Behandeling van kinderen met kanker in het Kinderoncologisch Centrum van VUmc

Behandeling van kinderen met kanker in het Kinderoncologisch Centrum van VUmc

| Inhoud

Inleiding Ontstaan van kanker Verschijningsvormen Diagnostisch onderzoek Opname Behandelplan Behandelingsvormen Ondersteunende maatregelen Begeleiding Leefregels Na de behandeling Recidief Wetenschappelijk onderzoek In overleg Alternatieve geneeswijzen Vragen Belangrijke telefoonnummers Verklarende woordenlijst

4 5 6 8 10 11 12 17 18 19 20 21 22 25 26 27 28 29

3

| Inleiding

Uw kind heeft een vorm van kanker. Dit bericht zal een grote schok voor u zijn geweest. Kanker is een zwaar beladen begrip. Jaarlijks wordt in Nederland bij ongeveer vijfhonderd kinderen een vorm van kanker vastgesteld. Kanker bij kinderen is echter anders dan bij volwassenen. Kinderen hebben meestal andere vormen van kanker, waardoor ze vaak beter op de behandelingen reageren. Een groot aantal kinderen met kanker geneest dan ook van de ziekte. In deze brochure vindt u meer informatie over de ziekte van uw kind en over de behandeling door de specialisten van de kinderoncologie/ hematologie van VUmc. In VUmc bevindt zich één van de vijf Kinderoncologische Centra van Nederland. Samen met twee andere centra voor allogene stamceltransplantatie leveren zij de zorg voor kinderen met kanker in Nederland. Er bestaat een intensieve samenwerking tussen deze centra binnen de Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION), en overigens ook met centra en groepen in het buitenland. Het Kinderoncologisch Centrum van VUmc vormt een samenwerkingsverband met medisch specialisten en vele andere deskundigen. Gezamenlijk zijn ze betrokken bij de behandeling van kinderen met kanker. De namen van de betrokkenen staan vermeld op het inlegvel bij deze brochure.

4

| Ontstaan van kanker

Een lichaam is opgebouwd uit een zeer grote hoeveelheid cellen. Deze cellen vermeerderen zich door deling. Uit één cel ontwikkelt zich dan twee nieuwe, enzovoort. Deze celdeling is noodzakelijk voor de vervanging van oude of beschadigde cellen, en bij kinderen ook voor de groei van het lichaam. Soms gaat er bij de celdeling iets mis. Een cel gaat dan door met delen zonder dat dit nodig is en er treedt geen uitrijping op tot een gezonde cel. Zo ontwikkelen zich ‘abnormale, zieke cellen’. Als deze abnormale cellen zich ongeremd blijven delen zonder rekening te houden met het weefsel in hun omgeving, noemen we dat kanker. Waarom de normale celdeling verstoord is geraakt, is bij veel vormen van kanker (nog) niet bekend. Wel is duidelijk geworden dat het meestal niet gaat om een erfelijke oorzaak. Het risico van het krijgen van kanker voor familieleden is daarom meestal niet verhoogd. Wanneer dit wel het geval is, zal uw arts dat uitgebreid met u bespreken.

5

| Verschijningsvormen

Kinderkanker komt gelukkig niet zo veel voor. De ziekte wordt meestal pas ontdekt als een kind klachten krijgt. Wat voor klachten dat zijn, hangt af van de vorm van kanker die een kind heeft. Kanker bij kinderen kan worden ingedeeld in twee hoofdgroepen.

Leukemie Bij leukemie zijn de kankercellen afkomstig uit het beenmerg. Beenmerg is de aanmaakplaats van bloed en bevindt zich in de botten. Bij deze vorm van kanker worden de kankercellen gewoonlijk verspreid door het hele lichaam. Ze zitten dan zowel in het bloed als in het beenmerg. Deze zieke cellen gaan steeds meer ruimte innemen; uiteindelijk verdringen ze de aanmaak van de gezonde bloedcellen in het beenmerg. Hierdoor ontstaan op den duur klachten zoals moeheid, bleekheid, bloedingverschijnselen, koorts en slecht genezende infecties. Bovendien kunnen de kwaadaardige cellen zich ophopen in andere organen zoals lymfeklieren, lever of milt, het hersenvocht of de huid. Er zijn veel verschillende soorten leukemieën. De precieze behandeling hangt af van de vorm die uw kind heeft. Uw arts zal u hierover verder informeren.

Tumoren Wanneer de ziekte op een specifieke plaats in het lichaam een groep of een klomp afwijkende cellen vormt, spreken we van een tumor (gezwel). Zo’n tumor kan goedaardig zijn (geen kanker) of kwaadaardig (wel kanker). Een kwaadaardige tumor verdringt op den duur ander weefsel of groeit erin door. Kwaadaardige tumorcellen kunnen zich ook losmaken van het oorspronkelijke gezwel. Via de bloedbaan of het lymfestelsel kunnen deze cellen zich vervolgens naar andere delen van het lichaam verspreiden. Daar ontstaat dan een nieuwe woekering van cellen. Dit wordt een uitzaaiing of metastase genoemd. Kwaadaardige tumoren komen in verschillende vormen voor. Meestal worden ze genoemd naar het soort weefsel waarin ze zijn ontstaan of naar de plaats waar ze gevonden worden. Goedaardige tumoren beperken zich veelal tot één plaats, groeien minder ongeremd en tasten het omliggende weefsel minder aan. Er ontstaan 6

geen uitzaaiingen. In het algemeen zijn deze tumoren eenvoudiger te behandelen. Soms kunnen goedaardige tumoren wel veel klachten en problemen opleveren. Dit gebeurt met name als ze op een vervelende plaats in het lichaam voorkomen. Hierbij kunt u denken aan een plaats als de hersenen. Het kan dan nodig zijn om te behandelen alsof er sprake is van een kwaadaardige tumor. De verschijnselen en klachten die het gevolg zijn van een tumor, worden vooral bepaald door de plaats waar de tumor zich bevindt.

7

| Diagnostisch onderzoek

Voordat met de behandeling van uw kind wordt begonnen, zal een aantal onderzoeken plaatsvinden. Deze onderzoeken zijn nodig om de aard en de uitgebreidheid van de ziekte vast te stellen. Tevens wordt de gezondheid van een aantal organen en lichaamsfuncties gecontroleerd. Op grond van de uitslagen van het onderzoek wordt de behandeling bepaald. Wij informeren u zo veel mogelijk van tevoren over de diagnostische onderzoeken die voor uw kind noodzakelijk zijn. Uw kind wordt, in uw aanwezigheid, zo goed mogelijk op de onderzoeken voorbereid, eventueel door een pedagogisch medewerker en/of een verpleegkundige. Dit kan deels samengaan met het bekijken van fotoboeken of videobanden van de onderzoeken, zodat u en uw kind een zo goed mogelijke indruk hebben van wat er komen gaat. Goede informatie kan angst en onzekerheid verminderen.

Laboratoriumonderzoek De samenstelling van bloed en urine geeft veel informatie over lichaamsfuncties, zoals de werking van de lever en de nieren. Daarom vindt er in het laboratorium uitgebreid bloed- en urineonderzoek plaats. Hiervoor worden bij uw kind een aantal buisjes bloed afgenomen, meestal uit een ader in de arm. De urine wordt soms eenmalig opgevangen en soms gedurende 24 uur verzameld. Het kan noodzakelijk zijn dat deze onderzoeken herhaaldelijk plaatsvinden.

Beeldvormende onderzoekstechnieken Met zogenoemde beeldvormende technieken wordt de uitbreiding van de tumor precies in kaart gebracht. Belangrijk zijn de grootte en de plaats van het gezwel. Ook worden hiermee eventuele uitzaaiingen van de ziekte opgespoord. Meestal vindt er echo-onderzoek (onderzoek met geluidsgolven) plaats en worden er röntgenfoto’s en scans (doorsnedenfoto’s) gemaakt. De scans worden gemaakt met behulp van röntgenstralen (CT) en/of magneetvelden (MRI).

8

Soms moet een radioactieve stof worden gebruikt om de tumor of uitzaaiingen zichtbaar te maken, dat gebeurt dan op de afdeling nucleaire geneeskunde (bijvoorbeeld een botscan of een PET-scan). Over deze onderzoeken zijn aparte informatiefolders aanwezig op de afdeling. Voor het maken van de scans wordt soms een speciaal slaapmiddel toegediend. Dit kan op verschillende manieren; een veel voorkomende manier is via een injectie. Dit is nodig omdat uw kind tijdens het onderzoek langere tijd stil zal moeten liggen. Tijdens het maken van de scans zal meestal via een infuus contrastvloeistof worden toegediend. Hierdoor wordt een tumor of uitzaaiing beter zichtbaar op de foto.

Puncties Soms zal ook een beenmerg- en/of lumbaalpunctie nodig zijn. Bij een beenmergpunctie wordt met een speciale naald beenmerg uit een bot gezogen. Dit gebeurt vanuit de voor- of achterrand van het bekken. Bij een lumbaalpunctie, ook wel ruggenprik genoemd, wordt met een naald een beetje hersenvocht (liquor) uit de ruimte rond het ruggenmerg gehaald. Deze puncties zijn noodzakelijke, maar voor uw kind pijnlijke en vervelende ingrepen. We proberen de belasting van deze ingrepen voor uw kind te beperken door deze onder algehele narcose uit te voeren.

Biopsie Soms kan het nodig zijn om voor onderzoek een klein stukje weefsel uit een tumor weg te halen (biopt). Dit kan onder (plaatselijke) verdoving gebeuren en/of na toediening van spierontspannende medicijnen, maar indien nodig ook onder algehele narcose op de operatiekamer.

9

| Opname

De tijd die uw kind in het ziekenhuis moet doorbrengen, hangt af van de aard van de ziekte en de behandeling die nodig is. De totale behandeling bestaat meestal uit frequente ziekenhuisopnamen en/of polikliniekbezoeken. De totale periode van behandeling kan variëren van enkele maanden tot meerdere jaren. We streven ernaar dat de kinderen in deze behandelingsfase zo veel mogelijk thuis zijn. Op de verpleegafdeling wordt, naast aandacht voor de lichamelijke zorgbehoeften, ook aandacht besteed aan de ontwikkeling van uw kind. Dit om ervoor te zorgen dat uw kind zo min mogelijk wordt geremd in zijn/haar ontwikkeling. Zo proberen de verpleegkundigen en pedagogisch medewerkers, in overleg met u, het verblijf op de verpleegafdeling zo veel mogelijk te laten aansluiten op de leefsituatie van uw kind thuis. Ook proberen we uw kind wanneer mogelijk onderwijs te laten volgen tijdens de opnameperiodes. Leerkrachten van de educatieve voorzieningen zorgen in overleg met de school van uw kind voor de voortgang van het onderwijs. De pedagogisch medewerkers bieden uw kind in dagelijkse (spel-) contacten afleiding en ontspanning, maar ook hulp bij het verwerken van de belevenissen in het ziekenhuis. Hiervoor zijn ook speciale boekjes voorhanden, die zijn ontwikkeld in samenwerking met de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK). Maar ook de eerder genoemde videobanden en fotoboeken over onderzoeken en ingrepen kunnen hierbij ondersteuning bieden. De contacten met kinderpsycholoog en medisch maatschappelijk werker zijn eveneens gericht op de verwerking van ziekte en behandeling. Deze begeleiding is er zowel voor de patiënt als voor de rest van het gezin. Bovendien wordt zo nodig adequate hulp geboden bij problemen binnen het ziekenhuis of thuis.

10

| Behandelplan

De grote verscheidenheid aan ziektebeelden maakt dat de behandeling bij ieder kind anders verloopt. Afhankelijk van de soort kanker dat uw kind heeft, wordt een behandelplan opgesteld. In de afgelopen twintig à dertig jaar zijn er over de behandelwijzen van kinderkanker steeds meer (inter)nationale afspraken gemaakt. De behandeling van uw kind verloopt dan ook, indien mogelijk, volgens Nederlandse of Europese richtlijnen. Deze richtlijnen, ook wel behandelprotocollen genoemd, zijn onder andere opgesteld door de Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION, Den Haag), de Europese Kinderoncologie Vereniging (SIOP) of de Amerikaanse Groep (COG). De kinderartsoncologen van VUmc participeren actief in deze samenwerkingsverbanden. De keuze van een behandelprotocol en de verkregen informatie worden zo volledig mogelijk met u besproken. Voor de behandelprotocollen zal u worden gevraagd of u ermee in wilt stemmen dat de ziekte- en behandelings- gegevens van uw kind worden doorgegeven aan de Stichting Kinderoncologie Nederland en/of aan een van de Integrale Kankercentra in Nederland. Deze instellingen registreren de gegevens van alle kinderen in Nederland met kanker of aanverwante aandoeningen. Door goede onderzoeksanalyses van deze gegevens kan de behandeling steeds verder verbeterd worden. Wanneer u hiervoor toestemming geeft, wordt u tevens gevraagd een handtekening te zetten op een instemmingverklaring. Overigens kunt u een dergelijke toestemming te allen tijde en zonder opgave van reden weer intrekken. Dit zal op geen enkele wijze invloed hebben op de kwaliteit van de zorgverlening of behandeling. Omdat er binnen VUmc Kinderoncologisch Centrum verschillende medische specialismen bij de behandeling van uw kind betrokken zijn, kunt u te maken krijgen met een groot aantal artsen. De betrokken artsen overleggen regelmatig met elkaar over de behandeling van uw kind. Aarzelt u niet uw vaste kinderarts-oncoloog of een van de afdelingsartsen om informatie of uitleg te vragen als u daar behoefte aan heeft.

11

| Behandelingsvormen

Voor kinderkanker bestaan in het algemeen drie behandelingsvormen. Ten eerste is er de chirurgische behandeling (operatie). Ook kan behandeld worden door middel van bestraling van de tumorplaats (radiotherapie) en de derde behandelingsvorm is een behandeling met medicijnen (chemotherapie of immunotherapie). Beenmerg- of stamceltransplantaties worden als aparte behandelingen gezien. Welke van deze behandelingsvorm(en) nodig is (zijn) voor uw kind, hangt af van de soort kanker en de uitbreiding daarvan. Niet bij iedere vorm van kanker is een operatie noodzakelijk. Soms is radiotherapie of chemotherapie, of een combinatie ervan, voldoende. Ook de volgorde van de behandelingsvormen kan verschillen; soms gaat een behandeling met medicijnen aan een operatie vooraf, soms volgt deze pas na de operatie. In het eerste geval wordt met medicijnen geprobeerd de omvang van de tumor en eventuele uitzaaiingen te verkleinen, zodat deze beter verwijderd kunnen worden.

Operatie Als een operatie noodzakelijk is, zal de chirurg meestal proberen de tumor in zijn geheel te verwijderen. Soms wordt echter volstaan met het verwijderen van een klein stukje van de tumor (biopsie), om te onderzoeken om welke tumorsoort het gaat. De chirurg kan een kinderchirurg zijn, een kinderneurochirurg, maar ook een KNO-arts, een oogarts, een orthopeed of een kinderuroloog. Bij de ingreep is het uiteraard van groot belang dat het omliggende gezonde weefsel zo min mogelijk wordt beschadigd. Als het mogelijk is een (kwaadaardige) tumor volledig te verwijderen, is een vervolgbehandeling soms niet noodzakelijk. Bij bepaalde tumoren is het echter bekend dat aansluitend op de operatie gestart dient te worden met een vervolgbehandeling. Ook wanneer gebleken is dat er toch tumorcellen zijn achtergebleven, is een extra behandeling nodig om de nog aanwezige kankercellen te vernietigen. De vervolgbehandeling na een operatie bestaat uit chemotherapie en/of radiotherapie.

12

In het algemeen kunnen kinderen grote operaties goed doorstaan; het lichaam heeft een groot herstelvermogen. Soms moeten kinderen na de operatie een tijd op de afdeling kinder-intensive care (IC) worden verzorgd. Dit is een afdeling waar zeer intensieve medische en verpleegkundige zorg wordt geboden. De meeste gevolgen van de operatie zijn van tijdelijke aard. Er kunnen echter ook ingrepen nodig zijn die blijvende schade aanrichten aan het gezonde weefsel. De mogelijkheden van de operatie en de eventuele gevolgen ervan voor uw kind worden, voor zover die te overzien zijn, van tevoren zorgvuldig met u besproken door de betrokken chirurg.

Radiotherapie Bij enkele vormen van kanker is bestraling (radiotherapie) de meest aangewezen behandeling, alleen of als onderdeel van de behandeling. Meestal volgt deze radiotherapie pas na een operatie of na een behandeling met medicijnen. De bestraling richt zich in de eerste plaats op het gebied waar de tumor zich bevindt of is verwijderd. Mogelijk moeten echter ook andere plaatsen in het lichaam waar zich tumorweefsel kan bevinden, worden bestraald. De bestraling bestaat doorgaans uit dagelijkse kortdurende behandelingen op doordeweekse dagen, gedurende enkele tot zes weken. Meestal moeten de kinderen tijdens de bestralingen heel stil en in een specifieke positie liggen. Daar moet het kind goed op voorbereid worden. De pedagogisch medewerker van de kinderafdeling heeft als vertrouwde persoon voor uw kind ook een informatieve en vooral steunende taak bij deze voorbereiding. Meestal wordt hierbij gebruikt gemaakt van video’s, spelletjes of simulaties om kinderen te laten wennen aan de situatie. In samenwerking met de voorlichtingslaboranten van de afdeling radiotherapie leert uw kind rituelen in het behandelproces herkennen en raakt hij/zij vertrouwd met de apparatuur om zich heen. In het algemeen bestaan er verschillende soorten straling. Alle vormen van straling zijn onzichtbaar en zijn niet te voelen.

13

Radiotherapie wordt door de meeste kinderen goed verdragen. De klachten zijn afhankelijk van de plek waar bestraald wordt. De voornaamste neveneffecten zijn (afhankelijk van het bestralingsgebied) lusteloosheid, misselijkheid, diarree, huid- of slijmvliesirritatie en hoofdpijn. Deze klachten zijn van voorbijgaande aard. Zonodig proberen we ze met medicijnen te verlichten. Behalve tijdelijke klachten kunnen er ook blijvende neveneffecten optreden door de radiotherapie. Het mogelijk ontstaan van deze neveneffecten is afhankelijk van de plaats waarop bestraald wordt. Tijdens de behandeling krijgt u te maken met een radiotherapeutoncoloog, dit is een arts die gespecialiseerd is in bestraling. De gang van zaken rond de voorbereiding, de te verwachten effecten en de mogelijke klachten van de behandeling worden met u besproken.

Chemotherapie Chemotherapie, als eerste behandeling of als vervolgbehandeling, bestaat meestal uit een aantal kuren met cytostatica. Dit zijn medicijnen die een celgroeiremmende of celdodende werking hebben. De cytostatica worden meestal per injectie of per infuus toegediend; sommige moeten in tablet-, drank- of capsulevorm worden ingenomen. Soms worden cytostatica in het ruggenmergkanaal toegediend om ook in het centrale zenuwstelsel en de hersenvliezen goed door te dringen. Als de cytostatica gegeven worden, komen deze in het bloed. Via het bloed worden ze dan door het hele lichaam verspreid. Zo kunnen kankercellen overal in het lichaam worden bereikt. Meestal worden verschillende soorten cytostatica gecombineerd in een behandeling. Helaas vernietigen de cytostatica niet alleen de abnormale cellen. Ook gezonde cellen in het lichaam worden aangetast. Daardoor kan uw kind last krijgen van bijwerkingen van de medicijnen. De hevigheid van de klachten verschilt per kind en per soort antikankermedicijn.

14

De meeste bijverschijnselen van de chemotherapie zijn van tijdelijke aard. Veel voorkomende klachten tijdens of na de kuren zijn misselijkheid, braken en soms diarree. Ook kan tijdelijk haaruitval optreden. Klachten als misselijkheid en braken kunnen we meestal tegengaan met daarvoor bestemde medicijnen. Als gevolg van de behandeling kan er een tekort aan gezonde bloedcellen ontstaan; hierdoor zijn kinderen in die periode extra vatbaar voor infecties. Ook is er een grotere kans op bloedarmoede en een verhoogd risico op blauwe plekken en spontane bloedingen. Vaak is het dan nodig om rode bloedcellen of bloedplaatjes als transfusie te geven. Tijdens de kuren houden wij uw kind nauwlettend in de gaten om de bijwerkingen zo goed mogelijk in de hand te houden. Toch kan het soms nodig zijn de behandeling tijdelijk te vertragen of te onderbreken. Als blijkt dat de geplande hoeveelheid chemotherapie te veel bijwerkingen geeft, kan besloten worden dat andere cytostatica gegeven moet worden of dat de dosering van de cytostatica verlaagd moet worden. Wanneer de behandeling te weinig resultaten laat zien, kan besloten worden om de dosering van de cytostatica juist te verhogen. Hoewel de meeste bijverschijnselen na verloop van tijd vanzelf weer verdwijnen, kunnen sommige gevolgen van de ziekte en de behandeling blijvend zijn. Door regelmatige en zorgvuldige controle van diverse organen proberen we blijvende schade te voorkomen. Bij dreigende schade zal men een aanpassing binnen de medicijnen maken. Wanneer blijvende gevolgen niet te voorkomen zijn, dan zal de behandelend kinderarts-oncoloog deze situatie met u bespreken. Bij een klein aantal vormen van kanker (met name sommige vormen van leukemie en lymfomen) kan na de intensievere behandeling nog een langdurige onderhoudsbehandeling met medicijnen noodzakelijk zijn. Deze dient om de kans op een recidief (terugkeer) van de ziekte te verkleinen.

15

Beenmerg- of stamceltransplantatie Soms is een zeer intensieve behandeling noodzakelijk om de ziekte te bedwingen of de kans op terugkeer te verkleinen. Het gezonde beenmerg van een kind kan deze intensieve behandeling niet verdragen. Daarom kan dit alleen plaatsvinden als er na de intensieve behandeling gezonde jonge stamcellen (basiscellen afkomstig uit het bloed of beenmerg) (terug)gegeven worden. Stamcellen kunnen zich in het lichaam ontwikkelen tot allerlei soorten bloedcellen waaronder witte bloedcellen (leukocyten), rode bloedcellen (erythrocyten) en bloedplaatjes (trombocyten). Stamcellen kunnen afkomstig zijn uit bloed of beenmerg van iemand anders, een donor. Er wordt dan gesproken van een allogene stamceltransplantatie (SCT). Deze allogene stamceltransplantatie wordt bij kinderen niet in VUmc verricht, maar in twee andere Nederlandse stamceltransplantatiecentra (Leiden en Utrecht). Bij een zogenoemde autologe stamceltransplantatie worden de stamcellen van het kind zelf gebruikt. Daarvoor is eerder een ruime hoeveelheid stamcellen uit het bloed of het beenmerg weggehaald en bewaard. Na de intensieve behandeling kan dit dan weer worden teruggegeven. Autologe stamceltransplantaties worden wel binnen VUmc Kinderoncologisch Centrum uitgevoerd. Als een stamceltransplantatie voor uw kind noodzakelijk is, dan zal de behandelend kinderarts-oncoloog u te zijner tijd nadere informatie geven over deze procedure.

16

| Ondersteunende maatregelen

Een behandeling gaat meestal gepaard met veel bloedafnames en infuustherapie. De therapie kan ervoor zorgen dat uw kind minder makkelijk te prikken wordt. Het is daarom soms beter om een speciaal infuussysteem in te brengen. Dit systeem wordt ook wel een lange infuuslijn of een centraal veneuze katheter genoemd. Er zijn twee systemen: een port-à-cath (PAC), die onder de huid wordt geplaatst en door de huid moet worden aangeprikt, of een broviac-katheter, die door de huid naar buiten komt. De kinderarts-oncoloog bespreekt met u of dit nodig is en welk systeem voor uw kind het beste is. Dit zijn systemen om de toediening van medicijnen en dan ook het afnemen van bloed te vergemakkelijken. Toch zal uw kind ook nog regelmatig ‘gewoon geprikt’ moeten worden. Wegens verhoogde vatbaarheid voor infecties zijn soms bijzondere maatregelen noodzakelijk. Hierbij kunt u denken aan geïsoleerde verpleging of speciale leefregels voor thuis. Soms worden antibiotica voorgeschreven ter voorkoming van bepaalde infecties. Als het uw kind gedurende langere tijd niet goed lukt om gewoon te eten, kunnen adviezen van de diëtiste en speciale energierijke drankjes worden gegeven. Toch is het soms nodig om vloeibare voeding te geven. Dit gebeurt meestal via een slangetje door de neus (neussonde). Een minder gebruikte vorm is het geven van voeding per infuus, hierbij komt de zeer bijzondere voeding direct in een ader van de arm terecht. Wanneer deze ondersteunende maatregelen voor uw kind nodig zijn, zal de behandelend kinderarts-oncoloog deze met u bespreken. In geval van bloedarmoede of te weinig bloedplaatjes in het bloed is het soms nodig om bloedtransfusies te geven. Uw kind krijgt dan een of enkele zakken bewerkt donorbloed toegediend.

17

| Begeleiding

Kinderkanker is een ernstige, levensbedreigende ziekte. Om beter te worden moet uw kind zware, soms langdurige behandelingen ondergaan, waarvan de uitkomst niet van tevoren vaststaat. Zowel voor u als voor uw kind zal de komende periode moeilijk zijn. De artsen, verpleegkundigen, hulpverleners van het pedagogisch werk en andere medewerkers van de afdeling zullen trachten u er zo goed mogelijk doorheen te helpen. Ook kunt u voor begeleiding terecht bij de kinderpsychologen en de medisch maatschappelijk werkers die op de afdeling werkzaam zijn. Er vindt altijd een kennismakingsgesprek met hen plaats. Daarna kunt u rechtstreeks of via de verpleegkundigen van de afdeling contact met hen opnemen. Aan VUmc zijn eveneens enkele predikanten, een priester en een imam verbonden. Ook zij zijn u graag van dienst. Wilt u met een van hen spreken, dan kunt u een verpleegkundige van de afdeling vragen contact op te nemen met het pastoraal en geestelijke verzorging. Een contact met de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) kan eveneens steun bieden. Folders en een vitrine met het beschikbare voorlichtingsmateriaal van deze vereniging zijn op de verpleegeenheid aanwezig. Daarnaast houdt de oudervereniging regelmatig spreekuur in VUmc. In Nederland bestaan ook enkele vakantiebungalows en diverse soorten kampweken die speciaal bestemd zijn voor (gezinnen van) kinderen met kanker. De aanmelding voor deze vakanties en kampen verloopt in samenspraak met de kinderartsoncologen en de verpleging. Er is een folder over Wensdagen en vakanties voor ouders met zieke kinderen.

18

| Leefregels

Voor kinderen met kanker is het belangrijk dat zij ook thuis een zo normaal mogelijk leven leiden. Een beperkt aantal voorzorgsmaatregelen blijft echter noodzakelijk, vooral met het oog op het voorkomen van infecties. In de aparte folder adviezen voor ouders van kinderen met kanker staan de belangrijkste leefregels uitgeschreven. U vindt hier adviezen en richtlijnen die u kunt gebruiken tijdens de periode dat uw kind behandeld zal worden voor kanker. Als u twijfelt over bepaalde leefregels, kunt u deze met de uw kinderarts-oncoloog bespreken.

19

| Na de behandeling

Na het afronden van de behandeling bestaat het vervolg doorgaans uit regelmatige poliklinische nacontroles. Een overleg met de arts, lichamelijk onderzoek en bloedcontrole horen hier vrijwel altijd bij. Bij leukemie kunnen gedurende de nabehandeling controle beenmergen/of lumbaalpuncties noodzakelijk zijn. Bij tumoren worden vaak foto’s (echo’s, röntgenfoto’s of scans) gemaakt ter controle. Bij de polikliniekbezoeken wordt tevens de algehele gezondheidstoestand van het kind bekeken. Enerzijds gebeurt dit met het oog op de verdere ontwikkeling (groei, puberteit) van het kind. Het functioneren van diverse organen dienen te worden gecontroleerd. Welke van de organen gecontroleerd dienen te worden is afhankelijk van de therapie die gegeven is. Anderzijds willen wij goed op de hoogte blijven van de gevolgen op lange termijn van de ingestelde behandelingen. De controles gaan dan ook door tot het kind volwassen is en zelfs nog daarna, zij het met steeds grotere tussenpozen. Voor de latere controles is er een speciale polikliniek binnen VUmc Kinderoncologisch Centrum: de polikliniek late effecten kindertumoren (LATER poli). Deze heeft als doel deze eventuele langetermijneffecten van de ziekte en behandeling vroegtijdig te signaleren en waar mogelijk te behandelen. Verder worden de gevonden late effecten geïnventariseerd. Met deze gegevens wordt naar een antwoord gezocht op vragen naar de relatie tussen de soort kanker, de behandeling en hoeveelheid therapie en de eventueel voorkomende late effecten. Voor kinderen (tot ± 18 jaar) wordt deze polikliniek door kinderartsen gedaan, na die tijd door internisten.

20

| Recidief

Soms komt de ziekte tijdens of na de behandeling weer terug. Men noemt dit een recidief van de ziekte. De mogelijkheden voor hernieuwde behandeling zijn per ziektebeeld verschillend. Veelal wordt geprobeerd de ziekte met medicijnen of door middel van bestraling opnieuw tot stilstand te brengen en zo mogelijk weer te genezen. Soms zal een kind opnieuw geopereerd moeten worden. Ook is het mogelijk dat gebruik gemaakt wordt van nieuwe geneesmiddelen of behandelmogelijkheden waar nog onderzoek gedaan wordt. Als een hernieuwde behandeling voor uw kind nodig is, worden de mogelijkheden hiervan zorgvuldig met u besproken. Ook bij kinderen met een recidief is genezing veelal niet uitgesloten. Het feit blijft dat kanker een levensbedreigende ziekte is. Uiteraard kunnen we dat in deze folder niet onvermeld laten. Het aantal kinderen dat geneest van kanker stijgt met de jaren, maar dat betekent dat er nog steeds een percentage kinderen is dat de ziekte niet overleeft. Mocht u onverhoopt in een dergelijke situatie terechtkomen, dan staan wij uiteraard ook tijdens deze periode voor u klaar.

21

| Wetenschappelijk onderzoek

Nog niet alle kinderen met kanker kunnen door de huidige behandelingsmethoden worden genezen. Daarom wordt op vele plaatsen in de wereld gezocht naar nieuwe behandelingsmogelijkheden om de genezingskansen verder te verbeteren. Ook wordt getracht om manieren te vinden die de schadelijke neveneffecten van de behandelingen beperken. VUmc Kinderoncologisch Centrum werkt actief mee aan dergelijke wetenschappelijke onderzoeken, zowel binnen de kinderkliniek als in het onderzoekslaboratorium kinderoncologie. VUmc Kinderoncologisch Centrum heeft nationaal en internationaal een belangrijk aandeel in het laboratoriumonderzoek naar de gevoeligheid van kinderkankercellen voor cytostatica en radiotherapie. Dergelijk onderzoek is van groot belang voor de verbetering van de behandeling van o.a. leukemie, hersentumoren en retinoblastomen. Voor de ondersteuning van dit en soort gelijk onderzoek is het project VONK (VUmc Onderzoek Naar Kinderkanker) opgericht. Indien u daaraan een bijdrage wilt leveren en/of meer informatie zoekt, raadpleeg dan www.vumc.nl/vonk. Soms kan de behandeling van uw kind mede in het kader van een wetenschappelijk onderzoek plaatsvinden. In dat geval wordt hierover met u overlegd en wordt uw toestemming gevraagd. Het is dan nodig dat de toestemming schriftelijk gegeven wordt door het zetten van een handtekening onder een toestemmingsformulier. U krijgt ook altijd schriftelijke informatie over het onderzoek om te kunnen nalezen. U kunt altijd weigeren om deel te nemen aan een onderzoek. Dit zal op geen enkele wijze van invloed zijn op de verzorging en behandeling van uw kind in de kinderkliniek.

Informatie over lichaamsweefsel en medisch onderzoek Het is zeer waarschijnlijk dat er tijdens de onderzoeksperiode wat bloed, of een klein deeltje van lichaamsweefsel (punctie of een biopsie), wordt afgenomen. Ook kan het gebeuren dat er voor de behandeling een stukje weefsel of zelfs een heel orgaan moet worden weggenomen.

22

Bij het onderzoek naar de soort ziekte, of het stadium waarin de ziekte zich bevindt, blijft er meestal materiaal over. Dit wordt restmateriaal genoemd. Dit restmateriaal is vaak onder bepaalde voorwaarden bruikbaar voor wetenschappelijke doeleinden. Eén van de voorwaarden is dat u geen bezwaar heeft tegen het gebruik van het restmateriaal. Deze ‘geen bezwaarregeling’ betekent dat u als ouders expliciet bezwaar moet maken als u wel bezwaar heeft tegen gebruik van het restmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek. Medisch wetenschappelijk onderzoek is noodzakelijk om steeds betere behandelmethoden te kunnen ontwikkelen.

De voorwaarden voor wetenschappelijk onderzoek met lichaamsmateriaal Het onderzoek moet worden verricht aan de hand van een onderzoeks protocol waarin de wetenschappelijke aspecten van het onderzoek zijn beschreven. Ook moeten alle gegevens geanonimiseerd worden, dus niet tot uw kind herleidbaar worden gemaakt. Voor dit soort onderzoeken dient de medisch-ethische toetsing-commissie van VUmc toestemming te geven.

Uw zeggenschap over het restmateriaal Indien u bezwaar heeft tegen gebruik van het restmateriaal van uw kind voor wetenschappelijk onderzoek, zal deze wens in acht worden genomen. Het restmateriaal van uw kind zal dan niet worden afgestaan voor onderzoek. U dient dit bezwaar kenbaar te maken bij uw behandelend arts. Indien u geen bezwaar maakt, mag de onderzoeker het restmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek gebruiken. De onderzoeker heeft hierbij inzage in de ziekte gerelateerde gegevens maar géén beschikking over persoonsgegevens van uw kind.

23

Als u geen bezwaar heeft èn geïnformeerd wilt worden over resultaten uit het onderzoek die voor uw kind van rechtstreeks belang kunnen zijn, kunt u dit eveneens melden aan de behandelend arts of anderen die daarvoor in het ziekenhuis zijn aangewezen. Dan zal men eerst de mogelijke voor- en nadelen met u bespreken.

24

| In overleg

Gedurende de behandeling(en) zal er regelmatig met u worden overlegd. U wordt bij alle belangrijke beslissingen over uw kind betrokken. Afhankelijk van de leeftijd betrekken we natuurlijk ook uw kind in het overleg. Voor kinderen van twaalf jaar en ouder is overleg met hen zelfs een wettelijke vereiste. Soms willen ouders voor het nemen van een belangrijke beslissing het oordeel vragen van een andere arts (second opinion). Als u overweegt om een second opinion aan te vragen buiten VUmc, is het belangrijk dat u dat met ons bespreekt. Immers, de arts die zo’n second opinion gaat doen, moet ook de beschikking hebben over alle belangrijke medische informatie omtrent uw kind.

25

| Alternatieve geneeswijzen

Alternatieve geneeswijzen staan in de belangstelling. Soms besluiten ouders om als aanvulling op de medische behandeling een alternatieve geneeswijze voor hun kind te volgen. In het algemeen bestaat hiertegen geen bezwaar. Als u een dergelijke behandeling voor uw kind overweegt, is het echter belangrijk dit tijdig met de behandelend kinderarts-oncoloog te bespreken. Zo kan voorkomen worden dat een alternatieve behandeling wordt gegeven die niet goed aansluit bij of zelfs remmend werkt op de behandeling welke gegeven wordt binnen VUmc Kinderoncologisch Centrum.

26

| Vragen

Als u na het lezen van dit boekje nog vragen heeft, dan kunt u daarmee terecht bij de kinderartsoncologen, maar ook bij de andere leden van het team van VUmc Kinderoncologisch Centrum die bij de behandeling van uw kind betrokken zijn. Ook als u zich zorgen maakt over de behandeling van uw kind of over de bijwerkingen en gevolgen van de behandeling, is het goed dit met een van de betrokken teamleden te bespreken. VUmc beschikt over een internetsite met afdelingsgebonden informatie. Voor informatie over de afdeling kinderoncologie is dit: www.VUmc.nl/kinderoncologie. Informatie over ons onderzoek vindt u onder www.VUmc.nl/vonk.

27

| Belangrijke telefoonnummers

VUmc (algemeen nummer) poliklinische kindergeneeskunde (afspraken maken) poliklinische kindergeneeskunde (dagbehandeling) klinische afdeling kindergeneeskunde, locatie 9 B klinische afdeling kindergeneeskunde, locatie 9 C klinische afdeling high care klinische afdeling intensive care secretaresse kinderoncologie educatieve voorzieningen dienst diëtetiek medisch maatschappelijk werk medisch psychologie sectie kinderen pastoraat en geestelijke verzorging bereikbaarheid dienstdoende kinderarts E-mail: [email protected] Website: www.VUmc.nl/kinderoncologie www.vumc.nl/vonk

28

(020) (020) (020) (020) (020) (020) (020) (020) (020) (020) (020) (020) (020) (020)

444 444 444 444 444 444 444 444 444 444 444 444 444 444

4444 1130 0846 2290 2190 3007 3007 2420 2430 3410 2505 0861 3475 4444

| Verklarende woordenlijst van veel gebruikte termen ALL Acute lymfatische leukemie Allogeen Afkomstig van een donor Alopecia Kaalheid AML Acute myeloïde leukemie (= ANLL: acute niet lymfatische leukemie) Amputatie Afzetting van een lichaamsdeel Anemie Bloedarmoede of een tekort aan rode bloedcellen Antistof Afweerstof. Eiwit in het lichaam dat werkt tegen ziekteverwekkers Autoloog Eigen lichaamsmateriaal Beenmerg Aanmaakplaats/productieplaats voor bloedcellen; bevindt zich in de botten Beenmergdepressie/beenmergaplasie Tijdelijk tekort aan productie van bloedcellen, kan als gevolg van chemotherapie ontstaan Beenmergpunctie/ -aspiratie Het voor onderzoek opzuigen van beenmerg met behulp van een speciale naald Beenmergtransplantatie (BMT) (=stamceltransplantatie, SCT)  Toediening van stamcellen uit allogeen beenmerg (afkomstig van een donor) of uit autoloog (eigen) beenmerg nadat het zieke beenmerg behandeld is met zeer intensieve chemotherapie en/of bestraling Benigne Goedaardig Biopsie Weghalen van klein stukje weefsel voor onderzoek (biopt) Blastoom Vorm van kanker Blauwe box Kamer met beschermende isolatie op de afdeling Bloedarmoede Anemie of een tekort aan rode bloedcellen Brachytherapie Inwendige bestraling Bronchoscopie Kijkonderzoek naar de luchtwegen en vertakkingen met behulp van een kleine flexibele camera

29

Broviac-katheter Infuus dat onder narcose door de chirurg in een ader wordt ingebracht en dat door de huid naar buiten komt, meestal op de borstkas Carcinoom Vorm van kanker Centrale zenuwstelsel De hersenen, hersenstam en het ruggenmerg Centrale veneuze katheter Infuuslijn in een van de grote aderen van het lichaam. Voorbeelden zijn een port-à-cath (PaC) en een broviac-katheter Chemotherapie Antikanker medicijnen, worden meestal in een combinatie gegeven als een zogenaamde kuur. Chirurgie Operatieve ingreep voor het wegnemen van tumor/ weefsel voor diagnostiek en/of therapie Chromosoom Drager van erfelijke eigenschappen in een cel Chronisch Voortdurend, langdurig CML Chronische myeloïde leukemie CT-scan Doorsnedefoto met behulp van röntgenstralen Curatief Gericht op genezing Cytopenie Een verlaagd aantal cellen Cytostaticum/cytostatica Antikankermedicijn. Celgroeiremmende of celdodende middelen, kunnen gegeven worden via een infuus, injectie, tablet of in drankvorm Diagnose Vaststellen van de aard en de uitgebreidheid van een ziekte DNA-onderzoek Onderzoek van de cellen op erfelijke eigenschappen Echo-onderzoek/echografie Onderzoek met geluidsgolven, waarbij organen op een beeldscherm zichtbaar gemaakt worden Endoscopie Inwendig kijkonderzoek Erytrocyten Rode bloedlichaampjes

30

Geïsoleerde verpleging Verpleging in een speciale kamer ook wel box genoemd, in verband met vatbaarheid voor infecties Immunotherapie Behandeling met medicijnen die de eigen afweer van het lichaam tegen ziekte kunnen verbeteren Infectie Ontsteking veroorzaakt door bacteriën, virussen, gisten of schimmels Infiltratie Binnendringen Informed consent Schriftelijke akkoordverklaring, dat ouders (en kind) na geïnformeerd te zijn, toestemming geven voor een speciaal deel van de therapie of voor een onderzoek Infuus Vochttoediening via een slangetje in een ader welke wordt ingebracht met een naald Intensive-care afdeling (IC) Speciale afdeling voor zeer intensieve medische en verpleegkundige zorg Intrathecaal Toediening in het ruggenmergvocht met een ruggenprik Kanker Ongeremde, abnormale woekering van cellen die kunnen ingroeien in omgevend weefsel en kunnen uitzaaien Leukocyt Witte bloedcel met een afweerfunctie Leukopenie Tekort aan witte bloedcellen Leukemie Kanker uitgaande van het beenmerg Liquor Hersenvocht, dat zich bevindt in en rondom de hersenen en rond het ruggenmerg Lumbaalpunctie Weghalen van hersenvocht uit de ruimte rond het ruggenmerg met behulp van een lange naald. Soms worden bij lumbaalpuncties ook medicijnen ingespoten (intrathecaal).

Lymfestelsel Voert de afvalstoffen uit lichaamsweefsels weg naar de bloedbaan. Het lymfestelsel bestaat uit lymfevocht, lymfevaten en lymfeklieren. Het is net als het systeem van de bloedvaten door het hele lichaam heen vertakt. Maligne Kwaadaardig Metastase Uitzaaiing MRI-scan Magnetic resonance imaging: doorsnedefoto met behulp van magneetvelden Multipel Meervoudig Narcose Algehele verdoving Neuroloog Specialist van het zenuwstelsel en de hersenen Neurochirurg Specialist in operaties van het centrale zenuwstelsel Nucleaire scan Beeldvormend onderzoek met radioactieve straling. Voorbeelden zijn PET-scan, botscan, MIBG-scan Oncoloog Specialist in het behandelen van kanker Oraal/per os Via de mond Orthopedisch chirurg Specialist in operaties van de botten. Palliatief Verzachtend en klachtenbestrijdend PEG-sonde Percutane endoscopische gastrostomie: katheter door de buikwand en in de maag ingebracht voor het toedienen van voedsel PET-scan Positron emissie tomografie. Een beeldvormend onderzoek waarin een radioactieve stof per infuus wordt toegediend om activiteit van kankercellen zichtbaar te maken. Port-à-cath (PAC) Klein kastje dat onder narcose vlak onder de huid op de borst wordt ingebracht en dat wordt aangesloten op een bloedvat. Het kastje kan makkelijk worden aangeprikt met een speciale naald. Protocollaire Behandeling volgens (inter)nationaal afgesproken behandeling richtlijnen

32

Punctie Het via een naald opzuigen van cellen voor onderzoek Randomisatie Het op onderzoek gericht verdelen van patiënten in groepen. Eén groep krijgt de standaardbehandeling en bij de andere groep wordt een specifieke aanpassing in de behandeling gegeven. In welke groep een patiënt komt, wordt via loting bepaald. Randomisatie kan alleen plaatsvinden wanneer er van tevoren getekend is voor deelname aan dit onderzoek via een informed consentformulier. Radiotherapie Behandeling door middel van bestraling door een specialist op dat gebied (radiotherapeut) Recidief/relapse Terugkeer van de ziekte Remissie Geheel (complete remissie) of gedeeltelijk (partiële remissie) afnemen van de ziekte Resistentie Ongevoeligheid Sarcoom Vorm van kanker Scan Doorsnedefoto van een plaats in het lichaam Second opinion Beoordeling door een tweede, onafhankelijke arts Sedatie Kalmeren met behulp van medicatie Sonde Slangetje in een neusgat dat uitkomt in de maag waar voeding en/of medicijnen door gegeven kunnen worden Sondevoeding Vloeibare voeding die geschikt is om door een sonde te worden gegeven, meestal via een neusmaagsonde Stamcel Zeer jonge cel. Bestaat als voorstadium van alle typen bloedcellen. Stamceloogsten Met medicijnen wordt de productie van nieuwe stamcellen sterk gestimuleerd. Hierna komen de stamcellen uit het beenmerg in het bloed. Ze kunnen vervolgens uit dit bloed gezuiverd worden (perifeer stamceloogsten).

33

Trombocyt Bloedplaatje welke mede verantwoordelijk is voor de bloedstolling. Trombopenie Tekort aan bloedplaatjes Transfusie Toediening van bloedproducten per infuus Tumor Goedaardig of kwaadaardig gezwel Weefsel Een groep cellen met dezelfde bouw en functie

34

35

Uitgave VUmc© Postbus 7057 1007 MB Amsterdam Telefoon (020) 444 4444 303023 augustus 2014 www.VUmc.nl