Inhoud. Behandeling van kinderen met diabetes is anders. Inhoud. Inhoud Algemene werkhouding. Globale grote verschillen

17-4-2011

Inhoud Behandeling van kinderen met diabetes is anders De verschillen tussen diabeteszorg voor volwassenen en kinderen Anita Dijkhuizen Verpleegkundig Consulent Kinderdiabetes Willem‐Alexander Kinderziekenhuis Leiden (LUMC)

• Algemene werkhouding • Globale grote verschillen • Meer specifieke verschillen • Verdieping en vergelijking • Educatieniveaus • Technische communicatie • Werkorganisatie

Voorzitter EKDV‐EADV

EADV ‐ Jubileumsymposium 17 maart 2011


Algemene werkhouding • Respect voor leef‐ en opvoedingsstijl • Zoeken naar afstemming, “fine‐tuning” of directief met “vingertje”? • Verwachtingen cliënt: veelzijdigheid – Kennis: nieuwste inzichten, theorie en toepassing – Educatievormen: groepseducatie, individueel – Ouderavonden, (sport‐)activiteiten, kooklessen, leerkrachtenavond, ….. – Ervaring noodzakelijk!

• Onvoorwaardelijke acceptatie

Inhoud • Algemene werkhouding • Globale grote verschillen • Meer specifieke verschillen • Verdieping en vergelijking • Educatieniveaus • Technische communicatie • Werkorganisatie

– Wat als een ouder/ tiener niet doet wat jij wil? EADV ‐ Jubileumsymposium 17 maart 2011


Globale grote verschillen • Medisch – Groei + ontwikkeling, medicatie, protocollen

• Praktisch/Educatief – Ontwikkelingsniveau, opvoedingsstijl Æ later: scholingsniveau en leefstijl

• Technisch – Prik‐ en spuittechniek, pompdosering en –volume, doseringstechnieken pen: • waarom de 1,5 ml penfills niet meer gebruiken? • Komst van ½ EH dosage pen en 0,025 EH/uur dosage pomp EADV ‐ Jubileumsymposium 17 maart 2011

Inhoud • Algemene werkhouding • Globale grote verschillen • Meer specifieke verschillen • Verdieping en vergelijking • Educatieniveaus • Technische communicatie • Werkorganisatie EADV ‐ Jubileumsymposium 17 maart 2011

1

17-4-2011

Meer specifieke verschillen 1

Van spuit tot pen

• Technisch – Hulpmiddelen afstemmen op leeftijd en mogelijkheden van het kind (en ouders) • Pompkeuze: 0,025 EH/uur voor babies en peuters • Pennaalden / infuusnaalden • Andere prik‐ en spuittechniek dus andere protocollen / richtlijnen • Communicatietechnieken: e‐mail, internet, sms, msn • Luxe: kinderdesign, hippe spullen

…en weer terug



Meer specifieke verschillen 2

Inhoud

• Teamvorming intern en extern

• Algemene werkhouding • Globale grote verschillen • Meer specifieke verschillen • Verdieping en vergelijking • Educatieniveaus • Technische communicatie • Werkorganisatie

– GZ psycholoog / orthopedagoog – Netwerkcontacten (kennis, overleg‐regionaal, EKDV) – Kennis van sociale kaart • Niet‐medische zorg‐ en hulpverlening

– Voorwaarden: • Structurele werk‐ en patiëntenbespreking – Afstemming protocollen en richtlijnen, ook bijv. Kinderthuiszorg – Werkorganisatie – Bereikbaarheid, continuïteit van de zorg (24 uur)

– Zorgketen? EADV ‐ Jubileumsymposium 17 maart 2011


Verdieping en vergelijking

Verdieping en vergelijking 1 • Medisch

Educatiestijl: - Groep of individueel - Niveau - Details - Inzicht

Medisch Psychologisch Maatschappelijk

– Hypoprotocol pen en pomp ( 1 ½ gr / kg ) – Hyperprotocol pen en pomp (ketonen, correctiefactor) – Basaal‐bolus verhouding (startdosering) – Puberteit, groei, ziekte – Diagnostiek en behandeling

Werken volgens Educatieniveaus (EKDV) EADV ‐ Jubileumsymposium 17 maart 2011


2

17-4-2011

Streefwaarden 1 ½ gram dextro per 10 kg + water + na 10 min. extra koolhydraten 5 gram per 10 kg, max. 20 gram Tot 50‐60 kg lich.gew. is deze regel te gebruiken.

Streefwaarden (ISPAD 2010 aangescherpt): Voor de maaltijd 1. 4,0 – 7,5 mmol/L 2. 3,5 – 6,0 3. 3,3 – 5,3

Hypo 1

Wie vindt dit eng?

Vb.1: kind 10 kg BG 3,1 Æ 1,5 gr. = 1 ronde tbl. dextro + 10 gr. KH BG 2,2 Æ 3 gr. = 1 dextro Energy of 2 ronde tbl. dextro + 10 gr. KH Vb.2: kind 50 kg BG 3,1 Æ 5 x 1,5 = 7,5gr. = 4 ronde tbl. dextro + 15‐20 gr. KH

2 uur na de maaltijd 1. 7,0 – 10,0 mmol/L 2. 5,6 – 10,0 3. 4,3 – 8,0

Bij pomptherapie pomp wel/niet stop of 0% is verschillend EADV ‐ Jubileumsymposium 17 maart 2011


Hypo 2 Glucagen® injectie: ‐ 25 kg en meer hele dosering = 1 mg ‐ 10‐25 kg = ½ mg ‐ Minder dan 10 kg = ¼ mg Paracetamol dubbele dosering toegestaan (> 9 jaar max. 1000 mgr) Tegen braken en misselijkheid: Zofran® op recept


Hyper en ketonen Kleine kinderen zijn gevoeliger voor DKA, buffersystemen raken sneller uit balans Diabetische Ketoacidose = verzuring Bloedglucose > 11 mmol/L pH < 7.3 en/of bicarbonaat < 15 mmol/L Regelmatig met een sluipend verloop, let op bij HbA1c’s van 83 (10,0%) en hoger! Jongeren kunnen ook nadat ze maanden > 11,0 mmol/L zitten sneller een DKA krijgen! EADV ‐ Jubileumsymposium 17 maart 2011

Hyper en gevoeligheid Correctiefactor = __________100___________ totale 24‐uur insulinedosis = aantal mmol daling per 1 EH correctie insuline Vb.1: jonge vrouw 22 jaar gebruikt per 24 uur 40 EH CF = 100 : 40 = 2,5 Æ per 2,5 te hoog 1 EH extra Vb.2: kind 5 jaar per 24 uur 12,5 EH. CF = 100 : 12,5 = 8 Æ per 4 te hoog 0,5 EH extra Minder dan 10 EH per dag, dan andere regels EADV ‐ Jubileumsymposium 17 maart 2011

Ketonenmeting In bloed of urine? Historisch bepaald In urine: langzame diagnostiek, visueel, controle in (nog) stabiele situatie In bloed: directe diagnostiek, kwantitatief, bepalend voor actie en controle hierop Wordt voor kinderen en pomppatiënten (beperkt) vergoed, dus doen! EADV ‐ Jubileumsymposium 17 maart 2011

3

17-4-2011

Basaal Bolus verhouding

Voorbeeld basaal bolus verdeling Leeftijdscategorie Basaal %

Verschillende inzichten hierover Vb.1: verhouding naar leeftijd Vb.2: streven naar 25% basaal en 75% bolus uitgaande van 3 hoofdmaaltijden en 3 of meer tussendoortjes, dus vaak bolussen voor KH en direct corrigeren op meetwaarden Vb.3: Strikte scheiding basale insuline en bolustoediening voor KH en correctie: “Op je basaal moet je tussen 3,3 en 5,3 blijven zitten als je niet eet, bijv. Uitslaapt, maaltijd overslaat” EADV ‐ Jubileumsymposium 17 maart 2011

Zuigelingen

20

80

Peuters

25

75

Kleuters

30

70

Schoolkinderen 6-8 jaar

35

65

Schoolkinderen 9-12 jaar

40

60

Pubers

40

60


Puberteit, groei, ziekte Ontregelingen zijn vaak hormonaal bepaald. Ook tijdens ziekte hebben we te maken met stresshormonen zoals adrenaline en cortisol. Advies is om de basale insuline tijdelijk te verhogen totdat er weer lagere glucosewaarden te meten zijn. Bij kinderen 130 – 200% mogelijk.

Bolus %

Diagnostiek en behandeling • Technisch steeds meer mogelijk • Waar kies je voor als team? – Budgetafhankelijk – Rol van ziektekostenverzekeraar – Eigen keuze, handigheid, technisch inzicht, overzicht

• Kunnen ouders alles eisen/ kiezen voor hun kind? • Vullen wij in hoeveel ouders/ kinderen aankunnen wat betreft sensormetingen en pompen? – Afwegen van de meerwaarde


Verdieping en vergelijking


Verdieping en vergelijking 2 • Psychologie van de ontwikkeling

Educatiestijl: - Groep of individueel - Niveau - Details - Inzicht



– Ontwikkelingsfasen, ‐taken, opvoedingstaken – Intelligentie ouders en kinderen – Emotionele gevolgen van een chronische aandoening – Depressie r/t angsten, schuldgevoel, eetstoornis, beperkingen van lichaam en geest – Psychopathologie (Jakop Rigter) • http://www.coutinho.nl/rigter/index.html


4

17-4-2011

• Ziektebeleving vanuit het kind zelf – Diabeteszelfzorg is ziektewerk – Kindparticipatie hoort bij teambehandeling – Boek Christine Dedding: de mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte


Functie GZ psycholoog / orthopedagoog • onderzoekt, diagnosticeert en behandelt kinderen op het gebied van de cognitieve en sociaal‐ emotionele ontwikkeling • Ortho: • houdt zich bezig met problematische leer‐ en opvoedingssituaties van kinderen


Casus spuitangst • (Jonge) kinderen met spuitangst – Is belonen een optie? – Educatiemateriaal voor verwerking: Wippie pop – EMDR goede resultaten • Eye Movement Desensitization and Reprocessing

– Insuflon of pomptherapie met Emla® of Rapidan® of spray – Welke oplossingen vinden ouders en kind zelf?


Casus ouders/ tieners komen afspraken niet na • Met name bij pomptherapie dreigt dan gevaar – Frequentie zelfcontrole, bolussen, materiaal vervangen, communicatie – Omgaan met hypo’s en hypers

• Voorwaarden van tevoren op papier: – behandelcontract en bereikbaarheid – Van tevoren goede screening

• Bolussen vervangen door NovoRapid met de pen • Pomptherapie bij herhaling (tijdelijk) stoppen EADV ‐ Jubileumsymposium 17 maart 2011

Casus loslaten • Onderwerpen bespreken met tieners los van de ouders: – Pamperen/ overbezorgdheid en eigen verantwoordelijkheid – Nut van grenzen stellen en onderhandelen – Vertrouwen verdienen

• Ouderavonden/ gespreksgroepen over manieren van loslaten – Hoe coach ik mijn tiener? – In gesprek blijven met elkaar

• Tegenovergestelde: geen support van ouders? – Grenst soms aan verwaarlozing: AMK inschakelen – opvoedingsondersteuning EADV ‐ Jubileumsymposium 17 maart 2011

5

17-4-2011

Casus transitie • NDF Zorgstandaard bepleit een transitiespreekuur: Overgangsfase tiener – adolescent • Wensen: bekende zorgverlener, moderne communicatietechnieken, herinneringen, flexibiliteit • Verantwoordelijkheid voor zelfzorg:

Verdieping en vergelijking Educatiestijl: - Groep of individueel - Niveau - Details - Inzicht


– Inhoudelijk: meten, doseren, uitvoeren – Procesmatig: planning, afspraken, lab

• Hersenrijping pas klaar rond 23ste levensjaar voor planmatige functies • Hoeveel en welke kansen bied je ze? Leren van fouten? EADV ‐ Jubileumsymposium 17 maart 2011


Verdieping en vergelijking 3

• Maatschappelijk

– Afhankelijkheid (ouders, verzorgers, school, BSO, KDV) • kwetsbaarheid kind + verantwoordelijkheid ouder

– Training van hele sociale context (ouders i.s.m. het team) • www.diabetesopschool.nl

– Afwijkende gezinssituaties – Aangepaste school‐ / woonvoorziening – Kennis van de sociale kaart en regelgeving (MEE, www.mee.nl ) • biedt informatie en advies, ondersteuning en belangenbehartiging aan mensen met een beperking. EADV ‐ Jubileumsymposium 17 maart 2011

Casus 24/7 maatschappij • Werkende ouders, KDV, BSO, continurooster school: welke extra ondersteuning mogelijk? – Binnenkort nieuwe website Versitalis – Sociale kaart programma zorgvragers en –aanbieders • www.versitalis.nl

– Presentatie 1 april voor EKDV/ gelegenheidsleden – Pilot regio Leiden

• Kinderthuiszorg: veel particuliere initiatieven EADV ‐ Jubileumsymposium 17 maart 2011


6

17-4-2011


Educatieniveaus 1 • Educatie dient op verschillende wijzen en niveaus aangeboden te kunnen worden • De EKDV heeft hiervoor een richtlijn gemaakt: – Weet en doe doelen – Leeftijdsspecifiek – Document voor DVK en voor ouders over verwachtingen naar kinderen en ouders toe • www.childhooddiabetes.com niet meer beschikbaar • NDF richtlijnen van de psychologen (Zorgstandaard addendum kinderen en adolescenten)


Educatieniveaus 2 • Francine Ratner Kaufman, MD: Insulin Pump Therapy in Young Children with diabetes (2001) – Standaard Criteria for Pump Selection – Educatieniveau in 8 stappen: Competency Level Scale



Technische communicatie • Soms wekelijks contact, tel. E‐mail – Vergelijk zoals bij zwangeren, groei / ziekte

• Noodzaak snel inzicht in data • Software op PC of data op Carelink • Inzicht nodig in diabetesregulatie + analyse‐ vaardigheden (grafieken, waar vind ik wat?) • Technische knobbel voor alle hulpmiddelen of keuze uit beperkt aanbod? EADV ‐ Jubileumsymposium 17 maart 2011

7

17-4-2011


Casus spreekuurorganisatie • Instellingsafhankelijk • Hoeveel kinderartsen, patiënten, DVK’s, spreekkamers, tijd? • 1 spreekuur 4 uur max. 3 disciplines à 30 min. • Voor‐ en nabespreking • GMC: afwisselen met individueel spreekuur kan tijdsbesparend werken en educatieve meerwaarde • Rol van de psycholoog?


Werkorganisatie • NDF Zorgstandaard add. Kinderen en adolescenten • Kinderartsen Æ endocrinologen. Lid NVK diabeteswerkgroep • (Kinder‐)DVK Æ postHBO/SSSV + kindermodule Farmacomodule ws. met uitbreiding Æ lid EKDV of gelegenheidslid • Kinderdiëtist • Kinderpsycholoog / orthopedagoog of extern begeleidingsteam binnen JHV EADV ‐ Jubileumsymposium 17 maart 2011

Casus drop outs • Notoire niet komers: hoe bereik ik ze? • Ouders zijn verantwoordelijk: voorbeeldgedrag – Direct duidelijk bij binnenkomst: verwachtingen – Lik op stuk beleid: 2e keer niet komen = brief en eigen verantwoordelijkheid – AMK: ouders onthouden het kind van noodzakelijke zorg – In uiterste gevallen: Raad vd Kinderbescherming


Samenvatting Kinderdiabeteszorg onderscheidt zich van diabeteszorg voor volwassenen op gebieden van: • Medisch inzicht: leeftijd, gewicht, opleiding, teamleden • Psychologie: opvoedings‐ en ontwikkelingstaken, educatieniveau’s, ziektebeleving, participatie ouders en kinderen • Maatschappij: verantwoordelijkheden, sociale kaart, expertisegroep

Diabetes is different in children It’s time for a change (ISPAD, DAWN Youth)


8

17-4-2011

Agenda EKDV • 1 april 2011

• 19 – 22 oktober • 29 november

: contactdag, ledenverg. thema: sociale kaart website Versitalis : ISPAD : contactdag, ledenverg. ISPAD review

Dank voor uw aandacht! EADV ‐ Jubileumsymposium 17 maart 2011




9

Inhoud. Behandeling van kinderen met diabetes is anders. Inhoud. Inhoud Algemene werkhouding. Globale grote verschillen

Recommend Documents