DOWN, EN DAN? Projectkrant over het syndroom van Down
Editoriaal Wanneer je over straat loopt, zie je een heleboel mensen. Iedereen in onze omgeving is anders, heeft eigen doelen en eigen fantasieën. Elke persoon heeft een ander uiterlijk en een ander innerlijk. Maar wat denk jij als je iemand ziet die een beetje kleiner is, andere ogen en een mentale achterstand heeft? Zal jij hem de kansen geven die je geeft aan anderen? Zou je hem aanvaarden wanneer hij in jouw jeugdbeweging zit? Soms vergeten we wel eens dat mensen met het syndroom van Down ook maar gewoon mensen zijn. Gewone mensen met eigen karaktereigenschappen, eigen doelen en eigen capaciteiten. In deze krant gaan we er dieper op in. We vermelden de theoretische kant van het syndroom, maar eveneens de getuigenissen van gezinnen. Je zult nooit meer hetzelfde kijken naar mensen die het Downsyndroom hebben.
Colofon DOWN, EN DAN? Projectkrant over syndroom van Down Project 5 Humane Wetenschappen BimSem Bleekstraat 3 2800 Mechelen 2014-2015 Redactie: -
Gwen Buelens Hanne De Win Tessa Fransis Nathan Ziarczyk
Eindredactie: -
Hanne De Win
Met dank aan: -
Begeleiders van OTB Veerle Bernaert Kirsten Depelchin Gert de Rooster Yasmina Faid Nathalie Gallet & Jan Devyver Greet Tanghe & Geert Janssens Dr. Leen Van Hoorick Dr. Marek Wojciechowski
1
Het syndroom van Down
van trisomie 21 of het Downsyndroom. Dit syndroom werd vroeger ook wel mongolisme genoemd.
Wat is het? Het syndroom van Down is een afwijking van de chromosomen. Die chromosomen vormen het erfelijk materiaal. Een normale cel bestaat uit 46 chromosomen, elk in paren. Eicellen of zaadcellen ontstaan door splitsing van cellen in een proces dat meiose genoemd wordt. Hierbij worden de chromosomenparen netjes in twee gedeeld. De normale eicel of zaadcel bevat dan 23 chromosomen. Bij de bevruchting ontstaat een nieuwe cel met 23 chromosomen uit de eicel van de moeder en 23 uit de zaadcel van de vader. De bevruchte eicel bevat dus opnieuw 46 chromosomen en gaat zich vermenigvuldigen. Door het toeval kan het bij de meiose fout gaan. Het kan gebeuren dat een van de chromosomenparen niet netjes in twee deelt. Er ontstaat dan een eicel of zaadcel met een chromosoom teveel, 24 i.p.v. 23. De bevruchte cel bevat dan 47 chromosomen i.p.v. 46, 22 paren plus drie chromosomen van het niet gesplitste chromosomenpaar. Wanneer het dan gaat over het chromosoom 21 spreekt men
Het hierboven beschreven toevallig voorkomen van een probleem bij de meiose is de meest voorkomende vorm van trisomie 21. Men spreekt van ‘klassieke’ of ‘vrije’ trisomie. Deze vorm komt in 95% van de gevallen voor en is niet erfelijk. Daarnaast zijn er nog twee andere, veel minder frequente vormen van trisomie 21. Een andere soort heet translocatie. Deze komt in 4% van de gevallen voor. Dit is wanneer er bij de vader of de moeder een ander chromosoom vast zit aan chromosoom 21. Als er één goed chromosoom 21 samenkomt met een chromosoom 21 dat vastzit aan een ander, dan wordt er een nieuwe ei- of zaadcel gevormd met twee chromosomen 21, waarvan één chromosoom vastzit aan een ander en één goed chromosoom 21 vrij ligt. Wanneer dat chromosoom weer samenkomt met een nieuwe ei- of zaadcel, dan ontstaan er drie chromosomen 21. Deze soort is wel erfelijk. De derde en laatste vorm van het syndroom Down is de mozaïekvorm. Dit vinden we terug bij 1% van de personen die het syndroom hebben. Hier gebeurt ook een toevallige fout, maar na de bevruchting: bij de eerste celdelingen van de bevruchte cel ontstaan een aantal cellen met twee chromosomen en een aantal met drie chromosomen 21.
Gevolgen Personen met trisomie 21 hebben een groter risico op gezondheidsproblemen. Deze zijn vaak aangeboren. 50% van de personen met het Downsyndroom hebben een hartafwijking. Eén op de twintig heeft een afwijking aan het maagdarmstelsel. 2 à 3% lijdt aan cataract of heeft een nierafwijking. Ook schildklierafwijkingen of bloedziekten komen voor. Niet alle afwijkingen zijn aangeboren, er is ook meer risico van verworven gezondheidsproblemen. Dit zijn vooral: oogproblemen (bijziend- of verziendheid, cataract), oorproblemen, tandproblemen, slechte schildklierwerking, glutenallergie. Personen met het Downsyndroom groeien ook minder en zijn bijna allemaal kleiner dan mensen zonder trisomie 21. Naarmate ze ouder worden neemt het risico van suikerziekte, reuma, depressie en dementie toe. Ontwikkelingsproblemen Ze hebben niet alleen medische kwalen maar ook ontwikkelingsproblemen. Alle mensen met het downsyndroom hebben een mentale retardatie, meestal mild of matig. Retardatie is het minder snel kunnen leren van bijvoorbeeld schrijven, lezen, etc. De cognitieve ontwikkeling wordt daardoor vertraagd. Dit wil niet zeggen dat kinderen met trisomie 21 niet kunnen leren. Met stimulatie en aangepaste hulpmiddelen kan veel bereikt worden en kan lezen, schrijven, rekenen
2
aangeleerd worden. Ook de motorische ontwikkeling wordt vertraagd door een zwak bewegingsstelsel met lakse gewrichtsbanden en zwakkere spieren. Personen met trisomie 21 hebben het moeilijk met het ritme en de muziek van de taal en met de auditieve verwerking van informatie. Visuele verwerking is echter beter. SMOG is hierbij een goede oplossing bij jonge kinderen. Later kan de techniek ‘lezen om te leren spreken’ gebruikt worden. Belangrijk is ook dat ze vaardigheden die ze onder de knie hebben, blijven inoefenen om ze te behouden. Voor veel kinderen met trisomie 21 is het mogelijk om te streven naar een min of meer zelfstandig leven en een vorm van professionele activiteit zodat ze iets in de maatschappij kunnen betekenen.
Kenmerken Door trisomie 21 zien de mensen met deze beperking er een beetje anders uit. De meest voorkomende kenmerken zijn: amandelvormige of scheefstaande ogen met de epicantusplooi*, kleine neus, platter gezicht, dikkere tong waardoor er iets minder plaats is in de mond, vlak achterhoofd, kortere nek, handen met een doorlopende handplooi en voeten die er een beetje anders uitzien. Bovendien hebben ze een kleiner gestalte en hebben ze een kortere levensverwachting (de gemiddelde levensverwachting is 60 jaar). *Epicantusplooi is een verticale huidplooi die voor de binnenste ooghoek langs loopt.
G.B. en T.F.
Elk jaar wordt op 21 maart een werelddownsyndroomdag gehouden. De datum is afkomstig van trisomie 21, een ander woord voor het syndroom van Down. De ‘21’ staat voor de 21e en ‘tri’ staat voor de derde maand, maart dus. Het is een dag waarop men de wereld wil warm maken voor diegene met een chromosoompje extra en waarop men hun meerwaarde in onze maatschappij nog eens in de verf wil zetten. Om de diversiteit te onderstrepen, trekken vele mensen deze dag verschillende sokken aan. Je kan een oranje en een groene sok dragen, een geruite en een gestipte. Of maar eentje, of eerder drie. Door verschillende sokken te dragen, laat je zien dat je de organisatie steunt. Je kan ook een pin opspelden. Vanaf 2012 is werelddownsyndroomdag een door de Verenigde Naties erkende dag. Door Europa werd deze dag in 2005 al erkend. T.F.
Omdat niet alle personen met Down de taal even goed beheersen, is een gesprek voeren niet altijd even gemakkelijk. Daarom maakt men gebruik van SMOG, Spreken Met Ondersteuning van Gebaren, om zichzelf beter verstaanbaar maken. Elktejaar wordt Je op mag 21 maart een deze gebaren niet verwarren met de gebarentaal voor doven, ditwerelddownsyndroomdag zijn namelijk niet gehouden. is dezelfde gebaren. Bij SMOG gebruikt men spraak en gebaren door elkaar.De Erdatum bestaan afkomstig van trisomie 21, een 500 basisgebaren die de dagdagelijkse communicatie mogelijk maken. ander woord voor hetT.F. syndroom van Down. De ‘21’ staat voor de 21e en ‘tri’ staat voor de derde maand, maart dus. Het is een dag waarop men de wereld wil warm
3
‘Iedereen heeft een handicap’ Wat als je zwanger blijkt te zijn van een kindje dat helemaal ongepland is? En dat kindje blijkt ook nog eens het Downsyndroom te hebben! Dit overkwam Martine en Peter, een koppel met vier kinderen. Eén van hen is hun vrolijke dochter van twaalf jaar, Laura, met het syndroom van Down. ‘We zullen er het beste van maken’, dacht Peter, in tegenstelling tot zijn vrouw Martine. Martine had het beeld voor zich dat alleen oudere koppels een Downkindje konden krijgen en bovendien had ze eerst al moeten wennen aan het idee dat ze er een derde kind bij kregen. Ze zouden nooit meer gelukkig zijn, dat was haar idee. Grote verandering Laura heeft het leven van dit koppel veranderd. Alles gaat trager en ook de carrière van haar ouders heeft een serieuze wending genomen. Martine bleef na de geboorte thuis om haar dochter te stimuleren en zich te concentreren op de opvoeding. Ze volgde een cursus logopedie om Laura mondiger te maken, ze luisterden samen vaak naar liedjes en keken films waaruit Laura veel woordenschat haalde. Nu oefent Laura nog wekelijks op het vertellen van verhaaltjes. Zo moet ze elke maandag vertellen aan haar juffrouw wat ze in het weekend gedaan heeft. ‘We moeten wel nog doorvragen vooraleer ze alles begint te vertellen’, zeggen ze op de school waar Laura naartoe gaat. Laura bracht ook op praktisch vlak verandering. ‘Kan ze meedoen?’, is een vraag die dit gezin zich vaak stelt. Zo kan ze bijvoorbeeld niet zelfstandig fietsen, maar op de tandem lukt het wel. ‘Vreemd genoeg kan ze dit wel’ zegt Peter. Stil en kalm type Net zoals een ‘normaal’ kind, heeft Laura haar hobby’s. Ze gaat turnen in een speciale club, ze danst en ze maakt deel uit van een jeugdbeweging. Laura kookt graag en kan genieten door met haar poppen te spelen in tegenstelling tot het buiten spelen, wat ze nauwelijks doet.
School Het M-decreet is een plan om klassen met kinderen met en zonder beperking samen te voegen. ‘Het is een besparingsactie van de overheid en de toekomst is te troebel’, zegt Martine. Wanneer Laura naar een gewone school zou gegaan zijn, zou ze geen hechte vriendschappen zijn aangegaan. ‘Bovendien is er in het bijzonder onderwijs een leerplan met specifieke doelen én goede hulpmiddelen, dit hebben ze niet in het gewone onderwijs’. ‘Het gewone onderwijs is dus niet klaar voor het M-decreet’, aldus dit gezin. Ze hebben dan ook bewust de overstap gemaakt van het gewone onderwijs naar het buitengewone. ‘Ik ben niet gehandicapt’ Voor de familie is het niet duidelijk of Laura weet dat ze dit syndroom heeft. Ze zegt wel eens: ‘Ik ben niet gehandicapt’. Martine en Peter denken dus dat ze niet beseft dat ze het syndroom heeft. Zo reageerde ze ook vreemd op het zien van de actrice Gitte Wens met het syndroom die sinds kort meespeelt in Familie. ‘Ze merkt dat er iets is, maar ze weet niet precies wat’, zeggen haar ouders. We moeten handicap ontkrachten Martine accepteerde na verloop van tijd dat haar dochter het syndroom van Down heeft. Volgens haar moeten we het woord ‘handicap’ ontkrachten. ‘Iedereen heeft een handicap’, zegt ze. De ene is koppig en de andere is heel introvert. En Laura heeft het syndroom van Down. ‘Zo hebben we allemaal wel iets dat we kunnen associëren met een handicap’, voegde ze er nog aan toe. Hoewel Martine aanvankelijk echt wel bang was voor de impact van de komst van hun dochter in het gezin, bleek het allemaal niet zo negatief te zijn. Alle namen zijn veranderd om de anonimiteit te garanderen. G.B.
4
Elke persoon is anders OTB, Ons Tehuis Brabant, is een tehuis voor volwassenen met een mentale beperking. Vele begeleiders zorgen er voor dat alles in goede banen geleid wordt, dag in dag uit. Alles gaat volgens een duidelijk schema met toch een persoonlijke voorkeur van activiteiten. Mensen kunnen elke dag naar het dagcentrum komen en ’s avonds terug naar huis gaan, maar ze kunnen ook in één van de huizen wonen. Wij hebben een hele dag doorgebracht met mensen met het Downsyndroom. We zagen hoe ze werkten, hoe ze omgingen met situaties en hoe ze functioneerden. Een hele dag hebben we met personen met het syndroom van Down samengezeten. We zijn rechtstreeks in contact gekomen met hun dagelijkse doen. Ondanks de verschillen in gradaties, vinden we bij de verschillende gradaties ongeveer dezelfde kenmerken terug. Verschillende kenmerken Eén van de veel voorkomende kenmerken is de gevoeligheid. Personen met Down vangen veel prikkels op en zien dingen aankomen alvorens wij ze zien. Als ze iemand gelukkig zien, worden ze er zelf gelukkig van. Maar als ze iemand verdrietig zien, worden ze automatisch verdrietig. Als er op fiches of tijdens gesprekken gevraagd wordt naar wat hen ver-
drietig maakt, komt in bijna alle gevallen terug dat ze niet tegen ruzie en stress kunnen. Ook afscheid en verdriet is moeilijk voor hen. In de praktijk werd dit extra duidelijk. Het was de laatste week voor een dansbegeleidster. Wanneer ze dit vertelde aan haar groep, zonderde Jeff, een persoon met Down, zich af van de dansgroep. Hij ging zitten op de bank en wilde niet meer meedoen. Pas nadat de dansbegeleidster hem had vastgenomen en een knuffel gegeven had, wilde Jeff terug mee doen. Op het einde werd er nog een groepsfoto gemaakt. Op dit moment liep Marie weg, een andere persoon met Down, omdat zij het op dat moment moeilijk had met het vertrek van de dansbegeleidster Louise. Ook als er ruzie ontstond, zag je dat Marie het niet makkelijk leek te hebben en het meteen op-gelost wilde zien. Dit laatste heeft onder andere ook te maken met het feit dat deze personen graag een relatie aangaan. Ze willen contact en knuffelen graag. Dit brengt natuurlijk de gevoelige kant naar boven wanneer ze afscheid moeten nemen van iemand. Zeker als ze aan de persoon gehecht zijn. Ze vinden dit helemaal niet leuk en zijn hierdoor kwetsbaarder. Mensen met Down worden vaak getypeerd als gezellig en sociaal. Ze staan graag in de spotlights, ze genieten van aandacht. “Als ze dit kunnen krijgen, is dit een positief iets. Maar van zodra ze niet in het middelpunt staan, kunnen ze ervoor zorgen dat het wel zo
is. Lukt het niet op de positieve manier, dan kan het dat ze dit op een negatieve manier trachten te bekomen, bv. door het stellen van probleemgedrag”, zegt orthopedagoge Veerle Bernaert. Verwerking is zeer belangrijk bij personen met Down. Om te verwerken praten ze tegen zichzelf. De tijd van in zichzelf praten is een indicatie van hun nood aan verwerking. Dit is doorgaans een signaal dat ze te veel stress ervaren.
“Noem personen met Down nooit lui!” Soms kan een te hoge druk (bv. te hoge verwachtingen van de ouders of te veel activiteiten) leiden tot een depressie of burn-out. Wanneer dit gebeurt, moet er ingegrepen worden. Dan moet je nagaan wat hen te veel stress bezorgt en is dosering aangewezen. Routine was een veel voorkomend kenmerk. Elke persoon met het syndroom heeft zijn eigen routines. Deze zijn belangrijk voor de persoon. Als ze niet kunnen vervuld worden, raken ze gemakkelijk de kluts kwijt. Ze hebben structuur nodig en doen dit vaak op zichzelf. “Soms kan het zijn dat mensen zichzelf verliezen in hun routines”, zegt Veerle Bernaert. “Als dit gebeurt, moeten begeleiders er op tijd bij zijn en ervoor zorgen dat dit in de
5
toekomst niet meer gebeurt”, aldus Veerle. Een voorbeeld van een routine is het hebben van telkens twee dingen. Twee tassen soep, twee glazen water,…. Een ander voorbeeld is het zich steeds willen verkleden. Zo wil Luc om de tien minuten een ander hemd aantrekken. Hierbij moeten de begeleiders zeker een oogje in het zeil houden. Als er namelijk geen controle is, kan dit ertoe leiden dat Luc zichzelf in deze routine verliest. “Noem de personen met Down nooit lui!” benadrukt Veerle Bernaert meerdere keren. “Ze zijn alleen een beetje trager in bijna alles, maar dat maakt ze daarom niet lui”. Personen met Down kun je aan verschillende kenmerken koppelen, onder andere gevoeligheid en routines. Maar het belangrijkste van al is dat elke persoon zijn eigen kenmerken heeft en dat iedereen anders is en blijft.
Akabe Er zijn verschillende organisaties die zich bezig houden met het regelen van activiteiten voor mensen met een beperking. Je kan je bijvoorbeeld inschrijven bij een theatergroep (zie kaderstuk pagina 10) of bij een turn- club. Akabe is onder andere één van de organisaties. Het is een scoutsgroep die staat voor Anders Kan Best. Akabe is een groep voor jongeren tot 18 jaar met een handicap. Er bestaan Akabe-groepen, groepen waar jongeren met en zonder een beperking terecht kunnen. Er zijn ook Akabe-takken, dat zijn meestal 1 à 2 groepen, andere takken zijn takken zoals Kapoenen, Welpen, etc. De bedoeling van de Akabegroepen en -takken is om jongeren met en zonder een handicap een leuke tijd in de jeugdbeweging te geven. Ze doen dezelfde activiteiten als de gewone groepen, zoals op weekend gaan, dagtochten maken en op kamp gaan, maar dan een beetje aangepast.
Met uitzondering van Veerle Bernaert zijn alle namen veranderd om de anonimiteit te garanderen. H.D.W.
H.D.W. en T.F.
6
Wojciechowski en zijn wonderteam
Marek Wojciechowski is al vele jaren kinderarts in hart en nieren en medecoördinator van het Downteam in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen. Met plezier ontving hij ons voor een gesprek in het ziekenhuis, hij gaf zijn mening over de maatschappij en legde uit wat het Downteam allemaal inhoudt. Een blik op de maatschappij ‘Op dit moment is de maatschappij nog zeer gesloten, maar het is zinvol om opener te zijn ten opzichte van kinderen of mensen met het syndroom van Down.’, zegt dr. Wojciechowski. Kinderen die niet gestimuleerd worden, gaan niet vooruit en blijven zo afhankelijk van iedereen, dus ook van de maatschappij. Ze zullen uiteindelijk naar een instelling moeten, wat de maatschappij geld kost. Het zou goed zijn als ze iedereen in een huis kunnen laten wonen, desnoods met iemand erbij en dat ze kunnen gaan werken. Zodat ze eigenlijk bijna alles wat wij doen ook kunnen doen. Dat is veel beter voor hen. Het probleem is dat er in het
bijzonder onderwijs, net zoals in het gewoon onderwijs, een leerplan is opgesteld dat zegt wat je allemaal op het einde van het jaar moet kunnen. Maar bij het bijzonder onderwijs zijn de doelen niet, of toch niet vaak, leren, lezen en schrijven, etc., maar leren voor jezelf te zorgen of naar de winkel kunnen gaan. De cognitieve component wordt dus niet genoeg gestimuleerd. Een tweede punt waar aandacht aan besteed moet worden, volgens Marek Wojciechowski, is dat gewoon onderwijs met inclusie moet werken, zoals het M-decreet voorstelt. Nu is het bijzonder onderwijs een parallelle maatschappij. De mensen die naar het buitengewoon onderwijs gaan, worden opgehaald met de bus, hebben hun eigen vrienden, hebben hun eigen activiteiten maar bijna nooit activiteiten met andere scholen. Ze leven naast ons in plaats van met ons. ‘Zelfs als ze volwassen zijn, zitten ze op een spoor dat wel van de maatschappij is, maar er niet middenin zit.’, zegt hij. Kinderen met en zonder beperking zouden samen in een klas moeten zitten. Downpoli Kinderen, jongeren en volwassen kunnen altijd terecht bij het Downteam van het UZA. Het is een multi-disciplinair team speciaal voor personen met het syndroom van Down.
Waarom zou je nu naar de Downpoli komen? Mensen met het downsyndroom hebben meer kans op een aantal gezondheidsproblemen zoals slecht horen of zien, schildklierafwijking, etc. Door preventieve opvolgingen kunnen de dokters van het team zien of er symptomen van deze gezondheidsproblemen aanwezig zijn. Voor zulke regelmatige opvolgingen zijn er voldoende artsen ter beschikking gesteld. Zo heb je een neus-, keel- en oorarts, een endocrinoloog, een cardioloog en noem maar op. Na onderzoeken gedaan te hebben, komen de artsen samen om de resultaten te bespreken. De coördinators, Marek Wojchiechowski en Tine Boiy, vatten alles samen in een globaal verslag dat naar de patiënten en de dokters verstuurd wordt. Ook contact houden met revalidatiecentra of scholen om te kijken hoe het met hun patiënten gaat, is een taak van de coördinatoren. Er komt heel wat werk kijken bij de organisatie van het Downteam. De dokters zijn dan ook nauw betrokken bij hun patiënten. Wat de maatschappij betreft, is er nog veel werk aan de winkel. Er is nog steeds te weinig geweten over het syndroom van Down en daar moet verandering in gebracht worden. Kansen geven is dus de boodschap! T.F.
7
Geen gezin met een handicap Quinten is een twaalfjarige jongen met het syndroom van Down, hij woont in Bonheiden. Hij gaat naar school, de zwemles en houdt van fietsen. Hij is de oudste zoon in een gezin van drie, hij heeft twee zussen. Quinten werd geboren met het syndroom van Down. Dit was helemaal onverwacht voor de ouders, omdat hun gynaecoloog verouderde technologieën gebruikte om het Downsyndroom vast te stellen voor de geboorte. De dag van de geboorte kregen de dokters een vermoeden en drie dagen later werd dit vermoeden bevestigd. Voor Nathalie, mama van Quinten, was dit heel moeilijk: ‘’Toen ik in verwachting was, had ik al een heel beeld gevormd van hoe mijn leven met kinderen zou zijn. Het is alsof je dromen in elkaar storten’’, zegt ze. Voor de vader, Jan, was dit anders. Als psycholoog wist hij zelf goed hoe mensen omgaan met het verwerken van verdriet en dat iedereen dit op zijn eigen manier doet. Naast het verwerken vormt de steun van de overheid een groot probleem. Er zijn natuurlijk tegemoetkomingen, maar het is voor de ouders moeilijk om te weten waar ze recht op hebben. ‘’De overheid neemt geen enkel initiatief om ons te begeleiden in het doolhof van papierwerk. Het is bijna niet mogelijk om alle informatie hierover te vinden zonder te praten met ‘lotgenoten’, andere ouders met een Downkind.’’, zeggen de ouders. Voor hen was dit pas het geval na drie jaar, toen hij begon te turnen. Ze worden wel altijd opgeroepen voor een tweejaarlijkse controle om te zien of Quinten nog niet genezen is.
Dit bemoeilijkt het verwerkingsproces omdat de ouders telkens opnieuw geconfronteerd worden met het feit dat hun zoon ongeneesbaar ziek is. Quinten beoefent veel hobby’s, maar wel allemaal in een sportclub voor gehandicapten omdat de voorwaarden in een gewone club niet realiseerbaar zijn. Volgens de ouders is sport noodzakelijk voor zijn motorische ontwikkeling en dit wordt bevestigd door verschillende dokters. Bovendien is sport ook nodig om overgewicht tegen te gaan, een probleem dat vaak voorkomt bij Downers. Door te sporten ontwikkelen ze ook meer spieren, meer uithoudingsvermogen en krijgen ze meer plezier in bewegen. Je zou denken dat het moeilijk is om drie kinderen, waarvan één met het Downsyndroom, op te voeden. Dit was bij Quinten minder het geval, omdat de ouders er al van in het begin voor hadden gekozen iedereen op dezelfde manier te behandelen. De regel is ‘iedereen gelijk voor de wet’.
N.Z.
8
Syndroom van down ontdekken voor geboorte Dokter Van Hoorick is gynaecologe in de SintJozefkliniek te Bornem. Naast kinderen op de wereld zetten, is haar taak om de gezondheid van het kindje in de gaten te houden als het in de buik zit. Dit gebeurt door middel van verschillende testen, waaronder testen om het Downsyndroom te vinden.
Eerst doet men een kansberekening. Hierbij wordt de kans berekend dat het in een bepaalde situatie om een baby met het syndroom gaat. Dit gebeurt door te kijken naar de nekplooi van de baby, de leeftijd van de moeder,…. Het is namelijk aangetoond dat jongere moeders minder kans hebben op een downkindje (1/1925 op 20 jaar) en oudere moeders meer kans (1/32 op 45 jaar). Als het resultaat positief is, wordt er niet verder getest. Als het resultaat negatief is, wordt er aan de ouders gevraagd goed na te denken. Als een kind met het syndroom krijgen niet uitmaakt voor hen wordt aangeraden niet verder te testen en omgekeerd. Er zijn naast de kansberekening nog twee soorten testen om het syndroom van Down vast te stellen: een vlokkentest en een NIPT (een NietInvasieve Prenatale Test). De vlokkentest is een onveilige maar exacte test. Bij deze test neemt men chorionvilli af, dit zijn kleine uitstulpingen in de placenta. De test geeft 100% uitsluitsel, maar de kans op een miskraam is 1/250. Er wordt aangeraden deze test enkel te doen als je het zeker moet weten, of als de kansberekening een grote kans aangaf. De NIPT-test is de nieuwste
test. Het is een veilige test die 99% uitsluitsel geeft. Het nadeel is dat hij heel duur is, je betaalt er zo’n 500 euro voor. Bij deze test neemt men bloed af bij de mama en doet men hierop een DNA-test. Zo screent men de foetus op genetische afwijkingen waaronder het Down syndroom. Als de test uitwijst dat het kindje Downsyndroom heeft en de ouders willen het laten weghalen, kijkt men naar hoe lang de mama al zwanger is. Als ze nog geen negen weken zwanger is, wordt er vaginaal een abortuspil ingebracht. Dit brengt veel pijn met zich mee. Van 9 tot 12 weken wordt de zuigcurettage toegepast. Hierbij wordt de foetus verwijderd door middel van een buisje dat verbonden is met een vacuümpomp. Na twaalf weken gebruikt men de prostaglandinebehandeling. De patiënt krijgt weeënopwekkende prostaglandinen ingespoten waardoor ze na 6 tot 12 uur een levenloze baby baart. Zelf heeft Dokter Van Hoorick nog nooit een abortus gedaan bij iemand die zwanger was van een kindje met het Downsyndroom, maar dit valt ook niet veel voor. Ze heeft wel al patiënten gehad waarbij iets verdacht te zien was op de echo. Een klein probleem kan bij de ouders al voor veel paniek zorgen, dus houdt ze zich altijd in als ze het nieuws meldt. Als dit nieuws toch erg is, heeft ze er geen probleem mee om dit te melden. ‘’Het is niet leuk, maar ook niet moeilijk’’, zegt ze. N.Z.
9
Op school In het Vlaamse Parlement is op 12 maart 2014 een belangrijke stap gezet, namelijk het M-decreet. De ‘M’ staat voor maatregelen voor leerlingen met specifieke onderwijsbehoeften en heeft als bedoeling om het onderwijs meer inclusief te maken voor leerlingen met specifieke onderwijsbehoeften. Inclusief onderwijs wil zeggen dat leerlingen met en zonder handicap samen les volgen in een gewone school. Het start (geleidelijk aan) vanaf schooljaar 2015-2016. De verwachting is dat door de maatregelen minder kinderen naar het buitengewoon onderwijs zullen gaan. Er zijn verschillende meningen over het M-decreet. De ene vindt het een goede zaak, terwijl de andere dit niet zo ervaart. Je merkt dus argumenten tegen en argumenten voor. Niet alle scholen zijn er klaar voor’ beweren verschillende mensen. ‘Leerkrachten hebben te weinig ondersteuning, scholen zijn er niet op voorzien.’ Nog een veel gehoord argument ‘contra’ is de zware last die op de schouders komt te liggen van leerkrachten, directie, clb-medewerkers, etc. Vele mensen zien het ook als een besparingsmiddel.
Anderen vinden dit wel een goede zaak en zijn er van overtuigd dat er voldoende begeleiding aanwezig zal zijn, waardoor de voornoemde problemen zich niet zullen stellen. De mensen die voor zijn, vinden dat het M-decreet goede kansen biedt aan leerlingen met een handicap en hun ouders, en zien het als een uitdaging om tot een intensieve samenwerking te komen tussen de verschillende partijen (ouders, school en CLB). Over het algemeen is er nog veel onwetendheid rond het decreet wat stress met zich mee brengt bij verschillende partijen.
Voor leerlingen met een handicap, die dus in aanmerking kunnen komen voor inclusief onderwijs, is het aangeraden om te kijken wat de verschillende mogelijkheden zijn binnen scholen. Het is belangrijk om met zowel leerkrachten, directie, clb-medewerkers, etc. te praten. Natuurlijk is het het belangrijkste om te zien wat jouw kind kan en niet kan en hem of haar niet te spiegelen aan andere kinderen. Je moet beseffen dat je kind een apart traject zal volgen, en niet dezelfde (leer)doelen zal halen als andere kinderen. H.D.W.
Theater Stap gelooft dat artiesten met een handicap kwaliteiten hebben om als podiumkunstenaar te ontroeren. Theater Stap is een professioneel theatergezelschap dat voorstellingen maakt waarin mensen met een mentale handicap centraal staan. Ze vertrekken vanuit een gelijkwaardigheid die vooropstelt dat mensen met een handicap en met acteertalent dit tot volledige ontwikkeling moeten kunnen brengen. Ze moeten meewerken aan een positieve beeldvorming over mensen met een handicap. Ondertussen heeft ook actrice Gitte Wens, die het Downsyndroom heeft, uit dit theatergezelschap haar intrede gemaakt in de showbizzwereld en zet ze een schitterende prestatie neer in de VTM-serie, Familie.
G.B.
10
