Behandeling van kinderen met Down syndroom
Resultaten van een vragenlijstonderzoek vergeleken met evidence based practice.
Naam: Malou Houtman SLB begeleider: Wienand Remkes AK-docent: Jan Oosterhof Opdrachtgever: Peter Lauteslager Jaartal: 2006
7575
Voorwoord Voor mijn afstudeerproject voor de opleiding Fysiotherapie heb ik ervoor gekozen om een onderzoek te doen in de richting van kinderfysiotherapie. Ik ben op zoek gegaan naar een onderwerp binnen de kinderfysiotherapie waar op dit moment veranderingen of ontwikkelingen gaande zijn. Kinderen met het syndroom van Down spraken mij in het bijzonder aan, waardoor ik meer in die richting ben gaan zoeken. Zo kwam ik terecht bij Peter Lauteslager. Lauteslager heeft al veel onderzoek gedaan naar de motoriek en de behandeling van kinderen met het syndroom van Down. Hij was bezig met het ontwikkelen van een consensus over de kinderfysiotherapeutische behandeling van kinderen met het syndroom van Down. Mijn aandeel in het ontwikkelen van een dergelijke consensus was het inventariseren van de huidige behandeling en een literatuuronderzoek m.b.t. de behandeling/ begeleiding van deze kinderen. Met deze gegevens zou men weer verder kunnen met het ontwikkelen van een consensus. In dit procesverslag worden de resultaten van een enquête en een literatuuronderzoek besproken. De enquête (gemaakt door Peter Lauteslager) is ingevuld door 28 kinderfysiotherapeuten uit het werkveld. De literatuur is gevonden via Pubmed, Doconline en andere bronnen. De gegevens zijn vergeleken en er zijn conclusies en aanbevelingen aan verbonden. Graag zou ik alle mensen die mij hebben geholpen en begeleid met dit project willen bedanken (o.a. Peter Lauteslager, Marieke van den Heuvel, Bert Bakker). Ook wil ik de kinderfysiotherapeuten bedanken voor hun medewerking aan de enquête. Verder wil ik de afstudeerkring en docent Jan Oosterhof bedanken voor hun steun en feedback! Malou Houtman Juni 2006
2
7575
Inhoudsopgave Voorwoord
Pagina:
Inhoudsopgave Hoofdstuk 1 Inleiding
5
Hoofdstuk 2 Methode 2.1. Selecteren van een passende onderzoeksvorm 2.2. Keuze en selectie onderzoekspopulatie 2.3. Beschrijving van het meetinstrument 2.4. Verwerking van de gegevens
6 6 6 6 7
Hoofdstuk 3 Resultaten 3.1. Respons 3.2. Resultaten van de verschillende categorieën uit de enquête 3.2.1. Algemeen 3.2.2. Verwijzing 3.2.3. Registratie 3.2.4. Behandeling 3.2.5. Einde behandeling 3.2.6. Begeleiding en evaluatie na het stoppen van de behandeling 3.2.7. Advisering kinderzitjes, kinderstoel, kinderwagen, fietszitje 3.2.8. Advisering speelgoed (schommel, fiets, e.d.) 3.2.9. Advisering (confectie)schoeisel en schoenvoorzieningen 3.2.10. Verschillende perioden van de ontwikkeling 3.3. Literatuur uit de enquête
9 9 9 9 11 13 14 18
Hoofdstuk 4 Beschrijving gevonden en gekoppelde literatuur 4.1 Beschrijving literatuuronderzoek 4.2 Verdeling literatuur 4.3 Relatie tussen resultaten en literatuur
28 28 28 30
Hoofdstuk 5 Conclusies 5.1 Belangrijkste conclusies 5.1.1. Algemeen 5.1.2. Verwijzing 5.1.3. Registratie 5.1.4. Behandeling 5.1.5. Einde behandeling 5.1.6. Begeleiding en evaluatie na het stoppen van de behandeling 5.1.7. Advisering kinderzitjes, kinderstoel, kinderwagen, fietszitje 5.1.8. Advisering speelgoed (schommel, fiets, e.d.)
31 31 31 31 31 32 32
19 21 22 23 27
32 33 33 3
7575
5.1.9. 5.1.10.
Advisering (confectie)schoeisel en schoenvoorzieningen Verschillende perioden van de ontwikkeling
Hoofdstuk 6 Discussie
33 33 34
Bijlagen: Bijlage 1: Bijlage 2: Bijlage 3:
Literatuurlijst Vragenlijst (blanco) Tabel uitwerking resultaten en literatuur (voor werkgroep)
4
7575
1. Inleiding Ieder jaar worden er in Nederland rond de 200 kinderen geboren met het syndroom van Down. (van der Kleij, 1994) Door onderzoeken, die vooral in de laatste decennia zijn gedaan, is er veel meer bekend geworden over deze kinderen en hun motorische problemen. Uit onderzoek is gebleken dat de motorische ontwikkeling van deze kinderen anders verloopt, dan bij niet-gehandicapte kinderen. De ontwikkeling verloopt niet alleen trager, maar ook in een andere volgorde. Het nut van kinderfysiotherapeutische begeleiding bij deze kinderen wordt daardoor steeds meer ingezien. Ook ouders van kinderen met het syndroom van Down doen steeds vaker een beroep op ondersteuning van een kinderfysiotherapeut. Door deze ontwikkeling krijgt de kinderfysiotherapeut steeds meer kinderen met het syndroom van Down in behandeling. Over de behandeling van deze kinderen is steeds meer bekend, maar er bestaat nog geen eenduidig systeem wat gebruikt wordt binnen de kinderfysiotherapie in Nederland. Dit gegeven was voor een groep kinderfysiotherapeuten in Nederland de aanleiding, om een consensus of richtlijn, met betrekking tot o.a. de behandeling van deze kinderen, te ontwikkelen. In 2003 werd door een groep therapeuten van de afdeling kinderfysiotherapie van het VU in Amsterdam het initiatief genomen om een werkgroep op te starten die zich bezig zou gaan houden met het ontwikkelen van deze consensus of richtlijn. Zo was het project geboren: Kinderen met Down syndroom Project Consensus Kinderfysiotherapie Nederland Behandeling en begeleiding kinderen met Down syndroom Uit de werkgroep werd een kerngroep gevormd, om perspectief en richting te geven aan het proces om te komen tot een consensus. Deze kerngroep heeft een opzet gemaakt voor het vervolgtraject. De volgende aspecten achtte men nodig te onderzoeken/ inventariseren: • handelen van nu: meetinstrumenten, interventie, frequentie, variatie; • welke (best) practice; • welke evidence. Om tot een consensus te kunnen komen is het dus nuttig een aantal zaken van tevoren te weten of te onderzoeken. De eerste stap hierin is het inventariseren van de huidige situatie en van de huidige kennis van de kinderfysiotherapeut over het begeleiden en behandelen van kinderen met het syndroom van Down.
5
7575
2. Methode 2.1.
Selecteren van een passende onderzoeksvorm
Het doel van het onderzoek was: het in kaart brengen van de huidige situatie m.b.t. de kinderfysiotherapeutische behandeling en begeleiding van kinderen met het syndroom van Down. Om een goed beeld te krijgen van de huidige manier van behandelen en begeleiden van kinderen met het syndroom van Down, is een inventarisatie in het werkveld noodzakelijk. Hiervoor is een enquête opgesteld door de opdrachtgever. Deze enquête bestond voornamelijk uit open vragen. Bij het opstellen van de enquête en de verantwoording om een dergelijke enquête te gebruiken, is geen specifieke literatuur gebruikt. Dit leek echter de beste manier om de gegevens te verzamelen die we wilden hebben. Daarom heb ik verder geen aanpassingen gedaan aan de enquête en ben ik bij deze manier van informatie verzamelen gebleven. 2.2.
Keuze en selectie onderzoekspopulatie
Voor het onderzoek was het relevant dat zoveel mogelijk kinderfysiotherapeuten uit verschillende settings in het werkveld de enquête zouden invullen. Op deze manier zouden de uitkomsten van de enquête representatief zijn voor de rest van de kinderfysiotherapeuten in Nederland. De onderzoekspopulatie voor de enquêtes was vooraf ingesteld op minimaal 25-30 kinderfysiotherapeuten, die enige ervaring hebben met het behandelen van kinderen met het syndroom van Down. De werkgroep (die zich bezig houdt met het ontwikkelen van de consensus) leek hiervoor in aanmerking te komen. Deze werkgroep bestond uit 42 kinderfysiotherapeuten uit verschillende settings. De enige inclusiecriteria die zijn gebruikt zijn: • (kinder)fysiotherapeuten • ervaring met het behandelen van kinderen met het syndroom van Down • voldoende diversiteit in werksetting (over de hele groep genomen) De kinderfysiotherapeuten uit de werkgroep voldeden allen aan de inclusiecriteria en konden dus allemaal deelnemen aan de enquête. De enquête is over de mail verstuurd naar de werkgroep. 2.3.
Beschrijving van het meetinstrument
De enquêtevragen zijn opgesteld aan de hand van de onderwerpen die door de werkgroep als belangrijk werden geacht en waarover in de consensus afspraken gemaakt moeten worden. Doel van deze enquête is zoveel mogelijk te weten komen over de huidige behandeling en begeleiding van kinderen met het syndroom van Down. 6
7575
Om die reden is het een zeer uitgebreide enquête geworden, met vragen in 14 verschillende categorieën. Per categorie werden gemiddeld 5 vragen gesteld, die betrekking hadden op de betreffende categorie. De volgende categorieën zijn aan bod gekomen in de enquête: 1. Algemeen 2. Verwijzing 3. Registratie 4. Behandeling 5. Einde behandeling 6. Begeleiding en evaluatie na het stoppen van de behandeling 7. Advisering kinderzitjes, kinderstoel, kinderwagen, fietszitje 8. Advisering speelgoed (schommel, fiets, e.d.) 9. Advisering (confectie)schoeisel, etc. 10.Verschillende perioden van ontwikkeling (behandelbare aspecten, inhoud en frequentie interventie) a. Periode direct na de geboorte b. Periode van ontwikkeling van intentioneel motorisch gedrag tijdens buikligging, rugligging c. Periode van ontwikkeling van intentioneel motorisch gedrag tijdens omrollen, zitten, voortbewegen d. Periode van ontwikkeling van intentioneel motorische vaardigheden tijdens staan, gaan staan, lopen met steun e. Periode van ontwikkeling van intentioneel motorische vaardigheden tijdens staan, gaan staan, lopen zonder steun, gaan zitten De enquête is opgesteld zonder gebruik te maken van normen of een handleiding voor het maken van een enquête. Tijdens de verwerking van de enquêtegegevens, zijn dan ook aspecten van de enquête naar voren gekomen die voor verbetering vatbaar zijn. Deze worden besproken in hoofdstuk 6 ‘Discussie’. De enquête is opgenomen in de bijlagen. 2.4.
Verwerking van de gegevens
Het verwerken en analyseren van het onderzoeksmateriaal is volgens het ‘Basisboek open interviewen’ gedaan. Volgens deze methode wordt aan de hand van verschillende fasen, de ruwe antwoorden/ tekst gereduceerd tot de kern. Om tot een overzichtelijk geheel van gegeven antwoorden te komen, zijn deze fasen voor een deel gevolgd. In de eerste fase worden de antwoorden volledig uitgeschreven en geturfd. Daarna worden de niet relevante zinnen of woorden eruit gehaald. In de tweede reductiefase worden de gegeven antwoorden opgesplitst in rubrieken met een bepaalde label, die de inhoud zo goed mogelijk weergeven. In de derde reductiefase (en eerste abstractiefase) worden labels die elkaar overlappen samengevoegd en teruggebracht tot de kern. Het verder abstract maken van de informatie in kernlabels is niet van toepassing hier, omdat dat de uitkomsten van de enquête te abstract zou maken. Het is de bedoeling dat de uitkomsten inzichtelijk gemaakt worden voor anderen. Over het algemeen geldt dat, hoe abstracter de informatie, hoe minder inzicht dit geeft over de werkelijke antwoorden. 7
7575
De tweede abstractiefase (het komen tot begrippen van abstracte kernlabels) en de derde abstractiefase (het vinden van een verklaring), zijn niet van toepassing bij dit onderzoek, omdat de gegevens niet abstract weergegeven moeten worden. Deze fases van verwerking van gegevens zijn tijdens het uitwerken van de enquête doorlopen. Tijdens het verwerken hebben steeds aanpassingen plaatsgevonden waar nodig. Ook hebben tijdens de uitwerking een aantal overleggen plaatsgevonden met de opdrachtgever. Hierin deed hij aanpassingen en gaf aanwijzingen voor het vervolg. De aanpassingen van bijvoorbeeld de labels waren het belangrijkst. Dit omdat de opdrachtgever de enquête had opgesteld en hij het beste wist wat hij uit de enquête wilde halen en hoe hij bepaalde vragen had bedoeld. De labels moesten dus wel overeenkomen met de achterliggende gedachte bij de vraag. De gegevens zijn nadat ze verwerkt waren, gepresenteerd aan de werkgroep. Doel van deze presentatie was om een overzicht te geven van de respons en zo inzicht te verschaffen over de huidige behandeling/begeleiding van kinderen met het syndroom van Down. Tijdens deze presentatie konden de kinderfysiotherapeuten op- of aanmerkingen geven en onderwerpen die ze nog mistte of nog niet tevreden over waren aangeven. Deze informatie en feedback werd meegenomen en tijdens de verdere verwerking en literatuurstudie in acht genomen. Als onderdeel van dit onderzoek is er een literatuurstudie gedaan. Het doel van deze literatuurstudie was het verkrijgen van informatie en wetenschappelijke evidentie over de onderwerpen uit de enquête. De volgende stap was om de gevonden literatuur naast de uitkomsten van de enquête te leggen, teneinde hier overeenkomsten of verschillen in te vinden. Met deze vergelijking is gekomen tot een reeks van conclusies en aanbevelingen voor de werkgroep. Deze kunnen met deze informatie verder werken om te komen tot een consensus.
8
7575
3.
Resultaten
3.1.
Respons
De enquête is verstuurd naar 42 werkgroepleden. In totaal hebben 33 personen gereageerd en de enquête teruggestuurd, wat wil zeggen dat er een respons was van 78,6%. Van deze 33 personen hebben er 5 zich afgemeld om verschillende redenen. De andere 28 hebben de enquête wel (zo volledig mogelijk) ingevuld. 3.2.
Resultaten van de verschillende categorieën uit de enquête
In de onderstaande tabellen zijn de gegevens verwerkt die verkregen zijn uit de enquêtes. In de tabellen zijn de grootste en meest relevante antwoordrubrieken opgenomen per vraag. In de volgende paragrafen zullen de resultaten van de enquête per categorie worden weergegeven. 3.2.1. Algemeen In deze categorie werd gevraagd naar de setting waar de respondent werkzaam was, de behoefte aan een consensus, het aantal, dat de respondenten gemiddeld zien per jaar voor behandeling of consult. Ook werd gevraagd naar de achtergrond informatie die men gebruikt voor de behandeling en die men adviseert aan de ouders. Setting In figuur 1 is de verdeling van de respondenten weergegeven over de verschillende settings. Grafiek 1: DS kinderen per jaar
Figuur 1: Setting 1ste lijn, praktijk 10
15
2de lijn, ziekenhuis Intramuraal
Aantal respondenten
3
25 20 15 10 5 0
behandeling consult
0-5
6-10
11 of meer
Kinderen per jaar
Behoefte aan consensus Op de vraag of er behoefte was aan een consensus over de behandeling/ begeleiding van de kinderen met het syndroom van Down, werd slechts door 1 respondent geen behoefte aangegeven. De andere 27 gaven aan wel behoefte te hebben aan een consensus. Down syndroom kinderen per jaar In grafiek 1 is weergegeven hoeveel kinderen er gemiddeld per jaar gezien worden door de respondenten. Deze aantallen zijn apart benoemd voor behandeling of 9
7575
consult. Voorbeeld: twintig respondenten zien gemiddeld 0-5 kinderen per jaar voor behandeling, en vijftien respondenten zien 0-5 kinderen per jaar voor consult. Wat opviel was dat de meeste respondenten die 0-5 kinderen per jaar zien voor consult of behandeling, in de 1ste lijn werken. De meeste respondenten die 11 of meer kinderen per jaar zien, werken in het ziekenhuis of zijn vanuit de eerste lijn betrokken bij een downteam of downpoli. Achtergrondinformatie behandeling Op de vraag welke achtergrondinformatie men gebruikt voor de behandeling waren de antwoorden gegeven zoals weergegeven in grafiek 2:
Aantal antwoorden
Grafiek 2: Achtergrondinformatie behandeling 30 20 10 0 Literatuur
Scholing
Anders
Voorbeelden die genoemd zijn onder de rubriek/ label ‘literatuur’: boeken, tijdschriften/artikelen, internet, kleine stapjes. Onder ‘scholing’ is genoemd: een cursus, cursus BVK, opleiding kinderfysiotherapie. Onder ‘anders’ is o.a. genoemd: Stichting Down Syndroom (SDS), intercollegiaal overleg, ervaring. Achtergrondinformatie ouders Op de vraag welke achtergrondinformatie men aan ouders adviseert waren de antwoorden gegeven zoals weergegeven in grafiek 3:
Aantal antwoorden
Grafiek 3: Achtergrondinformatie ouders 25 20 15 10 5 0 Stichting Down Syndoom
Literatuur
SPD/ MEE
Anders
Voorbeelden die genoemd zijn onder de rubriek ‘Stichting Down Syndroom (SDS)’ zijn: de oudergroep, de patiëntenvereniging en het tijdschrift van deze stichting. Onder ‘anders’ is o.a. genoemd: een folder, geen informatie.
10
7575
3.2.2. Verwijzing Verwijzer Op de vraag wie de verwijzer is, waren de volgende antwoorden gegeven (figuur 2): Figuur 2: Verwijzer 5 Kinderarts
4
Huisarts Anders 26
Verwijsindicatie Op de vraag wat de verwijsdiagnose is, waren de antwoorden gegeven, zoals weergegeven in grafiek 4. Voorbeelden die genoemd zijn onder ‘problemen op stoornisniveau’ zijn antwoorden zoals hypotonie en hypermobiliteit. Onder ‘anders’ is het meest begeleiding (in verschillende vormen) genoemd. Ook zijn er andere lichamelijke problemen genoemd, die niet direct onder te brengen waren onder één van de andere rubrieken/ labels.
Aantal antwoorden
Grafiek 4: Verwijsindicatie 18 16 14 12 10 8 6 4 2 0 Motorische achterstand
Dow n Syndroom
Problemen op stoornisniveau
Anders
Verwijsgegevens Op de vraag welke informatie men graag zou ontvangen van de verwijzer, zijn de antwoorden gegeven zoals weergegeven in grafiek 5. Bijna alle antwoorden die gegeven zijn, waren onder te brengen in één rubriek; namelijk ‘Medische informatie’. Dit is een brede rubriek, dus hieronder volgen een aantal voorbeelden van wat genoemd is: - relevante nevenpathologieën - orthopedische problemen - bijkomende problemen
11
7575
Voorbeelden die genoemd zijn onder ‘anders’ zijn: zoveel mogelijk, hulpvraag.
Aantal antwoorden
Grafiek 5: Verwijsgegevens 25 20 15 10 5 0 Medische informatie
Anders
Verwijsleeftijd Op de vragen wat de leeftijd is waarop de kinderen op dit moment worden verwezen, en de leeftijd waarop men de kinderen zou willen voor verwijzing, zijn de antwoorden verdeeld als weergegeven in grafiek 6. Voorbeelden die genoemd zijn onder ‘anders’: alle leeftijden of wisselend. Dit zijn geen getallen en om die reden zijn ze in de rubriek ‘anders’ geplaatst.
Aantal antwoorden
Grafiek 6: Verwijsleeftijd 20 15 Gemiddelde leeftijd op dit moment
10 5
Gew enste leeftijd
0 0 t/m 2
3 t/m 5
3 en ouder
6 en ouder
Anders
Leeftijd in m aanden
De genoemde argumenten om een kind op een bepaalde leeftijd te willen zien, zijn uiteengezet in grafiek 7. Onder ‘begeleiden ouders’ is genoemd: informatie geven, adviezen geven, praktische ondersteuning. Voorbeelden die genoemd zijn onder ‘anders’ zijn: zo vroeg mogelijk motorische analyse, frequentie begeleiding/behandeling schatten, ouders komen zelf met zorgvraag.
Aantal antwoorden
Grafiek 7: Argumenten gewenste verwijsleeftijd 25 20 15 10 5 0 Begeleiden ouders
Anders
12
7575
3.2.3. Registratie In deze categorie werd gevraagd naar de wijze en frequentie van meten van motorisch niveau en ontwikkeling van kinderen met Down syndroom. Meten motorisch niveau en ontwikkeling Op de vraag op welke wijze men het motorische niveau en ontwikkeling meet, werd geantwoord zoals weergegeven in grafiek 8. Er is gekozen voor een indeling van soort meetinstrument. Onder evaluatieve meetinstrumenten zijn genoemd: BVK, GMFM. Onder normatief: BSID, Aims, Denver II (op gezonde kinderen genormeerd). Onder indicatief: BVK. Onder ‘anders’ is genoemd: SI, geen meting. De BVK valt hier onder twee rubrieken. Het verschil zit hem in het soort meetinstrument. BVK is zowel evaluatief als indicatief. De GMFM is alleen evaluatief.
Aantal antwoorden
Grafiek 8: Meten motorisch niveau en ontwikkeling 20 18 16 14 12 10 8 6 4 2 0 Evaluatief
Normatief
Indicatief
Motoscopie
Anders
Frequentie meting Op de vraag hoe vaak men motorisch niveau en ontwikkeling meet, zijn de antwoorden gegeven, zoals uiteengezet in grafiek 9. Onder ‘anders’ is genoemd: afhankelijk van leeftijd en ontwikkeling, afbouwend, a.d.h.v. probleem/observatie.
Grafiek 9: Frequentie meting
Aantal antwoorden
12 10 8 6 4 2 0 Elke 2-3 maanden
Elke 6 maanden
Anders
13
7575
3.2.4. Behandeling In deze categorie werd onder andere gevraagd naar de behandelsystemen en –frequentie die men gebruikt, hoe men de behandeldoelen bepaalt en hoe en waarom men de ouders betrekt bij de behandeling. Verder werd er gevraagd naar de samenwerking met andere disciplines. Bepalen behandeldoelen Op de vraag hoe men de behandeldoelen bepaalt, zijn antwoorden gegeven zoals weergegeven in grafiek 10. Onder ‘meting/ onderzoek’ is genoemd: BVK, kinderfysiotherapeutisch onderzoek, BSID. Onder ‘hulpvraag’ valt zowel de hulpvraag van de ouders als eventueel van de school. Onder ‘anders’ valt: tonus, inzet van het kind, ervaring.
Aantal antwoorden
Grafiek 10: Bepalen behandeldoelen 20 18 16 14 12 10 8 6 4 2 0 Meting/ onderzoek
Hulpvraag
Anders
Behandelmethoden Op de vraag welk behandelsysteem men gebruikt, werden zeer verschillende antwoorden gegeven. Uiteindelijk zijn er twee rubrieken uit gekomen, weergegeven in grafiek 11. Onder systeem/methode valt alles wat gebaseerd is op een bepaald behandelsysteem of bepaalde behandelmethode (BVK, NDT/bobath, SI, Castillo, Vojta). Onder practice based valt de rest van de antwoorden zoals: geen systeem, kinderfysiotherapie, ouders participeren. Grafiek 11: Behandelmethoden
Aantal antwoorden
14 12 10 8 6 4 2 0 Systeem/ methode
Practice based
14
7575
Behandelfrequentie Op de vraag welke behandelfrequentie men gebruikt, zijn de antwoorden gegeven zoals uiteengezet in grafiek 12. Veel respondenten geven aan dat leeftijd van het kind een belangrijke factor is. Zij geven bijvoorbeeld als antwoord: In het eerste jaar (van het kind) 1 keer per 2 weken, en als het kind ouder is dan een jaar 1 keer per maand. Grafiek 12: Behandelfrequentie
Aantal antwoorden
12 10 8 6 4 2 0 1x per w eek
2x per maand
1x per maand
Afhankelijk
Waar hangt behandelfrequentie vanaf Op de vraag waar de behandelfrequentie van afhankelijk is, werden de antwoorden gegeven zoals weergegeven in grafiek 13. In de rubriek ‘motorische ontwikkeling’ is een aantal factoren samengenomen: fase, snelheid, leeftijd, tonus, laxiteit. Onder ‘omgevingsfactoren’ valt het wel of niet aanwezig zijn van een maatschappelijk werkster, een andere therapie of en speelgroep. Onder ‘anders’ worden andere complicerende factoren genoemd.
Aantal antwoorden
Grafiek 13: Waar hangt behandelfrequentie vanaf 25 20 15 10 5 0 Ouders/ hulpvraag
Motorische aspecten
Omgevingsfactoren
Anders
15
7575
Ouders betrekken bij behandeling Iedere respondent gaf aan de ouders te betrekken bij de behandeling. Op de vraag hoe men de ouder betrekt bij de behandeling, werden de antwoorden gegeven zoals uiteengezet in grafiek 14. Onder anders is het volgende genoemd: aanwezig bij de behandeling, d.m.v. vraagsteling wat het probleem is, telefonisch of direct aanwezig bij behandeling.
Aantal antwoorden
Grafiek 14: Hoe betrek je ouders bij de behandeling 20 18 16 14 12 10 8 6 4 2 0 Oefenen met ouders
Ouders informeren, adviseren
Schriftelijke ondersteuning
Anders
Op de vraag waarom men de ouders betrekt bij de behandeling, werden de antwoorden gegeven zoals weergegeven in grafiek 15. Er is hier uit de antwoorden één grote en brede rubriek gekomen. Onder deze rubriek waren heel veel antwoorden onder te brengen. Onder ‘anders’ is genoemd: inzicht geven en kennis vergroten over ontwikkeling kind, ouders willen wat met het kind doen, ouders moeten betrokken zijn bij hun kind. Grafiek 15: Waarom betrek je ouders bij de behandeling
Aantal antwoorden
25 20 15 10 5 0 Integratie behandeldoelen in ADL
Anders
16
7575
Samenwerking andere disciplines Op de vragen met welke disciplines men op dit moment samenwerkt en graag zou willen samenwerken, werden antwoorden gegeven zoals weergegeven in grafiek 16. Onder ‘verwijzend arts’ is genoemd: kinderarts, huisarts en andere specialisten. Onder ‘dagbesteding’ vallen kinderdagverblijf/centrum en school. Onder ‘anders’ is genoemd: oogarts, KNO arts, pedagoog, verpleging. Grafiek 16: Samenwerking andere disciplines 25 Aantal antwoorden
20
Samenwerking op dit moment
15 10
Gewenste samenwerking
5
An de rs
D Lo go pe di e Er go th er ap ie D ag be st ed in g
E/ SP M E
Ve rw i jz en d
ar ts
0
Op de vraag waarom men met andere disciplines samen wil werken, werd geantwoord zoals weergegeven in grafiek 17. De rubriek ‘gezinsgecentreerde en afgestemde begeleiding’ is heel breed en hier vallen dus ook veel van de antwoorden onder. Veel antwoorden kwamen op hetzelfde neer, alleen werden verschillend omschreven. Een aantal voorbeelden van antwoorden die gegeven zijn in deze rubriek: - afstemming met andere disciplines - overzicht over het gehele kind - ervaring en kennis delen - breed gezichtsveld - behandelingen vullen elkaar aan en sluiten op elkaar aan Onder ‘anders’ is genoemd: meerwaarde, meer achtergrond over medische problemen, prioriteiten stellen. Grafiek 17: Reden samenwerking andere disciplines
Aantal antwoorden
20 15 10 5 0 Gezins gecentreerde en afgestemde begeleiding
Anders
17
7575
3.2.5. Einde behandeling Beëindigen behandeling In deze categorie werd gevraagd naar wanneer en waarom men de behandeling beëindigd. De antwoorden voor beide vragen kwamen op hetzelfde neer omdat ze door de meeste respondenten als hetzelfde gezien werden. De antwoorden komen dus ook erg overeen en zijn samen weergegeven in grafiek 18. Onder ‘anders’ is genoemd: naar andere situatie, kind is 2,5-3 jaar, op verzoek van ouders, tegengaan gewenning therapie, overdracht mogelijk naar sport, medische problemen, niet chronisch willen behandelen.
30 25 20
Waarom beëindigen
15 10
Wanneer beëindigen
5 Anders
Doelstelling bereikt/ hulpvraag beantwoord
0 Beheersen basismotorische vaardigheden
Aantal antwoorden
Grafiek 18: Beëindigen behandeling
Omdat deze vragen waarschijnlijk verkeerd zijn begrepen, is het ook niet geheel duidelijk wat het verschil tussen de uitkomsten weergeeft.
18
7575
3.2.6. Begeleiding en evaluatie na het stoppen van de behandeling In deze categorie werd gevraagd naar de advisering van motorische activering na het stoppen van de behandeling en naar de na-controle. Advisering motorische activering Op de vraag of men motorische activering adviseert, gaf slecht 1 respondent aan dit helemaal niet te doen. De rest gaf aan dit wel te doen. Op de vraag welke concrete mogelijkheden men dan adviseerde, werd geantwoord zoals weergegeven in grafiek 19. Onder ‘anders’ is genoemd: fitness, voetbal, atletiek, judo, speeltuin, scouting, FitKids.
Aantal antwoorden
Grafiek 19: Advisering motorische activering 18 16 14 12 10 8 6 4 2 0 Gym
Zw emmen
Anders
Op de vraag waarom men motorische activering adviseert, werden antwoorden gegeven zoals uiteengezet in grafiek 20. Onder ‘anders’ is genoemd: voor andere dingen te jong, transfer naar ADL, overgewicht.
Aantal antwoorden
Grafiek 20: Reden advisering motorische activering 20 15 10 5 0 Onderhoud/ verbeteren motorische vaardigheden
Sociale integratie en plezier in bew egen
Anders
Controle na beëindigen behandeling De volgende vraag in deze categorie bestond uit twee delen. De vraag luidde: Controleer je kinderen periodiek na het stoppen van de behandeling? Zo ja, hoe? Uit het eerste deel van de vraag zijn duidelijke antwoorden gekomen. Slechts 6 respondenten gaven aan niet te controleren na het beëindigen van de behandeling. De rest gaf aan dit wel te doen. 19
7575
De antwoorden op het tweede deel van de vraag zijn helaas niet zo duidelijk. Deze vraag is namelijk op 2 manieren door de respondenten beantwoord; ten eerste is antwoord gegeven op de vraag ‘Hoe?’ en ten tweede is de aanleiding van de test, ‘Waarom’ regelmatig genoemd als antwoord. Onder ‘anders’ is genoemd: samen met kinderarts, zie kind vaak in downgroep terug, op de downpoli, in de praktijk. De resultaten zijn weergegeven in grafiek 21.
Aantal antwoorden
Grafiek 21: Controle na beëindigen behandeling 10 8 6
Hoe
4
Waarom
2 0 Hertesten
Anders
Vraag ouders
Vraag verw ijzer
Frequentie controle De laatste vraag in deze categorie was ook een dubbele vraag: Hoe vaak en gedurende welke periode controleer je? De antwoorden die gegeven werden, beantwoordde vooral het eerste deel van de vraag; hoe vaak. In grafiek 22 zijn de antwoorden weergegeven.
Aantal antwoorden
Grafiek 22: Frequentie controle 14 12 10 8 6 4 2 0 Elke 0-3 maanden
Elke 3-6 maanden
Elke 6-12 maanden
Geen bepaalde termijn
Wat opvallend was in de antwoorden is dat er redelijk vaak is genoemd, dat het eerste jaar elke 3 maanden getest wordt en daarna eens per half jaar of jaar. Dus men lijkt een afbouwende frequentie te gebruiken.
20
7575
3.2.7. Advisering kinderzitjes, kinderstoel, kinderwagen, fietszitje In deze categorie werd gevraagd naar of men betrokken is of wil zijn bij advisering van kinderzitjes, waarom men dit wil en welke uitgangspunten men gebruikt bij het adviseren. Betrokkenheid advisering kinderzitjes Op de vragen ben je betrokken en wil je betrokken zijn, zijn de antwoorden gegeven zoals weergegeven in grafiek 23.
Aantal antwoorden
Grafiek 23: Betrokkenheid advisering kinderzitjes 25 20 15
Ben je betrokken
10
Wil je betrokken zijn
5 0 Ja
Nee
Op de vraag waarom men betrokken wil zijn bij de advisering van kinderzitjes, werden de antwoorden gegeven zoals weergegeven in grafiek 24. Onder ‘anders’ zijn de volgende antwoorden genoemd: problemen en mogelijkheden van kind bekend, afhankelijk van het kind, ergotherapeut inschakelen.
Aantal antwoorden
Grafiek 24: Reden advisering kinderzitjes 14 12 10 8 6 4 2 0 Stimuleren motorische ontw ikkeling/ transfer naar ADL
Informeren ouders
Anders
Uitgangspunten advisering kinderzitjes Op de vraag welke uitgangspunten men gebruikt bij de advisering van kinderzitjes, werden de antwoorden gegeven zoals weergegeven in tabel 25. Onder anders zijn de volgende antwoorden genoemd: veilig, comfortabel, praktisch, prijs/kwaliteit.
Aantal antwoorden
Grafiek 25: Uitgangspunten advisering kinderzitjes 20 15 10 5 0 Gepaste ondersteuning
Activeren actieve houding
Anders
21
7575
3.2.8. Advisering speelgoed (schommel, fiets, e.d.) In deze categorie werd gevraagd naar of men betrokken is of wil zijn bij advisering van speelgoed, waarom men dit wil en welke uitgangspunten men gebruikt bij het adviseren. Betrokkenheid advisering speelgoed Op de vragen ben je betrokken en wil je betrokken zijn, zijn de antwoorden gegeven zoals weergegeven in grafiek 26. Grafiek 26: Betrokkenheid advisering speelgoed
Aantal antwoorden
25 20 15
Ben je betrokken
10
Wil je betrokken zijn
5 0 Ja
Nee
Op de vraag waarom men betrokken wil zijn bij de advisering van speelgoed, werden de antwoorden gegeven zoals weergegeven in grafiek 27. Onder ‘anders’ is onder andere genoemd: indien nodig, afstemming op het kind.
Aantal antwoorden
Grafiek 27: Reden advisering speelgoed 14 12 10 8 6 4 2 0 Stimuleren motorische ontw ikkeling/ transfer naar ADL
Spelenderw ijsthuis oefenen
Anders
Uitgangspunten advisering speelgoed Op de vraag welke uitgangspunten men gebruikt bij de advisering van speelgoed, werden de antwoorden gegeven zoals weergegeven in tabel 28. Onder anders is onder andere genoemd veilig en stabiel.
Aantal antwoorden
Grafiek 28: Uitgangspunten advisering speelgoed 20 15 10 5 0 Afstemmen op kind
Stimuleren van ontw ikkeling
Anders
22
7575
3.2.9. Advisering (confectie)schoeisel en schoen voorzieningen (steunzool, enkelvoetorthese, (semi-)orthopedisch schoeisel) In deze categorie werd gevraagd naar of men betrokken is of wil zijn bij advisering van schoeisel, waarom men dit wil en welke uitgangspunten men gebruikt bij het adviseren. Betrokkenheid advisering schoeisel Op de vragen ben je betrokken en wil je betrokken zijn, zijn de antwoorden gegeven zoals weergegeven in grafiek 29. Grafiek 29: Betrokkenheid advisering schoeisel
Aantal antwoorden
30 25 20
Ben je betrokken
15
Wil je betrokken zijn
10 5 0 Ja
Nee
Op de vraag waarom men betrokken wil zijn bij de advisering van schoeisel, werden de antwoorden gegeven zoals weergegeven in grafiek 30. Er zijn bij deze vraag antwoorden gegeven zoals instabiliteit voet/enkel en deformatie knie/heup. Deze antwoorden heb ik ondergebracht onder de rubriek ‘(antwoorden op) stoornisniveau’. Onder ‘anders’ is genoemd: ouders zijn vaak onzeker en willen informatie, ter ondersteuning, ervaring en kennis, voldoen aan eisen revalidatie en eisen ouders (als tussenpersoon).
Aantal antwoorden
Grafiek 30: Reden advisering schoeisel 20 15 10 5 0 Onderdeel van behandeling
Stoornisniveau
Anders
23
7575
Uitgangspunten advisering schoeisel Op de vraag welke uitgangspunten men gebruikt bij de advisering van kinderzitjes, werden de antwoorden gegeven zoals weergegeven in tabel 31. Onder anders is genoemd: advisering pas na 2 jaar (tenzij heel slappe voetjes), eerst loslopen voordat er een advies wordt gegeven, functioneel.
Aantal antwoorden
Grafiek 31: Uitgangspunten advisering schoeisel 14 12 10 8 6 4 2 0 Statiek en goede belasting voet/ enkel/ knie
Kw aliteitseisen schoeisel
Overleg/ doorsturen andere discipline
Anders
24
7575
3.2.10.
Verschillende perioden van de ontwikkeling
Aan de kinderfysiotherapie gerelateerde problemen Op de vraag welke aan de kinderfysiotherapie gerelateerde problemen men per periode ziet, zijn de antwoorden gegeven zoals in grafiek 32. Bij het indelen van de antwoorden in rubrieken is gekozen voor de ICF: - Functies/stoornissen - Activiteiten/beperkingen - Participatie/participatieproblemen Onder ‘participatie’ zijn ook de antwoorden met betrekking tot de participatieproblemen van de ouders genoemd (zoals hanteren etc.). Grafiek 32: Aan kinderfysiotherapie gerelateerde problemen
Aantal antwoorden
25 20 Functies
15
Activiteiten Participatie
10
Anders 5 0 direct na de geboorte
buikligging, rugligging
omrollen, zitten, voortbew egen
staan, gaan staan, staan, gaan staan, lopen met steun lopen zonder steun, gaan zitten
Periode van onw ikkeling
Aan de kinderfysiotherapie gerelateerde behandelbare aspecten Op de vraag welke aan de kinderfysiotherapie gerelateerde behandelbare aspecten men per periode ziet, zijn de antwoorden gegeven zoals weergegeven in grafiek 33. Grafiek 33: Aan kinderfysiotherapie gerelateerde behandelbare aspecten
Aantal antwoorden
25 20
Functies
15
Activiteiten
10
Participatie Anders
5 0 direct na de geboorte
buikligging, rugligging
omrollen, zitten, voortbew egen
staan, gaan staan, staan, gaan staan, lopen met steun lopen zonder steun, gaan zitten
Periode van ontw ikkeling
25
7575
Inhoud interventie Op de vraag hoe de interventie eruit ziet per periode, zijn de antwoorden gegeven zoals weergegeven in grafiek 34. Ook hier is de indeling volgens de ICF een handvat geweest voor de indeling van de rubrieken: - Oefentherapie op functieniveau - Oefentherapie op activiteitenniveau - Oefentherapie op participatieniveau en advies/begeleiding ouders Grafiek 34: Inhoud interventie
Aantal antwoorden
25 20
Oefentherapie functieniveau
15
Oefentherapie Activiteitenniveau
10
Oefentherapie participatieniveau Anders
5 0 direct na de geboorte
buikligging, rugligging
omrollen, zitten, voortbew egen
staan, gaan staan, lopen met steun
staan, gaan staan, lopen zonder steun, gaan zitten
Periode van ontw ikkeling
Frequentie interventie Op de vraag wat de frequentie van de interventie is per periode, zijn de antwoorden gegeven zoals weergegeven in grafiek 35. Grafiek 35: Frequentie interventie
Aantal antwoorden
14 12 10
1x per w eek
8
1x per 2 w eken
6
1x per maand
4
Anders
2 0 direct na de geboorte
buikligging, rugligging
omrollen, zitten, staan, gaan voortbew egen staan, lopen met steun
staan, gaan staan, lopen zonder steun, gaan zitten
Periode van ontw ikkeling
26
7575
3.3
Literatuur uit de enquête
In de categorieën 2 t/m 8 is in de enquête gevraagd naar de literatuur of evidence, die men gebruikt bij het bepalen van de behandeling en bij het maken van bepaalde keuzes. Het doel van deze vragen was: een overzicht krijgen van welke literatuur men gebruikt en waar men de behandeling en andere keuzes op baseert. De bedoeling was om de literatuur die uit de enquête zou komen op te zoeken en na te gaan wat de waarde ervan was. Helaas is er uit deze vragen vrijwel geen bruikbaar materiaal gekomen. De vragen zijn door veel respondenten óf niet ingevuld óf beantwoord met onbruikbare termen zoals evidence, literatuur, ervaring. We hadden gehoopt dat er bruikbare bronnen uit naar voren zouden komen. Dit is niet gebeurd.
27
7575
4.
Beschrijving gevonden en gekoppelde literatuur
4.1.
Beschrijving literatuuronderzoek
Dit literatuuronderzoek is uitgevoerd nadat de gegevens van de enquête waren uitgewerkt. Dit is gedaan om zo specifiek mogelijk en per vraag te onderzoeken wat de literatuur over een bepaald onderwerp zegt. Deze literatuur is daarna gekoppeld aan de antwoorden die de respondenten hebben gegeven en er is gekeken naar overeenkomsten en verschillen. Voor het literatuuronderzoek is een periode bepaald waarbinnen de literatuur moest vallen. Deze periode is vastgesteld op 1984-2005. Er is gekozen om geen literatuur te gebruiken van voor 1984. Dit omdat de laatste twintig jaar de visies en kennis over kinderen met Down syndroom en de behandeling, aan verandering onderhevig zijn geweest. In 1984 ligt echter de basis voor de nieuwe visie m.b.t. dit onderwerp. Verder zijn vanaf 1984 een aantal interessante onderzoeken gedaan, waar men nu nog op verder gaat/ gebruik van maakt in recente en huidige onderzoeken. Het literatuuronderzoek omvatte de volgende elektronische databases: MEDLINE (1984-2005), Cochrane (1984-2005), Doconline (1984-2005). De elektronische zoektermen waren: ‘Down Syndrome’, ‘early intervention, ‘motorische interventie’, ‘motor skills’, ‘interventie’, ‘kinderfysiotherapie’, ‘classificatie’, ‘meetinstrumenten’, ‘therapiedoelen’, ‘foot ortoses’, ‘sports’ en combinaties hiervan. Informatie uit andere bronnen dan uit de databases op het Internet, is gevonden in de mediatheek van de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen en in de aanwezige literatuur van de opdrachtgever. 4.2.
Verdeling literatuur
In onderstaande tabel is weergegeven welke literatuur gebruikt is bij een gegeven vraagcategorie. De nummering gebruikt voor de categorieën in deze tabel, is gelijk aan de nummering gebruikt in hoofdstuk 2.3. “Beschrijving van het meetinstrument”. Literatuur
Categorie
•
10
•
• •
Berg, P, van den, YF Heerkens, I Storm, Verslag fase 1 van het project 'Ergotherapie, Logopedie en Fysiotherapie in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap' : ELF-project. Rapport, 2000. Bode, PM, FHS Pieterse, Motorische ontwikkeling van jonge kinderen met het syndroom van Down. Universiteit Utrecht, Faculteit Sociale wetenschappen, Pedagogische wetenschappen, 2005. (scriptie) Cunningham, C, Het syndroom van Down. La Rivière & Voorhoeve, Kampen, 1991. Empelen, R van, MWG Nijhuis-van der Sanden, Kinderfysiotherapie.
2, 3, 4, 10
1 2, 3, 4 28
7575
• • •
• • • • •
• • • •
• • • •
Elsevier gezondheidszorg, Maarssen, 2000. Gémus, M et al., Using the GMFM to evaluate motor development in children with Down syndrome. Physical & Occupational Therapy in Pediatrics 2001; 21 (2/3): 69-79. Hagenaars, L, ATM Bernards, Het meerdimensionaal belastingbelastbaarheidsmodel. Nederlands Paramedisch Instituut, Amersfoort, 2000. Heuvel, van den ME, I de Jong, Responsiviteit van de BVK en een onderzoek naar de mogelijke relatie tussen het niveau van mentaal functioneren en grof motorisch functioneren bij jonge kinderen met het syndroom van Down. (publicatie bezig) Hofmann, A, Motorische meetinstrumenten bij kinderen met het syndroom van Down. Hogeschool van Arnhem en Nijmegen, 2002. (scriptie) Kleij, van der JE, et al., Uw kindje heeft Down’s syndroom. Ervaringen van ouders met de hulpverlening in de periode na de geboorte. Rijksuniversiteit Leiden, 1994. Lauteslager, PEM, Kinderen met het syndroom van Down: motorische ontwikkeling en behandeling. ‘s Heeren Loo Zorggroep, Amersfoort, 2000. Lauteslager, PEM, Het effect van fysiotherapie op de ontwikkeling van basis-motorische vaardigheden van kinderen met het syndroom van Down. Ned Tijdschr Fysiother 2000; 110 (special) : 12-21 Lauteslager, PEM, Test van ‘Basis-motorische Vaardigheden van Kinderen met het syndroom van Down’: onderzoek naar betrouwbaarheid en constructvaliditeit. Ned Tijdschr Fysiotherapie 1998; 10 (6): 155-163. Lauteslager, PEM, Motorische interventie bij kinderen met het syndroom van Down: een literatuuroverzicht. Ned Tijdschr Fysiother 1996; 106 (2): 52-61. Lauteslager, PEM, et al., Houdingsregulatie stoornissen bij kinderen met het syndroom van Down. Ned Tijdschr Fysiotherapie 1994; 104 (6): 160-169. Mensch, SM, Zes meetinstrumenten ter evaluatie van motorische vaardigheden van kinderen met ernstig meervoudig complexe beperkingen. Kinderfysiotherapie 2005; 17 (46): 12-17. Pieterse, M, R Treloar et al., Kleine stapjes: een early interventionprogramma ('vroeghulp') voor kinderen met ontwikkelingsachterstand. V & V Produkties, Bussum, 1995. Spiekhout, J, et al., Als je kind het zelf niet kan. Bohn Scheltema & Holkema, Utrecht/Antwerpen, 1988. Unruh, JF, De zorg voor kinderen met Downsyndroom, een gids voor hulpverleners, opvoeders en ouders. Acco, Amersfoort; Leuven, 1999. Vermeer, A, Kinderen met cerebrale parese; motorische ontwikkeling en behandeling. Coutinho, Bussum, 1997. Wind, WM, RM Schwend, J Larson, Sports for the physically challenged child. J Am Acad Orthop Surg 2004; 12 (2): 126-37.
3 4 3
3 1 1, 4 2, 4, 10 3
2, 3, 4, 10 10 3 1, 4, 7, 8
1, 7, 8 1 3 6 29
7575
• • • •
Het syndroom van Down, wat is de optimale zorg?: syllabus symposium oktober 1996. KNGF richtlijn ‘astma bij kinderen’, 2005. Stichting Down syndroom (www.downsyndroom.nl). Werken aan samenwerken: het initiëren van multidisciplinaire samenwerking in de eerstelijns zorg. Atis, Bunnik, 1988.
4.3.
2, 3, 4, 6, 9 2 1 4
Relatie tussen resultaten en literatuur
De resultaten, zoals uitgewerkt in hoofdstuk 3, en de gevonden literatuur zijn naast elkaar gelegd en vergeleken. De bedoeling hiervan was, om bijzonderheden en overeenkomsten uit de antwoorden en de literatuur te halen. Met deze informatie kunnen we een beeld vormen van wat kinderfysiotherapeuten op dit moment weten en doen, en wat de literatuur hierover zegt. Om uiteindelijk tot een consensus te kunnen komen moet er overeenstemming bestaan tussen de literatuur en de kinderfysiotherapeuten. Het belang van ‘evidence based handelen’ staat hoog in het vaandel en wordt op deze manier gewaarborgd. De literatuur is gezocht met als handvat de vragen uit de enquête. Niet op alle vragen is een antwoord gevonden in de literatuur. In het volgende hoofdstuk zijn de belangrijkste conclusies weergegeven. In de bijlagen is een overzicht te vinden van de vergelijking van de antwoorden uit de enquête, gekoppeld aan de gevonden literatuur. Ook zijn in deze tabel de bronnen weergegeven.
30
7575
5.
Conclusies
De conclusies die uit de vergelijking van antwoorden en literatuur zijn gekomen, zijn uiteengezet in het eindverslag wat naar de werkgroep is gegaan. Met dit verslag gaat de werkgroep verder om uiteindelijk te komen tot een consensus. 5.1.
Belangrijkste conclusies
Hieronder zijn de belangrijkste conclusies per vraagcategorie weergegeven. In de bijlagen is de gehele tabel te vinden waarin uitgebreid is weergegeven welke antwoorden, welke literatuur en welke conclusies en aanbevelingen er per vraag zijn gevonden en geformuleerd. 5.1.1. Algemeen Welke achtergrondinformatie adviseer je ouder? • Er is voldoende literatuur die kinderfysiotherapeuten aan ouders zouden kunnen adviseren. Er is voldoende materiaal dat ouders kunnen raadplegen en gebruiken bij de opvoeding van hun kind. Kinderfysiotherapeuten zijn hiervan voldoende op de hoogte. 5.1.2. Verwijzing Welke informatie zou je van de verwijzer willen hebben? • Medische gegevens moeten in een verwijzing worden vermeld. Kinderfysiotherapeuten vinden het belangrijk. In de literatuur wordt dit ook als belangrijk genoemd. Op welke leeftijd zou je een verwijzing willen hebben? • Veel onderzoeken die besproken worden in de reviews, geven aan: hoe jonger en hoe vaker de interventie plaatsvindt, hoe beter de resultaten zijn. Waarom wil je op die leeftijd de verwijzing? • Zowel de reden die in de enquête genoemd wordt (begeleiden ouders), als de reden die uit de literatuur naar voren komt (hoe jonger een kind en de ouders begeleid worden, hoe beter het resultaat is op de ontwikkeling van het kind), spelen hierbij een belangrijke rol. 5.1.3. Registratie Op welke wijze meet je motorisch niveau en ontwikkeling? • Uit de enquête komt een voorkeur voor de BVK en de GMFM naar voren. Uit de literatuur blijkt dat deze twee instrumenten op dit moment de enige zijn die valide zijn voor het gebruik bij kinderen (van 0-3 jaar) met het syndroom van Down. De BSID-II en de Aims lijken ook geschikt voor gebruik bij kinderen met het 31
7575
Downsyndroom, maar hier is nog geen verder onderzoek naar gedaan. Wel is het zo dat de BSID-II en de Aims op dit moment de enige instrumenten zijn om te normeren op normale ontwikkeling in de leeftijd van 0-3 jaar. Hoe vaak meet je motorisch niveau en ontwikkeling per kind? • De enquête wijst uit dat er een voorkeur bestaat, maar geeft ook aan dat de frequentie afhankelijk is van de leeftijd en ontwikkeling. De literatuur is hier niet duidelijk over; in de onderzoeken zijn veel verschillende frequenties genoemd. Deze frequenties leidde bij de betreffende onderzoek wel tot een positief resultaat, maar geeft geen goede indruk voor een behandeling in de praktijk. 5.1.4. Behandeling Welk behandelsysteem gebruik je? • De antwoorden uit de enquête zijn erg divers en uitgebreid. Je kunt zeggen dat er op dit moment nog geen eenduidig behandelsysteem wordt gebruikt. De BVK en de loopbandtraining zijn volgens de literatuur op dit moment de beste interventies voor de behandeling van kinderen met het syndroom van Down. Early Intervention blijkt ook vruchten af te werpen mits op jonge leeftijd gestart wordt met de therapie en in een hoge frequentie. Welke behandelfrequentie gebruik je? • Vooral in het eerste levensjaar is het belangrijk dat er goed en regelmatig wordt geoefend met een kind op het gebied van motoriek. Dit komt zowel naar voren in de enquête als in de literatuur. Hoe en waarom betrek je ouders bij de behandeling? • Het doel van het betrekken van ouders bij de behandeling is: het integreren van de behandeldoelen. Dit kan alleen door een hoge intensiteit en functioneel oefenen. Hier moeten de ouders aan bijdragen door thuis te oefenen met hun kind. 5.1.5. Einde behandeling Wanneer/ waarom beëindig je de behandeling? • De antwoorden uit de enquête laten een duidelijk en eenduidig antwoord zien op deze vraag (beheersen basismotorische vaardigheden, doelstelling bereikt, hulpvraag beantwoord). Deze antwoorden kunnen ook prima gebruikt worden voor de consensus. 5.1.6. Begeleiding en evaluatie na het stoppen van de behandeling Hoe vaak en gedurende welke periode controleer je (na het beëindigen van de behandeling)?
32
7575
•
Uit de enquête blijkt dat men gebruik maakt van een afbouwende frequentie m.b.t. controles na het stoppen van de behandeling. De frequentie van controles hangt ook nog af van: behoefte van ouders en noodzaak voor het kind.
5.1.7. Advisering kinderzitjes, kinderstoel, kinderwagen, fietszitje Welke uitgangspunten hanteer je bij advisering van kinderzitjes, etc.? • De punten die in de literatuur gevonden zijn (Spiekhout et al., 1988), zijn goed te gebruiken als uitgangspunt voor de advisering van een zitje, stoel of wagen. Het is echter niet Down specifiek. Uitgangspunten die wel Down specifiek zijn bij de advisering van zitjes etc., zijn genoemd in de antwoorden van de enquête (gepaste ondersteuning, activeren actieve houding). 5.1.8. Advisering speelgoed (schommel, fiets, e.d.) Welke uitgangspunten hanteer je bij advisering van speelgoed? • Tijdens de gehele behandeling moet het oefenen en de materialen waarmee geoefend wordt, afgestemd zijn op het kind en op zijn ontwikkeling en motorische doelen. Dit komt naar voren in zowel de literatuur als de enquête. 5.1.9. Advisering (confectie)schoeisel en schoenvoorzieningen (steunzool, enkelvoetorthese, (semi-)orthopedisch schoeisel) Welke uitgangspunten hanteer je bij advisering van schoeisel, etc? • De enquête geeft een eenduidig, maar vrij algemeen antwoord (statiek en goede belasting van de voet en kwaliteitseisen schoeisel). Uit de literatuur is verder niets te vinden over dit onderwerp. 5.1.10.
Verschillende perioden van ontwikkeling
Welke aan kinderfysiotherapie gerelateerde problemen en behandelbare aspecten zie je per periode? • De specifieke problemen van kinderen met het syndroom van Down, staan duidelijk beschreven in de literatuur. Ook uit de antwoorden van de enquête blijkt dat men aardig goed op de hoogte is van de problemen en behandelbare aspecten bij deze kinderen. Wat opvalt in de enquête is dat veel respondenten de problemen beschrijven op stoornisniveau en minder op activiteiten- en participatieniveau. Hoe ziet de inhoud van de interventie eruit per periode? • Er bestaat een verschil in soort interventie, als het gaat om het ontwikkelingsniveau van een kind; hoe verder het kind al is in de ontwikkeling, hoe meer men gaat behandelen en zich gaat richten op activiteiten- en participatieniveau.
33
7575
6.
Discussie
De onderzoeksmethode bij dit project was, om door middel van een enquête onder kinderfysiotherapeuten en een literatuursearch, inzicht te krijgen in de aanwezige kennis en gebruikte behandeling voor kinderen met het syndroom van Down. Hierbij is gekeken naar de overeenkomsten en verschillen in het benaderen en behandelen van deze kinderen, volgens de kinderfysiotherapeuten (antwoorden uit de enquête) en de literatuur. Vooraf aan het maken van de enquête is helaas geen literatuurstudie gedaan. Hierdoor zijn er bij de verwerking van sommige vragen problemen ontstaan. Zo zijn sommige vragen verkeerd gesteld, of stonden er twee vragen in één vraag. Ook het feit dat de enquête heel breed was opgezet, dat wil zeggen veel vragen over veel aspecten van benaderen en behandelen, gaf tijdens de verwerking ervan soms moeilijkheden en onduidelijkheden. Ondanks de minder goede enquête is er toch voldoende informatie uitgekomen. Het feit dat het zo’n uitgebreide enquête was, was tegelijk een sterk punt van dit onderzoek. Er werd veel gevraagd over meerdere onderwerpen. Dit is het bereiken van het doel van dit project, inventarisatie van kennis en behandeling onder kinderfysiotherapeuten over kinderen met Down syndroom, juist ten goede gekomen. Een zwak punt van het onderzoek was dat de enquête via e-mail is verspreid en terug is gestuurd. Hierdoor konden de onduidelijkheden en vragen die bestonden niet direct worden beantwoord, wat weer heeft geleid tot onduidelijke en verkeerde antwoorden (sommige vragen waren waarschijnlijk verkeerd begrepen of geïnterpreteerd). Het verwerken van de ruwe onderzoeksgegevens naar werkbare rubrieken was op sommige punten moeilijk. Het doel was om de rubrieken zo te maken, dat de mogelijke doelstelling van de gestelde vraag niet verloren zou gaan. Om dit te kunnen bewerkstelligen heeft er overleg plaatsgevonden met de opdrachtgever; hij wist wat hij uit de vragen wilde kunnen halen. Hij was eindverantwoordelijk en had hierin het laatste woord. De volgende stap was om de antwoorden uit de in totaal 28 ingevulde enquêtes onder te brengen in de rubrieken. Ook dit was een tijdrovende klus en is gedaan met behulp van het computerprogramma ‘SPSS’. Voor het verwerken van de gegevens is verder weinig gebruik meer gemaakt van dit programma, omdat de respondenten heel vaak meerdere antwoorden per vraag gaven en deze antwoorden ook in meerdere rubrieken thuishoorden. Dit was met SPSS moeilijk inzichtelijk te maken. Voor de verdere verwerking van de gegevens is gebruik gemaakt van het computerprogramma ‘Excel’ en de ‘Data view’ van SPSS (uitgeprint). Wat in dit onderzoek niet volledig naar voren is gekomen, is het volgende: • Welke informatie vinden ouders belangrijk en uit welke bron kunnen zij dit het beste halen? • Welke van de beschreven interventies past het best binnen de Nederlandse opvattingen over kinderfysiotherapie? • Welke behandelfrequentie is het meest gewenst? Zowel voor ouders/kind als voor therapeut? 34
7575
• • • • •
Met welke disciplines zou er (naast de verwijzend (huis)arts) in ieder geval samengewerkt móeten worden? Wat is de beste motorische activering voor kinderen met het syndroom van Down? Wat is belangrijk bij de keuze van een bepaalde activiteit/ sport? Wat is de meerwaarde van de na-controles (na het stoppen van de behandeling)? Waar houdt het vakgebied van kinderfysiotherapeuten, wat betreft adviseren van schoeisel op en wanneer begint dat van een orthopeed of revalidatie arts? Op welke manier moet men binnen de kinderfysiotherapie probleemstellingen en behandeldoelen beschrijven/ formuleren? (ICF?)
Bovenstaande en andere vragen zijn in het eindverslag voor de werkgroep genoemd en het is nu aan hen om hier over te discussiëren en tot een consensus te komen. Er zou naar aanleiding van dit project een vragenlijst uit kunnen gaan naar de ouders van kinderen met het syndroom van Down. Hiermee zou een inventarisatie plaats kunnen vinden, naar waar de ouders behoefte aan hebben. Dit kan ook zeer nuttige informatie opleveren, wat de werkgroep in een consensus kan gebruiken. In 1994 is een dergelijk onderzoek gedaan, waarbij de ouders over verschillende aspecten van de behandeling en van verschillende disciplines vragen moesten beantwoorden. Een onderzoek gericht op de wensen en behoeften ten aanzien van fysiotherapie zou een goede aanvulling zijn.
35
7575
Bijlagen
36
7575
Bijlage 1 Literatuurlijst
37
7575
Literatuurlijst • • • • • • • • •
• • • • • • • • •
Baarda, DB, Basisboek Open interviewen, praktische handleiding voor het voorbereiden en afnemen van open interviews. Educatieve Partners Nederland BV, Houten, 1996. Berg, P, van den, YF Heerkens, I Storm, Verslag fase 1 van het project 'Ergotherapie, Logopedie en Fysiotherapie in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap' : ELF-project. Rapport, 2000. Bode, PM, FHS Pieterse, Motorische ontwikkeling van jonge kinderen met het syndroom van Down. Universiteit Utrecht, Faculteit Sociale wetenschappen, Pedagogische wetenschappen, 2005. (scriptie) Brinkman, J, De vragenlijst. Wolters-Noordhoff BV, Groningen, 2000. Cunningham, C, Het syndroom van Down. La Rivière & Voorhoeve, Kampen, 1991. Empelen, R van, MWG Nijhuis-van der Sanden, Kinderfysiotherapie. Elsevier gezondheidszorg, Maarssen, 2000. Gémus, M et al., Using the GMFM to evaluate motor development in children with Down syndrome. Physical & Occupational Therapy in Pediatrics 2001; 21 (2/3): 69-79. Hagenaars, L, ATM Bernards, Het meerdimensionaal belastingbelastbaarheidsmodel. Nederlands Paramedisch Instituut, Amersfoort, 2000. Heuvel, van den ME, I de Jong, Responsiviteit van de BVK en een onderzoek naar de mogelijke relatie tussen het niveau van mentaal functioneren en grof motorisch functioneren bij jonge kinderen met het syndroom van Down. (publicatie bezig) Hofmann, A, Motorische meetinstrumenten bij kinderen met het syndroom van Down. Hogeschool van Arnhem en Nijmegen, 2002. (scriptie) Kleij, van der JE, et al., Uw kindje heeft Down’s syndroom. Ervaringen van ouders met de hulpverlening in de periode na de geboorte. Rijksuniversiteit Leiden, 1994. Lauteslager, PEM, Kinderen met het syndroom van Down: motorische ontwikkeling en behandeling. ‘s Heeren Loo Zorggroep, Amersfoort, 2000. Lauteslager, PEM, Het effect van fysiotherapie op de ontwikkeling van basismotorische vaardigheden van kinderen met het syndroom van Down. Ned Tijdschr Fysiother 2000; 110 (special) : 12-21 Lauteslager, PEM, Test van ‘Basis-motorische Vaardigheden van Kinderen met het syndroom van Down’: onderzoek naar betrouwbaarheid en constructvaliditeit. Ned Tijdschr Fysiotherapie 1998; 10 (6): 155-163. Lauteslager, PEM, Motorische interventie bij kinderen met het syndroom van Down: een literatuuroverzicht. Ned Tijdschr Fysiother 1996; 106 (2): 52-61. Lauteslager, PEM, et al., Houdingsregulatie stoornissen bij kinderen met het syndroom van Down. Ned Tijdschr Fysiotherapie 1994; 104 (6): 160-169. Mensch, SM, Zes meetinstrumenten ter evaluatie van motorische vaardigheden van kinderen met ernstig meervoudig complexe beperkingen. Kinderfysiotherapie 2005; 17 (46): 12-17. Pieterse, M, R Treloar et al., Kleine stapjes: een early intervention-programma ('vroeghulp') voor kinderen met ontwikkelingsachterstand. V & V Produkties, Bussum, 1995. 38
7575
• • • • • • • •
Spiekhout, J, et al., Als je kind het zelf niet kan. Bohn Scheltema & Holkema, Utrecht/Antwerpen, 1988. Unruh, JF, De zorg voor kinderen met Downsyndroom, een gids voor hulpverleners, opvoeders en ouders. Acco, Amersfoort; Leuven, 1999. Vermeer, A, Kinderen met cerebrale parese; motorische ontwikkeling en behandeling. Coutinho, Bussum, 1997. Wind, WM, RM Schwend, J Larson, Sports for the physically challenged child. J Am Acad Orthop Surg 2004; 12 (2): 126-37. Het syndroom van Down, wat is de optimale zorg?: syllabus symposium oktober 1996. KNGF richtlijn ‘astma bij kinderen’, 2005. Stichting Down syndroom (www.downsyndroom.nl). Werken aan samenwerken: het initiëren van multidisciplinaire samenwerking in de eerstelijns zorg. Atis, Bunnik, 1988.
39
7575
Bijlage 2 Vragenlijst (blanco)
40
7575
1 1.1 1.2 1.3 1.4 1.5 1.6 2 2.1 2.2 2.3 2.4 2.5 2.6 2.7 3 3.1 3.2 3.3
Algemeen Setting (praktijk, ziekenhuis, instelling, anders) Heb je behoefte aan een consensus of richtlijn mbt de KF behandeling/ begeleiding van DS kinderen Aantal DS kinderen per jaar voor behandeling/ begeleiding Aantal DS kinderen per jaar voor consult Hoe kom je aan achtergrondinformatie mbt de KF behandeling/ begeleiding van DS kinderen? Welke achtergrondinformatie adviseer je ouders? Verwijzing Wie is de verwijzer? Wat is de indicatie waarmee wordt verwezen? Welke informatie zou je van de verwijzer willen hebben? Op welke leeftijd wordt voor kinderfysiotherapie verwezen? Op welke leeftijd zou je een verwijzing willen hebben? Waarom wil je op die leeftijd de verwijzing (inhoudelijk)? Waar baseer je deze voorkeur voor leeftijd op (vb: evidence, richtlijn, consensus)? Registratie Op welke wijze meet je motorisch niveau en ontwikkeling? Hoe vaak meet je motorisch niveau en ontwikkeling per kind? Waar baseer je de keuze van je meetsysteem op (vb: evidence, richtlijn, consensus)?
4 4.1 4.2
Behandeling Hoe bepaal je behandeldoelstellingen? Welk behandelingssysteem gebruik je (beknopt)? 4.3 Welke behandelingsfrequentie gebruik je? 4.4 Waar hangt die frequentie van af? 4.5 Betrek je ouders bij de behandeling? 4.6 Hoe betrek je ouders bij de behandeling? 4.7 Waarom betrek je ouders bij de behandeling? 4.8 Waar baseer je deze behandelkeuzes op (vb: evidence, richtlijn, consensus)? 4.9 Met welke disciplines werk je samen tijdens de behandelperiode? 4.10 Met welke disciplines zou je samen willen werken tijdens de behandelperiode? 4.11 Waarom wil je samenwerkingmet andere disciplines? 4.12 Waar baseer je de samenwerking op (vb: evidence, richtlijn, consensus)? 5 5.1 5.2 5.3
Einde behandeling Wanneer beëindig je de behandeling? Waarom beëindig je de behandeling? Waar baseer je deze keuze op (vb: evidence, richtlijn, consensus)?
41
7575
6 6.1 6.2 6.3 6.4 6.5 6.6 7 7.1 7.2 7.3 7.4 7.5 8 8.1 8.2 8.3 8.4 8.5 9 9.1 9.2 9.3 9.4 9.5
Na het stoppen van de behandeling Adviseer je motorische activering (sport e.d.) na stoppen van de behandeling? Welke concrete mogelijkheden adviseer je? Waarom adviseer je (specifieke) motorische activering? Controleer je kinderen periodiek na stoppen van de behandeling? Zo ja, hoe? Hoe vaak en gedurende welke periode controleer je. Waar baseer je deze keuzes op (vb: evidence, richtlijn, consensus)? Advisering kinderzitje, kinderstoel, kinderwagen, fietszitje Ben je betrokken bij advisering van kinderzitje, kinderstoel, kinderwagen, fietszitje e.d.? Wil je betrokken zijn bij advisering van kinderzitje, kinderstoel, kinderwagen, fietszitje e.d.? Waarom wil je betrokken zijn bij advisering van kinderzitje, kinderstoel, kinderwagen, fietszitje e.d.? Welke uitgangspunten hanteer je bij advisering van kinderzitje, kinderstoel, kinderwagen, fietszitje e.d.? Waar baseer je je advies op (vb: evidence, richtlijn, consensus)? Advisering speelgoed (schommel, fiets e.d.) Ben je betrokken bij advisering van speelgoed? Wil je betrokken zijn bij advisering van speelgoed? Waarom wil je betrokken zijn bij advisering van speelgoed? Welke uitgangspunten hanteer je bij advisering van speelgoed? Waar baseer je je advies op (vb: evidence, richtlijn, consensus)? Advisering (confectie)schoeisel en schoen voorzieningen (steunzool, enkelvoetorthese, (semi-) orthopedisch schoeisel) Ben je betrokken bij advisering van schoeisel en schoenvoorzieningen? Wil je betrokken zijn bij advisering van schoeisel en schoenvoorzieningen? Waarom wil je betrokken zijn bij advisering van schoeisel en schoenvoorzieningen? Welke uitgangspunten gebruik je bij advisering van schoeisel en schoenvoorzieningen? Waar baseer je je advies op (vb: evidence, richtlijn, consensus)?
10
Periode direct na geboorte (verzorging en hantering) 10.1 Welke aan de kinderfysiotherapie gerelateerde problemen zie je in deze periode? 10.2 Welke aan de kinderfysiotherapie gerelateerde
42
7575
behandelbare aspecten zie je in deze periode? 10.3 Hoe ziet de inhoud van je interventie eruit (hoofdlijnen)? 10.4 Wat is de frequentie van interventie? 11 11.1 11.2 11.3 11.4 12 12.1 12.2 12.3 12.4 13 13.1 13.2 13.3 13.4 14 14.1 14.2 14.3 14.4
Periode van ontwikkeling van intentioneel motorische gedrag tijdens buikligging, rugligging Welke aan de kinderfysiotherapie gerelateerde problemen zie je in deze periode? Welke aan de kinderfysiotherapie gerelateerde behandelbare aspecten zie je in deze periode? Hoe ziet de inhoud van je interventie eruit (hoofdlijnen)? Wat is de frequentie van interventie? Periode van ontwikkeling van intentioneel motorisch gedrag tijdens omrollen, zitten en voortbewegen Welke aan de kinderfysiotherapie gerelateerde problemen zie je in deze periode? Welke aan de kinderfysiotherapie gerelateerde behandelbare aspecten zie je in deze periode? Hoe ziet de inhoud van je interventie eruit (hoofdlijnen)? Wat is de frequentie van interventie? Periode van ontwikkeling van intentionele motorische vaardigheden tijdens staan, gaan staan en lopen met steun Welke aan de kinderfysiotherapie gerelateerde problemen zie je in deze periode? Welke aan de kinderfysiotherapie gerelateerde behandelbare aspecten zie je in deze periode? Hoe ziet de inhoud van je interventie eruit (hoofdlijnen)? Wat is de frequentie van interventie? Periode van ontwikkeling van intentionele motorische vaardigheden tijdens staan, gaan staan en lopen zonder steun en gaan zitten Welke aan de kinderfysiotherapie gerelateerde problemen zie je in deze periode? Welke aan de kinderfysiotherapie gerelateerde behandelbare aspecten zie je in deze periode? Hoe ziet de inhoud van je interventie eruit (hoofdlijnen)? Wat is de frequentie van interventie?
15 Vrije ruimte 15.1 Wat wil je toevoegen?
43
7575
Bijlage 3 Tabel uitwerking resultaten en literatuur (voor werkgroep)
44
7575
Vraag:
Welke achtergrondinformatie adviseer je ouders?
Enquête gegevens:
De volgende bronnen zijn genoemd: • Het syndroom van Down, Cliff Cunningham, 1991 • Kinderen met het syndroom van Down : motorische ontwikkeling en behandeling, Lauteslager, 2000 • Stichting Down syndroom (www.downsyndroom.nl)
Literatuur:
De volgende bronnen zijn gevonden: • Kleine stapjes, Pieterse et al., 1995 • De zorg voor kinderen met Downsyndroom, een gids voor hulpverleners, opvoeders en ouders, John F. Unruh, 1999 • Als je kind het zelf niet kan, Spiekhout et al., 1988 • In 1994 is er een onderzoek gedaan naar de hulpverlening aan ouders met een kind met het syndroom van Down in de periode vanaf de geboorte tot ongeveer drie jaar. Voor dit onderzoek is een vragenlijst opgesteld voor ouders met een kind met het syndroom van Down. Één van de vragen ging over de beoordeling van verschillende informatieverschaffers (op papier/ t.v.) door ouders. Men kon als antwoorden geven: zeer positief/ positief/ niet positief, niet negatief/ negatief/ zeer negatief. Het volgende is uit deze enquête gekomen: Het hoogst scoren het boek van Cliff Cunningham (91,7%) en de brochure van FvO (84,3%). Het laagst scoren het boek van Van der Hoeven (“Scheel engeltje”; 37,7%) en het boek van Baks (“Over kinderen die men mongooltjes noemt”; 51,5%). Niet alle ouders uit de enquête waren bekend met de nieuwsbrief van SDS (Down and Up). De ouders die er wel bekend mee zijn, zijn er over het algemeen erg tevreden over; 79,7% beoordeelt de brief (zeer) positief.
Discussie:
•
Waar hebben ouders het meest aan? Antwoord hierop kan alleen komen van ouders zelf, of bijvoorbeeld van de oudervereniging.
•
Zijn alle bronnen even bruikbaar? Op ‘Kleine stapjes’ en ‘Als je kind het niet zelf kan’ na, zijn alle bronnen specifiek bedoeld voor kinderen met Down syndroom.
•
Is het van belang dat kinderfysiotherapeuten een eenduidig advies geven naar ouders toe? Is dit mogelijk?
•
Er is voldoende literatuur die kinderfysiotherapeuten aan ouders zouden kunnen adviseren. Er is voldoende materiaal wat ouders kunnen raadplegen en gebruiken bij de opvoeding van hun kind. Omdat er weinig bekend is over wat de ouders het beste informeert, zou er een vragenlijst uit kunnen gaan naar de ouders of advies worden gevraagd via de oudervereniging. Zij weten het beste wat ze precies willen weten en wat goed te lezen is voor hen. Uit de enquête die in 1994 is gehouden blijkt dat het boek van Cliff Cunningham door veel ouders als positief wordt ervaren. Dit is natuurlijk wel ruim 10 jaar geleden; er is in de tussentijd veel literatuur bijgekomen. Deze vragen zouden nog een keer gesteld kunnen worden aan ouders/ verenigingen. Stichting Down syndroom (o.a. de site) gaat met z’n tijd mee, werkt/ adviseert volgens de meest recente ontwikkelingen en is daardoor in meerdere opzichten een hele goede bron voor ouders.
Conclusie:
•
•
•
45
7575
Verwijzingen:
• • • • • • •
Cunningham, C, Het syndroom van Down. La Rivière & Voorhoeve, Kampen, 1991. Kleij, van der JE, et al., Uw kindje heeft Down’s syndroom. Ervaringen van ouders met de hulpverlening in de periode na de geboorte. Rijksuniversiteit Leiden, 1994. Lauteslager, PEM, Kinderen met het syndroom van Down: motorische ontwikkeling en behandeling. ‘s Heeren Loo Zorggroep, Amersfoort, 2000.. Pieterse, M, R Treloar et al., Kleine stapjes: een early intervention-programma ('vroeghulp') voor kinderen met ontwikkelingsachterstand. V & V Produkties, Bussum, 1995 Spiekhout, J et al., Als je kind het zelf niet kan. Bohn Scheltema & Holkema, Utrecht, 1988. Unruh, JF, De zorg voor kinderen met Downsyndroom, een gids voor hulpverleners, opvoeders en ouders. Acco, Amersfoort; Leuven, 1999. Stichting Down syndroom (www.downsyndroom.nl).
46
7575
Vraag:
Welke informatie zou je van de verwijzer willen?
Enquête gegevens:
•
‘Medische informatie’. Een aantal voorbeelden van wat genoemd is: - relevante nevenpathologieën - orthopedische problemen - bijkomende problemen
Literatuur:
•
Een kinderfysiotherapeut moet en wil bepaalde dingen weten over een kind, voordat hij begint met behandelen. Hieronder een samenvatting van deze punten (van Empelen, 2000): - Kindspecifieke factoren: aandoening, leeftijd, ontwikkelingsfase - Omgevingsfactoren - Bewegingsmogelijkheden en beperkingen kind Een kinderfysiotherapeut heeft een aantal gegevens nodig voor een verwijzing en behandeling (KNGF richtlijn ‘astma bij kinderen’, 2005): - Relevante en recente medische gegevens (belastbaarheid). - Gegevens over problemen op het gebied van therapietrouw en/of omgaan met de aandoening (zowel ouders als kind). - Eventuele andere verwijsgegevens: hulpvraag van de patiënt, beloop van het functioneren en informatie waaruit eventueel contra-indicaties kunnen worden afgeleid.
•
Discussie:
• •
Conclusie:
• •
Verwijzing:
Wat is nodig aan informatie (van een verwijzer) om een goede behandeling te kunnen starten? In de gevonden literatuur wordt hier een heel algemeen antwoord op gegeven. In de enquête wil men vooral medische gegevens. Men moet komen tot overeenstemming over wat kinderfysiotherapeuten belangrijk vinden te weten van een kind met syndroom van Down. (gezondheid, belastbaarheid, contra-indicaties) Medische gegevens moeten in een verwijzing worden vermeld. Kinderfysiotherapeuten vinden het belangrijk om dit te hebben. In de literatuur wordt dit ook als belangrijk genoemd. Met de komst van DTF is het extra belangrijk om van alle medische aspecten (voor evt. rode vlaggen of contra-indicaties) op de hoogte te zijn.
•
Empelen, R van, MWG Nijhuis-van der Sanden, Kinderfysiotherapie. Elsevier gezondheidszorg, Maarssen, 2000.
•
KNGF richtlijn ‘astma bij kinderen’, 2005.
47
7575
Vraag:
Op welke leeftijd zou je een verwijzing willen hebben?
Enquête gegevens:
• •
Literatuur:
•
• •
•
Discussie:
• •
Er lijkt een voorkeur te bestaan voor een verwijzing op de leeftijd van 0 t/m 2 maanden ( van de antwoorden). Toch is er nog een redelijk grote groep ( ) die de verwijzing pas op een leeftijd van 3 maanden en ouder wil. Op dit moment wordt in beide leeftijdsgroepen even vaak een verwijzing geschreven (blijkt uit vraag 2.4 van de enquête). Een ideale leeftijd voor het starten van een interventie wordt nergens in de literatuur beschreven. Uit de literatuur blijkt, dat er reden is om te veronderstellen dat, hoe jonger een kind en de ouders begeleid worden, hoe beter het resultaat is op de ontwikkeling van het kind (Bode en Pieterse, 2005; Lauteslager, 1996; syllabus symposium oktober, 1996). Aannemelijk is dat de frequentie van de interventie ook invloed heeft op het resultaat van de behandeling (Bode en Pieterse, 2005; Lauteslager, 1996) Kinderartsen spreken van een gewenste controle door een deskundige kinderfysiotherapeut, ter beoordeling van de motorische ontwikkeling en voor eventuele verdere begeleiding. Hierbij wordt een leeftijd genoemd; nl. vanaf de tweede of derde levensmaand. (syllabus symposium oktober, 1996) In het onderzoek van Lauteslager (2000) zijn de kinderen bij aanvang van het onderzoek 9-47 weken (± 2-12 maanden). De resultaten van het onderzoek zijn positief. In dit onderzoek wordt echter ook geen specifieke leeftijd genoemd die ideaal zou zijn voor het starten van de interventie. Uit de enquête blijkt de meerderheid een duidelijke voorkeur voor een leeftijd van 0 t/m 2 maanden te hebben. In de literatuur wordt gesproken van hoe jonger het kind, hoe beter de resultaten van de behandeling. Uit de enquête blijkt een kleinere groep voorkeur te hebben voor een leeftijd de vanaf 3 maanden. In de literatuur wordt gesproken van een controle in de 2 of de 3 levensmaand (kinderartsen, 1996) en de start van een interventie tussen de 2-12 maanden.
Conclusie:
• •
Voor beide antwoorden uit de enquête blijkt in de literatuur evidence te vinden. Veel onderzoeken die besproken worden in de reviews, geven echter als conclusie: hoe jonger en hoe vaker de interventie plaatsvindt, hoe beter de resultaten zijn.
Verwijzing:
•
Bode, PM, FHS Pieterse, Motorische ontwikkeling van jonge kinderen met het syndroom van Down. Universiteit Utrecht, Faculteit Sociale wetenschappen, Pedagogische wetenschappen, 2005. (scriptie) Lauteslager, PEM, Het effect van fysiotherapie op de ontwikkeling van basismotorische vaardigheden van kinderen met het syndroom van Down. Ned Tijdschr Fysiother 2000; 110 (special) : 12-21 Lauteslager, PEM, Motorische interventie bij kinderen met het syndroom van Down: een literatuuroverzicht. Ned Tijdschr Fysiother 1996; 106: 52-61.
• • •
Het syndroom van Down, wat is de optimale zorg?: syllabus symposium oktober 1996
48
7575
Vraag:
Waarom wil je op die leeftijd de verwijzing (inhoudelijk)?
Enquête gegevens:
•
‘Begeleiden ouders’. Een aantal voorbeelden van wat genoemd is: - informatie geven - adviezen geven (voornamelijk hantering- en positioneringadviezen) - andere praktische ondersteuning.
Literatuur:
•
Een ideale leeftijd voor het starten van een interventie wordt nergens in de literatuur beschreven. Wel wordt een aantal keer het volgende genoemd: hoe jonger een kind en de ouders begeleid worden, hoe beter het resultaat is op de ontwikkeling van het kind (Bode en Pieterse, 2005; Lauteslager, 1996; syllabus symposium oktober, 1996). Ouders moeten ook zelf willen participeren in de behandeling van hun kind. Er moet ook niet te snel te veel van ouders worden gevraagd, aangezien de situatie nieuw is. Dit zou ook een belangrijke reden zijn voor het bepalen van de behandelleeftijd. (Lauteslager, 2000)
•
Discussie:
•
Uit de enquête blijkt dat men het begeleiden van ouders en kind heel belangrijk vindt bij het bepalen van de behandelleeftijd. Uit de literatuur komt alleen naar voren dat hoe jonger een kind behandeld wordt, hoe beter het kind zich (o.a. motorisch) zal ontwikkelen. Ook komt uit de literatuur naar voren dat de wil van de ouders om te participeren niet uit het oog moet worden verloren.
Conclusie:
•
De inhoudelijke discussie over de reden om op een bepaalde leeftijd een verwijzing te willen krijgen, is belangrijk voor de consensus. Zowel de reden die in de enquête genoemd wordt, als de reden die uit de literatuur naar voren komt, spelen hierbij een belangrijke rol.
Verwijzing:
•
Bode, PM, FHS Pieterse, Motorische ontwikkeling van jonge kinderen met het syndroom van Down. Universiteit Utrecht, Faculteit Sociale wetenschappen, Pedagogische wetenschappen, 2005. (scriptie) Lauteslager, PEM, Kinderen met het syndroom van Down: motorische ontwikkeling en behandeling. ‘s Heeren Loo Zorggroep, Amersfoort, 2000. Lauteslager, PEM, Motorische interventie bij kinderen met het syndroom van Down: een literatuuroverzicht. Ned Tijdschr Fysiother 1996; 106 (2): 52-61.
• • •
Het syndroom van Down, wat is de optimale zorg?: syllabus symposium oktober 1996.
49
7575
Vraag:
Op welke wijze meet je motorisch niveau en ontwikkeling? (met welk instrument/ welke methode?)
Enquête gegevens:
• •
Literatuur:
• •
•
•
•
•
•
•
•
Er lijkt een voorkeur te bestaan voor evaluatieve en indicatieve meetinstrumenten ( van de antwoorden). Een derde van de antwoorden benoemde een normatief meetinstrument of motoscopie. Bij evaluatieve meetinstrumenten is genoemd: BVK, GMFM. Bij normatief: BSID, Aims, Denver II (op gezonde kinderen genormeerd). Bij indicatief: BVK. In de literatuur wordt een indeling gegeven van meetinstrumenten. Er wordt gesproken over normatieve en evaluatieve instrumenten. (van Empelen, 2000) Er wordt besproken wat belangrijke eisen zijn waaraan een meetinstrument moet voldoen. Zo is het belangrijk dat men weet wat het doel is van het meetinstrument, maar ook van belang is om te weten wat een meetinstrument precies meet. Een classificatiesysteem dat hierbij gebruikt kan worden is de ICF (hier wordt echter nog gesproken van de ICIDH). (Vermeer, 1997) Kinderfysiotherapeuten meten met verschillende doelen; bepalen van de ontwikkelingsleeftijd of de vooruitgang van de ontwikkeling. Om de ontwikkeling van een kind met Down syndroom te normeren, wordt in Nederland de BSID-II het meest gebruikt. Dit instrument is op dit moment het beste instrument om te normeren (Dyer). In de literatuur is een aantal meetinstrumenten vergeleken en hiervan is een overzicht gemaakt, die o.a. doel en aard van de tests beschrijft. De volgende meetinstrumenten worden besproken: BVK, GMFM, MDC, PEDI, SPA, TDMMT (move). Al deze instrumenten zijn evaluatief. Alleen de PEDI is ook normatief/discriminatief. Alle meetinstrumenten behalve de SPA zijn kwantitatief van aard (welke motorische vaardigheden een kind kan uitvoeren). Alleen de BVK en de SPA zijn (ook) kwalitatief van aard (wijze waarop vaardigheden worden uitgevoerd). (Mensch et al., 2005) Er wordt vergeleken en bekeken of acht verschillende meetinstrumenten bruikbaar zijn bij kinderen met het syndroom van Down. Uit deze vergelijking blijkt dat de BVK het meest geschikte meetinstrument is, omdat deze test speciaal is ontwikkeld voor deze doelgroep. De BSID-II en de Aims lijken ook geschikt voor gebruik bij kinderen met het Downsyndroom, maar hier is nog geen verder onderzoek naar gedaan. (Hofmann, 2002; scriptie) Er is een onderzoek gedaan naar betrouwbaarheid en constructvaliditeit van de BVK. Hieruit blijkt dat de BVK een hoge mate van betrouwbaarheid kent. De BVK blijkt een instrument waarmee het niveau van houdingsregulatie van kinderen met het syndroom van Down in de leeftijd van nul tot drie kan worden geregistreerd. Ook blijkt het mogelijk, met behulp van de BVK, verschillen in motorisch presteren vast te stellen. (Lauteslager, 2000) Er is ook onderzoek gedaan naar de validiteit van de GMFM, bij het gebruik hiervan bij kinderen met het syndroom van Down. Het blijkt dat de GMFM gebruikt kan worden bij het meten/bepalen van de grove motoriek en om te evalueren op motorische interventies bij kinderen met het syndroom van Down. Een voordeel van de GMFM is, dat het niveau van het kind, van verschillende metingen, vergeleken kan worden. (Gémus et al., 2001) Uit onderzoek blijkt dat de responsiviteit van de BVK hoog is (GRI = 2.55). Ook wijst onderzoek uit dat er meer vooruitgang te zien is bij jongere kinderen dan bij oudere. Verder wordt er een vergelijking gemaakt tussen de responsiviteit van de BVK en de GMFM. Hieruit blijkt dat er geen verschil was in responsiviteit tussen de BVK en de GMFM. (v/d Heuvel & de Jong, 2005) Er zijn veel verschillende meetinstrumenten naar voren gekomen in de literatuur; namelijk: Denver, Gesell, Griffiths’, EIPD, Stanford-Binet, Peabody, Bayley, CADS (alleen voor fijne motoriek), BOT, BVK, BSID-II, Semi-gestructureerd interview, Videoanalyse, Vragenlijst ouders, Kwantitatieve test, Cupulogram. Deze instrumenten zijn echter gebruikt voor een onderzoek en dus waarschijnlijk met een ander doel dan in de praktijk. Hoe bruikbaar ze zijn in de praktijk is niet beschreven. (Lauteslager, 2000; Bode & Pieterse, 2005)
50
7575
Discussie:
• •
Conclusie:
•
•
Verwijzing:
• • • •
• • • • •
Het is interessant om na te gaan in een discussie hoe de kinderfysiotherapeut in Nederland denkt over de verschillende soorten meetinstrumenten. Men moet eerst proberen te bepalen wat men wil weten en dus meten bij een kind met het syndroom van Down. Als dit duidelijk is, kan men kijken welke meetinstrumenten geschikt zouden zijn. (de enquête laat zien welke instrumenten gebruikt worden op dit moment; keuze van instrument hangt af van wat gemeten moet worden) Uit de enquête komt een voorkeur voor de BVK en de GMFM naar voren. Uit de literatuur blijkt dat deze twee instrumenten op dit moment de enige zijn die valide zijn voor het gebruik bij kinderen (van 0-3 jaar) met het syndroom van Down. De BSID-II en de Aims lijken ook geschikt voor gebruik bij kinderen met het Downsyndroom, maar hier is nog geen verder onderzoek naar gedaan. Wel is het zo dat de BSID-II en de Aims op dit moment de enige instrumenten zijn om te normeren op normale ontwikkeling in de leeftijd van 0-3 jaar. Een meetinstrument dat speciaal voor een bepaalde doelgroep is ontwikkeld heeft meer wetenschappelijke waarde dan een meetinstrument dat oorspronkelijk voor een andere doelgroep is ontwikkeld. Het moet dan natuurlijk wel zo zijn, dat het meetinstrument onderzocht is en dat deze betrouwbaar, valide en responsief is. De BVK voldoet tot nu toe het best aan deze eisen. Bode, PM, FHS Pieterse, Motorische ontwikkeling van jonge kinderen met het syndroom van Down. Universiteit Utrecht, Faculteit Sociale wetenschappen, Pedagogische wetenschappen, 2005. (scriptie) Empelen, R van, MWG Nijhuis-van der Sanden, Kinderfysiotherapie. Elsevier gezondheidszorg, Maarssen, 2000. Gémus, M et al., Using the GMFM to evaluate motor development in children with Down syndrome. Physical & Occupational Therapy in Pediatrics 2001; 21 (2/3): 69-79. Heuvel, van den ME, I de Jong, Responsiviteit van de BVK en een onderzoek naar de mogelijke relatie tussen het niveau van mentaal functioneren en grof motorisch functioneren bij jonge kinderen met het syndroom van Down. (publicatie bezig) Hofmann, A, Motorische meetinstrumenten bij kinderen met het syndroom van Down. Hogeschool van Arnhem en Nijmegen, 2002. (scriptie) Lauteslager, PEM, Test van ‘Basis-motorische Vaardigheden van Kinderen met het syndroom van Down’: onderzoek naar betrouwbaarheid en constructvaliditeit. Ned Tijdschr Fysiotherapie 1998; 10 (6): 155-163. Lauteslager, PEM, Motorische interventie bij kinderen met het syndroom van Down: een literatuuroverzicht. Ned Tijdschr Fysiother 1996; 106 (2): 52-61. Mensch, SM, Zes meetinstrumenten ter evaluatie van motorische vaardigheden van kinderen met ernstig meervoudig complexe beperkingen. Kinderfysiotherapie 2005; 17 (46): 12-17. Vermeer, A, Kinderen met cerebrale parese; motorische ontwikkeling en behandeling. Coutinho, Bussum, 1997.
51
7575
Vraag:
Hoe vaak meet je motorisch niveau en ontwikkeling per kind?
Enquête gegevens:
•
Er wordt regelmatig aangegeven dat de leeftijd en ontwikkeling een belangrijke rol spelen bij het bepalen van de frequentie van de meting. Toch gaat de voorkeur uit naar elke 2-3 maanden een kind meten, vooral in het eerste jaar van het kind (± 45%). Daarna gaat de voorkeur veelal uit naar elke 6 maanden een kind meten (± 30%).
Literatuur:
•
In de richtlijn voor kinderartsen voor de behandeling van kinderen met Down syndroom, wordt de noodzaak van meting door een kinderfysiotherapeut, na beëindigen van de behandeling door de kinderarts, genoemd. Verder staat hier geen specifieke frequente bij vermeld. (syllabus oktober 1996) Er zijn veel verschillende frequenties van meting naar voren gekomen in de literatuur; namelijk: pre- en posttest, 1x per 3 weken, 1x per jaar, 1x per 2 weken. Deze frequenties zijn echter gebruikt voor een onderzoek en dus waarschijnlijk met een ander doel dan in de praktijk. Hoe bruikbaar deze zijn in de praktijk is niet beschreven. (Lauteslager, 2000; Bode & Pieterse, 2005)
•
Discussie:
•
• Conclusie:
• •
• Verwijzing:
• • •
De uitkomsten van de enquête laten zien dat er een voorkeur is voor elke 2-3 maanden en elke 6 maanden meten, afhankelijk van leeftijd en ontwikkeling van het kind. De literatuur is hier niet duidelijk in. Wat is een bruikbare/ goede frequentie? Elk kind is anders en een individu, dus de vraag is of er wel een eenduidig antwoord kan komen op deze vraag. De enquête wijst uit dat er een voorkeur is, maar geeft ook aan dat de frequentie afhankelijk is van de leeftijd en ontwikkeling. De literatuur is hier niet duidelijk over; in de onderzoeken zijn veel verschillende frequenties genoemd. Deze frequenties leidde bij de betreffende onderzoek wel tot een positief resultaat, maar geeft geen goede indruk voor een behandeling in de praktijk. De frequentie hangt ook af van het doel van de meting. Bode, PM, FHS Pieterse, Motorische ontwikkeling van jonge kinderen met het syndroom van Down. Universiteit Utrecht, Faculteit Sociale wetenschappen, Pedagogische wetenschappen, 2005. (scriptie) Lauteslager, PEM, Motorische interventie bij kinderen met het syndroom van Down: een literatuuroverzicht. Ned Tijdschr Fysiother 1996; 106 (2): 52-61. Het syndroom van Down, wat is de optimale zorg?: syllabus symposium oktober 1996.
52
7575 Vraag:
Hoe bepaal je behandeldoelstellingen?
Enquête gegevens:
• • •
Literatuur:
•
•
•
Discussie:
• •
Conclusie:
•
Uit de enquête blijkt dat de behandeldoelstellingen voornamelijk worden bepaald door een meting (van de motorische ontwikkeling) van het kind en daarnaast ook door de eventuele hulpvraag. Bij meting is o.a. genoemd: BVK, BSID, kinderfysiotherapeutisch onderzoek, meten ontwikkelingsniveau. Er worden maar 2 concrete meetinstrumenten genoemd. Meestal wordt een combinatie van een meting en de hulpvraag die bestaat, als basis gebruikt om behandeldoelen mee op te stellen. Toch blijft de meting, volgens de uitkomst van deze enquête, de belangrijkste factor. Om een behandelplan vast te stellen, kan de kinderfysiotherapeut verschillende strategieën gebruiken bij het uitvoeren van het onderzoek om te komen tot een behandeldoel. De mogelijke strategieën zijn: o Hypothetico-deductieve benadering o Patroonherkenning o Algoritme of beslisboom o Verzamelmethode Dit geeft echter alleen een manier aan van onderzoeken/meten om naar aanleiding daarvan tot een behandeldoel te komen. Het is dus vrij algemeen. (van Empelen, 2000) Via het MDBB-model is goed te komen tot behandeldoelen. Of dit model ook te gebruiken is bij het opstellen van behandeldoelen bij kinderen met het Downsyndroom, is de vraag. Behalve zorgvraag etc. zijn er ook andere factoren die mee spelen bij het opstellen van een behandeldoelstelling. (Hagenaars, 2000) Omdat de BVK gezien wordt als een indicatief meetinstrument, kan men a.d.h.v. de uitkomsten van de tests gemakkelijk een behandeldoel koppelen. In de bijlage van zijn boek heeft Lauteslager (2000) deze koppelingen al gemaakt, door een overzicht te maken per fase van motorisch gedrag. Hierin wordt per fase het volgende besproken: - het algemeen motorisch beeld, - specifieke motorische motoriek, - compensatie motoriek, - consequenties voor motorische ontwikkeling, - doelstelling van de behandeling, - oefentherapie, - overdracht aan ouders. Dit alles is dus aan de hand van de uitkomsten van de BVK te bepalen. In de enquête wordt meting en hulpvraag genoemd, als aangrijpingspunt voor het opstellen van behandeldoelen. In de literatuur is hier niets over terug te vinden. Is alleen dit belangrijk? Of zijn er nog meer belangrijke aspecten die nog ontbreken? De resultaten van de enquête zijn vrij duidelijk; namelijk meting en hulpvraag zijn belangrijk bij het opstellen van behandeldoelen. Over de genoemde meetinstrumenten is te vinden, dat de BVK een geschikt instrument is voor het meten en vervolgens bepalen van behandeldoelen.
53
7575 Verwijzing:
• • •
Empelen, R van, MWG Nijhuis-van der Sanden, Kinderfysiotherapie. Elsevier gezondheidszorg, Maarssen, 2000. Hagenaars, L, ATM Bernards, Het meerdimensionaal belastingbelastbaarheidsmodel. Nederlands Paramedisch Instituut, Amersfoort, 2000. Lauteslager, PEM, Kinderen met het syndroom van Down: motorische ontwikkeling en behandeling. ‘s Heeren Loo Zorggroep, Amersfoort, 2000.
54
7575
Vraag:
Welk behandelsysteem gebruik je?
Enquête gegevens:
•
•
Literatuur:
•
•
•
Discussie:
• • •
Conclusie:
• • •
Uit de antwoorden van de enquête blijkt dat er veel verschillende systemen/ methoden gebruikt worden bij de behandeling van kinderen met het syndroom van Down. Er zijn slechts vijf specifieke methoden genoemd, nl: BVK, NDT/bobath, SI, Castillo, Vojta. De meeste antwoorden vallen onder ‘practice based’. De grote verscheidenheid aan antwoorden, kan een bevestiging zijn van de onduidelijkheid die bestaat over hoe Down kinderen moeten worden behandeld. Onderzoeken naar het effect van Early Intervention wijzen uit, dat hoe vaker een kind behandeld wordt in de eerste levensjaren, hoe beter een kind zich ook op latere leeftijd ontwikkelt. In een ander onderzoek, wordt het verschil tussen twee verschillende interventies onderzocht. Hierin kwam naar voren dat er geen verschil te vinden was in het (positieve) effect per gebruikte interventie; NDT en DevS. Verder blijkt er uit de literatuur het volgende: loopbandtraining en Basismotorische Vaardigheden voor Kinderen met het syndroom van Down, lijken op dit moment het meest geëigend te zijn als interventie voor kinderen met het syndroom van Down, om de volgende twee redenen: • Deze hebben volgens de literatuur een bewezen positief resultaat • De wetenschappelijke kwaliteit van deze onderzoeken/ methoden is het hoogst (Bode & Pieterse, 2005) Er wordt in de literatuur geconcludeerd dat methodisch aangeboden probleem-specifieke fysiotherapeutische behandeling in behandelperiodes versnelling bewerkstelligt van de ontwikkeling van basismotorische vaardigheden van jonge kinderen met het syndroom van Down. (Lauteslager, 2000) In de literatuur worden 12 onderzoeken vergeleken. Acht hiervan gaan over algemene stimuleringsprogramma’s. De meeste interventies hebben op korte termijn een positief effect; het lange termijn effect is onduidelijk. Voorbeelden van interventies waarbij dit geldt, zijn: sensomotorische training, trainen van motorische mijlpalen, buiten spelen op de trap en met ballen spelen, gebaseerd op normale ontwikkeling, spierversterken en toniserende oefeningen, onderhoud van primaire loopreflex. Vier andere onderzoeken gaan over specifiek motorische programma’s. Deze onderzoeken hebben allen een goed/positief resultaat op korte termijn. Ook hier is het lange termijn effect onduidelijk. De volgende interventies zijn onderzocht: gebaseerd op de normale ontwikkeling met enige specifieke aanscherping, spierversterken, sensorische en grof motorische stimulatie, facilitatie van oprichtreacties, specifieke vestibulaire stimulatie, NDT. (Lauteslager 1996) In de enquête zijn veel verschillende antwoorden gegeven. In de literatuur zijn veel verschillende interventie onderzocht met positieve resultaten. In twee bronnen wordt geconcludeerd dat de BVK en de loopbandtraining op dit moment het meest geëigend lijken te zijn als interventie voor kinderen met het syndroom van Down. Welke van de beschreven interventies past het best binnen de Nederlandse opvattingen over kinderfysiotherapie? De BVK en de loopbandtraining zijn op dit moment de beste interventies voor de behandeling van kinderen met het syndroom van Down. In de literatuur worden nog veel verschillende interventies genoemd, die uit onderzoek ook effectief zijn gebleken. Een aantal onderdelen die genoemd zijn, komen echter ook voor bij de BVK en de loopbandtraining. Early Intervention blijkt vruchten af te werpen mits op jonge leeftijd gestart wordt met de therapie en in een hoge frequentie.
55
7575
• •
Verwijzing:
• • •
Voor consensus zullen er afspraken moeten worden gemaakt over de interventie, dit zal deels afhangen van de problematiek. Het is belangrijk deze problematiek te kunnen meten. De (door Lauteslager) besproken studies, blijken onvoldoende in staat om de waarde aan te tonen van beschreven interventies voor specifieke motorische problematiek van kinderen et het syndroom van Down. Bode, PM, FHS Pieterse, Motorische ontwikkeling van jonge kinderen met het syndroom van Down. Universiteit Utrecht, Faculteit Sociale wetenschappen, Pedagogische wetenschappen, 2005. (scriptie) Lauteslager, PEM, Motorische interventie bij kinderen met het syndroom van Down: een literatuuroverzicht. Ned Tijdschr Fysiother 1996; 106 (2): 52-61. Lauteslager, PEM, Het effect van fysiotherapie op de ontwikkeling van basismotorische vaardigheden van kinderen met het syndroom van Down. Ned Tijdschr Fysiother 2000; 110 (special) : 12-21.
56
7575
Vraag:
Welke behandelingfrequentie gebruik je? Waar hangt deze frequentie vanaf?
Enquête gegevens:
•
• •
•
Literatuur:
•
•
Discussie:
•
• • • Conclusie:
• •
Uit de enquête blijkt dat de volgende behandelfrequenties het meest gebruikt worden: o 1x per week o 1x per 2 weken o 1x per maand Veel respondenten geven aan dat leeftijd belangrijk is; zij geven bijvoorbeeld als antwoord: In het eerste jaar (van het kind) 1 keer per 2 weken, en als het kind ouder is dan een jaar 1 keer per maand. Verder wordt ook vaak in het antwoord genoemd, dat de ontwikkeling (niveau en tempo) van het kind een belangrijke rol speelt; gaat de ontwikkeling goed vooruit, dan is er minder frequent therapie nodig. Ook de ouderparticipatie speelt een rol; als ouders het goed oppikken en goed oefenen thuis met het kind, zal de frequentie van de interventie veranderen. Omgevingsfactoren, zoals het wel of geen aanwezig zijn van een maatschappelijk werkster, een andere therapie en/of speelgroep, spelen ook een rol bij het bepalen van de behandelfrequentie. In de literatuur zijn verschillende behandelfrequenties genoemd (die zijn gebruikt bij de onderzoeken). De onderzoeken waarvan de resultaten positief significant waren hebben de volgende behandelfrequenties gehanteerd: - 2x per week - 2-3x per week - 1-3x per week - Dagelijks - 2x per jaar - 10x per dag - 3x per week Dit loopt nog erg uiteen, wat waarschijnlijk komt door de soort interventie die is onderzocht. Voor de algemene stimuleringsprogramma’s (eerste drie) is wel een veel gebruikte frequentie te vinden; gemiddeld 2 keer per week. De specifiekere programma’s hebben ook specifiekere behandelfrequenties, en zijn dus niet gemakkelijk samen te vatten. (Lauteslager, 1996) In de literatuur zijn verschillende behandelfrequentie genoemd (die zijn gebruikt bij de onderzoeken). De onderzoeken waarvan de resultaten positief significant waren hebben de volgende behandelfrequenties gehanteerd: - 1x per week - 5x per week - 4x per week - 2x per week Gemiddeld is er in deze onderzoeken 3 keer per week behandeld. Dit heeft bij deze onderzoeken geresulteerd in een positief effect/resultaat. (Bode & Pieterse, 2005) Uit de enquête blijkt de voorkeur te liggen tussen de 1x per week en 1x per maand. Hierbij geeft men aan dat de frequentie ook afhankelijk is van de leeftijd en de ontwikkeling. In de literatuur wordt vaker 2-3 keer per week behandeld. (dit heeft natuurlijk wel in een onderzoekssituatie plaatsgevonden) Welke behandelfrequentie is het meest gewenst? Zowel voor ouders/kind als therapeut? Welke frequentie moet gehandhaafd worden en waar is dit afhankelijk van? Wat is de gewenste intensiteit? Wat is de rol van ouders hierin? Vooral in het eerste levensjaar is het belangrijk dat er goed en regelmatig wordt geoefend met een kind op het gebied van motoriek. De frequenties genoemd in de reviews zijn gericht op een onderzoek, men wil hier dus iets onderzoeken, dit zal anders zijn in de praktijk.
57
7575
Verwijzing:
• •
Bode, PM, FHS Pieterse, Motorische ontwikkeling van jonge kinderen met het syndroom van Down. Universiteit Utrecht, Faculteit Sociale wetenschappen, Pedagogische wetenschappen, 2005. (scriptie) Lauteslager, PEM, Motorische interventie bij kinderen met het syndroom van Down: een literatuuroverzicht. Ned Tijdschr Fysiother 1996; 106 (2): 52-61.
58
7575
Vraag:
Hoe betrek je ouders bij de behandeling? Waarom betrek je ouders bij de behandeling?
Enquête gegevens:
• • •
Literatuur:
•
•
Discussie:
• • •
Conclusie:
•
• •
Verwijzing:
• •
Uit de enquête blijkt dat men ouders betrekt bij de behandeling door middel van: oefenen met ouders, ouders informeren en schriftelijke ondersteuning. Veel antwoorden komen op het volgende neer: samen met ouders oefenen van vaardigheden en informatie geven aan ouders over hun kind, om uiteindelijk het oefenen nog beter te laten verlopen (combinatie van genoemde middelen). Als belangrijkste reden om ouders bij de behandeling te betrekken is gegeven: integreren van behandeldoelen in de ADL en kennis en het inzicht vergroten van ouders. Het interventie programma ‘Kleine stapjes’ is erop gericht dat de ouders tijdens de opvoeding van hun kind, zoveel mogelijk het kind te stimuleren en vaardigheden aan te leren. Dit gebeurt door in de ADL kleine dingen anders te doen, waardoor het kind beter/sneller ontwikkelt. De ouders gaan bewuster met hun kind om en bevorderen zo de ontwikkeling. Volgens dit programma zijn ouders de belangrijkste opvoeders van hun kind en voeren het grootste deel van de motorische stimulatie uit. (Pieterse et al., 1995) Ouderinstructie en –participatie worden als wezenlijke onderdelen van de behandeling gezien. Kwaliteit en functionaliteit van motoriek zijn alleen dan beïnvloedbaar als ouders correcties integraal toepassen tijdens de omgang met hun kind. (Lauteslager, 2000) De uitkomsten van de enquête komen overeen met de manier van ouders betrekken en met het principe, wat beschreven staat in ‘Kleine stapjes’. Hoe behandel je op een functionele manier een kind met het syndroom van Down? Zijn er nog andere belangrijke redenen om ouders bij de behandeling te betrekken die hier nog niet genoemd zijn? Thuis in de ADL is de beste oefening voor een kind, dus ouders zullen dit op moeten pakken. Oefentherapie moet functioneel van aard en contextgebonden zijn. Dit is alleen te bereiken door te oefenen met ADL activiteiten in de eigen omgeving. Ouders moeten a.h.w. getraind worden om in de ADL met hun kind te oefenen en hun kind te stimuleren. Het doel van het betrekken van ouders bij de behandeling is: het integreren van de behandeldoelen. Dit kan alleen door een hoge intensiteit en functioneel oefenen. Hier moeten de ouders aan bijdragen Lauteslager, PEM, Kinderen met het syndroom van Down: motorische ontwikkeling en behandeling. ‘s Heeren Loo Zorggroep, Amersfoort, 2000. Pieterse, M et al., Kleine stapjes: een early intervention-programma ('vroeghulp') voor kinderen met ontwikkelingsachterstand. V &V Produktie, Bussum, 1995.
59
7575
Vraag:
Met welke disciplines zou je samen willen werken tijdens de behandelperiode?
Enquête gegevens:
• •
Literatuur:
•
• Discussie:
•
• • Conclusie:
• • •
Verwijzing:
•
Uit de enquête komen 2 grote groepen naar voren waarmee men samen wil werken: logopedie en verwijzend arts. Verder zijn er nog 3 andere redelijk grote groepen: SPD, ergo en dagbesteding. Als laatste komt naar voren dat afhankelijk van de andere specifieke problemen die een kind heeft, nog een aantal andere (in dat geval nodige) disciplines worden betrokken. Deze zijn dus niet in alle gevallen nodig bij de behandeling. Uit de literatuur blijkt dat kinderen met Down vaak last hebben van bepaalde specifieke klachten. Zo is het dus logisch dat bij de behandeling ook de andere disciplines betrokken zijn. Verder worden er disciplines genoemd waarmee een kind met het syndroom van Down te maken kan krijgen. De volgende disciplines worden onder andere genoemd: huisarts, kinderarts, kindercardioloog, KNO-arts, diëtist, logopedist, ergotherapeut, fysiotherapeut, maatschappelijk werk. (Richtlijn kinderartsen Down syndroom, 1996) Volgens de richtlijnen moet er altijd contact gehouden worden met de verwijzend (huis)arts. De verschillende problemen die een kind met het syndroom van Down kan hebben, worden besproken in de literatuur. Dit geeft inzicht in welke disciplines bij een kind betrokken zouden moeten en betrokken zouden kunnen worden. Dit komt aardig overeen met wat er in de enquête is genoemd, maar zal verschillen per kind. In welke fase speelt welke discipline een rol? (gelinkt aan de aandoeningen die voorkomen in bepaalde perioden) Met welke disciplines zou er (naast de verwijzend (huis)arts) in ieder geval samengewerkt móeten worden? Is hier een eenduidig antwoord op te vinden? Er moet samengewerkt worden met de verwijzend (huis)arts. Ook de logopedist is een belangrijke discipline om mee samen te werken. Men werkt hier nu mee samen en wil dit ook blijven doen (blijkt uit enquête). Met de komst van DTF wordt deze samenwerking belangrijker. Het is belangrijk dat de verschillende disciplines elkaar kunnen vinden in de afstemming. Samenwerking is dus belangrijk. Het syndroom van Down, wat is de optimale zorg?: syllabus symposium oktober 1996.
60
7575
Vraag:
Waarom wil je samenwerking met andere disciplines?
Enquête gegevens:
•
Literatuur:
•
•
•
Discussie:
• •
Conclusie:
• •
Verwijzing:
• •
Gezinsgecentreerde en afgestemde/optimale begeleiding. Optimale begeleiding kind en ouders. Een aantal voorbeelden van antwoorden die gegeven zijn: - Afstemming met andere disciplines - Overzicht over het gehele kind - Ervaring en kennis delen - Breed gezichtsveld - Behandelingen vullen elkaar aan en sluiten op elkaar aan In het interventieprogramma ‘Kleine stapjes’ wordt gesproken over het belang van verschillende disciplines die bij een kind met het syndroom van Down betrokken moeten/kunnen zijn. Over de specifieke samenwerking tussen de disciplines wordt hierin niet specifiek gesproken. (Pieterse et al., 1995) In de literatuur wordt beschreven waarom men moet samenwerken. Het wordt steeds moeilijker voor de disciplines om zelfstandig een op de hulpvraag afgestemd hulpaanbod te bieden. In een complexe hulpverleningssituatie zijn hulpverleners vaak van elkaar afhankelijk. Wanneer men naast elkaar staat kan men de situatie beoordelen en bepalen wie welke hulp het beste kan geven. Hierbij staat de patiënt centraal en niet de hulpverlener. (Atis, 1988) Wat bij deze vraag interessant kan zijn, is een term/zin vinden die iedereen aanspreekt en waar iedereen zich in kan vinden. Deze term/zin vat dan al het bovenstaande samen. (Er wordt steeds meer getracht ouders met zo min mogelijk verschillende disciplines te maken te laten krijgen. Dit kan d.m.v. een hoofdbegeleider. Je moet weten wat de ander kan en weet, soms kun je misschien dingen verdelen of op je nemen van andere disciplines.) Samenwerking tussen verschillende disciplines is voor alle partijen verhelderend. Zowel voor de hulpverlener als voor de hulpvrager. De reden voor samenwerking die genoemd wordt in de enquête en in de literatuur, komen vrijwel overeen. Pieterse, M et al., Kleine stapjes: een early intervention-programma ('vroeghulp') voor kinderen met ontwikkelingsachterstand. V &V Produktie, Bussum, 1995. Werken aan samenwerken: het initiëren van multidisciplinaire samenwerking in de eerstelijns zorg. Atis, Bunnik, 1988.
61
7575
Vraag:
Wanneer/ waarom beëindig je de behandeling?
Enquête gegevens:
•
•
Uit de enquête blijkt dat men twee hoofdredenen (veruit de grootste antwoordgroepen) noemt om de behandeling te beëindigen: o ‘Beheersen basismotorische vaardigheden’ o ‘Doelstelling/hulpvraag bereikt/beantwoord’ (Opmerking: Er bestaat een overlap tussen deze twee antwoorden. Toch noem ik ze apart, omdat er soms toch wezenlijk verschillende antwoorden zijn genoemd. Er zijn nog een aantal andere redenen genoemd, een aantal voorbeelden: o Kind gaat naar andere situatie o Kind is 2,5-3 jaar o Overdracht mogelijk naar sport o Medische problemen
Literatuur:
•
Over dit onderwerp/ over deze vraag is geen bruikbare literatuur gevonden.
Discussie:
•
Zijn er nog andere belangrijke redenen voor het beëindigen van de behandeling die hier niet genoemd zijn?
Conclusie:
•
De antwoorden uit de enquête laten een duidelijk en eenduidig antwoord zien op de vraag: ‘waarom beëindig je de behandeling’. Deze antwoorden kunnen ook prima gebruikt worden voor de consensus. Er zou nog kort ingegaan kunnen worden op de inhoudelijke argumenten waarom de antwoorden uit de enquête gebruikt kunnen worden, zodat dit ook in de consensus opgenomen kan worden. Een ontwikkeling kent verschillende ontwikkelingsperioden/ fasen. De reden om de behandeling te beëindigen zal ook veranderen per periode/ fase. Nadat de basis motorische vaardigheden beheerst worden, zal de hulpvraag verschuiven naar meer de fundamentele en leeftijdspecifieke vaardigheden.
•
Verwijzing:
Gezocht in onderstaande bronnen, zonder resultaat: • Empelen, R van, MWG Nijhuis-van der Sanden, Kinderfysiotherapie. Elsevier gezondheidszorg, Maarssen, 2000. • Hagenaars, L, ATM Bernards, Het meerdimensionaal belastingbelastbaarheidsmodel. Nederlands Paramedisch Instituut, Amersfoort, 2000. • KNGF-richtlijn ‘Astma bij kinderen’, 2005
62
7575
Vraag:
Welke concrete mogelijkheden tot motorische activering adviseer je? Waarom adviseer je (specifieke) motorische activering?
Enquête gegevens:
•
• •
•
In de enquête zijn de volgende twee vormen van motorische activering het meest geadviseerd: o ‘Gym’ o ‘Zwemmen’ Er zijn nog een aantal andere activiteiten/ sporten genoemd: fitness, voetbal, atletiek, judo, speeltuin, scouting, FitKids. Uit de enquête komen de volgende 2 antwoorden op de vraag ‘waarom adviseer je (specifieke) motorische activering’: o ‘Onderhoud/verbeteren motoriek’ o ‘Sociale integratie en plezier krijgen bewegen’ Er zijn nog een aantal andere redenen genoemd: transfer naar ADL, overgewicht.
Literatuur:
•
In de literatuur wordt gesproken over het nut om te sporten, voor kinderen met een lichamelijke handicap. Participatie in sport is belangrijk voor de lichamelijke en emotionele gezondheid van een kind met een handicap. Sport bevordert kracht, uithoudingsvermogen en cardiovasculaire training. Ook voorziet sporten een kind van gezelschap, het gevoel iets te kunnen bereiken en een beter zelfbeeld. (Wind et al., 2004)
Discussie:
•
Wat is de beste motorische activering voor kinderen met het syndroom van Down? Wat is belangrijk bij de keuze van een bepaalde activiteit/ sport? Gaat het om het kind en/of wat het moet/wil oefenen? In de literatuur wordt dezelfde reden genoemd voor adviseren van motorische activering, als in de enquête.
• • Conclusie:
• •
• • •
Verwijzing:
•
In de literatuur wordt gesproken van het nut van activering. Er wordt niet specifiek gesproken over welke sport/ activiteit voor een kind met Down syndroom het beste zou zijn. Kinderen moeten leren hun (verworven) vaardigheden goed te gebruiken. Dit kan het beste bij beoefening van een sport of een ander soort activiteit. Interessant is om te kijken welke sporten of activiteiten een kind leuk vindt en wat het meest de motorische vaardigheden traint. Het is interessant om het aanbod qua sport/ activiteiten te onderzoeken (eventueel via SDS). Als twee grootste antwoordgroepen worden in de enquête ‘gym’ en ‘zwemmen’ genoemd. Hier is al eenduidigheid over. Een vervolgvraag over dit onderwerp kan zijn: wat doen kinderen met Down syndroom aan sport? Voldoen de reguliere en bestaande aangepaste sporten aan de vraag van ouders en kind? (inventariseren) Wind, WM, RM Schwend, J Larson, Sports for the physically challenged child. J Am Acad Orthop Surg 2004; 12 (2): 126-37.
Gezocht in onderstaande bron(nen), zonder resultaat: • Cunningham, C, Het syndroom van Down. La Rivière & Voorhoeve, Kampen, 1991.
63
7575
Vraag:
Hoe vaak en gedurende welke periode controleer je? (na het beëindigen van de behandeling)
Enquête gegevens:
• • •
Uit de enquête blijkt een voorkeur te zijn voor het meten ‘elke 6-12 maanden’. Als tweede wordt een frequentie van ‘elke 3-6 maanden’ genoemd. Wat opvallend is in de antwoorden is dat er redelijk vaak is genoemd, dat het eerste jaar elke 3 maanden getest wordt en daarna eens per half jaar of jaar. Dus men gebruikt een afbouwende frequentie. De rubriek ‘elke 6-12 maanden’ is duidelijk het meest genoemd. De reden dat men met deze frequentie controleert is echter niet duidelijk uit de enquête naar voren gekomen.
Literatuur:
•
In de richtlijn voor kinderartsen voor de behandeling van kinderen met Down syndroom, wordt de noodzaak van meting door een kinderfysiotherapeut, na beëindigen van de behandeling door de kinderarts, genoemd. Verder staat hier geen specifieke frequente of periode bij vermeldt. (syllabus oktober 1996)
Discussie:
•
Wat is de ideale frequentie om een kind periodiek na het stoppen van de behandeling te controleren? Wat is de meerwaarde van deze controles?
• Conclusie:
•
• •
Verwijzing:
•
Uit de enquête blijkt dat men gebruik maakt van een afbouwende frequentie m.b.t. controles na het stoppen van de behandeling. Hieronder een voorstel voor behandelfrequentie en frequentie nacontroles (combinatie van beide): maand 1 en 2 ± 3 keer maand 3 t/m 18 à 24 1x per 2 weken maand 24 t/m 30 1x per 4 weken maand 30 t/m 36 1x per 3 maanden de rond 4 jaar laatste keer daarna op aanvraag van ouders Het kan interessant zijn om een richtlijn of protocol van een Downteam te bekijken; wat is hierin afgesproken over een controle/ follow-up? De frequentie van controles hangt ook nog af van onder andere: • Behoefte van ouders • Noodzaak voor het kind Het syndroom van Down, wat is de optimale zorg?: syllabus symposium oktober 1996.
64
7575
Vraag:
Waarom wil je betrokken zijn bij advisering van kinderzitje, kinderstoel, kinderwagen, e.d.?
Enquête gegevens:
• •
Uit de enquête blijkt dat veruit de grootste groep heeft geantwoord: ‘stimuleren motorische ontwikkeling en transfer naar ADL’. Hier is dus al overeenstemming over. Een ander antwoord uit de enquête is: ‘informatie geven aan ouders’. Dit is niet zo vaak genoemd als de eerste, maar is ook een belangrijke reden voor de advisering van zitjes etc.
Literatuur:
•
Het interventie programma ‘Kleine stapjes’ is erop gericht dat de ouders tijdens de opvoeding van hun kind, zoveel mogelijk het kind stimuleren en vaardigheden aan te leren. Dit gebeurt door in de ADL kleine dingen anders te doen, waardoor het kind beter/sneller ontwikkelt. De ouders gaan bewuster met hun kind om en bevorderen zo de ontwikkeling. Volgens dit programma zijn ouders de belangrijkste opvoeders van hun kind en voeren het grootste deel van de motorische stimulatie uit. (Pieterse et al., 1995) Met behulp van advies over zitjes etc. kunnen de ouders nog beter hun kindje stimuleren en activeren.
Discussie:
•
Antwoord op de volgende vraag kan een aanvulling zijn op de antwoorden uit de enquête: Zijn er nog andere belangrijke redenen die hier nog niet genoemd zijn?
Conclusie:
•
Uit de enquête komen twee antwoorden naar voren. Uit de literatuur helaas niet veel. Eerder in de enquête is echter gevraagd naar de reden om ouders te betrekken bij de behandeling. Dit onderwerp kan hieraan gekoppeld worden. Als belangrijkste reden om ouders bij de behandeling te betrekken is gegeven: integreren van behandeldoelen in de ADL en kennis en het inzicht vergroten van ouders. Dit is ook bij deze vraag geantwoord en komt steeds weer terug.
Verwijzing:
•
Pieterse, M et al., Kleine stapjes: een early intervention-programma ('vroeghulp') voor kinderen met ontwikkelingsachterstand. V &V Produktie, Bussum, 1995.
65
7575
Vraag:
Welke uitgangspunten hanteer je bij advisering van kinderzitje, kinderstoel, kinderwagen, e.d.?
Enquête gegevens:
•
Uit de enquête zijn drie antwoorden gekomen die aangeven welke uitgangspunten men nu gebruikt: o ‘Gepaste ondersteuning’ o ‘Activeren actieve houding’ o ‘Punten gericht op materiaaleisen’ (veilig, comfortabel, praktisch, prijs/kwaliteit) De eerste twee antwoorden zijn vaak in combinatie met elkaar genoemd.
Literatuur:
•
In het boek ‘Als je kind het zelf niet kan’ (Spiekhout et al.,1988) wordt gesproken over de manieren waarop kinderen met een handicap zitten. Er worden manieren besproken waarop kinderen op verschillende plaatsen kunnen zitten; op schoot, op de grond, op een stoel. Er worden tips gegeven en er worden verschillende soorten stoelen en aanpassingen genoemd. Ook wordt er genoemd welke stoel/ aanpassing, welke voor- en nadelen heeft voor een kind met een handicap. Er staan over dit onderwerp handige tips en adviezen beschreven, waar ouders op kunnen letten bij de aanschaf van een stoel/ wagen/ zitje (of eventueel aanpassingen) In een ander hoofdstuk van ditzelfde boek, worden autozitjes, kinderwagens, buggy’s en fietszitjes besproken. Ook hier staan tips en adviezen bij vermeld.
• Discussie:
•
De punten die in de enquête naar voren zijn gekomen, zijn in de literatuur niet heel duidelijk terug te vinden. Wel is in de literatuur een overzicht te vinden van zitten en zitmogelijkheden van kinderen met een handicap. Dit is niet specifiek voor kinderen met Down. Is dit echter wel bruikbaar?
Conclusie:
•
De punten die in de literatuur gevonden zijn, zijn goed te gebruiken als uitgangspunt voor de advisering van een zitje, stoel of wagen. Er wordt ingegaan op veel aspecten van het zitten en er staan handige tips in. Het is echter niet Down specifiek, maar veel dingen zijn toch goed bruikbaar. Uitgangspunten die wel Down specifiek zijn bij de advisering van zitjes etc., zijn genoemd in de antwoorden van de enquête.
• Verwijzing:
•
Spiekhout, J, et al., Als je kind het zelf niet kan. Bohn Scheltema & Holkema, Utrecht/Antwerpen, 1988.
66
7575
Vraag:
Waarom wil je betrokken zijn bij de advisering van speelgoed?
Enquête gegevens:
•
Literatuur:
•
Het interventie programma ‘Kleine stapjes’ is erop gericht dat de ouders tijdens de opvoeding van hun kind, zoveel mogelijk het kind te stimuleren en aan te leren. Dit gebeurt door in de ADL kleine dingen anders te doen, waardoor het kind beter/sneller ontwikkelt. De ouders gaan bewuster met hun kind om en bevorderen zo de ontwikkeling. Volgens dit programma zijn ouders de belangrijkste opvoeders van hun kind en voeren het grootste deel van de motorische stimulatie uit. (Pieterse et al., 1995) Met behulp van advies over speelgoed, kunnen de ouders nog beter hun kindje stimuleren en activeren.
Discussie:
•
Antwoord op de volgende vraag kan een aanvulling zijn op de antwoorden uit de enquête: Zijn er nog andere belangrijke redenen die hier nog niet genoemd zijn?
Conclusie:
•
Uit de enquête komen twee antwoorden naar voren. Uit de literatuur helaas niet veel. Eerder in de enquête is echter gevraagd naar de reden om ouders te betrekken bij de behandeling. Dit onderwerp kan hieraan gekoppeld worden. Als belangrijkste reden om ouders bij de behandeling te betrekken is gegeven: integreren van behandeldoelen in de ADL en kennis en het inzicht vergroten van ouders. Dit is ook bij deze vraag het belangrijkste antwoord en komt steeds weer terug. Het doel van de advisering van speelgoed is vaak: de intensiteit en kwaliteit van motorische stimulatie te vergroten.
•
• Verwijzing:
•
Uit de enquête komt één veelgenoemd antwoord op deze vraag, nl.: ‘Stimuleren mot. ontwikkeling en transfer naar ADL’ Ook is als reden genoemd: ‘Spelenderwijs thuis oefenen’. Dit lijkt heel erg op het eerste antwoord, maar heb ik toch apart vernoemd. Dit omdat er in de antwoorden twee soorten antwoorden zaten; namelijk ‘waarom’ en ‘hoe’.
Pieterse, M et al., Kleine stapjes: een early intervention-programma (' vroeghulp' ) voor kinderen met ontwikkelingsachterstand. V &V Produktie, Bussum, 1995.
67
7575
Vraag:
Welke uitgangspunten hanteer je bij de advisering van speelgoed?
Enquête gegevens:
• •
Literatuur:
•
•
Uit de enquête worden de volgende punten genoemd: o ‘Afstemmen op het kind’ o ‘Stimuleren van de ontwikkeling’ Wat ook genoemd is als uitgangspunt, is: veilig en stabiel. In het boek ‘Als je kind het zelf niet kan’ (Spiekhout et al., 1988) worden eisen beschreven waar goed speelgoed voor een kind met een handicap aan moet voldoen. De volgende punten zijn genoemd: o het moet volledig zijn, o het moet op verschillende manieren te gebruiken zijn, o het moet de fantasie prikkelen. Als een kind gaat spelen en het speelgoed vast wil pakken, moet er met de volgende punten rekening worden gehouden: o geen kleine voorwerpen (speelgoed verdwijnt in de hand, kind kan er niks mee), o geen te grote voorwerpen (hele hand openen is moeilijk), o dunne kaartjes of bladzijden zijn ook moeilijk vast te pakken, o voorwerpen die meegeven zijn makkelijk te pakken, o speelgoed met uitsteeksels is makkelijk te pakken.
Discussie:
•
In de literatuur worden punten genoemd om rekening mee te houden bij de aanschaf van speelgoed voor een kind met een handicap. In de enquête wordt gezegd dat het speelgoed afgestemd moet zijn op het kind. Wat verstaat men onder deze afstemming? Staat hier in de bovengenoemde literatuur voldoende over?
Conclusie:
•
Tijdens de gehele behandeling moet het oefenen en de materialen waarmee geoefend wordt, afgestemd zijn op het kind en op zijn ontwikkeling en motorische doelen. Binnen de kinderfysiotherapie wordt er vrijwel altijd volgens deze inzichten gewerkt.
Verwijzing:
•
Spiekhout, J, et al., Als je kind het zelf niet kan. Bohn Scheltema & Holkema, Utrecht/Antwerpen, 1988.
68
7575
Vraag:
Waarom wil je betrokken zijn bij advisering van schoeisel en schoenvoorzieningen?
Enquête gegevens:
• •
Uit de enquête blijkt één belangrijke reden die de meerderheid noemt: o ‘Onderdeel van de behandeling’ Verder zijn er in de enquête veel antwoorden gegeven op stoornisniveau, zoals instabiliteit voet/enkel en deformatie knie/heup.
Literatuur:
•
In de literatuur wordt gesproken van de afwijkingen die kinderen met het syndroom van Down vaak hebben aan de voeten. Ongeveer 90% heeft een platvoet en ongeveer 60% een metatarsus primus varusstand, gepaard met een hallux varus, dan wel een hallux valgus. Beide behandelingen door de orthopeed zijn in principe expectatief; alleen bij duidelijke klachten of overbelasting wordt een steunzool overwogen. (syllabus oktober 1996)
Discussie:
•
Er is een verschil in visies van een orthopeed/revalidatie arts en een kinderfysiotherapeut. Dit gaat over het nut van schoeisel bij kinderen met Down syndroom. Kunnen er afspraken gemaakt worden met de werkgroep kinderartsen over de verdeling van expertise m.b.t. schoeisel voor kinderen met Down syndroom? Moeten er controles/follow-ups plaatsvinden door de kinderfysiotherapeut m.b.t. het gebruik van schoeisel/schoenen? Heeft een fysiotherapeut meer kijk op het nut van goed schoeisel?
• • • Conclusie:
• • •
Verwijzing:
•
Uit de antwoorden van de enquête blijkt dat veel mensen het adviseren hierover een onderdeel van de behandeling vindt. Ook wordt genoemd dat het adviseren op stoornisniveau daar bij hoort. Dit lijkt mij een duidelijk antwoord. Er moet gepraat worden met orthopeden (en revalidatieartsen) over het nut van orthopedisch schoeisel bij jonge kinderen met het syndroom van Down. Dit omdat er een groot verschil is in visie, tussen fysiotherapeuten en orthopeden. De fysiotherapeut moet kunnen onderbouwen waarom een kind met het syndroom van Down, eerder aangepast schoeisel nodig heeft, dan dat de orthopeed dat voorschrijft. Dit moet in de consensus komen te staan. Het syndroom van Down, wat is de optimale zorg?: syllabus symposium oktober 1996.
69
7575
Vraag:
Welke uitgangspunten gebruik je bij advisering van schoeisel en schoenvoorzieningen?
Enquête gegevens:
•
Uit de enquête zijn de volgende twee antwoorden gekomen: o ‘Statiek en goede belasting van de voet’ o ‘Kwaliteitseisen schoeisel’
Literatuur:
•
Over dit onderwerp/ over deze vraag is geen bruikbare literatuur gevonden.
Discussie:
•
Het is hierbij heel moeilijk een scheidingslijn te trekken; wat kan een fysiotherapeut betekenen bij de advisering en wat kan een orthopeed betekenen? Waar houdt het vakgebied van kinderfysiotherapeuten, wat betreft adviseren van schoeisel op en wanneer begint dat van een orthopeed of revalidatie arts? Wanneer verwijs je als fysiotherapeut door naar een specialist? Op wat voor een manier kun je als fysiotherapeut een arts/specialist adviseren en informeren over het kind?
• • • Conclusie:
•
De enquête geeft een eenduidig, maar vrij algemeen antwoord. Uit de literatuur is verder niets te vinden over dit onderwerp. Het is wijs als hier nog verder naar wordt gekeken en over gediscussieerd wordt.
Verwijzing:
•
N.v.t.
70
7575
Vraag:
Welke aan de kinderfysiotherapie gerelateerde problemen en behandelbare grootheden zie je in de volgende perioden: - Direct na de geboorte, - Ontwikkeling van intentioneel motorisch gedrag tijdens buikligging en rugligging, - Ontwikkeling van intentioneel motorisch gedrag tijdens omrollen, zitten en voortbewegen, - Ontwikkeling van intentionele motorische vaardigheden tijdens staan, gaan staan en lopen met steun, - Ontwikkeling van intentionele motorische vaardigheden tijdens staan, gaan staan en lopen zonder steun.
Enquête gegevens:
•
•
•
•
Uit de enquête blijkt dat in de meeste ontwikkelingsperioden, problemen en behandelbare aspecten, vooral worden beschreven op stoornisniveau. Enkele voorbeelden van veelgenoemde antwoorden op dit niveau: o Motorische achterstand (algemeen) o Hypotonie o Hypermobiliteit o Bewegingsreacties (opricht, opvang, etc.) o Functionele stabiliteit (o.a. romp) o Bewegingspatronen (gebrek aan rotatie/ variatie, symmetrie) Verder blijkt uit de enquête dat er in alle perioden, problemen en behandelbare aspecten op activiteitenniveau beschreven worden; echter wel minder dan op stoornisniveau. Enkele voorbeelden van genoemde antwoorden op dit niveau: o Lichaamshouding handhaven o Activiteiten met arm en grof handgebruik (reiken) o Veranderen van lichaamshouding Het aantal antwoorden dat gegeven is op participatieniveau, verschilt weinig van het aantal op activiteitenniveau. De antwoorden waarbij het gaat om ouderparticipatie, horen ook thuis op dit niveau. Om die reden worden in de eerste periode (direct na de geboorte) de problemen en behandelbare aspecten het meest beschreven op participatieniveau (zie onderstaande tabel). Enkele voorbeelden van genoemde antwoorden op dit niveau: o Positionering-/ hanteringproblemen o Begeleiden ouders o Ouder-kind contact In onderstaande tabel staan de aantallen van antwoorden uit de enquête per periode en per niveau:
direct na de geboorte buikligging, rugligging omrollen, zitten, voortbewegen staan, gaan staan, lopen met steun staan, gaan staan, lopen zonder steun
Literatuur:
•
•
Functies/ Stoornissen 5
Activiteiten
Participatie
4
21
13
12
10
13
8
8
12
8
9
11
10
9
Bij het indelen van de antwoorden van de enquête in termen van de ICF (stoornis, activiteiten, participatie) is gebruik gemaakt van de volgende lijst: Lijst met functies/structuur, activiteiten en participatie (stoornissen/ beperkingen/ participatieproblemen) – fysiotherapie/ versie 1.0, uit ‘ELF’. In de literatuur worden de stoornissen in houdingsregulatie bij kinderen met het syndroom van Down genoemd. Lauteslager (1994) heeft per ontwikkelingsperiode/ fase literatuur, over de specifieke problemen bij kinderen met Down syndroom, bestudeerd en vergeleken. In vrijwel elke fase komt naar voren dat hypotonie, hypermobiliteit, insufficiëntie van co-contracties, gestoord evenwicht en een stoornis in houdingsregulatie een
71
7575
rol spelen bij het ontstaan van de problemen. Verder worden er per periode/ fase de volgende problemen genoemd: o Buikligging; handhaven van de houding tegen de zwaartekracht, m.n. met het stabiliseren van een opgerichte positie van het hoofd en met steunnemen en uitreiken van de armen. o Rugligging; onvermogen tot heffen van ledematen van de ondergrond, ontbreken van flexieactiviteit, overmatig strekken van de romp. o Omrollen; gebrekkige rompmotoriek en een beperkte beenfunctie. o Voortbewegen; stabilisatieproblemen van gewrichten, gebrek aan voortstuwing door de benen, afwijkende houdings- en bewegingspatronen. o Zitten; afwijkende beenpositie, gebrek aan rompextensie, ontbreken van romprotatie en –verlenging, zijzit en houdingsvariatie. o Staan; statisch staan met overstrekte knieën, evenwichtsproblemen in stand. o Gaan staan; asymmetrisch opstaan ontwikkeld relatief traag, opstaan gekarakteriseerd door compensatoir symmetrisch bewegen zonder romprotatie en met veel ondersteuning. o Lopen; breed gangspoor waarbij heupen in exorotatie, gebrek aan romprotatie, coördinatieproblemen van voet en enkel, overstrekte knieën, verkleinde staplengte, verkorte standfase, abnormale armpositie, hypotone beenactie, Duchenne-gang. Discussie:
• •
Conclusie:
•
•
Verwijzing:
• •
De in de enquête genoemde problemen komen grotendeels overeen met de in de literatuur genoemde problemen bij een kind met het syndroom van Down. Hierover hoeft dus weinig gediscussieerd te worden. Waar wel over gediscussieerd kan worden is de manier waarop de problemen en i behandelbare aspecten beschreven moet worden binnen de kinderfysiotherapie. De specifieke problemen van kinderen met het syndroom van Down, staan duidelijk beschreven in de literatuur. Ook uit de antwoorden van de enquête blijkt dat men aardig goed op de hoogte is van de problemen en behandelbare aspecten bij deze kinderen. Wat op valt in de enquête is dat veel respondenten de problemen beschrijven op stoornisniveau en minder op activiteiten- en participatieniveau. Het verschil is niet groot, maar wel interessant genoeg om bij stil te staan. Berg, P, van den, YF Heerkens, I Storm, Verslag fase 1 van het project ' Ergotherapie, Logopedie en Fysiotherapie in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap': ELF-project. Rapport, 2000. Lauteslager, PEM, et al., Houdingsregulatie stoornissen bij kinderen met het syndroom van Down. Ned Tijdschr Fysiotherapie 1994; 104 (6): 160-169.
72
7575
Vraag:
Hoe ziet de inhoud van de interventie eruit?
Enquête gegevens:
• •
Literatuur:
•
•
•
Discussie:
•
•
32 % Oefentherapie functieniveau 26 % Oefentherapie activiteitenniveau 34 % Oefentherapie participatieniveau Enkele voorbeelden van genoemde antwoorden: o Ouders begeleiden en adviseren o Stimuleren motorische ontwikkeling o Tonus opbouwen o Stabiliteit verbeteren o Co-contractie verbeteren o Evenwicht verbeteren o Gewicht verplaatsen o Variatie in bewegen o Specifieke activiteiten oefenen In de literatuur wordt het verschil tussen twee verschillende interventies onderzocht. Hierin komt naar voren dat er geen verschil te vinden is in het effect per gebruikte interventie; NDT en DevS. Beide hebben een positief effect. Verder blijkt er uit de literatuur het volgende: loopbandtraining en oefenen volgens ‘Basis-motorische Vaardigheden voor Kinderen met het syndroom van Down’, lijken op dit moment het meest geëigend te zijn als interventie voor kinderen met het syndroom van Down. (Bode & Pieterse, 2005) Er wordt in de literatuur geconcludeerd dat methodisch aangeboden probleemspecifieke fysiotherapeutische behandeling in behandelperiodes versnelling bewerkstelligt van de ontwikkeling van basismotorische vaardigheden van jonge kinderen met het syndroom van Down. (Lauteslager, 2000) De meeste interventies hebben op korte termijn een positief effect. Voorbeelden van interventies waarbij dit geldt, zijn: sensomotorische training, trainen van motorische mijlpalen, buiten spelen op de trap en met ballen spelen, gebaseerd op normale ontwikkeling, spierversterkende en toniserende oefeningen, onderhoud van primaire loopreflex. Specifiek motorische programma’s hebben ook vaak een goed/positief resultaat. Voorbeelden van interventies waarbij dit geldt, zijn: gebaseerd op de normale ontwikkeling met enige specifieke aanscherping, spierversterken, sensorische en grof motorische stimulatie, facilitatie van oprichtreacties, specifieke vestibulaire stimulatie, NDT. (Lauteslager 1996) In de literatuur worden veel verschillende interventies besproken. Veel van deze interventies zijn op functie- en activiteitenniveau. Op welk niveau moet men zich gaan richten bij de behandeling van kinderen met het syndroom van Down (en binnen de kinderfysiotherapie algemeen)? Verschilt dit per ontwikkelingsniveau? Hoe moet het participatieniveau ingevuld worden voor kinderen? Spelen de ouders hierin een rol?
Conclusie:
•
Er bestaat een verschil in soort interventie, als het gaat om het ontwikkelingsniveau van een kind; hoe verder het kind al is in de ontwikkeling, hoe meer men gaat behandelen en zich gaat richten op activiteiten- en participatieniveau.
Verwijzing:
•
Bode, PM, FHS Pieterse, Motorische ontwikkeling van jonge kinderen met het syndroom van Down. Universiteit Utrecht, Faculteit Sociale wetenschappen, Pedagogische wetenschappen, 2005. (scriptie) Lauteslager, PEM, Motorische interventie bij kinderen met het syndroom van Down: een literatuuroverzicht. Ned Tijdschr Fysiother 1996; 106 (2): 52-61. Lauteslager, PEM, Het effect van fysiotherapie op de ontwikkeling van basismotorische vaardigheden van kinderen met het syndroom van Down. Ned Tijdschr Fysiother 2000; 110 (special) : 12-21.
•
•
73
7575
Vraag:
Wat is de frequentie van de interventie?
Enquête gegevens:
• •
29% 1x per week 36% 1x per 2 weken 19% 1x per maand De meest gebruikte frequentie voor interventie blijkt 1x per 2 weken te zijn. Als tweede wordt 1x per week het meest genoemd. Dit komt overeen met een zelfde vraag, eerder in de enquête.
Literatuur:
•
Deze vraag is al eerder in de enquête aan bod gekomen. Voor de literatuur over dit onderwerp verwijs ik naar blz. 12/13.
Discussie:
•
Zie blz. 13/14
Conclusie:
•
Zie blz. 13/14
Verwijzing:
•
Zie blz. 13/14
74
7575
i
OP WELKE MANIER MOET MEN BINNEN DE KINDERFYSIOTHERAPIE PROBLEEMSTELLINGEN EN BEHANDELDOELEN BESCHRIJVEN/ FORMULEREN? Deze vraag staat niet in de enquête, maar is voortgekomen uit de uitkomsten van de vragen 10 t/m 14 uit de enquête. Bij het verwerken van de antwoorden van de enquête heb ik gebruik gemaakt van de ICF. Hierbij valt op dat men op dit moment meer op functieniveau bezig is dan op de twee andere niveaus (activiteiten en participatie). Literatuur: In de nieuwe druk van het leerboek ‘Kinderfysiotherapie’ van Van Empelen (in publicatie), wordt omschreven hoe de ICF gebruikt wordt in de gezondheidszorg. Er wordt een overzicht gegeven van wat de termen als ‘functies’ en ‘activiteiten’ inhouden. Er wordt gesproken van de wisselwerking tussen de verschillende aspecten en factoren die een rol spelen binnen de ICF. Er wordt gesteld dat deze wisselwerking een dynamisch karakter heeft; interventies op één aspect of factor binnen een construct kunnen in beginsel veranderingen teweeg brengen in andere gerelateerde factoren. De interactie vindt plaats in beide richtingen: de aanwezigheid van functioneringsproblemen kan van invloed zijn op de aandoening of ziekte en omgekeerd. Het toepassen van de ICF binnen de kinderfysiotherapie is nog niet volledig uitgewerkt maar wordt wel bepleit. De beschrijving van de gezondheidsdomeinen en met gezondheid verband houdende domeinen, met behulp van de constructen uit de ICF, verwijzen naar een bepaald moment in de tijd en zijn een momentopname. Gebruik ervan zal binnen de kindergezondheidszorg op verschillende achtereenvolgende tijdstippen nodig zijn, waardoor de mogelijkheid ontstaat om ontwikkelingsprocessen te beschrijven gedurende een langer tijdsverloop. (van Empelen (Kinderfysiotherapie), in publicatie) Het formuleren van probleemstellingen en behandeldoelen in termen van concrete functionele vaardigheden is nog geen dagelijkse routine. In de kinderfysiotherapie worden probleemstellingen en behandeldoelen met name geformuleerd in termen van stoornissen en een ziekte/ aandoening. Behandeldoelen worden in iets vaker geformuleerd in termen van concrete vaardigheden dan probleemstellingen. Wel blijkt uit onderzoek dat een korte training van kinderfysiotherapeuten, gericht op het systematisch toepassen van de principes van de functionele benadering, leidt tot een andere wijze van formuleren van probleemstellingen en behandeldoelen. (AMH van Riet, 2002) Conclusie: Dat de ICF een goed classificatiemodel is, om te gebruiken binnen de (kinder)fysiotherapie is algemeen bekend. Het heeft veel voordelen voor de gezondheidszorg en voor de patiënt. In de ‘Nederlandse vertaling van de ICF’ is dit uitgebreid terug te vinden.
75
