Behandeling van kinderen met diabetes is anders De verschillen tussen diabeteszorg voor volwassenen en kinderen Anita Dijkhuizen Verpleegkundig specialist kinderdiabetes Willem-Alexander Kinderziekenhuis Leiden (LUMC)
EADV - Jubileumsymposium 17 maart 2011
Inhoud • • • • • • •
Algemene werkhouding Globale grote verschillen Specifiekere verschillen Verdieping en vergelijking Educatieniveaus Technische communicatie Werkorganisatie EADV - Jubileumsymposium 17 maart 2011
Algemene werkhouding • Onvoorwaardelijke acceptatie • Respect voor leef- en opvoedingsstijl • Zoeken naar afstemming, “fine-tuning” of directief met “vingertje”? • Verwachtingen cliënt: veelzijdigheid – Kennis: nieuwste inzichten, theorie en toepassing – Educatievormen: groepseducatie, individueel – Ouderavonden, (sport-)activiteiten, kooklessen, leerkrachtenavond, ….. – Ervaring noodzakelijk! EADV - Jubileumsymposium 17 maart 2011
Globale grote verschillen • Medisch – Groei + ontwikkeling, medicatie, protocollen
• Praktisch/Educatief – Ontwikkelingsniveau, opvoedingsstijl
• Technisch – Prik- en spuittechniek, pompdosering en -volume EADV - Jubileumsymposium 17 maart 2011
Specifiekere verschillen 1 • Technisch – Hulpmiddelen afstemmen op grootte en mogelijkheden van het kind (en ouders) • Pompkeuze • Pennaalden / infuusnaalden • Andere prik- en spuittechniek dus andere protocollen / richtlijnen • Communicatietechnieken
EADV - Jubileumsymposium 17 maart 2011
Specifiekere verschillen 2
• Teamvorming intern en extern
– + (ontwikkelings-)psycholoog / orthopedagoog • Definitie
– Netwerkcontacten (kennis, overleg-regionaal, EKDV) – Kennis van sociale kaart • Niet-medische zorg- en hulpverlening
– Voorwaarden: • Structurele werk- en patiëntenbespreking – Afstemming protocollen en richtlijnen, ook bijv. Kinderthuiszorg – Werkorganisatie – Bereikbaarheid, continuïteit van de zorg (24 uur) EADV - Jubileumsymposium 17 maart 2011
Verdieping en vergelijking Educatiestijl: - Groep of individueel -Niveau - Details - Inzicht
Medisch Psychologisch Maatschappelijk
Werken volgens Educatieniveaus (EKDV) EADV - Jubileumsymposium 17 maart 2011
Verdieping en vergelijking 1 • Medisch – Hypoprotocol pen en pomp ( 1 ½ gr / kg. ) – Hyperprotocol pen en pomp (ketonen, correctiefactor) – Basaal-bolus verhouding (startdosering) – Puberteit, groei, ziekte
EADV - Jubileumsymposium 17 maart 2011
Verdieping en vergelijking 2 • Psychologie – Ontwikkelingsfasen (Jakop Rigter) – Intelligentie ouders en kinderen – Emotionele gevolgen van een chronische aandoening – Depressie r/t angsten, schuldgevoel, eetstoornis, beperkingen van lichaam en geest – Psychopathologie (Jakop Rigter)
EADV - Jubileumsymposium 17 maart 2011
Verdieping en vergelijking 3 • Maatschappelijk – Afhankelijkheid (ouders, verzorgers, school, BSO, KDV) • kwetsbaarheid kind + verantwoordelijkheid ouder
– Training van hele sociale context (ouders i.s.m. het team) • www.diabetesopschool.nl
– Afwijkende gezinssituaties – Aangepaste school- / woonvoorziening – Kennis van de sociale kaart en regelgeving (MEE, www.mee.nl ) • biedt informatie en advies, ondersteuning en belangenbehartiging aan mensen met een beperking. EADV - Jubileumsymposium 17 maart 2011
Educatieniveaus 1 • Praktisch dient de educatie op verschillende wijzen en niveaus aangeboden te kunnen worden. • De EKDV heeft hiervoor een richtlijn gemaakt: – Weet en doe doelen – Leeftijdsspecifiek – Document voor DVK en voor ouders over verwachtingen naar kinderen en ouders toe • www.childhooddiabetes.com niet meer beschikbaar • NDF richtlijnen van de psychologen (Zorgstandaard addendum kinderen en adolescenten)
EADV - Jubileumsymposium 17 maart 2011
Educatieniveaus 2 • Barbara J. Anderson: – Educatieniveau in 5 stappen:
EADV - Jubileumsymposium 17 maart 2011
Technische communicatie • Soms wekelijks contact, tel. E-mail – Vergelijk intensie zwangeren bij groei / ziekte
• Noodzaak snel inzicht in data • Software op PC of data op Carelink • Inzicht nodig in diabetesregulatie + analysevaardigheden (grafieken • Technische knobbel voor alle hulpmiddelen of keuze uit beperkt aanbod? EADV - Jubileumsymposium 17 maart 2011
Werkorganisatie • NDF Zorgstandaard add. Kinderen en adolescenten • Kinderartsen endocrinologen. Lid NVK diabeteswerkgroep • (Kinder-)DVK postHBO/SSSV + kindermodule Farmacomodule ws. met uitbreiding lid EKDV of gelegenheidslid • Kinderdiëtist • Kinderpsycholoog / orthopedagoog of extern begeleidingsteam binnen JHV EADV - Jubileumsymposium 17 maart 2011
Bij elk item komt er vanuit de beroepsgroep zelf een probleemstelling en/ of casus die ter discussie gesteld kan worden in de groep
EADV - Jubileumsymposium 17 maart 2011
