JAARVERSLAG 2014
Stichting Vrienden van het Kinderoncologisch Centrum Nijmegen
Inhoudsopgave
1
INLEIDING
2
ORGANISATIE
3
WERKWIJZE
4
THEMA’S IN 2014
5
PROJECTEN
6
FONDSENWERVING
7
BELEID
8
FINANCIEEL JAAROVERZICHT BOEKJAAR 2014
1
INLEIDING
De Stichting Vrienden van het KOC Nijmegen is een goede doelenorganisatie die gelden werft voor de ondersteuning van kinderen met kanker en hun gezinnen. Zij richt zich op de kinderen die behandeld en begeleid worden op de afdeling kinderoncologie van het Radboud Universitair Medisch Centrum te Nijmegen. De diagnose “kanker” is het begin van een hele moeilijke periode voor de kinderen, hun ouders/verzorgers, broers, zussen, overige familie, vrienden en vriendinnen. De Stichting is per 1 juni 1988 opgericht op verzoek en initiatief van de medische staf van het KOC. Zij is geregistreerd bij de Kamer van Koophandel te Arnhem, onder Handelsregister nummer 41057422. De statuten zijn vastgelegd bij notaris Mr. J.W.A.M. Janssen en Mr. H.L.J.M.B. Heynen, gevestigd te Nijmegen. Fiscaal heeft de Stichting de status van Algemeen Nut Beogende Instelling, kortweg ANBI. De Stichting draagt het certificaat Kleine Goede Doelen van het Centraal Bureau Fondsenwerving. Dit certificaat werd in 2014 weer verlengd tot 1 november 2017. Het secretariaat is gevestigd op: Lankforst 24-32 6538 GT Nijmegen. De doelstellingen In de statuten staan de doelstellingen omschreven als: 1. Het behartigen van de belangen van de patiënten en hun gezinnen van het Kinderoncologisch Centrum Zuidoost Nederland, gevestigd te Nijmegen. Daarbij vormt het welbevinden (maatschappelijke, medische en financiële begeleiding en hulpverlening) van deze patiënten het eerste belang. 2. Het bewerkstelligen en begeleiden van activiteiten voor en/of door het Kinderoncologisch Centrum Zuidoost Nederland ter verkrijging van bekendheid in het verzorgingsgebied van het Centrum en daarbuiten. 3. Het geven van gevraagde en ongevraagde adviezen met betrekking tot de doelstellingen aan het bestuur van de Stichting Kinderoncologisch Centrum Zuidoost Nederland, het bestuur van de afdeling Kindergeneeskunde van het RadboudUMC te Nijmegen, de directie van het RadboudUMC te Nijmegen en de gemeentelijke en provinciale overheden. 4. De stichting stelt zich bereid, op basis van gelijkwaardigheid in overleg te treden met landelijke en regionale organisaties die de belangen van kinderen met kanker in welke vorm dan ook behartigen. Met name betreft het hier de Landelijke Vereniging van Ouders met Kinderen met Kanker (VOKK), de Stichting Kinderoncologische Zomerkampen, de Stichting Ronald Mac Donald Huizen en het Koningin Wilhelmina Fonds.
5. Al hetgeen met de vorenstaande artikelen verband houdt of daartoe bevorderlijk kan zijn.
Voorbeelden van afgeleide doelstellingen: organisatie en sponsoring van ontspannende activiteiten voor de kinderen en hun gezin, sponsoring van psychosociale begeleiding zoals: het kunstproject de muis door kunstenaar Diederik Grootjans en instructie/informatie video’s voor kinderen vergoeding van materialen en middelen zoals: tablets, laptops, DVD recorders en dragers, geluidsapparatuur, boeken, tijdschriften, speelgoed, kindermeubilair etc., (mede)financieren van patiëntenbegeleiding en nazorg op projectbasis, zoals een project waarbij de informatievoorziening aan patiënten en gezinnen verbeterd kan worden door inzet van tablets, (mede)financieren van een pilot medisch-wetenschappelijk onderzoek t.b.v. oncologische behandelingen. (mede)financieren van scholing voor professionals in het kader van zorginnovatie, zoals de verpleegkundig specialisten voor kinderen met een bot- of hersentumor. publicatie van boeken voor ouders en professionals, zoals een boek over de begeleiding van kinderen met een hersentumor en een boek over palliatieve zorg voor kinderen. 2
ORGANISATIE
Het stichtingsbestuur wordt gevormd door vrijwilligers die het werk geheel belangeloos doen. In het stichtingsbestuur hebben een of meer ouders zitting, die betrokken zijn (geweest) bij kinderkanker in hun gezin en sinds 2012 een jonge expatiënt. In 2014 trad de heer N. Kuipers af als bestuurslid om persoonlijke redenen. Wij danken hem voor zijn bijdrage aan het bestuur.
Het bestuur (per 01/01/14) dhr. N. Bootsma – voorzitter mw. D.M.J. Maurits - secretaris dhr. J.W. Toorneman – penningmeester dhr. N. Kuipers -bestuurslid dhr. C.G. van Oostrom - bestuurslid dhr. I. Wiersma – bestuurslid dhr. B. Weitering – adjunctbestuurslid mw. M. Kortekaas bestuursondersteuner
Rooster van aftreden Volgens de statuten van de Stichting is er een rooster van aftreden. Elk bestuurslid treedt na 4 jaar af en kan zich herkiesbaar stellen voor een volgende periode. Volgens het huishoudelijk reglement van 2010 kan een bestuurder maximaal 2 termijnen aanblijven. Adviseurs De samenwerking tussen de stichting en de afdeling kinderoncologie vindt plaats door de vertegenwoordiging van twee stafleden (medisch en verpleegkundig) als adviseur bij het bestuur. Deze adviseurs brengen projecten in en kunnen het bestuur adviseren vanuit hun werkervaring: Mw Dr. M. te Loo, kinderhematoloog/-oncoloog, klinisch farmacoloog, RadboudUMC (verving Prof. P. Hoogerbrugge) Mw. M. van der Doelen, Verpleegkundig werkplekmanager Poliklinieken voor Kinderen en Jeugdigen, RadboudUMC Beide adviseurs zijn aanwezig bij een deel van de bestuursvergaderingen. Daarnaast betrekt het bestuur ook andere adviseurs bij haar activiteiten. Subsidieverzoeken kunnen niet alleen via de adviseurs maar ook direct bij het bestuur van de stichting binnenkomen. Tijdens de bestuursvergaderingen wordt over toekenning van subsidies beslist door middel van een meerderheid van stemmen. Elk bestuurslid kan 1 stem uitbrengen. Adviseurs hebben geen stemrecht. Een en ander is uitvoeriger beschreven in de statuten en in het huishoudelijk reglement dat in 2010 is opgesteld. Vrijwilligers De stichting heeft steeds samengewerkt met vrijwilligers die sponsoracties uitvoerden. De website en facebook-pagina worden onderhouden door bestuurslid Ilko Wiersma, samen met bestuursondersteuner Monique Kortekaas. Medische Advies Commissie Het stichtingsbestuur wordt, voor de beoordeling van relevante subsidieaanvragen van de afdeling kinderoncologie, tevens bijgestaan door een onafhankelijke medische adviescommissie. prof. dr. L.H.D.J. Booij - Anesthesioloog dr. J.W.J. van Esser - Hematoloog drs. W.P.L.E. Göttgens - Apotheker prof. dr. G. Rutten - Huisarts
De Medische Advies Commissie wordt ingeschakeld bij subsidieaanvragen, die gecompliceerd en medisch wetenschappelijk van aard zijn. Het stichtingsbestuur kan de Medische Advies Commissie vragen om een onafhankelijke beoordeling te leveren m.b.t. de relevantie en subsidiewaardigheid van het betreffende project, zodat het bestuur een gefundeerd besluit kan nemen. In 2014 heeft het bestuur geen gebruik hoeven maken van de expertise van de commissie. Ambassadeur Jacques Vriens, schrijver van kinderboeken Onze ambassadeur komt geregeld naar het Radboudumc om een vertelmiddag te houden. Dit jaar was het op 10 juni. De middag was een groot succes: kinderen en ouders genoten van de voorleesfragmenten en de geanimeerde manier waarop Jacques verhalen vertelt en de op de afdeling verblijvende kinderen bezoekt. Hij doneert elk jaar boeken en geld. 3
WERKWIJZE
De Stichting Vrienden van het KOC Nijmegen heeft na 26 jaar een positie verworven als partner voor de medewerkers van de afdeling kinderoncologie. In die periode is een keur aan projecten gerealiseerd om steun te geven aan kinderen met kanker en hun gezinnen. Zowel direct (bijvoorbeeld door de financiering van laptops) als indirect (de financiering van pilotonderzoek of de medebekostiging van opleidingen voor nurse practitioners) zijn bijdragen geleverd om het welzijn van kinderen en gezinnen te verbeteren. De communicatie tussen medewerkers van het ziekenhuis en bestuursleden van de stichting kenmerkt zich door de korte lijnen. Voor uitvoering van projecten, informatie en advies wordt contact onderhouden op velerlei wijze. Nieuwe bestuursleden worden rondgeleid op de afdeling en uitgebreid geïnformeerd over de wijze waarop kinderen en gezinnen begeleid worden. Incidenteel nemen gezinnen zelf contact op met de stichting. Het gaat dan altijd om een dankbetuiging vanwege een van de projecten. De adviseurs vervullen een brugfunctie tussen de afdeling en de stichting. Daarnaast bezoeken medewerkers uit diverse disciplines op uitnodiging een vergadering van het bestuur. Dat kan gaan om het toelichten van een projectaanvraag maar het kan ook bedoeld zijn om het bestuur te informeren over de gang van zaken op de afdeling. Vergaderingen In 2014 is volgens een vooraf vastgesteld schema 8 maal vergaderd. De agenda is vooraf onder de betrokkenen verspreid. Notulen zijn vastgelegd en verzonden aan de deelnemers. Alle in- en uitgaande post wordt gearchiveerd. Op 28 november werd het jaarlijkse etentje voor het bestuur georganiseerd, en afscheid genomen van Nico Kuipers.
THEMA’S IN 2014
4
Hieronder worden enkele zaken beschreven die gedurende het jaar 2014 hebben gespeeld en de aandacht van het bestuur hebben gevraagd. De vervaardiging van een nieuwe website, nieuw logo en flyer. Een huzarenstukje, waarbij ons bestuurslid Ilko Wiersma vooral de kar heeft getrokken, samen met Monique Kortekaas. Het logo is ontworpen door Jeska Stuip-Wiersma van het bedrijf Van Caetenburg. De kosten voor deze productie en webhosting zijn dit jaar door deze activiteiten uiteraard gestegen. Als nieuw promotiemateriaal werden fraaie mokken met het “vrienden-logo” aangeschaft. Meer uitgaven; wijziging prioriteiten In 2012 en 2013 werden er meer en duurdere projectaanvragen toegekend, waardoor er veel meer geld werd uitgegeven dan er binnenkwam. Nieuwe projecten moesten hierdoor in 2014 noodgedwongen worden getemporiseerd. Wat de inkomsten betreft is er is meer “concurrentie”, bijv. van KIKA, dat op professionele wijze landelijk geld werft voor wetenschappelijk onderzoek voor kanker bij kinderen. Het aantal spontane particuliere giften loopt duidelijk terug. Deze situatie vroeg om meer inspanning van het Bestuur voor de werving van gelden. Er werd daarom veel tijd en moeite besteed aan het initiëren van nieuwe activiteiten om financiën te verwerven Dit verliep in 2014 succesvol, zodat in 2015 weer meer projecten kunnen worden toegekend. Ook werd besloten bij de toekenning van projecten de prioriteit vooral te leggen bij de directe ondersteuning van de patiënten en hun gezinnen en niet bij scholing van professionals en wetenschappelijk onderzoek. Positionering Stichting In 2014 is het Nationaal Kinder Oncologisch Centrum (Prinses Maxima Centrum) in Utrecht van start gegaan. De patiëntenzorg voor kinderen met kanker in Nederland zal in de komende jaren waarschijnlijk steeds meer gecentreerd worden in Utrecht. Het Kinder Oncologisch Centrum in Nijmegen zal één van de 4 meebehandelende regionale centra zijn, waar deze kinderen dichter bij huis hun behandeling en zorg krijgen. Hiervoor blijft nog steeds ondersteuning nodig, juist voor de niet-medische zaken zoals de begeleiding van de kinderen en gezinnen tijdens een periode met veel onzekerheid, angst, pijn en verdriet.
Activiteiten voor het verhogen van de inkomsten
De volgende activiteiten werden ontplooid: Het vergroten van de naamsbekendheid binnen en buiten het ziekenhuis, o.a. door actiever gebruik van de nieuwe website, en inschakelen van sociale media. Het benaderen van ’nieuwe markten’, zoals onderwijs, rotary- en andere serviceclubs, diverse bedrijven.
5
Via persoonlijke contacten en activiteiten werden fondsen verworven van een Stichting en werd sponsoring verkregen bij een loopwedstrijd. Plannen om in contact treden met meerdere kleine privé-stichtingen, die zijn ontstaan na het overlijden van kinderen van het KOC. Misschien zijn er mogelijkheden voor samenwerking. PROJECTEN
Gedurende het jaar 2014 zijn besluiten genomen t.a.v. subsidies voor de volgende (grotere) projecten: Boekenhoek / kinderboeken De speciale boekenhoek wordt elk jaar in overleg met Jacques Vriens met een grote serie aangevuld. Tijdens de vertelmiddag in mei heeft Jacques meer dan 30 boeken achtergelaten voor de boekenhoek. Daarnaast doneert hij ieder jaar € 1000,- voor aanvulling van de kinderboeken. Speelgoed Samen met de verpleging en spelleiding van het KOC is opnieuw een forse aanvulling van het speelgoed op afdeling en poli gerealiseerd. In 2014 is opnieuw een budget vrijgegeven voor de aanschaf van allerlei soorten spel- en vermaakattributen. Schilderijtjes met de muis Kunstenaar Diederik Grootjans is ook in 2014 weer gecontracteerd om samen met de kinderen op de poli en op de afdeling de inmiddels beroemde schilderijtjes te maken. De kinderen mogen zelf fantaseren wat hun muis op het schilderijtje doet. Dit wordt door de kinderen, ouders en hun familie zeer enthousiast ontvangen. Het is voor de kinderen een zeer positieve ervaring. Na afloop nemen ze het schilderijtje mee naar huis. Een aantal schilderijtjes is via de website te bekijken. Mijn Radboud Thuis Dit is een project om met behulp van digitale hulpmiddelen de informatieverstrekking en communicatie te verbeteren tussen patiënt/gezin en behandelaars, zowel in de eerste, tweede als derde lijn. Voor dit project sponsorden we 26 Ipads. De gelden hiervoor werden verkregen van het Lex van de Wal Perné fonds. De iPads werden symbolisch overgedragen door ex-patiënte Yente Wiersma aan Arno Bos, die nog in behandeling is. Dit geschiedde tijdens een feestelijke bijeenkomst met Cathy van Beek (lid Raad van Bestuur Radboudumc), kinderoncologe Annelies Mavinkurve en innovatie deskundige Lucien Engelen. In 2014 is ten volle gebruik gemaakt van deze nieuwe manier van communicatie. Kanjerketting De kanjerketting is een ketting die wordt opgebouwd uit kralen met een speciale betekenis. Voor elke behandeling of speciale dag tijdens de behandelingen wordt er een kraal met een figuurtje verstrekt dat aan de ketting kan worden toegevoegd. De ketting kan op die manier meterslang worden. De ketting heeft meerdere functies maar is op de eerste plaats een manier om kinderen te waarderen voor hetgeen ze moeten ondergaan. Dit VOKK project wordt financieel gesteund door onze Stichting.
Opleiding Nurse Practitioner voor kinderen met een hersentumor en leukemie Een Nurse Practitioner is een verpleegkundig specialist die taken van een specialist kan overnemen. Voor het begeleiden van kinderen en gezinnen met een kind met kanker is grote behoefte aan een dergelijke specialist vanwege de complexiteit van de behandeling en begeleiding. Vanuit de reguliere gelden van het ziekenhuis was deze opleiding niet te bekostigen. De coördinatie van de zorg voor deze kinderen en ouders kan hierdoor sterk verbeterd worden. De opleiding werd in 2014 afgerond. Instructiefilm MRI. De Stichting bekostigde de productie van een tweetal instructiefilms van 15 minuten over het MRI-onderzoek. Door gebruik van deze film worden kinderen vanaf 4 jaar voorbereid op het MRI-onderzoek en hebben de meesten geen algemene anesthesie meer nodig tijdens dit onderzoek. Er werden diverse kleinere aanvragen gehonoreerd: -nieuwe condoleancekaarten voor overleden kinderen -stoelmassage voor gespannen/vermoeide ouders -sinterklaas en kerstcadeautjes voor alle kinderen, die op die dagen gedwongen waren op de klinische afdeling te verblijven. 6
FONDSENWERVING
De giften aan onze stichting zijn afkomstig van diverse sponsorcategorieën. We onderscheiden: 1. Sponsoring door opbrengsten van acties 2. Particuliere giften 3. Giften door non-profit organisaties, o.a. kloosterordes 4. Sponsoring door het bedrijfsleven De stichting ontvangt weinig repeterende giften en heeft geen vast donateurenbestand. Wij hebben geen rechtstreekse toegang tot gezinnen die in het ziekenhuis begeleid worden, vanwege de privacy-wetgeving. Wel worden onze nieuwsbrief en flyers in de wachtkamers gelegd. De bijdragen van particuliere gevers nemen sterk af en die van scholen, clubs en bedrijven relatief toe. Voorbeelden van sponsoring in 2014 zijn: De vrienden van Voetbalvereniging Orion De Vrienden van Orion steunen de Vrienden van het KOC; wij hebben een meerjarige samenwerking. Zij organiseren diverse acties waarvan de opbrengst ten goede komt aan het KOC. Zij hebben een enorm spandoek voor ondersteuning van het KOC bij de velden geplaatst.
Beekdalcollege Een groep leerlingen van het Beekdalcollege in Arnhem heeft ook in 2014 weer een actie op touw gezet in het kader van de maatschappelijke stage. Voorafgaand aan de actie kwamen de leerlingen op 15 januari naar het ziekenhuis en werden daar ontvangen door de consulent educatieve voorziening. Ze kregen uitleg over de zorg die kinderen in het ziekenhuis krijgen, maakten kennis met de Stichting en met kunstenaar Diederik Grootjans, kregen een presentatie door een ex-patiënt en konden skypen met een patiënte van hun eigen leeftijd. Het bezoek maakte diepe indruk op de leerlingen en ze haalden ruim € 1415 en een iPad op voor het goede doel. Venloop Ilko Wiersma organiseerde de actie “gepast gerend” en liep op een zeer warme dag met een halve marathon een flink bedrag bij elkaar. Bovendien droeg hij zo ook bij aan de bekendheid van de Stichting. De Stichting Lex van de Wall Perné fonds doneerde hierbij nog € 17.500. Stelvio4Kids Deze organisatie (initiatief van N. Kuipers) fietste in Italië € 750 bij elkaar. Arie Maille, die leed aan kanker, wilde na zijn overlijden geen bloemen, maar een collecte voor onze Stichting. Dit leverde bijna € 800 op. Sponsorlopers Door deelname aan de 4-daagse, de pelgrimstocht naar Santiago (“Pelgrims voor KOC”) en de “Rabobank 80 van de Langstraat” werd door meerdere lopers sponsorgeld verworven. Daarnaast is er een donatie gedaan door de Zusters Maria en Jozef. Er werd een erfenis verkregen van Mevr. B. van Kempen-de Beijer. Andere particuliere giften, en een schenking van de Lions uit Voorst en de Nijmeegse Specsavers, werden op eigen initiatief gedaan en met veel dank aanvaard.
Voor de diverse activiteiten en donaties wordt ook naar de website verwezen.
7
BELEID
PROJECTEN Extra steun voor de kinderen van het KOC wordt uitsluitend projectmatig gerealiseerd. Structurele steun wordt niet verleend. De Stichting hanteert het volgende beleid ten aanzien van projecten:
Bij de beoordeling van subsidieaanvragen is een duidelijke verbintenis direct of indirect- van het project met de doelstellingen van het KOC en haar patiënten een voorwaarde. Tussentijdse evaluaties of eindrapportages van de grotere projecten worden aan het bestuur voorgelegd om de toegevoegde waarde en voortgang te kunnen beoordelen. Bij het toekennen van subsidie voor projecten worden vooral projecten die vallen in de categorie Kind & Omgeving gehonoreerd. Hierbij valt te denken aan: speelgoed, hometrainer, laptops, speelkamerinrichting, ouderondersteuning etc. Onder Onderzoek & Opleiding vallen de pilots voor wetenschappelijk onderzoek, opleidingssteun verpleging, congressen etc. Deze hebben voor de Stichting op dit moment een lagere prioriteit.
8
FINANCIEEL JAAROVERZICHT BOEKJAAR 2014
Jaarrekening 2014 De jaarrekening 2014 is in de bestuursvergadering van 25 februari 2015 vastgesteld. Voor een inhoudelijke toelichting op de jaarrekening wordt verwezen naar het door Maters Van der Net Accountants opgestelde rapport inzake de jaarrekening 2014. Deze is zowel terug te vinden op de website van de stichting als ook op de website van het CBF, zodra goedgekeurd.
