Joanna
Ik ben Joanna, mantelzorger in Dordrecht
In dit boekje maakt u kennis met Joanna. Joanna is mantelzorger. Joanna is een persona, een fictief persoon. Het verhaal van Joanna is tot stand gekomen samen met mantelzorgers uit Dordrecht. Zij is opgebouwd uit de gemeenschappelijke kenmerken van mantelzorgers in Dordrecht. Joanna staat hiermee voor de mantelzorgers in Dordrecht. Joanna geeft met haar verhaal inzicht in het leven van mantelzorgers en de ondersteuningsbehoefte van mantelzorgers. Joanna levert hiermee een belangrijke bijdrage aan beleidsontwikkeling en het opstellen van passend ondersteuningsaanbod. De gemeente Dordrecht bedankt de de mantelzorgers die meegewerkt hebben aan het opstellen van de persona Joanna U heeft op de bijeenkomst de “mantelzorger in beeld” op 19 maart 2015 kennis gemaakt met Joanna. Telma Vos Mee Drechtsteden
Wie ben ik Ik ben Joanne. Ik ben 45 jaar oud en moeder van Rik van 14 jaar en de tweeling Floor en Marieke van 10 jaar. Ik woon in Dordrecht. Rik heeft een verstandelijke beperking en een aan autisme verwante contactstoornis. Verder heeft Rik diabetes. Rik woont thuis. Hij heeft veel ondersteuning en aansturing nodig. Rik gaat overdag naar speciaal onderwijs. Hij heeft het hier goed naar zijn zin. Vier jaar geleden ben ik gescheiden. Mijn man kon de druk die de extra zorg aan Rik op ons leven en de relatie legt, niet aan. Mijn man heeft nog goed contact met de tweeling. Zij gaan een keer in de twee weken een weekend naar hem toe. Rik gaat dan alleen zaterdagochtend mee, ik haal Rik daarna weer op.
Een schets van een dag Rik heeft veel ondersteuning en aansturing nodig. Mijn dag begint ‘s ochtends al vroeg. Ik maak Rik al om half zeven wakker. Dit is nodig omdat Rik anders niet klaar is als om 8.20 uur het busje komt wat hem naar school brengt. Rik is ‘s ochtends erg stijf en moet langzaam op gang komen. Ik help Rik met douchen en aankleden. De speciale beugels voor zijn benen zijn iedere ochtend weer een hele toer om aan te doen. Op dit moment komt rond 7.00 uur een wijkverpleegkundige van de thuiszorg voor controle van een wond op het onderbeen van Rik. Mijn dochters zijn gewend zich zelf te verzorgen als ik met Rik bezig ben. Om 07.45 uur zitten we aan het ontbijt. Hierbij is toezicht nodig om ervoor te zorgen dat Rik daadwerkelijk eet en drinkt. Ook krijgt hij dan zijn medicijnen. Terwijl ik het overdrachtsschrift voor school schrijf
smeren mijn dochters hun eigen brood en maken zich klaar om naar school te gaan. Mijn dochters hebben al vroeg geleerd om zelfstandig zelf naar school te lopen. De dagen dat ik werk is het iedere ochtend spannend of het busje op tijd is om Rik op te halen. Meteen als Rik wegrijdt, stap ik in de auto om naar mijn werk te gaan. Ik werk vier dagen van zes uur zodat ik om half vier weer thuis kan zijn om Rik weer op te vangen die vanaf half vier weer thuis kan komen. Ik werk zes uur aaneengesloten en pauzeer niet, anders kom ik niet aan mijn uren. Ik zou graag drie dagen van acht uur werken maar dit kan niet. Opvang voor kinderen als Rik na school is niet aanwezig. Een oppas aan huis is niet gelukt omdat de zorg voor Rik heel specifiek is, maar ook te duur is. ‘s Middags is het druk, boodschappen doen samen met Rik valt niet mee, ook heeft Rik aan het eind van de middag thuis altijd een rustmoment nodig op zijn eigen prikkelarme kamer. Dan kan ik net snel nog een en ander in het huishouden doen. Rik kan niet alleen thuis zijn en moet permanent in de gaten gehouden worden. Dit betekent dat ik niet mee kan met of naar activiteiten van Floor en Marieke. Zij zitten op dansles. Zij kunnen hier inmiddels gelukkig zelfstandig naar toe. Floor en Marieke gaan ook vaak bij andere kinderen spelen. Soms nemen zij een vriendin mee naar huis. Zij moeten dan wel altijd rekening houden met het rustmoment van Rik. Helaas zorgt het niet vanzelfsprekende gedrag van Rik ervoor dat vriendinnetjes het soms eng vinden om te komen spelen. Op vrijdag ben ik vrij. Ik doe die dag overdag de boodschappen en maak het huis schoon. Eventuele afspraken met artsen en therapeuten plan ik op deze dag.
Wonen Ik woon samen met de kinderen in een kleine eengezinswoning met drie slaapkamers. Wij zijn hier na de scheiding komen wonen. Op dit moment gaat dit nog net goed. Rik gaat nu op zijn billen op de trap naar boven dit kan niet niet meer lopend. De verwachting is dat Rik steeds slechter gaat lopen, hij moet al regelmatig in de rolstoel. Dit is voor mij een grote zorg want hij wordt steeds zwaarder en ik kan hem straks niet meer ondersteunen op de trap. De woonkamer is echt te krap en er is nauwelijks plaats voor een rolstoel. Rik heeft om die reden de grootste slaapkamer. Dit omdat hij meer ruimte in neemt maar zijn kamer ook een plek is waar hij tot rust kan komen. De tweeling slaapt samen op een kleine slaapkamer. Zelf heb ik ook een kleine slaapkamer. We wonen in een buurt met vooral sociale woningbouw met veel doorstroom. Voor Rik is de directe woonomgeving niet veilig. Hij kan niet zelfstandig buiten spelen. In de buurt heb ik nu weinig aanspraak.
Er alleen voor staan- alles hangt van mij af- alle ballen in de lucht houden Ik kan regelmatig niet goed inslapen en heb het gevoel dat de zorg voor mijn gezin en Rik in het bijzonder, allemaal van mij af hangt. Ik heb het overzicht, ik ken de ingangen, ik weet wat goed is voor Rik en wat hij nodig heeft. Zijn lichamelijke verzorging, het oefenen met lopen met zijn beugels het op tijd geven van de juiste medicatie.
Maar ook wat juist ongewenst voor hem is, denk aan drukte, haast, ontbreken van structuur. Omdat hij zich zo moeilijk verstaanbaar maakt merk ik dat veel mensen uit mijn omgeving op afstand blijven. Ik kan met hem lezen en schrijven en moet dus altijd de vertaalslag maken. De familie van mijn ex-man heeft zich na de scheiding helemaal in het contact teruggetrokken. Wisten niet goed wat ze aan moesten met Rik en begrepen niet waar mijn dagelijkse extra zorg uit bestond. Ze gaven me de indruk dat ze mijn zorg voor Rik overdreven vonden... en dat ik niet goed zorgde voor mijn andere kinderen. Mijn vriendin Meike die hoef ik niets te vertellen, ze heeft zelf vier gezonde kinderen waar alles zo heel vanzelfsprekend bij verloopt. Toch is ze in staat om zich te verplaatsen in mijn situatie. Soms haalt ze de tweeling op, zodat ik Rik alleen heb, of juist andersom zodat ik samen rustig met de tweeling kan gaan winkelen en iets leuks kan doen. Dat is goud waard want ik heb vaak zo’n schuldgevoel naar de tweeling. We zijn geen gewoon gezin, alles gaat anders. Ik heb minder of geen exclusieve aandacht en tijd voor voor hen. Ze nemen al allerlei taken over in huishouden en rond de zorg voor Rik. Ze kunnen vaak geen kind zijn en lijken wel kleine volwassenen door de extra veantwoordelijkheid die ze noodgedwongen op zich moeten nemen. Kort geleden trakteerde Meike me zelfs op een weekendje oppassen. Haar man zou thuis blijven bij hun eigen kinderen en zij zou zorgen voor mijn kinderen. Ik schreef een uitvoerig overdrachtsverslag en kon vol vertrouwen een weekend naar mijn nichtje Sarah in Maastricht. De eerste dag heb ik alleen maar geslapen. Me echt ontspannen lukte maar matig, de zorg voor de kinderen bleef door mijn hoofd spelen, ook moest ik wel bereikbaar blijven voor het geval dat Meike vragen had. Dit was gelukkig maar beperkt nodig. Het was thuis goed gegaan, het verslag had goed geholpen en Meike begreep nog beter wat de zorg voor Rik en zijn zusjes dagelijks van mij vraagt. Gelukkig zijn ook mijn ouders mijn steun en toeverlaat, ze wonen helaas wel ver weg, zo’n twee uur hier vandaan. Ik bel veel met hen en soms komen ze een dagje over, mijn vader is handig en doet dan wat klusjes, logeren kan helaas niet vanwege mijn beperkte ruimte. Ik ben enig kind. Sinds ik contact heb met het steunpunt Mantelzorg heb ik geleerd dat wat ik doe in de zorg voor Rik meer dan gebruikelijk is en dat dit vaak te zwaar is en dat ik dit mijn omgeving (buren/vrienden en familie) meer moet duidelijk maken. Dat vind ik moeilijk, het zou fijner zijn als ze het zelf zagen en soms wat hulp aanboden. Hulp en aandacht voor mezelf vragen, daar ben ik niet goed in. Via het steunpunt ontmoet ik nu andere ouders en vindt het fijn dat zij zich herkennen in de zorg, ook het uitwisselen van praktische tips is vaak heel prettig. Er wordt wel eens gesproken over het belang van het hebben van een sociaal netwerk om je heen, helaas is dit bij ons beperkt. Maar de mensen die er zijn, zijn goud waard, ik zou me geen raad weten zonder Meike en mijn ouders. Maar hoe dat netwerk uit te breiden en te versterken, ik weet hoe ik dat zou moeten doen.
Werk Ik werk vier dagen van zes uur in de week als medewerker personeelszaken bij een bedrijf. Ik werk met plezier. Ik werkte altijd vier dagen van negen uur. Drie jaar geleden werd ik ziek. De combinatie van werk met de zorg voor Rik en mijn gezin werd veel te zwaar en gaf heel veel stress. Door bijvoorbeeld ziekenhuisbezoek of onverwachte oproepen van school dat ik Rik moest komen halen omdat hij te moe was, kon ik mijn werk niet naar behoren doen. Het was voor mij erg lastig om hierover in gesprek te gaan op mijn werk. Mijn leidinggevende had al eerder aangegeven geen boodschap te hebben aan mijn privésituatie. Ook speelde mee dat het bedrijf ging fuseren en er mogelijk mensen ontslagen zouden worden. Ik kon steeds minder rust vinden. Het steeds schakelen tussen werk en zorg maakte dat ik oververmoeid werd en uiteindelijk ook lange tijd ben uitgevallen met een burnout. Door een traject met de arbo-arts kwam het inzicht dat de zorg voor Rik meer dan gebruikelijke zorg is. Ik hoorde voor het eerst van het begrip mantelzorg. De arbo- arts heeft bemiddeld met mijn werk. In gezamenlijk overleg kwamen we erop uit dat 36 uur werken geen optie is als ik de zorgtaken voor Rik zelf wil blijven doen. Ik heb moeten accepteren dat ik minder moest gaan werken en ben terug gegaan naar 24 uur in de week. Dit betekende wel dat de taakinhoud van mijn functie minder aantrekkelijk werd en dat mijn persoonlijke ontwikkeling in werk stil is komen te staan. Maar ook mijn financiële situatie veranderde daardoor. Ondersteund door de consulent van het steunpunt mantelzorg heb ik tijdens een teamoverleg mijn collega’s geïnformeerd over mijn situatie. Ik heb verteld wat de zorg voor Rik met zich meebrengt. Ik vond dit erg spannend maar was heel verrast door de positieve reacties van collega’s. Ik merk nu meer bereidheid en begrip als ik even onverwachts wegval. Op dit moment gaat het redelijk goed met het bedrijf waar ik voor werk maar er gaan ook geruchten dat er een volgende saneringsronde komt. Hier voel ik mij kwetsbaar, ik val regelmatig even uit als er iets met Rik is, misschien dat ze dan eerder van mij afscheid willen nemen. Hoe ga ik dan uitleggen aan het UWV dat ik niet op alle banen kan soliciteren. Ik heb echt een werkgever nodig die rekening wil houden met mijn mantelzorgtaken.
Vrije tijd Vrije tijd is een begrip dat ik eigenlijk niet ken. Ik ben altijd bezig met de zorg voor Rik. Een keer in de 14 dagen is Rik een ochtend bij zijn vader. Dit is een ochtend die ik voor mezelf heb. Maar eerlijk gezegd ben ik dan vaak te moe om iets te ondernemen. In de zomer ga ik regelmatig een weekend met de kinderen naar de camping waar mijn ouders een stacaravan hebben. Dit is een fijne plek. De camping is overzichtelijk en veilig voor Rik. Hij kan hier ‘zelfstandig’ rondlopen. De meeste mensen op de camping kennen Rik al van kinds af aan en zijn betrokken bij Rik. Hij heeft hier veel contact. Het contact met Rik verloopt hier vanzelfsprekender en wat meer onbevangen.
Financiën Ik heb het financieel niet breed. Doordat ik minder ben gaan werken heb ik een stuk van mijn inkomen ingeleverd. Mijn ex-man draagt beperkt mee in de kosten van de kinderen. Ik moet bij alles goed nadenken of ik het kan uitgeven. Dit lukt tot nu toe net aan. Rik heeft een kleine indicatie voor persoonlijke verzorging voor drie uur in de week. Hiervoor heeft hij een PGB. Ik ben de zorgverlener van Rik en krijg een beperkte vergoeding vanuit het PGB. Hiervoor is een speciaal familietarief. Met dit PGB heb ik de inkomensachteruitgang een beetje kunnen opvangen. Ook brengt de situatie van Rik extra kosten met zich mee die niet vergoed worden. een grote inkomstenpost zijn de parkeerkosten in het centrum van Dordrecht. Als ik met Rik naar afspraken moet kan ik niet anders dan dichtbij betaald parkeren. Ik kan niet met de fiets of verderop parkeren. Dit ervaar ik wel als oneerlijk. Ik moet soms beknibbelen op boodschappen om de dansles van de meiden te kunnen betalen. Omdat ik een eigen inkomen heb en meer verdien dan het minimum loon kom ik niet in aanmerking voor allerlei toeslagen en betaal gewoon het volle pond. Floor zou graag op zangles willen maar dat kan ik nu niet betalen. Op vakantie zit er ook niet in. Gelukkig heb ik nog de camping waar mijn ouders staan.
Zorg en ondersteuning De zorg aan Rik ligt grotendeels in mijn handen. De zorg zelf kan ik op zich goed organiseren. Maar laatst ging het helemaal mis. Ik was eind van de middag thuis met mijn drie kinderen, toen werd ik gebeld dat mijn vader plotseling was opgenomen met een hartaanval. Of ik direct wilde komen want het was de vraag of hij het zou halen. Ik heb direct mijn ex-man gebeld, kreeg hem niet te pakken, toen mijn vriendin Meike in de hoop dat zij op de kinderen konden passen. Beiden waren onbereikbaar. Ik was in paniek, met drie kinderen naar het ziekenhuis, een tocht van twee uur, dat kon niet. Ik vroeg de buren die ik niet zo goed kende om hulp. Over de tweeling wilden zij zich wel ontfermen, maar Rik durfden ze niet aan. Toen snel met Rik en rolstoel in auto naar mijn vader gereden. Rik was onderweg helemaal van slag door de stress en de onverwachte autoreis. Op zo’n moment voel ik mij wanhopig en schuldig. Is er geen achterwacht voor zo’n acute situatie? Gelukkig is mijn vader weer goed opgekapt. De week dat hij thuis kwam uit het ziekenhuis had hij hulp nodig. Mijn moeder kon niet alles opvangen. Ik ben toen drie dagen naar mijn ouders toegegaan met Rik. De meiden werden in dat weekend opgevangen door hun vader. Ik vond het fijn dat ik nu iets voor mijn ouders kon doen. Dit kon omdat het kortdurend was. Het voelt verdrietig dat ik als mijn ouders echt meer zorg nodig zouden hebben, ik hen niet naar behoren kan helpen. Waar ik ook tegenaan loop is de grote regeldruk en soms onlogische wet-en regelgeving rondom indicaties en veranderingen in de zorg die handige oplossingen in de weg staan. Zo moet ik binnenkort zelf twee dagen opgenomen worden in het ziekenhuis. De zorg van Rik kan dan overgenomen worden door een organsiatie
voor respijtzorg. Zij komen dan bij mij in huis. Het rare is dat mijn twee dochters dan niet thuis mogen blijven. de medewerker die komt mag geen ‘gezonde’ kinderen verzorgen. en dat terwijl ze al tien zijn en goed voorzichzelf zorgen. Ik ben zeker twee avonden en ook een deel van de vrijdag bezig met zaken rondom financien, aanpassingen, afstemming met hulpverleners en school voor Rik. Ik kan dit met niemand delen, ik zou zo graag een meedenkmaatje hebben die de tijd heeft om achter zaken aan te bellen. Ook ervaar ik dat hulpverleners die bij de zorg voor Rik betrokken zijn weinig afstemmen en overdragen. Ik moet dus steeds alert blijven of gemaakte afspraken wel nagekomen worden. Ik merk dat ik voorzichtig moet zijn om mijn (ervarings-) deskundigheid rond de zorg aan Rik en wat ik goed voor hem vind, in te brengen. Ik word hier regelmatig niet serieus in genomen of wordt afgedaan als veeleisend of zeur. Het koste mij bijvoorbeeld veel moeite om de thuiszorg, nadat ze drie keer pas om half acht zijn gekomen, te overtuigen dat het echt nodig was dat zij voor de wondverzorging voor 7.00 uur komen. Als zij later komen dan kom ik met mijn programma helemaal in de knoei. Ook was er weinig begrip voor mijn vraag of er zoveel mogelijk dezelfde verpleegster kon komen. Rik wordt heel onrustig van wisselingen. Een ander gezicht in de ochtend kan soms nog in de middag onrust geven. Ik vind het opvallend dat de verpleegkundige nog geen keer aan mij gevraagd heeft hoe het met mij en de anderen kinderen gaat. Bij de gemeente wordt nu gesproken van één gezin, één plan. Binnenkort komt er iemand van het wijkteam bij ons langs. Hier maak ik mij wel zorgen om, moet ik nu weer alles gaan vertellen en uitleggen?
Toekomst Hoe lang hou ik dit allemaal nog vol. Ik wil er altijd voor mijn kinderen zijn, wat er ook gebeurt! Wat gaat er allemaal gebeuren binnen zorg en welzijn, waarvoor kan ik nog aankloppen? Straks heb ik aangepast auto nodig maar die kan ik niet zelf betalen! Ook maak ik mij zorgen over onze woning, kan ik straks wel verhuizen. Als ik denk aan de toekomst, dan vliegt het me vaak aan. Wat gebeurt er met mijn kinderen als ik plotseling wegval? Wie weet welke zorg er voor Rik nodig is. Wie neemt mijn taak als duizendpoot over?
Joanna
