samenwerkende instellingen gezondheidszorg regio amsterdam
Informatief nr. 1, 2013
THEMANUMMER MAntelZORG THEMANUMMER MAntelZORG THEMANUMMER
Mantelzorg: onmisbaar voor zorgsysteem Door de recente ontwikkelingen in de AWBZ en de Wmo heeft ondersteuning voor mantelzorgers en samenwerking tussen de professionele en informele zorg nog meer de aandacht. Ook binnen SIGRA staat het thema mantelzorg hoog op de agenda. In 2012 en 2013 voert SIGRA samen met Markant het project ‘Samenspel is winst voor de stad’ uit. In dit project, gefinancierd door de gemeente Amsterdam, wordt aan het samenspel tussen mantelzorgers en zorgorganisaties een boost gegeven. De resultaten van dit project werden gedeeld op de conferentie ‘Van mantelzorgbeleid op papier naar bondgenootschap in de praktijk’ op 10 juni 2013, georganiseerd door SIGRA, Publicarea, Markant en de gemeente Amsterdam. Het animo voor deze conferentie was groot en tussen de aanwezige zorgprofessionals, mantelzorgers en beleids makers ontstonden levendige discussies. Rick Kwekkeboom (lector Community Care en dagvoorzitter) vertelde in haar openingswoord dat, na ruim dertig jaar onderzoek naar mantelzorg, haar wel duidelijk is dat er veel en langdurig wordt gezorgd voor naasten. Dit lukt echter alleen als er voldoende ondersteuning is en een goede samenwerking tussen de professionele zorg en de informele zorg. Dit beaamde ook wethouder Eric van der Burg in een vraaggesprek met Rick Kwekkeboom. Hij gaf aan dat de gemeente Amsterdam de inzet van de mantelzorgers heel belangrijk vindt en wil voorkomen dat mantelzorgers overbelast raken. Daarom zet de gemeente in op het ontlasten van mantelzorgers. Om voldoende ondersteuning en een goed samenspel te realiseren, is het belangrijk om goed op de hoogte te zijn van wat er in Groot Amsterdam allemaal gebeurt op het gebied van mantelzorg. Met dit themanummer bieden we u daarom een overzicht hiervan. Het is geen compleet overzicht, maar wel een uitgebreid overzicht, waarin het onderwerp vanuit verschillende invalshoeken benaderd wordt: de mantelzorger zelf, ondersteuning van mantelzorgers, samenwerking met mantelzorgers, initiatieven en meer achtergrondinformatie vanuit de kennisinstellingen en facts en figures over mantelzorg. De stukken over de verschillende mooie initiatieven zijn aangeleverd door de organisaties zelf en hiervoor willen we ze hartelijk bedanken!
Thema_Informatief_Juli_2013.indd 1
Definitie van Mantelzorg
er zijn veel verschillende definities van mantelzorg. een veel gebruikte definitie in nederland is de volgende: Zorg die wordt gegeven aan een hulpbehoevende door iemand uit diens directe omgeving. Het gaat dan om: • Zorg die huisgenoten, familie, vrienden, kennissen, collega’s en buren verlenen en die voortkomt uit onderlinge relaties; het gaat dus niet om hulp als gevolg van een beroep of georganiseerd vrijwilligerswerk. • Steun die mensen geven vanwege gezondheidsproblemen of beperkingen tot in een terminale fase. • Steun die varieert van huishoudelijke hulp, persoonlijke verzorging tot begeleiding. (Bron SCP, 2010)
18-07-13 12:06
Informatief
2
> Mantelzorg
‘Dit was de belangrijkste baan van mijn leven’ Portret van een mantelzorger • • • Sofie Coronel, freelance journalist
thom Houweling was tien jaar lang voorzitter van SIGRA. Als directeur van verpleeg- en verzorgingshuis De Drie Hoven stond hij bekend als een eigenzinnig mens met onconventionele standpunten. Kort na zijn pensioen kreeg hij de diagnose semantische dementie. Zijn partner Sjef van Bommel, toen al dertig jaar samen met thom, schreef een boek over de liefde die zorgde dat hij alles aan de kant zette om het leven van thom zo mooi mogelijk te maken.
De ziekte van Thom begon sluimerend, wanneer wist je: ik ben mantelzorger?
Je schrijft in je boek dat je Thom niet wil verliezen in de wereld van de zorg. Waarom niet?
“Pas heel laat. Thom ging toen al naar de dagopvang. Daar organiseerde men bijeenkom sten voor mantelzorgers. Ik had mezelf voor die tijd nooit zo gezien. Het is zo vanzelfsprekend geweest om voor Thom te gaan zorgen. Terug kijkend was ik al mantelzorger voordat ik ver moedde dat Thom ziek was. Ik merkte vlak na zijn pensioen bijvoorbeeld dat hij weinig ini tiatieven ontplooide. Daardoor vroeg ik hem elke ochtend wat hij ging doen en gaf hem suggesties. Zo onopvallend begint het dus.”
“Ik was bang dat ik niets meer over hem te zeggen zou hebben. Dat ik niet meer bij hem kon komen en dat onze relatie zou veranderen, zou eindigen. Ik wist wel dat ik mensen nodig had, maar ik wilde het op mijn manier doen en dicht bij hem blijven.”
Sjef van Bommel
Wat is het verschil tussen professionele zorg en mantelzorg? “Liefde. En daarnaast heel veel praktische verschillen. Als mantel zorger heb je geen werktijden, geen salaris en ook geen keuze. Het overkomt je. Je weet zelfs niet eens dat je mantelzorger bent, terwijl je het al bent.”
Thom was oud-directeur van De Drie Hoven. Heeft dat jouw omgang met zorgverleners beïnvloed? “Via Thom wist ik gelukkig veel van de zorg. Thoms idee van zorg was dat de cliënt centraal staat. Een prachtig streven, dat helaas niet altijd lukt doordat een organisatie ook eigen belangen heeft. Ik heb dat ook in de praktijk gemerkt. Toch heb ik mezelf altijd voorgehouden dat hoe dingen gaan, bijna nooit alleen aan een individu ligt. Boos worden heeft dus ook geen enkele zin. Wel heb ik soms hard moeten knokken om
Inhoud Privacy
Aansprakelijkheid
‘We communiceren alleen met de eerste contactpersoon. Dat schrijft de wet voor!’
‘Als er iets gebeurt, dan zijn wij aansprakelijk!’ Dit is wel één van de sterkste familiefabels.
Hier wordt informeren vaak verward met
Familieleden zijn zelf verantwoordelijk voor
instemmen met behandeling en worden
hun eigen zorghandelingen, waar dan ook. Alle
twee wetten door elkaar gehaald: de Wet
verpleegkundige en verzorgende handelingen
Geneeskundige Behandel Overeenkomst
die familieleden in de thuissituatie verrichten,
(WGBO) en de Privacywet. Alleen: geen van
mogen ze ook in de zorgorganisatie doen. Zoals
beide wetten schrijven voor dat er alleen maar
stoma verwisselen, hulp bij toiletgang, badderen,
met de eerste contactpersoon gecommuniceerd
bloedsuikerspiegel meten en insuline spuiten, ademhalingsapparatuur bedienen. En als ze het
mag worden. Informeren en communiceren
(nog) niet kunnen, mogen ze het leren en dan
kan met alle familieleden. Er is daarin wel
Lastige families
een beperking: privacygevoelige informatie.
uitvoeren.
Hierover communiceren mag niet, schrijft de
‘Geef je ze één vinger, dan nemen ze je hele hand.’
privacywetgeving voor.
[pag. 3]
> ‘Mantelzorgers zijn onmisbaar voor de samenleving’
Instemming met en overleg over de
Als het onderwerp familieparticipatie aan de orde is, dan valt
behandeling kan inderdaad alleen maar via
geheid de term ‘lastige families’. Toch hebben deze twee
Meer weten?
de eerste contactpersoon. Dat staat in de
zaken weinig met elkaar te maken, want ook al zou er geen
Wilt u familieparticipatie
WGBO. Instemmen met een behandeling kan
familieparticipatie zijn, dan nog houden we het verschijnsel van
invoeren in uw organisatie?
alleen de cliënt zelf. Bij wilsonbekwaamheid,
de ‘lastige familie’. We hoeven onze ogen er ook niet voor te
Of wilt u de Familiefabels bij
een vertegenwoordiger van de familie of
sluiten. Er zijn twee typen van ‘lastige families’. Het eerste type
u op het podium? Neem eens
een benoemde vertegenwoordiger zoals
kent getroebleerde relaties: de familieleden hebben onderling
contact op met Vilans.
gemachtigde of een mentor.
ruzie of zeggen dat ze hun familiebanden hebben doorgesneden.
Postbus 8228
[pag. 12] > It’s all about you and me
[pag. 14] > Doorbreek de cirkel samen
In ongeveer 15% van de families zijn strubbelingen en
3503 RE Utrecht
verschillen van inzicht. Het tweede type kunnen we omschrijven
(030) 789 23 00
als overbetrokken of veeleisend. Als medewerker heb je het
www.vilans.nl/familieparticipatie
gevoel dat ze je controleren bij alles wat je doet.
Twitter @metdefamilie
[pag. 4]
> Mantelzorg en vitaliteit
[pag. 15] > ‘Het taboe moet eraf’
[pag. 5]
> Elearning
[pag. 16] > Wat als de zorg te zwaar wordt?
[pag. 6]
> Een steuntje in de rug
[pag. 18] > ‘Dit moet en dit kan beter’
[pag. 7]
> ‘Huiswerk maken of voetballen?
[pag. 19] > Familiefabels op het podium
Ik zorg voor mijn moeder’ [pag. 9]
> Vertellen, Verhelderen, Verdiepen, Verbreden, Verzamelen en Verder
[pag. 20] > Familieparticipatie 2.0 [pag. 21] > Hoe bijzonder mantelzorg kan zijn… [pag. 22] > Mantelzorg: wie zorgt, praat en beslist mee!
[pag. 10] > Zorg in eigen kring en Mantelzorg in beeld
[pag. 23] > Mantelzorg in 2020
[pag. 11] > Oefenen met een naaste na een beroerte
[pag. 24] > ‘Op het podium van de herinnering’
> nr. 1, 2013
Thema_Informatief_Juli_2013.indd 2
18-07-13 12:06
F
Informatief
Ondersteuning van mantelzorgers <
mijn zin te krijgen, soms iets te hard. Ik vind dat een mantelzorger de regie moet houden. Dat zou de norm moeten zijn, waarvan je per uitzondering kunt afwijken. Ik vond het heel moeilijk dat ik soms het gevoel kreeg dat ik erbuiten stond.”
Wat moet de professionele zorg wat jou betreft leren over de samenwerking met mantelzorgers? “Als professional moet je bescheiden zijn met de claim dat je voor iemand zorgt. Versterk liever de mantelzorger en vul aan wat hij of zij niet meer kan. De mantelzorger moet de dienst kunnen uitmaken. De patiënt is tenslotte zijn terrein.”
De snelheid waarin Thom zijn begrip van betekenis kwijtraakt is stuitend. Hoe heb je het volgehouden om steeds oplossingen te verzinnen en voor hem te kunnen blijven zorgen?
3
“Meteen na de diagnose wist ik dat we in grote problemen gingen komen op allerlei terreinen. Ik wist dat dit ons leven heel moeilijk zou kunnen maken. Ik heb toen besloten dat het zorgen voor Thom de grootste en meest uitdagende baan van mijn leven zou zijn. Ik heb er dus alles ingestopt wat ik had aan creativiteit, tijd, energie en natuurlijk heel veel liefde. En dat maakte het leuk om voor elk probleem dat we tegenkwamen, groot en klein, een oplossing te vinden.”
‘Ik ben niet kwijt, wat er gebeurt als je de liefde van je leven langzaam kwijtraakt aan dementie’ kwam in 2012 uit bij uitgeverij Prometheus. Het boek is gesigneerd te bestellen via www.sjefvanbommel.nl (prijs: €19,95 incl. verzending).
‘Mantelzorgers zijn onmisbaar voor de samenleving’ Ondersteuning van mantelzorgers door gemeente Amsterdam • • • Gemeente Amsterdam
Ivy woont op zichzelf, maar zorgt al vanaf haar elfde voor haar moeder die schizofrene periodes heeft. Dit doet zij naast haar baan. “Als mijn moeder periodes heeft dat ze in de war is, betekent dit dat ze heel weinig slaapt. Ik zorg dat ze tijdig haar medicatie neemt, dat ze voldoende eet en drinkt en dat ze geen rare dingen doet. Als ze een psychose heeft dan hoort en ziet ze dingen die er niet zijn en dan probeer ik haar te ondersteunen. Verder orden ik haar financiële administratie. Het is soms nauwelijks te doen.” mogelijkheden. Elk stadsdeel heeft een loket en vaak nog enkele spreekuurlocaties in de buurt. Voor de juiste adressen en openings tijden: www.amsterdam.nl/zorg > Loketten Zorg en Samenleven.
Marlieke Dam, projectleider mantelzorg gemeente Amsterdam: “Mantelzorgers zijn van onmisbare waarde voor de samenleving. Zij zorgen belangeloos voor een langdurig ziek familielid, vriend of buurman. De gemeente Amsterdam waardeert de inzet van de mantelzorgers en wil voorkomen dat mantelzorgers overbelast raken. Daarom biedt de gemeente ondersteuning aan mantel zorgers. De komende jaren zet de gemeente zich extra in voor mantelzorgers in moeilijke situaties.’’
Sociaal Loket Mantelzorgers kunnen vaak wel wat steun gebruiken. Daarvoor is het Loket Zorg en Samenleven (Sociaal Loket). De loketadviseur denkt met de mantelzorger mee, geeft advies en maakt de mantelzorger wegwijs in het aanbod van voorzieningen en
Ook Ivy gaat regelmatig langs bij het Loket Zorg en Samenleven: “Het geeft veel verlichting als de financiële situatie op orde is. Ook is het prettig dat je bij iemand je verhaal kwijt kan. Veel mantelzorgers lopen niet met hun verhaal te koop. En ik eigenlijk ook niet. Maar ik hoop dat er meer begrip voor komt”, aldus Ivy. De drempel bij het loket is heel laag. Je kunt binnenlopen en je wordt snel geholpen. Er is op bepaalde tijden een inloopspreekuur voor een adviesgesprek; een afspraak maken is niet nodig.
Respijtzorg Respijtzorg tijdelijk vervangende zorg is voor mantelzorgers geen bijzaak. Het is een noodzaak om de zorg vol te kunnen houden. Het preventieve effect is daarbij belangrijk: mits op tijd ingezet, zorgt een adempauze ervoor dat mantelzorgers de zorg langer en beter vol houden. Dit voorkomt ernstige overbelasting en in sommige gevallen zelfs ontspoorde mantelzorg: nr. 1, 2013 <
Thema_Informatief_Juli_2013.indd 3
18-07-13 12:06
4
Informatief
> Ondersteuning van mantelzorgers
grensoverschrijdend gedrag door uitgeputte mantelzorgers. Er zijn verschillende vormen van respijtzorg, waardoor gezinnen, partners en/of kinderen even rust hebben: tijdelijke overname zorgtaken door vrijwilligers (informele respijtzorg), buiten schoolse opvang, dagbesteding, (weekend)dagopvang, thuisonder steuning (overname toezicht), buddyzorg/maatjes, kortdurende opnames, vakantiekampen, weekend logeren in bungalowparken of op zorgboerderijen. Het loket Zorg en Samenleven kan onder steuning bieden bij het vinden van de juiste vorm van respijtzorg. Marlieke Dam: “De gemeente vindt respijtzorg belangrijk. We wil len graag dat mensen in staat zijn om zo lang mogelijk zelfstandig
te kunnen blijven wonen. Effectief ondersteuningsbeleid voorkomt bovendien dat mensen eerder of langer een beroep moeten doen op zwaardere vormen van ondersteuning en zorg, dat mantel zorgers uitvallen of dat er in ernstige gevallen sprake is van huiselijk geweld.”
Kijk voor meer informatie en het filmpje over Ivy op www.amsterdam.nl/mantelzorg. Adressen en openingstijden Loket Zorg en Samenleven: www.amsterdam.nl/zorg > Loketten Zorg en Samenleven
Mantelzorg en vitaliteit Mantelzorgvriendelijk personeelsbeleid Waterlandziekenhuis • • • Waterlandziekenhuis
Vitaliteit is al jaren een belangrijke pijler in het personeelsbeleid van het Waterlandziekenhuis. De afstemming werk-privé is daar onderdeel van. De thuissituatie is immers van invloed op hoe iemand in z’n vel zit en daarmee indirect op het werk. Het viel ons op dat steeds meer medewer kers naast het werk mantelzorg verleenden. Vaak ging dat goed, maar soms bleek de combinatie teveel te vragen van de medewerker, met verminderd functioneren en (dreigend) verzuim tot gevolg. Uit onderzoek bleek dat op onze zorgafdelingen maar liefst 1 op de 4 medewerkers mantelzorger is. Zij ver lenen minimaal 8 uur per week en/of gedurende mini maal 3 maanden niet beroepsmatige zorg aan een chronisch of ernstig zieke, gehandicapte of oudere naaste. Wat opviel was dat mensen zichzelf niet zien als mantelzorger. Zij beschouwen de zorg aan hun naaste als iets vanzelfsprekends. Dat is enerzijds begrijpelijk, zeker voor een doelgroep die het ‘zorgen’ in zich heeft. Anderzijds is er een risico dat mensen zichzelf teveel belasten en (langdurig) over hun eigen grenzen heen gaan. Ons doel is medewer kers te ondersteunen bij het vinden van een nieuwe balans. Daarbij kun je denken aan praktische en emotionele aspecten.
Praktische ondersteuning Medewerkers hebben behoefte aan praktische informatie. Welke mogelijkheden heb ik om verlof op te nemen? In hoeverre is het mogelijk werktijden af te stemmen op mantelzorg? Deze informatie hebben we gebundeld in een brochure en op een aparte intranet pagina over werk en mantelzorg gezet. Veel tijd en energie bleek daarnaast te gaan zitten in overleg met instanties over voorzie ningen en vergoedingen. Door een samenwerking aan te gaan met het Centrum Mantelzorg in de regio, bieden we medewerkers ook op dat gebied ondersteuning. De mantelzorgmakelaar van Centrum Mantelzorg adviseert onze medewerkers bijvoorbeeld over het vinden van passende zorg of het invullen van formulieren.
Emotionele ondersteuning Ziekte van een naaste brengt verdriet en zorgen met zich mee. Mantelzorgers kunnen daarnaast kampen met een gevoel tekort te schieten in hetgeen zij hun naaste kunnen bieden. Zij willen er voor hun naaste zijn, maar hebben moeite dat in te passen binnen het bestaande leven van werk, gezin en sociale contac ten. We zien regelmatig dat medewerkers enorm veel moeite doen om alle ballen in de lucht te houden. Tijd om zelf de batterij op te laden schiet er dan als eerste bij in. Via de inzet van de bedrijfsarts, bedrijfscoaches en de bedrijfs psycholoog proberen we medewerkers te helpen een nieuwe balans te vinden. Verwerking kan daarbij een rol spelen maar ook gedragsveran dering (grenzen leren stellen, hulp durven vragen).
Opladen Loesje heeft een mooie spreuk: ‘En wie zorgt er voor de mantelzorger?’ Afgelopen jaar hebben we onder onze mantelzorgers tien vrij kaartjes verloot voor kerstcircus Carré. Even een moment voor henzelf, om op te laden en ook een manier om te laten blijken dat we trots op hen zijn.
Het Waterlandziekenhuis biedt ziekenhuiszorg in de regio Waterland. Wie meer wil weten over het mantelzorgvriendelijk personeelsbeleid van het Waterlandziekenhuis kan hierover contact opnemen. Contactpersoon: Saskia Graanboom, projectmedewerker P&O,
[email protected]
> nr. 1, 2013
Thema_Informatief_Juli_2013.indd 4
18-07-13 12:06
Ondersteuning van mantelzorgers <
Informatief
5
e-learning Online cursus en informatie voor familie en mantelzorgers in de GGZ • • • PuntP
Meer dan drie miljoen mensen hebben korte of langere tijd psychische problemen. Uit onderzoek blijkt dat familie/ naasten en mantelzorgers van deze mensen extra risico lopen op overbelasting en vaker psychische of lichamelijke gezondheidsproblemen hebben. Zij hebben last van schaamte- en schuldgevoelens, lopen aan tegen het taboe en stigma op psychiatrie, de onvoorspelbaarheid van het verloop van de ziekte, veranderingen in gedrag en relaties en een woud aan hulpverleners. Speciaal voor deze familie/naasten en mantelzorgers heeft PuntP een webpagina ingericht: www.mijnihelp.nl, met informatie en een e-learning programma. Hiermee kan men naar behoefte in eigen huis, tijd en tempo zoeken wat bij hen past en gelijk aan de slag met een zelfhulpcursus. Familieleden/naasten en mantelzorgers van mensen met psy chische en/of verslavingsproblemen vinden op de website infor matie over mogelijkheden voor steun, lotgenotencontact en nuttige websites, brochures, boeken. Er zijn ervaringsverhalen en filmpjes opgenomen voor herkenning en erkenning. Met een vragenlijst kunnen bezoekers hun eigen situatie en ervaren belasting in kaart te brengen. Zij kunnen een online cursus volgen en andere cursusdeelnemers op het forum ontmoeten.
Zelfhulpcursus Nieuw is de zelfhulpcursus, bestemd voor iedereen die zich betrokken voelt bij iemand met psychische problemen, zoals fami lie, vrienden, buren en collega’s. Deelnemers melden zich aan en werken zelfstandig in eigen tijd de lessen door. Naar behoefte kan online ondersteuning door een preventiewerker geboden worden. In zeven lessen krijgen cursisten informatie, tips en oefeningen om eigen kracht te versterken en zo goed mogelijk met de situatie om te gaan. In de lessen gaat het om: Bewustwording van de eigen situatie: wat gaat goed en wat is lastig, wat wil ik verbeteren. Handvatten wat je zelf kan doen om met stressvolle situaties om te gaan. De invloed van gedachten op gevoel en gedrag. Besproken thema’s zijn onder andere draagkracht/draaglast, omgaan met stress, grenzen stellen en bewaken, opkomen voor jezelf, steun in je omgeving en omgaan met hulpverleners en crisissituaties. Er zijn twee extra lessen opgenomen: als er (jonge) kinderen zijn en als er sprake is van psychische en verslavingsproblematiek.
Klankbordgroep en pilot Bij de ontwikkeling van de site en cursus is een klankbordgroep van elf familieleden en professionals betrokken. Een enthou siaste en kritische groep mensen heeft meegelezen en gedacht en veel goed materiaal aangeleverd. In een pilot hebben tien mensen de cursus gevolgd. De eerste reacties waren kritisch en positief: Je kan er niet even snel doorheen gaan. Je wordt echt uitgenodigd om na te denken over jezelf. Al die informatie bij elkaar op een rijtje. Heerlijk!
www.mijnihelp.nl
De les over hulpverleners en crisis draait niet alleen om de patiënt, het draait nu om jou. Het is een goede manier om ‘anoniem’ jezelf te leren kennen.’
Testfase De site en cursus zijn sinds half juni 2013 in de lucht voor een testfase. We zijn benieuwd naar reacties van bezoekers en deel nemers op site en cursus, zodat we kunnen komen tot verbetering. Begin september lanceren we de site voor het brede publiek. We nodigen u van harte uit om de site te bezoeken!
PuntP is onderdeel van Arkin, een organisatie voor geeste lijke gezondheidszorg in Amsterdam. PuntP biedt voorlich ting, advies en cursussen voor mensen met lichte psychische klachten zoals stress, somberheid, piekeren of angst. Nieuw is nu de mogelijkheid voor (zelfhulp)cursussen op internet om psychische gezondheid te bevorderen. De pagina voor familie en mantelzorg is hier onderdeel van. De site is mogelijk gemaakt door subsidie van de Dienst WZS van de gemeente Amsterdam en eigen investeringen. Contactpersonen: PuntP, 020 5901330, Netty van Ham,
[email protected] en Mariëtte de Brouwer,
[email protected]
nr. 1, 2013 <
Thema_Informatief_Juli_2013.indd 5
18-07-13 12:06
6
Informatief
> Ondersteuning van mantelzorgers
een steuntje in de rug Informatie, advies en ondersteuning door Mantelzorg Steunpunt Amstelring • • • Mantelzorg Steunpunt Amstelring
De mantelzorgondersteuning is er op gericht de mantelzorger in staat te stellen de mantelzorgtaken te blijven uitvoeren en overbelasting bij de mantelzorgers te voorkomen of te verminderen. Het Mantelzorg Steunpunt Amstelring ondersteunt mantelzorgers in de regio Amstelland en Meerlanden en Amsterdam Zuid, zodat zij de zorg aan hun naasten kunnen verlenen zolang zij dit kunnen en wensen. Mantelzorgers van gehandicapten, chronisch zieken en dementerenden kunnen rekenen op informatie en advies, praktische en emotionele steun, gespreksgroepen en cursussen, respijtzorg (vervangende zorg) en belangenbehartiging.
Respijtzorg
Mantelzorg en werk
Het Mantelzorg Steunpunt biedt de mantelzorger respijt, even tijd voor zichzelf, door het inzetten van geschoolde vrijwilligers in de thuissituatie. Meestal is dit een dagdeel per week. Belang rijk voor deze vorm van informele zorg door het inzetten van zorgvrijwilligers, is de persoonlijke benadering van de mantelzorger. Dit betekent een huisbezoek door de vrij willigerscoördinator, een zeer zorgvuldige matching, het volgen en begeleiden van de inzet, veiligheid voor zowel de cliënt als voor de zorg vrijwilliger, continuïteit bij de inzet en zorgen voor voldoende kennis bij de zorgvrijwilliger. Het Mantelzorg Steun punt biedt zijn vrijwilligers dan ook de mogelijkheid om trainingen te volgen, als basis voor het uit te voeren werk.
Eén op de acht werknemers in Nederland combineert een baan met mantelzorgtaken. Omdat deze combinatie vaak lastig is, overwegen veel mantelzorgers om minder te gaan werken of helemaal te stop pen. Om medewerkers gezond, gemotiveerd en duurzaam inzetbaar te houden, is mantelzorgvriendelijk personeelsbeleid essentieel. Niet alleen voor mantelzorgers die werken, maar ook voor de werk gever. Zie ook www.werkenmantelzorg.nl/aan_de_slag.
Mantelzorg en wonen Soms hebben mantelzorgers die intensief mantelzorg verlenen be hoefte om (tijdelijk) dichter bij degene die zij verzorgen te wonen. Dit kan door middel van verhuizen, inwonen of (tijdelijk) woonruimte bijbouwen. Mogelijk zijn daarbij aanpassingen nodig aan de wo ning. Welke oplossing het beste is verschilt per situatie. Belangrijk is dat de gemeente bereid is tot maatwerk. In Amstelveen is in 2009 het initiatief genomen om mantelzorgers te faciliteren bij het dichterbijwonen. In een krappe woningmarkt is bevoor rechting van de ene groep ten opzichte van anderen een hache lijke zaak. Om dat probleem te aan te pakken is gebruik gemaakt van de Handreiking woonbeleid en mantelzorg (Mezzo 2009). Met behulp hiervan is een werkwijzer opgesteld die nog steeds wordt toegepast. Deze handreiking brengt de vraag in beeld, de eigen mogelijkheden om die op te lossen en levert de argumenten om te besluiten of er voorrang moet worden verleend of niet. Voor meer informatie kunt u het verslag ‘Een verre vriend in de buurt’ opvragen bij het Mantelzorg Steunpunt of via www.mantelzorg steunpunt.nl.
Een onderdeel van een mantelzorgvriendelijk perso neelsbeleid is de inzet van een mantelzorgmake laar. De makelaar brengt de situatie in kaart en stelt een plan van aanpak op dat doorgesproken wordt met betrok kenen. Naar aanleiding hiervan worden er afspraken gemaakt over bijvoorbeeld welke taken de mantel zorgmakelaar over neemt, oplossingen op het werk en oplos singen in de thuissituatie. Het Mantelzorg Steunpunt helpt werkende mantelzorgers ook met professionele onder steuning via email. Dit is ‘Zorg en werkwijs in zeven stappen’, waarbij wordt gewerkt aan oplossingen die bij de persoonlijke situatie passen. Er zijn verschillende regelingen waar gebruik van gemaakt kan worden. Waar zijn deze te vinden? En wat kan een werknemer van een werkgever verwachten? De werkende mantel zorger wordt ondersteund via email door een mantelzorgconsulent.
Vrijwillige netwerkcoaches Een sociaal netwerk zorgt voor de kwaliteit van iemands bestaan, biedt toegang tot de samenleving en geeft structuur. Een sociaal netwerk kan kleiner worden doordat: Mantelzorgers de zorg aan de ander centraal stellen en langdurig en intensief zorgen. Het onderhouden van de eigen bestaande contacten wordt moeilijker en soms verwaarloosd. Chronisch zieken en gehandicapten door hun beperking soms moeilijk een netwerk in stand kunnen houden. Ouderen het netwerk om zich heen zien krimpen door ouderdoms gebreken of overlijden
> nr. 1, 2013
Thema_Informatief_Juli_2013.indd 6
18-07-13 12:06
Ondersteuning van mantelzorgers <
Informatief
7
Een te klein en niet betrokken netwerk kan leiden tot overbelasting en vereenzaming en tot verminderde of geringe maatschappelijke participatie. Het versterken van het sociale netwerk rondom geïsoleerde burgers kan door de inzet van vrijwillige netwerkcoaches. Vrijwillige netwerkcoaches gaan een kortdurend contact aan en verbinden zich voor een afgebakende tijd aan een hulpvrager. In ongeveer een half jaar zijn er maximaal tien contactmomenten. Ook voor deze vrijwilligers is het aantrekkelijk. Zij kunnen hun coachings kwaliteiten (verder) ontwikkelen en toepassen.
Familiezorg De methode familiezorg is een andere manier van kijken naar mantel zorger en hulpvrager. Hierbij wordt niet alleen gekeken naar de cliënt, maar het hele zorgsysteem rond de cliënt en mantelzorger wordt meegenomen. Wanneer gezinnen te maken krijgen met lang durige zorg voor elkaar (mantelzorg) heeft dit grote impact op de onderlinge relaties. Door de nieuwe (zorg)situatie moet men een nieuw evenwicht vinden in het leven als gezin/familie met elkaar. In een open communicatie wordt de vraag gesteld: ‘Hoe regelen wij ons leven nu wij moeten zorgen voor ons gezinslid? Gebleken is dat mensen hierdoor minder stress ervaren, beter leren hun grenzen aan te geven, zien waar ze ondersteuning van buitenaf nodig hebben en wat zij zelf kunnen doen. Ze zijn in staat de regie van hun leven op te pakken, in plaats van afhankelijk te worden van anderen. Hierdoor raken minder mensen burnout, voorkom je problemen in de familie sfeer en worden kinderen niet belast met volwassen zorg.
Het Mantelzorg Steunpunt Amstelring ondersteunt mantel zorgers, zodat zij de zorg aan hun naasten kunnen verlenen zolang zij dit kunnen en wensen. Het werkgebied van het steunpunt zijn de gemeenten Aalsmeer, Amstelveen, Haar lemmermeer, Ouder Amstel en Uithoorn en het stadsdeel Amsterdam Zuid. Contactpersoon: Harmke van de Fliert, manager Mantelzorg Steunpunt Amstelring, hvdfliert@mantelzorgsteunpunt.nl
‘Huiswerk maken of voetballen? Ik zorg voor mijn moeder’ Ondersteuning aan jonge mantelzorgers • • • Markant
De 18-jarige Viroen uit Amsterdam is een jonge mantelzorger en vertelt hoe hij elke dag voor zijn moeder zorgt. ”Ik haal haar uit bed, help met douchen en maak haar ontbijt. Overdag gaat zij naar de dagopvang. Ik volg de studie Bedrijfskunde aan de Hogeschool van Amsterdam. Aan het eind van de middag haal ik mijn moeder weer op, kook voor haar en leg haar in bed. Daarna heb ik tijd om te leren of om iets voor mezelf te doen.” Jonge mantelzorgers zijn kinderen en jongeren tot 25 jaar, die zorgen voor of opgroeien met een ziek gezins of familielid dat intensieve zorg nodig heeft. Er kan sprake zijn van een lichamelijke ziekte of beperking, een chronische psychische ziekte of een ernstige verslaving. In Nederland groeit één op de vier kinderen en jongeren tot 25 jaar op in een gezin met een ziek, gehandicapt, of verslaafd familielid.
Overbelasting en schooluitval De meeste jonge mantelzorgers vinden deze zorg vanzelfsprekend en doen dit graag. “Andersom zorgen ze toch ook voor jou als kind?”, reageert Havoeindexamenkandidaat Jay (17) die zorgt voor zijn oma en tante. Een aantal groepen loopt door de zorg echter wel extra risico op overbelasting en/of schooluitval, nr. 1, 2013 <
Thema_Informatief_Juli_2013.indd 7
18-07-13 12:06
8
Informatief
> Ondersteuning van mantelzorgers
namelijk kinderen en jongeren: Tussen 12 en 16 jaar. Uit gezinnen met een laag inkomen. Gezinnen met een nietwesterse achtergrond. Uit eenoudergezinnen. Uit een gezin met een ziekte waar een taboe op rust, zoals een psychiatrische aandoening. Van een verslaafde of depressieve ouder.
Markant: Centrum voor Mantelzorg en Expertisecentrum Mantelzorgondersteuning Amsterdam voor professionals in Amsterdam. Contactpersoon: Heidi Wintels, Projectmanager Expertise centrum Mantelzorg Amsterdam,
[email protected].
Daarnaast lopen ook dochters van een zieke moeder en zoons van ouders met een alcoholprobleem extra risico.
Beschermende factoren Er bestaan ook beschermende factoren. Dat zijn factoren die bepalen dat jonge mantelzorgers op latere leeftijd niet of minder worden geconfronteerd met de impact van (het op jonge leeftijd) mentaal en praktisch klaarstaan. Een paar factoren die bescher mend zijn bij het zorgen op jonge leeftijd zijn: Een goede band met tenminste één ouder. De aanwezigheid van sociale steun binnen in en rondom het gezin. Aanwezigheid van professionele steun. Een heldere kijk van het kind op zichzelf. Een heldere kijk van het kind op de problematiek.
Week van de jonge mantelzorger De Gemeente Amsterdam wil dat er meer aandacht komt voor deze jonge mantelzorgers. Daarom werd van 27 t/m 31 mei 2013 in Amsterdam de ‘Week van de Jonge Mantelzorger’ georgani seerd door het Expertisecentrum Mantelzorg Amsterdam, in samenwer king met YoungWorks. Door verschillende activiteiten voor professionals in en rondom scholen (docenten, mentoren, zorgcoördinatoren, school, maatschappelijk werk, jeugdzorg) én (mede)leerlingen werd duidelijk voor welke dilemma’s jonge mantelzorgers staan. Het doel is het herkennen van en begrip hebben voor jonge mantelzorgers, zodat we bijdragen aan een mantelzorgvriendelijk klimaat op scholen. Op deze manier kun nen jonge mantelzorgers hun school en zorgtaken beter com bineren en blijven werken aan hun eigen toekomst. Ook nu, na de week van de Jonge Mantelzorger, blijft het Exper tisecentrum Mantelzorg Amsterdam zich inspannen voor jonge mantelzorgers door: Ondersteuning aan jonge mantelzorgers op de website www.jmzhelden.nl, het aanbieden van ontspannings activiteiten en de empowerment cursus: ‘De zorg de baas’. Voorlichting en training aan docenten, zorgcoördinatoren en mentoren binnen het voortgezet onderwijs, mbo en hbo instellingen. Het beschikbaar stellen van lesmateriaal voor het onderwijs. Informatie en voorlichting te geven aan professionals in zorg en welzijn over jonge mantelzorgers en te adviseren over mantelzorgvriendelijk beleid. Deel te nemen aan casuïstiekbesprekingen.
Wie zijn onze mantelzorgers? Leeftijden Mensen in de leeftijdscategorie 45-54 leveren het vaakst mantelzorg, zoals te zien is in onderstaande tabel. er treedt echter een verschuiving op: het aandeel oudere mantelzorgers is in de afgelopen jaren toegenomen en het aantal jongere mantelzorgers is afgenomen. Deze trend heeft onder andere te maken met ontgroening en vergrijzing.
Leeftijden mantelzorgers 35 30 25 20 15 10 5 0 18-34 2000
35-44
45-54 2012
55-64
65+
2025
(Bron: SCP en CBS 2012 - Bewerking SIGRA)
> nr. 1, 2013
Thema_Informatief_Juli_2013.indd 8
18-07-13 12:06
Ondersteuning van mantelzorgers <
Informatief
9
Vertellen, Verhelderen, Verdiepen, Verbreden, Verzamelen en Verder lotgenotengroep(en) mantelzorg • • • Stichting Doras
Voor mantelzorgers is het prettig om ervaringen uit te kunnen wisselen, omdat ze er vaak alleen voor staan. Het scheelt als een ander je situatie herkent en je de erkenning krijgt die je nodig hebt om de situatie aan te kunnen. Daarom zijn er zelfhulpgroepen mantelzorg opgezet. Sinds 2012 is er vanuit Amsterdam noord een nieuwe opzet voor deze zelfhulpgroepen. Het streven is hierbij om de groep op te zetten, waarna ze zelfstandig verder gaan. Hierbij wordt het 6 VIntervisie model gebruikt: Vertellen, Verhel deren, Verdiepen, Verbreden, Verzamelen en Verder. De eerste drie bijeenkomsten is er begeleiding aanwezig. Daarna gaat de groep zelfstandig verder. De groepen bestaan altijd uit een klein aantal deelnemers, zodat er voldoende ruimte en aandacht voor elkaar is. Wensen en verwachtingen van de groepsleden worden aan elkaar kenbaar gemaakt. De privacyregels worden door de deelnemers opgezet en besproken. Als de groep zelfstandig verder gaat, is de mantelzorgconsulent wel oproepbaar als dit nodig is.
Zelfstandig verder De eerste groep is gestart vanuit een bestaande lotgenoten groep, die jarenlang door professionals is begeleid. Deze groep bestond uit mantelzorgers die hun echtgeno(o)t(e) ondersteunen met dementie, parkinson en/of andere aan ouderdom gerela teerde ziekten. Deze groep is fasegewijs begeleid om zelfstan dig verder te gaan. Ze hebben het intervisiemodel uitgeprobeerd en verder ontwikkeld. Vervolgens heeft de groep naar tevreden heid een eigen opzet en structuur gevonden, waarbij men elkaar verhalen vertelt en luistert (herkenning/erkenning), elkaar tips geeft en ideeën uitwisselt. Een van de groepsleden nam uitein delijk de leidersrol op zich, waardoor de groep het aandurfde om zelfstandig verder te gaan.
‘Moeders’ De deelnemers van de tweede groep, ‘Moeders’, zijn allen moeder van kinderen/jongeren met ADHD en/of aanverwante problema tiek. Al tijdens de eerste bijeenkomst werd duidelijk dat ze zelf standig verder konden met elkaar. Zij zijn nog niet zo ver dat er nieuwe moeders kunnen instromen. Ze denken na over het delen van hun kennis en ervaringen als ‘mantelzorger’ en willen mis schien een informatiesteunpunt worden voor andere ouders.
Allochtone mantelzorgers In andere culturen zijn er soms andere waarden en normen rondom mantelzorg en spelen er andere problemen. Het is goed om hier rekening mee te houden als je hulp gaat verlenen aan allochtone mantelzorgers. Op dit moment is Doras bezig met het organiseren van de opleiding AMWAHT. Deze afkorting staat voor: Allochtone Mantelzorgers Werken Aan Hun Toekomst. Deze opleiding leidt mantelzorgers van verschillende achtergronden op tot groepswerkers die in staat zijn om lotgenotengroepen van (allochtone) mantelzorgers op te zetten en te begeleiden.
Enkele voorbeelden van deelnemende mantelzorgers: • Mijn vrouw is altijd in mijn achterhoofd aanwezig, ook als ik even iets leuks voor mezelf heb, een mantelzorglunch bijvoorbeeld. Maar ik moet het wel doen voor mezelf, ik heb een verzetje nodig. Ik hoor graag hoe anderen hiermee omgaan. • Ik ben gepensioneerd. Nu ik meer tijd heb zie ik mijn buurman vaker. Wat ik in eerste instantie niet doorhad was dat hij NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel) blijkt te hebben. Nu regel ik alles voor hem. Soms is het me teveel en heb ik nauwelijks tijd voor mijn eigen familie. • Mijn dochter heeft 10 jaar geleden een hersenattack (een lichte beroerte) gekregen en sindsdien heeft ze regelmatig psychoses. Ze is nu 35 jaar en houdt het contact af terwijl ik me echt zorgen maak. Het is een zware emotionele belasting en wil dit graag met anderen delen. • Mijn moeder is oud en haar gezondheid laat te wensen over. Ik doe alles voor haar terwijl mijn moeder dit nauwelijks beseft. Ook heb ik een zoon met ADHD/PDD NOS. Gelukkig gaat het nu wat beter met hem. Het zorgen voor mijn moeder is zwaar, omdat ze zo weinig waardering geeft.
Stichting Doras is de organisatie voor maatschappelijke dienst verlening in Amsterdam Noord. Voor meer informatie over zelf hulpgroepen en de opleiding voor allochtone mantelzorgers kunt u contact opnemen met Stichting Doras. Contactpersoon: Anna van Amstel of Marthe de Gelder van Stichting Doras,
[email protected].
nr. 1, 2013 <
Thema_Informatief_Juli_2013.indd 9
18-07-13 12:06
Informatief
10
> Ondersteuning van mantelzorgers
Zorg in eigen kring en Mantelzorg in beeld ervaringsdeskundigen ondersteunen mantelzorgers • • • ABC West
Bij ‘Zorg in eigen kring’ worden ervaringsdeskundigen ingezet om allochtone mantelzorgers te helpen. Geïsoleerde allochtone mantelzorgers en een groter beroep op mantelzorgers, als gevolg van het Amsterdamse Wmo-beleid, vormden de aanleiding tot inzet en actie voor deze doelgroep. De basis van het project was een onderzoek uit 2007, uitgevoerd door het Amsterdams Patiënten/Consumenten Platvorm (APCP) in opdracht van het stadsdeel. Het was een activerend onderzoek, wat betekende dat het onderzoek onder bewoners is uitgevoerd door bewoners. Doel van het onderzoek was tweeledig: Te weten komen welke knelpunten allochtone mantelzorgers ervaren en wat hun behoeften zijn. Allochtone mantelzorgers trainen om zelf onderzoek te doen en zelf hun belangen bij het stadsdeel te behartigen. Als vervolg op dit onderzoek heeft de afdeling preventie van Arkin het initiatief genomen om het project te ontwikkelen gericht op allochtone mantelzorgers in de GGZ. Arkin consta teerde een taboe onder allochtonen op psychische problemen. Juist familieleden die mantelzorger zijn van een familielid met een psychische/psychiatrische aandoening verkeren in een isolement. Er is samenwerking gezocht met CentraM maatschap pelijke dienstverlening (nu ABC Alliantie) om inbedding in de wijk te bewerkstelligen. Het project Zorg in eigen kring (ZIEK) was het resultaat. Zorg in eigen Kring wordt begeleid door ABC Alliantie.
Mantelzorg in Beeld Mantelzorg in Beeld is een wijkinitiatief, waarbij het accent ligt op het vertellen van verhalen over de mantelzorg, laten zien
wat er gebeurt en de verwevenheid van mantelzorg in het leven van alledag te tonen in beeld en geluid. Het initiatief is op de landelijke mantelzorgdag in 2012 gestart. Bewoners interviewen elkaar en vertellen over de zorg voor een ander en welke plaats dat inneemt in hun leven nu. Het project wordt begeleid door Metafoor.
Tafel van 8 De tafel van 8 is hierbij het inspirerende middelpunt. De tafel heeft een bijzondere vorm: het is een grote 8. Deze staat symbool voor de levenscyclus, maar is ook een vorm die zichzelf in de staart bijt en uit zichzelf voortkomt. Er is geen begin en geen einde. Ook mantelzorgers bevinden zich in de keten van kind of ouder, van verzorger of verzorgende, van vrijwilliger of profes sional. De tafel heeft verborgen ruimten en verrassende luikjes, waarin persoonlijke voorwerpen kunnen worden opgeborgen. Onder een doorzichtige plaat zijn foto’s en andere attributen te zien. Voorwerpen die een verhaal oproepen of een discussie willen starten. De gesprekken zijn vaak heel gezellig, maar met regelmaat ook emotioneel. Verhalen zijn herkenbaar en ervaringen worden gedeeld. De tafel gaat dit jaar ook als instru ment ingezet worden binnen het onderwijs. Wat weet men als jongere van zorgen voor een ander? Er zijn in iedere klas mantel zorgers. Wat ervaren zij en wordt er rekening gehouden op school met hun zorgtaken?
Bundeling van krachten Ervaringsdeskundigen van Mantelzorg in Beeld en Zorg in Eigen kring uit stadsdeel West Amsterdam hebben besloten hun ervaring en krachten te bundelen! Dit om de positie als informeel netwerk (niet professioneel) te versterken. Doel van de samenwerking is kortweg gezegd op alle fronten de dialoog aan gaan. De uitgangspunten die wij belangrijk vinden zijn dat: We van vanuit onze eigen ervaring kunnen praten en advies geven aan andere mantelzorgers, het formele netwerk en de overheid. Wij een brug willen slaan tussen de mensen in de buurten die voor een ander zorgen of op andere manieren actief zijn in de wijken en het professionele netwerk. Het thema mantelzorg bespreekbaar is. Wat is het precies? Wat betekent het voor jou en mij? Hoever ga je in je vrijwilligerswerk en je onbetaalde zorg De Tafel van 8
> nr. 1, 2013
Thema_Informatief_Juli_2013.indd 10
18-07-13 12:06
Informatief
Samenwerking met mantelzorgers <
verlening? Zijn het niet vooral de vrouwen die de zorgtaak (weer) op zich nemen? Welke rol speelt cultuur, achtergrond bij het invullen en uitvoeren van mantelzorg? Maar ook wat is er nodig om als mantelzorger de zorg vol te kunnen houden?
11
ABC West is de organisatie voor welzijn in Amsterdam West. Contactpersoon: Wendy van Beeten, Medewerker activering en participatie/ aandachtsgebied mantelzorg Sociaal Wijkteam Bos en lommer, w.vanbeeten@abcwest.nl.
Wie zijn onze mantelzorgers? Etniciteit van mantelzorgers er is een aantal opvallende verschillen tussen mantelzorg onder de autochtone en allochtone bevolkingsgroepen. ten eerste verlenen autochtonen in verhouding meer mantelzorg dan allochtonen. Dit heeft waarschijnlijk te maken met het verschil in demografische opbouw tussen de twee groepen. De autochtone bevolkingsgroep kent een veel grotere vergrijzing dan de allochtone bevolkingsgroep. Daarnaast zijn er verschillen in leeftijd en in de relatie tussen de verlener en ontvanger van de mantelzorg. Allochtonen verlenen het vaakst mantelzorg aan een ouder, autochtonen verlenen het vaakst mantelzorg aan de partner. De grootste groep mantelzorgers van de allochtone bevolking bevindt zich in de leeftijdsgroep 18-34 jaar. Dezelfde leeftijdsgroep binnen de autochtone bevolking verleent juist het minste mantelzorg.
Mantelzorg verleend aan
Leeftijden mantelzorgers
40
(Bron: SCP/Forum 2011)
(Bron: SCP/Forum 2011)
50
30 20 10 0
Partner
Ouder
Kind
Overige
Buren
40
Autochtoon
30
Allochtoon
20 10 0
18-34
35-44
45-54
55-64
65+
Oefenen met een naaste na een beroerte Oefentherapie is belangrijke stap naar zelfstandig functioneren • • • Reade
De overgang van revalidatiebehandeling in een revalidatieinstelling naar het zelfstandig functioneren in de thuissituatie wordt door patiënten met een beroerte en hun naasten als een grote stap ervaren. De mantelzorger (vaak partner) en patiënt hebben daarom sterke behoefte aan een aanpak en ‘tools’ die de overgang naar huis vergemakkelijken en eigen regie, gevoel van controle en empowerment vergroten, om weer optimaal in de eigen woonen leefomgeving te kunnen functioneren. Een belangrijke stap naar zelfstandig functioneren is oefen therapie. In de Zorgstandaard CVA/TIA van 2012 wordt aanbevolen om patiënten met een CVA dagelijks minimaal tweemaal 20 tot 30 minuten oefentherapie te geven. Op dit moment blijken de middelen (mensen en apparatuur) in de Nederlandse revalidatie centra nog onvoldoende te zijn om dagelijks aan deze richtlijn te voldoen. Zo wordt er bijvoorbeeld in weekenden nog niet tot nauwelijks therapie gegeven.
Oefenen met naasten Zowel nationaal als internationaal wordt gezocht naar effectieve manieren om de intensiteit van oefentherapie te vergroten en zodoende de overgang naar huis te faciliteren en te versnellen.
Een interessante mogelijkheid is het betrekken van partners, familieleden en/of vrienden bij het oefenen. Recent onderzoek suggereert dat samen oefenen met een naaste positieve effecten heeft op het functioneel herstel van de revalidant. Ook blijken nr. 1, 2013 <
Thema_Informatief_Juli_2013.indd 11
18-07-13 12:06
12
Informatief
> Samenwerking met mantelzorgers
naasten best bereid te zijn actief te participeren in het samen oefenen, met als bijkomend voordeel dat de door hen ervaren belas ting significant afneemt.
Oefenprogramma Reade introduceert een nieuw oefenprogramma voor het ver beteren van het functioneren van cliënten na een beroerte. Het bestaat uit oefeningen die ze samen met een naaste kunnen uit voeren. Dit programma is nieuw in Nederland en wordt in samen werking met het VUmc binnen het CAREproject ontwikkeld. De oefeningen zijn vooral gericht op de beweging van de onderste extremiteit (voeten, benen, tenen) bij liggen, zitten, maken van transfers, staan en lopen. Ze zijn op papier uitgewerkt met een korte uitleg en foto’s. De oefeningen kunnen separaat worden doorlopen en zijn aan te passen aan de situatie van de cliënt, waardoor een therapeut het programma eenvoudig op maat kan aanbieden.
Positieve resultaten De eerste ervaringen in Reade met het CAREprogramma zijn postief: samen oefenen is veilig en effectief en wordt als zeer waardevol ervaren door patiënten en hun naasten. De komende tijd onderzoekt Reade de effectiviteit, praktische uitvoerbaarheid en tevredenheid van dit programma verder. Er is daarbij extra aandacht voor de functionele uitkomst voor de cliënt en voor de ervaren belasting van een naaste, maar ook voor de kosten effectiviteit van deze aanpak. Met de conclusies uit het onderzoek wordt het programma zo nodig verbeterd. Het is de bedoeling om vervolgens in een multicenterstudie de (kosten)effectiviteit van het CAREprogramma in combinate met telerevalidatietoepassingen te gaan onderzoeken. Bij gebleken effectiviteit kan in de toekomst over worden gegaan op een landelijke implementatie van deze aanpak. Om het de cliënt en de naaste zo gemakkelijk mogelijk te maken, ontwikkelen Reade en het VUmc een app, met daarin meer uitleg over de oefeningen door middel van instructievideo’s.
Inzicht voor professionals Voor de therapeut is er, behalve de trainingen, een behandelproto col ontwikkeld. Hierin staan de inclusie en exclusiecriteria voor deelname aan het programma beschreven en wordt uitgelegd hoe maatwerk in de oefeningen mogelijk is. Het is de bedoeling dat cliënten en hun naaste(n) eerst worden gescreend, voordat ze met het oefenprogramma starten. Vervolgens zullen ze een keer per week bij de therapeut terugkomen voor feedback en eventuele aan passing van de oefeningen.
Reade biedt en ontwikkelt hoogwaardige revalidatiegenees kunde en reumatologie. Wilt u meer weten over bovenstaande innovatieve manier van revalideren? Neem dan contact op met Reade. Contactpersoon: Judith Vloothuis, revalidatiearts cluster NietAangeboren Hersenletsel en projectleider bij Reade,
[email protected].
It’s all about you and me Samenspel tussen formele en informele zorg • • • Markant en SIGRA
“toen ik hier de eerste keer kwam met mijn moeder werd mij verteld dat het net zoals thuis zou zijn. nou, ik begrijp dat iedereen zijn best doet en de vaste verzorgende zijn echt topmeiden. Maar zoals thuis? Dat klopt niet! Mijn moeder is altijd heel erg netjes geweest op haar kleren. nu heeft ze regelmatig kleding aan die niet van haar zijn. Ik vind dat erg moeilijk om te zien. Ik snap wel dat het gebeurt, maar zeg dan niet dat het net als thuis is. en als ik wat sap wil pakken uit de koelkast mag dat niet, want het sap is alleen voor de bewoners.” Al in de folder over uw intramurale organisatie bent u bezig met het beïnvloeden van de verwachtingen van mogelijk toekomstige bewoners, familieleden en mantelzorgers. In de bovenstaande situatie is duidelijk iets ‘misgegaan’. De verwachting van de familie over hoe dat uiteindelijke ‘thuis’ eruit zag, bleek in de praktijk andere vormen aan te nemen.
> nr. 1, 2013
Thema_Informatief_Juli_2013.indd 12
18-07-13 12:06
Samenwerking met mantelzorgers <
Informatief
13
Afstemming en samenwerking De verwachtingen gaan over de afstemming en samenwerking tussen de formele (professionele zorg) en informele zorg (man telzorg). Dat er is besloten om te verhuizen naar een intramurale voorziening, betekent namelijk niet dat de informele zorg zich definitief hoeft terug te trekken uit de zorg voor de bewoner. Zowel bij de zorgprofessionals als de mantelzorgers bestaat namelijk de behoefte om in gesprek te zijn over (het delen van) de zorg voor de bewoner. Maar hoe doe je dat, waar begin je en welke grenzen ervaren zorgprofessionals en mantelzorgers bij het uit handen geven van zorg en dienstverlenende taken?
“Bij opname heb ik aangegeven dat ik mijn man wel twee maal per week zou willen helpen met douchen. Mijn man vindt het erg prettig om dagelijks te douchen en daar is geen tijd voor bij de verzorging. Dat snap ik ook wel. Na duidelijke afspraken te hebben gemaakt over het hoe en wanneer, zijn alle betrokkenen tevreden. Mijn man wordt regelmatig gedoucht, ik blijf betrokken bij de zorg voor mijn man en de verpleging voelt zich ondersteund.
Met dit project sluiten we aan bij de bestuurlijke ambitie lang durige ouderenzorg die onder andere als doel heeft om een goed zorg en leefklimaat te bereiken in alle Amsterdamse verpleeg en verzorgingshuizen. De aanname is dat wanneer informele en formele zorg meer op elkaar afgestemd raken:
1 Dit effect heeft op het welbevinden van de bewoner, 2
Hoe mooi is dat! Het project ‘Samenspel is winst voor de stad’, uitgevoerd door SIGRA en Expertisecentrum Mantelzorgondersteuning Amsterdam, onder deel van Markant, heeft aan die afstemming een boost willen geven door op vijf afdelingen van vijf zorgorganisaties in Amsterdam:
1 Zes groepen belanghebbenden binnen een intramurale
2
3 4 5
voorziening te bevragen op hoe de afstemming tussen de formele en informele zorg nu verloopt. Door deze samenspelscan stonden de deelnemers stil bij de ervaren mate van samenwerking en afstemming, de ondersteuning van mantelzorgers intramuraal en de mate waarin de oorspronkelijke relatie tussen bewoner en mantelzorger wordt gefaciliteerd. te adviseren bij (de ontwikkeling van) het mantelzorgbeleid en mogelijk in te zetten instrumenten. De uitgangspunten van het mantelzorgbeleid zijn vervolgens bij het middenmanagement en uitvoerenden getoetst op de mate van draagvlak en de benodigde randvoorwaarden. Het trainen van uitvoerende zorgprofessionals in de communicatie met mantelzorgers, met behulp van een trainingsacteur, om gedrag te spiegelen. De dialoog te starten tussen zorgprofessionals en mantelzorgers over het delen en afstemmen ten aanzien van zorg- en dienstverlenende taken. Mantelzorgers te ondersteunen in het verwoorden van hun behoefte aan samenwerking en afstemming met zorgprofessionals, facilitering en ondersteuning.
3
onder andere doordat de oorspronkelijke relatie tussen de bewoner en de mantelzorger gestimuleerd wordt. De kwaliteit van de zorg meer afgestemd is op de behoefte en gewoonte van de bewoner omdat de mantelzorger ingezet wordt als ervaringsdeskundige. Het zorg- en dienstverleningspakket voor de bewoner completer is, mede door de inzet van de mantelzorger bij de zorg voor de bewoner.
Bent u ook nieuwsgierig naar hoe u de informele zorg meer zou kunnen betrekken bij de zorg en dienstverlening voor de bewoners in uw voorziening? Neem dan vrijblijvend contact op met: Karin van Bodegraven, mantelzorgmakelaar en medewerker Expertisecentrum Mantelzorgondersteuning Amsterdam,
[email protected] of Heidi Wintels, projectmanager Expertisecentrum Mantelzorgondersteuning Amsterdam,
[email protected] Markant: Centrum voor Mantelzorg en Expertisecentrum Mantelzorgondersteuning Amsterdam voor professionals in Amsterdam.
nr. 1, 2013 <
Thema_Informatief_Juli_2013.indd 13
18-07-13 12:06
Informatief
14
> Samenwerking met mantelzorgers
Doorbreek de cirkel samen Mantelzorg voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel • • • Heliomare
Stel… je leidt een prettig leven, samen met je vrouw. Beide een leuke baan en een goede gezondheid. Maar dan valt je vrouw zeer ongelukkig van haar fiets. Diagnose: hersenletsel. Voor je het weet is alles anders en wordt niets meer zoals het ooit geweest is. Vlak na het ongeluk is je enige zorg dat je vrouw het overleeft. Dus wanneer besloten wordt dat ze weer thuis komt wonen kun je je geluk niet op. Maar dan begint het pas. Dit soort situaties komen de ambulant begeleiders van Heliomare tegen in het project ‘Doorbreek de Cirkel Samen’. Dit project is ontstaan uit een samenwerking tussen Markant en Heliomare. Hoewel er al veel initiatieven zijn om mantelzorgers te onder steunen, vergt het zorgen voor iemand met nietaangeboren hersenletsel een speciale aanpak.
Overbelasting Partners van mensen met nietaangeboren hersenletsel maken vaak een proces door, dat overeenkomt met een rouwproces. De persoon die ze door en door kenden en lief hadden is er niet meer of in ieder geval sterk veranderd. Het vergt veel van iemand om zich tijdens dit rouwproces aan te passen aan de nieuwe situatie en daarbij ook nog eens de volledige zorg te dragen. Een zware taak, waarbij mantelzorgers vaak hun eigen behoeften en gren zen uit het oog verliezen. En dat is waar de ambulant begeleiders zich in dit project op richten. Wat is ervoor nodig om de draagkracht en draaglast weer in evenwicht te brengen en hoe gaat de mantelzorger dit doen?
Psycho-educatie De ambulant begeleiders bieden inzichten, handvatten en geven adviezen. Ze coachen de mantelzorger onder andere in het omgaan met de gedragsveranderingen van hun partner. Een onderdeel van het project is het bijwonen van een avond psycho educatie. Hier wordt informatie gegeven over de oorzaken en gevolgen van hersenletsel en advies over hoe men hier mee om kan gaan. Het kan heel verhelderend zijn wanneer een mantel zorger zich realiseert dat die ‘irritante grapjes’ de hele dag door een gevolg zijn van het letsel. Of dat het steeds weer opnieuw beweren dat hij/zij nog best kan autorijden een onderdeel is van een gebrekkig ziekteinzicht en niet alleen maar eigenwijsheid.
Coachen van mantelzorger door ambulant begeleider
Andere manier van werken Uniek aan deze vorm van ondersteuning is het ambulante karak ter van het project. Doordat de begeleiders in de thuissituatie komen, hebben zij de mogelijkheid om te observeren en met kortdurende interventies in te spelen op actuele gebeurtenissen. Ze kunnen systeemgesprekken voeren en zien waar de communi catie tussen partners misloopt, om zo de inzichten te vergroten en bij te dragen aan een structurele verbetering en ontlasting van de mantelzorger. Voor de ambulant begeleiders is het ook een andere manier van werken, omdat zij in hun dagelijkse werk juist altijd uitgaan van degene mét hersenletsel. Bij dit project gaan zij uit van het perspectief van degene die het dichtst bij deze personen staat. Indirect ondersteunen zij zo ook de persoon met nietaangeboren hersenletsel, die zonder hun mantelzorger volledig afhankelijk zouden zijn van professionele hulpverleners.
Eigen Kracht Conferentie Nietaangeboren hersenletsel is niet altijd zichtbaar. Dit maakt het voor de omgeving moeilijk te begrijpen wat er precies aan de hand is. Wanneer iemand problematisch of onaangepast gedrag vertoont, zijn feestjes of andere activiteiten buitenshuis al snel een hele opoffering voor de partner. Regelmatig raken zij in een isolement. Terwijl steun van het netwerk nou juist zo nodig is om het vol te houden. Maar hoe leg je nou uit wat je partner heeft, en hoe vraag je eigenlijk om hulp? Met een Eigen Kracht Confe rentie, bijvoorbeeld. Met als doel een structurele ondersteuning van het netwerk, maar ook kennis over nietaangeboren hersen letsel aan dit netwerk.
Het centrum voor nietaangeboren hersenletsel (NAH) is onderdeel van het NAH Expertisecentrum van Heliomare. Heliomare biedt onderzoek, behandeling, begeleiding, training, advies en scholing aan kinderen, jongeren en volwassenen met nietaangeboren hersenletsel en aan kinderen en jongeren met autisme spectrum stoornissen. Contactpersoon: Pamela Joor, Locatiemanager Heliomare Amsterdam,
[email protected]. Markant: Centrum voor Mantelzorg en Expertisecentrum Mantelzorgondersteuning Amsterdam voor professionals in Amsterdam.
> nr. 1, 2013
Thema_Informatief_Juli_2013.indd 14
18-07-13 12:06
Samenwerking met mantelzorgers <
Informatief
15
‘Het taboe moet eraf’ Aandacht voor signalering van ontsporing van mantelzorg • • • Prezens en Markant
twaalf procent van de Amsterdammers verleent mantelzorg. Vaak gaat dat goed, maar soms loopt de situatie uit de hand en is er sprake van verwaarlozing, agressie of mishandeling. Reden voor de gemeente Amsterdam om extra aandacht te geven aan de signalering van ontsporingen van mantelzorg. naar aanleiding van een succesvolle pilot in Amsterdam Zuid, vroegen Marlieke Dam en Jolanda Meijering (Dienst Wonen, Zorg en Samenleven van de gemeente Amsterdam) aan Prezens en Markant om in samenwerking met het Steunpunt Huiselijk Geweld Amsterdam een project hieraan te wijden voor de hele stad: ‘Als mantelzorg ontspoort’. Meijering: “We vinden het belangrijk dat iedereen weet dat dit voorkomt. Dat is een voorwaarde om te kunnen signaleren en handelen.” “Vaak zijn het schrijnende situaties”, licht Maria Hoeffnagel van Prezens toe. Samen met Karin van Bodegraven, van Markant, leidt ze het project ‘Als mantelzorg ontspoort’. Ze vertelt over de man die zijn dementerende vrouw vastbindt als hij boodschappen gaat doen. “Uit angst dat zij zichzelf zou bezeren als hij weg is”, legt ze uit. En ze vertelt over de vader van een jonge man met een psy chische ziekte, die uit wanhoop zijn zoon sloeg. “Dit soort situa ties ontstaat vaak heel geleidelijk. Mantelzorgers hebben vaak al van alles geprobeerd. Ze zien geen andere mogelijkheid meer en zijn soms ronduit wanhopig. Zo ontstaan gaandeweg dit soort situaties van verwaarlozing, mishandeling of agressie. Onbedoeld, meestal voortkomend uit overbelasting van de mantelzorger.”
Niet pluis Karin van Bodegraven: “In de trainingen die we dit voorjaar aan meer dan vijftig professionals hebben gegeven, merkten we dat bijna iedereen van die ‘nietpluismomenten’ meemaakt, maar dat mensen het enorm lastig vinden om hierover met de mantelzorger in gesprek te gaan. Begrijpelijk, want stel je voor dat de mantel zorger het vertrouwen in je verliest en dat je daardoor als profes sional geen zorg meer kunt verlenen. Maar ondertussen gaat de situatie van kwaad tot erger.” Meijering: “Het taboe moet eraf. De schroom om te handelen, vooral in situaties van onopzettelijk geweld, moeten we wegnemen.” Dam: “We willen als gemeente voorkomen dat mantelzorgers de zorg voor hun naaste niet meer aankunnen. Daarom is het van belang dat professionals vroegtijdig signalen van overbelasting herkennen en hier adequaat op inspelen.”
Handvatten Hoeffnagel en Van Bodegraven kiezen voor de praktische aanpak. Op basis van het stappenplan van Movisie maakten ze samen met Steunpunt Huiselijk Geweld Amsterdam het stappenplan ‘Omgaan met ontspoorde mantelzorg’, toegespitst op de Amsterdamse situ atie. Van Bodegraven: “In het stappenplan vind je praktische richt lijnen over hoe je als beroepskracht of vrijwilliger kunt omgaan met ontspoorde mantelzorg of vermoedens in die richting.” Het stappenplan is gebaseerd op de Meldcode huiselijk geweld en kindermishandeling en is gratis te downloaden op de website van Markant. Ook is er een signaleringskaart ontwikkeld, een handig kaartje met stappen en telefoonnummers om ontsporing van mantelzorg te signaleren.
Beeld uit de campagne over oudermishandeling van Stichting Huiselijk Geweld Amsterdam.
Hoe reageer je op een pijnlijke situatie?
Maria Hoeffnagel geeft tips: Wees duidelijk: vertel wat je feitelijk signaleert. Veroordeel niet, maar toon begrip voor de mantelzorger: ‘Ik begrijp dat u al veel andere dingen geprobeerd heeft’. Vraag de mantelzorger wat hij/zij nodig heeft om de situatie te verbeteren.
Hokjes “Signaleren is stap één”, benadrukt Maria Hoeffnagel. “Belangrijk is dat we vervolgens ook adequate hulp kunnen bieden. Daarin moeten we als zorg en welzijnsorganisaties, Markant en Steunpunt Huiselijk Geweld samenwerken en buiten onze eigen hokjes durven denken. Wat is er in deze situatie nodig om het tij te keren, in overleg met de mantelzorger en de verzorgde?” Meijering: “Het blijft belangrijk om dit onderwerp in de toekomst levend te houden en met elkaar kennis en ervaringen uit te blijven wisselen.”
Durf het te zien Op 12 september 2013 vindt de conferentie ‘Durf het te zien; ervaringen en inzichten rond het signaleren van ontsporingen in de mantelzorg’ plaats. Organisaties, beroepskrachten, vrijwilligers en vertegenwoordigers van mantelzorgers zijn van harte welkom op deze conferentie. Meer informatie en aanmelding via Markant: (020) 886 88 00 of
[email protected].
nr. 1, 2013 <
Thema_Informatief_Juli_2013.indd 15
18-07-13 12:06
Informatief
16
> Samenwerking met mantelzorgers
Signaleringskaart ‘Als mantelzorg ontspoort’ Een handig kaartje met alle stappen en telefoonnummers die je moet kennen als je te maken hebt met (vermoedens van) ontsporing van mantelzorg. Exemplaren van de kaart zijn op te vragen bij Markant: (020) 886 88 00.
Prezens is onderdeel van GGZ inGeest, een zorgorganisatie voor psychiatrische zorg op maat aan kinderen, jongeren, volwassenen en ouderen. Contactpersoon: Maria Hoeffnagel,
[email protected] Markant: Centrum voor Mantelzorg en Expertisecentrum Mantelzorg ondersteuning Amsterdam voor professionals in Amsterdam. Contactpersoon: Karin van Bodegraven,
[email protected]
Wat als de zorg te zwaar wordt? ergotherapie kan overbelasting bij mantelzorgers voorkomen • • • Cordaan en Ergotherapiepraktijk DOEN
een ergotherapeut is iemand die mensen met een beperking ondersteunt bij het bevorderen en waarborgen van zelfstandigheid in de uitvoering van activiteiten. Verlies of afname van zelfstandigheid kan bijvoorbeeld ontstaan op het gebied van het huishouden, de persoonlijke verzorging, het zich verplaatsen en het ervaren van een zinvolle dagbesteding. Hierbij worden mensen met een beperking vaak ondersteund door mantelzorgers. Dit is tevens wat de overheid van burgers gaat verwachten. Omdat er tussen de mantelzorger en chronisch zieke een emotionele band bestaat, wordt de zorg vaak als vanzelfsprekend gezien. Gaandeweg het (soms lange) zorgtraject wordt de mantelzorger echter geconfronteerd met veranderingen in de zorgbehoefte, de zorg kan bijvoorbeeld te zwaar worden. ergotherapie kan dan uitkomst bieden. ergotherapie wordt in heel Amsterdam aangeboden, onder andere vanuit Cordaan en ergotherapiepraktijk DOen. De ergotherapeut beschikt over diverse methoden om de hulpvra gen van de mantelzorger en de cliënt in kaart te brengen. Uit gaande van de mogelijkheden van zowel de cliënt als de mantel zorger, wordt gekeken welke dagelijkse activiteiten zij wensen te verbeteren. Na de uitgebreide kennismaking, die meestal bij de cliënt thuis plaatsvindt, wordt er in veel gevallen een observatie gedaan van een activiteit. Tijdens de vervolgbehandeling zal de therapeut met de cliënt gaan trainen. De bevindingen uit de obser vatie worden hierin meegenomen. Naast het trainen adviseert de therapeut hoe een bepaalde activiteit het beste kan worden uit gevoerd. In sommige gevallen is alleen training of advies niet voldoende. In deze gevallen adviseert de ergotherapeut woning aanpassingen of hulpmiddelen, met als doel de uitvoering van de activiteit te optimaliseren. De ergotherapeut stimuleert bij de cliënt en de mantelzorger ook het oplossend vermogen, zodat zij zelf toekomstige knelpunten kunnen wegnemen. Ook op het gebied van cognitieve achteruitgang, bijvoorbeeld bij een dementieel syn droom, een beroerte of Parkinson, kan de ergotherapeut de cliënt en de mantelzorger helpen, bijvoorbeeld bij het vinden van passende strategieën ter compensatie van de aanwezige beperkingen.
EDOMAH Sinds 2008 bestaat er een wetenschappelijk onderbouwd behandel programma voor ergotherapie bij ouderen met dementie en hun mantelzorgers: EDOMAH. Tien huisbezoeken door een ergothera peut zorgen voor verbetering in het dagelijks functioneren, de communicatie, het gevoel van competentie en de kwaliteit van leven van iemand met dementie en de betrokken mantelzorger én zijn kosten besparend.
Praktijkvoorbeeld
Connie is door Parkinson steeds meer afhankelijk van haar dochter Elsa. De verzorging wordt Elsa echter te zwaar, waardoor zij overweegt om haar moeder aan te melden voor het verpleeghuis. Door het tijdig inschakelen van de ergotherapeut krijgt Elsa advies over andere manieren om de zorg te bieden. Het blijkt dat het uit- en aankleden en verschonen door ochtendstijfheid van Connie erg zwaar is. Geprobeerd wordt om de zorg wat op te schuiven naar later in de ochtend, waardoor Connie iets gemakkelijker mee kan helpen. Connie heeft echter meer tijd nodig om te bedenken hoe zij moet bewegen; Elsa leert van de ergotherapeut haar tempo daaraan aan te passen. Na verloop van tijd levert dit voor beiden meer ontspanning op en verloopt de zorg gemakkelijker. Verder gaat Elsa gebruik maken van een ‘glijlaken’, zodat Connie gemakkelijker op haar zij kan draaien. Deze en verdere andere maatregelen maken dat Connie toch langer thuis kan blijven wonen.
> nr. 1, 2013
Thema_Informatief_Juli_2013.indd 16
18-07-13 12:07
Samenwerking met mantelzorgers <
Informatief
17
Praktijkvoorbeeld
Na telefonisch contact met de dochter Ellen heeft de ergotherapeut een afspraak voor een intakegesprek kunnen maken met mevrouw Walters. Zij is sinds twee jaar gediagnosticeerd met Alzheimer. Zowel mevrouw Walters als Ellen zijn thuis als de ergotherapeut op bezoek komt. De ergotherapeut start met een etnografisch interview van mevrouw Walters, waarbij veel over vroegere rollen, gewoonten en gebruiken van mevrouw bekend wordt. Mevrouw geeft duidelijk te kennen dat zij geen problemen ervaart en niet snapt waarom zij van Ellen geen gebruik meer mag maken van het gasfornuis. Tijdens het volgende huisbezoek laat mevrouw Walters de ergotherapeut toch meekijken met het klaarmaken van aardappels volgens een gestructureerde observatie methode. De ergotherapeut heeft ook een interview met dochter Ellen over haar ervaringen en verwachtingen. Ellen geeft onder andere aan moeite te hebben met het vergeten en de veranderingen in gedrag van haar moeder. Als de ergotherapeut de informatie die zij heeft ingewonnen met mevrouw Walters en haar dochter deelt, blijkt dat zij toch tot eenzelfde doel kunnen komen; zelfstandig een avondmaaltijd klaarmaken. In de huisbezoeken die volgen leert de ergotherapeut mevrouw Walters gebruik te maken van een simpel kookboek met foto’s, delen zij de keuken overzichtelijker in en wordt een kookplaat met vlambeveiliging geïnstalleerd. Samen met de kennis over dementie bij mevrouw die de ergotherapeut deelt met dochter Ellen kan mevrouw Walters zelfstandig blijven wonen en ervaart Ellen minder ongerustheid.
Dit succesvolle programma is een combinatie van kennis delen (over dementie), doelen opstellen, aanleren van compensatie strategieën en trainen van vaardigheden van de mantelzorger. Hierbij wordt gebruik gemaakt van betekenisvolle activiteiten. Ergotherapie voor mantelzorg is een onderdeel van de ergo therapie in de eerstelijn (EEE). Iedereen met een basisverzeke ring heeft 10 uur ergotherapie per jaar. Enkele zorgverzeke ringen vergoeden twee uur extra ergotherapie per jaar voor de mantelzorger. Bij ergotherapiepraktijk DOEN en Cordaan werken ergotherapeuten die gespecialiseerd zijn in het beschreven EDOMAH programma.
Wilt u als cliënt of mantelzorger meer informatie of als professional meer informatie, gedachtewisseling over cliënten of na enkele verwijzingen inhoudelijk overleg, dan kunt u bellen of mailen naar onderstaande gegevens. Ergotherapiepraktijk DOEN en Cordaan bieden praktische, doelgerichte ergotherapie op locatie door heel Amsterdam. Contactpersoon Ergotherapiepraktijk DOEN: Tiska Ikking, 02062 30 132 of tiskaikking@ergodoen.nl Contactpersoon Ergotherapie Cordaan: Marjon van Dijken, 02056 42 334 of
[email protected]
nr. 1, 2013 <
Thema_Informatief_Juli_2013.indd 17
18-07-13 12:07
Informatief
18
> Samenwerking met mantelzorgers
‘Dit moet en dit kan beter’ Gespreksbegeleiding van familieleden en verzorgenden in een verpleeghuis • • • Amsta
Het project ‘Van Goede Huizen: gespreksbegeleiding van familieleden en verzorgenden in een verpleeghuis’ is ontstaan vanuit de eigen ervaring van een mantelzorger in een Amsterdams verpleeghuis. tijdens het verblijf van haar moeder merkte de initiatiefneemster dat het niet vanzelfsprekend is dat familie en verzorgenden met elkaar spreken over het wel en wee van de dierbare/bewoner. en dit terwijl beide partijen vaak zeer betrokken zijn en het beste voor hebben met diegene. ‘Dit moet en dit kan beter’, is de overtuiging die ten grondslag ligt aan het project dat is uitgevoerd van januari 2012 tot april 2013, gefinancierd door het RCOAK. De gespreksbegeleiding omvat een traject, bestaande uit drie gesprekken, op initiatief van een familielid van een demente rende verpleeghuisbewoner of van een medewerker die met een dementerende werkt. Na een eerste gesprek met degene die het initiatief neemt, vindt een tweede gesprek plaats met de gewenste gesprekspartner, waarna een driegesprek volgt. In dat gesprek wordt gestreefd naar vergroting van het wederzijdse begrip, naar het vinden van oplossingen die voor beide partijen acceptabel en liefst wenselijk zijn en naar afspraken voor het onderhouden van betekenisvol contact in de toekomst.
Gesprekstrajecten Uiteindelijk vonden er zeven begeleide gesprekstrajecten plaats, waarvan zes in Amstalocatie de Poort. Vier op verzoek van familie leden en drie op verzoek van de zorgcoördinator. Op locatie de Poort is er met twee groepjes medewerkers een gesprek gevoerd over hun relatie met familie van psychogeriatrische bewoners. De doelstelling was bewustwording van het belang van samen werken en anderzijds verlaging van de drempel om een beroep te doen op Van Goede Huizen. In een nieuwe kleinschalige woning voor dementerenden is de inzet aangepast. Hier is met alle medewerkers een gesprek gevoerd over hun contact en samen werking met familie. Doelstelling was enerzijds bewustwording van het belang van de samenwerking en anderzijds inventari satie van nodige ondersteuning bij de verdere ontwikkeling van de samenwerking en dit direct realiseren en integreren in de ‘normale’ woonsituatie. Ook in een andere kleinschalige woon eenheid heeft het personeel een introductie van de metho de
gekregen en daaruit is ook een familiegesprek tot stand geko men onder begeleiding van het project. Er zijn oefenbijeenkom sten met een acteur geweest om gespreksvaardigheden specifiek in contact met familie verder te ontwikkelen.
Conclusies
enkele van de conclusies die we hebben getrokken zijn: • Familie van bewoners deed minder een beroep op ge spreksbegeleiding dan vooraf was gedacht en gehoopt. Voor een belangrijk deel is dit te verklaren door het feit dat de pilot een klein bereik had. De ervaringen van de familie die wel gespreksbegeleiding aanvroegen waren zeer positief en het effect was een betere communicatie, met meer plezier naar de afdeling komen, zich welkom voelen. • Medewerkers nemen niet vaak initiatief tot een gesprek met familie. Samenwerking met familie zien zij nog niet als hun ‘core business’. Sterker nog, velen hebben moeite met de communicatie met familie die nogal eens hoger opgeleid is dan zij, lastige eisen stelt en de medewerkers lang niet altijd aardig behandelt. emoties bij familie, die voor een deel onvolkomenheden in het gedrag van familie kunnen verklaren, worden door medewerkers in veel gevallen niet herkend. Beide partijen zijn snel gekwetst. • Ondanks het succes van de uitgevoerde trajecten is het aantal helaas te laag om uitspraken te kunnen doen over de effec tiviteit van de methodiek. • De ervaringen in dit project rechtvaardigen wel de conclusie dat het nodig is om meer aandacht geven aan professioneel communiceren van medewerkers met familie. Middelen daartoe zijn onder meer inzichtverhogende coaching en training van communicatievaardigheden.
Amsta is een zorgaanbieder in Amsterdam voor ouderen, mensen met een verstandelijke beperking en iedere andere Amsterdammer die behoefte heeft aan een steuntje in de rug. Contactpersoon: Berthy Peters, directeur Amsta, stadsgebied West,
[email protected]
> nr. 1, 2013
Thema_Informatief_Juli_2013.indd 18
18-07-13 12:07
Kennisinstelling <
Informatief
19
Familiefabels op het podium Vooroordelen staan familieparticipatie in de weg • • • Vilans
Familieleden die betrokken zijn bij de zorg en welzijn van bewoners in zorgorganisaties, dat heeft alleen maar voordelen. De bewoner voelt zich prettig en zorgmedewerkers benutten de kennis van familie om de zorg zo goed mogelijk af te stemmen op de cliënt. een goede relatie tussen zorgmedewerkers en de familie vormt de basis van familieparticipatie. Wederzijdse misvattingen staan die relatie vaak in de weg. Yvonne de Jong en theo Royers van Vilans, kenniscentrum langdurende zorg, bundelden de meest gehoorde misvattingen in de brochure Familiefabels. Een van de meest voorkomende fabels is: ‘De aansprakelijkheid ligt bij de zorg’. Dat merkte mantelzorger Annemarie: “Thuis deed ik alles zelf. Tot mijn man naar een zorginstelling verhuisde. Daar mocht ik opeens geen medische handelingen meer doen! De verzorging gaf aan dat zij aansprakelijk zijn als er iets mis gaat.” Het was één van die verhalen die Cecil Scholten, expert informele zorg Vilans, ertoe bracht samen met een jurist uit te zoeken wat vrijwilligers en mantelzorgers wettelijk wel en niet mogen in de zorg. Uitkomst: mantelzorgers en familieleden zijn zelf verantwoordelijk voor hun eigen zorghandelingen, waar dan ook. Alle verpleegkundige en verzorgende handelingen die familieleden in de thuissituatie verrichten, mogen ze ook in de zorgorganisatie doen. Meer infor matie hierover staat in de Notitie ‘Grenzen verleggen. Belemmeringen en mogelijkheden voor samenspel tussen informele en formele zorg’ (Vilans, 2012).
Zorgmedewerkers in gesprek met familie Om met elkaar in verbinding te komen, is het belangrijk om de wederzijdse verwachtingen uit te spreken. Wat willen mantel zorgers wel en niet doen, welke informatie hebben zij nodig, hoe willen zij door zorgverleners benaderd worden en wat zijn hun eigen grenzen? En aan de andere kant: wat kunnen zij van de organisatie verwachten en op wat voor manieren kan de organisatie de communica tie met de familie versterken?
‘Familiefabels op het podium’ De voorstelling ‘Familiefabels op het podium’ biedt een unieke gelegenheid om met elkaar in gesprek te gaan over familieparticipatie, op een interactieve, snelle en leuke wijze. Yvonne de Jong kruipt in de huid van familietypes. ‘Is dochter Henriette van Voorst tot Voorst, alleen maar belerend of juist bezorgd? En hoe zit het met zoon Jaap de Winter jr., die niks heeft met de ‘vrouwendingen’ in het verpleeghuis van zijn vader. Maar waarmee dan wel?’ Tussen de monologen door gaat Theo Royers in gesprek met het publiek. Daarbij geeft hij tips om met familieleden samen te werken. De voorstelling is voor zowel (zorg)medewerkers, familieleden als vrijwilligers geschikt. Na afloop van de voorstelling zijn misvattingen over de betrokken
heid van familie uitgesproken en opgeklaard en is er een geza menlijke zienswijze over familieparticipatie
Tips en tricks in de Toolkit Familieparticipatie Bij zorgorganisatie Rijnhoven werken ze al langer aan fami lieparticipatie. Daar merken ze dat het ‘even wennen’ is. “Het huis is van onze cliënten, maar ook een beetje van ons. Dan moet je je toch ergens overheen zetten als een familielid ineens kastjes opent en iets gaat klaarmaken in de keuken.” Het betrek ken van familie en bekenden bij de zorg is een proces. Het vraagt om een passende houding en werkwijze op alle niveaus van de organisatie. De toolkit voorziet in die behoefte met informatie en tips voor het totale proces. Elk thema bevat actuele kennis en praktische instrumenten, gecom bineerd met voorbeelden uit de praktijk. Bij Rijn hoven werkt de aanpak. “Er komt veel kijken bij het activeren van familieparticipatie. Nu komt de verandering op gang. Dat komt onder meer omdat we familieleden gericht uitnodigen, voor een zomer bijeenkomst of een high tea.”
Vilans is hét kenniscentrum voor langdurende zorg. Aan de slag met familieparticipatie? De toolkit, voorstelling en brochure staan op: www.vilans.nl/familieparticipatie. Kijk voor meer informatie over samenspel met mantelzorgers op www.expertisecentrummantelzorg.nl Contactpersoon: Yvonne de Jong, expert familieparticipatie Vilans,
[email protected].
nr. 1, 2013 <
Thema_Informatief_Juli_2013.indd 19
18-07-13 12:07
Informatief
20
> Kennisinstelling
Familieparticipatie 2.0 Online communiceren met familie • • • Vilans
Aan de basis van een prettige samenwerking tussen verzorgenden en familie ligt een goede communicatie. Met elkaar praten gaat gemakkelijker als je elkaar kent. Familie stapt dan eerder op de verzorging af om te vragen hoe het gaat met de cliënt. Voor verzorgenden is de drempel minder hoog om de familie uit te nodigen om mee te helpen bij welzijnsactiviteiten voor de bewoners. elkaar leren kennen lukt het beste met persoonlijke communicatie. Ook voor dringende vragen of belangrijke informatie is face-to-face communicatie of de telefoon de beste optie. Maar als extra hulpmiddel is digitale communicatie uitstekend geschikt om familieleden te bereiken en bij de zorg te betrekken. Overdag is de familie vaak slecht bereikbaar en ‘s avonds bellen is voor veel medewerkers weer niet mogelijk. Digitale communicatie biedt dan uitkomst als extra communicatiemiddel dat snel, handig en leuk is. Zeker als je ervan uitgaat dat 94% van de Nederlanders op internet actief is. Praten we over digitale communicatie met de familie, dan noemen we dit Familieparticipatie 2.0. Deze manier van communiceren kent drie hoofdcomponenten: • een online sociaal platform • de website van een zorginstelling • social media
Online sociaal platform Dat digitale communicatie voordelen biedt, blijkt uit praktijker varingen van zorginstellingen die een beveiligd online sociaal platform gebruiken. Digitale communicatie is flexibel en zorgver leners en familieleden kiezen zelf een geschikt tijdstip om berich ten te lezen en te schrijven. Het levert tijdwinst op vergeleken met bellen. Verder is digitale communicatie niet plaatsgebonden. Familie die in het buitenland woont of op vakantie is, kan toch gemakkelijk en snel op de hoogte blijven. Bovendien blijven berichten bewaard en gaat er dus geen informatie verloren. Dit verkleint de kans op misverstanden. Medewerkers kunnen leuke berichtjes delen, waarvoor ze gewoonlijk de telefoon niet pakken. Dit draagt bij aan een betere relatie tussen zorgverleners en familie. De zorg communiceert niet alleen met de eerste contact persoon, maar met meerdere familieleden, waardoor het sociale netwerk van de cliënt groter wordt en meer familieleden betrokken raken bij de zorg. De afgelopen jaren kwamen diverse online platforms op de markt die met zorg te maken hebben. Ze leiden digitale communicatie in goede en veilige banen. Met een online agenda om de zorg in te plannen en het bezoek af te stemmen. Enkele aanbieders zijn: het Familienet, de Zorgsite en Caren. Een volledig overzicht staat op www.vilans.nl/familieparticipatie.
Familie op het hoofdmenu Een website is een krachtig communicatiemiddel, waarmee een zorginstelling zich kan profileren en in contact kan komen met familieleden van (toekomstige) bewoners. Bij een groot deel van de websites in de ouderenzorg is het hoofdmenu ingedeeld op de (online) doelgroepen: cliënten, vrijwilligers, beroepskrachten,
Familienet
stagiaires, verwijzers. De familie staat er niet bij, terwijl familie leden meestal de eersten zijn die uit naam van hun naaste een website van een zorgorganisatie bezoeken. Wil je serieus met familieparticipatie aan de slag: benoem dan de familie als (online) doelgroep en zet de familie in het hoofdmenu.
Social media Tweederde van de Nederlanders die internet gebruikt, heeft een profiel op een sociale netwerksite of bezoekt deze regelmatig. Daaronder bevinden zich veel familieleden en mantelzorgers van cliënten van zorgorganisaties. Het gebruik van social media groeit ook binnen de zorg. De uitdaging is om via social media waarde volle verbindingen te leggen met familieleden en vrienden van bewoners en om de waarde van de verschillende kanalen optimaal te benutten. De zorgorganisatie kan bijvoorbeeld een bedrijfs pagina aanmaken op Facebook, waar familieleden filmpjes en foto’s bekijken en nieuwsberichten kunnen lezen. Op YouTube kunnen zorgorganisaties laten zien wat er allemaal te beleven is. En via Twitter blijft de familie op de hoogte van activiteiten en nieuws.
Vilans is hét kenniscentrum voor langdurende zorg. Een volledig overzicht van online platforms staat op www.vilans.nl/familieparticipatie. Contactpersoon: Yvonne de Jong, expert familieparticipatie Vilans,
[email protected].
> nr. 1, 2013
Thema_Informatief_Juli_2013.indd 20
18-07-13 12:07
Kennisinstelling <
Informatief
21
Hoe bijzonder mantelzorg kan zijn… Mantelzorg aan mensen met een verstandelijke beperking of psychische problemen • • • Lectoraat Community Care Hogeschool van Amsterdam
Veel mensen denken bij ‘mantelzorg’ vooral aan de zorg van partners en kinderen aan mensen die door het ouder worden hulp nodig hebben. Het is ook zo dat de meeste ontvangers van die zogenoemde mantelzorg inderdaad ouderen zijn. Maar ouderdom is niet de enige reden waarom mensen hulp en zorg nodig kunnen hebben. een verstandelijke beperking of psychische of psychiatrische problemen kunnen ook redenen zijn waarom mensen mantelzorg nodig hebben. Volgens de cijfers van het Sociaal Cultureel Planbureau (SCP) wordt ‘ouderdom’ door 27% en ‘lichamelijke beperkingen’ door 37% van de respondenten genoemd als reden voor het geven van mantelzorg. Met zulke getallen is het niet verwonderlijk dat de discussie over mantelzorg gedomineerd wordt door de discussie over de langdurige zorg voor ouderen. En dus is het ook niet raar dat in het denken over ondersteuning van mantelzorg vooral de aandacht uitgaat naar de vragen en behoeften van mantelzor gers van ouderen. Ook volgens het SCP gaf 7% van de respon denten aan zorg te verlenen aan iemand met een verstandelijke beperking en noemde 15% psychische of psychiatrische proble men als aanleiding.
‘Bijzondere’ mantelzorgers Om meer te weten te komen over deze ‘bijzondere’ mantelzorgers heeft het lectoraat Community Care van de Hogeschool van Amsterdam samen met het SCP specifiek onderzoek onder hen gedaan. Uit het onderzoek kwam naar voren dat de zorg aan mensen met een verstandelijke beperking gemiddeld meer uren per week vergt (26 uur versus 20 uur gemiddeld) en in jaren veel langer duurt (bijna 12 jaar versus 5 jaar gemiddeld). Mantelzorgers van mensen met een verstandelijke beperking of psychiatrische problematiek bieden vaker dan gemiddeld emotionele steun en hulp bij de administratie en juist minder vaak bij de huishoudvoering. Met name de mantelzorg aan mensen met een verstandelijke beperking is tamelijk gecompli ceerd: er wordt op relatief meer uiteenlopende terreinen zorg gegeven. De ‘bijzondere’ mantelzorgers voelen zich vaker dan gemiddeld matig tot ernstig belast. Dit geldt met name voor de mantelzorgers van mensen met psychiatrische problematiek: van hen gaf 59% aan zich matig tot ernstig belast te voelen (vs 48% van de mantelzorgers van iemand met een verstandelijke beperking en 46% van alle mantelzorgers).
steuning van hun naaste betrokken worden. Daarnaast hebben zij behoefte aan (meer) lotgenotencontact en voor hen henzelf, praktische ondersteuning bij het houden van overzicht, wegwijs worden in regelgeving en soms financiële ondersteuning. Van het mantelzorgaanbod van de gemeente wordt vrij weinig gebruik gemaakt: voor een deel omdat deze respondenten niet van het bestaan van het aanbod afwisten en voor een deel omdat dit aanbod niet aansluit bij hun (specifieke) vragen.
Lees meer
Mantelzorg. Een overzicht van de steun aan en van mantelzorgers in 2007. Boer, A. de, M. Broese van Groenau en J. Timmermans (red)(2009). Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau Bijzondere mantelzorg. Ervaringen van mantelzorgers van mensen met een verstandelijke beperking of psychiatrische problematiek. Wittenberg, Y, M.H. Kwekkeboom en A.H. de Boer (2012). Den Haag/ Amsterdam: Sociaal en Cultureel Planbureau/Hogeschool van Amsterdam
Betere samenwerking met professionals Uit de interviews kwam duidelijk naar voren dat het gebrek aan afstemming en samenwerking met de professionele hulpverle ning een belangrijke component was voor het ervaren van belas ting. Het is dan ook niet raar dat op de vraag naar behoefte aan ondersteuning “betere samenwerking met de professionals” door beide groepen het vaakst werd genoemd. Zowel de mantelzor gers van mensen met een verstandelijke beperking als die van mensen met psychiatrische problematiek willen heel graag als volwaardige partner in het overleg over de beste zorg en onder
Het Lectoraat Community Care van de Hogeschool van Amsterdam richt zich op deelname van mensen met beperkingen aan de samenleving en dan vooral op de voorwaarden om volwaardige deelname mogelijk te maken. Mantelzorg en samenwerking met professionals is een van de thema’s. Contactpersoon: Rick Kwekkeboom, lector Community Care Hogeschool van Amsterdam,
[email protected]
nr. 1, 2013 <
Thema_Informatief_Juli_2013.indd 21
18-07-13 12:07
Informatief
22
> Kennisinstelling
Mantelzorg: wie zorgt, praat en beslist mee! Belangenbehartiging door Platform Mantelzorg Amsterdam • • • Platform Mantelzorg Amsterdam
Mensen die voor een naaste zorgen noemen zichzelf niet graag mantelzorger. Ze zijn partner, ouder of goede vriend en zorgen voor hun naaste, omdat ze van hem of haar houden of omdat er niets anders op zit. Vanwege de persoonlijke relatie is mantelzorg geen keuze en in die zin niet vergelijkbaar met de zorg die een vrijwilliger biedt. Maar ook al is de mantelzorg niet vrijblijvend en lang niet altijd een vrije keuze, het is toch wat anders dan tot mantelzorg verplicht te worden. Het Platform Mantelzorg van Cliëntenbelang Amsterdam (PMA) vindt het belangrijk dat mantelzorgers zelf bepalen hoe zij zich (kunnen en willen) inzetten voor een zieke naaste. en dat zij in overleg met professionals komen tot afspraken over een inzet die past bij hun mogelijkheden en draagkracht. Eén van de meest genoemde problemen is de afstemming van de mantelzorg met de professionele zorg. Om daar wat aan te doen is het belangrijk dat alle betrokkenen aandacht hebben voor de noodzaak en behoefte van mantelzorgers om mee de regie te voeren. Wie zorgt, praat en beslist mee. Het PMA heeft als hoofdtaak het behartigen van de collectieve belangen van mantelzorgers in de regio Amsterdam. Broodnodig in een tijd waarin het beroep op man telzorgers toeneemt. Bij een groter beroep op mantelzorg hoort meepraten. Niet alleen tussen mantelzorger en professional op de werkvloer, maar ook op beleidsniveau. Hoe ziet het beleid en de ondersteuning aan mantelzorgers er in de regio Amsterdam uit? Het platform wil daarop invloed uitoefenen en eraan bijdragen dat man telzorgers als gelijkwaardige partij worden gezien en bejegend.
Diversiteit De ene mantelzorger is de andere niet. Zorgen voor iemand met een dwarslaesie of met MS ziet er heel anders uit dan de zorg van een ouder voor zijn geestelijk gehandicapte kind of voor een kind of partner met psychiatrische problemen. Ook de ermee verbonden belasting kan uiteenlopen. Bestaat bij de ene mantelzorger de zorg uit terugkerende fysieke handelingen op vaste tijden, bij de ander is ‘zorgen voor’ erop letten dat afspraken met de hulpverlening door gaan of zich gedurende langere tijd alleen ‘zorgen maken om’. Oog hebben voor de verschillen in beroep op en belasting van mantel zorgers is belangrijk en nodig. Pas dan krijgt een hulpverlener goed inzicht in wat gevraagd kan worden van een mantelzorger en welke ondersteuning op welk moment geboden is.
Hooftaken Platform Mantelzorg Amsterdam • Het gevraagd en ongevraagd adviseren van gemeentelijke overheid, instanties en andere partijen in de zorg. Een voorbeeld: het platform bespreekt het commentaar van het PMA op een rapport over respijtvoorzieningen met de gemeente Amsterdam; • Het entameren van en deelnemen aan debatten over het zorgbeleid en de repercussies ervan voor mantelzorgers. Een voorbeeld: het platform organiseerde onlangs een debat over ‘Intramurale mantelzorg’ en presenteerde het manifest Intramurale Mantelzorg. Daarin neemt het platform stelling tegen mantelzorg als verplichting in een instelling waar hun naaste verblijft. Het manifest biedt handvatten voor instellingen om tot goed mantelzorgbeleid te komen. Beleid dat zo uitnodigend is dat mantelzorgers graag bijdragen en er niets verplicht hoeft te worden. Uitgangspunt: geef naasten een stem. • Het opkomen voor voorzieningen die mantelzorgers in staat stellen hun werk met plezier te blijven doen en overbelas ting tegengaan. Een voorbeeld: op initiatief van het platform en met steun van Markant en de gemeentelijke overheid is in 2012 de mantelzorgpas beschikbaar gekomen. tezamen met het mantelzorgboek voorziet de pas in afspraken over vervangende mantelzorg als de centrale mantelzorger plotseling uitvalt. Dit zijn afspraken die ook bekend zijn bij betrokken professionals. Dat voorkomt veel onnodige zorgstress. (www.markant.nl)
Het Platform Mantelzorg Amsterdam behartigt de collectieve belangen van mantelzorgers in Amsterdam en Diemen. Het platform is ondergebracht bij Cliëntenbelang Amsterdam. Wilt u meer informatie, heeft u een signaal of wilt u advies over ondersteuning van mantelzorgers of over mantelzorg beleid? Neem dan contact op met Márian Vink,
[email protected].
> nr. 1, 2013
Thema_Informatief_Juli_2013.indd 22
18-07-13 12:07
Informatief
Mantelzorg <
23
Mantelzorg in 2020 een blik op de toekomst • • • Joop Looijenga, programmamanager arbeidsmarkt SIGRA
MAntelZORG in 2020 volledig uit de Het is 2020. De trend dat niet-medische zorg van vandaag of sfeer van formele zorgverlening raakt, is niet altijd al een veel gisteren. Sterker, feitelijk heef t informele zorg d. tot halverwege de groter aandeel in de niet-medische zorg geha ele ‘care’ geen sprake. jaren vijft ig van de vorige eeuw was van form elijks mee. Met de opkomst In elk geval bemoeide de overheid zich er nauw ouderen en gehandicapten en de van collectief gefinanc ierde voorzieningen voor e dat. Maar zelfs in de hoogtijdagen invoering van wetten als de AWBZ veranderd seling) werd niet-medische zorg voor van de formele care (rond de millenniumwis familie, vrienden, buren en meer dan 90% geleverd door partners, kinderen, zicht van de formele care. vrijw illigers. Mantelzorg kortom, buiten het van het BBP. Teveel, zo vond een meerderheid Die 10% formele care kostte in 2012 krap 3,2% m beleid in gang om de uitgaven aan formele, van het parlement. In 2012 zette de politiek daaro – in euro’s, niet in volume – te stoppen. Toen niet medische zorg te verminderen en de groei le g zich doorzette, bleef er weinig van de forme deze ontwikkeling van louter financiële sturin en bleven gehandhaafd en – voorlopig – ook een care over. Alleen enkele intramurale voorz iening de Zo kroop de informele, nietmedische zorg naar deel van de extramurale, nietmedische zorg. er voor cliënten, die het letterlijk alleen niet 100% en was de collec tief gefinancierde care bevolking – zo dacht men. redden: in Amsterdam nog geen procent van de ontwikkelingen schuil, de ene zichtbaarder dan Achter deze kille rekenarij gingen twee andere steeds verder terugtrekkende centrale overheid. de andere. In de eerste plaat s die van een zich voorz ieningen, ongeveer 10% van de formele care. Deze bleef verantwoordelijk voor de intramurale edische zorg ging deels naar de gemeenten en De verantwoordelijkheid voor extramurale, nietm r zichtbare ontwikkeling, was die van het deels naar de verzekeringsmark t. De andere, minde an collec tief gefinancierde, nietmedische zorg steeds harder wordende criter ium op grond waarv ële zin. Wanneer de draagkracht van het werd verleend: draagkracht. Draagkracht in financi voor de vraag naar formele care – dan werd sociale netwerk ontoereikend was – bepalend en die het zich konden veroorloven klopten aan gekeken naar de financiële draagkracht. Degen ook de financiële draagkracht ontbrak, dan pas bij particuliere zorgaanbieders. Alleen wanneer erde care. Daarmee was de scheidslijn van kwam men in aanmerking voor collec tief gefinanci : armoede. Gelukkig is het nog geen 2020… vóór de jaren vijftig in de vorige eeuw weer terug
nr. 1, 2013 <
Thema_Informatief_Juli_2013.indd 23
18-07-13 12:07
Informatief
24
> Mantelzorg
‘Op het podium van de herinnering’ De Vedermethodiek leidt tot meer contact met dementerende ouderen • • • Amsta
In de Verbeeldingsmethodiek die theater Veder heeft ontwikkeld, staat de belevingswereld van ouderen met dementie centraal. In 2007 is theater Veder begonnen het uitvoeren van huiskamervoorstellingen, theatervoorstellingen en trainingen waaraan de Verbeeldingsmethodiek ten grondslag ligt. Deze methodiek combineert aspecten als theater, poëzie, rolmodellen, muziek en attributen van vroeger. De Vedermethode is een contactmethode voor ouderen die door geheugenproblemen of een aandoening problemen hebben met het maken van contact met hun omgeving. Met de Vedermethodiek zijn er meer contactmogelijkheden met dementerende ouderen, wat een belangrijke toegevoegde waarde is voor familieleden, vrijwilligers en medewerkers. In 2007 is Theater Veder een samenwerkingsverband aangegaan met de zorgkoepels Amsta, Amstelring en Cordaan. Het jaar erop, in 2008, is het project in samenwerking met Amsta onderdeel geworden van het landelijke transitieprogramma in de langdurige zorg. In 2012 is de Vedermethode via de Vrijwilligers Academie gepresenteerd aan vrijwilligers in het stadsdeel Zuid, met daarbij een handleiding en mogelijkheden om zelf deze methode te kunnen toepassen bij (dementerende) ouderen. De vrijwilligers zijn erg enthousiast. Het helpt hen bij het contact met de ouderen. In de verzorgingshuizen zijn meer mogelijk heden om ook familieleden en mantelzorgers met de methode kennis te laten maken. Zo zijn onder andere in het verzorgings
Kom zo bij u Helma Sneloper - Arendsen (speler, coach bij theater Veder)
kom zo bij u kom zo bij u aanstonds, straks, weldra, niet nu zijn nog 20 wachtenden voor u kom zo bij u help u dadelijk op de been moet eerst ergens anders heen zoek alvast uw rechterschoen ik moet eventjes wat doen kom zo bij u kom zo bij u kwou alleen maar even zeggen dat de zon zo prachtig schijnt dat je haar zo vrolijk danst als je om de hoek verdwijnt kwou alleen maar even vragen zie je daar die regenboog want je kijkt alleen maar voor je en niet al te vaak omhoog maar een oogwenk en ik verander als je terugkomt ben ik een ander da’s ‘t vreemde van de tijd soms lijkt ze wel een eeuwigheid kom zo bij u kom zo bij u
huis Vondelstede ook de familieleden over de methodiek geïnformeerd en sommige familieleden gebruiken deze nu zelf. Hier liggen nog prachtige mogelijkheden om dit verder uit te breiden.
Amsta is een zorgaanbieder in Amsterdam voor ouderen, mensen met een verstandelijke beperking en iedere andere Amsterdammer die behoefte heeft aan een steuntje in de rug. Contactpersoon: Berthy Peters, directeur Amsta, stadsgebied West,
[email protected]
Colofon De SIGRA Informatief is een uitgave van SIGRA (Samenwerkende Instellingen Gezondheidszorg Regio Amsterdam). De SIGRA Informatief verschijnt circa twee keer per jaar als themanummer, met meer achtergrondinformatie over een actueel onderwerp in SIGRA-verband. Samenstelling: De artikelen in dit nummer zijn aangeleverd door zorgwelzijns- en kennisinstellingen, naar aanleiding van onze oproep in de SIGRA Nieuwsbrief van april 2013. Hoofdredactie: Saskia Schalkwijk Eindredactie: Wendy Rinzema Redactieadres: Maassluisstraat 574A 1062 GZ Amsterdam Tel: 020 512 88 88 E-mail:
[email protected] Website: www.sigra.nl Overname artikelen: Overname van artikelen is toegestaan mits de bron wordt vermeld. Vormgeving: BAS! Grafische vormgeving Drukwerk: PrintArt Oplage: 3000
> nr. 1, 2013
Thema_Informatief_Juli_2013.indd 24
18-07-13 12:07