Kinderoncologisch Centrum Rotterdam (KOCR)

Sophia Kinderziekenhuis

Kinderoncologisch Centrum Rotterdam (KOCR)

Voorwoord Voor u ligt het informatieboekje voor ouders van patiënten van het Kinderoncologisch Centrum Rotterdam (KOCR), een gespecialiseerd centrum voor de behandeling van kinderen met kanker. Het KOCR maakt deel uit van het Erasmus MC-Sophia, een onderdeel van het universitair medisch centrum Erasmus MC. Dit boekje bevat algemene informatie over de behandeling en een aantal praktische zaken waar u mee te maken kunt krijgen. Het is geschreven op een algemene manier, dat wil zeggen zonder in te gaan op specifieke vormen van kanker. Hier is voor gekozen, omdat er veel verschillende vormen van kanker op de kinderleeftijd bestaan en omdat ieder kind de ziekte op zijn eigen wijze doormaakt. Het boekje is dus niet bedoeld om de plaats in te nemen van de voorlichting die u van de artsen en verpleegkundigen in het KOCR zult krijgen. Alle medewerkers van het Kinderoncologisch Centrum Rotterdam proberen u en uw kind zo goed mogelijk te begeleiden tijdens en na de behandeling. Aarzelt u dan ook niet om uw vragen aan deze medewerkers te stellen. Uiteraard horen we ook graag van u of er dingen zijn die u nog mist in dit algemene voorlichtingsboekje. Namens alle medewerkers van het KOCR, Prof. Dr. R. Pieters Hoofd Kinderoncologie

2

Inleiding Kanker is de verzamelnaam van diverse kwaadaardige ziekten. De wetenschap die dit bestudeert heet oncologie. In Nederland krijgen ongeveer 500 kinderen per jaar een vorm van kanker, ongeveer 120 van hen krijgt leukemie. Gezien het relatief kleine aantal kinderen dat te maken krijgt met kanker, is het van groot belang de behandeling in enkele ziekenhuizen - gespecialiseerde centra - te concentreren. Slechts op die manier is het mogelijk ervaring met de behandeling van kinderen met kanker te ontwikkelen. Eén van die centra is het Kinderoncologisch Centrum Rotterdam, gevestigd in het Erasmus MC-Sophia. In de regio Zuid West Nederland worden kinderen met een kwaadaardige aandoening altijd behandeld vanuit het KOCR. Dit gebeurt meestal in samenwerking met de kinderarts bij u in de buurt: de zogenaamde ‘medebehandeling’. U hoeft dan minder vaak heen en weer te reizen. Belangrijk is te weten dat het verloop van kanker bij kinderen heel anders is dan bij volwassenen. In de meeste gevallen zijn de behandelingsresultaten voor kinderen veel beter. De oorzaak van kanker is nog niet bekend. Er zijn nog geen bewijzen dat kanker erfelijk is, een enkele uitzondering daargelaten. Er zijn stoffen die we kankerverwekkend noemen, maar deze stoffen moeten heel lang inwerken voordat kanker ontstaat. Daarover is alleen bij volwassenen iets bekend. Indien het vermoeden bestaat van een kwaadaardige aandoening, volgt meestal een verwijzing naar het KOCR om zo snel mogelijk de diagnose te kunnen stellen. Als blijkt dat er inderdaad sprake is van een kwaadaardige aandoening, is het belangrijk om te weten of de ziekte zich beperkt tot één plaats in het lichaam of zich heeft uitgebreid in het lichaam. U vraagt zich misschien af of de ziekte bij uw kind niet eerder ontdekt had kunnen worden of dat u eerder naar de huisarts had moeten gaan. Verschijnselen als moeheid, hangerigheid, humeurigheid of een slechte eetlust zijn algemeen en komen bij kinderen vaak voor. Deze verschijnselen bestaan vaak al langer voordat er reden is voor een bezoek aan de huisarts. In geval van een tumor: deze moet tot een zekere grootte zijn uitgegroeid voor hij voelbaar is of zodanig drukt op organen of weefsels, dat deze pijn gaat doen. Ook de plaats van de tumor is hierbij van belang. Bij opname in het ziekenhuis maakt u kennis met de kinderarts-oncoloog. In het vervolg zal hij met de gangbare term ‘oncoloog’ worden aangeduid. De oncoloog bespreekt de diagnose en ook het opgestelde behandelplan met u. De kans op genezing, de werking en bijwerkingen van de medicijnen en allerlei andere aspecten van de behandeling, zoals opvang en begeleiding van uw kind, komen in het gesprek met de oncoloog aan de orde. Het is heel begrijpelijk dat u zich van dit gesprek naderhand niet alles meer weet te herinneren. U kunt met vragen die later nog in u opkomen, altijd terecht bij de afdelingsarts, de verpleegkundig specialist, de verpleegkundige of de oncoloog. U krijgt daarom ook een dagboekagenda uitgereikt waarin informatie te vinden is en waarin u uw vragen kunt noteren, zodat u ze later niet vergeet te stellen. 3

Diagnostiek Hieronder vindt u verschillende onderzoeken die mogelijk uitgevoerd kunnen worden.

Bloedonderzoek Dit kan op twee manieren plaatsvinden: door een vingerprik of door middel van een prik in een ader (venapunctie). Bij de venapunctie wordt de huid verdoofd door een pleister (EMLA®pleister) waarin verdovende zalf zit. Deze pleister wordt minimaal 60 minuten van tevoren aangebracht. Indien uw kind een toegangskatheter of een Port-à-Cath (verder te noemen: PAC) heeft, kan deze ook gebruikt worden voor bloedafname. Bij een PAC kan ook gebruik worden gemaakt van een EMLA®-pleister.

Röntgenonderzoek Röntgenonderzoek is bijna altijd noodzakelijk. Hierbij worden, met behulp van röntgenstralen, foto’s gemaakt van bijvoorbeeld hoofd, borst (hart en longen), buik, armen of benen. Naast röntgenonderzoek kunnen in het Erasmus MC-Sophia echo’s, MRI-scans, CTscans en nucleaire scans (MIBG scan en PET scan) worden gemaakt. Over veel van deze onderzoeken is schriftelijke informatie verkrijgbaar.

Beenmergpunctie Dit onderzoek gebeurt onder narcose. Door middel van een beenmergpunctie wordt een beetje merg uit de binnenste holte van het bot gehaald. In deze holte worden nieuwe bloedcellen aangemaakt. Aan het onderzoek van het merg kan de oncoloog zien, door middel van microscopisch onderzoek, hoe de aanmaak en samenstelling van het bloed is.

Lumbaalpunctie Dit onderzoek gebeurt niet altijd onder narcose, maar er wordt in plaats daarvan een kalmerend medicijn gegeven. De lumbaalpunctie wordt ook wel ‘ruggenprik’ genoemd. Bij deze punctie wordt met een speciale naald tussen twee wervels geprikt. Door de naald loopt hersenvocht (liquor) naar buiten dat in buisjes wordt opgevangen. Tijdens deze prik moet uw kind op de zij liggen en de rug zo rond mogelijk houden. Dit lukt het beste door met opgetrokken knieën en gebogen hoofd te liggen. Gebeurt dit onderzoek niet onder narcose, dan wordt de huid verdoofd door een EMLA®-pleister. Ook in dit geval moet deze 60 minuten van tevoren aangebracht worden. Er zijn altijd twee verpleegkundigen aanwezig om te helpen en uw kind gerust te stellen en vast te houden, naast diegene die de punctie verricht.

4

Urineonderzoek Urineonderzoek wordt uitgevoerd op urine van één plasje òf op urine die gedurende één of meerdere dagen wordt verzameld. Dat betekent dat uw kind op een po of in een fles (urinaal) moet plassen. Als uw kind daar nog te klein voor is, dan wordt er een zogenaamd ‘verzamelzakje’ opgeplakt om urine te verzamelen. U wordt over alle onderzoeken die worden verricht van tevoren ingelicht en u kunt, als u dat wilt, bij de meeste onderzoeken aanwezig zijn.

Behandeling Vanzelfsprekend is de behandeling afhankelijk van de aard van de aandoening. Behandelmogelijkheden zijn onder andere: -

chemotherapie (behandeling met celdodende of celdelingremmende medicijnen,

-

chirurgie (operatie)

-

radiotherapie (bestraling)

-

MIBGtherapie

cytostatica genaamd)

Chemotherapie wordt vaak gedurende een langere periode gegeven. Ook als er geen activiteit van de ziekte meer aangetroffen wordt, dient er toch nog chemotherapie gegeven te worden. Uit onderzoek is gebleken dat dergelijke medicijnen een beter resultaat met het oog op genezing opleveren, als ze langer worden toegediend. Soms volstaat één therapie en soms moet voor een combinatie worden gekozen. In een algemeen informatieboekje als dit is het niet zinvol de verschillende kwaadaardige ziekten met de verschillende behandelingsmethoden te noemen. Een behandelplan komt vaak tot stand op basis van nationaal en internationaal overleg. Dit heeft tot gevolg dat in veel internationale centra kinderen met een bepaalde kwaadaardige aandoening volgens eenzelfde ‘schema’ behandeld worden. De resultaten kunnen vergeleken worden en eventuele verbetering van behandeling kan sneller gerealiseerd worden. In het behandelplan is bovendien een richtlijn ingebouwd met betrekking tot de controleonderzoeken (bijvoorbeeld röntgenonderzoek, beenmergpuncties en bloedonderzoek). Door deze controleonderzoeken kan worden vastgelegd hoe de ziekte verloopt en in hoeverre de behandeling aanslaat. U ontvangt een kopie van het behandelplan dat u in de dagboekagenda kunt bewaren. In de dagboekagenda vindt u ook kaarten waarop een beschrijving staat van de medicijnen die uw kind krijgt. Hierop staan onder meer de meest voorkomende bijwerkingen.

Wetenschappelijk onderzoek Tegenwoordig geneest een groot percentage van de kinderen die kanker hebben. Dit komt doordat in de afgelopen 40 jaar het niveau van de behandelingen steeds verder verbeterd is door veel wetenschappelijk onderzoek te doen. Dit soort onderzoek gaat uiteraard steeds 5

door om in de toekomst tot nog succesvollere behandelingen te komen. Het doel is uiteraard in de eerste plaats om nog meer kinderen met kanker te genezen, maar ook om de mogelijke bijwerkingen van de behandeling te verminderen. Van veel kinderen worden daarom op anonieme wijze de gegevens in nationaal en internationaal verband geregistreerd. Ouders en kinderen boven de 12 jaar wordt gevraagd of zij hiervoor toestemming geven. Daarnaast moet schriftelijk toestemming worden gegeven voor behandeling. Ook kan aan u gevraagd worden om toestemming om mee te werken aan een onderzoek. Vaak betreft dit onderzoek van bloed of beenmerg dat voor de behandeling is afgenomen, maar niet allemaal is gebruikt. Over mogelijk wetenschappelijk onderzoek wordt u altijd apart ingelicht. U kunt altijd besluiten om niet mee te werken aan een onderzoek of om uw toestemming hiervoor weer in te trekken. Dit zal nooit gevolgen hebben voor de kwaliteit van behandeling van uw kind.

Unit Kinderoncologie/ Hematologie Erasmus MC-Sophia U vindt de unit op de tweede etage van het Erasmus MC-Sophia. De unit is een onderdeel van het KOCR en heel herkenbaar met een centrale balie voor de polikliniek, dagbehandeling en de verpleegafdeling. Rondom de centrale balie vindt u de wachtkamer, de verpleegafdeling, de spreekkamers, de dagbehandeling, en het laboratorium. Alle zorgverleners, naast artsen en verpleegkundigen, die nauw betrokken zijn bij de zorg voor uw kind vindt u op deze afdeling, zoals de verpleegkundig specialist, de verpleegkundig consulenten en de kinderpsycholoog. Alle zorgverleners zijn op deze manier goed bereikbaar, daardoor hopen we de zorg voor uw kind compleet en veilig te maken. De unit Kinderoncologie/ Hematologie is er voor kinderen van 0–18 jaar.

Verblijf op de verpleegafdeling Op de verpleegafdeling zijn zalen voor vier personen, tweepersoonskamers en boxen beschikbaar. Een box is een kamer waar kinderen apart worden verpleegd. Als uw kind weinig afweer tegen infecties heeft, wordt hij/zij in een box verpleegd. Bij voldoende afweer tegen infecties wordt hij/zij op zaal verpleegd. Bij verpleging op een box dient u rekening te houden met aparte regels die bij deze vorm van verplegen horen. Als u (of ander bezoek) voor het eerst de box binnengaat, legt de verpleegkundige precies uit hoe dat moet. Er wordt naar gestreefd om de duur van de opname zo kort mogelijk te houden. Behandeling en controles zullen zo veel mogelijk poliklinisch plaatsvinden. Hetzij in het Erasmus MC-Sophia of, zodra het mogelijk is, bij de kinderarts bij u in de buurt.

Bezoek voor klinische patiënten Ouders/verzorgers zijn de gehele dag welkom. Het bezoekuur voor broertjes en/of zusjes en overig bezoek is van 14.00 tot 20.00 uur. In overleg met de verpleegkundige mogen broertjes en/of zusjes tijdens het weekend en vakantie met ouders ook ’s ochtends op bezoek komen. 6

Verblijf op de dagbehandeling U dient de medicatie die uw kind slikt en eventuele sondevoeding, zelf van thuis mee te nemen.

Bezoek voor patiënten op de dagbehandeling Op het dagverblijf mogen, in verband met hygiëne, geen jassen opgehangen worden. Deze graag op de daarvoor bestemde plek ophangen bij de dagbehandeling of bij de wachtkamer van de unit. Er zijn niet meer dan twee bezoekers per bed toegestaan in verband met beperkte ruimte op de dagbehandeling. Het meenemen van broertjes en/of zusjes en het wisselen van bezoek kan alleen in overleg met de verpleegkundige.

Broertjes en zusjes Voor broertjes en/of zusjes van 0 tot 10 jaar is opvang mogelijk bij het Ronald McDonald Speeldek. Hiervoor moet u wel reserveren en betaalt u een kleine bijdrage. Het Speeldek bevindt zich naast de hoofdingang en is geopend van maandag tot en met vrijdag van 8.00 - 17.00 uur. In het weekend en tijdens feestdagen van 14.00 - 17.00 uur. Het telefoonnummer is: 010 - 703 70 25. Meer informatie vindt u in de folder in het folderrek tegenover de balie of op de website www.ronaldmcdonaldhuisrotterdam.nl.

Maaltijden voor patiënten Op de afdeling wordt vanaf 7.30 uur het ontbijt voor de kinderen verzorgd door de voedingsassistent. Het middageten (warm) is om 11.30 uur en het avondeten vanaf 17.00 uur. De kinderen op de dagbehandeling krijgen tussen de middag een (warme) maaltijd aangeboden.

Bed- en rusttijden De bedtijden van de kinderen worden met ouders afgesproken en op zaal ook zodanig op elkaar afgestemd dat kinderen niet in hun slaap gestoord worden. Wij proberen samen met u de normale slaaptijden van uw kind aan te houden. De rusttijd is van 12.00 tot 14.00 uur. Dit betekent dat het licht op de gangen uitgaat en dat er niet op de gangen gespeeld mag worden. Uw kind kan gaan slapen of iets voor zichzelf doen. Houdt hierbij rekening met andere kinderen wanneer uw kind op zaal ligt. Tijdens het rustuur mogen geen medische en/of verpleegkundige handelingen plaatsvinden, tenzij noodzakelijk. ’s Avonds gaat het licht om 20.00 uur op de gangen uit.

Rooming-in Eén ouder/verzorger mag bij uw kind blijven slapen. Op de box en de tweepersoonskamers kan de fauteuil uitgeklapt worden tot een bed. Voor de zaal zijn stretchers beschikbaar. U kunt gebruik maken van de douche op de kamer. Toilet op de kamer is alleen voor de 7

kinderen bedoeld. Er is een bezoekerstoilet op de gang. Om 8.00 uur ‘s ochtends beginnen de verpleegkundigen aan de dagelijkse zorg voor de patiënten. Wij willen u vragen hiermee rekening te houden en de badkamer vrij te houden voor de kinderen. In het weekend of vakanties bestaat de mogelijkheid dat broertjes/zusjes of vrienden inroomen. Voor informatie kunt u terecht bij de verpleegkundige. In de ouderkamer vindt u een koelkast, magnetron, servies, bestek en een koffieapparaat waar u gebruik van kunt maken. Graag uw naam en datum vermelden op de producten die u in de koelkast zet. U vindt hiervoor stickers in de ouderkamer.

Ronald McDonald Huis Het Ronald McDonald Huis is een huis waar ouders en gezinsleden tegen betaling kunnen verblijven gedurende de opnametijd van hun kind in het Erasmus MC-Sophia. Meer informatie vindt u in de folder in het folderrek tegenover de balie of op de website www.ronaldmcdonaldhuisrotterdam.nl.

Maaltijden ouders/verzorgers Winkel ‘De Twee Beren’ Naast de hoofdingang is de winkel ‘de Twee Beren’, waar onder andere broodjes verkocht worden. Openingstijden zijn van maandag t/m vrijdag van 08.30 - 20.00 uur. Zaterdag, zondag en feestdagen van 10.00 - 20.00 uur. Restaurant Voor maaltijden kunt u terecht in het restaurant op de tweede etage, Sp-2401. U kunt betalen met uw chipknip of pinpas, de prijzen staan vermeld op het menuoverzicht. Bij de ingang van het restaurant is een oplaadpunt voor de chipknip. Van maandag t/m vrijdag is het restaurant geopend van 8.00 - 11.45 en van 14.00 - 18.00 uur. Wilt u in de avond een warme maaltijd gebruiken, dan dient u dit voor 13.30 uur door te geven aan de voedingsassistente op de afdeling of bij de kassa in het restaurant. De maaltijden zijn verkrijgbaar in het restaurant tussen 16.45 en 18.00 uur. In het weekend en op feestdagen is het restaurant geopend van 9.00 - 14.00 uur. Wilt u gebruik maken van de warme maaltijd tijdens de lunch, dan dient u dit voor 10.30 uur door te geven aan de voedingsassistent op de afdeling of bij de kassa in het restaurant.

Afdeling verlaten Kinderen tot en met 12 jaar mogen onder begeleiding van ouders/verzorgers naar de hal en school. Kinderen ouder dan 12 jaar mogen zonder begeleiding naar de hal en school. Uiteraard wel altijd in overleg met de verpleegkundige die op dat moment voor uw kind zorgt. 8

Speelkamer In de speelkamer kunnen de kinderen onder begeleiding van een pedagogisch medewerker of een ouder spelen, knutselen en spelletjes doen. In de speelkamer vinden geen onderzoeken of andere medische handelingen plaats. Hierdoor is dit een plaats waar kinderen zich veilig kunnen voelen. Op de deur van de speelkamer vindt u de speelkamerregels en activi-teiten. De pedagogisch medewerkers zijn alleen overdag aanwezig. De speelkamer is dagelijks geopend van 08.00 tot 20.00 uur. Ook in het weekend. Buiten deze tijden kunt u een sleutel vragen bij de verpleegkundige. Speelkamerregels: -

In de speelkamer vinden geen medische handelingen of gesprekken tussen artsen en

-

De speelkamer is een veilige plek voor de patiënten waar zij ongestoord kunnen spelen.

-

De speelkamer en het bijbehorende spelmateriaal zijn bedoeld voor de opgenomen

-

Broertjes en zusjes van opgenomen patiënten mogen meekomen naar de speelkamer

ouders plaats.

patiënten. onder toezicht van ouders/verzorgers. -

Spelmateriaal waarmee gespeeld is dient opgeruimd te zijn bij het verlaten van de speelkamer.

Op de dagbehandeling mag uw kind gebruik maken van het daar aanwezige speel- en knutselmateriaal. We stellen het op prijs als u zelf het gebruikte materiaal opruimt.

Televisie, computer, internet en telefoon Op iedere kamer is een tv met dvd-speler aanwezig, op de zalen zijn er twee beschikbaar. Ook de dagbehandeling heeft een tv met dvd-speler. Wij verzoeken u bij het gebruikmaken van computer of tv rekening te houden met de andere kinderen die op zaal liggen. Er zijn eventueel koptelefoons aanwezig. U kunt bij het Kindernet Computerpunt een laptop lenen (gang links, vlak voor het personeelsrestaurant, tweede etage). Het lenen van een laptop is gratis, neemt u wel het volgende mee: uw rekeningnummer en een geldig legitimatiebewijs. Het Kindernet Computerpunt is open van 10.00 tot 12.00 en van 13.00 tot 16.30. Van maandag t/m vrijdag kunt u buiten de openingstijden van het Kindernet Computerpunt geen laptop lenen of inleveren. Gelieve bij vertrek hier rekening mee te houden. In het weekend kunt u de laptop inleveren bij de receptie van het Erasmus MC-Sophia. Bij de receptie kan echter geen laptop worden geleend. Uiteraard kunt u ook uw eigen laptop meenemen en door middel van wifi gebruik maken van internet. Er mag met de mobiele telefoon gebeld worden op onze unit. Hierbij vragen we u rekening te houden met de andere kinderen en zijn/haar ouders/verzorgers en de planning van de zorg. 9

School Als kinderen opgenomen zijn of herhaaldelijk worden opgenomen, krijgen ze les in het ziekenhuis. Dit gaat in overleg met de verpleegkundigen en medewerkers van de Educatieve Voorziening. Indien uw kind om welke reden dan ook niet naar het schoollokaal in het ziekenhuis kan, wordt er in overleg met de medewerkers van de Educatieve Voorziening lesgegeven op de box. De lessen vinden plaats op maandag t/m donderdag tussen 9.00 en 11.00 uur. De precieze tijd wordt door de medewerker van de Educatieve Voorziening met u en uw kind afgesproken.

Stiltecentrum Het Erasmus MC-Sophia beschikt over een stiltecentrum. Dit is een ruimte waar u even tot rust kunt komen, mediteren, bidden of een kaarsje kunt branden. Het stiltecentrum vindt u op de eerste etage, Sk 1250. In het stiltecentrum is ook een naar het oosten gerichte gebedsruimte aanwezig. Deze gebedsruimte is speciaal bestemd voor islamitische gelovigen.

Post De post wordt een keer per dag bezorgd aan de balie van de afdeling waar uw kind wordt verpleegd. U kunt de post aan uw kind als volgt adresseren: Voorletters en naam van uw kind Afdeling waar uw kind is opgenomen Erasmus MC-Sophia Postbus 2060 3000 CB Rotterdam

Wachtkamer van de unit Overdag is de wachtkamer alleen bedoeld voor kinderen en ouders/verzorgers die het spreekuur bezoeken.

Nog vragen over uw kind tijdens opname Als u als ouder en/of verzorger vragen heeft over uw kind, kunt u het beste bellen voordat de dienst wisselt. U krijgt dan de verpleegkundige te spreken die de afgelopen uren voor uw kind heeft gezorgd. De dagdienst loopt van 07.30 tot 16.15 uur, de avonddienst loopt van 15.00 tot 23.00 uur en de nachtdienst van 22.45 tot 07.45 uur. Op het planbord in de gang vindt u per dag de namen van de verpleegkundigen die voor uw kind zorgen. Wanneer u de arts wilt spreken, maakt de verpleegkundige een afspraak voor u. Heeft u vragen, neem dan gerust contact op met de verpleegafdeling. De telefoonnummers krijgt u van de verpleegkundige. 10

Polikliniek De polikliniek wordt voornamelijk bezocht door patiënten met een verminderde afweer, hetzij door de ziekte zelf, hetzij door bijwerkingen van de behandeling, zoals bij chemotherapie. Daarnaast bezoekt een grote groep hematologische patiënten de unit. Dit zijn patiënten met afwijkingen aan het bloed of beenmerg die niet kwaadaardig zijn. De polikliniek beschikt naast spreekkamers voor lichamelijk onderzoek en een behandelkamer voor bijvoorbeeld het aanprikken van de PAC en lumbaalpuncties, ook over een dagverblijf. Hier worden kortdurende infusies gegeven. Op de unit bevindt zich ook een laboratorium dat beschikt over een aparte ruimte waar de vingerprikken gedaan worden. De polikliniek en de dagbehandeling en het laboratorium zijn van maandag tot en met vrijdag van 8.00 tot 17.00 uur geopend. Bij problemen, of voor het maken/ verzetten van een afspraak is de polikliniek op deze dagen en tijden te bereiken. Het telefoonnummer ontvangt u van de doktersassistent of baliemedewerker. In het weekend en op feestdagen is dit deel van de unit gesloten.

Aanbevelingen bij de verzorging van uw kind thuis Bij de verzorging van uw kind thuis is het van belang dat u de volgende aandachtspunten goed in ogenschouw neemt en toepast. U krijgt uiteraard de benodigde informatie en aanwijzingen van de verpleegkundigen of artsen in de kliniek of unit aangezien niet alle informatie voor iedere patiënt van belang is. 11

Voeding Uw kind kan gewoon met de pot mee-eten. Een goede voedingstoestand is erg belangrijk voor een kind dat een therapie moet ondergaan. Hierdoor kan de therapie vaak beter worden verdragen. Een slechte of verminderde eetlust of een smaakverandering kan het gevolg zijn van de ziekte of de behandeling. Bij een verminderde eetlust en/of gewichtsverlies kan besloten worden tot het geven van drink- of sondevoeding.

Selectieve Darm Decontaminatie (SDD) In bepaalde gevallen wordt SDD medicatie gegeven, dit geldt dus niet voor iedereen. De darmbacteriën, die ieder mens bij zich heeft, kunnen in geval van verminderde afweer infecties veroorzaken. Om dit te voorkomen worden medicijnen gegeven die de ziekmakende bacteriën vernietigen, maar de nuttige bacteriën sparen. In deze periode wordt het eten van rauwe vis, rauw vlees, schimmelkazen, kazen, gemaakt van rauwe melk, softijs, milkshakes gemaakt van softijs, schepijs uit een ijskraampje en het ‘eten uit de muur’ afgeraden. Omdat in het ziekenhuis meerdere mensen en andere bacteriën met de voeding in aanraking kunnen komen, zijn de regels in het ziekenhuis met betrekking tot hygiëne en voedsel strenger dan thuis.

Roken en alcoholgebruik Voor patiënten wordt roken en het gebruik van alcohol afgeraden.

Gebitverzorging Aan het begin van de behandeling wordt een röntgenfoto van het gebit gemaakt en wordt het gebit van uw kind door de mondhygiëniste gecontroleerd. De mondhygiëniste heeft advies voor uw eigen tandarts en kan doorverwijzen naar een tandarts of een kaakchirurg. Het is mogelijk dat door de behandeling met chemotherapie of door bestraling het glazuur van tanden en kiezen wordt aangetast. Het gevolg kan zijn dat er tandbederf optreedt of dat er een infectie ontstaat. U mag naar uw eigen tandarts en deze mag ook alle noodzakelijke handelingen aan het gebit verrichten. Echter indien er tanden of kiezen moeten worden getrokken of dat er door andere ingrepen bloedinkjes in de mond zouden kunnen ontstaan, verzoeken wij u contact op te nemen met de oncoloog. U ontvangt van de verpleegkundige op de afdeling een lijst met voorschriften met betrekking tot de gebitverzorging en mondhygiëne.

Infectierisico Door de ziekte en/of de medicijnen kan de afweer van uw kind tegen infecties verminderd zijn. Enkele kinderziekten - zoals mazelen en waterpokken - kunnen bij verminderde afweer heftiger verlopen. Door vaccinaties komt mazelen gelukkig nauwelijks meer voor, water12

pokken echter nog wel regelmatig. Waterpokken is een infectie die besmettelijk is vanaf twee dagen voordat er blaasjes zichtbaar zijn tot het moment dat alle blaasjes zijn ingedroogd. Indien uw kind nog geen waterpokken heeft gehad en in contact komt met iemand die waterpokken heeft, kunnen de waterpokken bij uw kind op zijn vroegst na 10 dagen en op zijn laatst na 22 dagen zichtbaar worden. Let op: het is belangrijk om een eventueel contact met waterpokken zo snel mogelijk te melden bij de unit. Dan is het mogelijk om binnen drie dagen na dat contact een beschermende injectie te geven met antistoffen. Hierdoor verwacht men een milder verloop van de ziekte. Indien uw kind toch waterpokken krijgt, bestaat de mogelijkheid medicatie te geven tegen waterpokken. Wanneer uw kind wel waterpokken gehad heeft en in contact komt met iemand die waterpokken heeft, kan dit geen kwaad. Uw kind heeft dan antistoffen tegen waterpokken en wordt dan niet ziek. Gedurende de periode van het mogelijk uitbreken van waterpokken zult u instructies krijgen over het bezoek aan de unit. Het kan zijn dat uw kind op de spoedeisende hulp in een speciale infectiekamer gezien wordt.

Let op: Gordelroos (herpes zoster) wordt door hetzelfde virus veroorzaakt en is dus voor uw kind even besmettelijk, tenzij de aangedane huid bedekt is met verband of kleding. Als er in het gezin iemand verkouden of grieperig is, hoeft u geen speciale maatregelen te treffen. Indien dit het geval is bij andere familieleden of vriendjes/vriendinnetjes raden wij u aan het bezoek zo veel mogelijk te beperken.

Vakantie Vakanties zijn mogelijk in binnen- en buitenland. Ook kamperen is toegestaan. Wel moet eventueel rekening gehouden worden met het behandelprotocol. Behandeling wordt over het algemeen niet uitgesteld voor een vakantie, een paar dagen opschuiven kan vaak wel, maar alleen in overleg met de behandelend oncoloog. In het buitenland moet soms wel rekening gehouden worden met drinkwater en voeding, maar dit geldt ook onder normale omstandigheden. De oncoloog kan eventueel een brief meegeven, in het Engels of in de taal van het land waar u naar toe gaat, met medische informatie over uw kind. In het geval dat u voor uw kind een arts nodig heeft, bespaart u dit de moeite van het zoeken naar allerlei ingewikkelde medische termen om uit te leggen wat uw kind mankeert. Ook is het handig een lijst met de namen van de medicijnen die gebruikt worden, en het telefoonnummer en/of faxnummer van het ziekenhuis of de behandelend oncoloog mee te nemen. De landelijke Stichting Kinderoncologische Vakantiekampen (SKOV) organiseert kampen 13

voor kinderen met kanker tot een jaar na beëindiging van de behandeling. Deelname is alleen mogelijk als de behandeling dit toelaat. Dit is ter beoordeling aan de behandelend oncoloog. De kampen worden aangekondigd door middel van posters. Meer informatie hierover vindt u in het folderrek op de unit. Daarnaast zijn er verschillende mogelijkheden om er met het gezin even tussenuit te gaan. Informatie hierover kunt u krijgen bij Medisch Maatschappelijk Werk of de verpleegkundig consulent.

Overige aandachtspunten, adviezen en tips Rust Houd er rekening mee dat uw kind vaker moe kan zijn tijdens de behandeling. Zorg daarom voor voldoende (nacht)rust. Als uw kind geen middagslaapje meer nodig had, heeft het daar nu misschien wel weer behoefte aan. Ook oudere kinderen kunnen soms behoefte hebben aan een extra rustmoment.

Peuterspeelzaal/school Als uw kind het aankan, mag uw kind zowel als leerling in het voortgezet onderwijs als in het basisonderwijs gewoon naar school. Bezoek aan kinderdagverblijf of peuterspeelzaal gaat in overleg met de oncoloog. U kunt bij Medisch Maatschappelijk Werk een brief krijgen waarin voorlichting staat voor de school.

Zwemmen/sporten Zwemmen is toegestaan. Er is echter een aantal uitzonderingen onder andere het zwemmen in tropische zwembaden. Overleg met de oncoloog is om die reden gewenst. Sport beoefenen mag ook. Bij lage thrombo’s (bloedplaatjes) moet worden uitgekeken bij contactsporten zoals voetbal, judo, karate en rugby.

Bescherming tegen de zon Medicijnen die uw kind gebruikt, kunnen als bijwerking hebben dat de huid extra gevoelig is voor verbranding. Wees daarom voorzichtig in de zon en gebruik een zonnebrandcrème met een hoge beschermingsfactor (minimaal factor 50). Vooral aan het water en op het heetst van de dag is voorzichtigheid geboden. Trek uw kind op tijd een blouse of T-shirt aan. Als uw kind weinig of geen haar heeft, kunt u uw kind het beste een pet of zonnehoed opzetten om de hoofdhuid tegen de zon te beschermen.

S.O.S De kinderoncologen raden u aan uw kind van een S.O.S bandje of hanger te voorzien.

14

Huisdieren Indien de dieren gezond zijn, is er geen bezwaar. Het schoonmaken van de kattenbak of de dierenverblijven zoals een konijnenhok of vogelkooi door uw kind is niet verstandig.

Openbaar vervoer Het antwoord op de vraag of uw kind wel of niet gebruik kan maken van het openbaar vervoer, is afhankelijk van de aandoening en de fase van behandeling. Over het algemeen is het altijd raadzaam om het spitsuur te vermijden, in verband met overvolle bussen, trams en treinen. De kans dat een infectie wordt opgelopen is dan groter. Overleg met de oncoloog is om deze redenen gewenst.

Parkeren Informatie over parkeren en de speciale kortingsregeling vindt u in de folder ‘Betaald parkeren’ of op www.erasmusmc.nl.

Dagboekagenda Tijdens de eerste opname ontvangt u een dagboekagenda. Deze agenda is bedoeld ter ondersteuning van u. Wij adviseren u deze agenda veelvuldig te gebruiken en bij elk bezoek aan het ziekenhuis mee te nemen. Dit is een goede plaats om belangrijke telefoonnummers en alle informatie die u verder ontvangt in te bewaren.

Overige hulpverleners Medisch Maatschappelijk Werk De eerste periode in het ziekenhuis is voor de meeste ouders vaak hectisch en verwarrend. Nadat u met de behandelend oncoloog het diagnosegesprek heeft gehad, neemt één van de medisch maatschappelijk werkers contact met u op. Hij/zij maakt dan een afspraak voor een kennismakingsgesprek. De maatschappelijk werker bespreekt met u wat de diagnose voor u en de andere gezinsleden betekent. Daarnaast kan hij/zij, als u daar behoefte aan heeft, hulp bieden bij emotionele problemen of bij praktische vragen die zich voor kunnen doen. Dit kan gaan om vragen met betrekking tot uw werk, over de opvang van uw andere kinderen of over de vergoeding van extra kosten. Na de kennismaking overlegt de maatschappelijk werker met u of u er wel of niet behoefte aan heeft de gesprekken voort te zetten.

Verpleegkundig consulent kinderoncologie De verpleegkundig consulent kinderoncologie is een kinderverpleegkundige met ruime ervaring in de verpleging van kinderen met een oncologisch aandoening. De consulent onderhoudt de verpleegkundige contacten tussen de kliniek, unit en thuis. Na het diagnosegesprek met de oncoloog vindt zo snel mogelijk een kennismakingsgesprek plaats.

15

Ook artsen en/of verpleegkundigen uit het meebehandelend ziekenhuis kunnen contact zoeken met de verpleegkundig consulenten bij vragen over patiënten.

Verpleegkundig specialist kinderoncologie De verpleegkundig specialist kinderoncologie is een gespecialiseerd verpleegkundige met ruime ervaring in de kinderoncologie. De verpleegkundig specialist is betrokken bij het behandeltraject van uw kind en verzorgt en begeleidt vele geplande momenten van de behandeling. Zij is ook betrokken bij de planning en uitvoering van eventuele puncties die uw kind moet ondergaan. Daarnaast zijn de verpleegkundig specialisten bereikbaar voor vragen over de behandeling en de zorg voor uw kind thuis. De verpleegkundig specialisten werken nauw samen met de kinderoncologen en verpleegkundig consulenten. Ten slotte onderhouden ze, mede met uw oncoloog, contacten met uw medebehandelend ziekenhuis in de regio (shared care). De verpleegkundig consulent en de verpleegkundig specialist zijn iedere werkdag telefonisch bereikbaar van 09.30 - 11.00 uur voor: -

de aanvragen betreffende machtigingen

-

brieven met betrekking tot aanvraag en/of verlenging ‘Rugzakje’

-

vakantiebrieven en/of annulering

-

medicatievergoeding verzekeraars

-

recepten (bij voorkeur per e-mail aanvragen)

Voor acute zaken zijn zij op werkdagen van 8.30 tot 16.30 uur bereikbaar. Buiten deze tijden kunt u bellen met het algemene nummer 010 - 704 0 704 en vragen naar de dienstdoende arts-assistant kindergeneeskunde. Mocht deze niet bereikbaar zijn, kunt u vragen naar de dienstdoende kinderoncoloog. De telefoonnummers ontvangt u op de afdeling of polikliniek. U kunt de consulenten ook voor niet acute zaken per e-mail bereiken: [email protected].

Consulent onderwijsondersteuning zieke kinderen Wanneer uw kind de leerplichtige leeftijd heeft en wat langere tijd wordt opgenomen in het ziekenhuis, maakt u kennis met de consulent onderwijsondersteuning zieke leerlingen. De consulent geeft les in het ziekenhuis en kan ingeschakeld worden bij vragen over: -

het contact tussen uw kind en de thuisschool;

-

de voortgang van het leerproces wanneer uw kind weer thuis is.

Voor scholen is er ook een speciaal boekje beschikbaar over school en de zorg voor de leerling met kanker. Uiteraard is deze hulp ook beschikbaar voor kinderen die voornamelijk poliklinisch behandeld worden. 15

Pedagogische zorg Voor u en uw kind is het van groot belang dat de opvoeding en ontwikkeling zo veel mogelijk doorgaan tijdens de ziekte en behandeling. De pedagogisch medewerkers kunnen u hierbij ondersteunen. Zij beschikken over (spel)materiaal om de ontwikkeling te stimuleren en de ziekte en behandeling te helpen verwerken. Daarnaast kunnen zij uw kind voorbereiden op, en begeleiden tijdens ingrepen en behandelingen. Ook kunnen zij u voorlichting en advies geven over reacties of veranderend gedrag van uw kind tijdens de behandeling.

Kinderpsycholoog Aan het KOCR is een kinderpsycholoog verbonden. Indien nodig wordt u door de oncoloog naar hem of haar doorverwezen.

Researchverpleegkundige Gedurende de behandeling kan het zijn dat de oncoloog vraagt of uw kind aan een specifiek onderzoeksproject kan en wil meedoen. Indien u daar toestemming voor geeft, maakt u daarna kennis met een van de researchverpleegkundigen. Deze geeft onder meer uitleg over het onderzoek en houdt de onderzoeksresultaten bij.

Tot slot We hopen dat dit boekje een aanvulling is op de mondelinge informatie die u ontvangen heeft. Heeft u nog vragen, aarzelt u dan niet deze te stellen. Indien u nog aanvullingen heeft of informatie mist, kunt u contact opnemen met de verpleegkundig consulent kinderoncologie. Daarnaast wijzen we u op de website van het Erasmus MC, www.erasmusmc.nl. Daar vindt u, onder patiënten/Erasmus MC-Sophia, veel algemene informatie. Onder specialismen en afdeling oncologie vindt u meer informatie over de unit Kinderoncologie en Hematologie. De medewerkers van de unit Kinderoncologie/ Hematologie zetten zich in om uw bezoek en verblijf aan onze unit zo prettig mogelijk te maken.

16

Ruimte voor notities ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ 18

____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________ 19

6122831

www.erasmusmc.nl

© Erasmus MC - Patiëntencommunicatie - 09/12

Aan de inhoud van deze folder kunnen geen rechten worden ontleend