heeft. Niemand heeft immers een precies kloppend beeld van zichzelf. Op de vraag of jongeren met autisme een realistisch zelfbeeld hebben is het antwoord dan ook nee. Daaraan dient dus toegevoegd te worden dat niemand een realistisch beeld van zichzelf heeft. Dat hoeft echter geen probleem te zijn. De vraag of de jongeren een reëel zelfbeeld hebben is dan ook niet zo van belang. Wat wel belangrijk is, is de impact die het zelfbeeld heeft op het dagelijks functioneren en het welbevinden. Oftewel: Maakt de manier waarop de jongere over zichzelf denkt het mogelijk om vooruit te komen in het leven, in harmonie met zichzelf en met zijn omgeving? (Vermeulen, 2005).

2.4 Opvoeding tijdens de adolescentie Opvoeding wordt gezien als het gedrag van ouders in de dagelijkse omgang met het kind. De twee belangrijkste taken die ouders vervullen zijn: - Ondersteuning: Het bieden van een verzorgende en beschermende omgeving waarin het kind zich kan ontwikkelen - Ouderlijke controle: Overdracht van kennis, waarden en normen en het bieden van structuur. (Slot & Van Aken, 2010) Deze twee taken binnen de opvoeding zijn ook tijdens de adolescentie van belang. Het is een belangrijke taak voor ouders om een veilige, warme, liefdevolle omgeving te creëren waarin de eigenheid en zelfstandigheid van de jongere wordt ondersteund en waarin de jongere de gelegenheid krijgt om nieuwe uitdagingen aan te gaan. Ook de controlerende taak blijft bestaan. Ouders moeten namelijk afspraken maken over redelijke regels en erop toezien dat de jongere zich hier ook aan houdt (Slot & Van Aken, 2010).

Voor ouders is het lastig om kinderen in de adolescentie los te laten maar voor ouders van een jongere met autisme is dat nog moeilijker. De juiste balans vinden tussen zelfstandigheid geven, beschermen en begeleiden is ook nog eens extra lastig omdat het moment waarop de overgang plaatsvindt bij jongeren met autisme lastiger in te schatten is (Delfos & Gottmer, 2008). Bij het opgroeien van een kind met autisme kan het aldus Delfos & Gottmer (2008) dan ook zo zijn dat ouders lang vasthouden aan hun beschermende en verzorgende rol en de stap naar het stimuleren en accepteren van de zelfstandigheid te laat zetten.

2.5 Begeleiden van jongeren met autisme tijdens de adolescentie De Nijs (et al., 2004) noemt dat een begeleider soms wordt gehinderd door eigen waarheden, kennis en waarden. Om een jongere met autisme goed te kunnen begeleiden is het belangrijk dat de


Toch dient het opvoedingsgedrag van ouders ook te veranderen als een kind in de adolescentie komt (Slot & Van Aken, 2010). Zo moet er met jongeren meer worden onderhandeld en vraagt de behoefte van de jongere aan meer autonomie een andere manier van het uitoefenen van ouderlijke controle. Niet alleen dienen ouders de hoeveelheid controle aan te passen, maar vooral ook de manier waarop. Het uitoefenen van controle dient in deze periode meer te gebeuren door de zelfstandigheid van de jongere te stimuleren maar ook toezicht te houden en op de hoogte te zijn van wat de jongere interesseert en bezighoudt.

14

Ontwikkelingstaken?? Lekker belangrijk! begeleider vrij van zichzelf een adolescent met autisme tegemoet treedt. Hierbij is zorgvuldigheid geboden (De Nijs et al., 2004) Vermeulen (2005) wijst hierbij ook op het gevaar van neurotypische projecties als het gaat om hoe mensen zonder autisme (ook wel neurotypische persoonlijkheden genoemd) naar mensen met autisme kijken. De niet- autistische omgeving van mensen met autisme gaat namelijk, bij het interpreteren van hoe degene met autisme over zichzelf denkt, uit van het eigen niet-autistische denkkader. Hoe wij denken en voelen wordt dan geprojecteerd op iemand met autisme. Een gevolg hiervan kan zijn dat wij (neurotypicals) soms problemen zien waar die er niet zijn en dat moeilijkheden zwaarder worden gewogen dan dat de persoon met autisme zelf doet. Hierbij is het belangrijk dat we wat iemand met autisme vertelt, niet beoordelen vanuit onze eigen beleving maar vanuit het perspectief van de persoon met autisme zelf. We moeten ons dus inleven in zijn of haar denken leefwereld en echt oprecht luisteren (Vermeulen, 2005). Onze neurotypische projecties kunnen dus zoals gezegd maken dat wij problemen zien die er niet zijn omdat we uitgaan van ons eigen denkkader. Bovendien zijn we wellicht daardoor geneigd om als het gaat om autisme sowieso in problemen te denken. Ook Schrurs (2010) noemt dat het maar wat vaak gebeurd dat het toekomstplan van een jongere met autisme door een hulpverlener van tafel wordt geveegd doordat deze enkel vanuit beperkingen denkt. Dit denken in problemen kan leiden tot een negatief zelfbeeld van de jongere met autisme (Vermeulen, 2005). Zoals genoemd in paragraaf 2.3.1 is het zelfbeeld erg belangrijk voor de coping, de manier van omgaan met stress, en het welbevinden. Vandaar dat het de moeite loont om in de begeleiding stil te staan bij hoe we het zelfbeeld van jongeren met autisme positief kunnen beïnvloeden (Vermeulen, 2005). Bij een oplossingsgerichte benadering richt je je op wat er al goed gaat en niet op het probleem. De dromen die iemand heeft kunnen worden ingezet om motivatie en richting aan de begeleiding te geven (Schrurs, 2010). Hierbij is het belangrijk om als hulpverlener niet te willen maken wat niet stuk is. Dit betekent dat je dus af blijft van wat in de beleving van de cliënt goed gaat (Bannink, 2005). In plaats van dat een begeleiding gericht is op de beperkingen wordt er juist de focus gelegd op de sterke kanten waarover de jongere beschikt en worden de eigen krachtbronnen aangeboord (Schrurs, 2010 & Cauffman, 2010). Een oplossingsgerichte benadering kan maken dat de jongeren met autisme zich gehoord voelen doordat de begeleider hun kijk en inzichten waardeert. Het werkt positief en versterkend en is daarom heel goed passend voor jongeren met autisme (Schrurs 2010).

Vanuit mijn ervaringen in het begeleiden van deze jongeren en uitgaand van het theoretisch onderzoek kunnen de volgende veronderstellingen geformuleerd worden: - De jongeren ervaren het voldoen aan de ontwikkelingstaken als belangrijk. Hierin verwacht ik weinig verschil met hoe hun ouders het zien. - De jongeren hebben moeite met het zien en benoemen van eigen mogelijkheden voor wat betreft het uitvoeren van de ontwikkelingstaken. - Het beeld dat de jongeren zelf hebben van de eigen uitvoering van de ontwikkelingstaken zal afwijken van het beeld dat ouders hebben. - Om perspectief te bieden is het belangrijk om goed te luisteren naar de jongere zelf en in de begeleiding van een oplossingsgerichte benadering uit te gaan. - De wensen van de jongeren met betrekking tot begeleiding verschillen van die van hun ouders.


2.6 Veronderstellingen

15


3. Methodisch onderzoek In dit hoofdstuk wordt een beschrijving gegeven van het soort onderzoek dat is gedaan. Vervolgens worden de geraadpleegde databronnen beschreven. Hierbij wordt uitgelegd hoe er gezorgd is voor triangulatie en wordt de onderzoeksgroep nader omschreven. Vervolgens volgt een beschrijving van de dataverzameling en tot slot wordt uitgelegd op welke wijze de data geanalyseerd is.

3.1 Onderzoeksmethode Om zicht te krijgen op hoe jongeren met autisme hun mogelijkheden en beperkingen m.b.t. het verwezenlijken van hun ontwikkelingstaken zien en wat dit betekent voor mijn begeleiding, is gekozen voor een inventarisatie onderzoek. Dit type onderzoek geeft namelijk inzicht in de situatie van waaruit meer onderbouwd en gericht gehandeld kan worden of het probleem anders aangepakt kan worden (Michgelbrink, 2010). Het gaat hierbij om een kwalitatief onderzoek. Vanuit mijn handelingsverlegenheid in de praktijk van het begeleiden van de jongeren is er namelijk de behoefte om de huidige stand van zaken nauwkeurig in beeld te brengen. Dit type onderzoek kan dan ook waardevol zijn om er achter te komen hoe zowel de jongeren als hun ouders de mogelijkheden en beperkingen van de jongere met betrekking tot het verwezenlijken van de ontwikkelingstaken zien. Aan de hand van de verkregen resultaten kan ik vervolgens conclusies trekken voor mijn begeleidingen van de jongeren met autisme.

3.2 Onderzoeksontwerp 3.2.1 Databronnen Om tot een zo compleet mogelijk beeld te komen van hoe jongeren met autisme hun mogelijkheden en beperkingen ervaren m.b.t. het verwezenlijken van hun ontwikkelingstaken, zijn verschillende informatiebronnen geraadpleegd, te weten:

Voor de kwaliteit van het praktijkonderzoek is het belangrijk om vanuit verschillende invalshoeken naar een verschijnsel te kijken en zo te zorgen voor triangulatie (Harinck, 2010). In dit praktijkonderzoek zijn dan ook meerdere databronnen naast elkaar gebruikt. In dit onderzoek komen zowel ervaringen van jongeren zelf als de ervaringen van hun ouders aan bod en in een enkel geval de ervaringen van een partner. Daarnaast is de theorie geraadpleegd. Met deze databronnen naast elkaar komen verschillende perspectieven in beeld (Michgelbrink, 2010). De onderzoeksgroep bestaat uit jongeren met autisme en hun ouders. Hierbij is één uitzondering gemaakt. Bij het meisje van 21 dat ik begeleid heb ik, in overleg, haar partner met wie ze ruim 2 jaar samenwoont, geïnterviewd in plaats van haar ouders. Haar vader is woonachtig in het buitenland. Haar moeder woont wel in Nederland maar is de Nederlandse taal niet dusdanig machtig dat het zinvol is om haar te ondervragen.


- literatuur - 5 jongeren met autisme in de leeftijd van 12 tot/m 21 - 5 ouders (3 moeders en 1 ouderpaar) - 1 partner

16

Ontwikkelingstaken?? Lekker belangrijk! De jongeren van het onderzoek zijn zoals gezegd allemaal jongeren die ik zelf begeleid thuis of op school. Van de zes jongeren die ik in eerste instantie gevraagd heb mee te werken aan mijn onderzoek, hebben er 5 ingestemd. Bij het kiezen van de onderzoeksgroep heb ik bewust gekozen voor een gelijke verdeling van jongens en meisjes. Aangezien een van de jongens die gevraagd zijn voor het onderzoek niet mee wilde doen, is de verdeling nu drie meisjes en twee jongens. Leeftijd

Geslacht

Diagnose

Opleidingsniveau

Jongere A

12 jaar

V

Jongere B

13 jaar

V

Autistische stoornis MCDD

Jongere C

15 jaar

M

PDD-NOS

VMBO-T 1 jaar (VSO ZMOK) e VMBO-T 2 jaar (VSO ZMOK) e VMBO-B 3 jaar (VSO ZMOK)

(in combinatie met ADHD)

Jongere D

19 jaar

M

PDD-NOS (in combinatie met ADHD)

Jongere E

21 jaar

V

Asperger

Begeleidingssetting Thuis + op school

Geïnterviewde ouder Moeder

Thuis

Moeder

Op school

Vader en moeder

MBO niveau 3 e 2 jaar

Thuis

Moeder

VMBO-T afgerond

Thuis

Geen ouder: partner

e

(in combinatie met Dysthyme) Tabel 1: jongeren die deelnemen aan het onderzoek

3.2.2 Dataverzameling Het verzamelen van onderzoeksgegevens vindt plaats door middel van: - raadplegen van literatuur - gestructureerde interviews met eerder genoemde jongeren - semi-gestructureerd interview met eerdergenoemde ouders en partner

Voor wat betreft de jongeren zelf is gekozen voor een wat meer gestructureerde ondervraging dan bij de ouders. Hierbij is gekozen voor een combinatie van open en gesloten vragen. De meeste vragen zijn echter open. Aangezien gesproken taal vluchtig is en mensen met autisme behoefte hebben aan visuele ondersteuning (Vermeulen, 2006) is er voor gekozen om de jongeren tijdens het interview de vragen ook op papier te geven. In sommige gevallen zijn er bij open vragen ook antwoordrichtingen en antwoordcategorieën vermeld aangezien deze open vragen anders wellicht te veel van de verbeelding van de jongeren zouden vragen. Hierbij zijn de jongeren echter vrij om eigen antwoorden te geven en hier dus wel of niet gebruik van te maken. Voor wat betreft de plek waar de interviews zijn afgenomen ben ik uitgegaan van het belang dat de jongere zich op zijn gemak voelt (Verhoeven, 2010). Om dit te bereiken heb ik de jongeren van tevoren gevraagd op welke plek ze wilden dat het interview plaats zou vinden. In alle gevallen heeft het interview plaats gevonden op de plek waar de begeleiding normaalgesproken ook plaats vindt. Het meisje dat ik zowel thuis als op school begeleid heeft gekozen voor een interview thuis.


Er is in dit onderzoek als dataverzamelingstechniek gekozen voor interviews. Het interview is bijzonder geschikt om onderwerpen uit te diepen (Harinck, 2010). Via een dergelijk interview kan daadwerkelijk inzicht worden verkregen in het eigen verhaal en de eigen belevingswereld van de geïnterviewden (Migchelbrink, 2010).

17

Ontwikkelingstaken?? Lekker belangrijk! Voor het bevragen van de ouders en de partner heb ik gekozen voor een semi-gestructureerd open interview. Hierbij liggen de formulering van de vragen, de volgorde van de onderwerpen minder vast en wordt er veel gebruik gemaakt van open vragen. Het laat alle ruimte aan de persoonlijke opvattingen en belevingen van de ondervraagden (Migchelbrink, 2010). De interviews van ouders heeft in alle gevallen bij hen thuis plaatsgevonden. Ook de partner heb ik bij hem thuis geïnterviewd. Voor de interviews ben ik uitgegaan van de 8 ontwikkelingstaken genoemd in hoofdstuk 2. Doordat ik per ontwikkelingstaak op een aantal vragen uitkwam om voldoende de diepte in te kunnen gaan, werden de interviews met 8 ontwikkelingstaken te lang. Om die reden is ervoor gekozen de ontwikkelingstaken te clusteren. Hierbij kwam ik tot 4 levensgebieden, nl: De positie ten opzichte van ouders en autoriteit; dagbesteding; wonen, gezondheid en zelfverzorging; vriendschap en liefdesrelaties. De ontwikkelingstaken zijn als volgt in deze ontwikkelingsgebieden opgenomen: Ontwikkelingsgebieden Positie ten opzichte van ouders en autoriteit Dagbesteding Wonen gezondheid en zelfverzorging

Vriendschap en liefdesrelaties

Ontwikkelingstaken 1. positie ten opzichte van de ouders 5. omgaan met autoriteit 2. participeren in onderwijs of werk 3. invullen van vrije tijd 4. creëren en onderhouden van een eigen woonsituatie 6. zorg dragen voor eigen gezondheid en uiterlijk 7. vormgeven aan vriendschappen en sociale contacten 8. Vormgeven aan intimiteit en seksualiteit

Tabel 1: ontwikkelingsgebieden in relatie tot de ontwikkelingstaken

Om er achter te komen hoe de kijk van jongeren en hun ouders is op het functioneren van de jongere binnen de ontwikkelingstaak, heb ik aan de jongere per ontwikkelingstaak hierover enkele vragen gesteld. Bij de ouders heb ik gekozen voor één open vraag waarbij ik de ontwikkelingstaak noem en vraag hoe zij zien dat hun kind hiermee bezig is.

In de opbouw van het interview is dus gekozen voor een terugkerende opbouw van vragen per ontwikkelingsgebied. Dit ook omdat voor jongeren met autisme een vaste herkenbare werkwijze voorspelbaar en daardoor prettig is (Schrurs, 2010). Voor zowel het interview van de jongeren als van de ouders geldt dat het bestaat uit een inleiding, kern en afronding. Hierbij is het belangrijk dat de inleidende vraag de toon zet voor het gesprek en daarmee erg belangrijk is (Migchelbrink, 2010). Ik heb hierbij zowel voor het interview van de jongeren als het interview van de ouders een bewuste keuze gemaakt voor de eerste vraag. In de opbouw van ontwikkelingsgebieden is hiervoor ook bewust gekozen om te starten met de ontwikkelingstaak: positie ten opzichte van de ouders. Tijdens het interview heb ik getracht door te vragen wanneer de antwoorden niet relevant, voldoende helder, of voldoende compleet waren aan de hand van de richtlijnen die Harinck (2010) hierbij geeft. In de afsluiting is er ruimte gelaten voor aanvullingen en andere reacties op het interview.


Aan de ouders heb ik gevraagd per ontwikkelingsgebied kwaliteiten en valkuilen te noemen van hun zoon of dochter. Deze vraag heb ik niet gesteld aan de jongeren omdat ik inschatte dat deze vraag voor hen niet concreet genoeg is. Het meisje van 21 (jongere E) is daarop een uitzondering. Van tevoren maakte ik de inschatting dat zij van zichzelf wel aan kan geven wat haar kwaliteiten en valkuilen zijn.

18


3.2.3 Data-analyse Bij de analyse van de onderzoeksgegevens is uitgegaan van de 5 ondervraagde jongeren. De vragen uit de interviews zijn zoals eerder genoemd gecategoriseerd per ontwikkelingsgebied. Per ontwikkelingsgebied komen steeds dezelfde thema’s terug die samenhangen met de gestelde deelvragen (zie hoofdstuk 1.) Per thema worden de antwoorden op de vragen in het volgend hoofdstuk weergegeven middels een matrix, een grafiek of wordt een beschrijving van de antwoorden gegeven. In de matrixen staan de antwoorden per ontwikkelingsgebied bij elkaar en kunnen zowel de uitspraken van de jongeren als van hun ouders met elkaar vergeleken worden. Harinck (2010) noemt dat het de interpretatie van de gegevens vergemakkelijkt wanneer gegevens van meerdere respondenten en interviewvragen die bij elkaar horen in een matrix verwerkt worden. De grafieken geven de antwoorden op de zogenaamde ‘scaling’ vragen weer waarbij jongeren en hun ouders aan de hand van een cijfer tevredenheid over het uitvoeren van een ontwikkelingstaak of het belang van de ontwikkelingstaak aan hebben mogen geven. Hierbij is er per jongere een grafiek gemaakt waarbij weer per ontwikkelingstaak of ontwikkelingsgebied zowel het cijfer van de jongere zelf als dat van zijn ouder af te lezen is.

3.2.4 Betrouwbaarheid en validiteit


Betrouwbaarheid en validiteit hebben allebei betrekking op het vertrouwen dat gesteld kan worden in de onderzoeksresultaten en de handelwijze van de onderzoeker (Migchelbrink 2010). Migchelbrink noemt een zestal activiteiten en maatregelen om te werken aan validiteit en betrouwbaarheid. In dit onderzoek wordt verantwoord op welke manier het onderzoek is uitgevoerd, welke stappen en beslissingen zijn genomen, en hoe tot de resultaten gekomen is. In het kader van de zorgvuldigheid en nauwkeurigheid zijn er geluidsopnamen gemaakt van alle interviews, zowel met de jongeren als met de ouders en de partner. Ook is er gebruik gemaakt van triangulatie van databronnen zoals in paragraaf 3.2.1 nader omschreven is.

19


4. Resultaten In dit hoofdstuk wordt getracht een zo objectief en onafhankelijk mogelijk beeld te schetsen van de middels interviews verzamelde informatie. In matrixen of grafieken met beschrijving worden de resultaten, verkregen uit de interviews met de jongeren, hun ouders en in één geval de partner, weergegeven. De resultaten zijn geordend aan de hand van de thema’s die in de interviews per ontwikkelingsgebied aan de orde zijn gekomen (zie ook paragraaf 3.2.3).Het volledige interview is terug te vinden in bijlage ??

4.1 Het uitvoeren van de ontwikkelingstaken Aan de jongeren zijn per ontwikkelingstaak enkele vragen gesteld om zo inzicht te krijgen in hoe zij ervaren dat ze met de ontwikkelingstaak bezig zijn. Zie voor de precieze vragen het interview in bijlage ?. Bij de ouders heb ik ervoor gekozen in dit geval een meer open vraag te stellen waarbij ze zelf vrij mochten vertellen met betrekking tot hun kind en de betreffende ontwikkelingstaak. Per ontwikkelingsgebied is een matrix opgenomen waarin de gegevens per ontwikkelingstaak verzameld zijn. De gegeven informatie is hierbij wel wat ingekort en daarmee teruggebracht tot de essentie. Harinck (2010) wijst op het belang van het ‘indikken’ van interviewmateriaal. Hierbij heb ik zoveel mogelijk gebruik gemaakt van steekwoorden (Harinck, 2010) en zoveel mogelijk getracht om ‘labels’ toe te kennen aan de uitspraken. Via het toekennen van labels worden inhoudelijke thema’s, structuren, patronen of concepten in de gegevens opgespoord (Migchelbrink 2010).

Jongere A

1. positie t.o.v. ouders en autoriteit Positie t.o.v. ouders - Doet zelfstandig: zelfverzorging (douchen en aankleden), vrije tijd (knutselen en meer), taakjes in huis (tafel afruimen)

Ouder A

- praktisch nog heel sterk door ouders in aangestuurd - veel hulp nodig - jonger in inzicht en behoefte om zichzelf te ontwikkelen - angst overheerst de behoefte aan zelfstandigheid (behoefte aan duidelijkheid en veiligheid is groter) - wat leeftijdsgenoten van haar vinden is belangrijk en vormt een stimulans om dingen zelf te willen kunnen.

Jongere B

- Doet zelfstandig: zelfverzorging (douchen, aankleden, opmaken, lenzen), school (zelfstandig ernaartoe), vrije tijd (naar vrienden, naar dansles, naar de stad met vrienden), taakjes in huis (tafel afruimen) anders (naar de orthodontist naar papa)

Omgaan met autoriteit - Ik kan me goed aan regels houden. - Ik vind regels heel erg belangrijk. - Moeilijk om aan te houden: regels thuis (Regels mbt het slapen) - Makkelijk om aan te houden: regels in de samenleving (verkeersregels), regels op school, regels thuis (de meeste maar niet allemaal). - Denken over regels: Regels horen bij het leven, je moet je eraan houden, dat je je er soms niet aan houdt hoort ook bij het leven. - Meedenken over regels: Ja, ik kan goed uitleggen wat voor mij een goede regel is. Soms doen we het dan ook zo en soms niet. - is hier heel rigide in - vindt het fijn om aangestuurd te worden en heeft dat ook echt nodig om zich veilig te voelen - Als het anders gaat of als iets niet helemaal duidelijk is, wat nogal eens gebeurt, dan heeft ze het daar moeilijk mee of ze zoekt de grens op.

- Moeilijk om aan te houden: regels thuis (tijdsafspraken, onthouden; bijvoorbeeld broodtrommel terugleggen, mijn grote mond houden), regels op school (flutregels/ regels waar ik het nut niet van in zie: niet aan elkaar zitten, niet teveel hagelslag, geen dubbel broodbeleg, geen curry en mayonaise, geen broodjes)

Hoofdstuk: 4. Resultaten

4.1.1 Ontwikkelingsgebied 1. Positie t.o.v. ouders en autoriteit

20


- wil dingen zelf doen, wil niet dat ik sommige dingen doe - heeft de behoefte veel weg te zijn met vrienden, zoekt contacten op - vindt het prettig om later thuis te hoeven zijn.

Jongere C

- Doet zelfstandig: vrije tijd (afspreken met vrienden, poolen, naar de stad, naar de bios)

Ouder C

- doet dingen enigszins stiekem - wordt zelfstandig en wil ook zelfstandig worden

Jongere D

- Doet zelfstandig: zelfverzorging, werk, opleiding, vrije tijd (naar de stad, foto’s maken, naar mijn vriendin gaan, computeren), taakjes in huis (kamer opruimen)

Ouder D

- regelt zelf bankzaken en wil dat ook alleen doen - gaat alleen naar de winkel - openbaar vervoer doet hij ook alleen

Jongere E

- niet veel contact met ouders - op zich niet veel moeite gehad me los te maken van ouders

Partner E

- ze is heel snel uit huis gegaan - is niet echt afhankelijk van ouders - woont nu ook bij iemand van wie ze niet heel afhankelijk is

- Moeilijk om aan te houden: regels op school (dat je een plank moet meenemen als je iets buiten de klas doet, dat er geen kantine is, dat je bij elke deur moet wachten als je door de gang loopt) - Makkelijk om aan te houden: regels op school (je vinger opsteken, de regels die normaal zijn, die op elke school gelden) - Denken over regels: Logisch, zonder regels heb je een probleem, omdat er dan niks lukt. Geen verkeersregels: overal botsingen. - Meedenken over regels: soms, thuis wel, op school niet - heel moeilijk, regels zijn moeilijk te aanvaarden -hij wil zijn eigen regels maken en naleven zoals het hem uitkomt - accepteert geen ‘nee’ - dat is altijd al zo geweest - tijdens adolescentieperiode is de manier waarop hij zich afzet heftiger en taalgebruik is anders - Moeilijk om aan te houden: regels thuis (mijn broer niet uitschelden), regels in de samenleving (niet door rood rijden als het donker is en er komt niks aan) - Makkelijk om aan te houden: Weet ik niet - Denken over regels: Weet ik niet, het zal me worst wezen, ik houd me er gewoon aan, ik let er niet op, ik doe het automatisch - Meedenken over regels: nee mag ik niet, de regering maakt de regels en ook thuis en op school mag dat niet - verschil tussen op school, stage en thuis (op school en stage beter houden aan de regels dan thuis) - hij luistert wel maar zegt dat hij het vergeten is (geen zin)

- nu ik op mezelf woon niet echt regels - ik maak de afspraken en beslissingen in huis - Moeilijk om aan te houden: regels op school (onuitgesproken sociale regels) regels thuis (vroeger moeite met stiefvader) - Makkelijk om aan te houden: Regels in de samenleving (beleefd zijn) - Denken over regels: hoort erbij. Als er geen regels zijn loopt het in de soep - Meedenken over regels: ja, met partner bepaal ik grotendeels, houd wel rekening met partner, vroeger thuis mocht ik niet meedenken (ben daardoor ook een tijd van huis weggegaan) - doet ze goed - ze houdt van duidelijkheid en regels geven duidelijkheid - Autoriteit schept bij haar verwachtingen (op school was het lastig. ik denk dat ze verwachtte dat mensen met autoriteit zich beter aan hun taken en afspraken zouden houden)


Ouder B

- Makkelijk om aan te houden: regels in de samenleving (niet stelen: veel te bang om gesnapt te worden, niet roken: verneuk ik mijn eigen leven mee) - Denken over regels: Logisch anders zou het een bende zijn maar het zou ook niet echt leuk zijn omdat je alles mag. Je kan niet meer overtreden: niet meer spannend. - Meedenken over regels: ja, overleggen, praten, vertellen hoe je het wil en tot compromis komen - als er één autoriteit is waarmee contact goed is gaat dit meestal goed, bij meerdere autoriteiten zoekt ze grenzen op - Omgaan met regels: ligt eraan wat voor regels, hoe druk het is in haar hoofd, lekker in haar vel. Bij spanning, prikkels is het lastiger

21


De jongeren noemen verschillende dingen die ze zelfstandig zonder ouders doen. Jongere E is de enige die niet bij haar ouders woont en die eigenlijk alles zonder haar ouders doet. De andere jongeren noemen allemaal één of meerdere activiteiten die horen bij vrije tijd. Binnen de categorieën zelfverzorging en taakjes in huis worden, door twee van de vijf jongeren, activiteiten genoemd. Van jongeren B,C, en D geven de ouders aan dat ze zien dat hun kind er behoefte aan heeft om dingen zelfstandig te doen en dit ook doet. Met betrekking tot het omgaan met autoriteit noemen vier van de vijf jongeren dat regels erbij horen. Ze noemen alle vier als reden dat het zonder regels een zooitje zou worden. Twee jongeren hebben het in dit verband ook over het niet naleven van regels. Drie van de vijf jongeren noemen dat ze het lastig vinden zich aan regels te houden waar zij het nut niet zo van in zien. In twee van de drie gevallen gaat het om regels op school (noot: deze twee jongeren zitten op dezelfde school). Twee van de vijf jongeren noemen het niet mogen schelden en of brutaal zijn als moeilijke regel om zich aan te houden thuis. Drie van de vijf jongeren noemen dat ze mee mogen denken over regels. Één jongere noemt dat hij soms mee mag denken over regels en geeft daarbij aan dat dat thuis wel mag maar op school niet. De vijfde jongere noemt juist dat alle regels voor hem bepaald worden. Door één van de ouders wordt rigiditeit genoemd met betrekking tot regels. Door twee ouders wordt genoemd dat het belangrijk is dat de regels duidelijk zijn. Ook de geïnterviewde partner noemt dat regels duidelijkheid bieden en daarom als prettig worden ervaren. Één ouder noemt dat het voor de jongere juist heel moeilijk is regels te aanvaarden. Voor wat betreft het zich houden aan de regels noemen de ouders van drie van de vijf jongeren ook dat het afhangt van de situatie waarbinnen deze regels gelden en de duidelijkheid ervan. Ook noemt één van deze twee ouders dat het met de gemoedstoestand van de jongere te maken heeft of het lukt om zich aan de regels te houden.

4.1.2 Ontwikkelingsgebied 2. Dagbesteding: onderwijs/werk en vrije tijd

Ouder A

Jongere B

- Beroep of studierichting gekozen: nee - al wel mee bezig - Hoe aanpakken: erover nadenken, kijken welke opleidingen er zijn, andere mensen vragen.

Ouder B

- Ze weet het nog niet echt

Vrije tijd - besteding vrije tijd: knutselen, spelen - Zelf bedenken wat te doen: soms, soms moeite met kiezen omdat er zoveel is, soms vervelen. In het ergste geval één dag geen fijne middag door niet weten wat te doen maar dat gebeurt zelden

- is daar impulsief in (ziet iets liggen en heeft een idee) - verveelt zich meestal niet - een enkele keer vraagt ze wat ze zal gaan doen (op een middag dat ze niet geprikkeld wordt of als ze al een hele tijd iets heeft gedaan, iets van contact wil)

- besteding vrije tijd: dansen, zingen, naar vrienden gaan, huiswerk maken, tekenen, omkleden, muziek luisteren, computeren, tv-kijken, denken - Zelf bedenken wat te doen: meestal wel, af en toe niet; dan vraag ik het aan iemand - Komt vrije tijd tekort, alle vrije tijd is vol


Jongere A

2. Dagbesteding: onderwijs/ werk en vrije tijd Onderwijs/ werk - Beroep of studierichting gekozen: nee - Praat er over met een vriendin wat ik wil worden. - Ik heb wel al een beetje een idee wat ik wil worden - Hoe aanpakken: door eerst ergens te gaan kijken, stagelopen om te kijken hoe het daar is en dan kijken wat het beste past en wat ik het makkelijkst vind en daar een opleiding voor willen volgen. - Op een hele leuke manier. - Ze wil alles en vindt alles leuk dat is typisch aan haar. - Het is ook weleens moeilijk voor haar om te kiezen. - Ze zegt ook dat ze veel kan worden. - Is voor haar een rijkdom en een bron van zelfvertrouwen dat ze daar heel breed keuze in heeft. - Wat je wel merkt is dat ze heel technische dingen vaak interessant vindt (wat wel een probleem is omdat ze op het speciaal onderwijs zit.)

22

Ontwikkelingstaken?? Lekker belangrijk! - Vindt veel dingen leuk - Ze is er wel mee bezig dat ze met 15 een baantje wil hebben, weet daarin wel wat ze leuk en niet leuk vindt

- Kan makkelijk keuze maken tussen wat ze wil doen - Weet heel soms niet wat ze moet doen - hangt weleens maar is dan ook echt moe

Jongere C

- Nog geen beroep studierichting gekozen - Hoe aanpakken: stage lopen volgend jaar

Ouder C

- nog niet mee bezig - hij kan niet aangeven wat hij graag zou willen worden - doet het heel goed op zijn niveau op school - hij heeft het fijn op school

- besteding vrije tijd: poolen, voetballen, computeren, gamen, zwemmen - Zelf bedenken wat te doen: ja dat lukt - verschil tussen in wat voor hem en voor ons zinvol is (hij vind gamen zinvol, wij niet) - weinig andere activiteiten (poolen en heel soms voetballen) - doet met vrienden niets anders dan gamen

Jongere D

- Beroep of studierichting gekozen: ja - Hoe aangepakt: op VSO- ZMOK mbo niveau 1 gevolgd in de horeca en gewoon verder gegaan. Ik heb niet gekozen, ik vond het gewoon superleuk. - moeilijk jaar wegens omstandigheden -blijft doorzetten, bijvoorbeeld met iets waar hij niet goed in is - inzet is groot - uit zichzelf praat hij er niet over - heeft voor het beroep van kok gekozen omdat hij met zijn handen wilde werken, vanuit zijn stage bij een leuk bedrijf kwam en omdat zijn broer naar dezelfde vervolgopleiding ging

- besteding vrije tijd: naar mijn vriendin, laptoppen, foto’s maken, wandelen met mijn vriendin - Zelf bedenken wat te doen: ja, als ik me verveel ga ik foto’s maken - nu meer tijdsbesef - wat hij doet vind ik vaak minder want zit alleen achter laptop of ipad, wel met periodes beter - tijdens vrije tijd: foto’s maken, grootste hobby is computer

Jongere E

- moeilijk - ben er al een hele tijd bezig om werk te vinden maar duurt lang - zit al zo lang thuis

- besteding vrije tijd: tekenen, tv-kijken, koken, huishouden, veel computeren - Zelf bedenken wat te doen: laatste tijd moeilijk, heb veel te doen, verveel me niet,

Partner E

- bezig geweest met het zoeken van werk en opleiding -is er veel mee bezig - wil haar vaardigheden verbeteren

- ze heeft een tijdje schema’s gemaakt voor structuur in de vrije tijd - is ook bezig met goed dag- nachtritme -voor iemand die al heel lang thuiszit wordt het moeilijker een goede daginvulling te hebben. - ik denk dat ze goed bezig is met structuur en nuttige dingen doen

Ouder D

Voor wat betreft de besteding van de vrije tijd noemt elke jongere in dit onderzoek een aantal activiteiten die ze ondernemen in hun vrije tijd. Drie van de vijf jongeren noemt daarbij de computer/ ‘gamen’. Opvallend is dat de meisjes die aan dit onderzoek deelnemen aangeven dat ze soms zelf kunnen bedenken wat te doen tijdens de vrije tijd en dat de twee jongens allebei antwoorden dat het hen goed lukt om in de vrije tijd zelf te bedenken wat ze gaan doen. De ouders van de twee jongens die aan dit onderzoek deelnemen noemen allen dat zij vinden dat hun zoon vooral ‘gamet’/ computert en daarnaast weinig andere activiteiten heeft. De partner van jongere E, die zelf ook aangegeven heeft dat ze veel op de computer zit, noemt dit niet.


Van de vijf jongeren hebben er vier nog geen beroep of studierichting gekozen. Drie daarvan geven aan dat ze er mee bezig zijn. Op de vraag hoe ze het aan willen gaan pakken noemen twee van de vijf jongeren dat ze graag stage zouden willen lopen om eerst te kijken of een richting iets voor hen is. Twee van de vier ouders geven aan dat hun kind nog niet echt bezig is met het kiezen van een beroep/ studierichting. Twee van de vier ouders noemen dat hun kind veel leuk vindt. De moeder van jongere A voegt daaraan toe dat het voor haar dochter een bron van zelfvertrouwen is dat ze voor haar gevoel veel kan worden en daar dus een brede keuze in heeft.

23

Ontwikkelingstaken?? Lekker belangrijk! 4.1.3 Ontwikkelingsgebied 3. Wonen, gezondheid en zelfverzorging

Ouder A

- In zekere zin al mee bezig (eigen kamer opruimen, vaatwasser in en uitruimen, hond en kat eten geven, veel meer doet ze nog niet) - Zijn wel dingen waar ik over na denk (moet ze niet meer gaan doen) - Aan de andere kant is ze al zo overbeladen en overprikkeld dat je dat dan gauw wegstreept. - Dat is het nadeel van haar autisme; dat je het gauw voor haar doet - Naar de toekomst toe is ze er zelf nog niet mee bezig ik wel. Ik moet dat echt aangeven en dan snapt ze het wel.

Jongere B

- Woonsituatie: bij ouders - Wens voor toekomst: met partner, in een leuk huis met twee kinderen

Ouder B

- kinderlijke ideeën: genoeg geld verdienen om met vriendin in boerderij te gaan wonden (eerst mocht iedereen erbij, nu selectief - Soms ook: als ik later getrouwd ben

Jongere C

- Woonsituatie: bij ouders - Wens voor toekomst: met partner, in een groot huis

Ouder C

- niet zo mee bezig - ruimt zijn kamer niet zelf op, laat was vallen - heeft wel een plaatje in zijn hoofd van hoe hij het later wil: huis met zwembad

Jongere D

- Woonsituatie: bij ouders - Wens voor toekomst: met partner, mooi huisje

Gezondheid en uiterlijk - Zelf zorgen voor gezondheid: gezond eten, bewegen, hygiëne (niet echt: neuspeuteren, knoeien met eten, wel: douchen en handen wassen) iets anders (goed verzorgd willen worden als ik ziek ben) - Zelf zorgen voor uiterlijk: kleding, haren verzorgen, gezicht verzorgen - belangrijk vwb uiterlijk en gezondheid: er fris mooi en vrolijk uitzien - Daar is nog heel veel in bij te sturen - Douchen vindt ze vervelend. Dat moet ze. Ze doet het wel na uitleg. Niet veel strijd over. - Ze peutert in haar neus, met handen in haar pyjamabroek kriebelt ze aan haar plasser, eet met haar handen, vergeet haar handen ook vaak te wassen na het plassen - Wel vooruitgang

Zelf zorgen voor gezondheid: gezond eten, bewegen, iets anders (slapen, lachen, huilen, gevoelens uiten) - Zelf zorgen voor uiterlijk: kleding, make-up, haren verzorgen, anders: zorgen dat ik er fris uitzie en ruik - belangrijk vwb uiterlijk en gezondheid: niet te dun blijven, er goed uitzien, niet als een debiel over straat gaan lopen - uiterlijk: veel mee bezig wel vergelijkbaar met meiden van haar leeftijd - gezondheid: verzorgt zich goed (huid, haren, nagels), eten niet gezond, snoept veel en eet ’s avonds weinig; is zich niet echt bewust van gezond eten daar zijn wij voor Zelf zorgen voor gezondheid: gezond eten, iets anders (geen gekke dingen doen, niet aan drugs komen, niet roken) - Zelf zorgen voor uiterlijk: kleding, wassen, haren verzorgen, anders: luchtje op - belangrijk vwb uiterlijk en gezondheid: er verzorgd uitzien, niet stinken, niet roken, niet aan de drugs, geen gekke dingen doen - gezondheid speelt voor hem geen rol, is in principe nooit ziek - neemt wel preventief paracetamol mee naar school voor hoofdpijn - uiterlijk is erg belangrijk (kleding, haar) - tanden poetst hij elke dag, mijns inziens niet goed en alleen als ik zeg dat hij moet poetsen Zelf zorgen voor gezondheid: gezond eten (ik heb slecht gegeten maar nu let ik er wel op, eerst elke week een vette hap maar nu niet meer) bewegen (heel veel fietsen, lopen en er op uit met camera)


Jongere A

3. Wonen, gezondheid en zelfverzorging Wonen - Woonsituatie: bij ouders - Wens voor toekomst: met partner en misschien een soort van begeleiding erbij; dat er iemand een paar keer in de week komt.

24


Ouder D

- maakt op eigen kamer schoon, wil dat nu ook zelf doen, voorheen deed ik dat - is wel een rommel op zijn kamer, moeilijk organiseren en plannen -wil het zelf zonder hulp doen maar hij niet maar krijgt het zelf niet goed georganiseerd - ik denk dat het nog best een tijd zal duren voordat hem dit wel lukt

Jongere E

Woonsituatie: met partner - ik probeer het gewoon - maak schoon als er bezoek gaat komen - kamer moet vol voorwerpen zijn waar ik me bij op mijn gemak voel - ik erger me soms aan rommel partner - ik vraag hem dan op te ruimen

Partner E

- is goed bezig met schoonmaken, zij neemt daarin initiatief en maakt daar ook afspraken over - ik denk dat ze hier goed mee bezig is

- Zelf zorgen voor uiterlijk: haren verzorgen, scheren, kleding, tanden poetsen, wassen (gezicht wassen, douchen), - belangrijk vwb uiterlijk en gezondheid: weet ik niet, je moet gewoon jezelf zijn - gezondheid: goed, eet goed - verzorging: sinds zijn verkering weer goed, douchet hij ook weer regelmatiger, - moet hem er op wijzen schone onderbroeken aan te trekken - herken mezelf erin, maak me geen zorgen

Zelf zorgen voor gezondheid: gezond eten (niet teveel, niet te weinig, op vaste tijden, gezond eten) Ik zou wel meer op gezondheid kunnen letten, mn bewegen - Zelf zorgen voor uiterlijk: Kleding (schoon en modieus), Niet zo zorgzaam voor uiterlijk, wel beter dan vroeger - belangrijk vwb uiterlijk en gezondheid: niet teveel troep eten, zou meer moeten bewegen, zie er niet uit als sloddervos - douchet regelmatig, doet crème op, is als een normaal persoon met hygiëne en uiterlijke verzorging bezig, kleding kopen

Voor wat betreft het zorgen voor eigen gezondheid noemen de jongeren verschillende manieren waarop ze daarmee bezig zijn. Alle jongeren noemen dat ze gezond eten. Drie van de vijf jongeren noemen dat ze ook bewegen. Drie van de vijf jongeren noemen zelf nog andere manieren waarop ze voor hun gezondheid zorgen. Voor wat betreft het zorgen voor het eigen uiterlijk noemen alle jongeren het uitzoeken van kleding. Vier van de vijf jongeren noemen dat ze hun haren verzorgen. Op de vraag wat ze belangrijk vinden voor wat betreft gezondheid en uiterlijk noemen vier van de vijf jongeren dat ze er het belangrijk vinden hoe ze eruit zien. Twee jongeren noemen dat ze het belangrijk vinden hoe ze ruiken. Voor wat betreft het zorgen voor gezondheid en uiterlijk noemen de ouders van twee jongeren dat volgens hen het uiterlijk voor hun kind erg belangrijk is en ze er erg mee bezig zijn. De moeder van jongere d noemt dat de mate waarin de jongere zich verzorgt samenhangt met of hij op dat moment verkering heeft. Van drie jongeren noemen de ouders dat ze hun kinderen hierin aansturen. Voor wat betreft het zorgen voor de gezondheid vertellen de ouders van twee jongeren iets over eten. De moeder van jongere b vindt dat haar dochter niet gezond eet en de moeder van jongere d noemt dat haar zoon goed eet.


Van de vijf geïnterviewde jongeren wonen er vier bij hun ouders en één woont samen met haar partner. Op de vraag hoe de jongeren in de toekomst graag zouden willen wonen noemen de vier jongeren allemaal dat ze graag met een partner willen wonen. Één jongere voegt eraan toe dat ze er misschien een soort van begeleiding bij wil. Drie jongeren voegen eraan toe dat ze een mooi huis willen. De ouders van twee van de jongeren noemen dat hun kind al wel een plaatje in het hoofd heeft van hoe ze het later willen. Van de vijf jongeren geven twee ouders aan dat de jongere in meer of mindere mate wel al bezig is met taakjes ter voorbereiding op het wonen van later. Ook de partner geeft aan dat zijn vriendin op een goede manier bezig is met het zorgen voor een prettige woonsituatie.

25


4.1.4 Ontwikkelingsgebied 4. Vriendschap en liefdesrelatie Intimiteit en seksualiteit - liefdesrelatie: nee - wens voor toekomst: wil wel relatie maar nu nog niet - kan me niet voorstellen hoe een ware liefde eruit ziet - genoeg kennis over liefde en seksualiteit: weet niet, seksuele voorlichting op school niet doorgegaan. Ik denk dat ik het nu niet echt nodig heb om er meer over te weten maar misschien later

Ouder A

- Als ze behoefte heeft om met rust gelaten te worden, vindt ze vriendschap niet belangrijk. Wat de consequenties daarvan zijn weet ze niet, staat ze niet bij stil. - Op het moment dat ze zich verveelt of ziet dat kinderen samen spelen, dan wil ze wel afspreken - Neemt zelf geen initiatief in het aangaan van nieuwe relaties - Heeft nu een vriend en vriendin op school. Die gaan weg. Ze wil nu nog niet nadenken over nieuwe vrienden, dat is pas volgend jaar. Ze heeft nu wat ze heeft en dat is nu genoeg

- Vindt ze nog iets vies, iets raars. - Ik zie daar in aanvang ook nog helemaal niets van - Reageert afwijzend als ouders kussen of wanneer iets van vrijen op tv is

Jongere B

- heeft vrienden: veel vrienden, van school, van buiten school, van de dansscholen, uit de disco en via via - Nieuwe vrienden maken: ja dat lukt; via via, er gewoon op afstappen, in de stad en op de dansscholen - vrienden houden: lukt wel goed; contact blijven houden, msn, smsen, een keer afspreken - Ze vindt het ontzettend belangrijk - wil ook alles meemaken en overal bij zijn als ze er genoeg energie voor heeft - ze vindt het belangrijk contact te houden

- liefdesrelatie: half - wens voor liefdesrelatie: ja - genoeg kennis over liefde en seksualiteit: ja daar weet ik zat van

- heeft vrienden: ja, drie echte goede vrienden (1 van school en 2 uit de buurt), echte goede vrienden kan je maar op een hand tellen. veel vrienden - Nieuwe vrienden maken: ja dat lukt; soms kom je elkaar tegen als je elkaar kent van zien en dan praat je met elkaar, je vraagt of hij een keer naar jou toekomt of jij naar hem, of je gaat iets leuks doen. - vrienden houden: ja dat lukt; normaal blijven doen, aardig blijven doen, regelmatig met elkaar blijven afspreken. - betere vriendschappen sinds hij op deze school zit - maakt makkelijk vriendschappen - onderhouden vriendschappen is een probleem - maakt ongepaste opmerkingen naar anderen - bij conflicten vraagt hij thuis wat hij moet doen

- liefdesrelatie: nu niet maar wel gehad - wens voor liefdesrelatie: misschien als ik een leuk meisje tegenkom, is afwachten - genoeg kennis over liefde en seksualiteit: ja, heb ervaring en seksuele voorlichting op school gehad

- heeft vrienden: best wel goede vrienden, allemaal vrienden waar ik heen ga in mijn vrije tijd, ken ze via hobby, ook oudere vrienden (volwassenen) - Nieuwe vrienden maken: ja dat lukt; ik stap er gewoon op af - vrienden houden: ja dat lukt; ik weet niet hoe ik dat moet zeggen, soms een biertje drinken, bijkletsen, afspreken, gamen, contact houden via mobiel en msn - is er goed mee bezig - gaat naar jarige collega toe - heeft niet echt vaste vrienden

- liefdesrelatie: ja - genoeg kennis over liefde en seksualiteit: ja veel geleerd van andere vriendin en ook van mijn moeder

Ouder B

Jongere C

Ouder C

Jongere D

Ouder D

- is heel erg op jongens gericht - ik weet niet of ze wel een duidelijk beeld heeft van wat ze gaat doen als ze verkering heeft - als we het hebben over gemeenschap hebben hoeft dat voor haar nog niet - ik praat er met haar over - ze is er veel mee bezig

- is er zelf niet mee bezig, zeker nog niet op seksueel gebied - heeft wel een vriendinnetje gehad

- is er mee bezig - houdt rekening met haar: wil niks overhaast doen omdat zij nog niet aan seks toe is.


Jongere A

4. Vriendschap en liefdesrelatie Vriendschap - heeft vrienden: één vriendin en een speelvriend op school - hoop volgend jaar meer vrienden te krijgen omdat deze vrienden naar andere school gaan - moeilijk om vrienden met jongens te maken uit angst dat anderen denken dat ik verliefd ben - Nieuwe vrienden maken: denk wel dat dat lukt, gaat meestal automatisch - vrienden houden: lukt wel goed, eigenlijk wel maar één vriendschap die ik wil onderhouden

26

Ontwikkelingstaken?? Lekker belangrijk! - vrienden van de brandweer ziet hij niet dagelijks maar gaat er wel mee op stap - Aangaan vriendschappen: gaat goed - onderhouden vriendschappen: doet er niet heel erg zijn best voor Jongere E

Partner E

- vroeger niet veel vrienden - nu genoeg vrienden -vrienden ontmoet vanwege interesses en onderhoud ze ook door middel van interesses -meer moeite met onderhouden van vriendschappen met mensen die mijn interesses niet delen -ze heeft eigen clubje waar ze dingen mee doet - ze gaat naar beursen waar ze met mensen omgaat en bepaalde vrienden heeft leren kennen - Vrienden onderhouden: ja ze toont wel initiatief (belt en smst) en is er actief mee bezig.

- liefdesrelatie: ja - mijn partner is eerste vriend - was erg aftasten en leren nog steeds - moeilijk: mijn partner komt laatste tijd vaak sip thuis, ik probeer hem wel te troosten maar soms heb ik daar echt geen zin in - voor deze relatie was ze best eenzaam - het is voor haar belangrijk een relatie te hebben - wil graag praten over aspecten van de relatie en neemt daar initiatief in.

Alle vijf de geïnterviewde jongeren noemen dat ze vrienden hebben. Voor wat betreft het aangaan van nieuwe vriendschappen noemen de oudste vier jongeren dat het ze goed lukt om nieuwe vrienden te maken. Deze vier jongeren noemen ook allen voorbeelden van hoe ze dat doen. De jongste jongere geeft aan dat ze het niet weet maar denkt dat het haar wel gaat lukken om nieuwe vrienden te maken. Voor wat betreft het onderhouden van relaties noemen alle jongeren dat dat hen goed lukt. De jongste jongere voegt eraan toe dat er maar één relatie is die ze wil onderhouden en de oudste jongere noemt dat ze het moeilijk vindt om relaties te onderhouden met iemand die haar interesses niet deelt. De vier oudste jongeren kunnen voorbeelden geven van wat ze doen om vriendschappen te onderhouden. Als het gaat om hoe belangrijk vriendschap voor de jongere is noemt één ouder dat vriendschap voor haar dochter ontzettend belangrijk is. Een andere ouder noemt dat als haar dochter behoefte heeft aan rust, vriendschap niet belangrijk is en ze ook niet ziet wat daar de consequenties van zijn. Één ouder noemt dat haar zoon goed bezig is met de ontwikkelingstaak ‘vriendschap’. Voor wat betreft het maken van vriendschappen geven twee ouders aan dat hun zoon makkelijk nieuwe contacten aan gaat. Beide ouders noemen overigens dat het onderhouden hiervan vervolgens minder goed gaat. De twee oudste jongeren in dit onderzoek hebben een liefdesrelatie en één jongere vertelt dat ze “half-half” een relatie heeft. De twee jongeren die geen liefdesrelatie hebben en de jongere met “half-half” een relatie, noemen dat ze in de toekomst wel een relatie willen. Op de vraag of ze genoeg weten over liefde en seksualiteit noemt de jongste jongere dat ze dat niet weet. Drie jongeren noemen dat ze er genoeg van weten en de oudste noemt dat het voor haar erg aftasten was en dat ze veel heeft moeten leren en nog steeds leert. De drie oudsten noemen dat ze hierin geleerd hebben van een (eerdere) partner.

4.2 Tevredenheid m.b.t. het functioneren per ontwikkelingsgebied Aan de jongeren en hun ouders is gevraagd een cijfer van één tot tien te geven om aan te duiden hoe tevreden ze zijn over hoe de jongere bezig is met de ontwikkelingstaak. Daarbij is ook gevraagd dit cijfer toe te lichten. Aan ouders is bovendien gevraagd in hoeverre zij verwachten dat het antwoord


Volgens moeder is de jongste jongere nog niet bezig met liefde en seksualiteit (in overeenstemming met wat de jongere zelf ook zegt). Ook de ouders van jongere C noemen dat hij er nog niet mee bezig is. Opvallend hierbij is dat jongere C zelf noemt dat hij ‘al ervaring’ heeft. Van twee jongeren noemen de moeders dat ze er mee bezig zijn. Eén van deze twee moeders noemt daarbij dat haar dochter er veel mee bezig is.

27



van hun kind overeenkomt met dat van hen. In de onderstaande grafieken is te zien per jongere hoe zij en hun ouders dit per ontwikkelingstaak gescoord hebben. Ook is een matrix opgenomen waarin de cijfers zijn toegelicht en ook te lezen is of de ouder verwachtte dat de jongere er het zelfde over denkt. De antwoorden in de matrix zijn wat ingekort tot steekwoorden en er is getracht ook hier ‘labels’ toe te kennen.

28

Ontwikkelingstaken?? Lekker belangrijk! Ontwikkelingsgebied 1

Ontwikkelingsgebied 2



10 8 6 4 2 0

Jongere a Ouder a

Grafiek 1: tevredenheid jongere a en ouder m.b.t. ontwikkelingstaken





10 8 6 4 2 0

Jongere b Ouder b

Grafiek 2: tevredenheid jongere en ouder b m.b.t. ontwikkelingstaken




10 8 6 4 2 0

Grafiek 3: tevredenheid jongere c en ouders m.b.t. ontwikkelingstaken

Jongere c Ouder c



29

Ontwikkelingstaken?? Lekker belangrijk! Ontwikkelingsgebied 1




10 8 6 4 2 0

Jongere d Ouder d

Grafiek 4: tevredenheid jongere d en ouder m.b.t. ontwikkelingstaken





10 8 6 4 2 0

Jongere e Partner e


Grafiek 5: tevredenheid jongere e en partner m.b.t. ontwikkelingstaken

30


2. Omgaan met regels en autoriteit

3. onderwijs/ werk

4. Vrije tijd

5.Wonen

6. Gezondheid en uiterlijk

Jongere B

Jongere: (7) - Iets dat nog niet lukt - Verschil met leeftijdsgenoten

Jongere: (7,5) - Heb ouders niet heel vaak nodig

Ouder: (4) - Verschil met leeftijdsgenoten - Veel investeren als ouders: kost veel energie Verwachte overeenstemming: Nee - Weinig inzicht in wat ze nog niet kan -J. weet dat ze daarin nog moet leren maar meer omdat wij dat hebben uitgelegd. Jongere: Ouder: (8,5) (8) - Iets dat - Goed nog niet lukt - Alleen erg - Noemt rigide sterke kant (Ik ben wel iemand die het echt volgens de regels wil doen) Verwachte overeenstemming: Ja

Jongere: (9) -Vertrouwen in eigen kunnen - Noemt sterke kant (slim) - Van later zorg

Ouder: (10) - Geniet hier zelf als ouder van -Vertrouwen in J.

Jongere C Ouder: (8) - J. heeft inzicht in zichzelf - J.doet het goed - J. houdt zich aan afspraken

Jongere: (8) - Mag nog niet alles zonder mijn ouders

Jongere D Ouders: (8) - Prettig dat het beperkt is maar dat J. wel de ruimte neemt

Ouder: (9) - J. heeft veel geleerd

Jongere: Partner: (8) (9) -Iets dat nog - Heeft haar niet lukt ouders niet (huisnodig houden) - Noemt sterke kant (kan voor zichzelf zorgen) Verwachte overeenstemming: Ja

Verwachte overeenstemming: Ja


Verwachte overeenstemming: Ja - J. ziet zichzelf daarin als normaal persoon zonder autisme

Jongere: (6,5) - Moeder zegt dat het niet zo goed gaat - Noemt dat het moeilijk is

Jongere (7) - Iets dat nog niet lukt (moeite met regels op school)

Ouders (7) - Passend bij leeftijd (alle kinderen hebben hier tijdens adolescentie moeite mee) - J. ziet het nut niet in van regels Verwachte overeenstemming: Ja

Jongere: (10) - Gaat goed - Soms een foutje maar past zich dan aan

Verwachte overeenstemming: Nee - Ziet zichzelf beter

Verwachte overeenstemming: Weet niet

Jongere: (8) -Vertrouwen in eigen kunnen - Ziet de taak als makkelijk

Jongere: (8) - is over sommige keuzes tevreden en over sommige keuzes niet tevreden - Fijn dat hij kan werken en geld kan verdienen

Jongere: Partner: (7) (7,5) - Doe mijn - Noemt hoe best J. het - Situatie is misschien wel beter had vervelend kunnen - Veel doen negatieve - Noemt gevoelens sterke kant - Ik had het (J. weet wat misschien ze wil) beter -Goed dat ze kunnen structuur doen zoekt Verwachte overeenstemming: Nee - Verwacht dat J. het minder positief ziet

Ouder: (4,5) - Zou dat liever anders willen - J. gaat regelmatig over de schreef

Verwachte overeenstemming: Nee - J. vindt dat ze gewoon gelijk heeft - Toont geen spijt Jongere: Ouder: (8) (7) - Van later - Ligt aan zorg hoe ze - Al veel overkomt op ideeën anderen - Kiezen voor studierichting zal lukken

Ouders: (6) - Noemt wat in toekomst moeilijk zal zijn (minder vrije tijd)



Verwachte overeenstemming: Nee - is er nog niet zo mee bezig

Jongere: (8,5) - Best tevreden - Noemt sterke kant(creativiteit)

Jongere: (9) - Noemt sterke kant (weet wat ik wil doen)

Jongere: (9) - Gaat goed

Ouder: (7) - Noemt sterke kant (kan zichzelf vermaken) - Iets dat nog niet lukt (plannen)

Jongere: (8) - Zelfstandig voor iemand met autisme - Veel geleerd

Jongere E

Ouder: (10) - Niks op aan te merken

Ouders: (7) - J. zit daardoor goed in zijn vel - Zou anders willen (meer variatie)

Ouder: (7) - Doet zijn best - Voor iemand met autisme doet hij het goed

Ouder: (6) - Gaat nu minder goed - J. moet gestimuleerd worden

Verwachte overeenstemming: Weet niet - J. weet waarschijnlijk wel dat hij niet de goede motivatie heeft maar wil het niet erkennen Jongere: Ouder: (10) (7) - Kan dingen - Best doen waar tevreden hij rustiger - In vergelijvan wordt king met leeftijdsgenoten goed

Partner: (9,5) - geen problemen met haar en autoriteit

Jongere: (3) -schuldgevoel - weet dat ik dingen niet kan vanwege autisme

Partner: (7,5) - moeilijk omdat er geen structuur van buitenaf is - noemt sterke kant Verwachte overeenstemming: Ja




Jongere: (8) - Werkt er al wel aan -Vertrouwen in eigen kunnen

Jongere: (7,5) -Vertrouwen in eigen kunnen

Ouder: (7) -Passend bij leeftijd -Vertrouwen in de toekomst (met begeleiding) Verwachte overeenstemming: Ja

Jongere: (8) -Vertrouwen in de toekomst -Vertrouwen in eigen kunnen


Verwachte overeenstemming: Nee - J. heeft weinig inzicht in wat J. nog niet kan


Jongere: (8) -Noemt eigen sterke kant (dat ik er soms ook

Jongere: (9) - Ziet de taak als makkelijk

Jongere: (8) - Iets dat nog niet lukt (soms te lui om te

Jongere: (7) - Is wel acceptabel -Iets dat nog niet lukt

Ouder: (4) -Ontwikkeling verloopt erg traag - Verwacht problemen in de toekomst Verwachte overeenstemming: Nee - J. is er nog niet mee bezig - J. heeft weinig inzicht in wat J. nog niet kan Jongere: Ouder: (7) (5) - Iets dat - J. is erg nog niet lukt afhankelijk van ouders - Wel

Ouder: (6) -J. mag wel minder met uiterlijk bezig zijn

Ouders: (7) - Passend bij leeftijd -Zou wel anders willen

Ouders: (8) - Noemt sterke kant (J. wil er graag goed

Verwachte overeenstemming: Nee - J. doet het in zijn eigen ogen beter Jongere: Ouder: (9) (7) -Vertrouwen - Iets dat in de nog niet lukt toekomst (organiseren)

Jongere: (7) - moeilijk te zeggen - Misschien ben ik soms wat te rechtlijnig

Ouder: (7) - Noemt sterke kant (verzorgt uiterlijk

Jongere: (8) - Doe mijn best

Partner: (9)

Partner: (10) - Niks op aan te merken


1. Positie t.o.v. ouders

Jongere A

31

Ontwikkelingstaken?? Lekker belangrijk! verbetering - Vergt veel geduld van ouders Verwachte overeenstemming: Ja

7. vriendschap

8. intimiteit en seksualiteit

Jongere: (Geen cijfer) - Ik heb maar één vriend - moeilijk uit te leggen

Ouder: (3) - Echt niet tevreden - Ze investeert niet - Wel vooruitgang

Verwachte overeenstemming: Nee - Ze weet niet wat een vriendschap moet zijn Jongere: Ouder: (Geen cijfer) (2) - Nog niet - Verwacht van veel toepassing problemen -Vertrouwen in de in eigen toekomst kunnen - Kan geen cijfer geven want gaat over mensen Verwachte overeenstemming: Nee - Jongere heeft wel vertrouwen in de toekomst

niet om kan geven hoe ik eruit zie)

- J. mag wel meer met gezondheid bezig zijn

uitzien)

douchen)

goed) - Iets dat nog niet lukt (zelfverzorging) Verwachte overeenstemming: Nee -J. merkt niet als hij stinkt, -kan er nog niet echt iets mee doen als hij het wel merkt Jongere: Ouder: (10) (7) - Gaat goed -J. doet zijn best

(bewegen)

Verwachte overeenstemming: Nee - J. vindt dat ze niet genoeg met haar uiterlijk bezig kan zijn Jongere: Ouder: (8,5) (8) - Noemt - Noemt sterke sterke kanten (Ga kanten (kan goed met grenzen vrienden aangeven, om, investeert) onderhoud vriendschap pen)





Jongere: Partner: (8) (8) - in principe - doet het wel gewoon misschien goed wel beter - soms met dan ik iemand willen praten maar te lui om zelf achteraan te gaan - soms een beetje te makkelijk Verwachte overeenstemming: Geen antwoord

Jongere: (8) - Ik probeer hem te houden - Noemt eigen sterke kant (niet kinderachtig)

Jongere: (7) - Het gaat goed

Jongere: (10) - ben gelukkig in relatie - Noemt sterke kant (lossen samen problemen op)

Jongere: (9) - doe mijn best -probeer zoveel mogelijk rekening te houden met gevoelens partner

Ouder: (6) - Noemt valkuil (J. is gevoelig voor spanning) - Noemt sterke kant (stelt grenzen)

Verwachte overeenstemming: Nee Jongere ziet het anders

Jongere: (8) - Gaat goed

Ouders: (8) - J. is er goed mee bezig - heeft veel geleerd

Ouders: (geen cijfer) - J. is er nog helemaal niet mee bezig


Ouder: (9) - Heel tevreden - Noemt sterke kant (respecteert grenzen van de ander)



Partner: (8,5) - normaal mee bezig - heel open in - ze is duidelijk geïnteressee rd in de relatie en ermee bezig


Tabel 2: toelichting cijfer tevredenheid van jongeren en hun ouders per ontwikkelingstaak

Opvallend is dat de jongeren overwegend hogere cijfers geven dan hun ouders als het gaat om tevredenheid voor wat betreft het uitvoeren van de ontwikkelingstaken. Slechts een enkele keer is dit omgekeerd of geven ouder en jongere hetzelfde cijfer. Bij jongere E, waar de partner gevraagd is, valt juist op dat de partner overwegend hogere cijfers geeft dan de jongere zelf.

Op één na alle jongeren geven een hoog cijfer(van acht-en-een-half tot tien) als het gaat om tevredenheid voor wat betreft het omgaan met de vrije tijd. Jongere E vormt hierop een uitzondering. Zij geeft hier juist een onvoldoende. Hieraan dient toegevoegd te worden dat zij al geruime tijd thuis zit zonder vaste dagbesteding. De andere jongeren hebben dagbesteding in de vorm van school of opleiding. Deze jongere scoort zichzelf het hoogst als het gaat om intimiteit en seksualiteit. Zij is de enige die samenwoont. Als het gaat om ontwikkelingstaken waar de jongere nog niet direct mee bezig is, zoals bijvoorbeeld (zelfstandig) wonen (slechts één van de geïnterviewde jongeren woont zelfstandig) of het hebben van een liefdesrelatie, geven de jongeren hoge cijfers en spreken ze in de toelichting een vertrouwen uit in eigen kunnen en in de toekomst of ze noemen dat het pas van later zorg is.


Op één na worden er door de jongeren geen onvoldoendes gegeven. De oudst deelnemende jongere geeft zichzelf één onvoldoende. De jongeren in dit onderzoek zijn dus overwegend voldoende tevreden over de uitvoering van de ontwikkelingstaken. Door ouders is zes keer een onvoldoende gegeven. Vijf daarvan zijn door één en de zelfde ouder gegeven, namelijk de ouder van de jongst deelnemende jongere. De andere onvoldoende is gegeven door de ouder van de op één na jongste jongere. Opvallend is dat ondanks het verschil in cijfers voor wat betreft de beoordeling er in de toelichting van de cijfers wel veel overeenkomsten zitten tussen wat de jongere en de ouder noemt.

32

Ontwikkelingstaken?? Lekker belangrijk! Jongere D is de enige die zo tevreden is over de uitvoering van de ontwikkelingstaken dat hij zichzelf een tien geeft. Hij geeft maar liefst vier tienen. Twee ouders geven ook een tien. Deze tienen zijn beiden gegeven voor het ontwikkelingsgebied dagbesteding. Bij de jongst deelnemende jongere valt op dat er bij drie ontwikkelingstaken door de jongere een voldoende gegeven wordt tegenover een onvoldoende van de ouder. In twee gevallen verwachtte moeder ook geen overeenstemming. Hierbij wordt door moeder met name gebrek aan inzicht van haar dochter genoemd. In het geval dat moeder wel overeenstemming verwacht, valt op dat ondanks dat het cijfer wel verschilt, beiden wel in de toelichting aangeven dat er nog een aantal dingen niet lukt. Opvallend is dat met name de meisjes die geïnterviewd zijn, bij de toelichting van een cijfer een sterke kant van zichzelf noemen. De jongens noemen vaker dat het ‘gewoon’ goed gaat. Jongere A heeft bij de laatste twee ontwikkelingstaken (vriendschappen en intimiteit en seksualiteit) geen cijfers gegeven. Ze geeft hierbij als uitleg dat het om mensen gaat en ze daarom geen cijfers kan geven. De ouders van jongere C geven geen cijfer als het gaat om intimiteit en seksualiteit omdat hun zoon daar volgens hen niet mee bezig is. Jongere C geeft zelf een zeven.

4.3 Invloed van autisme op het uitvoeren van de ontwikkelingstaken per ontwikkelingsgebied


De jongeren en hun ouders is gevraagd in hoeverre zij denken dat het door het autisme moeilijker of makkelijker is om de ontwikkelingstaken uit te voeren. In onderstaand schema zijn de antwoorden van de jongeren en hun ouders opgenomen.

33

Jongere A

1.positie t.o.v ouders en autoriteit Geen verschil: - Ik weet niet of mijn autisme er mee te maken heeft. Ik ben gewend aan hoe het met mijn autisme is. -Ik denk dat het meer met persoonlijkheid te maken heeft.

Ouder A

Moeilijker: - Vooral het zelfstandig worden is iets waar je puzzelstukje voor puzzelstukje aan moet werken. - Als ze dan iets kan en de omstandigheden zijn weer iets anders is er geen garantie dat ze dat ook kan. Dat wordt een gigantische probleem. - Andere pubers kun je regels uitleggen maar bij haar leg je het uit en blijft ze toch terugkomen met haar ding.

Jongere B

Geen verschil: - Ik weet het niet want ik ben geen gewoon mens. - Voor andere mensen met autisme wel maar voor mij niet. - Soms denk ik dat het voor mij makkelijker is omdat ik zelf aan de slag kan. - Af en toe is het moeilijker in tijden dat ik het moeilijker heb. Moeilijker: - Vanuit mij bekeken maar ik denk dat ze het zelf als makkelijker ervaart. - Als je het echt vanuit haar bekijkt denk ik dat het voor haar makkelijk is. Zij heeft niet zo’n last van dat probleem met autoriteit. - Zij vindt het niet vervelend als ze een ander kwetst - Voor mij als moeder moeilijker omdat je t.a.v. je kind ook wil dat ze sociaal, lief, leuk en aardig is.

Ouder B

2. dagbesteding

3. Wonen, gezondheid en zelfverzorging Moeilijker: - Ik heb ook autisme en ik denk dat het wel daar vandaan komt zoals dat gekluns met mijn eten en al die dingen.

4. vriendschap en liefdesrelatie Moeilijker: - Nu net zo makkelijk - Vroeger was het wel moeilijker want daar heb ik toen van jou ook les in gekregen dus ik denk wel dat het moeilijker is. - Voor mensen met autisme in het algemeen is het denk ik moeilijker maar voor mij niet want ik heb het van jou geleerd en nou weet ik het.

Moeilijker: -Ze moet het in stukjes leren (uitleg, herhalen, en doen). - Ze moet al zoveel leren waardoor dit ondergeschoven is. - Ze is heel erg afhankelijk van afspraken die een ander daarover maakt.

Moeilijker: - Vele malen moeilijker. - Het is namelijk al moeilijk, zeker voor pubers maar zelfs als je volwassen bent.

Geen verschil: - Voor andere mensen met autisme wel maar voor mij niet.

Geen verschil: - Ik weet het niet, denk gewoon dat dat voor mij geen verschil maakt.

Geen verschil: - Voor andere mensen met autisme wel maar voor mij niet.

Moeilijker: - Met keuze denk ik niet dat ze het moeilijker heeft. - Planning en organisatie voor wat betreft opleiding, werk en vrije tijd is wel moeilijker. - Ze kan zich makkelijk laten verleiden tot uitstellen, waardoor dingen fout kunnen lopen. - Wat betreft omgaan met vrije tijd misschien makkelijker of geen verschil.

Moeilijker: - Moeite met plannen en organiseren: Als ze het druk heeft zou ze eten overslaan, een paar dagen gezond eten en het dan weer vergeten.

Moeilijker: - Ze stapt er makkelijker in maar té makkelijk, onbegrensd, waardoor het juist moeilijker wordt.

Moeilijker: - Dat komt door die vrije tijd. - Voor wat betreft het kiezen van studie/beroep dat is denk ik hetzelfde. - Dat zei mama ook want kinderen met autisme hebben ook niet echt zo’n idee van hoeveel tijd ze hebben en dat is bij mij ook wel een beetje. - Ik heb ook zelf vaak een klokje nodig. Moeilijker: - Ze mist inzicht in wat ze kan. Ziet niet wat haar eigen beperkingen zijn en wat de gevolgen daarvan zijn op beroep of activiteit. - Bij indelen vrije tijd is moeilijk dat ze geen idee heeft van tijd.



34

Jongere C

Moeilijker: - Omdat ouders er anders over denken vooral al je nog jonger bent, denken ze misschien dat je dat niet kan.

Ouder C

Moeilijker: - Voor hem is het hebben van autisme een belasting. - Hij heeft er meer last van dat hij weet dat hij autisme heeft dan van zijn autisme. - Regels zijn een belasting (denk niet dat autisme het omgaan met regels lastiger maakt).

Jongere D

Geen verschil: - Ligt er aan hoe je ouders je opvoeden - Omdat ik heel licht autisme heb merk ik er niet veel van. - Ik voel me een gewoon iemand net als jij. - Oké ik heb wel mijn beperking maar dat zie je niet aan mij.

Ouder D

Moeilijker: - Bepaalde dingen, regels en gevoelens moet je echt aanleren bij ze. - Veel gedrag is bij hem verkeerd. Doordat je hem daarop wijst krijg je nieuw aangeleerd gedrag.

Jongere E

Geen verschil: - Geen moeite mee gehad. - Door moeilijkheden met stiefvader, heb ik me snel ingesteld op het huis uit gaan waardoor het misschien wel makkelijker is geworden.

Partner E

Geen verschil: - Ze gaat er goed mee om. - Misschien wel dat ze snel te neer geslagen is wanneer het anders loopt dan verwacht.

Moeilijker: - Als in mijn dossier staat dat ik autisme heb, is het moeilijker want dan nemen ze liever iemand aan die geen autisme heeft. - Voor mijzelf maakt het geen verschil Moeilijker: - Is erg gesteld op zijn vrije tijd en als hij dadelijk gaat werken wordt hij daarin beperkt.

Geen verschil: - Waarom zou iemand zonder autisme dat makkelijker kunnen dan ik?

Geen verschil: - Ik weet niet waarom, gewoon geen verschil. - Waarom zou het anders zijn dan voor iemand zonder autisme?

Moeilijker: - Wat betreft zijn woonsituatie aangezien hij meer moet gaan plannen en organiseren. - Wat betreft uiterlijk geen verschil.

Moeilijker: - Het is een grote stap. - Als je in een relatie samenwoont heb je makkelijker een conflict.

Geen verschil: - Ik heb er geen last van. - Heel veel mensen vinden het moeilijker om door te studeren als ze eenmaal een diploma hebben. - Op niveau 2 merkte ik niet echt verschil tussen mij en anderen. - Op niveau 3 wel: dat zij zelfstandiger zijn dan ik. Moeilijker: - Heel moeilijk. - Hij maakt nu wel meer een keuze. - Hij gaat bij keuzes vooral voor het vertrouwde, bekende.

Weet ik niet: - Ik leer nu ook heel veel zelfstandig te worden. - Als ik iets wil dan moet dat ook (ik haal graag vette hap en vind het moeilijk om dat niet te doen).

Geen verschil: - Als je eerlijk tegen je vriendin zegt dat je autisme hebt - Je ziet toch meestal geen verschil als iemand autisme heeft, tenminste bij mij.

Moeilijker: - Het zou heel moeilijk zijn om voor hem om op zichzelf te wonen. - Qua organisatie, eten, dag- nachtritme zou verstoord raken. - Hij heeft nog echt sturing nodig.

Moeilijker: - Door bepaald gedrag en dingen zeggen is het onderhouden van de vriendschap moeilijker. - Hij gaat met vrienden wel anders om dan met vriendin. - Hij is wat kinderlijker.

Moeilijker: - Moeilijk te zeggen. - Tunnelvisie: Ik ben in één ding geïnteresseerd en kan dan aan niets anders denken terwijl als professional en op school ook andere dingen moet kunnen en doen. Moeilijker: - Ze maakt zich zorgen over werken schoolaspecten. - Ik weet niet goed of het aan haar autisme of persoonlijkheid ligt. Er zijn ook normale mensen die het op school niet redden.

Moeilijker: - Moeilijk te focussen, de focus ligt ergens anders (namelijk bij interesse).

Moeilijker: - Moeilijker om nieuwe vrienden te maken. - Moeilijker als iemand niet mijn interesses deelt. - Als vriendschap er eenmaal is, is er geen verschil.

Moeilijker: - Woonsituatie misschien iets moeilijker omdat ze misschien iets te veel duidelijkheid en orde wil. - De grijze gebieden zijn een beetje moeilijk voor haar. - Ze wil het misschien duidelijker hebben dan andere personen.

Moeilijker: - Qua relatie weet ik niet, onderhouden gaat prima volgens mij. - Bij vriendschappen misschien wel een klein beetje, dat ze het misschien toch moeilijk vindt veel vrienden te onderhouden. - Misschien dat ze door haar autisme iets minder het huis uit wil of durft. Tabel 3: invloed van autisme op het uitvoeren van de ontwikkelingstaken per ontwikkelingstaken volgens de jongeren en hun ouders



35

Ontwikkelingstaken?? Lekker belangrijk! Over het algemeen kan gezegd worden dat ouders vaker aangeven dat het vervullen van de ontwikkelingstaken binnen de verschillende gebieden volgens hen moeilijker is vanwege het autisme. Jongeren geven daarentegen vaker aan dat er volgens hen geen verschil is. Opvallend is dat de partner van jongere E voor alle vier de gebieden precies hetzelfde antwoord geeft als jongere e zelf. Jongere C ervaart op twee ontwikkelingsgebieden dat het moeilijker is door zijn autisme. Hij noemt hierbij dat niet zijn autisme het moeilijker maakt maar een omgeving die weet van zijn beperking en hem daardoor anders behandeld, minder kansen geeft. Jongere A noemt dat het voor haar bij drie ontwikkelingsgebieden moeilijker is door haar autisme. Voor wat betreft één van die gebieden noemt ze daarbij dat haar moeder ook zegt dat dat voor kinderen met autisme moeilijker is. Van het ontwikkelingsgebied vriendschap en liefdesrelatie noemt ze dat het voor anderen mensen met autisme moeilijker is maar voor haar niet meer omdat ze van mij geleerd heeft hoe ze dit moet doen. Ook jongere E noemt dat het op drie van de vier ontwikkelingsgebieden moeilijker is door haar autisme. Ze kan hierbij uitleggen wat voor haar moeilijker is. De twee jongst deelnemende jongeren noemen bij één of meer ontwikkelingsgebieden dat het voor anderen met autisme wel moeilijker is maar voor hen niet. Twee jongeren geven aan dat ze het een vervelende vraag vinden. Één van de twee kan niet precies uitleggen waarom maar noemt het een autistenvraag. De ander noemt dat hij het een vervelende vraag vindt omdat het hem het gevoel geeft dat hij anders is. Een andere jongere merkt bij deze vraag op dat hij zich een gewoon iemand voelt net als ik. Twee jongere noemen allebei een keer als antwoord op een van deze vragen dat ze eigenlijk niet weten niet of haar autisme er mee te maken heeft omdat ze nou eenmaal autisme hebben en niet weten hoe het zonder is. Jongere a zegt letterlijk dat ze er aan gewend is hoe het met autisme is. Jongere b zegt tijdens het interview ook iets soortgelijks: “Ik weet het niet want ik bén geen gewoon mens”. De moeder van jongere b geeft aan het eind van het interview aan dat ze het wel een goede vraag vindt om over na te denken. Ze vindt het wel een betere vraag om aan de omgeving te stellen dan aan de jongere zelf.

4.4 Kwaliteiten en valkuilen volgens ouders Aan de ouders is gevraagd welke kwaliteiten en valkuilen ze bij hun kind zien met betrekking tot de ontwikkelingsgebieden. Jongere E en haar partner zijn allebei gevraagd naar de kwaliteiten en valkuilen van de jongere. In onderstaande matrix zijn de antwoorden verzameld.

Jongere A

- Heel slim en wil alles weten. - Humor - Nieuwsgierig - een blij kind, niet cynisch -Wil de ruimte om zelf te beslissen - Feedback ziet ze als iets positiefs. - Snel overprikkeld. - Ze kan geleerde niet generaliseren naar andere situaties. - Ze kan dingen niet achter elkaar plaatsen.

Jongere

2. dagbesteding

3. Wonen, gezondheid en zelfverzorging

Kwaliteiten - Weet heel goed wat ze leuk vindt. - Ze wil wel. - Ze vindt heel veel leuk. - Ze vindt het zelf ook fijn als dingen goed georganiseerd zijn.

Valkuilen - Geen inzicht in wat ze kan en wat - Het gaat nooit vanzelf. Als ze ze niet kan en wat er van haar het intraint kost dit van haar en verwacht zal worden haar omgeving veel energie en als die emmer dan vol zit, raakt ze weer overprikkeld. Kwaliteiten

4. vriendschap en liefdesrelatie

- Ze is leuk, ze is, buiten haar autisme om, sociaal. - Ze heeft humor. - Ze is lief.

- Ze investeert zelf helemaal niet. - Ze mist inleving en aanvoelen. -Prikkelgevoeligheid.


1. positie t.o.v ouders en autoriteit

36

Ontwikkelingstaken?? Lekker belangrijk! - Ze kan terugvallen op vrienden. - Als leeftijdsgenoten zeggen dat ze iets niet kan maken neemt ze dat sneller aan.

- Ze is zo gefixeerd op het sociale dat het met dingen die ze moet regelen misgaat.

Jongere C

- Humor en charme

- Dat hij door de mand valt omdat het hem veel energie kost om het camoufleren vol te houden. - Hij wordt overschat omdat hij verbaal heel sterk is. Jongere D

- Hij is minder onzeker/ hij is zeker van zichzelf - Hij kan trots op zichzelf zijn.

- Als iets mislukt heeft hij steun of stimulatie van ons of jou nodig. - Hij laat snel de moed zakken.

- Ze is realistisch voor wat betreft - Ze vindt het belangrijk om een hetgeen ze met de opleiding kan eigen woonplekje te hebben en gaan doen en wat ze daarin wel en vindt het leuk om dat er leuk uit niet kan. te laten zien. Ze weet van iets - Ze kan nee-zeggen als ze rust heel simpels, iets heel leuks te nodig heeft, komt voor zichzelf op. maken. Valkuilen - Ze is te enthousiast en zou af - Als ze niet lekker in haar vel zit kunnen haken als ze iets moet doen laat ze zichzelf echt verslonzen, dat ze niet leuk vindt. onverschilligheid is dan haar - Ze weet tijd niet in te schatten. valkuil. - Ze vergeet wat ze moet doen omdat ze met veel andere dingen bezig is. Kwaliteiten - Hij kan zich lang met iets - Hij kan het zelf bezighouden.

Valkuilen - De keuzemogelijkheden die hij ziet - Dat hij zelf niet ziet wat er zijn beperkt. moet gebeuren. - Hij overschat zichzelf en zal teleurgesteld zijn als iemand dan zegt dat het niet kan.

- Hij is standvastig.

Valkuilen - Niet kiezen voor het onbekende/ - Hij is niet zo goed in niet verder kijken dan het bekende. organiseren en plannen.

Jongere E

- Niet zoveel hulp nodig bij huishoudelijke taken omdat ik al bekend was met die taken - het zien van de huishoudelijke taken, weten wat er gedaan moet worden - Ik ben me er bewust van wanneer ik naar iemands mening moet luisteren. - Buiten de familie heb ik niet veel moeite met omgaan met autoriteit. - kan zichzelf goed zelfstandig maken omdat een lijstje heeft van dingen die gedaan moeten worden. - Ze ziet goed wat gedaan moet worden.

- Omgaan met autoriteit binnen de familie en wat mijn ouders betreft. - Vanuit mijn moeder ben ik gewend veel vrijheid te hebben en daardoor had ik moeite met de autoriteit van mijn stiefvader.

- Misschien dat ze af en toe een beetje koppig is.

Kwaliteiten - Hij wil zijn best doen.

- Ik weet wel wat ik wil.

Kwaliteiten Volgens jongere zelf - Ik ben van nature geen sloddervos. - Ik vind het fijn als dingen een beetje geordend zijn.

Volgens partner - Ze heeft iets dat ze heel leuk vindt - Ze is erg geordend. om te doen. - Ze vindt het belangrijk dat ze er leuk uitziet. - Ze heeft discipline met hygiëne. Valkuilen Volgens jongere zelf - Dat het soms niet realistisch is wat - ik doe het (schoonmaken) niet ik wil. vaak genoeg.

Volgens partner - Ze is wat te specifiek. - Ze is iets te strikt in - Misschien houdt ze teveel vast tijdsgebonden afspraken. aan een ideaalbeeld.

Tabel 4: kwaliteiten en valkuilen volgens ouders

- Ze is een hele lieve vriendin. - Ze is meelevend en behulpzaam.

- Ze kan doorslaan in anderen helpen. - Ze kan niet altijd zien wanneer het genoeg is, wanneer ze zich misschien teveel opdringt.

- Hij is spontaan - Humor - Zijn lieve kant - Zijn uiterlijk. - Hij is supercharmant. - Zelfreflectie. Hij kan zijn eigen aandeel in een conflict niet zien. Het ligt altijd aan de ander. - Hij kan ondoordacht, bot reageren.

- Is niet bang voor het aangaan van nieuwe relaties. - Hij houdt rekening met de ander. - Hij heeft veel voor zijn vriendin over. - Het onderhouden van en investeren in vriendschappen. - Hij gedraagt zich jonger.

- Ik ben een goede vriendin voor mijn partner - Als ik een interesse met iemand deel dan is het (met iemand bevriend zijn) voor mij makkelijker.

- Ze is heel graag fan van iets. - Ze wil heel graag delen. - Ze is heel gastvrij en vrijgevig.

- dat ik niet vaak genoeg uit mezelf contact opneem - desinteresse voor mensen waar ik niks mee deel op het moment

- Ze gaat niet zo snel het huis uit.


B

37

Ontwikkelingstaken?? Lekker belangrijk! De ouders en partner noemen allemaal verschillende kwaliteiten en valkuilen. Door twee ouders wordt humor als kwaliteit bij meer dan één ontwikkelingsgebied genoemd. Van alledrie de jongeren waarbij de ouders gevraagd zijn, noemen de ouders bij één of meer ontwikkelingsgebieden ‘lief zijn’ als kwaliteit. Van twee jongeren geven de ouders aan dat een valkuil is dat ze niet investeren in vriendschappen.

4.5 Belang van de ontwikkelingstaken voor de jongere in cijfers Aan de jongeren is gevraagd per ontwikkelingsgebied in hoeverre het voor hen belangrijk is om de ontwikkelingstaken horend bij het gebied uit te kunnen voeren. Dit mochten ze uitdrukken in een cijfer van één tot tien. Ook de bevraagde ouders hebben aangegeven in cijfers hoe belangrijk zij denken dat het uit kunnen voeren van de ontwikkelingstaken per gebied voor hun kind is. Ook is hen gevraagd in hoeverre zij verwachten dat het antwoord van hun kind overeenkomt met dat van hen. In de onderstaande grafieken zijn deze cijfers te zien. Ook is een matrix opgenomen waarin de toelichtingen staan die de jongeren en ouders bij de cijfers hebben gegeven. Hierbij zijn ook labels toegekend aan de antwoorden. Verder is in de matrix te lezen of de ouders overeenstemming verwachtten met betrekking tot de antwoorden van henzelf en hun kind.

10 8 6 4 2 0

Jongere a Ouder a

1. positie t.o.v. 2. 3. wonen, 4. vriendschap ouders en dagbesteding gezondheid en en autoriteit zelfverzorging liefdesrelatie

Grafiek 6: belang van ontwikkelingstaak voor jongere in cijfer volgens jongere a en ouder

10 8 6 4 2 0

Jongere b Ouder b

Grafiek 7: belang van ontwikkelingstaak voor jongere in cijfer volgens jongere b en ouder



38


10 8 6 4 2 0

Jongere c Ouder c


Grafiek 8: belang van ontwikkelingstaak voor jongere in cijfer volgens jongere c en ouders

10 8 6 4 2 0

Jongere d Ouder d


Grafiek 9: belang van ontwikkelingstaak voor jongere in cijfer volgens jongere d en ouder

10 8 6 4 2 0

Jongere e Partner e



Grafiek 10: belang van ontwikkelingstaak voor jongere in cijfer volgens jongere een partner

39


1. Positie t.o.v. ouders en autoriteit

2. Dagbesteding

3. Wonen, gezondheid en uiterlijk

4. Vriendschap en liefdesrelatie

Jongere: Ouder: (9) (10) - Heel - Heel belangrijk belangrijk - Regels - Belangrijk geven voor later duidelijkheid - Regels zijn en geen veiligheid. probleem, - Belangrijk duidelijkheid voor later is belangrijk (Zelfstandig kunnen zijn) - Het cijfer is vooral voor de regels. Verwachte overeenstemming: Ja

Jongere B

Jongere D

Ouder: (10) - Heel belangrijk -Zelfstandigheid belangrijk voor zelfvertrouw en/ eigenwaarde - Omgaan met autoriteit belangrijk voor later. Verwachte overeenstemming: Ja -Omgaan met regels vindt ze minder belangrijk (wel als ze daardoor geaccepteerd wordt in groep) Jongere: Ouder: (10) (10) - Belangrijk - Heel voor later belangrijk (voor gezin - Belangrijk kunnen dat vrije tijd zorgen, en werk/ genieten van onderwijs op mijn leven) elkaar afgestemd is.

Jongere: (9) - Belangrijk voor later (zelfstandig kunnen zijn)

Verwachte overeenstemming: Weet ik niet - Ik denk dat zij nog niet zo ver vooruit denkt Jongere: Ouder: (9,5) (6) - Heel - Uiterlijk en belangrijk, hygiëne zijn het wel allerbelangri belangrijk jkste (“Goed - Is er mee voor jezelf bezig kunnen zorgen, dat je goed woont en dat je goed in je vel zit”) Verwachte overeenstemming: Ja



Jongere: (10) - Belangrijk voor later

Jongere: (10) - Belangrijk voor later

Jongere: Ouder: (8) (10) -Liefdes- Heel erg relatie niet belangrijk zo belangrijk - Sociale (van later behoeften zorg) - Sociale behoeften (“graag mensen om me heen waarmee ik kan praten”) Verwachte overeenstemming: Nee - J. heeft een plaatje van de toekomst in haar hoofd

Jongere: (10) - Belangrijk om gelukkig te kunnen zijn

Jongere: (7) - Niet zo belangrijk, toch beetje belangrijk - Nog niet zo mee bezig - Vrije tijd niet zo belangrijk, werk wel

Ouder: (10) - Heel erg belangrijk - Belangrijk voor zelfvertrouwen en welbevinden van J.

Jongere: (8,5) - Heel belangrijk - Belangrijk voor later (zelfstandig kunnen zijn)

Jongere C

Ouder: (8) - Belangrijk voor later


Ouders: (8) - Hij wil gewoon zijn - Belangrijk voor later

Jongere: (9) - Fijn om dingen zelf te kunnen doen zonder hulp - Soms is hulp wel fijn

Jongere E Ouder: (10) - Belangrijk voor later

Jongere: (9) - Belangrijk je aan de regels te houden - Belangrijk om zelfstandig te zijn - Ook wel fijn om inbreng van ouders te hebben

Partner: (6) - Zelfstandigheid belangrijk door haar autisme - Moeilijk om iets over autoriteit te zeggen


Verwachte overeenstemming: Nee - Verwacht dat J. daarin beetje nonchalant is

Verwachte overeenstemming: Weet niet

Jongere: (10) - Belangrijk dat je werk hebt dat je leuk vindt Belangrijk om iet leuks te kunnen doen in vrije tijd

Jongere: Ouder: (8) (8) - Niet zo - Heel belangrijk belangrijk - Kan iets - Belangrijk anders voor kiezen als ik welbevinden hiermee niet van J. verder kan - Ben wel blij met diploma en vak dat ik leuk vind Verwachte overeenstemming: Ja

Jongere: (10) - belangrijk om een doel te hebben waar je naartoe gaat

Jongere: (9) - Belangrijk voor later (dat je niet op begeleid wonen hoeft)

Jongere: (10) - Belangrijk - Voor jezelf kunnen zorgen - anderen niet tot last zijn

Ouders: (8) - Wil dit zelf in de hand hebben - Belangrijk dat hij dat ook kan

Ouders: (7) -Het hebben van een relatie gaat daar ook wel een rol in spelen

Ouder: (9) Belangrijk voor later

Partner: (8) -voelt zich nutteloos als ze thuis zit


Partner: (8) - Net zo belangrijk als voor normaal persoon


Verwachte overeenstemming: Niet beantwoord

Ouder: (10) - Gezien beperking en verwachting en die daarom heen zijn

Verwachte overeenstemming: Ja - M.b.t. uiterlijk: Nee M.b.t. wonen: daar is hij nog niet zo mee bezig Jongere: Ouders: (8) (9) - Als je geen - Sociale vrienden behoeften hebt heb je (bij andere bijna niks, mensen zijn, kan je houdt van nergens gezelligheid, naartoe aandacht)

Jongere: (9) - Sociale behoeften (fijn om vrienden om je heen te hebben)

Jongere: (10) - belangrijk - je kan niet in je eentje



Verwachte overeenstemming: Ja en nee - J. weet wel dat het belangrijk is maar ziet niet dat zo belangrijk is

Ouder: (9) - Sociale behoeften (J. heeft veel liefde en warmte nodig)

Partner: (9,5) - heel erg belangrijk - Sociale behoeften (wil graag vrienden om dingen mee te delen)


Tabel 5: toelichting cijfer belang van ontwikkelingsgebied voor jongeren

Zowel door de jongeren als door de ouders wordt het kunnen verwezenlijken van de ontwikkelingstaken als belangrijk ervaren. Hierbij worden geen onvoldoendes gegeven. Met name het uitvoeren van de taken die vallen binnen het ontwikkelingsgebied wonen, gezondheid en uiterlijk en het ontwikkelingsgebied dagbesteding wordt door alle jongeren als erg belangrijk ervaren en gescoord met een negen of hoger. Alle jongeren noemen hierbij dat dit belangrijk is voor later. Voor ouders wordt dit ook als erg belangrijk gezien maar zij scoren dit minder hoog dan de jongeren (zes tot negen). Ook wordt het verwezenlijken van de ontwikkelingstaken die vallen binnen het


Jongere A

40

Ontwikkelingstaken?? Lekker belangrijk! ontwikkelingsgebied vriendschap en liefdesrelatie voor zowel de jongeren als hun ouders als erg belangrijk ervaren (een acht of hoger). Hierbij scoren de ouders het overwegend nog net iets hoger dan de jongeren. Opvallend is dat de partner voor alle ontwikkelingsgebieden een lager cijfer geeft dan jongere E zelf. Als uitleg waarom het belangrijk is aan de ontwikkelingstaken te voldoen, komen een aantal antwoorden steeds terug zowel bij de jongeren als bij de ouders: - belangrijk voor het welbevinden - belangrijk voor later - belangrijk voor het zelfvertrouwen - belangrijk om niet afhankelijk van anderen te zijn Bij het vierde ontwikkelingsgebied, namelijk vriendschap en liefdesrelatie, wordt in de toelichting zowel door de jongeren als door de ouders sociale behoeften genoemd (mensen om je heen,liefde en aandacht nodig).

4.6 Wensen voor de begeleiding Zowel bij de jongeren als bij de ouders is geïnformeerd naar de wensen voor de begeleiding. Aan jongeren en hun ouders is gevraagd of ze willen dat er in de begeleiding van de jongere aan een ontwikkelingsgebied gewerkt wordt en hoe ze vervolgens willen dat dit gedaan wordt. Aan de jongeren is gevraagd of ze nog tips hebben hierin voor mij. Aan ouders is gevraagd of ze vinden dat er momenteel genoeg aandacht aan het ontwikkelingsgebied besteed wordt en waar ze dat aan merken. Hieronder is een matrix te vinden waarin de antwoorden van de jongeren en hun ouders zijn opgenomen.

Jongere A Jongere

Ja v.w.b. zelfstandigheid Nee v.w.b. regels (want dat doe ik al wel goed)

Ouder

Ja

Jongere

Ouder

Jongere

Praten over; Oefenen activiteiten; Bedenken van oplossingen voor waar je tegenaan loopt; Iets anders, nl: informatie krijgen over die dingen (bijvoorbeeld over het fietsen) en graag fijne regels daarbij. Goede informatie zodat het goed duidelijk wordt: duidelijkheid!! Spelenderwijs en uitleg. Dus voorbereiding, stukje praktijk of spel en dan evaluatie. Samen met het visualiseren wat gedaan wordt met een tijdsbalk is dat voor haar heel duidelijk

Ik vind dat je mij goed begeleidt.

2. dagbesteding

3. Wonen, gezondheid en zelfverzorging Aandacht in de begeleiding? Nee, misschien later Ja wel voor hygiëne, maar nog niet nu zelfverzorging en gezondheid Nee, misschien later v.w.b. wonen

4. vriendschap en liefdesrelatie

Ja

Ja

Ja v.w.b. vriendschap

Praten over; Informatie krijgen over mogelijkheden; Oefenen activiteiten; Iets anders, nl: Werken aan een hygiëneplan en werkbladen erover maken

-

Zo ja hoe? Dat zie ik ook wel later

Werken aan zelfkennis, psycho-educatie

Samenwerken ouders en begeleider: Dat je helpt met intrainen en het bedenken van een beloningssysteem of in welke stapjes gaan we het leren, dat we daarin overleg hebben ook met haar Hoe vind je dat het nu gaat? We doen er nu nog niet echt iets aan, niet dat ik weet

Nee dat hoeft niet, vind ik niet nodig

Stimuleren en erover praten

Daar hebben wij al wel wat aan gedaan maar dat hoeft nu niet meer.


1.positie t.o.v ouders en autoriteit

41

Ontwikkelingstaken?? Lekker belangrijk! Er wordt genoeg aandacht aan besteed maar er ligt nog zoveel meer en het moet allemaal stap voor stap.

Jongere

Ouder

Dat doe je toch al nooit maar een tip voor ooit: niet boos worden als een kind iets niet lukt. Dan kan je beter gewoon rustig het er over hebben en proberen het op te lossen. -

Jongere

Nee

Ouder

Ja belangrijk dat dat in de begeleiding en dus door iemand anders dan mijzelf gebeurt

Jongere

-

Ouder

Met haar eerst kijken wat zij vindt, hoe zij het ziet, wat haar oplossingen zijn en het bespreekbaar maken. Als dat niet lukt, misschien gewoon oefeningen.

Jongere

Goed, fijn. Ik ben er wel tevreden over.

Ouder

Ik vind het wel heel fijn dat er vanuit het kantoor heel veel kan. Als er morgen ruzie is dan kan de begeleiding snel hier zijn. De begeleiding kent haar goed en kan daar ook zo mee omgaan dat ze zich gesteund voelt.

Op dit moment speelt dat niet echt zo voor de begeleiding. Als het zover is heb ik wel vertrouwen dat dat gaat gebeuren. Het is niet zo dat ik het nu te weinig vind.

Jongere

Nee

Nee

Jongere

Nee, dat moet je zelf maar een beetje leren

Aandacht in de begeleiding? Nee, vrije tijd en het Nee, dat moet je ook kiezen van een beroep zelf doen

Jongere B

Er wordt genoeg aandacht aan besteed. Nu nog niet echt aan de orde, in psycho-educatie al wel maar dan meer in het algemeen. Tips? Nee

Er wordt nog niet veel aandacht aan besteed. Het heeft geen prioriteit op het moment maar is wel iets dat op de lijst staat

Ik weet het eigenlijk niet daar hebben we niet echt een doel over af gesproken

Ik zou graag verder willen werken aan hygiëneplan

Nee

-

-

Iets om in de nabije toekomst aandacht aan te geven zeker omdat ze vriendjes kwijt gaat raken.

Aandacht in de begeleiding? Nee v.w.b. vrije tijd Nee, misschien later Ja v.w.b. studie (als ik daar aan toe ben) Ja planning van vrije tijd Nee, nu nog niet later en keuze beroep wel v.w.b. wonen Ja v.w.b. uiterlijk: aandacht aan wat wel kan en wat niet kan. Zo ja? Hoe? Alles: Praten over; Informatie; Meegaan naar; Samen zoeken naar meer keuzemogelijkheden; Op papier zetten van mogelijkheden; Voor de vrije tijd: leren Als het zover is, een omgaan met tijd en voor stukje dagindeling, de beroepskeuze: een plannen van je combinatie van huishouding, het informatie en praten oefenen van activiteiten over haarzelf ten (strijken, poetsen, opzichte van die wassen en een stuk informatie. budgetbeheer). Hoe vind je dat het nu gaat? -

Er wordt genoeg aandacht aan besteed. Als dat nodig is, wordt daar in de begeleiding wel op in gehaakt.

Nee

Ja v.w.b. liefdesrelaties. Om misverstanden te voorkomen

-

Erover praten en een rollenspel doen. Met haar terugkijken naar situaties die geweest zijn.

Er is wel aandacht aan besteed. Toen vond ik dat wel interessant. Op dit moment wordt er genoeg aandacht aan besteed. Ik merk dat omdat het op dit moment goed gaat.

Tips?

Jongere C

Nee

Nee, ik ben gewoon tevreden

Nee, niet echt


Ouder

42

Ontwikkelingstaken?? Lekker belangrijk! of studie dat is wat je zelf moet doen. Ja

Ouder

Ja, heel belangrijk . Later als wij er niet meer zijn moet hij toch zelfstandig kunnen functioneren.

Jongere Ouder

Praten over Er over praten, elke keer als er iets gebeurd. Ook om hem te laten zien dat visie van ouders dezelfde is als van begeleiding.

Jongere

Nu zijn we wel af en toe met regels bezig. Alleen is dat meer van hoe ik dat vind en zo. Soms vind ik dat prettig en soms niet. Er wordt genoeg aandacht aan besteed. Ik merk dat hij de begeleidster vertrouwt en dat is een eerste vereiste. Dat doet de begeleiding goed, absoluut.

-

Jongere

Geen tips, je doet het goed. Begeleiding hoort niet altijd te zijn van dit en dat daar gaan we het over hebben. Het mag ook wel eens niet alleen gaan over dat ik autisme heb.

Nee

Jongere

Misschien Zou kunnen, zou wel het beste zijn. Dat is voor iedereen wel fijn. Ja

Ouder

Ja, hoe meer je het er over hebt hoe makkelijker hij dadelijk accepteert dat hij zelf moet gaan zorgen

Zo ja? Hoe? Er over praten, voor en Er over praten in nadelen bespreken en voorbereidende zin wat kan je ermee en wat is je doel

Hoe vind je dat het nu gaat? -

Hij komt niet thuis met dat hij het er in de begeleiding over heeft gehad. Het speelt nu ook niet.

Ja

Er over praten

-

Er wordt genoeg aandacht aan besteed. Ik neem aan dat de begeleidster het over zijn uiterlijk heeft maar niet over dingen thuis doen

Dat gebeurt al veel. Elke keer als er iets gebeurt bespreekt hij het. Dat zegt ook al hoe belangrijk hij dat vindt.

Nee

Nee

Tips?

Ouder Jongere

Durf ik niks op te antwoorden.

Ouder

Praten over; Oefenen activiteiten; Bedenken van oplossingen; Informatie

Jongere

Ik ben gewoon tevreden tot nu toe. Anders zou ik het wel zeggen. Daar ben jij toch altijd mee bezig en ik roep heel hard dat als we jou niet hadden hij niet zo ver was gekomen. Er wordt op dit moment genoeg aandacht aan

Ouder

Aandacht in de begeleiding? Nee, ik vind dat ik dat Nee, dat moet ik zelf allemaal moet doen. allemaal zelf doen Als het echt nodig is wel. Ja

Ja Zo ja? Hoe? Praten over en informatie over al die dingen. Oefenen activiteiten; Praten over; Bedenken van Anders, nl: oplossingen voor waar Door hem te vragen hoe de jongere tegenaan hij het doet en hem loopt duidelijk te maken Waar je eigenlijk al mee waarom hij iets moet bezig bent, herhaling. doen. Hoe vind je dat het nu gaat? Tot nu toe wel heel goed. Ik vind het toch wel een beetje fijn. Er wordt in de Er wordt in de begeleiding genoeg begeleiding genoeg aandacht aan besteed. aandacht aan besteed. Jij geeft veel begeleiding Daar kom je natuurlijk en tips alleen hij doet er niet elke keer op terug niet altijd wat mee. want dat werkt bij hem ook niet maar soms

Nee

Ja -

Doorgaan op de manier waarop je bezig bent. Ik stuur een berichtje als ik denk “daar zit echt een knelpunt”en jij springt daar weer op in.

-

Hier wordt op dit moment in de begeleiding genoeg aandacht aan besteed. Dit merk ik omdat er niet echt punten zijn waar we tegenaan


Jongere D

43


Jongere

Nee

Jongere

Nee, ik denk dat dat voor mij niet nodig is

Partner

Nee, ze doet het voldoende goed

Jongere

-

Partner

-

Jongere

Het is al weer drie jaar geleden dat ik thuis woonde maar ik denk op zich wel dat jij daar voldoende tijd aan besteed hebt. Ik kan me ook wel herinneren dat we roosters en schema’s hebben gemaakt en dat heeft mij wel geholpen bij het ordenen, het organiseren van taken.

Partner

Daar is genoeg aandacht aan besteed dat merk ik voor wat betreft de zelfstandigheid aan het maken van lijstjes en aan chatten ook.

Jongere

Nee, ik vind dat het goed gaat en dat jij mij goed helpt bij het zelfstandige leven.

Jongere E

Tips? Durf ik niet te zeggen. Dat zie ik wel op dat moment als dat gebeurt.

komt het ter sprake.

hikken.

Nee

Nee

Aandacht in de begeleiding? Nee, later wel Nu is er Nee, omdat ik er zelf op niet zoveel te doen maar dit moment niet zo veel mocht ik aan school problemen mee heb beginnen of aan werk hoeft dat van mij niet. dan is dat op dat Maar in het verleden moment wel een punt was dat vast wel nodig om in de begeleiding geweest. aandacht aan te besteden. Ja, ook al doet ze het Nee, ze doet dit goed zelf wel goed Zo ja? Hoe? Hulp bij planning Wat werk betreft op het sociale vlak, hoe ik met andere mensen om ga. Dat als ik iets niet snap dat ik jou om feedback kan vragen. Niet alleen sociaal want misschien is het werk ook moeilijk. Bedenken van oplossingen voor waar de jongere tegenaan loopt; Informatie Hoe vind je dat het nu gaat? Op dit moment wordt Er is genoeg aandacht daar genoeg aandacht aan besteed in de aan besteed. Dat is nooit begeleiding. Je hebt mij een probleem geweest gewoon een stuk eigenlijk. Toendertijd bij structuur aangeleerd in het museum Helmond het verleden. toen ging het heel erg goed. Mocht dat nodig zijn kon ik gewoon met jou bespreken waar ik tegen aan liep. Dat was geen enkel probleem. Met school was dat ook nooit echt een probleem Op dit moment wordt er genoeg aandacht aan besteed. Misschien zelfs wel te veel. Ze zei dat ze het gevoel had door de begeleiding gepusht te worden om eerst te gaan werken in plaats van naar school te gaan. Dat vindt ze niet helemaal prettig. Tips? Nee, ik vraag me wel af Nee, ik denk dat jij waarom we toen ik net sowieso wel weet hoe jij thuis zat we geen daar mee om moet initiatief hebben gaan. Ik heb het toch genomen, om naar werk van jou geleerd. te gaan zoeken maar ik denk dat het toen ook

Ja

Nee, ik denk dat ze dat al voldoende doet Mijn verhaal kwijt kunnen. Ik vind het fijn dat ik een beetje kan zeuren over vriendschap of relatie bij jou. Dat vind ik gewoon fijn maar je hoeft er niet actief in te begeleiden voor mij -

Zoals het nu is, is het goed.

-

Nee, ik denk dat je het prima doet.


besteed. Toen jij een tijdje ziek was, dan zie je hem anders worden, daar merk je dat aan.

44

Ontwikkelingstaken?? Lekker belangrijk! helemaal niet goed met me ging. Ik denk dat ik had gewild dat je me wat meer achter mijn vodden had gezeten.

Wat opvalt is dat de jongeren vaak aangeven dat ze niet willen dat er aan een ontwikkelingsgebied aandacht wordt besteed in de begeleiding. Vaak wordt door de jongeren als argument genoemd dat ze vinden dat ze het zelf moeten kunnen. Ouders daarentegen geven dan aan dat ze juist wel vinden dat er aandacht aan besteed moet worden. Alle gevraagde ouders hebben bij elk ontwikkelingsgebied aangegeven dat ze willen dat er aandacht aan besteed wordt in de begeleiding. De partner van jongere e vindt dat er slechts aan één ontwikkelingsgebied aandacht besteed dient te worden in de begeleiding. Jongere C noemt bij alle ontwikkelingsgebieden dat hij niet wil dat er in de begeleiding aandacht aan besteed wordt. Jongere D noemt bij drie ontwikkelingsgebieden dat hij niet wil dat erin de begeleiding aandacht aan wordt besteed en bij één ontwikkelingsgebied noemt hij dat het wel handig zou kunnen zijn. Als ik bij jongere D enkele keren doorvraag blijkt dat hij het, zoals we eerder in de begeleiding aandacht hebben besteed aan het ontwikkelingsgebied, wel oké heeft gevonden . Bij jongere C heb ik na afloop van het interview gevraagd waar hij in de begeleiding aan wil werken aangezien hij bij alle ontwikkelingsgebieden heeft aangegeven er geen aandacht aan te willen besteden in de begeleiding. Uit zijn antwoord blijkt dat hij de begeleiding zoals het nu is wel goed vindt maar dat hij de vraag anders had geïnterpreteerd en bij “aandacht besteden in de begeleiding”dacht aan ‘lessen met werkbladen’ en dat wil hij niet.


Jongere A, B en E noemen van één of meer ontwikkelingsgebieden dat ze willen dat er misschien later aandacht aan besteed gaat worden. De partner gaf met betrekking tot één gebied aan dat hij vond dat er misschien wel teveel aandacht in de begeleiding aan besteed wordt.

45


4.7 Aanvullingen van ouders en jongeren na afloop van het interview en aantekeningen. Aan zowel de jongeren als de ouders heb ik na afloop van het interview gevraagd of ze nog aanvullingen hebben. Daarnaast heb ik in sommige gevallen aantekeningen gemaakt van opvallende zaken tijdens het interview. Zowel jongere B als jongere C komt in het nagesprekje terug op de vraag of het door hun autisme makkelijker of moeilijker is om de betreffende ontwikkelingstaken uit te voeren. Jongere B vindt het een idiote vraag. Ze vindt het moeilijk om uit te leggen wat maakt dat ze dit zo’n stomme vraag vindt. Ze noemt dat ze het een autistische vraag vindt zoals ze ook vaak bijvoorbeeld regels heel autistisch vindt. Jongere C noemt dat hij de vraag vervelend vond omdat hij dan denkt dat hij anders is dan een ander. Dat omdat hij autisme heeft het net lijkt alsof hij een zware ziekte heeft, terwijl dat helemaal niet zo is. Maar zo lijkt het wel als dat gevraagd wordt. Jongere B merkt ook nog op dat ze het beschamend vindt dat ze autisme heeft. Ze vindt het vervelend als ze nieuwe mensen ontmoet en deze haar vragen op welke school ze zit. Ze noemt dat als ze dan vertelt dat ze op de ZMOK-school zit mensen heel raar kijken en zij zich kapot schaamt. Jongere A wil nog graag iets over pesten zeggen. Ze noemt dat ze meestal goed tegen pesten kan maar soms ook niet. Dat ligt aan de hoeveelheid. Ook noemt ze dat ze vaak verschillende oplossingen heeft voor pesten zodat ze minder gepest wordt of dat ze er geen last van heeft. Jongere A noemt dat ze het interview fijn vond om te doen omdat ze zo ook haar woordje kwijt kon. Jongere E noemt ook dat hij het interview leuk vond om te doen. Hij voegt eraan toe dat hij het wel interessant vond om mee te maken. Jongere C noemt dat hij over sommige vragen wel echt even goed na moest denken. Hij noemt dat als je autisme hebt, je altijd vragen krijgt daarover en dat dat af en toe wel een beetje moeilijk is. Hij vindt het best vervelend om er over na te denken, vertelt hij. Jongere E heeft zelf geen aanvulling maar vraagt aan mij of ik genoeg informatie heb voor mijn onderzoek.

Voor wat betreft het interview wordt het volgende door de ouders gezegd: De moeder van jongere B noemt voor wat betreft het interview dat het beter zou zijn om werk en vrije tijd uit elkaar te halen in het interview in plaats van in één ontwikkelingsgebied. Ze noemt ook dat ze het een goede vraag vindt of het door het autisme moeilijker of makkelijker is voor de jongere om aan een ontwikkelingstaak te voldoen. De moeder van jongere D noemt dat ze het wel een moeilijk interview vond. Ze noemt dat ze ook steeds moest zoeken naar hoe ze dat moet zeggen. Ze vond de vragen op zich wel duidelijk maar noemt dat het moeilijk is omdat ze bij bepaalde dingen niet meer stil staat en dat moet ze dat bij zo’n interview vertellen. Ook zegt ze dat ze door het interview met haar neus op de feiten wordt gedrukt. Verder hebben twee ouders nog inhoudelijke aanvullingen: De moeder van jongere B noemt dat haar dochter dingen goed kan verwoorden. Alleen als er gevoel bij komt wordt het veel moeilijker. Als je iets teruggeeft is ze wel heel kritisch op de woorden die je gebruikt. Het moeten exact haar woorden zijn. Anders is het een heel ander verhaal. De moeder van jongere C noemt dat zij denkt dat zij haar zoon het beste kent en dat zij het belangrijkste voor hem is. Zij voegt hieraan toe dat zij voor haar zoon zijn uitlaatklep is en dat hij tegen haar aan kan schoppen en dat zij soms ook incasseert wat


Ook de ouders heb ik na afloop van het interview gevraagd of ze nog aanvullingen hebben. Alleen de moeder van jongere A heeft geen aanvullingen.

46



eigenlijk voor anderen bedoeld is. Zij noemt dat zij wel eens moppert maar haar zoon geen sneer of snauw teruggeeft. In het geval van twee interviews heb ik aantekeningen gemaakt van dingen die mij zijn opgevallen. Bij jongere D was dat dat hij veel zuchtte tijdens het interview. Ook waren zijn antwoorden erg kort en moest ik veel doorvragen. Ook heb ik bij dit interview voor mezelf een aantekening gemaakt van het feit dat de vader van de jongere steeds binnenkwam in de ruimte waar het interview plaatsvond. Jongere D was hierdoor merkbaar afgeleid. Tijdens het interview van ouders van jongere C viel op dat moeder veel het woord neemt en dat ook vader noemt dat moeder er meer van af weet en het beter kan verwoorden. Een enkele keer geeft hij antwoord of vult hij aan. Hij knikt wel en is het vaak met moeder eens.

47


5. Conclusie en discussie In dit hoofdstuk worden conclusies getrokken op basis van de gevonden resultaten. De deelvragen die aan het begin van het onderzoek geformuleerd zijn worden beantwoord en de veronderstellingen worden getoetst. Van daaruit wordt ook een antwoord gegeven op de onderzoeksvraag. Hierna volgt de discussie.

5.1 Deelvragen Bij de start van dit onderzoek zijn een aantal deelvragen geformuleerd. In onderstaande zal een antwoord gegeven worden op deze deelvragen. 1. Met welke ontwikkelingstaken krijgen jongeren tijdens de adolescentie te maken? Zoals in het theoretisch kader beschreven is, is de hoofdtaak van jongeren tijdens de adolescentie volgens Erikson (1986) te typeren als het ontwikkelen van een eigen identiteit. (Slot & Van Aken, 2010). Daarnaast worden de volgende acht ontwikkelingstaken onderscheiden:

2. Wat is de invloed van autisme op het zelfbeeld van jongeren? Zoals in het theoretisch onderzoek uiteengezet is bij ieder mens het zelfbeeld een product van het eigen denken waardoor dit zelfbeeld dus ook de stijl van denken weerspiegelt. De moeilijkheden die mensen met autisme hebben om zaken vanuit verschillende, veranderende perspectieven te zien en om de samenhang te ontdekken zijn ook terug te zien in het zelfbeeld. Dit alles resulteert in kwalitatieve verschillen als het gaat om het zelfbeeld van mensen met autisme ten opzichte van mensen zonder autisme. Waar het zelfbeeld van jongeren zonder autisme vooral sociale elementen bevat (wie ben ik t.o.v. anderen) bestaat het autistische zelfbeeld vooral uit concrete gegevens met betrekking tot uiterlijk en activiteit. (Vermeulen, 2005). Voor wat betreft het stuk zelfwaardering kan je zeggen dat er als gevolg van faalervaringen en negatieve feedback van de omgeving nogal eens sprake kan zijn van een erg negatief zelfbeeld bij

Hoofdstuk: 5. Conclusie en discussie

Ontwikkelingstaken voor adolescenten (ontleend aan: De Wit e.a., 1995; Slot en Spanjaard , 1996) 1. positie ten opzichte van de ouders: minder afhankelijk worden van de ouders en het bepalen van een eigen plaats binnen de veranderde relaties in het gezin en de familie. 2. onderwijs of werk: kennis en vaardigheden opdoen om een beroep uit te kunnen oefenen en een keuze maken ten aanzien van werk. 3. vrije tijd: ondernemen van leuke activiteiten in de vrije tijd en het zinvol doorbrengen van de tijd waarin er geen verplichtingen zijn. 4. creëren en onderhouden van een eigen woonsituatie: zoeken of creëren van een plek waar je goed kunt wonen en leren omgaan met huisgenoten. 5. autoriteit en instanties: accepteren dat er instanties en personen boven je gesteld zijn, binnen geldende regels en codes opkomen voor eigen belang. 6. gezondheid en uiterlijk: zorgen voor een goede lichamelijke conditie, een uiterlijk waar men zich prettig bij voelt en een goede voeding en het vermijden van overmatige risico’s. 7. sociale contacten en vriendschappen: contacten leggen en onderhouden, oog hebben voor wat contacten met anderen kunnen opleveren, je openstellen voor vriendschap, vertrouwen geven en nemen, wederzijdse acceptatie. 8. intimiteit en seksualiteit: ontdekken wat mogelijkheden en wensen zijn in intieme en seksuele relaties.

48

Ontwikkelingstaken?? Lekker belangrijk! jongeren met autisme. Toch komt het omgekeerde ook voor waarbij er sprake is van een té positief zelfbeeld of zelfoverschatting (Vermeulen 2005, Schrurs 2010). Zowel Vermeulen (2005) als Schrurs (2010) noemt dat het geen probleem hoeft te zijn als iemand met autisme een te positief beeld van zichzelf heeft. Niemand heeft immers een precies kloppend beeld van zichzelf. Wat wel belangrijk is, is de impact die het zelfbeeld heeft op het dagelijks functioneren en het welbevinden. Oftewel: Maakt de manier waarop de jongere over zichzelf denkt het mogelijk om vooruit te komen in het leven, in harmonie met zichzelf en met zijn omgeving? (Vermeulen, 2005).

4. Wat zijn de overeenkomsten en verschillen tussen hoe jongeren met autisme en hoe hun ouders het uitvoeren van de ontwikkelingstaken ervaren? Jongeren vertellen in dit onderzoek wat concreter over de uitvoering van de ontwikkelingstaken. De ouders geven een wat ruimer beeld waarin bijvoorbeeld ook een sociaal aspect of het uitvoeren van de taak in verschillende situaties meegenomen wordt maar ook een beoordeling, positief of negatief. Hierbij moet wel opgemerkt worden dat dit verschil ook te maken heeft met de vraagstelling. In het interview van de jongeren is er namelijk voor gekozen om meerdere concretere vragen te stellen over de uitvoering van de ontwikkelingstaak waar dit bij de ouders juist één open vraag is waarbij enkel de ontwikkelingstaak genoemd wordt met de vraag hoe zij zien dat hun kind hiermee bezig is. Zowel de bevraagde jongeren als hun ouders zijn overwegend positief zijn als het gaat om hoe de jongeren met het uitvoeren van de ontwikkelingstaken bezig zijn. De jongeren verbinden over het algemeen hogere cijfers aan deze tevredenheid dan hun ouders. Slechts een enkele keer zijn de cijfers gelijk of geeft de ouder een hoger cijfer dan de jongere. De jongeren geven, op één enkel cijfer van één van de jongeren na, geen onvoldoendes voor het uitvoeren van de ontwikkelingstaken waar door twee ouders wel onvoldoendes voor het uitvoeren van één of meerdere ontwikkelingstaken wordt gegeven. Voor wat betreft de ontwikkelingstaken waar de jongeren nog niet direct mee bezig zijn geven de jongeren aan dat ze vertrouwen hebben in de toekomst en in hun eigen kunnen. Ouders hebben hier een wisselende kijk op. Soms spreken ze ook vertrouwen uit en soms hebben ze zorgen. 5. Hoe tevreden zijn jongeren met autisme over hoe zij invulling geven aan de ontwikkelingstaken? Zoals ook in het antwoord op de vorige deelvraag te lezen is, zijn de jongeren over het algemeen overwegend positief zijn als het gaat om hoe ze met het uitvoeren van de ontwikkelingstaken bezig zijn. De oudste jongere geeft één onvoldoende voor het uitvoeren van een ontwikkelingstaak. Ze is niet tevreden over de uitvoering van de ontwikkelingstaak met betrekking tot het invullen van de


3. Wat heeft een jongere met autisme nodig om perspectief te zien? Zoals blijkt uit het antwoord op de vorige deelvraag is het van belang dat de manier waarop de jongere over zichzelf denkt het mogelijk maakt om vooruit te komen in het leven, in harmonie met zichzelf en zijn omgeving. In dit onderzoek is, op grond van het theoretisch onderzoek, uitgegaan van de veronderstelling dat binnen de begeleiding een oplossingsgerichte aanpak hierop aansluit. Bij een oplossingsgerichte benadering richt je je op wat er al goed gaat en niet op het probleem. De dromen die iemand heeft kunnen worden ingezet om motivatie en richting aan de begeleiding te geven (Schrurs, 2010). Hierbij is het belangrijk om als hulpverlener niet te willen maken wat niet stuk is. Dit betekent dat je dus af blijft van wat in de beleving van de cliënt goed gaat (Bannink, 2005). In plaats van dat een begeleiding gericht is op de beperkingen wordt er juist de focus gelegd op de sterke kanten waarover de jongere beschikt en worden de eigen krachtbronnen aangeboord (Schrurs, 2010 & Cauffman, 2010). Een oplossingsgerichte benadering kan maken dat de jongeren met autisme zich gehoord voelen doordat de begeleider hun kijk en inzichten waardeert. Het werkt positief en versterkend en is daarom heel goed passend voor jongeren met autisme (Schrurs 2010).

49

Ontwikkelingstaken?? Lekker belangrijk! vrije tijd. Ze zit al geruime tijd thuis zonder vaste dagbesteding. Ze noemt hierbij dat ze zich schuldig voelt dat het haar niet lukt haar vrije tijd goed in te vullen. 6. Welke valkuilen /uitdagingen zien ouders bij hun kind met autisme m.b.t. het verwezenlijken van de ontwikkelingstaken? De ouders noemen allemaal verschillende kwaliteiten en valkuilen. Door twee ouders wordt humor als kwaliteit bij meer dan één ontwikkelingsgebied genoemd. Van drie van de jongeren waarbij de ouders gevraagd zijn, noemen de ouders bij één of meer ontwikkelingsgebieden ‘lief zijn’ als kwaliteit. Van twee jongeren geven de ouders aan dat een valkuil is dat ze niet investeren in vriendschappen. Drie keer wordt door ouders gebrek aan zelfinzicht/ zelfreflectie genoemd als valkuil.

8. Wat zijn de wensen van ouders van jongeren met autisme met betrekking tot de begeleiding hierin? De bevraagde ouders geven juist bij elk ontwikkelingsgebied aan dat ze willen dat er aandacht aan besteed wordt in de begeleiding. Op de vraag op welke manier ouders willen dat er aandacht aan besteed wordt , worden verschillende antwoorden gegeven. Erover praten komt als antwoord vaak terug. Ook het spelen van rollenspelen en het oefenen van activiteiten wordt meerdere keren genoemd. Twee ouders noemen hierbij het samenwerken van begeleider met ouders (inspringen op wat speelt door de begeleider aan de hand van een berichtje van ouder en het samen maken van stappenplannen om in de thuissituatie toe te kunnen passen).


7. Wat zijn de wensen van jongeren met autisme met betrekking tot de begeleiding hierin? Wat opvalt is dat de jongeren vaak aangeven dat ze niet willen dat er aan een ontwikkelingsgebied aandacht wordt besteed in de begeleiding. Vaak wordt door de jongeren als argument genoemd dat ze vinden dat ze het zelf moeten kunnen. Hierbij dient wel opgemerkt te worden dat de vraag of de jongere wil dat er aandacht in de begeleiding wordt besteed aan de ontwikkelingstaak, wellicht geen goede vraag is geweest. Bij navraag bleek bijvoorbeeld dat jongere C die van geen van de ontwikkelingstaken wil dat er in de begeleiding aandacht aan wordt besteed, vindt dat het wel goed is zoals het nu in de begeleiding gaat. Hij dacht dat er met ‘aandacht besteden aan’ werd bedoeld dat hij lessen en werkbladen zou krijgen en dat wil hij niet. Drie jongeren noemen van één of meer ontwikkelingsgebieden dat ze willen dat er misschien later aandacht aan besteed gaat worden. De ontwikkelingsgebieden waarvan de jongeren willen dat er aandacht aan besteed wordt in de begeleiding noemen ze, als er gevraagd wordt naar de manier waarop, voornamelijk door er over te praten en door informatie te krijgen. De oudste jongere noemt dat ze graag feedback wil, ze graag haar verhaal kwijt wil kunnen en ze graag hulp wil bij plannen en organiseren. Alle jongeren noemen een keer (zonder dat hier expliciet naar gevraagd wordt) dat ze tevreden zijn met de begeleiding zoals deze nu is. Enkele jongeren geven desgevraagd ook tips voor de begeleiding m.b.t. de verschillende ontwikkelingsgebieden. De jongste jongere noemt een deelgebied waar ze in de begeleiding graag aan zou willen werken. De tips van de jongeren geciteerd: Jongere A: “Dat doe je toch al nooit maar een tip voor ooit: niet boos worden als een kind iets niet lukt. Dan kan je beter gewoon rustig het er over hebben en proberen het op te lossen.” Jongere C: “Begeleiding hoort niet altijd te zijn van dit en dat daar gaan we het over hebben. Het mag ook wel eens niet alleen gaan over dat ik autisme heb.” Jongere E: “Ik denk dat ik had gewild dat je me wat meer achter mijn vodden had gezeten.”

50

Ontwikkelingstaken?? Lekker belangrijk! De bevraagde partner vindt dat er slechts aan één ontwikkelingsgebied aandacht besteed dient te worden in de begeleiding. De partner geeft met betrekking tot één gebied aan dat hij vindt dat er misschien wel teveel aandacht in de begeleiding aan besteed wordt. 9. Wat zijn de gevolgen hiervan voor mijn begeleiding? Voor de individuele begeleidingen merk ik dat ik veel kan met de informatie die de jongeren zelf in de interviews geven. Hierbij kan ik aansluiten op wat zij belangrijk vinden en waar zij mee bezig zijn. Ook geeft het voor mij een duidelijk beeld van wat zij vinden dat goed gaat en wat ze daarin wel of niet van mij willen. Voor mij maakt dit ook dat ik in ben gaan zien dat het zinvol is om meer te vragen aan de jongeren en goed naar ze te luisteren. Zij kunnen zelf aangeven waarvan ze willen dat er aandacht aan wordt besteed in de begeleiding, op welke manier en wat voor hen daarvoor het beste moment is. Verder ben ik me er door dit onderzoek ook meer bewust geworden van mijn eigen neurotypische invalshoek. Ik ben toch geneigd om, waar het om de jongeren met autisme gaat die ik begeleid, teveel in problemen te denken. Hieruit wil ik meenemen dat ik me hiervan bewust ben en blijf in de begeleidingen van deze jongeren. Hierbij is het belangrijk om dat wat iemand met autisme vertelt, niet te beoordelen vanuit mijn eigen beleving maar vanuit het perspectief van de jongere zelf. Dit kan door me in te leven in zijn of haar denken leefwereld en vooral door echt oprecht te luisteren (Vermeulen, 2005). Uit dit onderzoek komt naar voren dat ouders andere wensen hebben met betrekking tot de begeleiding dan de jongeren. Voor de begeleiding betekent dit balanceren tussen wat de jongere zelf wil en wat ouders hierin willen. Samenwerking met de ouders en een open communicatie is dan ook enorm belangrijk. Uit het onderzoek is eveneens naar voren gekomen dat de ouders hun kind erg goed kennen. Het gebruik maken van deze expertise is dan ook van belang.

5.2 hypothesetoetsing Aan het einde van het theoretisch onderzoek zijn een aantal veronderstellingen geformuleerd. Uit de antwoorden op de deelvragen blijkt dat genoemde veronderstellingen op één na bevestigd kunnen worden.

Het beeld dat de jongeren zelf hebben van de eigen uitvoering van de ontwikkelingstaken wijkt zoals verwacht af van het beeld dat hun ouders hebben. Deze verschillen zijn echter niet zo groot. Zowel de jongeren als de ouders zijn hierover overwegend positief. Bij de uitleg van het cijfer waarmee ze de uitvoering van de ontwikkelingstaak beoordelen, zie je meerdere malen dat de jongere en de gevraagde ouder dezelfde zaken noemen. Om perspectief te bieden is het belangrijk om goed te luisteren naar de jongere zelf en in de begeleiding van een oplossingsgerichte benadering uit te gaan. De wensen van de jongeren met betrekking tot begeleiding verschillen zoals verwacht van die van hun ouders. Ouders geven van alle ontwikkelingstaken aan dat ze willen dat er in de begeleiding aandacht aan besteed wordt. De jongeren geven vaker aan dat dit van hen niet zo hoeft.


De jongeren ervaren het voldoen aan de ontwikkelingstaken als belangrijk. Dit verschilt inderdaad weinig met hoe hun ouders het zien. Hierbij worden door de jongeren als argumenten vooral genoemd dat het belangrijk is voor later en dat ze zo min mogelijk afhankelijk willen zijn van anderen.

51

Ontwikkelingstaken?? Lekker belangrijk! De jongeren hebben minder moeite met het zien en benoemen van eigen mogelijkheden voor wat betreft het uitvoeren van de ontwikkelingstaken dan van tevoren verwacht. In dit onderzoek kwam vooral naar voren dat de bevraagde jongeren hun mogelijkheden positief zien en vertrouwen hebben in eigen kunnen. Ook noemen enkele van de bevraagde jongeren een sterke kant van zichzelf die hen helpt bij het uitvoeren van de betreffende ontwikkelingstaak.

5.3 Onderzoeksvraag Voorafgaand aan het onderzoek, is de volgende onderzoeksvraag geformuleerd: Hoe ervaren jongeren met autisme hun mogelijkheden en beperkingen m.b.t. het verwezenlijken van de ontwikkelingstaken die horen bij de adolescentie en wat betekent dit voor mijn begeleiding? Na het beantwoorden van de deelvragen en het toetsen van mijn veronderstellingen, kan ik mijn onderzoeksvraag beantwoorden. De jongeren die ik bevraagd heb voor dit onderzoek ervaren de eigen mogelijkheden positief. Waar ze bezig zijn met ontwikkelingstaken zijn ze allen overwegend tevreden over de manier waarop ze hiermee bezig zijn. Één jongere noemt in het geval van één van de ontwikkelingstaken dat ze onvoldoende tevreden is met hoe ze met deze taak bezig is. Ontwikkelingstaken waar ze op dat moment nog niet mee bezig zijn worden door de jongeren met vertrouwen tegemoet gezien. Verwijzend naar de titel van het onderzoeksverslag ‘Ontwikkelingstaken?? Lekker belangrijk!’ kan geconcludeerd worden dat de jongeren het voldoen aan de ontwikkelingstaken erg belangrijk vinden. Voor de begeleiding is het belangrijk aan te sluiten bij dit positieve beeld en het stuk vertrouwen dat de jongeren zelf hebben. Vanuit de literatuur wordt duidelijk dat gezien het belang van het zelfbeeld voor het omgaan met stress en het zich goed voelen, het de moeite loont om stil te staan bij het positief beïnvloeden van het zelfbeeld van een jongere met autisme. Cruciaal hierbij is onze houding ten aanzien van autisme. Hierbij is het belangrijk om niet vanuit neurotypisch denken te gaan hameren op problemen. Een positief accepterende en empowerende houding is dan ook essentieel.

Uit dit onderzoek komt naar voren dat ouders hun kinderen erg goed kennen. Samenwerking met ouders is dan ook erg belangrijk. Verder blijkt dat ouders en jongeren andere wensen hebben met betrekking tot de begeleiding van de jongeren. Voor de begeleiding betekent dit balanceren tussen wat de jongere zelf wil en wat ouders hierin willen. Samenwerking met de ouders en een open communicatie is dan ook enorm belangrijk. Als autismespecialist kan ik met de gegevens die voortvloeien uit dit onderzoek aanbevelingen doen ten aanzien van het aansluiten bij de behoeften en mogelijkheden die de jongere met autisme laat zien. Hierover meer in hoofdstuk 6.


Belangrijk is om je als begeleider open eerlijk en nieuwsgierig ten opzichte van de jongeren op te stellen. Hierbij is het belangrijk om dat wat iemand met autisme vertelt, niet te beoordelen vanuit de eigen beleving maar vanuit het perspectief van de jongere zelf. Dit kan door je in te leven in zijn of haar denken leefwereld en vooral door echt oprecht te luisteren

52


5.4 Discussie Bij de opzet van dit onderzoek zijn meerdere kanttekeningen te plaatsen. Zo dient opgemerkt te worden dat het hierbij om een kleinschalig onderzoek gaat. Dit maakt dat voorzichtigheid geboden is voor wat betreft het trekken van conclusies. Daarnaast kunnen kanttekeningen geplaatst worden met betrekking tot de vragen van het interview. Achteraf gezien zou ik er voor kiezen een aantal vragen anders te stellen. Als eerste zou ik de vraag of de jongeren denken dat het uitvoeren van de ontwikkelingstaken met autisme moeilijker is, weglaten. Deze vraag is duidelijk gesteld vanuit een neurotypisch standpunt. Daarbij is te weinig ingeleefd in de jongeren. Deze vraag is namelijk niet passend voor de jongeren met autisme. Enkele van hen geven terecht aan dat zij alleen weten hoe het is mét autisme en dus niet weten of het met autisme makkelijker of moeilijker is, dan zonder. Voor wat betreft de vragen met betrekking tot wat de jongeren willen in de begeleiding ben ik duidelijk niet concreet genoeg geweest. Het was beter geweest om niet te starten met de vraag of ze willen dat er in de begeleiding aandacht besteed wordt aan de betreffende ontwikkelingstaak, maar in de vraagstelling uit te gaan van de huidige situatie en van daaruit te gaan naar wat voor de jongere wenselijk is.


Verder kan opgemerkt worden dat het erg breed onderzoek is geworden. Graag wilde ik met de vragen de diepte in. Doordat ik echter ervoor gekozen heb om alle ontwikkelingstaken te bevragen, kwam ik met een heleboel informatie te zitten en kwam met het verwerken hiervan de diepgang wat in het gedrang aangezien ik het toch wat in moest dikken.

53


6. Aanbevelingen Na het beantwoorden van de deelvragen en onderzoeksvraag worden een aantal aanbevelingen geformuleerd vanuit het huidig onderzoek en worden suggesties voor verder onderzoek gegeven.

6.1 Aanbevelingen vanuit het huidige onderzoek Op grond van beantwoording van de deelvragen en de onderzoeksvraag kunnen een aantal aanbevelingen geformuleerd worden die kunnen bijdragen aan een betere afstemming op de jongeren in de begeleiding. Dit geeft direct richting aan het praktisch handelen van mijzelf als begeleider en dat van mijn collega’s.

6.1.1 Aanbevelingen met betrekking tot de jongeren met autisme De houding van de begeleider is erg belangrijk. Onderstaand citaat geeft dit mooi weer. “Als een volwassene met zijn of haar eigen onderwerp bezig blijft en niet echt openstaat voor de jongere, luistert en spreekt hij of zij via de eigen (voor)oordelen en zal dit het ontstaan van een communicatiestoornis bevorderen. Wanneer de volwassene vooral bezig is met zijn of haar eigen doelen en vooral wanneer de volwassene bezig is met zijn of haar eigen angsten, zal het gesprek nooit echt vruchtbaar kunnen zijn”. (Delfos, 2009, p. 123). - Ben je bewust van de eigen neurotypische invalshoek en probeer eigen normen en waarden los te laten. - Luister naar de jongere en durf nieuwsgierig te zijn. Luister naar wat voor de jongere belangrijk is, wat hij/ zij wil leren. - denk niet in problemen waar de jongere zelf vertrouwen heeft. - Sluit in de begeleiding aan op waar de jongere mee bezig is en zijn of haar behoeften in begeleiding - ga uit van een oplossingsgerichte aanpak waarbij de krachtbronnen van de jongeren worden aangeboord en uit wordt gegaan van wat wel goed gaat

- Maak gebruik van de deskundigheid van ouders. - Ben gericht op samenwerking. - Luister goed naar de visie van ouders en wat zij graag willen in de begeleiding van hun zoon of dochter. Bekijk vervolgens samen open of deze reëel is of meer de wens van ouders zelf. - Onderzoek met ouders wat hun opvoedingstaak is tijdens de adolescentie en hoe ze die passend bij hun kind en henzelf, vorm kunnen geven. - Treed zowel de jongeren als hun ouders open eerlijk en nieuwsgierig tegemoet.

6.2 Suggesties voor nieuw onderzoek Binnen dit onderzoek zijn een vijftal jongeren en hun ouders, en in één geval de partner. Betrokken professionals zijn in deze niet bevraagd. Voor vervolgonderzoek zou het zeker zinvol kunnen zijn om

Hoofdstuk: 6. Aanbevelingen

6.1.2 Aanbevelingen met betrekking tot de samenwerking met de ouders van de jongere met autisme

54


Hoofdstuk: 6. Aanbevelingen

een groter aantal jongeren en ouders te bevragen met daarbij ook de betrokken begeleiders. Een andere suggestie voor vervolgonderzoek is het uitvoeren van een procesevaluatie waarbij het in- of uitvoeren van een oplossingsgerichte benaderingswijze met deze jongeren onderzocht wordt. Ook zou een onderzoek gericht op volwassenen interessant kunnen zijn. In deze zou onderzocht kunnen worden hoe zij terugkijken op de uitvoering van de ontwikkelingstaken tijdens de adolescentie. Ook de uitvoering van de ontwikkelingstaken die bij de volwassenheid horen kunnen meegenomen worden.

55


Literatuur American Psychiatric Association (APA) (2001). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (4th ed.).Washington DC: APA. Attwood, T. (2001). Het syndroom van Asperger. Een gids voor ouders en hulpverleners. Lisse: Swets en Zeitlinger. Autismebegeleiding.nl. (2010). Wat is Autismebegeleiding.nl? Verkregen op 17-10-2010: www.autismebegeleiding.nl. Baard, M., Van der Elst, D. & Van Leijenhorst, M. (2006). Ongewild lastig in de puberteit en adolescentie. Inzicht in veelvoorkomende (ontwikkelings)stoornissen. Huizen: Uitgeverij Pica. Bannink, F. (2005) De kracht van oplossingsgerichte therapie: een vorm van gedragstherapie. Gedragstherapie (38, 1) p. 5-16 Begeer, S. (2005). WTA lezing: Theory of Mind en autisme spectrum stoornissen: nieuwe ontwikkelingen. Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme, 3, 132-137. Bogdashina, O. (2006). Communicatiekwesties bij Autisme en Syndroom van Asperger. Spreken we dezelfde taal? Antwerpen/Apeldoorn: Garant Cauffman, L. (2010). Simpel. Oplossingsgerichte Positieve Psychologie in Actie. Den Haag: Boom Onderwijs (Boom Uitgevers) Cladder, H. (2000) Oplossingsgerichte korte psychotherapie. Lisse: Swets & Zeitlinger B.V.

Delfos, M.F. (2009). Ik heb ook wat te vertellen! Communiceren met pubers en adolescenten. Amsterdam: Uitgeverij SWP. Delfos, M.F., Gottmer, M. (2008). Leven met autisme. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. De Nijs, P.F.A. & Verheij, F. & Vlutters, J.L. & Gelderblom, I.L. ( 2004). Ontwikkeling langs de levenslijnen. Antwerpen- Apeldoorn: Garant-uitgevers. De Wit, J., Slot, W. & Van Aken, A. (2007). Psychologie van de adolescentie. Baarn: HB uitgevers.

Gillberg, C. en Peeters, T. (1995). Autisme. Medisch en educatief. Berchem: Janssen Cilag. Harinck, F. (2009). Basisprincipes praktijkonderzoek. Antwerpen-Apeldoorn: Garant. Hellinckx , W. (red.) (1998) Pedagogische thuishulp in problematische opvoedingssituaties. Leuven / Apeldoorn: Garant

Hoofdstuk: Literatuur

Dumortier, D. (2008). Van een andere planeet. Autisme van binnen uit. Antwerpen: Uitgeverij Houtekiet.

56


Jackson, L. (2004). Mafkezen en het Asperger-syndroom. Een handleiding voor de puberteit. Amsterdam: Uitgeverij Nieuwezijds. Kohnstamm, R. (2009). Kleine ontwikkelingspsychologie III. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum. Mesibov, G.B., Shea, V. & Schopler, E. (2005). The TEACCH approach to autism spectrum disorders. New York: Springer. Migchelbrink, F. (2008). Praktijkgericht onderzoek in zorg en welzijn. Amsterdam: Uitgeverij SWP. Prins, P.J.M. & Braet, C. (Red.) (2008). Handboek Klinische Ontwikkelingspsychologie. Over aanleg, omgevingen verandering. Houten: Bohn Stafleu VanLoghum. Schrurs, J. (2009). Psycho-educatie bij personen met Autisme Spectrum Stoornissen. Wat zeg je van jezelf? Meijel: Uitgeverij VIA. Slot, W. & Van Aken, M. (2010). Psychologie van de adolescentie. Amersfoort: ThiemeMeulenhoff. Van Berckelaer-Onnes, I. (2002). Autisme in een notendop. In: Logopedie en Foniatrie, 9, 225-230. Van der Velde, C. (2007). Pubergids autisme, een praktische handleiding. Amsterdam: Uitgeverij Nieuwezijds. Vermeulen, P. (2005). Ik ben speciaal 2. Werkboek psycho-educatie voor mensen met autisme. Berchem: Uitgeverij EPO.

Hoofdstuk: Literatuur

Wing, L. (2000). Leven met uw autistisch kind. Een gids voor ouders en begeleiders. Lisse: Swets & Zeitlinger.

57


Bijlagen Bijlage 1: Interview Jongere

Ontwikkelingsgebied 1: Positie ten opzichte van ouders, omgaan met autoriteit en instanties 1. positie ten opzichte van de ouders: minder afhankelijk worden van de ouders en het bepalen van een eigen plaats binnen de veranderde relaties in het gezin en de familie. 2. autoriteit en instanties: accepteren dat er instanties en personen boven je gesteld zijn, binnen geldende regels en codes opkomen voor eigen belang. 1. Welke dingen doe jij zelfstandig/ zonder je ouders?

- werk en opleiding - vrije tijd (naar de stad, hobby’s, sport - taakjes rondom zelfredzaamheid (een boodschap doen, eten koken, taakjes in en buiten huis) - iets anders, nl:

2a. Ben je tevreden over de dingen die je zelfstandig, zonder je ouders doet? Geef een cijfer 1-10

-1 -2 -3 -4 -5 -6 -7 -8 -9 - 10

3a. Er zijn regels waar je je aan moet houden. Van welke regels vind je het moeilijk om je eraan te houden?

- regels thuis, nl: - regels op school, nl: - regels in de samenleving, nl: - andere regels, nl:

Hoofdstuk: Bijlagen

2b. Wat maakt dat je dit cijfer geeft?

58


3b. Van welke regels vind je het makkelijk om je eraan te houden?

- regels thuis, nl: - regels op school, nl: - regels in de samenleving, nl: - andere regels, nl:

4a. Hoe vind jij het dat je je aan regels moet houden?

4b. Leg eens uit 5a. Mag jij meedenken over regels?

- reden: - ja - nee

5b. Zoja hoe doe je dat? 6a. Ben je tevreden over hoe je omgaat met regels? Cijfer 1-10

-1 -2 -3 -4 -5 -6 -7 -8 -9 - 10

6b.Wat maakt dat je dit cijfer geeft?

8a. Hoe belangrijk is het voor jou om dingen zelfstandig, zonder je ouders te doen en om goed om te kunnen gaan met regels? Geef een cijfer van 1 tot 10

- Makkelijker, want - Moeilijker, want - Geen verschil, want -1 -2 -3 -4 -5 -6 -7 -8 -9 - 10

9b. Wat maakt dat je dit cijfer geeft 10a. Zou je willen dat in de begeleiding

- ja, want

Hoofdstuk: Bijlagen

7. Denk je dat het voor jou door je autisme moeilijker of makkelijker is om dingen zonder je ouders te doen en om te gaan met regels?

59


aandacht besteed wordt aan zelfstandig worden en aan omgaan met regels? 10b. Zo ja? Hoe zou je willen dat er in de begeleiding aandacht wordt besteed aan zelfstandig worden en omgaan met regels?

- nee, want - praten over - oefenen activiteiten - bedenken van oplossingen voor waar je tegenaan - krijgen van informatie

- nee

Hoofdstuk: Bijlagen

11. Heb je nog tips voor mij als het gaat om het behandelen van zelfstandig worden en omgaat met regels in de begeleiding?

- iets anders, nl…… - ja, nl:

60


Ontwikkelingsgebied 2: dagbesteding; onderwijs/ werk en vrije tijd

3. onderwijs of werk: kennis en vaardigheden opdoen om een beroep uit te kunnen oefenen en een keuze maken ten aanzien van werk. 4. vrije tijd: ondernemen van leuke activiteiten in de vrije tijd en het zinvol doorbrengen van de tijd waarin er geen verplichtingen zijn. 1a.Heb je al een beroep/ studierichting gekozen? 1b. Bij ja: Hoe heb je dit gedaan? Bij nee: Hoe denk je dit te gaan doen?

- ja - nee - ik weet al langer wat ik wil - met hulp van ouders/ school - door aan de mensen om mij heen te vragen wat zij denken dat bij mij past - door een beroep te kiezen van iemand die ik ken

- anders, namelijk 2a. Ben je tevreden over hoe het kiezen -1 van een beroep/ studierichting gegaan is. - 2 gaat? -3 Verwacht je dat dit gaat lukken? -4 Geef een cijfer 1-10 -5 -6 -7 -8 -9 - 10 2b. Wat maakt dat je dit cijfer geeft? 3. Wat doe je in je vrije tijd? - ja - nee

5a.Ben je tevreden over hoe je omgaat met je vrije tijd?

- soms -1 -2

Hoofdstuk: Bijlagen

4.Kan je als je vrije tijd hebt zelf bedenken wat je kan gaan doen

61


-3 -4 -5 -6 -7 -8 -9 - 10 5b.Wat maakt dat je dit cijfer geeft? 6. Denk je dat het voor jou door je autisme moeilijker of makkelijker is om een studierichting/ beroep te kiezen en om te gaan met vrije tijd? 7a. Hoe belangrijk is het voor jou om een beroep/ studierichting te kiezen die bij je past en je vrije tijd goed in te kunnen delen? Geef een cijfer van 1 tot 10

- makkelijker, want - moeilijker, want - geen verschil, want -1 -2 -3 -4 -5 -6 -7 -8 -9 - 10

7b. Wat maakt dat je dit cijfer geeft 8a. Zou je willen dat er in de begeleiding aandacht wordt besteed aan het kiezen van een beroep/ studie en aan het in delen van je vrije tijd? 8b. Zo ja? Hoe zou je willen dat hier in de begeleiding aandacht aan besteed wordt?

- ja, want - nee, want


- ja, nl: - nee

Hoofdstuk: Bijlagen

- praten over - informatie - meegaan naar - samen zoeken naar meer keuzemogelijkheden - op papier zetten van mogelijkheden - anders, namelijk …….

62


Ontwikkelingsgebied 3: wonen, gezondheid en zelfverzorging 5. creëren en onderhouden van een eigen woonsituatie: zoeken of creëren van een plek waar je goed kunt wonen en leren omgaan met huisgenoten. 6. gezondheid en uiterlijk: zorgen voor een goede lichamelijke conditie, een uiterlijk waar men zich prettig bij voelt en een goede voeding en het vermijden van overmatige risico’s. 1a. Hoe is je woonsituatie?

1b. Hoe zou je als je ouder bent willen wonen?

2a. Gaat het voor wat betreft het wonen zoals je dat wil? Verwacht je dat het je zal gaan lukken te wonen zoals je dat wil? Cijfer 1-10

- bij ouders/ ouder - alleen - met partner - begeleid wonen - bij ouders/ ouder - alleen - met partner - begeleid wonen - anders, nl: -1 -2 -3 -4 -5 -6 -7 -8 -9 - 10

2b. Wat maakt dat je dit cijfer geeft? 3. Hoe zorg je zelf voor je gezondheid?

- gezond eten - hygiëne - bewegen - iets anders, nl

5. Wat vind je belangrijk als het gaat om je uiterlijk en je gezondheid? 6a. Lukt het je om je zelf goed te verzorgen en te zorgen voor je gezondheid? Cijfer 1-10

-1 -2 -3 -4 -5 -6 -7

Hoofdstuk: Bijlagen

4. Hoe zorg je zelf voor je uiterlijk?

63


-8 -9 - 10 6b. Wat maakt dat je dit cijfer geeft? 7.Denk je dat wonen, zelfverzorging en zorgen voor je gezondheid voor jou door je autisme moeilijker of makkelijker is?

8a.Hoe belangrijk is wonen, zelfverzorging en gezondheid voor jou? Geef een cijfer van 1 tot 10


8b. Wat maakt dat je dit cijfer geeft


- ja, want - nee, want - praten over - informatie geven over mogelijkheden - oefenen vaardigheden - samen bedenken van oplossingen voor problemen waar je tegenaan loopt / zou kunnen lopen - anders, nl ……. - ja, nl: - nee

Hoofdstuk: Bijlagen

9a. Zou je willen dat er in de begeleiding aandacht besteed wordt aan wonen, gezondheid en zelfverzorging? 9b. Zo ja?Hoe zou je willen dat hier in de begeleiding aandacht aan besteed wordt?

64


Ontwikkelingsgebied 4: vriendschap en relatie 7. sociale contacten en vriendschappen: contacten leggen en onderhouden, oog hebben voor wat contacten met anderen kunnen opleveren, je openstellen voor vriendschap, vertrouwen geven en nemen, wederzijdse acceptatie. 8. intimiteit en seksualiteit: ontdekken wat mogelijkheden en wensen zijn in intieme en seksuele relaties. 1.Heb je vrienden? - ja - nee 2. Lukt het je om nieuwe vrienden te - ja maken? - nee - soms

3. Lukt het je om vrienden te houden?

4a. Ben je tevreden over hoe je omgaat met vriendschappen? Cijfer 1-10

Uitleg: - ja - nee - soms Uitleg: -1 -2 -3 -4 -5 -6 -7 -8 -9 - 10

5. Heb je een liefdesrelatie?

6. Zou je een liefdesrelatie willen?

- ja - nee - nu niet maar wel gehad - ja - ja maar nu nog niet - misschien - nee

7. Denk je dat je genoeg weet over liefde en seksualiteit?

Uitleg: - ja, want - nee, want - weet ik niet

Hoofdstuk: Bijlagen

4b. Wat maakt dat je dit cijfer geeft?

65


8a. Ben je tevreden over hoe het gaat in de liefde? Cijfer 1-10

-1 -2 -3 -4 -5 -6 -7 -8 -9 - 10

8b. Wat maakt dat je dit cijfer geeft? 9. Denk je dat het door je autisme voor jou moeilijker of makkelijker is om om te gaan met vriendschappen en liefdesrelaties ? 10a. Hoe belangrijk is het voor jou om vrienden te kunnen maken en houden en om een liefdesrelatie te hebben? Geef een cijfer van 1 tot 10


10b. Wat maakt dat je dit cijfer geeft

12. Heb je nog tips voor mij als het gaat om het behandelen van vriendschappen en relaties in de begeleiding?

- ja - nee - praten over - informatie krijgen over hoe je vrienden maakt/ houdt - oefenen vaardigheden die horen bij vrienden maken/ houden - samen bedenken van oplossingen voor problemen waar je tegenaan loopt in vriendschappen/ relaties - anders, nl - ja, nl: - nee

Hoofdstuk: Bijlagen

11a. Zou je willen dat hier in de begeleiding aandacht aan besteed wordt? 11b. Zo ja? Hoe zou je willen dat hier in de begeleiding aandacht aan besteed wordt?

66

Ontwikkelingstaken?? Lekker belangrijk! Bijlage 2: Interview ouders

Ontwikkelingsgebied: Positie ten opzichte van ouders, omgaan met autoriteit en instanties 1. positie ten opzichte van de ouders: minder afhankelijk worden van de ouders en het bepalen van een eigen plaats binnen de veranderde relaties in het gezin en de familie. 2. autoriteit en instanties: accepteren dat er instanties en personen boven je gesteld zijn, binnen geldende regels en codes opkomen voor eigen belang.

Een van de ontwikkelingstaken van een jongere is het minder afhankelijk worden van zijn/ haar ouders. Kun je vertellen of en op wat voor manier je ziet dat je kind daarmee bezig is? Ben je tevreden over hoe je kind bezig is met minder afhankelijk worden van jullie als ouders? Cijfer 1-10 Wat maakt dat je dit cijfer geeft? denk je dat dit in overeenstemming is met hoe je kind dit ziet? Een andere ontwikkelingstaak is het omgaan met autoriteit. Wat kun je vertellen over hoe je kind omgaat met autoriteit en regels? Ben je tevreden over hoe je kind omgaat met autoriteit en regels? Cijfer 1-10 Wat maakt dat je dit cijfer geeft? Denk je dat het voor je zoon/ dochter door zijn/haar autisme moeilijker of makkelijker is om minder afhankelijk te worden van zijn/haar ouders en om te gaan met autoriteit en regels Wat zijn de kwaliteiten van je zoon of dochter als het gaat om minder afhankelijk worden van jullie als ouders en omgaan met autoriteit? Wat zijn de valkuilen van je zoon of dochter als het gaat om minder afhankelijk worden van jullie als ouders? Wat zijn de gevolgen van deze valkuil(en)? Hoe belangrijk denk je dat het voor je zoon/ dochter is, om minder afhankelijk te worden van jullie als ouders en om te gaan met autoriteit en regels? Geef een cijfer van 1 tot 10

Hoofdstuk: Bijlagen

Denk je dat dit in overeenstemming is met hoe je kind dit ziet?

67


Wat maakt dat je dit cijfer geeft? Denk je dat dit in overeenstemming is met hoe je kind dit ziet? Denk je dat het je zoon/ dochter zou helpen als hier in de begeleiding aandacht aan besteed wordt? Hoe zou je willen dat hier in de begeleiding aandacht aan besteed wordt? Vind je dat hier op dit moment genoeg aandacht aan besteed wordt in de begeleiding en waar merk je dat aan.

Ontwikkelingsgebied: dagbesteding; onderwijs/ werk en vrije tijd 3. onderwijs of werk: kennis en vaardigheden opdoen om een beroep uit te kunnen oefenen en een keuze maken ten aanzien van werk. 4. vrije tijd: ondernemen van leuke activiteiten in de vrije tijd en het zinvol doorbrengen van de tijd waarin er geen verplichtingen zijn. Een van de ontwikkelingstaken is dat de jongere kennis en vaardigheden opdoet om een beroep uit te kunnen oefenen en een keuze te maken ten aanzien van werk. Op wat voor manier is je zoon/ dochter hiermee bezig? Ben je tevreden over hoe dit gaat/ verwacht je dat dit goed zal gaan? Cijfer 1t/m 10 Wat maakt dat je dit cijfer geeft? Denk je dat dit in overeenstemming is met hoe je kind dit ziet? Een andere ontwikkelingstaak is het zinvol kunnen indelen van de eigen vrije tijd. Op wat voor manier zie je dat je zoon/ dochter daarmee bezig is? Ben je tevreden over hoe dit gaat? Cijfer 1t/m 10

Denk je dat dit in overeenstemming is met hoe je kind dit ziet? Denk je dat dit voor je zoon/ dochter moeilijker of makkelijker is door zijn/haar autisme?

Hoofdstuk: Bijlagen

Wat maakt dat je dit cijfer geeft?

68


Wat zijn de sterke kanten van je zoon of dochter als het gaat om het kiezen van een beroep/ studierichting en het indelen van de eigen vrije tijd? Wat zijn de valkuilen van je zoon of dochter als het gaat om het kiezen van een beroep/ studierichting en het indelen van de eigen vrije tijd? Hoe belangrijk denk je dat het voor je zoon/ dochter is om een studierichting/ beroep te kiezen dat bij hem/ haar past en de eigen vrije tijd goed te kunnen indelen? Geef een cijfer van 1 tot 10 Wat maakt dat je dit cijfer geeft? Denk je dat dit in overeenstemming is met hoe je kind dit ziet? Denk je dat het je zoon/ dochter zou helpen als hier in de begeleiding aandacht aan besteed wordt? Hoe zou je willen dat hier in de begeleiding aandacht aan besteed wordt? Vind je dat hier op dit moment genoeg aandacht aan besteed wordt in de begeleiding en waar merk je dat aan.

Ontwikkelingsgebied: wonen, gezondheid en zelfverzorging 5. creëren en onderhouden van een eigen woonsituatie: zoeken of creëren van een plek waar je goed kunt wonen en leren omgaan met huisgenoten. 6. gezondheid en uiterlijk: zorgen voor een goede lichamelijke conditie, een uiterlijk waar men zich prettig bij voelt en een goede voeding en het vermijden van overmatige risico’s. Een van de ontwikkelingstaken van een jongere is het creëren en onderhouden van een eigen woonsituatie Kun je vertellen of en op wat voor manier je ziet dat je kind daarmee bezig is? Ben je tevreden over hoe je kind bezig is met het creëren van een eigen woonsituatie? Hoe verwacht je dat dit je zoon/ dochter zal lukken? Cijfer 1-10

denk je dat dit in overeenstemming is met hoe je kind dit ziet? Een andere ontwikkelingstaak is het zorg dragen voor de eigen gezondheid en uiterlijk. Wat kun je vertellen over hoe je kind omgaat met gezondheid en uiterlijk?

Hoofdstuk: Bijlagen


69


Ben je tevreden over hoe je kind omgaat met gezondheid en uiterlijk? Cijfer 1-10 Wat maakt dat je dit cijfer geeft? Denk je dat dit in overeenstemming is met hoe je kind dit ziet? Denk je dat het voor je zoon/ dochter door zijn/haar autisme moeilijker of makkelijker is om een eigen woonsituatie te creëren en te onderhouden en zorg te dragen voor eigen gezondheid en uiterlijk? Wat zijn de kwaliteiten van je zoon of dochter als het gaat om het creëren van een eigen woonsituatie en zorg dragen voor eigen gezondheid en uiterlijk? Wat zijn de valkuilen van je zoon of dochter als het gaat om het creëren van een eigen woonsituatie en zorg dragen voor eigen gezondheid en uiterlijk? Hoe belangrijk denk je dat het voor je zoon/ dochter is, om een woonsituatie te creëren en te onderhouden en zorg te dragen voor eigen gezondheid en uiterlijk? Geef een cijfer van 1 tot 10 Wat maakt dat je dit cijfer geeft? Denk je dat dit in overeenstemming is met hoe je kind dit ziet? Denk je dat het je zoon/ dochter zou helpen als hier in de begeleiding aandacht aan besteed wordt? Hoe zou je willen dat hier in de begeleiding aandacht aan besteed wordt? Vind je dat hier op dit moment genoeg aandacht aan besteed wordt in de begeleiding en waar merk je dat aan.

7. sociale contacten en vriendschappen: contacten leggen en onderhouden, oog hebben voor wat contacten met anderen kunnen opleveren, je openstellen voor vriendschap, vertrouwen geven en nemen, wederzijdse acceptatie. 8. intimiteit en seksualiteit: ontdekken wat mogelijkheden en wensen zijn in intieme en seksuele relaties. Een van de ontwikkelingstaken is dat de jongere vriendschappen aangaat en onderhoudt. Op wat voor manier is je zoon/ dochter hiermee bezig?

Hoofdstuk: Bijlagen

Ontwikkelingsgebied: vriendschap en relatie

70


Ben je tevreden over hoe dit gaat? Cijfer 1t/m 10 Wat maakt dat je dit cijfer geeft? Denk je dat dit in overeenstemming is met hoe je kind dit ziet? Een andere ontwikkelingstaak is het ontdekken wat mogelijkheden en wensen zijn in intieme en seksuele relaties. Op wat voor manier zie je dat je zoon/ dochter daarmee bezig is? Ben je tevreden over hoe dit gaat? Cijfer 1t/m 10 Wat maakt dat je dit cijfer geeft? Denk je dat dit in overeenstemming is met hoe je kind dit ziet? Denk je dat dit voor je zoon/ dochter moeilijker of makkelijker is door zijn/haar autisme? Wat zijn de sterke kanten van je zoon of dochter als het gaat om het aangaan en onderhouden van vriendschappen en het aangaan van liefdesrelaties? Wat zijn de valkuilen van je zoon of dochter als het gaat om het aangaan en onderhouden van vriendschappen en het aangaan van een liefdesrelatie? Hoe belangrijk denk je dat het voor je zoon/ dochter is om vriendschappen aan te gaan en te onderhouden en een liefdesrelatie aan te gaan? Geef een cijfer van 1 tot 10 Wat maakt dat je dit cijfer geeft? Denk je dat dit in overeenstemming is met hoe je kind dit ziet? Denk je dat het je zoon/ dochter zou helpen als hier in de begeleiding aandacht aan besteed wordt?

Vind je dat hier op dit moment genoeg aandacht aan besteed wordt in de begeleiding en waar merk je dat aan?

Bijlage 3:

Hoofdstuk: Bijlagen

Hoe zou je willen dat hier in de begeleiding aandacht aan besteed wordt?

71


Interview partner

Ontwikkelingsgebied: Positie ten opzichte van ouders, omgaan met autoriteit en instanties 1. positie ten opzichte van de ouders: minder afhankelijk worden van de ouders en het bepalen van een eigen plaats binnen de veranderde relaties in het gezin en de familie. 2. autoriteit en instanties: accepteren dat er instanties en personen boven je gesteld zijn, binnen geldende regels en codes opkomen voor eigen belang.

Denk je dat dit in overeenstemming is met hoe ze dit zelf ziet? Een andere ontwikkelingstaak is het omgaan met autoriteit. Kun je voorbeelden noemen van hoe S. dit doet? Als je een cijfer mag geven voor hoe ze dat doet wat voor cijfer geef je dan? Cijfer 1-10

01 02 03 04 05 06 07

Hoofdstuk: Bijlagen

Een van de ontwikkelingstaken van een jongere is het zelfstandig en minder afhankelijk worden van zijn/ haar ouders. Kun je voorbeelden noemen van hoe S. dat doet? Als je een cijfer mag geven voor hoe ze 01 dit doet, wat voor cijfer geef je dan? 02 Cijfer 1-10 03 04 05 06 07 08 09 0 10 Wat maakt dat je dit cijfer geeft?

72


08 09 0 10 Wat maakt dat je dit cijfer geeft? Denk je dat dit in overeenstemming is met hoe ze dit zelf ziet? Denk je dat dit voor S. door haar autisme moeilijker of makkelijker is om minder afhankelijk te worden van haar ouders en om te gaan met autoriteit en regels Wat zijn de kwaliteiten van S. als het gaat om minder afhankelijk worden van haar ouders en om te gaan met autoriteit? Wat zijn de valkuilen van S. als het gaat om minder afhankelijk worden van haar ouders en om te gaan met autoriteit? Hoe belangrijk denk je dat het voor S. is om minder afhankelijk te worden van haar ouders en om te gaan met autoriteit en regels? Geef een cijfer van 1 tot 10

0 Makkelijker, want 0 Moeilijker, want 0 Geen verschil, want

0

01 02 03 04 05 06 07 08 09 0 10

Denk je dat dit in overeenstemming is met hoe ze dit zelf ziet? Denk je dat het S. zou helpen als hier in de begeleiding aandacht aan besteed wordt? Hoe denk je dat hier in de begeleiding het beste aandacht aan besteed zou kunnen worden?

Vind je dat hier op dit moment genoeg aandacht aan besteed wordt in de

0 praten over 0 oefenen activiteiten 0 bedenken van oplossingen voor waar de jongere tegenaan loopt 0 informatie 0 anders, nl

Hoofdstuk: Bijlagen


73


begeleiding en waar merk je dat aan?

Ontwikkelingsgebied: dagbesteding; onderwijs/ werk en vrije tijd 3. onderwijs of werk: kennis en vaardigheden opdoen om een beroep uit te kunnen oefenen en een keuze maken ten aanzien van werk. 4. vrije tijd: ondernemen van leuke activiteiten in de vrije tijd en het zinvol doorbrengen van de tijd waarin er geen verplichtingen zijn.

Denk je dat dit in overeenstemming is met hoe ze dit zelf ziet? Een andere ontwikkelingstaak is het zinvol kunnen indelen van de eigen vrije tijd. Kun je voorbeelden noemen van hoe S. hiermee bezig is? Als je een cijfer mag geven voor hoe ze 01 dit doet wat voor cijfer geef je dan? Cijfer 0 2 1t/m 10 03 04

Hoofdstuk: Bijlagen

Een van de ontwikkelingstaken is dat de jongere kennis en vaardigheden opdoet om een beroep uit te kunnen oefenen en een keuze te maken ten aanzien van werk. Kun je voorbeelden noemen van hoe S. dat doet? Als je een cijfer mag geven voor hoe ze 01 dit doet wat voor cijfer geef je dan? Cijfer 0 2 1t/m 10 03 04 05 06 07 08 09 0 10 Wat maakt dat je dit cijfer geeft?

74


05 06 07 08 09 0 10 Wat maakt dat je dit cijfer geeft? Denk je dat dit in overeenstemming is met hoe ze dit zelf ziet? Denk je dat dit voor S. moeilijker of makkelijker is door haar autisme?


Wat zijn de sterke kanten van S. als het gaat om het kiezen van een beroep/ studierichting en het indelen van de eigen vrije tijd? Wat zijn de valkuilen van S. als het gaat om het kiezen van een beroep/ studierichting en het indelen van de eigen vrije tijd? Hoe belangrijk denk je dat het voor S. is om een studierichting/ beroep te kiezen dat bij haar past? Geef een cijfer van 1 tot 10

01 02 03 04 05 06 07 08 09 0 10


0 ja 0 nee Hoofdstuk: Bijlagen

Denk je dat dit in overeenstemming is met hoe ze dit zelf ziet? Denk je dat het S. zou helpen als hier in de begeleiding aandacht aan besteed wordt?

75


Hoe denk je dat hier in de begeleiding het beste aandacht aan besteed kan worden?

0 praten over 0 oefenen activiteiten 0 bedenken van oplossingen voor waar de jongere tegen aanloopt 0 informatie 0 anders, nl.


Ontwikkelingsgebied: wonen, gezondheid en zelfverzorging 5. creëren en onderhouden van een eigen woonsituatie: zoeken of creëren van een plek waar je goed kunt wonen en leren omgaan met huisgenoten. 6. gezondheid en uiterlijk: zorgen voor een goede lichamelijke conditie, een uiterlijk waar men zich prettig bij voelt en een goede voeding en het vermijden van overmatige risico’s.

01 02 03 04 05 06 07 08 09 0 10 0

Wat maakt dat je dit cijfer geeft? denk je dat dit in overeenstemming is met hoe S. dit ziet? Een andere ontwikkelingstaak is het zorg dragen voor de eigen gezondheid en uiterlijk. Kun je voorbeelden noemen van hoe S. omgaat met gezondheid en uiterlijk? Als je een cijfer mag geven voor hoe S. 01 daarmee omgaat, welk cijfer zou je dan 02

Hoofdstuk: Bijlagen

Een van de ontwikkelingstaken van een jongere is het creëren en onderhouden van een eigen woonsituatie. Kun je voorbeelden noemen van hoe S. dat doet? Als je een cijfer mag geven voor hoe S. daarmee omgaat, welk cijfer zou je dan geven? Cijfer 1-10

76


geven? Cijfer 1-10

03 04 05 06 07 08 09 0 10

Wat maakt dat je dit cijfer geeft? Denk je dat dit in overeenstemming is met hoe S. dit zelf ziet?

Wat maakt dat je dit cijfer geeft? Denk je dat dit in overeenstemming is met hoe S. dit ziet? Denk je dat het S. zou helpen als hier in de begeleiding aandacht aan besteed wordt?


01 02 03 04 05 06 07 08 09 0 10

0 ja, want 0 nee, want

Hoofdstuk: Bijlagen

Denk je dat het voor S. door haar autisme moeilijker of makkelijker is om een eigen woonsituatie te creëren en te onderhouden en zorg te dragen voor eigen gezondheid en uiterlijk? Wat zijn de kwaliteiten van S. als het gaat om het creëren van een eigen woonsituatie en zorg dragen voor eigen gezondheid en uiterlijk? Wat zijn de valkuilen van S. als het gaat om het creëren van een eigen woonsituatie en zorg dragen voor eigen gezondheid en uiterlijk? Hoe belangrijk denk je dat het voor S. is, om een woonsituatie te creëren en te onderhouden en zorg te dragen voor eigen gezondheid en uiterlijk? Geef een cijfer van 1 tot 10

77


Hoe denk je dat hier in de begeleiding het beste aandacht aan besteed kan worden?

0 praten over 0 oefenen activiteiten 0 bedenken van oplossingen voor waar de jongere tegenaan loopt 0 informatie 0 anders, nl


Ontwikkelingsgebied: vriendschap en relatie 7. sociale contacten en vriendschappen: contacten leggen en onderhouden, oog hebben voor wat contacten met anderen kunnen opleveren, je openstellen voor vriendschap, vertrouwen geven en nemen, wederzijdse acceptatie. 8. intimiteit en seksualiteit: ontdekken wat mogelijkheden en wensen zijn in intieme en seksuele relaties. Een van de ontwikkelingstaken is dat de jongere vriendschappen aangaat en onderhoudt. Op wat voor manier is S. hiermee bezig? Ben je tevreden over hoe dit gaat? Cijfer 1t/m 10

01 02 03 04 05 06 07 08 09 0 10


Een andere ontwikkelingstaak is het ontdekken wat mogelijkheden en wensen zijn in intieme en seksuele relaties. Op wat voor manier zie je dat S. daarmee bezig is? Ben je tevreden over hoe dit gaat? Cijfer

0 ja, want 0 nee, want 0 weet niet

01

Hoofdstuk: Bijlagen

Denk je dat dit in overeenstemming is met hoe S. dit ziet?

78


1t/m 10

02 03 04 05 06 07 08 09 0 10

Wat maakt dat je dit cijfer geeft? Denk je dat dit in overeenstemming is met hoe S. dit ziet? Denk je dat dit voor S. moeilijker of makkelijker is door zijn/haar autisme?


Wat zijn de valkuilen van S. als het gaat om het aangaan en onderhouden van vriendschappen en het aangaan van een liefdesrelatie?

0 0 0

Hoe belangrijk denk je dat het voor S. is om vriendschappen aan te gaan en te onderhouden en een liefdesrelatie aan te gaan? Geef een cijfer van 1 tot 10

01 02 03 04 05 06 07 08 09 0 10 0 ik vind het niet belangrijk, omdat 0 ik vind het niet belangrijk en niet onbelangrijk, omdat 0 ik vind het belangrijk, omdat 0 ja 0 nee


Denk je dat dit in overeenstemming is met hoe S. dit ziet?

Hoofdstuk: Bijlagen

Wat zijn de sterke kanten van S. als het gaat om het aangaan en onderhouden van vriendschappen en het aangaan van liefdesrelaties?

79



0 praten over 0 oefenen activiteiten 0 bedenken van oplossingen voor waar het kind tegen aanloopt 0 informatie 0 anders, nl. 0 ja 0 nee uitleg

Hoofdstuk: Bijlagen

Denk je dat het S. zou helpen als hier in de begeleiding aandacht aan besteed wordt? Hoe denk je dat hier in de begeleiding het beste aandacht aan besteed kan worden?

0 weet niet 0 ja 0 nee

80

Martje Persoon Onderzoeksrapport Master SEN Autismespecialist Opleidingscentrum Speciale Onderwijszorg Fontys Hogescholen, Tilburg

Recommend Documents