J a a r v e r s l a g

K wal i teit van leven

n e v e l n u h n i l a a r t s e n n o z Voor de

Jaarverslag 2011 Stichting MS-Anders Amsterdam

Stichting MS-Anders Overschiestraat 59a 1062 XD Amsterdam Tel. (020) 611 66 66 Fax (020) 611 76 95 E-mail: [email protected] Ingeschreven bij de Kamer van Koophandel te Amsterdam onder nr. 41216366 Opgericht 10 september 1996, oorspronkelijk onder de naam MS-internationaal. Rek.nr. 60.68.77.673. Fiscaalnr. 806598293

www.ms-anders.nl www.ms-kinderkampen.nl www.facebook.com/MSANDERSONLINE Volg MS-Anders op twitter via www.twitter.com/MSANDERSONLINE Kopieën van publicaties over onderzoek dat in 2011 (of eerder) door MS-Anders gefinancierd is, worden op verzoek naar u toe gezonden. Dat laatste geldt tevens voor de brochures en boeken die MS-Anders uitgeeft in het kader van voorlichting over het leven met MS.

Jaarverslag 2011 Multiple Sclerose is een verraderlijke, slopende ziekte. Het tast het centrale zenuwstelsel voorgoed aan en maakt dat functies in het lichaam en hoofd onvoorspelbaar worden. Wat de ene dag nog mogelijk is, kan morgen voorgoed veranderd zijn. Met medisch onderzoek naar de oorzaak is een patiënt vandaag niet geholpen; vandaar dat MS-Anders zich niet beperkt tot louter medisch-wetenschappelijk onderzoek, maar ook praktische steun geeft voor het dagelijks leven. Een goede kwaliteit van leven begint immers niet later, maar begint nú.

n e v e l n u h n i l a a r t s e n n o z Voor de

Wat is Multiple Sclerose? Bij Multiple Sclerose (MS) vallen witte bloedcellen, de belangrijkste cellen van het immuunsysteem, de eigen zenuwcellen aan. Vooral de myelineschede, het laagje dat om de uitloper van een zenuwcel heen zit, wordt aangetast. Daardoor worden signalen van de ene naar de andere cel niet meer goed doorgegeven. Multiple Sclerose komt vaak voor onder relatief jonge volwassenen (tussen de 25 en 40 jaar), bij vrouwen meer dan bij mannen. De frequentie waarin de ziekte voorkomt, verschilt per land en bevolkingsgroep. Het ziekteverloop bij MS is grillig. Bij 80 tot 90% van de patiënten openbaart de ziekte zich door neurologische uitvalsverschijnselen. Denk aan oogklachten, extreme vermoeidheid, verzwakking, geheugenstoornis, spasmen en stuurloosheid van bewegingen. Uiteindelijk wordt het zenuwstelsel steeds verder afgebroken. De precieze oorzaak van de ziekte is onbekend. Er is (nog) geen medicijn dat MS geneest.

Inhoudsopgave Wat ons Anders maakt Samenvatting van het jaar 2011 Onze visie Onze missie Liever onafhankelijk Kernwaarden Strategische doelstellingen Keurmerk en gedragscode

7 8 9 10 11 12 13

Het werk van MS-Anders Beleid in 2011 15 Statuten 16 De vier pijlers onder ons werk 17 Medisch onderzoek naar MS 18 Maatschappelijk Werk 21 Eerlijke voorlichting over MS 25 Praktische hulpmiddelen 28

De fondsenwerving van MS-Anders Fondsenwerving in 2011 Bestuur en directie Personeel en Organisatie

30 32 33

Financieel verslag over 2011 Balans per 31 december 2011 Baten en lasten over 2011 Toelichting en specificaties Terug- en vooruitblik

36 38 40 46

MS treft vaak dertigers, in de bloei van hun leven

Ten geleide In september van dit boekjaar bestond stichting MS-Anders precies 15 jaar. Een jubileum dat normaal gesproken feestelijk gevierd wordt, en dat hebben we ook gedaan: natuurlijk Anders dan Anders. Niet door onszelf, maar door MS-patiënten volop in het zonnetje te zetten en cadeaus uit te delen aan wie het ‘t hardste nodig had. Tegelijkertijd vormt dit jubileum een teken van grote zorg. Immers, na 15 jaar is er nog steeds geen zicht op genezing van deze zenuwslopende ziekte. Nog steeds moeten patiënten zelf op zoek naar wat hen verlichting brengt. De behoefte aan een stichting die opkomt voor hun belangen en hen de hand reikt, is groter dan ooit tevoren. Het kan niet zo zijn, dat je bij MS naar huis wordt gestuurd met de boodschap: ‘dat hoort er nu eenmaal bij’. En dan wordt gedoeld op de grilligheid van opflakkering en relatieve rust, het verlies van functies, de cognitieve wispelturigheid, de schrikbarende bijwerkingen van medicijnen, de onherroepelijke achteruitgang: wij van MS-Anders willen, kúnnen dat niet accepteren. Wij gaan door! Diep en oprecht dankbaar zijn wij al die donateurs, particulieren en bedrijven, die ons werk al die jaren financiëel hebben gesteund. Zonder er ooit iets voor terug te verlangen. Gewoon, omdat ons werk -meer dan ooit- nodig is. Hard nodig! In dit verslag leest u wat we in 2011 mogelijk maakten.

Het bestuur Ir. J.G. Coster, voorzitter

K. Vledder-Bos, secretaris

2011 was het jaar van het 15-jarig bestaan, maar ook van het 25ste kinderkamp

Drs. T.K.C. Rookmaker, penningmeester

Samenvatting van het jaar 2011 1 op de 1000 mensen in ons land lijdt aan Multiple Sclerose. Een ziekte in de hersenen die de geleiding door de zenuwbanen aantast waardoor functies onverwacht haperen, uitvallen. Een ziekte die ook in cognitief opzicht zijn stempel drukt, waardoor het geheugen verandert en stemmingen alle kanten lijken uit te gaan in een ongrijpbaar patroon van willekeur.

Multiple Sclerose anno 2011 is nog steeds ongeneeslijk. Dat te beseffen is onverdraaglijk. Toch is er in het 15-jarig bestaan van MS-Anders al veel ten goede veranderd voor mensen met MS. Wetenschappers hebben dankzij onze inzet en steun nieuwe inzichten onderzocht en mogelijke ingangen gevonden. Maar er is nog steeds een lange weg te gaan. Vooral waar het gaat om de hedendaagse kwaliteit van leven. Achter dit afgrijselijke ziektebeeld schuilt immers een MENS, die de regie over de zorg in eigen hand wil houden, die zelf wil bepalen welke behandeling bij hem/haar past en die beseft dat ook het gezin door MS geraakt wordt. MS-Anders steunt deze MENSEN.

De viering van het jubileum van MS-Anders (september van dit jaar) stond daarom geheel in het teken van verlichting van het leven met MS. Talrijke sponsors hebben -geheel belangeloos- geschenken ter beschikking gesteld die zijn uitgedeeld onder patiënten. De talrijke verzoeken die we binnenkregen, schetsen een schrikbarend beeld van de schrijnende situatie waarin velen verkeren.

Diezelfde maand konden we de resultaten bekendmaken van een jarenlange klinische studie in het UMCG naar het effect van het antidepressivum fluoxetine (Prozac) bij mensen met een progressieve beloopsvorm (langzame achteruitgang) van MS. Opnieuw een hoogtepunt. Net als de verkiezing van Dagblad Trouw: tussen de 50 beter presterende Goede Doelen eindigde stichting MS-Anders op de zevende plaats.

De workshops, kinderkampen, informatiebijeenkomsten en trainingen die we organiseerden voor mensen met MS waren ook dit jaar weer talrijk. We lichten de MSinfo dag voor Ouders van volwassen kinderen met MS er even uit vanwege het unieke karakter ervan. De openhartigheid waarmee ouders elkaar eerlijk vertellen hoe moeilijk ze het ermee hebben, het bepaalt ons bij de realiteit van een ziekte die naast je mobiliteit ook je hoofd, je begrip, je gevoel, je stemming en gedrag kan verstoren. En daarmee is Multiple Sclerose een ziekte die álle gezinsleden raakt. Dat wij ook hen betrekken in ons werk, ook dát maakt ons Anders.

MS-Anders is voor haar diensten louter afhankelijk van giften. De economische recessie heeft -voor het derde jaar op een rij- gezorgd voor een terugval van inkomsten (9%) ondanks het intensiveren van de fondsenwerving. Desalniettemin is dit jaar 8,5% meer besteed aan onze doelstelling. Het heeft ervoor gezorgd dat we een deel van ons vrij besteedbaar vermogen moesten aanspreken.

Onze visie ‘Mensen met Multiple Sclerose verdienen respect, steun en objectieve voorlichting in hun zoektocht naar manieren die hun ziekte draaglijk maken en hun kwaliteit van leven beter. Het zijn hún persoonlijke ervaringen met zowel conventionele als complementaire behandelwijzen die tellen.’

Kwaliteit van leven MS-Anders is in 1996 letterlijk en figuurlijk uit nood geboren. Veel mensen met Multiple Sclerose waren op zoek naar een flexibele, resultaatgerichte organisatie die kwesties durfde aan te kaarten die anderen laten liggen, maar die in een grote behoefte voorzien! Wetenschappelijk-theoretisch onderzoek is belangrijk voor later, maar dat helpt ze niet bij de uitzichtloosheid van vandaag. Bij MS-Anders kiezen we daarom nadrukkelijk voor de kwaliteit van het leven van deze mensen: nú en straks.

Durf verder te kijken Verreweg het meeste onderzoek naar MS dat in Nederland wordt uitgevoerd, richt zich op één specifiek aspect van de ziekte (immunosuppressie), terwijl al lang vaststaat dat MS meerdere kanten kent. Niemand is nog in staat het ziekteproces te stoppen of te voorkomen. MS-Anders steunt daarom talentvolle wetenschappers die de moed hebben om te zoeken naar ziektemodulering volgens nieuwe wegen. Een goed voorbeeld hiervan is de speurtocht naar de inzet van groeifactoren waarmee eenmaal aangerichte schade alsnog zou kunnen worden hersteld. Onderzoek met onvermoed perspectief dat door vakgenoten met bovengemiddelde aandacht gevolgd wordt.

De realiteit van MS: je lijf leidt bij simpele dingen een ander leven

Onze missie ‘MS-Anders zoekt op eigen kracht en onafhankelijk van anderen naar perspectief bij Multiple Sclerose. MS-Anders durft in alternatieven te denken daar waar conventionele verklaringen en behandelmethoden onvoldoende effectief blijken of teveel belemmeringen opleveren. Daarbij worden nadrukkelijk het gezin en de zorgverleners bij de patiënt betrokken.’

Toegevoegde waarde De combinatie van moed en bevlogenheid, van praktische hulp en een nuchtere kijk, vormt de toegevoegde waarde van het werk van de stichting MS-Anders. MS-Anders heeft zich daarmee een kenmerkende, eigen plaats verworven tussen de Nederlandse organisaties die de strijd aanbinden met deze slopende ziekte. Anders dan anderen hebben wij ons van meet af aan gericht op de mensen met MS ZELF en op hun directe omgeving.

Manier van werken Open, onbevangen luisterend, zonder te oordelen en met als drijfveer de wil om -hoe dan ook- hun kwaliteit van leven te verbeteren. Dat typeert de manier waarop MS-Anders een platform biedt aan mensen met Multiple Sclerose. Dat heeft geleid tot gewaagde onderzoeken (denk aan de bijensteken), onverwachte invalshoeken (de koelpakken), medisch-wetenschappelijke studies (kunnen we vroege laesies nog herstellen?) en vernieuwende initiatieven zoals de MS-kinderkampen.

ez d r o o V

v en e l n u h n i al a r t s e n on

Echt persoonlijk contact tussen lotgenoten: waardevoller dan een beeldscherm

Liever onafhankelijk In Nederland zijn verscheidene organisaties actief op het gebied van MS, al dan niet daarbij ondersteund vanuit de commerciële industrie. Het is een bewuste keuze van MS-Anders om daarbinnen volkomen onafhankelijk te opereren en een eigen geluid te laten horen. Waarom? Dat heeft alles te maken met onze reden van bestaan

Oprichting MS-Anders is 15 jaar geleden opgericht omdat veel mensen met MS zich onvoldoende thuis voelen bij de andere organisaties die er zijn. Letterlijk en figuurlijk zijn wij uit nood geboren. Inmiddels hebben we een jubileumviering achter de rug en de positie die MS-Anders heeft ingenomen, is niet meer weg te denken. Met een gezonde dosis lef en een -in verhouding- kleine, flexibele organisatie zijn wij in staat kwesties aan te kaarten die anderen laten liggen, maar die in een grote behoefte voorzien! ‘Gewone’ mensen mogen bij MS-Anders zichzelf zijn. En dat kúnnen ze ook, omdat wij patiënten en hun gezin in hun waarde laten en al hun vragen, twijfels en bedenkingen serieus nemen.

Pioniers Veel initiatieven van MS-Anders (jongerenweekenden, koelpakken, praktijkopleidingen voor verzorgenden, maatschappelijk werk, casemanagement van patiënten thuis, persoonlijk voedingsadvies en -supplementen, themagerichte MS-infodagen, gastenboeken op ms-kinderkampen.nl) hebben inmiddels navolging gekregen. En dat is ook niet zo verwonderlijk want het zijn juist de daadkracht en durf van een -direct bij de mensen betrokken- organisatie die MS-Anders typeren en waardoor wij als eerste bespreekbaar maken waar anderen omheen lopen.

Wat er achter zit MS-Anders handelt op basis van de 10 kernwaarden die u hiernaast ziet staan. Onze geloofsbrieven, als het ware. Eén daarvan is dat wij onze neutraliteit en eigen karakter koesteren en keuzevrijheid heel belangrijk vinden. Dat hoeft overigens enige vorm van samenwerking niet in de weg te staan. Zo participeren wij in het Patiënten Platform Complementaire Gezondheidszorg en verzorgt MS-Anders op uitnodiging overal lezingen over uiteenlopende onderwerpen. Commerciële belangen kennen wij niet; betaling van onze diensten is altijd vrijwillig, belangeloos en onvoorwaardelijk.

Dáarom dus MS-Anders: tikkeltje eigenwijs, waar nodig tegendraads. Altijd open minded, zonder vooroordeel en uniek in waar wij voor staan. Het is onze bewuste keuze om niet nóg groter te groeien, met het risico log en grootschalig te worden en op te gaan in de grijze massa. Ons belang is de kwaliteit van leven van ‘gewone’ mensen met MS: nu, straks en later. Zo simpel is dat.

10

Onze 10 kernwaarden MS-Anders heet niet voor niks zo Niet de patiënt of zijn ziekte, maar de mens staat bij ons centraal. Zijn gezin, familie en zijn verzorgenden rekenen op ons.

Ons doel is een verbetering van de kwaliteit van leven. Structureel en op termijn, maar vooral ook praktisch en nu. Wij bieden aandacht, zingeving, perspectief en eerlijke voorlichting. Altijd met een positieve insteek. Omdat ieders’ leven kwaliteit verdient! Wij koesteren onze neutraliteit. Alle bijdragen aan onze stichting zijn vrijwillig, belangeloos en onvoorwaardelijk. Donaties en legaten worden nimmer belegd; ze worden direct geïnvesteerd. En daar doen we niet schimmig over. Wij zijn het autonome antwoord op verzoeken van patiënten zelf. Wij zijn geen afsplitsing of dochter van wie dan ook. Wij geven mensen met MS voorlichting en praktische steun in hun dagelijks leven. Openhartig en volstrekt onafhankelijk. Wij respecteren álle symptomen en behandelwijzen van MS. Hoe verschillend en individueel ze ook uitpakken. Wij financieren uitsluítend medisch-wetenschappelijk en sociaal-maatschappelijk onderzoek. Zonder enig commercieel oogmerk. Wij vormen een platform voor en door mensen met MS. Met een eigen lijfblad, unieke koelpakken, voedingsvoorlichting, kinderweekenden, themadagen, gedurfd onderzoek, maatschappelijk werk enz.

Multiple Sclerose is een ontsteking in de hersenen, niet van de hersenen

11

Strategische doelstellingen MS-Anders verricht onderzoek naar MS en biedt dagelijkse praktische hulp en voorlichting aan MS-patiënten, hun naasten en hun zorgverleners. Daartoe zijn vijf strategische doelstellingen geformuleerd:

1. ONDERZOEK Verdieping van medisch-wetenschappelijk onderzoek dat axonale degeneratie (kenmerkend voor Multiple Sclerose) voorkomt, of in elk geval tot stilstand brengt. De huidige Westerse, agressieve immunosuppressieve therapie slaagt daar niet in. Mogelijk dat medicijnen die cAMP (cyclisch AMP, eiwit) doen stijgen in astrocyten, zowel de ontsteking als de axonale degeneratie in MS wél doen afnemen.

2. ERKENNING Landelijke erkenning door zorgverleners, beleidsmakers en zorgverzekeraars van betrouwbare en kwalitatief hoogwaardige zorg bij MS in de breedste zin van het woord. Zich uitend in een integrale benadering van reguliere geneeskunde en veilige complementaire zorg, waarvan de werkzaamheid is aangetoond of waarbij de patiënt zich goed voelt.

3. TOEGANKELIJKHEID Een gelijkwaardige toegankelijkheid van de complementaire zorg, zodat leefstijl, ziektebeleving en conditiebehoud naast medicatie integraal deel gaan uitmaken van het behandelplan bij MS.

4. DE MENS ZELF Ruimte voor zelfmanagement, waarbij de patiënt zelf de regie voert over zijn gezondheid, op grond van objectieve en volledige voorlichting keuzevrijheid heeft en waarbij de huisarts, specialist of MS-verpleegkundige als coach optreedt.

5. VOEDING en BEWEGING Optimale aandacht voor gezonde voeding en beweging bij mensen met Multiple Sclerose, maar ook bij hun zorgverleners. Het activeert en ondersteunt het zelfhelend vermogen van de patiënt, maar wordt nog onvoldoende onderkend als waardevol aspect waarmee mensen zelf kunnen bijdragen aan hun welbevinden. Vandaar dat wij ook hun zorgverleners hierover actief informeren.

De zenuwbundels rondom het ruggenmerg, die raken bij MS hun beschermend omhulsel kwijt

12

Niets te verbergen Als maatschappelijke organisatie presenteert MS-Anders zich graag op een transparante wijze. Wij vinden het niet meer dan vanzelfsprekend om onze donateurs een helder inzicht te geven in de prestaties en effectiviteit van de organisatie

Keurmerk Goede Doelen Om de diensten van MS-Anders duidelijk in kaart te brengen en de kwaliteit ervan te waarborgen, biedt het Keurmerk Goede Doelen een vast kader waarin de verslaglegging van de keurmerkhouder wordt gepresenteerd. Deze verslaglegging wordt voor publicatie getoetst door een volledig onafhankelijk keuringsbureau. Voor toekenning gelden strenge criteria.

Deze keurmerkcriteria zijn: 1. Beschikken over de ANBI-status. 2. Beschikken over bonafide bestuurders. 3. Fondsenwerven volgens gedragscode. 4. Behoorlijk inzicht geven in de strategie van de organisatie. 5. Behoorlijk inzicht geven in de gerealiseerde prestaties versus de geplande prestaties. 6. Behoorlijk inzicht geven in de belangrijkste risico’s en waarborgen. 7. Inzicht geven in de financiële kerngegevens. 8. Helder communiceren met donateurs en andere belanghebbenden.

De stichting Keurmerk Goede Doelen (KGD) uit Amsterdam heeft na onderzoek van het European Certification Bureau op 25 september 2009 aan MS-Anders het keurmerk toegekend. Dit keurmerk is opnieuw bekrachtigd op 10 september 2012. De KGD is een initiatief van het Instituut voor Sponsoring en Fondsenwerving (ISF) en de Stichting Nationale Goede Doelen Test (SNGDT). Openheid van zaken, daar hechten wij sterk aan.

Transparantie en maatschappelijk verantwoord ondernemen: vinden wij vanzelfsprekend

13

ad 1. MS-Anders is als GDO (Goede Doelen Organisatie) in het bezit van een geldige ANBI-beschikking. Een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI) is een kerkelijke, levensbeschouwelijke, charitatieve, culturele, wetenschappelijke of algemeen nut beogende instelling die als zodanig door de Belastingdienst is aangewezen.

ad 2. Sinds jaar en dag wordt de stichting MS-Anders bestuurd door bonafide Nederlanders, door en door betrouwbaar en met het hart op de juiste plaats. Het spreekt dan ook voor zich dat geen van de bestuurs- en directieleden de afgelopen jaren strafrechtelijk veroordeeld is, een transactie met het Openbaar Ministerie is aangegaan en evenmin vervolgd is. Voor de samenstelling van bestuur en directie verwijzen wij de lezer naar pagina 33.

ad 3. Voor de fondsenwerving hanteren we de gedragscode van het Nederlands Genootschap van Fondsenwervers (NGF). Kernpunten in deze code zijn: professionaliteit van gedrag en competitie, vertrouwen en zorgvuldigheid in handelen. Meer over onze fondsenwerving leest u op pagina 32.

ad 4. Op de strategische doelstellingen van de stichting wordt op pagina 12 dieper ingegaan. Het hieruit voortvloeiende beleid voor het boekjaar wordt hiernaast beschreven.

ad 5. Voor iedere activiteit geven we aan wat we beoogden te bereiken en wat daadwerkelijk werd bereikt. Kwestie van zakelijk en professioneel opereren. En dat geldt ook voor de tussentijdse rapportage over investeringen die we plegen voor effecten op langere termijn: bijvoorbeeld langlopend wetenschappelijk onderzoek.

ad 6. Onderzoeksubsidies kunnen zonder financiële consequenties worden stopgezet indien daartoe aanleiding is. De dotatie aan het vrij besteedbaar vermogen aan het einde van dit boekjaar getuigt eveneens van goed (veilig) koopmanschap.

ad 7. Vanaf pagina 35 vindt u de cijfers van 2011 en (ter vergelijking) die van 2010. De balanspositie van de stichting is -ondanks de versoberde economische omstandigheden- gezond te noemen, hetgeen door de externe en onafhankelijke accountant bevestigd wordt. Zie pagina 45.

ad 8. Heldere, onafhankelijke voorlichting over de ziekte en de (on)mogelijkheden van genezing en hantering: dat is niet voor niets één van de vier pijlers onder ons werk. En dat uit zich in communicatie met zowel patiënten, mantelzorgers, zorgprofessionals alsmede met donateurs en instanties. Voedingssupplementen zijn in de naburige landen al veel gebruikelijker

14

Het werk van MS-Anders MS-Anders is sinds 1996 uitgegroeid tot een organisatie die op eigen kracht naar PERSPECTIEF durft te zoeken, die KRITISCH durft te zijn en die in ALTERNATIEVEN durft te denken.

Het beleid in 2011 was er specifiek op gericht: ✓... om de gemeenschappelijke belangen van MS-patiënten en die van hun gezinsleden te behartigen. Hiertoe is MS-Anders o.a. lid van het Patiënten Platform Complementaire Gezondheidszorg dat als schakel tussen patiëntenorganisaties, hulpverleners en onderzoekers werkt aan een betere en nauwere samenwerking tussen reguliere en complementaire vormen van zorg.

✓... om de vier pijlers onder het werkterrein verder uit te bouwen en de organisatie zo flexibel te houden dat direct kan worden gereageerd, afhankelijk van waar behoefte aan is bij mensen met MS en wat hen perspectief biedt. Medewerkers zijn getraind om patiënten voort te helpen bij hun vragen en twijfels, bij hun zorgen en obstakels om zo de kwaliteit van hun leven op een zo hoog mogelijk niveau te houden.

✓... in eigen huis activiteiten te ontwikkelen die MS-patiënten uit hun isolement

halen, lotgenotencontact bevorderen (ook tussen partners, ouders en kinderen van MS-patiënten) en ze vrijblijvend en in een veilige omgeving te laten kennismaken met therapievormen die weliswaar geen genezing brengen, maar die wel de kwaliteit van hun leven direct verbeteren.

✓... om de zorg thuis eveneens te versterken, gezien het feit dat een beperkte mobiliteit

veel patiënten aan huis bindt. Een goed voorbeeld hiervan is de dóórontwikkeling dit jaar van het koelpak dat in 2004 als eerste actieve koeling bood waardoor mensen met MS zich beduidend energieker voelen. Dit jaar is geïnvesteerd in een nieuwe generatie mobiele koelpakken.

✓... om complementaire behandelwijzen niet langer te negeren, vooroordelen aan de kant te zetten, uit te gaan van beschikbaar bewijsmateriaal en patiënten betrouwbare informatie hierover te geven. Dat doet MSAnders via haar eigen communicatiekanalen, maar ook via de media en rechtstreeks gericht op behandelend specialisten en huisartsen.

Met je vriendjes van het kamp praten over de MS van jouw vader of moeder

15

De statuten van de stichting Statutaire doelstellingen De stichting MS-Anders heeft haar officiële, statutaire doelstellingen als volgt geformuleerd: • het verhogen van de kwaliteit van leven van de mensen met Multiple Sclerose; • het (laten) uitvoeren en ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken, medische en psychische gevolgen alsmede de genezing van Multiple Sclerose; • het verrichten van alle andere handelingen, die met het vorenstaande in de ruimste zin verband houden of daartoe bevorderlijk kunnen zijn.

Realisatie MS-Anders tracht deze doelen onder meer te verwezenlijken door: - het ontwikkelen van voorlichtingsliteratuur, publicaties en hulpmiddelen, - symptoombestrijding in allerlei vormen, - inzet van wetenschappelijk onderzoek naar wat bijdraagt aan een betere kwaliteit van leven: nu, en later, - onderlinge communicatie tussen patiënten, en hun gezinsleden, - actieve workshops en trainingen die patiënten sterker maken, - het bevorderen van een positief publiek bewustzijn van, en steun voor de behoeften van mensen die met deze ziekte kampen.

MS is geen spierziekte, maar de aansturing van armen en benen kan wel kapot gaan

16

De vier pijlers onder ons werk

Het werk van MS-Anders is gebouwd op vier belangrijke pijlers: 1. Medisch-wetenschappelijk onderzoek - Klinisch onderzoek - Laboratorium onderzoek - Literatuur onderzoek

pag. 18

2.

Maatschappelijk werk - Eigen afdeling Maatschappelijk Werk - Landelijke MS-infodagen - Workshops en trainingen - Jaarlijkse kinderkampen

pag. 21

3.

Onafhankelijke voorlichting - Driemaandelijkse nieuwskrant MSinfo - Eigen diëtiste voor voedingsvoorlichting - Boeken, website en folders

pag. 25

4.

Praktische hulpmiddelen - Koelpakken en voedingssupplementen - Opleiding en training van zorgverleners - Pilots gericht op zorg aan huis

pag. 28

Waar dat in resulteerde over 2011, leest u op de volgende pagina’s.

17

Medisch-wetenschappelijk onderzoek De medisch-wetenschappelijke onderzoeken die in 2011 zijn gefinancierd, hebben plaatsgevonden aan het Universitair Medisch Centrum Groningen en de Rijksuniversiteit Groningen (Faculteit Medische Wetenschappen). De leiding en supervisie is in handen van Prof. dr. J.H.A. De Keyser, verbonden aan het UMCG en de Rijksuniversiteit en tevens hoogleraar en afdelingshoofd neurologie aan het Universitair Ziekenhuis Brussel (VU). Vaak gaat het om onderzoek dat meerdere jaren duurt

Waar concentreren wij ons op? MS is een ziekte die vooral jonge volwassenen treft. In Nederland zijn er ongeveer 16.000 mensen die lijden aan MS. De oorzaak is niet bekend. De behandelingen zijn anno 2011 nog steeds ontoereikend, bovendien geven sommige veel bijwerkingen. Bij MS doen zich twee verschillende fenomenen voor in het central zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg).

1. Lokale ontstekingshaarden. Deze zijn verantwoordelijk voor exacerbaties (ook wel shubs genoemd). Dit zijn plotse verslechteringen die na verloop van enkele weken of maanden geleidelijk terug verbeteren. Klachten kunnen zijn: wazig- of dubbelzien, niet meer goed kunnen lopen, krachtsverlies, gevoelsstoornissen, stuurloosheid e.a. Door die ontstekingshaarden wordt op bepaalde plaatsen in het zenuwstelsel het omhulsel rond de zenuwbanen vernietigd. De schade die wordt veroorzaakt, herstelt onvoldoende en er ontstaan littekens die niet meer verdwijnen. 2. Diffuus progressief verlies van zenuwbanen. Dit verlies is verantwoordelijk voor een geleidelijke progressieve achteruitgang van klachten zoals hierboven beschreven. Het beloop van de ziekte is verschillend van persoon tot persoon. Een beloop met shubs kan (hoeft niet) worden gevolgd door een progressieve fase. Maar ook een progressief beloop van meet af aan is mogelijk.

Welke vragen spelen er? Het onderzoek dat MS-Anders in het UMCG (Groningen) financiert, spitst zich toe op de volgende vragen: 1. Is het beloop bij een patiënt te voorspellen? 2. Welke factoren zijn verantwoordelijk voor een ‘benigne’ beloop? 3. Welke factoren beïnvloeden de progressieve fase? 4. Wat veroorzaakt Multiple Sclerose? 5. Kunnen beschadigingen aan de zenuwbanen nog hersteld worden? 6. Wat is de toegevoegde waarde van complementaire (alternatieve) behandelingen? 7. Zijn er nieuwe (betere) vormen van behandeling te ontwikkelen? Bijvoorbeeld om de progressieve fase af te remmen? (Daarvoor is nog geen enkel medicijn beschikbaar.)

Geheugen, emotie, beweging: het verloopt allemaal via zenuwimpulsen door de hersenen

18

Wat zijn de antwoorden tot nu toe? In de afgelopen 15 jaar is door MS-Anders ca. € 4 miljoen geïnvesteerd in wetenschappelijk onderzoek. Terugkijkend op deze jaren, zijn dit de belangrijkste bevindingen: 1. Een goedaardig ziektebeloop (benigne MS) is moeilijk te voorspellen bij het begin van de ziekte, maar 5 jaar en 10 jaar ná het begin van de klachten kunnen we wel iets meer over de toekomst vertellen. Door middel van MRI (magnetische resonantie) van de hersenen kunnen we een idee krijgen of de ziekte snel progressief zal worden. 2. Verschillende factoren zijn onderzocht die een rol zouden kunnen spelen bij benigne MS. Mensen die progressief werden namen bijvoorbeeld minder magnesium in via de voeding. Magnesium heeft een beschermend effect op de zenuwbanen die bij progressieve MS vernietigd worden. 3. Verschillende factoren zijn onderzocht die de progressieve fase zouden kunnen beïnvloeden. Zo lijkt bijvoorbeeld de behandeling met interferonen bij mensen met shubs het begin van de progressieve fase uit te stellen. 4. Onderzoek in Groningen heeft aangetoond dat astrocyten (de steuncellen in het centraal zenuwstelsel) bij mensen met MS een ernstig gebrek hebben aan beta2 receptoren. Dit defect kan zowel de shubs als de progressieve fase verklaren. Het zou wel eens een heel belangrijke schakel kunnen zijn in het verklaren van de oorzaak van MS! 5. Het afsterven van oligodendrocyten zorgt ervoor dat er geen myeline meer wordt aangemaakt, een stof die normaal het isolatiemateriaal rond de zenuwuiteinden vormt. Ontdekt is dat de insuline-achtige groeifactor 1 (IGF-1) een cruciaal molecuul kan zijn voor myelinesynthese (weefselreparatie) van hersenschade. 6. Wetenschappelijk is aangetoond dat koeltherapie de symptomen bij de meeste mensen met MS verbetert. Bijensteek (api)therapie daarentegen blijkt niet zinvol. Er zijn nu ook aanwijzingen dat met een ‘insuline-like growth factor’ het beschadigde omhulsel rond de zenuwbanen alsnog hersteld kan worden. 7. Dit deel van het onderzoek spitst zich tot op de hypothese dat de voor MS kenmerkende ontstekingen en zenuwschades (deels) verklaard kunnen worden door het niet meer goed werken van de astrocyten in het centraal zenuwstelsel. Astrocyten zijn hulpcellen die ondersteuning bieden aan de zenuwcellen en daarmee MS kunnen remmen. Mogelijk dat fluoxetine als helend medicijn kan worden ingezet.

Professor J.H.A. De Keyser heeft de supervisie over het wetenschappelijk onderzoek

19

Fluoxetineonderzoek afgerond Redenerend vanuit deze hypothese zou fluoxetine (beter bekend onder de merknaam Prozac) de astrocyten weer goed moeten kunnen laten functioneren. Waarom is fluoxetine zo interessant? Omdat het beschikbaar is in pilvorm (de meeste MS-medicatie moet worden gespoten), en omdat het veilig is ook bij langdurig gebruik. Daarnaast is het heel goedkoop. Tegelijkertijd is dat nu juist hetgeen het middel minder interessant maakt voor commerciële doeleinden (en dus voor onderzoek vanuit de farmaceutische industrie). In een eerdere studie is het effect van fluoxetine op exacerbaties bij mensen met relapsing remitting MS al aangetoond. Dit boekjaar is een kleinschalige, klinische studie afgerond naar het effect van het antidepressivum fluoxetine bij mensen met een progressieve beloopsvorm (langzame achteruitgang) van MS. Dit gerandomiseerde, dubbel-blinde, placebo-gecontroleerde onderzoek was gestart in 2005. Gezien de bevindingen en theoretische onderbouwing, is MS-Anders nog tijdens het boekjaar gestart met werving van financiële middelen om een klinisch onderzoek op grotere schaal mogelijk te maken. Het interessante van deze hypothese is dat er op een ANDERE manier naar MS wordt gekeken dan gebruikelijk is. De meeste MS onderzoekers denken dat de astrocyten géén grote rol spelen bij MS. Astrocyten spelen echter bij zeer veel ziekten in de hersenen een centrale rol!

DECEMBER

2 0 1 1

Relatie Prozac en MS onderzocht ‘Afgelopen september hebben we de resultaten van het onderzoek naar het effect van het antidepressivum fluoxetine (merknaam Prozac) bij mensen met een progressieve beloopsvorm van MS gepresenteerd aan degenen die hebben deelgenomen aan deze studie. Omdat fluoxetine theoretisch de energievoorziening in de hersenen kan verbeteren en zorgt voor het vrijkomen van beschermende stoffen in de hersenen, vroegen we ons af of fluoxetine het kapot gaan van de zenuwbanen bij mensen met MS kan verminderen. Dit kunnen mensen merken doordat ze minder snel toename van klachten hebben. Kan fluoxetine het kapot gaan van de zenuwbanen verminderen?

Opzet onderzoek De studie is opgezet in 2005. Mensen konden deelnemen aan het onderzoek als ze een primair of secundair progressieve beloopsvorm van MS hadden, langzaam achteruit waren gegaan in de laatste 2 jaar voor start van de studie, geen immunomodulerende therapie (zoals interferon beta of glatirameer acetaat) gebruikten, niet depressief waren, geen antidepressiva gebruikten en nog minimaal 20 meter konden lopen.

Dubbelblind

6

Uit: NRC Wetenschapsbijlage 10/5/08

De helft van de deelnemers kreeg gedurende 2 jaar 2 x per dag 20 mg fluoxetine en de andere helft 2 x per dag placebo capsules die er hetzelfde uitzagen als de fluoxetine capsules. Deelnemers werden om de 3 maanden op de polikliniek onderzocht en kregen elk jaar vragenlijsten (over moeheid, neurologische beperkingen en algeheel functioneren) en een MRI scan van hun hoofd. De primaire uitkomstmaat, het belangrijkste waar we naar hebben gekeken, was het aantal mensen dat ‘achteruitging’ gedurende de behandeling. Achteruitgang hebben we gedefinieerd als een verslechtering bij het neurologisch onderzoek (wat we omzetten in de EDSS score), een verslechtering in een looptest en/of een verslechtering in een vaardigheidstest van de armen. Deze verslechtering moest blijvend zijn gedurende het onderzoek. Verder hebben we gekeken naar veranderingen op de MRI en naar veranderingen in de antwoorden op vragenlijsten. Op basis van eerder verricht onderzoek hadden we ingeschat dat 80% van de mensen die een placebo kreeg, achteruit zou gaan. Als fluoxetine dat met de helft zou verminderen dan zouden we aan 60 deelnemers in totaal voldoende moeten hebben om dat effect van fluoxetine statistisch significant aan te tonen.

Resultaten onderzoek In 2006 is de eerste deelnemer begonnen en de laatste heeft in oktober 2010 het onderzoek afgerond. Van de 109 mensen die we op de polikliniek hebben gezien voor de studie, konden er 42 mee gaan doen. Negentwintig mensen hadden een secundair progressieve beloopsvorm en 13 een primair progressieve. Omdat de houdbaarheid van de medicijnen in het geding kwam, hebben we besloten om vanaf oktober 2008 geen nieuwe mensen meer te laten meedoen. Twintig mensen hebben fluoxetine gekregen en 22 placebo. Vijf mensen die fluoxetine gebruikten en 4 mensen die placebo gebruikten, hebben de studie niet afgemaakt. De meest voorkomende reden was

bijwerkingen (ook van de placebo!). In zowel de groep die fluoxetine gebruikt heeft, als in de groep die placebo gebruikt heeft, waren er 7 mensen met achteruitgang. Deze achteruitgang werd meestal gevonden bij neurologisch onderzoek (EDSS).

Verder onderzoek

Van de mensen met secundair progressieve MS waren er 5 in de placebo groep en 5 in de fluoxetine groep met achteruitgang. Twee mensen met primair progressieve MS die fluoxetine kregen, waren achteruit gegaan en dat waren er net zoveel als in de placebogroep. Ook in de vragenlijsten en in de veranderingen op de MRI waren er geen verschillen tussen de groepen. Mensen die fluoxetine kregen hadden meer last van slaperigheid en moeheid. Dit was voornamelijk in het begin van de behandeling. Overige bijwerkingen als misselijkheid, duizeligheid en hoofdpijn kwamen in de fluoxetine groep niet significant vaker voor dan in de placebogroep.

De vraag is, of het de moeite waard is om het effect van fluoxetine op mensen met een progressieve beloopsvorm van MS verder te onderzoeken. Alhoewel de resultaten van deze studie teleurstellend zijn, zijn er wel duidelijke theoretische voordelen van fluoxetine voor mensen met progressieve MS! Er worden in het laboratorium steeds meer beschermende effecten van fluoxetine in de hersenen beschreven. Ook bij mensen met herseninfarcten, bij wie er -net als bij MS- sprake is van beschadiging van hersencellen, zijn gunstige effecten van fluoxetine gevonden. Fluoxetine is goedkoop, wordt over het algemeen goed verdragen en er zijn geen ernstige bijwerkingen.

Discussie resultaten onderzoek In onze studie konden we geen effect van fluoxetine aantonen op de langzame achteruitgang bij mensen met een progressieve beloopsvorm van MS. Kunnen we nu ook zeggen dat fluoxetine niet helpt voor mensen met een progressieve beloopsvorm van MS? Nee, dat kunnen we niet. De studie was te klein om met zekerheid te zeggen of fluoxetine wel of niet de achteruitgang tegengaat bij mensen met een progressieve vorm van MS. Er hebben minder mensen (42 i.p.v. 60) meegedaan dan we van tevoren gepland hadden. Ook was er in de groep die de placebo kreeg slechts bij 32% van de deelnemers achteruitgang terwijl we voor de start van de studie er van uit waren gegaan dat 80% van de mensen die een placebo gebruikt, achteruit zou gaan. Onze placebogroep heeft het dus erg goed gedaan! Dit alles zorgt ervoor dat de power (de mogelijkheid van een studie om een effect wel of niet aan te tonen) van onze studie te laag was. We hebben berekend dat we bij een achteruitgang in de placebogroep van 32% minimaal 200 deelnemers hadden moeten hebben om een 50% behandelingseffect van fluoxetine aan te tonen.

Wij denken dat het dus wel degelijk de moeite waard is om de effecten van fluoxetine op progressieve MS verder te onderzoeken. Prof. dr. J.H.A. De Keyser heeft in België een grote subsidie gekregen om dit te doen*. Het onderzoek start in 2012. De studie is -wat opzet betreft- vergelijkbaar met de huidige studie, maar zal 200 deelnemers bevatten. De kans bestaat dat in Nederland ook een aantal ziekenhuizen, met de hulp van MS-Anders, mee kan gaan doen. Wij hopen dat met de nieuwe studie met zekerheid gezegd kan worden of fluoxetine wel of niet beschermt tegen de langzame achteruitgang bij mensen met progressieve MS. Voorlopig is er geen enkel ander middel beschikbaar dat de progressieve fase van MS kan afremmen.’ Neuroloog Jop Mostert (Rijnstate), mede namens Dr. D.J. Heersema (UMCG) en Prof. dr. J.H.A. De Keyser (UMCG/UZB).

* MS-Anders is nog hard op zoek naar financiële MSmiddelen in Nederland!

Resultaten van dit onderzoek in de populaire nieuwskrant MSinfo (dec. 2011)

20

Maatschappelijk werk Helpdesk, huisbezoek Vanuit de stichting zijn twee maatschappelijk werkers betrokken bij het wel en wee van mensen met MS, hun gezinnen en hun zorgverleners. Zij zijn in vaste dienst van MS-Anders en hebben een lange ervaring met MS. Eén van beiden geeft leiding aan onze jaarlijkse MS kinderkampen en coördineert ook de nazorg ervan. Hun kennis van wat de ziekte met zich meebrengt, de belemmeringen maar ook de cognitieve en psychische effecten, verleent aan deze maatschappelijk werkers een toegevoegde waarde die meer dan welkom is. De maatschappelijk werkers zijn er voor informatie, directe hulp, ondersteuning en begeleiding. Hun blik is niet op de eerste plaats gericht op de MS-ziekte, maar op de mens zelf met zijn/haar eigen problemen.

Wat is er nog meer mogelijk? Ook het wegwijs maken in wat er (nog wel) mogelijk is bij MS, hoort bij hun werk. De maatschappelijk werkers van MS-Anders durven te denken in alternatieven. Soms komt het nieuws uit onverwachte invalshoeken. Zo informeerden zij dit jaar patiënten over een natuurlijke pijnstiller die in ons land als dieetvoeding verkrijgbaar is, en zorgden ze ervoor dat voetreflextherapie onder de aandacht werd gebracht.

MS Infodag Stichting MS-Anders organiseert jaarlijks MS-infodagen met actuele thema’s waarover we veel vragen krijgen. Dit jaar was dat de MSinfo dag voor Ouders. Neuroloog Beenakker en neuropsychologen Kant en Van Nieuwenhuizen zetten uiteen wat een ziekte als MS met het hoofd doet, en wat dat doet met de mobiliteit én met het denkvermogen, de cognitie, stemmingen en gedrag. Zij gingen op verzoek van MS-Anders in gesprek met ouders die hun volwassen kind en diens (gezins)leven zien veranderen door de MS. Baanbrekend was ook het interview dat we voorafgaand publiceerden in de nieuwskrant MSinfo met de moeder die er eerlijk en openhartig voor uit kwam hoe moeilijk zij het heeft met de ziekte van haar dochter.

Praktische hulp MS is onvoorspelbaar, onberekenbaar, voor iedereen anders. Het is daarom goed dat er een patiëntenorganisatie is die kritisch blijft, die zich dagelijks sterk maakt voor ‘gewone’ mensen met hun dagelijkse problemen. Een concreet voorbeeld? Op 15 oktober organiseerden we een DemoDag Hulpmiddelen, om patiënten op een laagdrempelige manier te laten uitproberen wat bijdraagt aan meer kwaliteit van hun dagelijks leven.

Op de MS-kinderkampen zien kinderen ook andere ouders met MS

21

Themabijeenkomsten De praktische insteek van MS-Anders blijkt ook uit de vele handige workshops die op initiatief van Maatschappelijk Werk worden gehouden. Zo kon men op 14 mei in Amsterdam leren hoe dat moet: ‘ontspannen en comfortabel zitten in een rolstoel’. Het komt in de praktijk maar al te vaak voor dat rolstoelgebruikers en scootmobielers klachten ontwikkelen t.g.v. het langdurig en verkeerd zitten. Tijdens de workshop is onder leiding van fysiotherapeut Van Duuren gewerkt aan een betere zithouding. Bijzondere vermelding verdient ook de lezing ‘innerlijk helen’ bij MS-Anders in Amsterdam door paragnost Andreas Veldhuysen. Inzicht in jezelf biedt rust, zo bleek die avond op 14 april.

Workshops Op 5 en 12 oktober organiseerde MS-Anders samen met De JetStream twee trainingsbijeenkomsten NLP: Neuro Linguïstisch Programmeren. Dit is nieuw en uniek: eindelijk een manier om de MS in het hoofd beter te besturen. De deelnemers leerden er hoe zij hun eigen denken kunnen beïnvloeden. Extra waardevol voor wie met lichamelijke kwalen te maken heeft, waarvan je het idee hebt, er niet veel invloed op te kunnen uitoefenen!

Partnergroepen Op 28 september is gestart met informele partnerbijeenkomsten voor -het woord zegt het al- partners van mensen met MS. Mantelzorgers onder elkaar dus. Begeleiding komt vanuit de afdeling Maatschappelijk Werk. De partnergroepen zijn in eerste instantie bedoeld als ontmoetingsgroep voor lotgenoten die elkaars’ ervaringen uitwisselen. Het samenleven met iemand die cognitief achteruit gaat, mobiliteit verliest, onverwachte stemmingswisselingen heeft: de wispelturigheid van MS kan zwaar zijn.

Mijn wens Bezoekers van de MSinfo LIVE! konden vorig jaar een kaartje hangen aan de boom met wensen voor de toekomst. ‘Laat ons weten waar jij naar verlangt’ vroegen we. Schrijnend en ontroerend, sommige kaartjes raakten ons allen. Ook dit jaar zijn enkele persoonlijke wensen op kosten van MS-Anders in vervulling gegaan.

CreaAtelier De maandagochtenden op het kantoor van MS-Anders staan in het teken van het CreaAtelier. Mensen met MS kunnen zich onder elkaar ontspannen en kiezen uit een breed scala aan (gratis) creatieve workshops. In een plezierig informele sfeer voelen de patiënten zich er thuis onder lotgenoten, al knutselend is er ruimte om te lachen en (soms) met elkaar te huilen. Twee vaste medewerkers van MS-Anders begeleiden deze inspirerende ochtenden.

Creatieve workshops halen MS-patiënten uit hun isolement

22

Hulpfonds Elk jaar stelt MS-Anders een hulpfonds van maximaal € 2.500 beschikbaar voor wie MS heeft, tevergeefs bij de zorg of andere instanties aanklopt en anders tussen wal en schip valt. In samenspraak met de stichting Thuredriht zijn in de winter van 2011 opnieuw drie Zeeuwse vakantiebungalows tegen een geringe kostenvergoeding aangeboden aan mensen met MS.

Mindfulness Meer horen. Meer zien. Meer proeven. Méér LEVEN. Dát is wat we met eerdere mindfulness cursussen bereikten, zo weten we van de deelnemers. Om die reden is in september van dit boekjaar opnieuw een 8-daagse cursus in Groningen (UMCG) gegeven voor MS-patiënten en hun partners. Aandachtstraining helpt bij chronische pijn, depressie en angst, zo werd vorig jaar nog wetenschappelijk bevestigd in het vakblad Neurology.

Kinderkampen De diagnose Multiple Sclerose heeft een enorme impact op alle leden van een gezin. MS-Anders heeft daar oog voor en haalt sinds 2001 kinderen uit zulke gezinnen een weekend lang uit hun isolement. Zo’n actief verwenweekend is een belevenis die al voor talloze vriendschappen heeft gezorgd. Via eigen sites, hyves en MSN houden de kinderen ook naderhand contact. Tussen de 4 kampen van dit jaar, bevond zich ook het 25e MSAnders kinderweekend. De vaste begeleiders uit de zorg, (w.o. neurologen in opleiding), medisch maatschappelijk werk, de theaterwereld, onderwijs en jeugdhulpverlening stelden ook dit jaar opnieuw hiervoor hun vrije dagen ter beschikking. De kosten voor ondersteuning van deze vier kampen waren in 2011 e 31.636.

Wie betaalt dit? MS-Anders zorgt voor de financiën dankzij sponsoracties, donaties en legaten. Ouders regelen soms iets via de sponsorcommissie van het bedrijf waar ze werken, kinderen zamelen geld in via lege flessen of verkopen noten. Anderen regelen iets via school. Prachtige initiatieven om de weekenden zo laagdrempelig mogelijk (dus gratis) te houden. Zo komt de directeur van MS-Anders zelf op vrijdag met haar man en een kleine vrachtwagen om eten, snoepgoed, drinken en sport- en spelspullen te brengen.

Vriendschap voor nu... en voor later in je leven

23

Kinderen tussen 5 en 12 jaar Bij de kampen voor de jongere kinderen komen vaak onverwachte gasten langs. Tijdens korte optredens slepen ze de kinderen even mee naar een andere wereld. Fantastisch om te zien hoe de kinderen meeleven. ‘Hun’ kamp, van 24 t/m 26 juni in de Paasheuvel in Vierhouten, was op de kop af het 25e kamp dat we organiseerden. Een weekend met een feestelijk tintje dus. Het plezier spatte er vanaf!

Pubers tussen 11 en 15 jaar Alle kampen hebben een -min of meer- vast programma. Belangrijk in dat programma is dat er ACTIE is. En dan vooral actie die je normaal niet zo snel doet. Zoals abseilen of paintball. Het groepsgesprek is ook een vast onderdeel bij elk kamp. Met jouw eigen groepje praten de deelnemers, onder deskundige begeleiding, over de MS thuis en wat dat voor hen persoonlijk betekent. Maar er wordt ook volop geklauterd, gebarbecued en natuurlijk ontbrak de bonte avond niet in de Buitenjan in Veldhoven van 6 t/m 9 mei.

Jongelui tussen 14 en 17 jaar Hoe moeilijk is het om je af te zetten tegen je ouders (wat een puber toch in zekere mate hoort te doen) als je moeder in een rolstoel zit? Als je vader het al zwaar genoeg heeft met zijn werk en alle taken die hij thuis heeft?! Dan schop je niet, dan pas je je aan en ondersteun je het gezin. Bij het YMCA Nautilus in Kerkdriel van 16 t/m 19 september ontmoetten lotgenoten elkaar voor een heftig weekend vol zeilen, kanoën, klimmen en steppen. Na afloop waren de deelnemers uitgeteld ... en wij ook!

Jong-volwassenen tussen 18 en 23 jaar Sinds 2007 organiseert MS-Anders ook ‘kinder’weekenden voor jongvolwassenen. Zodra ze elkaar treffen (dit jaar van 4 t/m 6 november in een Canadees boomstammenhonk aan het Ermerstrand), praten ze onderling over de rol die MS in hun leven speelt en de moeite die ze hebben on uit huis te gaan en hun zieke vader of moeder ‘achter’ en daarmee ‘los’ te laten. Ook dit jaar weer een succesvol en waardevol weekend: veel gelachen, maar ook met de nodige serieuze gesprekken, tussen het schieten met verf en het gooien met ‘kloten’ door.

24

Eerlijke voorlichting over MS Nieuwskrant

Wat doe je aan spasmen?

Periodieke uitgave van de st. MS- Anders

2

Praktisch & Positief

4

MS culinair: mmm...

14e JAARGANG, SEPT. 2011

10

Op de agenda

12

Kan ik nog wat doen?

linkerhand ging raar doen. Nee, geen spasme, hij viel gewoon uit. En daarmee moest ik sturen, lastig! Lekker koken? Een aardappel schillen? Beetje moeilijk hè, met 1 hand. Weet je, die MS belemmert je in allerlei opzichten. Toch kan ik daar nog wel vrede mee hebben, maar dat er niks is om deze sluipmoordenaar te genezen, dáár kan ik geen vrede bij hebben!’

‘Geef mijn auto maar aan Maarten’ Aanvankelijk heeft Thijs alleen ‘s nachts krampen. Maar gaandeweg breidt het zich uit. ‘In 2005 reed ik nog auto. Maar je snapt het zeker wel. Door die krampen ga je anders zitten, verkeerde houding, niet ontspannen, niet veilig, prompt krijg je last van je rug. Bij mij leidde het tot een hernia-operatie. Ik ging van een stok naar een rollator. ‘Geef mijn auto maar aan Maarten’, zei ik, en ik deed ‘m weg. Ik haalde een aangepast autorijbewijs maar mijn

Enfin, de spasmen worden steeds heftiger, nu zijn beide benen aan de beurt. Het komt uit z’n rug of -als ze gaan stuiteren- schiet het juist in z’n rug. De rollator wordt een rolstoel. Tegen die spasmen slikt Thijs baclofen in een steeds hogere dosering. Op een gegeven moment is dat meer dan 100 mg per dag. ‘Maar ik kon slikken wat ik wilde, de krampen bleven. Je vraagt naar de bijwerkingen? Nou, ik heb eigenlijk nooit bijwerkingen. Ja, een beetje obstipatie misschien. Weet je, ik ben 25 jaar kok geweest, ik heb een maag van staal. Wat me tegenstond van die pillen, dat was dat die baclofen ook in delen van je lichaam komt, waar dat niet nodig is.’

‘Als een plank zat ik in mijn rolstoel. Af en toe gleed ik eruit.’ Aan de pomp of botox? Eind 2009 spreekt Thijs zijn huisarts Johan Koops over de verergering van zijn spasmen. Hij kan niet meer functioneren door die spasmen. Wat is er nog mogelijk? Koops vertelt hem over een pomp waarmee de baclofen direct in het ruggenmerg komt, en de goeie ervaring die zij daarmee hebben in Nieuw Unicum. ‘Dat leek me wel wat. Al moet ik

3 6 10 12

Voet- en handreflex: het helpt 13

Moeder van een kind met MS

14

Placebo’s en nocebo’s

14

Aan het fornuis

18

In retraite

15

15-euro actie

20

Als ‘Annie’ aan het werk

eerlijk zeggen, dat als ik toen had geweten wat er zou komen, dat ik wat minder snel m’n besluit zou hebben genomen! Het is geen pretje hoor, de hele ingreep en het inregelen daarna. Maar nú (een jaar later) vind ik het een top-uitvinding! Ik slik nu helemaal niets meer, nog geen paracetamolletje.’

‘Ik kan nú nog nadenken, zitten en typen. Wat wil een mens nog meer?’

Inschrijfformulieren

1

Vlinderplops in je hersenen

1

Zelfbeeld Met haar zelfbeeld van ooit is inmiddels korte metten gemaakt. Lisette promoveert in 2007 als antropologe en haar proefschrift, waarin zij een lans breekt voor een betere zorg voor psychotische patiënten, krijgt navolging. ‘Als een jonge, dynamische, hippe onderzoeker die heen en weer naar de universiteit racet om daar veelbelovende dingen te doen die de wereld verbeteren. Zo zag ik mijzelf het liefste. In plaats daarvan parkeer ik nu mijn driewieler voor de deur, strompel het Radboud binnen, krijg daar direct het stempel ‘patiënt’ en moet ik telkens uitleggen dat aan mijn hoofd niks mankeert.’

‘Ik had ook kunnen kiezen voor botox injecties in de benen. Maar bij botox denk ik toch eerder aan lippen dan aan mijn onderdanen.’ Voor de test (of je lijf goed reageert) gaat Thijs 4 dagen naar Den Haag. Daar wordt de baclofen lumbaal toegediend. ‘Die prik? Ik heb het halve bed in tweeën gebeten. Echt, ze moesten me met zijn drieën vasthouden. ‘t Was niet te harden. Voor de prik moet je een gebogen rug hebben, dan staat je wervelkolom iets open en dat is handig. Maar je snapt dat die aanraking onmiddellijk bij mij de spasmen triggerde, dus ik was als een plank zo plat en met geen mogelijkheid te buigen! En die neuroloog maar dóórprikken...’

De eerste keer

Rust roest

Hockey puck in mijn buik

Een heftige, allergische aanval zorgt voor een abrupt einde van het ‘dekentje dat over mijn problemen lag’. Inmiddels wordt duidelijk dat de verslechtering ook zonder schubs progressief verloopt. Sinds kort zit Lisette ziek thuis. ‘Ik voelde al weken dat ik ergens zou gaan stranden. Maar thuis zitten, dat verandert niks dacht ik, dus ging ik toch maar weer naar het werk. Tot ik mezelf terugvond achter de laptop, starend naar het beeldscherm. Na een uur nog geen document geopend. Ik ben nu thuis en

Baclofen is een spierverslapper. ‘Toen het infuus in m’n ruggemerg zat, voerden ze de dosis elke dag op. Mijn benen waren gewoon als ‘dood’. Zo slap als wat, geen enkele spasme meer. Een gunstig teken dus. Maar de spieren waren zo slap, ik kon ook niet op mijn benen staan. Zelfs niet even. Na die 4 dagen volgde een wachttijd van vervolg op pag. 2

heel erg aan het zoeken; hoop dat het allemaal wat rustiger wordt. Ik geef mezelf 4 weken, dan moet het met pijnmedicatie verbeterd zijn.’ In die vier weken gaan allerlei scenario’s door het hoofd van Lisette. ‘Hoe kan ik voorkomen dat ik niet wegval? Hoe kan ik bewerkstelligen dat ze mijn advies blíjven vragen?’ Haar werkinstelling maakt Lisette tot wie zij is. Ooit moest ze rust houden na een hernia-operatie. Na een week belde ze naar haar werk. ‘Joh, kan ik nog wat doen?’

‘We zijn op vakantie op Sicilië. Mijn benen doen raar, ze zijn wiebelig en ik heb er geen gevoel in. Ze hangen erbij als van een lappenpop. Van de weeromstuit word ik lacherig. Het is mijn eerste schub, maar dat weet ik op dat moment nog niet. Thuisgekomen, bellen we toch maar even met de huisartsenpost. Neemt u maar een paracetamolletje, wordt er gezegd. En ik? Ik ben bang dat ze me een aanstelster vinden. Ik heb geen immers pijn, alleen maar geen gevoel. Ik moet echt wat overwinnen, om toch even langs de huisarts te gaan. Die vertrouwt ‘t niet en stuurt me door naar het ziekenhuis voor wat onderzoekjes. Ik neem een tas mee. Al dat wachten: zonde van m’n tijd, denk ik nog. Ik werk in die periode aan een richtlijn voor methadongebruik, die richtlijn moet af. Een pyjama?

MS. Het overrompelt me. Hoe kan dit? Op míjn leeftijd (ik ben dan 54)? Ik ga voor een second opinion naar het VU en daar krijg ik de diagnose Primair Progressief. De arts schetst een beeld: niet te genezen, ups en downs bij vlagen, niet voorspelbaar... Weet je, hùn bekijken het klinisch. Zakelijk. Wat je er als patiënt verder mee doet, dat is aan jou.’

Pim is sinds ‘93 100% afgekeurd, maar ‘van thuiszitten word je niet beter’. Telkens opnieuw is het tegenslag die de toon zet in zijn leven, maar hij is gestopt met uitleggen, vertelt hij. Sinds zijn 46ste heeft Pim 3 hartcatheterisaties achter de rug, is hij 7 maal gedotterd en leeft hij met 8 stents in zijn lijf. Na hartaanval nr. 2 is hij onderweg in de auto voor revalidatie in het ziekenhuis. Plotseling kan hij zijn arm niet meer bewegen, het lijkt alsof zijn zicht wegvalt. ‘Ik schrik! Denk meteen aan een tia. De neuroloog laat van hoofd en nek mri-scans maken en ziet overal beschadigingen. Hij noemt ze vlinderplops. ‘Het zou MS kunnen zijn’, is zijn opmerking.... bladibli. Bladibla.... En het eerste beeld dat mij voor ogen verschijnt, is dat van een rolstoel. Ik ga naar huis en binnen 24 uur heb ik alles gegoogeld wat er maar geschreven wordt over

1

‘Ik heb het voor mezelf verwerkt. Ik weet wat ik heb, maar ik kan er niks mee. Ik heb ‘t een plek gegeven. Je wilt weten hoe? Dat is een proces. Heel veel googelen, contact via MS Web, MSers in Amerika en België, dat helpt mij. Aanvaard het, en ga er praktisch mee om. Zo zie ik dat. Ik moest direct aan de medicijnen. Werd helemaal volgestampt, ik leek wel een junk zo suf en moe werd ik ervan. Ben nu gestopt met de medicijnen (althans, voor de MS. Ik slik er al 8 voor m’n hart en vaten). Ik was het helemaal zat.’

Ik stap de wijde wereld in Blijf niet langer wachten Ik maak vandaag een nieuw begin Verzamel al mijn krachten Met mooie gedachten

Ik stap de wijde wereld in Blijf niet langer wachten Ik maak vandaag een nieuw begin Verzamel al mijn krachten Met mooie gedachten

12 november

Ik ben gelukkig

10

Losse bijlage: MSinfo special – Over wat MS doet met je hoofd

‘Zie ik zo’n stel paffende buschauffeurs staan. Rij ik erlangs met m’n speedy. Onwijs mooie zonnebril op m’n neus. Roep ik ‘Ik heb geen strippenkaart nodig hoor’.’ Fred is gelukkig. En dat straalt hij ook uit. Toen hij MS kreeg, is hij een nieuw leven begonnen.

Fred Luijf (43) is artiest, theatermaker, liedjesschrijver en zanger, maar bovenal gewoon een aimabele vent die anderen inspireert. Hij heeft progressieve MS, maar is er naar eigen zeggen ‘nu klaar mee. Met die MS en de hele reutemeteut er omheen.’ Hij heeft zorg nodig, veel zorg, de Senseo thuis kan hij niet zelf bedienen. Maar hij kan er niet mee zitten. ‘Mijn moeder was een hippe en creatieve vrouw, ze kleedde zich vaak artistiek. Tot ze MS kreeg, een duistere ziekte vond men dat destijds. Er was veel onbegrip vanuit de omgeving. Erover gesproken werd er niet. Ze kon heel moeilijk lopen. Haar ziekte klapte naar binnen toe, dat ging heel diep en dat vond ik als jong kind zó erg. Ik verloor het contact met mijn moeder en zij zelf verloor haar creativiteit, verzorgde zichzelf niet meer, liep dagenlang rond in hetzelfde shirt. Als ik later ooit ziek word, dacht ik toen, dan ga ik het anders doen. Want als ‘t naar binnen slaat, dan ben je al dood voor je dood. Ik nam mijzelf als kind al voor: ík treed naar buiten, mocht ik ooit ziek worden.

song staat Deze swingende Luijf. Gratis op de cd van Fred lezers van kerstcadeau voor pag. 2. de MSinfo. Kijk op

1

Feest Fred is ruim 10 jaar toneelspeler geweest in het kinderen jeugdtheater. Als liedjesschrijver werkte hij o.a. voor Kinderen voor Kinderen. Hij heeft het achter zich moeten laten, maar "wie dromen op de rails zet, krijgt er geluk voor terug". Hij heeft geleerd hoe belangrijk de liefde is in z’n leven. Liefde verzacht, het heelt, ‘t maakt je milder. Maar vanzelfsprekend is er niks in de liefde. Daar moet je hard voor werken. ‘Ik heb van mijn moeders leven geleerd dat er ALTIJD een keuze is, dat is de bittere kant van dit verhaal. Heel vaak vóel je al of iemand lekker en leuk in het leven staat. Veel mensen hebben relaties nodig om dingen voor zichzelf uit te werken. Hun relatie moet er één zijn van 1 + 1 = 3. Maar als ik in de stad winkelende stelletjes zie lopen, dan zie ik meestal 1 + 1 = ½! vervolg op pag. 2

Katja Vledder, directeur MS-Anders

vervolg op pag. 2

7 9

Op de agenda: doe mee aan NLP!

Als je ligt te dromen Laat het dan maar komen Vind je eigen regenboog Zoek niet naar een reden Kijk niet naar beneden Maar met open vizier omhoog

MSinfodag voor ouders Kijk op pag. 10

6

Uit de spreekkamer Ik leef met mijn MS en vecht er niet tegen

Ik ga het anders doen

Ik neem het lot in eigen handen Vanaf vandaag staak ik de grote strijd En kijk niet om naar misverstanden Want dat is enkel maar verspilde tijd Het leven ga ik tegemoet met een lach En alles is goed want ik pluk de dag

vervolg op pag. 2

MS-Anders 15 jaar

3

Medische zaken rond MS

Stap de wijde wereld in

Aan de medicijnen

‘Het is vandaag (10 september 2011) op de kop af 15 jaar geleden dat MS-Anders als stichting werd opgericht. Sindsdien is er veel ten goede veranderd voor mensen met MS. Wetenschappers hebben dankzij ons nieuwe inzichten onderzocht en mogelijke ingangen gevonden. Maar er is nog steeds een lange weg te gaan. Artsen kunnen je niet beter maken en achter het ziektebeeld schuilt nog steeds een MENS, die de regie over de zorg in eigen hand wil houden, die zelf wil bepalen welke behandeling bij hem/haar past en die beseft dat ook het gezin door MS geraakt wordt. MS-Anders steunt deze MENSEN. En omdat morgen je leven Anders kan zijn, hebben we voor Vandaag heel veel leuks om u blij mee te maken! Kijk gauw op pagina 4.’

AN LEVE IT V N

Douchezitjes: vindt u ze ook zo vies?

Van en voor mensen met Multiple Sclerose

Ik had het soms niet in de gaten De gedachten dwaalden stuurloos rond En door m’n doen en door m’n laten Kwam de grootste wens niet van de grond Altijd maar bezig met zorgen voor morgen Altijd maar bezig hoe het verder gaat Maar het grootste geluk ligt niet langer verborgen Open mijn hart en zie wel wat ontstaat

Losse bijlage: MSinfo special over moeheid en mindfulness

‘Ik wil per se niet thuis blijven zitten. Dan staat er geen grassprietje meer hoog. Begrijp je wat ik bedoel? Ik wil onder de mensen zijn, productief zijn. Vroeger heb ik leuk verdiend. Je kèn dat allemaal wel: ik zat in de commercie, verkocht vanuit de showroom luxe badkamers. Maar ik moet eerlijk naar mezelf toe zijn, dat is niet meer voor mij weggelegd. Ik ben nu aan het werk als ‘Annie’.’

Acceptgiro

na schub, ze volgen elkaar in een steeds hoger tempo op. Tysabri brengt haar een tijdlang de

TE

Ik heb MS en werk bij de politie 4

8

Op de agenda Xtrahulp op 15/10/11

Losse bijlage:


4

Vernieuwing in de zorg

rinkelt. Ademnood!

Maag van staal

Thijs Möller krijgt in 2003 de diagnose PP-MS. Hij heeft dan al vrij lang last van spasmen. ‘Ik ging naar de fysiotherapeut, in de hoop dat hij kon helpen om weer controle te krijgen over mijn linkerbeen. Ik had van die krampen. Je moet je dat voorstellen als pijnscheuten, waardoor je oncontroleerbare bewegingen krijgt. Ken je dat? ‘s Nachts ging mijn been en eigen leven leiden, ik kon er niet van slapen. Ik rustte niet uit, bleef dus moe en dat telt bij MS natuurlijk dubbelop. Als ik er naar keek, dan begon het al.’


LI

VERDER IN DIT NUMMER:

MS-verpleegkundige vertelt Jubileumcadeaus: voor ú! Tysabri: blijf alert

6 8 10 12

stabiliteit om met de MS om te gaan en de aanvallen nemen af. Tot bij de 37e kuur de alarmbel

‘Mijn baby, die koester ik.’

14e JAARGANG, DEC. 2011

Op de agenda

MSinfo-special: 25 MS-Kinderkampen

‘Ik word ‘s morgens wakker. ‘Wat doet het nog? is het eerste wat ik denk.’ Lisette krijgt schub

wereld, had het prima naar zijn zin. En nóg trouwens, hoewel hij nu voor de convenience maaltijden gaat en de bobbel in zijn buik een pomp verraadt.

AN LEVE IT V N

Maatschappelijk Werk

Bestel- en inschrijfformulier

Thijs is 25 jaar kok geweest. Als een Gordon Ramsey reisde hij over de


3 5

Orthomoleculaire therapie

Losse bijlage: Bestel- en inschrijfformulier

TE


MS Medisch Van en voor lezers


7

Medisch nieuws

LI

A

AN LEVE IT V N

Praktisch en positief

6

Van en voor lezers

‘Ik heb nu een baby in mijn buik’

TE



Periodieke uitgave van de st. MS- Anders Van en voor mensen met Multiple Sclerose

LI

KW

14e JAARGANG, JUNI 2011

A

AN LEVE IT V N

KW

TE

A

LI

KW

14e JAARGANG, MAART 2011

KW

A

De MSinfo is het lijfblad voor mensen met Multiple Sclerose in Nederland. Deze populaire nieuwskrant wordt uitgegeven door de stichting en gratis verspreid onder mensen met Multiple Sclerose, poliklinieken en MS-centra. Van abonnees wordt een vrijwillige jaarbijdrage gevraagd. Tijdens het boekjaar, de veertiende jaargang alweer, zijn vier nieuwskranten verschenen. Speciaal voor de deelnemers aan de MS-kinderkampen verscheen een kinderkrant met ‘hun’ verwenweekenden van het afgelopen jaar: vier op een rij.

MSinfo nr 3 2011 def.indd 1 Proceskleur CyaanProceskleur MagentaProceskleur GeelProceskleur Zwart

28-8-2011 11:23:55

Themanummers

TE

AN LEVE IT V N

14e JAARGANG, JUNI 2011

LI

TE

AN LEVE IT V N

A

LI

LI

TE

AN LEVE IT V N

14e JAARGANG, MAART 2011

KW

14e JAARGANG, SEPT. 2011

A

AN LEVE IT V N

KW

TE

A

LI

KW

14e JAARGANG, DEC. 2011

KW

A

Waar de reguliere nieuwskranten informeren en prikkelen over de ziekte, het proces en hoe ermee te leren leven, zijn de themanummers vooral bedoeld voor de verdieping van één aspect van het leven met MS. Ze concentreren zich op onderwerpen waarop ten onrechte een taboe rust, en waarin MS-Anders juist door de openhartigheid en menselijke verhalen een opening schept voor communicatie met de ‘buiten’wereld. Integere portretten, deskundige adviezen: het zorgde ervoor dat de drie themanummers dit jaar veelvuldig zijn aangevraagd.


THEMANUMMER

rant

Jubileumk THEMANUMMER

Periodieke uitgave van de st. MS- Anders Van en voor mensen met Multiple Sclerose


Eindelijk. Het complete verhaal over MS en je denkvermogen.


Recent wetenschappelijk onderzoek toonde aan dat mindfulness meditatie kan helpen bij moeheid en depressie bij MS!

Schrijf je nu in bij MS-Anders voor een training.

Wat MS doet met je hoofd

Ik voel me zo moe

Vaak wordt gezegd dat MS een ontsteking is van de hersenen, dat is niet zo. Het is een

Het Rocky Mountain MS Center publiceerde in haar newsletter InforMS een opmerkelijk artikel over moeheid bij MS onder de titel ‘Leer tegen de stroom in te zwemmen.’ Waar komt die

ook meteen, waarom je met MS zowel klachten kunt krijgen in je hoofd (denken, voelen) als

moeheid vandaan, wat weten we ervan en hoe kun je daarmee slimmer omgaan. MS-Anders

in de rest van je lijf (blaas, ledematen).

kreeg toestemming om dit artikel in Nederland te publiceren.

het ruggenmerg. Om in leven te zijn moet

door (bijvoorbeeld) een tia de storing

De hersenen bestaan uit 2 delen: de lin-

je een hartslag hebben, moet je kunnen

precies in het Wernicke gebied zou zit-

ker- en de rechterhersenkwab. Dwars door

ademhalen. Dat soort hele basale functies

ten, dan kan zo iemand wel praten, maar

de hersenen lopen tal van verbindingen.

zitten allemaal in de hersenstam (afb. A).

het simpele verzoek om een drankje in te

Onderaan de hersenen bevindt zich de

Ingewikkelde functies zoals nadenken,

schenken, zal hij niet begrijpen. Andersom

hersenstam die de verbinding maakt naar

iets kunnen begrijpen bijvoorbeeld, zitten

is natuurlijk ook mogelijk: iemand schenkt

niet in de hersenstam. Die zitten verspreid

wel keurig het glas vol. Zijn Wernicke

aan de buitenzijde van de hersenen: in de

gebied is intact. Maar de vraag ‘hoe gaat

hersenschors.

1

Moeheid is moeilijk om te definiëren. Het bestaat uit een verzameling verschillende symptomen die wisselen in frequentie en intensiteit. Hoewel moeheid een groot probleem is, wordt het door iedereen die eraan lijdt, anders ervaren. Hierdoor is het moeilijk te meten en zodoende ook moeilijk te onderzoeken.

het’ kan hij niet goed beantwoorden, hij

Moe zijn is ongrijpbaar

gebruikt vage woorden, want het Broca gebied in zijn hersenen is verstoord.

In de buitenkant van de hersenen (de functies die onderling samenhangen. Dat

Moe? Toch niet van je MS?

want de cognitieve (de kennende) functies (herkennen van gezichten, voorwerpen, begrijpen van taal) zitten allemaal opgeslagen in de buitenzijde van de hersenen,

Zo wordt bijvoorbeeld in het broca gebied

van de presentatie die hij hield tijdens

(afb. B: z.o.z) de spraak geregeld, meer

de bijeenkomst van MS-Anders voor

specifiek: het produceren van taal, maar

ouders van volwassen kinderen met MS

het begrijpen van de taal wordt weer

op zaterdag 12 november 2011.

Voorzijde, ter hoogte v/d ogen

in de grijze stof.

het Medisch Centrum Leeuwarden. Dit artikel is geschreven naar aanleiding

Zijaanzicht van de buitenzijde van de linkerhersenhelft. Kleine hersenen met de hersenstam die de ‘machine draaiende houdt’

(afb. A)

ergens anders in de hersenen geregeld: namelijk in het Wernicke gebied. Stel dat

vervolg op pag. 2

Moeheid is een onnauwkeurige term die wordt gebruikt om

1

een vermoeidheid te omschrijven die buitenproportioneel is aan de inspanning die wordt verricht,

momenten opkomt en

schors dus) bevinden zich verschillende

Dr. E.A.C. Beenakker is neuroloog in

Moeheid. Wat is dat?

Het meest voorkomende symptoom bij MS is moeheid. Naast pijn is het beheersen ervan voor mensen die er aan lijden het meest frustrerend. Moeheid is onvoorspelbaar en onzichtbaar, het wordt daardoor vaak toegeschreven aan de verkeerde oorzaken; dus niet aan het ziekteproces van MS, maar aan depressiviteit, ontkenning, desinteresse, zelfmedelijden, disorganisatie, een slechte planning of gewoon luiheid. Tot wel 90% van mensen met MS lijdt aan moeheid, waarvan de helft waarschijnlijk dagelijks. Eén derde van mensen met MS beschrijft moeheid zelfs als het symptoom waarvan zij het meeste last hebben. Daarnaast is moeheid een veelvoorkomende oorzaak van invaliditeit.

Er is al wel veel onderzoek verricht om te begrijpen wat moeheid is, wat de oorzaken zijn en hoe moeheid het best verminderd kan worden. Maar, om een onderzoek uit 2008 te citeren: “Ondanks dit alles blijft moeheid ongrijpbaar. Ieder onderzoek naar MS begint zonder uitzondering met een opmerking over het ontbreken van een duidelijke definitie van moeheid, het ontbreken van inzicht in de pathopsychologische achtergrond van het symptoom en het ontbreken van een effectieve behandeling, terwijl tegelijkertijd de complexiteit ervan, het belang van moeheid als oorzaak van invaliditeit en de resulterende sociale kosten worden erkend.”

In deze speciale MSinfo gaan we in op moeheid die aan MS gerelateerd is. Wat is het? Waar wordt het door veroorzaakt? En, nog belangrijker, wat kan je doen om je eigen moeheid onder controle te houden?

die de nodige alledaagse functies significant belemmert.

Omdat moeheid zoveel facetten heeft, is het moeilijk te definiëren en heel moeilijk te beschrijven aan mensen die er géén last van hebben. We gebruiken standaard woorden zoals 'moe', 'uitgeput', en 'doodop' als omschrijving, maar 'moe' doet geen eer aan de subjectieve ervaring van MS-moeheid. Een 'moe' gevoel kent iedereen wel. In het normale leven gebruiken we 'moe' om te beschrijven hoeveel energie we hebben verbruikt, maar het geeft niet aan hoeveel energie er nog over is. 'Moe' is hoe we ons voelen nadat we de garage hebben opgeruimd, of nadat we een lang en saai rapport hebben gelezen of een uur hebben gesport. Onze energie is op die momenten afgenomen, het liefste zouden we uitrusten, maar als de situatie erom vraagt dan kunnen we ons ook over het vermoeide gevoel heen zetten, onze reserves inschakelen en doorgaan. Over MS-moeheid kan men zich niet heen zetten. vervolg op pag. 2

Ai, mijn ‘Oerol’ weekend Roel Petter is nauw betrokken bij de organisatie van onze MS-kinderkampen, sterker nog: de kinderen weten niet beter, of hij is van de partij. Hij gaat in gedachten terug naar het begin van zijn deelname. ‘Het is april 2004. Sinds een paar maanden werk ik als medisch maatschappelijk werker voor de afdeling neurologie van het UMCG (Groningen). Marco Heerings (nurse practitioner MS) spreekt me aan. Hij organiseert voor de tweede maal (de eerste was in 2002) een kinderkamp. Of ik wil helpen met begeleiders zoeken? Natuurlijk, ……… geweldig idee, …… maar wel in mijn jaarlijkse “heilige” Oerolweekend! Daar komt niets of niemand tussen.... tot dan toe! Achteraf gezien, ben ik heel blij dat ik toen “ja” heb gezegd. Ik vraag collega's en stagiaires Maatschappelijk Werk mee en via hen komen er nog een paar mensen die dit een goed idee vinden. Dat jaar staan we op een camping in Sellingen. 46 Kinderen van 6 t/m 17 jaar met 18 begeleiders. Als verrassing laten we Marlies van Idols (van wie de moeder MS heeft) komen.

Draaiboek werkt niet MS-Anders heeft iemand ingehuurd die een heel draaiboek heeft gemaakt; alles is er van minuut tot minuut in beschreven. Achteraf gezien niet zo

handig. De begeleiders willen afwijken van dat programma: het is bloedheet en de kinderen willen zwemmen en helemaal niet wandelen! Het afscheid van de kinderen dat eerste jaar is zwaar. We hebben contact gekregen met kinderen die we nooit eerder gezien hebben, die ons heftige verhalen vertellen en emoties tonen die ons raken. We zwaaien de kinderen uit, naast me staan de begeleiders met tranen in hun ogen. Op dat moment weet ik dat dit niet ons laatste kamp zal zijn. Volgend jaar weer, maar dan niet tijdens Oerol!

Het emotionele afscheid verrast ons, ik heb het later bij nieuwe begeleiders nog vaak teruggezien. Het is déze persoonlijke betrokkenheid die de basis vormt van de inzet van onze begeleiders! Nooit te oud voor aandacht Al sinds het jaar daarop komen er zoveel aanmeldingen dat we 2 weekenden ‘moeten’ organiseren. Marco trekt zich terug uit de organisatie en Gert Messchendorp (verpleegkundige in het UMCG op de afdeling neurologie) zet een hele grote stap naar voren. Vanaf die tijd organiseren wij de MS-Anders weekenden samen. De groei zet door en in 2006 hebben we zelfs 3 kampen. Onze leeftijdsgrens ligt dan op 18 jaar, maar op een beurs word ik aangesproken door 2 meiden van 20 jaar die het jammer vinden dat zij te oud zijn. Zij beschrijven de moeite die zij ermee hebben om het huis uit te gaan. Vriendinnen gaan op kamers, maar zij hebben zorgtaken thuis. Als zij op zichzelf gaan wonen, moeten

Morele dilemma’s rond de mantelzorg en MS


‘Ik wil hem niet kwetsen’

De diagnose Multiple Sclerose heeft een enorme impact op alle leden van een gezin. MS-Anders heeft daar oog voor en haalt sinds 2001 de kinderen uit zulke gezinnen een weekend lang uit hun isolement. Zo’n actief verwenweekend is een belevenis die al voor talloze vriendschappen heeft gezorgd. Via eigen sites, Hyves en MSN houden de kinderen ook naderhand contact. Volgende maand wordt het 25e MS-Anders kinderweekend op een rij georganiseerd. Reden om even terug te blikken.

die plotseling en op onvoorspelbare

De buitenkant: het kennen

is belangrijk voor het begrijpen van MS,

25 MS-Kinderkampen Nóg leuker kunnen we het niet maken

ontsteking in de hersenen. En hoe dat zit, dat laten we je in dit verhaal zien. Dan begrijp je

Links en rechts


hun jongere broertjes en zusjes harder werken in het huishouden. En als oudste zus zorgden zij ook veel voor de andere kinderen. Dat kan vader er niet bij hebben. Ook hun pubertijd schetsen zij als een probleem.

Hoe moeilijk is het om je af te zetten tegen je ouders (wat een puber toch in zekere mate hoort te doen) als je moeder in een rolstoel zit? Als je vader het al zwaar genoeg heeft met zijn werk en alle taken die hij thuis heeft?! Dan schop je niet, dan pas je je aan en ondersteun je het gezin. Niet zomaar geschikt als begeleider In 2007 organiseren we 4 kampen en gaan we voor het eerst met 28 jongvolwassenen (tot 25 jaar) een weekend varen op een oude platbodem. Zodra ze aan boord zijn, praten ze onderling over de rol die MS in hun leven speelt. Het wordt een succesvol en waardevol weekend: veel gelachen, maar ook met de nodige serieuze gesprekken. Sindsdien organiseren we maar liefst 4 weekenden per jaar en nemen we zo’n 200 “kinderen” mee. Dat kan niet zonder de inzet van de begeleiders. Zonder hen zou dit niet mogelijk zijn. Natuurlijk zijn deze weekenden ook voor hen leuk, maar zeker ook zwaar. Weinig slaap en voortdurend bezig zijn met de kinderen.Spelletjes, sport, gesprekjes, aandacht en corvee. Ik stel daarom hoge eisen aan de begeleiders.

‘Ik heb ’m niet verteld dat wij hebben afgesproken voor dit interview. Weet je, ik wil hem hier niet mee bezwaren. Ik wil niet dat hij denkt: het is mijn schuld, dat zij het zo zwaar heeft.’ Bianca (48) is 15 jaar getrouwd met Rob (57). ‘Ik viel op zijn lach’. Rob had al MS toen ze een relatie kregen. ‘Kan je er wel tegen?’ vroeg hij, toen hij haar -na lang aarzelen- durfde te vragen. ‘Kan jíj ertegen?’ antwoordde zij. ‘Okay, dan gaat ‘t ons wel lukken.

1

Het geheim ‘Joh, zou het je niet opbreken’, reageerde haar moeder toen Bianca het thuis vertelde. ‘Maar ik dacht: kies ik ervoor om alleen door te gaan, of pak ik de mooie jaren samen en zie ik wel wat daarna gebeurt.’ De afgelopen vier, vijf jaar is Rob door

zijn MS sterk achteruit gegaan. De kasten en muren in huis zijn door z’n elektrische rolstoel lelijk gehavend. Zijn motoriek en zicht zijn ronduit slecht. Bianca: ‘Vroeger had ik meteen mijn oordeel klaar, als ik hoorde dat iemand zijn partner in de steek liet omdat die ziek was geworden. Maar nu weet ik: je hebt echt een hele hechte basis nodig om het vol te houden. Zouden er al barstjes zijn, dan is de kans op breuk heel groot. Je vraagt me wat het geheim is? Daar moet ik over nadenken. Heel veel van elkaar houden, denk ik. En dat we op dezelfde golflengte zitten, op dezelfde manier in het leven staan. Ook na 15 jaar is de glans er nog niet af.’

Mantelzorg, dat is geen vrijwilligerswerk! ‘Er is een kant van de mantelzorg die vaak onderbelicht blijft : en dat zijn de dilemma’s waar je tegenaan loopt. Zorgen voor een chronisch zieke partner betekent soms veel verdriet. Maar juist dát hou je het liefste voor jezelf. Dat wil je immers niet laten merken. Vaak moet je eerst over een barrière stappen voordat je durft toe te geven hoe moeilijk, hoe dubbel het soms is. Zeker in deze tijd. In onze zonnige ‘Zwitserleven’ maatschappij past immers geen verdriet. Kijk naar de tv: laten we het vooral

gezellig en oppervlakkig houden, is de teneur. In deze special van MS-Anders breekt dr. Michel Jansen een lans voor meer onderlinge, menselijke steun. Het is al erg genoeg, dat aandacht hiervoor niet (meer?) vanzelfsprekend is. Mantelzorger zijn is geen vrijwilligerswerk, het is een taak die je op je neemt en waarbij je voor ingrijpende morele dilemma’s kunt komen te staan. Dat begrijpen we maar al te goed! En ook daarvoor is MS-Anders er.’

Nu is het mijn beurt Veel fijne dingen samen zoals vakantie, theaterbezoek horen inmiddels definitief tot het verleden. Maar wat het meeste pijn doet, is niet het feit dat Rob fysiek zoveel minder kan dan eerst. Het is zijn cognitieve achteruitgang die het zo zwaar maakt en waar Bianca totaal niet op voorbereid was. ‘Rob was altijd een levendige, sprankelende man. Hij leefde zich uit in abstracte kunst en maakte de fraaiste schilderwerken. Nu neemt hij nauwelijks initiatieven meer, hij wacht af. Hij wordt vergeetachtig en daardoor ook veel sneller geïrriteerd.

1

‘Zijn spirit is aan het vervagen. Zijn wereldje wordt steeds kleiner; de mensen erin steeds groter.’ Een afspraak? Hij weet zeker dat ik hem dat NIET verteld heb. Vroeger was ík de driftkop, maar nu ben ik degene die geduld betracht. We hebben sinds een halfjaar een nieuwe kookplaat. Rob vroeg: ‘waarom hebben we die eigenlijk gekocht?’ ‘Die oude was stuk’, zei ik. ‘Oh ja?’ Hij weet het niet meer. De magnetron die we al 15 jaar hebben: ‘hoe werkt die ook alweer?’ Toen we samen begonnen, was Rob de sterkste van ons beiden. Ik was onzeker, had een laag zelfbeeld en leunde toen tegen hem aan. Door zijn steun ben ik daar bovenuit gestegen. Nu is het mijn beurt om er voor hem te zijn, zo voel ik dat.’

Vervolg op pagina 2

vervolg op pag. 8

25

Feestelijke ‘kinder’krant In het jubileumjaar van MS-Anders (15-jarig bestaan) hebben we ook het 25e kinderkamp gevierd samen met de jongste deelnemertjes. Het kon niet uitblijven: van de mooiste momenten uit de afgelopen jaren is een collage gemaakt, een eerbetoon aan al die professionals die dit vrijwillig en met inlevering van eigen vrije dagen mogelijk maken!

MS-bundel De omvangrijke bundel van MS-Anders met daarin letterlijk alle aspecten van MS die het leven van een patiënt beïnvloeden, verscheen voor het eerst in 2009. Dit jaar is dit standaard naslagwerk geactualiseerd, aangevuld en opnieuw uitgebracht. De dikke klapper, want zo wordt ‘ie in de volksmond genoemd, is het enige complete boek dat letterlijk álle aspecten van een leven met MS belicht: medicatie, behandelingen, eigen activiteiten, levenshouding, hoe anderen het ervaren en waar je terecht kunt. De bundel is gratis beschikbaar voor patiënten, voor in MS gespecialiseerde verpleegkundigen en voor neurologen.

Lezingen Ook dit jaar zijn door de medewerkers van MS-Anders allerlei lezingen gegeven in het land. Over voeding (door de diëtiste), over het effect van actieve koeling, vermoeidheid en wat maatschappelijk werk vermag. Lezingen die openstaan voor mensen met MS, maar ook voor hen die daar -direct of indirect- mee te maken hebben. Apothekers bijvoorbeeld, de Thuiszorg, verpleegkundigen in de revalidatie enz.

Voedingsboek Over wat voeding bij MS kan bewerkstelligen, is veel onduidelijkheid. De meningen over de effectiviteit ervan lopen uiteen, terwijl het belang ervan voor patiënten (‘eindelijk iets wat ik zèlf kan doen’) heel groot is. Enkele jaren terug heeft MS-Anders een betrouwbaar en praktisch naslagwerk uitgebracht over gezonde voeding en MS. Telkens aan het begin van een nieuw jaar wordt dit geactualiseerd en opnieuw uitgebracht. Dit jaar verscheen de achtste druk.

26

Op de agenda Ons voortdurende pleidooi voor méér aandacht voor voeding door artsen gaat z’n vruchten afwerpen. Blij waren we dan ook met het thema van het 16e ‘European Charcot Foundation Symposium’ dat in december 2010 werd georganiseerd. Deze belangwekkende bijeenkomst van toonaangevende neurologen stond geheel in het teken van ‘De herwaardering van voeding en omgevingsfactoren bij MS’. Met een eigen diëtiste in dienst (uniek!) geeft MS-Anders een gezond tegenwicht op vragen over voeding, daar waar het internet wemelt van de gesponsorde links en ongefundeerde beloftes over wat voeding vermag.

Complementaire behandelingen Mensen met Multiple Sclerose zoeken vaak hun toevlucht in alternatieve geneeswijzen. Er bestaat immers nog geen afdoende behandeling om deze ziekte te stoppen. Het boek van dr. Bowling in de VS geeft een goed overzicht van wat er allemaal wordt aangeboden en dus ook wordt gebruikt. In tegenstelling tot veel andere publicaties rond dit onderwerp benadert de auteur iedere alternatieve behandelwijze op een kritische, wetenschappelijke en objectieve manier. MSAnders stak haar nek uit en liet het eerder vertalen. Dit jaar vond een complete herdruk plaats.

Website Het voert te ver om alle voorlichtingsmaterialen op te sommen die in 2011 zijn ingezet, slechts enkele noemen we bij name. Zo is een begin gemaakt met de inzet van You Tubefilmpjes over belangrijke thema’s die spelen bij MS: de vragen na de diagnose (wat nu?), welke rol MS in het gezin kan spelen en de combinatie van MS en werk. De reacties op dit laatste thema waren zo talrijk, dat besloten werd om in 2012 een themanummer over MS & Werk uit te gaan brengen. En ook Twitter is als nieuw sociaal medium toegevoegd aan de manieren waarop MS-Anders mensen informeert.

27

Praktische hulpmiddelen Koelpakken Samen met Innovacent BV is door MS-Anders in 2004 een koelpak ontwikkeld dat een doorbraak betekende voor mensen met MS: het Individual Cooling System (ICS). Dit jaar is een nieuwe generatie pakken ontwikkeld voor actieve koeling. Een investering van € 113.050. De beoogde verbeteringen aan het koelpak zijn naar boven gekomen tijdens de begeleiding door MS-Anders en naar aanleiding van de gebruikerservaringen van de afgelopen jaren. Speerpunten van verbetering zijn: het gewicht, eenvoudige(r) bediening, draagcomfort en meer mobiliteit. De nieuwe koelpakken zullen volgend jaar worden getest. Tot die tijd hebben we (helaas) nog steeds te maken met wachtlijsten voor de -zeer gewilde- koelpakken die MS-Anders gratis uitleent.

Vergoeding MS-Anders pleit al een paar jaar voor opname van koeltherapie in het vergoedingenpakket van de zorgverzekeraars. Daarvoor zijn we afhankelijk van het College voor Zorgverzekeringen (CVZ). Al in 2004 heeft het CVZ bevestigd dat een koelvest een klinisch relevant effect geeft op de symptomen van MS en daarom in beginsel in aanmerking komt voor opname in de Regeling hulpmiddelen. Waar nog steeds onduidelijkheid over is, is de wijze waarop deze verstrekking vorm moet krijgen in de Regeling. In het boekjaar is bij TNO een praktijkevaluatie gehouden met 50 koelpakken. Het resultaat hiervan is nog niet bekend.

Voedingssupplementen Voor mensen met MS is het soms wenselijk om -naast hun voeding- extra vitaminen en mineralen in te nemen. Zo draagt extra vitamine D bij aan instandhouding van de botdichtheid en onderdrukt het het immuunsysteem, wat een gunstig effect kan hebben op het ziekteproces. MS-Anders distribueert bij wijze van service veelgebruikte voedingssupplementen tegen kostprijs. Dat laatste is een bewuste keuze, we hoeven (willen) hier niets aan verdienen.

Eenmalige uitdeling DECEMBER

Onze gelukwensen HOERA! MS-Anders is jarig (we zijn 15 geworden) en dus hebben we cadeaus gekregen. Heel veel mooie, spannende, leuke (lekkere!) en verrassende cadeaus. En MS-Anders zou zichzelf niet zijn, als we daar vervolgens niet eens iets heel Anders mee gaan doen dan normaal. We houden ze namelijk niet voor onszelf, nee, we geven ze stuk voor stuk weg. Aan u!

2 0 1 1

Dinershow

hele gezin (4 pers.) Een onvergetelijke avond uit voor het (Waarde ` 165 p.p.) tijdens de Dinnershow in Studio 21 (Hilversum). beschikbaar op DreamsLive stelt 2 complete arrangementen op een wervelende show 29 oktober 2011. U wordt getrakteerd smult van een 4-gangen diner. met muziek (Ruth Jacott!), terwijl u

Uitwaaien

Spelregels

Met dank aan heel veel sponsoren die ons, geheel gratis en voor niets, mooie cadeaus ter beschikking stelden, kunnen we nu heel veel lezers blij maken. Dit zijn de spelregels.

4

- Degene die het cadeau aanvraagt, moet MS hebben. - U kunt het cadeau voor uzelf aanvragen of voor een ander: uw partner, een persoonlijke vriend/kennis/familielid die u weleens in het zonnetje wilt zetten. Omdat ‘ie altijd voor u klaar staat, bijvoorbeeld. - Er mag, per persoon, 1 cadeau worden aangevraagd. - MS-Anders beslist of uw aanvraag gehonoreerd wordt. Wij kijken daarbij vooral naar uw motivering. U begrijpt: we moeten een selectie maken. - De sluitingsdatum voor uw reactie is 1 oktober 2011. Inzenders die in de prijzen vallen, krijgen automatisch bericht voor 31 oktober 2011. - Over de uitslag kan niet worden gecorrespondeerd. Schrijf ons in een brief waarom u vindt dat u, of een ander, één van de jubileumcadeaus verdient. Laat ons weten wat het verhaal is achter uw droomwens! Heeft u moeite met schrijven? Bellen mag natuurlijk ook: (020) 611 66 66. Vraag naar Katja Vledder. Stuur uw brief naar:

Het 15-jarig jubileum van MS-Anders in september 2011 is op even gepaste als ludieke wijze gevierd. We ontvingen cadeaus van bedrijven en organisaties die de stichting een warm hart toedragen en die daar niets (echt niets) tegenover wilden zien. Ze zijn uitgereikt onder MS-patiënten die hiertoe een verzoek deden voor een ander.... of voor zichzelf. De geschenken varieerden van uitwaai-arrangementen voor een frisse wind door ‘t leven van alledag, tot vervangen van een paar versleten schoenen voor degene die altijd achter de rolstoel loopt. DECEMBER

Wie jarig is, trakteert!

2 0 1 1

Stichting MS-Anders T.a.v. Katja Vledder Overschiestraat 59a 1062 XD Amsterdam

Of stuur een e-mail naar: [email protected]

Eerste rang

2 VIP-kaarten (t.w.v. ` 160) inclusief meet and greet met de renners van de Wielerzesdaagse in Amsterdam (17 t/m 22 oktober 2011) of in Rotterdam ( 5 t/m 10 januari 2012). Zit u liever op de tribune om de wedstrijden goed te kunnen volgen? Dan kiest u voor 2 tribunekaarten. ‘s Werelds beste baanwielrenners, aangevuld met enkele bekende Nederlandse wegrenners, rijden met hoge snelheid, in een gezellige en sfeervolle ambiance, over de piste. Een perfecte combinatie van topsport en amusement, een waar spektakel om eens mee te maken.

Printer all-in-one

De nieuwste, multifunctionele HP-officejet 4500 kleurenprinter. (Winkelwaarde ` 100) Ideaal om draadloos te printen, faxen, kopiëren en te scannen ineen. Belangeloos beschikbaar gesteld

door Plusine ICT te Beverwijk.

Schaatsen Toegangstickets voor de Essent WorldCup Schaatsen in Thialf. Maak de fantastische sfeer mee en beleef het schaatsen zoals het bedoeld is, natuurlijk in het schaatsmekka van Nederland! In Friesland dus.

Hotel-verwen-arrangement voor 2 personen in ****Hotel Zuiderduin, Egmond aan Zee. Bestaande uit 2 overnachtingen, 2 x ontbijt en 1 x dinerbuffet. (Waarde ` 265).

Fotograferen

IXUS 1000 HS fotocamera Een compact vormgegeven Canon 10 megapixels, zelfont(t.w.v. ` 300). Met 10 x optische zoom, spanner bij knipogen en Super Slow Motion Movie voor fraaie filmpjes. Gratis beschikbaar gesteld door de Canon Business-groep Amsterdam Zuid- Oost.

Voetbal

Kaartjes voor diverse voetbalwedstrijden in de Eredivisie en de Jupiler Leaque. Wilt u eindelijk ook eens een keertje in het stadion uw favoriete club life meemaken? We mogen kaartjes weggeven voor 2 personen. Geef aan waar uw voorkeur naar uit gaat, wie weet!

Hotels

Postillion geeft u de keuze met een hotelvoucher voor 2 personen voor een overnachting, inclusief ontbijt, in een Postillion Hotel naar keuze: Amersfoort, Arnhem, Deventer, Dordrecht, Haren (Groningen) of in het vernieuwde hotel Bunnik (Utrecht). Ook van Golden Tulip mogen we een hotel-overnachting in een luxe kamer, inclusief ontbijt, voor 2 personen aanbieden in Golden Tulip Hotel Zevenbergen. Gewoon even lekker er tussen uit in het groene hart van West Brabant! Trouwens, we hebben ook nog vouchers voor 2 personen incl. ontbijt in verschillende andere Golden Tulip hotels in Loosdrecht, op Schiermonnikoog, in Franeker, Sevenum en op de Veluwe in Beekbergen.

Zeg het met bloemen

We mogen diverse bloemenbonnen weggeven. Wie wilt u in de bloemetjes laten zetten, en vooral: waarom? Laat het ons weten en wij zorgen voor de bezorging van een fraai boeket. Zonder dat het ons en u iets kost.

Relax & beauty

Een sauna, spa, massage en nog veel meer relax lekkers biedt de Zwaluwhoeve in Harderwijk tijdens het uitgebreide ‘Oceaan Arrangement’ voor 2 personen (t.w.v. ` 155 ). MS-Anders mag het gratis weggeven. Iets voor u?

Wie de schoen past...

Uit eten

Het voert te ver om op deze plaats alle restaurants te noemen, die ter gelegenheid van ons jubileum een etentje hebben aangeboden voor 2 personen. Maar het

We mogen zomaar een cadeaubon van Leemans Schoenen (veel filialen in Noord- en Zuid-Holland) weggeven. Ze verkopen comfortabele, modieuze schoenen van de betere merken (Rieker, Geox, Clarks, Ara, Ecco, Gaastra enz.). Laat ons weten wie u hier een plezier mee doet!

zijn er veel!

Cooking event

Een fantastische kookavond (t.w.v. ` 90 p.p.) bij Boretti in Amsterdam. Onder begeleiding van een Boretti-topkok bereidt u de lekkerste gerechten om deze vervolgens heerlijk te nuttigen. Er doen zo’n 15 tot 20 mensen mee op deze avond.

28

Lekker lezen

Van uitgeverij Sanoma gekregen: 20 jaarabonnementen op het sportblad NUsport (t.w.v. `145) of op de sportglossy Helden Magazine (t.w.v. `165), het nieuwe maandblad van Frits en Barbara Barend.

Lekker slapen

Scandic Bedden uit Heerhugowaard stelt een Nanopur matras (t.w.v. ` 300) beschikbaar. Traagschuim voegt zich volmaakt naar je lichaam, je ontwaakt uitgerust. Wat een mooi cadeau!

BEDANKT! Al deze cadeaus zijn belangeloos door bedrijven beschikbaar gesteld. Ze kosten de stichting helemaal niets. Daarvoor danken wij alle gulle gevers vanuit de grond van ons hart!

5

MS-op-Afstand Dit project van MS-zorgcentrum Nieuw Unicum is op 1 febr. 2010 begonnen met steun van MS-Anders. Het heeft de instemming van het Zorgkantoor en is voor drie jaar mogelijk gemaakt door een subsidie van de Ned. Zorgautoriteit. Via een webcam hebben zorgen hulpverleners regelmatig contact met de patiënt thuis die zo via een laagdrempelige manier vragen en eventuele ongemakken of bijzondere symptomen kan voorleggen. Het project MS-op-Afstand onderzoekt hoe de begeleiding van MSpatiënten over internet het beste aansluit bij de wensen van de patiënt en hoe zich dat vertaalt in eventuele besparingen op medische zorg en reiskosten.

MS op het spreekuur Een verpleegkundig MS-spreekuur in elke polikliniek, waarin de patiënt zich vrij voelt om vragen te stellen, zijn angsten aan te kaarten en zijn twijfels uit te spreken. Dat is wat wij nastreven. Zo’n spreekuur moet een plek zijn voor voorlichting en coaching, veel breder dan alleen het zogenaamde 10-minuten consult bij de specialist. Ook dat is iets waarvoor MS-Anders zich sterk maakt. Om die reden dragen wij financieel en in de vorm van lezingen bij aan de landelijke, multidisciplinaire opleiding die verpleegkundigen de handvatten biedt om zo’n MS-spreekuur te verzorgen. Thema’s die daarbij worden aangesneden, zijn o.a. de anamnese, urologie en sexuologie, pijn en revalidatie, vermoeidheid en psychologie. Maar ook aan de orde komen: hoe zet je zo’n spreekuur praktisch op, hoe houd je de kwaliteit hoog en de registratie van je bevindingen transparant?

APS-apparaat APS (Actie Potentiaal Simulatie) is een natuurlijk vorm van pijnbestrijding en wordt algemeen gebruikt voor remming van ontstekingen, verbetering van bloedcirculatie, opheffing van stijve ledematen, energiebevordering en pijnbestrijding. Sommige MSpatiënten ervaren APS-therapie als heilzaam.MS-Anders stelt zo’n APS-behandelapparaat 3 weken lang beschikbaar aan wie met de werking ervan vrijblijvend wil kennismaken.

In plaats van pillen kan ook elektrotherapie effectief zijn bij (zenuw)pijnbestrijding

29

De fondsenwerving van MS-Anders Louter vrijwillige steun Het werk van stichting MS-Anders wordt betaald door vrijwillige stortingen van donateurs, particulieren en bedrijven die hiervoor niets (ook geen reclame!) terugverlangen. Er komt geen cent overheidsgeld aan te pas, en evenmin geld van loterijen of andere fondsen. Particulieren, verenigingen, werkgevers: we zijn dankbaar dat zij ook dit jaar kwamen met originele sponsorideeën om geld voor het goede doel in te zamelen. De WielerZesdaagse van Amsterdam gaf ons bijvoorbeeld gratis de kans om het werk van MS-Anders op de kaart te zetten door de stichting als het goede doel van 2011 te kiezen. De gesponsorde prijzen die daaraan verbonden waren, zijn alle weggegeven aan MS-patiënten; los daarvan was de geldopbrengst € 3.556.

Direct mail Samen met een professioneel direct marketing bureau dat gespecialiseerd is in direct mail campagnes voor charitatieve organisaties, werft de stichting fondsen voor de financiering van de eigen projecten en programma’s. Verreweg het grootste deel van de gelden ontvangen wij via donaties van particulieren die reageren op direct mail en via legaten. Een enkele keer is een gift afkomstig vanuit het bedrijfsleven, bijvoorbeeld uit acties onder het personeel of vanuit de sponsorkas. Soms voeren ouders actie op hun werk, om zo een bijdrage te vragen aan de jaarlijkse MS-kinderkampen.

15 jaar: 15 euro In het kader van het 15-jarig bestaan van MS-Anders is een € 15 actie opgezet. Een actie met eenmalige incasso om zoveel mogelijk mensen, bekend binnen het netwerk van MS-Anders, te vragen € 15 te doneren. Particulieren, en via hen personeels- en sportverenigingen, deelden flyers uit binnen hun kennissenkring met het verzoek om eenmalig € 15 te storten voor het goede doel. Een actie die als een olievlek razendsnel zich uitbreidde over het land.

Privé actie voeren Op www.ms-anders.nl kunnen particulieren hun digitale netwerk-vrienden kunnen vragen om een eigen inzamelactie te steunen. Op deze wijze faciliteren we privé initiatieven om hun Hyves, Linkedin, Facebook of e-mailadressenlijst aan te boren voor een bijdrage. De uitgave van een spreukenagenda bijvoorbeeld. Of een verkoopavond van magneetsieraden bij een vriendengroep thuis. Sympathieke acties, weliswaar niet alle even grootschalig, maar stuk voor stuk stille getuigen van wat MS-Anders voor mensen persoonlijk betekent.

Lopen voor het goede doel In het weekend van 17 en 18 september vonden tussen Amsterdam en Zaandam de Dam tot Dam Wandeltocht en Dam tot Dam Loop plaats. Respectievelijk 15.000 en 40.000 deelnemers deden mee, onder wie ook een aantal deelnemers dat voor MS-Anders liep. Zij lieten zich sponsoren door familie, vrienden en collega’s. Dat leverde € 3637,60 op.

Enthousiaste vrijwilligers met het hart op de juiste plaats

30

Origineel Een goed voorbeeld van de creatieve wijze waarop mensen zelf een financiële bijdrage leveren aan het werk van MS-Anders, is het kookboekje dat door een MS-patiënt geschreven werd. Met uitgeverij BDU kwam zij overeen dat een deel van de opbrengst van de verkoop werd overgemaakt naar MS-Anders.

Géén beleggingen Een goed doel is geen spaar- of beleggingsinstelling. een opvatting waarin wij een duidelijk ander standpunt innemen dan andere MS-stichtingen die zelfs een beleggingscommissie in dienst hebben. Mensen geven om te helpen, niet om op te potten, zo is onze gedachte. Daarbij komt, de nood onder MS-patiënten is zo hoog en de macht van de farmaceutische industrie binnen de gezondheidszorg zo onrustbarend groot, dat het goed is om te weten dat een storting aan stichting MS-Anders ALTIJD onvoorwaardelijk is. Ontvangen gelden worden nimmer belegd of op andere manieren gestort in fondsen die tot louter doel hebben de vermeerdering van het tegoed (interest, rendement, koerswinsten); de nood onder MS-patiënten is zoveel hoger dan wat wij te besteden hebben, dat al onze mensen en middelen in dienst van hún kwaliteit van leven moeten staan. Opgepotte vermogens, speculatief belegd op aandelenmarkten, zult u bij MS-Anders nooit aantreffen.

In de top-10 Dagblad Trouw heeft op basis van gegevens van het Centraal Informatiepunt Goede Doelen (CIGD) uit meer dan 800 stichtingen een Top-50 samengesteld van de beter presterende Goede Doelen. Belangrijk criterium bij de samenstelling is de transparantie van het werk en de besteding van het geld van de organisatie aan het goede doel. Stichting MS-Anders behaalde de 7e plaats. Iets waar we trots op zijn.

MS-Anders stond in 2011 op de zevende plaats van best presterende Goede Doelen.

31

Bestuur en directie De samenstelling van het bestuur van de stichting MS-Anders is in 2011 ongewijzigd en als volgt:

Voorzitter de heer ir. J.G. Coster Penningmeester de heer drs. T.K.C. Rookmaker Secretaris mevrouw C.M. Vledder-Bos

De directie van de stichting bestaat uit één persoon, te weten mevrouw C.M. (Katja) Vledder - Bos. Zij is ook degene die destijds (1996) is benaderd om de stichting in Nederland op te richten. Bestuur en directie voldoen aan alle eisen die het Keurmerk Goede Doelen stelt aan hun integriteit en betrouwbaarheid.

MS-Anders liet een NLP-training op maat ontwikkelen

32

Personeel en Organisatie De functionele, flexibele organisatie kenmerkt zich door een platte structuur en het ontbreken van tussenlagen. Hiermee wordt onnodige ruis voorkomen en is de besluitvorming snel en slagvaardig. Het vaste team dat vrijwel dagelijks in touw is voor de stichting MS-Anders is gedurende het boekjaar ongewijzigd en als volgt samengesteld (in willekeurige volgorde):

Sabrina Dronkers In dienst als diëtiste en voedingsdeskundige op het gebied van MS, tevens inzetbaar voor fondsenwerving Marijke Knol Als maatschappelijk medewerkster degene voor de directe contacten met de MS-patiënten en hun zorgverleners Ruben Marzouk Administratief medewerker Jessica Pauel Administratief medewerkster Roel Petter Medisch maatschappelijk medewerker Noord-Nederland, teamleiding MS-Kinderkampen Valérie van der Pol Medewerkster beleidszaken en fondsenwerver (tot 1 juli 2011) Frans van Rheenen Medewerker fondsenwerving (inhuur uitzendkracht sinds 1 juni 2011) Maurice de Ridder Administratief medewerker, ondersteunend bij projecten

Dave Steenmijn Webmaster, netwerkbeheerder Sabina van der Vinden

Medewerkster voor beurzen en projecten

Natascha Wildschut Administratief medewerkster Tineke van Willigen Belast met de distributie van, en de voorlichting over voedingssupplementen bij Multiple Sclerose Martijn Zwart Belast met de distributie van, en de voorlichting over koelpakken Diverse vrijwilligers Ondersteunende diensten, waaronder bijzondere evenementen

Ontvangst door de begeleiders bij 1 van de MS-kinderkampen

33

Kwaliteit van leven kost geld Ook in 2011 heeft het team van MS-Anders zich op alle vier de werkterreinen ten volle ingezet om de kwaliteit van leven van velen te waarborgen, waar mogelijk te verbeteren. Mensen met MS en hun gezinsleden vragen veel van ons, en terecht, want daar zijn we voor. Een beroep op MS-Anders mag niet tevergeefs zijn, tegelijkertijd houden we vast (en dat is een ‘heilig’ principe), dat onze service bereikbaar en toegankelijk voor iedereen moet zijn. Een financiële bijdrage door wie ervan gebruikmaakt, is daarom altijd vrijwillig. Op de volgende pagina’s leest u welke kosten we in 2011 gemaakt hebben voor welke diensten en welke (vorm van) inkomsten daar tegenover hebben gestaan.

MS kan jonge gezinnen ontwrichten

34

Financieel verslag over 2011 Inhoudsopgave

Wat ons Anders maakt Samenvatting van het jaar 2011 Onze visie Onze missie Liever onafhankelijk Kernwaarden Strategische doelstellingen Keurmerk en gedragscode

7 8 9 10 11 12 13

Het werk van MS-Anders Beleid in 2011 15 Statuten 16 De vier pijlers onder ons werk 17 Medisch onderzoek naar MS 18 Maatschappelijk Werk 21 Eerlijke voorlichting over MS 25 Praktische hulpmiddelen 28

De fondsenwerving van MS-Anders Fondsenwerving in 2011 Bestuur en directie Personeel en Organisatie

30 32 33

Financieel verslag over 2011 Balans per 31 december 2011 Baten en lasten over 2011 Toelichting en specificaties Terug- en vooruitblik

36 38 40 46

35

Balans over 2011 ACTIVA (Alle bedragen in euro’s)

31 december 2011

31 december 2010

Materiële vaste activa 299.153

308.301

Vaste activa

Vlottende activa Voorraden

3.250

4.988

Vorderingen

- Debiteuren

1.648

9.018

56.297

77.301

en overlopende activa 26.098

37.116

- Vooruitbetaalde mailingkosten - Overige vorderingen

36

84.043

123.435

Liquide middelen

445.665

470.138

Balanstotaal

832.111

906.862

+

+

PASSIVA (Alle bedragen in euro’s)

31 december 2011

31 december 2010

Bestemmingsreserve 299.153

308.301

Overige reserves

145.239

302.955

444.392

611.256

Reserves en fondsen

Kortlopende schulden - Crediteuren

307.693

155.190

- Belastingen

9.813

13.131

70.213

127.285

- Overige schulden en overlopende passiva

387.719 295.606

Balanstotaal

832.111

+

+

906.862

37

Staat van baten en lasten over 2011 FONDSENWERVING (Alle bedragen in euro’s)

Baten uit eigen fondsenwerving

2011

2010

(mailingacties) 2.277.009 2.501.205

Kosten eigen fondsenwerving* - Directe fondsenwervingskosten 135.531 182.871 - Uitvoeringskosten 78.980 110.497 214.511 294.368 -/ -/-

Netto baten 2.062.498 2.206.837 Nalatenschappen Overige baten

62.763 32.216

Totaal beschikbaar voor doelstelling

2.157.477

+

0 48.921

2.255.758

*De kosten van de eigen fondsenwerving zijn in 2011 9,4% van de baten uit eigen fondsenwerving. Dit is royaal lager dan de voor het CBF-Keurmerk vereiste percentage van maximaal 25% van de baten uit eigen fondsenwerving.

38

+

BESTEDINGEN (Alle bedragen in euro’s)

2011

Voorlichting - Eigen activiteiten - Uitvoeringskosten

2010

912.130 531.543

908.093 545.714

1.443.673

1.453.807

Wetenschappelijk onderzoek - Eigen activiteiten 23.727 24.537 - Verstrekte subsidies 229.297 157.107 - Uitvoeringskosten 147.450 109.158 400.474 290.802

Hulpverlening - Eigen activiteiten 290.393 248.237

- Verstrekte subsieis - Uitvoeringskosten

13.000 176.801

0 149.175

480.194

Totaal besteed aan doelstelling

397.412

+

2.324.341

+

2.142.021

Meer weten over de uitvoeringskosten, zowel wat de fondsenwerving betreft als wat de bestedingen betreft? Voor een specificatie: zie pagina 42 e.v.

RESULTAAT BOEKJAAR

2011

2010

Totaal beschikbaar voor doelstelling 2.157.477 2.255.758 Totaal besteed aan doelstelling 2.324.341 2.142.021 -/-

Saldo* *Van dit tekort is onttrokken aan: - Vastgelegd vermogen - Vrij besteedbaar vermogen

-166.864

-9.148 -157.716 -166.864

-/-

113.737

60.739 52.998 113.737

39

Toelichting en specificaties van posten op de balans ACTIVA Materiële vaste activa De vaste activa worden gevormd door verbouwingswerkzaamheden aan het kantoor (betrokken in 2009), computers en software, inventaris, koelpakken en vervoermiddelen. Van de totale boekwaarde wordt 46% gevormd door computers en (administratie)software. In het boekjaar is hierin een investering gepleegd van € 108.777. Van de totale boekwaarde wordt 41% bepaald door elektronische koelpakken en bijbehorende apparatuur. Deze pakken worden in bruikleen gegeven aan MS-patiënten. Zij geven aan -bij een actieve, dagelijkse koeling- een substantiële verlichting van hun symptomen te ervaren.

Voorraden De post op de balans van € 3.250 betreft de voorraad Tolpa (mineraal met immunoregulerende werking) en overige voedingssupplementen aan het einde van het boekjaar. Waardering vindt plaats tegen inkoopprijs of lagere marktwaarde. Patiënten kunnen deze middelen tegen kostprijs thuis laten bezorgen.

PASSIVA Reserves Het bestuur van de stichting heeft een deel van de bestemmingsreserves (€ 9.148) bestemd voor financiering van de materiële vaste activa. Het tekort van het boekjaar ad € 166.864 is in mindering gebracht op het eigen vermogen in de vorm van de overige reserves.

Overige schulden en overlopende passiva Deze balanspost onder de kortlopende schulden is als volgt samengesteld: Accountants- en administratiekosten 21.000 Nog te betalen bankkosten 4.547 Nog te betalen overige kosten 20.496 Waarborgsommen koelpakken 5.100 Vakantiegeld 14.166 Diversen 4.931 Totaal

40

70.213

Niet in de balans opgenomen verplichtingen - De jaarlijkse verplichting uit hoofde van de huur van kantoorruimte. Deze bedraagt ca. € 53.000. - Ook dit jaar is een subsidie verstrekt aan de stichting Wetenschapsbeleid Neurologie te Groningen. Deze subsidie is algemeen van aard en betreft onderzoek naar symptoombestrijding en mogelijke behandelingen die de kwaliteit van leven van patiënten kunnen verbeteren. Deze subsidie is niet opgenomen onder de - in de balans genoemde- verplichtingen. De subsidieverlening kan namelijk zonder financiële consequenties worden stopgezet als voorwaarden niet worden nageleefd of als de stichting haar financiële verplichting niet kan nakomen. - Er is een bankgarantie verstrekt van € 17.371 t.b.v. Altera Vastgoed N.V. in verband met de huurtermijnen.

Takel in huis om van de rolnaar de douchestoel te gaan.

41

Toelichting en specificaties van posten op de Staat van baten en lasten FONDSENWERVING Directe fondsenwervingskosten

De directe fondsenwervingskosten van € 135.531 zijn samengesteld uit: direct mail (€ 86.569), toerekening van loonkosten (€ 30.697) en diversen (€ 18.265).

Kostenallocaties

Kosten die verband houden met direct mail zijn toegerekend aan: - directe fondsenwervingskosten € 86.569 - voorlichting € 511.677 - uitvoeringskosten € 531.549 Deze toerekening is gebaseerd op het type en/of de inhoud van de verzonden direct mail. Van de inhoud van elke mailing is nagegaan welk deel kan worden beschouwd als fondsenwerving, voorlichting of uitvoering. Personeelskosten zijn toegerekend aan fondsenwerving, voorlichting, wetenschappelijk onderzoek of hulpverlening op basis van de gemiddelde tijdsbesteding per activiteit. Ook de uitvoeringskosten zijn naar rato en per categorie toegerekend.

Kosten uit eigen fondsenwerving, directe fondsenwervingskosten Direct mail Toerekening loonkosten Diversen

2011

2010

86.569 30.697 18.265

111.407 42.380 30.084

135.531

183.871

Overige baten De post ‘overige baten’ betreft de netto-opbrengst uit de verkoop van voedingssupplementen, koelpakken, beenkoelers, overige hulpmiddelen voor MS-patiënten en brochures. Voor deze laatste wordt een vrijwillige bijdrage verlangd, die op zijn minst de verzendkosten moet dekken.

BESTEDINGEN Voorlichting, eigen activiteiten Deze post is als volgt onderverdeeld:

42

2011

2010

Direct mail 511.677 469.274 Uitgave MSinfo Magazine en overige literatuur 276.582 261.500 Kinder- en jongerenproject 0 42.134 Projecten, MSinfodag, Mantelzorgdag, diversen 0 24.925 Toerekening loonkosten 122.675 106.712 Creatieve ochtenden (CreaAtelier) 0 3.548 Diversen 1.196 0

912.130

908.093

Wetenschappelijk onderzoek, verstrekte subsidies Deze post is als volgt onderverdeeld:

2011

2010

108.907

108.907

113.050

0

0 7.340

35.700 12.500

229.297

157.107

Subsidie stichting Wetenschapsbeleid Neurologie Groningen Innovacent Persoonlijke Klimaatsystemen, bijdragen ontwikkeling ICS 2011/2012 Leids Universitair Medisch centrum: ‘Analyse scans MS-patiënten’ ivm. onderzoek fluoxetine Diversen

Aan eigen activiteiten m.b.t. wetenschappelijk onderzoek is € 23.727 aan loonkosten toegerekend. (In 2010 was dit € 24.537)

HULPVERLENING Hulpverlening

De eigen activiteiten m.b.t. de hulpverlening aan MS-patiënten zijn als volgt opgebouwd:

2011

2010

Afschrijvingen koelpakken, APS-pijntherapie uitrusting 62.169 57.799 Inkopen Tolpa flesjes en andere voedingssupplementen 20.423 34.597 Beenkoelers inkoop 502 238 MS Hulpfonds 868 1.007 Cursussen en (groeps)trainingen 11.508 6.080 Kinder- en jongerenproject 31.636 0 Kosten creatieve ochtenden 2.319 0 Toerekening loonkosten 160.968 148.516 290.393 248.237

Hulpverlening, verstrekte subsidies Stichting verpleegkundig specialisten MS, sponsoring opleiding MS-verpleegkundige cursusjaar 2011/2012 Stichting Vakantiehuis Thuredriht, bijdrage in de kosten van 3 vakantiewoningen 2011 Diversen

5.000

0

7.500 500

0 0

13.000

0

43

Toelichting en specificaties van posten op de Staat van baten en lasten (vervolg) Enkele bijzondere projecten en vormen van voorlichting in 2011: Nieuwskrant MSinfo: 4 x verspreid in 2011, themaspecials o.a. over mantelzorg, het 25e kinderkamp, moeheid en een medische uitgave:

e 171.898

Brochure ‘Goede voeding bij MS’, naslagwerk ‘MS en alles wat daarbij komt kijken’, thematische voorlichtingsfilmpjes, breed cursusaanbod (NLP, mindfulness, partnergroepen), hulpmiddelendag, lezingen en bijdrage aan opleiding zorgprofessionals, PR, advertenties en direct mail:

e 122.888

Overige projecten: beschikbaarstelling vakantiewoningen, wekelijks CreaAtelier, hulpfonds, ontwikkeling koelpakken:

e 131.077

Personeelskosten Gemiddeld zijn in 2011 bij de stichting 9 medewerkers in dienst geweest. Hun salarissen en de overige personeelskosten zijn als volgt onderverdeeld:

2011

2010

Salarissen 299.234 304.525 Sociale lasten 45.008 43.036 Pensioenlasten 25.747 25.157 Tijdelijk personeel, uitzendkrachten 40.940 0 Overige personeelskosten 22.077 23.847

433.006

396.565

Af: uitkeringen UWV / ziekengeldverzekering

-13.284

0

419.722 *

396.565

*Het totaal van € 419.722 aan personeelskosten is in de ‘Staat van baten en lasten’ verwerkt onder de volgende posten: 2011 2010 Kosten eigen fondsenwerving, eigen activiteiten Kosten eigen fondsenwerving, uitvoeringskosten

30.697 6.899

42.380 8.992

122.675 46.432

106.712 44.407

23.727

24.537

12.880

8.883

Bestedingen inzake hulpverlening, eigen activiteiten Bestedingen inzake hulpverlening, uitvoeringskosten

160.968 15.444

148.516 12.138

419.722

396.565

Bestedingen inzake voorlichting, eigen activiteiten Bestedingen inzake voorlichting, uitvoeringskosten Bestedingen inzake wetenschappelijk onderzoek, eigen activiteiten Bestedingen inzake wetenschappelijk onderzoek, uitvoeringskosten

44

Uitvoeringskosten De uitvoeringskosten m.b.t. de baten en lasten zijn als volgt verdeeld: Fondsenwerving

Salarissen en ov. personeelskosten 6.899 Kantoor- en huisvestingskosten

Voorlichting

Wetenschappelijk onderzoek

Hulpverlening

2011

2010

46.432

12.880

15.444

81.655

74.420

15.715 105.755 29.336

35.176 185.982 185.654

Reis- en verblijfkosten

945

6.362

1.765 2.116

Verkoopkosten

646

4.351

1.207

Overige kosten (incl. direct mail) 54.775 368.643 102.262

78.980 531.543 147.450

1.447

11.188

6.978

7.651

12.930

122.618 648.298 634.562 176.801 934.744 914.544

Betrokken bij het opstellen van de jaarrekening zijn: - Het bestuur, dat verantwoordelijk is voor de juistheid en volledigheid van de gegevens en de hierop gebaseerde jaarrekening en het jaarverslag. Daarbij is de Richtlijn 650 ‘Fondsenwervende instellingen’ gevolgd. Het verslag dat voor u ligt, is een beknopte versie van het financiële rapport en is beperkt tot de belangrijkste cijfers. Wilt u alle cijfers tot in detail? Dat kan altijd. De complete, officiële rapporten van de accountant zijn vanzelfsprekend op verzoek in te zien. Daarin wil de stichting volkomen transparant zijn. - Het bij de controle betrokken accountanskantoor is Phidra Registeraccountants BV uit Haarlem. - Mr. J.A. Blank van kantoor Blank & Partners BV, te Haarlem heeft het rapport omtrent de jaarrekening 2011 uitgebracht. Zijn kantoor is een samenwerkingsverband met Mantel & Partners. De stichting is ingevolgde artikel 6, lid 1 van de Wet op de Vennootschapsbelasting 1969 vrijgesteld van het betalen van Vennootschapsbelasting.

45

Terug- en vooruitblik Het boekjaar dat achter ons ligt, is in meerdere opzichten een memorabel jaar gebleken. Op de eerste plaats vanwege het feit dat dankzij donateurs in 15 jaar meer dan € 20 (!) miljoen kon worden besteed aan objectieve voorlichting over MS, hoogwaardig wetenschappelijk onderzoek dat concreet perspectief biedt, praktische steun aan patiënten en maatschappelijk werk. Geld dat bijeen werd gebracht zonder dat daar VIP’s voor nodig waren, shows of andere podia maar gewoon door mensen die beseffen dat het Anders moet. Wetenschappers die het lef hebben buiten de gebaande paden te treden, zorgverleners die vraagtekens durven te plaatsen en over de grenzen van hun eigen discipline heen kijken, patiënten die willen meepraten over hun eigen zorgkaart, gezinsleden met dilemma’s nu ook hun leven verandert: geen van hen is doorsnee. Zij allen voelen zich thuis bij MS-Anders. Logisch. We heten niet voor niets zo! Maar er is meer wat dit jaar tot een bijzonder jaar maakte. Het feit dat we sinds 2004 maar liefst 25 keer een kamp organiseerden voor kinderen uit een gezin met MS. Uniek in Nederland, vermaard om z’n populariteit en niet in de laatste plaats vanwege de hechte band tussen begeleiders en tussen de kinderen onderling. Niet zelden zijn van hieruit waardevolle vriendschappen ontstaan die kinderen helpen bij het opgroeien en volwassen worden om hun weg eigen te vinden. Hoe veelzeggend is het, dat drukbezette neurologen, verpleegkundigen, toneelspelers en maatschappelijk werkers keer op keer hun vrije dagen ‘opofferen’ om dit te begeleiden! We staan aan de vooravond van grote ontwikkelingen. Nieuwe, minder belastende, medicatie wordt binnenkort verwacht, door samenwerking ontstaan landelijke en regionale MS-Centra gericht op een bredere aanpak, een nieuwe generatie specialisten komt eraan voor wie een complementaire behandeling niet langer een no-go area is, patiënten zelf zijn mondiger en leren sterker in het leven te staan. Wij van MS-Anders zien hierin volop kansen en mogelijkheden en zullen ten volle bijdragen aan alles wat een verbetering van de kwaliteit van leven beoogt! Iedereen die vragen heeft over MS, die wil weten wat er nog méér mogelijk is naast wat het standaard protocol voorschrijft, die beseft dat bij een neurologische aandoening gezonde voeding voor je lijf én voor je hoofd des te belangrijker is, die bij klem-zitten een beroep durft te doen op maatschappelijk werk, die is bij ons aan het enig juiste adres. Multiple Sclerose maakt een leven Anders. Wij blijven helpen het draaglijker te maken.

Het bestuur

46

Ir. J.G. Coster, voorzitter

Drs. T.K.C. Rookmaker, penningmeester

K. Vledder-Bos, secretaris

47

‘Ik heb ’m maar niet verteld dat wij hebben afgesproken voor dit interview. Weet je, ik wil hem hier niet mee bezwaren. Ik wil niet dat hij denkt: het is mijn schuld, dat zij het zo zwaar heeft.’ Bianca (48) is 15 jaar getrouwd met Rob (57). ‘Ik viel op zijn lach’. De afgelopen vier, vijf jaar is Rob’s conditie door zijn MS sterk achteruit gegaan. De kasten en muren in huis zijn door z’n elektrische rolstoel lelijk gehavend. Zijn motoriek en zicht zijn ronduit slecht. Zijn spirit is aan het vervagen, cognitief levert hij steeds meer in. Bianca: ‘Vroeger had ik meteen mijn oordeel klaar, als ik hoorde dat iemand zijn partner in de steek liet omdat die ziek was geworden. Maar nu weet ik: je hebt echt een hele hechte basis nodig om het vol te houden.’ Multiple Sclerose anno 2011

J a a r v e r s l a g

Recommend Documents