Mantelzorg multicultureel1 Marjolein Morée* * Dr. Marjolein Morée werkt als coördinator bij het Programma Cliënt en Mantelzorg van het Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn. Een 34-jarige Marokkaanse vrouw Jamila zorgt voor haar schoonvader (65 jaar). Hij heeft jarenlang zware arbeid verricht en is nu hartpatiënt. Vanwege zijn zwakke gezondheid hebben Jamila en haar man hem in huis genomen. Jamila wast en kleedt haar schoonvader aan, doet het huishouden voor hem en helpt hem bij het invullen van formulieren. Hij is analfabeet en weinig georiënteerd op de Nederlandse samenleving. Daarnaast heeft ze de zorg voor haar drie kleine kinderen. Het geven van volledige zorg aan haar schoonvader vindt zij vanzelfsprekend vanuit haar geloofsovertuiging. Volgens de islam is een zoon verplicht zorg te dragen voor zijn ouders, de schoondochter voert die zorg uit. Het gebrek aan privacy door de inwoning valt haar echter zwaar. Dit temeer door het frequente ziekenbezoek van familieleden, die vaak een heel weekend blijven. Ze zou hulp willen vragen aan de familie, maar dit zou gezichtsverlies voor haar man betekenen. Het opnemen van haar schoonvader in een verzorgingshuis als het haar te zwaar wordt, is onbespreekbaar. Bovendien denkt ze dat daar geen passende hulp voor haar schoonvader voorhanden is. Er zou een gebedsruimte moeten zijn en beroepskrachten die zijn taal spreken en hem begrijpen. (Du Long & Cox 2001) Inleiding Dagelijks zorgen voor een zieke of gehandicapte ouder, partner of kind ofwel mantelzorg is nooit een sinecure. Voorgaand praktijkvoorbeeld laat zien hoe mantelzorgers van allochtone afkomst vaak nog meer onder druk staan dan autochtone mantelzorgers. Zo doen kinderen van allochtone ouderen hun best zoveel mogelijk de veelomvattende zorg te geven die gebruikelijk is in het land van herkomst. Hun zorggewoonten zijn echter niet berekend op de lange duur van de zorg in Nederland. De gevraagde inspanningen staan bovendien op gespannen voet met de groeiende wens van de jongere generatie allochtonen om, net als Nederlandse leeftijdgenoten, enige ruimte voor een leven naast de zorg te hebben (Nelissen & Morée 2001). Professionele ondersteuning in de thuissituatie zou uitkomst kunnen bieden, maar is nog onbekend en onbemind. Tekenend in het praktijkvoorbeeld is het ontbreken van hulp van de thuiszorg als mogelijk alternatief. Toch schromen dikwijls ook de allochtonen die wel op de hoogte zijn van thuiszorg, er gebruik van te maken. Dit komt niet alleen vanwege het vermoeden dat die niet genoeg aangepast is aan religieuze gewoonten of door het ontbreken van personeel dat de eigen taal spreekt. Ook hun opvattingen over goede zorg verschillen in een aantal opzichten van die van autochtonen. De Nederlandse zorgpraktijk is doordrenkt van culturele waarden waar we ons nauwelijks bewust van zijn (Verbiest 1999; Van der Lyke 2000). Een voorbeeld is de grote nadruk op autonomie en zelfredzaamheid, ook als men zorgafhankelijk wordt (Morée 2001). In de Marokkaanse en Turkse cultuur getuigt het juist van zorgzaamheid om ouderen alles uit handen te nemen. Dergelijke uiteenlopende - dikwijls onuitgesproken zorgopvattingen maken de alledaagse omgang van professionals met allochtone mantelzorgers complexer dan die met de gemiddelde autochtone mantelzorger. Kennis van de problemen van allochtone mantelzorgers en van hun opvattingen over goede zorg behoort echter nog nauwelijks tot de beroepsbagage van hulpverleners. Er bestaat wel een globaal beeld van 'de allochtone mantelzorger' met bijbehorende stereotiepe verwachtingen als: 'Zij lossen de zorg in eigen kring op'. Verschillen tussen allochtone mantelzorgers onderling en tussen de eerste en volgende generaties2 allochtonen worden zo aan het oog onttrokken (Nelissen & Morée 2001). Meer gedetailleerde kennis over de relatie tussen cultuur en mantelzorg is wel wenselijk in het kader van het streven naar vraaggerichtheid. De toename van de groep allochtone zorgvragers maakt dit tot een uitdaging voor de toekomst. Momenteel zijn er ruim 120.000 niet-westerse 55+'ers in Nederland, van wie ongeveer 40.000 van Turkse 1 2
Dit artikel is voor een groot deel gebaseerd op: Morée, M., S. van der Lyke, Y. de Jong en W. van Lier (2002), Interculturele familiezorg: een literatuurverkenning. Expertisecentrum Informele Zorg NIZW, Utrecht. De term 'generatie' dient per groep nader te worden gespecificeerd. Bij Molukkers en Surinamers is al sprake van een tweede, derde en vierde generatie ouderen, bij Turken en Marokkanen wordt de eerste generatie nu oud.
en Marokkaanse komaf en ruim 27.000 van Surinaamse afkomst. Verreweg het grootste deel van hen zal in Nederland blijven en hier ouder worden (SCP 2001; Miguel Fernández 2001). Onder Surinamers en Molukkers is al een groot aantal 75+'ers. De eerste generatie Turken en Marokkanen wordt nu oud. Evenals voor autochtone Nederlanders geldt dat allochtonen als gevolg van sociaal-medische ontwikkelingen steeds ouder worden en te maken krijgen met verschillende aandoeningen of beperkingen tegelijk. Voor allochtonen treden die problemen vaak al op jongere leeftijd op. Een zwaar arbeidsverleden en een lagere sociaal-economische status spelen daarbij een rol. Uit een Amsterdams onderzoek blijkt bijvoorbeeld dat Turkse en Marokkaanse 55+'ers meer chronische klachten hebben dan autochtonen (GG&GD Amsterdam 2002). Zij kampen vaker met hart- en vaatziekten, suikerziekte, aandoeningen aan het bewegingsapparaat en het spijsverteringsstelsel en lijden vaker aan depressiviteit. In deze bijdrage geven we een beeld van de situatie van allochtone mantelzorgers. We laten zien op welk vlak het leggen van contact en de communicatie met hen voor autochtone hulpverleners problemen geeft en welke kennis en vaardigheden nodig zijn om cultureel passende zorg te geven. We gaan in op enkele verschillen in culturele zorgopvattingen en -praktijken per allochtone groep en tussen generaties en laten zien dat ook andere factoren daarbij een rol spelen. Tot slot geven we voorbeelden van manieren om een brug te slaan naar allochtone mantelzorgers. 1
Cultuur en mantelzorg
Zorg is een universeel verschijnsel. Of iemand geboren is in Nederland, Turkije of Suriname, iedereen krijgt gedurende het leven te maken met zorg geven en zorg ontvangen. Zorg kent echter een diversiteit aan normen en waarden en uitingsvormen. Het antwoord op de vraag 'wie schakel je in bij een zieke oudere' is voor een deel cultureel bepaald. Uit een onderzoek onder allochtone ouderen in Noord-Holland bijvoorbeeld blijkt dat allochtone ouderen in de eerste plaats hun kinderen inschakelen bij de zorg van een zieke thuis, vervolgens de huisarts en ten slotte de overige familieleden (Miguel Fernández 2001). Autochtone Nederlanders leunen ook op hun familie, maar schakelen naast de huisarts andere professionele zorginstellingen in, met name de thuiszorg. Zorggedrag van verschillende bevolkingsgroepen kan dus op sommige punten overeenkomen en op andere verschillen (Werkgroep Interculturele Verpleging en Verzorging 1999). Zorggedrag is de zichtbare uiting van achterliggende zorgopvattingen. Het is echter ook mogelijk dat er in een cultuur bepaalde zorgopvattingen zijn, maar dat men daar in de praktijk niet aan kan of wil voldoen. De zorgpraktijk wijkt dan af van de culturele zorgopvatting. Binnen het overheidsbeleid en onder professionals in de Nederlandse zorg is vraaggerichtheid het adagium. Vraaggerichtheid heeft een individuele en een sociale of culturele component. Zo kan in een vergelijkbare situatie persoon X veel behoefte hebben aan ondersteuning van professionals en persoon Y amper. Zo kan groep A vragen om een systeemgerichte benadering en groep B om een persoonsgerichte benadering. Om aan te sluiten bij deze laatste groepsgebonden verschillen spreekt men over cultureel passende zorg, die als volgt wordt omschreven (Visser en De Jong 1999): Op kennis gebaseerde assisterende, ondersteunende, voorwaardenscheppende of in staat stellende professionele acties en beslissingen, die op maat gemaakt zijn van individuele, groeps- en institutionele culturele waarden, overtuigingen en manieren van leven, teneinde zinvolle, heilzame en bevredigende gezondheidszorg of welzijnszorg aan te bieden of te ondersteunen.' Het gaat dus om zorg die is afgestemd op wensen, behoeften en zorggedrag van een groep cliënten, bijvoorbeeld die uit eenzelfde sociale categorie (bijvoorbeeld alleenstaande moeders, laagopgeleide ouderen, homo's) of die met een gelijke religieuze of culturele achtergrond (bijvoorbeeld islamitische groepen, streng gereformeerden of Hindoestaanse Surinamers). Cultureel passende zorg veronderstelt dat hulpverleners op de hoogte zijn van gebruiken en gewoontes binnen de betreffende groep. Zeker beroepskrachten die zorg thuis verlenen, zouden cultuurgebonden zorggebruiken moeten kennen. De professional is immers te gast. Die kennis is ook van belang voor de huisarts, de professional waar allochtone zorgvragers en hun mantelzorgers het meest mee in aanraking komen. Kennis van zorgopvattingen alleen volstaat echter niet. Laat staan dat er sprake kan zijn van een op die kennis gebaseerd receptenboek voor de omgang met verschillende allochtone groepen (Baart 2002). Ook binnen culturele groepen verschillen individuen. Niet elke katholiek eet vrijdags vis en niet elke Turkse oudere verwacht totale zorg van zijn kinderen. Bovendien gaat het streven naar cultureel passende zorg altijd gepaard met vragen en dilemma's,
omdat ook professionals hun eigen persoonlijke en professionele normen met zich meedragen. Betekent cultureel passende zorg acceptatie van de gewoonte om op eigen kracht de ouders te verzorgen, ook al weten (schoon)dochters weinig raad met doorligplekken of depressies bij ouderen? Is er sprake van cultureel passende zorg als we praktische adviezen rond ziekenverzorging overdragen aan Turkse mantelzorgers, zodat zij de uitgebreide zorg kunnen blijven geven, maar wel naar Nederlandse standaard? Of gaat het om een proces van wederzijdse toenadering waarbij men het gesprek aangaat over verschillende normen en gevoelens ten aanzien van verantwoorde verzorging en de mogelijkheden van professionele steun verkent? 2
Allochtone mantelzorgers onder druk
Beroepskrachten moeten er in ieder geval op gespitst zijn dat de belasting van zorgende naasten van allochtone afkomst in veel gevallen nog ernstiger vormen aanneemt dan bij autochtone mantelzorgers. We noemen hier een aantal voorbeelden. 2.1
Weinig oog voor de oude dag
Evenals autochtone Nederlanders hebben allochtonen die een dagje ouder worden nog weinig oog voor de toekomstige zorgbehoefte. Voor autochtone Nederlanders geldt zelfs bijna een taboe op zorgafhankelijkheid ontdekte de Indiase antropologe Ganesh die de opvattingen en praktijken van Nederlandse ouderen en hun mantelzorgers onderzocht (Morée 2001). Allochtone ouderen zijn om andere redenen niet zo bezig met toekomstige gebreken en daaruit voortvloeiende zorgafhankelijkheid. Ten eerste kan de breuk in hun levensloop door migratie of door een vlucht ervoor zorgen dat nieuwe indrukken de aandacht van de naderende ouderdom afleiden. Vooral bij vluchtelingen maken de breuk door de vlucht en de vaak lange asielprocedures dat zij eerder het gevoel hebben een nieuwe start te maken dan langzamerhand oud te worden (Moerbeek 2002). Bijvoorbeeld Eritrese vluchtelingen zijn niet gewend aan een lange levensavond. Zij associëren oud worden met sterven. In eigen land zouden zij door hun naaste omgeving met het woord voor oud worden aangesproken, maar in de nieuwe omgeving ontbreken dergelijke signalen. Ten tweede speelt de onzekerheid over terugkeer naar het eigen land een rol. Ouderen willen vaak wel terug naar het land van herkomst, maar beseffen ook goed dat hier nadelen aan kleven: zij zullen mogelijk hun uitkering verliezen en in hun thuisland minder goede medische zorg ontvangen. Ten derde weerhouden hun verwachtingen hen van denken over de toekomst: ouderen hoeven niet na te denken hoe zij zullen worden verzorgd, want dat horen hun verwanten te doen. Omdat ouderen zo weinig gericht zijn op zorg voor de toekomst, komt veel op de schouders van hun kinderen terecht. Hun kinderen proberen ook zoveel mogelijk zorg te geven overeenkomstig traditionele patronen die worden gereproduceerd in Nederland. Maar de omstandigheden zijn zo anders dat dit moeilijk realiseerbaar is (Yerden 2000; Van den Brink 2000; Bedaux & Massaro, 1995; Nelissen 2000a). 2.2
Extra taken
Allochtone mantelzorgers hebben extra taken op het terrein van begeleiding en tolken vanwege de geringe beheersing van de Nederlandse taal bij veel oudere allochtonen. Van de Turkse en Marokkaanse 40+'ers heeft 50 tot 80% zeer veel moeite met het Nederlands. Dit leidt ertoe dat hun kinderen of andere verwanten hen begeleiden bij contacten met professionele hulpverleners, zoals de huisarts en specialist, bij alle telefonische contacten met dienstverleners, en zorgdragen voor de totale administratie van de oudere. Als zij zelf moeite hebben met het Nederlands, moeten zij de communicatie met instanties regelen. Terwijl autochtone mantelzorgers vaak klagen over wegblijven van familie en vrienden als het om langdurige zorg gaat, lijkt in veel allochtone gezinnen het omgekeerde te gebeuren. Vrouwen hebben dikwijls een extra taak in het ontvangen van het vele ziekenbezoek (Du Long & Cox 2001). 2.3
Zorggewoonten niet berekend op langdurige zorg
De zorgbelasting is langduriger en zwaarder dan in het land van herkomst, omdat ouderen na een hartinfarct, beroerte of ander ingrijpend gezondheidsprobleem blijven leven door interventies vanuit de gezondheidszorg. Dit gegeven van langdurige zorg is nieuw voor alle betrokkenen. Het model van om de beurt de ouder in huis nemen, dat bijvoorbeeld voorkomt bij Turken en Surinamers, is niet berekend op de lange duur van de zorg. Ook de verwachting
van totale zorg door de schoondochter bij Turkse ouderen is veelgevraagd als de zorg jarenlang gaat duren. Toch blijven ze vaak vasthouden aan de traditionele zorgopvatting: 'alles doen voor je (schoon) ouders'. Er kunnen zo zorgsituaties ontstaan die naar de maatstaven in Nederland onaanvaardbaar zijn (Van den Brink 2000). Ouderen hebben verpleegkundige zorg nodig, maar een verpleegkundige krijgt geen toegang in de thuissituatie. Deze zorgopvatting kan ook leiden tot buitengewoon belastende mantelzorgsituaties. Zo zijn er (schoon)dochters die maandenlang nauwelijks aan hun eigen gezin toekomen, omdat ouders verlangen dat zij vrijwel dag en nacht aanwezig zijn. 2.4
Botsende zorgopvattingen
Het is in de Turkse, Marokkaanse en Molukse cultuur voor kinderen moeilijk om openlijk te zeggen dat zij slechts tot op bepaalde hoogte voor de (schoon)ouders kunnen zorgen. Vooral Turkse ouders oefenen druk uit op kinderen om zorgpatronen in stand te houden. Kinderen lijden in meerdere of mindere mate onder deze morele en emotionele druk. Deze spanningen zijn niet of slecht bespreekbaar, omdat alleen al het praten over alternatieven als een gebrek aan respect voor ouders wordt opgevat. Door de oplopende druk ontstaan soms ruzies binnen families over de zorg voor de ouders. Of het komt tot een breuk tussen ouders en kinderen, als kinderen niet aan verwachtingen van hun ouders kunnen of willen voldoen. Turkse kinderen komen er soms zelfs toe ouders in de steek te laten zonder te zorgen voor alternatieven. In die extreme gevallen blijven de ouders in een noodsituatie achter, zonder kennis over andere verzorgingsmogelijkheden (Yerden 2000). Terwijl dit niet openlijk wordt gezegd, blijkt in de praktijk dat de kinderen niet altijd geheel kunnen of willen voldoen aan de verwachtingen van hun ouders. Dit wringt in de Turkse en Marokkaanse gemeenschap meer voor de schoondochters dan voor de zonen: veel van de zorg komt in de praktijk op hun schouders terecht (De Graaff 2002). Zij hebben het vaak erg druk met hun eigen gezin, huishouding en werk buitenshuis en wonen dikwijls niet meer om de hoek. Dit maakt het onmogelijk om totale zorg te kunnen verlenen. Daarnaast willen diverse kinderen, mede als gevolg van de invloed van de Nederlandse normen en waarden, minder verstrekkende zorg geven. Zij willen de schoonouders liever niet in huis nemen. Als nadeel daarvan zien zij aantasting van de privacy en bemoeienis met de opvoeding van de kinderen. Turkse en Marokkaanse schoondochters nemen afstand van de traditie van gehoorzaamheid aan de schoonouders. Ook het geven van totale zorg (lichamelijke verzorging, koken, schoonmaken, bezoek ontvangen) gaat hen soms erg ver. Molukse ouderen krijgen weliswaar meer hulp van hun kinderen in vergelijking met Nederlandse leeftijdgenoten, maar Molukse jongeren zien net als hun autochtone landgenoten steeds meer problemen bij de combinatie van gezin, werk en zorg voor ouderen (Stevens e.a. 1994). Al deze mantelzorgers worstelen met schuldgevoelens als zij niet aan de idealen van de ouderen voldoen. De confrontatie met Nederlandse zorgopvattingen leidt er overigens niet alleen toe dat de tweede generatie grenzen aan de zorgverantwoordelijkheid stelt, maar geeft soms ook aanleiding tot verruiming van de gevoelde verantwoordelijkheid. Zo zijn er onder de Turkse bevolkingsgroep in toenemende mate dochters die graag voor hun ouders willen zorgen in tegenstelling tot het oude gebruik dat de verantwoordelijkheid daarvoor de plicht van de zoon is en de uitvoering van die zorg bij de schoondochter, de gelin, berust (Yerden 2000). 2.5
Gebrek aan emotionele steun
Allochtone ouders van een kind met een handicap hebben vaak weinig inzicht in de aandoening van hun kind en beschouwen die als een lotsbestemming (Nelissen en Morée 2001). Naast liefde voor het kind speelt schaamte over de handicap een rol, vooral bij de vaders. Zij praten er liever niet over, doen liever geen beroep op familie. Ditzelfde mechanisme geldt voor volwassen allochtonen met een handicap. Ze krijgen daardoor soms wel wat praktische hulp van familieleden, maar weinig emotionele steun. De vrouwen die grotendeels alleen staan voor de opvoeding van hun kind, hebben wel behoefte aan contact met mensen die in dezelfde situatie verkeren. 3
Contact en communicatie
Terwijl hun gezondheidstoestand op sommige punten minder gunstig is, maken allochtonen minder gebruik van carevoorzieningen dan autochtonen. Hun mantelzorgers staan meer onder druk. Toch zoeken zij nauwelijks professionele hulp voor het zieke familielid, laat staan voor zichzelf. Dat heeft verschillende redenen.
3.1
Onbekendheid met carevoorzieningen
Allochtone ouderen en de kinderen die hen verzorgen, maken gebruik van de diensten van de huisarts, ziekenhuizen en specialisten. Deze voorzieningen bestaan ook in het land van herkomst. Het medisch circuit, oftewel de curatieve zorg, is voor hen bekend terrein en daardoor acceptabel. Dit geldt niet voor de alledaagse zorg, de care. Andere voorzieningen zijn vooral bij Turkse, Marokkaanse en Chinese ouderen niet of nauwelijks bekend. Verzorgingshuizen zijn in het land van herkomst vooral voor de welgestelden. Sommige Antilliaanse en Surinaamse ouderen willen niet naar een verzorgingshuis omdat zij bang zijn daar te worden gediscrimineerd (Den Brok & Eersteling 1994). Turkse en Marokkaanse ouderen oordelen: 'Hier worden oude mensen in weggestopt'. Meer nog dan autochtonen hebben veel allochtonen weerstand tegen intramurale voorzieningen. Ze denken veelal in een of-ofmodel: of de familie stopt de ouders weg in een verzorgingshuis of de familie zorgt geheel op eigen kracht voor de ouders en neemt ze in huis. Tussenvoorzieningen, zoals thuiszorg, Tafeltje Dekje en woningaanpassingen, zijn voor hen een novum. Ouders van gehandicapte kinderen hebben geen weet van sociaal-psychiatrische diensten (SPD's), de Wet Voorzieningen Gehandicapten (WVG) en maatschappelijk werk. Ze vragen niet om een voorziening die ze niet kennen, zoals een stoel in de douche. Ze kunnen zich slecht een voorstelling maken van het aanbod van voorzieningen die onbekend zijn in het land van herkomst. Daardoor hebben sommigen ook te hoge verwachtingen. Zo zijn er ouders die verwachten dat een audiologisch centrum ervoor kan zorgen dat hun kind weer gaat horen (Nelissen & Morée 2001). 3.2
Contact via vertrouwde tussenpersonen
Zeker voor de oudere generatie allochtonen staan zorg en welzijnsvoorzieningen ver van hun belevingswereld. Schriftelijke informatie is meestal onvoldoende. Dat geldt overigens ook voor veel oudere autochtonen en mantelzorgers met een minder hoge opleiding (Paes 1993). Bereidheid om kennis te nemen van andere zorgopvattingen is afhankelijk van gevoelens van veiligheid en vertrouwdheid (Nelissen 2000b). Juist als mensen ouder en meer afhankelijk van zorg worden, hechten zij aan een veilige, vertrouwde omgeving waarin zij op oude gebruiken en taal kunnen teruggrijpen (Nelissen 2000b). Nelissen visualiseert de wereld rond de oudere in een kringenmodel. De eigen familie en de eigen wijk vormen de vertrouwde wereld, daaromheen zit de schil van de wereld van de religieuze beleving (de moskee en de imam bijvoorbeeld) en de zelforganisaties en buitenlandse vrouwencentra. Pas aan de buitenste rand staan de professionele zorg en welzijnsorganisaties (zie figuur 1).
3.3
Communicatie
Vraaggericht werken is het streven binnen veel zorg- en welzijnsorganisaties. Dit veronderstelt dat zorgende familieleden in staat zijn een duidelijke vraag te formuleren in termen die voor zorgaanbieders begrijpelijk zijn. Dit is moeilijker voor allochtonen die nog minder inzicht hebben in het aanbod dan voor veel autochtone mantelzorgers. Voor lichamelijk kwalen vragen allochtonen wel hulp, met name aan de huisarts. Maar er is een grote terughoudendheid om met psychosociale problemen naar buiten te komen (Visser 2002). Taboe, angst voor roddel en taalproblemen zijn belangrijke oorzaken. Uit een onderzoek, gehouden na de vuurwerkramp in Enschede, blijkt dat allochtone ouderen vooral behoefte hebben aan praktische hulp en minder aan 'gepraat'. Als zij wel met hun hulpvraag naar buiten komen, blijken zij een kluwen aan problemen naar voren te brengen. Hulpverleners weten niet goed raad met wat zij ervaren als een complexe klachtenpresentatie. Veel allochtonen zien de hulpverlener bovendien als een autoriteit. Zij verwachten dan ook dat deze de beslissingen neemt. Taalbarrières versterken de verwarring die hierdoor ontstaat nog eens extra. De huisarts die vraagt 'Wat scheelt eraan?', wordt vreemd aangekeken. Dat hoort hij toch te weten? (Krikke 2002). Een heldere vraag stellen aan een deskundige waar zij tegenop kijken, behoort niet tot het gewone gedragsrepertoire. Veel allochtonen beschikken minder over de assertieve communicatiestijl die kenmerkend is voor de mondige hulpvrager. Het kost hun zodoende meer moeite om toegang te krijgen tot het bestaande zorgaanbod of eigen wensen die daarbuiten vallen over het voetlicht te krijgen.
Dikwijls is er ook sprake van onuitgesproken verwachtingen over en weer. Een verpleegkundige verwacht bijvoorbeeld van allochtone mantelzorgers een vraag om ondersteuning bij de alledaagse zorg, terwijl de mantelzorger hoopt dat de hoogstaande medische kennis in Nederland de patiënt beter kan maken (Werkgroep Interculturele Verpleging en Verzorging 1999). 4
Cultureel passende zorg
Ook als zij wel op de hoogte zijn van de mogelijkheden van de Nederlandse zorgvoorzieningen maken allochtonen er niet zoveel gebruik van. 4.1
Verschil in gebruiken en visie op zorg
Allochtonen vinden het over het algemeen belangrijk gerechten te kunnen eten die afkomstig zijn uit hun land van herkomst waarbij rekening is gehouden met eventuele religieuze gebruiken en verboden. Turkse en Marokkaanse ouderen wensen doorgaans graag te worden gewassen door iemand van het eigen geslacht (Werkgroep Interculturele Verpleging en Verzorging 1999). Surinaamse ouderen vinden haren vlechten een belangrijk onderdeel van zorg (Ong & Droës 2000). Belangrijker nog zijn verschillen in visie op de gewenste doelen en uitkomsten van een hulpverleningsproces. Veel allochtone groepen zijn meer praktisch en resultaatgericht. Turkse en Marokkaanse ouderen hebben bijvoorbeeld behoefte aan hulp bij het invullen van formulieren, maar dat soort hulp is weinig voorhanden in het Nederlandse zorgaanbod. Psychosociale hulpverlening neemt een belangrijke plaats in het Nederlandse zorgaanbod, als een manier om bepaalde problemen op te lossen of te verwerken. Maar dit sluit niet aan bij de beleving van veel allochtonen: praten zorgt niet voor oplossingen. Veel allochtonen kijken ook vreemd aan tegen de waarde van zelfredzaamheid in de Nederlandse beroepsopvattingen van professionals. Surinaamse ouderen zeggen bijvoorbeeld 'Waarom betaal je iemand die met de handen op de rug staat toe te kijken hoe een oudere zich staat te wassen?' (Den Brok & Eersteling 1994). Voor Turkse schoondochters is het schokkend dat een professional een revaliderende oudere zoveel mogelijk zelf laat doen. Ook het verschillende accent dat in verschillende culturen ligt op een collectieve of individuele identiteit speelt een rol een rol bij opvattingen over de doelen van hulp. Zo staan ideeën over individuele ontplooiing van bijvoorbeeld verstandelijk gehandicapten haaks op het grotere belang van groepsidentiteit bij veel allochtone groepen (Zevenbergen 1996). De ouders kunnen zich niet zoveel voorstellen bij ontplooiing van de gehandicapte, maar willen weten of hun kind kan leren lezen. Emancipatie van gehandicapten door hen in staat te stellen hun eigen leven zoveel mogelijk richting te geven, is hen vreemd. Het gaat niet om de ontplooiing van het individu, maar om de opvoeding tot groepslid. Net zo vreemd is het begrip 'normalisatie' in de Nederlandse gehandicaptenzorg. Het streven dat een verstandelijk gehandicapte een zo normaal mogelijk leven leidt, liefst zelfstandig woont en werk in een dagcentrum verricht, sluit niet aan op de benadering van een gehandicapte in allochtone gezinnen. Daar neemt het kind vaak een speciale plaats in en wordt er minder van het kind verwacht. De groepsgerichte cultuur vormt wellicht ook een verklaring voor de geringere nadruk op zelfstandigheid van de gehandicapte. Het 'erbij horen' wordt in een groepsgerichte cultuur minder bepaald door wat iemand presteert. Aan de andere kant denken allochtone families vaak meer normaliserend over het aangaan van huwelijken door verstandelijk gehandicapten dan Nederlanders. In allochtone families worden die huwelijken vaak aangemoedigd omdat dit bij het volwassen leven hoort en aanbevolen wordt door de Koran. Soms zoeken de ouders bewust naar een niet-gehandicapte zorgzame partner. Dan is de zorg voor hun kind gewaarborgd als zij die zelf niet langer kunnen geven. Bij de genoemde verschillen in de visie op hulp tussen allochtonen en autochtonen past wel een relativering. De opvattingen over zelfredzaamheid, auto-nomie, ontplooiing en normalisering waren enkele decennia geleden in Nederland geen gemeengoed. Ook vandaag de dag zijn er autochtone mantelzorgers die een thuiszorgmedewerkster liever zien schoonmaken dan zich inspannen om emotionele steun te bieden (Morée 1996). Ook veel Nederlandse ouders van verstandelijk gehandicapten hebben twijfels bij grote zelfstandigheid voor hun kinderen.
4.2
Ontbreken van voorwaarden voor interculturalisatie van zorg
Instellingen zijn in toenemende mate bereid om zich te richten op allochtone zorgvragers en hun mantelzorgers, maar het blijkt moeilijk om die wil in consequent handelen om te zetten. Bekend is het voorbeeld van een verpleeghuis dat wel een aparte gebedsruimte voor islamitische ouderen inricht, maar om kosten te besparen vasthoudt aan gemengd verplegen. Dat laatste is voor de doelgroep onaanvaardbaar (Werkgroep Interculturele Verpleging en Verzorging 1999). Interculturele kennis, tijd en aandacht zijn noodzakelijke voorwaarden om een consistent beleid gericht op ondersteuning van allochtone mantelzorgers te laten slagen. 4.3
Gebrek aan interculturele vaardigheden bij professionals
Afstemming van de hulp op behoeften en zorgopvattingen van allochtone mantelzorgers vraagt niet alleen om kennis van religieuze gebruiken. Ook aanpassing aan andere omgangsvormen en de durf om de eigen persoonlijke en professionele normen ter discussie te stellen zijn essentieel. Zo kan het averechts werken Chinese kinderen heel direct aan te spreken op de verantwoordelijkheid voor de zorg voor hun ouders. Dat kan als gebrek aan respect en erkenning worden ervaren (Werkgroep Interculturele Verpleging en Verzorging 1999). Vaak zijn omzichtiger omgangsvormen noodzakelijk en terughoudendheid met eigen persoonlijke of professionele normen. Zo zal de Nederlandse opvatting dat allochtone vaders de moeders zouden moeten ondersteunen bij de verzorging van een gehandicapt kind niet onmiddellijk weerklank vinden. Een respectvolle houding is belangrijk, maar kan ook te ver worden doorgedreven. Soms schromen hulpverleners om bij allochtone cliënten en hun familieleden door te vragen op hun culturele gebruiken of de reden voor bepaald gedrag. Dergelijk vermijdingsgedrag kan ook tot misverstanden leiden. De 24-jarige Turkse Achmet is opgenomen in een psychiatrisch ziekenhuis. Hij weigert thuis te eten omdat hij denkt dat zijn familie hem dood wil hebben. Na medicatie verdwijnt de achterdocht. De man eet weer enkele dingen die de familie heeft meegebracht en heeft contacten met andere groepsleden. Op de afdeling is geregeld dat hij aangepaste maaltijden kan krijgen zonder varkensvlees. Maar hij eet alleen zelf klaargemaakte boterhammen en trekt zich weer terug. De hulpverleners nemen aan dat hij een terugval heeft. Ze proberen hem daarom in eerste instantie slechts te verleiden tijdens het eten bij de groep te zitten. Pas na enige tijd vragen ze rechtstreeks aan hem waarom hij niet eet. Dan blijkt pas dat zijn wantrouwen niet is ingegeven door terugval in het oude ziektebeeld. Hij heeft gezien dat zijn vlees op de schaal bij het onreine vlees ligt. Als de afdeling al zo onzorgvuldig met zijn eten omspringt, hoe moet dat dan wel niet in de centrale keuken toegaan, is zijn redenering. Een bezoek aan de keuken en de belofte zijn eten voortaan op een apart bord te serveren, blijkt de simpele oplossing (Werkgroep Interculturele Verpleging en Verzorging 1999). Het globale beeld is dat allochtone mantelzorgers vaak zwaarder zijn belast en moeilijker zijn te bereiken voor hulpverleners dan autochtonen. Professionals hebben er door verschillen in normen en waarden en gebrek aan interculturele kennis en vaardigheden bij verzorging meer moeite mee om vraaggericht te werken. Vraaggerichtheid vereist naast kennis en inzicht in de betreffende culturen ook de durf eigen zorgopvattingen ter discussie te stellen. In de volgende paragraaf gaan we in op enkele verschillen in zorgopvattingen tussen allochtone mantelzorgers. 5
Diversiteit in culturele zorgopvattingen en -praktijken
Er bestaan tussen de diverse allochtone groeperingen verschillen in de mate waarin zij van hun naasten (met name hun kinderen) zorg verwachten. Maar ook per groep en generatie is er veel variëteit. 5.1
Differentiatie tussen allochtone groepen
Bij de Turkse en Marokkaanse ouderen zijn er hoge, verstrekkende verwachtingen: zij willen graag dat de kinderen de totale zorg op zich nemen en dat zij met de kinderen onder één dak wonen. Oudere allochtonen uit Turkije en Marokko hebben tevens de meeste kans op hulp van hun kinderen, niet alleen vanwege hun culturele achtergrond, maar ook omdat deze ouderen de meeste kinderen hebben. Dat is in mindere mate het geval bij Antillianen en Surinamers. (RMO 1999; Yerden 2000; Van den Brink 2000; Bedaux & Massaro 1995; Nelissen 2000b). Ouderen van Zuid-Europese, Antilliaanse en Surinaamse afkomst hebben minder hoge verwachtingen ten aanzien van hun kinderen: zij willen hun kinderen zo min mogelijk tot last zijn en zo lang mogelijk zelfstandig blijven. Ook
willen zij niet bij hun kinderen inwonen: dit tast hun zelfstandigheid en privacy aan. Zij hebben met name verwachtingen ten aanzien van emotionele en praktische ondersteuning. Zuid-Europese, Chinese, Surinaamse en Antilliaanse ouderen geven ook aan dat zij hun naasten minder van hun verwachtingen laten blijken. Net als veel autochtone Nederlanders hopen zij vaak stilletjes dat hun kinderen spontaan hulp zullen aanbieden wanneer dat nodig is (vergelijk Morée 2001). Chinese ouderen nemen een aparte plaats in. Zij zijn weinig geïntegreerd in de Nederlandse samenleving omdat zij in het bedrijf van hun kinderen een functie op de achtergrond vervullen. Als zij ouder worden, kunnen zij voor hulp alleen op hun kinderen terugvallen. In tegenstelling tot andere groepen die nog weinig geïntegreerd zijn, zoals de Turkse ouderen, verwachten zij echter niet zoveel van hun kinderen. Zij willen hen zo min mogelijk tot last zijn, al leidt dat tot sociaal isolement en verwaarlozing. Zij zijn al even terughoudend als het gaat om inschakeling van professionele hulp. Turkse en Marokkaanse ouderen vinden dat de naasten (met name de kinderen) voor hen horen te zorgen wanneer zij zorgbehoeftig worden. Surinaamse, Antilliaanse, Chinese en Zuid-Europese ouderen hopen dat zij dit spontaan aanbieden. Maar allen hebben twijfels over de mate waarin dit in de toekomst daadwerkelijk zal gebeuren. Zij zien dat hun kinderen veranderen onder invloed van de Nederlandse normen en waarden. Sommigen zijn getrouwd met iemand van Nederlandse afkomst. Ze hebben een druk leven door de combinatie van zorg en arbeid buitenshuis en de (schoon)dochters wonen niet meer vlakbij. De kinderen zijn economische onafhankelijk als gevolg van het sociaal-economische stelsel in Nederland. Sommige ouderen proberen zich daarom van toekomstige zorg te verzekeren. Oudere Surinaamse en Antilliaanse vrouwen nemen bijvoorbeeld een (pleeg)kind in huis op, Molukse ouderen een kleinkind. Turkse en Marokkaanse ouderen stimuleren hun kinderen om te trouwen met iemand uit het land van herkomst, bij voorkeur een familielid zoals een neef of nicht. 5.2
Aangewezen verzorger
In sommige culturen geldt de zorgplicht met name voor de partner en de kinderen van de 'zorgbehoevende': bijvoorbeeld in de Chinese cultuur en de Zuid-Europese landen. De laatsten hebben daarbij dan sterk de norm dat zij hun kinderen zo mogelijk een wederdienst moeten bewijzen (Massaro 1995; Brand e.a. 1991). Voor Turken en Marokkanen geldt de zorgplicht echter niet alleen voor de partner en de kinderen, maar ook voor de verdere familie. In de Turkse cultuur zijn er duidelijke (ongeschreven) regels over wie welke zorg op zich hoort te nemen wanneer ouderen zorgbehoeftig worden: de zoon en diens vrouw (de gelin) moeten de totale verantwoordelijkheid voor de verzorging dragen (bakim). Dat wil zeggen voor de totale huishoudelijke zorg, voedselzorg, lichamelijke zorg en financiële ondersteuning. 'Zorgen voor je ouders betekent álles voor ze doen.' Van ooms, tantes, neven en nichten wordt yardim verwacht: het organiseren van hulp bij praktische zaken als boodschappen doen, financiële zaken regelen of tolken. Wanneer de naasten niet aan deze verwachtingen voldoen, kunnen de ouderen hieraan consequenties verbinden (in extreme gevallen zelfs onterving of het verbreken van het contact) (Yerden 2000). In de Molukse gemeenschap houdt de zorg niet op bij de naaste verwanten. De zorg voor ouderen is ingebed in de matah-ruma, de familieclan (Stevens e.a. 1994). Begrippen als muhabbat (hulp en steun, onder meer bij sterven) en masohi (wederzijdse hulp bij familie groepen en dorpen onderling) geven aan dat betrokkenheid bij zorg idealiter in bredere kring plaatsvindt (Joseph in Bedaux & Massaro 1995). 5.3
Verschillen binnen een allochtone groep
De mate waarin men zich houdt aan de traditionele opvattingen ten aanzien van zorg, is afhankelijk van tal van factoren zoals opleiding, leeftijd, sekse, verblijfsduur, het vasthouden aan huwelijken binnen de eigen groep. Bij Surinaamse en Antilliaanse ouderen richten degenen die recenter naar Nederland zijn geëmigreerd (vooral de Antillianen en de Hindoestaanse Surinamers) zich sterk op hun kinderen omdat zij nog weinig andere contacten hebben. Dit in tegenstelling tot oudere Creoolse Surinamers die al langer in Nederland zijn en een groter netwerk hebben waarop zij een beroep kunnen doen (Den Brok & Eersteling 1994). Onder Zuid-Europeanen komt een huwelijk met autochtonen vaker voor dan onder Turken en Marokkanen. Zo'n huwelijk maakt dat men meer bekend is met het Nederlandse zorgsysteem en daar gemakkelijker voor openstaat. Ook het gegeven dat zij veelal een hogere opleiding en een hogere maatschappelijke welstand hebben, draagt ertoe bij dat Zuid-Europeanen gemakkelijker toegang hebben tot Nederlandse zorgvoorzieningen. Ook hoger opgeleide vluchtelingen, met name de alleenstaande mannen onder hen, gaan vaak verbintenissen met autochtonen aan en
hebben daardoor gemakkelijker toegang tot het Nederlandse zorgsysteem (Moerbeek 2002). Door deze factoren is de kloof met de zorgopvattingen van hun kinderen geringer dan bijvoorbeeld bij Turken, Marokkanen en Molukkers. De kloof in zorgopvattingen tussen de generaties lijkt het grootst bij Chinezen. Chinese ouderen hebben vaak weinig opleiding en een lagere sociaal economische status en beheersen de Nederlandse taal onvoldoende ook al verblijven zij al langer in Nederland. Hun kinderen daarentegen zijn sterk beïnvloed door de Nederlandse samenleving waarin zij zijn opgegroeid. Zorg voor ouderen is voor hen minder vanzelfsprekend en ook moeilijk in de praktijk te brengen, gezien de lange uren die zij maken in de horeca (Sciortino e.a. 1993; Rijschroeff e.a. in Bedaux & Massaro 1995). Het onderscheid tussen mannen en vrouwen is binnen bijna elke groep van belang. De vrouwen - of het nu (schoon)dochters zijn of moeders van een gehandicapt kind - nemen het leeuwendeel van de daadwerkelijke verzorging op zich. In dat opzicht verschillen zij niet zoveel van hun autochtone landgenoten (De Boer e.a. 1994; Timmermans e.a. 2001). Omdat zij het grootste deel van de zorg dragen, lijken zij, zeker wanneer het om terminale zorg gaat, meer open te staan voor professionele hulp dan mannen (De Graaff 2002). Tegelijkertijd hebben zij vaak weinig macht om zich aan de zorgplicht te onttrekken. De eer van hun echtgenoot is in het geding of er staan sancties op uitbesteding van zorg voor zieken zoals roddel en zelfs verstoting uit de gemeenschap. 6
Continuüm van zorgopvattingen
De graduele verschillen in zorgopvattingen tussen verschillende culturen en verschillende generaties zijn op een continuüm te plaatsen waarop we grofweg drie posities kunnen onderscheiden (vergelijk Nelissen & Morée 2001). 1 Zorg is familieplicht Zorg is een plicht en een familieaangelegenheid. Vreemden kunnen of mogen geen zorg geven. Deze opvatting is vooral te vinden onder Turkse, Marokkaanse, Molukse en Chinese ouderen. Maar ook onder autochtone Nederlanders zijn er die dit model in de praktijk brengen. Dit is meestal niet vanwege de expliciete norm dat vreemden geen zorg mogen geven, maar door de overtuiging dat professionele zorg minder goed is dan familiezorg. 2 Nood breekt wet Enige bemoeienis van professionals, met name uit de curesector, is gewenst. Tegen gebruik van carevoorzieningen, zoals de thuiszorg, bestaan nog veel reserves. Dit gebeurt pas als de nood hoog is en alternatieven niet voorhanden. Deze instelling hebben veel allochtonen van de tweede en derde generatie. Maar zij bestaat ook onder de autochtone bevolking, bijvoorbeeld in religieuze plattelandsgemeenschappen. Mantelzorgers laten daar wel de huisarts en vertegenwoordigers van de kerk binnen maar er rust een zeker taboe op 'het buiten de deur hangen van de vuile was' (Luijkx 2001). 3 Familie én professionals geven zorg Zorg is deels een verantwoordelijkheid van de overheid. Men heeft recht op hulp van professionals wanneer men zwaar zorgafhankelijk wordt. Deze houding zien we bij veel autochtonen en bij culturen als de ZuidEuropese. Grofweg wordt bij de autochtone bevolking een verschuiving van positie 2 naar 3 zichtbaar, bij de allochtone bevolking een verschuiving van positie 1 naar 2. De jongere generatie allochtonen lijkt op weg naar positie 3. Een hogere opleiding en sociaal-economische status, beheersing van de Nederlandse taal, een huwelijk met een autochtoon, een langere verblijfsduur en behoren tot het vrouwelijk geslacht zijn allemaal factoren die ontvankelijkheid voor informatie over het zorgsysteem in Nederland bevorderen. 7
Een brug slaan
Interculturalisatie - de transformatie van het Nederlandse gezondheidszorgsysteem zodat het mogelijk wordt cultureel passende zorg te bieden - vraagt om verschillende acties. De eerste stap is het vinden van manieren om in contact te komen met allochtone zorgvragers en hun mantelzorgers. Als het contact eenmaal tot stand is gekomen, gaat het om het bieden van toegankelijke en aansprekende interculturele voorlichting over de mogelijkheden van Nederlandse carevoorzieningen en bereidheid om te luisteren naar de wensen en behoeften van allochtone mantelzorgers. Dan volgt een veranderingsproces in de richting van cultureel passende zorg. Ter illustratie van die stappen geven we enkele voorbeelden van initiatieven en projecten die ondersteuning van allochtone mantelzorgers beogen.
7.1
In contact
Huisartsen nemen een bijzondere positie in. Zij komen met alle groepen in aanraking. Door de autoriteit die zij vertegenwoordigen hebben zij de mogelijkheid om ook degenen die het meest wars zijn van hulp door vreemden (positie 1 op het continuüm van zorgopvattingen) met enige drang door te verwijzen naar de thuiszorg, de SPD of andere voorzieningen. Zorg- en welzijnsorganisaties met hun formele regels en protocollen daarentegen staan ver van de belevingswereld van veel allochtone zorgvragers en hun mantelzorgers af, die zich veelal bewegen in eigen kring en informele netwerken. Ontmoeting is niet vanzelfsprekend. Het initiatief zal dus moeten uitgaan van de professionele zorg en daarin werkzame beroepskrachten die met outreachende werkwijzen allochtonen moeten zien te bereiken. Intermediairs Dit kan gebeuren via intermediairs zoals vertegenwoordigers van zelforganisaties of Buitenlandse Vrouwencentra, tolken of voorlichters eigen taal en cultuur die al wat meer op de hoogte zijn van het Nederlandse zorgsysteem en het vertrouwen genieten van hun achterban. Zij kunnen onderwerpen zoals het verschil in zorgopvattingen tussen allochtone ouderen en hun kinderen of verschillen tussen Nederlandse en andere culturele zorgopvattingen bespreekbaar maken (Yerden 2000). Culturele veranderingsprocessen in mantelzorg kunnen het best stapsgewijs verlopen. Centraal staat het doel om open te leren staan voor nieuwe combinaties van professionele en informele zorg. Ook allochtonen die bij een zorginstelling gaan werken, kunnen zo'n brugfunctie vervullen. Zij genieten het vertrouwen van allochtone zorgvragers en hun mantelzorgers en verlagen zo de drempel naar een zorginstelling. Gebiedsgerichte benadering Een tweede ingang vormt een gebiedsgerichte benadering (Paes 1993). De directe leefomgeving van de wijk en laagdrempelige gezondheidsvoorzieningen daarbinnen - bijvoorbeeld een wijkgezondheidscentrum - kunnen de voorwaarden van vertrouwdheid en veiligheid bieden die noodzakelijk zijn voor een wederzijdse toenadering. Paes (1993) wijst, naar aanleiding van haar werkervaringen in een gezondheidscentrum in Den Bosch-Oost, op overeenkomsten tussen autochtone bewoners in een achterstandswijk en de allochtone wijkbewoners. Beide groepen hebben hoge drempels tot het voorzieningencircuit, tot de 'vreemden'. Zij willen de zorg geheel op eigen kracht volhouden. Dat lukt niet altijd, juist omdat zij minder kennis hebben over ziekten en voorzieningen, regelingen en rechten. Zij beschikken ook minder over financiële middelen en hebben een geringere vaardigheid om de juiste en noodzakelijke zorg en ondersteuning te verkrijgen. Paes stelt daarbij nadrukkelijk: 'Het woord achterstand in relatie tot mantelzorg vraagt om een genuanceerde benadering. Enerzijds is er in moreel en sociaal opzicht geen sprake van achterstand, maar praktisch gezien wel'. Een dergelijke benadering legt de nadruk op de overeenkomsten tussen allochtone en autochtone groepen De sociaal-economische positie is basis van de benadering, niet de etniciteit. Concreet leidt dit tot activiteiten ter ondersteuning van mantelzorgers (autochtoon en allochtoon) in het kader van lokaal sociaal beleid en lokaal gezondheidsbeleid. In de publicatie Zorgen doe je met je hand, hoofd en hart (Paes 1993) is deze benadering uitgewerkt in het kader van ontwikkeling van een informeel buurt-zorgsysteem: professionele zorg en welzijnsinstellingen, vrijwilligers en mantelzorgers werken in netwerken met elkaar samen om zorgvragers te helpen. Assistenten in een gezondheidscentrum kunnen bijvoorbeeld een laagdrempelig aanspreekpunt zijn en hun kennis omtrent behoeften van allochtone zorgvragers en hun mantelzorgers doorspelen aan professionals. Professionals kunnen op hun beurt allochtone intermediairs inschakelen, zelf actie ondernemen of vrijwilligers mobiliseren. 7.2
Interculturele voorlichting
Als er contact tot stand is gekomen met sleutelfiguren van zelforganisaties of mantelzorgers die al meer openstaan voor hulp van mensen buiten de eigen kring, kunnen zij een cursus interculturele voorlichting volgen. Deze cursussen, waarin onder meer bezoeken aan instellingen op het programma staan, kunnen het denken in het of-ofmodel doorbreken. Dit is de rode draad in de cursus Hoe kun je zorgen voor ouders in Nederland en in de bijbehorende brochure Goed zorgen voor ouders in Nederland (Nelissen 2002). Kern van deze cursus, die zes dagdelen omvat, is overdracht van basiskennis over voorzieningen voor ouderen aan de tweede en derde generatie allochtonen. De cursus is in twee middelgrote en één grote stad getest door beroepskrachten in dienst van allochtone steunfuncties. Het interculturele aspect van de cursus is cruciaal. De deelnemers hebben verschillende etnischculturele achtergronden en van daaruit ook uiteenlopende opvattingen over zorg voor en omgang met ouder
wordende ouders. Juist deze verschillen vormen een vruchtbare bron voor discussie over grenzen aan de zorg door kinderen en mogelijkheden om aanvullend een beroep te doen op voorzieningen voor ouderen. Ofschoon de groepen idealiter heterogeen zijn, is het soms nodig rekening te houden met het verschil in houding tussen mannen en vrouwen. In een van de pilots is daarom in het geval van Marokkanen gewerkt met aparte vrouwen- en mannengroepen. Kennis en vaardigheden ziekenverzorging Andere cursussen die worden aangeboden, zijn meer gericht op directe ondersteuning van de allochtone mantelzorger door het aanleren van praktische kennis en vaardigheden. Zo biedt de cursus Transculturele Familiezorg Thuis (Van den Brink 2000) kennis over voeding, medicijngebruik, chronische ziekten en andere onderwerpen die van belang zijn voor de dagelijkse verzorging. Ook tijdens deze basiscursus en een vervolgcursus van elk twaalf bijeenkomsten vinden excursies plaats naar voorzieningen voor ouderen die de zorgtaak van mantelzorgers kunnen verlichten. Inmiddels hebben al meer dan 600 mantelzorgers de cursus gevolgd. Een neveneffect is dat een aantal van hen geïnteresseerd raakt in een beroepsopleiding in de ouderenzorg. Beide cursussen laten zien dat het mogelijk is Nederlandse zorg- en welzijnsvoorzieningen een stapje dichterbij te brengen voor allochtone mantelzorgers, omdat ze aansluiten op de leefwereld en diepst gevoelde problemen van allochtone mantelzorgers. Bij de eerste cursus vormt het probleem van de spanning in families door verschil in zorgopvattingen het aangrijpingspunt. De benadering verloopt via vertrouwde intermediairs uit zelforganisaties, die nieuwe zorgcombinaties in bredere kring bespreekbaar kunnen maken. In het tweede geval is aansluiting op de meest direct gevoelde praktische problemen met de dagelijkse verzorging van de ouders de sleutel tot succes. Wel kan bij deze cursus de vraag worden gesteld in hoeverre het beoogde transculturele karakter wordt waargemaakt (Baart 2002). Het functionele karakter overheerst in lessen over bloed, tillen of insuline spuiten. Er is weinig aandacht voor de betekenis van bloed of tillen van een oudere door een jongere in andere culturen. De reserves en emoties die er bij allochtone mantelzorgers rond deze gevoelige onderwerpen leven, blijven zo buiten beschouwing. Cultureel passende zorg krijgt hier bijna de betekenis van het bijbrengen van ziekenverzorging volgens de Nederlandse standaard. 7.3
Cultureel passende zorg
Wat cultureel passende zorg inhoudt, is afhankelijk van de positie die verschillende allochtone groepen innemen op het continuüm van zorgopvattingen. Persoonsgebonden budget of categorale zorg Voor de eerste generatie allochtonen en anderen die zich nog sterk op de eerste positie van het continuüm van zorgopvattingen bevinden, kan cultureel passende zorg eigenlijk alleen gestalte krijgen door totale tegemoetkoming aan hun wensen en gebruiken. Een persoonsgebonden budget biedt allochtonen in principe de gelegenheid om hulp in te kopen die past bij de eigen zorgopvattingen. Een voorwaarde is wel dat de toegang tot het persoonsgebonden budget wordt vergemakkelijkt. Een andere mogelijkheid vormen categorale voorzieningen waarbij de zorg geheel wordt aangepast aan hun leefstijl. Voorbeelden daarvan zijn nog vooral te vinden in een intramurale setting. In psychogeriatrisch verpleeghuis A.H.S. De Strijp geeft men met succes categorale zorg. Dat wil zeggen dat de behandeling, verzorging, dienstverlening wordt afgestemd op de persoonlijke levenssfeer van de cliënt. Leefstijlen vormen hierbij het uitgangspunt. Zo bestaat er een unit waarin de culturele waarden van agrarische mensen worden vormgegeven, een waarbij de waarden en normen van de Haagse hogere sociale klassen worden voortgezet, een waarbij de artistieke mensen zich herkennen en een waarbij mensen met een Indische achtergrond veel van hun cultuurgoed terug zien. Dit uit zich bijvoorbeeld in verschillende tafelrituelen, gerechten en kleding en taalgebruik van personeel. Het uitgangspunt van dit verpleeghuis is dat mensen in een verpleeghuis wonen en dat zij zolang mogelijk hun eigen manier van leven moeten kunnen voortzetten. Zeker wanneer er sprake is van dementie zou een bepaalde vertrouwdheid voor de betreffende bewoners hun kwaliteit van leven vergroten en zou het professionals een kans geven cultureel passende zorg waar te maken. Het verpleeghuis heeft een wachtlijst. (De Strijp 1999) Voor en door allochtonen Voor de tweede en derde generatie allochtonen en al degenen die positie 2 of 3 van het continuüm van zorgopvattingen innemen, is categorale zorg wellicht niet meer de aangewezen weg. Hier gaat het erom de drempel
naar voorzieningen in de thuissituatie te verlagen. Interculturele kennis en vaardigheden in opleidingen en systematisch interculturalisatiebeleid in instellingen zijn voorwaarden die op langere termijn hun vruchten zullen afwerpen. Op de korte termijn lijken vooral initiatieven volgens de formule 'voor en door allochtonen' goed te werken. Zo is bij het Steunpunt Mantelzorg Gooi en Vechtstreek een kleinschalig onderzoek gedaan onder allochtone mantelzorgers waarin diverse ondersteuningsbehoeften naar voren kwamen, zoals een inloopspreekuur, informatie (zo nodig in eigen taal), oppashulp door iemand uit de eigen cultuur en hulp bij aanvragen van voorzieningen zoals het persoonsgebonden budget. Tijdens dit vooronderzoek zijn ingangen gevonden via zelforganisaties en het Buitenlands Vrouwencentrum, zodat de mantelzorgers kunnen worden benaderd door een bij het steunpunt aangestelde Turkse en een Marokkaanse consulente. Deze gaan op huisbezoek bij mantelzorgers van de cultuur waaruit zij zelf afkomstig zijn. Ze geven informatie en bieden emotionele steun en brengen de vraag naar hulp in kaart. Op basis van die hulpvragen worden de nodige diensten voor deze mantelzorgers ontwikkeld en aangeboden, waar mogelijk in samenwerking met andere projecten in de regio die zich met zorgverlening aan allochtonen bezighouden (Steunpunt Mantelzorg Gooi en Vechtstreek 2001). Allochtone mantelzorgsters in dienst van de thuiszorg Een kleurrijk personeelsbestand en toegang tot allochtone klanten en hun mantelzorgers is het doel van een project van Thuiszorg Amsterdam (Morée & Wuertz 2002). Samen met de Stichting Kleur in het Werk, die de arbeidsparticipatie van allochtonen bevordert, probeert de thuiszorg Turkse en Marokkaanse mantelzorgsters te werven. De ingang zijn bestaande netwerken van vrouwengroepen van Stichting Kleur in het Werk. Beide partijen kunnen daar baat bij hebben. Turkse en Marokkaanse vrouwen kunnen hun zieke naaste, mits die voldoet aan criteria voor indicatiestelling, 'meenemen' naar een betaalde baan bij Thuiszorg Amsterdam. Zij krijgen een opleiding en passende arbeid-zorgarrangementen aangeboden, zoals later beginnen en vroeger ophouden, vrij in kindervakanties en op religieuze feestdagen. Ook allochtone klanten krijgen zo makkelijker toegang tot de thuiszorg. Dat betekent een cultuuromslag voor de klanten én de thuiszorg. Het werven van allochtone vrouwen vraagt om een persoonlijk gesprek; schriftelijke informatie en formulieren werken niet. Er zijn bruikbare instrumenten bedacht. In samenwerking met ROC Amsterdam zijn taallessen 'Nederlands op de thuiszorgwerkvloer' ontwikkeld. Daarnaast is er een mentorsysteem opgezet van oud-thuiszorgmedewerkers die bijvoorbeeld in de WAO zijn beland of maar beperkt inzetbaar zijn wegens ziekte. Zij begeleiden allochtone vrouwen intensief in een een-op-een-relatie, ze gaan mee naar de klanten zodat de allochtone vrouwen het werk al doende leren. De belangen en cultuur van de thuiszorg laten sporen met die van de allochtone vrouwen blijkt echter niet eenvoudig te zijn. De meeste vrouwen willen alleen Turkse en Marokkaanse vrouwelijke klanten helpen. Zowel zorgmanagers als zittende collega's voelen daar weinig voor. Speciale arbeidsvoorwaarden zoals later beginnen zijn wel mogelijk bij de huishoudelijke zorg, maar moeilijk te realiseren in de verzorging. Klanten willen immers zo vroeg mogelijk worden geholpen. Grotere flexibiliteit van de organisatie zou wenselijk zijn. Steeds is daarbij de vraag welke gewoonten uit andere culturen de organisatie accepteert en welke niet. Het inkomen is de voornaamste drijfveer van allochtone vrouwen om bij de thuiszorg te gaan werken. Voor het argument dat een baan bij de thuiszorg ook een opleiding oplevert en een investering voor de toekomst betekent, zijn zij weinig gevoelig. Ook het voordeel dat bij ziekte van henzelf altijd hulp van de thuiszorg gegarandeerd is, maakt weinig indruk. Het hier en nu telt het zwaarst. Tot nu toe is het bereik van de doelgroep beperkt, maar de ontwikkelde instrumenten blijken bij de vrouwen die wel de stap hebben gewaagd, goed te werken. Het is vooral een kwestie van lange adem. Zowel van de kant van de thuiszorg, als van de nieuwe 'doelgroep' vergt het een cultuuromslag om elkaars gewoonten te respecteren en elkaar een eindje tegemoet te komen. 8
Tot slot
Cultureel passende ondersteuning bieden aan allochtone mantelzorgers is een leerproces dat lange adem vergt. Het vraagt om professionals kennis van de eigen normen en waarden en bereidheid die van de ander te leren kennen, zonder daarbij de eigen professionele visie te verloochenen. Professionals moeten bereid zijn een dialoog aan te gaan en soms hun eigen overtuigingen en belangen gedurende enige tijd opzij te zetten om het ijs te breken. Bij pogingen om een brug te slaan naar allochtone mantelzorgers is het goed steeds de volgende vragen te stellen: Wanneer en op welke punten is een aparte benadering van allochtone mantelzorgers nodig? In welke gevallen is het goed de dichotomie tussen allochtone en autochtone mantelzorgers te doorbreken? Wanneer kiest men voor cultureel homogene groepen of juist groepen met mensen van verschillende herkomst?
-
Wanneer kiest men voor een aparte benadering naar sekse, werken met aparte vrouwengroepen of naar sekse gemengde groepen? Nodig is ook reflectie op de wijze waarop cultureel passende zorg wordt ingevuld. Een eigen plek (categorale voorziening), overdracht van Nederlandse professionele normen rond goede zorg of een proces waarbij de partijen elkaar halverwege ontmoeten. Meer gedetailleerde kennis over verschillen tussen allochtone groepen en de positie die zij gemiddeld innemen op het continuüm van zorgopvattingen, kan aanwijzingen geven over de benadering van een bepaalde groep of het doen van een specifiek hulpaanbod. In de directe relatie tussen een allochtone mantelzorger en een hulpverlener is echter pas sprake van goede zorg als de hulpverlener 'niet blind vaart op labels en verder kijkt dan de standaardmens' (Baart 2002; Van Houten 1998). Andere factoren dan cultuur zijn immers medebepalend, vaak zelfs meer bepalend dan culturele zorgopvattingen die men heeft meegenomen uit het land van herkomst. Een hoogopgeleide Turkse juriste die al tien jaar in Nederland woont, vertoont in haar opvattingen en daadwerkelijke zorgpraktijk wellicht meer gelijkenis met een dito autochtoon dan met een laagopgeleide landgenote. Literatuur Baart, A. (2002), 'Ruimte om bij het vreemde te blijven'. In: Sociale interventie, nr. 2, pp. 15-27. Bedaux, T. & G. Massaro (1995), Een passende mantel. Mantelzorg voor oudere allochtonen in Nederland. Nederlands Centrum Buitenlanders, s.l. Boer, A.H. de e.a. (1994), Informele zorg. Een verkenning van huidige en toekomstige ontwikkelingen. Sociaal en Cultureel Planbureau, Rijswijk. Brand, E., A. Lamers & L. van de Ven (1991), Nooit meer de oude. Landelijk Inspraakorgaaan Zuid-Europeanen (LIZE), Utrecht. Brink, Y. van den (2000), Cursus Transculturele familiezorg thuis. Basiscursus en vervolgcursus gericht op ondersteuning van familiezorg aan ouderen vanuit een Turks/Nederlands zorgperspectief. NIZW, Utrecht. Brok, B. den & P. Eersteling (1994), Surinaamse en Antilliaanse ouderen in Zoetermeer. Leids Instituut voor Sociaal wetenschappelijk Onderzoek (LISWO), Leiden. GG&GD Amsterdam (2002), Lichamelijke beperkingen en zorggebruik van Amsterdammers. GG&GD, Amsterdam. Graaff, F. de (2002), Tips voor terminale thuiszorg voor Turkse en Marokkaanse ouderen. Nivel/Zon Mw, Utrecht/Den Haag. Houten, D. van (1998), De standaardmens voorbij: over zorg, verzorgingsstaat en burgerschap. Elsevier/de Tijdstroom, Maarssen. Krikke, H. (2002), 'Ziek van gebrek aan integratie. Transculturele hulpverlening'. In: Psychologie Magazine, september 2002, pp. 40-42. Long, K. du en S. Cox (2001), Onzichtbaar aanwezig. Een verkenning van mantelzorg voor Turkse en Marokkaanse ouderen in Noord-Brabant. PON, Tilburg. Luijkx, K.G. (2001), Zorg, wie doet er wat aan. Een studie naar zorgarrangementen van ouderen. Wageningen: proefschrift. Lyke, S. van der (2000), Georganiseerde liefde: publieke bemoeienis met zorg in de privésfeer. Jan van Arkel, Utrecht. Massaro, G. (1995), 'Trots en schaamte bepalen zorg voor Zuid-Europeanen'. In: Bedaux, T. & G. Massaro, Een passende mantel. Nederlands Centrum Buitenlanders. Miguel Fernández, F. (2001), Monitor Welzijn en Zorg. Allochtone ouderen in Noord-Holland. Multiple Choice, s.l. Moerbeek, S. (2002), Avonden zonder hondengeblaf, ochtenden zonder hanengekraai. Oudere vluchtelingen aan het woord over hun leven. Stichting bevordering maatschappelijke Participatie (BMP), Amsterdam. Moree, M. (1996), 'De januskop van de mantelzorg'. In: Tijdschrift voor Gezondheid en Politiek, jrg. 14, september, pp. 13-15. Morée, M. (2001), 'Afhankelijkheid is hier taboe. Een Indiase kijk op de Nederlandse verzorgingsstaat'. In: Tijdschrift voor de Sociale Sector, oktober 2001, pp. 22-24. Morée, M. & K. Wuertz (2002), Niet kiezen, maar delen. Naar een combinatiescenario voor werkende mantelzorgers. NIZW, Utrecht. Morée, M., S. van der Lyke, Y. de Jong & W. van Lier (2002), Interculturele familiezorg: een literatuurverkenning. Expertisecentrum Informele Zorg NIZW, Utrecht. Nelissen, H. (2000a), Cursus Interculturele voorlichting Hoe kun je zorgen voor ouderen in Nederland. Rolde. Nelissen, H. (2000b), Een blijvende ontmoeting. FORUM, Utrecht.
Nelissen, H. (2002), Goed zorgen voor ouders in Nederland. Forum/NIZW, Utrecht. Nelissen, H. & M. Morée (2001), Mantelzorg en allochtonen: visie en voorstellen. NIZW/FORUM/LOT/LCO, Utrecht. Ong, R. & R.M. Droës (2000), Ondersteuning voor Surinaamse mensen met dementie en hun verzorgers. Vrije Universiteit Amsterdam, Amsterdam. Paes, M. (1993), Zorgen doe je met hand, hoofd en hart. Ontwikkeling, betekenis en begeleiding van een informeel buurt-zorgsysteem. Landelijk Centrum Opbouwwerk, Zwolle. RMO (1999), 'Niet-formele zorg bij allochtonen'. In: Zorgarbeid in de toekomst. Advies over de gevolgen van demografische ontwikkeling vraag en aanbod (zorg)arbeid. RMO, Den Haag/Zoetermeer. Sciortino, R.M.E., A. Wessels & H.B. Teng (1993), Chinese ouderen in Amsterdam. Vrije Universiteit Amsterdam, Amsterdam. SCP (2001), Rapportage minderheden. SCP, Den Haag. Stevens, F.J.L. e.a. (1994), 'Familiezorg van Molukse en Nederlandse ouderen'. In: Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie, jrg. 25, nr.5, pp. 184-191. De Strijp (1999), Visie. Den Haag. Steunpunt Mantelzorg Gooi en Vechtstreek (2001), Horen, zien en doen. Timmermans, J.M. (red.) (2001), Vrij om te helpen. Verkenning betaald langdurig zorgverlof. SCP, Den Haag. Verbiest, A. (1999), Zaken zijn zaken. Taal en kwaliteit van beleid. Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid, 's-Gravenhage. Visser, M. & A. de Jong (1999), Cultuur en zorg, een interculturele benadering van zorg in de verpleging. Coutinho, Bussum. Werkgroep Interculturele Verpleging en Verzorging (1999), Cultureel passende zorg in de praktijk. Consultatie als middel. Elsevier/de Tijdstroom, Utrecht. Yerden, I., (2000), Zorgen over zorg. Traditie, verwantschapsrelaties migratie en verzorging van Turkse ouderen in Nederland. Het Spinhuis, Amsterdam. Zevenbergen, H.(1996), 'Zorg voor mensen met een verstandelijke handicap'. In: Handboek Interculturele zorg III 2.10-1. Elsevier, Maarssen. Met dank aan Saskia van der Lyke, Yvonne de Jong en Wendy van Lier, Expertisecentrum Informele Zorg/Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn. Literatuuronderzoek en artikel werden sterk geïnspireerd door Henny Nelissen.
