Krachten bundelen... op weg naar beter JAARVERSLAG 2012

Krachten bundelen.... op weg naar beter JAARVERSLAG 2012

Jaarverslag 2012

Voorwoord

Voorwoord

Voorwoord

In dit verslag worden activiteiten genoemd die vele betrokkenen voor onze Stichting hebben georganiseerd. Zonder anderen te kort te willen doen noemen wij dat MS Research voor de tweede keer begunstigde was van het Amsterdams Rough Golf Tournament, dankzij de inspanningen van de Rotary Aalsmeer. Hiermee werd het fraaie bedrag van € 60.000 opgebracht. Ook Move for MS heeft dit jaar wederom diverse activiteiten voor MS onderzoek ontplooid. Begin mei ging de vernieuwde website van onze Stichting live. De website is voorzien van moderne functionaliteiten en in overeenstemming gebracht met onze nieuwe huisstijl. Degenen die een activiteit willen starten ten behoeve van onze Stichting kunnen inmiddels via de site een eigen ‘actiepagina’ inrichten. De eerste reacties op de website en bezoekersaantallen zijn zeer positief. De Stichting heeft in 2012 elf nieuwe projecten kunnen financieren. De beoordelingen die hieraan vooraf gingen zijn uitgevoerd door de leden van de Wetenschappelijke Raad. Wij zijn hen zeer erkentelijk voor de deskundige wijze waarop zij de subsidieaanvragen beoordelen en voor hun betrokkenheid bij onze Stichting. Zowel veranderde maatschappelijke opvattingen met betrekking tot beleggen en toenemende onzekerheid ten aanzien van de financiële markten als de overweging dat de Stichting niet beschikt over langdurig aan haar gebonden vermogen en daarom geen risico wil lopen op beleggingen in zakelijke waarden of langlopende leningen waren voor het Bestuur reden om de beleggingsportefeuille liquide te maken. Hiermee kwam een einde aan de bestaansgrond van de Beleggingscommissie die sinds haar oprichting in 1988 het Bestuur gevraagd en ongevraagd heeft geadviseerd. Wij zijn de Beleggingscommissie buitengewoon erkentelijk voor haar jarenlange, zeer deskundige adviezen.

Geïnspireerd door het grote succes van de ‘Living with MS day’ in 2011 organiseerde MS Research in samenwerking met academische centra in het verslagjaar zes ‘MS goes Live!’ dagen. Hiermee boden wij mensen met MS de gelegenheid zich te laten informeren over actuele en door henzelf voorgestelde thema’s zoals medicatie, geheugenproblemen en vitamine-D als ook over onderzoeksresultaten. In Groningen, Amsterdam, Rotterdam (begin 2013), Sittard en Nijmegen hadden mensen met MS rechtstreeks contact met MS-onderzoekers vanuit diverse disciplines. De belangstelling was groot en de reacties na afloop waren bijzonder positief. In dit verslag staan wij uitgebreid stil bij deze patiëntendagen. Om initiatieven rondom het onderzoek naar de progressieve vorm van MS een impuls te geven participeert Stichting MS Research in een samenwerkingsverband waarbinnen wetenschappers uit de Verenigde Staten, Canada, Groot Brittannië en Nederland en vertegenwoordigers vanuit de Multiple Sclerosis International Federation werkzaam zijn. Deze samenwerking heeft in 2012 een aantal belangrijke stappen gezet met als doel om met internationale experts een strategie te bepalen aan de hand waarvan het onderzoek naar progressieve MS wereldwijd vormgegeven kan worden. Verheugd waren wij met de benoeming van dr. J.J.G. Geurts tot hoogleraar translationeel neurowetenschappelijk onderzoek aan het VUmc Amsterdam. Zijn expertise is van groot belang voor het MS onderzoek in Nederland. Onze warme dank gaat uit naar al diegenen die het afgelopen jaar iets voor ons hebben betekend. Op vele – vaak verrassende – wijzen spande men zich in om de Stichting – en daarmee mensen met MS en hun direct-betrokkenen – te steunen. Dankzij de inzet van donateurs, sponsoren en vrijwilligers konden doelstellingen van Stichting MS Research worden gerealiseerd. De opbrengsten uit nalatenschappen en de structurele bijdragen van partners als de VriendenLoterij zijn voor onze Stichting van onschatbare waarde. De VriendenLoterij stelde een bedrag van maar liefst € 487.000 beschikbaar voor het MS Centrum in Rotterdam. Met deze extra subsidie kon het Nationaal Kinder MS Centrum in 2012 daadwerkelijk worden opgericht.

Afscheid Onze dank gaat uit naar mr. H.P.A. Klapwijk die zijn bestuurslidmaatschap na 20 jaar, waarvan de laatste jaren als penningmeester, heeft beëindigd. Zijn kennis van zaken en betrokkenheid bij de Stichting zijn van grote waarde geweest en hebben wij bijzonder gewaardeerd. Plannen Volgend jaar starten wij voor ons magazine Rondom MS een serie vraaggesprekken met hoogleraren die werkzaam zijn op het terrein van MS-onderzoek met de titel ‘Rondom professoren’. De elektronische Nieuwsbrief, waarvan de eerste editie in december is verzonden, wordt in 2013 verder ontwikkeld. U leest hier meer over op pagina 37. Voortbordurend op de ‘MS goes Live!’ dagen in 2012 zullen wij een nieuwe serie regionale patiëntendagen starten. Samen met onze Vlaamse collega’s organiseren wij de MS Onderzoeksdagen in het Belgische Hasselt. Wij verheugen ons op de samenwerking met allen die betrokken zijn bij onze werkzaamheden en die zich het komende jaar willen inzetten voor mensen met MS.

Mw. mr. W. Heijbroek-de Clercq,

voorzitter

4

Mw. D. Roos,

directeur

5

Inhoudsopgave

Voorwoord 4 1 Stichting MS Research 8 1.2 Missie 9 1.3 Kernwaarden 9 1.4 Beleidsuitgangspunten 11 1.5 Kerntaken 12 1.6 Ontwikkelingen/blik vooruit 13 1.7 Terugblik jaarplan 2012 13 2 Wetenschappelijk onderzoek 16 2.1 Toen en nu 17 2.2 Subsidievormen 17 2.3 Beoordelen en toekennen van subsidies 21 2.4 Bijzondere benoemingen 25 2.5 MS-onderzoeksdagen 25 2.6 Ectrims 26 2.7 Subsidies lopend in 2012 27 2.8 Wetenschapskatern 33 3 Voorlichting 34 3.1 Rondom MS 35 3.2 MS in focus 36 3.3 MS Research digitaal 37 3.4 Race Mees 38 3.5 MS goes Live! 38 3.6 Wereld MS dag 39 3.7 Media 41

Inhoudsopgave

6.10 Beleggingsbeleid en beleggingscommissie 56 6.11 Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF) 56 6.12 Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI) 57 6.13 Vereniging Fondsenwervende Instellingen (VFI) 57 6.14 Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF) 57 6.15 Klachtenprocedure 57 7 Financieel jaarverslag 58 7.1 Verantwoordingsverklaring 59 7.2 Financieel jaarverslag 2012 64 7.3 Begroting 2013 67 7.4 Jaarrekening 69 7.5 Staat van baten en lasten over 2012 70 7.6 Kasstroomoverzicht over 2012 72 7.7 Toelichting behorende tot de jaarrekening 2012 73 7.8 Toelichting op de balans 75 7.9 Toelichting op de staat van baten en lasten 81 7.10 Toelichting lastenverdelng 85 7.11 Controleverklaring van de onafhankelijke accountant 88 Bijlage 1 90 Colofon 92

4 Zorg 44 5 Fondsenwerving 46 5.1 Evenementen en acties voor ms research 47 5.2 Donaties en giften 50 5.3 Periodieke schenkingen en machtigingen 50 5.4 Nalatenschappen en periodiek schenken 50 5.5 Geoormerkt geven 51 5.6 Loterijen 51 5.7 Geef sms 51 6 Organisatie 52 6.1 Bureau 53 6.2 Directie 54 6.3 Bestuur 54 6.4 Vrijwilligers 55 6.5 Wetenschappelijke Raad 55 6.6 Ambassadeur 55 6.7 Vriend van kinderen met MS 55 6.8 Comité van aanbeveling 56 6.9 Maatschappelijk verantwoord ondernemen 56

6

7

Stichting MS Research

Hoofdstuk 1


1 STICHTING MS RESEARCH Multiple sclerose is een slopende ziekte die vooral jonge mensen, in de bloei van hun leven, treft. De belangrijkste kenmerken zijn extreme vermoeidheid en plotseling slecht zien of lopen. De oorzaak hiervan ligt in het centrale zenuwstelsel: de hersenen en het ruggenmerg. Omdat de isolatielaag (myeline) rondom de zenuwbanen is aangetast, kan het centrale zenuwstelsel bepaalde signalen niet goed verwerken waardoor een aantal lichaamsfuncties niet of niet optimaal werken. Helaas komt de ziekte ook al vaker voor bij kinderen. De klachten zijn bij hen, omdat ze in de groei zijn, nog heftiger dan bij volwassenen en is het verloop progressiever. In Nederland hebben ca. 17.000 mensen de ziekte MS. In Europa ca. 700.000 en wereldwijd betreft het ongeveer 2,5 miljoen mensen. Stichting MS Research zet zich al meer dan 30 jaar in voor een betere toekomst van mensen met MS en heeft als primair doel het stimuleren en financieren van wetenschappelijk onderzoek naar multiple sclerose. Het opsporen van de oorzaken van MS en de ontwikkeling van effectieve behandelwijzen staan hierbij voorop. Daarnaast heeft de Stichting als doelstelling voorlichting te geven over de wetenschappelijke, medische en maatschappelijke aspecten van MS aan een breed publiek. Dit is nodig omdat de ziekte vaak een onvoorspelbaar verloop kent en daardoor voor de omgeving van de patiënt moeilijk te begrijpen is. Tevens stimuleert de Stichting de ontwikkeling van kwalitatieve en toegankelijke zorg voor alle mensen met MS in Nederland door te participeren in het project MS Nederland Kwaliteit van Zorg. Sinds haar oprichting in 1980 heeft de Stichting ca. 50 miljoen euro aan wetenschappelijk onderzoek kunnen besteden en zijn er al mooie resultaten behaald: het diagnosetraject is verbeterd, het ontstaan en het verloop van de ziekte zijn beter te begrijpen en de behandeling en de kwaliteit van de zorg zijn vooruitgegaan. Daarnaast heeft de inzet van de Stichting er voor gezorgd dat de algemene bekendheid van de ziekte MS en dus ook het begrip voor iemand met MS, is toegenomen. Helaas is genezing nog steeds niet mogelijk en neemt het aantal mensen met MS wereldwijd toe.

MEERJARENBELEIDSPLAN 2012 - 2016 1.2 MISSIE De missie van de Stichting MS Research is door wetenschappelijk onderzoek te financieren de oorzaken en de oplossing voor MS te vinden. Daarnaast wil de Stichting begrip creëren voor mensen met MS door het geven van voorlichting aan beroepsbeoefenaren en een breed publiek. Tevens heeft zij als doelstelling het verbeteren van de kwaliteit en organisatie van zorg voor alle mensen met MS.

1.3 KERNWAARDEN De waarden die de basis van de missie van de Stichting vormen, worden omschreven in de volgende kernbegrippen: Integer Met integriteit als kernwaarde wil de Stichting de wijze waarop ze omgaat met de aan haar toevertrouwde fondsen, giften en donaties verwoorden, evenals de wijze waarop de Stichting omgaat met haar relaties. Onafhankelijk of het gaat om donateurs, mensen met MS, wetenschappers of anderen.

1.1 STICHTING MS RESEARCH Multiple sclerose is een slopende ziekte die vooral jonge mensen, in de 1. 8

Betrouwbaar De kwaliteit van het onderzoek wordt beoordeeld door de Wetenschappelijke Raad (WR) en/of auditcommissie. Bij activiteiten op het gebied van voorlichting en zorg, die direct gerelateerd zijn aan mensen met MS worden zij ter advisering betrokken. Financieel gerelateerde processen (inkomsten/donaties – uitgaven/subsidies) en gegevens zijn beveiligd en door de accountant gecontroleerd. De Beleggingscommissie (tot 03.09.2012) adviseert het Bestuur over het beleggingsbeleid. 9

Hoofdstuk 1

Deskundig Het ondersteunen van hoogwaardig wetenschappelijk onderzoek staat bij de Stichting MS Research centraal. De Wetenschappelijke Raad waarin een aantal deskundigen op de verschillende deelgebieden binnen het MS-onderzoeksveld zitting hebben, beoordeelt zeer gedegen en nauwkeurig alle onderzoeksvoorstellen die bij de Stichting worden ingediend. Bovendien legt de raad de voorstellen ook voor aan buitenlandse deskundigen voor een internationale toetsing.


1.4 BELEIDSUITGANGSPUNTEN Wetenschappelijk onderzoek

De Stichting staat vanuit internationaal perspectief hoog aangeschreven en wordt als voorbeeld genoemd voor buitenlandse organisaties die zich eveneens bezig houden met het subsidiëren van onderzoek naar MS. De jaarlijks gesubsidieerde MS-centra behoren tot de beste centra ter wereld. Door intensieve, internationale contacten is het MS-onderzoek in Nederland goed afgestemd op onderzoeksactiviteiten van andere landen. (Inter-) nationale onderzoeksresultaten worden vertaald naar voorlichting voor mensen met MS en publiek. In samenwerking met beroepsbeoefenaren, patiëntenverenigingen, zorgverzekeraars en andere relevante betrokkenen wordt kritisch gekeken naar de activiteiten ter verbetering van de organisatie van MS-zorg. Betrokken MS Research is oprecht betrokken bij mensen met MS en hun naasten en onderhoudt intensieve contacten met onderzoekers en beroepsbeoefenaren. Resultaatgericht De Stichting heeft richting alle betrokkenen een faciliterende en dienstbare rol, waardoor zij tot optimale resultaten kunnen komen. In de publieksvoorlichting heeft de Stichting een leidende positie. Actief MS Research neemt een centrale positie in tussen mensen met MS, wetenschappers, vrijwilligers, donateurs en het grote publiek. Naar alle doelgroepen toe is zij zeer actief. Zo informeert zij patiënten, stimuleert wetenschappers tot publicatie, initieert fondsenwervende evenementen en inspireert donateurs tot het doen van giften of het organiseren van activiteiten. Daarnaast zet zij alles in het werk om het begrip voor mensen met MS te vergroten.

• Stimulering vorming van nationale academische centra. Uitgangspunt is dat de ondersteuning leidt tot verankering van de onderzoeksgroep(en). • Verhouding programma- en projectsubsidies in een verhouding van 50% - 50% van jaarlijkse inkomsten. • Toekenningen op basis van aanbod, kwaliteit, financiële middelen. • Structurele ondersteuning MS Hersenbank. • Bestemmingsreserves worden ingezet en zijn vastgesteld t/m 2016. • Toptalent voor MS-onderzoek stimuleren en behouden middels driejaarlijks Fellowship. • Pilots financieren als toets en opstap voor projectsubsidie. • Stimuleren van jonge talenten middels reisstipendia, werkbezoeken, stages. • Participeren binnen en/of ondersteunen van (inter-)nationale samenwerkingsverbanden. • Actief betrekken van wetenschappers bij het werk van de Stichting. • Faciliteren van kennisdelen door MS-onderzoekers. Voorlichting

• • • •

Vergroten begrip voor en kennis van de ziekte MS bij breed publiek. Wetenschappelijke onderzoeksresultaten begrijpelijk communiceren. Voorlichtingsmaterialen ontwikkelen op basis van vastgestelde multidisciplinaire richtlijn. Subsidiëren voorlichtingsprojecten derden.

De Stichting is in het bezit van het CBF keurmerk en heeft de ANBI status. Zorg

• Participeren in, bijdragen aan, initiëren van projecten met als doel verbetering van organisatie en inhoud van MS-zorg.

10

11

Hoofdstuk 1


Fondsenwerven

Kerntaak: het werven van fondsen De Stichting ontvangt geen subsidies van de overheid of van andere instanties en is dus afhankelijk van particuliere giften. Zij stimuleert daarom haar verschillende doelgroepen regelmatig tot het doen van giften, zoals donaties, periodieke schenkingen en nalatenschappen. Ook komen er inkomsten uit fondsenwervende acties die door particulieren en bedrijven, of door de Stichting zelf worden georganiseerd.

• • • • •

Kerntaak: samenwerken MS Research ziet grote voordelen in de samenwerking met andere MS-organisaties, zowel op nationaal als op internationaal niveau. In Nederland is MS Research een belangrijke partner binnen het collectief MS Nederland Kwaliteit van Zorg. De Stichting is het Nederlandse lid van de internationale overkoepelende organisatie MSIF (Multiple Sclerosis International Federation) die als doel heeft de kwaliteit van leven van mensen met MS in de hele wereld te verbeteren. In het kader hiervan steunt Stichting MS Research in het Twinning-programma van de MSIF, de Turkse zusterorganisatie bij de oprichting van haar MS-patiëntencentrum in Istanbul.

Jaarlijks een stijging van inkomsten met 10% Uitbreiden van doelgroepen en werven op basis van doelgroep differentiatie Vergroten van bekendheid van MS Research en haar propositie Stimuleren en faciliteren van evenementen, georganiseerd door derden Behouden van unieke band met (grote) begunstigers en bedrijven

Samenwerken

1.6 ONTWIKKELINGEN/BLIK VOORUIT

• Ontwikkelen en intensiveren van de samenwerking met de centra en onderzoekers • Optimaliseren van de samenwerking met de erkende nationale MS-patiënten organisaties • Actieve participatie binnen de Multiple Sclerosis International Federation en binnen daarvan afgeleide samenwerkingsverbanden • Participeren in de Samenwerkende Gezondheidsfondsen

1.5 KERNTAKEN

In het beleidsplan 2012-2016 is de ambitie opgenomen om de inkomsten jaarlijks met 5% te doen stijgen. In dit verslagjaar blijkt dat de inkomsten ten opzichte van 2011 met 15% zijn gedaald. Op basis van deze ervaring en gelet op de financieel economische situatie overweegt het bestuur de meerjarenbegroting aan te passen. Dit betekent ook een heroriëntatie op het beleid. De uitgaven aan wetenschappelijk onderzoek lopen binnen de meerjarenbegroting licht terug. Deze daling wordt veroorzaakt doordat de structurele bijdragen aan MS-centra in Amsterdam en Rotterdam geleidelijk worden verminderd omdat deze centra verankerd zijn binnen de academische centra. De bijdragen aan de MScentra zijn afkomstig uit bestemmingsreserves en niet uit actieve jaarinkomsten. In 2016 zal een significant deel van de bestemmingsreserves volledig gebruikt zijn.

Kerntaak: het stimuleren en subsidiëren van wetenschappelijk onderzoek De Stichting kent jaarlijks subsidie toe aan kwalitatief hoogstaand onderzoek, dat voor toekenning eerst wordt onderworpen aan een strenge selectieprocedure. Om de kwaliteit van het onderzoek ook in de toekomst hoog te houden, wordt speciale aandacht besteed aan de stimulering van jonge onderzoekers in de vorm van een fellowship en het reisstipendium.

Daarentegen wordt er wel meer geld gereserveerd voor projecten, zowel meerjarige projecten als pilots, maar dit is minder dan de daling in de structurele bijdragen. Deze projecten en pilots worden gefinancierd uit actieve inkomsten.

Kerntaak: het geven van voorlichting Het ziekteverloop van MS is onvoorspelbaar en daarom voor een buitenstaander moeilijk te begrijpen. Door meer mensen te informeren over de ziekte MS en het werk van de Stichting MS Research wil de Stichting kennis over de ziekte vergroten zodat er uiteindelijk meer begrip ontstaat voor mensen met MS.

1.7 TERUGBLIK JAARPLAN 2012

De uitgaven aan voorlichting zullen licht gaan stijgen. Onderzoek heeft aangetoond dat goede voorlichting kan leiden tot hogere inkomsten dus daar wordt de komende tijd in geïnvesteerd.

Stichting MS Research kijkt met een voorzichtige tevredenheid terug op 2012. Veel geformuleerde doelstellingen zijn behaald. Andere bleken te ambitieus en te complex om binnen het gestelde termijn te realiseren. Financieel gezien is ca. 1 miljoen minder uit de bestemmingsreserve gehaald, omdat lopende inkomsten dekkend waren voor de uitgaven.

Kerntaak: het stimuleren van kwalitatieve MS-zorg Stichting MS Research werkt in het project MS Nederland Kwaliteit van Zorg (samen met het Prinses Beatrixfonds, de Multiple Sclerose Vereniging Nederland en MSweb) aan kwalitatieve MS-zorg, toegankelijk voor iedereen met MS in Nederland. De zorgmodellen worden op basis van wetenschappelijk onderzoek ontwikkeld met de bedoeling deze multidisciplinair en decentraal aan te bieden.

12

13

Hoofdstuk 1


MS Research en partners Toelichting

donateurs

ANBI

VFI

onderzoekers fondsenwerving CBF

accountant mensen met MS

Corpus MS-centra

vo

o r l ich ting

te n we

MSNL KvZ

sc ha p

WR

SGF

Partners in voorlichting Fondsenwerving ANBI CBF VFI

MSVN

zorg

Hersenbank

Wetenschappelijke partners WR - Wetenschappelijke Raad Wetenschappelijke partners buitenland IPMSC - International Progressive MS Collaborative (Fast Forward) MSIF - Multiple Sclerosis International Federation EMSP - European MS Platform SGF - Samenwerkende Gezondheidsfondsen, actieve participatie door medewerkers van zorg en wetenschap Zorgpartners MSVN - MS Vereniging Nederland MSNL KvZ - MS Nederland Kwaliteit van Zorg Partners MSNL KvZ PBF - Prinses Beatrix Fonds

- Algemeen Nut Beogende Instelling - Centraal Bureau Fondsenwerving - Vereniging Fondsenwervende Instellingen

PBF

MSweb

MSIF EMSP

IPMSC MS Stichting Turkije

14

15

Wetenschappelijk onderzoek

Hoofdstuk 2


2 WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK De belangrijkste doelstelling van Stichting MS Research is het financieren van wetenschappelijk onderzoek op het gebied van MS.

2.1 TOEN EN NU Stichting MS Research is in 1980 opgericht met als belangrijkste doel het financieren van wetenschappelijk onderzoek naar MS. De eerste subsidie werd in 1987 toegekend en werd mede mogelijk gemaakt door de opbrengsten van een puzzelactie van de Telegraaf. In de afgelopen 31 jaar heeft de Stichting in totaal meer dan 50 miljoen euro toegekend aan 291 onderzoeksprojecten.

Figuur 2.1 Het totaal aan toegekende onderzoeksubsidies 1987 tot en met het aangegeven jaar. (In de periode 1980-1987 is beleid geformuleerd om het wetenschappelijk MS-onderzoek in Nederland vorm te geven en zijn de fondsen voor startkapitaal verworven)

Dankzij deze steun is het aantal onderzoekers dat zich met MS bezighoudt in de afgelopen jaren flink gegroeid. Belangrijke wetenschappelijke resultaten hebben er toe geleid dat het Nederlandse onderzoek naar MS internationaal een hoog aanzien heeft. Ook wordt door MS-centra samengewerkt met vele toonaangevende onderzoeksgroepen in het buitenland. Vanaf 2009 volgt de Stichting MS Research de richtlijnen beschreven in het akkoord ‘Bekostiging wetenschappelijk onderzoek 2008’, dat is afgesloten tussen NWO, de VSNU, KNAW, ZonMw, de NFU en de VFI/ SGF. Deze partijen onderhouden een samenwerkingsrelatie die gericht is op de bevordering van de kwaliteit van wetenschappelijk onderzoek in Nederland. Al deze instanties volgen nu dezelfde regels om de admini stratieve lasten die verbonden zijn aan de financiering van wetenschappelijk onderzoek te verminderen en de procedures transparant te houden voor onderzoekers.

2.2 SUBSIDIEVORMEN Het grootste deel van de subsidies wordt verstrekt aan meerjarige projecten, pilotstudies, programmasubsidies, fellowships en reisstipendia. Programmasubsidies Een goede samenwerking tussen onderzoekers in het laboratorium en in de kliniek is noodzakelijk om tot een oplossing te komen voor de ziekte. Stichting MS Research onderstreept dit door het toekennen van program16

17

Hoofdstuk 2


masubsidies om deze samenwerking te stimuleren. Programmasubsidies bieden gedurende vier jaar een structurele ondersteuning voor MS-centra die zijn verbonden aan universitair medische centra. Een vereiste voor het verkrijgen van deze programmasubsidie is dat het wetenschappelijk onderzoek dat met behulp van de subsidie wordt uitgevoerd, gekoppeld wordt aan de patiëntenzorg. In 2012 subsidieerde Stichting MS Research vier centra in Nederland: het VUmc MS Centrum, ErasMS in Rotterdam, het MS Centrum Limburg en het Radboud MS Centrum in Nijmegen.

Het werk van dit centrum richt zich vooral op het onderzoek naar het ontstaan en herstellen van schade aan de zenuwen. Deze programmasubsidie zal in 2013 van start gaan. Ook de Nederlandse Hersenbank voor MS ontvangt, hoewel in een andere vorm, een vierjarige subsidie. De Hersenbank verstrekt hersenmateriaal van overleden MS-donoren aan wetenschappers wereldwijd, ten behoeve van onderzoek. De nieuwe subsidie, die in 2009 is toegekend en in januari 2010 van start is gegaan, bedraagt ruim € 400.000.

In 2012 is de structurele bijdrage van Stichting MS Research aan de centra in Amsterdam en Rotterdam geëvalueerd. Beide centra hebben een aantal jaren structurele steun ontvangen. Hierdoor is de positie van de centra binnen de afdeling neurologie van de betreffende centra gevestigd en gewaarborgd. In verband met de teruglopende inkomsten heeft de Stichting besloten om de programmasubsidies voor het VUmc MS Centrum in Amsterdam en ErasMS in Rotterdam met ingang van 2012 te verminderen en gedurende een periode van 6 jaar af te bouwen. Voor de laatste twee jaar van de huidige programmasubsidie van het MS Centrum Amsterdam, die in 2010 van start is gegaan, is nu een bedrag van € 1.125.000 ter beschikking gesteld. In totaal bedraagt de toekenning voor het MS Centrum Amsterdam € 2.325.000 voor een periode van vier jaar. ErasMS is in oktober 2011 begonnen aan een nieuwe programmasubsidie, waarvoor een financiële ondersteuning van € 900.000 beschikbaar is.

Meerjarige projecten Het opzetten en uitvoeren van wetenschappelijke onderzoeksprojecten neemt vaak meerdere jaren in beslag. De meerjarige projecten waarvoor de Stichting subsidie verstrekt duren over het algemeen drie jaar voor gepromoveerde onderzoekers en drie of vier jaar voor promotieonderzoek. Het promotieonderzoek wordt afgesloten met een proefschrift. Subsidies voor meerjarige projecten kunnen één keer per jaar aangevraagd worden door middel van het indienen van een vooraanmelding in de subsidieronde van oktober. Deze vooraanmelding geeft een korte omschrijving van het project dat de onderzoekers uit willen voeren. Op basis van de kwaliteit van de vooraanmelding en de relevantie voor het MS-onderzoek zijn aanvragers uitgenodigd om de vooraanmelding uit te werken tot een volledige aanvraag. Alle volledige aanvragen worden beoordeeld door buitenlandse en Nederlandse experts. De uiteindelijke beoordeling van de volledige aanvragen vindt plaats tijdens de subsidieronde in april. In 2012 zijn acht aanvragen beoordeeld. Drie van deze aanvragen zijn gehonoreerd. Van de elf vooraanmeldingen die in oktober 2012 zijn ingediend, hebben negen aanvragers een uitnodiging ontvangen om de aanvraag uit te schrijven.

Het MS Centrum Limburg ontvangt sinds 2010 een programmasubsidie. Hiervoor heeft Stichting MS Research ruim € 200.000 voor vier jaar ter beschikking gesteld. Deze subsidie wordt met name gebruikt voor de ondersteuning van het wetenschappelijk onderzoek door twee gespecialiseerde verpleegkundigen. Vanaf april 2012 heeft ook het MS Centrum van het St. Radboud ziekenhuis in Nijmegen een financiële ondersteuning ontvangen van Stichting MS Research. Dit onderzoek is met name gericht op het verbeteren van de zorg voor mensen met MS door verschillende afdelingen binnen het ziekenhuis beter samen te laten werken in de behandeling (multidisciplinaire zorg). Inmiddels is bekend dat het UMC St. Radboud besloten heeft dit Centrum niet op deze wijze voort te zetten, waarmee de resterende subsidie vooralsnog niet wordt uitgekeerd (1.1.2013). Een nieuwe programmasubsidie van € 500.000 voor vier jaar is toegekend aan het MS Centrum Noord Nederland. Het MS Centrum Noord Nederland is gelokaliseerd in het UMC Groningen en het Martini Ziekenhuis.

Een voorbeeld van een meerjarig project dat op dit moment door de Stichting wordt gesubsidieerd, betreft een onderzoek dat wordt uitgevoerd in het UMC Groningen door Ilia Vainchtein onder begeleiding van dr. Bart Eggen en prof. Erik Boddeke. In dit onderzoek wordt gekeken hoe de schade aan myeline, de beschermende laag rondom de zenuwen die bij MS beschadigd raakt, weer hersteld kan worden. De hersenen en het ruggenmerg hebben een eigen afweersysteem, de zogenaamde microglia. In deze studie wordt onderzocht hoe deze microglia ondersteuning kunnen bieden om de schade weer te herstellen. Pilots Wetenschappelijk onderzoek is vaak gebaseerd op resultaten uit eerdere studies. Soms hebben onderzoekers nieuwe ideeën die zij graag willen onderzoeken, maar waar nog niet eerder onderzoek naar is gedaan en waar dus ook nog geen resultaten uit eerdere studies over bekend zijn. Deze nieuwe ideeën worden niet getest in een meerjarig project, maar met behulp van een korte pilotstudie. Hiermee probeert de onderzoeker erachter te komen of een bepaald onderzoek daadwerkelijk tot goede resultaten kan leiden. Stichting MS Research biedt de mogelijkheid voor dit soort onderzoek door middel van subsidie voor pilotprojecten die maximaal één jaar mogen duren. In een pilotaanvraag moet wel aangegeven worden wat de plannen zijn voor de komende jaren op het moment dat het onderzoek bruikbare resultaten oplevert. Uiteindelijk leidt ongeveer 30% van de pilotprojecten tot een meerjarig project waarin het idee verder uitgewerkt kan worden. Een voorbeeld van een pilotproject dat heeft geleid tot een meerjarig project is een studie uitgevoerd aan het VUmc MS Centrum Amsterdam door Gijs Kooij en Lisa Laan onder begeleiding van dr. Irma van Die en prof.dr. Christine Dijkstra. In dit onderzoek wordt gekeken naar hoe wormen de ontstekingen die bij MS ontstaan in de hersenen en in het ruggenmerg kunnen onderdrukken of zelfs voorkomen. Veel parasitaire wormen hebben de eigenschap dat ze ontstekingsreacties van de mens kunnen onderdrukken. Aangezien het niet erg aantrekkelijk is om mensen te behandelen met levende wormen, is in een pilotstudie onderzocht welke bestanddelen van de worm werkzaam zijn tegen ontstekingen. In het meerjarige project wordt nu in kaart gebracht hoe deze verschillende componenten het afweersysteem van de mens zodanig beïnvloeden, dat de ontstekingsreacties bij MS verminderen.

18

19

Hoofdstuk 2

Aanvragen voor pilotstudies kunnen twee keer per jaar ingediend worden. In 2012 heeft Stichting MS Research 26 pilotaanvragen ontvangen. Hiervan zijn vier aanvragen gehonoreerd. Fellowships Om potentiële toponderzoekers voor het MS-onderzoek te behouden en de kwaliteit en continuïteit van het MS-onderzoek te stimuleren, heeft Stichting MS Research in 2000 het MS-fellowship in het leven geroepen. Het MS-fellowship is een persoonsgebonden subsidie voor vier jaar en kan aangevraagd worden door ervaren onderzoekers en artsen. Anders dan bij de reguliere projecten gaat het hier dan ook vooral om het curriculum vitae van de aanvrager. Het streven is om het fellowschip één keer in de drie jaar toe te kennen. De eerstvolgende subsidieronde voor het aanvragen van het fellowship is in 2013. Reisstipendium Eén van de doelstellingen van Stichting MS Research is het stimuleren van jonge onderzoekers in het MS-veld. Een nieuwe vorm van subsidie die hierop aansluit is het reisstipendium, dat jonge onderzoekers de kans biedt om gedurende maximaal 12 maanden onderzoek te doen naar MS aan een buitenlands topinstituut. In 2012 is het reisstipendium voor de eerste keer toegekend aan Stephanie Zandee. Zij zal haar onderzoek naar cellen van het afweersysteem die het ontstaan van MS-ontstekingen in de hersenen en het ruggenmerg mogelijk kunnen remmen, uitvoeren aan het Queen’s Medical Research Institute in Edinburgh. Overige subsidieaanvragen In 2012 hebben vier studenten een bijdrage ontvangen voor een stage in het buitenland en heeft MS Research elf keer bijgedragen aan de drukkosten van een proefschrift. De Stichting heeft in 2012 vier aanvragen ontvangen voor een werkbezoek in het buitenland, waarvan twee aanvragen zijn gehonoreerd. Coördinatoren communicatie en wetenschappelijk onderzoek Het doel van Stichting MS Research is om de samenwerking met de verschillende MS-centra te verbeteren. Een belangrijke stap hierin is gemaakt in de samenwerking met de coördinatoren van het VUmc MS Centrum Amsterdam en het ErasMS in Rotterdam. De coördinatoren vervullen een belangrijke brugfunctie tussen het MS-centrum en Stichting MS Research door één dag per week werkzaam te zijn op het kantoor van de Stichting. Door deze intensieve samenwerking kan samen met het MS-centrum deelgenomen worden aan evenementen en kunnen samen activiteiten ontplooid worden. Coördinator ErasMS Op 1 mei 2011 werd Hanne Velthuis aangesteld als research coördinator bij MS centrum ErasMS in Rotterdam. Naast coördinerende activiteiten in het MS centrum, was zij in 2012 één dag in de week werkzaam bij Stichting MS Research. Hierdoor konden gezamenlijk fondsenwervende activiteiten worden opgepakt en kon de samenwerking worden geïntensiveerd. Er werd intensief samengewerkt aan een gezamenlijke projectaanvraag bij de VriendenLoterij, waarbij in februari 2012 een bedrag van € 480.000 werd toegekend ten behoeve van verbetering van onderzoek en zorg aan kinderen met MS in Nederland. Vervolgens werd in juli een gezamenlijke bijeenkomst georganiseerd waarbij Wolter Kroes (vriend van kinderen met MS) het startschot gaf voor de opening van het Nationaal Kinder MS Centrum in het Sophia kinderziekenhuis. De ontwikkeling van een speciale website voor kinderen met MS kon daarna gezamenlijk in gang worden gezet. In juni fietsten voor de derde keer een team van artsen, onderzoekers en verpleegkundigen uit ErasMS mee in de “24uurvandeboulevard” van de Rotary Vlissingen. Met de opbrengst uit voorgaande jaren werd tijdens deze actie in totaal € 280.000 opgehaald. Ook de samenwerking met stichting Move for MS resulteerde in een aantal activiteiten: o.a. de beklimming van de Mont Ventoux en een actie waarbij scholieren uit Rotterdam zwommen in het van Maanenbad. In 2012 werd gestart met de voorbereidingen van MS goes Live! Rotterdam in De Kuip wat uiteindelijk in januari 2013 plaatsvond met ca. 400 deelnemers. Een andere gezamenlijke activiteit was

20


de sponsorloop van Rotary Voorschoten waarbij kinderen uit Voorschoten € 33.000 bij elkaar liepen. Verder werd vanuit ErasMS meegewerkt aan schriftelijke en digitale uitingen/brochures van Stichting MS Research, zoals o.a. het tijdschrift Rondom MS en het wetenschapskatern. Coördinator VUmc MS Centrum Amsterdam Sinds 1 maart 2012 is de coördinator communicatie en onderzoek van VUmc MS Centrum Amsterdam, Annette van der Goes, voor één dag in de week aanwezig op het kantoor van de Stichting. Deze regeling heeft als doel de samenwerking te stimuleren en de gezamenlijke fondsenwerving uit te breiden. In 2012 heeft dit geleid tot een aantal succesvolle acties. De Rotary Aalsmeer-Uithoorn heeft voor de tweede keer het Amsterdamse Bos Golftoernooi georganiseerd. Hierdoor is € 60.000 opgehaald voor onderzoek naar het beschermen van zenuwen dat op het VUmc MS Centrum Amsterdam wordt uitgevoerd. Andere succesvolle acties, geoormerkt voor VUmc MS Centrum Amsterdam, waren PinktegenMS en Wijn proeven voor MS. In 2012 hebben we ook een vervolg gegeven aan de gezamenlijke DM-campagne van 2011. In de regio Amsterdam is een groep donateurs van de Stichting benaderd voor een geoormerkte bijdrage voor onderzoek van het VUmc MS Centrum Amsterdam. Wederom was dit succesvol, zowel in het aantal respondenten als in de hoogte van de donaties. Een intensieve samenwerking heeft ook plaatsgevonden tijdens de organisatie van MS Goes Live! Amsterdam, op 6 oktober. De ruim 200 deelnemers kwamen voor informatie over de resultaten van verschillende onderzoeken naar MS en gingen in gesprek met onderzoekers tijdens de MS-markt.

2.3 BEOORDELEN EN TOEKENNEN VAN SUBSIDIES Alle aanvragen worden beoordeeld op kwaliteit, uitvoerbaarheid en relevantie voor MS. Essentieel in deze beoordeling is de Wetenschappelijke Raad (WR). Bij meerjarige projecten vindt er naast de beoordeling door de WR eveneens een beoordeling plaats door tenminste twee buitenlandse en Nederlandse experts (peer review). De WR neemt het commentaar van deze referenten en het weerwoord hierop van de aanvrager mee in de beoordeling van de volledige aanvragen. Ook aanvragen voor werkbezoeken en reisstipendia worden beoordeeld door de WR. Aanvragen voor studentenstages en bijdragen aan proefschriften worden in principe beoordeeld door de onderzoekscoördinator en, indien nodig, door het dagelijks Bestuur van de WR. Wetenschappelijke Raad De leden van de WR worden benoemd voor een periode van vier jaar. Herbenoeming voor een aaneensluitende periode is in principe slechts één keer mogelijk. De WR bestond in 2012 uit dertien leden met verschillende achtergronden en expertises. Ongeveer de helft van het aantal leden verricht zelf MS-onderzoek, de andere helft is werkzaam op andere, in de meeste gevallen verwante, gebieden. De voorzitter is niet werkzaam binnen het MS-onderzoek. Het aantal WR-leden is bij benadering een afspiegeling van de hoeveelheid aanvragen en/ of onderzoek op deze kennisgebieden.

21

Hoofdstuk 2


Beoordeling en verloop meerjarige projecten

Prof. emeritus J.J. Sixma voorzitter

Indienen van vooraavraag Prof. dr. R.A.W. van Lier, secretaris Sanquin Blood Supply Foundation

Prof. dr. F. Baas Academisch Medisch Centrum

Uitnodiging voor schrijven van volledige aanvraag Indienen volledige aanvraag

Dr. W. Baron Universitair Medisch Centrum Groningen

Beoordeling door buitenlandse en binnenlandse experts Schrijven van reactie door onderzoekers op beoordeling van experts

Prof. dr. J. Bauer Brain Research Institute, Wenen, Oostenrijk

Beoordeling door WR

Prof. dr. Th.J.C van Berkel Centre for Drug Research, Leiden/Amsterdam

Afwijzing

Positief advies Beoordeling door Bestuur

Prof. dr. J.J.G. Geurts VU medisch centrum, Amsterdam

Afwijzing

Toekenning Prof. dr. R.Q. Hintzen Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam

Start project Indienen tussentijdse rapportage (financieel en wetenschappelijk) halverwege project

Dr. J.F. Meilof Martini Ziekenhuis, Groningen

Beoordeling door WR Prof. dr. R.A. Ophoff Universitair Medisch Centrum Utrecht (tot 01.03.2012)

Prof. dr. B.M.J. Uitdehaag VU medisch centrum, Amsterdam

Goedkeuring

Dr. M.A.A. van Walderveen Leids Universitair Medisch Centrum Dr. S.P. van der Werf Universiteit van Amsterdam (tot 01.12.2012)

Afwijzing

Stop van project Voortzetten van project

Indienen eindrapportage (financieel en wetenschappelijk) na afronden project Beoordeling door WR

Prof. dr. J.J.G.M. Verschuuren Leids Universitair Medisch Centrum

22

Afwijzing

Beoordeling door WR

Goedkeuring

Afwijzing Uitkering van eindeprojectvergoeding

Auditcommissie Deze internationale commissie functioneert als onafhankelijk adviesorgaan bij beoordeling van aanvragen van de door de Stichting gesubsidieerde MS-centra en bestaat uit vier vooraanstaande MS-wetenschappers en – neurologen. Minimaal één lid van deze auditcommissie is betrokken geweest bij (een) eerdere beoordeling(en) van de MS-centra. Om de betrokkenheid van de WR bij de werkzaamheden van de auditcommissie te garanderen, wordt de auditcommissie voorgezeten door de secretaris van de Wetenschappelijke Raad, prof. dr. R.A.W. van Lier.

23

Hoofdstuk 2

De auditcommissie bestaat momenteel uit: Prof. dr. R.A.W. van Lier, Sanquin Research, Amsterdam (voorzitter) Prof. dr. D.A.S. Compston, University of Cambridge, Groot-Brittannië Prof. dr. J.P. Antel, Mc.Gill University, Montreal, Canada Prof. dr. J. Kesselring, Rehabilitation Centre, Valens, Zwitserland Bestuur De Wetenschappelijke Raad adviseert het Bestuur van de Stichting over welke projecten wel en welke projecten niet in aanmerking komen voor het ontvangen van subsidie. Ook de auditcommissie adviseert het Bestuur, in dit geval over het al dan niet toekennen van een programmasubsidie voor MS-centra. Het Bestuur neemt vervolgens de definitieve besluiten omtrent toekenning. Voortdurend aandacht voor kwaliteit Voor elke projectsubsidie dienen verslagen over het wetenschappelijk onderzoek en financiële verantwoording overlegd te worden. Alle wetenschappelijke verslagen worden beoordeeld door de WR van Stichting MS Research. Hierbij wordt nauwlettend bekeken of de uitvoering en resultaten van het project als afdoende worden beschouwd en of er wordt afgeweken van het in de oorspronkelijke aanvraag voorgestelde onderzoek. In dat laatste geval beoordeelt de WR of de achterliggende gedachte hiervoor te rechtvaardigen is en er geen afbreuk wordt gedaan aan de kwaliteit van het onderzoek. Negatieve beoordeling van de verslagen kan aanleiding geven tot opschorting of intrekking van de subsidietoekenning indien de negatieve beoordeling van het project en/of verslag het gevolg is van verwijtbare nalatigheid of verwijtbaar handelen van de subsidieaanvrager of projectleider. Meerjarige projecten en pilots Pilotprojecten (duur: maximaal 12 maanden) • Wetenschappelijk eindverslag. • Financiële eindrapportage. Meerjarige projecten (duur: in de meeste gevallen drie of vier jaar) • Projecten met een looptijd langer dan twee jaar. • Tussentijdse wetenschappelijke rapportage. Een positieve beoordeling van deze rapportage is noodzakelijk om het project voort te mogen zetten. • Tussentijdse financiële verantwoording. • Wetenschappelijk eindverslag. • Financiële rapportage. Bij projecten met een subsidie van meer dan € 200.000 is een accountantsverklaring vereist. Voor zowel pilotprojecten als meerjarige projecten geldt dat het laatste deel van de subsidie, inclusief de eindeprojectvergoeding, pas wordt uitgekeerd wanneer zowel het wetenschappelijk eindverslag als de financiële eindrapportage is goedgekeurd. MS-fellowship De regels voor verslaglegging bij fellowships zijn identiek aan de regels van verslaglegging voor meerjarige projecten. Een extra vereiste voor definitieve toekenning van het laatste jaar is de garantie van het instituut waar het fellowship wordt uitgevoerd, om een vaste aanstelling te bieden. Hiermee bevordert de Stichting de verankering van getalenteerde onderzoekers binnen het MS-onderzoek. De fellow wordt bovendien gevraagd halverwege en aan het einde van het MS-fellowship een presentatie te geven aan het Bestuur. Momenteel hebben drie ex-fellows een vaste aanstelling binnen een MS-instituut gevonden.

24


Programmasubsidies De programmasubsidies worden regelmatig gecontroleerd op het gebied van kwaliteit en voortgang. Daarnaast vindt er, op uitnodiging van het Bestuur, ongeveer halverwege het programma een beoordeling plaats door de auditcommissie (zie eerder in deze paragraaf). De eerstvolgende visitatie van de auditcommissie aan de MS-centra in Amsterdam en Rotterdam vindt in het najaar van 2013 plaats. Overige subsidies Voor werkbezoeken van gepromoveerde onderzoekers en promovendi in het buitenland en voor stages van studenten in het buitenland moet na afloop een verslag worden ingeleverd met daarbij een overzicht van de definitieve inkomsten en uitgaven voor de periode in het buitenland. Voor een bijdrage aan de drukkosten van een proefschrift wordt de promovendus gevraagd de Stichting van een gedrukte versie van het proefschrift te voorzien. Tot slot Stichting MS Research wil haar procedures zo optimaal, efficiënt en effectief mogelijk houden. Dit betekent dat de procedures in de loop van de tijd en indien nodig mogelijk een herijking zullen ondergaan en aangepast kunnen worden.

2.4 BIJZONDERE BENOEMINGEN Dr. Jeroen Geurts is per 1 oktober 2012 benoemd tot hoogleraar translationeel neurowetenschappelijk onderzoek. In het onderzoek dat hij uitvoert binnen de afdeling Anatomie & Neurowetenschappen aan het VU medisch centrum in Amsterdam, richt hij zich vooral op neurodegeneratieve en cognitieve afwijkingen bij MS. Hoe ontstaan geheugenproblemen en wat is daaraan te doen? Een belangrijke factor is het translationele onderzoek: het verbinden en vertalen van wetenschappelijk onderzoek en onderzoekers met de kliniek en mensen met MS.

2.5 MS-ONDERZOEKSDAGEN De MS-onderzoeksdagen 2012 vonden plaats in Doorwerth, vlakbij Nijmegen. De MS-onderzoeksdagen worden elk jaar door MS Research georganiseerd en bieden MS-onderzoekers uit Nederland en Vlaanderen de gelegenheid om elkaar te ontmoeten en om ervaringen en ideeën uit te wisselen. Samenwerking tussen verschillende onderzoekers en op verschillende onderzoeksgebieden is van essentieel belang voor het boeken van vooruitgang bij het onderzoek naar een complexe ziekte als MS. In 2012 zijn de MS-onderzoeksdagen bezocht door ongeveer 120 MS-onderzoekers. Presentaties en belangrijke resultaten Tijdens de onderzoeksdagen hebben met name jonge onderzoekers de resultaten van hun onderzoek gepresenteerd, onder het toeziend oog van de al meer gevestigde wetenschappers. Dit kon in de vorm van een mondelinge presentatie of door middel van een poster, waarop het onderzoek en de belangrijkste resultaten werden uitgelegd. In totaal hielden tijdens de twee dagen 29 sprekers, verdeeld over zeven sessies een voordracht over hun onderzoek en de laatste resultaten. 23 onderzoekers hebben een poster gepresenteerd. De belangrijkste onderwerpen betroffen: • Proteomics (studie van alle eiwitten van een organisme of cel) en biomarkers (biologische indicatoren) • MS-symptomen en therapieën

25

Hoofdstuk 2

• • • • •

MRI Immunologie Vorming en herstel van myeline Experimentele modellen De wijze waarop MS ontstaat en verloopt

Opvallende resultaten die in 2012 tijdens de MS-onderzoeksdagen besproken zijn, waren: De mogelijk beschermende werking van wormen in het ontstaan van de voor MS karakteristieke ontstekingen. De werking van speciale stamcellen die in staat zijn om beschadigingen aan de beschermende laag rondom de zenuwen te herstellen in een modelsysteem voor MS buiten het lichaam. De cognitieve klachten (geheugen, denken, concentratie) die bij MS ontstaan zijn niet altijd het gevolg van de schade die is ontstaan, maar kunnen ook een gevolg zijn van vermoeidheid. Begrijpelijke wetenschap In 2011 zijn onderzoekers en mensen met MS met elkaar in contact gebracht om de onderzoekers een beeld te geven van de impact van een ziekte als MS op het dagelijks leven. Veel onderzoekers brengen het grootste deel van hun carrière door in het laboratorium en komen maar zelden in contact met mensen met MS. De bijeenkomst werd afgesloten met een discussie tussen onderzoekers en mensen met MS. Hieruit bleek dat mensen met MS de ‘taal’ die onderzoekers spreken vaak niet begrijpen. Tegelijkertijd bleek dat veel onderzoekers het moeilijk vinden om de resultaten van hun onderzoek te vertalen naar informatie die voor iedereen begrijpelijk is.Daarom heeft Stichting MS Research tijdens de MS-onderzoeksdagen van 2012 alle aanwezige onderzoekers de workshop ‘Begrijpelijke wetenschap, de stap naar het publiek’ aangeboden. Tijdens deze workshop hebben onderzoekers geoefend in het zo duidelijk mogelijk omschrijven van hun eigen onderzoek om het voor iedereen, vooral niet-wetenschappers, begrijpelijker te maken. Deze workshop zal tijdens de MS-onderzoeksdagen in 2013 een vervolg krijgen.

2.6 ECTRIMS De ECTRIMS (Europees comité voor behandeling en onderzoek naar MS) organiseert ieder jaar het belangrijkste congres ter wereld op het gebied van MS. In 2012 vond het congres plaats in Lyon-Frankrijk en werd bezocht door 6.300 wetenschappers. Vanuit Nederland waren meer dan 100 MS-onderzoekers aanwezig. Belangrijke onderwerpen Risicofactoren voor MS Ondanks de belangrijke resultaten die de afgelopen jaren zijn geboekt, is nog niet bekend waardoor MS wordt veroorzaakt. Wat wel bekend is, is dat een combinatie van erfelijke factoren en factoren uit de omgeving een belangrijke rol spelen. Er zijn belangrijke aanwijzingen dat een tekort aan vitamine D en een aantal infecties bij kunnen dragen aan het krijgen van MS. Progressieve MS Verreweg het grootste deel van de mensen met MS heeft de relapsing-remitting vorm (RRMS). Hierbij worden periodes met klachten gevolgd door periodes van herstel, waarbij de klachten gedeeltelijk of helemaal verdwijnen. In veel gevallen gaat RRMS op den duur over in secundair progressieve MS (SPMS). Er treedt dan geleidelijk achteruitgang op zonder periodes van herstel. Helaas is op dit moment nog niet te voorspellen wie uiteindelijk SPMS krijgt en wanneer dit gebeurt. Wel is inmiddels bekend dat de kans voor iemand met RRMS om uiteindelijk over te gaan naar de progressieve fase kleiner wordt, naarmate iemand ouder wordt. 26


2.7 SUBSIDIES lopend in 2012 VUmc MS Centrum Amsterdam Programmasubsidie voor meerdere onderzoekslijnen binnen het MS Centrum Amsterdam aan het VU medisch centrum: ‘Neurodegeneratie en neuroprotectie in MS: van molecuul tot kliniek’. Subsidie € 1.125.000 voor de laatste twee jaar van de 4-jarige programmasubsidie MS Centrum ErasMS, Erasmus medisch centrum Rotterdam Programmasubsidie voor diverse onderzoekslijnen binnen ErasMS, het MS-centrum aan het Erasmus medisch centrum in Rotterdam: ‘MS vanaf de eerste aanval’. Subsidie € 600.000 voor de eerste twee jaar van de 4-jarige programmasubsidie MS Centrum Limburg Programmasubsidie voor het academische MS Centrum Limburg voor de bekostiging van twee research verpleegkundigen voor de wetenschappelijke ondersteuning van onderzoek naar MS binnen het Centrum. Subsidie € 106.440 voor de laatste twee jaar van de 4-jarige programmasubsidie MS Centrum St. Radboud, UMC St. Radboud Nijmegen Programmasubsidie voor het project ‘Dagcentrum voor mensen met MS’ voor de verbetering van kwaliteit van leven voor mensen met MS. Subsidie € 100.000 voor het eerste jaar van de programmasubsidie Nederlandse Hersenbank voor multiple sclerose De Nederlandse Hersenbank voor multiple sclerose maakt het onderzoekers mogelijk om het ziekteproces van MS en de aangedane gebieden te bestuderen in hersenmateriaal, ruggenmerg en hersenvloeistof van mensen met MS. Subsidie € 212.508 voor de laatste twee jaar van de 4-jarige programmasubsidie 06-594 MS – Proxy-metingen bij multiple sclerose Prof. dr. B.M.J. Uitdehaag VU medisch centrum / Subsidie € 264.673 voor 4 jaar Het verloop van MS is tot nu toe niet te voorspellen en de invloed van MS op het dagelijks leven kan sterk wisselen. Er zijn medicijnen die de invloed van MS op het dagelijks leven verminderen. Voordat deze medicijnen kunnen worden voorgeschreven, is het wel belangrijk dat de invloed goed wordt gemeten. Hiervoor wordt veel gebruik gemaakt van vragenlijsten die thuis kunnen worden ingevuld. Wanneer mensen met MS zelf niet meer in staat zijn om de vragen te beantwoorden, dan kan de lijst ingevuld worden door mensen uit de omgeving. Gedacht wordt dat partners van mensen met MS goed in staat zijn om de vragen te beantwoorden. In deze studie wordt onderzocht of dat inderdaad zo is. 07-610 MS – Multiple sclerose en immuno-genetische risicofactoren als markers voor ziekteverloop en therapeutische mogelijkheden Dr. B.A. de Jong UMC St. Radboud Nijmegen / Subsidie € 430.000 voor 4 jaar Er bestaan grote verschillen in het verloop van de ziekte tussen mensen met MS. Het is tot nu toe ook moeilijk te voorspellen hoe MS zal gaan verlopen. Ook is nu nog niet duidelijk wie wel en wie niet goed op medicijnen zullen reageren. In deze studie wordt gezocht naar kenmerken die dit in de toekomst beter kunnen voorspellen. Hierbij wordt speciaal gekeken naar veranderingen in hele kleine stukjes genetisch materiaal dat in cellen zit (microRNA) (On hold per 01.01.2013).

27

Hoofdstuk 2


07-615 MS – Versterken van de deltawerken van de hersenen Prof. dr. H.E. de Vries VU medisch centrum Amsterdam / Subsidie € 233.620 voor 4 jaar De hersenen worden beschermd door een barrière die ervoor zorgt dat er geen binnendringers vanuit het bloed de hersenen binnenkomen. Bij mensen met MS werkt deze barrière niet goed. Hierdoor zijn de bloedvaten in de hersenen enigszins lek, waardoor cellen van het afweersysteem makkelijker kunnen binnendringen. Verschillende factoren zijn belangrijk om lekkage van de bloedvaten te voorkomen. Het is alleen nog niet bekend om welke factoren het precies gaat. In dit onderzoek wordt gekeken welke factoren belangrijk zijn om de barrière te verstevigen.

08-650 MS – Functieverlies in MS begrijpen door het meten van functionele connectiviteit en structurele schade Prof. dr. F. Barkhof VU medisch centrum Amsterdam / Subsidie € 280.342 voor 4 jaar Wanneer een MRI-scan wordt gemaakt van de hersenen van iemand met MS zijn hier vaak ontstekingen op te zien. Wat niet te zien is op een MRI-scan is de schade aan de zenuwen die door de ontstekingen wordt veroorzaakt. In deze studie wordt niet alleen naar het MRI-beeld gekeken, maar ook naar de functie van de hersenen. Het lijkt erop dat wanneer schade ontstaat in een bepaald deel van de hersenen, de functie van dit deel overgenomen kan worden door een ander deel van de hersenen. Hierdoor verandert de activiteit in de hersenen. In dit onderzoek wordt gekeken hoe dat mogelijk is.

07-621 MS – Onderzoek naar het transport van één van de belangrijkste myeline eiwitten, MBP, naar het myelinemembraan Dr. W. Baron UMC Groningen / Subsidie € 227.620 voor 4 jaar Een kenmerk van MS is het beschadigen van myeline. Dit is de beschermende laag die rond de zenuwen zit. Normaal gesproken wordt myeline vervangen als dit beschadigd is. Bij mensen met MS is dit niet altijd het geval. In deze studie wordt onderzocht hoe myeline in gezonde cellen wordt gemaakt. Hiervoor wordt speciaal gelet op één van de bestanddelen van myeline, de stof MBP. Als bekend is hoe myeline normaal gesproken wordt gemaakt, kan daarna onderzocht worden waarom dat bij mensen met MS niet gebeurt. 07-627 MS – De rol van auto-antilichamen tegen neurofilamenten in het ontstaan van schade aan zenuwuitlopers en grijze stof in MS Prof. dr. S. Amor VU medisch centrum Amsterdam / Subsidie € 227.620 voor 4 jaar Bij MS ontstaan ontstekingen in de hersenen. Tijdens deze ontstekingen kunnen de zenuwen beschadigd raken. Dit heeft tot gevolg dat bepaalde lichaamsfuncties niet goed of zelfs helemaal niet meer werken. In deze studie wordt onderzocht waarom deze zenuwcellen door het eigen afweersysteem kapot gemaakt worden. Er wordt vooral gekeken naar de rol van één van de stoffen waaruit de zenuwen zijn opgebouwd, de neurofilamenten. 07-630 MS – Immunogenetica van MS Prof. dr. R.Q. Hintzen Erasmus medisch centrum Rotterdam / Subsidie € 457.048 voor 4 jaar Bij een kleine groep mensen ziet het DNA er iets anders uit dan van de meeste mensen. Dit betekent dat deze mensen een grotere kans hebben om uiteindelijk MS te krijgen. Sommigen van de veranderingen in het DNA hebben effect op het afweersysteem. In dit onderzoek wordt gekeken hoe het afweersysteem verandert en reageert bij de veranderingen in het DNA. 08-648 MS – Cognitieve achteruitgang bij mensen met MS: de hippocampus en de thalamus in beeld Prof. dr. J.J.G. Geurts VU medisch centrum Amsterdam / Subsidie € 239.026 voor 4 jaar Veel mensen met MS hebben problemen met het geheugen, aandacht of concentratie. Van twee gebieden in de hersenen is bekend dat deze een grote rol spelen bij deze functies, namelijk de hippocampus en de thalamus. In deze studie wordt onderzocht hoe deze gebieden functioneren bij mensen met en zonder MS. Ook wordt onderzocht of het ontstaan van ontstekingen in deze gebieden, zoals het geval is bij MS, van invloed is op de problemen met geheugen, aandacht of concentratie.

28

08-659 MS – Mechanismen van myeline-opname tijdens MS Dr. I. Huitinga Nederlands Herseninstituut Amsterdam / Subsidie € 234.984 voor 4 jaar Een kenmerk van MS is het beschadigen van myeline dat normaal gesproken de zenuwen beschermd. Dit myeline wordt opgeruimd door cellen van het afweersysteem. Deze cellen herkennen het myeline en ‘eten het vervolgens op’. In dit project wordt onderzocht hoe de cellen van het afweersysteem myeline herkennen. 08-660 MS – Opheldering van het biomoleculaire mechanisme van de differentiële Interferon-bèta respons in RRMS Prof. dr. C.L. Verweij VU medisch centrum Amsterdam / Subsidie € 218.823 voor 3 jaar Mensen met de relapsing-remitting vorm van MS kunnen behandeld worden met interferon-bèta. Dit kan de ziekte niet genezen, maar kan wel het aantal aanvallen waarbij ontstekingen ontstaan, verminderen. Bij een deel van de mensen die interferon-bèta krijgen, werkt dit medicijn niet of minder goed. Een mogelijke oorzaak hiervan kan zijn dat het DNA van deze mensen net iets anders is. In dit onderzoek wordt gekeken of dit veranderde DNA er inderdaad voor zorgt dat interferon-bèta niet of minder goed werkt. 09-666 MS – Karakterisatie van MS-laesies van de Nederlandse Hersenbank Dr. I. Huitinga Nederlands Herseninstituut Amsterdam / Subsidie € 365.000 voor 4 jaar De Nederlandse Hersenbank heeft in de afgelopen jaren hersenweefsel van meer dan 180 mensen met MS verzameld. Dit weefsel wordt wereldwijd gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek naar MS. Voordat het weefsel aan een onderzoeker kan worden gegeven, is het belangrijk dat alle informatie over dit weefsel bekend is. Voor dit project wordt het weefsel van mensen met MS onder de microscoop bekeken. Daarna wordt vastgelegd hoe de ontsteking in de hersenen eruit ziet. Daarnaast wordt ook gekeken of verschillende typen van MS ook onder de microscoop herkend kunnen worden. 09-670 MS – Bestudering van CD8 T-lymfocyten in MS-laesies: antigeen specificiteit en functie Dr. G.M.G.M. Verjans Erasmus medisch centrum Rotterdam / Subsidie € 250.000 voor 4 jaar Bij MS ontstaan ontstekingen in de hersenen. Deze ontstekingen worden veroorzaakt door cellen van het afweersysteem. Daarnaast is het opvallend dat MS vaker voorkomt bij mensen die de ziekte van Pfeiffer hebben gehad. Het virus dat Pfeiffer veroorzaakt, zorgt ook voor een ontsteking. Hierbij richten de cellen van het afweersysteem zich tegen het virus. Het is mogelijk dat het virus dat Pfeiffer veroorzaakt heel erg lijkt op stoffen die ook in de hersenen zitten, waardoor het afweersysteem in de war raakt en ook ontstekingen in de hersenen veroorzaakt. In dit project wordt onderzocht of dat inderdaad het geval is.

29

Hoofdstuk 2

09-678 MS – Depressie in MS: de effecten van cognitieve gedragstherapie zelfhulp via internet Dr. P. van Oppen VU medisch centrum en GGZ inGeest Amsterdam / Subsidie € 206.054 voor 4 jaar Veel mensen met MS krijgen op een zeker moment te maken met een depressie. Psychotherapie is een goed werkende behandeling voor depressie bij MS. Helaas zijn wekelijkse bijeenkomsten voor psychotherapie voor mensen met MS vaak niet haalbaar door bijvoorbeeld vermoeidheid. Een mogelijke oplossing hiervoor zou zijn om de behandeling via internet aan te bieden. In deze studie wordt onderzocht of de therapie tegen de depressie via internet inderdaad goed werkt voor mensen met MS.

09-694 MS – Optimalisering van iPS celtherapie gericht op remyelinisatie inductie; studies in een model voor MS Dr. J.C.V.M. Copray UMC Groningen / Subsidie € 242.380 voor 4 jaar Tijdens een ontsteking in de hersenen bij MS raakt de beschermlaag rond de zenuwen, myeline, beschadigd. Een mogelijkheid om het herstel van myeline te bevorderen, zou het in de hersenen brengen van cellen die myeline maken, de oligodendrocyten, kunnen zijn. Deze cellen kunnen worden verkregen uit zogenaamde stamcellen. Het gebruik van uit stamcellen verkregen oligodendrocyten wordt in deze studie onderzocht.

09-686 MS – Zuurstofradicalen in MS-pathologie: van bron tot oplossing Prof. dr. J. van Horssen VU medisch centrum Amsterdam / Subsidie € 430.000 voor 4 jaar Er zijn verschillende stoffen die kunnen bijdragen aan de schade in de hersenen die ontstaat bij MS. Eén van deze stoffen zijn de reactieve zuurstofdeeltjes. In deze studie wordt bekeken hoe en waardoor deze zuurstofdeeltjes in de hersenen gemaakt worden. Ook wordt gekeken of het maken van de zuurstofdeeltjes geremd kan worden. De reactieve zuurstofdeeltjes kunnen geremd worden door antioxidanten. Wanneer in cellen in de hersenen een bepaalde stof aanwezig is, Nrf-2, blijken deze cellen veel antioxidanten te kunnen maken. In deze studie wordt onderzocht hoe dit kan.

10-700 MS – Het in beeld brengen van de de- en remyelinisatie in de hersenen m.b.v. PET Dr. J.C.V.M. Copray UMC Groningen / Subsidie € 50.000 voor 1 jaar Hoewel de effecten van het beschadigen van myeline duidelijk te zien zijn op een MRI-scan in de vorm van laesies, kan de myeline zelf niet in beeld worden gebracht met behulp van MRI. Om de schade aan myeline en het mogelijke herstel zichtbaar te maken, wordt in deze studie een nieuwe techniek onderzocht, de PET scan, waarmee veranderingen in myeline gemeten kunnen worden.

09-689 MS – MicroRNAs in bloedvaten in de hersenen; nieuwe aangrijpingspunten voor de behandeling van MS Prof. dr. H.E. de Vries VU medisch centrum Amsterdam / Subsidie € 249.948 voor 2 jaar Bloedvaten in de hersenen vormen een dam tegen stoffen en ontstekingscellen die circuleren in de bloedbaan en schadelijk zijn voor de hersenen. Aan de andere kant zorgen de bloedvaten ervoor dat belangrijke voedingsstoffen de hersenen wel kunnen bereiken. Bij mensen met MS werkt de damfunctie van de bloedvaten niet goed, waardoor ontstekingscellen wel de hersenen binnen kunnen dringen. In dit project wordt onderzocht hoe het kan dat bloedvaten in de hersenen van mensen met MS gaan ‘lekken’. Hiervoor wordt specifiek gekeken naar de invloed van hele kleine stukjes genetisch materiaal, de zogenaamde microRNAs, op de werking van de bloedvaten. 09-691 MS – De rol van kinesines in de neurodegeneratieve pathologie van MS Prof. dr. C.C. Hoogenraad en prof. dr. R.Q. Hintzen Universiteit Utrecht en Erasmus medisch centrum Rotterdam / Subsidie € 249.655 voor 4 jaar Zenuwcellen hebben veel energie nodig om te kunnen functioneren. Deze energie wordt gemaakt in mitochondria, de energiefabriekjes van de cel. Om de hele zenuwcel van energie te voorzien, is een goede verdeling van mitochondria noodzakelijk. Bij mensen met MS zijn veranderingen gevonden in het genetische materiaal, waardoor mitochondria mogelijk minder goed over de cel worden verdeeld. In dit onderzoek wordt bekeken of er een verband bestaat tussen de manier waarop mitochondria binnen zenuwcellen verdeeld kunnen worden en de progressie van MS. Hiervoor wordt specifiek gekeken naar de eiwitten die de mitochondria door de cel transporteren. 09-693 MS – Onderzoek naar de rol van het enzym weefseltransglutaminase bij littekenvorming van myeline-vormende cellen Dr. A. van Dam en dr. W. Baron VU medisch centrum Amsterdam en UMC Groningen / Subsidie € 242.380 voor 4 jaar Een kenmerk van MS is de ontwikkeling van ontstekingen in de hersenen. Tijdens deze ontstekingen ontstaan littekens in de hersenen en wordt de beschermlaag rond de zenuwen, myeline, afgebroken. In dit project wordt onderzocht wat de rol is van een stof die vrijkomt tijdens de ontsteking, weefseltransglutaminase. Hierbij wordt in het bijzonder gelet op het effect van deze stof op de vorming van littekens en op het herstel van myeline. 30


10-701 MS – Onderzoek naar de (dis)functie van monocyten bij MS Prof. dr. P.J. van den Elsen, prof. dr. S. Amor en prof. dr. P. van der Valk VU medisch centrum Amsterdam / Subsidie € 49.473 voor 1 jaar Afweercellen spelen een belangrijke rol bij het ontstaan van ontstekingen in MS. Door bepaalde delen van DNA af te schermen, of door afgeschermd DNA weer bereikbaar te maken, kunnen genen in deze afweercellen aan- of juist uitgezet worden. Hierdoor verandert de functie van de cellen. In deze studie wordt onderzocht of in de afweercellen van mensen met MS bepaalde genen tot expressie komen, waardoor andere delen van het DNA afgeschermd of juist beter bereikbaar zijn in vergelijking met gezonde controlepersonen. 10-711 MS – Het karakteriseren van MS-laesies met behulp van MRI Prof. dr. J.J.G Geurts VU medisch centrum Amsterdam / Subsidie € 50.000 voor 1 jaar Met behulp van MRI kunnen ontstekingen in de hersenen bij mensen met MS zichtbaar gemaakt worden. Maar met de MRI kan niet bekeken worden wat er precies met de cellen in de hersenen gebeurt. In deze studie wordt gebruik gemaakt van materiaal van de Nederlandse Hersenbank. De Hersenbank verzamelt hersenmateriaal van overleden mensen met MS. Voor deze studie wordt van dit hersenmateriaal een MRI gemaakt. Daarna wordt het hersenmateriaal ook onder de microscoop bekeken. Zo kunnen de ontstekingen in detail worden onderzocht en kunnen de MRI-beelden met de microscoopbeelden worden vergeleken. 10-718 MS – Kan neurodegeneratie in vivo gemeten worden? Een onderzoek naar de relevantie van op MRI gemeten atrofie van de grijze stof bij MS Dr. ir. H. Vrenken VU medisch centrum Amsterdam / Subsidie € 248.037 voor 3 jaar Bij mensen met MS treedt vaak neurodegeneratie op, waarbij geleidelijk hersenweefsel verloren gaat. Door het meten van het volume van de hersenen kan neurodegeneratie niet alleen in beeld gebracht worden, maar ook gemeten worden. Neurodegeneratie lijkt gerelateerd te zijn aan de klachten die een persoon met MS in de praktijk ervaart. In dit onderzoek wordt gekeken of de neurodegeneratie die met behulp van MRI gemeten wordt een relevante maat is voor de ontwikkeling van MS.

31

Hoofdstuk 2


10-723 MS – Karakterisering van een microglia fenotype dat remyelinisatie ondersteunt Dr. B.J.L. Eggen en prof. dr. H.W.G.M. Boddeke UMC Groningen / Subsidie € 243.693 voor 4 jaar Wanneer schade ontstaat aan myeline, zal het lichaam proberen deze schade te herstellen door nieuw myeline aan te maken. Microglia, de belangrijkste cellen van het afweersysteem in de hersenen, hebben mogelijk een positieve invloed op dit herstelproces. In deze studie worden de mogelijk positieve en herstellende eigenschappen van microglia op het vormen van myeline onderzocht.

11-766 MS – Astrocyten in de grijze en witte stof en hoe zij de aanmaak van nieuw myeline in de hersenen kunnen beïnvloeden Dr. W. Baron en prof. dr. D. Hoekstra UMC Groningen / Subsidie € 50.000 voor 14 maanden Bij MS raakt het myeline, de beschermlaag van de zenuwen, beschadigd, waardoor deze zenuwen minder goed kunnen functioneren. Hoewel het myeline in zowel de grijze als in de witte stof beschadigd raakt bij MS, herstelt myeline in de grijze stof veel beter. Astrocyten, ondersteunende cellen in de hersenen en het ruggenmerg, zijn onder andere betrokken bij het herstel van myeline. Opvallend is dat de astrocyten in de witte stof verschillen van de astrocyten in de grijze stof. In deze studie wordt bekeken wat het verschil is tussen de astrocyten in de witte en de grijze stof en of er een verschil is in hun vermogen om de aanmaak van myeline te beïnvloeden.

10-725 MS – Antigeen-specifieke remming van MS-inducerende T-cellen door targeting van corticosteroïd-antigeen-beladen liposomen naar dendritische cellen in de cervicale lymfklier Dr. W. Unger VU medisch centrum Amsterdam / Subsidie € 47.493 voor 9 maanden De medicijnen die op dit moment gegeven worden aan MS-patiënten om de klachten van MS te remmen, zijn niet alleen gericht op de afweercellen die de MS veroorzaken, maar hebben invloed op alle cellen van het afweersysteem. Cellen van het afweersysteem die de ontstekingen bij MS veroorzaken, moeten specifiek ‘aangezet’ worden, voordat deze schade aan kunnen richten. In deze studie wordt onderzocht of door tijdens het aanzetten van de afweercellen heel gericht medicijnen aan alleen deze cellen aan te bieden, een ontsteking in de hersenen voorkomen kan worden, terwijl de rest van het afweersysteem hierdoor niet geremd wordt. 10-726 MS – Pre-actieve laesies: de sleutel tot het herstel van ontstekingen? Prof. dr. S. Amor VU medisch centrum Amsterdam – Subsidie € 243.693 voor 4 jaar Bij mensen met MS ontstaan ontstekingen in de hersenen. Cellen die vaak bij deze ontsteking betrokken zijn, zijn microglia. Dit zijn afweercellen die van nature voorkomen in de hersenen. Het is nog niet duidelijk of deze cellen schade veroorzaken in de ontstekingsgebieden, of dat ze juist proberen te beschermen. In deze studie wordt onderzocht wat de rol is van de microglia in pre-actieve laesies. Dit zijn gebiedjes in de hersenen waarin mogelijk een ontsteking gaat ontstaan, maar waar nog geen schade aanwezig is. In deze mogelijke voorlopers van ontstekingen kan goed worden onderzocht of de microglia de ontsteking helpen veroorzaken of hier juist tegen beschermen. 11-745 MS – Circulerende weefselspecifieke macrofagen voor MS-diagnose en analyse van behandeling Prof. dr. J.D. Laman en prof. dr. J.J.M. van Dongen Erasmus medisch centrum Rotterdam / Subsidie € 49.728 voor 16 maanden In deze studie wordt onderzocht of in het bloed van mensen met MS-cellen van het afweersysteem aanwezig zijn, die afkomstig zijn uit de hersenen en het ruggenmerg. Specifiek wordt gekeken naar macrofagen. Macrofaag betekent letterlijk ‘grote eter’ en deze cellen zijn heel goed in staat om beschadigd weefsel na een ontsteking op te ruimen. Wanneer deze cellen aanwezig zijn geweest in de hersenen, zouden ze heel goed materiaal van beschadigd zenuwweefsel kunnen bevatten. In dit onderzoek wordt speciaal gekeken of het aantal macrofagen met beschadigd zenuwweefsel een maat kan zijn voor de hoeveelheid schade die in de hersenen is ontstaan. 11-759 MS – Functie van VISTA Prof. dr. J.D. Laman Erasmus medisch centrum Rotterdam / Subsidie € 50.000 voor 1 jaar Cellen van het afweersysteem zijn actief betrokken bij de ontstekingen die bij MS in de hersenen ontstaan. Pas geleden is een nieuw molecuul ontdekt, VISTA, dat aanwezig is op verschillende soorten afweercellen. VISTA kan mogelijk een belangrijke rol spelen in het remmen van verschillende ziektes waar het afweersysteem bij betrokken is, zoals MS. In deze studie wordt onderzocht of VISTA ook een rol speelt in MS.

32

11-769 MS – Karakterisatie van witte stof schade met behulp van MRI Prof. dr. F. Barkhof VU medisch centrum Amsterdam / Subsidie € 50.000 voor 1 jaar De hersenen zijn grofweg in te delen in de witte en de grijze stof. Hoewel in beide gebieden ontstekingen kunnen ontstaan bij MS, zijn de ontstekingen in de witte stof het duidelijkst te zien op een MRI als witte vlekken. Maar andere aandoeningen kunnen ook witte vlekjes in de hersenen veroorzaken. Het is belangrijk om onderscheid te maken tussen de witte vlekjes die wel en die niet bij MS horen. In deze studie wordt onderzocht of er op de MRI-afbeeldingen verschillen te zien zijn tussen witte vlekjes die wel en niet bij MS horen. Hiervoor wordt gebruik gemaakt van een MRI-scanner die hele gedetailleerde afbeeldingen kan maken. 11-771 MS – Wormen onderdrukken ontstekingen in multiple sclerose Dr. I.M. van Die VU medisch centrum Amsterdam / Subsidie € 249.682 voor 2,5 jaar Sommige wormen blijken stoffen te bevatten die kunnen beschermen tegen verschillende ziektes waarbij het afweersysteem een rol speelt, zoals MS. Het is alleen nog niet bekend hoe deze wormdeeltjes precies beschermen. In dit onderzoek wordt bestudeert wat precies het effect is van de wormdeeltjes op bepaalde type afweercellen. 12-807 MS Nationaal Kinder MS Centrum – Opzetten van de MS Biobank, nationale monitoring en internationale samenwerking Prof. dr. R.Q. Hintzen Erasmus medisch centrum Rotterdam / Subsidie € 285.621 voor 4 jaar Wetenschappelijk onderzoek is nodig om het ontstaan en beloop van MS bij kinderen in de toekomst beter te kunnen voorspellen. Hiervoor is het noodzakelijk om alle kinderen met MS systematisch in kaart te brengen en hun gegevens op te slaan in een centrale databank. Daarnaast wordt bij veel onderzoeken naar de oorzaak van MS gebruik gemaakt van lichaamsmateriaal. Dit lichaamsmateriaal moet opgeslagen worden in een centrale Biobank. Door zowel het materiaal als de gegevens van kinderen met MS op een centrale plaats op te slaan, kunnen de gegevens van deze kinderen eenvoudig samengebracht worden met laboratoriumbevindingen. Mogelijk gemaakt door de VriendenLoterij.

2.8 WETENSCHAPSKATERN Tegelijk met dit jaarverslag verschijnt het Wetenschapskatern MS Research 2012. Hierin staat een uitgebreide beschrijving van het wetenschappelijk onderzoek dat door Stichting MS Research gesubsidieerd wordt. De projecten zijn ingedeeld op onderwerp. Hierdoor geeft het Wetenschapskatern een goed overzicht van alle verschillende gebieden waarop in Nederland MS-onderzoek wordt verricht. Het Wetenschapskatern is zoveel mogelijk in begrijpelijke taal geschreven, zodat iedereen de essentie van de projecten en programma’s kan begrijpen. Het Wetenschapskatern staat als PDF-file op de website www.msresearch.nl of is per e-mail ([email protected]) of per telefoon aan te vragen bij Stichting MS Research via 071–5600502.

33

Voorlichting

Hoofdstuk 3

Tot de statutaire doelstellingen van Stichting MS Research behoort ook voorlichting.

3 VOORLICHTING

Voorlichting

Voor de Stichting MS Research is het geven van voorlichting over de ziekte MS een kerntaak. De onvoorspelbaarheid van de ziekte roept veel vragen op bij mensen met MS zelf en bij hun directe omgeving. MS is vaak niet vanaf de buitenkant zichtbaar en daardoor ervaart de patiënt veel onbegrip. Nieuwe ontwikkelingen op het gebied van medicatie en vergoeding van medicatie vragen ook om voorlichting op maat. De Stichting MS Research staat voor het waarborgen van kwalitatieve en objectieve informatie over de ziekte, behandeling hiervan en de vertaling van de onderzoeksresultaten naar het publiek. De Stichting wil met mensen met MS en het brede publiek in contact komen en blijven. Met dit doel voor ogen organiseert zij onder meer informatiebijeenkomsten, ontwikkelt zij voorlichtingsmateriaal en zet zij massamedia in om zo de verschillende doelgroepen te bereiken. Hieronder volgt een toelichting op een aantal van deze voorlichtingsactiviteiten.

3.1 RONDOM MS Het magazine Rondom MS komt drie keer per jaar uit en heeft als primaire doelstelling inzicht te geven in recente onderzoeksresultaten. Door o.a. interviews met artsen en onderzoekers worden de achtergronden hiervan op begrijpelijke wijze toegelicht waardoor ook direct het belang van het wetenschappelijk onderzoek wordt aangegeven. 80000 70000 60000 50000 40000 30000 20000 10000 0

Januari

Mei

Oktober

Grafiek 3.1 Aantal verstuurde magazines per mailing

De magazines van 2012 stonden onder meer in het teken van nieuwe onderzoeken, bewegen met en voor MS, nieuwe onderzoeken en verhalen van mensen met MS.

Belangstellenden geven zelf aan of zij het magazine willen ontvangen.

34

35

Hoofdstuk 3

Voorlichting

3.2 MS IN FOCUS De Multiple Sclerosis International Federation geeft twee maal per jaar het magazine MS in Focus uit. De doelstelling is het verspreiden van relevante en actuele informatie gebaseerd op professionele kennis en ervaring uit het beroepsveld, over alle aspecten van de ziekte MS voor alle mensen die hier wereldwijd bij betrokken zijn. Indien het thema van een uitgave ook voor Nederland relevant is, wordt het met een subsidie van de Stichting vertaald en uitgegeven. In 2012 zijn de edities ‘Vermoeidheid en MS’ (nr. 19, oplage 2500 ex.) en ‘Is het MS?’ (nr. 20, oplage 2500 ex.) in Nederland uitgegeven.

MS in Focus wordt twee keer per jaar verstuurd naar neurologen, MS-verpleegkundigen, voorlichtingsafdelingen in ziekenhuizen, apothekers en verder op aanvraag.

3.3 MS Research digitaal Website Met gepaste trots werd op 1 mei 2012 de vernieuwde website van Stichting MS Research gelanceerd. Een nieuwe, toegankelijke website, in de nieuwe huisstijl en met een structuur die het voor alle doelgroepen, van kinderen met MS tot wetenschappers, donateurs en journalisten, mogelijk maakt om nog sneller en doeltreffender de voor hen relevante informatie te vinden. Ook beschikt de nieuwe website over een zogenaamde webshop. Hier kunnen zowel voorlichtingsmaterialen als boeken, CD’s, wenskaarten en cadeau-artikelen tegen een vergoeding worden besteld. Brochures en periodieke uitgaven zijn gratis te downloaden. De nieuwe website is in 2012 meer dan 32.000 keer bezocht. In 2013 wordt bekeken hoe de website interactiever kan worden en kan aansluiten op social media. Nieuwsbrief In december 2012 heeft Stichting MS Research de eerste digitale nieuwsbrief verstuurd naar 800 geïnteresseerden. Deze nieuwsbrief bevatte informatie over de Stichting, belangrijke ontwikkelingen in het wetenschappelijk onderzoek naar MS in Nederland en het laatste nieuws op het gebied van acties en evenementen die voor de Stichting zijn georganiseerd. Het streven is om vanaf 2013 ieder kwartaal een nieuwe editie van de digitale nieuwsbrief te versturen.

In figuur 3.2 is grafisch weergegeven welke beroepsgroepen zijn bereikt.

Neurologen Apothekers Verpleegkundigen Ziekenhuizen Op aanvraag

Figuur 3.2 Beroepsgroepen

Ook eerdere uitgaven kunnen doorlopend bij de Stichting worden aangevraagd. De ambitie ten aanzien van dit medium is om het meer onder de aandacht te brengen van een breder publiek, met name de beroepsbeoefenaars. Dit kan met de inzet van digitale media via de vernieuwde website, via social media en in combinatie met de digitale nieuwsbrief. Ook (regionale) patiëntendagen en andere MS gerelateerde evenementen moeten hiervoor worden benut.

36

Kom in actie! Het opzetten en bekendheid geven aan een actie bedoeld om een geld op te halen voor Stichting MS Research en het vervolgens daadwerkelijk inzamelen van dit geld is vaak een tijdrovende klus. Om actiestarters hierin zo goed mogelijk van dienst te kunnen zijn, heeft Stichting MS Research in 2012 een actiepagina ingericht. Deze actiepagina’s zijn speciaal bedoeld voor iedereen die een actie of evenement voor de Stichting wil organiseren. In 2012 is het gebruik van de actiepagina’s getest door een groot aantal lopers van de Westrandwegrun. In 2013 zullen de actiepagina’s verder ontwikkeld worden, zodat ook particuliere actiestarters de mogelijkheid hebben om een eigen actiepagina aan maken. Social media In 2012 is een voorzichtige start gemaakt met de inzet van Social Media. Zo werd er een Facebook pagina aangemaakt. Op deze pagina vindt men een overzicht van de lopende acties, evenementen, nieuws en foto’s. Ook worden op deze pagina oproepen geplaatst voor het werven van mensen die een actie willen initiëren. Eind 2012 telde de MS Research Facebook pagina 120 vrienden!

37

Hoofdstuk 3

Ook Twitter is in 2012 veelvuldig als Social media tool ingezet. Door middel van het versturen van korte berichtjes (tweets) werd bekendheid gegeven aan de status van lopende acties en evenementen en werden oproepjes uitgestuurd. Ook werden regelmatig berichten doorgestuurd, zgn. retweets, waardoor de naamsbekendheid van de Stichting en de bekendheid van bepaalde acties fors werd verhoogd. Het aantal volgers telt op dit moment 199.

Voorlichting

Door middel van een online enquête is aan ca. 4800 emailadressen van leden van de MSVN op voorhand gevraagd welke onderwerpen bovenaan de inhoudelijke agenda moesten staan. Inhoud is dus vooraf volledig vanuit patiëntenperspectief ingevuld. In totaal hebben meer dan 1000 belangstellenden deze dagen bezocht.

3.4 RACE MEES CORPUS ‘reis door de mens’ in Oegstgeest is een belevingscentrum waar de bezoekers op spectaculaire wijze zien, horen en voelen hoe het menselijk lichaam werkt. De Stichting is een van de grondleggers van het interactieve museum en behoort tot de zogeheten founding fathers. De Stichting is vertegenwoordigd met de exhibit Race MeeS. In dit digitale spel worden spelers geconfronteerd met de belangrijkste symptomen en effecten van de ziekte. Inmiddels is Race MeeS ook op onze site te spelen.

3.5 MS GOES LIVE! Partners van MS Nederland Kwaliteit van Zorg hebben in samenwerking met vijf academische centra in 2012 en begin 2013 op vijf verschillende locaties in Nederland informatieve bijeenkomsten voor mensen met MS en direct betrokkenen georganiseerd onder de naam ‘’MS goes Live!’’. De bijeenkomsten hadden tot doel de werelden van mensen met MS en direct betrokkenen en MS-onderzoekers, zorgverleners, MS-organisaties bij elkaar te brengen door kennis en expertise over de ziekte, het onderzoek en de zorg uit te wisselen. Bij “MS goes Live!” stonden mensen met MS en direct betrokkenen centraal. De bijeenkomsten vonden plaats in: • • • • •

Groningen, Martini Ziekenhuis, 22 september 2012 - 114 aanwezigen Amsterdam, VUmc, 6 oktober 2012 - 205 aanwezigen Sittard, Orbis Medisch Centrum, 1 november 2012 - 212 aanwezigen Nijmegen, Golden Tulip Hotel Doorwerth, 29 november 2012* - 163 aanwezigen Rotterdam, De Kuip, 19 januari 2013 en, in verband met overweldigende belangstelling op 2 april 2013 316 + 75 aanwezigen

* De bijeenkomst in Nijmegen werd georganiseerd in combinatie met de MS Research Onderzoeksdagen (29 en 30 november 2012). Voor vier van de vijf dagen verzorgde Suzanne Bosman op enthousiaste en professionele wijze het dagvoorzitterschap. In Amsterdam werd deze rol vervuld door ambassadeur Maartje van Weegen. Per locatie werden de volgende regionale doelgroepen uitgenodigd: • Mensen met MS en direct betrokkenen • Zorgverleners (regionaal: medisch en paramedisch) • Wetenschappers/onderzoekers • (Vrijwilligers) patiëntenvereniging • Belangenorganisaties (anders dan MS) • Relaties MS Research, MS Nederland (waaronder donateurs) • Partners MS Nederland • Sprekers: wetenschappers, zorgverleners, onderzoekers 38

Als communicatiemiddel werd onder andere een uniforme banner ingezet. De banner werd gebruikt voor alle print en digitale communicatiemiddelen, door de partners, MS Nederland KvZ en de deelnemende MS Centra. Daarnaast werd gebruik gemaakt van Twitter en Facebook. Tenslotte is de pers over iedere “MS goes Live!” bijeenkomst vooraf en achteraf ingelicht. Op basis van aantallen bezoekers, response/reactie op kwaliteit mag de conclusie getrokken worden dat de “MS goes Live!” dagen aan de verwachtingen voldaan hebben.

3.6 WERELD MS DAG Jaarlijks wordt de laatste woensdag van mei wereldwijd omgedoopt tot Wereld MS dag. In 2012 was dit op woensdag 30 mei. Wereld MS dag is een dag waarop in veel landen in de wereld aandacht wordt gevraagd voor MS. Voor het eerst, sinds de introductie van deze dag, ontwikkelde MS International Federation (MISF), de wereldwijde branche organisatie waarbij ook MS Research is aangesloten, een internationale voorlichtingscampagne met de bedoeling deze op nationaal niveau in de diverse landen uit te rollen. Voor de campagne werden o.a. posters en andere digitale middelen (banners en beeldmateriaal) ontwikkeld. Om MS onder de aandacht te brengen van een breed publiek maakte Stichting MS Research gebruik van het interessante aanbod om Abri’s in te zetten. Dit betekende dat in de periode 29 mei t/m 4 juni (met een uitloop van enkele weken), in vele plaatsen in Nederland posters te zien waren op stations en/of in bushokjes, met de vraag: Noem eens twee letters die je leven binnenwandelen en nooit meer weggaan? Voor het antwoord op de vraag verwees de poster naar de website van Stichting MS Research die gemakkelijk te vinden was via een zogeheten QR code. De steden waarin de campagne te zien was waren: Amsterdam, Rotterdam, Groningen, Nijmegen, Sittard en Den Haag. In de weken na 4 juni werden deze steden (gratis) uitgebreid met: Vlissingen, Goes, Breda, Den Bosch, Maastricht, Leeuwarden, Enschede en Voorschoten. Deze campagne werd ook via de radio ondersteund met een speciale radiospot (“Woord van 2 letters”) door Veldhuis & Kemper welke zij belangeloos hebben ingesproken. Deze spot sloot aan bij de vraagstelling van de campagne en werd uitgezonden op Radio 1, 2 en 4, Q Music en Omroep West (Den Haag). In juli werd de radiocommercial met Veldhuis & Kemper (“Woord van 2 letters”) door de Nederlandse consument gekozen tot beste radiocommercial van de maand juni. Met deze nummer 1 positie werd de commercial genomineerd voor de jaarlijkse RAB Radio Awards Publieksprijs 2012. 39

Hoofdstuk 3

Voorlichting

Uitslag juni 2012

Reclamebureau

Totaal

Man

Vrouw

13-34 jaar

35-64 jaar

MS Research “Woord van 2 letters”

Veldhuis en Kemper

73,3%

66,1%

78,8%

69,8%

75,0%

D-Reizen “Allemaal weg”

Red Urban

69,5%

70,2%

68,8%

70,9%

68,7%

C1000 “Geluksvogeltje”

Alfred

67,9%

63,0%

73,0%

71,1%

66,0%

Behaald percentage van maximale score van 750 punten.

• • • • • • • • •

• • • • • •

Hé Veldhuis! Sinds wanneer noem jij mij Veldhuis Omdat niemand onze voornamen kent Nou Kemper vertel! Noem jij eens een woord van twee letters dat tussen je 20ste en je 40ste je leven binnenwandelt en nooit meer weggaat. Je ex Nee PT, Personal Trainer, ik ben al zes kilo kwijt. Ja dat heb ik gezien, jij zit nu zo los in je velletje, als je je snel omdraait zit je navel op je rug. Nee, het begint met een M en het eindigt met een S. MS dat is toch geen woord? Nee dat is een ziekte. MS Research Voorschoten steunt het onderzoek naar multiple sclerose en kan alle hulp gebruiken op giro 6989. Ooit kan MS de zenuwen krijgen Oh mooi MS Research Voorschoten, giro 6989 ’t is overigens multiple sclerose

De combinatie van de Abri campagne, radiocommercials, Socutera-uitzendingen en de uitgave van een editie van de Rondom MS hebben veel aandacht in de ‘mei MS-maand’ gegenereerd.

3.7 MEDIA Diverse media zijn van groot belang voor het genereren van aandacht voor onze doelstellingen. Advertenties Medium

Thema

Periode

Oplage

Notarisklerk

Nalaten en schenken

April, juni, augustus, oktober en december

4.000 per editie

Voor Nu en Later

Nalanten met Suzanne Bosman

December

50.000

Friesch Dagblad/Goede Doelen Bijlage

Nalaten en schenken

November

20.000

Veronica Magazine

Prikkel je zintuigen

December

812.867

BMN Bond Medewerkers in het Notariaat

Kinderen met MS

December

3.000

Tsjakka

Voorlichting t.b.v. kinderen met MS

Maandelijks van januari t/m december

1.969.054

Naar aanleiding van de advertentie in Tsjakka, een magazine voor kinderen tussen de 8 en 13 jaar hebben kinderen 3.680 keer gekeken op de goede doelen website, waarbij 982 keer is doorgeklikt naar de website van de Stichting. Tot slot is er op de achterkant van de uitleenbewijzen van bibliotheken een advertentie van de Stichting opgenomen. Hiervan zijn meer dan 5 miljoen bewijzen in omloop gebracht. Radio In 2012 is er veelvuldig gebruik gemaakt van verschillende radiospots bij diverse zenders, zowel regionaal als nationaal. Dit gebeurde veelal in het kader van evenementen waar de Stichting een rol in had. • Rond de uitzending van Ambassadeur voor 1 dag zijn op Q-music (Gijs Staverman) in mei en juni drie keer per dag radiospots van Stichting MS Research uitgezonden. • Voor de Westrandweg Run zijn op Veronica en Skyradio diverse spots uitgezonden. • In het kader van Wereld MS dag is in mei en juni van 2012 op Radio 1, 2, 4, Q-music en Radio West de radiospot met Veldhuis en Kemper uitgezonden. Voor een benefietconcert van de Koninklijke Militaire Kapel in het kader van Wereld MS dag is zowel via Radio West als TV West reclame gemaakt. Er zijn daarnaast persberichten verstuurd naar de regionale kranten. Helaas is het concert niet doorgegaan doordat er te weinig kaarten waren verkocht. Tenslotte hebben in december alle regionale en lokale radiostations de mogelijkheid gehad om de themaradiospot uit te zenden. Dit is totaal door 175 van de lokale stations meerdere keren per dag gedaan. Televisie In het voorjaar van 2012 is op RTL 4 het programma ‘Ambassadeur voor 1 dag’ uitgezonden. Dit programma is vervolgens nog vier keer herhaald. In totaal hebben 398.000 mensen naar de uitzending of herhaling gekeken. Mensen konden tijdens de uitzending sms-en. De opbrengst van de sms was voor de Stichting. Er is in totaal 1.475 keer gesmst tijdens en rondom de uitzendingen.

40

41

Hoofdstuk 3

Voorlichting

Socutera: Als organisatie met het CBF-keurmerk heeft Stichting MS Research tweemaal de zendtijd van Socutera kunnen gebruiken. Eind mei 2012 is de commercial bijna 1,2 miljoen keer bekeken. Programma

Omroep

Aantal kijkers

Ambassadeur voor 1 dag

RTL4

398.000

Socutera

Socutera

1.198.000

Artikelen In diverse media zijn daarnaast artikelen verschenen waarin wordt gerefereerd aan de Stichting. Hieronder volgt een korte opsomming:

42

Periode

Medium

Onderwerp

Januari

Bijlage Het Brein

Onderzoek naar MS en de rol van de Stichting daarin

Maart

Het Parool

StandingUp4MS in Paradiso, opbrengst naar MS Research

April

De Oud-Hagenaar

Benefietconcert Kloosterkerk

Juni

De Telegraaf

Droomjob Dorinda Roos

Juni

Witte Weekblad

Oproep aan bedrijven voor sponsorloop basisscholen Voorschoten in september

Juli

AD Hoeksche Waard

Optreden Wolter Kroes in Sophia voor kinderen met MS

Juli

Trouw.nl

Optreden Wolter Kroes in Sophia voor kinderen met MS

Juli

Nieuwe Meerbode

Amsterdamse Bos golftoernooi voor MS Research

Juli

Het Parool


Juli

Website 0297 online


Juli

De Telegraaf


Juli

Website Maastricht Aktueel

Wielertocht Ridderronde/Prominententocht opbrengst voor MS Research

Juli

Website RAB

Beste Radiocommercial Veldhuis en Kemper voor MS Research

Juli

Website Adformatie

Beste Radiocommercial Veldhuis en Kemper voor MS Research

Augustus

Groot Voorschoten

Sponsorloop voor MS Research door zeven basisscholen in Voorschoten

September

Leids Nieuwsblad


September

AD Hoeksche Waard


September

Witte Weekblad


September

Website gemeente Voorschoten


November

Fysionet.nl

Westrandweg Run

43

Zorg

Hoofdstuk 4

Zorg

Naast het financieren van wetenschappelijk onderzoek en het geven van voorlichting aan een breed publiek behoort zorg tot de statutaire doelstellingen van de Stichting.

4 ZORG Vanuit het project MS Nederland Kwaliteit van Zorg is het initiatief genomen om kwaliteitscriteria vanuit het perspectief van mensen met MS te ontwikkelen. Projectpartner MS Vereniging Nederland heeft voor de uitvoering zorg gedragen. Zij heeft Het Onderzoek Bureau (HOB) opdracht gegeven om het onderzoek te verrichten. In april 2012 zijn de 11 ontwikkelde kwaliteitscriteria uitgegeven in een boekje. De kwaliteitscriteria zijn aangeboden aan Zorgverzekeraars Nederland t.b.v. de zorginkoop gids 2013 en in overleg met de werkgroep opgenomen in de multidisciplinaire richtlijn MS. Deze criteria zijn bedoeld voor zowel mensen met MS als zorgverleners en kunnen als hulpmiddel dienen bij het gesprek in de spreekkamer. Tijdens de zogenaamde “MS goes Live!” bijeenkomsten zijn de aanwezigen hierover geïnformeerd en voor belangstellenden was er een boekje beschikbaar. Mensen met MS hebben vaak te maken met verschillende zorgprofessionals voor diagnostiek en behandeling. Multidisciplinaire zorg vereist goede afstemming tussen zorgaanbieders onderling en tussen zorgaanbieders en mensen met MS. MS-zorg is maatwerk. Voor de MS-zorg nieuwe stijl wordt gestreefd naar “zorg ver weg als het moet, dichtbij als het kan”. Centraal uitgangspunt voor MS-zorg nieuwe stijl is de CBO multidisciplinaire richtlijn MS, waarin de eerdergenoemde kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief zijn opgenomen. Als onderdeel van mogelijke MS zorgmodellen wordt gewerkt aan gedachtevorming en samenwerking rondom een specifiek MS-netwerk. Dit netwerk heeft kennisoverdracht, specialisatie en het bevorderen van communicatie tussen zorgprofessionals onderling en zorgverleners en mensen met MS tot doel. Met medewerking van vijf MS-neurologen wordt een plan gemaakt voor een gezamenlijk MSnet, op basis van bestaande kennis, ervaring en initiatieven en verrijkt met de meest actuele inzichten. MS-zorgmodellen moeten leiden tot betaalbare en kwalitatieve zorg op maat. Hiervoor wordt MS Nederland Kwaliteit van Zorg geadviseerd door mensen met MS, zorgverleners en door de leden van de ‘denktank’, zijnde de heren Hans de Goeij, Ab Klink en Jeroen Crasborn. Eind november 2012 was het samenwerkingsproject MS Nederland Kwaliteit van Zorg formeel ten einde. De besturen van MS Research en MSVN hebben aangegeven dat er nu een goede basis ligt in de vorm van samenwerking en initiatieven om verbetering van de kwaliteit van de zorg daadwerkelijk te realiseren.

44

45

Fondsenwerving

Hoofdstuk 5

5 FONDSENWERVING 5.1 EVENEMENTEN EN ACTIES VOOR MS RESEARCH

Fondsenwerving

Ook in 2012 vond weer een groot aantal acties en evenementen van derden plaats, met als doelstelling het werven van fondsen. Een klein aantal van deze georganiseerde evenementen is jaarlijks terugkerend zoals de “First Amsterdam Rough Tournament”, welke voor de tweede keer werd georganiseerd en “De 24 uur van de Boulevard in Vlissingen” die voor de derde keer op het jaarprogramma stond. Naast dit soort grootschalige evenementen werden ook kleinere maar net zo waardevolle initiatieven ontplooid, zoals het fietsen van de Haute Route door Roy Hartman, het lopen van de alternatieve Marathon van New York door Jan van den Elzen en alle activiteiten die door de Stichting Move voor MS van de familie Zoeteman werden ontplooid. Naast mensen die evenementen en acties organiseren weten wij ons gesteund door een grote groep zeer trouwe, particuliere individuele gevers. Hieronder volgt een aantal voorbeelden van acties en evenementen: Nordic Challenge, januari: opbrengst voor MS Research is € 14.000,-! Een indrukwekkend avontuurlijke tocht vanuit Loon op Zand naar uitdagend winters terrein, de ScanCoveryTrial, editie 2012. De tocht omvatte een route via Denemarken door Noorwegen en Zweden richting het hoge noorden van Lapland en vervolgens weer terug naar het vertrekpunt in Loon op Zand. De tocht ging door ijzig en besneeuwd gebied. Dit alles in de tijd van een week en zo snel mogelijk. Het team Verhoef/Van Houten, een van de 80 deelnemende auto’s, was op de meest barre omstandigheden voorbereid om elke uitdaging het hoofd te kunnen bieden. Met succes voerden ze de routeopdrachten uit en trotseerden de deelnemers de elementen van de natuur. In sept 2011 startte de voorbereiding en daarmee het zoeken van sponsors. De reacties van de sponsoren waren zeer positief en bijzonder enthousiast en ze leverden bijdragen in geld en natura. Op 14 februari overhandigden Verhoef en Van Houten een cheque aan de Stichting van meer dan € 14.000,-! Ragweek 2012 in Nijmegen, 7 tot 15 maart: opbrengst ruim € 10.000,De Ragweek is een jaarlijks terugkerende week waarin studieverenigingen, studentensportverenigingen en studentenverenigingen van de Radboud Universiteit en de Hogeschool te Nijmegen samenwerken om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor twee goede doelen. Jaarlijks kiest het Ragweek bestuur twee goede doelen uit; zowel een nationaal als een internationaal doel. Het nationale doel in 2012 was Stichting MS Research. De Facultaire Studentenraad van Sociale Wetenschappen Radboud Universiteit heeft zich enorm ingezet om zoveel mogelijk dubbele boeken uit de Universiteitsbibliotheek te verkopen. De andere activiteit was een kerstmarkt in het Oudburgerengasthuis georganiseerd door het Ragweek bestuur in samenwerking met Plica Vocalis. Deze activiteiten brachten samen € 10.720,21 op. Rotary Vlissingen haalt € 30.000 voor kinderen met MS, 22 en 23 juni Ook dit jaar zette Rotary Vlissingen zich in voor kinderen met MS. In de afgelopen drie jaar heeft dit mooie evenement een kwart miljoen (€ 250.000,-) bij elkaar gespind voor kinderen met MS. Ook dit jaar werd er weer voluit gespind onder “aanvoering” van zeeheld Michiel de Ruijter op de boulevard van Vlissingen. Een etmaal waarin sportieve uitdaging hand in hand gaat met het goede doel: kinderen met MS. Dit evenement werd gezamenlijk opgepakt door Stichting MS Research en het Kinder MS centrum van ErasmusMC.

46

47

Hoofdstuk 5

Rough golf tournament, 10 juli, brengt € 60.000,- op voor onderzoek naar MS! Op 10 juli vond voor de tweede keer het Amsterdamse Bos Golf toernooi plaats. Dit unieke evenement werd georganiseerd door de Rotary Aalsmeer-Uithoorn. Ruim honderd golfers schreven zich in voor Rough golf tournament . De 18-holes golfbaan was voor deze dag speciaal door het hele bos aangelegd. Na het diner vond een veiling plaats. Het evenement heeft een bedrag van € 60.000 euro opgebracht. In 2011 werd al € 47.500 met dit evenement ingezameld. Met het totaalbedrag van ruim € 100.000 financiert Stichting MS Research een deel van het MS-onderzoek van het VUmc MS Centrum Amsterdam. Het onderzoek moet leiden tot een oplossing die de neurologische achteruitgang afremt of zelfs stopt. Als een van de weinige MS-centra in de wereld beschikt het VUmc MS Centrum Amsterdam over alle benodigde expertise om juist dit onderzoek te verrichten. Roy Hartman fietst de Haute Route, 19 tot 25 augustus en haalt €1.750,- op Roy Hartman fietste maar liefst 800 km van Genève naar Nice over de Haute Route. Een enorme uitdaging van een week met veel klimpartijen en steile afdalingen. Roy fietste deze route voor zijn moeder en zusje die allebei MS hebben. De tocht heeft een lange voorbereiding gevraagd en een groot doorzettingsvermogen. Na 7 dagen fietsen, 800 km en 21.000 hoogte meters finishte Roy op de Promenade des Anglais in Nice. Met vastberadenheid, volharding en de grootste wilskracht heeft Roy niet alleen deze sportief uitdagende prestatie geleverd, maar eenzelfde inspanning getroost voor Stichting MS Research. Talrijke kleine en grotere sponsoren omarmden Roy’s initiatief. Roy haalde € 1.750,- op. Scholieren rennen € 33.000 euro bij elkaar voor MS, 6 september € 33.000 voor onderzoek naar MS bij kinderen. Dat is de opbrengst van de sponsorloop Scholieren voor MS die donderdag 6 september 2012 in Voorschoten werd gehouden. Rotary Club Voorschoten-Leidschendam organiseerde het evenement in samenwerking met Stichting MS Research en zeven basisscholen. Om klokslag negen uur gaf wethouder Inge Adema het startsignaal voor de eerste deelnemers. In het Burgemeester Berkhoutpark was een parcours uitgezet van 250 meter voor de groepen 5 en 6 en 350 meter voor de groepen 7 en 8. Iedere scholier kreeg een half uur tijd om zo veel mogelijk rondjes te rennen voor het goede doel. ’s Middags om drie uur startten de laatste deelnemers. Uiteindelijk namen bijna duizend scholieren van Nutsbasisschool, De Regenboog, De Vink, Emmaus, Fortgensschool, Het Kompas en Gevers Deynoot deel aan de sponsorloop. “Ik heb vijftien rondjes gelopen”, zegt de tienjarige Wieke trots. “Nee, ik heb niet geoefend. Maar ik zat drie jaar op hockey en nu op voetbal. De buurman zal wel schrikken want die heeft beloofd dat hij € 2,50 per rondje betaalt.” De dag werd afgesloten met een optreden van de Leidse zanger Wesley Klein. Burgemeester Jeroen Staatsen overhandigde vervolgens een cheque met de eindopbrengst aan Dorinda Roos. Burgemeester Staatsen complimenteerde de organisatie, de sponsors en de jonge deelnemers: “Ik kan alleen maar zeggen: fantastisch,

48

Fondsenwerving

fantastisch, fantastisch.” De sponsorloop werd mede mogelijk gemaakt door de gemeente Voorschoten en diverse lokale ondernemers. Voorafgaand aan de sponsorloop hebben voorlichtingsbijeenkomsten op de Voorschotense basisscholen plaatsgevonden. Move for MS beklimt de Mont Ventoux, 8 september en zamelt € 15.000,- in Move for MS heeft voor de derde achtereenvolgende keer de Mont Ventoux bedwongen. Een indrukwekkende klim wacht hen, maar dankzij alle supporters langs de weg, hebben zij de top bereikt! Een prachtig initiatief! Move for MS, opgericht door de familie Zoeteman, zet zich gedurende het hele jaar in. Zo hebben zij in 2012 ook ruim € 1.400,- opgehaald met een zwemevenement.

Jan van den Elzen, Alternatieve marathon New York, 4 november, ruim € 11.000,Het was het plan de marathon van New York te lopen op 4 november 2012. Helaas kon dit evenement in verband met de gevolgen van de storm Sandy niet doorgaan. Niet voor één gat te vangen heeft Jan zijn parcours verlegd door zich aan te sluiten bij een initiatief van oud-profschaatser Erben Wennemars. Hij organiseerde in New York een alternatieve marathon in het Central Park onder de naam ‘Holland Run’. Jan was hierbij! Al jarenlang koesterde Jan de wens een marathon te lopen. Nu op zijn 58ste verjaardag, de leeftijd waarop de moeder van Jan overleed aan de gevolgen van MS, werd dit een feit. Met de hulp van Jans grote zakelijk en persoonlijk netwerk bracht hij een geweldig bedrag voor de Stichting MS Research bij elkaar. Tijdens de nieuwjaarsreceptie van de Udense voetbalclub FC De Rakt ontving Stichting MS Research een cheque ter waarde van € 11.324,87. Westrandwegrun 24 november, ruim € 35.000,- voor onderzoek naar MS De Westrandweg is een nieuw aangelegde autosnelweg die de de A5 vanaf knooppunt Raasdorp in de Haarlemmermeer verbindt met de Ringweg A10 rond Amsterdam. Op 24 november werd de Westrandweg ingewijd! 20.000 voeten betraden het asfalt in hoog tempo. Vele lopers hebben zich extra ingespannen om zich naast die sportieve prestatie in te zetten voor jonge mensen met MS. Als Vriend van kinderen met MS namens Stichting MS Research zette Wolter Kroes zich met hart en ziel in voor alle jonge mensen met MS voor wie hardlopen vaak geen optie meer is. Wolter bracht vlak voor de start een aantal van zijn bekende nummers ten gehore. Het eindbedrag resulteerde in ruim € 32.000,-. Skiwear4all, distributeur van hardloopverlichting zette tijdens de Westrandwegrun een unieke actie op ten behoeve van Stichting MS Research. De hardloopverlichting van het merk GoMotion werd tegen zeer gunstige prijzen aangeboden aan de deelnemers. Van de opbrengst ging ruim naar 30% naar de Stichting MS Research. Tot slot: heel veel dank gaat uit naar iedereen die hier niet met name is genoemd. Ook hun inzet voor Stichting MS Research is zeer gewaardeerd en de opbrengst van hun acties draagt onverminderd bij aan onderzoek, voorlichting en zorg voor mensen met MS.

49

Hoofdstuk 5

5.2 DONATIES EN GIFTEN Stichting MS Research heeft een grote groep vaste donateurs die met elkaar voor continuïteit in de inkomsten zorgt. Deze donateurs krijgen drie maal per jaar het aantrekkelijke en informatieve magazine Rondom MS toegestuurd en worden zo op de hoogte gehouden van de voortgang van wetenschappelijk onderzoek, activiteiten en evenementen georganiseerd door en voor SMSR. Het magazine gaat vergezeld van een toelichtende brief van de directie waarin het belang van doneren voor onderzoek naar MS wordt benadrukt. Daarnaast is er aan een geselecteerde groep donateurs de mogelijkheid geboden een set kerst- en/of seizoenkaarten te bestellen. Dit leverde 28.000 euro extra inkomsten op, te besteden aan onderzoek. De donateurs geven zelf aan óf en hoe vaak zij post willen ontvangen. Hiermee wordt bespaard op (drukwerken verspreidings-)kosten en op het milieu. Nieuwe donateurs worden bij hun aanmelding gevraagd hoe vaak welk type informatie zij willen ontvangen. Het databestand wordt zeer vertrouwelijk behandeld en nooit beschikbaar gesteld aan derden. In verband met de vereiste bescherming van de donateurs is deze niet door de hele organisatie in te zien. De professionalisering van de database is afgerond en maakt het mogelijk voor de Stichting donateurs gedifferentieerd te benaderen.

5.3 PERIODIEKE SCHENKINGEN EN MACHTIGINGEN De Stichting heeft een solide basis van structurele gevers, de zgn. periodieke schenkers en de mensen die een machtiging hebben afgegeven. De eerste groep gevers draagt in vooraf afgesproken vaste termijnen bij door middel van eveneens vooraf afgesproken bedragen. In 2012 waren er 353 periodieke schenkers die een bedrag van circa 128.000 euro aan de Stichting overmaakten. De Stichting heeft de ambitie om dit bedrag te laten toenemen. Het voordeel van periodieke schenkingen en machtigingen is dat deze vorm van schenken de Stichting vooraf zekerheid én inzicht geeft in het te verwachte inkomen, waardoor zij beter en eerder in staat is onderzoeksubsidies in te plannen. In 2012 is daarom een brochure ontwikkeld die specifiek ingaat op deze mogelijkheid tot schenken en over de fiscaal gunstige voordelen ervan. Donateurs die nu al regelmatig grotere bedragen overmaken, worden benaderd met de vraag over te gaan tot periodiek schenken. Hiermee wil de Stichting het aantal duurzame relaties die dus met elkaar zorgen voor zekerheid van het inkomen, vergroten.

5.4 NALATENSCHAPPEN EN PERIODIEK SCHENKEN De Stichting ontvangt regelmatig legaten of wordt benoemd in een nalatenschap. Ook wordt er bij de Stichting vaak informatie gevraagd over de mogelijkheden om Stichting MS Research te benoemen in het testament. Hiernaast komen er ook regelmatig informatieaanvragen binnen over periodiek schenken. Om deze reden is er in 2012 een tweetal brochures ontwikkeld over nalatenschappen en periodiek schenken. Deze brochures, incl. antwoordkaart, zijn als onderdeel van de mei mailing 2012 verzonden naar bijna 15.000 donateurs. Beide brochures werden vormgegeven in twee varianten. De verschillen tussen de varianten kwamen tot uiting in het gebruikte beeldmateriaal. Doelstelling hiervan was vast te stellen welke variant (met welk beeldmateriaal) de meeste response opleverde. Naast de mailing naar de donateurs ontvingen ruim 800 notarissen in mei een informatiepakket over nalaten en periodiek schenken. Doelstelling van deze mailing-actie was het creëren van awareness over de mogelijkheden van nalaten en periodiek schenken aan Stichting MS Research.

50

Fondsenwerving

Ook werd in het verlengde hiervan advertentiemateriaal ontwikkeld in het kader van nalaten en periodiek schenken. In 2012 verscheen iedere twee maanden een advertentie over het thema nalaten in “De Notarisklerk”, een maandblad voor medewerkers in het notariaat. Ook in de goede doelen bijlage van het Friesch Dagblad verscheen in november 2012 een advertentie over nalaten. Diverse redactionele artikelen rondom het onderwerp nalaten en periodiek schenken verschenen o.a. in het magazine Voor nu en Later en in de Notarisklerk. Voor nu en Later is een periodieke uitgave van SDU waarin zowel voor de consument als voor het notariaat allerhande informatie wordt gedeeld over nalaten. Speciaal voor Stichting MS Research was Suzanne Bosman (bekend van RTL nieuws) bereid een interview af te geven. Hierin vertelde zij waarom ze Stichting MS Research een warm hart toedraagt als het om nalaten gaat. Ook prijkte haar foto op de cover van het magazine.

5.5 GEOORMERKT GEVEN Waar het gaat om besteding van geworven fondsen is er een trend waarbij de donateur aangeeft geoormerkt te kunnen geven. Dat betekent dat er vooraf door een donateur wordt gekozen voor een bepaald onderzoeks-, zorg- of voorlichtingsproject of een bepaalde onderzoekslocatie. MSR onderkent deze trend als behoefte van (potentiele) donateurs om zich te kunnen herkennen in het resultaat van hun inspanningen en overlegt graag met de donateurs om optimaal aan te kunnen sluiten bij deze behoefte. Het is echter tevens noodzakelijk om een balans te houden in geoormerkt en algemeen geven, zodat de Stichting kan blijven voldoen aan de subsidiedoelstellingen, zowel op projectmatige basis als in generieke zin. Dit onderwerp blijft de volle aandacht van de Stichting vragen en er vindt regelmatig overleg plaats met zowel gevers als begunstigden over de te volgen werkwijze en invulling.

5.6 LOTERIJEN Stichting MS Research is één van de meerjarige beneficiënten van de VriendenLoterij (voorheen Sponsor Bingo Loterij). Tot 2015 is Stichting MS Research de dankbare ontvanger van een jaarlijks bedrag t.w. € 200.000. Daarnaast kunnen spelers van de VriendenLoterij beslissen of een deel van de inleg beschikbaar komt voor de Stichting MS Research; de zogenaamde geoormerkte loten. In 2012 zijn wij erin geslaagd het bedrag van de geoormerkte giften te vergroten. De geoormerkte afdracht bedroeg € 17.956. Tot onze vreugde is het project ‘Nationaal Kinder MS Centrum’ met eenmalige extra opbrengst van de VriendenLoterij gestart (€ 487.000).

5.7 GEEF SMS In het voorjaar van 2012 is op RTL 4 het tv-programma ‘Ambassadeur voor 1 dag’ uitgezonden. Rond deze uitzending en de herhalingen konden kijkers een smsje sturen waarvan de opbrengst voor de Stichting was. De opbrengst van deze actie en de uitzending was lager dan verwacht – er zijn 1.475 sms’jes ontvangen die direct toe te wijzen zijn aan het RTL-programma. Het sms-nummer is nog in gebruik voor andere acties.

51

Organisatie

Hoofdstuk 6

6 Organisatie 6.1 Bureau

Organisatie

De structuur van de organisatie is schematisch weergegeven in een functiematrix (zie de afbeelding hieronder). De taken en verantwoordelijkheden van elke functie binnen de organisatie zijn vastgelegd. De gekozen inrichting van de organisatie zorgt voor een optimale verwerkelijking van de doelstellingen. Het bureau van de Stichting heeft de volgende organisatiestructuur.

Bestuur

Ambassadeurs

Wetenschappelijke

Donateurs

Financiën


Fondsenwerving

Periodieke schenkingen Machtigingen

Vrienden

Directie

Raad

Nalatenschappen

Secretariaat

Voorlichting & Communicatie

Zorg

Acties

Donateurs-

Evenementen

administratie

Betaalde medewerkers De Stichting is afhankelijk van giften van particulieren en bedrijven en streeft ernaar de werkzaamheden te kunnen uitvoeren tegen zo laag mogelijk kosten. Stichting MS Research heeft 11 medewerkers in dienst, wat leidt tot 9 fte’s. Functioneringsgesprekken vinden jaarlijks met iedere medewerker plaats. De Stichting MS Research heeft een eigen arbeidsvoorwaardenregeling. In deze regeling zijn de rechten en plichten van de werkgever en de werknemer beschreven. De regeling wordt van tijd tot tijd aangepast aan de actualiteit en wetgeving.

52

53

Hoofdstuk 6

Organisatie

De brutosalarissen per maand, bij een voltijd aanstelling zijn als volgt: Functie

van

tot

Directie en management

€ 4.400

€ 6.500

Onderzoek, financiën, communicatie en fondsenwerving

€ 2.800

€ 4.400

Donateursadministratie en secretariaat

€ 2.300

€ 3.700

Naast salaris ontvangt het personeel acht procent vakantiegeld en is er een beperkt aantal secundaire arbeidsvoorwaarden, zoals opleidingsmogelijkheden en een pensioenregeling (Aegon). Werknemers in vaste dienst ontvangen van Stichting MS Research een kerstgratificatie.

6.2 DIRECTIE De directeur heeft de dagelijkse leiding van de Stichting en legt verantwoording af aan het Bestuur van de Stichting. Het Bestuur stelt het salaris van de directie vast. De Commissie Wijffels heeft een advies uitgebracht over de beloning van directeuren van goede doelenorganisaties. De Vereniging Fondsenwervende Instellingen (VFI) heeft op basis van dit advies berekeningsregels opgesteld die bepalen dat directeuren van goede doelen, afhankelijk van de omvang en de complexiteit van een organisatie, niet meer mogen verdienen dan het hoogste ambtelijke salaris op een ministerie. De Stichting MS Research volgt in beginsel deze adviesregeling. De bezoldiging van de directie ligt onder deze norm. Stichting MS Research kent een directiereglement. In dit reglement worden de verantwoordelijkheden, bevoegdheden en taken van de directie beschreven.

6.3 BESTUUR Het Bestuur is belast met het besturen en met de algemene leiding van de Stichting. De nevenfuncties van de Bestuursleden zijn door de leden zelf aangegeven en staan los van de functie die zij binnen het Bestuur van de Stichting bekleden. Het Bestuur bestaat uit de volgende leden: Mw. W. Heijbroek-de Clercq, voorzitter • Voorzitter van de Stichting Vrienden van de Integrale Oncologische Zorg NH/FL • Voorzitter Benjamin Foundation • Bestuurslid Stichting Geneesmiddelen Bulletin • Voorzitter Bestuur Stichting Viore

S. Werkendam, lid • Raad van Advies City Marketing Haarlem • Raad van Advies Stichting HRLM Media

Mr. H.P.A. Klapwijk, penningmeester (tot 22.05.2012) • Penningmeester van de Stichting MS Research en in die hoedanigheid tevens: Voorzitter van de beleggingscommissie van de Stichting MS Research (tot 22.05.2012) • Penningmeester van de Stichting van Emden Prijs • Penningmeester van de Trombose Stichting Nederland en in die hoedanigheid tevens: Voorzitter van de beleggingscommissie van de Trombose Stichting Nederland • Lid van de Raad van Toezicht van Stichting Spine en Joint Centre the Netherlands • Voorzitter van de “Vereniging van Eigenaars “Polderdijk” • Bestuurslid van de Stichting Administratiekantoor Keds (tot ultimo december 2012) • Koninklijk Nederlands Watersportverbond - Lid van de Tuchtraad • Bestuurslid van de Stichting Vrienden van de Madurodam Manege • Lid van de Vrienden van Stichting Oncologie Holland West Zoleon • Bestuurslid van de Stichting De Merel • Voorzitter van de Stichting Geneesmiddelenbulletin • Voorzitter van de vereniging “Mede door Leidingen Verbonden” • Lid van Comité van Aanbeveling van het Johanna KinderFonds • Voorzitter van de Stichting Steun Sophia Nieuwbouw

6.4 VRIJWILLIGERS De Stichting MS Research heeft in 2012 drie vaste vrijwilligers in dienst gehad. Op het bureau van de Stichting verrichtten mw. M. de Haas-van Heeswijk en mw. E.H.J.M. Lambooij (tot 24.01.2012) diverse werkzaamheden. Mw. de Haas ontving hiervoor de maximale wettelijke vastgestelde vrijwilligersbijdrage; mw. Lambooij een percentage van de vastgestelde vrijwilligersbijdrage. De redactie van de Rondom MS werd versterkt door de heer M.M.A. Schikker. Deze vrijwilliger ontving een reis- en verblijfsvergoeding indien noodzakelijk. Naast de met name genoemde personen hebben wij voor de ondersteuning bij evenementen altijd een beroep kunnen doen op een vaste groep vrijwilligers. Bestuur, directie en medewerkers zijn hen én al diegenen die zich in het land hebben ingezet voor de Stichting bijzonder erkentelijk voor hun inspanningen.

6.5 WETENSCHAPPELIJKE RAAD Jhr. drs. G.G.W. van Tets van Goudriaan, penningmeester (vanaf 22.05.2012) • Voorzitter van de Stichting Fundatie van den Santheuvel Sobbe c.s. • Gecommitteerde van de Gorzen en Aanwassen van den Lande van Essche • Penningmeester van de Volksuniversiteit Baarn • Lid van het bestuur van Het Genootschap Noorthey

Prof. dr. F. Koning, lid • Geen nevenfuncties

54

De samenstelling van de Wetenschappelijke Raad is te vinden in hoofdstuk 2 van dit jaarverslag. De Wetenschappelijke Raad is in 2012 twee keer bijeen gekomen.

6.6 AMBASSADEUR Maartje van Weegen is ambassadeur van Stichting MS Research. Zij is ruim vijfentwintig jaar betrokken bij de Stichting en zet zich hier in woord en daad geheel belangeloos voor in. Maartje van Weegen levert hiermee een belangrijke bijdrage aan de activiteiten van MS Research en het realiseren van de doelstellingen.

6.7 VRIEND VAN KINDEREN MET MS Sinds 2011 is de populaire zanger Wolter Kroes ‘Vriend van Kinderen met MS’. Jan Jacobs, initiator van de NightproMS en ‘De 24 uur van de Boulevard’ is ‘Vriend van Kinderen met MS’ namens Vlissingen.

55

Hoofdstuk 6

6.8 COMITE VAN AANBEVELING De leden van het Comité van Aanbeveling dragen de Stichting een warm hart toe en brengen haar werk onder de aandacht van het grote publiek. In 2012 maakten de volgende leden deel uit van het Comité: • • • • • • • • • • •

Mw. W. van Ammelrooy T. Calame Mr. M.J. Cohen Mw. mr. C.M.T. Eradus A. ‘s-Gravesande Mw. C. Habbema Prof. dr. J.C. Koetsier Ds. C.A. ter Linden J.A. Muller H. Oosterhuis Dr. A.H.G. Rinnooy Kan

6.9 MAATSCHAPPELIJK VERANTWOORD ONDERNEMEN De activiteiten van Stichting MS Research brengen diverse maatschappelijke aspecten met zich mee. De Stichting is zich hiervan zeer bewust. Vanwege de beperkte omvang van MS Research zijn de maatschappelijke gevolgen beperkt. Het bureau streeft naar duurzaamheid waar het gaat om inkoop en gebruik van materialen. Het personeel kopieert en print zo min mogelijk. Indien dit wel noodzakelijk is gebeurt dit standaard tweezijdig. Oud papier wordt gescheiden en gerecycled. De Stichting biedt donateurs de mogelijkheid de informatie digitaal in plaats van gedrukt te ontvangen. Het streven is op termijn de belasting van het milieu te verminderen door gebruik te maken van digitale informatieverzending boven verspreiding van drukwerk. Maatschappelijke betrokkenheid van Stichting MS Research is een belangrijke drijfveer voor het ondersteunen van de Turkse MS-organisatie. MS Research heeft haar meer dan 30-jarige ervaring gebruikt om deze ‘zusterorganisatie’ te helpen met de bouw en organisatie van een MS-centrum in Istanbul waarmee ter plaatse een impuls wordt gegeven aan een betere kwaliteit van leven van mensen.

Organisatie

De taak is het bevorderen van een verantwoorde fondsenwerving en -besteding door middel van hetbeoordelen van de fondsenwervende organisaties en het verstrekken van informatie en advies aan overheidsinstanties en publiek. Het CBF signaleert ontwikkelingen die van belang kunnen zijn voor de fondsenwervende sector. Om het CBF-keurmerk te mogen voeren moeten de organisaties aan een groot aantal eisen voldoen. Het CBF en de Stichting hebben regelmatig constructief contact over het zo optimaal mogelijk weergeven van onze activiteiten richting derden. Meer informatie over het CBF is te vinden via de website www. cbf.nl.

6.12 ALGEMEEN NUT BEOGENDE INSTELLING (ANBI) De Belastingdienst heeft Stichting MS Research per 1 januari 2008 aangemerkt als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). De aanmerking geldt voor onbepaalde tijd. Meer informatie is te vinden via www.anbi.nl.

6.13 VERENIGING FONDSENWERVENDE INSTELLINGEN (VFI) De Stichting is lid van de VFI en onderschrijft hiermee de doelstelling van de organisatie die gericht is op het voor de consument inzichtelijk maken van de goede-doelen-sector en het vergroten van het publieksvertrouwen in de kwaliteit van de sector. De VFI organiseerde in het verslagjaar kennissessies over fondsenwerving die met name interessant waren voor fondsenwervers bij goede doelen organisaties. Diverse medewerkers van MS Research hebben van dit aanbod gebruik gemaakt. Meer informatie over de VFI is te vinden via www.vfi.nl.

6.14 SAMENWERKENDE GEZONDHEIDSFONDSEN (SGF) De Stichting is lid van de SGF. De SGF is een onafhankelijke partij die opkomt voor goede en innovatieve zorg voor patiënten. Het perspectief van de patiënt is hierbij een belangrijk uitgangspunt. De SGF volgt ontwikkelingen in de gezondheidszorg, vraagt aandacht voor knelpunten en werkt samen met alle betrokken partijen zoals zorgverleners, zorgaanbieders, zorgverzekeraars, onderzoekers, beleidsmakers, patiëntenorganisaties en de overheid. Meer informatie is te vinden via www.gezondheidsfondsen.nl.

6.15 KLACHTENPROCEDURE Klachten zijn voor de Stichting MS Research een waardevolle bron van informatie met betrekking tot de kwaliteit van het functioneren en het beeld dat de buitenwereld over het functioneren van Stichting MS Research heeft.

6.10 BELEGGINGSBELEID EN BELEGGINGSCOMMISSIE Medio 2012 is besloten om de beleggingsportefeuille te verkopen. De Stichting moet op korte en middellange termijn kunnen voldoen aan de uitgavenverplichtingen en beschikt niet over permanent/langdurig vermogen. In het huidige economische klimaat is het belangrijk de risico’s te beperken door de financiële middelen niet vast te leggen in zakelijke waarden en langlopende leningen maar deze te deponeren op rentedragende spaarrekeningen. Dit vergroot de directe beschikbaarheid van het vermogen en maakt daarnaast het vermogensbeheer transparanter. De Beleggingscommissie is opgeheven. De Stichting bedankt de Beleggingscommissie voor haar waardevolle en jarenlange adviezen. Het rendement uit de beleggingen heeft gedurende vele jaren een belangrijk deel van de doelbesteding mogelijk gemaakt.

6.11 CENTRAAL BUREAU FONDSENWERVING (CBF)

Stichting MS Research hanteert een klachtenprocedure voor het omgaan met klachten. Deze klachtenprocedure is opgenomen in het Huishoudelijk Reglement. Alle klachten worden direct in behandeling genomen. De wijzen waarop de klachten worden behandeld zijn mondeling (telefonisch) of schriftelijk (per brief of e-mail). Indien een klacht niet direct afdoende behandeld kan worden dan ontvangt de klager zo spoedig mogelijk informatie over de verwachte wijze en tijdsduur van de klachtafhandeling. In 2012 werden in totaal 12 klachten geregistreerd. Deze klachten hadden betrekking op verschillende onderdelen van bedrijfsvoering. De afhandeling vond telefonisch plaats en in een enkel geval per e-mail. In geen van deze gevallen hebben de klachten geleid tot vervolgacties van de klager. De verantwoordelijkheid voor de coördinatie en de uitvoering van het klachtenbeleid ligt bij de directeur. De medewerkers van Stichting MS Research hebben een eigen verantwoordelijkheid actief te handelen overeenkomstig het klachtenbeleid van de Stichting, zowel in- als extern.

Het CBF kent een keurmerk toe aan fondsenwervende organisaties die zich op verantwoorde wijze bezighouden met het inzamelen en besteden van geld voor een ‘goed doel’. Sinds 1997 is Stichting MS Research in het bezit van dit CBF-keurmerk voor goede doelen. Het CBF is een onafhankelijke stichting die al sinds 1925 toezicht houdt op de inzameling van geld voor goede doelen. 56

57

Financieel jaarverslag

Hoofdstuk 7

7 FINANCIEEL JAARVERSLAG 7.1 VERANTWOORDINGSVERKLARING


De Stichting MS Research onderschrijft de principes van de Code Goed Bestuur voor Goede Doelen. Deze code is door het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF) vastgelegd in samenwerking met de commissie Wijffels. De uitgangspunten van deze code zijn: • Onderscheid tussen de functies toezicht houden, besturen en uitvoeren; • Optimalisatie van de effectiviteit en efficiency van bestedingen; • Optimalisatie van de omgang met belanghebbenden. In deze verklaring wordt uiteengezet hoe de code binnen de Stichting MS Research is geïmplementeerd. De Stichting MS Research is een organisatie met ultimo 2012 vier onbezoldigde Bestuursleden en met betaalde personeelsleden, fulltime en parttime samen in totaal 9 fte’s. Functiescheiding De taken en bevoegdheden van het Bestuur zijn statutair vastgelegd. Twee externe partijen controleren jaarlijks achteraf het functioneren van de Stichting MS Research: de registeraccountant controleert of de opgestelde financiële verantwoording een getrouw beeld geeft en voldoet aan de Richtlijn van de Jaarverslaggeving en het CBF controleert de Stichting op de volgende onderdelen: Bestuur, beleid, fondsenwerving, voorlichting en communicatie, besteding van middelen en verslaggeving. Bestuur Het Bestuur is belast met de algemene leiding van de Stichting. Het Bestuur keurt de begroting met bijbehorend jaarplan, het jaarverslag, inclusief de jaarrekening en het meerjarig beleidsplan van de Stichting goed. De verantwoordelijkheid voor de vaststelling van het beleggingsbeleid en voor het beheren van de door de Stichting belegde middelen rust bij het Bestuur. De Beleggingscommissie heeft hierbij een adviserende rol. Eind 2012 is besloten de beleggingsportefeuille te verkopen. De Beleggingscommissie is vervolgens opgeheven. Het Bestuur heeft aan de directie bestuurlijke taken en bevoegdheden gedelegeerd, waarbij het Bestuur toezicht houdt op de uitvoering. Het Bestuur heeft in 2012 zes keer vergaderd. De directie is bij deze vergaderingen aanwezig. Naast deze vergaderingen is er regelmatig overleg tussen de voorzitter, de overige bestuursleden en de directie en tussen de bestuursleden onderling. Bestuursleden worden geworven en benoemd door het zittend Bestuur. Hierbij wordt rekening gehouden met de verschillende disciplines die vertegenwoordigd dienen te worden. Bestuursleden worden voor een periode van vier jaar benoemd en zijn daarna nog te allen tijde herbenoembaar voor een periode van vier jaar. De bestuursfuncties zijn onbezoldigd. In 2012 bedroegen de totale bestuurskosten € 2.940. Als het Bestuur ervaart niet over genoeg expertise te beschikken doet het een beroep op externen voor specifiek deskundig advies. Directie De directie heeft de dagelijkse leiding van de Stichting, is daarvoor verantwoordelijk en legt daarover verantwoording af aan het Bestuur dat verantwoordelijk is voor de beoordeling van het functioneren, de vaststelling van het salaris en voor de benoeming c.q. het ontslag van de directie. De voorzitter van het Bestuur overlegt wekelijks en de penningmeester van het Bestuur overlegt zeer regelmatig met de directie. Eenmaal per jaar wordt tijdens een vergadering het functioneren van Bestuur en directie geëvalueerd. In deze evaluatie wordt tevens de relatie tussen Bestuur en directie betrokken. De directie is onder meer belast met het opstellen van de begroting met het bijbehorend jaarplan, het jaarverslag, daaronder begrepen de jaarrekening en het meerjarig beleidsplan. De directie geeft leiding aan het bureau, voert het personeelsbeleid en zorgt voor externe communicatie. Tevens is de directie verantwoordelijk voor de fondsenwerving, het onderhouden van contacten met de Wetenschappelijke Raad en het

58

59

Hoofdstuk 7

aangaan en onderhouden van contacten met derden. De jaarrekening wordt ingericht overeenkomstig de Richtlijn Verslaggeving Fondsenwervende instellingen. Verantwoordelijkheden directie De directie is verantwoordelijk voor: • Het voorbereiden en het uitvoeren van de besluiten van het Bestuur in het bijzonder die ten aanzien van het beleid van de Stichting; • De dagelijkse gang van zaken van de Stichting; • Het zorgdragen voor een goede organisatie en arbeidsverhoudingen voor de werknemers van het bureau; • Het voeren van een personeels- en financieel beleid binnen het door het Bestuur vastgestelde beleid; • Het onderhouden van goede relaties met alle relevante stakeholders van de Stichting. Bevoegdheden • Het aanstellen, schorsen en ontslaan van medewerkers corresponderend met het vastgestelde Bestuursbeleid; • Het geven van opdrachten aan de medewerkers van het bureau en het aanspreken van de medewerkers op hun verantwoordelijkheden en hun functioneren; • Het bijwonen van de Bestuursvergaderingen; • Het doen van uitgaven binnen de door het Bestuur vastgestelde begroting en het doen van andere uitgaven een bedrag van € 10.000 niet te boven gaande, met dien verstande dat laatstgemelde uitgave in de eerst volgende Bestuursvergadering gemeld dient te worden; • Het aangaan van overeenkomsten die rechtstreeks voortvloeien uit de exploitatie, zoals die in de begroting door het Bestuur zijn goedgekeurd; • Ten aanzien van nalatenschappen: • Het aannemen van legaten, welke aan de Stichting worden gedaan, onder al zodanige bedingen, mits niet onredelijk bezwarend, als de directie zal goedkeuren; • Het onder het voorrecht van boedelbeschrijving aanvaarden van nalatenschappen en in het kader van de afwikkeling van nalatenschappen: • Het innen van vorderingen uit welken hoofd ook, daaronder begrepen uitkeringen van verzekeringen; • Het beschikken over rekeningen bij girodiensten, banken, spaarbanken en andere instellingen, daaronder begrepen het opheffen van die rekeningen; • Het verkopen en leveren op door de directie te bepalen wijze van goederen, een en ander tegen zodanige prijzen en op zodanige voorwaarden als de directie zal overeenkomen; • Het openen van safeloketten; • Het doen van alle noodzakelijke belastingaangiften; • Het over gaan tot de beschrijving van de nalatenschap en de verdeling daarvan; voorts het verrichten van al hetgeen in het kader van de afwikkeling van een nalatenschap nuttig of nodig mocht zijn. • Ten aanzien van schenkingen: • Het aanvaarden van schenkingen van welke aard dan ook, mits niet bezwaard. De directie is gerechtigd een ander in haar plaats als gevolmachtigde te stellen. Taken • Het opstellen van een meerjarenbeleidsplan en het op basis daarvan jaarlijks opstellen van een plan van activiteiten en de daarbij behorende begroting; • Het gevraagd en ongevraagd adviseren van het Bestuur over het te voeren beleid; • Het uitvoeren van het door het Bestuur vastgestelde beleid van de Stichting; • Het informeren van het Bestuur omtrent alle relevante zaken de Stichting betreffende;

60


• Het afleggen van verantwoording over de activiteiten in de vorm van het concept-jaarverslag en de concept-jaarrekening; • Het geven van leiding aan de bureaumedewerkers; het informeren van het personeel over de besprekingen en besluiten van het Bestuur; • Het onderhouden van periodiek contact met vertegenwoordigers van patiënten, wetenschappers, universitaire centra, ambassadeurs en donateurs; • Het voeren van regelmatig overleg met de directies van collega-organisaties en met organisaties belast met het toezicht op het werven van fondsen zoals het CBF; • Het optreden als Bestuurslid van de Stichting MS Nederland; • Het geven van ondersteuning aan de beleggingscommissie (tot 03.09.2012), de Wetenschappelijke Raad en andere commissies. Nevenfuncties Ten tijde van het samenstellen van dit jaarverslag vervult de directie de volgende nevenfuncties: • Lid Bestuur Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) Stichting MS Research is lid van de overkoepelende internationale MS-organisatie MSIF. Binnen de MSIF houden lidorganisaties elkaar op de hoogte van (wetenschappelijke-) ontwikkelingen op het gebied van MS. Participatie in het Bestuur van de MSIF geeft de mogelijkheid richting te geven aan deze organisatie en internationale ontwikkelingen op de voet te kunnen volgen. • Lid commissie Fondsenwerving MSIF De ‘Fundraising Committee’ van de MSIF legt zich onder meer toe op ontwikkeling van de fondsenwerving strategie met de staf van de MSIF, het onderzoeken van nieuwe inkomstenbronnen voor de MSIF, vertegenwoordiging van de MSIF richting mogelijke geldgevers en het aantrekken van lidorganisaties om hulp te kunnen bieden in specifieke gebieden. Vanwege het lidmaatschap van de commissie Fondsenwerving MSIF blijft de directie goed op de hoogte van (internationale) ontwikkelingen op het terrein van de fondsenwerving. Als gevolg van de toenemende ‘concurrentie’ op dit terrein is het voor Stichting MS Research van grote waarde te beschikken over actuele kennis op dit vakgebied. Voor het aanvaarden of het continueren door de directie van een andere nevenfunctie dan bedoeld in lid 1 van deze bepaling vindt voorafgaand overleg plaats met de directie en het Bestuur. Ingeval een nevenfunctie van de directie is geëindigd geeft de directie daarvan zo spoedig mogelijk kennis aan het Bestuur. Besteding van middelen Richting gevende doelstellingen De Stichting werkt met een begroting per jaar en een meerjarenbeleidsplan. Algemene doelstelling Om de doelstelling ‘financiering en stimulering van wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte MS’ te kunnen realiseren is de rol van de MS-centra van wezenlijk belang. Deze medische centra, het MS Centrum Amsterdam, het ErasMS te Rotterdam, MS Centrum Noord-Nederland en het MS Centrum Limburg, doen onderzoek naar de ziekte MS, mede mogelijk gemaakt door de bijdragen vanuit de Stichting. Daarnaast investeren zij ook zelf in onderzoek naar MS, met name in de infrastructuur van het MS-onderzoek. Behalve onderzoek vindt er in deze centra ook zorg voor en behandeling van mensen met MS plaats. Naast financiering van MS-centra geeft Stichting MS Research tevens een substantiële bijdrage aan de Nederlandse Hersenbank, die hersenweefsel verzamelt van overleden donoren en een cruciale rol speelt in het onderzoek naar MS.

61

Hoofdstuk 7

Voorlichting Het geven van voorlichting aan een breed publiek over wetenschappelijke, medische en maatschappelijke aspecten van MS behoort tot de kerntaken van Stichting MS Research. Met deze voorlichting wil de Stichting het begrip bevorderen voor mensen met MS. Fondsenwerving Fondsenwerving is nodig om inkomsten te genereren. Naast deze primaire doelstelling van de fondsenwervende activiteiten van Stichting MS Research vergroot zij hiermee haar naamsbekendheid. Stichting MS Research ontvangt geen subsidies van de overheid of andere instanties. De Stichting is dus voornamelijk afhankelijk van particuliere giften. De inkomsten van de Stichting worden gevormd uit speciale acties, geïnitieerd door particulieren of door de Stichting zelf, schenkingen, legaten en erfstellingen. De Stichting heeft in het verslagjaar wederom een beroep kunnen doen op een grote groep van actieve en betrokken donateurs. Wetenschappelijk onderzoek Wetenschappelijk onderzoek is nodig om inzicht te krijgen in de processen die een rol spelen bij het ontstaan en het voortschrijden van MS. De uiteindelijke doelstelling is het opsporen van de oorzaken van MS en het ontwikkelen van effectieve behandelwijzen. Optimalisatie van de bestedingen De donateurs vinden het belangrijk dat elke gegeven euro goed wordt besteed. Het principe “optimale besteding middelen” betekent dat een organisatie zich inspant voor een effectieve en doelmatige realisering van haar doelstellingen, waarbij de middelen optimaal worden aangewend. De Stichting MS Research besteedt haar middelen enerzijds aan uitgaven om haar doelstelling te kunnen realiseren en anderzijds aan kosten voor de organisatie, zoals wervingskosten en beheer- en administratiekosten. Om de middelen optimaal te kunnen besteden meet het bureau van de Stichting per (wervings-)actie hoe kosten en baten zich tot elkaar verhouden. Hiervoor wordt gebruik gemaakt van gerichte rapportages per actie. Door het vaststellen van het meerjarenbeleidplan en een financiële meerjarenraming geven Bestuur en directie richting aan de doelstellingen van de Stichting MS Research.

62


Omgang met belanghebbenden De Stichting MS Research hecht aan zeer goede contacten met haar belanghebbenden: • Medewerkers • Vrijwilligers • Onderzoekers • Donateurs • Sponsoren • Derden Medewerkers Het aantal fte’s bij de Stichting MS Research bedraagt 11. De medewerkers zijn zeer betrokken bij de organisatie. Dit is heel belangrijk voor het werk dat de Stichting doet. Er vindt tweewekelijks overleg plaats tussen directie en medewerkers om de voortgang van de werkzaamheden te waarborgen. Jaarlijks vindt met iedere medewerker een functioneringsgesprek plaats. De Stichting MS Research heeft een eigen arbeidsvoorwaardenregeling. In deze regeling zijn de rechten en plichten van de werkgever en de werknemer beschreven. De regeling wordt van tijd van tijd geactualiseerd. Vrijwilligers Er waren in 2012 drie vaste vrijwilligers die zich belangeloos hebben ingezet voor de Stichting. Twee vrijwilligsters op het kantoor van MS Research voor diverse administratieve hand- en spandiensten en een vrijwilliger ter versterking van de redactie van onder andere het magazine RondomMS. Tijdens evenementen kan de Stichting rekenen op een vaste groep vrijwilligers. Deze bestaat uit vrienden van de Stichting en of familie/vrienden van medewerkers. De inzet van deze vrijwilligers is voor de Stichting van onschatbare waarde. De vrijwilligers worden betrokken bij gezamenlijke uitjes. Onderzoekers De Stichting kan dankzij de inzet en betrokkenheid van wetenschappers haar belangrijkste doelstelling, wetenschappelijk onderzoek naar MS, realiseren. Zij onderhoudt nauwe contacten met de onderzoekers aan Nederlandse universiteiten en onderzoekscentra.

De beschikbare middelen worden door Stichting MS Research direct besteed aan haar doelstellingen. Er wordt vermogen aangehouden als continuïteitsreserve en bestemmingsreserves.

Donateurs De donateurs zijn voor de Stichting van onschatbare waarde. Dankzij de vele giften van haar donateurs is de Stichting in staat om haar doelstellingen te realiseren. De relatie met de donateurs heeft de hoogste prioriteit en waar dit mogelijk en wenselijk is wordt persoonlijk contact met de donateurs onderhouden.

Om in aanmerking te kunnen komen voor een subsidie voor projecten, programma’s en/of fellowships, dienen de doelstellingen, de beoogde resultaten, het belang van het project en de kosten te worden omschreven. De Stichting controleert of aan deze voorwaarden is voldaan en of de doelstelling gehaald wordt. De Wetenschappelijke Raad speelt hier een belangrijke rol in.

Sponsoren Vanuit de Stichting is de afgelopen jaren met zorg geïnvesteerd in de contacten met sponsoren. Een goede en actieve omgang met hen is van grote waarde. De Stichting is voornemens deze contacten het komende jaar te onderhouden en uit te bouwen.

De Wetenschappelijke Raad komt tweemaal per jaar bijeen. Deze onafhankelijke Raad (zie blz. 21) beoordeelt de aanvragen op kwaliteit, relevantie voor MS en haalbaarheid. Bij meerjarige projecten en programma’s vindt beoordeling (eveneens) plaats door buitenlandse experts. Alleen de onderzoeksaanvragen met een positief advies van de Raad worden aan het bestuur ter besluitvorming voorgelegd.

Derden Voor haar werk is de Stichting niet alleen afhankelijk van donateurs en sponsoren. Steun vanuit de samenleving is zeer belangrijk voor het realiseren van de doelstellingen en voor het ontwikkelen van begrip voor mensen met MS. De Stichting vindt heldere communicatie over haar doelstellingen én haar bestedingen zeer belangrijk en zal het komende jaar wederom de volle aandacht krijgen.

63

Hoofdstuk 7

7.2 FINANCIEEL JAARVERSLAG 2012 Baten De traditionele bronnen van inkomsten zijn ten opzichte van 2011 gedaald. De opbrengst van de donaties en giften daalde met € 342.869 en de overige baten met € 150.358, maar lag wel ruim boven de begroting (+ € 310.057). In de baten zijn de nalatenschappen voor € 1.208.804 (begroot € 735.000) verantwoord. Dit betekent een daling van € 1.245.186 ten opzichte van 2011. Hierbij moet worden opgemerkt dat de realisatie in 2011 werd beïnvloed door een nieuwe werkwijze: over 2011 en voorgaande jaren zijn van de toegezegde nalatenschappen en legaten schattingen (percentages) meegenomen in de realisatie van 2011. De gehanteerde percentages staan beschreven in de “Toelichting behorende tot de jaarrekening 2012” onder ‘Grondslagen voor resultaatbepaling’. Het bedrag van € 1.208.804 bestaat uit twee componenten: 1. Totaal ontvangen nalatenschappen 2012 € 1.869.921 Afschrijving vordering 2011 € 1.059.107 -/Nalatenschappen 2012 € 810.814 2. De schatting van de nog niet uitgekeerde toegezegde nalatenschappen over 2012: € 397.990. De baten uit acties van derden zijn ten opzichte van 2011 sterk gestegen. Deze stijging wordt verklaard door een extra ontvangen bijdrage van de VriendenLoterij van € 487.000. Dit bedrag is een geoormerkte gift voor zowel wetenschappelijk onderzoek naar MS bij kinderen binnen het Nationaal Kinder MS Centrum als voor informatie en voorlichting rondom kinderen met MS via Stichting MS Research in samenwerking met ErasMS. De beleggingen van € 651.264 laten een stijging zien van € 421.576 t.o.v. 2011. Deze stijging wordt verklaard door de gerealiseerde koersresultaten i.v.m. verkoop van de effectenportefeuilles. Ten tijde van het opstellen van de begroting (€ 300.000) was de beslissing om de effectenportefeuilles te verkopen nog niet gevallen. De zoektocht naar nieuwe vormen van fondsenwerving is ingezet maar het blijft moeilijk nieuwe bronnen te vinden die op termijn de oude bronnen kunnen vervangen. De landelijke trend is dat de fondsenwerving moeilijker wordt. Besteed aan doelstellingen In 2012 is een bedrag van € 3.137.789 besteed aan wetenschappelijk onderzoek. Er is € 1.275.176 meer besteed aan onderzoek dan in 2011. In vergelijking met de begroting was het verschil € 462.800 en dit is grotendeels te verklaren door een hogere toekenning aan het MS Centrum. Op verzoek van het VUmc MS Centrum heeft het bestuur besloten om een bedrag van € 375.000,- dat gereserveerd stond binnen de bestemmingsreserve voor 2016 al in 2012 toe te kennen aan het centrum. De post voorlichting en communicatie (€ 814.609) daalde met € 31.674 t.o.v. 2011. Er is tevens € 246.161 minder uitgegeven dan begroot. Een aantal posten uit de voorlichting zijn nu opgenomen in de doelstelling zorg waardoor de post voorlichting en communicatie gedaald is. Vanaf 2012 wordt de doelstelling Zorg (€ 312.258) verantwoord in de jaarrekening. De Stichting ontvangt geoormerkte giften voor MS Nederland die soms als subsidie worden uitgekeerd aan MS Nederland KvZ. Ook heeft de Stichting in 2012 extra subsidie verleend aan MS Nederland KvZ voor twee tijdelijke projectmedewerkers die inzetbaar waren voor het project MS Goes Live.


Werving baten De kosten van eigen fondsenwerving waren in 2012 € 470.079 en stegen in vergelijking tot 2011 met € 63.483. De begroting werd niet overschreden (€ 475.130). De Stichting is in 2012 gestart met een heroriëntatie op de haalbaarheid van het organiseren van een groot nationaal evenement en dit heeft extra kosten met zich meegebracht. Het kostenpercentage voor fondsenwerving was voor 2012 begroot op 17,5 %, maar uiteindelijk is een gunstiger percentage van 13,8 gerealiseerd (2011: 7,4%). Dit percentage blijft ruim binnen het maximum van het CBF, 25% gemiddeld over een periode van drie achtereenvolgende jaren. Ons streven is onder de 25% norm te blijven. Kosten beheer en administratie De kosten beheer en administratie ad € 285.155 zijn in vergelijking tot 2011 gestegen met € 32.386 maar nagenoeg gelijk aan de begroting. Het kostenpercentage beheer en administratie was begroot op 6,2% maar komt lager uit nl. op 5,7% (2011: 7,4%). De norm voor 2012 is vastgesteld op 10%. Het percentage van de totale bestedingen aan de doelstellingen (€ 4.291.656) in relatie tot de totale lasten (€ 5.046.890) bedraagt 85% (2011: 80,6%) en was begroot op 83,4%. Beleggingen In 2012 zijn de effectenportefeuilles verkocht en de opbrengst van ruim € 5,4 miljoen is op een spaarrekening gedeponeerd. De liquiditeiten zullen steeds rentedragend gedeponeerd worden bij solide, in Nederland gevestigde bankinstellingen, die een vergunning hebben van de Nederlandse Bank en wel zodanig dat deze niet achtergesteld zijn bij andere vorderingen. Het giftengeld werd voorheen opgenomen als belegging. Deze beleggingen zijn in 2012 verkocht. Dat leidt er toe dat het giftengeld nu is opgenomen onder de liquide middelen. Reserves De reserves bestaan uit de continuïteitsreserve en de bestemmingsreserve. De reserves namen in het verslagjaar af tot € 11,1 (2011: 11,5) miljoen. Het verschil van circa € 0,4 miljoen is het negatief resultaat over 2012 van € 427.211. De € 11,1 miljoen is verdeeld in een continuïteitsreserve van € 1,5 miljoen en een bestemmingsreserve van circa € 9,7 miljoen. De bestemmingsreserve is onderverdeeld in verschillende doelstellingen nl. wetenschap, voorlichting en zorg. Om de voortgang van nieuw wetenschappelijk onderzoek te continueren is het noodzakelijk om enige reserves te behouden om ook in de toekomst onze doelstellingen te kunnen blijven realiseren. De continuïteitsreserve heeft tot doel de continuering van de werkzaamheden van de Stichting mogelijk te maken gedurende perioden waarin de kosten van de organisatie niet uit de ontvangsten kunnen worden bestreden. De maximale hoogte van de reserve is vastgesteld op anderhalf maal de jaarlijkse kosten van werving vermeerderd met anderhalf maal de jaarlijkse uitvoeringskosten eigen organisatie. Hierbij wordt uitgegaan van het gemiddelde over de laatste drie boekjaren, inclusief het lopend boekjaar. De begroting De verschillen in de begroting zijn in het verslag verwerkt. De begroting wordt in november voorafgaande aan het begrotingsjaar vastgelegd. In de loop van het jaar wordt de begroting geëvalueerd, die evaluatie leidt waar nodig tot een bijgestelde prognose.

De verhouding van de totale bestedingen aan de doelstellingen in relatie tot de totale baten bedraagt 92,9% (2011: 50,3%). De stijging is het gevolg van een fors hogere netto besteding aan de doelstelling. Deze hogere besteding is mogelijk gemaakt door het inzetten van de bestemmingsreserve doelstellingen. 64

65

Hoofdstuk 7


7.3 BEGROTING 2013

Besteding 2012

Wetenschap 3.035.495

Voorlichting 523.463

Zorg

Fondsenwerving

€

€

Baten uit eigen fondsenwerving

269.395

Donaties en giften

Fondsenwervingskosten

Nalatenschappen

783.000

Overige baten

300.000

215.468

Personeelskosten

1.419.000

2.502.000

679.643

Huisvesting en kantoorkosten

Acties van derden

216.000

Afschrijvingskosten

Interesten

200.000

291.078 32.349

Som der baten

2.918.000

Doelstelling Wetenschap Verstrekte subsidies

2.499.341

Uitvoeringskosten eigen organisatie

188.400 2.687.741

Inkomsten 2012

Voorlichting

Giften en donaties 1.459.617

Nalatenschappen

Eigen activiteiten

545.000

Verstrekte subsidies

200.000 745.000

1.208.804

VriendenLoterij

Zorg

704.554

Subsidies

Overige baten

MS Goes Live

595.440

Resultaat beleggingen 651.264

184.000 30.000 214.000


315.320 315.320

Totaal besteed aan doelstelling

3.962.061

Werving baten Directe kosten fondsenwerving

175.000


334.000

Totaal kosten eigen fondsenwerving

Doelbesteding 2012

509.000

Kosten beheer en administratie

Wetenschap 3.035.495

Voorlichting 523.463

Directe kosten beheer en administratie

11.000


378.280

Totaal kosten beheer en administratie

389.280

Zorg

269.395

Uitvoeringskosten eigen organisatie 463.303

Som der lasten Resultaat boekjaar

Kostenpercentage fondsenwerving Kostenpercentage beheer en administratie

66

4.860.341 -1.942.341

20,3% 8,0%

67

Hoofdstuk 7

Voor 2013 is de verwachting dat op het gebied van de fondsenwerving de crisis nog altijd een grote rol zal spelen. Gezien de economische verwachting is in de begroting 2013 rekening gehouden met gelijkblijvende inkomsten en uitgaven. In de begroting zijn voor Wetenschap de volgende posten opgenomen: € 750.000 aan meerjarige projecten € 200.000 aan pilotprojecten € 450.000 aan de Hersenbank*) € 215.000 aan een fellowship € 375.000 aan VUmc MS Centrum Amsterdam*) € 300.000 aan MS Centrum ErasMS*) *) Deze posten worden onttrokken aan de bestemmingsreserve doelstellingen. In 2013 is er binnen de post voorlichting een subsidie van € 50.000 meegenomen onder voorlichtingsactiviteiten van wetenschappers aan het publiek. Zorg is nu als aparte post binnen de begroting opgenomen. Het negatieve resultaat van € 1.942.341 wordt ten laste van de bestemmingsreserve doelstellingen gebracht.


7.4 JAARREKENING Balans per

31 december 2012

31 december 2011

€

€

ACTIVA Materiële vaste activa

56.580

69.037

56.580 Vorderingen en overlopende activa

1.643.508

0

11.885.863

15.498.993

4.428.460

Effecten Liquide middelen

69.037

1.221.717

Totaal

16.720.710

17.957.831

16.777.290

18.026.868

PASSIVA Reserves en fondsen Reserves Continuïteitsreserve

1.560.805

1.391.680

Bestemmingsreserves

9.567.332

10.163.668 11.128.137

11.555.348

Langlopende schulden

2.266.211

2.641.268

Kortlopende schulden

3.382.942

3.830.252

16.777.290

18.026.868

Totaal

68

69

Hoofdstuk 7


7.5 STAAT VAN BATEN EN LASTEN OVER 2012 Werkelijk 2012

Resultaatbestemming 2012 Begroot 2012

€

Toevoeging/onttrekking aan:

Werkelijk 2011

€

€

Werkelijk 2012

Baten uit eigen fondsenwerving Donaties en giften

1.459.617

1.445.000

1.802.486

Nalatenschappen

1.208.804

735.000

2.453.990

595.440

300.000

745.798

3.263.861

2.480.000

5.002.274

704.554

211.000

210.414

Overige baten

Uit acties van derden Uit beleggingen Som der baten

651.264

300.000

229.688

1.355.818

511.000

440.102

4.619.679

2.991.000

5.442.376

Lasten Besteed aan doelstellingen Wetenschappelijk onderzoek Uitvoeringskosten eigen organisatie t.b.v. Wetenschappelijk Onderzoek

3.035.495

2.542.754

1.765.477

102.294

132.235

97.136

Uitvoeringskosten eigen organisatie t.b.v. Voorlichting en Communicatie

2.674.989

Uitvoeringskosten eigen organisatie t.b.v. Zorg

810.000

555.383

318.146

277.770

317.900

Kosten van beleggingen Uitvoeringskosten eigen organisatie t.b.v. Fondsenwerving

€

169.125

Bestemmingsreserves

-53.166 -185.600

Bestemmingsreserve door bestuur bepaald

-31.000 -70.000

Bestemmingsreserve doelstellingen

2.217.924

Bestemmingsreserve doelstellingen VUmc en ErasMS

-230.154

-230.154

Bestemmingsreserve doelstellingen Nalatenschappen

-1.059.106

2.842.281

Bestemmingsreserve MS Centrum Amsterdam

-1.125.000

-750.000

Bestemmingsreserve doelstelling nieuwe centra

-300.000

-316.000

Bestemmingsreserve doelstelling Zorg en revalidatie

-100.000

-100.000

-600.000

-427.211

1.087.770

873.283

269.395

50.000

0

42.863

0

0

312.258

50.000

0

4.291.656

3.812.759

2.735.896

192.194

150.000

143.460

3.685

5.000

7.698

19.589

40.000

34.673

254.611

280.130

220.765

-1.581.754

2.047.115

Kengetallen

Werving baten Kosten notaris

€

Werkelijk 2012

Totaal besteed aan doestelling

Kosten eigen fondsenwerving

Continuïteitsreserve

1.862.613

523.463

841.609 Zorg

€

Werkelijk 2011

-41.000 3.137.789

Voorlichting en Communicatie

Begroot 2012

470.079

475.130

406.596

285.155

284.865

252.769

5.046.890

4.572.754

3.395.261

-427.211

-1.581.754

2.047.115

Kostenpercentage eigen fondsenwerving

Begroot 2012

Werkelijk 2011

13,8

17,5

7,4

Kostenpercentage beheer en administratie

5,7

6,2

7,4

Percentage bestedingen doelstelling t.o.v. percentage lasten

85,0

83,4

80,6

Besteding baten excl. beleggingen aan de doelstelling

108,1

141,7

52,5

Kosten beheer en administratie Uitvoeringskosten eigen organisatie t.b.v. beheer en Administratie Som der lasten Resultaat 70

71

Hoofdstuk 7


7.6 KASSTROOMOVERZICHT OVER 2012

7.7 TOELICHTING BEHORENDE TOT DE JAARREKENING 2012 2012

Algemeen De jaarrekening 2012 is opgesteld conform de Richtlijn 650 Fondsenwervende Instellingen.

2011 €

€

Kasstromen uit operationele activiteiten Resultaat

-427.211

2.047.115

32.349

28.852

-25.519

-1.030.983

-375.057

-1.017.561

Aanpassing voor: Afschrijvingen Mutatie in werkkapitaal Mutatie langlopende schuld researchprojecten Aanpassing resultaat voor mutatie beleggingen Kasstroom uit bedrijfsoperaties Investeringen in materiele vaste activa Aan/verkoop effecten Overheveling giftengeld naar liquide middelen

-273.278

175.051

-1.068.716

202.474

-19.892

-18.615

5.455.483

368.347

6.703.658

0

Kasstromen uit investerings- en beleggingsactiviteiten

12.139.249

349.732

Mutatie liquide middelen

11.070.533

552.206

4.428.460

3.876.254

15.498.993

4.428.460

11.070.533

552.206

Beginstand liquide middelen Eindstand liquide middelen

Het kasstroomoverzicht is opgesteld volgens de indirecte methode. Voor de herleiding van de mutatie in de liquide middelen wordt het resultaat aangepast voor posten van de staat van baten en lasten en balansmutaties die geen invloed hebben op ontvangsten en uitgaven in het boekjaar 2012. In het kasstroomoverzicht wordt onderscheid gemaakt naar kasstromen uit operationele, investerings- en financieringsactiviteiten. Mutaties in schulden op lange termijn uit hoofde van toegezegde subsidies worden in dit kader verwerkt als onderdeel van de operationele activiteiten. De mutatie liquide middelen van € 11.070.533 tegenover € 552.206 (2011) is ontstaan doordat de effectenportefeuilles in zijn geheel zijn verkocht en het totale bedrag op een spaarrekening is gedeponeerd.

Verslaggevingsperiode Deze jaarrekening is opgesteld uitgaande van een verslagperiode van een jaar. Het boekjaar valt samen met het kalenderjaar. Grondslagen voor de waardering van activa en passiva en de resultaatbepaling Algemeen De grondslagen die worden toegepast voor de waardering van activa en passiva en de resultaatbepaling zijn gebaseerd op historische kosten. Voor zover niet anders is vermeld, worden activa en passiva opgenomen tegen nominale waarde. Ontvangsten en uitgaven worden toegerekend aan de periode waarop zij betrekking hebben. Gebruik van schattingen De opstelling van de jaarrekening vereist dat de directie/het bestuur een oordeel vormt en schattingen en veronderstellingen maakt die van invloed zijn op de toepassing van grondslagen en op de gerapporteerde waarde van activa en verplichtingen, en van baten en lasten. De daadwerkelijke uitkomsten kunnen afwijken van deze schattingen. De schattingen en onderliggende veronderstellingen worden voortdurend beoordeeld. Herzieningen van schattingen worden opgenomen in de periode waarin de schatting wordt herzien en in toekomstige perioden waarvoor de herziening gevolgen heeft. Financiële instrumenten Financiële instrumenten omvatten investeringen in aandelen en obligaties, handels- en overige vorderingen, geldmiddelen, leningen en overige financieringsverplichtingen, handelsschulden en overige te betalen posten. Financiële instrumenten worden bij de eerste opname verwerkt tegen reële waarde. Indien instrumenten niet zijn gewaardeerd tegen reële waarde met verwerking van waardeveranderingen in de winst- en verliesrekening maken eventuele direct toerekenbare transactiekosten deel uit van de eerste waardering. Grondslagen voor de waardering van activa en passiva Materiële vaste activa De materiële vaste activa zijn gewaardeerd tegen aanschaffingswaarde verminderd met de hierover berekende afschrijvingen. De verwachte economische levensduur van de kantoor-inventaris bedraagt 3 respectievelijk 5 jaar; het afschrijvingspercentage bedraagt derhalve 33 1/3% respectievelijk 20%. Effecten De ter beurze genoteerde effecten worden gewaardeerd tegen marktwaarde. Alle gerealiseerde en nietgerealiseerde waardeveranderingen van de beursgenoteerde effecten worden verantwoord in de staat van baten en lasten. In 2012 zijn alle effecten verkocht. De liquide middelen zijn gedeponeerd op een spaarrekening bij de ABN AMRO. Reserves Continuïteitsreserve De continuïteitsreserve is gevormd om de continuïteit te waarborgen ingeval van (tijdelijke) sterk tegenvallende opbrengsten.

72

73

Hoofdstuk 7

Personeelsbeloningen/pensioenen Toegezegde bijdrageregeling Verplichtingen in verband met bijdragen aan pensioenregelingen op basis van toegezegde bijdragen worden als last in de staat van baten en lasten opgenomen in de periode waarover de bijdragen zijn verschuldigd.


7.8 TOELICHTING OP DE BALANS Materiële vaste activa Het verloop van de materiële vaste activa is als volgt weer te geven:

Overige activa en passiva Voor zover niet anders is vermeld, zijn de activa en passiva opgenomen tegen nominale waarde. Grondslagen voor de resultaatbepaling Baten uit eigen fondsenwerving De baten uit eigen acties worden verantwoord in het jaar waarin zij worden ontvangen. Legaten, erfstellingen en periodieke schenkingen De periodieke schenkingen (meerjarige toezeggingen) worden verantwoord in het jaar van ontvangst. Vanaf 2011 wordt een percentage van de toegezegde gelden voor legaten en erfstellingen direct ten gunste van het resultaat gebracht. Voor de nalatenschappen en legaten ontvangen in 2012 worden percentages gehanteerd van: liquiditeiten: 90%, effecten en onroerend goed 50%. Overige baten Baten (voor zover betrekking hebbend op giften) worden verantwoord in het jaar waarin zij worden ontvangen. Baten die betrekking hebben op een evenement of geoormerkte gift worden verantwoord in het jaar waarin het evenement of toezegging plaatsvindt. Resultaat beleggingen De resultaten op beleggingen worden verantwoord in het jaar waarop zij betrekking hebben. In de resultaten van de beleggingen zijn de gerealiseerde en de ongerealiseerde koersverschillen begrepen.

Verbouwing

Saldo 1 januari 2012

Kasstroomoverzicht Het kasstroomoverzicht is opgesteld volgens de indirecte methode.

74

Totaal 2012

€

€

€

24.428

32.256

67.318

Aankopen Saldo 31 december 2012

€ 124.002

0

1.572

18.320

19.892

24.428

33.828

85.638

143.894

7.983

15.415

31.567

54.965

Afschrijvingen Saldo 1 januari 2012

4.486

4.973

22.890

32.349

Stand 31 december 2012

Afschrijvingen

12.469

20.388

54.457

87.314

Boekwaarde per 31 december 2012

11.959

13.440

31.181

56.580

Alle bedrijfsmiddelen zijn in gebruik voor de bedrijfsvoering.

Vorderingen en overlopende activa 31 december 2012

31 december 2011

€ Depot Pensioenverzekering Aegon Toegezegde nalatenschappen Nog te ontvangen periodieke schenkingen

Kostentoerekening Kosten worden toegerekend aan de doelstelling, werving baten en beheer en administratie op basis van de volgende maatstaven: • direct toerekenbare kosten worden direct toegerekend; • niet direct toerekenbare kosten worden verdeeld gebaseerd op de tijdsbesteding van de medewerkers. De percentages voor dit verslagjaar zijn als volgt: research 9%, voorlichting 36%, fondsenwerving 20%, zorg 7% en administratie & beheer 28%. Deze kosten betreffen: overige personeelskosten, reis- en verblijfkosten, huisvestingkosten en kantoorkosten.

Hardware / Software

Aanschafwaarde

Researchprojecten De in een jaar toegezegde gelden voor researchprojecten worden direct ten laste van het resultaat gebracht. Directe verwervingskosten, uitvoeringskosten eigen organisatie en voorlichtingskosten Deze kosten worden verantwoord in het jaar waarop zij betrekking hebben.

Inventaris

Waarborgsommen MS Nederland KvZ

€ 75.029

75.029

735.115

1.396.231

6.245

3.715

245

245

46.103

55.021

Donateurs

142.430

0

Overige vorderingen

216.550

113.267

1.221.717

1.643.508

De nalatenschappen en legaten ad € 735.115 is de som van het restant uit 2011 ad € 337.125 en het restant van de toegezegde nalatenschappen en legaten uit 2012 ad € 397.990. De € 46.103 van MS Nederland KvZ zijn begin 2013 verrekend. De post donateurs beslaat de incassobatch van december 2012 en twee grote geoormerkte giften. De overige vorderingen ad € 216.550 bestaan grotendeels uit nog te ontvangen interesten en vooruitbetaalde huur van het pand.

75

Hoofdstuk 7


Effecten

Liquide middelen

Beleggingen Totaal overzicht beide portefeuilles

Waarde 1-1-2012 Verkopen Gerealiseerd koersverschil

31 december 2012 Aandelen

Obligaties

Onroerend goed

Gemengde fondsen

€ Bankgelden

€

€

1.591.640

3.531.173

32.300

27.092

5.182.205

-1.623.802

-3.772.289

-32.300

-27.092

-5.455.483

32.162

241.116

0

0

273.278

0

0

0

0

0

Waarde 31-12-2012

€

Totaal

€

€

Gedurende het jaar 2012 is de gehele effectenportefeuille verkocht. De opbrengst is onder de liquide middelen verantwoord.

€ 15.498.993

4.428.460

15.498.993

4.428.460

In verband met de verkoop van de effecten zijn de bankgelden fors gestegen. De liquide middelen zijn terstond opeisbaar. De liquide middelen worden aangewend om de kort- en langlopende schulden (toegekende subsidies) en de toegekende bestemmingen te kunnen financieren.

Reserves Balans per

Meerjarenoverzicht beleggingen

31 december 2012

31 december 2011

€ Continuïteitsreserve

Totaal overzicht

31 december 2011

Aandelen

Obligaties

€

Onroerend goed

€

Gemengde fondsen

€

Totaal

€

Doelstellingen

€

2012

0

0

0

0

0

1.591.640

3.531.173

32.300

27.092

5.182.205

2010

1.903.501

3.734.723

32.300

27.092

5.697.616

2009

4.904.062

2.386.102

0

0

7.290.164

2008

3.915.721

4.858.654

0

0

8.774.375

2007

5.010.034

4.625.278

0

0

9.635.312

2006

5.445.877

7.143.580

0

0

12.589.457

2012

631.675

2011

195.015

2010

474.379

2009

955.283

2008

-291.331

2007

170.085

2006

659.768

10.163.668 9.567.332

10.163.668

11.128.137

11.555.348

31 december 2012

31 december 2011

€ Stand per 1 januari Stand per 31 december

€

9.567.332

1.391.680

Continuïteitsreserve

Resultaatbestemming

Nettoresultaat beleggingen

1.560.805

Stand per 31 december 2012

2011

€

€ 1.391.680

1.444.846

169.125

-53.166

1.560.805

1.391.680

De continuïteitsreserve is een reserve die er voor dient om de organisatiekosten te kunnen blijven betalen, ook als er geen inkomsten meer zijn. Zo kunnen ook bij financiële tegenslagen de activiteiten worden voortgezet. In het reglement van het CBF-keur is bepaald dat de continuïteitsreserve maximaal anderhalf maal de jaarlijkse kosten van werving vermeerderd met anderhalf maal de jaarlijkse uitvoeringskosten eigen organisatie mag bedragen. Becijferd als een gemiddelde van de drie laatste boekjaren inclusief het lopend verslagjaar.

Spaarrekening ABN AMRO Er is bij ABN AMRO een nieuwe spaarrekening geopend waar de opbrengst van de verkoop van de effectenportefeuille op is geboekt. Deze spaarrekening heeft een limiet van € 10.000.000 en geeft een hogere rente dan de spaarrekening waar het giftengeld op is gedeponeerd. Het giftengeld bedroeg op 1 januari 2012 € 6.703.658. Hieruit is een bedrag van € 1.270.000 onttrokken voor de betalingen van de kortlopende projecten. 76

77

Hoofdstuk 7


Bestemmingsreserve doelstellingen

De bestemmingsreserve doelstellingen is verdeeld als volgt Totaal 2011 €

Besteding/ toevoeging €

Voorlichting

€

€

Zorg

€

Totaal €

€

1.500.000

-1.125.000

375.000

MS Centrum Amsterdam

375.000

0

0

375.000

MS Centrum Rotterdam

689.204

0

689.204

MS Centrum Rotterdam

689.204

0

0

689.204

Projecten

469.000

0

469.000

Projecten

469.000

0

0

469.000

466.570

0

0

466.570

479.004

0

0

479.004

MS Centrum Amsterdam *

Pilots

466.570

0

466.570

Pilots

Ontwikkeling nieuwe centra

779.004

-300.000

479.004

Ontwikkeling nieuwe centra

Hersenbank

1.000.000

0

1.000.000

Hersenbank

1.000.000

0

0

1.000.000

Overig wetenschap

1.524.659

1.589.780

3.114.439

Overig wetenschap

3.114.439

0

0

3.114.439

Nalatenschappen vordering 2011 en 2012 **

1.396.231

-661.116

735.115

735.115

0

0

735.115

80.000

0

80.000

1.000.000

0

1.000.000

Nal. mw. Dassel MS Nederland voor zorg binnen MS Research***

600.000

0

600.000

Nal. mw. Dassel MS Nederland

459.000

-100.000

359.000

Voorlichting subsidie derden

200.000

0

200.000

10.163.668

-596.336

9.567.332

Restant nalatenschap 2004 Uitwerking rapport OC & C

*In 2012 is slechts een bedrag van € 750.000 toegekend voor het tweede deel van de programmasubsidie van het VUmc MS Centrum i.p.v. de eerder begrote € 1.200.000. Hierdoor is binnen het centrum een tekort ontstaan van € 450.000. Op verzoek van het centrum heeft het bestuur besloten om het bedrag van € 375.000 dat gereserveerd stond binnen de bestemmingsreserve voor 2016, al in 2012 toe te kennen aan het centrum om het ontstane tekort te dekken. **De nalatenschappen vordering 2011 bedraagt € 337.125 en de nalatenschappen vordering 2012 € 397.990. *** De nalatenschap van mw. Dassel is gesplitst weergegeven omdat een deel daarvan is bestemd voor de doelstelling zorg binnen Stichting MS Research en het andere deel is bestemd voor Stichting MS Nederland.

78

Wetenschap

Totaal 2012

Nalatenschappen vordering 2011 en 2012 Restant nalatenschap 2004

0

80.000

0

80.000

Uitwerking rapport OC & C

0

1.000.000

0

1.000.000

Nal. Dassel MS Nederland voor zorg binnen MS Research

0

0

600.000

600.000

Nal. Dassel MS Nederland

0

0

359.000

359.000

Voorlichting subsidie derden

0

200.000

0

200.000

7.328.332

1.280.000

959.000

9.567.332

Langlopende schulden 31 december 2012

31 december 2011

€ Totaal projectverplichtingen Af: opgenomen onder de kortlopende verplichtingen Langlopende verplichtingen

€ 4.739.924

5.340.108

-2.473.713

-2.698.840

2.266.211

2.641.268

Onder de langlopende schulden staan verplichtingen voor langer dan 1 jaar verantwoord.

79

Hoofdstuk 7


Kortlopende schulden

7.9 TOELICHTING OP DE STAAT VAN BATEN EN LASTEN 31 december 2012 €

Kortlopende projectverplichtingen*

Baten uit eigen fondsenwerving

31 december 2011 €

2.473.713

2.698.840

529.365

875.237

Reservering vakantiedagen

20.886

18.010

Reservering vakantiegeld

22.996

19.434

Belastingen en premies sociale verzekeringen

23.693

19.678

Nog te betalen researchkosten

0

20.000

Nog te betalen congreskosten

0

20.000

8.000

8.000

304.289

151.053

3.382.942

3.830.252

Kortlopende schulden en overlopende passiva

* Onder de kortlopende schulden staan verplichtingen met een looptijd van minder dan 1 jaar verantwoord. De kortlopende schulden en overlopende passiva bestaan voor een deel uit: • een nog te betalen bedrag van de geoormerkte giften aan MS Nederland ten bedrage van € 113.400; • een bedrag van € 63.781, dit betreft een subsidie verleend voor de aanstelling van een coördinator voor het MS Centrum Rotterdam; • een bedrag van € 46.000 bestemd voor de openstaande rekeningen voor MS Goes Live. Niet uit de balans blijkende rechten en verplichtingen De Stichting heeft een huurovereenkomst afgesloten met Smitsloo Beheer BV voor een bedrag van € 100.000, - per jaar. Jaarlijks wordt dit bedrag aangepast met een inflatiecorrectie. Dit contract is ingegaan op 16 september 2010 en heeft een looptijd tot en met 15 september 2020. De overeenkomst wordt vervolgens voortgezet voor aansluitende perioden van telkens 5 jaar. De Stichting verhuurt een ruimte aan Vluchtelingenwerk ad € 5.000 p.j. De Stichting is verplichtingen aangegaan betreffende een huurovereenkomst van 1 bedrijfsauto per 4 september 2009. In 2012 bedroeg de leaseverplichting € 5.082. De Stichting heeft 1 bankgarantie ten bedrage van € 25.000 bij de ABN AMRO lopen. De begunstigde is de heer M.A.J. Smitsloo. Er is een overeenkomst gesloten met de VriendenLoterij voor een periode van 5 jaar, 2011 – 2014. De Stichting is een operational lease aangegaan voor de duur van 10 jaar met een leasebedrag per jaar van € 1.560.

Begroting 2012

Werkelijk 2011

€

€

€

Donaties en giften

1.459.617

1.445.000

1.802.486

Nalatenschappen

1.208.804

735.000

2.453.990

Overige baten uit eigen fondsenwerving Totaal

Nog te betalen onderzoeksdagen Nog te betalen accountantskosten

Werkelijk 2012

595.440

300.000

745.798

3.263.861

2.480.000

5.002.274

De daling ten opzichte van vorig jaar komt deels door de nalatenschappen. Vanaf boekjaar 2011 wordt een percentage van de toegezegde nalatenschappen direct ten gunste van het resultaat gebracht. Alle nalatenschappen van voor 2011 werden meegenomen als vordering. In 2012 bedroeg de vordering op de nalatenschappen € 397.990.

Baten uit acties van derden Werkelijk 2012

Begroting 2012

€

Werkelijk 2011

€

€

VriendenLoterij

704.554

211.000

210.414

Totaal

704.554

211.000

210.414

De stijging van de baten uit acties van derden is het resultaat van een extra gift van de VriendenLoterij ad € 487.000. Deze gift zal deels worden aangewend voor wetenschappelijk onderzoek naar MS bij kinderen binnen het Nationaal Kinder MS Centrum in Rotterdam en deels voor informatie en voorlichting rondom kinderen met MS via Stichting MS Research in samenwerking met ErasMS.

Baten uit beleggingen Werkelijk 2012

Begroting 2012

€

Werkelijk 2011

€

€

Dividend, rente

377.986

300.000

376.752

Gerealiseerde koersresultaten

273.278

0

-151.603

0

0

4.539

651.264

300.000

229.688

Ongerealiseerde koersresultaten

Het resultaat is hoger door de verkoop van de effectenportefeuille.

80

81

Hoofdstuk 7


Besteed aan doelstellingen

Bestedingspercentage Werkelijk 2012

Begroting 2012

€

Onderstaand is de verhouding van de totale bestedingen aan de doelstelling(en) in relatie tot de totale baten procentueel weergegeven voor de jaren:

Werkelijk 2011

€

€

Wetenschap Toegezegd voor researchprojecten

980.862

950.000

1.711.151

-209.591

0

-8.240

1.660.621

1.100.000

0

Aanstelling coördinator ErasMS Rotterdam Aanstelling coördinator VUmc Amsterdam

Vrijval en nabetaling afgeronde researchprojecten MS-Centra Reisstipendium

Publicaties

€

€

€

3.812.759

2.735.896

0

Totaal baten

4.619.679

2.991.000

5.442.376

85.000

0

Bestedingspercentage

92,9%

127,5%

50,3%

55.000

55.000

0

22.000

22.000

0

2.508.892

2.212.000

1.702.911

6.000

9.938

1.748

4.000

1.728

Proefschrift

6.000

4.800

2.400

Onderzoekstages

6.000

4.800

6.000

Stages buitenland

2.500

6.000

2.500

Fast Forward

25.997

25.000

0

MS onderzoeksdagen

20.000

50.000

20.000

0

0

20.000

ErasMS Rotterdam

115.000

115.000

0

ErasMS Rotterdam reservering

100.000

0

0

VUmc Amsterdam

180.154

115.154

0

59.200

0

0

3.035.495

2.542.754

1.765.477

102.294

132.235

97.136

3.137.789

2.674.989

1.862.613

Totaal verstrekte subsidies Aandeel in de uitvoeringskosten eigen organisatie

Voorlichting Mailing/media

392.078

625.000

334.147

Subsidies

131.385

185.000

221.236

Aandeel in de uitvoeringskosten eigen organisatie

318.146

277.770

317.900

841.609

1.087.770

873.283

Zorg Subsidie MS Nederland

50.000

0

0

161.339

50.000

0

MS Goes Live

58.056

0

0

Aandeel in de uitvoeringskosten eigen organisatie

42.863

0

0

312.258

50.000

0

4.291.656

3.812.759

2.735.896

Subsidie MS Nederland KvZ

Totaal directe kosten

82

Werkelijk 2011

4.291.656

10.004

Geoormerkt aan MS Centra

Begroting 2012

Totaal bestedingen doelstellingen

Vergader en reiskosten WR

Congressen en interne projecten

Werkelijk 2012

Onderstaand is de verhouding van de totale bestedingen aan de doelstelling(en) (exclusief baten uit beleggingen) in relatie tot de totale baten procentueel weergegeven voor de jaren: Werkelijk 2012

Begroting 2012

Werkelijk 2011

€

€

€


4.291.656

3.812.759

2.735.896

Totaal baten (exclusief baten uit beleggingen)

3.968.415

2.691.000

5.212.688

108,1%

141,7%

52,5%


Werving baten Kosten eigen fondsenwerving Werkelijk 2012 € Onderhoud relatiebestand Overige kosten werving

Begroting 2012

Werkelijk 2011

€

€

9.000

10.000

9.000

122.461

110.000

98.437

Kosten betalingsverkeer

16.137

20.000

19.430

Kosten evenementen/speciale acties

29.009

0

3.539

Kosten beleggingen

19.589

40.000

34.673

3.685

5.000

7.698

15.587

10.000

13.054

254.611

280.130

220.765

470.079

475.130

406.596

Notariskosten Kosten nalatenschappen Aandeel in uitvoeringskosten eigen organisatie

De toename van de kosten eigen fondsenwerving is onder meer toe te schrijven aan de te betalen BTW op geoormerkte donaties waarvoor gever een factuur verlangt. Dit betreft een totaalbedrag van € 16.037. Daarnaast zijn er kosten gemaakt voor een evenement dat dit jaar door omstandigheden niet heeft plaatsgevonden. Een andere kostenpost in dit verband betreft de heroriëntatie op de haalbaarheid van het organiseren van een groot nationaal evenement. De opgedane kennis zal worden gebruikt voor de komende jaren.

83

Hoofdstuk 7


Kostenpercentage fondsenwerving Onderstaand is de verhouding van de kosten fondsenwerving (excl. kosten beleggingen) in relatie met de totale baten procentueel weergegeven voor de jaren: Werkelijk 2012 € Baten eigen fondsenwerving

Begroting 2012 €

Werkelijk 2011

2.480.000

5.002.274

450.490

435.130

371.923

Kostenpercentage fondsenwerving

13,8%

17,5%

7,4%

Kosten van beleggingen Werkelijk 2012 €

Begroting 2012 €

19.589

Werkelijk 2011 €

40.000

34.673

Kosten beheer en administratie Werkelijk 2012 € Aandeel in uitvoeringskosten eigen organisatie

Begroting 2012 €

285.155

Specificatie en verdeling kosten naar bestemming Lasten

Research

Voorlichting

€

3.263.861

Kosten eigen fondsenwerving (excl. kosten beleggingen)

7.10 TOELICHTING LASTENVERDELNG

Werkelijk 2011 €

284.865

252.769

Het kostenpercentage beheer en administratie geeft aan wat het aandeel van de kosten beheer en administratie is van de totale lasten (inclusief bestedingen aan doelstellingen) en is dit jaar 5,7%. In 2011 was dit 7,4%. De norm is vooralsnog gesteld op 10%. Na het vaststellen van de jaarrekening 2012 zal de norm definitief door het bestuur worden vastgesteld.

€ Subsidies en bijdragen

Fondsenwerving

€

Zorg

€

Beheer en administratie €

€

Totaal 2012 €

Begroot 2012 €

Totaal 2011 €

3.035.495

131.386

0

211.339

Uitbesteed werk

0

0

215.468

0

0

215.468

195.000

185.831

Publiciteit en communicatie

0

392.077

0

0

0

392.077

810.000

334.147

Zorg

0

0

0

58.056

0

58.056

50.000

0

Personeelskosten

5.918

23.670

13.150

4.602

18.412

65.752

66.000

73.450

Salarissen, pensioenen

67.533

179.101

177.364

15.828

174.065

613.891

628.000

502.631

Huisvestingskosten

11.396

45.584

25.324

8.863

35.454

126.621

125.000

129.847

Kantoor- en algemene kosten

14.536

58.145

32.303

11.306

45.224

161.515

127.000

148.276

0

0

0

0

2.942

2.942

4.000

5.514

2.911

11.646

6.470

2.264

9.058

32.349

25.000

28.852

Bestuurs kosten Afschrijving en rente Totaal

3.137.789 841.609

470.079

312.258

0 3.378.220 2.542.754 1.986.713

285.155

5.046.890 4.572.754 3.395.261

De kosten van de werkorganisatie worden toegerekend aan de doelstellingen, de werving van baten en beheer en administratie op basis van de tijdsinzet van het personeel. De kosten van beheer en administratie zijn de kosten die de organisatie maakt in het kader van de (interne) beheersing en administratievoering die niet worden toegerekend aan de doelstelling of werving van baten. Voor dit verslagjaar zijn de percentages als volgt: Wetenschap 9%, Voorlichting 36%, Fondsenwerving 20%, Administratie & beheer 28% en Zorg 7%. De bestuurskosten komen geheel ten laste van administratie & beheer.

84

85

Hoofdstuk 7



Bezoldiging directie

Onderstaand is de verhouding van de totale bestedingen aan de doelstellig(en) in relatie met de totale lasten procentueel weergegeven voor de jaren:

Naam: Mw. D. Roos Functie: Directeur

Werkelijk 2012

Begroting 2012

Werkelijk 2011

€

€

€


4.291.656

3.812.759

2.735.896

Totale lasten

5.046.890

4.572.754

3.395.261

85%

83,4%

80,6%


2012

2011 €

€

Dienstverband Looptijd

onbepaald

onbepaald

37,5

37,5

100

100

01-01/31-12

01-01/31-12

87.967

77.398

6.004

5.940

Uren Parttime percentage Periode

Werkelijk 2012 €

Begroting 2012 €

Werkelijk 2011 Bezoldiging jaarinkomen

€

Bruto loon

Personeelskosten Salarissen Sociale lasten Pensioenverzekeringen Kosten vrijwilligers Overige personeelskosten

Vakantiegeld

474.754

484.000

387.370

71.218

74..000

55.428

Totaal

93.971

83.338

5.604

5.479

12.880

10.920

112.455

99.737

67.919

70.000

59.833

SV lasten (wg)

3.000

3.000

4.125

Pensioenlasten

62.752

63.500

69.325

679.643

694.500

576.081

Totaal bezoldiging 2012

In het brutoloon zit een onkostenvergoeding ten bedrage van € 1.200. Huisvestingskosten Huur

98.179

100.000

100.466

Overige huisvestingskosten

28.442

25.000

29.381

126.621

125.000

129.847

2.942

4.000

5.514

161.515

127.000

148.276

164.457

131.000

153.790

32.349

25.000

28.852

1.003.070

975.000

888.570

Kantoor- en algemene kosten Algemene vergaderingen Secretariaatskosten

Afschrijving en rente Afschrijvingen

Personeelsbestand Gedurende het boekjaar 2012 bedroeg het gemiddeld aantal werknemers 11 fte (2011; 9,03 fte). Deze medewerkers zijn als volgt verdeeld over de verschillende afdelingen: Directie: 1 fte, Secretariaat: 1,8 fte; Donateursadministratie: 1,6 fte, Financiën: 1,4 fte; Onderzoek: 0,8 fte, Communicatie: 2,6 fte, Fondsenwerving 0,8 fte en Zorg 1 fte.

86

87

Hoofdstuk 7

7.11 CONTROLEVERKLARING VAN DE ONAFHANKELIJKE ACCOUNTANT Aan de directie van Stichting MS Research Wij hebben de jaarrekening over 2012 van Stichting MS Research te Voorschoten gecontroleerd. Deze jaarrekening bestaat uit de balans per 31 december 2012 en de staat van baten en lasten over 2012 met de toelichting, waarin zijn opgenomen een overzicht van de gehanteerde grondslagen voor financiële verslaggeving en andere toelichtingen. Verantwoordelijkheid van de directie De directie van de stichting is verantwoordelijk voor het opmaken van de jaarrekening die het vermogen en het resultaat getrouw dient weer te geven, alsmede voor het opstellen van het jaarverslag, beide in overeenstemming met de Richtlijn voor de jaarverslaggeving 650 ‘Fondsenwervende instellingen’. De directie is tevens verantwoordelijk voor een zodanige interne beheersing als het noodzakelijk acht om het opmaken van de jaarrekening mogelijk te maken zonder afwijkingen van materieel belang als gevolg van fraude of fouten.


Verklaring betreffende het jaarverslag Wij vermelden dat ons geen tekortkomingen zijn gebleken naar aanleiding van het onderzoek of het jaarverslag, voor zover wij dat kunnen beoordelen, overeenkomstig de Richtlijn voor de jaarverslaggeving 650 ‘Fondsenwervende instellingen’ is opgesteld. Tevens vermelden wij dat het jaarverslag, voor zover wij dat kunnen beoordelen, verenigbaar is met de jaarrekening. Amstelveen, 25 april 2013 KPMG Accountants N.V. S Haringa RA

Verantwoordelijkheid van de accountant Onze verantwoordelijkheid is het geven van een oordeel over de jaarrekening op basis van onze controle. Wij hebben onze controle verricht in overeenstemming met Nederlands recht, waaronder de Nederlandse controlestandaarden. Dit vereist dat wij voldoen aan de voor ons geldende ethische voorschriften en dat wij onze controle zodanig plannen en uitvoeren dat een redelijke mate van zekerheid wordt verkregen dat de jaarrekening geen afwijkingen van materieel belang bevat. Een controle omvat het uitvoeren van werkzaamheden ter verkrijging van controle-informatie over de bedragen en de toelichtingen in de jaarrekening. De geselecteerde werkzaamheden zijn afhankelijk van de door de accountant toegepaste oordeelsvorming, met inbegrip van het inschatten van de risico’s dat de jaarrekening een afwijking van materieel belang bevat als gevolg van fraude of fouten. Bij het maken van deze risico-inschattingen neemt de accountant de interne beheersing in aanmerking die relevant is voor het opmaken van de jaarrekening en voor het getrouwe beeld daarvan, gericht op het opzetten van controlewerkzaamheden die passend zijn in de omstandigheden. Deze risico-inschattingen hebben echter niet tot doel een oordeel tot uitdrukking te brengen over de effectiviteit van de interne beheersing van de stichting. Een controle omvat tevens het evalueren van de geschiktheid van de gebruikte grondslagen voor financiële verslaggeving en van de redelijkheid van de door de directie van de stichting gemaakte schattingen, alsmede een evaluatie van het algehele beeld van de jaarrekening. Wij zijn van mening dat de door ons verkregen controle-informatie voldoende en geschikt is om een onderbouwing voor ons oordeel te bieden. Oordeel Naar ons oordeel geeft de geconsolideerde jaarrekening een getrouw beeld van de grootte en samenstelling van het vermogen van Stichting MS Research per 31 december 2012 en van het resultaat over 2012 in overeenstemming met de Richtlijn voor de jaarverslaggeving 650 ‘Fondsenwervende instellingen’.

88

89

Bijlage 1

Bijlage 1 Kengetallen 2008-2012 Kengetallen (in € x 1000)

2012

2011

€ x 1000

2010

€ x 1000

2009

€ x 1000

2008

€ x 1000

€ x 1000

Baten Baten uit eigen fondsenwerving Donaties en giften

1.460

1.802

1.612

1.666

1.495

Nalatenschappen

1.209

2.454

894

2.164

1.132

595

746

319

592

617

3.264

5.002

2.825

4.422

3.244

705

210

291

571

205

Overige baten Acties van derden Resultaat beleggingen

651

230

508

963

-288

4.620

5.442

3.624

5.956

3.161

3.036

1.766

3.625

3.236

2.276

102

97

91

79

121

3.138

1.863

3.716

3.315

2.397

Voorlichting en communicatie

523

555

486

603

511


319

318

208

169

188

842

873

694

772

699

Zorg

269

0

0

0

0

43

0

0

0

0

312

0

0

0

0

4.292

2.736

4.410

4.087

3.096

192

143

159

197

370

4

8

3

4

5

19

35

34

8

3

255

221

283

215

147

470

407

479

424

525

285

252

252

197

121

5.047

3.395

5.141

4.708

3.742

Resultaat

-427

2.047

-1.517

1.248

-581

Kosten percentage eigen fondsenwerving

13,8

7,4

15,8

9,4

16,2

5,7

7,4

4,9

4,2

3,2

Som der baten Lasten Besteed aan doelstellingen Wetenschappelijk onderzoek Uitvoeringskosten eigen organisatie

Uitvoeringskosten eigen organisatie Totaal besteed aan doelstellingen Werving baten Kosten eigen fondsenwerving Kosten notaris Kosten van beleggingen Uitvoeringskosten eigen organisatie Beheer en administratie Uitvoeringskosten eigen organisatie Som der lasten

Kostenpercentage beheer en administratie

90

91

Colofon

COLOFON De Stichting Vrienden MS Research is opgericht in 1980. De statuten zijn vastgesteld op 17 december 1992 ten overstaan van notaris mr. H.M. Krans te Den Haag. De statuten zijn gewijzigd op 14 december 2005 (hierbij is de naam Stichting Vrienden MS Research veranderd in Stichting MS Research) en 16 juni 2010. De Stichting is ingeschreven bij de Kamer van Koophandel te ’s-Gravenhage onder nummer 41201360. Bestuur Mw. mr. W. Heijbroek-de Clercq, voorzitter Mr. H.P.A. Klapwijk, penningmeester (tot 22.05.2012) Jhr. drs. G.G.W. van Tets van Goudriaan, lid (per 02.02.2012) en penningmeester (per 22.05.2012) Prof.dr. F. Koning, lid S. Werkendam, lid Wetenschappelijke Raad Prof. emeritus J.J. Sixma, voorzitter Prof. dr. R.A.W. van Lier, secretaris (Sanquin Blood Supply Foundation) Prof. dr. F. Baas (Academisch Medisch Centrum) Dr. W. Baron (Universitair Medisch Centrum Groningen) Prof. dr. J. Bauer (Brain Research Institute, Wenen, Oostenrijk) Prof. dr. Th.J.C van Berkel (Centre for Drug Research, Leiden/Amsterdam) Prof. dr. J.J.G. Geurts (VU medisch centrum, Amsterdam) Prof. dr. R.Q. Hintzen (Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam) Dr. J.F. Meilof (Martini Ziekenhuis, Groningen) Prof. dr. R.A. Ophoff (Universitair Medisch Centrum Utrecht) (tot 01.03.2012) Prof. dr. B.M.J. Uitdehaag (VU medisch centrum, Amsterdam) Prof. dr. J.J.G.M. Verschuuren (Leids Universitair Medisch Centrum) Dr. M.A.A. van Walderveen (Leids Universitair Medisch Centrum) Dr. S.P. van der Werf (Universiteit van Amsterdam) (tot 01.12.2012) Bureau Directie: mw. D. Roos Assistent communicatie: mw. M.W. van Sanden (tot 01.09.2012) Assistent communicatie en facilitaire zaken: mw. C.A.A. Bakker Financiële administratie: mw. L.J.P. Hennevelt-van Geenhuizen Financiële administratie: P.M. Hofland (per 13.02.2012) Fondsenwerving: mw. T.J. van der Burg Medewerker communicatie: mw. M.G. Koeman (tot 01.08.2012) Onderzoekscoördinator: mw. K. Zuidwijk Project MSNL KvZ: mw. E.M. van der Meulen (per 17.07.2012) Project MSNL KvZ: mw. J.H.C.J. Solleveld Olthof (van 01.01.2012 tot 15.12.2012) Receptie en facilitaire zaken: mw. C.C.E. Beijersbergen Secretariaat/donateurbeheer: mw. T. van Berge Henegouwen Secretariaat: M.C. Schuurman Secretariaat: mw. C.J.M. Verhulst Vrijwilligers: mw. M. de Haas-van Heeswijk, mw. E.H.J.M. Lambooij (tot 24.01.2012) en M.M.A. Schikker

92

Colofon

Beleggingscommissie (tot 03.09.2012) Drs. F.M. Bijleveld H.J. Elsendoorn Mr. H.P.A. Klapwijk, voorzitter (tot 22.05.2012) Jhr. drs. G.G.W. van Tets van Goudriaan, voorzitter (per 22.05.2012) Mw. D. Roos Ambassadeur Mw. M. van Weegen Comité van Aanbeveling Mw. W. van Ammelrooy T. Calame Mr. M.J. Cohen Mw. mr. C.M.T. Eradus A. ‘s-Gravesande Mw. C. Habbema Prof. dr. J.C. Koetsier Ds. C.A. ter Linden J.A. Muller H. Oosterhuis Dr. A.H.G. Rinnooy Kan Colofon Vormgeving: mw. K. Smits, mw. K. Zuidwijk Fotografie: H. Athmer, R. Beense, J. de Haas, M. Eschler, W. van der Spiegel e.a. Drukwerk: Regalis B.V., Zeist Eindredactie: mw. D. Roos

93

www.fsc.org

MIX papier van verantwoorde herkomst FSC® C009308

Stichting MS Research Leidseweg 557-1 Postbus 200, 2250 AE Voorschoten T 071 5 600 500

96

ING betaalrekening 6989 ABN AMRO 70.70.70.376 [email protected] www.msresearch.nl

Krachten bundelen... op weg naar beter JAARVERSLAG 2012

Recommend Documents