opm multicult sterven 9feb
09-02-2006
14:04
Pagina 3
Multicultureel sterven in het ziekenhuis Prudentiareeks
Redactie Martien Pijnenburg Carlo Leget met bijdragen van Saskia Akihary Abdulwahid van Bommel Nelleke Dinnissen Simon Evers Carlo Leget Martien Pijnenburg Thomas Quartier Eric Venbrux Marian Verkerk Archibald van Wieringen José Wigny
opm multicult sterven 9feb
09-02-2006
14:04
Pagina 5
Inhoud
De betekenis van de dood Inleiding Carlo Leget en Martien Pijnenburg
7
Respect voor diversiteit Een zorgethisch perspectief op de zorg voor sterven Marian Verkerk
12
Sterven in een ziekenhuis, ervaringen van een partner Simon Evers
23
Ieder sterft zijn eigen dood Nelleke Dinnissen
27
Op eigen wijze? Culturele en religieuze diversiteit rond sterven en rouw van allochtone patiënten in ziekenhuizen José Wigny
36
Het christelijk sterven Carlo Leget
46
Betekenissen van katholieke rituelen: troost in het ontroostbare Archibald van Wieringen
55
Sterven als straf van God en voorportaal van de hel Opvattingen in het orthodox protestantisme Saskia Akihary - Archibald van Wieringen
70
Het islamitisch sterven Abdulwahid van Bommel
82
Het (post)modern sterven Thomas Quartier & Eric Venbrux
94
Personalia
107
5
opm multicult sterven 9feb
09-02-2006
14:04
Pagina 7
De betekenis van de dood Inleiding Carlo Leget en Martien Pijnenburg
iekenhuizen zijn niet speciaal ontworpen om in te sterven, zoals wél gezegd kan worden van hospices. Toch sterven er dagelijks talloze mensen in een ziekenhuisomgeving. Volgens recente cijfers van het CBS gebeurt dit zelfs een op de drie Nederlanders. Van zorgverleners wordt verwacht dat ze goed omgaan met deze patiënten en hun families. Dat is niet eenvoudig. Een overlijden kan veel losmaken, zowel bij families als zorgverleners. Daarbij leven we in Nederland met een veelheid van culturen samen. En het verschil tussen culturen kan pregnanter naar voren komen bij grote thema’s in een mensenleven, zoals de dood. De dood blijkt dan vele betekenissen te hebben op diverse niveaus. Een eerste betekenis van de dood is de maatschappelijke. Rond het wegvallen van mensen uit het sociale netwerk van de samenleving moet het nodige geregeld worden. De afgelopen decennia is er in ziekenhuizen veel geregeld rondom het sterven. De aandacht ging daarbij vooral uit naar richtlijnen en procedures voor concrete beslissingen rondom het levenseinde: euthanasie en hulp bij zelfdoding, abstineren, niet-reanimeren. Als in deze bundel nagedacht wordt over sterven in het ziekenhuis, gaat het daar nadrukkelijk niet over. In deze bijdragen gaat het over die dimensie rondom lijden, ziekte, sterven en dood die zich nadrukkelijk niet in fraaie spreadsheets laat uitwerken. Een tweede betekenis, waar het hier uitdrukkelijk wel over gaat, is de persoonlijke. In de palliatieve zorg is het een vanzelfsprekend gegeven: sterven en dood roepen vragen op naar betekenis, ervaringen van zinloosheid en onmacht, maar ook van diepste zinvolheid. “Er wordt nergens zo intensief geleefd als op een afdeling oncologie”, zei iemand eens ooit. Sterven en dood zijn veel meer dan alleen beslissingsvraagstukken. Sterven en dood zijn in de eerste plaats mysteries. Waar bij problemen geldt dat je ze kunt bekijken, analyseren, oplossen, moeten we bij mysteries vaststellen dat dit niet lukt. Een mysterie omringt je van alle kanten en overspoelt je. Je kunt het niet beredeneren. Het roept vragen op die niet zozeer uit zijn op een antwoord, maar om te delen met een ander: waarom, waarom ik, waarom zo, waarom nu al? Persoonlijke betekenissen ontstaan altijd tegen de achtergrond van culturele horizonten. “Alle leed kan verdragen worden als je het in een verhaal plaats”, schreef de filosofe Hannah Arendt in 1958. Religies zijn zulke verhalen die
Z
7
opm multicult sterven 9feb
09-02-2006
14:04
Pagina 8
een horizon vormen. Het zijn als het ware pogingen om met het mysterie van het leven om te gaan. Het zijn geen verhalen met alleen woorden: zij bevatten ook talloze rituelen en symbolen; instrumenten die woorden geven aan ervaringen als we geen woorden meer hebben. Hun kracht zit in de herhaling, de herkenbaarheid, het gegeven dat zij mensen verbinden, het besef dat zij ons plaatsen in een spoor van talloze generaties voor ons. Religieuze en levensbeschouwelijke betekenissen vormen zo het derde type betekenissen van de dood. Twee van die religieuze verhalen komen hier nader aan de orde: islam en christendom. Het zijn zeker niet de enige, maar in Nederland zijn het in kwantitatief opzicht de grootste. Maar er is meer: onze tijd wordt wel eens aangeduid als postmodern, en die term wordt weer ingevuld met de typering, dat de grote verhalen voorbij zijn of nog in brokstukken voortleven. Religies hebben hun centrale positie verloren en veel mensen, met name in noordwest Europa hebben niets meer met geloof, levensbeschouwing en kerken. Of preciezer: veel mensen hebben niets met kerken of met welk geïnstitutionaliseerd geloof dan ook, maar geloven nog wel in iets, of in Iets. Dat geloof is echter veelal een individuele weg, en illustreert het proces van individualisering binnen onze cultuur. Het mysterie van sterven en dood wordt er echter niet minder om. Nog steeds blijft staan dat lijden beter kan worden verdragen als het in een verhaal staat. Maar mensen vertellen nu hun eigen verhaal, al dan niet gebruik makend van fragmenten uit de oude grote verhalen: het verhaal van “zo was Piet”, “dat deed Marieke”, “die muziek vond ze mooi”, etc. Mensen zoeken hun eigen muziek, rituelen en symbolen Meer dan ooit wordt in onze tijd duidelijk dat mensen hun eigen dood sterven. De titels van de bijdragen in deze bundel luiden steeds hét christelijk, hét islamitisch, hét postmodern sterven. “Het” slaat op de gedeelde betekenissen, de grote lijnen van de verhalen. En de vraag is wat die verhalen voor mensen kunnen betekenen in het aangezicht van hun dood. Natuurlijk bestaat HET christelijk, islamitisch, postmodern sterven als zodanig niet. Ten eerste niet omdat er altijd vermengingen plaats vinden met plaatselijke culturen. Ten tweede niet omdat elke christen, elke moslim, elke postmoderne burger uiteindelijk ook haar of zijn eigen weg gaat. Wat betekent dit alles nu voor de zorgverlener? Er wordt in deze bundel een stelling ingenomen: niet als einde van de discussie, maar hopelijk als begin ervan. Die stelling luidt dat zorgverleners op grond van hun professie de morele verantwoordelijkheid hebben om oog en oor te hebben voor deze betekenisdimensies. Dat geldt voor elk van de drie dimensies:
8
opm multicult sterven 9feb
09-02-2006
14:04
Pagina 12
Respect voor diversiteit Een zorgethisch perspectief op de zorg voor sterven Marian Verkerk
Inleiding “O Herr, gieb jedem seinen eignen Tod Das Sterben, das aus jenem Leben geht, darin er Liebe hatte, Sinn und Not.” et deze woorden uit het Stunden-buch verzucht de dichter Rainer Maria Rilke om een dood die gekenmerkt is door dezelfde trekken (liefde, zin en nood) die het leven bepaalden en het maakten tot een persoonlijk doorleefd bestaan, een dood met andere woorden die bij dit leven en deze persoon hoort.1 Rilke pleit voor een recht op sterven als een recht op menswaardige wijze sterven of, anders gesteld, op een wijze van sterven waarin tot uitdrukking komt wat het betekent mens te zijn. De mens die sterft is de persoon met een besef van een eigen onverwisselbare identiteit, met een eigen belevings- en ervaringswereld, met een eigen wil ook, een vermogen tot het maken van eigen keuzen. Voor Rilke is deze dood de grote dood, de tot rijpheid gekomen dood. Mensen sterven niet altijd een grote dood. Voor Rilke sterven mensen vooral een kleine dood:
M
“Man stirbt, wie es gerade kommt; man stirbt den Tod, der zu der Krankheit gehört, die man hat (denn seit man alle Krankheiten kennt, weiss man auch, dass die verschiedenen letalen Abschlüsse zu den Krankheiten gehören und nicht zu den Menschen; und der Kranke hat sozusagen nichts zu tun.” 2 Bij de kleine dood sterft de mens als gevolg van een ziekte, en is de zieke zelf van het toneel verdwenen. In deze bijdrage wil ik aangeven hoe vanuit een zorgethisch perspectief rondom goed sterven de grote dood meer op de voorgrond kan worden geplaatst. Ik beschouw daarbij de zorg rond sterven vooral als een praktijk van leren sterven met aandacht voor de sociale, culturele en persoonlijke geschiedenis van de stervende.
12
opm multicult sterven 9feb
09-02-2006
14:04
Pagina 13
De medische praktijk van sterven Medische besluitvorming rond het levenseinde maakt een substantieel onderdeel uit van de zorg rondom het levenseinde. Zo staat in het meest recente onderzoeksrapport van Van der Wal en Van der Maas dat bij ongeveer vier op elke tien sterfgevallen één of meer beslissingen over medische behandeling zijn genomen die (mogelijk) bespoediging van het levenseinde tot gevolg hebben gehad.3 Het gaat dan om medische beslissingen als het staken van behandelingen, niet-reanimeer beslissingen, het intensiveren van symptoombestrijding, het afzien van kunstmatige vochttoediening, palliatieve sedatie tot en met levensbeëindiging. Deze nadrukkelijke aanwezigheid van medische zorg bij het sterven kan ertoe leiden dat sterven vooreerst als een medische praktijk gezien wordt.4 In de medische praktijk van het sterven staat - in Rilke’s termen van de kleine dood - de ziekte centraal. Levensverlenging, pijn en symptoombestrijding vormen daarbij belangrijke bestanddelen van de palliatieve geneeskunde. Met opzet schrijf ik palliatieve geneeskunde en niet zorg. Palliatieve zorg strekt zich immers verder uit dat het inzetten van een palliatieve (medische) behandeling. Volgens de meest recente omschrijving van de World Health Organisation gaat het bij palliatieve zorg om algehele zorg, waarbij bestrijding van psychologische en sociale problemen en aandacht voor zingevingaspecten van cruciaal belang zijn.5 Hoewel de afgelopen jaren zeker meer aandacht is gekomen voor palliatieve zorg als integrale zorg, moet helaas ook nog geconstateerd worden dat de medische zorg rond het levenseinde vaak nog nadrukkelijk de aandacht heeft.6 De medische praktijk van het sterven legt de nadruk op de ziekte en het medische antwoord daarop. Ziekten en aandoeningen verschijnen als eerste binnen het perspectief van beheersbaarheid en controle. En voorzover ziekte niet meer te bestrijden valt en de dood zich dreigt aan te dienen, gaat het erom het sterven zoveel mogelijk onder controle te houden. Die wens tot controle gaat volgens de filosoof Daniel Callahan zover dat artsen vaak het gevoel hebben dat het hun handelen of juist het nalaten daarvan is dat uiteindelijk verantwoordelijk is voor het sterven. Het verschil tussen menselijk handelen als oorzaak van wat er verder gebeurt en onafhankelijke, natuurlijke biologische processen – voorheen beschouwd als oorzaak van ziekte en dood – lijkt naar zijn mening steeds meer te verdwijnen. Hij duidt deze ontwikkeling aan met de term ‘technologisch monisme’.7 Het is daarom dat sommige artsen moeite hebben met het stopzetten van het beademingsapparaat omdat zij daarmee het idee hebben de dood van de patiënt te veroorzaken. Niet de ziekte leidt tot de dood, maar het stopzetten van de machine. Het staken van kunstmatige toediening van vocht en voeding bij patiënten wordt – in ieder geval in de
13
