Hoe is de Kwaliteit van Leven van kinderen met astma, diabetes of kanker in vergelijking met gezonde kinderen?

Hoe is de Kwaliteit van Leven van kinderen met astma, diabetes of kanker in vergelijking met gezonde kinderen?

Anke Geraads

Bachelorthesis Begeleider: Dr. E.E. Hartman Faculteit der Sociale Wetenschappen Departement Psychologie en Gezondheid Kinder- en Jeugdpsychologie Universiteit van Tilburg Januari 2011

Samenvatting Achtergrond De vraag is in hoeverre kinderen met astma, diabetes of kanker in Kwaliteit van Leven (KvL) verschillen van gezonde leeftijdsgenoten, en of er KvL-verschillen zijn tussen kinderen met deze verschillende aandoeningen. Aan de hand van de resultaten van deze review kan men de behandeling van deze kinderen wellicht verbeteren.

Methoden In deze review zijn 19 studies opgenomen.

Resultaten De resultaten laten zien dat zowel kinderen met astma, als kanker en diabetes een lagere KvL rapporteren dan gezonde kinderen. Astma heeft over het algemeen het kleinste negatieve effect op de KvL van kinderen in vergelijking met gezonde leeftijdsgenoten, daarna volgt diabetes en het grootste negatieve effect op de KvL is gevonden bij kinderen met kanker. Wanneer er onderscheid wordt gemaakt tussen het fysieke, psychosociale en het totale KvL blijkt dat astma en kanker over het algemeen een groter negatief effect hebben op het fysieke KvL dan op het psychosociale KvL. Diabetes daarentegen heeft een groter negatief effect op het psychosociale KvL dan op het fysieke KvL. Opvallend is dat het effect van kanker op het fysieke KvL-domein veel groter is dan het effect van astma en diabetes op dit domein.

Conclusie De belangrijkste conclusie uit deze review is dat kinderen met astma, diabetes of kanker een lagere KvL rapporteren dan gezonde leeftijdsgenoten. Wat betreft de KvL-verschillen laten de resultaten zien dat astma en kanker voornamelijk een negatief effect hebben op het fysieke KvL-domein en dat diabetes voornamelijk een negatief effect heeft op het psychosociale KvL-domein.

Keywords Astma, diabetes, kanker, kinderen, kwaliteit van leven, psychosociaal

Pagina 2

Inhoudsopgave

Samenvatting

2

Inhoudsopgave

3

Introductie

4

Methode

8

Resultaten

10

Discussie

21

Literatuur

25

Appendix

30

Pagina 3

Introductie Tegenwoordig wordt er veel aandacht geschonken aan het begrip Kwaliteit van Leven (KvL) binnen de wetenschappelijke literatuur. In deze thesis zal worden uitgegaan van de volgende definitie: “Kwaliteit van leven is het geheel van lichamelijke, psychische en sociale gevolgen van een ziekte en/of behandeling, zoals die door de patiënt worden ervaren (Locadia & Sprangers in Kaptein, Erdman, Prins & Van de Wiel, 2006)’’. Tot de lichamelijke gevolgen behoren de hinder die de patiënt heeft van lichamelijk klachten en de mate waarin de patiënt beperkt is in de uitvoering van dagelijkse handelingen. Tot de psychische gevolgen behoren psychische klachten zoals boosheid, angst, en depressie maar ook gevoelens van welbevinden. De psychische problemen omvatten klachten die de patiënt ervaart bij het cognitief functioneren, zoals concentratie- en geheugenstoornissen. De sociale gevolgen verwijzen naar mogelijke veranderingen in persoonlijke relaties en sociale activiteiten (Locadia & Sprangers in Kaptein, Erdman, Prins & Van de Wiel, 2006). Er zijn verscheidene studies uitgevoerd waarin de KvL van kinderen met chronische aandoeningen onderzocht is. Bijvoorbeeld bij kinderen met astma (Escobar et al., 2005; Merikallio, Mustalahti, Remes, Valovirta, & Kaila, 2005), chronische eczeem (Gånemo, Svensson, Lindberg, & Wahlgren, 2007; Lewis-Jones, 2006), migraine (Powers, Patton, Hommel, & Hershey, 2003, 2004), diabetes (Emmanouilidou, Galli-Tsinopoulou, Karavatos, & Nousia-Arvanitakis, 2008; Laffel et al., 2003), reuma (Carvalho, Bloch & Oliveira, 2009; Dhanani, Quenneville, Perron, Abdolell, & Feldman, 2002), epilepsie (Baca, Vickrey, Hays, Vassar, & Berg 2010; Montanaro, Battistella, Boniver, & Galeone, 2004), obesitas (Hughes, Farewell, Harris, & Reilly, 2007; Riazi, Shakoor, Dundas, Eiser, & McKenzie, 2010), cystic fibrosis (Hegarty, MacDonald, Watter & Wilson, 2009; Koscik et al., 2005) en kanker (Levi & Drotar, 1999; Varni, Burwinkle, Katz, Meeske, & Dickinson, 2002). In deze review wordt de invloed van drie verschillende chronische aandoeningen op de KvL van kinderen onderzocht. Astma, diabetes en kanker worden met elkaar in vergelijking gebracht, omdat deze chronische aandoeningen zeer verschillend van aard zijn. Astma is een chronische ontsteking van de luchtwegen, die samen gaat met een vernauwing en een verhoogde prikkelbaarheid van de luchtwegen. Dit resulteert bij patiënten in kortademigheid, benauwdheid, piepend ademhalen en hoesten (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu [RIVM], 2006). Astma is de meest voorkomende chronische aandoening bij kinderen (Röder, Kroonenberg & Boekaerst, 2003). Diabetes mellitus, ofwel suikerziekte, is een chronische

Pagina 4

stofwisselingsziekte die gepaard gaat met een te hoog glucosegehalte in het bloed. Bij diabetes mellitus is het lichaam niet meer in staat om glucose goed te verwerken. Het lichaam heeft moeite om de glucose uit het bloed te krijgen en daardoor stijgen de bloedglucosewaarden. Hierdoor ontstaan allerlei klachten en complicaties ([RIVM], 2009). Deze klachten zijn verschillend van de klachten van astma, bestaande uit lichamelijke klachten zoals bijvoorbeeld vermoeidheid, duizeligheid en coma wanneer het bloedsuikergehalte afwijkt van normaal ([RIVM], 2009). Kanker onderscheidt zich van astma en diabetes doordat deze aandoening levensbedreigend van aard is. Het is een verzamelnaam voor meer dan honderd kwaadaardige aandoeningen. Leukemie komt het meest voor bij kinderen (30%), gevolgd door hersentumoren (25%) (Last & Grootenhuis, 2004). Kanker is bij kinderen tussen 2 en 12 jaar de belangrijkste doodsoorzaak. Per jaar sterven gemiddeld 106 kinderen aan kanker (Centraal Bureau Statistiek [CBS], 2008). Fysieke belemmeringen zijn voor het kind in tal van situaties aanwezig (Last & Grootenhuis, 2004). Bekend is dat astmapatiënten zich vaak moe en uitgeput voelen door de aanvallen van langdurig hoesten, kortademigheid en een moeilijke ademhaling. Daardoor zijn ze beperkt in het lichamelijk functioneren en het uitvoeren van de dagelijkse bezigheden ([RIVM], 2006). Astma beïnvloedt niet alleen het lichamelijk maar ook het psychisch en het sociaal functioneren (RIVM, 2006). De fysieke en psychosociale problemen die astma met zich meebrengt zorgen voor een verlaagde KvL voor de patiënt en zijn/haar familie (Sennhauser, Braun-fahrländer & Wildhaber, 2005). De chronische aard van de ziekte, de onvoorspelbaarheid en de intensiteit van acute aanvallen kunnen het gezondheidsgerelateerde KvL daadwerkelijk verminderen (Schmier, Chan & Leidy, 1998). Ook de complicaties bij diabetes mellitus kunnen de KvL sterk aantasten ([RIVM], 2009). Diabetes heeft invloed op het psychologisch en emotioneel welzijn van de patiënt en zijn/haar familie (Wagner, Müller– Godeffroy, Sengbush, Häger & Thyen, 2005). Als gevolg van kanker ervaren zowel het kind als de ouders beperking van de vrijheid van handelen en deze leidt tot boosheid, frustratie, teleurstelling en eenzaamheid (Last & Grootenhuis, 2004). Ziekenhuisopname, bedlegerigheid, geïsoleerde verpleging, polikliniekbezoek, het onvermogen om bepaalde sporten uit te oefenen, thuis moeten blijven en niet naar school kunnen gaan zijn allemaal voorbeelden van situaties waarin de bewegingsvrijheid aanzienlijk ingeperkt is bij kinderen met kanker (Last & Grootenhuis, 2004). Uit bovenstaande zou men kunnen concluderen dat astma, diabetes en kanker de KvL van kinderen vermindert, maar er zijn ook tegenstrijdige resultaten te vinden binnen de wetenschappelijke literatuur. Bijvoorbeeld in het onderzoek van Montalto, Bruzzese, Pagina 5

Moskaleva, Higgings-D’Alessandro, & Webber (2004) is er geen meetbaar effect gevonden van astma op de KvL van kinderen. En de resultaten van het onderzoek van Ausili et al. (2007) suggereren dat kinderen met diabetes normaal gesproken eenzelfde dagelijks leven ervaren dan gezonde leeftijdsgenoten en dat het gevoel van eigenwaarde niet verslechterd is bij kinderen met diabetes. Volgens hun is diabetes een zeer handelbare ziekte en is er geen beperking wat betreft de fysieke en sociale activiteiten van het kind. Astma, diabetes en kanker zijn duidelijk verschillend van aard. Betekend dit echter dat het effect van deze chronische aandoeningen op de KvL van kinderen ook verschillend is, of zijn er overeenkomsten te vinden? In deze thesis wordt met behulp van beschikbare literatuur de KvL van kinderen met astma, diabetes of kanker in vergelijking met gezonde leeftijdsgenoten onderzocht. Tevens wordt er onderzocht in hoeverre er KvL-verschillen aanwezig zijn tussen de genoemde aandoeningen. Er is nog geen review gepubliceerd die een vergelijking maakt tussen de KvL van kinderen met astma, diabetes of kanker. Er zijn echter wel reviews te vinden wat betreft de uitvoerbaarheid en de waarde van verschillende KvL vragenlijsten binnen de klinische praktijk (Clarke & Eiser, 2004; Eiser & Jenney, 2007; Eiser & Morse, 2001). Over kanker zijn er enkel reviews te vinden die betrekking hebben op kinderen die kanker reeds overwonnen hebben (Langeveld, Stam, Grootenhuis & Last, 2002; McDougall & Tsonis, 2009; Zeltzer et al., 2009) en op de KvL bij een specifieke soort van kanker (Henry-Amar, 1996; Savage, Riordan, & Hughes, 2009). Aan de hand van de resultaten van deze review kan men de behandeling van deze kinderen optimaliseren. Men zou er bijvoorbeeld voor kunnen kiezen om de behandelingen van kinderen met astma, diabetes en kanker samen te voegen wanneer uit de resultaten blijkt dat deze kinderen dezelfde problemen ervaren. Een bestaand project dat zich focust op het samenvoegen van de behandeling van chronische zieke kinderen heet ‘Op Koers’. Dit programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leren kinderen samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van hun ziekte. Op deze manier kan er kostenbesparend en efficiënter gewerkt worden, omdat kinderen in groepsvorm de behandeling kunnen volgen. Bovendien kan men aan de hand van de resultaten vastleggen waar de behandeling van kinderen met astma, diabetes of kanker zich op moet focussen. De hoofdvraag van deze thesis luidt: ‘’Hoe is de Kwaliteit van Leven van kinderen met astma, diabetes of kanker in vergelijking met gezonde kinderen?’’ Deze vraag wordt beantwoord aan de hand van 2 subvragen:

Pagina 6

-

Hoe is de algehele KvL van kinderen met astma, diabetes of kanker in vergelijking met gezonde leeftijdsgenoten?

-

Bestaan er verschillen tussen de genoemde aandoeningen wat betreft de problemen die kinderen ervaren binnen de KvL-domeinen en hoe zien deze verschillen eruit?

Pagina 7

Methode In dit onderzoek is naar literatuur gezocht met de zoekmachine Pubmed. Alle zoektermen zijn gezocht als trefwoorden in de titel. De volgende zoektermen zijn gehanteerd: Astma ‘asthma’ OR ‘asthmatic’ AND ‘child*’ AND ‘quality of life’. Ook de combinatie ‘quality of life’ AND ‘asthmatic child*’ AND ‘healthy child*’ is gebruikt. Omdat er in deze review vooral gekeken word naar de verschillende domeinen van het KvL is er ook gezocht aan de hand van de volgende zoektermen: ‘psychosocial’ OR ‘psychological’ OR ‘mental’ OR ‘physical’ OR ‘well-being’ AND ‘asthma’ AND ‘child*’. Diabetes ‘diabetes’ OR ‘diabetic’ AND ‘child* OR ‘youth’ AND ‘quality of life’. Ook deze zoektermen zijn gecombineerd met de verschillende aspecten van het KvL. Kanker ‘quality of life’ AND ‘child*’ AND ‘cancer’. Wederom zijn deze zoektermen gecombineerd met de verschillende aspecten van het KvL. Er is tevens aan de hand van de referenties van de gevonden artikelen gezocht naar relevante literatuur. De inclusiecriteria betreffen (a) studies waarin de proefpersonen een leeftijd hebben van 0-18 jaar, (b) studies waarin men vragenlijsten gebruikt die dienen om de KvL te meten, (c) studies waarin men kinderen met één van de chronische aandoeningen vergelijkt met een controle groep, (d) studies die in het Nederlands of in het Engels beschikbaar zijn. Aan de hand van exclusiecriteria zijn de volgende studies uitgesloten: (a) literatuurstudies, (b) studies waarin geen vergelijking wordt gemaakt met een controlegroep, (c) studies waarin geen gemiddeldes en standaarddeviaties gegeven zijn, (d) studies die betrekking hebben op volwassenen, (e) studies die betrekking hebben op kinderen die kanker reeds overwonnen hebben (‘survivors’). Een overzicht van de zoekactie en de selectie van de artikelen is weergegeven in een flowchart.

Pagina 8

Figuur 1. Flowchart van de selectie van literatuur

Eerste zoekactie (n=542) Uitgesloten (n= 441)

Uitgesloten: Data ook elders gepresenteerd (n=13)

Uitgesloten: Studies die niet aansluiten bij de onderzoeksvraag (n=76)

Opgenomen (n=101) Zoekactie a.d.h.v. referenties (n=7) Opgenomen (n=95)

Opgenomen (n=19)

Statistische analyse In deze review wordt gebruikt gemaakt van effect sizes, ook wel Cohen’s d (Cohen, 1988) genoemd, om het verschil in KvL tussen kinderen met astma, diabetes of kanker en gezonde leeftijdsgenoten te onderzoeken. Een effect size (ES) verwijst naar de sterkte van de associatie tussen variabelen. Men berekent dit door het verschil van de gemiddelden van de twee groepen te delen door de standaarddeviatie van de experimentele groep. Voor de interpretatie van de effect size zijn er volgens Cohen (1998) 3 indicaties voor effectgroottes. Een d-waarde van ± 0.20 wordt als een klein effect beschouwd, een d-waarde van ± 0.50 als een matig effect en een d-waarde van ± 0.80 als groot effect. Deze effect sizes worden vervolgens onderling vergeleken om beide subvragen te kunnen beantwoorden.

Pagina 9

Resultaten

Kenmerken van de opgenomen studies Een overzicht van de kenmerken van de studies die opgenomen zijn in deze review is te vinden in de Appendix. In al deze studies wordt er een vergelijking gemaakt tussen kinderen met astma, diabetes of kanker en een controlegroep. De steekproefgrootte varieert van 52 deelnemende kinderen in het onderzoek van Landolt, Vollrath, Niggli, Gnehm & Sennhauser (2006) tot 9834 deelnemende kinderen in het onderzoek van Calam, Clin, Gregg & Goodman (2005). De sekseverdeling varieert in de onderzoeken. In vele gevallen is deze ongeveer gelijk of er zijn meer jongens dan meisjes. De gemiddelde leeftijd varieert van 7,8 jaar tot 13,3. De leeftijdsrange is verschillend in de onderzoeken, lopend van 1 tot 18 jaar. Aangezien niet enkel onderzoeken zijn opgenomen die puur de KvL meten, maar er ook onderzoeken zijn opgenomen die slechts 1 domein van KvL meten, komen er veel verschillende vragenlijsten voor in de onderzoeken (SDQ, DAWBA, CHQ, CHQ-50, PAQLQ, PACQLQ, HGH, CBSK, KINDL, SSQ, PedsQL, TACQOL). Gemiddelde effect sizes van het fysieke, psychosociale en totale KvL-domein zijn berekend met behulp van de afzonderlijke effect sizes van de verschillende aspecten die gehanteerd zijn in de vragenlijsten. Bijvoorbeeld bij het onderzoek van Calam et al. (2005) zijn de aspecten emoties (d= 0,21), gedrag (d= 0,06), relaties met leeftijdsgenoten (d= 0,19), prosociaal gedrag (d= 0) en impact (d= 0,20) van de SDQ opgenomen in het psychosociale domein. Hyperactiviteit (d= 0,15) is opgenomen in het fysieke domein en totale moeilijkheden (d= 0,10) is opgenomen in het totale KvL-domein. De hieruit voortkomende gemiddelde effect sizes zijn 0,09 voor het fysieke KvL-domein, 0,06 voor het psychosociale KvL-domein en 0,10 voor het totale KvL-domein. Wanneer er zich in de vragenlijst geen subschaal bevindt die de totale KvL omvat, zijn alle overige aspecten samengenomen om deze te berekenen. Om de eerste subvraag ‘’Hoe is de algehele KvL van kinderen met een astma, diabetes of kanker in vergelijking met gezonde leeftijdsgenoten?’’ te beantwoorden kijkt men naar het algehele KvL. Deze scores worden per aandoening met elkaar vergeleken. Om de tweede subvraag ‘’Bestaan er verschillen tussen de genoemde aandoeningen wat betreft de problemen die kinderen ervaren binnen de KvL-domeinen en hoe zien deze verschillen eruit?’’ te beantwoorden wordt er gekeken naar de effect sizes per domein per aandoening. Met behulp van deze effect sizes kan men de grootte van het effect van astma, diabetes en kanker op de genoemde KvL-domeinen bepalen. Pagina 10

Vergelijking van de KvL van kinderen met astma, diabetes of kanker en gezonde leeftijdsgenoten Astma Uit de onderzoeken van Calam et al. (2005), Van Gent et al. (2007) en Montalto et al. (2004) blijkt dat astma geen of een verwaarloosbaar effect heeft op de KvL van kinderen met astma in vergelijking met gezonde leeftijdsgenoten (Md= 0,10; Md= -0,12; Md= -0,12). Bij de onderzoeken van Merikallio et al. (2005) en Sawyer et al. (2001) zijn er kleine tot middelgrote negatieve effecten gevonden van astma op de KvL van kinderen (Md= -0,42; Md= -0,27). Middelgrote tot grote negatieve effecten van astma op de KvL van kinderen zijn gevonden bij de onderzoeken van Van Gool, De Vries, Van Heck, & Hendricks (2002) en Seid et al. (2010) (Md= -0,50; Md= -0,73). Bij het onderzoek van Escobar et al. (2005) is er een groot negatief effect gevonden van astma op de KvL van kinderen (Md= -0,82). Gemiddeld genomen heeft astma een klein tot middelgroot negatief effect van -0,36 op de KvL.

Diabetes Volgens Emmanouilidou et al. (2008) is er in vergelijking met gezonde leeftijdsgenoten geen of een verwaarloosbaar effect (Md= -0,02) van diabetes op de KvL van kinderen. Wake, Hesketh, & Cameron (2000) vonden een klein tot middelgroot negatief effect (Md= -0,44). Laffel et al. (2003) en Varni, Limbers, Burwinkle, Bryant, & Wilson (2008) vonden een middelgroot tot groot negatief effect (Md= -0,50; Md= -0,60). Een groot negatief effect van diabetes op de KvL van kinderen is gevonden door Varni et al. (2003) (Md= -0,90). Gemiddeld genomen heeft diabetes een klein tot middelgroot negatief effect van -0,49 op de KvL.

Kanker In het onderzoek van Landolt et al. (2006) is er een middelgroot tot groot negatief effect (Md= -0,73) van kanker op de KvL van kinderen gevonden. De negatieve effecten van kanker op de KvL van kinderen met kanker in vergelijking met gezonde kinderen zijn in het onderzoek van Levi en Drotar (1999) te beschouwen als groot (Md= -0,97) en in de onderzoeken van Russell, Hudson, Long, & Phipps (2006), Stam, Grootenhuis, Brons, Caron, & Last (2006) en Varni et al. (2002) als zeer groot (Md= -2,50; Md= -1,24; Md= -1,45). Gemiddeld genomen heeft kanker een zeer groot negatief effect van -1,38 op de KvL.

Pagina 11

Vergelijking van de effecten van de genoemde chronische aandoeningen op de verschillende KvL-domeinen Astma Het fysieke domein Calam et al. (2005), Van Gent et al. (2007) en Montalto et al. (2004) vonden geen of een verwaarloosbaar effect van astma binnen het fysieke domein (Md= 0,09; Md= -0,15; Md= -0,13). In het onderzoek van Sawyer et al. (2001) is er een klein tot middelgroot negatief effect gevonden (Md= -0,46). Merikallio et al. (2005) en Seid et al. (2010) vonden een middelgroot tot groot negatief effect van astma binnen het fysieke domein (Md= -0,58; Md= -0,64). Ook is er een groot negatief effect gevonden van astma op het fysieke domein van de KvL van kinderen met astma door Escobar et al. (2005) (Md= -1,15). Van Gool et al. (2002) vonden zelfs een zeer groot negatief effect (Md= -1,5). Gemiddeld genomen heeft astma een middelgroot tot groot negatief effect van -0,57 op het fysieke KvL-domein. Het psychosociale domein Volgens Calam et al. (2005), Van Gent et al. (2007), Montalto et al. (2004) en Röder, Kroonenberg, & Boekaerts (2003) heeft astma geen of een verwaarloosbaar effect op het psychosociale KvL-domein (Md= 0,06; Md= -0,08; Md= -0,08; Md= 0,04). Van Gool et al. (2002), Merikallio et al. (2005) en Sawyer et al. (2001) vonden een klein tot middelgroot negatief effect van astma op dit domein (Md= -0,30; Md= -0,29; Md= -0,27). Er is één middelgroot tot groot negatief effect gevonden door Seid et al. (2010) (Md= -0,52) en één groot negatief effect gevonden (Md= -0,98) door Escobar et al. (2005). Gemiddeld genomen heeft astma een klein tot middelgroot negatief effect van -0,27 op het psychosociale KvLdomein.

Diabetes Het fysieke domein Emmanouilidou et al. (2008) en Laffel et al. (2003) vonden geen of een verwaarloosbaar effect van diabetes op het fysieke domein van de KvL van kinderen met diabetes (Md= 0,08; Md= -0,12). Een klein tot middelgroot negatief effect van diabetes op dit KvL-domein is gevonden door Varni et al. (2003), Varni et al. (2008) en Wake et al. (2000) (Md= -0,45; Md= -0,49; Md= -0,31). Gemiddeld genomen heeft diabetes een klein tot middelgroot negatief effect van -0,26 op het fysieke KvL-domein.

Pagina 12

Het psychosociale domein Binnen het psychosociale domein is er geen enkel verwaarloosbaar effect van diabetes gevonden. Door Emmanouilidou et al. (2008) en Wake et al. (2000) zijn er wel een kleine tot middelgrote negatieve effecten gevonden (Md= -0,28; Md= -0,48). Volgens Laffel et al. (2003) is er een middelgroot tot groot negatief effect (Md= -0,64) van diabetes op het psychosociale KvL-domein. Varni et al. (2003) vonden een groot negatief effect (Md= -0,84) en Varni et al. (2008) vonden zelfs een zeer groot negatief effect (Md= -2,02) van diabetes op dit domein. Gemiddeld genomen heeft diabetes een groot negatief effect van -0,85 op het psychosociale KvL-domein.

Kanker Het fysieke domein Het negatieve effect van kanker op het fysieke KvL-domein is in alle gevallen groot of zeer groot. Levi en Drotar (1999) en Varni et al. (2002) vonden allemaal een groot negatief effect van kanker op dit domein (Md= -1,16; Md= -1,26). Volgens Landolt et al. (2006) , Russell et al. (2006) en Stam et al. (2006) heeft kanker zelfs een zeer groot negatief effect op het fysieke domein (Md= -1,31; Md= -8,15; Md= -1,90). Gemiddeld genomen heeft kanker een zeer groot negatief effect van -2,76 op het fysieke KvL-domein. Het psychosociale domein Landolt et al. (2006) vonden een klein tot middelgroot negatief effect (Md= -0,28) van kanker op het psychosociale KvL-domein. Volgens Levi et al. (1999) en Stam et al. (2006) heeft kanker een middelgroot tot groot negatief effect op dit domein (Md= -0,78; Md= -0,55). Ten slotte vonden Russell et al. (2006) en Varni et al. (2002) beide een groot negatief effect van kanker op het psychosociale domein van de KvL van kinderen met kanker (Md= -1,01; Md= -1,09) . Gemiddeld genomen heeft kanker een middelgroot tot groot negatief effect van -0,74 op het psychosociale KvL-domein.

Pagina 13

Tabel 1. Onderzoekskenmerken en Effect Sizes van verschillende domeinen van KvL voor een vergelijkingen tussen patiënten en controlegroepen Artikelen

Onderzoekspopulatie

N

Onderzoekskenmerken Gemiddelde Vragenlijsten lftd in jaren (range)

Domeinen/aspecten d

Effect sizes (Cohen’s d) Fysiek Psychosociaal Md Md

Totale KvL Md

Astma 1. Calam et al. (2005)

Astma

1504

Controlegroep

8330

9,9

SDQ

9,9

DAWBA

(5-15)

2. Escobar et al. (2005)

Astma

93

Controlegroep

120

9,3 9,3 (6-12)

CHQPF-50

1. Emoties 2. Gedrag 3. Hyperactiviteit 4. Relaties met leeftijdsgenoten 5. Prosociaal gedrag 6. Impact (effect) 7. Totale moeilijkheden

0,09 0,06 0,09 0 0 0,13 0,10

0,09

0,06

1. Lichamelijk functioneren 2. Rol/sociale beperkingen emotioneel-gedragsmatig 3. Rol/sociale beperkingen – fysiek 4. Lichamelijke pijn 5. Gedrag 6. Mentale gezondheid 7. Eigenwaarde 8. Perceptie algemene gezondheid 9. Impact ouders – emoties 10. Impact ouders – tijd 11. Familie activiteiten 12. Familie samenhang 13. Totaal fysieke scores 14. Totaal psychosociale scores

-2,11

-1,15

-0,98

-1,88 -0,64 -0,51 -0,48 -0,83 -0,71 -0,56 -0,62 -0,45 -0,52 -0,04 -1,15 -0,98

Pagina 14

0,10

-0,82

3. Van Gent et al. (2007)

Astma *1

211

9,4

Controlegroep

202

9,4

PAQLQ PACQLQ

(7-10)

4. Van Gool et al. (2002)

Astma groep

30

10,4

HGH

Controlegroep

33

9,8

CBSK

(8-13)

5. Merikallio et al. (2005)

Astma *2

367

13,2

Controlegroep

1792

(11-15)

CHQ-CF87

1. Emoties 2. Activiteit 3. Symptomen 4. Gecombineerd

-0,08 -0,23 -0,15 -0,17

Score KVL mantelzorgers 5. Emoties 6. Activiteit 7. Gecombineerd

-0,08 -0,07 -0,07

1. Schoolvaardigheden 2. Sociale Acceptatie 3. Sportieve Vaardigheden 4. Fysieke verschijning 5. Gedragshouding 6. Globale zelfwaardering

-0,18 0 -0,13 0,05 -0,29 -0,18

Kwaliteit van uitvoering 7. Fysieke Activiteiten 8. Cognitieve Taken 9. Sociale Activiteiten

-2,80 -0,21 -0,80

1. Lichamelijk functioneren 2. Rol/sociaal-fysiek 3. Algemene gezondheid 4. Lichamelijke pijn 5. Familie activiteiten 6. Rol/sociaal-emotioneel 7. Rol/sociaal-gedragsmatig 8. Eigenwaarde 9. Geestelijke gezondheid 10. Gedrag 11. Familie cohesie

-0,72 -0,37 -0,83 -0,64 -0,32 -0,19 -0,25 -0,37 -0,42 -0,40 -0,08

-0,15

0,08

-0,12

-1,5

-0,30

-0,50

-0,58

-0,29

-0,42

Pagina 15

6. Montalto et al. (2004)

7. Röder et al. (2003)

Astma *3

238

8,5

Controlegroep

1054

(7-11)

Astma

79

10,1

Controlegroep

359

9,8

KINDL

1. Totale KVL 2. Lichamelijke toestand 3. Sociale relaties 4. Functionele capaciteit in het dagelijkse leven 5. Psychisch welbevinden

-0,12 -0,13 -0,07 -0,04

The Social Support Questionnaire for Children

1. Welzijn beoordeeld leraar 2. Welzijn beoordeeld kind 3. Frequentie ziekteverzuim 4. Aantal dagen afwezigheid 5. Emoties 6. Coping 7. Social support

CHQ

PedsQL 4.0

(8-12)

8. Sawyer et al. (2001)

Astma *4

236

10,4

Controlegroep

1625

10,5

-0,13

-0,08

-0,12

0,62 0,74 1,01 -0,02 0,08 0,04 0

-

0,04

-

1. Lichamelijke gezondheid 2. Mentale gezondheid 3. Rol/sociaal functioneren

-0,46 -0,26 -0,27

-0,46

-0,27

-0,33

1. Totale score 2. Lichamelijke gezondheid 3. Psychosociale gezondheid 4. Emotioneel functioneren 5. Sociaal functioneren 6. School functioneren

-0,73 -0,64 -0,62 -0,74 -0,33 -0,38

-0,64

-0,52

-0,73

-0,14

(8-13) 9. Seid et al. (2010)

Astma

253

7,8

Controlegroep

467

7,5 (3-14)

Pagina 16

Diabetes 1. Emmanouilidou et al. (2008)

Diabetes

89

10,97

Controlegroep

89

10,88

PedsQL 4.0

1. Lichamelijke gezondheid 2. Emotioneel functioneren 3. Sociaal functioneren 4. School functioneren 5. Psychosociale gezondheid 6. Totale score

0,08 0,01 0,04 -1,13 -0,05 -0,02

0,08

-0,28

-0,02

(2-18)

2.# Laffel et al. (2003)

Diabetes *5

100

12,1

PedsQL

1. Totale score 2. Lichamelijke subschaal 3. Psychosociale subschaal

-0,50 -0,12 -0,63

-0,12

-0,64

-0,50

331

(8-17) 14,19

PedsQL 4.0


-0,90 -0,45 -1,00 -0,77 -0,74 -0,83

-0,45

-0,84

-0,90

PedsQL 4.0


-0,60 -0,49 -0,58 -0,43 -0,12 -0,89

-0,49

-2,02

-0,60

Controlegroep

3. Varni et al. (2003)

Diabetes


Diabetes *6

93

13,21

Controlegroep

843

12,01

Controlegroep

12,19

Pagina 17

5. Wake et al. (2000)

Diabetes *7

128

12,0

Controlegroep

5414

11,6

CHQ PF-50

(5-18)

Kanker 1. Landolt et al. (2006)

Kanker groep *8 Controlegroep

52

10,93 (6,5-15)

TACQOL

1. Lichamelijk functioneren 2. Rol/sociale beperkingen emotioneel-gedragsmatig 3. Rol/sociale beperkingen – fysiek 4. Lichamelijke pijn 5. Gedrag 6. Mentale gezondheid 7. Eigenwaarde 8. Perceptie algemene gezondheid 9. Impact ouders – emoties 10. Impact ouders – tijd 11. Familie activiteiten 12. Familie samenhang 13. Totaal fysieke scores 14. Totaal psychosociale scores

-0,10

1. Lichamelijk functioneren 2. Motorisch functioneren 3. Autonomie 4. Cognitief functioneren 5. Sociaal functioneren 6. Positieve emoties 7. Negatieve emoties

-2,61 -1,28 -0,5 0,08 0,08 -0,74 -0,17

-0,31

-0,48

-0,44

-1,31

-0,28

-0,73

-0,19 -0,25 -0,32 -0,38 -0,28 -0,14 -1,15 -0,86 -0,41 -0,84 -0,14 -0,59 -0,53

Pagina 18

2. Levi et al. (1999)

3. Russell et al. (2006)

Kanker groep

27

13,31

CHQ-PF50

Controlegroep

27

13,24

CHQ-CF87

Kanker groep *9

199

12,06

108

12,38

CHQ

Controlegroep

4. Stam et al. (2006)

Kanker groep Controlegroep

134

(1-18) (1-18)

TACQOL-PF

1. Lichamelijke pijn 2. Perceptie algemene gezondheid 3. Lichamelijk functioneren 4. Rol/sociale functioneren

-1,07 -0,38

1. Lichamelijk functioneren 2. Rol/sociale beperkingen – fysiek 3. Perceptie algemene gezondheid 4. Lichamelijke pijn 5. Verandering in gezondheid 6. Impact op de familie 7. Rol/sociale beperkingen – gedrag 8. Eigenwaarde 9. Mentale gezondheid 10. Gedrag

-4,91 -11,38

1. Lichamelijk functioneren 2. Motorisch functioneren 3. Autonomie 4. Cognitief functioneren 5. Sociaal functioneren 6. Positieve emoties 7. Negatieve emoties

-0,6 -3,2 -2,7 -1,0 -0,7 -0,3 -0,2

-1,16

-0,78

-0,97

-8,15

-1,01

-2,50

-1,90

-0,55

-1,24

-1,25 -1,17

-2,02 -0,97 -1,6 -1,86 -1,15 -0,48 -0,39 -0,2

Pagina 19


Kanker groep

337

8,72

157

(2-18)

Controlegroep

PedsQL 4.0


-1,45 -1,26 -1,27 -0,86 -1,12 -1,09

-1,26

-1,09

-1,45

*1 Bij dit onderzoek werd er oorspronkelijk onderscheid gemaakt tussen astma met of zonder puffen binnen de afgelopen 28 dagen. Dit onderscheid is voor deze review niet relevant en daarom zijn deze groepen samengenomen als één astma groep. *2 Bij dit onderzoek werd er oorspronkelijk onderscheid gemaakt tussen het aantal ‘wheezing’-aanvallen (piepende ademhaling) van kinderen met astma. Dit onderscheid is niet relevant en daarom zijn deze groepen samengenomen als één astma groep. *3 Bij dit onderzoek werd er oorspronkelijk onderscheid gemaakt tussen de ernst van astma. Omdat dit onderscheid niet relevant is zijn ook deze groepen samengenomen als één astma groep. *4 Bij dit onderzoek werd er oorspronkelijk onderscheid gemaakt tussen mild astma en moderate/severe astma. Dit onderscheid is niet relevant en daarom zijn deze groepen samengenomen als één astma groep. *5 Bij dit onderzoek werd er oorspronkelijk onderscheid gemaakt tussen KvL bij kinderen met diabetes vlak na diagnose en 1 jaar later. Dit onderscheid is voor deze review niet relevant en daarom zijn deze groepen samengenomen als één diabetes groep. *6 Bij dit onderzoek werd er oorspronkelijk onderscheid gemaakt tussen 2 verschillende administratiemethoden. Deze groepen samengenomen als één diabetes groep, omdat dit onderscheid niet relevant is voor deze review. *7 Bij dit onderzoek werd er oorspronkelijk onderscheid gemaakt tussen 2 leeftijdsgroepen. Dit onderscheid is voor deze review niet relevant en daarom zijn deze groepen samengenomen als één diabetes groep voor deze review. *8 Bij dit onderzoek werd er oorspronkelijk onderscheid gemaakt tussen KvL bij kinderen met kanker 6 weken na diagnose en 1 jaar later. Dit onderscheid is voor deze review niet relevant en daarom zijn deze groepen samengenomen als één kanker groep. *9 Bij dit onderzoek werd er oorspronkelijk onderscheid gemaakt tussen kinderen die in behandeling waren of niet. Voor deze review is dit onderscheid niet relevant en daarom zijn deze groepen samengenomen als één kanker groep.

Pagina 20

Discussie Wat betreft het effect van astma op de KvL bij kinderen in vergelijking met gezonde leeftijdsgenoten zijn er veel verschillen gerapporteerd variërend van helemaal geen of een verwaarloosbaar effect in bijvoorbeeld de onderzoeken van Calam et al. (2005) en Montalto et al. (2004) tot zelfs een groot negatief effect in het onderzoek van Escobar et al. (2005). Ook de gevonden effecten van diabetes op de KvL zijn uiteenlopend van een verwaarloosbaar effect in het onderzoek van Emmanouilidou et al. (2008) tot een groot negatief effect in het onderzoek van Varni et al. (2003). Kanker verschilt enigszins van voorgaande aandoeningen, omdat er bij kanker geen verwaarloosbare effecten zijn gevonden en tevens zijn er zeer grote effecten gevonden door Russel et al. (2006), Stam et al. (2006) en Varni et al. (2002). Om een duidelijker beeld te krijgen van de effecten die de genoemde aandoeningen hebben op de KvL is het gemiddelde effect berekend van alle onderzoeken. Hieruit kan men concluderen dat astma met een gemiddelde ES van -0,36 het kleinste effect heeft op de KvL, daarna volgt diabetes met een gemiddelde ES van -0,49 en ten slotte heeft kanker met een gemiddelde ES van -1,38 het grootste negatieve effect op de KvL van kinderen in vergelijking met gezonde leeftijdsgenoten. Dit kan men verklaren doordat de behandelingen van kanker langdurig, zwaar en veeleisend zijn (Earle & Eiser, 2007). De behandeling van kanker brengt tevens een aantal tijdelijke of permanente lichamelijke veranderingen met zich mee, zoals bijvoorbeeld kaalheid, gewichtsvermindering of gewichtstoename en eventuele misvorming als gevolg van operaties (Veldhuizen & Last, 1988). Ook wordt de dagelijkse routine van het kind doorbroken door ziekenhuisbezoeken en medicijngebruik (Earle & Eiser, 2007). Kinderen ervaren kanker als een beperking in het dagelijks leven en logischerwijze rapporteren deze kinderen een KvL die beduidend lager is dan die van gezonde leeftijdsgenoten. Daarnaast zijn het fysieke en het psychosociale KvL-domein in deze review onderzocht. Uit de resultaten komt naar voren dat astma over het algemeen een groter negatief effect heeft op het fysieke domein dan op het psychosociale domein. Wellicht kan men dat verklaren doordat astma een chronische ziekte is die een belemmering vormt voor het fysieke functioneren. In vele gevallen is er sprake van restricties bij activiteiten, slaapproblemen en verstoorde routines (O’Connell, 2004). Wanneer men kijkt naar het effect van diabetes op de genoemde domeinen kan men concluderen dat diabetes gemiddeld genomen een groter negatief effect heeft op het psychosociale domein dan op het fysieke domein. Dit is wellicht verklaarbaar doordat diabetes een ernstige aandoening is waarvan de behandeling zeer indringend van aard is. Kinderen met diabetes ervaren meer angst ten opzichte van intimiteit,

Pagina 21

ze hebben minder hechte relaties en zullen sneller sociaal geïsoleerd raken (Lloyd, Robinson, Andrews, Elston & Fuller, 1993). Wat betreft kanker is het opvallend dat het effect op het fysieke KvL-domein veel groter is dan het effect van astma en diabetes op dit domein. Dit kan wederom verklaard worden doordat de behandelingen van kanker langdurig, zwaar en veeleisend zijn. Kinderen krijgen te maken met onder andere vingerprikken, venapuncties, beenmergpuncties, lumbaalpuncties, infusen, röntgenonderzoeken, echografieën, MRI’s en CT-scans (Naafs-Wilstra, 2003). Het effect van kanker op het fysieke domein is tevens groter dan het effect op het psychosociale domein. Echter, het effect van kanker op het psychosociale domein is middelgroot tot groot, dus ook op dit domein ondervinden kinderen met kanker problemen. Dit kan wellicht verklaard worden doordat kinderen met kanker een tekort aan mogelijkheden ervaren om deel te nemen aan normale activiteiten en de emotionele zorgen die geassocieerd worden met het hebben van een levensbedreigende ziekte (Eiser, 2004). Angst speelt hierbij een belangrijke factor. Voor alle kankers geldt nog steeds dat zij de angst voor een fatale afloop impliceren (Migerode, 2006). Er zijn enkele limitaties wat betreft het meten van de KvL bij kinderen. Er zijn namelijk onderzoeken opgenomen in deze thesis waarbij de ouders vragenlijsten hebben ingevuld ten aanzien van de KvL van het kind (proxy-rapportage), maar er zijn ook onderzoeken opgenomen waarbij het kind zelf de KvL-vragenlijst heeft ingevuld (zelfrapportage). Het onderzoeken van de KvL bij kinderen is complex doordat kinderen niet altijd de vaardigheden hebben die nodig zijn voor het begrijpen van de vragenlijsten. Daarom worden KvL-vragenlijsten van jonge kinderen vaak door de ouders ingevuld. Uit de onderzoeken van Theunissen et al. (1998) en Yeh, Chang & Chang (2005) blijkt dat ouders de neiging hebben om een betere KvL te rapporteren dan de kinderen zelf. Ook het onderzoek van Jokovic, Locker & Guyatt (2004) laat zien dat sommige ouders slechts beperkte kennis hebben van de KvL van hun kinderen, in het bijzonder voor wat betreft de invloed op het sociale en emotionele welzijn van het kind. In deze review maken wat betreft astma de onderzoeken van Escobar et al. (2005) en Seid et al. (2010) gebruik van proxy-rapportage en de onderzoeken van Merikallio et al. (2005), Montalto et al. (2004), Calam et al. (2005), Van Gent et al. (2007), Röder et al. (2003), Sawyer et al. (2001) en Van Gool et al. (2002) gebruik van zelf-rapportage. Bij de onderzoeken van diabetes maken Varni et al. (2003), Laffel et al. (2003), Wake et al. (2000) en Emmanouilidou et al. (2008) gebruik van proxy-rapportage en Varni et al. (2008) van zelfrapportage. Wat betreft kanker maken de onderzoeken van Varni et al. (2002), Stam et al. (2006) en Russel et al. (2006) gebruik van proxy-rapportage en de onderzoeken van Levi en Drotar (1999) en Landolt et al. (2006) maken gebruik van zelfPagina 22

rapportage. Wat betreft astma en kanker laten de onderzoeken die gebruik maken van proxyrapportage geen lagere scores zien dan de onderzoeken die gebruik maken van zelfrapportage. Bij diabetes laten de onderzoeken die gebruik maken van proxy-rapportage over het algemeen echter wel lagere scores zien dan het onderzoek dat gebruikt maakt van zelfrapportage. Het gebruik van proxy-rapportage is dus wellicht van invloed geweest op de gevonden resultaten. Volgens Jokovic et al. (2004) zijn proxy-rapportages echter niet minder waardevol in een KvL-onderzoek. Er zijn namelijk omstandigheden waar zij noodzakelijk zijn om kindrapporten aan te vullen. Hoewel rapportages van de ouders onvolledig kunnen zijn wegens onwetendheid over bepaalde ervaringen verstrekken zij nog nuttige informatie. Daarnaast is er in deze review geen onderscheid gemaakt tussen de ernst van astma, diabetes en kanker. Wellicht dat het buiten beschouwing laten van de ernst van de genoemde aandoeningen van invloed is op de gevonden resultaten. Uit de review van Everhart en Fiese (2009) blijkt namelijk dat de ernst van astma significant correleert met de KvL van het kind. Uit de meeste opgenomen studies bleek dat wanneer de ernst van de astma verergerde, de KvL van het kind verlaagde. Toekomstig onderzoek zou zich kunnen richten op de vergelijking van het KvL van kinderen met de genoemde chronische aandoeningen, rekening houdend met de ernst van de ziekte, omdat blijkt dat dit van invloed kan zijn op het KvL van kinderen. Bovendien kan er gekozen worden om meer of andere chronische aandoeningen met elkaar te vergelijken, waardoor men een beter beeld krijgt van de invloed die chronische aandoeningen hebben op de KvL van kinderen. Hoe meer onderzoek er gedaan wordt naar de invloed van chronische aandoeningen op de KvL van kinderen, des te beter men de behandelingen van chronische patiënten kan aanpassen en optimaliseren. Bevindingen van deze review suggereren dat wetenschappers en mensen binnen de gezondheidszorg de impact van astma, diabetes en kanker op de KvL van kinderen niet moeten onderschatten. Binnen de pediatrie moet men bij behandeling van kinderen met astma, diabetes of kanker rekening houden met het feit dat deze aandoeningen een negatief effect hebben op de fysieke, de psychosociale en de algehele KvL. Men moet zich tijdens het verlichten van symptomen en het verbeteren van het functioneren focussen op het KvL-domein waarin het kind de meeste problemen ondervindt. Bij een astmapatiënt kan men zich tijdens de behandeling het best richten op het fysiek functioneren van de patiënt. Een diabetespatiënt daarentegen heeft het meeste baat bij de handeling wanneer deze zich richt op het psychosociaal functioneren van de patiënt. En ten slotte kan de behandeling van een kankerpatiënt zich het best focussen op het fysieke functioneren van de patiënt. Omdat kinderen met astma, diabetes of kanker allen een lagere totale KvL rapporteren Pagina 23

dan gezonde leeftijdsgenoten, zou men ervoor kunnen kiezen om de behandelingen wat betreft het algehele KvL voor deze kinderen samen te voegen. Wanneer men echter een behandeling op maat wil aanbieden kan men er beter voor kiezen om te onderzoeken binnen welk KvL-domein het kind de meeste problemen ondervindt en de behandeling hierop toespitsen.

Conclusie De belangrijkste conclusie uit deze review is dat astma, diabetes en kanker in het algemeen een negatieve impact hebben op de KvL van kinderen in vergelijking met gezonde kinderen. Kanker heeft over het algemeen het grootste negatieve effect op de KvL van kinderen, gevolgd door diabetes en ten slott heeft astma het kleinste effect op de KvL. Wat betreft de KvL-verschillen binnen de genoemde domeinen laten de resultaten zien dat astma en kanker voornamelijk een negatief effect hebben op het fysieke functioneren en dat diabetes voornamelijk een negatief effect heeft op het psychosociale functioneren.

Pagina 24

Literatuur Ausili, E., Tabacco, F., Focarelli, B., Padua, L., Crea, F., Caliandro, P., . . . Rendeli, C. (2007). Multidimensional study on quality of life in children with type 1 diabetes. European Review for Medical and Pharmacological Sciences, 11, 249-255. Baca, C. B., Vickrey, B. G., Hays, R. D., Vassar, S. D., & Berg, A. T. (2010). Differences in child versus parent reports of the child’s health-related quality of life in children with epilepsy and healthy siblings. Value in Health, 13(6), 778-786. Calam, R., Clin, M., Gregg, L., & Goodman, R. (2005). Psychological adjustment and asthma in children and adolescents: the UK nationwide mental health survey. Psychosomatic Medicine, 67, 105-110. Carvalho, M. C. F., Bloch, K. V., & Oliveira, S. K. F. (2009). Quality of life of children and adolescents with rheumatic fever. Jornal de Pediatria, 85(5), 438-442. Centraal Bureau voor de Statistiek. (2008). Gezondheid en zorg in cijfers 2008. Den Haag: Centraal Bureau voor de Statistiek. Clarke, S. & Eiser, C. (2004). The measurement of health-related quality of life (QOL) in paediatric clinical trials: a systematic review. Health and Quality of Life Outcomes, 2, 66. Cohen, J. (1988). Statistical power analysis for the behavioural sciences (2nd edition). Hillsdale, NJ: Erlbaum. Dhanani, S., Quenneville, J., Perron, M., Abdolell, M., & Feldman, B. M. (2002). Minimal difference in pain associated with change in quality of life in children with rheumatic disease. Arthritis & Rheumatism, 47(5), 501-505. Earle, E. A., & Eiser, C. (2007). Children’s behaviour following diagnosis of acute lymphoblastic leukaemia: a qualitative longitudinal study. Clinical Child Psychology and Psychiatry, 12, 281-293. Eiser, C. (2004). Children with cancer: The quality of life. Mahwah, NJ: Erlbaum. Eiser, C., & Jenney, M. (2007). Measuring quality of life. Archives of Disease in Childhood, 92, 348-350. Eiser, C., & Morse, R. (2001). Quality-of-life measures in chronic diseases of childhood. Health Technology Assessment, 5(4), 100-157. Emmanouilidou, E., Galli-Tsinopoulou A., Karavatos A., & Nousia-Arvanitakis S. (2008). Quality of life of children and adolescents with diabetes of northern greek origin. Hippokratia, 12(3), 168-175. Pagina 25

Escobar, R., Soutullo, C. A., Hervas, A., Gastaminza, X., Polavieja, P., & Gilaberte, I. (2005). Worse quality of life for children with newly diagnosed attention-deficit- hyperactivity disorder, compared with asthmatic and healthy children. Pediatrics, 116(3), 364-369. Everhart, R. S., & Fiese, B. H. (2009). Asthma severity and child quality of life in pediatric asthma: a systematic review. Patient Education and Counseling, 75, 162168. Gånemo, A., Svensson, Å., Lindberg, M., & Wahlgren, C. (2007). Quality of life in swedish children with eczema. Acta Dermato-Venereologica, 87, 345-349. Hegarty, M., MacDonald, J., Watter, P., & Wilson, C. (2009). Quality of life in young people with cystic fibrosis: effects of hospitalization, age and gender, and differences in parent/child perceptions. Child: Care, Health and Development, 35(4), 462-8. Henry-Amar, M. (1996). Hodgkin's disease. Treatment sequelae and quality of life. Baillière's Clinical Haematology, 9(3), 595-618. Hughes, A. R., Farewell, K., Harris, D., & Reilly, J. J. (2007). Quality of life in a clinical sample of obese children. International Journal of Obesity, 31(1), 39-44. Jokovic, A., Locker, D., & Guyatt, G. (2004). How well do parents know their children? Implications for proxy reporting of child health-related quality of life. Quality of Life Research, 13, 1297-1307. Kaptein, A. A., Erdman, R. A. M., Prins, J. B., & Van de Wiel, H. B. M. (2006). Medische Psychologie. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Koscik, R. L., Douglas, J. A., Zaremba, K., Rock, M. L., Splaingard, M. L., Laxova, A., …Farrel, P. M. (2005). Quality of life of children with cystic fibrosis. Journal of Pediatrics, 147, s64-s68. Laffel, L. M. B., Connell, A., Vangsness, L., Goebel-Fabbri, A., Mansfield, A., & Anderson, B. J. (2003). General quality of life in youth with type 1 diabetes: Relationship to patient management and diabetes-specific family conflict. Diabetes Care, 26, 30673073. Landolt, M. A., Vollrath, M., Niggli, F. K., Gnehm, H. E., & Sennhauser, F. H. (2006). Health-related quality of life in children with newly diagnosed cancer: a one year follow-up study. Health and Quality of Life Outcomes, 4, 63. Langeveld, N. E., Stam, H., Grootenhuis, M. A., & Last, B. F. (2002). Quality of life in young adult survivors of childhood cancer. Support Care in Cancer, 10(8), 579-600. Last, B. F., & Grootenhuis, M. A. (2004). Psychosociale kinderoncologie. Tijdschrift voor Orthopedagogiek, Kinderpsychiatrie en Klinische Kinderpsychologie, 29, 114-126. Pagina 26

Levi, R. B., & Drotar, D. (1999). Health-related quality of life in childhood cancer: discrepancy in parent-child reports. International Journal of Cancer, 12, 58-64. Lewis-Jones, S. (2006). Quality of life and childhood atopic dermatitis: the misery of living with childhood eczema. International Journal of Clinical Practice, 60(8), 984-992. Lloyd, C. E., Robinson, N., Andrews, B., Elston, M. A., & Fuller, J. H. (1993). Are the social relationships of young insulin-dependent diabetic patients affected by their condition? Diabetic Medicine, 10(5), 481-500. McDougall, J., & Tsonis, M. (2009). Quality of life in survivors of childhood cancer: a systematic review of the literature (2001-2008). Support Care in Cancer, 17(10), 1231-1246. Merikallio, V. J., Mustalahti, K., Remes, S. T., Valovirta E. J., & Kaila, M. (2005). Comparison of quality of life between asthmatic and healthy school children. Pediatric Allergy Immunology, 16, 332-340. Migerode, L. (2006). De wederzijdse impact van kanker en gezin. Tijdschrift Klinische Psychologie, 36(3), 180-192. Montalto, D., Bruzzese, J., Moskaleva, G., Higgings-D’Alessandro, A., & Webber, M. P. (2004). Quality of life in young urban children: does asthma make a difference? Journal of Asthma, 41(4), 497-505. Montanaro, M., Battistella, P. A., Boniver, C., & Galeone, D. (2004). Quality of life in young Italian patients with epilepsy. Journal of the Neurological Sciences, 25, 264-273. Naafs-Wilstra, M. (2003). De storm die kinderkanker heet. Pedagogiek, 23(3), 203-211. O’Connell, E. J. (2004). The burden of atopy and asthma in children. Allergy, 59, 7-11. Powers, S. W., Patton, S. R., Hommel, K. A., & Hershey, A. D. (2004). Quality of life in paediatric migraine: characterization of age-related effects using PedsQL 4.0. Cephalalgia, 24, 120-127. Powers, S. W., Patton, S. R., Hommel, K. A., & Hershey, A. D. (2003). Quality of life in childhood migraines: clinical impact and comparison to other chronic illnesses. Pediatrics, 112(1), e1-e5. Riazi, A., Shakoor, S., Dundas, I., Eiser, C., & McKenzie, S. A. (2010). Health-related quality of life in a clinical sample of obese children and adolescents. Health and Quality of Life Outcomes, 8, 134. Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu. (2006). Wat is astma en wat is het beloop? Retrieved October 20, 2010 from http://www.nationaalkompas.nl/gezondheid-enziekte/ziekten-en-aandoeningen/ademhalingswegen/astma/beschrijving Pagina 27

Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu. (2009). Wat is diabetes mellitus en wat is het beloop? Retrieved October 20, 2010 from http://www.nationaalkompas.nl/gezondheiden-ziekte/ziekten-en aandoeningen/endocriene-voedings-en-stofwisselingsziekten-enimmuniteitsstoornissen/diabetes-mellitus/beschrijving Röder, I., Kroonenberg, P. M., & Boekaerts, M. (2003). Psychosocial functioning and stressprocessing of children with asthma in the school context: differences and similarities with children without asthma. Journal of Asthma, 40(7), 777-787. Russell, K. M. W., Hudson, M., Long, A., & Phipps, S. (2006). Assessment of health-related quality of life in children with cancer: Consistency and agreement between parent and child reports. Cancer, 106, 2267-74. Savage, E., Riordan, A. O., & Hughes, M. (2009). Quality of life in children with acute lymphoblastic leukaemia: a systematic review. European Journal of Oncology Nursing, 13, 36-48. Sawyer, M. G., Spurrier, N., Whaites, L., Kennedy, D., Martin, A. J., & Baghurst, P. (2001). The relationship between asthma severity, family functioning and the health-related quality of life of children with asthma. Quality of Life Research, 9, 1105-1115. Seid, M., Limbers, C. A., Driscoll, K. A., Opipari-Arrigan, L. A., Gelhard, L. R. & Varni, J. W. (2010). Reliability, validity, and responsiveness of the pediatric quality of life inventory (PedsQL) generic core scales and asthma symptoms scale in vulnerable children with asthma. Journal of Asthma, 47, 170-177. Sennhauser, F. H., Braun-fahrländer, C. & Wildhaber, J. H. (2005). The burden of asthma in children: a European perspective. Paediatric Respiratory Reviews, 6, 2-7. Schmier, J. K., Chan, K. S., & Leidy, N. K. (1998). The impact of asthma on health-related quality of life. Journal of Asthma, 35(7), 585-597. Stam, H., Grootenhuis, M. A., Brons, P. P. T., Caron, H. N., & Last, B. F. (2006). Healthrelated quality of life in children and emotional reactions of parents following completion of cancer treatment. Pediatric Blood Cancer, 47, 312-319. Theunissen, N. C. M., Vogels, T. G. C., Koopman, H. M., Verrips, G. H. W., Zwinderman, K. A. H., Verloove-Vanhorick, S. P., & Wit, J. M. (1998). The proxy problem: child report versus parent report in health-related quality of life research. Quality of Life Research, 7, 387-397. Van Gent, R., Van Essen, L. E. M., Rovers, M. M., Kimpen, J. L. L., Van der Ent, C. K., & Meer, G. (2007). Quality of life in children with undiagnosed and diagnosed asthma. Respiratory Journal, 166, 834-848. Pagina 28

Van Gool, C. H., De Vries, J., Van Heck, G. L., & Hendriks, H. J. E. ( 2002). Zelfbeeld en kwaliteit van leven bij kinderen met astma. Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 41, 3-16. Varni, J. W., Burwinkle, T. M., Jacobs, J. R., Gottschalk, M., Kaufman, F., & Jones, K. L. (2003). The PedsQL in type 1 and type 2 diabetes: Reliability and validity of the Pediatric Quality of Life Inventory Generic Core Scales and type 1 diabetes module. Diabetes Care, 2, 631-637. Varni, J. W., Burwinkle, T. M., Katz, E. R., Meeske, K., & Dickinson, P. (2002). The PedsQL™ in pediatric cancer: Reliability and validity of the Pediatric Quality of Life Inventory Generic Core Scales, Multidimensional Fatigue Scale, and Cancer Module. Cancer, 94(7), 2090-2106. Varni, J. W., Limbers, C. A., Burwinkle, T. M., Bryant, W. P., & Wilson, D. P. (2008). The ePedsQL in type 1 and type 2 diabetes: Feasibility, reliability, and validity of the Pediatric Quality of Life Inventory internet administration. Diabetes Care, 31, 672677. Veldhuizen, A. M. H., & Last, B. F. (1988). Communicatie met het kind met kanker. Amsterdam: Rodopi. Wagner, V. M., Müller–Godeffroy, E., Von Sengbush, S., Häger, S., & Thyen, U. (2005). Age, metabolic control and type of insulin regime influences health-related quality of life in children and adolescents with type 1 diabetes mellitus. European Journal of Pediatrics, 164, 491-496. Wake, M., Hesketh, K., & Cameron, F. (2000). The Child Health Questionnaire in children with diabetes: cross-sectional survey of parent and adolescent-reported functional health status. Diabetic Medicine, 17, 700-707. Yeh, C., Chang, C., & Chang, P. (2005). Evaluating quality of life in children with cancer using children's self-reports and parent-proxy reports. Nursing Research, 54, 354-362. Zeltzer, L. K., Recklitis, C., Buchbinder, D., Zebrack, B., Casillas, J., Tsao, J. C. I., …Krull, K. (2009). Psychological status in childhood cancer survivors: a report from the childhood cancer survivor study. Journal of Clinical Oncology, 27(14), 2396-2404.

Pagina 29

Appendix Onderzoek Astma

Onderzoeksvraag

Steekproef

Meetinstrumenten

Calam et al., 2005

- Wat is de relatie tussen astma en psychologische aanpassing?

N= 9834

SDQ

n= 1504 astma groep n= 8330 controle groep

DAWBA

Sekse: 4905 jongens 4929 meisjes Gemiddelde leeftijd (range): 9,9 ± 3,12 (5-15) Escobar et al., 2005

- Is er een verschil in de KvL van onbehandelde kinderen met ADHD, gezonde kinderen en kinderen met astma?

N= 213

ADHD Rating Scale


CHQ CHQPF-50

Sekse: 259 jongens 74 meisjes Gemiddelde leeftijd (range): 9,3 ± 2,0 (6-12)

Pagina 30

Van Gent et al., 2007

- Wat is de invloed van astma op het dagelijks leven van gediagnosticeerde en ongediagnosticeerde schoolkinderen?

N= 413

PAQLQ

n= 211 astma groep (diagn. n=81; undiag. n=130) n= 202 controle groep

PACQLQ

sekse: 220 jongens 193 meisjes

Van Gool et al., 2002

- In hoeverre hangen zelfbeeld en KvL samen?

Gemiddelde leeftijd (range): 9,4 ± 0,7 (7-10) N= 63 n= 30 astma goep n= 33 controle groep

HGH CBSK

Sekse: 31 meisjes 30 jongens Gemiddelde leeftijd (range): 10,1 ± 1.3 (8-13) Merikallio et al., 2005

- Het vergelijken van de KvL van astmatische en niet-astmatische kinderen.

N= 2159

CHQ


ISAAC

Sekse: 45,2% jongens 54, 8% meisjes Gemiddelde leeftijd (range): 13,2 ± 1,4 (11-15)

Pagina 31

Montalto et al., 2004

- Heeft astma en de ernst van de ziekte invloed op de KvL van stedelijke basisschoolkinderen?

N= 1292 kinderen

KINDL

n= 238 astma groep n= 1054 controle groep Sekse: 603 jongens 689 meisjes Gemiddelde leeftijd (range): 8,5 ± 0,78 (7-11)

Röder et al., 2003

- Is de behoefte voor support groter bij kinderen met astma dan kinderen zonder astma? - Verschillen kinderen met astma met hun leeftijdsgenootjes in ervaren stress, copingstrategieën en ontvangen sociale support?

N= 438

School Questionnaire


CBCL


Sawyer et al., 2001

Stress and Coping Questionnaire for Children The Social Support Questionnaire for Children

- Is de KvL van kinderen met milde of matige/ernstige astma verschillend van de KvL van gezonde kinderen in de omgeving?

N= 1861

ISAAC


ASI

- Wat is de relatie tussen KvL en de demografische kenmerken van het kind, de ernst van de ziekte en het functioneren in het gezin?

Sekse: 55% jongens 45% meisjes

CHQ

Gemiddelde leeftijd (range): 10,45 ± 1,1 (8-13)

CHQ-50 PAQLQ

Pagina 32

Seid et al., 2010

- Wat is de betrouwbaarheid, validiteit en responsiviteit van de PedsQL Generic Core Scales en de PedsQL Asthma Module Asthma Symptoms Scale in een steekproef van kinderen met astma?

N= 719

Asthma Symptom Frequency


PedsQL 3.0 PedsQL 4.0


Diabetes Emmanouilidou et al., 2008

- Hoe is de KvL in kinderen met diabetes type 1 in vergelijking met gezonde kinderen? - Wat is de relatie tussen KvL, metabolische controle en de intensiteit van behandeling?

Laffel et al., 2003

- Wat is de KvL in kinderen met type 1 diabetes? - Wat is de relatie tussen het managen van de ziekte en diabetesgerelateerd familiegedrag met algemene KvL?

N= 178

PedsQL 4.0 GCS

n= 89 diabetes groep n= 89 controle groep

Pediatric Quality of Life Inventory 3.0 Type 1 Diabetes Module (PedsQL 3.0 DM)

Sekse: 47 jongens 42 meisjes Leeftijdsgemiddelde (range) 10.97 ± 3.79 (2-18) n= 100 diabetes groep Sekse: 53% jongens 47% meisjes

PedsQL Diabetes Family Conflict Scale

Gemiddelde leeftijd (range): 12,1 ± 2,3 (8-17)

Pagina 33

Varni et al., 2003

- Wat zijn de meeteigenschappen van de PedsQL Generic Core Scales in type 1 en type 2 diabetes en de Diabetes Module in type 1?

n= 331 diabetes groep

PedsQL 4.0

Sekse: 149 jongens 180 meisjes

PedsQL 3.0 Type 1 Diabetes Module

Gemiddelde leeftijd (range): 13.20 ± 3.83 (2-18)

Varni et al., 2008

- Wat is de uitvoerbaarheid, betrouwbaarheid en de validiteit van de ePedsQL?

N= 936

PedsQL 4.0

n= 93 diabetes groep n= 843 controle groep Sekse: 46 jongens 46 meisjes Gemiddelde leeftijd (range): 13.21 ± 3.42

Pagina 34

Wake et al., 2000

- Hoe is de fysieke, psychosociale en familiare welzijn van kinderen met diabetes?

N= 5542 n= 128 diabetes groep n= 5414 controle groep

Child Health Questionnaire (CHQ) PF-50 CHQ CF-80

Sekse: 71 jongens 57 meisjes Gemiddelde leeftijd (range): 12,0 ± 3,7 (5-18) Kanker Landolt et al., 2006

- Hoe is de KvL van kinderen met kanker gedurende het 1e jaar na de diagnose?

n= 52 kanker groep

TACQOL

Sekse: 32 jongens 20 meisjes Gemiddelde leeftijd (range): 10,93 ± 2.62 (6,5-15)

Levi et al., 1999

- Wordt er een andere mate van KvL van kinderen met kanker gevonden als ouders rapporteren dan wanneer kinderen zelf rapporteren?

N= 54

CHQ-PF50

n= 27 kanker groep n= 27 controle groep

CHQ-CF87

Sekse: 28 jongens 26 meisjes Gemiddelde leeftijd (range): 13.28 ± 2.50 (8-18)

Pagina 35

Russel et al., 2006

- In hoeverre rapporteren kinderen met kanker dezelfde KvL als hun ouders?

N=307

CHQ

n=199 kanker groep (off-treatment n=128; on-treatment n=71) n= 108 controle groep Sekse: Off-treatment 62 jongens + 66 meisjes On-treatment 42 jongens + 29 meisjes

Stam et al., 2006

- Hoe is de KvL van pediatrische patiënten direct na een succesvolle behandeling?

Gemiddelde leeftijd (range): Off-treatment 12.95 ± 3,2 (7-18) On-treatment 11.17 ± 3.5 (7-18) N= 134 kanker groep Sekse: 76 jongens 58 meisjes

TAPQOL TACQOL-PF TACQOL-CF

Leeftijdsrange: 1-18 Varni et al., 2002

- Wat is de betrouwbaarheid en validiteit van de PedsQL 4.0, de Multidimensional Fatigue Scale en de PedsQL 3.0 Cancer Module?

n= 337 kanker groep n= 157 controle groep Sekse: 58% jongens 42% meisjes

PedsQL 4.0 PedsQL Multidimensional Fatigue Scale PedsQL 3.0 Cancer Module

Gemiddelde leeftijd (range): 8.72 ± 4.57 (2-18)

PedsQL Family Information Form

Pagina 36

Hoe is de Kwaliteit van Leven van kinderen met astma, diabetes of kanker in vergelijking met gezonde kinderen?

Recommend Documents