Jaarverslag kinderoncologie-hematologie en kinderoncologisch centrum

Jaarverslag kinderoncologie-hematologie en kinderoncologisch centrum

2014

| Inhoud 1

4

Voorwoord

2 Patientenzorg 2014 5 2.1 Shared Care regio VUmc-AMC/EKZ 7 3

nderwijs en opleiding 8 O Interview met Sophie Veldhuijzen van Zanten 9

4 Onderzoek 10 4.1 Inleiding VUmc Onderzoek Naar Kinderkanker VONK 10 4.2 Laboratoriumonderzoek naar kinderkanker 11 4.3 Klinische studies 13 4.4 Late Effecten na kinderkanker 20 4.5 Kwaliteit van leven tijdens en na kinderkanker 22 4.6 ‘Demonstrable use of research products by peers and by societal groups’ 23 Interview met Hans Meel, arts en promovendus lab research 30 5

International Outreach programma 31

6 Medewerkers en organisatie 32 6.1 Organogram 32 6.2 Medewerkers in 2014 en bereikbaarheid 32 7 ‘Marks of recognition from peers and societal groups’ 37 7.1 Invited lectures at scientific meetings 37 7.2 Awards no grants and honors/special appointments 39 7.3 Organisation of congresses and conferences 39 7.4 memberships of scientific committees, editorial boards and civil society advisory bodies 39 7.5 Research products for peers and societal target groups and outreach activities 43 7.6 Outreach activities for societal target groups 44 8

Obtained research funds, grants and contracts in 2014 45

9

PhD candidates 46

10 Wetenschappelijke stages lopend in 2014 50 Interview met Sanne Melman, verpleegkundig specialist in opleiding 51 11

Wetenschappelijk onderzoek overzicht lopende projecten 52

12

Citaties 59

13

Wetenschappelijke output 2014

62

14 Ronald McDonald Huis VUmc 67 15

Vumc Kinderstad 68

16 VUmc Onderzoek Naar Kinderkanker VONK 69

Jaarverslag kinderoncologie-hematologie en kinderoncologisch centrum | 2014

3

| 1 Voorwoord Beste lezer, In 2014 was VUmc kinderoncologie-hematologie/VUmc kinderoncologisch centrum weer actief op alle kerntaken: zorg, onderwijs en opleiding, en research. Dit jaarverslag is een weergave van alle activiteiten, die op verschillende manieren worden gepresenteerd. Getallen, interviews met medewerkers, verslagen per kerntaak met ook de output van ons wetenschappelijk onderzoek. Een kinderoncologisch centrum kan niet presteren zonder de inzet van de eigen medewerkers, in welke functie dan ook. Die inzet is geweldig, waarvoor mijn hartelijke dank. Natuurlijk ook dank aan alle medewerkers, binnen én buiten VUmc, waar wij mee samenwerken. Speciale dank gaat uit naar de velen die ons onderzoek mogelijk maken, door het steunen van VU Onderzoek Naar Kinderkanker VONK, rechtstreeks of via VUmc CCA*Children. Dankzij VONK kunnen wij allerlei onderzoek opstarten en vervolgens subsidies verkrijgen bij organisaties zoals KWF Kankerbestrijding, ZonMW en KiKa. Op die manier heeft VONK een sterk vliegwieleffect! Dat mag ook blijken uit maar liefst vier promoties in 2014 en de vele publicaties.

Yogyakarta Indonesie, Eldoret Kenia en Blantyre Malawi. Het Doctor2Doctor project is voor de samenwerking met Kenia erg belangrijk, onder andere omdat binnen dit project de partner KLM Healthcare airmiles doneert zodat wij gratis kunnen vliegen naar Eldoret. Op die manier kunnen ook medewerkers vanuit Kenia naar Amsterdam komen om te observeren hoe wij werken. We zijn al weer een jaar verder en nog altijd moet de precieze samenwerking tussen AMC en VUmc gestalte krijgen en is de bouw van het nieuwe kinderkankerziekenhuis voor Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie nog niet begonnen. Maar alles wijst op veranderingen, hetgeen voor de betrokkenen niet altijd makkelijk is, maar uiteindelijk wel nodig en tot verbeteringen zal leiden. Ik wens u veel plezier met het doorkijken of lezen van dit verslag. Met vriendelijke groeten, Professor Gertjan Kaspers, kinderarts-oncoloog/hematoloog

Een bijzondere vorm van samenwerking in de zorg betreft de zogenaamde shared care. Daarbij werken wij samen met kinderartsen en verpleegkundigen in niet-academische ziekenhuizen, waar niet-complexe zorg dichterbij huis wordt verstrekt. Het is altijd even wennen voor het kind en de ouders, maar meestal worden al snel de voordelen gezien. Voor sommige behandelingen moeten de kinderen 5 keer per week naar het ziekenhuis, en dan is elke keer een langere reis een hele belasting. Terwijl het team in deze ziekenhuizen de shared care zorg op uitstekende wijze uitvoeren. Een andere bijzondere samenwerking is de zogenaamde outreach. Hierbij werken wij samen met vooral kinderartsen en verpleegkundigen in arme landen , om kinderen met kanker ter plekke een betere behandeling aan te kunnen bieden. Inmiddels lopen deze programma’s met ziekenhuizen in

4


| 2 Patientenzorg 2014 Ondanks de bezuinigingen o.a. op personeel was de productie stabiel en goed vergelijkbaar met eerdere jaren. Ook het aantal nieuwe patiënten was stabiel ten opzichte van eerder. We hadden in 2014 opvallend meer leukemie- en lymfoompatiënten, maar juist weer minder retinoblastoompatiënten. Dit soort fluctuaties zijn binnen ons vakgebied heel normaal. Vanaf oktober 2014 is de eerste afdeling van het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie in Utrecht geopend, binnen de muren van het Wilhelmina Kinderziekenhuis. De landelijke afspraak is dat patiënten met tumoren in de buik daar behandeld gaan worden. Vanuit VUmc is er nog geen patiënt verwezen, omdat er geen nieuwe patiënten met buiktumoren waren in ons centrum in deze periode. De zeer enthousiaste ANIOS assistent geneeskunde niet in opleiding, die na het verdwijnen van de fellow ons team kwam versterken, werd aangenomen in het AMC en opgevolgd door een zeer pittige ANIOS die met veel enthousiasme zorg draagt voor continuïteit op de dagbehandeling. Opnieuw werden voor veel kurende kinderen opkikkerdagen (Stichting Opkikker) en wensvervullingen (Stichting ‘Doe Een Wens’) geregeld. Dit is voor de patiëntjes en hun familie altijd een geweldige gebeurtenis, waar ze nog lang met heel veel plezier aan terugdenken.

ingewerkt en opgeleid, iets waar we met veel enthousiasme aan begonnen zijn. De twee verpleegkundigen die in 2013 gestart zijn met hun opleiding tot verpleegkundig specialist tbv de kinderoncologie zijn in 2014 steeds zelfstandiger gaan functioneren en hebben inmiddels een duidelijke positie binnen het team, waar iedereen blij mee is. Er zijn weer een aantal zeer gedreven kinderartsen in opleiding op de afdeling kinderoncologie geweest voor hun stage en zij hebben veel geleerd en grote inzet getoond naar de patiënten toe. Deze stage wordt nog altijd zeer goed beoordeeld. Het is wel jammer dat de roosters het vaak niet mogelijk maken dat een arts-assistent voor langere tijd bij ons wordt ingedeeld. We krijgen ook nog regelmatig co-assistenten die een wetenschappelijke of klinische stage bij ons komen lopen. Het multidisciplinaire retinoblastoom-spreekuur, waarin patiënten gecontroleerd worden door de oogarts, kinderoncoloog, kinderpsycholoog, optometrist, ocularist, audioloog en klinisch geneticus loopt prima. Ook jong-volwassen patiënten worden op dezelfde manier gecontroleerd, maar dan door de internist. Zo is de overgang niet zo groot en kunnen zij blijven profiteren van de multidisciplinaire aanpak.

Drie kinderverpleegkundigen hebben een 6-daagse bijscholing gevolgd die wordt aangeboden vanuit het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie in Utrecht. Ook voor 2015 is het animo om deze scholing te volgen groot. Dit jaar hebben een verpleegkundige en een arts uit Kenia in het kader van het doctor2doctor programma op onze afdeling meegekeken.

Ook de werkgroep kindertumoren, onze wekelijkse multidisciplinaire bespreking, waarbij er een actieve inbreng is van vele specialismen, loopt nog steeds prima.

Een aantal verpleegkundigen is vertrokken om te gaan werken in het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie. We horen zeer positieve verhalen van hen over hun nieuwe werkplek. Voor onze eigen afdeling betekent dit dat er veel nieuwe verpleegkundigen zijn die nog moeten worden

Drs. Arjenne Kors, kinderarts-oncoloog/hematoloog

We kunnen terugkijken op een mooi 2014 waarin we, ondanks de extra bezuinigingen, toch weer kwalitatief goede zorg hebben kunnen leveren.


5

Tabel 1: productiecijfers kinderoncologie-hematologie

Tabel 2: nieuwe patiënten kinderoncologie-hematologie

VUmc

VUmc

Productiecijfers 2012 2013 2014

Nieuwe patiënten 2012 2013 2014

klinische opnames 283

297

Benigne hematologie:

klinische overdrachten 16

40

41

IC dagen 75

31

144

normal care verpleegdagen 1851

1864

dagbehandelingen 964

688

291

neutropenie

1

0

1

anemie hemoglobinepathie e.d.

4

4

15

1953

thrombopenie

2

2

3

690

pancytopenie

3

4

0

eerste consulten NP 146

130

142

stolling

13

6

4

eerste poli bezoek EPB 360

336

352

diversen

24

17

13

herhaal consulten 1374

1371

1321

consulten

6

5

5

poliklinisch cytostatica 1214

1117

1064

consulten stolling en cytopenieën

18

31

3 5

Subtotaal

71

69

76

leukemie/lymfoom/MDS

22

19

30

hersentumoren

17

12

1 3

retinoblastoom

13

17

6

solide- + kiemceltumoren

15

10

11

benigne tumoren

12

8

8

verdenking

27

11

15

8

9

5*

2

0

Oncologie:

overige tumoren bot-,

recidief nog geen diagnose:

1

Subtotaal

115

8 8 88

Totaal

186

1 57 164

**Recidieven: 1x ALL, 2x hersentumor, 1x retinoblastoom, 1x Hodgkin lymfoom.

6


2.1 Shared Care regio VUmc-AMC/EKZ De meeste kinderen met een maligniteit of een benigne hematologische aandoening krijgen hun medische zorg deels aangeboden in een ziekenhuis dichter bij huis. In onze regio werken wij al weer 6 jaar samen met het AMC/EKZ en het IKNL als ondersteuner samen om de shared care volgens de SKION richtlijn te laten verlopen. Deze richtlijn richt zich op kwaliteit van zorg waarbij kwantiteit en communicatie naast bij- en nascholing voor zowel artsen als verpleegkundigen uit onze geaffilieerde ziekenhuizen. Het team heeft afscheid genomen van VUmc kinderoncologie verpleegkundigen Christine de Vries en Jacqueline Zoon die beiden over zijn gegaan naar het Prinses Maxima Centrum voor kinderoncologie. Verpleegkundig Specialisten Rinske MeestersGraafland en Sanne Melman hebben zitting genomen in het team. Het overige team bleef ongewijzigd. In 2014 zijn het Flevo Ziekenhuis, het Kennemer Gasthuis, het Westfries Gasthuis, het Medisch Spectrum Twente en het Medisch Centrum Alkmaar nog actief in de shared care. Het St Jansdal ziekenhuis viel wegens kleiner wordende aantallen en het feit dat zij niet verder zullen gaan als Prinses Maxima shared care centrum af. MUMC, Maastricht heeft met het AMC een bijzonder samenwerkingsverband. Op het moment hebben alle centra een zogenaamde ‘A’-status: zij doen dagopnames voor chemokuren, maar nog geen meerdaagse klinische kuren. Daarnaast kunnen kinderen in hun shared care ziekenhuis terecht voor tussentijdse controles, verzorging van centrale lijnen en labafnames, plaatsen van maagsondes, transfusies van bloedproducten en opnames in verband met koorts in neutropenie en opstarten van een traject voor sondevoeding. Alle centra hebben de samenwerkingsovereenkomst volgens de SKION richtlijn ondertekend.

In 2014 werd gestart met maandelijkse videoconferencing als pilot met het AMC, het Flevo Ziekenhuis en het Westfries Gasthuis. Dit lijkt een zinvolle toevoeging aan de gedeelde zorg. Een eerste evaluatie zal in de loop van 2015 plaatsvinden. Doel is dat op termijn alle shared care centra hier aan meedoen. Op 12 en 13 mei werd opnieuw een 2 daagse scholing voor verpleegkundigen georganiseerd. Het was opnieuw een succes met tevreden verpleegkundigen, zich uitend in prima cijfers bij de schriftelijke evaluatie. In het najaar vond “de vierde Landelijke Shared Care dag” plaats in de Amstelzaal van VUmc. Abbink zat weer in de congresorganisatie. Kaspers en van Vuurden hadden hierbij namens VUmc een actieve bijdrage in de vorm van een voordracht. Voor beide activiteiten werden door de NVK respectievelijk V&VN nascholingspunten toegekend. Kortom, er is leven in de brouwerij in onze regio. We werken enthousiast met zeer gedreven shared care kinderartsen, verpleegkundigen en paramedici aan zorg op maat voor deze zo kwetsbare patiëntengroep met hun families. Drs. Floor Abbink, kinderarts-oncoloog/hematoloog

Ondersteund door het IKNL zijn in 2013 een aantal centra voor de 2e keer bezocht. Een nieuwe ronde werkbezoeken staat voor medio 2015 op het programma.


7

| 3 Onderwijs en opleiding Kliniek Het VU medisch centrum heeft een door de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde NVK officieel erkende opleiding tot kinderarts-oncoloog/ hematoloog. Opleider is prof. dr Gertjan Kaspers, plaatsvervangend opleider dr Margreet Veening. De staf bestond in 2014 uit Gertjan Kaspers, Arjenne Kors, Dannis van Vuurden, Valérie de Haas, Floor Abbink, Martine Raphael en ondergetekende. In de kliniek draagt de kinderoncologie-hematologie bij aan de opleiding van de arts-assistenten kindergeneeskunde en de co-assistenten. Voor de arts-assistenten is er cursorisch onderwijs en is er wekelijks een grote visite over de liggende en poliklinisch kurende oncologische kinderen. Met het veranderde curriculum Geneeskunde is de bijdrage aan de opleiding tot basisarts veranderd. De junior coassistenten hebben een 2.5 week durende intensieve stage die door een afwisselend staflid van de kindergeneeskunde gemiddeld 2.5 uur per dag fysiek wordt ondersteund. In een tweede senior co-schap waarbij de co-assistenten 4 weken op de polikliniek en in de kliniek worden ingedeeld wordt geparticipeerd in het afnemen van zogenaamde KPB’s Korte Praktijk beoordeling. Deze beoordelingen dragen bij aan het uiteindelijke cijfer voor het co-schap. Voor ditzelfde co-schap wordt bij toerbeurt op dinsdag ochtend eens in de maand het college ‘blauwe plekken’ gegeven. Alle stafartsen zijn jaarlijks begeleider van meerdere co-assistenten die het co-schap kindergeneeskunde volgen. Voor bij- en nascholing van de verpleegkundigen worden regelmatig klinische lessen gegeven.

Medische Faculteit

De zitting in de examencommissie van het artsexamen wordt op toerbeurt gedaan, waarbij Kaspers één keer per jaar voorzitter is. Opnieuw was er bijdrage aan het onderwijs in het kader van het keuzeprofiel oncologie en de masterclass oncologie voor studenten geneeskunde en andere biomedische academische opleidingen en werd bijgedragen aan het wetenschappelijk focusonderwijs.

Na- en bijscholing kinderartsen al dan niet in opleiding Tijdens de jaarlijkse Kinderartsenweek wordt geparticipeerd met kinderoncologie/hematologie visite en bij toerbeurt invulling met kinderoncologische- en/of hematologische onderwerpen. Op de maandelijkse RAAK-avond Regionale Academische Avond Kindergeneeskunde met steeds wisselende onderwerpen vooral gericht op de kinderarts wordt regelmatig een kinderoncologisch of hematologisch onderwerp besproken. Bovendien is kinderoncologie VUmc mede organisator van jaarlijkse landelijke ‘Shared Care’ symposium ism SKION Den Haag. Tenslotte wordt bij toerbeurt de landelijke bijeenkomst NVK kinderhematologie georganiseerd, een combinatie van scholing en werkoverleg. Extern en buiten de afdeling om zijn meerdere stafleden actief met bijdragen aan kinderoncologisch onderwijs, grotendeels in de vorm van bij- en nascholingscursussen. Tevens werd vanuit VUmc een bijdrage geleverd aan het landelijke arts-assistenten onderwijs kinderoncologie-hematologie in de vorm van toetsvragen. Dr. Margreet Veening, kinderarts-oncoloog/hematoloog

Bijdrage aan de bachelorfase van de medische studenten wordt geleverd in de vorm van een intensief tutoraat in het eerste of tweede leerjaar, waarbij 2 keer in de week gedurende een semester een groep van 12 studenten begeleid wordt. Bijdrage aan de doctoraal fase van de medische studenten wordt geleverd middels klinisch lijnonderwijs, het blok opgroeien en kennismaking met de medische praktijk.

8


Interview met Sophie Veldhuijzen van Zanten Als arts-onderzoeker doet Sophie Veldhuijzen van Zanten op het moment een klinisch promotie onderzoek naar tumoren in de hersenstam, ook wel ponsgliomen genoemd. “Geneeskunde heeft altijd mijn interesse gehad” zegt Sophie. Na haar studie is ze gaan werken als artsassistent op de afdeling kindergeneeskunde van het Spaarne ziekenhuis. “In die tijd kreeg ik een SMS van prof. dr. Gertjan Kaspers, kinderarts-oncoloog in VU medisch centrum, over een onderzoek naar ponsgliomen. Hij vroeg of ik hieraan mee wilde werken, ondertussen is dat alweer 3 jaar geleden” vertelt Sophie. “De tijd vliegt als je het naar je zin hebt.” Sophie ziet het onderzoek naar ponsgliomen als een grote uitdaging: stukje voor stukje moet de puzzel gelegd worden om een compleet plaatje te krijgen. “We hebben nog geen behandeling die patiënten met ponsglioom beter kan maken, dat is onacceptabel. Ik ben trots dat wij als medisch centrum een translationeel onderzoeksteam hebben, met enthousiaste mensen in het lab en in de kliniek, waardoor we steeds meer gefundeerde studies en experimentele behandelingen kunnen aanbieden, waar ouders en kinderen die met deze ziekte te maken krijgen graag aan mee doen. We horen vaak hoe waardevol het voor hen is dat ze kunnen bijdragen aan, hopelijk, een betere toekomst voor kinderen met een ponsglioom. “En los van het onderzoek proberen we kinderen en ouders ook intensief te begeleiden en waar nodig eventueel te adviseren tijdens het beloop van de ziekte” zegt Sophie. Het onderzoek waar Sophie aan werkt wordt op dit moment gefinancierd door Stichting Semmy. Onderzoek kost enorm veel energie. “We hebben een team dat met alle liefde veel energie steekt in het onderzoek. Helaas is alleen liefde en energie niet genoeg, we hebben ook geld nodig. Gelukkig hebben we donateurs die dit mogelijk maken” zegt Sophie. Met de financiële steun van Stichting Semmy worden de eerste “pilot” resultaten geboekt, die we kunnen gebruiken voor een aanvraag bij grotere fondsen zoals KWF kankerbestrijding of Stichting KiKa. Sophie zet zich ook in om geld op te halen voor

de kleinere fondsen, zo staan ieder jaar Run for Semmy en de 12 inch race op haar agenda. Maar ook organiseerde ze een veiling waarin het schilderwerk van een van haar patiënten werd geveild voor Stichting Semmy. “Als ik al het geld van de wereld had zou ik er voor zorgen dat er nog meer en nog met name meer gestructureerde internationale samenwerking zou plaatsvinden. Deze vorm van kanker is erg zeldzaam en daarom moeilijk te onderzoeken. We werken er hard aan om internationale samenwerking te intensiveren, zo hebben we recent een online database ontwikkeld waarin de gegevens van alle patiënten uit heel Europa verzameld worden. Als we het onderzoek met deze belangrijke gegevens goed kunnen organiseren en verdelen over de plekken waar specifieke kennis is denk ik dat genezing nog sneller tot stand gaat komen” aldus Sophie. Sophie sluit af met: “de kleine stappen die we vandaag de dag zetten, zijn de grote stappen naar een verbeterde overleving en kwaliteit van leven in de toekomst” . Sophie Veldhuijzen, arts-onderzoeker


9

| 4 Onderzoek 4.1 Inleiding VUmc Onderzoek Naar Kinderkanker VONK Al tientallen jaren doet VUmc Onderzoek Naar Kinderkanker VONK. De naam VONK staat enerzijds voor de fondsenwervende activiteiten om dat onderzoek mogelijk te maken, maar is ook de naam die het onderzoek zelf onder één naam brengt. Om welk type onderzoek gaat het eigenlijk? Wij onderscheiden vier lijnen: Ten eerste laboratoriumresearch; in het laboratorium worden nieuwe dingen ontdekt. Wij focussen op drie soorten kinderkanker die relatief vaak of zelfs exclusief bij kinderen voorkomen: leukemie bloedkanker, retinoblastoom kanker van het netvlies en hersentumoren. Speciale aandacht heeft het zogenaamde DIPG, kanker in de hersenstam, dodelijk bij alle patienten. Het laboratoriumonderzoek wordt gecoordineerd door dr. Jacqueline Cloos, die zelf leiding geeft aan het leukemieonderzoek, terwijl het retinoblastoomonderzoek wordt geleid door dr. Josephine Dorsman en het hersentumoronderzoek door dr. Esther Hulleman.

Tot slot en als vierde, doen wij Late Effecten onderzoek. Nu de kans op genezing boven de 75% ligt, en blijkt dat ruim meer dan de helft van de zogenaamde “childhood cancer survivors” één of meerdere late effecten heeft, wordt het voorkomen hiervan meer en meer belangrijk. Bij late effecten moet u denken aan verminderde vruchtbaarheid, vervroegde overgang, een gestoorde of vertraagde psychosexuele ontwikkeling, hartschade, nierschade en schade aan de hersenen. Deze research wordt geleid door dr. Eline van Dulmen-den Broeder. Om onderzoek op te kunnen starten is eigen geld nodig, en ook daarvoor is VONK. Vervolgens kunnen nadat voldoende voorwerk is gedaan veelbelovende onderzoeken worden ingediend voor financiering door bv. Stichting KiKa en KWF Kankerbestrijding, maar ook bij Europese organisaties. Donaties aan VONK kunnen op die manier als vliegwiel werken, en allen die VONK steunen zien op die manier hun bijdrage soms wel vertienvoudigen! Waarvoor mijn oprechte dank, en uiteindelijk natuurlijk met maar één doel voor ogen: meer kinderen met kanker genezen, met minder late effecten en een betere kwaliteit-van-leven. Waarvoor mijn dank.

Ten tweede zijn er klinische studies, waarbij veelbelovende nieuwe behandelingen of diagnostische tests worden onderzocht bij kinderen. Natuurlijk niet zonder toestemming van allerlei commissies, zowel binnen VUmc als landelijk. Ook nieuwe toedieningsvormen kunnen worden onderzocht, en zelfs nieuwe soorten behandeling zoals immunotherapie.

Prof. dr. Gertjan Kaspers

Ten derde doen wij onderzoek naar de kwaliteit-vanleven van patienten tijdens en na de behandeling. Wetende dat een behandeling wel drie jaar kan duren, en dat blijkt dat ook daarna de behandeling nog sporen nalaat, is het voor patient en gezin in de praktijk van groot belang om deze kwaliteit-vanleven te optimaliseren, ondanks de noodzakelijke behandeling. Deze research wordt geleid door dr. Raphaele van Litsenburg.

10


4.2 Laboratoriumonderzoek naar kinderkanker Het laboratoriumonderzoek van de afdeling kinderoncologie op de VUMC is gericht op drie verschillende tumor typen: acute leukemie, hersentumoren en retinoblastomen. Hoewel het onderzoek in verschillende laboratoria binnen CCA/VICI wordt uitgevoerd, is er zeer nauwe samenwerking. We hebben immers een belangrijk gezamenlijk doel: het genezen van meer kinderen met minder bijwerkingen. Met de huidige behandelmogelijkheden kunnen we al veel kinderen genezen met kanker, maar dit gaat soms gepaard met ernstige bijwerkingen op de korte en/of lange termijn. Deze bijwerkingen worden onder andere veroorzaakt doordat chemo- en/of radiotherapie ook de normale gezonde cellen treft. Ons onderzoek is onder andere gericht op het vinden van specifieke verschillen tussen tumorcellen en gezonde cellen. Aan de hand van deze informatie kunnen we dan een behandeling zoeken die zich specifiek op de tumorcel richt en geen effect heeft op de gezonde cellen. Dit wordt ook wel “targeted therapy” genoemd. Dit jaar hebben we met het laboratorium onderzoek drie promoties mogen vieren. In maart promoveerde onze kinderoncoloog Dr. D.G. van Vuurden op zijn werk naar nieuwe mogelijkheden voor de behandeling van kinderhersentumoren. Hij blijft bij ons onderzoek betrokken als klinisch projectleider en vormt daarbij een succesvol team met de biologe en laboratorium groepsleider Dr. E. Hulleman. Deze nauwe samenwerking tussen laboratorium en kliniek is essentieel voor ons translationele onderzoek waarbij de vraagstelling die we in het laboratorium bestuderen uit de kliniek komt en waarbij de bevindingen ook weer rechtstreeks de kliniek ten goede komen. Het hersentumoronderzoek vindt plaats binnen de Neuro-oncologie Research Group NRG. Onderzoek binnen de NRG is een samenwerking tussen meerdere afdelingen waaronder Neurochirurgie, Neurologie, Pathologie, Kinderoncologie, Radiotherapie en Medische Oncologie. Van groot belang is ook de

nauwe samenwerking die we hierin hebben met de prestigieuze neurowetenschappen onderzoeksgroep van de Harvard universiteit in Boston. De onderzoekscoördinator van het NRG Dr. T. Würdinger doet ook nog deels onderzoek bij deze onderzoeksgroep. Een belangrijk speerpunt binnen de kinderhersentumoren is het onderzoek naar diffuus intrinsiek ponsglioom DIPG. Dit zijn tumoren die gelegen zijn in de hersenstam, het onderste gedeelte van de hersenen dat de verbinding vormt tussen de grote hersenen en het ruggenmerg. Kinderen met deze vorm van kanker hebben zeer slechte overlevingskansen, mede omdat er nog erg weinig over deze ziekte bekend is. Omdat het gelukkig niet om grote getalen kinderen gaat is het van groot belang om internationaal samen te werken en ons team is trekker van het preklinische DIPG consortium waar verschillende onderzoeksgroepen uit Europa en Noord-Amerika hun DIPG cellijnen en -tumormateriaal ter beschikking stellen om uitgebreid te karakteriseren. Met ons onderzoek hebben we nieuwe inzichten verkregen in de tumor groei en zijn er ook middelen onderzocht die gericht zijn op de gevonden tumorcel eigenschappen. Het is gebleken is dat het soms lastig is om de antikankermiddelen bij de tumorcelen in de hersenen te krijgen en de dosis kan niet zomaar opgehoogd worden vanwege ernstige bijwerkingen van de middelen. Daarom hebben we ook een model systeem getest met muizenmodellen waarbij de middelen met behulp van katheters rechtstreeks in de hersenen bij de tumor kunnen worden toegediend. Naast de steun van KIKA hebben we ook dit jaar weer financiële en morele steun gehad van de stichting Semmy www.stichtingsemmy.nl en de stichting Egbers om onderzoek naar dit type hersentumor mede mogelijk te maken. Ook bij het onderzoek naar acute leukemie bij kinderen zijn promoties te vieren geweest dit jaar. Dr. C. Bachas promoveerde op zijn onderzoek naar de eigenschappen van tumorcellen bij terugkeer van de ziekte recidief bij kinderen die in eerste instantie genezen waren van hun acute myeloide leukemie AML. We zijn er erg trots op dat de Volkskrant een samenvatting van het onderzoek in de wetenschap katern heeft gepubliceerd. De belangrijkste bevinding


11

in zijn proefschrift is dat in het initiële diagnose monster heel kleine subpopulaties aanwezig kunnen zijn die uiteindelijk de voornaamste cellen van het recidief vormen. Deze recidief initiërende cellen hebben stamcel eigenschappen wat betekent dat ze onrijp zijn geen specifieke functie hebben, via speciale celdeling een nieuwe leukemie kunnen ontwikkelen en relatief resistent tegen chemotherapie. Het is dus essentieel dat we in een vroeg stadium deze cellen kunnen opsporen om het recidief te voor-komen en daarmee de overlevingskansen van deze kinderen te vergroten. Dit onderzoek is gesteund door KWF kankerbestrijding en we zetten dit onderzoek voort door deze subpopulaties te volgen met behulp van restziekte metingen gedurende en na behandeling. Dit onderzoek wordt in nauwe samenwerking uitgevoerd met het laboratorium van de SKION, Den Haag Dr. V. de Haas en Dr. E. Sonneveld, de afdeling Immunologie van het ErasmusMC, Rotterdam Dr. V. van der Velden en Belgische AML studiegroep Universiteit Gent, Dr. J. Phillipe. Een groot deel van de expertise van AML restziekte en stamcel identificatie komt van onze samenwerking binnen de Hematologie Laboratoria op het VUMC/ CCA in het bijzonder het team onder leiding van Dr. GJS Schuurhuis. We zullen nu ook in detail de genetische achtergrond van deze recidief initiërende cellen bepalen met innovatieve technieken wat mede mogelijk gemaakt is door de onlangs toegekende financiële ondersteuning van stichting Egbers. De promotie van Dr. D. Niewerth was dit jaar de kroon op ons werk naar de werkingsmechanismen en eventuele resistentie ontwikkeling bij behandeling van leukemie cellen met stoffen die de afbraak van eiwitten remmen. Over het algemeen heeft de tumorcel door zijn snelle groei veel meer eiwitten nodig dan gezonde rijpe lichaamscellen. Zij beschrijft in haar proefschrift dat er zich in leukemie cellen ook meer onafgebroken klontjes met eiwitten ophopen als de afbraak wordt geremd waar de leukemie cellen van dood gaan. Ze heeft verschillende eiwit afbraak remmers proteasoom remmers getest en mogelijke mechanismen die cellen kunnen ontwikkelen om ongevoelig te worden tegen proteasoom remmers. Dit is van belang om voor de behandeling kinderen te

12

kunnen selecteren die baat gaan hebben bij een behandeling met deze middelen. Als we aanwijzingen hebben dat een kind niet zal reageren op deze behandeling, kan er bij toekomstige studies gekozen worden voor een alternatief. Onze klinische studie waarbij kinderen met recidief ALL in ons en meerdere internationale centra, onder andere behandeld worden met de proteasoom remmer bortezomib is onlangs afgerond. Momenteel zijn we bezig de klinsiche en laboratorium resultaten te analyseren. Ook dit jaar hebben we ons onderzoek kunnen uitbreiden met klinische studies in Amerika Children’s Oncology Group, Dr. T. Horton waarvan wij de leukemie cellen krijgen om naar mogelijke aanwijzingen van resistentie te kijken. Ook bij kinderen met een andere vorm van leukemia, acute lymfatische leukemie ALL, kan de behandeling falen omdat leukemiecellen resistent zijn tegen chemotherapie. Dit kan onder andere doordat de leukemiecellen verschillende iso-vormen van enzymen in een cel tot expressie brengen door een proces wat “splicing” wordt genoemd. Vooral is dit van belang als dit gebeurt bij enzymen die betrokken zijn bij de biochemische routes voor efficiënte werking van chemotherapeutica. Voor de werking van het middel methotrexate MTX hebben we gevonden dat bepaalde iso-vormen van een enzym folyl-polyglutamaat synthestase, FPGS gerelateerd zijn aan MTX resistentie in gekweekte cellen. Bovendien is de mate van expressie van bepaalde iso-vormen van dit eiwit bij de leukemie cellen van kinderen met ALL geassocieerd met de overlevingskansen van kinderen met ALL. Het belang van deze bevindingen zullen we ook de komende jaren verder bestuderen en vertalen naar de kliniek mede door de financiële steun die we dit jaar toegekend hebben gekregen van KIKA. Omdat niet alleen MTX wordt gebruikt bij leukemie behandeling, zijn we ook aan het onderzoeken of iso-vormen van andere enzymen betrokken zijn bij de resistentie voor andere middelen. Bovendien zijn er meerdere tumorsoorten die met chemotherapie worden behandeld en waar dit proces een rol kan spelen. Dit onderzoek vindt plaats in samenwerking met de afdelingen Hematologie Prof dr S. Zweegman, Medische Oncologie Dr. E. Giovannetti en Reumatologie Dr. G.


Jansen maar ook weer in samenwerking met onze collega’s van de Technion Universiteit in Haifa, Israel. We zijn op genetisch niveau het voorkomen van verschillende iso-vormen in kaart aan het brengen bij cellen die resistent zijn voor verschillende soorten chemotherapie. Hiervoor is onze samenwerking met de afdeling Klinische Genetica essentieel Dr. N. Ameziane en Drs. I. Kooi. Het onderzoek naar oogtumoren bij hele jonge kinderen retinoblastoom, RB wordt uitgevoerd binnen de laboratoria van Klinische Genetica dr. J. Dorsman, prof. dr. H. te Riele en is in samenwerking met de afdeling Oogheelkunde prof. dr. A.C. Moll en dr. M. Bosscha. Het onderzoek heeft zich het afgelopen jaar gericht op het classificeren van deze tumoren. Door integratie van innovatieve genetische laboratorium resultaten met klinische, histo-pathologische en radiologische data bestuderen we de ontwikkeling van RB. Hierbij maken we ook gebruik van data die ter beschikking is gesteld door andere internationale onderzoeksgroepen om zo de te bestuderen populatie te vergroten. Bovendien hebben wij de unieke gelegenheid om onze resultaten bij humane RB te vergelijken met de resultaten van de muizen modellen die beschikbaar zijn bij de onderzoeksgroep van prof. dr. H. te Riele van het Nederlands Kanker Instituut. Deze onderzoeken zijn van belang om in de verdere toekomst gerichtere therapie te kunnen ontwikkelen voor verschillende retinoblastoom tumor typen. Naast de onderzoeks-vraagstellingen zijn we ook een snelle, gevoelige en specifieke assay aan het opzetten voor de juiste diagnose van erfelijk RB met behulp van de nieuwste genetische technieken Ook dit jaar hebben we weer bijgedragen aan onderwijs en wetenschappelijke stages voor studenten van Geneeskunde, Medische biologie en Master Oncologie en voor studenten van het Hoger Laboratorium Onderwijs. Uitgebreidere details over de verschillende onderzoeken zijn te vinden in de afzonderlijke onderzoeksverslagen die als bijlagen aan dit jaarverslag zijn toegevoegd. Dr. Jacqueline Cloos, researchoördinator en leider laboratoriumresearch leukemie

4.3 Klinische studies Binnen het VUmc worden zoveel mogelijk de behandelrichtlijnen van de SKION gevolgd. Dit betekent dat behandeling plaatsvindt volgens behandelprotocollen die landelijk gebruikt worden in alle SKION centra. Er wordt onderscheid gemaakt tussen twee soorten protocollen: enerzijds de behandel-richtlijnen, dit is meestal de “best available treatment”; anderzijds de studieprotocollen. Een SKION studieprotocol kenmerkt zich door een extra studievraag, randomisatie en monitoring. Deze studies zijn vaak “investigator-initiated studies”, waarbij de kinderartsoncologen zelf het protocol schrijven en waarbij de financiële steun van bedrijven beperkt of zelfs afwezig is. De studieprotocollen worden altijd centraal getoetst door de METc van het centrum van de principal investigator. Aansluitend worden goedgekeurde protocollen aangeboden aan de Coördinator Externe Toetsing die controleert of het dossier volledig is; daarna volgt er goedkeuring door de RvB. Behandelrichtlijnen hoeven daarentegen niet een dergelijk uitgebreide toetsing te ondergaan, maar worden wel ter kennisgeving bij de METc VUmc aangeboden. Een overzicht van de gevolgde behandel- en studieprotocollen binnen VUmc wordt weergegeven in Tabel 1. In Tabel 2 treft u een overzicht van de zogenaamde “add-on studies”, deze studies richten zich op aanvullende vragen tijdens de behandeling. Alle studies zijn lokaal METc en CWO-CCA goedgekeurd, en derhalve open voor inclusie. Het VUmc probeert qua behandelprotocollen ook een initiërende rol te spelen, gebaseerd op onze speerpunten: hersentumoren, leukemie en retinoblastoom. Coördinatie van de voorbereiding en indiening van protocollen voor lokale toetsing is in handen van de datamanagers Miret Emanuel en Femke Verwer. Coördinatie van uitvoering van protocollen op de werkvloer wordt uitgevoerd door Hester Blufpand en Kim Klein, arts-onderzoekers bij de subafdeling Kinderoncologie-Hematologie. Zij worden daarbij ondersteund door de research-verpleegkundige Sandra


13

Diepenhorst voor de dagelijkse logistiek. Algehele supervisie van de klinische studies gebeurt door dr. M.A. Veening. Ieders betrokkenheid heeft geleid tot een versoepeling van de uitvoering van de studies, mede door het feit dat de artsen ondersteund worden bij voorlichting over de studies, voorbereiden van de benodigde formulieren en laboratoriumafnames; en zo nodig terugrapportage naar de betrokken principal investigators. Aldus is VUmc kinderoncologie-hematologie betrokken bij een groot aantal klinische studies, en levert daarmee een belangrijke bijdrage aan de vooruitgang in de kinderoncologie. Dr. Margreet Veening, kinderarts-oncoloog/hematoloog

14


4.3.1 Behandel- en studie protocollen waarin VUmc kinderoncologie participeert Tabel 1: Behandel- en studieprotocollen waarin VUmc kinderoncologie participeert Protocol

Indicatie

Soort protocol

Status

Coördinatie/ Sponsor

Datum Inclusie gesloten

AA: Best available Aplastische anemie Studie- en Open als SKION treatment guideline behandelprotocol studieprotocol ACNS0121 Ependymoom Behandelprotocol

Open als behandelprotocol

SKION

nvt

ACNS0126 Hooggradig glioom Studie- en Open als SKION 27-06-2005 behandelprotocol behandelprotocol ACNS0331 Medulloblastoom SR Studie- en Open als SKION 06-01-2014 behandelprotocol behandelprotocol ACNS0332 Medulloblastoom HR Studie- en Open als SKION 12-03-2015 behandelprotocol behandelprotocol ALCL 99 Grootcellig Studie- en Open als SKION 20-05-2006 anaplastisch Lymfoom behandelprotocol behandelprotocol ALCL recidief Recidief ALCL Studie- en Open als SKION behandelprotocol behandelprotocol ALL-11 Initiele ALL 1-19jr Studie- en Open als SKION behandelprotocol studieprotocol ARET0321 Extra ocular RB Behandelprotocol Open als behandelprotocol AZA-AML-004 AML molecular Studie- en Centrale indiening Celgene/PPD relapse after first CR behandelprotocol B-NHL_B-ALL 2008 B-cel NHL of B-ALL Studie- en Open als SKION behandelprotocol studieprotocol Bortezomib Recidief ALL Studie- en Gesloten Erasmus MC 27-08-2014 CLARA-DNX Refractaire AML Studie- en Gesloten Erasmus MC 26-07-2014 behandelprotocol CLO08708 Recidief ALL Registratiestudie Open als Sanofi studieprotocol CML-PAED II Ph+ CML Studie- en Open als SKION 01-01-2014 behandelprotocol behandelprotocol DIPG protocol Ponsglioom Studie- en Open als VUmc behandelprotocol studieprotoco Einstein Jr - Fase IIa DVT Studie- en Open als Bayer behandelprotocol studieprotocol Einstein Jr 14372 - DVT Studie- en Open als Bayer Fase III behandelprotocol Bayer Einstein Jr 14374 - DVT Studie- en Open als Bayer Fase IIb behandelprotocol studieprotocol EpSSG NRSTS 2005 Non Studie- en Open als SKION Rhabdomyosarcoom behandelprotocol studieprotocol


15

Protocol

Indicatie

Soort protocol

Studie- en behandelprotocol Studie- en Ph+ ALL 1-18 jr behandelprotocol Studie- en Osteosarcoom EURAMOS-1 behandelprotocol Studie- en non B-NHL EURO-LB-02 behandelprotocol EuroNet-PHL interim klassieke M. Hodgkin Studie- en behandelprotocol protocol klassieke M. Hodgkin Studie- en EuroNet-PHL-C1 behandelprotocol EpSSG RMS 2005/COG EsPhALL

EuroNet-PHL-LP1

European Rhabdoid Registry Ewing 2008

Rhabdomyosarcoom

SKION

SKION

SKION

EU-RHAB

Ewing sarcoom

Studie- en behandelprotocol Registratiestudie

Open als behandelprotocol Open als studieprotocol Open als studieprotocol Open als studieprotocol

Behandelprotocol Behandelprotocol

ICC APL 01

Hemophagocytic Lymphohistiocytosis APL

I-CML-ped

CML

Inter-B-NHL ritux 2010 Interfant 2006

NHL

Studie- en behandelprotocol Registratiestudie Studie- en behandelprotocol Studie- en behandelprotocol Studie- en behandelprotocol

IntReALL SR 2010

Intitiele of biphenotyp ALL <1 jr Recidief ALL

LCH HCT 2006 LCH-IV

Resistent LCH LCH

MEDAC-R-ASPA vervolg MEL3

oude Medac R-ASPA studieparticipanten Melanoom

ML-DS 2006

Initiele AML bij Down Studie- en behandelprotocol syndroom

Studie- en behandelprotocol Registratiestudie Behandelprotocol

26-03-2013

SKION

Registratiestudie

Hooggradig glioom

27-06-2008

SKION

SKION

Refractaire cytopenie Studie- en behandelprotocol Fanconi anemie


SKION

Open als studieprotocol

EWOG-MDS RC

16

Open als studieprotocol Open als studieprotocol Open als behandelprotocol Open als behandelprotocol Open als studieprotocol Open als studieprotocol

Studie- en behandelprotocol

MDS-JMML

HLH 2004

Coördinatie/ sponsor

nodulair lymfocytenrijk Hodgkin lymfoom nodulair paragranuloom ATRT

EWOG-MDS 2006

Fanconi anemie diagnostiek HIT-GBM

Status

SKION SKION SKION SKION

Open als behandelprotocol Open als behandelprotocol Open als studieprotocol Open als studieprotocol Open als studieprotocol Open als studieprotocol Centrale indiening

GPOH

Open als studieprotocol Open als studieprotocol Open als behandelprotocol Open als studieprotocol

Medac


SKION SKION SKION SKION SKION SKION

SKION SKION SKION

nvt

Protocol

Indicatie

Soort protocol

Status

NBL 2009

Neuroblastoom Neuroblastoom met SCI imatinib resistant / intolerant Ph+ CML or refractory / relapsed Ph+ ALL newly diagnosed Ph+ CML or Ph+ CML resistant/intolerant to Imatinib or Dasatinib roll-over protocol for patients who have completed a previous Novartissponsored nilotinib study Initiele AML

Open als studieprotocol Open als studieprotocol Gesloten

SKION

NBL-SCI registry

Studie- en behandelprotocol Registratiestudie



Novartis



SKION

AML 1e recidief

Registratiestudie

SIOP PNET 4

Medulloblastoom SR

SIOP Wilms 2001

Nefroblastoom

SIOPEL 3

Hepatoblastoom SR

SIOPEL 4

Hepatoblastoom HR

STOPIMAPED

CML

Open als behandelprotocol Open als behandelprotocol Open als studieprotocol Open als behandelprotocol Open als studieprotocol Open als behandelprotocol Open als behandelprotocol Gesloten

TIKI studie

acute ITP

TMD DS deel A

Screening TMD bij Down Down TMD

Studie- en behandelprotocol Studie- en behandelprotocol Studie- en behandelprotocol Studie- en behandelprotocol Studie- en behandelprotocol Studie- en behandelprotocol Studie- en behandelprotocol Studie- en behandelprotocol Studie- en behandelprotocol Studie- en behandelprotocol Registratiestudie

SKION

SIOP LGG 2004

refractory or relapsed AML Kiemceltumor cerebraal Choroid Plexus Tumoren Laaggradig glioom

Open als studieprotocol Open als studieprotocol Open als behandelprotocol Open als studieprotocol Wacht op initiatie

SKION

Nasopharynx Carcinoom Retinoblastoom

Studie- en behandelprotocol Studie- en behandelprotocol Behandelprotocol

Nilotinib_CAMN 107A2120

Nilotinib_CAMN 107A2203

Nilotinib_CAMN107A2409

NOPHO-DBH AML 2012 NPC 2003-GPOH/ DCOG RB protocol VUmc Relapse Registry 2009 Relapsed AML 2010/01 SIOP CNS GCT II SIOP CPT 2000

TMD DS deel B UKCCSG GCIII

Extracranial Germ Cell Tumours


Studie- en behandelprotocol Behandelprotocol



SKION PPD/Novartis 06-03-2015

SKION VUmc SKION SKION

SKION SKION SKION SKION SKION SKION

20-08-2009

SKION

01-07-2014

Gesloten

UMCU

01-07-2014

Open als studieprotocol Open als studieprotocol Open als behandelprotocol

SKION SKION UKCCSG


17

4.3.2 Overzicht van add-on studieprotocollen Protocol

Indicatie

Soort protocol

Status

ASP-studie

Initiele ALL 1-19jr

Add-on studie

AML QoL

Kwaliteit van leven, slaap en vermoeidheid tijdens en na AML behandeling HGG en DIPG

Add-on studie

Open als studieprotocol Open als studieprotocol

ALL Alle kinderoncologie patiënten Initiele ALL 1-19jr

Add-on studie Add-on studie

Mesenchymale Stamcel MOBI-KIDS

MDS-JMML

Add-on studie

Hersentumoren

Add-on studie

MRD RMS studie

Relatie MRD RMS en Add-on studie outcome Kwaliteit van leven bij Add-on studie PEG-asparaginase ALL Add-on studie

Bmab PET pHGGDIPG Dexadagen studie IMPROVE IVIG-studie

QoL bij PEG-Asp SLAAP studie

Add-on studie

Add-on studie

Open als studieprotocol Gesloten Open als studieprotocol Open als studieprotocol Open als studieprotocol Gesloten

Open als studieprotocol Open als studieprotocol Open als studieprotocol Open als studieprotocol Open als studieprotocol Open als studieprotocol

Add-on studie

WB-MRI ASP-studie

Initiele ALL 1-19jr

Add-on studie

AML QoL

Kwaliteit van leven, slaap en vermoeid heid tijdens en na AML behandeling HGG en DIPG

Add-on studie

ALL

Add-on studie

Alle kinderoncologie patiënten Initiele ALL 1-19jr

Add-on studie

Mesenchymale Stamcel MOBI-KIDS

MDS-JMML

Add-on studie

Hersentumoren

Add-on studie

Open als studieprotocol Open als studieprotocol Open als studieprotocol Gesloten

MRD RMS studie

Relatie MRD RMS en outcome Kwaliteit van leven bij PEG-asparaginase

Add-on studie

Gesloten

Add-on studie


Bmab PET pHGGDIPG Dexadagen studie IMPROVE IVIG-studie

QoL bij PEG-Asp

Add-on studie

Add-on studie

Add-on studie

EMC

Open als studieprotocol Gesloten

18 Jaarverslag kinderoncologie-hematologie en kinderoncologisch centrum | 2013


18-03-2015

UMCU LUMC Universiteit Utrecht

31-12-2014 31-12-2014

Gesloten

Initiele ALL 1-19jr, inclusie in ALL-11 MRI studie bij HL

VINCA studie


VUmc VUmc UMCU

EMC

18-03-2015

UMCU LUMC Universiteit Utrecht

31-12-2014 31-12-2014

Protocol

Indicatie

Soort protocol

Status

SLAAP studie

ALL

Add-on studie

VINCA studie

Initiele ALL 1-19jr, inclusie in ALL-11 MRI studie bij HL

Add-on studie

Open als studieprotocol Open als studieprotocol Open als studieprotocol

WB-MRI

Add-on studie



VUmc VUmc UMCU


19

4.4 Late Effecten na kinderkanker Door verbeterde diagnostiek en behandelingsmethoden overleven steeds meer kinderen met kanker. Dat is prachtig maar dit succes heeft ook een keerzijde. Ruim drie kwart van hen die kinderkanker overleven heeft last van één of meer late effecten van de ziekte en/of de behandeling.

Om deze late effecten vroeg op te sporen is in het VU medisch centrum de LATER-poli opgezet Lange Termijn Effecten van Kinderkanker. Hier wordt iedereen, die meer dan 5 jaar na diagnose nog in leven is, regel-matig gezien om te kijken hoe het op medisch en psychosociaal gebied met hen gaat. Dit gebeurt volgens landelijke richtlijnen voor zorg, opgesteld door de Taakgroep SKION Stichting Kinderoncologie Nederland-LATER. In het VUmc

Staf kinderoncologie feb. 2015

Hersengroep kinderoncologie 2015

Kinderoncologie feb. 2015


gaat het om zo’n 800 kinderen en volwassenen. Expatiënten die onbedoeld niet zijn uitgenodigd voor de LATER-poli kunnen vanzelfsprekend altijd bellen voor een afspraak. Naast patiëntenzorg wordt er op de LATER-poli ook wetenschappelijk onderzoek gedaan waarbij de kindergeneeskunde veel samen werkt met andere disciplines binnen het VUmc b.v. de gynaecologie, de interne geneeskunde, de medische psychologie en de oogheelkunde, maar ook met de andere kinderoncologische centra in Nederland. Hieronder volgt een greep uit de lopende onderzoeken. KWF Kankerbestrijding en Stichting KiKa hebben gezamenlijk een landelijke studie naar de vruchtbaarheid, eicelvoorraad en vervroegde overgang van vrouwelijke overlevenden van kinderkanker het VEVOonderzoek gefinancierd. Philips Nederland B.V heeft voor dit onderzoek de benodigde echoapparaten ter beschikking gesteld. Het VUmc is initiator en coördinator van deze studie waaraan alle Nederlandse kinderoncologische centra deelnemen. In 2014 is de dataverzameling van meer dan 3000 vrouwen afgerond en de analyses zijn in volle gang. Zoals we vorig jaar al meldden hebben we ook geld van de Europese Unie gekregen, onder andere voor het het uitrollen van een project over de vruchtbaarheid van vrouwen die als kind kanker hebben gehad. Zestien instituten uit 8 verschillende Europese landen doen hieraan mee en VUmc zal voor dit deel van het onderzoek kartrekker zijn. Inmiddels is er ook aan dit project in 2014 hard gewerkt en staat het grotendeels in de steigers om in 2015 van start te gaan met de dataverzameling. Maar we kijken niet alleen naar de vruchtbaarheid van vrouwen die als kind kanker hebben gehad. In een landelijke studie, die momenteel wordt uitgewerkt, zal de psycho-sexuele problematiek van overlevenden van kinderkanker verder uitgediept worden. Dit is naar aanleiding van een pilot-studie in VUmc die liet zien dat ongeveer 20% van de overlevenden hier problemen mee heeft. Ook het effect van de behandeling van leukemie op onder andere aandacht- en concentratiestoornissen is onderwerp van studie in twee, door KWF gefinancierde, projecten. Deze onderzoeken toonden aan dat een deel van de behandeling van

leukemie op de lange termijn aandacht- en gedragsproblemen kan geven en dat de onderliggende mechanismen hiervan lijken te passen bij vroegtijdige veroudering en een proces dat overeenkomsten heeft met dementie. Daarnaast is ook de dataverzameling voor het project “Quality of Life in Motion QLIM” in 2014 afgerond. Dit project is gefinancierd door KWF Kankerbestrijding/ Alpe d’HuZes na belangrijke steun van de Stichting Roparun voor de opstartfase. De studie heeft tot doel om met behulp van een gecombineerd bewegings- en psychosociaal programma de lichamelijke conditie en spierkracht van kinderen met kanker te verbeteren om uiteindelijk allerlei late effecten tegen te gaan en zodoende de kwaliteit van leven te verbeteren. Het QLIM-onderzoek is een samenwerking tussen VUmc, WKZ/UMCU, EKZ/AMC, SKZ/ErasmusMC en maakt onderdeel uit van een groter project, gecoördineerd door het EMGO Instituut van VUmc: “Het Alpe d’HuZes Kanker Rehabilitatie Research Programma A-Care”. De analyses zijn inmiddels in volle gang. Ook landelijk is er in 2014 veel gebeurd in Late Effecten Land. Binnen SKION LATER, een landelijk initiatief waarin de 7 kinderoncologische en stamceltransplantatie centra vertegenwoordigd zijn, wordt hard gewerkt aan een gezamenlijk en landelijk project, de SKION-LATER Studie, dat ruim 25 deelonderzoeken bevat. Ook VUmc is erg actief in deze voorbereidingen en zal van een aantal deelprojecten kartrekker zijn. Naar verwachting zal het project in 2015 van start gaan. Al met al is het late effecten onderzoek in VUmc volop in beweging. Wij houden u op de hoogte! Dr. Eline van Dulmen-den Broeder, leider research late effecten


21

4.5 Kwaliteit van leven na kinderkanker Door de toegenomen overleving van kinderen met kanker is er naast aandacht voor de late effecten, ook steeds meer aandacht voor de kwaliteit van leven KvL van deze kinderen tijdens en na behandeling. Tijdens behandeling is de KvL, vanzelfsprekend, lager dan in gezonde kinderen. Hoewel de KvL verbetert mate de behandeling vordert, is deze bij veel kinderen na het einde van de behandeling nog steeds verlaagd. Om ervoor te zorgen dat kinderen een zo goed mogelijke KvL ervaren, doen wij onderzoek naar de factoren die KvL beïnvloeden. Dit zal bijdragen aan het herkennen van kinderen en/of omstandigheden die een verhoogd risico geven op een blijvend verlaagde KvL. Door betere herkenning kan eerder en efficiënter hulp geboden kunnen worden, met hopelijk een verbetering van de KvL tot gevolg. De afgelopen jaren werd een aantal KvL-studies afgerond of opgestart. Hieronder volgt een overzicht van de belangrijkste studies en resultaten: Het VUmc verrichtte de eerste landelijke psychosociale studie naar KvL tijdens behandeling tegen acute lymfatische leukemie ALL. Kinderen die behandeld werden volgens het ALL10 protocol van de SKION Stichting KinderOncologie Nederland werden hierbij vervolgd. Hieruit bleek dat de leeftijd en het geslacht van het kind van invloed zijn op de KvL: deze was lager bij meisjes en oudere kinderen. Uiteraard waren de zwaarte en complicaties van de behandeling van invloed. Een aanvullende studie liet het negatieve effect op de KvL zien van een veelgebruikt medicijn: dexamethason. Tijdens gesprekken met ouders en kinderen viel ons op dat slaapproblemen vaak werden genoemd. Omdat hier internationaal nog nauwelijks iets over bekend was, werden oriënterende studies naar slaap verricht, welke toonden dat tijdens en na behandeling voor ALL slaapproblemen inderdaad vaak voorkwamen. Bovendien hadden de slaapproblemen een negatieve invloed op de KvL. Van KWF Kankerbestrijding hebben wij financiering gekregen om slaapproblemen verder in kaart te brengen. Bij de “SLAAP” studie wordt in samenwerking met het EKZ/AMC slaap onderzocht bij kinderen die behandeld worden volgens het SKION ALL11 protocol. Slaap wordt gemeten met vragen-

lijsten en een bewegingsmeter. Het effect van slaap op de KvL van zowel kind als ouders zal geëvalueerd worden. De inclusie van kinderen en hun ouders is eind 2013 gestart. Soortgelijk onderzoek naar KvL, slaap en vermoeidheid loopt ook bij kinderen met acute myeloide leukemie AML. Vanwege de zeldzaamheid van AML wordt hierbij samengewerkt met onderzoeksgroepen in Scandinavië, de Verenigde Staten en Canada. Tot slot is een relatief nieuw speerpunt ons onderzoek naar de kosteneffectiviteit van behandeling. Hierbij worden de kosten van verschillende behandelopties vergeleken met de effectiviteit ervan en gevolgen voor de KvL. Het voordeel van deze aanpak is dat zowel naar het belang van de huidige patiënten gekeken wordt hoe effectief is de behandeling en welk effect heeft het op de KvL als naar het belang van toekomstige patiënten blijven er voldoende financiële middelen over om hen ook de beste behandeling te kunnen geven. Er wordt ook aandacht gegeven aan de financiële lasten voor ouders van het hebben van een kind met kanker, en de gevolgen hiervan op de KvL. De komende jaren wordt nog verder ingezoomd op de factoren die de KvL van kinderen met kanker beïnvloeden. Dr. Raphaële van Litsenburg, leider research kwaliteit van leven


4.6 ‘Demonstrable use of research products by peers and by societal groups’ 4.6.1 International non-academic collaboration * Only demonstrable use of research products should listed here, other research collaborations such as joint publications, shared PhDs, mutual acquisiton of funding are not relevant or are already collected through other indicators in this template. Note that consortia and other research networks can be listed here by specifying one of the research products used within the consortium or network from the dropdown menu. ** Please enter one external collaborating research unit/societal group per row see example. For consortia, please only list the coordinating institute and its main address, the name of the consortium/network can be specified in the next column.

Collaborating institute binnen NL

Place

Country

External collaborators* and/or network

Other colleagues of the institute involved

Europa

European DIPG network

Nederlands Kanker Instituut NKI

Amsterdam Nederland

Prof. Dr. F.E. van Leeuwen

IKNL

Amsterdam The werkgroep Netherlands kindertumoren Amsterdam

M. Jansen-Landheer, Prof. dr H.N. Caron

NKI

Amsterdam The Netherlands

H. te Riele, Prof. dr. F.E. van Leeuwen

AvL

Amsterdam Nederland

Dr. C. Lok

EKZ-AMC

Amsterdam Nederland

Dr. L.C.M. Kremer

Prof. dr. H.N. Caron Dr. A.Y.N. Schouten-van Meeteren Prof. dr. M. Grootenhuis Dr. H.J. van der Pal

AMC


Dr C. van den Bos

EKZ-AMC


Prof.dr. H.N. Caron, Dr. A.Y.N. Schouten-van Meeteren, Prof. dr. M. Grootenhuis, P. van der Spek, Dr. L.C.M. Kremer

NVK/secie oncologie/ hematologie

Amsterdam The Werkgroep benigne Netherlands hematologie

nno

Sanquin

Amsterdam The klin research Netherlands

Dr T. van den Berg

SKION

Den Haag

Dr. E. Sonneveld, Dr. V. de Haas

The Netherlands


23

UMCG

Groningen

Nederland

Dr. W. Tissing

UMCG / Beatrix Kinderkliniek

Groningen

The Netherlands

Prof.dr. E.S.J.M. de Bont, Dr. W. Tissing

UMCG

Groningen

The Sabine Plasschaart Netherlands

LUMC

Leiden

Nederland

Dr. M.M. ter Kuilen Drs. L. Louwe

LUMC

Leiden

The Netherlands

Dr. D. Bresters

toBBB

Leiden

The Pieter Gaillard Netherlands

UMCN

Nijmegen

Nederland

Dr. C.B. Beerendonck Dr. H. Knoop

UMC Nijmegen

Nijmegen

The multicenter Netherlands onderzoek

C.G. Gidding, Dr. J.J. Loonen

ErasmusMC/SKZ

Rotterdam

Nederland

Dr. S.J.C.M.M. Neggers Prof dr. J.J. Laven

Erasmus MC - SKZ

Rotterdam

The Netherlands

UMCU/WKZ

Utrecht

Nederland

UMCU / Wilhelmina Kinderziekenhuis

Utrecht

The Netherlands

Dr. M.B. Bierings

UMCU / Wilhelmina kinderziekenhuis

Utrecht

The Netherlands

Dr. M. Bierings, Drs. A.B. Versluijs, S. Plasschaert

Hubrecht Instituut

Utrecht

The lab research Netherlands

E. Cuppen

NNF

Voorburg

The research Netherlands

Dr. C. Hilders

Dr. D. Bresters

Dr. J.J. Loonen

Dr. M.M. van den Heuvel-Eibrink

Dr. A. Simons Dr. G.Huizinga

Dr. C.M. Zwaan, Dr. M. van den Heuvel-Eibrink, Dr. M.L. den Boer, Prof.dr. R. Pieters, P. van der Spek Drs. A.B. Versluijs

Dr. M. Bierings Dr. J. Huisman


Collaborating institute Europa

Place

Country



University Hospital Gasthuisberg

Leuven

Belgium

Stefaan van Gool, European DIPG network

Tom Wurdinger

Mainz University Medical Center

Mainz

Duitsland

Dr. P. Kaatsch PanCareLIFE consortium PanCareLIFE project: EU-funded

Universitätsklinikum Erlangen

Erlangen

Germany

Prof. Dr. T Langer

CharitéUniversitätsmedizin Berlin

Berlin

Germany

Dr. A BorgmannStaudt

Universitätsklinikum Munster

Munster

Germany

Dr. Gabriele Calaminus

Germany

AML-BFM Group

U. Creutzig, D. Reinhardt

Bonn University Medical Center

Bonn

Germany

Germany

German BFM-relapse ALL Study Groupx

Prof. G. Henze, D. Stackelberg

Germany

German Cancer Research Center DKFZ

M. Kool

Germany

German COALL Group G. Escherich. G. Janka-Schaub

Göttingen University Hospital

Göttingen

Germany

C. Kramm

German Cancer Research Center DKFZ

Heidelberg

Germany

Pascal Johann, European DIPG network

University Hosptal Brno

Brno

Czech Republic

Dr. T. Kepak

Motol University Hospiutal

Prague

Czech Republic

Dr. J. Kruseova

BRIC

Copenhagen Denmark

Kristian Helin

Tom Wurdinger

Kraeftens Bekaempelse Copenhagen Denmark

Dr. J. Falck-Winther

Hospital Skejby, Aarhus University

Aarhus

Denmark

BRICS

H. Hasle, A. Lund

Institut für Humangenetik

Germany

D. Lohmann

B. Stoffel-Wagner


25

Mainz University Medical Center

Mainz

Germany

P. Kaatsch, J. Byrne, M.M. van den Heuvel, L.C.M. Kremer, T. Langer, G. Calaminus, C. Clissman

Klinikum der Universität München

München

Germany

Wolfgang Böker,

University of Wurzburg Wurzburg

Germany

M. Warmuth-Metz

Centre Hospitalier Universitaire de SaintEtienne

SaintEtienne

France

Dr. C. Berger

Boyne Research Institute Limited

Boyne

Ireland

Dr. J Byrne

Pintail Limited

Ireland

Ciaran Clissman

I.R.C.C.S Giannina Gaslini

Italy

Dr. R. Haupt

Italy

AIEOP

A. Tésti, Prof. A. Pession

University of Nottingham

Nottingham

UK

Richard Grundy

University of Birmingham

Birmingham UK

Paul Murray

Great Ormond Street Hospital & University College Londen Hospital

London

UK

D. Hargrave

UCHL

UK

J. Bomanji

UK-CCGL

UK

P. Kearns

B. Gibson

I-BFM-SG

Essen

Germany

D. Reinhardt

M. Zimmerman

Royal Hospital for Sick Edinburg Children

Schotland

Prof. dr. W.H. Wallace

University Hospital of Navarra

Pamplona

Spain

Marta Alonso, European DIPG network

Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Barcelona

Spain

Angel Montero Carcaboso, European DIPG network

Universität Bern

Bern

Switzerland Prof. Dr. Claudia Kuehni

Skåne University Hospital

Scania

Zweden

A. Grubb


Collaborating institute buiten Europa

Place

Country



Children’s Cancer Institute Australia for Medical Research

Randwick

Australia

David Ziegler

The Childrens Hospital, Westmead

Sydney

Australia

L. Dalla-Pozza

R. Howman-Giles

Princess Margaret Hospital, Ontario Cancer Institute

Ontario

Canada

A.D. Schimmer

Sam Ratulangi University, Dept of Pediatrics

Manado

Indonesia

S. Gunawan

M.F.J. Mantik

Indonesia

Prof. Sultana

M.H. Faradz

Semarang Universitas Diponegoro,center for biomedical research Universitas Diponegoro,dept of pediatrics

Indonesia

Prof. Ag. Soemantri

Universitas Gadjah Mada

Yogyakarta

Indonesia

Prof. Sutaryo

Universitas Kristen Indonesia

Indonesia

Emelyana Pane

University of Sumatera Utara

Indonesia

Prof. Bidasara Lubis

Technion-Israel Institute of Technology

Haifa

Israel

Y.G. Assaraf

MOI Teaching and Refferal Hospital

Eldoret

Kenia

F. Njuguna

HUKM University Kebangsaan Malaysia

Maleisië

Assoc prof. Hamidah bt Alias

Blantyre

Malawi

E. Molyneux

Centro Medico nacional siglo XXI

Mexico

E. Lopez

National University Hospital Singapore

Singapore

Prof. Allen Eng-Yuh Yeoh

National University of Singapore

Singapore

WJ Chng

E. Supriyadi, M.N.Sitaresmi, P.H. Widjajanto

G. Olbara


27

Baylor College of Medicine

Houston

USA

Xiao-Nan Li

Baylor College of Medicine/Texas Children's Cancer Center

USA

T. Horton

Childhood Oncology Group

Philadelophia USA

R. Aplenc

Discovery, Millennium Pharmaceuticals, Inc

USA

L. Dick

Fred Hutchinson Cancer Research Center

USA

S. Meshinch

Harvard Medical School

USA

B.A. Tannous

Indiana University, Ampath Oncology Institute

USA

J. Skiles

N8Medical

USA

C. Genberg

Onyx Pharmaceuticals

USA

C.J. Kirk

Oregon Health and Science University OHSU

USA

Charles Keller,

Scripps Institution of Oceanography & Skaggs School of Pharmacy and Pharmaceutical Sciences, University of California

USA

B.S. Moore

St. Jude Children’s Research Hospital

Memphis

USA

R.R. Ribeiro

M. Huddon D. Green Dr. L. Robison

Stanford Institute for Stanford stem cell biology and regenerative medicine

USA

Michelle Monje, Cure starts now DIPG consortium

V. Caretti

The Saban Research Institute

USA

Dr. D. Cobrinik

University of Colorado

Boulder

USA

Sujatha Venkataraman

Dr. D. MacPherson

T. Vik, P. Loehrer

Xiao-Nan Li, Jacques Grill, Eric Raabe, Oren Becher, Michelle Monje, Paul Spellman PI's


Brigham and Women’s Hospital

Boston

USA

Paul Yu

Johns Hopkins Hospital

Baltimore

USA

Eric Raabe, Cure starts now DIPG consortium

Duke University Medical Center

Durham

USA

Oren Becher

FDA, Center for Biologics Evaluation and Research

Bethesda

USA

Raj Puri

David Noske

29

Interview met Hans Meel, arts en promovendus lab research

kankeronderzoek over tien jaar staat is daardoor voor een groot deel afhankelijk van giften, groot en klein.

Hoe overleven hersentumoren onze therapie? Dat is de centrale vraag waar Hans Meel zich momenteel mee bezighoudt. Toen Hans 16 jaar oud was, besloot hij geneeskunde te gaan studeren: “Ik vind het belangrijk om in mijn werk iets voor andere mensen te betekenen en werk graag met kinderen. Ondanks de trieste achtergrond biedt dit werk mij hier de gelegenheid toe en haal ik er veel voldoening uit.”

Tijdens zijn opleiding heeft Hans gedurende enkele maanden intensief contact gehad met deze groep kinderen en hun ouders. “Ik ben blij dat ik goed met mijn collega’s kan praten” zegt Hans als ik vraag naar zijn persoonlijke emoties op dit vlak. “Weinig is zo heftig voor alle betrokkenen als onderzoek te moeten uitvoeren op de tumor van een kind dat zojuist is overleden, zeker wanneer je het kind bij leven gekend hebt”, vertelt Hans over het onderzoek naar de tumoren. “Zowel als arts als onderzoeker is het belangrijk om een zekere afstand tot de patiënt te bewaren, maar bij kinderen is dit vaak bijna onmogelijk. Het belangrijkste wat ik voor de families kon doen was er voor ze te zíjn, ook als we medisch gezien niets meer konden bereiken.”

Vandaag de dag is Hans afgestudeerd als arts en aan het promoveren bij de afdeling kinderoncologie, waar hij onderzoek doet naar hersenstamtumoren bij kinderen. “Hersentumoren, in het bijzonder die in de hersenstam, zijn nog één groot zwart gat”, waarmee hij doelt op de zeer slechte prognose van kinderen met deze ziekten. Momenteel is de overlevingskans van kinderen met een ponsglioom, nagenoeg nihil en is er geen effectieve behandeling beschikbaar. Hans werkt momenteel in het laboratorium aan de ontwikkeling van nieuwe therapieën, en het strategisch combineren hiervan, voor deze aandoening. “Het duurt ongeveer 15 jaar voordat een nieuw ontdekt medicijn in de kliniek gebruikt kan worden. Omdat wij dit te lang vinden voor kinderen met een ponsglioom, proberen wij reeds bestaande en veilig bevonden middelen tactisch toe te passen zodat ze wél effectief worden voor deze patiëntengroep.”

Hans draagt zelf ook zijn steentje bij om geld op te halen voor onderzoek naar kinderkanker. “In het verleden heb ik een benefietfeest georganiseerd en een vrijwilligers restaurant gerund.” In de nabije toekomst heeft Hans nog geen concrete plannen “Maar als er iets op mijn pad komt, doe ik mee!”

Hans is nu ruim een jaar bezig met zijn onderzoek. Hij richt zich vooral op een groep mogelijke medicijnen waarvan op grond van eerder onderzoek verwacht werd dat ze effectief zouden zijn, maar dit niet bleken te zijn. “We weten dat kankercellen in staat zijn snel te ‘ontsnappen’ aan dergelijke therapieën, maar niet hóe ze dit doen.” Door dit systeem t4ontrafelen, hoopt Hans het de tumor uiteindelijk onmogelijk te maken deze therapieën te overleven. “Onze eerste resultaten zien er veelbelovend uit, maar er is veel tijd én geld nodig om dit degelijk te onderzoeken en op basis hiervan een effectieve behandeling te ontwerpen.” Waar het


| 5 International Outreach programma In Nederland is de kans op genezing van kinderkanker inmiddels iets meer dan 75%. Mondiaal gezien wonen echter verreweg de meeste kinderen >85% in zogenaamde “low & middle-income countries”. In dergelijke landen sterft 90% of meer van de kinderen met kanker, bij heel veel kinderen wordt niet eens de juiste diagnose gesteld. Natuurlijk zijn er in die landen ook andere problemen zoals infecties en ondervoeding, maar daar wordt al veel aan gedaan. Met jaarlijks ruim 250.000 nieuwe gevallen van kinderkanker, gaan er dus jaarlijks meer dan 200.000 kinderen dood aan kanker, en de meeste in arme landen. Dat moet anders, want elk kind verdient een kans op genezing, een kans die er voor bijna elk type kinderkanker ook echt is! VUmc wil daaraan bijdragen. In samenwerking met de oudervereniging VOKK en ingebed in de Stichting KInderoncologie Nederland en inmiddels ook het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie is er een landelijk programma gemaakt, “International Outreach Pediatric Oncology”. Het team dat de activiteiten coördineert bestaat uit Marianne NaafsWilstra namens de VOKK, en verder uit drie VUmc medewerkers: Saskia Mostert als arts-onderzoeker, en Trijn Israels en ondergetekende als kinderartsoncologen. Verder zetten voor de samenwerking met een ziekenhuis in Yogyakarta Indonesie Arjenne Kors en Margreet Veening zich enorm in, en is vanuit Radboudumc sinds kort collega Nadia Oeij actief in het kinderkankerziekenhuis in Kosovo, ook namens de Stichting Care for Kosovo Kids.

gebrekkige informatie. Helaas speelt ook corruptie in de gezondheidszorg hierbij een rol. Wij maken voor alle vormen van kinderkanker behandelrichtlijnen die lokaal toepasbaar zijn, dus niet al té intensief. Tot slot worden individuele patiënten besproken tijdens frequente telefonische grote visites, en worden veel e-mail consulten gedaan. Bij de twinning programma’s zijn ook andere professionals betrokken, zoals de kinderoncologie verpleegkundigen, pedagogisch medewerkers en laboranten. De samenwerking met het ziekenhuis in Eldoret MTRH valt onder het Doctor2Doctor programma, een formele samenwerking tussen MTRH, VUmc en de KLM Healthcare. Dit is een prachtig project dat het mogelijk maakt over en weer elkaar te bezoeken op basis van gedoneerde airmiles, voor zowel artsen als andere professionals. Uiteindelijk hopen wij met al deze inspanningen bij te dragen aan betere kansen op genezing van kinderen met kanker die leven in arme landen. Elk kind verdient die kans. Prof. dr. Gertjan Kaspers

Het doel is de kans op genezing van kinderkanker in arme landen te verhogen, maar ook om de palliatieve zorg te verbeteren. Zogenaamde “twinning programs” zijn daarbij essentieel, met concrete samenwerking tussen ons en een partnerziekenhuis in een arm land. Inhoudelijk richten de twinning programma’s zich vooral op overdracht van kennis en ervaring. Denk aan algemene zaken zoals goede registratie van nieuwe gevallen en behandelresultaten, aan onderwijs, het verbeteren van diagnostiek én het belang van ondersteunende zorg zoals voeding. Een belangrijk deel van onze activiteiten is er op gericht om de zogenaamde ‘treatment abandonment’ te verminderen. Het blijkt namelijk dat veelal de behandeling niet wordt gestart of vroegtijdig wordt gestopt. Geld speelt hierbij een rol, maar b.v. ook Jaarverslag kinderoncologie-hematologie en kinderoncologisch centrum | 2014

31

| 6 Medewerkers en organisatie 6.1. Organogram Divisie III

Divisiebureau

KCH Heij en Sleeboom a.i.

V&G De Groot a.i.

KG Van Goudoever

MPSY/MMW Snoek

KG MeijersHeijboer

Oncologie & Hematologie Kaspers

Patiëntenzorg Abbink & Kaspers

Klinische studies Veening & Kaspers

Laboratorium en onderzoek Cloos & Kaspers

Late effecten Veening zorg en Van Dulmen research

Kwaliteit van leven Litsenburg & Kaspers

Onderwijs en opleiding en outreach Abbink & Kaspers

6.2. Medewerkers in 2014 en bereikbaarheid Secretaresse Mw. Sigrid Bruinsma

Postadres

Bezoekadres

VUmc kinderoncologisch centrum Kinderoncologie-hematologie, ZH 9D14 Postbus 7057 1007 MB Amsterdam

VUmc kinderoncologisch centrum Kinderoncologie-hematologie, ZH 9D14 De Boelelaan 1117 1081 HV Amsterdam

Bereikbaarheid Telefoonnummer tijdens kantooruren: (020) 444 2420 Telefoonnummer buiten kantooruren: (020) 444 4444 Faxnummer: (020) 444 2422 E-mail: [email protected] Websites: www.vumc.nl/kinderoncologie en www.vumc.nl/vonk


Staf medisch wetenschappelijk personeel Prof. dr. G.J.L. Kaspers kinderarts-oncoloog/hematoloog, hoofd subafdeling /opleider Drs. F.C.H. Abbink kinderarts-oncoloog/hematoloog Dr. V. de Haas kinderarts-oncoloog/hematoloog tot 1-11-2014 Drs.W.A. Kors kinderarts-oncoloog/hematoloog, plv. subafd. hoofd Drs. K. Klein Arts-assistent niet in opleiding kinderoncologie Drs. M.F. Raphael kinderarts-oncoloog/hematoloog v.a. 1-11-2014 Dr. M.A. Veening kinderarts-oncoloog/hematoloog, plv. opleider Dr. D.G. van Vuurden kinderarts-oncoloog/hematoloog

Staf wetenschappelijk personeel Dr. J. Cloos coordinator laboratoriumresearch, leukemieresearch Dr. E. Hulleman hoofd hersentumor laboratoriumresearch Dr. S. Mostert hoofd outreach research Dr. E. van Dulmen-den Broeder hoofd late effecten research Dr. R.R.L. van Litsenburg hoofd kwaliteit-van-leven research

Wetenschappelijk personeel Ir. C. Bachas promovendus hematologie Dr. M.H. van den Berg postdoc late effecten Drs. H. Blufpand onderzoekscoordinator/promovendus late effecten Drs. K.I. Braam promovendus kwaliteit van leven Drs. I. Douwes Dekker ANIOS Drs. E.M. van Dijk promovendus kwaliteit van leven Med. Psychologie Dr. M. van Dijk promovendus late effecten Dr. J. Dorsman senior postdoc retinoblastoom Klinische Genetica Drs. N.E. Franke promovendus hematologie Drs. S. Gunawan kinderarts-promovendus outreach Drs. M.S. Gordijn onderzoekscoördinator/promovendus kwaliteit-van-leven Drs S. Gunawan kinderarts-promovendus outreach Drs K. Handayani psycholoog-promovendus outreach Ir. L. Hidding promovendus NRG Dr. M. Irandoust post-doc hematologie Dr. T. Israels kinderarts-oncoloog outreach Drs. M.H. Jansen promovendus NRG Ir. J. Janzen promovendus NRG Drs. K. Klein onderzoekscoördinator en promovendus AML Ir. E.I. Kooi promovendus retinoblastoom Drs. H. Meel promovendus NRG Drs. S.E. Mir promovendus NRG Drs. B. Mol promovendus retinoblastooom


33

Drs. O. Nadyarnykh post-doc RB Drs. D. Niewerth promovendus hematologie Drs. F. Njuguna kinderarts-promovendus outreach Drs. G. Olbara kinderarts – promovendus outreach Ir. P. D’Olivo promovendus kwaliteit van leven TU Delft Drs. A. Overbeek promovendus late effecten Drs. J. Posthuma de Boer promovendus osteosarcoom Dr. R. Sciarrillo promovendus hematologie Drs. I. Schuitema promovendus late effecten Drs. A.C.P. Sewing promovendus NRG Drs. L. Steur promovendus late effecten Dr. P.M. van der Stoop post doc kwaliteit van leven D. Susilawati promovendus outreach Drs. M. van der Velde promovendus klinisch Drs. S.E.M. Veldhuijzen van Zanten arts-onderzoeker > promovendus beeldvorming Drs. S.J.E. Veringa promovendus NRG Drs. A.M. Wojtuszkiewicz promovendus hematologie Drs. R. Wouters promovendus hematologie Dr. T. Würdinger senior post-doc NCH/NRG

Niet-wetenschappelijk personeel D.J. Biesmans research analist NRGS. Diepenhorst-Kristanto research verpleegkundige M. Emanuel SKION/PLEK datamanager S.M.A. Bruinsma secretaresse C. Koster SKION dataregistratiemedewerker Z.J. Kwidama research analist hematologie T. Lagerweij research analist NRG P.H.M.C. Lennertz analist lab hematologie A.H. Loonen senior analist lab hematologie J. van Meerloo research analist hematologie Y.M. Schellekens kwaliteits- en JACIE functionaris F. Verwer SKION/PLEK datamanager, onderzoeksassistent P. Vrancken SKION dataregistratiemedewerker L. Wedekind senior research analist NRG


VUmc kinderoncologisch centrum en psychosociaal team Verpleging A.L. Goedharts A. Pannekoek M. Vonk-Domburg C.A. de Vries J.E.M. Zoon

Betrokkenen staf andere afdelingen Anesthesiologie Drs. R. Sibarani Drs. D.H. Thöne-Passchier Apotheek Drs. A.J. Wilhelm Drs. B. Witjes

Medische psychologie/psychiatrie Mw. drs. T. Bröring, GZ-psycholoog/neuropsycholoog Mw. drs. M. van den Dool, GZ-psycholoog Mw. dr. J. van Dijk, GZ-psycholoog Drs. E.M. van Dijk-Lokkart, klinisch psycholoogpsychotherapeut Drs. A.C. Molderink, klinisch psycholoogpsychotherapeut Mw. dr. K.I. Oostrom, klinisch neuropsycholoog Dr A.L.C. de Vries psychiater Medisch maatschappelijk werk M. Buitenhuis C. Kee H. Mulder

Audiologie Dr. S.T. Goverts Dr. Ir J.C.M. Smits Dienst communicatie en fondsenwerving Judith Stuijt Hariëtte Loeffen Diëtetiek E.M. Ronday A. Stok-Akerboom H. Termeulen Ir. A. Hofsteenge Ergotherapie K. Boeschoten E. Spaargaren K. Lagendijk

Educatieve voorziening L. de Jonghe W. Punt Drs. B. Vlaar

Fysiotherapie V.A.M. Schaaf Drs. M. van Eck F. Roest

Pedagogisch medewerkers J. Derijcke K. van Gils C. P.E.M. Bouwman - Houten M. de Lange D.M. Loup L. Rem-Tuyn S.M. Scholte M. van den Booren

Interne Geneeskunde Prof.dr. M.H.H. Kramer Drs. A.J. Kooter Kinderchirurgie Prof.dr. H.A. Heij tot 1-10-2014 Drs. Ch. Sleeboom Dr. A.F.W. v/d Steeg

Pastoraat en geestelijke verzorging Drs. M. Ben Ayad Drs. E.J. Bras Dr. F. Stock Drs. N. de Reus

Klinische genetica en antropogenetica Drs. Ch. Dommering Dr. Y.M.C. Hendriks Prof.dr. E.J. Meijers-Heijboer Dr. P.J.G. Zwijnenburg


35

KNO Prof.dr R. de Bree tot 1-3-2014 Dr. J.H. Bretschneider Prof.dr C.R. Leemans Logopedie M. Engels Drs. J. Reijman Hinze Mondhygiënisten M.M.C. Meester Nucleaire geneeskunde Prof.dr. E.F.I. Comans Prof.dr. O.S. Hoekstra Dr. P.G.H.M. Raijmakers Drs. A. van Schie Neurochirurgie Dr. D. Noske Dr. W.J.R. van Ouwerkerk Prof.dr W.P. Vandertop Oogheelkunde Drs. M.I. Bosscha Prof. dr A. Moll Orthopedie Prof. dr B.J. van Royen Dr. J.A. van der Sluijs Drs. M.M.E.H. Witbreuk Pathologie Prof.dr P. v.d. Valk Dr. J.P. van der Voorn Prof. dr. P. Wesseling Radiologie Drs. N. Ahmadi Drs. J.I.M.L. Verbeke Radiotherapie Dr. B. Balgobind Drs. N. Haasbeek Urologie Dr. G.M.A. Beckers Drs. H.J.R. van der Horst


| 7 Marks of recognition from peers and societal groups 7.1 Invited lectures at scientific meetings Name

Name meeting

Title/topic lecture

Country

Place

Date

Berg van den, MH

European Symposium of late Complications after Childhood Cancer ESLCCC

Clinical assessment of ovarian function in female survivors of childhood cancer: results of the DCOG LATER-VEVO study

Scotland

Edinburgh

15-16-092014

Cloos, J

First International Pediatric Oncology Congress

Molecular diagnosis & new diagnostic methods in ALL and AML

Iran

Teheran

15-052014

Cloos, J

5th International Symposium on Folate Receptors and Transporters

FPGS splicing and resistance in leukemia and lung cancer

Netherland

Heemskerk

01-102014

Dulmen van-den Broeder, E

Point-dag

Kinderkansen na kinderkanker

Nederland

Rotterdam

17-04l2014

Dulmen van-den Broeder, E

NVvO congres

"Fertiliteit" in sessie kindertumoren

Nederland

Amsterdam, Rode Hoed

31-102014

Israels, T.

SIOP Renal Tumour Study Group Meeting

Collaborative Wilms Tumour Africa Project

Canada

Toronto

22-102014

Israels, T.

SIOP Africa Meeting


Tanzania

Dar es Salaam

27-052014

Israels, T.

Groun Round Meeting


Malawi

Blantyre

17-092014

Kaspers, G.J.L.

5th Workshop Pediatric Oncology

Non-Hodgkin Lymphomas

Kenia

Eldoret

14-15 -012014

Kaspers, G.J.L.

5th Workshop Pediatric Oncology

Oncological Emergencies

Kenia

Eldoret

14-15 012014

Kaspers, G.J.L.

Afscheid Arjen Verboom

Ontwikkelingen in de kinderoncologie

Nederland

Hoorn

23-012014

Kaspers, G.J.L.

Euronet Meeting Hodgkin Lymphomas

New pediatric oncology structures in The Netherlands

Nederland

Rotterdam

31-012014

Kaspers, G.J.L.

Amsterdams Symposium intensive care verpleegkundigen

Oncologie in de neonatologie

Nederland

Amsterdam

03-022014

Kaspers, G.J.L.

SKION dagen

Ontwikkelingen in AML

Nederland

Utrecht

06-022014

Kaspers, G.J.L.

Afscheidssymposium Rob Pieters

Leukemieonderzoek in Nederland: de AmsterdamRotterdam trein

Nederland

Rotterdam

13-022014

Kaspers, G.J.L.

Landelijke bijscholingsdag voor kinderoncologieverpleegkundigen

Onderwijs voor kinderoncologie verpleegkundigen Nederland

Nederland

Utrecht

17-042014

Kaspers, G.J.L.

Annual I-BMF-SG meeting

How to introduce new agents to de novo AML

Czech Republique

Prague

26-042014


37

Kaspers, G.J.L.

Annual I-BMF-SG meeting

Chemotherapy backbone in European Pediatric AML study 01

Czech Republique

Prague

26-042014

Kaspers, G.J.L.

Terugkomdag BeemmergKwaliteitrondzending, Regio Noord West

Neuroblastoom bij kinderen

Nederland

Amsterdam

27-052014

Kaspers, G.J.L.

Annual fall meeting of Children’s Oncology Group

I-BFM-SG studies in relapsed AML

USA

Dallas

17-092014

Kaspers, G.J.L.

3rd Congress on developments in Hematology and Oncology

Liposomal daunorubicin in acute myeloid leukemia

Colombia

Cali

18-102014

Kaspers, G.J.L.

3rd Congress on developments in Hematology and Oncology

Acute promyeloctic leukemia

Colombia

Cali

18-102014

Kaspers, G.J.L.

Bij- en nascholingsdag verpleging kinderoncologie

Myeloide Maligniteiten

Nederland

Utrecht

27-102014

Kaspers, G.J.L.

HiMMS Europe

Pediatric Oncology in The Netherlands: Shared Care

Nederland

Amsterdam

06-112014

Kaspers, G.J.L.

ITCC/I-BFM New Agents for Leukemia Meeting

Bortezomib phase II

Nederland

Amsterdam

7-112014

Kaspers, G.J.L.

NOPHO-DBH AML group meeting

Pediatric AML in The Netherlands

Nederland

Amsterdam

10-112014

Kaspers, G.J.L.

Bij- en nascholing verpleging Kinderoncologie

SKION en shared care

Nederland

Utrecht

12-112014

Kaspers, G.J.L.

Landelijke Shared Care Symposium

Shared care kinderoncologie in Nederland

Nederland

Amsterdam

21-112014

Kaspers, G.J.L.

AML committee meeting/IBFM-SG

Pediatric high-risk APL

USA

San Francisco

07-122014

Klein, K.

Amsterdam symposium nurses

Neonatale malignancies

The Netherlands

Amsterdam

07-022014

Klein, K.

Shared care pediatric oncology day - nurses

PEG-asparaginase study ALL 11 protocol

The Netherlands

Amsterdam

12-52014

Klein, K.

Shared care pediatric oncology day - doctors

PEG-asparaginase study ALL 11 protocol

The Netherlands

Amsterdam

13-52014

Klein, K.

Annual Meeting American Society of Hematology

Prognostic factors in pediatric t8;21-AML

USA

San Francisco

08-122014

Mostert, S.

Symposium at Diponogero University

Compliance with chronic diseases

Indonesia

Semarang

06-2014

Raphael, M.

IKNL

Oncology onderwijs

Nederland

Amsterdam

03-102014

Veening, M.A.

EuroNet meeting, international Hodgkin lymphoma meeting

Gonadal function and fertility preservation in girls with Hodgkin lymphoma; add-on to the EuroNet-PHL-C2

Nederland

Rotterdam

31-012014


7.2 Awards no grants and honors/special appointments Name

Name award/honor

Scientific/ public?

Awarded by

Date

Place Ceremony

Van den Berg, M.H. Stephen Shalet Prize

Scientific

ESLCCC symposium committee

16-9-2015

Edinburgh, Scotland

Kaspers, G.J.L.

Member SPAC SIOP

Scientific

Kaspers, G.J.L.

Visiting professor

Scientific

UGM, Yogyakarta

2013 - 2018

Wojtuskiewicz, A.M.

AACR-June Biedler Scholarin-Training Award in the amount of $2000

Scientific

AACR American Association for Cancer Research

2015

Mostert, S.

Invitation to write Personal View

Scientific

The Lancet Oncology

July 2014

not applicable

Isreals, T.

SIOP poster award

Scientific

SIOP

26-10-2014

Toronto, Canada

2013 – 2015 Yogyakarta, Indonesia

7.3 Organisation of congresses and conferences Name

Name congress/conf/symp

City

Country

Date dd-mm-yyyy

Kaspers, G.J.L.

5 Workshop on Pediatric Oncology

Eldoret

Kenia

14 & 15 January 2014

Kaspers, G.J.L.

Landelijke 6-daagse bij- en nascholing verpleging kinderoncologie

Utrecht

Nederland

September - October 2014

Kaspers, G.J.L.

NOPHO-DBH meeting on pediatric AML

Amsterdam

Nederland

10 &11 November 2014

th

7.4 Memberships of scientific committees, editorial boards and civil society advisory bodies Name

Type of membership - Scientific committee - Editorial board - Advisory body

Name of the - scientific committee; - book/journal; or - civil society advisory body

Position/function reviewing activities are not relevant

Abbink, F.C.H.

Membership of a scientific committee

DCOG Protocol Committee CML

Member

Abbink, F.C.H.


DCOG Committee supportive care

Member

Abbink, F.C.H.


Nederlandse Vereniging voor Oncologie

Member

Abbink, F.C.H.


Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde

Member

Cloos, J.


DCOG Discipline group molecularresearch

Member

Cloos, J.


American Association of Cancer Research

Member


39

Dulmen van, - den Broeder, E.


Dutch Childhood Oncology GroupLATER Taskgroup

Executive board member

Dulmen van, - den Broeder, E.


International Guideline Harmonisation Group

Chair and member workinggroup “Female Fertility Guideline”

Haas de, V.


DCOG Recidief ALL

Member

laboratory DCOG

Head

Haas de, V. Huleman, E,


DCOG Discipline group molecular research

Member

Huleman, E,


International Society of Pediatric Oncology

Member

Huleman, E,


European DIPG Network

Member and co-founder

Israels, T.


Werkgroep ‘International Outreach Program’ SKION

Member

Isreals, T.


Project Committee World Child Cancer Chair

Isreals, T.


Board World Child Cancer

Medical Trustee

Israels, T.


SIOP Pediatric Oncology in Developing Countries

Co-chair

Isreals, T.



Coördinator

Isreals, T.


Twinning Programma met College of Medicine, Blantyre, Malawi

Coördinator

Jansen, M.H.A.



Member

Kaspers, G.J.L.


Journal of Oncology

Member

Kaspers, G.J.L.

Membership of an editorial board

Expert Reviews of Anticancer Therapy

Member

Kaspers, G.J.L.

Membership of an editorial board

Therapy

Member

Kaspers, G.J.L.


DCOG Disease Committee Myeloid Malignancies

Chair

Kaspers, G.J.L.


Onderzoekscommissie, SKION

Member

Kaspers, G.J.L.


Taakgroep "shared care", DCOG

Chair

Kaspers, G.J.L.


"International Outreach Program", SKION

Chair

Kaspers, G.J.L.


Protocol Commissie "Relapsed AML 1999/2001" en "Pediatric APL", SKION

Chair


Kaspers, G.J.L.


Protocol Commissie ALL-10 en AML2007 DB-AML01, SKION

Member

Kaspers, G.J.L.


Vumc Onderzoek Naar Kinderkanker VONK

Chair

Kaspers, G.J.L.


"Quality of Life" van VUmc CCA, VU medisch centrum

Programma co-leader

Kaspers, G.J.L.


IKNL - Werkgroep kindertumoren Amsterdam

Co-chair

Kaspers, G.J.L.


Raad van Toezicht SKION

Member

Kaspers, G.J.L.


Protocolcommissie initiele AML, NOPHO-DBH AML-2012

Chair

Kaspers, G.J.L.

"Stichting Vumc Kinderstad" 2011 onwards

Member of the board

Kaspers, G.J.L.

LAD, NVK, NVvO, KNMG, AACR, ASH, EHA, SIOP

Member

Kaspers, G.J.L.

Stichting Ronald MC Donald huis VUmc

Member of the board, vice chair per December 2013

Kaspers, G.J.L.


DIPG VUmc 01

Head of research

Kaspers, G.J.L.


DIPG PET study

Head of research

Kaspers, G.J.L.


AML Relapse Working Group, International BFM Study Group

Chair

Kaspers, G.J.L.


I-BFM-SG Phase III studies "Relapsed AML 2001/01" and "Relapsed AML 2010/01"

Principal investigator

Kaspers, G.J.L.


Phase III study on Pediatric APL ICC APL 01

International stuby coordinator

Kaspers, G.J.L.


I-BFM-SG and ITCC study 021 "Bortezomib in childhood relapsed and refractory ALL"

Principal investigator

Kaspers, G.J.L.


SIOP Scientific Programme Advisory Committee

Member

Kors, W.A.


Protocolcommissie Retinoblastoom van de ziektecommissie CZS DCOG Dutch Childhood Oncology Group

Member

Kors, W.A.


Protocolcommissie aplastische anemie van de ziektecommissie beenmergfalen DCOG

Member

Kors, W.A.


Taakgroep oncogenetica DCOG

Member

Kors, W.A.


Landelijke werkgroep hemoglobinopathie behandelaren

Member

Kors, W.A.


Werkgroep benigne hematologie van Member de sectie kinderoncologie-hematologie van de NVK


41

Kors, W.A.


Adviescommissie neonatale screening ANS SIKK NVK

Member

Kors, W.A.


Werkgroep sikkelcelanemie-netwerk kindergeneeskunde regio Amsterdam

Member

Kors, W.A.


IKA stamcelwerkgroep

Member

Kors, W.A.


Landelijke pediatrische werkgroep trombose en stroke

Member

Kors, W.A.


Nederlandse vereniging hemofilie behandelaren

Member

Kors, W.A.


European Hematology Association

Member

Kors, W.A.


European Workgroup of the Thalassemia International Federation

Member

Mostert, S.


SIOP PODC Working Group on Treatment Abandonment

Member

Mostert, S.


Global Taskforce on Hospital Detention Practices

Member steering committee

Schellekens, Y.


EBMT member in de Quaity Managers Group EBMT European BoneMarrow Transplation, inzake JACIE v.a. 2012

Member

Veening, M.A.


DCOG protocol Committee ALL-11

Member

Veening, M.A.


DCOG committee LATER

Member

Veening, M.A.


DCOG Euronet-PHL-C2 committee Hodgkin

Member

Veening, M.A.


Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde

Member

Veening, M.A.


Adviescommissie Neonatale Screening Member ANS SIKK NvK

Veening, M.A.


Landelijke Werkgroep Hemoglobinopathie Behandelaren

Veening, M.A.


Werkgroep Benigne Hematologie van Member de sectie kinderoncologie-hematologie van de NVK

Veening, M.A.


Landelijke pediatrische werkgroep trombose en stroke

Member

Veening, M.A.


Dutch network fertility preservation

Member

Vuurden van, D.G.


DCOG Protocol Committee Medulloblastoom

Member

Vuurden van, D.G.


DCOG Protocol Committee High Grade Member Glioma


Member

Vuurden van, D.G.


DCOG Committee Research new medicines

Member

Vuurden van, D.G.


DCOG Protocol committee DIPG

Chair

Vuurden van, D.G.



Chair

Vuurden van, D.G.


AACR

Member

Vuurden van, D.G.


Society for Neuro-Oncology

Member

7.5 Research products for peers and societal target groups and outreach activities 7.5.1 Contributions to a directive, protocol, or policy note e.g. health policy reports and clinical guidelines Authors/ name researcher

Title/Topic

Committee

Mostert, S.

Hospital determination Practices: Position Statement of a global task force

SIOP PODC Global Task Force

van Dorp W., van Dulmen-den Broeder E., van den Berg M., van den Heuvel-Eibrink M.M., Dilorgio N., Levine J, Mulder R., Kremer L.C.M., Hudson M., Haupt R.,Wallace W.H. order to be determined, in preparation

Female Guideline on female gonadotoxicity surveillance

International Guidelines Harmonisation Group

7.5.2 Research outputs other than publications instruments,infrastructure, consultancy/guidance, dataset, software tools, designs/websites Name researcher

Type of output

Name of product

Short description

Intended target of the product specify scientific peers or societal group

Mostert, S.

Parental education program

Information booklet, DVD, medication diaries

Education materials for parents of children with cancer

provision to parents at diagnosis by medical doctor


43

7.6 Outreach activities for societal target groups 7.6.1 a. Lectures for health care professionals, general public and patient non-scientific audience Name

Topic

Audience

Date

Braam, K.I.

Childhood cancer and exercise

Shared-care in pediatric oncology

13 -05-2014

Mostert, S.

Workshop on "Compliance with chronic diseases"

clinicians, nurses in Semarang, Indonesia

06-2014

Van Dulmen-Den Broeder, E.

Kinderkansen na kinderkanker

psychologen, maatschappelijk werkers, gynaecologen

17-4-2014

Van Dulmen-Den Broeder

"Fertiliteit" in sessie kindertumoren

medisch specialisten, genetici, immunologen, psychologen, ziekenhuisapothekers, verpleegkundigen oncologie, aio's en oio's, maatschappelijk werkers, patienten

31-10-2014

7.6.1 b. Contributions, based on research, to post initial education Name

Topic

Audience

Date

Braam, K.I.

Oncology and public health

Biomedical health science students

14-31 Jan 2014

Review activities Medische tijdschriften en subsidieverstrekkende organisaties Name Kaspers, GJL

Cloos, J.

Litsenburg van, R.L.L.

Journal European Journa of Cancer Blood Leukemia Haematologica Br J Haematology Pediatric Blood & Cancer Leukemia research fund Lancet Oncology Leukemia Expert reviews of Hematology Hematologicia Leukemia Research Journal of Supportive Care in Cancer


| 8 Obtained research funds, grants and contracts in 2014 Type of funding, grant, contract

Funding**

Total budget

Start date

Running period in months

Project leader*

Title project

Grant Egbers Stichting

3

40.000,00

Grant SIOP

2e

Grant World Child Cancer

01-11-2014

6

J. Cloos

Opsporen van leukemische stamcellen voor prognose en gerichte therapie bij kinderen met AML

G.J.L. Kaspers, G.J. Schuurhuis

20.000

March 2014

24

T. Israels


3e

50.000

March 2014

24

T. Israels


KWF

3

€ 311.200

1-12-2014

48

Prof. dr. GJL Kaspers

Sleep in children in with acute lymphoblastic leukemia and its effects on quality of life, fatigue and parental functioning

dr. RRL van Litsenburg, prof. dr. MA Grootenhuis, drs. L. Steur

KWF

3

€ 423.800

11-7-2015

48

Dr. J. Loonen

Cancer related fatigue in Childhood Cancer Survivors: a DCOG LATER Study

Dr. H. Knoop, Dr. E. van Dulmenden Broeder

1.200

2014

??

GJL Kaspers

Stage at the hospital for Sick Children Canada

L. Rikkert

KWF stagevergoeding

Other PI's, PhD students involved

PanCareLIFE WP3 leader

3 EC funded project

€ 599.162

1-11-2013

60

Dr. P. Kaatsch overall coordinator, Dr. J. Byrne research coordinator

PanCare Studies in Fertility and Ototoxicity to Improve Quality of Life after Cancer during Childhood, Adolescence and Young Adulthood

M. van Dijk

St. Kinder Kanker Genezing

3

24.520

1-1-2015

48

S.Mostert

Compliance with child-hood cancer treatment in Kenya

PI: GJL Kaspers, PhD: G. Olbara

The Lyla Nsouli Foundation for Children's brain cancer Research

3

$ 298,687.-

21-11-2014

12

Esther Hulleman Charles Keller

Next Steps for the Rapid Preclinical Development of a Targeted Therapy Combination for DIPG

• And if external, also the institution of the project leader ** Funding definitions VUmc research institutes, version 2013-02-06


45

| 9 PhD candidates Name PhD candidate

Title project

Type of funding, grant, contract

Planned end date

Kilsdonk, E.

Optimizing survivor participation rate in late effects studies. An evaluation of response rates, questionnaire mode preferences and satisfaction of Dutch childhood cancer survivors invited for the DCOG LATER study the DCOG LATER-MIK EPI study

SKION-LATER/ KiKa

1-1-2015

Van Vuurden, DG

Innovative treatment targets in pediatrics high-grade brain tumors.

5e geldstroom

17-6-2014

Posthuma de Boer, J.

Toward targeted treatment for osteosarcoma - preclinical target identification studies.

5e geldstroom

4-7-2014

Bachas, C.

Characterizatin of relapsed AML

KWF

11-11-2014

Niewerth, D.

Proteasome inhibitors in acute leukemia

KiKa

14-11-2014

Hiddingh, L

Treatment sensitizers for brain tumors

Kika

7-1-2015

Blufpand, H

Childhood cancer and the kidneys

FNO

21-1-2015

Jansen, MHA

Diffuse intrinsic pontine glioma: clinical aspects and imaging

St Semmy

xx-xx-2015

Mir, SE

Novel treatment targets in high-grade brain tumors

KWF

xx-xx-2015

Franke, N

Bortezomib sensitivity and resistance in pediatric leukemia

NWO

xx-xx-2015

Schuitema, I

Neurotoxicity of leukemia treatment

KWF

xx-xx-2015

Overbeek, A

Reproductive function, ovarian reserve and risk of premature menopause in female survivors of childhood cancer

KWF/ KiKa/ Vonk

xx-xx-2016

Wojtuszkiewicz, A ALL – FPGS antifolates

KiKa

xx-xx-2016

Braam, KI

A combined physical exercise and psychosocial training program to improve physical fitness in children with cancer

KWF/ Alpe d’HuZes

xx-xx-2016

Van Dijk-Lokkart, EM

A combined physical exercise and psychosocial training program to improve physical fitness in children with cancer

KWF/ Alpe d’HuZes

xx-xx-2016

Veldhuijzen van Santen, S

beeldvorming hersentumoren

St Semmy

xx-xx-2017

Sewing, L

Testing novel treatment modalities for diffuse intrinsic pontine glioma DIPG in in vivo animal models

KiKa

xx-xx-2017

Njuguna, F

Compliance with childhood cancer treatment in Kenya

SIOp International 5e geldstroom

xx-xx-2017

Gunawan, S

Compliance with childhood cancer treatment in Indonesia

SMHI 5e geldstroom

xx-xx-2017

Van der Velde, M

Reducing Vincristine-Induced peripheral Neuropathy in Children with Acute lymphoblastic leukemia by one-hour infusions instead of bolus injections the VINCA study

ZonMw

1-11-2017

Sciarrillo, R

alternative splicing leukemia

5e geldstroom

xx-xx-2018

Olbara, G

Compliance with childhood cancer treatment in Kenya

St. Kinder Kanker Genezing 5e geldstroom

xx-xx-2018


Promotor 1*

Promotor #

Co-promotor 1

Co-promotor #

Other institutions involved

MWM Jaspers

F.E. van Leeuwen

E. van Dulmen-den Broeder

M.H. van den Berg

GJL Kaspers

WP Vandertop

J. Cloos

Dr E. Hulleman

na

BJ van Royen

GJL Kaspers

MN Helder

V.W. van Beusekom

na

GJL Kaspers

nvt

J. Cloos

G.J. Schuurhuis

na

GJL Kaspers

Zweegman

J. Cloos

G. Jansen

na

GJL Kaspers

WP Vandertop

T. Würdinger

E. Hulleman

na

GJL Kaspers

A. Bökenkamp

na

GJL Kaspers

WP Vandertop

DG van Vuurden

na

GJL Kaspers

WP Vandertop

J. Cloos

T. Würdinger

na

GJL Kaspers

Dijkmans

J. Cloos

G. Jansen

na

GJL Kaspers

L. de Sonneville

C. van den Bos

LUMC

GJL Kaspers

F.E. van Leeuwen

C.B. Lambalk

E. van Dulmen-Den Broeder

AVL

GJL Kaspers

Y. Assaraf

J. Cloos

G. Jansen

Technion University

GJL Kaspers

T. Takken

E. van Dulmen-den Broeder

UMCU

GJL Kaspers

J. Huisman


M.A. Veening

UMCU

GJL Kaspers

DG van Vuurden

na

GJL Kaspers

E. Hulleman

na

GJL Kaspers

S. Mostert

Moi Teaching and Referral Hospital, Kenya

GJL Kaspers

S. Mostert

J. Cloos

Dr Kandou Hospital, Indonesia

GJL Kaspers

M.H. van den Berg

None

GJL Kaspers

J. Cloos

GJL Kaspers

S. Mostert

Moi Teaching and Referral Hospital, Kenya


47

Name PhD candidate

Title project

Type of funding, grant, contract

Planned end date

Meel, H

Targeting growth factor-induced signal transduction in diffuse intrinsic pontine glioma

St Semmy

xx-xx-2018

Veringa, S

Epigenetic therapies in pediatric high-grade glioma

VONK

xx-xx-2018

Van Dijk, M

PanCare Studies in Fertility and Ototoxicity to Improve Quality of Life after Cancer during Childhood, Adolescence and Young Adulthood

16-05-2018 EU funding Seventh Framework Program, theme HEALTH.2013.2.4.1-3

Susilawati, D


Noord Zuid Programma 5e geldstroom

xx-xx-2019

Hindayani, K


NoordZuid programma 5e geldstroom

xx-xx-2019

Steur, L

Sleep in children in with acute lymphoblastic leukemia and its effects on quality of life, fatigue and parental functioning.

KWF grant

1-12-2018

Klein, K

Clinical & Celbiological Funding in Ped AML

5e geldstroom

D'Olivo, P

Fostering the development of teenagers with cancer.

KiKa

xx-xx-2019


Promotor 1*

Promotor #

Co-promotor 1

Co-promotor #

Other institutions involved

GJL Kaspers

E. Hulleman

GJL Kaspers

E. Hulleman


M.H. van den Berg

None

GJL Kaspers

GJL Kaspers

S. Mostert

M.N. Sitaresmi

Dr Sardjito Hospital, Indonesia

GJL Kaspers

S. Mostert

M.N. Sitaresmi

Dr Sardjito Hospital, Indonesia

GJL Kaspers

M.A. Grootenhuis

R.L.L. van Litsenburg

GJL Kaspers

V. de Haas

na

GJL Kaspers

Giaccardi

J. Huisman

I. Rozendaal

UMCU en TU Delft

AMC Amsterdam


49

| 10 Wetenschappelijke stages lopend in 2014 Naam stagiaire/student

Titel stage/onderwerp

Begeleider

Karlijn van Leeuwen

proces en effect evaluatie van de 12-wekende durende kinderfysiotherapie training binnen de QLIM studie

K. Braam, E. Rameckers vanuit opleiding

Layla Damen

Radiotherapy and its impact on pregnancy outcomes: results from a nationwide study among female childhood cancer survivors

M. van den Berg

Laurence van de Loo

The effect of radiotherapy on uterine function in relation to pregnancy complications and pregnancy outcomes

E. van Dulmen, M.H. van den Berg

Zeineb Al-Itejawi

Epigenetics in diffuse intrinsic pontine glioma - Transfer of the H3K27M mutation and the role of KDM1B in the development of DIPG

E. Hulleman

Linda Rikkert

MRD in pediatric AML

G.J.L. Kaspers

Jojanneke van Kooten

The PROMIS sleep related impairment and sleep disturbance scales in adolescents

R.R.L. van Litsenburg

Niki Rensen

Parental sleep and quality of life in newly diagnosed pediatric acute lymphoblastic leukemia


Eva Visser

The Dutch Children’s Sleep Habits Questionnaire in children aged 2-3: a validation study.


Deimant Normantaite

Potential use of CSA13 in hematological malignancies

J. van Meerloo, J. Cloos

Chloe ten Broeke

Parental experiences of chemotherapy-induced alopecia in childhood cancer patients in Manado, Indonesia

S. Mostert, G.J.L. Kaspers

Hugo Martijn

Delayed diagnosis of childhood cancer in Western Kenya

S. Mostert, GJL Kaspers

Marijn Arnoldussen

Health-care providers’ perspectives on complementary alternative treatment in Manado, Indonesia


Josta Parriger

Health-care providers’ perspectives on complementary alternative treatment in Kenya


Daisy Pieterse

The role of XBP1 expression in resistance of leukemia cells to bortezomib

D. Niewerth, J. Cloos

Maurice Ruijter

Studying the use of antracycline drugs in the treatment of diffuse intrinsic pontine glioma

L. Sewing

Victoria Visser

Optimization of non-invasive detection of histone H3.3 K27M mutation in diffuse intrinsic pontine glioma DIPG

L. Sewing

Lynnly Boekel gestopt, thans: Sofie van Straalen en Claire van der Laan

Onderzoek Hodgkin patienten

M.A. Veening

Charlotte van Meerwijk

Palliative care in DIPG patients

S.E.M. Veldhuijzen van Zanten

Esmee Kooijmans

SIOPE DIPG Registry


Samantha Witte HP student

SIOPE DIPG Imaging Repository



Fatma el Khouly Farmacie

Local drug delivery in DIPG


Inge van der Werf

The role of SF2 in alternative splicing of FPGS in relation to MTX resistance

A. Wojtuszkiewicz, J. Cloos

Mirthe Hoekstra

The role of aberrant folylpolyglutamate synthetase splicing in response to MTX-containing chemotherapy in childhood acute lymphoblastic leukemia

A. Wojtuszkiewicz, J. Cloos

Interview met Sanne Melman, verpleegkundig specialist in opleiding Sinds 2007 is Sanne kinderverpleegkundige op de kinderafdeling van VUmc. Sinds 1,5 jaar is zij bezig met de masteropleiding tot Verpleegkundig Specialist, in september 2015 studeert ze af. “Ik ben de schakel tussen de arts en de verpleegkundige in, noem het maar een casemanager. Ik neem sommige behandelingen over van de arts zoals lumbaalpuncties en beenmergpuncties maar ik voer ook adviesgesprekken met ouders over voeding, hygiëne en andere belangrijke aandachtspunten” zegt Sanne. In het verleden twijfelde Sanne of zij wilde werken bij de politie of in de zorg, “toch heb ik voor de zorg gekozen, ik probeer echt een verschil te maken, ik voel me pas voldaan als ouders het gevoel hebben dat zij alle informatie hebben gekregen om met vertrouwen naar huis te gaan.” Ook de kinderen mogen niet vergeten worden, Sanne informeert de kinderen ook altijd precies over wat zij doet, hoe zij dit doet en of het pijn doet. “De grote kinderen snappen dit heel goed en bij de kleine kinderen kun je vaak spelenderwijs met bijvoorbeeld een stethoscoop, toch bereiken wat je wil. Bij de voorbereiding op of begeleiding bij vervelende dingen zoals een operatie, wordt ook gebruik gemaakt van pedagogisch werkers.”

er nog vaak aan terug” vertelt Sanne over haar persoonlijke ervaringen. Sanne haar doel is om 100% genezing van kinderen met kanker te realiseren. “Ik hoop echt dat we over 10 jaar een stukje dichter bij de 100% genezing zijn. Dit kan alleen maar als er door middel van donateurs genoeg geld vrij beschikbaar komt voor onderzoek naar kinderkanker, in VUmc wordt dit onderzoek uitgevoerd door VONK VUmc Onderzoek Naar Kinderkanker.” Sanne is naast het werk ook privé betrokken bij kinderkanker, zo heeft zij meegefietst met de 12-inch race voor VONK om geld in te zamelen. Ook is Sanne, samen met collega’s, bezig met het samenstellen van een zorgboek ‘ponsgliomen’ voor stichting Semmy.

“Het meest heftige dat ik ooit heb meegemaakt was een patiënt die met een hele zeldzame vorm van kanker binnenkwam. Na drie maanden intensieve verzorging kwam de patiënt te overlijden. Ik denk


51

| 11 Wetenschappelijk onderzoek overzicht lopende projecten Voor de onderzoeksverslagen verwijs ik u graag naar het jaarverslag op de website van VUmc CCA: http://www.vumc.nl/afdelingen/CCA-V-ICI/Aboutus/ Rapporten/

Department of Paediatrics, VU University Medical Center Amsterdam

Projecten binnen VUmc Cancer Center programma’s

Unravelling diffuse pontine glioma E. Hulleman1,2, P.J. van der Spek3, G.J.L. Kaspers1 Department of 1Pediatric oncology/2Neuro-oncology Research Group Cancer Center Amsterdam, VU University Medical Center Amsterdam, 3 Bioinformatics Center ErasmusMC, Rotterdam

Programma 1: Oncogenesis Genomics to improve diagnostics and care of retinoblastoma patients

Grant: Semmy Foundation

E.I. Kooi1,5, B.M. Mol1, T. van Harn2, A.C. Moll3, J. Cloos4,5, G.J.L. Kaspers5, H. te Riele1,2, J.C. Dorsman1

Grant: Complete Genomics

Departments of 1Clinical Genetics, 2Division of Molecular Biology, The Netherlands Cancer Institute, Amsterdam 3Opthalmology, 4Hematology, 5Pediatric Oncology/ Hematology, VU University Medical Center, Amsterdam, The Netherlands.

Preclinical, translational and clinical research in pediatric oncology G.J.L. Kaspers, F. Abbink, V. De Haas, E.G. Hulleman, W.A. Kors, R.R.L. van Litsenburg, N.A. Oeij, D.G. van Vuurden, M.A. Veening, J. Cloos Pediatric Oncology/Hematology, and Hematology#, VU University Medical Center, Amsterdam and *Dutch Childhood Oncology Group, The Hague, The Netherlands Grant: na.

Grant: Stichting KIKA Kinderen Kankervrij

The molecular carcinogenesis of retinoblastoma B.M. Mol1, A.C. Moll2, E.I. Kooi1, D.A.P. Rockx1, W.A Kors3, M.I. Bosscha2, C. Dommering1, H. Joenje1, P. van der Valk4, E.J. Meijers-Heijboer1, H. te Riele1,6, J. Cloos3,5, J.C. Dorsman1 Depts. of 1Clinical Genetics, 2Ophthalmology, 3 Pediatric Oncology/Hematology, 4Pathology, 5 Hematology VU University Medical Center, Amsterdam and 6Division of Biological Stress Response, The Netherlands Cancer Institute, Amsterdam

Clinical aspects of retinoblastoma W.A. Kors1, A. Moll1, RRL van Litsenburg1, K. van Oostrom1, M.A. Grootenhuis, GJL Kaspers, 1 Pediatric Oncology/Hematology, and Hematology VU University Medical Center. 3Dept of Medical Psychology Emma Children’s Hospital, Academic Medical Center, Amsterdam Grant: na.

Grant: CCA/V-ICI, Avanti-STR

Programma 3: Disease profiling Targeting growth factor-induced signal transduction in Diffuse Intrinsic Pontine Glioma M.H. Meel, E. Hulleman, G.J.L. Kaspers

Development of pediatric brain tumor. Diffuse intrinxic pontine glioma DIPG models for improvement of imaging and therapy P. Wesseling1, T. Würdinger2, E. Hulleman3, G.J. Kaspers3 Departments of 1Pathology, 2Neurooncology Research Group, 3Pediatric Oncology/Hematology, VU University


Medical Center, 4VU University RNC, 5Massachusetts General Hospital and Harvard Medical School, Boston, MA Grant: Stichting Kika

Departments of 1Neurosurgery and 2Pediatric oncology/3Neuro-oncology Research Group, Cancer Center Amsterdam, Department of 4Pathology, VU University Medical Center Amsterdam, Department of 5 Pathology, Radboud University Nijmegen Medical Center, Molecular Neurogenetics Unit, Massachusetts General Hospital and Harvard Medical School, Boston, MA6

Progamma 4: Innovative therapy Funding: KiKa, Stichting Stophersentumoren.nl A formula based on cystatin C for individual carboplatin dosing in children H.N. Blufpand1, G.J.L. Kaspers1, F.C.H. Abbink1, A.J. Wilhelm2, R.J. Honeywell3, G.J. Peters3, B. Stoffel-Wagner5, A. Bökenkamp4 Department of 1Pediatric Oncology/Hematology, 2 Clinical Pharmacology and Pharmacy, 3Medical Oncology, 4Pediatric Nephrology all VU University Medical Center, Amsterdam, The Netherlands. 5Clinical Chemistry and Clinical Pharmacology, University of Bonn – Medical Center, Bonn, Germany. Grant: VUmc Research on Childhood Cancer - VONK and Fonds NutsOhra

Drug resistance in childhood leukemia N.E. Franke1, J. van Meerloo1,2, D Niewerth1,2, S.E. Verbrugge3, R.X. de Menezes4, W.J. Chng6, B.A.C. Dijkmans3, Y.G. Assaraf7, G.J.L. Kaspers1, G. Jansen3, J. Cloos1,2 Depts. of 1Pediatric Oncology/Hematology, 2 Hematology, 3Rheumatology and 4Epidemiology and Biostatistics, VU University Medical Center, Amsterdam, 4Dept. of Medicine, National University of Singapore, 7Dept of Biology, Technion-Israel Institute of Techno Grant: Stichting Translation Research and ZonMw

Elucidation and interference of resistance to temozolomide in pediatric and adult gliomas L. Hiddingh1,2,3, D.P. Noske1,3, W.P. Vandertop1, P. Wesseling4,5 G.J.L. Kaspers2, T. Wurdinger1,3,6

Treatment strategies and new diagnostic tools for malignant pontine gliomas M.H.A. Jansen1, D.G. van Vuurden1, W.P. Vandertop2, G.A.M.S. van Dongen3,4, O.S. Hoekstra4, G.J.L. Kaspers1 Department Pediatrics, Pediatric Oncology/Hematology, 2Department Neurosurgery, 3Department Otolaryngology/Head and Neck Surgery and 4 Radiology & Nuclear Medicine, 4Department Nuclear Medicine, VU University Medical Center, Amsterdam 1

Grant: Semmy Foundation

Growth factors as a target for the treatment of diffuse intrinsic pontine glioma J. Janzen1,2, D.G. van Vuurden1,2, G.J.L. Kaspers1, E. Hulleman1,2 Department of 1Pediatric oncology/2Neuro-oncology Research Group Cancer Center Amsterdam, VU University Medical Center Amsterdam Grant: Stichting Semmy

Cytogenetics and treatment response in pediatric acute myeloid leukemia K. Klein, V. de Haas, G.J.J. Kaspers Department of Pediatric Oncology/ Hematology, VU University Medical Center, Amsterdam Grant: VONK


53

The role of epigenetics in the treatment of pediatric brain tumors S.E. Mir1, E. Hulleman1,2, D. Biesman1, M. Smits2, S. Pons4, T. Wurdinger2, D. Noske2, G.J.L. Kaspers1, J. Cloos1,3 Departments of 1Pediatric Oncology/ Hematology, 2 Neurosurgery, and 3Hematology, VU University Medical Center, Amsterdam, 4Department of Cell Death and Proliferation, Institute for Biomedical Research of Barcelona Grant: Mozaiek, KWF fellowship

SIOP Africa/PODC Collaborative Wilms Tumour Project E.M. Molyneux1, L.A. Renner2, V. Paintsil3, J.B. Kambugu4, F. Kouya5, P.B. Hesseling6, G.J.L. Kaspers7, G. Chagaluka1, T. Israels7 Depts of Paediatrics of 1 College of Medicine, Blantyre, Malawi; 2 Korle Bu University, Accra, Ghana; 3 Komfye Anoko Hospital, Kumasi, Accra; 4 National Cancer Institute, Kampala, Uganda; 5 Bingo Mission Hospital, Cameroon; 6 University of Stellenbosch, Cape Town, South Africa; 7 VU University Medical Center, Amsterdam Subsidie: International Society of Pediatric Oncology SIOP and World Child Cancer

Application of Bortezomib in pediatric acute lymphoblastic leukemia D. Niewerth1,2, J. van Meerloo1, S. Zweegman2, G.J.L. Kaspers1, G. Jansen3, J. Cloos1,2 Depts. of 1Pediatric Oncology/Hematology, 2 Hematology and 3Rheumatology, VU University Medical Center, Amsterdam Grant: Stichting KIKA, Kinderen Kankervrij

Targeted therapy of osteosarcoma J. Posthuma de Boer1, M. N. Helder1, V.W. van Beusechem2, G.J.L. Kaspers3, B.J. van Royen1 Department of Orthopaedic Surgery, VU University Medical Center, 2Department of Medical Oncology, VU University Medical Center and 3Department of Pediatric Oncology/Haematology, VU University Medical Center 1

Grant: The Strategic Regeneration Network, Aarhus University Hospital, Denmark; VONK and the department of Orthopaedic Surgery, VU University Medical Center, Amsterdam

Splicing alterations as novel mechanism of drug resistance R. Sciarrillo1,2, E. Giovannetti3, Jansen G4, G.J. Peters3, S. Zweegman2, G.J.L. Kaspers1, J. Cloos1,2 Departments. of 1Pediatric Oncology/Hematology, 2 Hematology, 3Medical Oncology and 4Rheumatology, VU University Medical Center, Amsterdam Grant: VUmc CCA Stichting Avantie STR round 2013 Testing novel treatment modalities for diffuse intrinsic pontine glioma DIPG in in vivo animal models A.C.P. Sewing1,2, D.G. van Vuurden1,2, D.P. Noske2,3, T. Wurdinger2,3,4, W.P. Vandertop3, G.J.L. Kaspers1, E. Hulleman1,2 Departments of 1Pediatric oncology, 2Neuro-oncology Research Group Cancer Center Amsterdam, 3Neurosurgery, VU University Medical Center Amsterdam, and 4 Molecular Neurogenetics Unit, Massachusetts General Hospital and Harvard Medical School, Boston, MA Grant: KiKa

Drug distribution and local drug delivery in diffuse intrinsic pontine glioma S.E.M. Veldhuijzen van Zanten, D.G. van Vuurden, M.H.A. Jansen, W.P. Vandertop, G.J.L. Kaspers


Pediatric Oncology/Hematology, VU University Medical Center, Amsterdam, The Netherlands; 2 Neurosurgical Center Amsterdam, VU University Medical Center, Amsterdam, The Netherlands 1

Grant: Stichting Semmy en grant: KiKa, Stichting Stophersentumoren.nl

Epigenetic therapies in pediatric high-grade glioma S.J.E. Veringa,1,2, D.G. van Vuurden1,2, P. Wesseling2,3, W.P. Vandertop5, D.P. Noske2,4, T. Wurdinger2,4, G.J.L. Kaspers1, E. Hulleman1,2 Departments of 1Pediatric Oncology/Hematology, 2 Neuro-oncology research group, 3Pathology and, 4 Neurosurgery, VU University Medical Center, Amsterdam Grant: VUmc Research on Childhood Cancer – VONK/ Stichting Egbers

Targeted therapy in pediatric brain tumors D.G. van Vuurden1,4, E. Hulleman2,4, P. van der Stoop2,4, T. Wurdinger2,4, M. Irandoust1,3, G.J.L. Kaspers1, J. Cloos1,3 Departments of 1Pediatric Oncology/Hematology, 2 Neurosurgery, 3Hematology and 4Neuro-Oncology Research Group, VU University Medical Center, Amsterdam Grant: VONK

Clonal evolution of acute myeloid leukemia stem cells R. Wouters1,2, C. Bachas1,2, Z.J. Kwidama1,2, E. Sonneveld3, L. Smit2, G.J. Ossenkoppele2, G.J.L. Kaspers1 G.J. Schuurhuis2, J. Cloos1,2. Departments. of 1Pediatric Oncology/Hematology and 2 Hematology, VU University Medical Center, Amsterdam, 3 Dutch Childhood Oncology Group, The Hague Grant: VONK

The role of impaired FPGS splicing in methotrexate response in childhood acute lymphoblastic leukemia A.M. Wojtuszkiewicz1,2, G.J. Peters3, G. Jansen4, Y.G. Assaraf5, G.J.L. Kaspers1, J. Cloos1,2 Depts. of 1Pediatric Oncology/Hematology, 2 Hematology, 3Medical Oncology and 4Rheumatology, VU University Medical Center, Amsterdam, 5 Department of Biology, Technion-Israel Institute of Technology, Haifa, Israel Grant: Stichting KIKA Kinderen Kankervrij

Programma 5: Quality of Life Cancer Related Fatigue in Childhood Cancer Survivors: a DCOG-LATER study A. Boonstra1, M. Coenen1, G. Bleijenberg1, J. van Rosmalen2, M.Grootenhuis3, L. Kremer3, M van den Heuvel-Eibrink4, W. Tissing2, B. Versluys5, D. Bresters6 F.E. van Leeuwen7, E. van Dulmen- den Broeder9, H. Knoop1, J. Loonen1. Dept of Paediatric Oncology, Dept of Genetics, Dept of Psychology, Radboud University Nijmegen Medical Center, Nijmegen, 2Dept of Psychology/Biology, Dept of Paediatric Oncology, Beatrix Children’s Hospital/University Medical Center Groningen 3Dept of Paediatric Oncology, Dept of Medical Psychology Emma Children’s Hospital, Academic Medical Center, Amsterdam, 4Dept of Paediatrics, Division of Paediatric Oncology/Haematology, ErasmusMC University Medical Center Rotterdam, 5Dept of Paediatric Oncology, Wilhelmina’s Children’s Hospital, University Medical Center, Utrecht, 6Willem-Alexander Children’s Hospital, Leiden University Medical Center 7 Department of Epidemiology, Netherlands Cancer Institute Amsterdam, 8Dept of Paediatrics, Division of Paediatric Oncology/Haematology, VU University Medical Center, Amsterdam. 1

Grant: KWF KUN 2014-6985


55

Carboplatin dosing in children using estimated glomerular filtration rate: equation matters H.N. Blufpand1, G.J.L. Kaspers1, F.C.H. Abbink1, A.J. Wilhelm2, R.J. Honeywell3, G.J. Peters3, B. StoffelWagner5, L.M. Buffart6, A. Bökenkamp4 Department of 1Pediatric Oncology/Hematology, 2 Clinical Pharmacology and Pharmacy, 3Medical Oncology, 4Pediatric Nephrology and 5EMGO Institute for Health and Care Research and the department of Epidemiology and Biostatistics, VU University Medical Center Grant: VUmc Research on Childhood Cancer - VONK and Fonds NutsOhra Early-detection of quality of life problems in children with Retinoblastoma M.I. Bosscha1 J. van Dijk2, J. A. Frankfoorder1, G. Buurmans-Kool1, A. Kors3, E. van Dulmen-den Broeder5, M.A. Grootenhuis4, A. Houffelaar5, I.M. Verdonck-de Leeuw5 and A.C. Moll1

A combined physical exercise and psychosocial training program to improve physical fitness in children with cancer K.I. Braam1, E.M. van Dijk2, E. van Dulmen-den Broeder1, M.A. Veening1, M. Bierings3, J. van der Net3, J.H.M. Merks4, M.A. Grootenhuis4, G. Sinnema3, M. Chinapaw5, M.M. van den Heuvel-Eibrink6, T. Takken3, J. Huisman2, G.J.L. Kaspers1 Pediatric Oncology/ Hematology, VU University Medical Center, and 2Dept of medical Psychology VU university medical center; 3Wilhelmina Children’s Hospital, University Medical Center Utrecht; 4Academic Medical Centre, Amsterdam; 5EMGO institute, VU University Medical Center; 6Erasmus MC, Rotterdam. 1

Grant: Alpe d’HuZes/KWF ALPE-VU 2009-4305

Analysing of the impact of the ‘experienced burden’ of cancer on the social network of children with cancer to explore opportunities for product service systems. P. D’Olivo1, E. Giaccardi1, M. Rozendaal1, J. Huisman2, G. Kaspers2

Departments. of 1Ophthalmology, 2Pedriatic Psychology, 3Pediatric Oncology, 5ENT/Head and Neck, VU University Medical Center, and 4Clinical Psychology, VU University Medical Center and Psychosocial Department, Pediatrics, University Hospital of Amsterdam

Industrial Design Engineering department, HICD section, TU Delft, The Netherlands, 2Princes Maxima Centrum

Grant: NutsOhra 0901-072

Grant: KIKA

In children with cancer: Quality of Life in Motion QLIM K.I. Braam, E.M. van Dijk-Lokkart, E. van Dulmen-den Broeder, M.A. Veening, G.J. Kaspers

Accelerated aging, decreased white matter integrity, and associated neuropsychological dysfunction 25 years after pediatric lymphoid malignancies. Schuitema I,. Deprez S., Van Hecke W., Daams M., Uyttebroeck A., Sunaert S., Barkhof F., van Dulmen-den Broeder E., van der Pal H.J., van den Bos C., Veerman A.J., de Sonneville L.M.

Department Pediatrics and Department Medical Psychology, VU University Medical Center Amsterdam

1

Grant: Alpe d’HuZes/KWF foundation Grant: KWF Kankerbestrijding


Late effects of illness and treatment and quality of life in pediatric oncology patients E. van Dulmen-den Broeder1, M.A. Veening1, Kooter A.J.2, G.J.L. Kaspers1 1 Pediatric Oncology/Hematology, 2Internal Medicine, VU University Medical Center, Amsterdam

SLAAP studie: Sleep in children with Acute leukemia and Additional cost to the parents: a study into the effect on quality of life R.R.L. van Litsenburg1, M.S. Gordijn2, M.A. Grootenhuis3, G.J.L. Kaspers1 Department of 1Pediatric Oncology-hematology, VU University Medical Center Amsterdam, 2Pediatrics, VU University Medical Center Amsterdam, 3Psychosocial department, Emma Children’s Hospital AMC Amsterdam

Grant: VONK

In children with cancer: QLIM psychosociaal E.M. van Dijk-Lokkart, E. van Dulmen-den Broeder, M.A. Veening, G.J. Kaspers Department Pediatrics and Department Medical Psychology, VU University Medical Center Amsterdam Grant: Alpe d’HuZes/KWF foundation

Fertility impairment in a pan-European cohort of female 5-year survivors of childhood cancer PanCareLIFE M. van Dijk1, M.H. van den Berg1, G.J.L. Kaspers1, E. van Dulmen-den Broeder1

Grant: KWF Kankerbestrijding

Sleep in children with acute lymphoblastic leukemia and its effect on quality of life, fatigue and parental functioning L.M.H. Steur, R.R.L. van Litsenburg, M.A. Grootenhuis, G.J.L. Kaspers Departments. of Pediatric Oncology/Hematology, VU University Medical Center, Amsterdam, 3Dept of Medical Psychology Emma Children’s Hospital, Academic Medical Center, Amsterdam

1

Pediatric Oncology/Hematology, VU University Medical Center, Amsterdam, The Netherlands.

Grant: KWF kankerbestrijding

Grant: EU-project Seventh Framework FP7 HEALTH.2013.2.4.1-3 CCA Program: Quality of Life

Compliance with childhood cancer treatment in Kenya F. Njuguna, MD1, P.M. van de Ven, MSc, PhD2, J. Skiles, MD3 , G.J.L. Kaspers, MD, PhD4, S. Mostert, MD,PhD4

Reducing vincristine-induced peripheral neuropathy in children with acute lymphoblastic leukemia by one-hour infusions instead of bolus injections the VINCA study M.E. van de Velde, F. Abbink, M.H. van den Berg, G.J. Kaspers

Department of Pediatrics, Moi Teaching and Referral Hospital, Eldoret, Kenya, 2 Department of Epidemiology and Biostatistics, VU University Medical Center, Amsterdam, the Netherlands, 3 Department of Hematology-Oncology and Academic Model Providing Access to Healthcare AMPATH program, Indiana University School of Medicine, Indianapolis, United States of America, 4 Department of Pediatric OncologyHematology and Doctor 2 Doctor program, VU University Medical Center, Amsterdam, the Netherlands

Department of Pediatric Oncology/ Hematology, VU University Medical Center, Amsterdam Grant: St ZonMw

1

Grant: SIOP International Fellowship


57

A medication diary-book for childhood cancer patients in Kenya G. Olbara, MD1, F. Njuguna, MD1, P.M. van de Ven, MSc, PhD2, J. Skiles, MD3, G.J.L. Kaspers, MD, PhD4, S. Mostert, MD, PhD4 1 Department of Pediatrics, Moi Teaching and Referral Hospital, Eldoret, Kenya, 2 Department of Epidemiology and Biostatistics, VU University Medical Center, Amsterdam, the Netherlands, 3 Department of Hematology-Oncology and Academic Model Providing Access to Healthcare AMPATH program, Indiana University School of Medicine, Indianapolis, United States of America, 4 Department of Pediatric OncologyHematology and Doctor 2 Doctor program, VU University Medical Center, Amsterdam, the Netherlands Grant: VONK

Structured follow-up by mobile phones for childhood acute lymphoblastic leukemia patients in Yogyakarta, Indonesia Handayani K., MD1 , D. Susilawati, MSc2, M.N. Sitaresmi, MD, PhD3 , E. Supriyadi, MD, PhD1, I.L. Gamayanti, MSc, PhD2, P.H., Widjajanto, MD,PhD1, G.J.L. Kaspers, MD, PhD4, S. Mostert, MD, PhD4 Department of Oncology-Hematology, Dr Sardjito Hospital, Yogyakarta, Indonesia, 2 Department of Psychology, Dr Sardjito Hospital, Yogyakarta, Indonesia, 3 Department of Social Pediatrics, Dr. Sardjito Hospital, Yogyakarta, Indonesia, 4Department of OncologyHematology, VU University Medical Center, Amsterdam, the Netherlands 1

Department of Oncology-Hematology, Dr Sardjito Hospital, Yogyakarta, Indonesia, 2 Department of Psychology, Dr Sardjito Hospital, Yogyakarta, Indonesia, 3 Department of Social Pediatrics, Dr Sardjito Hospital, Yogyakarta, Indonesia, 4 Department of Oncology-Hematology, VU University Medical Center, Amsterdam, the Netherlands 1

Grant: Programma Noord-Zuid

Compliance with childhood cancer treatment in Manado, Indonesia S. Gunawan, MD2, P.M. van de Ven, MSc, PhD3, M.N. Sitaresmi, MD, PhD4, M. Mantik, MD2, G.J.L. Kaspers, MD, PhD1, S. Mostert, MD, PhD1 Department of Pediatric Oncology-Hematology, Prof.Dr. R.D. Kandou Hospital, Manado, Indonesia, 2 Epidemiology and Biostatistics, VU University Medical Center, Amsterdam, the Netherlands, 3Department of Pediatrics, Dr Sardjito Hospital, Gadjah Mada University, Yogyakarta, Indonesia, 4Department of Pediatric Oncology-Hematology, VU University Medical Center, Amsterdam, the Netherlands Grant: SMALL Foundation 1

Outreach: Compliance with childhood cancer treatment in low-income countries Projectleader pediatric oncology VUmc: G.J.L. Kaspers Postdoc: S. Mostert

Grant: Programma Noord-Zuid

Compliance with childhood cancer treatment in Yogyakarta, Indonesia D. Susilawati, MSc1, Handayani K., MD2, M.N. Sitaresmi, MD, PhD3, E. Supriyadi, MD, PhD2, I.L. Gamayanti, MSc, PhD1, P.H. Widjajanto, MD, PhD2, G.J.L. Kaspers, MD,P hD4, S. Mostert, MD, PhD4


| 12 Citaties Deze lijst bevat veelvuldig > 77 in Science Citation Index juni 2015 geciteerde publicaties, waarvan één of meer van de auteurs voor de kinderoncologie in het VUmc werkt als senior onderzoeker. Referentie Kool M, Koster J, Bunt J, Hasselt NE, Lakeman A, van Sluis P, Troost D, Meeteren NS, Caron HN, Cloos J, Mrsi A, Ylstra B, Grajkowska W, Hartmann W, Pietsch T, Ellison D, Clifford SC, Versteeg R. Integrated genomics identifies five medulloblastoma subtypes with distinct genetic profiles, pathway signatures and clinicopathological features. PLoS One. 2008 Aug 28;38:e3088.

Citaties

268

Pece S, Serresi M, Santolini E, Capra M, Hulleman E, Galimberti V, Zurrida S, Maisonneuve P, Viale G, Di Fiore PP. Loss of negative regulation by Numb over Notch is relevant to human breast carcinogenesis. J Cell Biol. 2004 Oct 25;1672:215-21.

245

Kaspers GJL, Veerman AJP, Pieters R, Van Zantwijk CH, Smets LA, Van Wering ER, Van der Does-van den Berg A. In vitro cellular drug resistance and prognosis in newly diagnosed childhood acute. lymphoblastic leukemia. Blood 1997; 7: 2723-2729.

193

Adhikary S, Marinoni F, Hock A, Hulleman E, Popov N, Beier R, Bernard S, Quarto M, Capra M, Goettig S, Kogel U, Scheffner M, Helin K, Eilers M. The ubiquitin ligase HectH9 regulates transcriptional activation by Myc and is essential for tumor cell proliferation. Cell. 2005 Nov 4;1233:409-21.

164

Meshinchi S, Alonzo TA, Stirewalt DL, Zwaan M, Zimmerman M, Reinhardt D, Kaspers GJ, Heerema NA, Gerbing R, Lange BJ, Radich JP. Clinical implications of FLT3 mutations in pediatric AML. Blood. 2006 Dec 1;10812:3654-61.

151

Oerlemans R, Franke NE, Assaraf YG, Cloos J, van Zantwijk I, Berkers CR, Scheffer GL, Debipersad K, Vojtekova K, Lemos C, van der Heijden JW, Ylstra B, Peters GJ, Kaspers GL, Dijkmans BA, Scheper RJ, Jansen G. Molecular basis of bortezomib resistance: proteasome subunit beta5 PSMB5 gene mutation and overexpression of PSMB5 protein. Blood. 2008 Sep 15;1126:2489-99.

150

Pieters R, Den Boer ML, Durian M, Janka G, Schmiegelow K, Kaspers GJL, Van Wering ER, Veerman AJP. Relation between age, immunophenotype and in vitro drug resistance in 395 children with acute lymphoblastic leukemia - implications for treatment of infants. Leukemia 1998; 12: 1344-1348.

148

Veening MA, Van Weissenbruch MM, Delemarre-Van De Waal HA. Glucose tolerance, insulin sensitivity, and insulin secretion in children born small for gestational age. J Clin Endocrinol Metab. 2002 Oct;8710:4657-61.

147

Kool M, Korshunov A, Remke M, Jones DT, Schlanstein M, Northcott PA, Cho YJ, Koster J, Schouten-van Meeteren A, van Vuurden D, Clifford SC, Pietsch T, von Bueren AO, Rutkowski S, McCabe M, Collins VP, Bäcklund ML, Haberler C, Bourdeaut F, Delattre O, Doz F, Ellison DW, Gilbertson RJ, Pomeroy SL, Taylor MD, Lichter P, Pfister SM. Molecular subgroups of medulloblastoma: an international meta-analysis of transcriptome, genetic aberrations, and clinical data of WNT, SHH, Group 3, and Group 4 medulloblastomas. Acta Neuropathol. 2012 Apr;1234:473-84.

142

Woelfle U, Cloos J, Sauter G, Riethdorf L, Jänicke F, van Diest P, Brakenhoff R, Pantel K. Molecular signature associated with bone marrow micrometastasis in human breast cancer. Cancer Res. 2003 Sep 15;6318:5679-84.

140


59

Referentie Cloos J, Spitz MR, Schantz SP, Hsu TC, Zhang ZF, Tobi H, Braakhuis BJ, Snow GB. Genetic susceptibility to head and neck squamous cell carcinoma. J Natl Cancer Inst. 1996 Apr 17;888:530-5.

Citaties 138

Goemans BF, Zwaan CM, Miller M, Zimmermann M, Harlow A, Meshinchi S, Loonen AH, Hählen K, Reinhardt D, Creutzig U, Kaspers GJ, Heinrich MC. Mutations in KIT and RAS are frequent events in pediatric core-binding factor acute myeloid leukemia. Leukemia. 2005 Sep;199:1536-42.

136

Klumper E, Pieters R, Veerman AJP, Huismans DR, Loonen AH, Hählen K, Kaspers GJL, Van Wering ER, Hartmann R, Henze G. In vitro cellular drug resistance in children with relapsed and refractory acute lymphoblastic leukemia. Blood 1995; 86: 3861-3868.

134

Den Boer ML, Pieters R, Kazemier KM, Rottier MMA, Zwaan CM, Kaspers GJL, JankaSchaub G, Henze G, Creutzig U, Scheper RJ, Veerman AJP. Relationship between major vault protein/lung resistance protein, multidrug resistance-associated protein, P-glycoprotein expression, and drug resistance in childhood leukemia. Blood 1998; 91: 2092-2098.

117

Zwaan ChM, Meshinchi S, Radich JP, Veerman AJP, Huismans DR, Munske L, Podleschny M, Hählen K, Pieters R, Zimmermann M, Reinhardt D, Harbott J, Creutzig U, Kaspers GJK, Griesinger F. FLT3 internal tandem duplication in 234 children with acute myeloid leukemia: prognostic significance and relation to cellular drug resistance. Blood 2003; 7: 2387-2394.

117

Kaspers GJL, Smets LA, Pieters R, Van Zantwijk CH, Van Wering ER, Veerman AJP. Favorable prognosis of hyperdiploid common acute lymphoblastic leukemia may be explained by sensitivity to antimetabolites and other drugs: results of an in vitro study. Blood 1995; 85: 751-756.

116

Kaspers GJL, Pieters R, Van Zantwijk CH, Van Wering ER, Van Der Does-Van Den Berg A, Veerman AJP. Prednisolone resistance in childhood acute lymphoblastic leukemia: Vitro-vivo correlations and cross-resistance to other drugs. Blood 1998, 92: 259-266.

113

Balgobind BV, Raimondi SC, Harbott J, Zimmermann M, Alonzo TA, Auvrignon A, Beverloo HB, Chang M, Creutzig U, Dworzak MN, Forestier E, Gibson B, Hasle H, Harrison CJ, Heerema NA, Kaspers GJ, Leszl A, Litvinko N, Nigro LL, Morimoto A, Perot C, Pieters R, Reinhardt D, Rubnitz JE, Smith FO, Stary J, Stasevich I, Strehl S, Taga T, Tomizawa D, Webb D, Zemanova Z, Zwaan CM, van den Heuvel-Eibrink MM. Novel prognostic subgroups in childhood 11q23/MLL-rearranged acute myeloid leukemia: results of an international retrospective study. Blood. 2009 Sep 17;11412:2489-96.

111

Bourquin JP, Subramanian A, Langebrake C, Reinhardt D, Bernard O, Ballerini P, Baruchel A, Cavé H, Dastugue N, Hasle H, Kaspers GL, Lessard M, Michaux L, Vyas P, van Wering E, Zwaan CM, Golub TR, Orkin SH. Identification of distinct molecular phenotypes in acute megakaryoblastic leukemia by gene expression profiling. Proc Natl Acad Sci U S A. 2006 Feb 28;1039:3339-44.

107

Den Boer ML, Harms DO, Pieters R, Kazemier KM, Gobel U, Körholz D, Graubner U, Haas RJ, Jorch N, Spaar HJ, Kaspers GJ, Kamps WA, Van der Does-Van den Berg A, Van Wering ER, Veerman AJ, Janka-Schaub GE. Patient stratification based on prednisolone-vincristine- asparaginase resistance profiles in children with acute lymphoblastic leukemia. J Clin Oncol. 2003 Sep 1;2117:3262-8.

105


Referentie Cloos J, Nieuwenhuis EJC, Boomsma DI, Kuik DJ, Van Der Sterre MLT, Arwert F, Snow GB, Braakhuis BJM. Inherited susceptibility to bleomycin-induced chromatid breaks in cultured peripheral blood lymphocytes. J Natl Cancer Inst 1999, 91: 1125-1130.

Citaties 93

Zwaan CM, Kaspers GJ, Pieters R, Hählen K, Janka-Schaub GE, van Zantwijk CH, Huismans DR, de Vries E, Rots MG, Peters GJ, Jansen G, Creutzig U, Veerman AJ. Different drug sensitivity profiles of acute myeloid and lymphoblastic leukemia and normal peripheral blood mononuclear cells in children with and without Down syndrome. Blood. 2002 Jan 1;991:245-51.

93

Kaspers GJL, Veerman AJP, Pieters R, Broekema GJ, Huismans DR, Kazemier KM, Loonen AH, Rottier MAA, Van Zantwijk CH, Hählen K, Van Wering ER. Mononuclear cells contaminating acute lymphoblastic leukaemic samples tested for cellular drug resistance using the methyl-thiazol- tetrazolium assay. Br J Cancer 1994; 70: 1047-1052.

90

Kaspers GJL, Pieters R, Van Zantwijk CH, De Laat P.A.J.M, De Waal FC, Van Wering ER, Veerman AJP. In vitro drug sensitivity of normal peripheral blood lymphocytes and childhood leukaemic cells from bone marrow and peripheral blood. Brit J Cancer 1991; 64: 469-474.

88

Kaspers GJ, Creutzig U. Pediatric acute myeloid leukemia: international progress and future directions. Leukemia. 2005 Dec;1912:2025-9.

89

Smits M, Nilsson J, Mir SE, van der Stoop PM, Hulleman E, Niers JM, de Witt Hamer PC, Marquez VE, Cloos J, Krichevsky AM, Noske DP, Tannous BA, Würdinger T. miR-101 is down-regulated in glioblastoma resulting in EZH2-induced proliferation, migration, and angiogenesis. Oncotarget. 2010 Dec;18:710-20.

87

Rots MG, Pieters R, Peters GJ, Noordhuis P, van Zantwijk CH, Kaspers GJL, Hählen K, Creutzig U, Veerman AJP, Jansen G. Role of folylpolyglutamate synthetase and folylpolyglutamate hydrolase in methotrexate accumulation and polyglutamylation in childhood leukemia. Blood 1999, 93: 1677-1683.

86

Zwaan CM, Kaspers GJL, Pieters R, Ramakers-Van Woerden NL, den Boer ML, Wünsche R, Rottier MMA, Hählen K, van Wering ER, Janka-Schaub GE, Creutzig U, Veerman AJP. Cellular drug resistance profiles in childhood acute myeloid leukemia: differences between FAB types and comparison with acute lymphoblastic leukemia. Blood 2000, 96: 2879-2886.

83

Kaspers GJ, Pieters R, Klumper E, De Waal FC, Veerman AJ. Glucocorticoid resistance in childhood leukemia. Leuk Lymphoma. 1994 Apr;133-4:187-201.

82

de Mos N, van Litsenburg RR, McCrindle B, Bohn DJ, Parshuram CS. Pediatric inintensive-care-unit cardiac arrest: incidence, survival, and predictive factors. Crit Care Med. 2006 Apr;344:1209-15.

80

Cloos J, Braakhuis BJ, Steen I, Copper MP, de Vries N, Nauta JJ, Snow GB. Increased mutagen sensitivity in head-and-neck squamous-cell carcinoma patients, particularly those with multiple primary tumors. Int J Cancer. 1994 Mar 15;566:816-9.

78


61

| 13 Wetenschappelijke output 2014 1. DI Bachas, C – Characterization of relapsed acute leukemia. Vrije Universiteit Amsterdam, 11-11-2014.

Co promotores: prof. dr. G.J.L. Kaspers, dr. J. Cloos, dr. G.J. Schuurhuis. Ridderprint BV: Ridderkerk, 2014: 190 p.

3e geldstroom cat. A.

2. WpR Bachas C, Schuurhuis GJ, Reinhardt D, Creutzig U, Kwidama ZJ, Zwaan CM, van den Heuvel-Eibrink MM, De Bont ES, Elitzur S, Rizzari C, de Haas V, Zimmermann M, Cloos J, Kaspers GJ Clinical relevance of molecular aberrations in paediatric acute myeloid leukaemia at first relapse. Br J Haematol. 2014 Sep;1666:902-910. 3. WpR van den Berg M, van Dulmen-den Broeder E, Overbeek A, Ronckers C, van Dorp W, Kremer L, van den Heuvel

Eibrink M, Huizinga G, Loonen J, Versluys A, Bresters D, Lambalk C, Kaspers G, van Leeuwen F. Fertility studies in

female childhood cancer survivors: selecting appropriate comparison groups. Reprod Biomed Online. 2014 Sep;293:352-61. 4. WpR van Berge L, Hamilton EM, Linnankivi T, Uziel G, Steenweg ME, Isohanni P, Wolf NI, Krägeloh-Mann I, Brautaset NJ, Andrews PI, de Jong BA, al Ghamdi M, van Wieringen WN, Tannous BA, Hulleman E, Würdinger T, van Berkel CG, Polder E, Abbink TE, Struys EA, Scheper GC, van der Knaap MS; LBSL Research Group. Leukoencephalopathy with brainstem and spinal cord involvement and lactate elevation: clinical and genetic characterization and target for therapy. Brain. 2014 Apr;137Pt 4:1019-29. 5. WpR Bleeker G, van Eck-Smit BL, Zwinderman KH, Versteeg R, van Noesel MM, Kam BL, Kaspers GJ, van Schie A, Kreissman SG, Yanik G, Hero B, Schmidt M, Laureys G, Lambert B, Ora I, Schulte JH, Caron HN, Tytgat GA. MIBG scans in patients with stage 4 neuroblastoma reveal two metastatic patterns, one is associated with MYCN amplification and in MYCN-amplified tumours correlates with a better prognosis. MIBG scans in patients with stage 4 neuroblastoma reveal two metastatic patterns, one is associated with MYCN amplification and in MYCN-amplified tumours correlates with a better prognosis. Eur J Nucl Med Mol Imaging 2014; Sep 30. [Epub ahead of print] 6. WpR Blink M, Zimmermann M, von Neuhoff C, Reinhardt D, de Haas V, Hasle H, O’Brien MM, Stark B, Tandonnet J, Pession A, Tousovska K, Cheuk DK, Kudo K, Taga T, Rubnitz JE, Haltrich I, Balwierz W, Pieters R, Forestier E, Johansson B, van den Heuvel-Eibrink MM, Zwaan CM. Normal karyotype is a poor prognostic factor in myeloid leukemia of Down syndrome: a retrospective, international study. Haematologica. 2014 Feb;992:299-307 7. WpR Blufpand HN, Hes N, Bökenkamp A, van de Wetering MD, Kaspers GJ. Diversity in renal function monitoring and dose modifications during treatment for childhood cancer: a call for standardization. Pediatr Blood Cancer. 2014 Feb;612:337-44 8. WpR Blufpand HN, Kaspers GJL, Bökenkamp A. Nierfunctie bij kinderen. Tijdschr Kindergeneeskund. 2014;824:126-134. 9. WpR Borgstein E, Kamiza S, Vujanic G, Pidini D, Bailey S, Tomoka T, Banda K, Kaspers G, Molyneux E, Israels T. Wilms tumour in Malawi: Surgical staging to stratify postoperative chemotherapy? Pediatr Blood Cancer. 2014; 61; 2180-2184 10. WpR Braam KI, Van Dulmen-den Broeder E, Veening MA, Merks JHM, Van den Heuvel-Eibrink, Kaspers GJL, Takken T. Application of the Steep Ramp Test for aerobic fitness testing in children with cancer. Eur J Phys Rehabil Med. 2014 Nov [Epub ahead of print]. 11. WpR Braam KI, Kooijmans ECM, Van Dulmen-den Broeder E, Veening MA, Schouten- van Meeteren AYN, Verhaegen PDHM, Kaspers GJL, Niessen FB, Heij HA. No efficacy for silicone gel sheeting in prevention of abnormal scar formation in children with cancer: a randomized controlled trial. Plas Reconstr Surg. 2014 Oct [Epub ahead of print]. 12. WpR Bijlsma MW, Blufpand HN, Kaspers GJ, Bökenkamp A. Why pediatricians fail to diagnose hypertension: a multicenter survey. J Pediatr. 2014 Jan;1641:173-177 13. WpR Caretti V, Bugiani M, Freret M, Schellen P, Jansen M, van Vuurden D, Kaspers G, Fisher PG, Hulleman E, Wesseling P, Vogel H, Monje M. Subventricular spread of diffuse intrinsic pontine glioma. Acta Neuropathol. 2014 Oct;1284:605-7. 14. WpR Caretti V, Sewing AC, Lagerweij T, Schellen P, Bugiani M, Jansen MH, van Vuurden DG, Navis AC, Horsman I, Vandertop WP, Noske DP, Wesseling P, Kaspers GJ, Nazarian J, Vogel H, Hulleman E, Monje M, Wurdinger T. Human pontine glioma cells can induce murine tumors. Acta Neuropathol. 2014 Jun;1276:897-909.


15. WpR Chagaluka G, Stanley C, Banda K, Depani S, Nijram’madzi J, Katangwe T, Israels T, Bailey S, Mukaka M, Molyneux E. Kaposi’s sarcoma in children: an open randomised trial of vincristine, oral etoposide and a combination of vincristine and bleomycin. Eur J Cancer. 2014 May;508:1472-81 16. WP Cloos J, Niewerth D, Jansen G. Preclinical Studies on the Molecular Basis of Bortezomib Resistance and Modalities to Overcome Resistance in Hematological Malignancies. Chapter 7 Resistance to Proteasome Inhibitors in Cancer, Q.P. Dou Ed. 2014: pp.181-204 17. WpR Coenen EA, Zwaan CM, Stary J, Baruchel A, de Haas V, Stam RW, Reinhardt D, Kaspers GJ, Arentsen-Peters ST, Meyer C, Marschalek R, Nigro LL, Dworzak M, Pieters R, van den Heuvel-Eibrink MM. Unique BHLHB3 overexpression in pediatric acute myeloid leukemia with t6;11q27;q23. Leukemia 2014 28, 1564–1568 18. WpR Creutzig U, Semmler J, Kaspers GL, Reinhardt D, Zimmermann M. Re-induction with L-DNR/FLAG Improves Response after AML Relapse, but not Long-term Survival. Klin Padiatr 2014; 226: 323-331. 19. WpR Creutzig U, Zimmermann M, Dworzak MN, Gibson B, Tamminga R, Abrahamsson J, Ha SY, Hasle H, Maschan A, Bertrand Y, Leverger G, von Neuhoff C, Razzouk B, Rizzari C, Smisek P, Smith OP, Stark B, Reinhardt D, Kaspers GL. The prognostic significance of early treatment response in pediatric relapsed acute myeloid leukemia: results of the international study Relapsed AML 2001/01. Haematologica. 2014 Sep;999:1472-8 20. WpR Dommering CJ1, Mol BM1, Moll AC2, Burton M3, Cloos J4, Dorsman JC1, Meijers-Heijboer H1, van der Hout AH3. RB1 mutation spectrum in a comprehensive nationwide cohort of retinoblastoma patients. J Med Genet. 2014 Jun;516: 366-74 21. WpR van Dijk-Lokkart EM, Braam KI, Huisman J, Kaspers GJ, Takken T, Veening MA, Bierings M, Merks JH, Grootenhuis MA, van den Heuvel-Eibrink M, Streng IC, van Dulmen-den Broeder E. Factors influencing childhood cancer patients

to participate in a combined physical and psychosocial intervention program: Quality of Life in Motio Psychooncology.

2014 Oct 6. doi: 10.1002/pon.3677. [Epub ahead of print]

21. WpR Emmrich S, Katsman-Kuipers JE, Henke K, Khatib ME, Jammal R, Engeland F, Dasci F, Zwaan CM, den Boer ML, Verboon L, Stary J, Baruchel A, de Haas V, Danen-van Oorschot AA, Fornerod M, Pieters R, Reinhardt D, Klusmann JH, van den Heuvel-Eibrink MM. miR-9 is a tumor suppressor in pediatric AML with t8;21. Leukemia. 2014 May;285:1022-32. 22. WpR Gingold H, Tehler D, Christoffersen NR, Nielsen MM, Asmar F, Kooistra SM, Christophersen NS, Christensen LL, Borre M, Sørensen KD, Andersen LD, Andersen CL, Hulleman E, Wurdinger T, Ralfkiær E, Helin K, Grønbæk K, Orntoft T, Waszak SM, Dahan O, Pedersen JS, Lund AH, Pilpel Y. A dual program for translation regulation in cellular proliferation and differentiation. Cell. 2014 Sep 11;1586:1281-92 23. WpR Grubb A, Horio M, Hansson LO, Björk J, Nyman U, Flodin M, Larsson A, Bökenkamp A, Yasuda Y, Blufpand H, Lindström V, Zegers I, Althaus H, Blirup-Jensen S, Itoh Y, Sjöström P, Nordin G, Christensson A, Klima H, Sunde K, Hjort-Christensen P, Armbruster D, Ferrero C. Generation of a new cystatin C-based estimating equation for glomerular filtration rate by use of 7 assays standardized to the international calibrator. Clin Chem 2014; 60: 974-986. 24. WpR Gunawan S, Wolters E, van Dongen J, van de Ven P, Sitaresmi M, Veerman A, Mantik M, Kaspers G, Mostert S. Parents’ and health-care providers’ perspectives on side- effects of childhood cancer treatment in Indonesia. Asian Pac J Cancer Prev. 2014;158:3593-9. 25. WpR Hiddingh L, Raktoe RS, Jeuken J, Hulleman E, Noske DP, Kaspers GJ, Vandertop WP, Wesseling P, Wurdinger T. Identification of temozolomide resistance factors in glioblastoma via integrative miRNA/mRNA regulatory network analysis. Sci Rep. 2014 Jun 11;4:5260. 26. WpR Hiddingh L, Tannous BA, Teng J, Tops B, Jeuken J, Hulleman E, Boots-Sprenger SH, Vandertop WP, Noske DP, Kaspers GJ, Wesseling P, Wurdinger T. EFEMP1 induces γ-secretase/Notch-mediated temozolomide resistance in glioblastoma. Oncotarget. 2014 Feb;52:363-74. 28. WpR Hooijberg JH, Jansen G, Kathmann I, Pieters R, Laan AC, van Zantwijk I, Kaspers GJ, Peters GJ. Folates provoke cellular efflux and drug resistance of substrates of the multidrug resistance protein 1 MRP1. Cancer Chemother Pharmacol. 2014 May;735:911-917


63

29. WpR Israels T, Bailey S, Verschoor R, Kaspers GJ, Kennedy N, Molyneux EM. Management of Children with Wilms Tumor in Africa and Europe; Thoughts About Costs, Priorities and Collaboration. Pediatr Hematol Oncol. 2014 Pediatric Hematology and Oncology, 31:395–399. 30. WpR Israels T, Molyneux EM. Collaborating in Africa – small steps to sustainable success. Nat Rev Clin Oncol 2014;11:691-692 31. WpR Jansen MH, Kloet RW, van Vuurden DG, Veldhuijzen van Zanten SE, Witte BI, Goldman S, Vandertop WP, Comans EF, Hoekstra OS, Boellaard R, Kaspers GJ. 18 F-FDG PET standard uptake values of the normal pons in children: establishing a reference value for diffuse intrinsic pontine glioma. EJNMMI Res. 2014 Jan 28;41:8 32. WpR Jansen MH, Veldhuijzen van Zanten SE, Sanchez Aliaga E, Heymans MW, Warmuth-Metz M, Hargrave D, van der Hoeven EJ, Gidding CE, de Bont ES, Eshghi OS, Reddingius R, Peeters CM, Schouten-van Meeteren AY, Gooskens RH, Granzen B, Paardekooper GM, Janssens GO, Noske DP, Barkhof F, Kramm CM, Vandertop WP, Kaspers GJ, van Vuurden DG. Survival prediction model of children with diffuse intrinsic pontine glioma based on clinical and radiological criteria. Neuro Oncol. 2014 Jun 5. pii: nou104. [Epub ahead of print] 33. WpR de Jong MC, Kors WA, de Graaf P, Castelijns JA, Kivelä T, Moll AC. Trilateral retinoblastoma: a systematic review and meta-analysis. Lancet Oncol. 2014 Sep;1510:1157-67 34. WpR de Jong MC, Moll AC, Göricke S, van der Valk P, Kors WA, Castelijns JA, de Graaf P.From a Suspicious Cystic Pineal Gland to Pineoblastoma in a Patient with Familial Unilateral Retinoblastoma. Ophthalmic Genet. 2014 Jun 18:1-3. [Epub ahead of print] 35. WpR Kampen KR, Ter Elst A, Mahmud H, Scherpen FJ, Diks SH, Peppelenbosch MP, de Haas V, Guryev V, de Bont ES. Insights in dynamic kinome reprogramming as a consequence of MEK inhibition in MLL-rearranged AML. Leukemia. 2014 Mar;283:589-99 36. WpR Kaspers G. How I treat paediatric relapsed acute myeloid leukaemia. Br J Haematol. 2014 Sep;1665:636-45 37. PP Kaspers GJL. Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie; Dichtbij wat kan: shared care. Attent 2014;3;19. 38. VP Kaspers GJL, Pieters R, Naafs-Wilstra M. Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie. Oncologica 2014; 38-51. 39. WpR Kerkhofs TMA, Ettaieb MHT, Verhoven RHA, Kaspers GJL, Tissing WJE, Loeffen J, Van den Heuvel-Eibrink MM, De Krijger RR, Haak HR. Adrenocortical carcinoma in children: First population‑based clinicopathological study with long-term follow-up. Oncol Rep 2014; 32 6: 2836-44 40. WpR Kilsdonk E, van Dulmen-den Broeder E, Kremer LC, van den Heuvel-Eibrink MM, van Leeuwen FE, van den Berg MH, Jaspers MW. Participation and Mode Preferences in a Questionnaire Study. Studies in health technology and informatics 2014; 205: 1233. 41. WpR Kuitert PC, Abbink FC, Broers CJ, van der Valk P, van Furth AM, van der Kuip M. Epstein-Barr virus infection with severe consequences. EBV, haemophagocytic lymphohistiocytosis and Hodgkin lymphoma with Down syndrome. Ned Tijdschr Geneeskd. 2014;158:A7608. 42. WpR van Litsenburg RR, Huisman J, Pieters R, Verhaak C, Kaspers GJ, Gemke RJ. Determinants of quality of life during induction therapy in pediatric acute lymphoblastic leukemia. Support Care Cancer. 2014 Dec;2212:3235-42. 43. WpR van Litsenburg RR, Kunst A, Huisman J, Ket JC, Kaspers GJ, Gemke RJ. Health status utilities in pediatrics: a systematic review of acute lymphoblastic leukemia. Med Decis Making. 2014 Jan;341:21-32. 44. WpR Mol BM, Massink MP, van der Hout AH, Dommering CJ, Zaman JM, Bosscha MI, Kors WA, Meijers-Heijboer HE, Kaspers GJ, Riele Ht, Moll AC, Cloos J, Dorsman JC. High resolution SNP array profiling identifies variability in retinoblastoma genome stability. Genes Chromosomes Cancer. 2014 Jan;531:1-14 45. WpR Mostert S, Njuguna F, Langat SC, Slot AJ, Skiles J, Sitaresmi MN, van de Ven PM, Musimbi J, Vreeman RC, Kaspers GJ. Two overlooked contributors to abandonment of childhood cancer treatment in Kenya: parents’ social network

and experiences with hospital retention policies. Psychooncology. 2014 Jun;236:700-7.

46. WpR Mostert S, Njuguna F, van de Ven PM, Olbara G, Kemps LJ, Musimbi J, Strother RM, Aluoch LM, Skiles J, Buziba NG, Sitaresmi MN, Vreeman RC, Kaspers GJ. Influence of health-insurance access and hospital retention policies on childhood cancer treatment in Kenya. Pediatr Blood Cancer. 2014 May;615:913-8


47. DI Niewerth, D - Proteasome inhibitors in acute leukemia. Vrije Universiteit Amsterdam, 14-11-2014. Co-promotores: prof.dr. G.J.L. Kaspers, prof. dr. S. Zweegman, J. Cloos. dr. G. Jansen. Offpage Amsterdam, 2014: 199 p. 3e geldstroom cat. A. 48. WpR Niewerth D, Franke NE, Jansen G, van Meerloo J, Zweegman S, de Haas V, Cloos J, Kaspers GJL. Het voorspellen van de gevoeligheid van kinderleukemiecellen voor proteasoomremmers. Tijdschr Kindergeneeskd 2014: 82 2; 79-88 49. WpR Niewerth D, Jansen G, Riethoff LF, van Meerloo J, Kale AJ, Moore BS, Assaraf YG, Anderl JL, Zweegman S, Kaspers GJ, Cloos J. Antileukemic activity and mechanism of drug resistance to the marine Salinispora tropica proteasome inhibitor salinosporamide A Marizomib. Mol Pharmacol. 2014 Jul;861:12-9. 50. WpR Niewerth D, Kaspers GJ, Assaraf YG, van Meerloo J, Kirk CJ, Anderl J, Blank JL, van de Ven PM, Zweegman S, Jansen G, Cloos J. Interferon-γ-induced upregulation of immunoproteasome subunit assembly overcomes bortezomib resistance in human hematological cell lines. J Hematol Oncol. 2014 Jan 13;71:7. 51. WpR Niewerth D, van Meerloo J, Jansen G, Assaraf YG, Hendrickx TC, Kirk CJ, Anderl JL, Zweegman S, Kaspers GJ, Cloos J. Anti-leukemic activity and mechanisms underlying resistance to the novel immunoproteasome inhibitor PR-924. Biochem Pharmacol. 2014 May 1;891:43-51 52. WpR Njuguna F, Mostert S, Seijffert A, Musimbi J, Langat S, van der Burgt RHM, Skiles J, Sitaresmi MN, van de Ven PM, Kaspers GJL. Parental experiences of childhood cancer treatment in Kenya. Epub adhead of print 53. WpR Njuguna F, Mostert S, Slot A, Langat S, Skiles J, Sitaresmi MN, van de Ven PM, Musimbi J, Muliro H, Vreeman RC, Kaspers GJ. Abandonment of childhood cancer treatment in Western Kenya. Arch Dis Child. 2014 Jul;997:609-14. 54. WpR Overbeek A, van den Berg M, Louwé L, Wendel E, Ter Kuile M, Kaspers G, Stiggelbout A, van Dulmen-Den Broeder E, Hilders C. Practice, attitude and knowledge of Dutch paediatric oncologists regarding female fertility. Neth J Med. 2014 Jun;725:264-70. 55. WpR Paintsil V, David H, Kambugu J, Renner L, Kouya F, Eden T, Hesseling P, Molyneux E, Israels, T. The Collaborative Wilms Tumour Africa Project; Baseline; evaluation of Wilms tumour treatment and outcome in eight institutes in subSaharan Africa. Eur J Cancer 2014 article in press 56. DI Posthuma de Boer, J. – Towards targeted treatment for osteosarcoma – preclinical target identification studies. Vrije Universiteit Amsterdam, 04-07-2014. Co-promotores: prof.dr.B.J. van Royen, prof.dr. G.J.L. Kaspers, dr. M.N. Helder, dr. V.W. van Beusechem. Ridderprint BV: Ridderkerk, 2014: 171 p. 3e geldstroom cat. A. 58. WpR Prop S, van Vuurden D, van der Kuip M, van der Voorn JP, Plötz FB. [A boy with cervical focal myositis]. Ned Tijdschr Geneeskd. 2014;158:A6935. 59. WpR Raphael MF, den Boer AM, Kollen WJ, Mekelenkamp H, Abbink FC, Kaspers GJ, Zomer-Kooijker K, Molmans BH, Tissing WJ. Caphosol, a therapeutic option in case of cancer therapy-induced oral mucositis in children? Results from

a prospective multicenter double blind randomized controlled trial. Support Care Cancer. 2014 Jan;221:3-6

60. WpR de Ruiter RD, Gordijn MS, Gemke RJ, van den Bos C, Bierings MB, Rotteveel J, Koper JW, van Rossum EF, Kaspers GL. Adrenal insufficiency during treatment for childhood acute lymphoblastic leukemia is associated with glucocorticoid receptor polymorphisms ER22/23EK and BclI. Haematologica. 2014 Aug;998:e136-7. 61. WpR Sandahl JD, Coenen EA, Forestier E, Harbott J, Johansson B, Kerndrup G, Adachi S, Auvrignon A, Beverloo HB, Cayuela JM, Chilton L, Fornerod M, de Haas V, Harrison CJ, Inaba H, Kaspers GJ, Liang DC, Locatelli F, Masetti R, Perot C, Raimondi S, Reinhardt K, Tomizawa D, von Neuhoff N, Zecca M, Zwaan CM, van den Heuvel-Eibrink MM, Hasle H. t6;9p22;q34/DEK-NUP214 rearranged pediatric myeloid leukemia: an international study on 62 patients. Haematologica. 2014 May;995:865-72. 62. WpR Schepers SA, Engelen VE, Haverman L, Caron HN, Hoogerbrugge PM, Kaspers GJ, Egeler RM, Grootenhuis MA. Patient reported outcomes in pediatric oncology practice: Suggestions for future usage by parents and pediatric oncologists. Pediatr Blood Cancer. 2014 Sep;619:1707-10. 63. WpR Sewing AC, Caretti V, Lagerweij T, Schellen P, Jansen MH, van Vuurden DG, Idema S, Molthoff CF, Vandertop WP, Kaspers GJ, Noske DP, Hulleman E. Convection enhanced delivery of carmustine to the murine brainstem: a feasibility study. J Neurosci Methods. 2014 Dec 30;238:88-94.


65

64. WpR Tacke ZC, Eikelenboom MJ, Vermeulen RJ, van der Knaap MS, Euser AM, van der Valk P, Kaspers GJ. Childhood

Lymphomatoid Granulomatosis: A Report of 2 Cases and Review of the Literature. J Pediatr Hematol Oncol.

2014;36:e416-422.-

65. WpR Tong WH, Pieters R, Kaspers GJ, Te Loo DM, Bierings MB, van den Bos C, Kollen WJ, Hop WC, Lanvers-Kaminsky

C, Relling MV, Tissing WJ, van der Sluis IM. A prospective study on drug monitoring of PEGasparaginase and

Erwinia asparaginase and asparaginase antibodies in pediatric acute lymphoblastic leukemia. Blood. 2014 Mar

27;12313:2026-33.

66. WpR Valerio DG, Katsman-Kuipers JE, Jansen JH, Verboon LJ, de Haas V, Stary J, Baruchel A, Zimmermann M,

Pieters R, Reinhardt D, van den Heuvel-Eibrink MM, Zwaan CM. Mapping epigenetic regulator gene mutations in

cytogenetically normal pediatric acute myeloid leukemia. Haematologica. 2014 Aug;998:e130-2

67. WpR van der Velden VH, Noordijk R, Brussee M, Hoogeveen PG, Homburg C, de Haas V, van der Schoot CE, van

Dongen JJ. Minimal residual disease diagnostics in acute lymphoblastic leukaemia: impact of primer characteristics

and size of junctional regions. Br J Haematol. 2014 Feb;1643:451-3

68. DI Van Vuurden, D.G. – Innovative treatment targets in pediatrics high-grade brain tumors. Vrije Universiteit

Amsterdam, 17-06-2014. Co-promotores: prof.dr. G.J.L. Kaspers, prof.dr. W.P. Vandertop, dr. J. Cloos, dr. E. Hulleman

Buijten & Schipperheijn, Amsterdam, 2014: 191 p. 3e geldstroom cat. A.

69. VP van Vuurden DG. Aanknopingspunten voor nieuwe therapieën tegen hersentumoren bij kinderen. Oncology News

International 2014;8:5.

70. WpR van Vuurden DG, Aronica E, Hulleman E, Wedekind LE, Biesmans D, Malekzadeh A, Bugiani M, Geerts D, Noske

DP, Vandertop WP. Pre-B-cell leukemia homeobox interacting protein 1 is overexpressed in astrocytoma and promotes

tumor cell growth and migration. Neuro Oncol. 2014 Jul;167:946-59.

73. WpR Veldhuijzen van Zanten, SEM, Jansen MHA, Sanchez Aliaga E, Van Vuurden DG, Vandertop WP, Kaspers GJL. A twenty-year review of diagnosing and treating children with diffuse intrinsic pontine glioma in The Netherlands. Expert Rev. Anticancer Ther. Early online, 1–8 2014 74. WpR Wefers AK, Warmuth-Metz M, Pöschl J, von Bueren AO, Monoranu CM, Seelos K, Peraud A, Tonn JC, Koch A, Pietsch T, Herold-Mende C, Mawrin C, Schouten-van Meeteren A, van Vuurden D, von Hoff K, Rutkowski S, Pfister SM, Kool M, Schüller U. Subgroup-specific localization of human medulloblastoma based on pre-operative MRI. Acta Neuropathol. 2014 Jun;1276:931-3 75. WpR te Winkel ML, Pieters R, Hop WC, Roos JC, Bökkerink JP, Leeuw JA, Bruin MC, Kollen WJ, Veerman AJ, de GrootKruseman HA, van der Sluis IM, van den Heuvel-Eibrink MM. Bone mineral density at diagnosis determines fracture rate

in children with acute lymphoblastic leukemia treated according to the DCOG-ALL9 protocol. Bone. 2014 Feb;59:223-8

76. WpR Wojtuszkiewicz A, Barcelos A, Dubbelman B, De Abreu R, Brouwer C, Bökkerink JP, de Haas V, de Groot-Kruseman H, Jansen G, Kaspers GL, Cloos J, Peters GJ. Assessment of Mercaptopurine 6MP Metabolites and 6MP Metabolic Key-Enzymes in Childhood Acute Lymphoblastic Leukemia. Nucleosides Nucleotides Nucleic Acids. 2014 Apr 4;33:422-43 77. WpR Wojtuszkiewicz A, Assaraf YG, Maas MJ, Kaspers GJ, Jansen G, Cloos J. Pre-mRNA splicing in cancer: the relevance in oncogenesis, treatment and drug resistance. Expert Opin Drug Metab Toxicol. 2014 Dec 13:1-17. 78. WpR Wouters R, Cucchi D, Kaspers GJ, Schuurhuis GJ, Cloos J. Relevance of leukemic stem cells in acute myeloid leukemia: heterogeneity and influence on disease monitoring, prognosis and treatment design. Expert Rev Hematol. 2014 Dec;76:791-805. 80. VP Zwaan CM, Kaspers GJL. Recidief aute myeloide leukemie: rol van liposomaal daunorubicine. Kinderarts & Wetenschap 2014;6:39.


| 14 Ronald McDonald Huis VUmc Het Ronald McDonald Huis VUmc is een thuis voor ouders, broertjes en zusjes van zieke kinderen op loopafstand van VUmc. Het gezin kan dicht bij elkaar zijn en het kind tijdens de opname steunen. Een veilige gedachte voor ouders én kind. Het Huis wordt gerund door een klein management team 1,9 fte tezamen met een groep van zo’n 100 vrijwilligers. Het management en de vrijwilligers zorgen er samen voor dat het Ronald McDonald Huis VUmc op orde blijft en huiselijk en vertrouwd aandoet. Mede dankzij de belangeloze inzet van de vrijwilligers ontstaat de bijzondere sfeer die het Ronald McDonald Huis tot een thuis maakt. Naast twee huiskamers, een grote keuken, tuin, wasruimte en twee speelhoeken heeft het Huis 18 gastenkamers voor de gezinnen tot haar beschikking. Gasten kunnen een fiets lenen en er zijn computers, wifi en dagelijks verse kranten. Zo kan het leven voor deze gezinnen zo veel mogelijk doorgaan.

Behalve het Huis is er de Ronald McDonald Huiskamer, gesitueerd in het VUmc, welke deel uit maakt van de stichting Ronald McDonald Huis VUmc. Hier kunnen gezinnen overdag, bijvoorbeeld tussen twee behandelingen door, een boterham eten, een krantje lezen of samen spelen. Ongeacht of ze in een Ronald McDonald Huis logeren. De Ronald McDonald Huiskamer is voor veel ouders een ontmoetingsplek, waar ze in contact komen met lotgenoten. Aafke de Haan, manager Ronald McDonald Huis VUmc Amsterdam.

Correspondentieadres en contactgegevens Secretariaat kinderoncologie/-hematologie, ZH 9D14 VU medisch centrum De Boelelaan 1117 1081 HV Amsterdam

Ronald McDonald Huis VUmc Amsterdam


67

| 15 VUmc Kinderstad In VUmc Kinderstad kunnen zieke kinderen spelen en zich ontspannen; even vergeten dat ze ziek zijn. Dit bevordert hun herstel. Daarnaast is het van groot belang dat kinderen zich op intellectueel en psychosociaal vlak kunnen ontwikkelen terwijl ze voor lange tijd in het ziekenhuis liggen. VUmc Kinderstad helpt daarbij en laat kinderen vooral even kind zijn. De stichting heeft ten doel het behartigen van de belangen van zieke kinderen van VUmc te Amsterdam, alles in de ruimste zin des woords. De kernactiviteit is de exploitatie en beheer van VUmc Kinderstad.

2014 In 2014 hebben we ruim 20.000 bezoekers ontvangen in Kinderstad, weliswaar minder dan in 2013 20.128 bezoekers in 2014 tegen 21.125 bezoekers in 2013, maar het aantal kinderen is gestegen met 428 9.584 kinderen in 2014 en 9.156 kinderen in 2013. Bijzondere momenten waren onder andere de vele digitale felicitaties voor onze 6e verjaardag 2 februari-2014, de eerste Koningsdag, werden alle verpleegkundigen in het zonnetje gezet met een stoere button op de Dag van de Verpleging 12 mei, keken we alle Oranje WK voetbalwedstrijden op groot scherm, kwam de dierendokter op bezoek en werd Kinderboekenweek gevierd. De LOOM rage bereikte Kinderstad natuurlijk ook.

Quote uit ons gastenboek

Wat een fantastische plek is VUmc Kinderstad! De kids vinden het geweldig. Dank en respect voor alle vrijwilligers en bedrijven die dit mogelijk maken! Marijke Peer, Stadhouder VUmc Kinderstad

Vrijwilligers Vrijwilligers 63 in totaal zorgen in Kinderstad voor een schone en veilige speelomgeving en zorgen ervoor dat de kinderen en hun begeleiders zich kunnen vermaken in Kinderstad met als mooiste doel: even vergeten dat je ziek bent! Daarnaast is er een ‘creatief’ vrijwilligersteam die workshops geven: boetseren, armbandjes en zeepkettingen maken, Clown Powie, sleutelhangers maken, Scrappen en vilten.


| 16 VUmc Onderzoek Naar Kinderkanker VONK Het wetenschappelijk onderzoek van het VUmc kinderoncologisch centrum wordt mede mogelijk gemaakt door bijdragen aan VONK. Dit goede doel is ondergebracht bij de Stichting VUmc Fonds te Amsterdam. Het belang van de kinderoncologie voor het VU medisch centrum is daarmee onderstreept, waarmee wij uiteraard erg blij zijn. Giften zijn daar meer dan welkom! Ook worden de onderzoeksbelangen van de kinderoncologie behartigd door het VUmc Cancer Center Amsterdam in het algemeen, en door VUmc CCA*Children in het bijzonder.

Bereikbaarheid Telefonisch zijn wij tijdens kantooruren bereikbaar via (020) 444 2420. Ons faxnummer is (020) 444 2422. Per e-mail kunt u ons bereiken via [email protected] of [email protected]. Zie voor meer informatie ook onze website: www.vumc.nl/vonk Stichting VUmc Fonds, t.n.v. VONK rekeningnummer: NL46 INGB 0000004818 Ten name van: Stichting VUmc Fonds te Amsterdam, o.v.v. “VONK”

VONK VUmc kinderoncologisch centrum Bezoekadres: De Boelelaan 1117, 1081 HV Amsterdam Postadres: Postbus 7057, 1007 MB Amsterdam


69

Vormgeving Gerda Lieftink DPC

Jaarverslag kinderoncologie-hematologie en kinderoncologisch centrum

Recommend Documents