JAARBERICHT 2014 STICHTING DIABETES ONDERZOEK NEDERLAND
INHOUDSOPGAVE VERSLAG VAN HET BESTUUR Voorwoord Inleiding Historie Organisatiestructuur Raad van Toezicht Bestuur Wetenschappelijke Raad Organisatie Ambassadeurs Onderzoeken Evenementen & Fondsenwerving PR & Communicatie Financiële resultaten 2014 Beleidsplan 2015
4 6 8 12 14 16 18 20 21 22 32 36 38 42
VERSLAG VAN DE RAAD VAN TOEZICHT Verslag van de Raad van Toezicht
46
JAARREKENING Balans per 31-12-2014 Staat van baten en lasten Grondslagen voor financiële verslaggeving Toelichting op de balans per 31-12-2014 Niet in de balans opgenomen activa Niet in de balans opgenomen passiva Toelichting op de resultaten over boekjaar 2014
48 50 52 54 58 59 60
ONDERTEKENING VAN DE JAARREKENING Ondertekening van de jaarrekening
64
OVERIGE GEGEVENS Controleverklaring van de onafhankelijke accountant
66
VERSLAG VAN HET BESTUUR VOORWOORD Al bijna een decennium strijden we voor de genezing van diabetes. Dat we dit kunnen doen met de hulp van zoveel donateurs, sponsoren, vrijwilligers en ambassadeurs die zich belangeloos inzetten voor stichting DON maakt mij ontzettend trots. Dat we een wezenlijke bijdrage kunnen leveren aan een wereldwijde strijd tegen diabetes is een grote pluim voor iedereen die onze stichting steunt.
Waar het echt om gaat De groei van het aantal donateurs, mooie evenementen van derden waar stichting DON mocht aansluiten als het goede doel en onze eigen evenementen waren belangrijke factoren voor de groei van stichting DON in 2014. Een groei die niet van zelfsprekend is en voor ons een teken dat we het goed doen en dat het vertrouwen in de stichting er is. Wij willen als stichting DON graag transparant zijn. Als professionele organisatie maken we kosten dat kan ook niet anders, maar we proberen die wel zo laag mogelijk te houden. Hierdoor kon er in 2014 ruim 725.000 euro worden besteed aan fundamenteel wetenschappelijk onderzoek, want daar gaat het allemaal om: genezing van diabetes.
Flinke stappen Verschillende wetenschappers hebben belangrijke stappen gezet. Zoals prof. dr. Eelco de Koning en prof. dr. Bart Roep van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Zij zijn niet alleen bezig met het ontwikkelen van een nieuw vaccin tegen diabetes, ze zijn er ook in geslaagd om insulineproducerende bètacellen te kweken. Prof. dr. Harry Heimberg van Vrije Universiteit Brussel is er in geslaagd om muizen met diabetes te genezen. Allen worden financieel ondersteund door stichting DON en allen werken aan hetzelfde doel, de volgende generatie en misschien zelfs wel deze generatie verlossen van de slopende ziekte diabetes.
Waardering Grote dank wil ik uitspreken naar Jaap Rost Onnes die in 2014 de Raad van Toezicht heeft verlaten. Sinds 2011 heeft Jaap stichting DON met zijn inzet en toewijding intensief gesteund. Ik ben Jaap enorm dankbaar voor zijn bijdrage aan de groei van onze stichting. Daarnaast een bijzonder woord van dank aan Bo Coolseat. Bo was jarenlang actief in de Wetenschappelijk Raad en heeft stichting DON bijgestaan met raad en daad. Maarten de Gruyter Voorzitter stichting DON
4
#FUNDAMENTEEL ONDERZOEK NUnl_gezondheid @NUnl_Gezondheid 1,5 miljoen euro voor diabetesonderzoek http://bit.ly/SXfViL
5
20 jun.
VERSLAG VAN HET BESTUUR INLEIDING Stichting Diabetes Onderzoek Nederland, kortweg stichting DON, is in 2006 opgericht met een duidelijk doel: het genezen van diabetes. Want hoewel diabetes te behandelen is, is de ziekte nog steeds niet te genezen. De complicaties zijn ingrijpend – van blindheid tot amputaties – en alleen al in Nederland overlijdt er elk uur iemand aan de gevolgen van de ziekte. Gek genoeg wordt er meer geïnvesteerd in het veraangenamen van het dagelijks leven van mensen met diabetes, dan in het zoeken naar een echte oplossing: volledige genezing. Door te investeren in fundamenteel wetenschappelijk onderzoek hoopt stichting DON dat diabetes op een dag tot het verleden behoort. De onderzoeksprojecten die stichting DON steunt, worden uitgevoerd door toponderzoekers in gerenommeerde laboratoria wereldwijd. Stichting DON financiert vijf onderzoeksprojecten. Deze worden uitgevoerd in de volgende laboratoria: Hubrecht Instituut, Leids Universitair Medisch Centrum, Vrije Universiteit Brussel, Hebreeuwse Universiteit van Jeruzalem en Expertisecentrum Bètacel Bescherming. Door elk onderzoek voor een langere periode te financieren wil stichting DON de genezing van diabetes een stapje dichterbij brengen.
Missie Stichting DON zet zich in voor een toekomst zonder diabetes. Zodat misschien deze generatie maar in ieder geval de volgende deze ingrijpende ziekte niet meer kent. Daarom ondersteunt stichting DON structureel fundamenteel diabetesonderzoek.
Doelstellingen Om diabetes daadwerkelijk te genezen heeft stichting DON verschillende subdoelstellingen: 1. Het vergroten van de naamsbekendheid van stichting DON; 2. Het vergroten van de awareness met betrekking tot de gevolgen van diabetes; 3. Het inzamelen van fondsen voor de financiering van fundamenteel wetenschappelijk onderzoek.
Strategie Stichting DON is in staat om de doelstellingen te realiseren door: 1. Het organiseren van kwalitatief hoogwaardige fundraising evenementen; 2. Het aanhaken bij bestaande evenementen; 3. Het uitbrengen van de jaarlijkse uitgave van DON Magazine; 4. Het werven van major donors.
6
#DON MASTERS stichting DON @stichtingDON Checking in for #DON Masters #golf against #diabetes
7
18 mei
VERSLAG VAN HET BESTUUR HISTORIE
2006
2008
Oprichting stichting DON.
Michiel Borstlap en Paul Haarhuis worden ambassadeur van stichting DON.
2009
2007
et Hubrecht Instituut H wordt voor een periode van zes jaren financieel gesteund door stichting DON.
Eerste editie van DON at Rameyen, de verjaardag viering van stichting DON.
8
2012 DON in Concert in Studio 21 in Hilversum was dankzij een spetterende show van ambassadeur René Froger met Jeroen van der Boom en Sonny’s Inc. Big Band een onvergetelijke avond met vele klassiekers uit de jaren zestig.
2010 DON Masters wordt voor het eerst gespeeld op Golfclub De Dommel met golfminnende deelnemers en BN-ers. Leids Universitair Medisch Centrum wordt voor een periode van vijf jaar financieel gesteund door stichting DON.
Frits Sissing en Tooske Ragas worden ambassadeur van stichting DON. De Vrije Universiteit Brussel en Hebreeuwse Universiteit van Jeruzalem worden beide voor een periode van vijf jaren financieel gesteund door stichting DON.
2011
2013
aad van Toezicht R wordt door een statutenwijziging gevormd en vervangt de toenmalige Raad van Advies.
Alexander Rinnooy Kan wordt ambassadeur van stichting DON. Expertisecentrum Bètacel Bescherming wordt voor een periode van vijf jaar financieel gesteund door stichting DON.
René Froger wordt ambassadeur van stichting DON. DON at the Beach wordt voor het eerst georganiseerd bij Beachclub Whoosah in Scheveningen.
Eerste editie van DON Magazine wordt gelanceerd op Wereld Diabetes Dag.
9
VERSLAG VAN HET BESTUUR 2014 januari
april
Nederland puzzelt zes weken voor stichting DON met de Telegraaf Telepuzzel.
Op de benefiet wellness word je een dag lang in de watten gelegd voor het goede doel. Alle opbrengsten van de benefiet wellness gaan naar stichting DON.
februari Stichting DON en Diabetes Fonds organiseren gezamenlijk een diner in Huize Gerra ten behoeve van het onderzoek van prof. dr. Bart Roep, Expertisecentrum Bètacel Bescherming.
maart City Polo Maastricht kiest stichting DON als het goede doel van het evenement. Dhr. H.A.A. de Haan treedt tot de Raad van Toezicht.
10
mei Lustrum DON Masters op de golfbanen van Valderrama en La Reserva Golf Club in Sotogrande, Spanje.
oktober Zangeres en presentatrice Dominique van Hulst is de nieuwe ambassadrice van stichting DON.
juni Stichting DON viert met trouwe donateurs haar achtste verjaardag tijdens DON at Rameyen. De vierde Jeroen Bosch Rally wordt gereden met stichting DON als goede doel.
DON in Concert: René Froger en Jeroen van der Boom geven voor ruim 350 bezoekers een spetterend concert voor stichting DON. Stichting DON en Diabetes Fonds organiseren gezamenlijk een diner in Villa Rozenlust ten baten van het onderzoek van prof. dr. Eelco de Koning aan het LUMC. Floor van Kollem treedt in dienst bij stichting DON.
augustus Stichting DON is wederom het goede doel van de Gaastra Vastgoed Regatta.
november Wereld Diabetes Dag Van Gelder Indian Jewellery organiseert een loterij tijdens de jaarlijkse feestelijke avondopenstelling van PAN Amsterdam ten baten van stichting DON.
11
VERSLAG VAN HET BESTUUR ORGANISATIESTRUCTUUR Stichting DON is een organisatie met een toezichthoudend, besturend en uitvoerend orgaan (organisatie). Het kantoor van de stichting is gevestigd aan de Toetsenbordweg 55 in Amsterdam. Het bestuur is verantwoordelijk voor de beleidsbepaling en heeft een adviserende rol naar het uitvoerend orgaan. De leden van het bestuur zijn verantwoordelijk voor het werven van potentiële donateurs. Het bestuur van de stichting wordt getoetst door de Raad van Toezicht. Het is de rol van de Raad van Toezicht om het bestuur terzijde te staan bij het vaststellen van het beleid, de strategie en om toe te zien op een verantwoorde opzet en aansturing van de stichting. De event manager is verantwoordelijk voor het opstellen van de strategische planning en de uitvoering hiervan. Het uitvoerend orgaan verzorgt de dagelijkse uitvoering van projecten en evenementen.
Organisatiestructuur Raad van Toezicht
Bestuur Evenementen
Werving
Onderzoeken
Financiën
Communicatie
Wetenschappelijke Raad Organisatie Evenementen
Administratie
12
Communicatie
#DON AT RAMEYEN Stan Huygens @stanhuygens 26 jun. Op kasteel Hof van Rameyen ontving Maarten de Gruyter met zijn medebestuursleden donateurs van stichting Diabetes Onderzoek Nederland #DON
13
VERSLAG VAN HET BESTUUR RAAD VAN TOEZICHT De Raad van Toezicht werd in 2011 gevormd. Via een statutenwijziging werd de toenmalige Raad van Advies omgezet in een Raad van Toezicht. De Raad van Toezicht en het bestuur komen gemiddeld twee keer per jaar samen. De leden van de Raad van Toezicht zijn onbezoldigd.
Prof. mr. J.G. de Hoop Scheffer (voorzitter)
Mr. W.F.C. Stevens (vicevoorzitter)
Als politicus voor het CDA was Jaap de Hoop Scheffer onder andere Minister van Buitenlandse Zaken. Daarna werd hij secretaris-generaal van de NAVO. Sinds 2009 doceert hij als hoogleraar Internationale Politiek aan de Universiteit Leiden.
Willem Stevens is advocaat, belastingkundige, commissaris en toezichthouder bij bedrijven en instellingen. Tevens is hij gastdocent Corporate Governance voor Executive Management programs op de Erasmus Universiteit Rotterdam en Nyenrode Business Universiteit.
Dhr. J.J.N. Rost Onnes Jaap Rost Onnes was topman bij ABN AMRO in de jaren ’90. Hij is houder van het Groot Erekruis Huisorde van Oranje en zet zich in voor diverse charitatieve en non-profit organisaties.
In de statuten van stichting DON staan de taken van de Raad van Toezicht vastgelegd. De belangrijkste taken van de Raad zijn: - Het adviseren van het bestuur omtrent het te voeren beleid; - Controle op het gevoerde beleid en bestedingen; - Goedkeuring van de jaarrekening; - Goedkeuring van materiële besluiten.
14
Mr. M.P. Schröder
Dhr. H.A.A. de Haan
Marc Schröder is zakenman en stond onder andere aan de wieg van Tango en Route Mobiel. Momenteel investeert Marc in veelbelovende bedrijven en vastgoed.
Arnold de Haan is al 25 jaar actief als ondernemer in de markt van tankstations in Nederland. Door een zoon met diabetes type 1 is hij nauw betrokken bij diabetes.
Leden van de Raad van Toezicht worden benoemd voor een periode van vier jaar en kunnen worden herbenoemd voor een periode van vier jaar. Naam
Benoemd
Termijn
Einde termijn
Prof. mr. J.G. de Hoop Scheffer
2011
2
2018
Mr. W.F.C. Stevens
2011
1
2014
Dhr. J.J.N. Rost Onnes
2011
1
2014
Mr. M.P. Schröder
2011
2
2018
Dhr. H.A.A. de Haan
2014
1
2018
15
VERSLAG VAN HET BESTUUR BESTUUR Het bestuur bestaat uit zes leden met verschillende expertises. De leden van het bestuur zijn parttime actief en zijn nauw betrokken bij het doel van de stichting. Samen met de Raad van Toezicht is het bestuur verantwoordelijk voor de beleids- en strategiebepaling. Het bestuur streeft er naar om elke zes weken te vergaderen. De leden van het bestuur zijn onbezoldigd.
Maarten de Gruyter (voorzitter) Pieter Akkerman
Jaap Boender
Maarten de Gruyter is oprichter en voorzitter van stichting DON en heeft sinds zijn zevende diabetes type 1. Hij is medeeigenaar en directeur van het vastgoedontwikkelingsbedrijf Boelens de Gruyter en president-commissaris van de Raad van Commissarissen van FC Den Bosch.
Jaap Boender is sinds eind 2011 lid van het bestuur van stichting DON met communicatie als portefeuille. Jaap is ook in zijn zakelijk leven actief in reclame en marketing.
Pieter Akkerman is sinds de oprichting lid van het bestuur. Sinds 2012 houdt Pieter zich bezig met de onderzoeken en de samenwerking met andere stichtingen. Pieter is Managing Director Netherlands van de MPC Capital Group.
16
Lucas Brentjens
Job van Dooren
Annemart Keeman
Lucas Brentjens trad eind 2011 toe tot het bestuur en is als penningmeester verantwoordelijk voor het financiële beleid en de administratie. Hij is ondernemer met een achtergrond in IT en administratie. Lucas heeft een zoon met diabetes type 1.
Job van Dooren is sinds 2013 bestuurslid en richt zich op nieuwe fondsenwervingsinitiatieven. Job is ook zakelijk actief binnen de fondsenwerving als directeur van adviesbureau Van Dooren Advies. Daarnaast is hij zakelijk betrokken bij organisaties in de gezondheidszorg en in de sportmarketing. Job heeft een peetkind met diabetes type 1.
Annemart Keeman is sinds 2011 secretaris van het bestuur. In het dagelijks leven is zij lerares Filosofie aan het Hervormd Lyceum Zuid in Amsterdam. Annemart is nauw betrokken bij diabetes sinds er bij haar dochter diabetes type 1 is geconstateerd.
17
VERSLAG VAN HET BESTUUR WETENSCHAPPELIJKE RAAD De Wetenschappelijke Raad beoordeelt onderzoeksvoorstellen en brengt advies uit aan het bestuur. Tevens helpt de Raad bij het beoordelen van de voortgang van de onderzoeken die financieel gesteund worden door stichting DON. De leden van de Wetenschappelijke Raad zijn onbezoldigd. De Raad bestond in 2014 uit zeven prominenten uit de medische en medisch-wetenschappelijke wereld.
Dr. K.P. Bouter (voorzitter)
Prof. Dr. B. Coolsaet
Prof. Dr. R.O.B. Gans
Paul Bouter is als internistendocrinoloog verbonden aan het Jeroen Bosch Ziekenhuis in ’s-Hertogenbosch. Tevens is hij directeur van Stichting Vrienden van het Hubrecht Instituut.
Bo Coolsaet was hoogleraar aan de RU Utrecht en doceerde aan de McGill University en New York State University. Sinds jaren behandelt hij individuen en koppels met identiteits-, seksuele en relatieproblemen en schreef hij verschillende bestsellers over dit onderwerp.
Reinold (Rijk) Gans is Professor Interne Geneeskunde en Chairman of Medicine aan het Universitair Medisch Centrum Groningen.
18
Prof. Dr. E.J.P. de Koning
Drs. Nienke Miltenburg
Eelco de Koning is verbonden aan het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), waar hij in 2011 werd benoemd tot bijzonder hoogleraar Diabetologie.
Nienke Miltenburg was in 2014 werkzaam als Neuroloog in het Langeland Ziekenhuis te Zoetermeer. Per 1 januari 2015 gaat zij aan de slag als Neuroloog bij de MC Groep. Bij haar zoon is op zijn tweede diabetes type 1 geconstateerd.
Drs. Mark E. Seubert
Drs. Stefanie Rondags
Mark Seubert, internist intensivist, is Medisch Manager ICU in het Langeland Ziekenhuis te Zoetermeer. Binnen Intensivistnodig B.V. is hij werkzaam in diverse ziekenhuizen in Nederland.
Stefanie Rondags is actief als promovenda op het gebied van de psychosociale diabetologie bij de afdeling medische psychologie van het VU medisch centrum. Stefanie heeft diabetes MODY 3.
19
VERSLAG VAN HET BESTUUR ORGANISATIE In 2014 hebben vier medewerkers (2,75 FTE) zich ingezet voor stichting DON. De stichting heeft in 2014 afscheid genomen van Sylvia Pennings en Kyra Scherrenberg, Floor van Kollem is per oktober het DON team komen versterken. Voor grote evenementen worden vrijwilligers ingezet. Zo waren er tijdens het eerste lustrum van DON Masters maar liefst 25 vrijwilligers die zich belangeloos inzette voor stichting DON.
Floor Dijkgraaf
Kyra Scherrenberg
Sylvia Pennings
Floor van Kollem
Floor Dijkgraaf is sinds 2011 in dienst als Event Manager. Ze is verantwoordelijk voor de ontwikkeling en dagelijkse uitvoering van projecten, evenementen en de aansturing van de organisatie.
Kyra Scherrenberg begon als vrijwilliger bij de stichting en nam sinds 2013 de pr en communicatie voor haar rekening als PR & Communicatie Manager. Kyra is per 1 november 2014 uit dienst getreden.
Sylvia Pennings onderhield sinds 2011 bij stichting DON het contact met donateurs en verzorgde de (financiële) administratie. Daarnaast was ze nauw betrokken bij de organisatie van de evenementen. Sylvia is per 1 augustus 2014 uit dienst getreden.
Floor van Kollem is per 1 oktober 2014 in dienst getreden en heeft de werkzaamheden van Sylvia overgenomen. De (financiële)administratie, het contact met donateurs en de mede-organisatie van evenementen vallen onder haar werkzaamheden.
20
AMBASSADEURS De zeven ambassadeurs van stichting DON zijn prominente Nederlanders die weten hoe ingrijpend diabetes is en hoe belangrijk het is dat er goed onderzoek wordt gedaan. Zij zetten zich vrijwillig en vol overgave in om met hun bekendheid de strijd aan te gaan met de slopende ziekte diabetes.
© Jan Banning
Michiel Borstlap
© Henk Koster
René Froger
Paul Haarhuis
© Michel Porro
Alexander Rinnooy Kan Frits Sissing
Dominique van Hulst
21
© Nick van Ormondt
Tooske Ragas
VERSLAG VAN HET BESTUUR ONDERZOEKEN Inleiding Door te investeren in fundamenteel wetenschappelijk onderzoek hoopt stichting DON dat diabetes op een dag tot het verleden behoort. De onderzoeksprojecten die de stichting steunt worden uitgevoerd door toponderzoekers in gerenommeerde laboratoria wereldwijd. In 2014 financierde stichting DON vijf onderzoeksprojecten welke worden uitgevoerd in de volgende laboratoria: Hubrecht Instituut, Leids Universitair Medisch Centrum, Vrije Universiteit Brussel, Hebreeuwse Universiteit van Jeruzalem en Expertisecentrum Bètacel Bescherming. De stichting is ieder jaar actief op zoek naar baanbrekend onderzoek dat gedaan wordt met als doel complete genezing. Het toekennen van nieuwe donaties aan onderzoeksprojecten gebeurt ten allen tijde na advies van de Wetenschappelijke Raad. Voorafgaand aan een dergelijk advies is er een selectieprocedure waarbij onderzoekers hun plan indienen. Stichting DON financiert de projecten, als belangrijk onderdeel van de strategie, voor meerdere jaren zodat onderzoekers voldoende tijd hebben om hun hypothesen fundamenteel te toetsen.
22
Hubrecht Instituut - Opgespoorde stamcellen laten uitgroeien in 3D
Een belangrijk doel van het Hubrecht Instituut, dat is gespecialiseerd in ontwikkelingsbiologie en stamcelonderzoek, is het identificeren, isoleren en karakteriseren van stamcellen die zich in de pancreas bevinden. Waarom is dit zo belangrijk? Bij diabetes type 1 worden de eilandjes van Langerhans in de pancreas kapot gemaakt door het eigen afweersysteem. Ook de bètacellen die in de eilandjes zitten, sneuvelen in dit proces. Alleen door nieuwe, vervangende bètacellen is de ziekte te genezen. Omdat er een enorm gebrek is aan donoren, lijkt de oplossing van stamcellen te moeten komen. Stamcellen zijn cellen die oneindig nieuwe cellen kunnen maken. Daarom zijn stamcellen in de pancreas zo interessant. Ze vormen een onuitputtelijke nieuwe bron van cellen, die bovendien al een eindje op weg zijn om insulineproducerende cellen te worden.
De pancreas Tegen deze achtergrond begint in 2010 het door DON gesteunde onderzoek. Aanvankelijk werd in het onderzoek gebruik gemaakt van het door de groep van Hans Clevers ontwikkelde driedimensionale (3D) kweeksysteem voor stamcellen. Hiermee werd in 2013 aangetoond dat pancreascellen uit muizen zijn te kweken in een bakje en dat ze ook uitrijpen tot insulineproducerende cellen. Maar muizencellen zijn ongeschikt voor mensen. In samenwerking met het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) werd daarom gestart met de kweek en uitgroei van menselijke pancreascellen. In de clusters van cellen die zo ontstonden (organoids) moesten ook insulineproducerende cellen worden gevormd. Eelco de Koning, die zowel is verbonden aan het LUMC als het Hubrecht Instituut: “In 2014 hebben we dit kweeksysteem verder geoptimaliseerd. We kunnen nu een specifieke populatie van deze groeiende cellen in een kweekbak identificeren en isoleren, en vanuit een enkele cel (een voorloper- of stamcel) weer nieuwe celclusters genereren. Hiermee hebben we aangetoond, dat er in de pancreas populaties van cellen zijn met stamcelkenmerken die we gedurende langere tijd kunnen laten delen.”
Ontdekkingen In 2014 is het onderzoek afgerond naar stamcellen in de darmwand die hormonale cellen kunnen maken en hierdoor van belang zijn bij het optimaliseren van de eilandjesfunctie. Er zijn diverse signalen ontdekt, waarmee de vorming van hormonale cellen uit stamcellen is te beïnvloeden in een 3D kweekomgeving in het laboratorium. Met Alexander van Oudenaarden - de nieuwe directeur van het Hubrecht Instituut - en zijn groep werd geanalyseerd welke genen worden afgelezen in individuele cellen van stukjes weefsel. Een enorme sprong voorwaarts volgens De Koning: “Daarmee krijgen we nu informatie over de functie van individuele cellen, iets wat tot dusver onmogelijk was. We kunnen met deze techniek cellen identificeren die kenmerken hebben van een stamcel. Met de juiste ‘moleculaire hengels’ kunnen we die stamcellen dan heel nauwkeurig uit het pancreasweefsel vissen.”
Biotechnologisch platform Voor de komende periode wordt deze schat aan informatie gebruikt om meer te leren over de kenmerken en functie van stamcellen in de pancreas. Het team wil oppervlakte-eiwitten identificeren om die te gebruiken om deze cellen te isoleren. Verder moeten de signalen worden gevonden waarmee deze cellen worden aangezet tot groei en uitrijping in de 3D kweeksystemen. De Koning: “Op deze manier creëren we een biotechnologisch platform dat niet alleen van belang is voor nieuwe celtherapieën, maar ook van groot belang kan zijn om regeneratie van de pancreas in een laboratorium te bestuderen. Uiteindelijk met het doel om het herstel van kapotte cellen bij patiënten met diabetes te bevorderen.”
23
VERSLAG VAN HET BESTUUR LUMC - Natuurlijke massaproductie van bètacellen
Eelco de Koning zoekt in muis en mens naar nieuwe behandelingen om vernietigde pancreas- en bètacellen in diabetespatiënten te vervangen. Het LUMC transplanteert al een complete pancreas of eilandjes van Langerhans bij patiënten. Beide bevatten bètacellen die insuline produceren. Vanwege een gebrek aan donoren worden dergelijke transplantaties, die een eind kunnen maken aan diabetes, te weinig uitgevoerd. De Koning zoekt daarom naar nieuwe behandelingen voor grote groepen mensen.
Nieuwe onderzoeksmogelijkheden In 2014 paste De Koning en collega’s een nieuwe vorm van eilandjestransplantatie toe voor mensen met een chronische ontsteking van de pancreas. Als bij hen de gehele pancreas wordt verwijderd, ontstaat een ernstige en moeilijk te behandelen vorm van diabetes. De Koning: “Uit zo’n ontstoken pancreas kunnen we nu de eilandjes van Langerhans halen en ze enkele uren na de operatie weer teruggeven aan de patiënt via een infusie in de lever. De patiënten kunnen dan zonder of met weinig insuline verder leven.” Deze ‘autotransplantatie’ van eilandjes van Langerhans biedt nieuwe onderzoeksmogelijkheden. Medicijnen tegen afstoting van de eilandjes zijn niet nodig, omdat het getransplanteerde weefsel van de patiënt zelf is. In principe kun je deze groep patiënten ook behandelen met stamcellen uit de eigen pancreas, die grote hoeveelheden pancreasweefsel en dus ook bètacellen kunnen produceren. Creëer voldoende van die cellen en geef ze daarna terug. In de nabije toekomst hopen we deze celvervangende therapie te kunnen testen in deze patiëntengroep.
Gedaanteverandering In 2014 was het onderzoek sterk gericht op regeneratie van de pancreas. De Koning: “Begrijpen we de ontwikkeling van de pancreas met de eilandjes van Langerhans, dan kunnen we met die informatie pancreasweefsel in het laboratorium zo bewerken dat er enorm veel insulineproducerende cellen ontstaan. Samen met het Hubrecht Instituut kunnen we inmiddels foetale weefsel laten groeien in een kweekbakje. Een zeer belangrijke stap, die aangeeft dat we de pancreasontwikkeling dus kunnen nabootsen. We kunnen dit foetale pancreasweefsel transplanteren bij muizen en de groei ervan volgen. Nu willen we de factoren gaan opsporen die van cruciaal belang zijn bij de ontwikkeling van de pancreas en de eilandjes van Langerhans. De Koning onderzoekt ook volwassen bètacellen als bron voor het maken van insulineproducerende cellen. Normaal gesproken delen volwassen bètacellen niet, maar dat doen ze wel als ze eerst een andere gedaante aannemen. De Koning: “Die gedaanteverandering kun je zien als een stap terug in de tijd, waardoor de cel weer nieuwe ontwikkelingsmogelijkheden krijgt. De achterliggende gedachte is dat dit celtype – de bètacel in een andere gedaante - een grotere kans heeft om zich te vermenigvuldigen en te ontwikkelen tot insuline producerende cel. Kennis over dit proces is van groot belang voor de nieuwe generatie celtherapieën.”
Biologische innovatie Het zoeken naar nieuwe bronnen voor insulineproducerende cellen, het vasthouden van de bètacel identiteit en deze cellen beschermen tegen het immuunsysteem zijn de belangrijkste pijlers van het onderzoek van De Koning. “We richten ons vooral op de biologische innovatie. Dat betekent dat we nieuwe bètacellen proberen te maken uit stamcellen, waarbij die bètacellen ook goed moeten blijven functioneren. Voor de ontwikkeling van biomaterialen werken we samen met de Universiteit van Utrecht. Uiteindelijk willen we hiermee bereiken dat het Leiden Diabetes Centrum nieuwe celtherapieën ontwikkelt, die mensen met diabetes type 1 daadwerkelijk kunnen helpen.”
24
#RTLZ stichting DON @stichtingDON 8 mei 2014 #rtlz met @Toekomstmakers waren op bezoek bij door #DON gesteund onderzoek aan #LUMC Kijk het fragment op http://www.rtlxl.nl/#!/toekomstmak...
25
VERSLAG VAN HET BESTUUR Vrije Universiteit Brussel - Van muis naar mens
De onderzoeksgroep van Harry Heimberg richt zich vooral op hoe de resterende bètacellen bij diabetes beschermd kunnen worden en op welke manier weer nieuwe bètacellen zijn aan te maken. De groep toonde als eerste het bestaan van de bètacel-voorlopers aan; dat zijn voorlopercellen in de pancreas die een bron vormen van nieuwe pancreascellen. Met Patrick Collombat (Université de Nice) liet Heimberg zien dat alfacellen tot insuline-producerende cellen zijn om te vormen. Alfacellen zitten net als bètacellen in de eilandjes van Langerhans, maar ze scheiden het hormoon glucagon uit. Deze alfacellen kunnen dus worden veranderd in bètacellen die insuline uitscheiden. Heimberg: “Bij dit onderzoek maakten we nog uitsluitend gebruik van muizen. We verwachten dat we vergelijkbare bevindingen in de nabije toekomst ook bij de mens zullen doen en zo een bijdrage kunnen leveren aan genezing van diabetes.”
Op twee manieren diabetische muizen genezen Het lukte Heimberg de afgelopen jaren om muizen met diabetes op twee verschillende manieren te genezen. Heimberg: “In het eerste geval gebruikten we een techniek waarmee we pancreascellen konden herprogrammeren. Cellen die onder normale omstandigheden verteringsenzymen produceren (acinaire cellen) konden we zo veranderen in bètacellen.In samenwerking met Collombat konden diabete muizen op nog een andere manier worden genezen. Heimberg: “We toonden aan dat we alfacellen konden veranderen in goed functionerende bètacellen door in die alfacellen heel gericht één eiwit te activeren. Daarnaast bewezen ze, samen met onderzoekers van het Hubrecht Instituut, dat cellen van de afvoerkanalen van verteringsenzymen (ductcellen) in de pancreas ongelimiteerd kunnen worden vermenigvuldigd en zijn om te zetten in bètacellen.
Vertaling naar de mens In 2014 concentreerden Heimberg en zijn medewerkers zich op de vertaling van hun onderzoek op muizen naar toepassingen voor de mens. Zo lukte het om zowel de acinaire cellen als de ductcellen uit de pancreas van mensen om te zetten in bètacellen. Heimberg: “Na transplantatie in diabetische muizen zagen we dat hun suikerspiegel herstelde. Dat biedt perspectief voor de toekomst, want er zitten ongeveer honderd keer meer acinaire cellen en ductcellen in een pancreas dan bètacellen. Tel daarbij op dat je ductcellen massaal kunt vermenigvuldigen en er ontstaat hoop dat we zo in de patiënt zelf een onbeperkte bron kunnen aanboren voor de aanmaak van bètacellen.”Heimberg ziet langzaam maar zeker goede perspectieven ontstaan voor klinisch onderzoek bij de mens. “Het is mogelijk om bètacellen te creëren uit diverse typen cellen die van nature in overvloed in de pancreas voorkomen”, zegt hij. “We kunnen die cellen in het laboratorium op een veilige manier veranderen in bètacellen en die dan opkweken tot enorme aantallen voor gebruik in de mens. Maar de vertaling van lab naar kliniek is complex en duur en bij elke stap moet de veiligheid voorop staan.
Recente wapenfeiten Het onderzoek gaat intussen verder. Heimberg schetst nog enkele recente wapenfeiten: “Ook alfacellen worden aangevuld en geregenereerd. De alfacellen zijn onontbeerlijk voor een optimale functie van bètacellen. We hebben ontdekt dat de vermenigvuldiging van alfacellen afhankelijk is van interleukine 6 (IL6). Verder zagen we dat voor de spectaculaire verdubbeling van de bètacelmassa meerdere groeifactoren nodig zijn. Eén daarvan is het bekende hormoon oestrogeen. Opmerkelijk, tenslotte: immuuncellen lijken een rol te spelen in het regeneratieproces van pancreascellen. Ook dat heeft onze aandacht.”
26
#DOORBRAAK stichting DON @stichtingDON Doorbraak in stamcelonderzoek diabetes #nieuws #onderzoek Kijk op http://www.sdon.nl/#nieuws #stopdiabetes
27
13 okt.
VERSLAG VAN HET BESTUUR Hebreeuwse Universiteit van Jeruzalem - De rol van celveroudering bij diabetes
Verlies van insulineproducerende bètacellen en een gebrekkige aanmaak van diezelfde cellen verhoogt de kans op diabetes. Dat bètacellen zich moeilijk kunnen vermeerderen is inmiddels bekend en dat vermogen neemt alleen maar verder af bij het stijgen van de leeftijd. Yuval Dor: “Wij zijn geïnteresseerd in de moleculaire mechanismen die daarvoor zorgen. Welke biologische processen dicteren die afname en zorgen ervoor dat bètacellen minder insuline gaan afgeven bij het stijgen van de leeftijd?
Genen aan- en uitzetten Om dit onderzoek te kunnen uitvoeren, heeft de groep van Dor een aantal muizenstammen genetisch veranderd. “Op zo’n manier”, zegt Dor, “dat we in deze muizen heel gericht genen die de normale veroudering van de bètacellen reguleren kunnen aan- en uitzetten. Dat geeft ons de kans om de veroudering van de bètacel te versnellen of te vertragen en te kijken wat voor effect dat heeft op het functioneren van de bètacel. Zo hebben we de effecten kunnen vaststellen op het celprogramma dat zorgt voor de deling van de bètacel, maar ook wat die veroudering van de bètacel doet met de uitscheiding van insuline. Vervolgens hebben we onderzocht of deze resultaten ook overeind blijven bij de mens en wat voor consequenties dit heeft voor het ontstaan van diabetes.”
Programma van celveroudering In de loop van 2014 leidde het onderzoek tot belangrijke nieuwe resultaten, waarvan wordt verwacht dat ze een behoorlijke impact gaan hebben op het onderzoeksveld. Binnenkort worden de eerste resultaten gepubliceerd. Dor: “In grote lijnen gaat het om het volgende. We hebben ontdekt dat bij jong volwassenen genen actief worden die voorkomen dat bètacellen zich gaan delen. Dat betekent dat vanaf die leeftijd de kans op regeneratie van de pancreas, en meer in het bijzonder de bètacellen, aanzienlijk afneemt.” Verrassend genoeg zagen ze dat diezelfde genen tegelijkertijd de functie van de bètacel verbeteren, want de cellen kunnen vanaf dat moment ook meer insuline uitscheiden. “We zien dat er in feite een compleet programma van celveroudering - cell senescence - wordt opgestart in die volwassen bètacellen”, zegt Dor. “Dit programma beïnvloedt niet alleen de afmeting van de cel, maar ook zijn stofwisseling en veel andere celprocessen. Mogelijk kunnen we dit celprogramma ook gebruiken om de glucoseregulatie bij muizen met diabetes te verbeteren.”
Uitdagende inzichten Dat celveroudering op zo’n ingrijpende manier de functie van de bètacel beïnvloedt was niet eerder aangetoond. De intrigerende resultaten vormen nu een basis voor nieuwe, uitdagende inzichten over de rol van celveroudering en celontwikkeling; zeker ook in relatie tot diabetes. Dor: “Door de ontdekking van dit programma begrijpen we nu ook beter waarom bètacellen soms beter gaan functioneren, zaken waarvan we tot dusver niet altijd de oorzaak konden achterhalen. De kennis van dit celprogramma biedt ook goede aanknopingspunten voor de ontwikkeling van nieuwe behandelingen voor diabetes en toepassingen in de regeneratieve geneeskunde.” Dor en zijn onderzoeksteam willen in 2015 de resultaten van dit onderzoek publiceren in een vooraanstaand tijdschrift. “Verder willen we beter begrijpen hoe dit ‘verouderingsprogramma’ de tolerantie van bètacellen beïnvloedt bij schade en stress die tot diabetes kunnen leiden”, zegt Dor. “Bovendien zijn we bijzonder nieuwsgierig of dit celprogramma ook de interactie met de afweercellen verandert. Zo ja, hoe ziet die verandering er dan uit? Ook dat kan bruikbare kennis opleveren voor de ontwikkeling van een effectieve therapie tegen diabetes.”
28
#AWARD Hebrew University @HebrewU 25 feb. @HebrewU’s Prof. Yuval Dor awarded for excellence in life sciences; research impacts #diabetes, #pancreaticcancer http://new.huji.ac.il/en/article/19561 …
29
VERSLAG VAN HET BESTUUR Expertisecentrum Bètacel Bescherming - Vergissing rechtzetten in het afweersysteem
Diabetes type 1 ontstaat door een vergissing van het afweersysteem. Door die vergissing maakt het afweersysteem bètacellen kapot. Zonder die bètacellen minder insuline en dus moeten diabetespatiënten insuline gaan injecteren. Bart Roep onderzoekt hoe deze immunologische vergissing tot diabetes leidt en op welke manier dat is te voorkomen of te herstellen. “We willen dus graag weten”, zegt Roep, “op welke signalen van de bètacellen het afweersysteem precies reageert. Kennelijk zeggen bètacellen soms tegen het afweersysteem: ruim ons op! Tegelijkertijd zoek ik ook naar middelen waarmee ik die oproep het zwijgen kan opleggen. Als het afweersysteem bètacellen voortaan negeert, dan stopt de vernietiging van bètacellen en daarmee het ziekteproces dat leidt tot diabetes. Dat is de belangrijkste stap naar genezing.”
Gestreste cellen
In het eerste jaar dat DON het onderzoek steunt, heeft Roep al belangrijke resultaten geboekt. Bètacellen scholen samen in de eilandjes van Langerhans in de alvleesklier. Raken die eilandjes gestrest, dan ontstaan soms veranderingen in bepaalde eiwitten aan de buitenkant van de bètacellen. Roep: “Daardoor ontstaan ‘vreemde’ eiwitten, die het afweersysteem laten weten dat de cellen opgeruimd moeten worden. Alles wat vreemd is in het lichaam - zoals virussen, bacteriën en kankercellen – wordt in principe door het afweersysteem aangevallen en opgeruimd. Bij diabetes valt de afweer dus per ongeluk gezond maar gestrest weefsel aan.” Het enzym dat de verandering van eiwitten op bètacellen in gang zet, is hetzelfde enzym dat gluten verandert in een allergeen bij patiënten met coeliakie (een ziekte die relatief vaker voorkomt bij diabetespatiënten). Roep: “We beginnen eindelijk te begrijpen welke factoren een rol spelen bij het ontstaat van diabetes. Daarmee krijgen we eindelijk de kans om in te grijpen in dit proces en de ziekte te voorkomen bij mensen met een verhoogd risico.”
Eerste vaccin tegen diabetes
Voor de behandeling en mogelijk zelfs genezing van diabetes heeft het onderzoek van Roep een belangrijke en spannende fase bereikt. “We hebben een celtherapie ontwikkeld”, zegt Roep, “die vernietiging van bètacellen kan voorkomen en beperken. Deze celtherapie gaan we nu testen bij de mens. Zoals gebruikelijk moeten we dan eerst vaststellen of deze therapie bij de mens haalbaar en veilig is. We verwachten van wel, omdat we voor de behandeling afweercellen van de patiënt zelf gebruiken.” Hoe werkt dat precies? Roep: “Na bloedafname veranderen we die cellen onder meer met vitamine D3 en kweken we ze verder op met een vaccin dat we hebben ontwikkeld op basis van pro-insuline. Spuiten we deze behandelde cellen bij de patiënt weer in de bloedbaan, dan leert het afweersysteem de eilandjes van Langerhans juist te beschermen. Er is inmiddels toestemming gegeven voor het testen van deze geavanceerde celtherapie; het eerste vaccin dat in Nederland is ontwikkeld om diabetes te stoppen!”
Therapie op maat In de afgelopen periode ontstond ook een nieuw belangrijk inzicht, namelijk dat er zo’n grote variatie bestaat in diabetes tussen patiënten. Met andere woorden: de ene type 1 diabetes is de andere niet. Roep: “Dit verklaart onder andere waarom er nog geen ‘magic bullet’ is gevonden, waardoor we nog geen therapie te pakken hebben die effectief is voor iedereen. Daarom willen we in de komende periode de verschillen in ziekte tussen de patiënten in kaart brengen, om vervolgens iedere afzonderlijke patiënt de meest geschikte therapie aan te kunnen bieden.” 30
#VACCIN LUMC Leiden @LUMC_Leiden 20 jun. Prof. Bart Roep krijgt van #DON en @DiabetesFonds 1,5 miljoen voor onderzoek naar vaccin tegen diabetes, http://sdon.nl/
31
VERSLAG VAN HET BESTUUR EVENEMENTEN & FONDSENWERVING De belangrijkste bronnen van inkomsten waarmee stichting DON fundamenteel diabetesonderzoek ondersteunt, zijn donaties en evenementen. Stichting DON organiseert elk jaar een aantal terugkerende evenementen. Naast de evenementen die in 2014 door de stichting zelf werden georganiseerd mocht stichting DON zich ook als goed doel koppelen aan bestaande evenementen van derden. Daarnaast werden er door derden verschillende kleinschaligere acties op touw gezet. Zo ontving stichting DON een gedeelte van de opbrengst van de door City Polo Maastricht verkochte deelnamepakketten en werd er door Stal van der Helm een benefiet dag georganiseerd.
De Telegraaf Telepuzzel Nederland puzzelde voor stichting DON met de Telepuzzel van De Telegraaf. De Telepuzzel verscheen dertien zaterdagen achter elkaar van 11 januari tot en met 5 april. Maar liefst 50 procent van de nettoopbrengsten kwamen ten baten van stichting DON. Een enorm bedrag werd door de fanatieke deelnemers van de Telepuzzel in 13 weken bij elkaar gepuzzeld. Opgehaald bedrag voor fundamenteel diabetesonderzoek: 81.252 euro.
Charity Challenge, Amsterdam Een selecte groep BN’ers had het voorrecht mee te doen aan de Charity Challenge. Dit golftoernooi is de officiële aftrap van het Deloitte Ladies Open, dat van 23 tot en met 25 mei op The International in Amsterdam werd gespeeld. Zangeres en DON-ambassadrice Dominique van Hulst, voormalig profvoetballer Aron Winter, presentator Beau van Erven Dorens, acteur Rick Engelkes, cabaretier Freek de Jonge en ex- voetbalinternationals Bryan Roy & Frank de Boer, acteur Peter-Paul Muller, ex-hockey international Floris-Jan Bovelander pakten de golfclubs op en zetten zich in voor stichting DON. Opgehaald bedrag voor fundamenteel diabetesonderzoek: 37.645 euro.
DON Masters, Sotogrande (Spanje) Elk jaar organiseert stichting DON een groot golftoernooi: DON Masters. Om de vijfde editie van het toernooi te vieren, streden in het Spaanse Sotogrande 40 flights tegen elkaar gedurende een driedaagse golfreis. De deelnamekosten per flight bedroegen 10.000 euro. Dit leverde een aanzienlijk bedrag op, naast de bijdrage van hoofdsponsor Winkelstraat.nl, evenals de vele activiteiten en veilingen die werden gehouden op en rondom de golfbanen van Valderrama en La Reserva Golf Club. Opgehaald bedrag voor fundamenteel diabetesonderzoek: 432.808 euro
DON at Rameyen, Berlaar (België) Ieder jaar in juni viert stichting DON haar verjaardag op het betoverende Hof van Rameyen in België. Hier worden op feestelijke wijze trouwe donateurs bedankt én potentiële donateurs aangetrokken. In 2014 kwamen maar liefst 250 gasten naar België om te klinken op de achtste verjaardag van de stichting. In de kasteeltuin werd onder leiding van DON-ambassadrice Tooske Ragas een symposium gehouden met prof. dr. Bart Roep en Sytske Oosthoek over de impact van diabetes. Aansluitend vond er een diner plaats. De avond werd in stijl afgesloten met een feest. Net als voorgaande jaren levert dit evenement dankzij de meerjarige donaties een fundamentele bijdrage aan de fondsenwerving van stichting DON.
32
#CHARITY CHALLENGE Aron Winter @AronWinter1967 25 jun. Morgen speel ik de #CharityChallenge van de @DeloitteGolf #LadiesOpen op de @aigc voor @StichtingDON #stopDiabetes #belangrijk
33
VERSLAG VAN HET BESTUUR Gaastra Vastgoed Regatta, Volendam Verschillende bedrijven uit de vastgoedsector streden in Volendam in de Gaastra Vastgoed Regatta om de felbegeerde titel. Organisatoren Appelhoven Vastgoedadviseurs, BNP Paribas Real Estate en Lairessegroep kijken terug op een zeer geslaagd evenement waar in totaal 37 traditionele Friese zeilboten aan meededen. Na de inspanning op het water werd er op de kade genoten van een walking diner, optredens van diverse artiesten en een loterij. Opgehaald bedrag voor fundamenteel diabetesonderzoek:14.545 euro
Jeroen Bosch Rally, Den Bosch – Rotterdam In 2014 was stichting DON het goede doel van de Jeroen Bosch Rally, de meester onder de rally’s. Een evenement waarbij het bedrijfsleven van Den Bosch elkaar op een leuke en sportieve wijze ontmoet. Op vrijdagochtend 20 juni vulde 95 klassieke auto’s de Parade in Den Bosch. Plebaan Van Rossem zegende onder grote belangstelling de rally en de Porsches, Jaguars, MG’s en Aston Martins. Wethouder Huib van Olden gaf het startsein voor de rit, die richting de Rotterdamse wijk Charlois voer. Opgehaald bedrag voor fundamenteel diabetesonderzoek: 11.800 euro
DON in Concert, ’s Hertogenbosch Tijdens de tweede editie van DON in Concert zongen René Froger en Jeroen van der Boom de sterren van de hemel. Terwijl de 350 gasten genoten van een uitgebreid diner, zongen de bekende zangers de mooiste liedjes van nationale en internationale artiesten. Ook vrienden uit het vak als Lee Towers, Lange Frans, the Gents en DON-ambassadrice Dominique van Hulst betraden het podium om enkele nummers (mee) te zingen. Opgehaald bedrag voor fundamenteel diabetesonderzoek: 110.000 euro
Loterij Van Gelder Jewellery, PAN Amsterdam Op donderdagavond 27 november organiseerde Van Gelder Jewellery uit ‘s-Hertogenbosch tijdens de Kunstontmoetingen op PAN Amsterdam een loterij. Terwijl Dominique van Hulst prachtig zong, benadrukte Noelle Viguurs-van Gelder op charmante wijze het belang van de genezing van diabetes. Daarna werd over gegaan tot de trekking, onder toeziend oog van de notaris. Opgehaald bedrag voor fundamenteel diabetesonderzoek: 23.700 euro De genoemde bedragen zijn inclusief de baten uit veilingen die stichting DON tijdens een aantal van deze evenementen organiseerde.
34
#DON IN CONCERT Lange Frans @langefrans We gaan heerlijk hiero. @jvdboom en Froger breken de tent af. #stichtingDon
35
5 okt.
VERSLAG VAN HET BESTUUR PR & COMMUNICATIE PR en Communicatie spelen een belangrijkere rol voor stichting DON om huidige donateurs te informeren en potentiële donateurs te werven. Middelen worden zoveel mogelijk crossmediaal ingezet om de boodschap te versterken, het bereik te vergroten en het resultaat te verbeteren. Het doorbreken van de huidige perceptie over diabetes en het brede publiek bewust maken over de ernst van de ziekte zijn belangrijke doelstellingen in de communicatie van de stichting. In navolging hierop is het communiceren van de doelstelling van de stichting van groot belang om de naamsbekendheid te vergroten waardoor emotioneel betrokkene als potentiële nieuwe donateurs in contact komen met de stichting.
PR Stichting DON was in 2014 meerdere malen zichtbaar in verschillende media. Zo stonden er artikelen in de Telegraaf, AD, Vrouw, Bloedsuiker, Nieuwe Revu, op nu.nl, rtlnieuws.nl en was stichting DON te zien bij Shownieuws en RTL Z. Ook lokale media als Het Gazet van Antwerpen, De Stentor, Brabants Dagblad, Limburgs Dagblad en Omroep West hebben aandacht besteed aan stichting DON en de strijd tegen diabetes. Ambassadrice Tooske Ragas was genomineerd voor de VROUW Awards 2014 en de vakjury nomineerde Stichting DON in de categorie Goede doel/BN’er.
Communicatie Stichting DON heeft in 2014 de focus gelegd op het doorbreken van de huidige perceptie over diabetes en het benadrukken van de ernst van de ziekte bij het brede publiek. Bij alle evenementen is de inhoudelijke boodschap duidelijk gecommuniceerd en is de kernboodschap benadrukt bij deelnemers en pers. Middelen als het jaarbericht, digitale nieuwsbrief en online kanalen zoals social media en de website zijn actief ingezet voor het verspreiden van informatie over evenementen en om transparant te communiceren over bestedingen van fondsen aan onderzoeken. Door de consequente inzet van verschillende middelen houdt stichting DON haar donateurs op de hoogte over de status van huidige en nieuwe onderzoeken die financieel worden ondersteunt.
Klachtenprocedure Klachten kunnen schriftelijk, per e-mail of telefonisch worden ingediend bij stichting DON. Na ontvangst van een klacht die schriftelijk of per e-mail is ingediend, ontvangt de afzender een bevestiging. Klachten worden te allen tijde direct in behandeling genomen en uiterlijk binnen een maand afgehandeld. Mocht dit door de aard van de klacht niet binnen deze gestelde termijn mogelijk zijn dan ontvangt de afzender bericht over het verdere verloop van de afhandeling.
DON Magazine In november 2013 lanceerde stichting DON de eerste editie van DON Magazine, een human interest magazine met indrukwekkende verhalen en bijzondere reportages over diabetes. DON Magazine is een middel dat stichting DON volop de ruimte geeft om alle facetten van de ziekte diabetes te belichten. In 2014 is stichting DON gestart met het maken van een tweede editie. Het nieuwe DON magazine is gelanceerd op 19 maart 2015, de derde donderdag van de derde maand. Bij een nieuw DON Magazine hoort een nieuwe aanpak. De focus wordt gelegd op de patiënt en zijn directe omgeving, de emotioneel betrokkenen. Stichting DON geeft de glossy zelf uit, heeft Henny Schoonewelle als Art Director aangesteld en is een samenwerking aangegaan met een team van contentspecialisten van La Plume Media. Novo Nordisk, trouwe partner van stichting DON, heeft ook bij deze uitgave een belangrijk aandeel in de realisatie. 36
#DON MAGAZINE Do @ThisisDo 6 okt. Nog aan t nagenieten van een inspirerende dag met Sietske voor duo interview voor @stichtingDON #lifeisgood... http://fb.me/3Qa51OLHX
37
VERSLAG VAN HET BESTUUR FINANCIELE RESULTATEN 2014 In 2014 zijn de baten van de stichting met 24% gegroeid. De totale baten kwamen uit op 1.449.517 euro (2013: 1.167.553 euro). Door de relatief veel hogere wervingskosten bleven de netto baten (baten na aftrek van wervingskosten) echter nagenoeg gelijk aan 2013. De baten bleven daarmee wel fors achter op hetgeen begroot was. Eén evenement werd vroegtijdig afgelast en één evenement (de lancering van het tweede DON Magazine) werd uitgesteld naar 2015.
Donaties en sponsoring Stichting DON kon ook in 2014 weer rekenen op een grote groep trouwe donateurs. Het bedrag dat in 2014 werd ontvangen uit donaties kon als volgt worden verdeeld: Donaties
2014
2013
Groei
Periodieke donaties
341.635
54%
358.735
-5%
Eenmalige donaties
272.996
43%
129.162
111%
20.000
3%
70.000
-71%
Corporate sponsoring Totalen
634.631
557.897
Evenementen en veilingen De baten afkomstig van evenementen (inclusief de veilingen) steeg tot 647.080 euro (een groei van 45% t.o.v. 2013). De groei werd voornamelijk gerealiseerd door DON Masters. Het jaarlijkse golf-event van stichting DON werd dit jaar in het kader van haar eerste lustrum gehouden in Spanje. Meer dan 40 teams schreven zich in voor een uniek event. Samen brachten ze 537.080 euro bijeen.
Acties door derden In 2014 was stichting DON het goede doel van diverse evenementen die werden georganiseerd door derden. In totaal bracht dit 148.400 euro op (2013: 143.249). Eventuele door stichting DON gemaakte kosten worden in mindering gebracht op deze baten. Evenementen
2014
Telegraaf Telepuzzel
81.252
Deloitte Ladies Open
37.645
Gaastra Regatta
14.545
Jeroen Bosch Rally
11.800
Overige activiteiten
3.158
Baten uit acties door derden
148.400 38
Lasten versus baten Stichting DON streeft er elk jaar weer naar een zo groot mogelijk bedrag (netto baten) bijeen te brengen dat direct besteed kan worden aan onderzoeken gericht op genezing van diabetes of gereserveerd kan worden voor de funding van die onderzoeken in de komende jaren. In 2014 werd 51% van de totale baten besteed aan doelstellingen. Stichting DON steunt veelal onderzoeken voor een periode van 5 jaar. Een deel van de baten wordt daarom gereserveerd voor toezeggingen die al gedaan zijn voor komende jaren. Het percentage was wel lager dan andere jaren (2013: 64%). We kijken elk jaar weer naar een zo gunstig mogelijke verhouding tussen wervingskosten en baten. We streven er naar die verhouding onder de 25% te houden. In 2014 kwam die verhouding echter uit op 34%. Dit werd voor een belangrijk deel veroorzaakt door de kosten verbonden aan DON Masters. Deelnemers aan dat event moesten 10.000 euro betalen, waarvan de helft bestond uit de kosten van vluchten en overnachtingen. Om de belevenis optimaal te maken was ervoor gekozen die kosten in de deelnameprijs op te nemen. Alle deelnemers werden hier expliciet over geinformeerd, waardoor zij wisten dat slechts de helft van het bedrag dat werd betaald gebruikt kon worden voor de doelstellingen van DON. Onderstaand overzicht geeft een beeld van de baten en lasten die leiden tot de netto baten die uiteindelijk beschikbaar zijn voor onderzoek.
Eigen fondsenwerving Acties door derden Beleggingen
Baten
Lasten
Ratio
Netto baten
1.282.271
431.208
34%
851.063
145.556
145.556
21.690
21.690
Totaal
1.449.517
431.208
Netto baten versus kosten beheer
1.018.309
90.076
1.018.309 9%
928.233
De netto baten na aftrek van beheerkosten bedroeg in 2014 928.233 euro (2013: 935.251 euro). Dit is het bedrag dat direct of in de toekomst besteed kan worden aan de onderzoeken die stichting DON steunt.
39
VERSLAG VAN HET BESTUUR FINANCIELE RESULTATEN 2014 Subsidies aan onderzoeken Stichting DON steunt geselecteerde onderzoeken voor een langere periode. In totaal werd in het boekjaar 725.000 euro gedoneerd aan vijf fundamentele onderzoeken naar de genezing van diabetes. Eind 2013 werd in een samenwerking met het Diabetes Fonds 1.500.000 euro steun toegezegd aan het onderzoek van Prof. dr. Bart Roep. Stichting DON draagt daar in 750.000 euro aan bij. Aan het Hubrecht Instituut werd in 2014 een additionele 100.000 euro bijgedragen. Dit bedrag kwam bovenop de in 2010 voor vijf jaar toegezegde 100.000 euro per jaar. Ook voor 2015 zal stichting DON aan het Hubrecht Instituut een extra bijdrage leveren van naar verwachting 150.000 euro.
Voorlichting Diabetes wordt nog steeds vaak gezien als een ziekte die enkel overlast bezorgt aan de patiënt en op te lossen is door insuline te spuiten en te letten op wat men eet. Deze grove onderschatting van de ernst van de ziekte ziet stichting DON als een belangrijke belemmering voor het versnellen van het onderzoek naar genezing. Voorlichting blijft daarom belangrijk zodat overheden, particulieren en bedrijven inzien dat het stimuleren van verder onderzoek naar de oorzaak en genezing van groot belang is. Om dit te extra kracht bij te zetten heeft stichting DON in 2013 de eerste editie van het DON Magazine uitgebracht. In 2014 is al veel tijd en energie gestoken in de voorbereiding voor een tweede editie van het DON Magazine. Dit initiatief werd wederom gesteund door Novo Nordisk met een bijdrage van 50.000 euro. Het nieuwe magazine werd in maart 2015 uitgebracht. Alle in 2014 reeds gefactureerde bedragen en gemaakte kosten zijn daarom overgedragen naar het boekjaar 2015.
Kosten van beheer en administratie De kosten van beheer en administratie zijn in 2014 gedaald tot 90.076 euro (2013: 109.428 euro). Het aantal medewerkers dat in dienst was van de stichting daalde van 3,08 FTE in 2013 naar 2.75 FTE in 2014. De totale salariskosten stegen ondanks dat tot 140.845 euro (2013: 122.598 euro). Een belangrijk deel (67%) van de tijd van het personeel werd besteed aan het werven van fondsen, met name het organiseren van de eigen evenementen. Daarom werd een bedrag van 94.813 euro geclassificeerd als kosten van werving.
Reserves Voor de bepaling van de hoogte van de continuïteitsreserve houdt de stichting zich aan de richtlijn van de Vereniging voor Fondsenwervende Instellingen (VFI). In 2012 werd een continuïteitsreserve van 80.000 euro gevormd om de stichting in staat te stellen ook bij tegenvallende werving de kosten van haar organisatie te kunnen garanderen. De reserve voorziet in een dekking van 50% van de kosten van beheer en administratie per jaar. Het bestuur voorziet voor 2015 een stijging van de beheerkosten en heeft daarom besloten de continuïteitsreserve te verhogen naar 120.000 euro. De rest van het resultaat over 2014, een bedrag van 138.990 euro, werd toegevoegd aan de bestemmingsreserve. Daarmee beschikte stichting DON eind 2013 over een bestemmingsreserve van 1.397.142 euro. Deze reserve kan uitsluitend voor de statutair bepaalde doelstellingen worden aangewend.
Werkkapitaal Het werkkapitaal is het totaal van alle vlottende activa verminderd met de kortlopende schulden. Dit geeft een beeld omtrent de liquide positie over één jaar. Eind 2014 bedroeg het werkkapitaal 1.515.185 euro (2013: 1.337.401 euro). Daarmee is het werkkapitaal ruim voldoende om aan alle kortlopende verplichtingen te kunnen voldoen, inclusief de toegezegde donaties aan de onderzoeken. 40
# TOPEVENEMENT Loes Heijmans-Beek @FabuloesWedding 21 mei Vrijwilligerswerk voor @stichtingDON in Sotogrande zit erop.Topevenement waar ik met veel plezier aan heb meegewerkt.
41
VERSLAG VAN HET BESTUUR BELEIDSPLAN 2015 Het beleidsplan beschrijft de focus en richting van stichting DON voor het jaar 2015. Dit plan is aan de Raad van Toezicht voorgelegd en samen met het bestuur besproken. Een samenvatting van de belangrijkste uitgangspunten van dit beleidsplan staan onderstaand beschreven.
Donateurs Het bestuur beoogt ook in 2015 een groei van het aantal donateurs. De zeer betrokken donateurs van stichting DON worden actief benaderd om uit eigen netwerk potentiële nieuwe donateurs aan te dragen. Zo ook de leden van de Raad van Toezicht. Twee nieuwe leden treden in 2015 toe tot het bestuur van stichting DON om het netwerk van de stichting uit te breiden en verzadiging van het netwerk tegen te gaan. Naast het oog op groei, blijft de focus op de aflopende toezeggingen van de grote schare trouwe donateurs van stichting DON; met hen wordt overlegd om te komen tot een nieuwe vijfjaarstermijn. De opzet van de samenwerking met het Diabetes Fonds, met betrekking tot het benaderen van hun potentiële donateurs, wordt in 2015 aangepast. Gebleken is dat de aanlooptijd voor deze doelgroep langer is dan verwacht. De benadering van deze potentiële donateurs wordt geëvalueerd en geoptimaliseerd.
Onderzoeken Door structureel fundamenteel diabetesonderzoek te blijven ondersteunen, probeert stichting DON met kleine maar zeer belangrijke stappen dichterbij het doel te komen. Fondsen zorgen ervoor dat de stichting ook komende jaren in staat blijft om te investeren in onderzoeken naar een genezing voor diabetes. Belangrijke punten van aandacht hierbij zijn onder andere de verdere positionering van stichting DON binnen de grote groep van diabetespatiënten en emotioneel betrokkenen in Nederland. In 2015 gaat stichting DON één of twee nieuwe projecten financieren. Echter is het ook mogelijk dat door het Bestuur en de Wetenschappelijke Raad wordt besloten reeds afgelopen projecten te verlengen, mits daarvoor een aanvraag wordt ingediend.
Evenementen & fondsenwerving In 2015 ligt de focus van stichting DON op drie sectoren binnen de fondsenwerving: evenementen, massaprojecten en major donors. Stichting DON stelt zich ten doel om naast drie grote, bestaande evenementen één nieuw, innovatief en creatief evenement te realiseren. Daarnaast streeft de stichting er naar om bij meerdere evenementen, georganiseerd door derden, aan te sluiten als het goede doel. Na het succes van 2013 heeft stichting DON besloten om in 2015 opnieuw het DON Magazine uit te geven. Een human interest glossy over het leven met diabetes. Het magazine heeft een oplage van 50.000 en zal worden verspreid via Aldipress en diabetes gerelateerde bedrijven. In de realisatie van het magazine heeft Novo Nordisk een belangrijk aandeel. Door deze sponsoring kan stichting DON middels advertentieverkoop op voorhand al geld ophalen. Het magazine wordt voor 4,95 euro verkocht in de winkel en online via donmagazine.nl. Om fondsenwerving uit te breiden wordt de DON Webshop gelanceerd. In de webshop kunnen mensen met diabetes online hun diabetesproducten bestellen. Elke besteding betekent een stap dichter bij genezing want een deel van de opbrengst gaan naar fundamenteel diabetesonderzoek. DON Webshop is ontstaan door een unieke samenwerking met Boeren Medical. 42
#KUNSTONTMOETINGEN VG_indianjewels @VG_indianjewels 27 nov. Geweldig bedrag opgehaald voor Stichting DON tijdens de Van Gelder Jewellery loterij op PAN Amsterdam! http://fb.me/7aJCoUFOi
© Jamshid Mousavi
43
VERSLAG VAN HET BESTUUR BELEIDSPLAN 2015 PR & Communicatie Er wordt een professionaliseringslag gemaakt met de online activiteiten van stichting DON. Digitalisering van media maakt dat er directer gereageerd moet kunnen worden op nieuws items en ontwikkelingen. Het inspelen op nieuws en publicaties rondom diabetesonderzoek en het geven van inhoudelijke reacties biedt kansen voor de stichting. Het online donatiesysteem op de vernieuwde corporate website vereenvoudigd het doneren aan stichting DON. Daarnaast krijgt communicatie meer raakvlakken. Naast evenementen betreft het ook het magazine en de webshop. Een bredere doelgroep, met mogelijk nieuwe donateurs wordt aangesproken.
Organisatie Voor de interne organisatie staat professionaliseren centraal in 2015. Hiervoor wordt één nieuwe fulltime medewerker aangesteld, te weten een senior PR & Communicatiemanager. Daarnaast is Floor Dijkgraaf aangesteld als directeur van stichting DON en wordt een deel van haar taken overgenomen door Floor van Kollem. Sytske Oosthoek is aangesteld om enkele uren per week te ondersteunen bij fondsenwerving, voornamelijk onder jongeren. Sytske heeft diabetes type 1. Tevens wordt het netwerk aan vrijwilligers uitgebreid voor onder andere de operationele ondersteuning tijdens grootschalige evenementen.
44
Begroting Op basis van de plannen voor 2015 is een begroting gemaakt voor de basten en lasten. De volgende tabel geeft hiervan een samenvatting. 2015
2014
1.387.493
1.533.500
100.000
170.000
20.000
25.000
1.507.493
1.728.500
Besteding aan doelstellingen
800.000
825.000
Kosten van werving
231.962
407.250
Kosten beheer en administratie
155.505
133.750
1.187.467
1.366.000
320.026
362.500
Baten uit eigen fondsenwerving Baten uit acties derden Rentebaten en baten uit beleggingen Totalen der baten
Totaal der lasten Saldo baten en lasten
Amsterdam, M.W. de Gruyter (voorzitter) Mr. P.W. Akkerman J. Boender Drs. L.T.H. Brentjens J. van Dooren Drs. A. Keeman
45
VERSLAG VAN DE RAAD VAN TOEZICHT De taak van de Raad van Toezicht is het Bestuur terzijde staan bij het vaststellen van het beleid en de strategie en het toezien op een verantwoorde opzet en aansturing van de stichting. Ter goedkeuring werden in 2014 het jaarplan, de begroting, het jaarbericht en de jaarrekening voorgelegd. Tevens werd de Raad geïnformeerd over actualiteiten betreffende onderzoeken, evenementen en samenwerkingen. De Raad constateert met genoegen dat stichting DON een mooi jaar achter de rug heeft. Ook in 2014 heeft de stichting zich ontwikkeld en is verder gegroeid; groei is overigens niet vanzelfsprekend. Gezien de forse stijging van de wervingskosten, met name voor het evenement DON Masters, adviseert de Raad om in 2015 kosten te beperken voor een gunstigere verhouding tussen wervingskosten en netto baten. De Raad heeft geconcludeerd dat er een goede stap is gemaakt in het beleid met betrekking tot fundraising en het werven van nieuwe donateurs, focus blijft belangrijk. De Raad onderschrijft de geformuleerde speerpunten in het beleidsplan en zal hier zelf ook een actievere rol in gaan spelen. In lijn met verdere professionalisering wordt de organisatiestructuur in 2015 aangepast. De medewerkers op kantoor gaan lopende zaken van het Bestuur overnemen en een coördinerende rol op zich nemen. De Raad verwacht dat hierdoor sneller en actiematiger ingespeeld kan worden op dagelijkse zaken.
Goedkeuring van de jaarrekening De jaarrekening over het boekjaar 2014 is gecontroleerd door Deloitte Accountants. De verklaring van de accountant is opgenomen aan het einde van dit jaarbericht. Het bestuur heeft de jaarrekening voorgelegd aan de Raad van Toezicht. De Raad heeft mede op grond van de accountantsverklaring en het bijbehorende verslag de jaarrekening goedgekeurd, waarna deze door het bestuur is vastgesteld (conform artikel 10.5 van de statuten). De Raad steunt het besluit van het Bestuur.
46
Samenstelling van de Raad van Toezicht In 2014 bestond de Raad uit vijf leden. Per juni 2014 is de heer Rost Onnes afgetreden als lid van de Raad van Toezicht, in maart 2014 is de heer De Haan als lid toegetreden. De heer Stevens heeft in 2014 het voorzitterschap overgedragen aan de heer De Hoop Scheffer en blijft een jaar aan als vicevoorzitter. Een eventueel nieuw lid wordt in 2015 door de Raad van Toezicht benoemd. De Raad heeft ter zake een rotatieschema opgesteld (pagina15). Het Bestuur heeft hierbij het recht aanbevelingen te doen. Bij de benoeming van leden wordt gelet op een evenwichtige samenstelling en diversiteit van expertise en achtergrond zoals bedrijfsleven, publieke sector en financiën. Tevens dienen de leden te beschikken over bestuurlijke kwaliteiten en is betrokkenheid bij diabetes en bij stichting DON een pre. De Raad van Toezicht wil Bestuur, Wetenschappelijke Raad, medewerkers, vrijwilligers en bedrijven die op welke manier dan ook betrokken zijn bij de strijd van stichting DON tegen diabetes bedanken voor hun inzet en bijdrage voor de mooie resultaten van het jaar 2014.
Prof. mr. J.G. de Hoop Scheffer (voorzitter) Mr. W.F.C. Stevens (vicevoorzitter) Dhr. J.J.N. Rost Onnes Mr. M.P. Schröder Dhr. H.A.A. de Haan
#VASTGOED REGATTA maarten de gruyter @MdeGruyter 29 aug. Nu naar Volendam voor @Gaastrafashion Vastgoed Regatta! Mooi weer om te zeilen en ook dit jaar met @StichtingDON als goeddoel! #stopdiabetes
47
JAARREKENING BALANS PER 31-12-2014 (NA BESTEMMING SALDO BATEN EN LASTEN) Activa
31 december 2014
31 december 2013
€
€
1. Materiële vaste activa
1.957
751
Vorderingen en overlopende activa 2. Te innen donaties
141.986
117.173
3. Overige vorderingen en overlopende activa
120.109
99.126 262.095
216.299
4. Liquide middelen
1.494.960
1.481.193
Totaal
1.759.012
1.698.243
Passiva 5. Reserves en fondsen Continuïteitsreserve
120.000
80.000
Bestemmingsreserve
1.397.142
1.258.152 1.517.142
1.338.152
Kortlopende schulden Leveranciers 6. Belastingen en premies SV 7. Overige schulden en overlopende passiva
10.534
12.725
26.755
29.960
204.581
317.406
Totaal passiva
48
241.870
360.091
1.759.012
1.698.243
#WDD Frits Sissing @fritssissing 14 nov. Vandaag #WDD. Elk uur sterft er in NL iemand aan de gevolgen van #diabetes help #DON in deze #strijd! https://www.youtube.com/watch?v=n1EFvD-_cgs…
49
JAARREKENING STAAT VAN BATEN EN LASTEN Werkelijk 2014
Begroot 2014
Werkelijk 2013
€
€
€
Baten 8. Baten uit eigen fondsenwerving
1.282.271
1.533.500
999.326
9. Baten uit acties derden
145.556
170.000
143.249
10. Rentebaten en baten uit beleggingen
21.690
25.000
24.978
Som der baten
1.449.517
1.728.500
1.167.553
Lasten 11. Besteed aan doelstellingen Fundamenteel onderzoek Voorlichting
725.000
775.000
650.000
24.243
50.000
107.566
749.243
825.000
757.566
12. Werving baten Kosten eigen fondsenwerving
431.208
407.250 431.208
122.874 407.250
122.874
Beheer en administratie 13. Personeel
46.033
73.750
61.926
14. Overige kosten
44.043
60.000
47.502
Som der lasten Saldo van baten en lasten
90.076
133.750
109.428
1.270.527
1.366.000
989.868
178.990
362.500
177.685
Bestemming saldo 2014 Continuïteitsreserve
40.000
20.000
-
Bestemmingsreserve
138.990
342.500
177.685
178.990
50
362.500
177.685
#MOOIE DONATIE Jeroen Bosch Rally @JBRally 21 jun. Na een mooie rally ook mooie donatie aan Stichting DON kunnen doen van 11.800! Sponsoren en deelnemers bedankt!
51
JAARREKENING GRONDSLAGEN VOOR FINANCIELE VERSLAGGEVING ALGEMENE GRONDSLAGEN De jaarrekening van Stichting Diabetes Onderzoek Nederland met zetel en vestigingsplaats te Amsterdam, adres Toetsenbordweg 55, is ingericht volgens in Nederland algemeen aanvaarde waarderingsgrondslagen. De jaarrekening is opgesteld in euro’s. Activa en passiva worden gewaardeerd tegen nominale waarde, tenzij een andere waarderingsgrondslag is vermeld. De jaarrekening is opgesteld conform de Richtlijnen voor de jaarverslaggeving 650 “Fondsenwervende instellingen”. De belastingdienst merkt Stichting Diabetes Onderzoek Nederland aan als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). De stichting is vrijgesteld van vennootschapsbelasting.
GRONDSLAGEN VOOR DE WAARDERING VAN ACTIVA EN PASSIVA Materiële vaste activa De materiële vaste activa worden gewaardeerd op aanschaffingswaarde, verminderd met lineair berekende afschrijvingen en indien van toepassing met bijzondere waardeverminderingen.
Vorderingen Vorderingen worden gewaardeerd tegen nominale waarde onder aftrek van voorzieningen wegens oninbaarheid.
Liquide middelen De liquide middelen bestaan uit kas- en banktegoeden met een looptijd korter dan twaalf maanden. Voor zover niet anders vermeld staan de liquide middelen volledig ter vrije beschikking.
Kortlopende schulden De in de balans opgenomen schulden kennen een looptijd korter dan twaalf maanden. Schulden worden gewaardeerd tegen nominale waarde tenzij anders is bepaald. Transactiekosten die direct zijn toe te rekenen aan de verwerving van de schulden worden in de waardering opgenomen.
52
GRONDSLAGEN VOOR DE STAAT VAN BATEN EN LASTEN Baten uit eigen fondsenwerving Onder baten uit eigen fondsenwerving worden verantwoord de in het boekjaar (bruto) ontvangen c.q. toegezegde gelden uit hoofde van donaties en sponsoring, alsmede de bruto opbrengst van de door stichting DON georganiseerde evenementen.
Kosten eigen fondsenwerving Hieronder vallen alle kosten die direct te maken hebben met de activiteiten behorend bij het werven van fondsen. Een voorbeeld hiervan is het verzenden van mailingen aan donateurs of bedrijven.
Kosten evenementen Hieronder vallen alle kosten die direct te maken hebben met de activiteiten behorend bij het organiseren van evenementen. Voorbeelden hiervan zijn het versturen van uitnodigingen of het huren van locaties of cateringbedrijven.
Lastenverdeling Personeelslasten worden op basis van tijdsbesteding verdeeld over “Voorlichting”, “Beheer en administratie” en “Werving van baten”.
53
JAARREKENING TOELICHTING OP DE BALANS PER 31-12-2014 2014
2013
€
€
1. Materiële vaste activa Stand per 1 januari Aanschafwaarde
1.653
1.653
-902
-351
751
1.302
Investeringen
2.308
-
Afschrijvingen
-1.102
-551
1.206
-551
3.961
1.653
-2.004
-902
1.957
751
Cumulatieve afschrijvingen Boekwaarde per 1 januari Mutaties in de boekwaarde
Saldo mutaties in het boekjaar Stand per 31 december Aanschafwaarde Cumulatieve afschrijvingen Boekwaarde per 31 december
De materiële vaste activa betreffen enkel computerapparatuur. De computerapparatuur wordt aangehouden voor de bedrijfsvoering. Computers worden in drie jaar afgeschreven.
2. Te innen donaties Te innen donaties
173.646
117.173
Voorzieningen
-31.660
-
141.986
117.173
Er is uit voorzichtigheid een voorziening getroffen voor alle nog te innen donaties uit 2013. Deze voorziening is ten laste gekomen van de baten uit eigen fondsenwerving. De overige vorderingen hebben daarmee een looptijd van minder dan één jaar.
54
3. Overige vorderingen en overlopende activa
2014
2013
€
€
Nog te factureren donaties
-
69.484
Vooruitbetaalde facturen
1.789
9.159
Te ontvangen rente
21.802
20.483
Te vorderen BTW
27.653
-
Vooruitontvangen facturen DON Magazine
34.487
-
Overlopende activa
34.387
-
120.109
99.126
De post overlopende activa bestaat volledig uit in 2014 gemaakte personeelskosten ten behoeve van het DON Magazine. De overlopende activa hebben een looptijd van minder dan één jaar.
4. Liquide middelen Betaalrekeningen
23.863
31.822
Spaarrekeningen
1.471.097
1.449.371
1.494.960
1.481.193
De liquide middelen zijn gewaardeerd tegen nominale waarde. De saldi bij de banken staan zoveel mogelijk op rentedragende rekeningen. Alle gelden op de spaarrekeningen zijn direct opvraagbaar. Over de spaargelden werd in 2014 gemiddeld 1.3% rente ontvangen.
Continuïteitsreserve
Bestemmingsreserve
Totaal
Stand per 1 januari
80.000
1.258.152
1.338.152
Bestemming resultaat
40.000
138.990
178.990
120.000
1.397.142
1.517.142
5. Reserves
Boekwaarde per 1 januari
De continuïteitsreserve wordt aangehouden om zeker te stellen dat de stichting ook in de toekomst aan haar verplichtingen kan voldoen. Voor de noodzakelijk geachte omvang van de continuïteitsreserve wordt gekeken naar de voor het komende jaar begrootte kosten van de organisatie van de stichting (exclusief de kosten voor het organiseren van de evenementen). Deze kosten worden voor 2015 begroot op circa 234.000 euro Deze kosten dienen voor minimaal 50% gedekt te worden.
55
JAARREKENING TOELICHTING OP DE BALANS PER 31-12-2014 6. Belastingen en premies SV
2014
2013
€
€
Omzetbelasting
-
26.220
Loonheffingen
3.879
3.740
Kansspelbelasting
22.876
-
26.755
29.960
De stichting is kansspelbelasting verschuldigd over de baten die zij ontving uit de Telegraaf Telepuzzel.
7. Overige schulden en overlopende passiva Te betalen vakantiegeld
2.521
3.891
125.000
250.000
Nog te ontvangen facturen
7.700
22.515
Vooruit ontvangen donaties
21.000
41.000
Vooruit gefactureerd DON Magazine
48.360
-
204.581
317.406
Te betalen bijdrage onderzoeken
56
#CHEQUE DeloitteGolf @DeloitteGolf Go @StichtingDON! “@MdeGruyter: Cheque ontvangen €34.250 tbv diabetesonderzoek! @DeloitteGolf veel dank! #DLO2014”
57
JAARREKENING NIET IN DE BALANS OPGENOMEN ACTIVA Vaste donateurs Van de periodieke donaties werd enkel het deel van de toezeggingen dat betrekking heeft op het boekjaar 2014 opgenomen in de baten van 2014. Toezeggingen die in de toekomst nog ontvangen moeten worden zijn niet in de balans opgenomen. Op 31-12-2014 bedroeg het totaal van de nog te ontvangen toezeggingen 746.005 euro. Onderstaande tabel geeft een overzicht van die toezeggingen. Jaar eerste donatie
2015
2016
2017
2011
81.300
2.500
2.500
2012
101.700
101.100
2013
57.135
43.635
41.635
2014
35.500
35.500
35.500
35.500
2015
34.500
34.500
34.500
34.500
34.500
172.500
310.135
217.235
114.135
70.000
34.500
746.005
Totalen
58
2018
2019
Totaal 86.300 202.800 142.405 142.000
NIET IN DE BALANS OPGENOMEN ACTIVA Toezeggingen aan onderzoeken Onderstaande tabel geeft een overzicht van de verplichtingen die stichting DON per 31-12-2014 nog had ten overstaan van diverse onderzoeken. De verplichting bedroeg in totaal 1.075.000 euro. 2015
2016
2017
Totaal
Hubrecht Instituut
150.000
Vrije Universiteit Brussel
100.000
100.000
200.000
Hebreeuwse Universiteit
100.000
100.000
200.000
Expertisecentrum Bètacel Bescherming
175.000
175.000
175.000
525.000
525.000
375.000
175.000
1.075.000
Totalen
150.000
Toezeggingen aan onderzoeken worden vooraf besproken met de Raad van Toezicht, na een positief advies van de Wetenschappelijke Raad. Sommige toezeggingen zijn voorwaardelijk. Dat wil zeggen dat de betaling ervan geheel of gedeeltelijk afhankelijk is van de bevindingen van tussentijdse evaluaties. Nieuwe toezeggingen worden enkel gedaan indien daarvoor voldoende dekking is. De dekking bestaat uit de bestemmingsreserve vermeerderd met de helft van reeds toegezegde donaties.
Omzetbelasting over 2013 en 2014 Stichting DON is BTW-plichtig voor een deel van haar activiteiten. Kort voor het ter perse gaan van dit jaarrapport is de Belastingdienst met de stichting een discussie gestart of over een deel van de activiteiten van de stichting al dan niet BTW geheven zou moeten worden. De stichting kan voldoende argumenten aandragen om daarmee aan te tonen dat dat deel zuiver giften betreft. Indien de Belastingdienst onze redenering volgt zal de discussie weinig tot geen gevolgen hebben voor de aangifte over 2013 en 2014. In deze jaarrekening is daarom geen rekening gehouden met deze post.
59
JAARREKENING TOELICHTING OP DE RESULTATEN OVER BOEKJAAR 2014 2014
2013
€
€
8. Baten uit eigen fondsenwerving Donaties en giften
614.631
487.897
Sponsoring
20.000
70.000
Opbrengst eigen evenementen
542.808
346.090
Baten uit overige fondsenwerving
104.832
95.339
1.282.271
999.326
Van de donaties is 54% afkomstig van vaste donateurs. Deze meerjarige donaties zijn in de regel voor een periode van 5 jaar. Het aantal vaste donateurs steeg in 2014 van 170 naar 188. De baten uit eigen fondsenwerving bleven fors achter op de begroting. Het bestuur besloot in het begin van het tweede kwartaal om het aantal evenementen beperkt te houden tot 3 (DON Masters, Don in Concert en DON at Rameyen). Door een ongunstige planning bleef de tafelverkoop van DON in Concert behoorlijk achter op de verwachting.
8a. Opbrengst eigen evenementen DON Masters
432.808
116.152
DON in Concert
110.000
-
CLOSIN' (DON at the Beach)
-
26.800
DON Magazine
-
203.138
542.808
346.090
Deze opbrengsten betreffen de verkopen van deelnemingsbewijzen (tafels, flights, toegangskaarten) en sponsorpakketten. In de deelnamebewijzen is een grote giftcomponent (50%) opgenomen. Eventuele opbrengst uit veilingen gehouden tijdens deze evenementen, zijn apart vermeld in de staat baten. De uitgave van het tweede DON Magazine die gepland stond voor november 2014 werd verschoven naar maart 2015. Alle daaraan verbonden baten en lasten worden daarom doorgeschoven naar boekjaar 2015.
60
2014
2013
€
€
8b. Baten uit overige fondsenwerving 104.172
Veilingen
95.339
De veilingen vonden in 2014 enkel plaats tijdens de DON Masters. Het bedrag van de veilingen kan volledig besteed worden aan de doelstellingen van stichting DON. Alle veilingitems werd om niet door donateurs ter beschikking gesteld.
9. Baten acties door derden Baten acties door derden Gemaakte kosten
148.400
143.249
-2.844
-
145.556
143.249
In 2014 was stichting DON het goede doel van diverse landelijke en lokale evenementen georganiseerd door derden. De organisatoren van deze evenementen doneren een deel van de baten van hun evenement of van een charity dag tijdens het evenement aan een goed doel. Eventueel door stichting DON gemaakte kosten werden verrekend met deze baten.
10. Rentebaten en baten uit beleggingen 21.690
Rentebaten
24.978
Alle middelen die niet op korte termijn nodig zijn voor de bijdragen aan de onderzoeken, het organiseren van evenementen of het dagelijks beheer van de stichting, worden zoveel mogelijk op spaarrekeningen geplaatst. Het gemiddelde saldo op de spaarrekeningen dat wordt aangehouden bij ABN AMRO bedroeg in 2014 zo’n 1.650.000 euro. Daarover werd een gemiddelde rente verkregen van 1,3%.
Lastenverdeling
Doelstellingen Onderzoek
Subsidies en bijdragen
Werving baten
Beheer en administratie
Totaal 2014
Begroot 2014
Totaal 2013
Voorlichting
725.000
725.000
775.000
650.000
Personeelskosten
16.419
78.393
46.033
140.845
139.500
122.598
Kantoor en algemene kosten
7.824
352.815
44.043
404.682
451.500
217.270
24.243
431.208
90.076
1.270.527
1.366.000
989.868
Totaal
725.000
61
JAARREKENING TOELICHTING OP DE RESULTATEN OVER BOEKJAAR 2014 2014
2013
€
€
11. Besteed aan doelstellingen Onderzoeken Stichting Bontius (LUMC)
150.000
150.000
Hubrecht Instituut
200.000
250.000
VU Brussel
100.000
100.000
Hebreeuwse Universiteit
100.000
100.000
Expertisecentrum Bètacel Bescherming
175.000
50.000
725.000
650.000
24.243
107.566
749.243
757.566
Voorlichting
De 725.000 euro die in 2014 aan onderzoeken werden besteed maken deel uit van meerjarige afspraken met gerenommeerde onderzoekers. In 2013 werd een extra aanvraag van het Hubrecht Instituut gehonoreerd. In 2014 zou die extra bijdrage 150.000 euro (bovenop de jaarlijkse bijdrage van 100.000 euro) zijn. Dat werd uiteindelijk 100.000 euro. De te verwachten bijdrage voor 2015 is daarmee nog 150.000 euro. In totaal heeft stichting DON dan 1 miljoen euro bijgedragen aan dat onderzoek. De lancering van het DON Magazine, waarvan de uitgave gepland stond in november 2014 werd uitgesteld naar 2015. Daardoor waren de bestedingen aan Voorlichting veel lager dan gepland. De in deze jaarrekening opgenomen bestedingen aan Voorlichting betreffen communicatie-uitgaven en de uren van het eigen personeel besteed aan voorlichting via de website en via de evenementen. In 2014 werd zo 51% van de verkregen baten besteed aan doelstellingen. 59% van de totale lasten werd besteed aan doelstellingen (2013: 77%). Dit was veel lager dan in 2013 omdat de wervingskosten dit jaar aanzienlijk hoger waren.
62
2014
2013
€
€
12. Kosten eigen fondsenwerving Kosten organisatie (personeel)
78.393
60.672
Inkopen t.b.v. evenementen
352.815
62.202
431.208
122.874
De verhouding kosten-baten eigen fondsenwerving bedroeg 34% (2013: 12%). De kosten van eigen fondsenwerving bestaan uit twee delen: de kosten van de inkopen, zoals de huur van locaties en de aankleding hiervan en het deel van de personeelskosten dat op basis van tijdsbesteding wordt toegewezen aan de diverse evenementen. In 2014 was 56% van de personeelskosten gerelateerd aan de eigen fondsenwerving. De inkopen waren dit jaar veel hoger omdat met name de inkopen voor de DON Masters (gehouden in Spanje) hoog waren. Bijna 50% van de kosten van DON Masters betrof de vluchten en de overnachtingen. Alle deelnemers zijn vooraf volledig geïnformeerd over de hoogte van deze kosten.
13. Personeel Lonen en salarissen
114.847
104.603
Sociale lasten
19.517
17.995
Overige personeelskosten
6.482
-
Deel kosten fondsenwerving
-94.813
- 60.672
46.033
61.926
De organisatie bestond in 2014 uit 2,75 FTE's (was 3,08 in 2013). Ondanks deze lichte daling stegen de salariskosten in 2014 met 10%. De kosten van de overhead zijn daarentegen in 2014 verder gedaald, omdat een aanzienlijk groter deel van hun tijd (67%, tegenover 49% vorig jaar) werd besteed aan het organiseren van de evenementen en aan voorlichting.
14. Overige lasten Kantoor
9.728
6.168
Accountantskosten en adviseurs
7.900
9.322
Marketing
7.754
5.716
Afschrijvingen
1.102
551
Overige algemene kosten
17.559
25.745
44.043
47.502
De post overige algemene kosten bevat o.a. een post niet-aftrekbare BTW op beheerskosten ten bedrage van 8.206 euro.
63
ONDERTEKENING VAN DE JAARREKENING AMSTERDAM, 12 JUNI 2015 Namens het Bestuur M.W. de Gruyter (voorzitter)
Mr. P.W. Akkerman
J. Boender
Drs. L.T.H. Brentjens
J. van Dooren
Drs. A. Keeman
64
Namens de Raad van Toezicht Prof. Mr. J.G. de Hoop Scheffer (voorzitter)
Mr. W.F.C. Stevens (vicevoorzitter)
Dhr. J.J.N. Rost Onnes
Mr. M.P. Schröder
Dhr. H.A.A. de Haan
65
OVERIGE GEGEVENS VOORSTEL TOT RESULTAATBESTEMMING Het bestuur heeft voorgesteld om van het saldo baten en lasten over 2014 deels te bestemmen voor het verhogen van de continuïteitsreserve. Van het totale resultaat van 178.990 euro wordt 40.000 euro hiervoor gebruikt. Het bestuur stelt voor het resterende deel van het resultaat (138.990 euro) toe te voegen aan de bestemmingsreserve. Dit voorstel is reeds verwerkt in de jaarrekening.
Deloitte Accountants B.V. Schenkkade 47 2595 AR Den Haag Postbus 90721 2509 LS Den Haag Nederland Tel: 088 288 2888 Fax: 088 288 9815 www.deloitte.nl
Controleverklaring van de onafhankelijke accountant Aan de raad van toezicht van Stichting Diabetes Onderzoek Nederland Wij hebben de in het jaarbericht opgenomen jaarrekening 2014 van Stichting Diabetes Onderzoek Nederland te Amsterdam gecontroleerd. Deze jaarrekening bestaat uit de balans per 31 december 2014 en de staat van baten en lasten over 2014 met de toelichting, waarin opgenomen een overzicht van de gehanteerde grondslagen voor financiële verslaggeving en andere toelichtingen. Verantwoordelijkheid van het bestuur Het bestuur van de stichting is verantwoordelijk voor het opmaken van de jaarrekening die het vermogen en het saldo van baten en lasten getrouw dient weer te geven in overeenstemming met de in Nederland geldende Richtlijnen voor de Jaarverslaggeving 650 “Fondsenwervende instellingen”, alsmede voor het opstellen van het bestuursverslag in overeenstemming met de in Nederland geldende Richtlijnen voor de Jaarverslaggeving 650 “Fondsenwervende instellingen”. Het bestuur is tevens verantwoordelijk voor een zodanige interne beheersing als het noodzakelijk acht om het opmaken van de jaarrekening mogelijk te maken zonder afwijkingen van materieel belang als gevolg van fraude of fouten. Verantwoordelijkheid van de accountant Onze verantwoordelijkheid is het geven van een oordeel over de jaarrekening op basis van onze controle. Wij hebben onze controle verricht in overeenstemming met Nederlands recht, waaronder de Nederlandse controlestandaarden. Dit vereist dat wij voldoen aan de voor ons geldende ethische voorschriften en dat wij onze controle zodanig plannen en uitvoeren dat een redelijke mate van zekerheid wordt verkregen dat de jaarrekening geen afwijking van materieel belang bevat. Een controle omvat het uitvoeren van werkzaamheden ter verkrijging van controle-informatie over de bedragen en de toelichtingen in de jaarrekening. De geselecteerde werkzaamheden zijn afhankelijk van de door de accountant toegepaste oordeelsvorming, met inbegrip van het inschatten van de risico's dat de jaarrekening een afwijking van materieel belang bevat als gevolg van fraude of fouten.
Deloitte Accountants B.V. is ingeschreven in het handelsregister van de Kamer van Koophandel te Rotterdam onder nummer 24362853.
Member of Deloitte Touche Tohmatsu Limited
3100360115/2.015.30.121/ES
66
Bij het maken van deze risico-inschattingen neemt de accountant de interne beheersing in aanmerking die relevant is voor het opmaken van de jaarrekening en voor het getrouwe beeld daarvan, gericht op het opzetten van controlewerkzaamheden die passend zijn in de omstandigheden. Deze risico-inschattingen hebben echter niet tot doel een oordeel tot uitdrukking te brengen over de effectiviteit van de interne beheersing van de stichting. Een controle omvat tevens het evalueren van de geschiktheid van de gebruikte grondslagen voor financiële verslaggeving en van de redelijkheid van de door het bestuur van de stichting gemaakte schattingen, alsmede een evaluatie van het algehele beeld van de jaarrekening. Wij zijn van mening dat de door ons verkregen controle-informatie voldoende en geschikt is om een onderbouwing voor ons oordeel te bieden. Oordeel betreffende de jaarrekening Naar ons oordeel geeft de jaarrekening een getrouw beeld van de grootte en samenstelling van het vermogen van Stichting Diabetes Onderzoek Nederland per 31 december 2014 en van het saldo van baten en lasten over 2014 in overeenstemming met de Richtlijnen voor de Jaarverslaggeving 650 “Fondsenwervende instellingen”.
Den Haag, 26 juni 2015 Deloitte Accountants B.V.
Was getekend: drs. V.W.J.A. van Stijn RA MGA
3100360115/2.015.30.121/ES
67
STICHTING DIABETES ONDERZOEK NEDERLAND TOETSENBORDWEG 55 / 1033 MZ AMSTERDAM / WWW.STICHTINGDON.NL
[email protected] /+31 20 630 65 35