Jaarverslag 2011 Beter samen…
Jaarverslag
Inhoud Visie en inspirerende begrippen ....................................................... 3 Bereik ...................................................................................................... 4 Leden .......................................................................................... 4 Sympathisanten ........................................................................ 5 Deelnemers aan activiteiten ................................................. 6 Online bereik ........................................................................... 6 Bondgenotenwerking .......................................................................... 7 Activiteiten ................................................................................ 7 Binnenstebuiten ............................................................. 7 Vorming ......................................................................... 14 Jouw vraag? Ons aanbod! .......................................... 15 Gezinsweekend ............................................................ 19 Themagroepen: onderwijs & wonen ...................... 20 PAS(S) activiteiten ....................................................... 21 Autismetelefoon .................................................................... 22 Infohuis Autisme .......................................................... 27 Sensibilisering ...................................................................................... 28 Eerstelijnscommunicatie ...................................................... 28 Infopakketten ................................................................ 28 Affiches en flyers.......................................................... 29 Direct mailing en kalenders ...................................... 29 Mediacampagne ............................................................ 29 Pers ................................................................................. 33 Beurzen .......................................................................... 33 Tweedelijnscommunicatie ................................................... 34 VVA Magazine .............................................................. 34 Externe contacten ....................................................... 35 Partnerschap vzw Participate! .................................. 37 Website ................................................................................................ 39 Bezoekers................................................................................ 39 Geregistreerde gebruikers.................................................. 40 Hoe komt men op de VVA-community?......................... 40 Meest bekeken inhoud op de VVA-community ............ 41 Facebook ................................................................................. 42 Autismefonds ....................................................................................... 43 Mensen & Middelen ........................................................................... 43 Mensen ..................................................................................... 43 Vrijwilligers.................................................................... 43 Bestuurders................................................................... 44 Personeel ....................................................................... 45 Middelen .................................................................................. 45 Waar komen onze inkomsten vandaan? ................ 45 Waarvoor wordt het geld gebruikt? ...................... 47
2011
Voorwoord
Onze vereniging is er al lang niet meer alleen voor ouders en familieleden, ook mensen met autisme krijgen steeds meer een centrale plek in onze werking. Hun ervaringen zijn van onschatbare waarde zowel voor bondgenoten als voor iedereen die autisme in al zijn facetten wil leren kennen en begrijpen. VVA was in de jaren 80 en 90 een van de voorlopers in de social profit sector om via een mediacampagne het breed publiek te sensibiliseren voor autisme. In de periode rond Wereld Autisme Dag werd deze traditie nieuw leven ingeblazen. Onze campagne met radio- én TV-spot maakte Vlaanderen attent op de zintuiglijke beleving van mensen met autisme. In 2011 kozen we er ook voor om onze communicatie op alle fronten te actualiseren. O.a. het VVA Magazine en dit jaarverslag werden in een nieuw kleedje gestoken.
Minnie Boey Voorzitter Maart 2012
2
Jaarverslag
2011
Visie en inspirerende begrippen ‘dream, but don’t sleep’ De Vlaamse Vereniging Autisme (VVA) behartigt als ouder- en familievereniging de belangen van mensen met autisme1 en hun onmiddellijke omgeving. Wij willen mensen en middelen bewegen om de kwaliteit van hun bestaan te verbeteren. Daartoe doen we aan bondgenotenwerking en aan sensibilisatie van de publieke opinie, dienstverleners en overheden. Met onze bondgenotenwerking willen we de opbouw van lokale, natuurlijke netwerken ondersteunen en het herstel van het sociale weefsel rond personen met autisme en hun omgeving vergemakkelijken.
| onzichtbaar | sociaal netwerk | | kwaliteit van leven | empowerment |
| ervaringsdeskundigheid en -uitwisseling | | collectief | diversiteit | eigen-zinnig |
Dit doen we aan de hand van verscheidene initiatieven: autismetelefoon, bezoekouders, familieavond, regio- en doelgroepenwerking, netwerking, community website, ... Via sensibilisatie trachten we iedereen goed te informeren zodat mensen met autisme en hun directe omgeving op meer begrip kunnen rekenen. Contacten met vrienden en familie enerzijds en begrip en waardering voor de eigen persoon anderzijds zijn – naast een aangepaste ondersteuning door beroepskrachten – noodzakelijk voor een kwaliteitsvol leven. Onze vrijwilligers en medewerkers verlenen geen diensten, maar versterken de eigen kracht van mensen om zelf hun situatie ten goede te veranderen. De realiteit gaat het beleid doorgaans vooraf: wetten en decreten zijn (eerder) gevolg van veranderingen. VVA wil mensen zèlf in beweging krijgen, ze inspireren, ze ervan overtuigen dat het anders kan - onder meer door de media in te schakelen. Wij dromen van een Vlaanderen waar diversiteit als een meerwaarde wordt ervaren en waarin burgers met een beperking gelijke rechten en kansen èn de zelfbeschikking over hun eigen leven hebben.
1
Door de vele manifestaties krijgen de moeilijkheden en kenmerken van deze personen verschillende diagnostische benamingen: autisme, autistische stoornis, syndroom van Asperger, PDD-NOS, atypisch autisme, autismespectrumstoornis, aan autisme verwante stoornis of andere. Gemakshalve gebruiken wij steeds de term autisme als we uitleg geven over hun typische stijl van denken en doen die indringende gevolgen heeft voor de ontwikkeling van communicatie, sociaal gedrag en verbeelding, en als verzamelnaam voor alle stoornissen in het autismespectrum.
3
Jaarverslag
2011
Bereik
Leden Wie persoonlijk betrokken is bij autisme of zelf autisme heeft, kan lid worden van de ouder- en familievereniging. We informeren in ons infopakket en op onze website mensen die pas met onze vereniging in aanraking komen hierover. Eenmaal lid worden gezinnen jaarlijks uitgenodigd het lidmaatschap te vernieuwen. We zien in 2011 een aanzienlijke stijging van het ledenaantal.
Lidmaatschap
Leden ontvangen vier keer per jaar het VVA Magazine2 Een abonnement op het tijdschrift Autisme Centraal is inbegrepen Mensen blijven zo op de hoogte van alles wat met autisme te maken heeft Aan de meeste VVA-activiteiten kan men gratis deelnemen VVA ondersteunt wie initiatief wil nemen en zelf de handen uit de mouwen wil steken door activiteiten te organiseren
Vanaf 2011 werd het elektronisch abonnement voor beroepskrachten op het VVA Magazine stopgezet. Op onze community website kunnen beroepskrachten ook registreren en specifieke informatie consulteren.
2
Vanaf 2011 werd het vv@-bl@d gerestyled tot het VVA Magazine
4
Jaarverslag
2011
Het ledenaantal van VVA loopt voor de provincies Oost-Vlaanderen, West-Vlaanderen en Vlaams Brabant zeer parallel aan de bevolkingscijfers. In de provincie Antwerpen zien we een sterkere vertegenwoordiging en in Limburg een zwakkere vertegenwoordiging. Bevolking per provincie op 1/1/20103 Antwerpen
1.744.862
27,91%
838.505
13,41%
Oost-Vlaanderen
1.432.326
22,91%
Vlaams-Brabant
1.076.924
17,23%
West-Vlaanderen
1.159.366
18,54%
Limburg
Sympathisanten We beschouwen mensen die de Vlaamse Vereniging Autisme gunstig gezind zijn en af en toe een donatie overmaken aan onze vereniging als sympathisanten. Deze groep mensen wordt op de hoogte gehouden van onze werking via regelmatige briefwisseling. Ze krijgen ondermeer informatie over de verwezenlijkingen die onze vereniging heeft kunnen bewerkstelligen en wat de besteding was van hun donatie. Hun steun is noodzakelijk opdat onze werking zou blijven bestaan.
3
BRON: FOD Economie - Algemene Directie Statistiek en Economische Informatie (AD SEI; voorheen NIS)
5
Jaarverslag
2011
Deelnemers aan activiteiten Deelnemers 2010
BB 2.7364
BC 297
JVOA 2.856
FA NG
Congres 98
2011
2.2204
261
4.396
NG
-
thema
PAS(S) 1.282
Wisselende samenstelling Wisselende samenstelling
1.454
BB= Binnenstebuitenactiviteiten, BC= Basiscursus, JVOA= Jouw Vraag? Ons Aanbod!, FA= Familie-avond, thema= thematische groep, PAS(S)= activiteiten van de PAS(S)-groepen, NG= werd niet geregistreerd
Het aantal deelnemers aan binnenstebuitenactiviteiten werd van 167 activiteiten (van 198) geregistreerd. Het aantal deelnemers aan ‘Jouw vraag? Ons aanbod!’ is op basis van het aantal verwachte deelnemers meegedeeld door de initiatiefnemer vóór de activiteit plaats vond.
Online bereik
2010 2011
4
Geregistreerde gebruikers VVA-Community
Unieke bezoekers
1.316 3.253
35.853 78.820
867 1.274
Aantal op basis van de evaluatieformulieren ingevuld door de initiatiefnemer.
6
Jaarverslag
2011
Bondgenotenwerking De kracht van geen individuele dienstverlening aan te bieden binnen de VVA-werking, zorgt ervoor dat we – vanuit het perspectief van persoonlijk betrokkenen en mensen met autisme – eigen-zinnige en diverse antwoorden kunnen geven op de gevarieerde noden en vragen van personen met autisme en hun omgeving. Onze werking steunt op collectieve processen waarbij ervaringsuitwisseling met én tussen persoonlijk betrokkenen centraal staat. Onze intentie is niet om een kant en klare oplossing te bieden – wat overigens onmogelijk is – maar mensen te laten ervaren dat ze het antwoord of de oplossing zelf in zich dragen. Deze manier van werk zorgt voor een empowerend effect. Naast een gevoel van eigenwaarde is een sociaal netwerk belangrijk om een kwaliteitsvol leven te realiseren. Dit netwerk is fragiel en vaker bedreigd bij mensen met autisme en hun omgeving, vandaar dat aandacht voor het sociale netwerk doorweven zit in onze manier van kijken naar autisme in onze werking.
Activiteiten BB 200 198
2010 2011
BC 17 18
JVOA 90 91
FA 5 3
Congres 1 0
thema 1 2
PAS(S) 133 133
BB= Binnenstebuitenactiviteiten, BC= Basiscursus, JVOA= Jouw Vraag? Ons Aanbod!, FA= Familie-avond, thema= thematische groep, PAS(S)= activiteiten van de PAS(S)-groepen
Binnenstebuiten In 2011 ondersteunde VVA in 28 regio’s 198 binnenstebuitenactiviteiten5 met in totaal 2.220 deelnemers6. Deze 198 activiteiten zijn samen goed voor 495 uur. Aantal regio’s Binnenstebuitenactiviteiten Deze regionale activiteiten – georganiseerd door lokale initiatiefnemers- kunnen verschillende vormen aannemen, o.a. een gespreksavond rond een bepaald thema, een bezoek aan een school of voorziening, een informatiebijeenkomst rond een specifiek onderwerp dat wordt ingeleid door een deskundige bondgenoot of een beroepskracht. De klemtoon ligt bij deze activiteiten op het wederzijds uitwisselen van ervaringen.
5
Bij de lancering van de website in 2010 werd er voor gekozen om nieuwe benamingen te hanteren voor onze werkingsaspecten. De regio-activiteiten werden binnenstebuitenactiviteiten, actieve persoonlijk betrokkenen organiseren ‘binnen’ onze vereniging activiteiten voor de ‘buitenwereld’. 6 Aantal op basis van de evaluatieformulieren ingevuld door de initiatiefnemer.
7
Jaarverslag
2011
Bij 87% van de activiteiten werd het aantal deelnemers bijgehouden. Hierboven vind je een opsplitsing van de deelnemers in leden en niet-leden. Tijdens de binnenstebuitenactiviteiten wordt een kleine 2% van de deelnemers ter plekke lid van de VVA. In 2011 vroegen we de deelnemers voor de eerste maal naar hun betrokkenheid bij autisme. Dit werd respectievelijk bij 65% en 61% van de VVA-leden en de niet-leden geregistreerd. Uit deze cijfers kunnen we afleiden dat de aanwezigen tijdens de binnenstebuitenactiviteiten hoofdzakelijk persoonlijk betrokken zijn (80%).
8
Jaarverslag
2011
Het merendeel (88%) van de binnenstebuitenactiviteiten wordt door één spreker of gespreksbegeleider getrokken. Bij één vierde van de binnenstebuitenactiviteiten neemt een teamlid de rol van spreker of gespreksbegeleider op.
In 87% van de binnenstebuitenactiviteiten ontvangen we een evaluatie van de regioverantwoordelijke en/of de deelnemers.
9
Jaarverslag
2011
Afgaand op de evaluatie van de initiatiefnemers (regioverantwoordelijke) worden de binnenstebuitenactiviteiten globaal als zeer goed beoordeeld.
In de volgende 3 grafieken vind je een beoordeling van de deelnemers aan de binnenstebuitenactiviteiten over volgende aspecten: waardering voor de spreker, overeenkomst tussen verwachting en inhoud van de activiteit en tijd voor uitwisseling met anderen. Onze activiteiten scoren voornamelijk goed tot zeer goed op deze dimensies. De scores die deelnemers kunnen geven zijn: ZG = zeer goed, G = goed, V = voldoende, Z = zwak, O = onvoldoende
10
Jaarverslag
11
2011
Jaarverslag
Meer dan de helft van de deelnemers is op de hoogte gebracht via onze eigen communicatiekanalen: VVA Magazine en de community website.
12
2011
Jaarverslag
Partners in autisme VVA ondersteunt ook initiatiefnemers die activiteiten voor partners met en zonder autisme en koppels organiseren. In deze gespreksavonden, info-avonden en getuigenissen staat het samenleven van partners met en zonder autisme centraal. In totaal werden 26 avonden partners in autisme georganiseerd, waarvan 25 werden geëvalueerd door de deelnemers. 239 partners met en zonder autisme namen deel aan deze activiteiten.
13
2011
Jaarverslag
2011
Vorming Er werden in 2011 18 basiscursussen in eigen aanbod georganiseerd met in totaal 261 deelnemers. Het aantal deelnemers per cursus schommelde tussen de 7 en 27. Daarnaast ondersteunde VVA 2 basiscursussen van een externe initiatiefnemer binnen het werkingsaspect ‘Jouw Vraag? Ons Aanbod!’. Deze 20 basiscursussen zijn samen goed voor 300 uur vorming (15u/basiscursus) De basiscursus werd 12 keer door een freelance medewerker begeleid en 8 keer door een VVA Team-lid.
Vorming Na de diagnose duiken geregeld vragen op over bepaalde situaties en/of gedrag waarmee je geen raad weet. Tijdens de basiscursus ‘omgaan met autisme’ kan je overleggen met bondgenoten, ervaringen uitwisselen, oplossingen vinden voor de vragen waar je anders alleen mee blijft zitten. Na een inleiding over autistisch denken en de gevolgen daarvan op de ontwikkeling van iemand met autisme en zijn/haar omgeving (ouders, broers en zussen, partner, familie, beroepskrachten,...) gaat de groep aan de slag. Vertrekkend van de concrete vragen van elke deelnemer worden mogelijke oorzaken van bepaald gedrag en moeilijke situaties besproken en naar antwoorden gezocht. Elke cursus wordt begeleid door een duo: een autismedeskundige en een ervaringsdeskundige. Een cursus spreidt zich over verschillende dagen. Omwille van het praktisch karakter van de cursus is het aantal deelnemers beperkt.
Sinds 2011 werd het inleefmoment voor het sociaal netwerk van de deelnemers structureel in de basiscursus geïntegreerd. Hierdoor is de basiscursus niet alleen een moment van ervaringsuitwisseling tussen persoonlijk betrokkenen maar ook een ervaring die men kan delen met het breder sociaal netwerk van het gezin.
In de volgende grafiek vind je een beoordeling van de deelnemers aan de basiscursus over volgende aspecten: waardering voor de spreker, overeenkomst tussen verwachting en inhoud van de activiteit en tijd voor uitwisseling met anderen. Onze activiteiten scoren voornamelijk zeer goed tot goed op deze dimensies. Naast deze geformaliseerde manier van evalueren hechten we ook veel belang aan de permanente en rechtstreekse informele feedback tijdens de sessies.
14
Jaarverslag
2011
Jouw vraag? Ons aanbod! Er werden in 2011 91 initiatieven ondersteund door VVA met in totaal 4.369 (verwachte) deelnemers. Deze 91 activiteiten zijn samen goed voor 230,25 uur. VVA was partner bij twee grote laagdrempelige evenementen I-brain en Allez Vooruit Struikelblok gericht op jongeren en jongvolwassenen. Via deze partnerschappen konden we ervaringsdeskundigen inzetten om een groot aantal mensen te sensibiliseren.
Aantal deelnemers 2010 2011
15
Totaal (verwachtte) 2.856 4.369
Jouw vraag? Ons aanbod! Voor deze activiteiten, waarvoor het initiatief genomen wordt door derden wordt zowel inhoudelijke als praktische ondersteuning van VVA gevraagd. Deze activiteiten kunnen verschillende vormen aannemen, o.a. een getuigenis, een inleefmoment, een basiscursus, een informatiebijeenkomst rond een specifiek onderwerp dat wordt ingeleid door een deskundige bondgenoot of een beroepskracht. Deze activiteiten worden zowel voor ouders, beroepskrachten, studenten of anderen georganiseerd maar waarbij steeds het perspectief van de ouder of persoon met autisme wordt benadrukt. De klemtoon ligt bij deze activiteiten op het wederzijds uitwisselen van ervaringen. Deze activiteiten zijn geen vormingsmomenten voor beroepskrachten of studenten.
Minimaal 10 10
Maximaal 120 300
Modus 16 20
Jaarverslag
2011
De aanvragen voor de Jouw vraag? Ons aanbod! activiteiten komen uit diverse organisaties die wij categoriseren in drie sectoren. Ongeveer een derde van de aanvragen kwamen uit het regulier en buitengewoon onderwijs. Onder gespecialiseerde dienstverlenende organisaties vallen diensten wiens werking een diagnose (al dan niet autisme) bij de gebruiker vereist, bvb. revalidatiecentra, medisch-pedagogisch instituut, thuisbegeleidingsdienst, ReferentieCentrum Autisme, SEN, KVG, VLAB,… Onder reguliere dienstverlenende organisaties plaatsen we o.a. gemeentebestuur, Gezinsbond, ziekenfonds, kinderdagverblijf, huisartsenorganisatie,…
16
Jaarverslag
2011
Aangezien we ervaringsgerichte sensibilisering voorop stellen bij het ingaan op vragen van externe organisatoren, wordt meestal gekozen om een inleefmoment (55%) of een getuigenis (12%) aan te bieden. Daarnaast verwacht de initiatiefnemer af en toe een meer themagerichte inhoud: 15% thema-activiteiten en 5% infoavonden. Er werden op vraag van gespecialiseerde dienstverlenende organisaties (revalidatiecentra) 2 basiscursussen ‘omgaan met autisme’ bestaande uit telkens 6 sessies georganiseerd voor ouders.
Wanneer ‘Jouw vraag? Ons aanbod!’ activiteiten uitsluitend georganiseerd worden voor beroepskrachten dan is meer dan de helft onder de vorm van een inleefmoment (71%). Tijdens deze inleefmomenten trachten een persoon met autisme en een persoonlijk betrokkene door middel van enkele inleefmethodieken de deelnemers zo dicht mogelijk bij het ‘autistisch’ voelen te brengen.
In onze werking dragen we ervaringsdeskundigheid als uitgangspunt voor het inhoudelijk invullen van onze activiteiten hoog in het vaandel. We trachten dit nog extra te benadrukken door veel persoonlijk betrokkenen en personen met autisme (in ruim 2/3 van de activiteiten) in te schakelen in onze werking als sprekers, gesprekbegeleiders en cursusbegeleiders. In volgende grafiek zie je dat we dit ook doortrekken naar het werkingsaspect ‘Jouw vraag? Ons aanbod!’.
17
Jaarverslag
2011
Onderstaande grafiek geeft een zicht op de proportie van activiteiten binnen het werkingsaspect ‘Jouw vraag? Ons aanbod!’ dat wordt opgenomen door personeel. Deze beslissing wordt meestal genomen wanneer bijvoorbeeld netwerking, rekrutering,... ook belangrijke gevolgen kunnen zijn van de activiteiten.
3
39 47
Deze 91 ‘Jouw vraag? Ons aanbod!’ activiteiten zijn in totaal samen goed voor 368 begeleidingsuren. 18
Jaarverslag
2011
Gezinsweekend Tijdens het gezinsweekend van de Vlaamse Vereniging Autisme kunnen ouders en familieleden elkaar onbekommerd ontmoeten omdat ze hun kinderen met autisme een weekend kunnen toevertrouwen aan bekwame vrijwilligers. Het gezinsweekend vindt jaarlijks plaats in vakantiecentrum Reigersnest in Sint-Idesbald aan zee in de maand april. In de voorbije editie namen 30 gezinnen deel. Autonoom zoekt telkens een 35 à 40 vrijwillige begeleiders om zowel kinderen als ouders een rustgevend weekend te bezorgen. Via deze ontspanningsactiviteit bereikt VVA een ander doelpubliek dan in andere werkingsaspecten.
19
Jaarverslag
2011
Themagroepen: onderwijs & wonen Autisme en onderwijs In 2011 bewoog er heel wat in de onderwijswereld. Ondermeer het leerzorgkader, dat in de steigers werd gezet door voormalig minister Frank Vandenbroecke, werd in de koelkast gezet. Hierdoor stagneerden de broodnodige onderwijshervormingen voor leerlingen met speciale onderwijsbehoeftes waaronder vele leerlingen met autisme. Onder meer naar aanleiding van deze nieuwe ontwikkelingen lieten een aantal ouders en mensen met autisme weten zich te willen engageren in een VVA onderwijsgroep. Deze onderwijsgroep boog zich in 2011 (3 bijeenkomsten) ondermeer over volgende thema’s:
Historiek van het autisme onderwijs in Vlaanderen Hoe het autisme onderwijs in Vlaanderen positief beïnvloeden en wie daarbij betrekken? Resultaten van de bevraging van Hilde Meganck over schooluitval bij kinderen en jongeren met autisme. Voorbereiding van een lezing voor het symposium ‘geNOeG GON?’ over de kansen en valkuilen voor GON-begeleiding van leerlingen georganiseerd door de referentiecentra Autisme. Bespreking van een aantal documenten die ons door het ministerie van onderwijs bezorgd werden. Ondermeer het protocol ‘diagnostiek bij een vermoeden van autisme’ en de dringende maatregelen in het kader van de onderwijshervormingen voor leerlingen met speciale onderwijsbehoeftes. Formuleren van een VVA reactie over het oprichten van een type 9 onderwijs voor (normaal begaafde) leerlingen met autisme.
Daarnaast was er een VVA overleg met het kabinet en de administratie van onderwijs en met het VVKBuO (Vlaams verbond voor katholiek buitengewoon onderwijs)
Volwassen en wonen De verschillende woongroepen die deel uitmaken van de oorspronkelijke woongroep zijn erg actief geweest in 2011. Zij onderzochten verder hoe zij het wonen voor volwassenen met autisme op een kwaliteitsvolle manier vorm kunnen geven. VVA hield contact met de groepen om zo de vinger aan de pols te houden van de verschillende en vernieuwende manieren waarop elke groep zijn doelstelling tracht te bereiken. Deze bevindingen werden en worden gedeeld via VVA contacten met andere ouder- en familieverenigingen, overheden en beroepskrachten. Andere activiteiten:
Deelname aan congres Autisme en wonen van de Nederlandse Vereniging Autisme Bezoek aan het Laekerveld in Houthalen: een kleinschalige woonvorm waar onder andere een aantal mensen met een PAB budget wonen waarmee ze ondersteuning inkopen bij een bestaande voorziening voor personen met een handicap en bij reguliere diensten Medewerking mee aan onderzoek over wonen van de Plantijn Hogeschool
20
Jaarverslag
2011
PAS(S) activiteiten PAS(S)-groep is een zelfhulpgroep voor en door volwassenen met AS(S) en organiseert meetings waarop zij elkaar kunnen ontmoeten. Ook wie vermoedt autisme te hebben, is welkom. PAS(S) wil bruggen bouwen tussen mensen met en zonder autisme. Organisaties en personen die op een verantwoorde manier met autisme bezig zijn, kunnen een beroep doen op PAS(S) leden voor inspraak, overleg, getuigenissen…PAS(S) is pluralistisch en wordt ondersteund door de VVA. PAS(S) Aantal PAS(S)-groepen 20028
Aantal activiteiten
Aantal uren
PAS(S)7
2
-
68
2005
4
47
148
368
2010
9
133
374,25
1.282
2011
149
133
385
1.445
Ook in 2011 ondersteunde de VVA de werking van de PAS(S)-groepen in Vlaanderen door hun adressenbestand te beheren, de verzending van hun uitnodigingen te verzorgen en door de verantwoordelijken van de verschillende PAS(S) groepen inhoudelijk te adviseren wanneer ze daarom vroegen. Eind 2011 stelden een aantal PAS(S) verantwoordelijken de vraag om in de nabije toekomst integraal deel uit te kunnen maken van de VVA vzw. Hierover werden een aantal voorbereidende gesprekken gevoerd.
7
aantal mensen met autisme die de uitnodigingen van de PAS(S)-groepen ontvangt eerste jaar dat de gegevens werden bijgehouden 9 PASS Antwerpen, PASS ACTIEF Antwerpen, PASS Brugge, PASS Brussel-Zellik, PASS Extra, PASS Gent, PASS ACTIEF Gent, PASS Hasselt, PASS Leuven, PASS Mechelen, MIDASS, PASS STAPPERS Vlaanderen, PASS Waasland, PASS Wandeling. 8
21
Jaarverslag
2011
Autismetelefoon Ook in 2011 kreeg het op peil houden van het aantal permanentie-uren voldoende aandacht. Dit resulteerde in een lichte stijging tot 1.019,5u permanentie waarvan 133,5u werd ingevuld door personen met autisme. De avondpermanenties die in september 2010 werden opgestart breidden in 2011 uit tot 69u (6,77% van het totaal aantal permanentie-uren). 3 nieuwe teleouders werden gerekruteerd en startten.
10
Autismetelefoon | Infohuis | mails Bij een vermoeden van of diagnose autisme bij zichzelf, een kind, partner, collega,...kan men terecht aan de Autismetelefoon. Deze wordt bemand door persoonlijk betrokkenen (ouders, partners) die luisteren naar de beller zijn verhaal en denken mee over vragen en bezorgdheden. Op vrijdagnamiddag wordt de autismetelefoon bemand door personen met autisme. Op onze community-site vindt men wanneer de Autismetelefoon bereikbaar is. Wanneer een gesprek in levende lijve meer is aangewezen, dan is het ook mogelijk om langs te lopen in het Infohuis Autisme. Ook hier kan je vrijblijvend langskomen voor een babbel met een persoonlijk betrokkene. Ook via mail kan men bij VVA terecht.10
aantal uren permanentie
gesprekstijd
% gesprekstijd in relatie tot aantal uren permanentie
gemiddelde gespreksduur
2000 2005
1.019:30:00
231:26:00 317:01:00
31,10%
5:38 5:38
2010
984:30:00
257:02:49
26,11%
5:26
2011
1.019:30:00
251:28:29
24,67%
5:24
Heel wat mails worden door een vrijwilliger beantwoord.
22
Jaarverslag
2011
Het percentage oproepen per provincie loopt voor de provincies Antwerpen, Oost-Vlaanderen en Vlaams Brabant zeer parallel aan de bevolkingscijfers (zie p. 4). We zien dat we minder oproepen krijgen uit Limburg en West-Vlaanderen. In volgende grafiek zie je van links naar rechts het totaal aantal oproepen aan de autismetelefoon (gebaseerd op de gegevens van Belgacom, inclusief gemiste oproepen en oproepen ‘bezet’), het aantal mails en het aantal geregistreerde contacten (gesprekken Autismetelefoon, fax, brief, mails).
23
Jaarverslag
2011
In bovenstaand taartdiagram krijg je een weergave van wie mailt. De categorie persoonlijk betrokkenen bij mails wordt bij de Autismetelefoon opgesplitst in de categorieën moeder, vader, partner en familielid.
24
Jaarverslag
2011
Het aantal moeders (51% in 2010, cf 42% in 2009) en beroepskrachten (17% in 2010) die naar de autismetelefoon bellen daalde in 2011. Het aantal partners, personen met autisme (PAS) en studenten (respectievelijk 6%, 11% en 1% in 2010) steeg.
Net zoals in 2010 komt slechts in een beperkt aandeel van de gesprekken (43%) de begaafdheid van de persoon waarvoor men belt expliciet aan bod tijdens het gesprek. We zien dat de tendens van de laatste jaren waarin de verhouding van gesprekken over mensen met een normale begaafdheid de overhand heeft aanhoudt.
25
Jaarverslag
2011
Inhoudelijk worden er tijdens de gesprekken uiteenlopende thema’s besproken. Meer dan een derde van de gesprekken gaat over autisme in het algemeen of de diagnose. Dankzij de laagdrempeligheid en de inzet van ervaringsdeskundigen kan de autismetelefoon ook voor mensen met een vermoeden van diagnose bij hun kind, partner, zichzelf,... of met een recente diagnose een luisterend oor en/of een helpende hand betekenen.
Dankzij een aanpassing van de registratie in 2011 wordt er meer in detail bijgehouden waarnaar de beller op zoek is tijdens het gesprek aan de autismetelefoon. 26
Jaarverslag
2011
Slechts in een derde van de gesprekken is er een directe vraag naar een actie van ons. In 2010 werd, wanneer VVA iets moest doen, vooral een infopakket, al dan niet met de participate! brochure opgevraagd (65%). Dit aantal is sterk gedaald in 2011. Sinds de lancering van de community-website in 2010 is het ook mogelijk om via een online module een infopakket aan te vragen. Het uiteindelijk aantal aangevraagde infopakketten is echter nagenoeg gelijk gebleven.
Infohuis Autisme Het Infohuis Autisme ging van start in 2008. In 2011 deed het infohuis 8 keer de deuren open (24u) en ontving 57 bezoekers. Gezien het infohuis gevestigd is in de VVA in Sint-Amandsberg zijn de bezoekers ook overwegend afkomstig uit Oost-Vlaanderen. Meerdere vrijwilligers realiseerden samen 78u permanentie.
27
Jaarverslag
2011
Sensibilisering De onzichtbaarheid van autisme blijft een centraal gegeven. Hierdoor blijft het noodzakelijk om verschillende groepen in de samenleving en op verschillende niveaus te sensibiliseren. Naast de hierboven beschreven sensibiliserende kracht van de bondgenotenwerking vind je hieronder de specifieke realisaties inzake sensibilisering. Door breder dan enkel als belangenverdediger van personen met autisme en hun omgeving in debat te gaan over de essentie, namelijk een kwaliteitsvol leven bereikbaar voor iedereen, neemt onze organisatie een eigen-zinnige positie in in het diversiteitsdebat. De selectieve aanwezigheid van onze vereniging op fora en in overlegstructuren heeft in de eerste plaats als doel de diversiteit aan noden en sterktes van mensen met autisme steeds weer te gaan verduidelijken, zodat de communicatie over mensen met autisme niet vervalt in foutieve veralgemeningen.
Eerstelijnscommunicatie Infopakketten Onderstaande grafiek betreft de infopakketten die met de post werden toegestuurd, momenteel hebben we geen zicht op het aantal gedownloade infopakketten via de community-site.
Infopakket Het infopakket is er voor al wie persoonlijk betrokken is bij autisme en op zoek is naar basisinformatie over autisme en onze werking. In ons infopakket vindt men info over VVAlidmaatschap, de brochure 'Autisme, een handicap met vele gezichten', een exemplaar van het laatste VVA Magazine, flyers van VVApublicaties,…, Een infopakket wordt slechts één keer opgestuurd en kan ook online geraadpleegd of gedownload worden.
28
Jaarverslag
2011
Affiches en flyers VVA verspreidt twee maal per jaar affiches en flyers met daarop het aanbod van binnenstebuitenactiviteiten naar een selectie van scholen en voorzieningen met een aanbod voor mensen met autisme. Ook de regioverantwoordelijken ontvangen een pakket met affiches en flyers om de activiteiten lokaal bekend te maken. 2001
1.250
2005
1.600
2010
7.688
2011
7.474
Direct mailing en kalenders Een achttal keer per jaar informeert VVA haar donateurs over de noden van mensen met autisme en onze werking, in de hoop dat zij ons financieel zullen blijven steunen. Mailingcontacten
Kalenders totaal
Kalenders naar nieuwe sympathisanten
2000
140.000
57.000
45.000
2005
170.278
68.164
52.600
2010
222.997
102.000
86.572
2011
190.776
78.000
61.137
Mediacampagne In 2011 werd de sensibiliseringscampagne van 2010 met als thema ‘autisme en vakantie’ verder gezet. De campagne wil als boodschap brengen dat mensen met autisme een andere kijk hebben op de wereld: dit wordt duidelijk gemaakt door typische vakantiebestemmingen te benoemen maar te vergezellen van een atypisch beeld. Er werden vier verschillende mediabeelden en een radiospot ontwikkeld. De mediabeelden werden in 2011 vooral als A0 posters gebruikt op diverse sensibiliserende evenementen en beurzen bvb. I-Brain, Reva, ... De kwaliteit van de campagne werd bewaakt door regelmatige contacten (meeting, telefoon, e-mail) met CHOCO.
Sinds 2011 is Wereld Autisme Dag een nieuw moment dat we willen aangrijpen om autisme onder de aandacht te brengen bij het grote publiek. 29
Jaarverslag
2011
Wereld Autisme Dag De Algemene Vergadering van de Verenigde Naties besliste op 18 december 2007 om 2 april uit te roepen tot Wereld Autisme Dag. Jaarlijks vinden op die dag wereldwijd allerlei evenementen en initiatieven plaats die de samenleving verder wil sensibiliseren rond autisme. Gezien sensibilisering een kernopdracht van onze vereniging is, wil VVA er mee voor zorgen dat Wereld Autisme Dag een gevestigde waarde wordt zoals 1 december door iedereen gekend is als Wereld Aidsdag. We willen op deze dag mensen hun aandacht vestigen op autisme en hen aansporen deel te nemen aan een autismevriendelijke samenleving. Meer begrip en waardering voor mensen met autisme en hun directe omgeving zijn noodzakelijk voor een kwaliteitsvol leven. In 2011 stelden we op Wereld Autisme Dag de eigen zintuiglijke beleving van mensen met autisme centraal. Informatie die via de zintuigen binnenkomt wordt bij mensen met autisme anders verwerkt. Velen zijn ook over- of ondergevoelig voor bepaalde prikkels, zoals geluid, geur, smaak of aanraking. Ze kunnen dan ook wel eens reageren op een manier die voor buitenstaanders onbegrijpelijk is. We ontwierpen verschillende hulpmiddelen om onze sensibiliserende acties te ondersteunen:
1.600 buttons Mailbanner 10.000 postkaarten 2 Campagne-banners
In 2011 ondernamen we volgende acties in het kader van Wereld Autisme Dag:
Button-actie ondersteund door het Gentse stadsbestuur en Politiezone Gent: het onthaalpersoneel van de stad en de politiediensten droegen in de week vòòr Wereld Autisme Dag de button. Verder werd een poster met tips voor een toegankelijke communicatie met mensen met autisme onder het personeel verspreid via hun intern netwerk. VVA-stationsactie op vrijdag 1 en zaterdag 2 april (in de stations van Brugge, Gent Sint-Pieters, Leuven en Antwerpen) om treinreizigers kennis te laten maken met de eigen belevingswereld van mensen met autisme. Op de perrons van Gent-Sint-Pieters, Brugge en Leuven deelden onze vrijwilligers postkaarten uit die uitnodigden de geluidstoren in Antwerpen te bezoeken. In het Centraal Station van 30
Jaarverslag
2011
Antwerpen stond een geluidstoren opgesteld waar je kon beleven hoe mensen met autisme stationsgeluiden ervaren. Een banner werd toegevoegd aan mails van het VVA-team en werd verspreid naar externe organisaties met de vraag deze ook toe te voegen aan mails, website, ... In de week voor Wereld Autisme Dag was onze radio-spot opnieuw te beluisteren op verschillende radiokanalen: Radio 1, Radio 2, Stubru, MNM en Klara (telkens 1 keer per dag gedurende een week). We plaatsten onze radiospot ook op YouTube. (1.336 keer beluisterd, maart 2012) In dezelfde week was ook onze tv-spot te bekijken op één (telkens 1 keer per dag). We plaatsten onze tv-spot ook op YouTube (tot nu toe 2.410 keer bekeken, maart 2012) Verder werd onze spot tijdens het Gents Boksgala op 1 april getoond. Dit omdat JeanPierre ‘junior’ Bauwens onze actie wilde steunen. Emre Olcayto, de regisseur van de TV-spot, werd genomineerd met onze spot voor de Young Directors Award (Cannes). VVA, APEPA, Autism Europe en Passwerk mochten samen met de staatssecretaris voor Sociale Zaken de openingsbel van de Euronext beurs Brussel luiden. We plaatsten in de aanloop naar Wereld Autisme Dag verscheidene nieuwsberichten op de VVA-community website zodat de aandacht van de online bezoekers naar Wereld Autisme Dag werd getrokken en ze op de hoogte bleven van de verschillende acties. We kregen in deze periode een groot aantal bezoeken op onze site: 6.056 bezoeken tussen 28 maart en 4 april. We publiceerden een fotoreportage in het VVA Magazine 2011 – lente.
Bij al deze acties konden we rekenen op een grote belangstelling en kregen we zeer positieve feedback van zowel persoonlijk betrokkenen als van het grote publiek.
Standaard Solidariteitsprijs In 2011 werd onze advertentie ‘archetype van een autist?’ als één van de 24 geselecteerd voor De Standaard Solidariteitsprijs. Via deze prijs geeft De Standaard aan de wereld van het goede doel de kans om in de zomer gratis in deze krant te adverteren. Bovendien krijg je als organisatie de kans om kort je werking voor te stellen. Onze advertentie werd geselecteerd uit ruim 100 kandidaten. De advertentie is een aquarel van de hand van Karl Meersman (illustrator Knack), Bert Braet is de art director (CHOCO) en Steven Goedhart de copywriter (CHOCO). Ze verscheen op 2 augustus in De Standaard. Onze advertentie speelde in op de huidige politieke situatie. Op deze manier maakten we een aantal vooroordelen tegenover mensen met autisme duidelijk en wilden we een vraagteken plaatsen bij het in hokjes duwen van mensen op basis van persoonlijkheidskenmerken. Zonder een politiek standpunt in te nemen. Mensen met autisme geven net mee vorm en kleur aan onze samenleving, net zoals jij en ik. Onze boodschap is een boodschap van verdraagzaamheid.
31
Jaarverslag
2011
Onze advertentie deed heel wat stof opwaaien in België. Op verscheidene fora werd er hevig gediscussieerd en zowel de Vlaamse als Waalse pers (Journaal LA UNE, Radio 1, het Laatste Nieuws, het Nieuwsblad, Gazet van Antwerpen en La Libre Belgique) besteedde er aandacht aan. In navolging van onze advertentie verscheen er in de weekend-editie van De Standaard het artikel 'Iedereen autist? De wildgroei van een medisch label.'. Naast deze extra mediaaandacht voor autisme is er aan De Standaard Solidariteitsprijs ook een wedstrijdelement verbonden. Gedurende een periode kunnen mensen via De Standaard Online stemmen voor de geselecteerde advertenties. Onze advertentie werd niet de winnaar van de Standaard Solidariteitsprijs.Met 1654 stemmen eindigden we voor de publieksprijs wel op een mooie zesde plaats (van de 24). We grepen ook naast de juryprijs maar onze advertentie bleef toch ook niet onopgemerkt en we behoorden tot de vijf inzendingen die in de running waren voor deze prijs. Het oordeel van de jury luidde als volgt: "Dit was beslist de opvallendste van alle inzendingen, alleen al door de manier waarop de kopstukken uit de politieke actualiteit werden ingezet (uitgevoerd met een geweldige tekening van Karl Meersman). Dat de inzending gelijk in andere media werd opgepikt, illustreert haar trefzekerheid."
32
Jaarverslag
2011
Pers Om een zicht te houden op het aantal publicaties (redactionele bijdrages) omtrent autisme en Vlaamse Vereniging Autisme die verschenen zijn in 2011 werd de databank van Mediargus geraadpleegd. Mediargus is een digitale persdatabank die de artikels van alle Vlaamse kranten, enkele magazines en het persagentschap Belga online ter beschikking stelt. Het volledige archief is 24 uur op 24 toegankelijk en bevat alle nationale én regionale artikels zowel uit "de krant van de dag", als uit de laatste jaargangen. Geabonneerde bibliotheken bieden toegang aan de gebruikers binnen de muren van de bibliotheek. Er verschenen in 2011 44 publicaties met vermelding van onze vereniging. Een groot deel van deze publicaties hadden als onderwerp: sponsoring (voornamelijk de Hartrijders), onze binnenstebuitenactiviteiten en de Standaard Solidariteitsprijs. Het doorzoeken van de databank met als zoektermen ‘autisme, autismespectrumstoornis, Asperger en PDD-NOS’ leverde 509 artikels op. De onderwerpen van de artikels zijn heel divers: ‘populaire’ wetenschap (bv. autisme mogelijk door wonen bij snelweg), persoonlijke verhalen (bv. Geef me een gebouw en ik begin zelf een school), labelling (bv. Iedereen autist? De wildgroei van een medisch label.), sponsoringsprojecten (bv. Hartrijders sluiten seizoen af met Herfstrit), beleid en voorzieningen (bv. Leerzorg niet, type 9 wel) en gerechtelijk nieuws (bv. Familie Jean-Pierre Bauwens: “Het was een ongeluk”). In de loop van 2011 namen verschillende pers en media (Koppen, Canvas, BNN, Het VTM Nieuws, De Morgen, De Standaard, Goed Gevoel, Het Nieuwsblad, Dag Allemaal, e.a.) contact met VVA, enerzijds met vraag naar informatie omtrent een specifiek thema (bvb. vrouwen met autisme), anderzijds met vraag naar getuigenissen van ervaringsdeskundigen (ouders, broers/zussen, volwassenen en kinderen met autisme).
Beurzen en evenementen In 2011 nam VVA deel aan verschillende laagdrempelige beurzen en evementen met een informatiestand waaronder Reva, Participate Congres, filmvoorstellingen Eine Ruhe Jacke,... . Onze drijfveer hiervoor is dat door deelname telkens een ander segment van de bevolking (afhankelijk van het doelpubliek van de beurs of evenement) gesensibiliseerd kan worden omtrent autisme. Door het inschakelen van ervaringsdeskundigen (zowel familieleden als mensen met autisme zelf) slagen we er in de diversiteit aan noden en sterktes van mensen met autisme te verduidelijken. Bovendien zorgt deze visibiliteit ervoor dat het bestaan van onze vereniging meer bekend wordt (bij een deel van de bevolking dat we anders moeilijker zouden bereiken).
33
Jaarverslag
2011
Tweedelijnscommunicatie VVA Magazine Ons ledentijdschrift verschijnt 4 keer per jaar. In 2011 was de oplage van het VVA Magazine 4.000 exemplaren. Het blad wordt verspreid naar onze leden, een selectie van beroepskrachten en voorzieningen en via het infopakket. VVA Magazine is een klankbord voor een brede waaier aan opvattingen en informatie over en rond autisme. Eind 2010 begon de voorbereiding van de restyling van het vv@-bl@d naar het VVA Magazine. De restyling betrof zowel vormgeving en inhoud. Het Magazine heeft een ander formaat, minder pagina’s, wordt in kleur gedrukt en is geïllustreerd met afbeeldingen. Inhoudelijk kreeg elk nummer een centraal thema: VVA Magazine N°1 - winter: ‘kijk’ VVA Magazine N°2 - lente: ‘volwassen’ VVA Magazine N°3 - zomer: ‘vrij’ VVA Magazine N°4 - herfst: ‘leren’ Daarnaast deden een aantal vast rubrieken hun intrede: In de kijker: zoemt in op een deel van de VVA-werking Nieuwsflash & Sprokkels: extern nieuws over autisme Mijn gezin: elke keer portretteren we een ander gezin. Zo brengen we de diversiteit van gezinnen met autisme in beeld. Door enkel het beeld te laten spreken proberen we het ‘onzichtbare’ autisme zichtbaar te maken via een aantal elementen in de foto die verwijzen naar typische dingen van de persoon met autisme. De week van…: een weekdagboek van persoonlijk betrokkenen of mensen met autisme die vertellen welke plek ze autisme in hun dagelijks leven geven Boek & Zo: stelt enkele nieuwe publicaties voor Actief!: roept de lezer op zelf de handen uit de mouwen te steken Kort!: geeft in telegramstijl enkele nieuwtjes over de VVA-werking VVA kan tellen: geeft beknopte cijferinfo over de VVA-werking Agenda: in het winter en zomer nummer is er een uitgebreide rubriek met summiere info over alle activiteiten van de regio’s Diverse artikels die het centrale thema vanuit diverse hoeken benaderen.
34
Jaarverslag
2011
Externe contacten Autism Europe Minnie maakt vanaf 2010 officieel deel uit van de Algemene Vergadering van Autism Europe. Koning Boudewijnstichting VVA maakt deel uit van de Projectgroep Geestelijke Gezondheid en Werk van het Julie Rensonfonds. Het Fonds Julie Renson zet zich in om de opvang van en zorg aan personen met psychische problemen te verbeteren, met specifieke aandacht voor: rechten van de psychiatrische patiënt vermaatschappelijking van de geestelijke gezondheidszorg Het Fonds Julie Renson pleit voor een ander klimaat dat mensen, die in aanraking komen met de geestelijke gezondheidzorg, stimuleert en kansen geeft. Zij willen de stem van de gebruiker sterker laten klinken in het overleg tussen de betrokken actoren van de geestelijke gezondheidszorg en de arbeidsmarkt, in het proces naar en nieuw geïntegreerd beleidskader onder meer in het Platform Zorgbegeleiding van de VDAB. Niemand kan beter de noden van de doelgroep vertolken dan de doelgroep zelf. In januari 2011 is er een gebruikersgroep bijeengebracht van een 12-tal personen met een psychische aandoening die bereid waren om hun ervaringen te delen en in te zetten om de participatie van mensen met psychische problemen op de arbeidsmarkt te verbeteren. De gebruikers werden gerekruteerd via patiënten- en familieverenigingen of arbeidsbegeleidende organisaties en vertegenwoordigen een verscheidenheid aan statuten – van werkzoekend of aan het werk, tijdelijk arbeidsongeschikt of invalide. Ondermeer twee VVA vrijwilligers met autisme namen deel aan deze gebruikersgroep. De bevindingen van deze gebruikersgroep werden besproken met andere stakeholders en het beleid en voorgesteld op een Stakeholderforum. Familieplatform Geestelijke GezondheidsZorg vzw: Naar aanleiding van het regeerakkoord (er is nood aan het versterken van de stem van families en patiënten in de GGZ) werd de vzw op 22 april 2011 officieel opgericht. In december 2011 kreeg de vzw een subsidie van het Departement Welzijn en Gezondheid van 415.000 euro voor het werkjaar 2012. Na het eerste jaar zal de werking en de impact van het platform geëvalueerd worden waarna een subsidieovereenkomst voor meerdere jaren mogelijk kan worden. VVA zetelt samen met Zit Stil vzw, Ups en Downs, Vereniging Anorexia en Boulimia nervosa en de Alzheimerliga in de Raad van Bestuur. De vzw heeft als opdracht het familieperspectief te plaatsen in het kader van de vernieuwing en transformatie van de GGZ. En dit ondermeer vanuit de bevindingen dat: Familieleden te weinig of niet betrokken worden wanneer beroep doet op de Geestelijke Gezondheid Zorg GGZ een doolhof is Mensen te weinig info krijgen over de zorg die voorhanden Idem wat betreft sociaal recht en het statuut van de mantelzorger Er veel leemtes in de zorgvormen bestaan De zorg onvoldoende op maat van de gebruiker aangeboden wordt 35
Jaarverslag
2011
De professionele omkadering in de zorg beter kan De samenleving te weinig geïnformeerd is over GGZ: niet begrijpen, taboe, stigma. Dit leidt tot sociaal isolement en discriminatie van getroffen families. Er een kloof is tussen professionelen en patiënten- en familieverenigingen: vooroordelen, wantrouwen, angst voor sterk georganiseerde groepen die druk uitoefenen, blindheid voor mogelijkheden en de opportuniteit om samen te werken, niet erkennen van familie-expertise, miskennen van betrokkenheid, focus op problemen en te weinig op krachten en hulpbronnen. Er te weinig of geen ondersteuning bij nazorg, aan huis, in crisissituaties. De zorg nog altijd aanbodgericht en niet vraaggestuurd is De kwaliteit van zorg en relatie met hulpverleners te veel afhankelijk is van de persoonlijkheid van hulpverleners en te weinig gebaseerd op professionele competenties. Het medisch model overheerst in de zorg. De hulpverlener zich profileert als de belangenbehartiger van de patiënt Het beroepsgeheim en de wet op patiëntenrechten vaak worden misbruikt om samenwerking met familie af te wijzen. Gebrekkige diagnostiek en wijze van diagnose meedelen of omschrijven. Familie geconfronteerd wordt met juridische, administratieve en financiële problemen Er te weinig onderzoek gebeurt naar comorbiditeit. …
Voorlopige doelstellingen: (worden verder uitgewerkt in een beleidsplan) Samenwerking met en ondersteuning van familie moet deel worden in de GGZ Preventie en voorlichting Inventarisatie van gemeenschappelijke problemen van families die met de GGZ te maken krijgen Familieperspectief kenbaar maken aan de zorgverleners en aan de samenleving Strategieën voor familieparticipatie ontwikkelen Gezinsvriendelijke GGZ promoten Kruisbestuiving tussen de ledenorganisaties Een gezamenlijk vormingsaanbod ontwikkelen Waarom stapt de VVA mee in dit verhaal? Een (belangrijke groep) normaal begaafde mensen met autisme doen nu beroep op psychiatrische hulp- en dienstverlening. Hetzij voor diagnostiek, crisisopvang, therapie, woonondersteuning, enz. Diagnostiek autisme is nog een probleem in (zeker de volwassen) psychiatrie Mensen met autisme (ook wanneer ze ondersteuning krijgen via VAPH) hebben vaker dan andere mensen te kampen met psychische problemen (depressie, verslavingsproblematiek, enz.) Aantal mensen met autisme en een verstandelijke beperking + ernstige gedragsproblemen worden voor kortere of langere tijd opgenomen in psychiatrische units Structurele samenwerking tussen familieverenigingen … VGPH Het Vlaams Gebruikers Overleg voor personen met een Handicap VGPH faciliteert de gebruikers teneinde ze volwaardig te kunnen laten deelnemen aan het overleg met betrekking tot de zorgregie. En dit zowel op provinciaal als op Vlaams niveau. In 2010 werd het voortbestaan van het VGPH als organisatiemodel inzake de
36
Jaarverslag
2011
ondersteuning van de gebruikersparticipatie in de overlegfora van de zorgregie in vraag gesteld. In 2011 maakte de VVA deel uit van de werkgroepen die, onder supervisie van het kabinet welzijn en gezondheid, het VGPH opnieuw vorm moeten geven. SEN (Steunpunt Expertise Netwerken) Het SEN is een steunpunt dat professionelen die met mensen met een beperking werken, wil ondersteunen bij uitwisseling en bundeling van hun praktijkervaringen. VVA is voorzitter van de stuurgroep autisme en zetelt in de raad van bestuur en de algemene vergadering van SEN. In 2011 was het SEN wat betreft autisme ondermeer actief op volgende terreinen: Justitie: er is een samenwerking uitgebouwd met diverse partners die betrokken zijn bij de ondersteuning van gedetineerden zodat betrokkenen signalen van autisme kunnen herkennen en zo hun begeleiding/ondersteuning kunnen aanpassen. Algemeen welzijnswerk: in samenwerking met Steunpunt Algemeen Welzijnswerk werd autisme kennis toegankelijk gemaakt voor beroepskrachten die het onthaal verzorgen en de woonbegeleiding realiseren. Geestelijke) gezondheidszorg: knelpunten inzake de toegankelijkheid van de geestelijke gezondheidszorg voor mensen met autisme werden geïnventariseerd. Huisartsen en reguliere kinderopvang werden gesensibiliseerd zodat ze ASS problematiek beter herkennen. Er werden allerlei workshops georganiseerd en intervisie groepen ondersteund met als doelstelling het breed verspreiden van autisme praktijkervaringen. Meer info over wat het Sen realiseert inzake autisme: www.senvzw.be Project “Gebruikersparticipatie voor personen met een handicap” VVA werkt mee aan dit project waarmee we, samen met een 17-tal andere gebruikersverenigingen, de verschillende mogelijkheden van gebruikersparticipatie van personen met een handicap willen analyseren zodat er een voorstel geformuleerd kan worden over hoe gebruikers actief kunnen deelnemen aan het Vlaamse beleid inzake wetgeving over handicapspecifieke onderwerpen. Zulke advies- en overlegstructuren bestaan momenteel wel op federaal en Waals, maar niet op Vlaams niveau. Om dit te realiseren werd een projectsubsidie bij gelijke kansen (Pascal Smet) aangevraagd en bekomen. Tegen eind september 2012 worden de resultaten van dit project voorgelegd aan de bevoegde minister(s). Academici: VVA onderhield ook in 2011 contacten met verscheidene academici van o.a. UGent en KULeuven.
Partnerschap vzw Participate! VVA is partner van Participate vzw en zetelt in de raad van bestuur en het wetenschappelijk comité. Daarnaast sloot VVA in 2011 opnieuw een projectovereenkomst met Participate waardoor een personeelslid van VVA voltijds werkzaam is voor de realisatie van de doelstellingen afgesproken in de projectovereenkomst, zoals de (verdere) ontwikkeling van www.participateautism.be. In 2011 vond het congres met als thema Communiceren met en over mensen met autisme plaats en werden volgende thema’s van de praktische gids gerealiseerd:
Informatie en vorming Financiële steun Ervaringen delen Diagnostiek Op adem komen
37
Jaarverslag
Opleiding na de schooltijd Opvoedingsondersteuning Toegang tot ondersteuning Toekomst plannen Vrijetijdsbesteding Vrijwilligers Werken en dagbesteding Onderwijs Adressen zoeken
38
2011
Jaarverslag
2011
Website VVA vernieuwde de afgelopen 15 jaar een paar keer de website. De vorige statische sites focusten op kennisoverdracht en informatie. In 2010 realiseerden we een droom die al enkele jaren leefde. De recente evolutie waarbij sociale netwerksites een nieuwe vorm van communicatie introduceerden, zorgde ervoor dat ook VVA koos voor een community-site, een online huis waar iedereen in een veilige omgeving ervaringen kan uitwisselen. Het afgelopen halfjaar groeide de community-site tot een platform dat ontmoeting en ervaringsuitwisseling tussen persoonlijk betrokkenen en mensen met autisme faciliteert. De community-site is zowel een online uitbreiding van onze bondgenotenwerking en sensibilisering als een broedplaats voor nieuwe initiatieven. Aangezien de community-site nog maar een half jaar online staat, moeten we de mogelijkheden nog ten volle leren kennen en benutten.
Bezoekers De community-site werd in 2010 gelanceerd. In 2011 waren er 171.626 bezoeken door 78.820 unieke bezoekers. Deze bezochten samen 818.022 pagina’s, gemiddeld 4,77 pagina’s per bezoek en bleven 4,5 minuten (5’31’’) gemiddeld. De bezoekers op onze site komen uit 86 landen. Natuurlijk komen de meeste bezoekers uit Vlaanderen (156.367 uit België) maar 7,25% (12.441) komt uit Nederland. Het bouncepercentage van onze website bedroeg 39,88% in 2011.
39
Jaarverslag
2011
Geregistreerde gebruikers In de online community kunnen bezoekers na een korte registratieprocedure actief deelnemen aan het community gebeuren en krijgen ze als geregistreerde gebruiker informatie op maat.
Hoe komt men op de VVA-community?
Bij het zoekverkeer (64,53%) zijn de meest gebruikte zoektermen autisme
14.222
12,84%
vva
14.075
12,71%
autisme vlaanderen
8.064
7,28%
vva autisme
3.584
3,24%
vlaamse vereniging autisme
3.453
3,12%
Bij het verwijzingsverkeer (15,47%) zien we volgende gekende verwijzende sites: facebook (1°), Wikipedia (3°), tistje (5°), pass-partout (6°), participate (9°). 40
Jaarverslag
Meest bekeken inhoud op de VVA-community Top 10 bij Nieuws Het verhaal van Thomas
3.487
Nieuw type in het buitengewoon onderwijs
2.446
Wereld Autisme Dag: in de kijker
2.172
VVA-advertentie voor De Standaard Solidariteitsprijs
2.100
Aandacht voor autisme op televisie
1.914
Sociaal Op Stap
1.864
Te Gek: documentaire op Canvas
1.856
Checklist schoolkeuze secundair onderwijs
1.820
Je zal het maar hebben!
1.817
Wereld Autisme Dag: in de media
1.772
Top 10 bij Ervaringen Aanvraag verhoogde kinderbijslag
5.410
Vermoeidheid door ASS?
3.921
Naar school gaan
3.216
Op zoek...
2.741
ASS en zelfmoord
2.222
ASS en liegen
2.023
Wederkerigheid, wablief?
1.991
Zijn autisten wel zo trouw?
1.939
De geschikte medicatie voor mijn zoon...
1.880
Tips om je kind met ASS een positieve booster geven!!!!!
1.872
Meeste bekeken activiteiten Basiscursus: omgaan met autisme (meerdere activiteiten)
12.444
Infohuis Autisme (meerdere activiteiten)
2.703
Partners in autisme (meerdere activiteiten)
2.479
Gezinsweekend aan zee: 29 april tot en met 1 mei 2011
1.393
Internaat of thuis?
1.214
Liegen en verbeelding
1.125
babbelnamiddag
1.105
Sociale verhalen en striptekeningen
1.098
Autisme en depressie
1.091
41
2011
Jaarverslag
2011
Top 10 bij Lees- en kijktips Autisme, een ontdekkingstocht: mijn kind helpen
1.569
(On)draaglijk lijden
1.545
Mijn kind heeft autisme
1.281
Autisme, een ontdekkingstocht: autisme begrijpen
1.270
Oudergids autisme
1.264
Beter samen - samenwerking creëert kwaliteit
1.196
Autimatisch: 61233 beelden over autisme en normale begaafdheid
996
Pubergids autisme
956
Een gesloten boek: autisme en emoties
903
Gewoon buitengewoon
902
Facebook VVA heeft sinds oktober 2009 een facebookpagina.
aantal personen die de pagina van VVA leuk vinden Weergaven van berichten Feedback op berichten
2010
2011
867
1.274
10.382
124.641
293
793
Leeftijd en geslacht van de personen die de pagina van VVA leuk vinden
42
Jaarverslag
2011
Autismefonds Via het Autismefonds wil VVA mee projecten realiseren die kwaliteitsvolle ondersteuning in de hand werken voor personen met een beperking en hun netwerk. Daartoe geeft VVA nietrechtstreeks subsidieerbare activiteiten van social profit organisaties in het brede welzijns- en onderwijsveld, op het terrein van diagnostiek en/of assessment, vorming en praktijkbegeleiding, woon-, leef- en/of werkkwaliteit, ... financiële steun. Projecten die vandaag worden ondersteund:
Onderzoek naar de samenhang tussen gedragsproblemen en depressie bij volwassenen met ASS en een licht tot matig verstandelijke beperking, in samenwerking met Psychiatrisch Centrum Dr. Guislain Effectiviteit van vroegtijdige interventie bij autismespectrumstoornissen, in samenwerking met Universiteit Gent en Steunpunt Expertisenetwerken
Mensen & Middelen ‘Wat je niet zelf doet, zal niet gebeuren’ Ontdekken dat je niet alleen staat met je ervaring is erg krachtig. Samenkomen, wederzijds begrip ervaren en elkaar steunen, is sinds het ontstaan van de vereniging de motor van onze werking. Onze werking wil een platform bieden waardoor datgene dat mensen in hun eigen situatie verwezenlijken (of net niet kunnen verwezenlijken) betekenis krijgt voor anderen. Deze ervaringsdeskundigheid is een belangrijke invalshoek voor iedereen die bij onze werking betrokken is. Autisme en de impact op het (samen)leven met autisme van binnenuit kennen, is een unieke en sterke ervaring die voor nieuwkomers, bondgenoten en buitenstaanders verrassende en verrijkende inzichten oplevert en die ervoor zorgt dat mensen hun eigen situatie aanpakken. In onze vereniging ontmoeten en activeren we persoonlijk betrokkenen en mensen met autisme die alle leeftijdscategorieën en ondersteuningsnoden vertegenwoordigen. De vele gezichten van autisme vinden zo een evenwaardige plek binnen onze vereniging. Deze diversiteit binnen de vereniging zorgt ervoor dat we diversiteit in de meest brede zin in onze werking centraal stellen.
Mensen Vrijwilligers Er zijn 209 mensen vrijwillig aan de slag binnen onze werking. Vrijwilligers kunnen in onze werking verschillende engagementen opnemen, waaronder autismetelefoon, infohuis, regioverantwoordelijke, werkouder, beursouder, ... Onze vrijwilligers zijn steeds persoonlijk betrokkenen of personen met autisme. We trachten hen via intervisies en persoonlijke contacten te ondersteunen zodat ze hun engagement blijven opnemen en zich thuis voelen bij en gesteund voelen door onze vereniging. In 2011 werden voor onze actieve vrijwilligers 15-tal intervisies georganiseerd. 43
Jaarverslag
2011
De aanspreekpunten organiseerden regionale intervisies voor de regioverantwoordelijken. Ook de groep freelancers en personen met autisme die de basiscursus begeleiden hadden een uitgebreide intervisie. De jaarlijkse intervisie voor regioverantwoordelijken, vrijwilligers van de Autismetelefoon en Infohuis Autisme had als thema ‘Onderwijs’. Voor het eerst organiseerde het team in september de formule ‘in gesprek met’: een aantal vrijwilligers actief binnen diverse werkingsaspecten gaan in gesprek met enkele genodigden rond actuele thema’s: ‘etiketteren van kinderen’ en ‘CAPA’ (staat voor Choice And Partnership Approach). Jaarlijks organiseert VVA een dubbele vormingstweedaagse voor haar actieve vrijwilligers. De tweedaagse wordt aangeboden in weekend en in weekformule om zo veel mogelijk vrijwilligers de kans te geven deel te nemen. De krachtlijnen van deze vormingstweedaagses zijn: accent op ervaringsdeskundigheid van de deelnemers kans tot empowerende ervaringsuitwisseling tussen de deelnemers externe gastsprekers die het thema benaderen enerzijds in relatie tot autisme of net niet In 2011 was het thema ‘Wonen’. De tweedaagse kon rekenen op 83 deelnemers. De online VVA-community toont zich ook veelbelovend om onze actieve vrijwilligers te kunnen ondersteunen.
Bestuurders Alle leden van onze raad van bestuur zijn persoonlijk betrokken. Daarnaast hebben onze bestuurders vaak een nauwe band bij het inhoudelijk reilen en zeilen van de VVA doordat ze zelf als vrijwilliger of als freelancer actief zijn of doordat hun partner een medewerker van de VVA is. Minnie Boey Luc Matthys Annouk Lievens11 Anne Marie De Rieck Frank Deviaene Luc De Reu Koenraad Polfliet
voorzitter penningmeester mandaathouder mandaathouder mandaathouder mandaathouder mandaathouder
De raad van bestuur kwam in 2011 5 keer samen om de werking, de externe relaties, de financiële status, enz. van VVA te bespreken en te evalueren. De Algemene Vergadering bestaat uit de bestuurders en 3 extra leden.
11
Nam ontslag uit de Raad van Bestuur in het najaar 2011
44
Jaarverslag
2011
Personeel
In 2011 groeide het VVA-team tot 11 medewerkers. Dit stemt overeen met 6,95 full-time equivalenten (6,44 FTE in de praktijk (ziekte, bevallingsrust,…)). Het VVA-team wordt bijgestaan door een uitgebreide en gevarieerde ploeg freelancers en vrijwilligers.
Middelen Vlaamse Vereniging Autisme is erkend door de Belgische overheid als vereniging zonder winstoogmerk. Vlaamse Vereniging Autisme vzw heeft toelating van het Ministerie van Financiën om fiscale attesten uit te reiken aan personen die op jaarbasis een gift van 40 euro of meer aan de organisatie schenken. Vlaamse Vereniging Autisme vzw is lid van de Vereniging voor Ethiek in de Fondsenwerving (VEF). Deze vereniging heeft als doel de financiële transparantie te vergroten. VVA onderschrijft de gedragscode van de Vereniging voor Ethiek in de Fondsenwerving (VEF).
Waar komen onze inkomsten vandaan? VVA wordt grotendeels gefinancierd door privé-giften. Wij engageren ons dat elke euro die binnenkomt, zo spaarzaam en efficiënt mogelijk gebruikt wordt om wie persoonlijk betrokken is bij autisme te ondersteunen en onze samenleving te sensibiliseren zodat mensen met autisme er zich beter thuis kunnen voelen. 45
Jaarverslag
2011
Vlaamse Vereniging Autisme is dankzij de steun van onze leden en sympathisanten onpartijdig en onafhankelijk. In 2011 bedroegen de totale inkomsten 904.342,27 euro.
Dit geld is afkomstig van: 1. Lidgeld In 2011 betaalden 2.806 leden een lidmaatschapsbijdrage. 2. Giften en projecten Veruit onze voornaamste bron van inkomsten zijn de giften van individuele leden en donateurs. Donateurs die in 2011 40 euro of meer aan VVA schonken, ontvangen in maart 2012 een fiscaal attest. VVA kon in 2011 blijven rekeningen op de steun van diverse verenigingen en organisaties. 3. Subsidies Wij ontvangen projectsubsidies en subsidies van de Vlaamse overheid. 4. Publicaties VVA verspreidt eigen publicaties: “Leven als (g)een ander”, “Partners in autisme” en “Autisme verteld”. In 2011 hebben we een aantal kerstkaarten verspreid naar diverse organisaties met de vraag om deze aan te kopen ten voordele van VVA. Hiermee slagen we twee vliegen in 1 klap: we krijgen extra inkomsten en zorgen voor extra sensibilisering. 46
Jaarverslag
2011
5. Bondgenotenwerking Personen betalen -indien ze geen lid zijn van VVA- een kleine bijdrage bij deelname aan activiteiten van de bondgenotenwerking. Daarnaast biedt VVA ook ondersteuning aan allerlei initiatiefnemers.
Waarvoor wordt het geld gebruikt? In 2011 bedroegen de totale uitgaven 884.126,95 euro. Dit bedrag werd besteed aan: 1. Huisvesting & administratie Zoals elke organisatie hebben wij uitgaven voor het voeren van een goede administratie: boekhouding, logistiek, telefonie, internet, intern it-netwerk, verzendkosten, het inbrengen en updaten van adresgegevens, ... 2. Bondgenotenwerking In onze bondgenotenwerking geven we persoonlijk betrokkenen de gelegenheid ervaringen uit te wisselen via de Autismetelefoon, regionale activiteiten, vormingen, congres, … Het VVA team ondersteunt -zowel inhoudelijk als praktisch- talrijke initiatiefnemers, vergoedt sprekers en betaalt zalen en andere infrastructuur. 3. Communicatie met alle betrokkenen Ons tijdschrift informeert onze leden over de werking van onze organisatie en de inhoud van ons werk. Onze website wordt een alsmaar belangrijker informatiekanaal. Een achttal keer per jaar informeren we onze donateurs over de noden, in de hoop dat zij ons financieel zullen blijven steunen. Tweejaarlijks voert de Vlaamse Vereniging Autisme een mediacampagne die autisme breed onder de aandacht brengt. 4. Diverse kosten
47
Jaarverslag
2011
Colofon Dit is een uitgave van de Vlaamse Vereniging Autisme vzw Ouder- en familievereniging voor autisme Groot Begijnhof 14 9040 Gent 078/152 252 09/218 83 85
[email protected] www.autismevlaanderen.be Vormgeving & redactie : Ruth Raymaekers Sarah Schelstraete
48
