Jaarverslag 2004 Longkanker Informatiecentrum
Jaarverslag Longkanker Informatiecentrum 2004 Introductie: 2004 heeft in het teken gestaan van groei. De bekendheid van de organisatie is toegenomen, het aantal bezoekers van de website is drastisch gestegen, en de reacties zijn positief. De website is verder uitgebreid, de materialen hebben hun ingang gevonden in de ziekenhuizen, en nieuwe projecten zijn opgestart. 1 Activiteiten in 2004 1.1 Website 1.1.1 Updating website In 2004 is de website verder uitgebreid met onderdelen zoals voeding bij kanker en vermoeidheid bij kanker. Daarnaast werden er regelmatig nieuwsberichten en nieuwsbrieven bijgeplaatst en werd de functionaliteit van de website continu verbeterd. 1.1.2 Bezoekersaantallen website:
jan-04 feb-04 mrt-04 apr-04 mei-04 jun-04 jul-04 aug-04 sep-04 okt-04 nov-04 dec-04 gem 2004
Aantal unieke bezoekers Pageviews 8571 38947 7843 36783 8845 34467 7957 38493 8053 41218 8552 46859 6689 38748 7115 39523 8677 43958 10699 51786 12621 54219 13124 60106 9062
43759
Gem. aantal pagina’s per bezoek 4,54 4,69 3,90 4,84 5,12 5,48 5,79 5,55 5,07 4,84 4,30 4,58 4,89
2
se p04 no v04
ju l-0 4
ei -0 4 m
rt04
Reeks1
m
ja n04
14000 12000 10000 8000 6000 4000 2000 0
Herhalingsbezoek: Door de aantallen ‘unieke bezoekers’ te vergelijken met ‘aantal bezoeken’ kunnen we berekenen dat ruim 30 % van de bezoekers binnen dezelfde maand terugkeert. Top tien bezochte pagina’s In 2004 zag de toptien van meest opgevraagde pagina’s er zo uit:
1
Aantal bezoekers op deze pagina 66.380
2
51.310
3
26.709
4
25.868
5
23.998
6
14.775
7
14.401
8
11.986
9
11.457
10 11.131
Beschrijving inhoud pagina URL (adres)
Homepagina (in oktober naar www.longkanker.info/index.asp tweede plaats gezakt, na ‘Vraag het een arts’) Overzicht van alle vragen van www.longkanker.info/faq/alles.asp ‘Vraag het een arts’ Alle forum berichten www.longkanker.info/forum/toast.as p Openingspagina ‘Vraag het www.longkanker.info/faq/overzicht. een arts’ asp Informatie over nietwww.longkanker.info/longkanker/ni kleincellige longkanker etkleincellig.asp Overlevingscijfers van alle www.longkanker.info/longkanker/ov vormen van longkanker erleving.asp Informatie over kleincellige www.longkanker.info/longkanker/kl longkanker eincellig.asp Overzicht van www.longkanker.info/nieuws/alles.a nieuwsberichten sp Informatie over vroegtijdig www.longkanker.info/voorkomen/re reageren op symptomen ageren.asp Informatie over www.longkanker.info/longkanker/me Mesothelioom sothelioom.asp
3
Deze toptien is samengesteld door de gegevens van de maandelijkse toptien bij elkaar op te tellen. Het in maart gestarte “Vraag het een arts” blijkt het populairst, het forum wordt goed bezocht en de algemene informatie over longkankertypen voorziet blijkbaar in een behoefte. Opvallend is het hoge aantal bezoekers op de pagina over overlevingscijfers (zesde plaats), die opzettelijk een niveau dieper is geplaatst om mensen er niet mee te confronteren die er niet mee geconfronteerd willen worden. Blijkbaar is er toch veel behoefte aan deze informatie onder onze bezoekers. Referrers en zoekmachines Ongeveer de helft van de bezoekers komt bij www.longkanker.info via een zoekmachine of een link op een ander site: Totaal bezoekers in 2004 is 108.746, waarvan 45.956 via zoekmachines als Google en Ilse, en 6.894 via links. Het merendeel van die laatste categorie, (5.508 bezoekers) komt via Diagnose-kanker.nl. In de cijfers van de referrers is ook duidelijk het effect van berichtgeving rond November Longkankermaand te zien. Via www.huisartsvandaag.nl zijn 656 bezoekers bij Longkanker.info gekomen, naar aanleiding van een nieuwsbericht op deze website.
1.1.3 Tevredenheidsonderzoek website: De bezoekersaantallen stegen, maar we wilden ook graag weten of bezoekers op de website daadwerkelijk vonden wat ze zochten. Daarom hebben we 10% van de bezoekers de volgende pop-up enquete voorgelegd bij het verlaten van de website.
Website Enquête Heeft u op deze website gevonden wat u zocht? ja / nee Wat heeft u eventueel gemist op onze website? ................................... Bent u: - patiënt - naaste van patiënt - arts - verpleegkundige - anders Ruim 650 bezoekers hebben de enquête ingevuld, over een periode van 2 maanden. De resultaten geven een goed beeld van het type bezoekers dat op de website komt. In 8% van de gevallen zijn dat patiënten. Voorzichtig geëxtrapoleerd naar 8500 bezoekers per maand, zou dat betekenen dat circa 680 patiënten maandelijks de website bezoeken (op ieder gegeven moment is het totaal aantal longkankerpatiënten in Nederland circa 16,000) Opvallend is het grote percentage van 59% ‘naasten’ onder de respondenten. De categorie ‘anders’ is ook ruim vertegenwoordigd met 25%. De categorie ‘anders’ bestaat vermoedelijk voor een groot deel uit scholieren, studenten, en mensen die bang zijn longkanker te hebben.
4
Wie
Patiënt (52)
Percentage Geëxtrapoleerd van naar aantal respondenten bezoekers van 8500 per maand 8% 680
Naaste (385)
59%
5015
Arts (13)
2%
170
Verpleegkundige (41) Anders (160)
6%
510
25%
2125
TOTAAL (n=651) 100%
8500
89% van de bezoekers vonden wat ze zochten. De tevredenheid is het grootst onder verpleegkundigen (95%) en onder naasten (90%) en het laagst onder artsen (77%, op basis van 13 respondenten).
Wie Patiënt (52)
Gevonden: ja Gevonden: nee Percentage ‘gevonden’ 45 7 87%
Naaste (385)
348
37
90%
Arts (13)
10
3
77%
Verpleegkundige (41) 39
2
95%
Anders (160)
135
25
84%
TOTAAL (n=651)
577 (=89%)
74 (=11%)
De suggesties die respondenten hebben gedaan voor aanvullingen op de website hebben we geïnventariseerd en omgezet in een actieplan voor updating van de website. 1.1.4 Uitbreiding website met “Vraag het een Arts” Longkanker komt vaak als donderslag bij heldere hemel voor patiënten en hun naasten. Ze moeten de ziekte verwerken, het feit dat het (meestal) niet meer te genezen is, en dan ook nog
5
beslissingen nemen over behandelingen etc. Er is veel verwarring en onduidelijkheid en behoefte aan informatie. Reden waarom wij in Maart 2004 zijn gestart met het onderdeel ‘Vraag het een Arts’. Artsen uit onze adviesraad beantwoorden in deze kolom binnen 48 uur allerlei soorten vragen van patiënten en hun naasten. Deze service wordt zeer actief gebruikt en hoog gewaardeerd. In 2004 zijn er ongeveer 500 vragen gesteld. De pagina staat bovendien bovenaan de lijst met meestbezochte pagina’s. 1.1 Materialen: Materialen van de stichting konden zowel door particulieren als door instellingen worden aangevraagd via de website en via het 0900 nummer. Het aantal aanvragen door particulieren is relatief klein. Gezien de ruime aanwezigheid van de informatiebladen in de ziekenhuizen, en de hoge bezoekersaantallen op de website, was dat te verwachten. • Aantal verstrekte folderschermen aan ziekenhuizen: 44 • Aantal aanvragen voor materialen door instellingen: 86 • Aantal aanvragen van schriftelijke materialen door particulieren: 218 1.2 Nieuwsbrief In 2004 heeft het Longkanker Informatie twee nieuwsbrieven uitgegeven (Mei en September) De nieuwsbrief bestaat uit interviews met patiënten en met longkanker experts, nieuwsberichten, columns, vragen van patiënten zoals die op de website zijn gesteld, etc. De nieuwsbrief wordt naar alle longpoli’s in Nederland verspreid door de sponsor (Roche BV). Daarnaast wordt de nieuwsbrief verstuurd (per post of per e-mail) aan geïnteresseerden die zich aangemeld hebben. Dat zijn er tot nu toe 178. In totaal zijn per issue 5000 exemplaren verspreid. De nieuwsbrieven zijn ook in pdf op de website geplaatst. 1.3 Sponsorwerving en donaties In het jaar 2004 zijn we doorgegaan met actieve werving van sponsors. In dit jaar zijn er twee sponsors bijgekomen. Aan het eind van het jaar had het Longkanker Informatiecentrum de volgende sponsors: AstraZeneca, Roche, OrthoBiotech, Lilly, Aventis, Stichting Hulp aan Longpatiënten, Amgen, GlaxoSmithKline, Abbott, MSD. Op de website is een donatiemodule toegevoegd. In 2004 waren er acht donaties. 1.4 NIPO Onderzoek In 2004 heeft het Longkanker Informatiecentrum, in samenwerking met Aventis BV een onderzoek laten uitvoeren door TNS-NIPO naar de perceptie van longkanker bij consument en patiënt. Het rapport heet “Longkanker, fabels en feiten, Onderzoek onder de Nederlandse bevolking en longkankerpatiënten (©TNS-NIPO, B6713, 6 Juni 2004). De belangrijkste bevindingen van het onderzoek waren: • Het Nederlandse publiek en de longkankerpatiënten zijn redelijk op de hoogte van de prevalentie en mortaliteit van longkanker, alhoewel de ernst van de ziekte door het algemene publiek toch nog enigszins onderschat wordt. De prognose is in werkelijkheid nog slechter dan men al denkt. • Nederlanders leggen de schuld van het hebben van longkanker niet bij de patiënt. • Waar het algemene publiek in het algemeen verbetering van kwaliteit van leven als belangrijkste doel ziet, is dat voor de longkankerpatiënt met name levensverlenging. • Van alle behandelingen is chemotherapie het bekendst bij het Nederlandse publiek. • De kosten van chemotherapie zijn zowel volgens het algemene publiek als de patiënt gerechtvaardigd De resultaten van het onderzoek zullen worden gepubliceerd in een medisch tijdschrift. 6
1.5 Kanker in de RAI Tijdens het ‘Kanker in de RAI’ congres op 16-17 april, was het Longkanker Informatiecentrum aanwezig met een standplek die beschikbaar was gesteld door Lilly BV. Daarnaast heeft secretaris C. Linssen een workshop ‘In gesprek met je arts’ geleid binnen het programma. 1.6 Communicatietraining voor behandelteams van longkanker De communicatie met palliatieve patiënten en hun familieleden is vaak ingewikkeld. De emoties, het omgaan met de naderende dood, de complexiteit van de medische aspecten, en de behandelkeuzes, maken dat de communicatie met deze patiënten veel vergt van professionals in de gezondheidszorg. Eén van de doelstellingen van het Longkanker Informatiecentrum is om de patiënt en de hulpverlener te ondersteunen in het communicatieproces. Daarom is het centrum in 2004 gestart met het geven van communicatietrainingen aan voor multidisciplinaire groepen van professionals die gezamenlijk longkankerpatiënten behandelen. De training wordt specifiek afgestemd op de behoeften van het team. In 2004 zijn twee pilots gedaan met het Gelre Ziekenhuis, locatie Spittaal, in Zutphen, en met het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis in Nijmegen. De pilots werden positief ontvangen en hebben een aantal goede suggesties voor verbetering opgeleverd. In 2005 wordt het project breder aangeboden in de Nederlandse ziekenhuizen. 1.7 Overname van onze materialen door Vlaamse Kankerliga De Vlaamse Kankerliga en Prof. Van Meerbeeck hebben vanuit Belgie belangstelling getoond voor onze folders. In dit jaar heeft de Vlaamse kankerliga onze informatiebladen ‘vervlaamst’, om ze in België uit te gaan zetten 1.8 Support Groups We hebben in 2004 samen met de VVOV uitgezocht of het mogelijk zou zijn om ‘support groups’ op te zetten, gefaciliteerd door oncologieverpleegkundigen voor patiënten en hun naasten. Dit is een model voor lotgenotencontact (die door het hoge verloop in de groepen door de slechte prognose, vaak een gebrek aan continuïteit hebben) dat in Engeland goed werkt. Het bleek echter nog niet mee te vallen om dit binnen de ziekenhuizen te organiseren (niet door gebrek aan enthousiaste verpleegkundigen, overigens), en bovendien was er geen sponsor voor te vinden. Omdat de samenwerking met de Stichting Longkanker beter, en daarmee ook de taakverdeling duidelijker werd, hebben we dit project voorlopig in de ijskast gezet. 1.9 Bijdrage aan richtlijn NSCLC We zijn door de voorzitter van het comité dat de richtlijn van NSCLC benaderd om input te geven in de richtlijn vanuit het patiëntenperspectief. Ex-patiënt Sjoukje van Duin, en longarts Ernst Lammers uit ons bestuur hebben deze taak ter hand genomen. Zij hebben de richtlijn becommentarieerd vanuit het perspectief van de patiënt, en zitting genomen in de consensusbijeenkomst van de richtlijn.
7
1.10 November Wereld Longkanker Maand In November deed het Longkanker Informatiecentrum voor het eerst mee aan Wereld Longkankermaand. Deze maand is een initiatief van de Global Lung Cancer Coalition, en er doen ieder jaar meer landen aan mee. De doelstelling is om wereldwijd aandacht te besteden aan deze veelvoorkomende ziekte. Wij hebben ons er deze maand op toegelegd om aandacht krijgen in de media voor de ziekte longkanker, en de alertheid van patiënten en huisartsen op symptomen van longkanker verhogen 1.10.1 Symptoomherkenningscampagne Als onderdeel van de activiteiten rond Wereld Longkankermaand ontvingen alle huisartsen in Nederland een aantal exemplaren van de brochure ‘u kunt er maar beter snel bij zijn’, waarin patiënten wordt gewezen op de symptomen van longkanker, en wordt aangeraden om zich bij deze symptomen te laten nakijken door een huisarts. 1.10.2 Longkanker Patiënten Prijs voor sneldiagnostiek programma Op 11 november 2004 ontving het UMC St Radboud de Longkanker Patiënten Prijs van het Longkanker Informatiecentrum voor hun sneldiagnostiek programma, waarmee in één dag bij 60% van de patiënten de diagnose kan worden gesteld. De Longkanker Patiënten Prijs wordt jaarlijks in November (Wereld Longkankermaand) uitgereikt door het Longkanker Informatiecentrum. Voorzitter van het Longkanker Informatiecentrum, longarts Ernst Lammers: “De onzekere tijd die er zit tussen alle verschillende onderzoeken die nodig zijn om longkanker vast te stellen dan wel uit te sluiten is heel zwaar voor patiënten en hun naasten. Het programma van het UMC St. Radboud heeft dan ook belangrijke voordelen voor de patiënt.” De patiënten die mee hebben gedaan, gaven aan tevreden te zijn over het sneldiagnostiek programma in Nijmegen. Ze gaven de sneldiagnostiek een rapportcijfer van 8,5. Vooropgesteld moet worden dat de diagnose longkanker geen eenvoudige diagnose is om te maken, en dat er in een aantal gevallen meer tijd nodig is om aanvullend onderzoek te doen. 1.11 Internationale samenwerking Hoeveel inspraak krijgt de patiënt in overheidsbeslissingen die voor hem van belang zijn? In sommige gevallen heel veel. Meestal is er dan een patiënten organisatie die zich actief inzet voor de belangen van de patiënt. Samen sta je sterk. Dat is ook de achterliggende gedachte voor patiëntenorganisaties om hun krachten te bundelen. Het Longkanker Informatiecentrum is lid van twee internationale organisaties voor (long-)kankerpatienten. Beide organisaties hielden in 2004 een bijeenkomst waar het Longkanker Informatiecentrum bij aanwezig was. 1.11.1 Global Lung Cancer Coalition Op 4 juni van dit jaar kwamen voor de derde keer alle longkanker patiënten organisaties bijeen. De Global Lung Cancer Coalition, zoals de gezamenlijk organisaties zich noemen, komen jaarlijks bij elkaar om gezamenlijke acties te plannen en ideeën en ervaringen uit te wisselen. Het GLCC bestaat uit veertien patiëntenorganisaties uit de hele wereld die zich inzetten voor longkanker. Het Longkanker Informatiecentrum is één van de weinige organisaties die zich specifiek op longkanker toelegt.
8
Het motto van de GLCC is ‘no one in the world deserves lung cancer’ (niemand ter wereld verdient longkanker) en de belangrijkste doelstellingen zijn om wereldwijd meer aandacht en begrip voor longkanker te creëren, en ervoor te zorgen dat iedere longkankerpatiënt toegang heeft tot de best mogelijke behandeling. Er werden veel ervaringen uitgewisseld zoals een goedbezocht patiëntensymposium in Japan, een advertentie campagne op bierviltjes om patiënten met longkanker symptomen te stimuleren naar de dokter te gaan in Engeland, en een patiënt support netwerk in Australië. Activiteiten die het Longkanker Informatiecentrum in Nederland ook graag wil opzetten, of al aan het opzetten is. Ook worden er in internationaal verband activiteiten opgestart, zoals November Wereld Longkanker Maand, en de vertegenwoordiging van het patiënten perspectief bij belangrijke internationale longkankercongressen. 1.11.2 European Cancer Patient Coalition Politiek en kanker, het beïnvloeden van de EU gezondheidsagenda en de regelgeving met betrekking tot medicijnen binnen Europa waren de belangrijkste onderwerpen tijdens de bijeenkomst van de onlangs opgerichte European Cancer Patient Coalition, waarin 100 kanker organisaties uit 33 landen vertegenwoordigd zijn Els Borst, voorzitter van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen hield een toespraak waarin zij de patiënt opriep om te vechten voor hun rechten. Zo adviseert ze patiënten om veel lawaai te maken en om te procederen bij de rechtbank, omdat je zo de meeste kans hebt om dingen voor elkaar te krijgen. ‘Ga niet voor een second opinion of een snellere behandeling naar een ander land, maar vecht ervoor in je eigen land’. En ‘Vraag aan een chirurg hoeveel van dit soort operaties hij per jaar doet. Als het er maar vijf per jaar zijn, ga dan naar een ander ziekenhuis. Er moet veel meer bekendheid komen over in welk ziekenhuis de beste behandeling gegeven wordt voor een bepaalde indicatie.’ Ook het contact met andere lotgenoten op dit soort bijeenkomsten blijft bijzonder, aldus Sjoukje van Duin, penningmeester van het Longkanker Informatiecentrum: ‘Het blijft heel speciaal om een andere ex-longkankerpatiënt tegen te komen want er zijn er zo weinig. Zeker als ze dan ook nog uit een land komen waar de overlevingskansen minder zijn dan in Nederland. Maar ook het uitwisselen van ervaringen binnen een patiëntenvereniging was waardevol. Bijvoorbeeld hoe bevoorrecht wij in Nederland zijn, in Roemenië moest een dame van een vereniging twee jaar strijden om geld te krijgen voor het drukken van 1000 folders.’ 1.12 Aanwezigheid met stand op congressen: • Koepelkerk symposium, longartsen, januari • Longkankercongres Wengen, maart • NVALT dagen, Papendal, april • Kanker in de RAI, april • NVALT dagen, Utrecht, oktober • VVOV congres, november
9
2. Doelstellingen • Informatie over longkanker toegankelijk en transparant maken • Begrip kweken voor ernst van de aandoening • Ervoor zorgen dat patiënten met longkanker de best mogelijke behandeling krijgen • Een bijdrage leveren aan preventie en terugdringen van de mortaliteit • De patiënt en de hulpverlener ondersteunen in het communicatieproces 3. Samenstelling bestuur en adviesraad 3.1 Bestuur Drs. Ernst Lammers, longarts, voorzitter Drs. Cilia Linssen, communicatieadviseur en –trainer, secretaris Sjoukje van Duin, ex-patiënt, penningmeester Prof. Dr. Piet Postmus, longarts Mr. Dr. Anne Mei The, senior onderzoeker Sociale Geneeskunde/EMGO Instituut, VU Medisch Centrum 3.2 Adviesraad Dr. Ewald Bollen, Chirurg, Atrium mc, Heerlen Dr. Jan Festen, longarts, Malden Prof. Harry Groen, longarts Academisch Ziekenhuis Groningen Marijke Inghels, verpleegkundig specialist oncologie, Slotervaart Ziekenhuis Prof. Dr. Caro Koning, radiotherapeut, AMC, Amsterdam Dr. Franz Schramel, longarts, Nieuwegein Jeanette Stork van Houwelingen, verpleegkundig specialist oncologie, Slotervaart Ziekenhuis Dr. Vivianne Tjan-Heijnen, internist-oncoloog, UMC St Radboud Nijmegen
10
Financieel Verslag 2004 – Informatiecentrum Longkanker Posten Baten • Algemene sponsoring
Actueel 2004 €
27.666,50
Website updating, aanvullingen en technische ondersteuning Onderdeel “Vraag het de arts” Telefonische bereikbaarheid Totaal
€
25.000,00
•
Nieuwsbrief
€
18.930,00
•
Communicatie trainingen
€
8.590,00
•
Novembermaand
€
22.707,00
•
Donaties
€
329,00
•
Rente
€
188,33
•
Totaal baten Lasten • Website updating, aanvullingen en technische ondersteuning Telefonische bereikbaarheid Onderdeel “Vraag het de arts”
Begroting 2004
€ 103.410,83
€
8.782,82
€ 8.333,50
€ €
8.717,55 8.534,60
€ 8.333,50 € 8.333,50
€
15.667,63
€ 18.930,00
•
Nieuwsbrief
•
Ontwikkeling begin trainingen
€
10.056,19
€
•
Novembermaand
€
17.516,50
€ 22.707,00
•
Kanker in de Rai
€
2.156,83
€
2.200,00
•
Kosten overleg sponsorrelaties
€
6.742,52
€
5.950,00
•
Contacten leggen relevante organisaties
€
856,80
€
2.500,00
•
Huisstijl, kantoorbenodigdheden
€
1.166,20
€
0,00
•
Financiële administratie
€
4.087,41
€
4.875,00
•
Secretariële activiteiten
€
4.504,05
€
5.613,00
8.590,00
11
•
Kosten bestuurs- en adviesraad Organisatie vergaderingen Adviesraad Bestuur
€ € €
435,60 218,80 2.250,00
€ 2.800,00 € 2.040,00 € 2.250,00
Onvoorzien
€
1.454,68
€ 4.000,00
Totaal lasten
€
93.148,18
Resultaat
€
10.262,65
•
12
