Jaarverslag 2003 Longkanker Informatiecentrum
Jaarverslag Longkanker Informatiecentrum 2003 Introductie: Longkanker is de meest gevaarlijke vorm van kanker. Ieder jaar krijgen in Nederland ruim 9,000 mensen longkanker. Er sterven jaarlijks bijna 9,000 mensen aan longkanker, en dat is meer dan aan borst- en colorectaal kanker samen. Het aantal verloren levensjaren als gevolg van longkanker is 120,000. Er wordt in Nederland gelukkig veel aandacht besteed aan de preventie van longkanker door stoppen met roken. Het Longkanker Informatiecentrum zet zich echter primair in voor de belangen van mensen die al longkanker hebben. Immers, zelfs al zou vandaag iedereen stoppen met roken, dan hebben we nog de komende 50 jaar een groot probleem met longkanker. In 2003 is het Longkanker Informatiecentrum van start gegaan. De reden daarvoor was dat er, vooral op het gebied nog niet veel voor de patiënt en zijn naasten beschikbaar was. Op Internet was er weinig beschikbaar aan informatie over longkanker, en de betrouwbaarheid van de bronnen was divers. Een educatieve longkanker organisatie zou daarom een aanzienlijke bijdrage kunnen leveren aan de informatie en belangenbehartiging van de longkanker patiënt en familie van de patiënt. De primaire doelstelling zou zijn om mensen te helpen die eenmaal longkanker hebben gekregen. Daarnaast zou de organisatie kunnen ondersteunen in de preventie van longkanker door communicatie over de ernst van de ziekte en de relatie met roken. Het jaar 2003 heeft in het teken gestaan van het vormgeven van de organisatie, het structureren van informatie, het vinden van sponsors, en het lanceren van de stichting op 14 november 2003. 1. Activiteiten in 2003 1.1 Opzetten van de organisatie 1.1.1. Onderzoek onder longartsen Voorafgaand aan de opzet van de organisatie is er met een aantal prominente longartsen gesproken over hun visie op de behoefte van de patiënt aan een organisatie die met name via een website informatie zou geven. Daarnaast is er tijdens het jaarlijkse Koepelkerk Symposium over longkanker een onderzoek gedaan onder longartsen naar hun mening over een nieuwe organisatie. Dit onderzoek is met name gedaan om draagvlak te pijlen en te creëren onder de longartsen die een zeer belangrijke rol spelen in de behandeling van de longkankerpatiënt, en naar verwachting ook een belangrijke rol zouden spelen in het verwijzen van de patiënt naar onze organisatie. 96% van de respondenten vonden het ‘nuttig’ als een dergelijke organisatie zou worden opgezet. 1.1.2. Bestuur en adviesraad Een bestuur en adviesraad zijn samengesteld uit allerlei mensen die op één of andere manier betrokken zijn bij longkanker. De lijst van deelnemers staat verderop in dit document. 1.1.3 Adres, postbus, telefoonlijn, secretariaat Het secretariaat werd gevestigd bij Hinfelaar PR Consultancy in Baarn, om te waarborgen dat er altijd een postadres zou zijn, en dat de bestuurstelefoon zou worden opgenomen. Daarnaast
2
werd een 0900 nummer genomen, waarmee mensen schriftelijke informatie zouden kunnen bestellen. 1.1.4 Juridisch advies De stichting heeft juridisch advies ingewonnen bij het opstarten van de stichting en het formuleren van de statuten. 1.1.5 Ontwikkeling huisstijl Er is een herkenbare en aantrekkelijke huisstijl ontwikkeld voor de stichting, die voor alle communicatie-uitingen gebruikt wordt. 1.1.6 Ontwikkeling algemene materialen Om de stichting onder de aandacht te brengen van de patiënt en zijn naasten zijn een aantal algemene materialen ontwikkeld: • Een algemene folder over de stichting om uit te geven aan belangstellenden • Een bakje met creditcard-formaat kaartjes voor arts en verpleegkundige om uit te geven aan patiënten • Een poster voor op de longpoli’s en -afdelingen Deze materialen zijn gemaild naar alle longpoli’s en andere beroepsverenigingen. Daarna konden ze worden opgevraagd via het 0900 nummer en via de website 1.1.7 Contacten leggen met relevante organisaties: Om goede relaties te waarborgen en overlap in activiteiten te voorkomen, zijn contacten gelegd met andere organisaties die zich (onder andere) op longkanker richten. Daarbij waren: • Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekte en Tuberculose • Stichting Longkanker • Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen (NFK) • KWF Kankerbestrijding • Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC) • Vereniging van Oncologieverpleegkundigen (VVOV) Met al deze organisaties zijn goede afspraken gemaakt, en in een aantal gevallen gezamenlijke activiteiten gestart. 1.2 Opzetten kenniscentrum longkanker 1.2.1 Verzamelen van informatie en schrijven van teksten Er is een grote hoeveelheid aan materiaal verzameld, en vertaald in goed toegankelijke teksten. Daarbij zijn we uitgegaan van de fases waar de longkankerpatiënt en zijn naasten doorheen gaan, en de vragen die in deze fases opkomen. 1.2.2 Website De website volgt ook dit verloop van de ziekte, en is toegankelijk voor mensen met verschillende opleidings- en belangstellingsniveaus. Iedere tekst heeft een eenvoudige introductie, en iets ingewikkeldere ‘middentekst’, en verwijzingen naar andere (meer wetenschappelijke) websites waar mensen heen kunnen die nog meer de diepte in willen gaan. Informatiebladen De tekst van de website is ook verwerkt tot 13 informatiebladen. De onderwerpen zijn: • Wat is longkanker • Leven met longkanker
3
• • • • • • • • • • •
Onderzoeken bij longkanker Operaties bij longkanker Chemotherapie bij longkanker Radiotherapie bij longkanker Experimentele middelen Alternatieve behandelingen Kiezen voor behandeling – of niet Als de ziekte terugkomt Als uw longkanker niet meer behandeld kan worden Wat u kunt verwachten van artsen en andere hulpverleners Voor familie en vrienden
De Informatiebladen zijn gedistribueerd naar alle longpoli’s, samen met een folderrek waar ze ingezet kunnen worden. De distributie wordt verzorgd door medewerkers van Aventis, de sponsor van de materialen. Er wordt een brief van het Longkanker Informatiecentrum bijgeleverd. 1.3 Sponsorwerving Het Longkanker Informatiecentrum is van start gegaan met één sponsor, te weten AstraZeneca. De intentie is altijd geweest om meerdere sponsors te vinden, omdat dit de onafhankelijkheid helpt waarborgen. Als resultaat van een actieve sponsorwerving had het Longkanker Informatiecentrum aan het eind van 2003 acht sponsors, te weten: AstraZeneca, Roche, OrthoBiotech, Lilly, Aventis, Stichting Hulp aan Longpatiënten, Amgen, GlaxoSmithKline. De afspraken met deze sponsoren worden gemaakt op basis van het sponsorbeleid, dat op onze website te vinden is. Met iedere sponsor wordt een sponsorcontract afgesloten voor basis-sponsoring van de stichting. Daarnaast worden aparte contracten afgesloten voor specifieke projecten. Dienst en wederdienst worden hierin duidelijk en helder omschreven, en de onafhankelijkheid van de stichting wordt gegarandeerd in deze contracten. Wij zijn onze sponsors zeer erkentelijk voor hun bijdragen aan de opzet en het blijven voortbestaan van het Longkanker Informatiecentrum, en verheugen ons in een prettige samenwerking met de sponsors.
1.4 Lancering Longkanker Informatiecentrum De publieke start van het Longkanker Informatiecentrum was tijdens de VvOV beurs op 14 november. Op die dag ging de website in de lucht. Het Longkanker Informatiecentrum was aanwezig bij de VVOV met een druk bezochte stand met de nieuw beschikbare materialen. Op deze dag werd ook de Longkanker Patiënten Prijs uitgereikt, en werden media geïnformeerd over de nieuwe organisatie. In de periode voorafgaand aan de lancering werden drie mailings gestuurd naar alle longartsen in Nederland, om hen te informeren over de nieuwe organisatie en materialen aan te bieden. 1.5 Uitreiking Longkanker Patiënten Prijs Tijdens het congres van de VVOV werd door verpleegkundigen een kunstwerk gemaakt voor patiënten met longkanker. Dit kunstwerk werd als Longkanker Patiënten Prijs aangeboden aan Arij Nobel, die zich al zestien jaar inzet voor het lotgenotencontact en de voorlichting aan longkankerpatiënten. 4
1.6 Internationale Samenwerking Het Longkanker Informatiecentrum is vanaf het begin betrokken geweest bij internationale organisaties van (long)kankerpatiënten, te weten: de Global Lung Cancer Coalition (GLCC) en de European Cancer Patient Coalition (ECPC). 1.6.1. The Global Lung Cancer Coalition Twee afgevaardigden van het Longkanker Informatiecentrum waren aanwezig bij de jaarlijkse bijeenkomst van de GLCC in Vancouver bijeenkomst. De GLCC verzorgde daar ook een inprogram symposium bij het congres van de World Lung Cancer Conference. Op de bijeenkomst van het GLCC werden ervaringen en best practices uitgewisseld, en afspraken gemaakt voor gezamenlijke acties zoals November Global Lung Cancer Month. Voor ons als nieuwe organisatie een buitengewoon nuttige en inspirerende bijeenkomst om bij te wonen. 16.2 European Cancer Patient Coalition De European Cancer Patient Coalition is een nieuwe organisatie die belangen van kankerpatienten in de EU behartigt. Het motto van de ECPC is: ‘Nothing About Us, Without Us’. In 2003 sloot het Longkanker Informatiecentrum zich aan bij de ECPC. 1.7 Nieuwsbrief In 2003 zijn voorbereidingen getroffen voor de Nieuwsbrief van het Longkanker Informatiecentrum. Het format en layout van deze viermaandelijkse nieuwsbrief werden ontwikkeld. De eerste nieuwsbrief zou in Mei 2004 verschijnen. 1.8 Aanwezigheid op congressen • Koepelkerk symposium, longartsen, januari • VVOV congres, november 2. Doelstellingen • Informatie over longkanker toegankelijk en transparant maken • Begrip kweken voor ernst van de aandoening • Ervoor zorgen dat patiënten met longkanker de best mogelijke behandeling krijgen • Een bijdrage leveren aan preventie en terugdringen van de mortaliteit • De patiënt en de hulpverlener ondersteunen in het communicatieproces 3. Samenstelling bestuur en adviesraad 3.1 Bestuur Drs. Ernst Lammers, longarts, voorzitter Drs. Cilia Linssen, communicatieadviseur en –trainer, secretaris Sjoukje van Duin, ex-patiënt, penningmeester Prof. Dr. Piet Postmus, longarts Prof. Mr. Eugene Sutorius, hoogleraar strafrecht Mr. Dr. Anne Mei The, senior onderzoeker Sociale Geneeskunde/EMGO Instituut, VU Medisch Centrum 3.2 Adviesraad Dr. Ewald Bollen, Chirurg, Atrium mc, Heerlen Dr. Jan Festen, longarts, Malden Prof. Harry Groen, longarts Academisch Ziekenhuis Groningen
5
Marijke Inghels, verpleegkundig specialist oncologie, Slotervaart Ziekenhuis Prof. Dr. Caro Koning, radiotherapeut, AMC, Amsterdam Dr. Franz Schramel, longarts, Nieuwegein Jeanette Stork van Houwelingen, verpleegkundig specialist oncologie, Slotervaart Ziekenhuis Dr. Vivianne Tjan-Heijnen, internist-oncoloog, UMC St Radboud Nijmegen
Noot: in dit jaarverslag zijn nog geen getallen opgenomen van bezoekersaantallen op de website en aanvragen van materialen, aangezien de stichting pas half november van dit jaar officieel van start is gegaan.
6
Financieel Verslag 2003 – Informatiecentrum Longkanker Posten Baten • Algemene sponsoring •
Actueel 2003
Begroting 2003
€ 37.500,--
Ontwikkeling website Website Huisstijl Introductie communicatie Opstartkosten Informatiebladen Totaal
€ 58.170,--
•
Telefonische bereikbaarheid
€
2.000,--
•
Ontwikkeling begin trainingen
€
1.490,--
Totaal baten
€
99.160,--
Lasten • Ontwikkeling website Website Huisstijl Introductie communicatie Opstartkosten Informatiebladen
€ 33.949,95 € 10.644,20 € 17.083,68 € 220,59 € 749,70
€ 28.180,80 € 7.616,97 € 19.268,68 € 223,75 € 2.879,80
€
6.379,67
€
7.455,12
€
4.693,95
€
7.618,37
€
849,80
€
850,--
€ € € € €
28.180,80 7.616,97 19.268,68 223,75 2.879,80
•
Telefonische bereikbaarheid
•
Nieuwsbrief
•
Ontwikkeling begin trainingen
•
Kosten overleg sponsorrelaties
€
3.748,50
€
5.972,40
•
Contacten leggen relevante organisaties €
1.927,80
€
1.576,80
•
Financiële administratie
€
2.901,40
€
5.784,--
•
Secretariële activiteiten
€
4.707,49
€
4.203,68
•
Kosten bestuurs- en adviesraad
€
6.399,56
€
6.575,20
•
Onvoorzien
€
3.693,32 €
5.902,83
Totaal lasten
€
97.949,61
Resultaat
€
1.210,39
7
