Patiënteninformatie
Longkanker
08-2012-6604
Persoonlijke gegevens Deze patiënteninformatiemap is eigendom van:
Naam: Adres: Postcode: Plaats: Telefoon:
Bij verlies wordt de vinder vriendelijk verzocht contact op te nemen met de eigenaar van deze map.
Inhoud Inleiding 1. Belangrijke informatie: namen, adressen,
telefoon- en routenummers
2. Notities 3. Onderzoeken 4. Ziektebeeld 5. Behandelingen
1. Operatie
2. Chemotherapie
3. Radiotherapie
4. Palliatieve zorg
6. Bezoek aan de polikliniek of verblijf in het ziekenhuis 7. Voeding 8. Psycho sociale zorg 9. Nazorg 10. Achtergrondinformatie Folders Begrippenlijst 1
Inleiding Deze patiënten informatie map (PIM) is uw persoonlijk eigendom. U kunt uw persoonlijke gegevens invullen. In deze map vindt u informatie over zaken waarmee u te maken krijgt in het ziekenhuis of op de polikliniek. Daarnaast bestaat de mogelijkheid om informatie, gericht op uw situatie, toe te voegen. Het is raadzaam om uw PIM mee te nemen bij elk bezoek aan het ziekenhuis of andere zorgverleners.
Informatie Voor een onderzoek en/of behandeling krijgt u van uw behandelend specialist, de nurse practitioner en/of de verpleegkundige informatie. Omdat het om veel, vaak nieuwe informatie gaat, is het niet eenvoudig om alles in een keer te onthouden. Daarom vindt u alle informatie zo veel mogelijk in deze map. U en uw naasten kunnen dan thuis alles nog eens rustig nalezen. Daarnaast is deze patiënten informatie map ook bedoeld als informatiebron voor hulpverleners zowel binnen als buiten het ziekenhuis, zoals uw huisarts of de wijkverpleegkundige. Het is belangrijk dat ook zij weten welke onderzoeken, behandeling en adviezen u krijgt.
Notities Op de pagina Uw vragen en aantekeningen kunt u zelf aantekeningen maken en uw vragen noteren die u bij een volgend bezoek aan uw specialist, huisarts of andere zorgverlener wilt stellen.
2
1. Belangrijke informatie: telefoonnummers, routenummers en adressen Telefoonnummers UMC St Radboud Algemeen
024 - 361 11 11
Polikliniek Longziekten
024 - 361 65 01
Polikliniek Anesthesiologie
024 - 361 04 39
Planbureau Cardio-thoracale chirurgie
024 - 361 45 63
Secretariaat Longziekten
024 - 361 45 79
Verpleegafdeling Cardiothoracale chirurgie en Longziekten
024 - 361 45 90
PACU (Verkoever plus)
024 - 361 97 32
Reserveringen Radboud hotel
024 - 361 35 30
Afdeling Radiotherapie
024 - 361 45 05
Bezoekadressen UMC St Radboud Centraal Geert Grooteplein 10 6525 GA Nijmegen Afdeling Radiotherapie Geert Grooteplein 32 6525 GA Nijmegen
3
Routenummers Prikpost poliplein
route 719, poliplein C0
Polikliniek Longziekten
route 725, poliplein C0
Polikliniek Anesthesiologie
route 725, poliplein C0
Verpleegafdeling Cardio-thoracale chirurgie en Longziekten:
route 748, zone C4
PACU, Verkoeverafdeling plus
route 732, zone C1
Afdeling Radiologie/Röntgen
route 780, zone D0
4
Team longoncologie Longartsen dr. E. van der Heijden mw. drs.O. Schuurbiers mw. drs. M van der Drift mw. dr. C. Smits-van der Graaf Verpleegkundigen Oncologische dagbehandeling op verpleegafdeling Cardiothoracale chirurgie en Longziekten mw. A. Bimek mw. E. Schonenberg - van Tits mw. J. Arens Telefoon: 024 - 361 45 90 Sneldiagnostiek mw. S. Bruinink Nurse practitioners mw. D. van den Hurk, Telefoon: 024 - 818 72 26 of 06-11038463 Bereikbaar van maandag tot en met donderdag van 9.00 - 17.00 uur; mw. N. Peters, Telefoon: 06-52028135 Longradiotherapeuten Dr. J. Bussink (coördinerend radiotherapeut) Dr. P. Braam (stereotactische bestraling) Drs. D. Schinagl Dr. R. van der Maazen
5
Oncologie verpleegkundigen Radiotherapie mw. H. Lintz-Luidens mw. E. Bruggink mw. A. Janssens Telefoon: 024 - 361 53 14 b.g.g. 024 - 361 45 06
Longartsen
mw. drs. O.C.J. Schuurbiers
dr. H.F.M. van der Heijden
mw. drs. M. van der Drift
mw. dr. C. Smits - van der Graaf
6
Oncologie verpleegkundigen
mw. E. Schonenberg - van Tits
mw. A. Bimek
mw. J. Arens
Nurse practitioners
mw. D. van den Hurk
mw. N. Peters
7
Wie_Wat_Waar_Wegwijzer tijdens diagnostiek, behandeling en nazorg Tijdens uw diagnose, behandeling en nazorg krijgt u te maken met verschillende zorgverleners. Ter verduidelijking vindt u op de volgende pagina in het overzicht wie uw hoofdbehandelaar is, welke zorgverleners op welke afdelingen werken, en wanneer en hoe ze te bereiken zijn. In het UMC St Radboud kunt u te maken krijgen met de longartsen dhr. dr. E.vd Heijden, mw. drs. O. Schuurbiers, mw. dr. C.Smits-van der Graaf, mw. Drs. M. van der Drift en met de nurse practitioner oncologie en thoracale chirurgie mw. N. Peters en mw. D van den Hurk. Op deze locatie vindt diagnostiek, een longoperatie, een behandeling met chemotherapie of andere vorm van medicijnbehandeling en bestraling plaats. In het Universitair Centrum voor Chronische ziekten [UCCZ] vindt revalidatie na operatie en/of chemotherapie plaats. Op de afdeling Radiotherapie bestaat het team uit de longradiotherapeuten en de verpleegkundig consulenten. Op alle afdelingen is het mogelijk dat u door longartsen in opleiding of radiotherapeuten in opleiding gezien wordt.
8
naam en functie
locatie
Uw hoofdbehandelaar is één van de onderstaande longartsen o
dhr Dr. E. vd Heijden
o
mw. Drs. O. Schuurbiers
o
mw. Drs. M. van der Drift
o
mw. Dr. C. Smits-van der Graaf
o
………………………………….
UMC St Radboud
Tijdens diagnostiek o
dhr Dr. E. vd Heijden
o
mw. Drs. O. Schuurbiers
o
mw. Drs. M. van der Drift
o
mw. Dr. C. Smits-van der Graaf
o
……………………………….
UMC St Radboud
Rondom de operatie o
dhr Dr. E. vd Heijden
o
mw. Drs. O. Schuurbiers
o
mw. Drs. M. van der Drift
o
mw. Dr. C. Smits-van der Graaf
o
………………………………….
UMC St Radboud
9
Afdeling en bereikbaarheid
Nurse practitioner oncologie-thoracale
UMC St Radboud
Sneldiagnostiek, polikliniek
chirurgie:
Longziekten, route
mw. N. Peters
725, poliplein C0 en verpleegafdeling Cardiothoracale chirurgie en Longziekten route 748, zone C4 Telefoon: 06 - 52028135 Dinsdag t/m vrijdag
Verpleegkundige: o
UMC St Radboud
Sneldiagnostiek. Polikliniek Longziekten, route 725,
mw.S. Bruinink
poliplein C0 Telefoon op woensdag en donderdag: 06 - 46254171 Rondom chemotherapiebehandeling o
mw. Dr. C. Smits-van der Graaf
o
mw. Drs. M.van der Drift
o
…………………………………..
Nurse practitioner oncologie:
UMC St Radboud
UMC St Radboud
mw. D. van den Hurk
Telefoon: 024 - 818 72 26 of 06-11038463 maandag t/m donderdag van 9.00 - 17.00 uur
10
Oncologieverpleegkundigen:
UMC St Radboud
Oncologische dagbehandeling
o mw. A. Bimek
- kort verblijf route 748,
o mw. E. Schonenberg - van Tits
zone C4
o mw. J. Arens
Aanwezig op maandag t/m donderdag van 9.00 - 17.30 uur: 024 - 361 45 90. Buiten deze tijden: Verpleegafdeling Cardiothoracale chirurgie en Longziekten: 024 - 361 45 90.
Rondom de bestraling Radiotherapeut:
UMC St Radboud
Afdeling Radiotherapie
UMC St Radboud
Afdeling Radiotherapie
o dr. J. Bussink o dr. P. Braam o drs. D. Schinagl o dr. R. van der Maazen Verpleegkundig consulent: o mw. H. Lintz-Luidens
Telefoon: 024 - 361 53 14
o mw. E. Bruggink
b.g.g. 024 - 361 45 06
o mw. A. Janssens Rondom longrevalidatie Poliklinische longrevalidatie:
UCCZ
Telefoon: 024 - 685 95 30
UCCZ
Telefoon: 024 - 68 59 530
o mw.H.v.d.Niet Klinische revalidatie o secretariaat revalidatie afdeling
11
Na de behandeling(en) Afhankelijk van uw behandeling(en) kan het zijn dat u meerdere afspraken krijgt bij verschillende artsen. Indien u geopereerd bent, bezoekt u de longarts en soms de chirurg: • zo nodig een tot twee weken na de operatie voor de definitieve uitslag
•
± 4 weken na ontslag ter controle na de operatie (indien u de definitieve uitslag tijdens opname hebt gekregen)
•
het eerste jaar: eenmaal per drie maanden
•
het tweede jaar: eenmaal per zes maanden
•
na twee jaar: eenmaal per jaar, afhankelijk van uw situatie
Indien u chemotherapie heeft gehad bezoekt u de longarts en nurse practitioner oncologie een aantal keren:
•
Tijdens de behandeling volgens afspraak
•
Drie tot vier weken na de laatste chemotherapiebehandeling
•
Daarna afhankelijk van uw situatie
Indien u bestraling heeft gehad bezoekt u de radiotherapeut een aantal keren:
•
Wekelijks tijdens de behandeling
•
Twee tot drie weken na de laatste bestraling
•
Daarna eenmaal per jaar
Na postresectie revalidatie Indien u poliklinisch revalidatie heeft gehad, bezoekt u de polikliniek een aantal keren:
•
Na 6 weken, 3 maanden en 6 maanden
Indien u klinische revalidatie heeft gehad, bezoekt u de polikliniek een aantal keren:
•
Na 3 maanden en 12 maanden
12
Overige zorgverleners Hieronder kunt u zelf de gegevens van overige zorgverleners invullen.
Zorgverlener
Bereikbaarheid
Naam
Huisarts Maatschappelijk werker Diëtiste Huisartsenpost Apotheek
Openingstijden:
Thuiszorg Mantelzorger Specialist Specialist
13
2. Notities Uw vragen / aantekeningen Op deze pagina kunt u uw vragen of aantekeningen noteren.
14
3. Onderzoeken Om uw algemene gezondheidstoestand te beoordelen is er bloed afgenomen, een longfoto (x-thorax) en hartfilmpje (ECG) gemaakt. De conditie van uw longen is vastgesteld door longfunctieonderzoeken. Daarnaast heeft u, afhankelijk van uw persoonlijke situatie, nog andere onderzoeken gehad, zoals een bronchoscopie, PET scan, CT-scan.
Uitslag Als alle uitslagen bekend zijn krijgt u een gesprek met de longarts. Dit noemen we ook wel het uitslaggesprek. Tijdens dit gesprek worden de uitslagen van de onderzoeken en de mogelijke behandelingen met u besproken. Het is belangrijk dat u ter ondersteuning iemand meeneemt naar dit gesprek. Naast de longarts of een longarts in opleiding is ook een verpleegkundige aanwezig. De verpleegkundige vertelt u meer over de gang van zaken rondom de behandeling en geeft u schriftelijke informatie. Dit gesprek vindt plaats op de polikliniek of, wanneer u bent opgenomen, in het ziekenhuis.
15
4. Ziektebeeld: Longkanker Longkanker, ook wel longcarcinoom genoemd, is de meest voorkomende kanker bij mannen en staat na borstkanker bij vrouwen op de tweede plaats. Het aantal vrouwen met longkanker neemt elk jaar toe. Helaas is de genezingskans bij longkanker nog erg laag, onder meer omdat longkanker meestal weinig klachten geeft en daardoor vaak laat wordt ontdekt. Er zijn twee hoofdtypen longkanker die elk een eigen verloop en behandeling hebben.
Het niet-kleincellig longcarcinoom (NSCLC) Het niet-kleincellig longcarcinoom komt het meeste voor. Het merendeel van de patiënten met longkanker heeft deze vorm. De behandeling van het niet kleincellig longcarcinoom is afhankelijk van de uitgebreidheid van de ziekte. Om het stadium te bepalen waarin de ziekte zich bevindt, wordt gekeken naar de grootte en plaats van de tumor, de lymfeklieren en naar uitzaaiingen via de bloedbaan (metastasen). Als er alleen een tumor in een long zit, zonder aanwijzingen voor uitzaaiingen in lymfeklieren of bloedbaan, is er sprake van een laag stadium (I, II). Dit kan worden behandeld door een operatie waarbij de gehele tumor wordt verwijderd. Dit heeft de beste genezingskans. Bij een aantal patiënten wordt nabehandeling met chemotherapie of radiotherapie (bestraling) besproken. Indien de tumor is uitgezaaid in de lymfeklieren buiten de long of in de bloedbaan (stadium III en IV), is de kans op genezing veel kleiner of zelfs uitgesloten. Hierbij is opereren niet meer zinvol en zelfs
16
schadelijk. De behandeling in dit stadium bestaat uit chemotherapie, eventueel in combinatie met radiotherapie.
Het kleincellig longcarcinoom (SCLC) Ongeveer tien procent van de patiënten heeft een kleincellig longcarcinoom. Deze tumor is in het algemeen agressief en zaait snel uit. Vaak heeft een patiënt met kleincellig longcarcinoom al uitzaaiingen als de diagnose wordt gesteld. Men spreekt dan van ´uitgebreide ziekte’ of extended disease. Wanneer de uitgebreidheid van de ziekte nog beperkt is, spreekt men van ‘beperkte ziekte’ of limited disease SCLC. De behandeling van het SCLC is primair chemotherapie. Vrijwel alle patiënten reageren goed op chemotherapie. Het geeft een duidelijke verlenging in de duur van (over)leven en verbetering van de kwaliteit van leven, ondanks de chemotherapie. Helaas komt het SCLC vaak terug na kortere of langere tijd. Om deze reden geneest slechts een kleine groep patiënten. Dit zijn de patiënten met een limited disease SCLC. Voor patiënten met een extended disease is genezing niet mogelijk. Wanneer het kleincellig longcarcinoom terugkomt zijn er meestal mogelijkheden om opnieuw te behandelen met chemotherapie.
Borstvlieskanker De medische naam voor borstvlieskanker is mesothelioom. Sommige mensen gebruiken de term ‘longvlieskanker’. Mesothelioom heeft de neiging anders te groeien en zich anders te verspreiden dan andere tumoren. In plaats dat er een knobbel wordt gevormd, heeft het mesothelioom de neiging zich te verspreiden vanuit de longvliezen en tegen de longen of de buikorganen te drukken. Het groeit ook 17
langs de longvliezen en vormt uiteindelijk een harde schil rond de long. Hierdoor wordt de ademhaling bemoeilijkt. Bij een klein aantal patiënten zit de ziekte niet in het borstvlies, maar in het buikvlies (periotoneum) of hartzakje (pericard). Mesothelioom verspreidt zich over het algemeen niet op grote schaal naar andere organen. Het doet zich over het algemeen voor in de borststreek en de longen of buikholte voordat het zich verspreidt naar andere verder gelegen organen, later tijdens het verloop van de ziekte. Als de ziekte in een vroeg stadium wordt ontdekt, wanneer slechts een beperkte groei op de longvliezen heeft plaatsgevonden (stadium I), wordt de tumor als mogelijk te genezen gezien en kan er worden geprobeerd om de complete tumor operatief te verwijderen, vaak gecombineerd met chemotherapie en radiotherapie. Over het algemeen wordt de tumor pas in een later stadium ontdekt, wanneer de longvliezen ernstiger zijn aangetast en er mogelijk uitzaaiingen hebben plaatsgevonden naar omliggende weefsels. In deze gevorderde stadia (stadia II, III, IV) wordt de kanker meestal als ongeneeslijk gezien en richt de behandeling met behulp van chemotherapie zich op verbetering van de levenskwaliteit en geringe levensverlenging. Voor meer informatie zie de KWF folder ‘Longkanker’ en KWF folder mesothelioom
18
5. Behandelingen Bij longkanker zijn diverse behandelingen mogelijk. De arts zal met u bespreken welke behandeling(en) in uw situatie mogelijk zijn. U ontvangt informatie en/of folders over deze behandelingen.
□
5.1 Longoperatie bij kanker
□
5.2 Chemotherapie
□ Behandeling met chemotherapie □ Informatie over uw kuur □ KWF folder ‘Chemotherapie’ □ UMC folder ‘Maatregelen thuis bij chemotherapie’
□ 5.3 Radiotherapie □ Radiotherapie □ KWF folder Radiotherapie □
5.4 Palliatieve zorg
□ □
□
Pijnbestrijding bij kanker’ Netwerk palliatieve zorg Zuid Gelderland zorg tot het einde, zo thuis mogelijk’ Taborhuis, doorleven met kanker
19
6. Bezoek aan de polikliniek of verblijf in het ziekenhuis De onderzoeken en behandelingen worden zoveel mogelijk poliklinisch gedaan. Soms is opname in het ziekenhuis nodig. U ontvangt meer informatie over het bezoek aan de polikliniek of de opname.
□ □ □ □ □
folder Polikliniek folder Verpleegafdeling folder Wegwijzer bij opname folder Rechten en plichten folder Behandeling of onderzoek onder anesthesie
20
7. Voeding In veel gevallen verandert longkanker de manier waarop het lichaam voedsel verbrand. Uw lichaam heeft nu meer energie nodig dan normaal. Terwijl tegelijkertijd juist uw eetlust kan afnemen door bijwerkingen van de behandeling. Ook kan uw smaak en reuk veranderen. Eten dat u eerst lekker vond smaakt opeens niet meer en omgekeerd. Ongewenst gewichtsverlies kan optreden en heeft invloed op uw voedingstoestand, waardoor u zich moe en lusteloos voelt. Het is belangrijk om op gewicht te blijven en gewichtsverlies te voorkomen, want een goed gewicht betekent meer energie en een verbeterde levenskwaliteit.
Signalen waarop u kunt letten
• •
Ongewenst gewichtsverlies. Dit betekent dat u in de laatste maand meer dan drie kilo bent afgevallen of in de laatste zes maanden meer dan zes kilo bent afgevallen. Veranderde voedselinname, gebrek aan eetlust gedurende meer dan vijf dagen.
Voedingsadviezen
•
Bij gewichtsverlies is in eerste instantie een gezonde basisvoed-
• •
Probeer veel verschillende producten uit.
• • •
ing belangrijk. Als u minder proeft, voeg dan smaakmakers toe zoals suiker, honing, kruiden, specerijen en citroen. Laat dranken en gerechten er ‘smakelijk’ uitzien. Eet of drink datgene wat u op dat moment het meest aanspreekt. Bij gebruik van drinkvoeding is het prettig om smaken op melk-, sap- en yoghurtbasis af te wisselen. 21
•
Drinkvoeding is gekoeld het lekkerst, uit het pakje of uit een glas. Via internet zijn recepten met als toevoeging drinkvoeding te vinden.
Diëtist Als er sprake is van een verslechtering van uw voedingstoestand kunt u worden doorverwezen naar de diëtist. Zij geeft gerichte adviezen over uw voeding en kan zonodig extra bijvoeding voorschrijven.
Bijvoeding Bijvoeding in de vorm van drinkvoeding kan helpen gewichtsverlies tegen te gaan. Het is vloeibaar en kant en klaar voor gebruik, de poeders kunnen toegevoegd worden aan vla, pappen en dergelijke. Drinkvoeding bevat alle voedingsstoffen in precies de juiste verhouding. Belangrijke voedingsstoffen die u lichaam nodig heeft om te kunnen functioneren. Daarnaast zorgen deze voedingsstoffen, waaronder energie, voor een betere conditie en weerstand. In de meeste gevallen wordt drinkvoeding geadviseerd als aanvulling op de gewone maaltijd. Voorbeelden van energie en eiwitverrijkte recepten zijn: Milkshake vanille 100 ml melk 4 eetlepels slagroom 1 bolletje vanille roomijs 1 eetlepel limonadesiroop of 1 theelepel honing Pureer alle ingrediënten met een staafmixer of blender. Breng het op smaak met limonadesiroop, honing en/of vanillesuiker. 22
Aardbeien kwarkdrank 75 g aardbeien 50 g kwark 1 ½ dl melk 2 eetlepels slagroom Pureer alle ingrediënten met een staafmixer of blender. Calorieverrijkte drank 1 dl karnemelk 25 g kwark 2 eetlepels slagroom 2 eetlepels vruchtensap of gemixed fruit citroensap naar smaak Pureer alle ingrediënten met een staafmixer of blender Meer informatie vindt u in de KWF folder ‘Voeding bij kanker’ en de folder ‘Energie en eiwitverrijkte voeding’.
23
8. Psycho sociale zorg De diagnose kanker kan gevolgen hebben voor u en uw naaste(n). U kunt veranderingen ervaren op lichamelijk, emotioneel, sociaal, praktisch en/of spiritueel gebied. Het is goed om deze veranderingen te bespreken met de nurse practitioner, de oncologieverpleegkundige of uw behandelend arts. Hieronder wordt uitgelegd bij wie u terecht kunt met niet-medische vragen. Ook zullen we u regelmatig vragen om de lastmeter in te vullen. De lastmeter is een scoreformulier die toegevoegd zit in deze PIM; en maakt duidelijk of en op welk gebied u klachten ervaart.
Nurse Practitioner [NP] en oncologieverpleegkundige [OV] De nurse practitioners, oftewel verpleegkundig specialist genoemd, en de oncologieverpleegkundigen vormen samen met de artsen de kern van het behandelteam. U kunt bij hen terecht met vragen over de gang van zaken rondom de behandeling, maar ook met allerlei andere niet-medische vragen. Bijvoorbeeld wanneer u wilt weten waar u een pruik kunt aanschaffen of als u op zoek bent naar professionele psychosociale begeleiding. Zij kunnen informatie geven over de verschillende mogelijkheden die er zijn.
Maatschappelijk werk Zowel de maatschappelijk werkende van het ziekenhuis als de eerstelijns maatschappelijk werkende kan u helpen bij uw verdriet, zorgen en onzekerheden na het horen van de uitslag. Het kan zijn dat u zit met allerlei niet-medische vragen als: Kan ik mijn werk of zorg voor het gezin blijven doen? Hoe kom ik aan hulp thuis? Wordt alles vergoed? Welke plannen kan ik wel uitvoeren en welke niet? 24
U kunt de nurse practitioner, de verpleegkundige, uw huisarts, of medisch specialist vragen om u in contact te brengen met een maatschappelijk werkende die u bij al deze vragen kan helpen.
Medisch psycholoog Een psycholoog is een deskundige op het gebied van gedrag en doet onderzoek naar de samenhang tussen uw klachten en uw gedrag en emotionele beleving. Een behandeling is gericht op uw persoonlijke situatie en zal gericht zijn op vermindering of hanteerbaarheid van de klachten. Verwijzing naar de psycholoog gebeurt door de specialist. Meer informatie vindt u in de folder ‘Onderzoek en behandeling door de medisch psycholoog’.
Taborhuis Het Taborhuis geeft mensen met kanker psychosociale begeleiding: begeleiding die ondersteunt bij het zoeken naar een manier om met kanker om te gaan en door te leven. Deze begeleiding vormt een aanvulling op de reguliere medische behandeling. U, en eventueel uw partner, kunnen gebruik maken van de hulp die het Taborhuis biedt. U kunt hierover meer lezen in de folder van het Taborhuis ‘Doorleven met kanker’ die u bij de polikliniek of de dagbehandeling van het ziekenhuis en op de afdeling kunt krijgen. Taborhuis Nijmeegsebaan 31 Groesbeek Telefoon van maandag t/m vrijdag: van 9.00 tot 16.00 uur Tel. (024) 684 36 20/684 19 15 Website: www.taborhuis.nl
25
Dienst Geestelijke Verzorging en Pastoraat Uw ziekte en het verblijf in een ziekenhuis kan bij u gedachten en gevoelens oproepen die diep in uw leven en levensovertuiging raken. U kunt ook voor moeilijke beslissingen komen te staan en keuzes moeten maken omtrent een behandeling. Als u daarover met iemand wilt praten kan een geestelijk verzorger u wellicht wat ruimte en moed geven of helderheid in de afwegingen die u maakt. Aan het ziekenhuis is de dienst Geestelijke Verzorging en Pastoraat verbonden. Binnen deze dienst werkt - verdeeld over de verschillende afdelingen van het ziekenhuis - een aantal geestelijk verzorgers. De geestelijk verzorgers zijn allemaal ook als pastor aangesteld door verschillende kerken. Zij werken nauw samen met elkaar en kunnen u ook in contact brengen met uw pastor, predikant of andere geestelijk verzorger, zoals humanistisch raadsman of -vrouw, rabbijn of imam. Wilt u de geestelijk verzorger van uw afdeling spreken, dan kan de verpleegkundige of afdelingssecretaresse een afspraak maken. Voor meer informatie zie de folder ‘Dienst Geestelijke verzorging en pastoraat’ Deze folder is verkrijgbaar op de afdeling.
26
9. Nazorg U komt regelmatig op de polikliniek voor controle bij uw behandelend arts, de nurse practitioner of verpleegkundige. Daarnaast bezoekt u nog andere specialisten, afhankelijk van uw behandeling. Tussen deze controles kunt u onzeker zijn. Dit zal per patiënt verschillen. Daarom hebben we met u afgesproken dat u bij twijfels of zorgen altijd eerder, of tussen de controles door, een afspraak met uw behandelend arts of nurse practitioner kunt maken. In deze situaties kan ook de huisarts een belangrijke rol vervullen, omdat hij/zij u en uw leefsituatie meestal het beste kent.
Zorg na ziekenhuisopname Heeft u na opname in het ziekenhuis nog persoonlijke verzorging, verpleging of huishoudelijke hulp nodig óf is het nodig dat u naar een verzorgings- of verpleeghuis gaat dan vult u samen met de verpleegkundige van de afdeling het zogenaamde ‘CIZ-.aanvraagformulier’ in. (CIZ = Centraal Indicatie Orgaan). De verpleegkundige zorgt ervoor dat dit formulier terecht komt bij het Transferpunt Zorg van het UMC St Radboud die de aanvraag verder in behandeling neemt. Voor uw zorgaanvraag heeft u een indicatiebesluit nodig van het CIZ. De indicatiesteller van het CIZ beoordeelt of u in aanmerking komt voor de aangevraagde zorg. Hij/zij neemt hiervoor contact op met u of uw contactpersoon en met de afdeling waar u verblijft. De aanvraag voor huishoudelijke hulp wordt door het Transferpunt Zorg aangereikt bij het zorgloket van uw gemeente. Dit loket neemt uw aanvraag in behandeling en zal u hierover verder informeren. Al deze zorg is AWBZ-zorg waarvoor u een inkomensafhankelijke eigen bijdrage betaalt.
27
Het kan voorkomen dat u langer in het ziekenhuis moet blijven omdat de nodige zorg nog niet beschikbaar is, bijvoorbeeld als er geen plaats is in het verpleeghuis. In dat geval worden de kosten van het ziekenhuisverblijf betaalt door de AWBZ en betaalt u ook de inkomensafhankelijke eigen bijdrage. Meer informatie vindt u in de volgende folders:
• • •
‘Uw eigen bijdrage bij een verblijf in een AWBZ-instelling’, uitgegeven door College van zorgverzekeringen. Deze folder is op de afdeling beschikbaar. CIZ ´zorgen voor elkaar? Natuurlijk!. Wat is gebruikelijke zorg en wanneer kunt u een beroep doen op de AWBZ? CIZ ´zorg nodig? Eerst naar het CIZ. Als u een beroep wilt doen op de AWBZ.
28
10. Achtergrondinformatie Hebben u of uw naasten behoefte aan meer (achtergrond)informatie dan adviseren wij onderstaande informatiebronnen.
Longkankerinformatie centrum www.longkanker.info Emmalaan 13 Postbus 136 3740 AC Baarn Telefoon: 035 543 17 00 Telefax 035 543 15 77
NFK Nederlandse Federatie van Kankerpatientenorganisaties Informatie en steun voor kankerpatiënten Tel. (030) 2916091 Website: www.kankerpatient.nl
KWF kankerbestrijding Tel. 0800 – 022 66 22
www.kwfkankerbestrijding.nl Veel informatiefolders van het KWF zijn te verkrijgen op de polikliniek, Dagbehandeling en verpleegafdeling.
www.kankeronderzoek.info Op deze site kunt u informatie vinden over (deelname aan) onderzoeken naar nieuwe behandelingen van kanker.
www.ikcnet.nl www.kankerinfo.nl
29
Boeken Zorgboek longkanker, stichting september 2004. Te verkrijgen tegen betaling bij de apotheek. www.kwfkankerbestrijding.nl/content/pages/ literatuur_over_kanker.html
Voorlichtingscentrum Het Voorlichtingscentrum bevindt zich in de ingang UMC St Radboud centraal. Openingstijden: maandag tot en met vrijdag van 9.00 – 17.00 uur. Telefoonnummer: 024 – 361 70 00. e-mail:
[email protected].
Bronvermelding -
www.SIB op maat.nl
-
Zakboekje middelen maligne aandoeningen Vereniging voor Integrale Kanker Centra (VIKC) ISBN 90- 72175-34-4
-
KWF folders:
- Longkanker
- Radiotherapie
- Mesothelioom
- Chemotherapie
- Voeding bij kanker
- Vermoeidheid
- Uiterlijke verzorging van mensen met kanker
- Kanker en seksualiteit
- Kanker en erfelijkheid
- Pijnbestrijding bij kanker
- Verder leven met kanker
- Hoe moet het nu verder met mijn kinderen?
- Kanker: een crisis in je bestaan 30
