KLEURRIJK. Syndion Jaarverslag 2009

KLEURRIJK Syndion

Jaarverslag 2009

Colofon Tekst en redactie Mirjam Rinzema

Inhoudsopgave Voorwoord .

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Verslag van de bestuurder Fotografie Hans Sloot Fotografie - Schiedam Vormgeving Fitting Image - Giessenburg

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Verhalen en foto’s van cliënten, ouders, medewerkers, vrijwilligers: ‘highlights’ uit 2009 - ”Wat ik kan, doe ik graag zelf” . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . - Al 35 jaar zorg voor kinderen met een handicap op de Rollebol . . . . . . . . . . . . . . - Van gezinshuis naar kleinschalige woonvorm . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . - Succesvolle expositie van het Atelier bij de buren . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . - ”’Paul doet het goed’, zeiden ze” . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . - Extra handen voor bijzondere activiteiten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . - Onvermoede talenten ontwikkelen zich bij De Breedewaij . . . . . . . . . . . . . . . . . - Steunpunten Syndion vervullen steeds belangrijkere rol . . . . . . . . . . . . . . . . . . . - ”Voor Koen heeft het goed uitgepakt” . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . - ”Ik blijf knokken” . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . - Grotere ruimte, meer mensen aan het werk . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . - ”Al met al is het goed zo” . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Raad van Toezicht . . . . . . . . . . . . . . . . . - ”Kwaliteit van zorg komt uit hun handen”

2

. . . . . . . . . . . .

3 4 5 8 9 10 11 13 14 15 17 19

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

20

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

21

Medezeggenschap: De Centrale Cliëntenraad . . . . . . . - ”Veranderingen kritisch volgen, dat is wat wij doen” Syndion Postbus 3012 4200 AE Gorinchem 0183 - 651150 [email protected] www.syndion.nl

1

. . . . . . . . . . . .

. . . . . . . . . . . .

. . . . . . . . . . . .

. . . . . . . . . . . .

Voorwoord Het jaar 2009 is voor Syndion als organisatie positief verlopen. Op zorggebied kunnen we - ondanks de verandering van (financiële) regels - tevreden zijn, en financieel kan het jaar positief worden afgesloten. Voor cliënten kan dit niet zo gezegd worden. De afname van rechten, het inadequate systeem van zorgzwaarte financiering en de economische situatie van het land hebben grote gevolgen voor individuele cliënten. Het vervallen van participatie (meedoen in de samenleving) als doel in de AWBZ, benadeelt mensen met een beperking. Zelfredzaamheid is als enig doel gehandhaafd. Organisaties als Syndion zullen de komende jaren veel moeten opvangen. Ook dit jaar hebben we bij enkele sectoren geld bijgepast uit andere bronnen om de aanpassing geleidelijk te laten verlopen. De zogenaamde pakketmaatregelen zullen het aantal mensen met recht op een AWBZbijdrage met circa 70.000 verminderen. Ook bij Syndion merkten we de gevolgen. Weliswaar trof het vervallen van de gehele indicatie - na veel bezwaar- en beroepsprocedures - slechts een tiental Syndion-cliënten, maar veel cliënten werden belangrijk in ondersteuningsuren gekort. Syndion zal daardoor niet in staat zijn om mensen die aan grote verleidingen (schulden maken, meewerken aan kleine criminaliteit) bloot staan, in het goede spoor te houden. Veel ouders zullen respijtzorg (logeren) gaan missen en met minder ondersteuning in de thuissituatie genoegen moeten nemen. Dit zal op langere termijn leiden tot een eerder gebruik van en tot duurdere verblijfszorg. Door goede budgetbewaking slaagde Syndion er ook in 2009 in financieel gezond te blijven. In 2009 voerde de overheid het valide noch stabiele systeem van zorgzwaartefinanciering in. Als we de schaalgrootte (1)

van enkele locaties vergroten, zullen de financiële gevolgen bedrijfsmatig op te vangen zijn. De prijs wordt betaald door cliënten en ouders en zal nog lang voelbaar zijn. Met name kinderen en mensen met niet-aangeboren-hersenletsel worden niet goed behandeld. Ook de harmonisatie van dagbestedingsmiddelen heeft grote gevolgen. Dat geldt eveneens voor de inperking van de AWBZ. Het is voor een door cliëntenorganisaties opgerichte dienstverlener als Syndion triest om te constateren dat AWBZ-rechten voor mensen met een handicap steeds meer worden ingeperkt en zogenaamd compenserende regelingen als de Wet Maatschappelijke Ondersteuning en de Wet Gelijke Behandeling chronisch zieken en gehandicapten, nog geen effect hebben. Naast dit jaarverslag brengt Syndion een Jaardocument Zorg over 2009 uit. Overheden krijgen dat ter beschikking zodat zij kennis kunnen nemen van de ontwikkelingen en de organisatie daar op aan kunnen spreken. In het Jaardocument Zorg willen we laten zien dat het door de samenleving bijeengebrachte geld besteed wordt aan zorg die ertoe doet. U kunt het Jaardocument Zorg inkijken op de website van Syndion, of het bestellen met de bestelkaart bij dit jaarverslag. Wij staan van harte open voor kritiek en vragen. Aart Bogerd, directeur-bestuurder [email protected]

Syndion Jaarverslag 2009

Bestuursverslag Er is in 2009 meer gebeurd dan hier in kort bestek kan worden vermeld. In het Jaardocument Zorg (zie ook het voorwoord) staat uitgebreidere informatie.

(2)

Met Syndion ging het in 2009 goed, met individuele cliënten door vermindering van rechten, soms minder. In het jaar van de bankencrisis en de financiële crisis bleven de financiële middelen uit de AWBZ nog op peil. Zelfs was er nog ruimte voor uitbreiding van onze dienstverlening door ingebruikname van nieuwe locaties. Voor individuele cliënten, vooral mensen met een lichamelijke handicap of met niet-aangeborenhersenletsel, waren door invoering van het zorgzwaartebekostigingsmodel (ZZP’s) minder middelen beschikbaar. Dit gold ook bij verblijfszorg voor kinderen. Door de totale groei van Syndion bleef de werkgelegenheid op peil. De voorbereiding op vermindering van het budget voor dagbesteding en de lagere indicaties als gevolg van de pakketmaatregelen vroegen veel tijd van het management. Syndion heeft besloten het Centraal Bureau mede te laten functioneren voor de Stichting Woonvormen Verstandelijk Gehandicapten Betuwe/Bommelerwaard te Zaltbommel. Hiertoe werd een overeenkomst gesloten. Syndion heeft in 2009 extra aandacht besteed aan veiligheid, zowel door evaluatie en verbetering van brandveiligheidsystemen, als door extra aandacht voor de borging van de kwaliteit door onderzoek en toetsing. Een nieuw 3-jarig HKZ-certificaat werd verkregen. Voorbereidingen zijn gepleegd voor de kwaliteitsevaluatie op basis van het Kwaliteitskader Zorg; het zogenoemde traject Zichtbare Zorg. Uitslagen zullen in het Jaardocument Zorg en op KiesBeter worden gepubliceerd. De cliëntvertrouwenspersoon had in 2009 37 contacten met cliënten. De Klachtencommissie behandelde 2 zaken. Adviezen en uitspraken leidden tot verbeteracties in communicatie en zorgbeleid. In 2009 is op grond van evaluatie en effecten van de nieuwe indicaties en zorgzwaartefinancieringsystematiek een nieuw model ondersteuningsplan ontwikkeld. Een pilot is gestart. Invoering moet leiden tot digitale weergave en raadpleging. Syndion heeft besloten een organisatieontwikkelingtraject in te zetten met de nota ‘Organiseren vanuit de cliënt’. Lager gelegde verantwoordelijkheden, extra aandacht voor deskundigheidontwikkeling en een meer regionale werkwijze zijn de belangrijkste kenmerken. Invoering wordt verwacht in 2011. De aangepaste visie wordt doorvertaald in de organisatie. De vermeende grieppandemie heeft procedureel veel aandacht gekost, doch geen grote effecten gehad in ziekteverzuim. Het verzuimpercentage in 2009 was 4,87%. Syndion Jaarverslag 2009

”Wat ik kan, doe ik graag zelf!” Diana Weeda (30) is als gevolg van zuurstofgebrek bij haar geboorte meervoudig beperkt. Praten is moeilijk voor haar: “Mijn spieren werken niet mee.” Op het Dagactiviteitencentrum van Syndion in Gorinchem werkt ze in de wasserij en kookt ze met een paar mensen. “Ik kan niet zo heel veel, maar wat ik kan wil ik daarom graag zelf doen. Dus ik doe zelf mijn jas uit, ik eet en drink zelf, ik help met tafel dekken en met afruimen.” Diana is een vrolijke doorzetter. “Een paar jaar geleden heb ik fanatiek geoefend met een elektrische rolstoel. Maar het was moeilijk en erg vermoeiend, omdat ik spastisch ben. Nu zit ik weer in een gewone duwrolstoel, maar ik blijf bezig met oefeningen en ga dus vaak de rolstoel uit.” Ontspanning is natuurlijk ook nodig. Diana geniet van wiegen en schommelen op het luchtkussen en van snoezelen. “En paardrijden! Dat doe ik elke maand. Ik lig dan op een doek tussen twee paarden in. Heerlijk!”

In 2009 werkte Syndion een ‘doelgroepennotitie’ uit en werd besloten dat Syndion zorg blijft bieden aan onder andere mensen met zware, meervoudige handicaps. Overige speciale doelgroepen die bij Syndion terecht kunnen zijn: mensen met niet-aangeboren hersenletsel en sterk gedragsgestoorde en ernstig verstandelijk gehandicapten.

(3)


Al 35 jaar zorg voor kinderen met een handicap op de Rollebol

In 2009 vierde Syndion het 35-jarig jubileum van De Rollebol.

Binnen en buiten spelen, ergotherapie, samen eten, snoezelen, logopedie, zwemmen en spelen in het water, fysiotherapie, ontwikkelingsspelletjes, lekkere taart bij een verjaardag, knutselen, muziek luisteren en liedjes zingen... Alle zorg voor kinderen met een verstandelijke of meervoudige handicap bij elkaar, en dat al 35 jaar! Op De Rollebol wordt in kleine groepjes gewerkt. Iedere groep heeft vaste begeleiders en een gestructureerd dagprogramma. De activiteiten zijn afgestemd op de specifieke hulpvraag van de kinderen. De diversiteit van dit werk is te zien in de foto’s!

Van gezinshuis naar kleinschalige woonvorm In 2009 gingen verschillende Syndion-locaties van de sector Ondersteuning en begeleiding van kind en gezin naar de sector Wonen voor volwassenen met een handicap.

(5)

Als je al 18 jaar te boek staat als ‘gezinshuis’, valt het niet mee om de benaming ‘woonvorm’ ingeburgerd te krijgen. Toch is dat de naam die ‘gezinshuisouder’ of nu dus misschien liever ‘begeleider’ Arnold Hendriks van Syndion wil gebruiken: “Kinderen worden groot; onze jongens zijn gemiddeld 21 jaar, dus de term gezinshuis klopt eigenlijk niet meer. Niet dat dit hun ‘thuis’ niet meer is – dat is het zeker nog steeds. Maar langzamerhand zijn er toch dingen veranderd.” Het voormalige gezinshuis aan de Bruglaan in Druten hoort intussen bij de sector Wonen voor volwassenen met een verstandelijke handicap. “Dus noemen we dit huis nu een woonvorm. Ook al blijft de band die we met elkaar hebben toch heel nauw en zijn we in die zin toch een soort ‘gezin’ met elkaar”, vertelt Arnold. Het huis bestaat eigenlijk uit twee huizen, die aan elkaar verbonden zijn. Het huis op nummer 9 is het domein van de jongens: vier bewoners (Emilio, Sander, Joost en Ranjith) en vaste logé Eef, die er de ene week wel, en de andere week niet is. De andere kant van het huis is van Arnold en zijn partner Marita Ploemen. Zij werkt bij Syndion als gedragskundige. Arnold is er meer dan fulltime voor de bewoners. “Ik zorg ervoor dat ze ’s morgens de deur uitgaan, vang ze op als ze weer thuiskomen, regel een hoop papierwerk en administratie en doe boodschappen en ik kook voor de hele club. Het is prachtig om dit werk op deze manier te doen, en ik zou het ook niet anders willen, maar eigenlijk is zo’n kleinschalige woonvorm in de huidige tijd onmogelijk. Als ik uren zou tellen en die in rekening zou brengen, zou het simpelweg niet te betalen zijn. Voor een flink deel doe ik dus gewoon vrijwilligerswerk.” Heel geleidelijk wordt nu toegewerkt naar wat minder inbreng van Arnold en Marita. “We worden zelf ouder en je moet ook goed over de toekomst nadenken”, legt Arnold uit. “De laatste tijd huren we wat meer ondersteuning in. Zo nemen we langzamerhand iets meer afstand.”


De bewoners aan het woord: Sander, 22, heeft een ernstige meervoudige handicap. Hij woont al bijna zijn hele leven bij Arnold en Marita. Sander heeft intensieve zorg nodig. Hij kan niet praten, maar daar hebben zijn huisgenoten iets op gevonden. Arnold: “Als we hier bijvoorbeeld iemand op sollicitatiegesprek hebben, zeggen Emilio en Ranjith tegen zo’n sollicitant: ‘Sander wil graag weten of u hem goed kunt wassen en of u hem eten kunt geven’. Zo ‘praat’ Sander in zo’n gesprek dus toch mee.” Als Sander terugkomt van het dagactiviteitencentrum in Nijmegen, gaat hij thuis verder spelen in zijn speelhoek. ”Wij noemen het zijn troon”, wijst Arnold op de verhoging, die bezaaid ligt met knuffels en ander speelgoed. ”We mogen hier niks weghalen, want dat heeft hij onmiddelijk in de gaten. Hij weet precies wat er allemaal ligt.” Emilio, 21, vindt het vooral gezellig in huis. “We kijken samen voetbal en kunnen met elkaar kletsen.” Voetbal is voor de meeste jongens in huis wel belangrijk, en daar kun je het natuurlijk eindeloos met elkaar over hebben. Emilio is fan van NEC, vertelt hij. Maar hij voetbalt zelf ook. “Verder houd ik van zingen – ik heb zangles op de muziekschool. Ik treed wel eens op, met een band. Dan zing ik Hollandse muziek”, gaat hij verder. Het belangrijkst is natuurlijk zijn vriendin Gemma. “We willen gaan samenwonen. Het duurt nog wel een poosje, maar als het zo ver is ga ik dus hier weg. Een nieuwe stap in mijn leven.”

Joost, 24, woont nu vier jaar in Druten. Hij gaat ieder weekend naar zijn ouders. Hij vertelt dat hij vandaag hard gewerkt heeft: “Het was vandaag druk op de kinderboerderij in Wamel. Ik werk daar in de keuken.” Joost heeft nog een baan, hij werkt ook nog in een lunchcafé. Hij vindt het fijn thuis: “Het is hier gezellig met z’n allen.” Tenslotte vertelt Joost nog wat over zijn hobby’s. De grootste is skiën – dat kan hij heel goed. Hij heeft meegedaan aan de Special Olympics. Maar ‘gewoon’ voetballen en fitnessen vindt hij ook leuk. “En uitgaan en feestjes. Naar de disco, een biertje drinken. Dat is ook leuk.”

Ranjith, 24, weet niet zo gauw antwoord op de vraag hoe lang hij al bij Arnold en Marita woont. “Wel een heel tijdje al – een jaar of zes, zeven?” Daarvoor woonde hij op veel verschillende plekken. Een eigen plek is fijn, vindt hij. Ranjith heeft zijn eigen kamers dan ook helemaal zó ingericht, als hij zelf mooi vindt. Met veel rood, want dat is zijn lievelingskleur. Ranjith is muzikaal: hij speelt gitaar en djembé. Maar vervelen doet hij zich toch niet, want ook tv kijken, gamen, uitgaan en zwemmen zijn dingen die hij graag doet. “En op maandagavond rijd ik ook nog paard.” Het is een wonder dat Ranjith nog tijd heeft voor zijn activiteiten overdag: werken bij een cateringbedrijf en op een dagcentrum van De Driestroom. Eef, 17, logeert vaak in de Bruglaan. “Dat is gezellig; ik kan met de jongens praten en we kijken samen televisie, vooral vaak naar voetbal.” Hij beoefent die sport zelf ook: “Ik ben een goede spits!” Eef heeft de wens om ook in deze kleinschalige woonvorm te gaan wonen. “Misschien kan dat over een tijdje, als Emilio gaat samenwonen. Dat zou wel leuk zijn.”

(7)


Succesvolle expositie van het Atelier bij de buren Toen de Gorcumse interieurzaak Van der Plank verhuisde naar een mooie plek aan de Tolsteeg hoefde er niet lang nagedacht te worden over de aankleding van de toonzaal. John Meisner: “We wisten dat naast ons het Atelier van Syndion gevestigd was en dat daar iedere dag mensen met een handicap aan de slag zijn om mooie en bijzondere kunst te maken. Wij vonden het vanzelfsprekend om een goed contact met onze buren op te bouwen en wilden graag de kunst die daar wordt gemaakt meer publiek maken. Zo exposeerden de mensen van het Atelier eind december 2009 in onze winkel. En ook nu hangen en staan er nog steeds diverse kunstwerken. Wij zoeken altijd naar kunst die bij onze zaak ‘past’. En de reactie van klanten is leuk. Ze zijn soms heel verbaasd dat de werken zijn gemaakt door mensen met een handicap.”

In 2009 exposeerden cliënten van Syndion hun kunstwerken in de toonzaal van interieurzaak Van der Plank.

(8)


”’Paul doet het goed’, zeiden ze” In 2009 viel voor verschillende kinderen de ondersteunende begeleiding weg door nieuwe indicatie-regels. Syndion heeft veel energie gestoken in bezwaarprocedures, maar niet altijd kon het besluit worden teruggedraaid.

(9)

Paul Tamerus, 9, kreeg ondersteunende begeleiding van Syndion. Via een andere organisatie logeerde hij ook geregeld een weekend. Hiervoor had hij een indicatie. Pauls moeder Eveline: “Dat was voor iedereen goed: voor ons als zijn ouders, voor zijn twee zussen én voor Paul zelf.” De ondersteuning betekende voor het gezin een stukje taakverlichting, “want”, zegt Eveline, “Paul vraagt erg veel aandacht en we hebben in onze eigen omgeving niet veel hulp voor handen.” Paul genoot van de extra aandacht en de leuke activiteiten die hij in groepsverband deed. Maar toen kwam het moment dat de nieuwe indicatie aangevraagd moest worden. “Ze vonden dat het heel goed ging met Paul en er werd me min of meer verteld dat het erg moeilijk zou worden om een indicatie te krijgen waarmee Paul weer dezelfde zorg kon krijgen. Ik hoopte dat in elk geval het logeren niet hoefde te stoppen, maar helaas werd aan het begin van dit jaar duidelijk dat alle zorg niet meer werd vergoed”, vertelt Eveline. “Ik ben ervan overtuigd dat Paul het zo goed deed dankzij de extra ondersteuning. Wij zijn dus niet blij met het wegvallen daarvan. Paul heeft alleen nog een indicatie voor Boddaert therapie, drie keer per week meteen na school tot 7 uur ’s avonds. Toch missen we als gezin het logeren en de andere ondersteuning. Er komt nu toch meer bij ons te liggen. Ik weet niet of we dat zelf volhouden. We zijn op elkaar aangewezen, en dat geeft soms spanningen. Ik vind eigenlijk dat deze zorg niet afgenomen had mogen worden.”


Extra handen voor bijzondere activiteiten In 2009 was Syndion voor verschillende locaties actief op zoek naar vrijwilligers: extra handen maken bijzondere activiteiten mogelijk. Bovendien vergroten zij het netwerk van de cliënten.

(10)

Witlof met ham, aardappelpuree en een saucijsje. Dat stond er vandaag op het menu in De Cannenburg, woonlocatie van Syndion voor mensen met een lichamelijke handicap. Een heel gewoon maaltje... maar ook bijzonder, want er werd gekookt door Victor Lugten, vrijwilliger. “Ik ben een sociaal mens en koken is altijd mijn hobby geweest. En ik houd ervan om bezig te zijn. Juist deze mensen hebben behoefte aan gezelligheid, een praatje, samen eten. Ik begon hier vorig jaar met een klein clubje, intussen kook ik al voor elf mensen! Maar het houdt niet op bij het koken hoor, na het eten blijf ik vaak nog even: even iemand ergens mee helpen en wat kletsen. Ik vind het leuk en ik ben er toch.” Helga van Dongen, coördinerend begeleider van De Cannenburg: “Vrijwilligers kunnen net iets extra’s doen, waar de medewerkers niet aan toe komen. Maar wat ik vooral belangrijk vind: vrijwilligers zitten niet in de zorg, het zijn ‘andere’ mensen. En dat is voor de mensen die hier wonen ook wel eens prettig. Je kunt het merken: als er hier ’s avonds wordt gegeten als Victor heeft gekookt, heerst er een heel andere sfeer aan tafel dan wanneer er begeleiders bij zouden zitten. Er worden bijvoorbeeld andere grapjes gemaakt. Alleen dat al is waardevol.” “We zoeken nog steeds vrijwilligers hoor!”, voegt ze nog even snel toe.


Onvermoede talenten ontwikkelen zich bij De Breedewaij “Het is heel bijzonder om te zien hoe mensen weer opbloeien”, vertelt Anja den Besten, coördinator van de dagbesteding aan de Breedewaij in Hardinxveld-Giessendam. “Er komen hier vooral mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Zij hebben vaak iets heel heftigs meegemaakt en dat heeft hun leven totaal veranderd. Soms zegt iemand dan: ‘Ik kan niks meer, ik ben niemand meer’. Maar als zo iemand dan zijn creatieve kant ontdekt en weer plezier kan beleven aan activiteiten dan kan dat negatieve gevoel toch overwonnen worden. Dat is het mooie van dit werk.” De Breedewaij startte in 2009 met dagactiviteiten. Het pand is van een geloofsgemeenschap, die de ruimte door de week niet nodig had. Syndion maakt nu dankbaar gebruik van de lichte entree, drie ruimtes voor verschillende activiteiten en de grote keuken. “De hal is de centrale ruimte, waar we elkaar ontmoeten, samen koffie drinken en lunchen. We beginnen om een uur of 10 ’s morgens. De meeste mensen moeten van behoorlijk ver komen, dus voor ze er allemaal zijn... De Breedewaij functioneert als een basisoriëntatie-centrum: mensen die hier komen kunnen van alles uitproberen en zo ontdekken wat ze leuk vinden om te doen.

In 2009 startte Syndion een nieuwe dagbestedingslocatie voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel in Hardinxveld-Giessendam.

(11)


Onvermoede talenten komen zo soms naar boven”, vertelt Anja terwijl ze wijst op een prachtig mozaiekwerk. Niet iedereen is voortdurend aan de slag. “Mensen komen hier ook omdat ze behoefte hebben aan een praatje, aan sociale interactie. Ook die functie is belangrijk. ” Twee keer per week wordt er door een groep gekookt. Een week van tevoren wordt het recept uitgekozen. Ook vandaag worden in de keuken recepten besproken. “Witte kool uit de oven, met pijnboompitten. Dat is weer eens wat anders.” “Echt gezellig om dit samen te doen”, vindt één van de dames. Het toetje weten ze ook al: chocoladevla met slagroom. “Lekker toch?” Rudy van Ewijck was onderhoudsschilder en is nu kunstschilder. Hij komt zeven dagdelen per week naar De Breedewaij en maakt prachtige schilderijen. “Je ziet misschien wel dat ik de mensfiguren altijd zonder gezicht schilder”, vertelt hij. “Mensen hebben me teleurgesteld. ” Bij Rudy werd vijf jaar geleden een hersentumor ontdekt. Hij werd geopereerd, maar kwam helaas niet ongeschonden de operatie uit. “Ik heb sindsdien epilepsie en veel last van concentratiestoornissen. Mijn werk kon ik niet meer doen, want ik mocht niet meer op ladders staan en ook niet meer autorijden. Ik was dol op mijn werk, daar heb ik het moeilijk mee gehad.” Toch vindt Rudy dat het nu weer goed met hem gaat. “Ik vind het fijn om hier te komen. Ik heb aanspraak en ik leef me uit in mijn schilderwerk. Door wat mij is overkomen, zijn veel deuren dicht gegaan. Maar er zijn ook deuren open gegaan. Ik ben gastcolleges gaan geven aan de medische faculteit in Rotterdam. Ik vertel studenten daar over niet-aangeboren hersenletsel. Ik hoop dat ik ze iets kan bijbrengen over wat dat betekent. Dat geeft me veel voldoening.”

Steunpunten Syndion vervullen steeds belangrijkere rol Yet Langerak is clusterhoofd binnen de sector Wonen voor mensen met een verstandelijke handicap. Zij werkt vanuit het Steunpunt Noordwal in Leerdam. “Syndion heeft steunpunten in het hele werkgebied. Ze dienen als ontmoetingsplek voor mensen die in een van onze locaties wonen of die in hun eigen huis ondersteuning krijgen (persoonlijk ondersteund wonen) van Syndion. Daarnaast is het ook een werken vergaderplek voor medewerkers. De functie van ontmoetingsplek is heel belangrijk. Er wordt bijvoorbeeld elke dag gekookt en mensen kunnen mee-eten. Ook worden er (op bepaalde feestdagen en op een vaste middag of avond in de week) activiteiten georganiseerd.” Terwijl Yet haar verhaal doet, komt een jongeman binnen. “Hoi René!” begroet Yet hem. En ze vervolgt: “Kijk, hier zie je hoe het werkt: René heeft straks een gesprek op zijn werk. Hij vindt dat spannend en komt eerst hier naartoe om het voor te bespreken. Straks gaat hij er samen met zijn begeleider naartoe; de ergste spanning is er dan al af.” “In 2009 hebben we te maken gehad met teruglopende indicaties”, vervolgt Yet. “Mensen die in hun eigen huis door Syndion worden ondersteund, hebben moeten inleveren op aantal zorguren. Natuurlijk kan het steunpunt de individuele tijd thuis niet vervangen. Maar de cliënt kan hier wel altijd terecht met een dringende vraag, voor sociale contacten en voor een gezonde maaltijd. Dat maakt dat iemand dan toch zelfstandig kan blijven wonen. En dat is toch wat wij als Syndion graag willen: mensen zo gewoon mogelijk laten deelnemen in de samenleving. Het steunpunt heeft daarin een cruciale rol.”

In 2009 kregen de steunpunten van Syndion een grotere rol voor cliënten die als gevolg van herindicatie minder ondersteuning kregen.

(13)


”Voor Koen heeft het goed uitgepakt” “Je weet het van tevoren: iedere verhuizing valt tegen”, aldus Ginette Soetinga. “Dat was nu niet anders. Maar er was goed over nagedacht. Het team heeft zich voor honderd procent ingespannen om alles zo goed mogelijk te laten verlopen. En misschien nog wel belangrijker: ze hebben ouders en kinderen er goed bij betrokken.” Woonvorm De Notendop, een huis van Syndion waar kinderen met een handicap, met autisme of een aan autisme verwante stoornis wonen, werd te klein. Daarom werd er in 2009 verhuisd naar een ruim pand (vijf huizen!) aan de Graskarper in Papendrecht. Koen Soetinga is één van de kinderen die mee verhuisde. Best spannend; voor kinderen die veel behoefte hebben aan structuur en regelmaat is een verhuizing vaak iets ingrijpends. Koens moeder hierover: “De kinderen en dus ook Koen zijn goed betrokken bij de verhuizing. De verhuisdozen stonden er bijvoorbeeld al een tijdje en ze gingen vaak even in het nieuwe huis kijken. Zo raakten de kinderen aan het idee gewend.” Soms moest er wel geïmproviseerd worden. “Wij hebben Koen drie dagen thuis gehouden. Want Koen kan niet tegen rommeligheid en chaos. Dan wordt hij boos en moeten anderen het ontgelden. Dat wilden we voorkomen.” Koen vindt de grote ruimte heerlijk. “Voor hem is het belangrijkste dat de leiding nog dezelfde is. Hij is nu 16, over een tijdje is hij te groot voor de Notendop. Dan moeten we iets anders voor hem gaan zoeken – daar zie ik wel tegen op!”

In 2009 verhuisden verschillende Syndion-huizen naar grotere en modernere locaties. De verhuizing van de Notendop was voor ouders en kinderen een ingrijpende tijd. (14)


”Ik blijf knokken” Met twee poezen, hulphond Mo en partner Thijs woont Ynske Snelleman nu bijna drie jaar samen in hun huis. Twee jaar lang ging dat uitstekend, maar in 2009 gooide herindicatie roet in het eten. Ynske heeft hulp nodig, want zij is als gevolg van Spina Bifida gebonden aan haar rolstoel. Nieuwe regels leidden ertoe dat het aantal uren verpleging en verzorging twee klasses naar beneden ging en voor ondersteunende begeleiding kwam Ynske helemaal niet meer in aanmerking. “Ik heb een partner, zo wordt geredeneerd, en dus heb ik minder zorg nodig”, vertelt Ynske. “Maar daar ben ik het niet mee eens. Ik wil niet dat mijn partner al die zorg voor zijn rekening moet nemen. Hij heeft zijn eigen leven, hij werkt en is overdag niet thuis. Als ik geen ondersteuning krijg, dan moet hij alles in de avonduren en weekenden doen.” Toen duidelijk werd wat de gevolgen van de herindicatie voor Ynske waren, nam ze meteen een advocaat in de arm. Ze tekende beroep aan bij de WMO-rechtbank en het Centrum Indicatiestelling Zorg. Hierdoor heeft ze nu (totdat de herindicatie definitief is) toch recht op zes uur ondersteunende begeleiding. Maar of die uren kunnen blijven, is zeer onzeker. “Het vreet energie, die onzekerheid en al het geregel. En het legt ook een druk op je relatie”, aldus Ynske. “We hebben het er samen heel veel over. Het emotionele deel van dit alles verwerken we samen. Maar alle praktische rompslomp ligt bij mij. Dat houdt me erg bezig: soms ben ik boos, dan weer heel strijdlustig. Ik vind het zwaar.” Ondanks alles wil Ynske niet somber zijn over de toekomst. “Dat heeft toch geen zin”, zegt ze resoluut. “Ik leef hier en nu! Ik hoop dat het niet lang meer duurt voor er duidelijkheid is. Ik blijf knokken en hoop dat ik straks weer verder kan met mijn leven en weer energie overhoud voor leuke dingen.”

In 2009 kregen verschillende cliënten van Syndion te maken met afnemende indicaties.

(15)


Grotere ruimte, meer mensen aan het werk In 2009 koos Syndion voor grotere dagbestedingslocaties, waar meer cliënten tegelijk kunnen werken.

(17)

Copydrecht is één van de dagbestedingslocaties van Syndion die in 2009 verhuisde. Die verhuizingen hadden een oorzaak: er moest bezuinigd worden in de sector en één van de manieren was om meer mensen op één locatie te laten werken. Dus verhuisde Copydrecht van Sliedrecht naar Dordrecht. Aan de Jan Valsterweg was de ruimte groter. De groepen werden samengevoegd; een aantal cliënten verhuisde naar een andere dagbestedingslocatie. “Het was een heel proces”, vertelt Albert Scheper, coördinerend begeleider. “Voor cliënten was het best ingrijpend. Zij kregen te maken met een andere plaats, een andere ruimte, andere collega’s en andere begeleiders. Dat heeft even tijd nodig. Maar nu vormen we echt één club.” John en Wim hebben de verhuizing allebei meegemaakt. Hun werk – het schoonmaken en opnieuw vullen van informatiemappen van Rivas – is meegegaan. “Gelukkig wel”, zegt Wim, “anders was ik niet meegegaan hoor!” Ook John is blij dat hij zijn vertrouwde werk ook in Dordrecht kan doen. “Het is leuk werk. Ik doe het graag.” Al met al is de verhuizing een goede oplossing, vindt Albert. Al is het nog wel lastig om werk binnen te halen. “We zitten hier veel minder ‘in de loop’ dan in Sliedrecht, dus dat kost nog moeite. Maar we werken er hard aan en hopelijk gaat het steeds beter.”


”Al met al is het goed zo” In 2009 startte Syndion met een nieuwe woonlocatie voor jongeren met een verstandelijke handicap in Culemborg.

(19)

Corrie en Peter Luking wonen in Ophemert. Peter heeft een eigen bedrijf in de verwerking van plastic. Ze hebben twee zonen, van 22 en 20. Manfred, de jongste, woont in de Parijsche Hof van Syndion in Culemborg. Hij is autistisch en heeft een verstandelijke beperking. “Nu hij niet meer thuis woont, merk je pas hoe intensief het eigenlijk was”, vertelt Peter. “Manfred liep als een soort schaduw achter me aan; waar ik naartoe ging, daar was Manfred ook”, lacht Corrie. Manfred heeft het niveau van een kind van 4 of 5 jaar. “Maar vergis je niet”, zegt zijn vader, “hij is niet dom! Hij begrijpt veel meer dan je denkt en iets waar hij in geïnteresseerd is, snapt hij. Hij heeft hier wel eens alle machines uitgezet.” Het was geen eenvoudige beslissing om een andere woonplek voor Manfred te zoeken. “Het is stukje bij beetje gegaan. We zijn ermee begonnen om hem, toen hij zestien was, geregeld te laten logeren. Voor ons was dat een beetje ‘proeven’. Maar het ging goed, en toen werd de Parijsche Hof in Culemborg gestart. Dat kwam voor ons op het goede moment. Want je denkt toch na over hoe het moet als je als ouders niet meer voor hem kunt zorgen. Dan moet hij een goede plek hebben.” Sinds de opening woont Manfred, samen met nog elf andere jongeren met een handicap, in de Parijsche Hof. Ieder weekend komt hij naar huis. Peter en Corrie vertellen dat het wennen was om hun zoon niet meer de hele week thuis te hebben. “En niet alleen voor ons, ook voor zijn broer. Maar al met al is het goed zo.” Niet dat het allemaal helemaal vlekkeloos ging. Manfred heeft epilepsie en dat is een keer helemaal mis gegaan in de Parijsche Hof. “Een fout, maar iedereen kan fouten maken. Wij ook”, constateert vader Peter nuchter. En Corrie vult aan: “Wij merken dat Manfred geniet van het wonen. Hij komt in de weekenden graag thuis, maar op zondagmiddag staat hij met z’n tas te wachten tot we weer naar Culemborg gaan.” Peter: “Voor ons is het belangrijk dat hij het naar zijn zin heeft. Hij heeft nu allemaal leeftijdgenoten om zich heen, dat is nieuw voor hem.” Corrie en Peter zijn blij met de woonplek en de zorg van Syndion. “Ons kind wordt als mens behandeld. Wij vinden de kleinschaligheid van Syndion een pre. De organisatie moet niet te groot worden”, waarschuwt Peter. “Dat kan ten koste gaan van de persoonlijke betrokkenheid die we nu ervaren.”


”Veranderingen kritisch volgen, dat is wat wij doen” De Centrale Cliëntenraad vergaderde in 2009 vijf keer. De raad wordt over alle ontwikkelingen geïnformeerd door de directeur-bestuurder en heeft een belangrijke adviserende rol. De langdurig openstaande vacatures binnen de raad zijn een punt van aandacht.

(20)

Medezeggenschap van cliënten en hun vertegenwoordigers is essentieel voor Syndion. Syndion heeft dan ook diverse cliëntenraden die een adviserende rol hebben binnen Syndion. Syndion werkt met verschillende soorten raden. Zo zijn er lokale cliëntenraden, sectorale cliëntenraden en er is een Centrale Cliëntenraad (CCR). De Centrale Cliëntenraad kende in 2009 drie leden. Er waren vijf vacatures binnen de raad. Ondanks de moeite die ook dit jaar weer is genomen om de vacatures in te vullen, is de raad hier helaas niet in geslaagd. “Ouders hebben al ‘gedoe’ genoeg. De drempel is vaak hoog, maar de precieze oorzaak is niet aan te wijzen. Het blijft gewoon heel moeilijk om deze vacatures ingevuld te krijgen,” aldus de heer Dubbeldam van de CCR. De CCR heeft het over een zeer divers aantal onderwerpen gehad het afgelopen jaar. Het financieel jaarverslag, kwaliteitsbeleid, de huisvesting, de ZorgZwaartepakketten en de AWBZ-vergoedingen is slechts een kleine greep uit de onderwerpen die het afgelopen jaar aan de orde kwamen. Ook is geregeld gesproken over de groei van Syndion en de kansen en risico’s die daaraan verbonden zijn. “De CCR staat hier kritisch tegenover. Groei is goed, maar het mag niet ten koste gaan van de kwaliteit,” verduidelijkt de heer Dubbeldam. “De kunst is om het in balans te houden. De laatste tijd volgen de ontwikkelingen elkaar in razend tempo op. Aan ons de taak om deze veranderingen kritisch in de gaten te houden en onze bevindingen en mening onder de aandacht van de directeur-bestuurder te brengen.” De CCR is zeer tevreden over de rol die zij hebben gespeeld in de aanpak van de griepepidemie binnen Syndion. “Het was voor ons erg fijn dat we hierbij betrokken zijn geweest. We hebben dan ook een goede bijdrage geleverd en we zijn zeer tevreden over hoe het allemaal gelopen is. Syndion keek vooral als organisatie naar het plan van aanpak. De leden van de CCR hadden vooral het belang van ouders en cliënten in gedachten tijdens de uitwerking van het plan van aanpak. Uiteindelijk heeft het goed uitgepakt,” aldus de heer Dubbeldam.


”Kwaliteit van zorg komt uit hun handen” De Raad van Toezicht van Syndion is in 2009 12 keer bijeen geweest. Daarnaast hebben de leden van de Raad van Toezicht (of een deel daarvan) 23 ontmoetingen gehad vanwege locatiebezoeken, openingen, tussentijdse overleggen en dergelijke.

(21)

Dat de Raad van Toezicht geen groep grijze mannen hoeft te zijn die van achter hun bureau kritisch oordelen over het reilen en zeilen binnen een organisatie, bewijst de Raad van Toezicht van Syndion. Regelmatig waren de mannen èn vrouwen van deze raad in 2009 op de werkvloer te vinden van diverse locaties van Syndion. Dit symboliseert de prioriteit en aandacht van de leden van de Raad van Toezicht. Was eerst vooral financiële en organisatorische controle zichtbaar, nu wordt ook onze aandacht voor kwaliteit getoond. “Het bezoeken van locaties en projecten wordt een steeds belangrijkere taak voor de leden van de Raad van Toezicht. Dat is een goede ontwikkeling. Door deze bezoeken kunnen wij veel beter een vertaalslag naar de praktijk maken. Op papier kan het er nog zo mooi uitzien, pas als je ziet hoe er op de werkvloer mee omgegaan wordt, weet je pas echt of iets werkt of niet,” verduidelijkt de heer Canisius, voorzitter van de Raad van Toezicht van Syndion. Tijdens de bezoeken van de Raad viel vooral de toewijding van de medewerkers op. “Tijdens deze locatiebezoeken merkten we ook dat er een duidelijke verschuiving zichtbaar is in de manier van begeleiden van cliënten. Meer en meer wordt er uitgegaan van de wens van de individuele cliënt,” aldus Canisius. “Bovendien,” zo vervolgt hij zijn verhaal, “door regelmatig een bezoek te brengen aan diverse locaties merk je des te meer met hoeveel zorg en aandacht er gewerkt wordt door de medewerkers van Syndion. De kwaliteit van Syndion’s zorg komt uiteindelijk uit hun hart en handen.”


Syndion Centraal Bureau Schelluinsevliet 17-19 Postbus 3012 4200 EA Gorinchem Telefoon (0183) 651150 [email protected] www.syndion.nl

Dienstverlening

en

ondersteuning

aan

mensen

met

een

handicap

KLEURRIJK. Syndion Jaarverslag 2009

Recommend Documents