Inhoud Signalering in de palliatieve fase

Inhoud • Signalering in de palliatieve fase • Richtlijn palliatieve sedatie goed gevolgd • Uitleg over het Zorgpad Stervensfase • Werkboek: ‘Er zijn met al je voelsprieten’ • Open dag hospice Nijkerk • Petitie en witboek Palliatieve Zorg aangeboden aan Tweede Kamer • Digitale planner mantelzorgers Mantelzorg2.0 • Het IKNL blijft palliatieve zorg aan niet-oncologische doelgroepen ondersteunen • Visiedocument Spirituele zorg, verbindende schakel in palliatieve zorg • Symposium ‘Wat zeg je (niet) rond het levenseinde’ • Vrijwillige palliatieve terminale zorg thuis in Bunschoten • Agenda

Signalering in de palliatieve fase

Verzorgenden verlenen zorg aan mensen in de laatste levensfase. Zij signaleren vaak als eerste een verandering in conditie, ADL of gedrag. Als deze veranderingen goed in kaart worden gebracht, geven verzorgenden daarmee een aanzet tot het verbeteren van de zorg. De instrumenten uit de box ‘Signalering in de palliatieve fase’ helpen verzorgenden om stapsgewijs zorgproblemen in kaart te brengen en te bespreken; het is een denk- en werkmethode. De box bevat de volgende materialen: • map met een stappenplan en signaleringskaarten voor de tien meest voorkomende zorgproblemen: delier, dyspnoe en hoesten, gewichtsverlies en gebrek aan eetlust, klachten van de mond, misselijkheid en braken, obstipatie, pijn, uitdroging en vermoeidheid; • map met achtergrondinformatie over deze zorgproblemen (met extra: dementie, palliatieve zorg voor verzorgenden en zorg in de stervensfase); • scheurblok met werkbladen (opgezet volgens het het stappenplan), waarmee de communicatie met andere disciplines ondersteund wordt en continuïteit van zorg beter gewaarborgd blijft. De instrumenten heeft het IKNL ontwikkeld samen met inhoudsdeskundigen uit de thuiszorg, hospicezorg, het onderwijs (ROC) en IKNL-consulenten (http://www.ikcnet.nl/IKMN/thema_s/palliatieve_zorg/index.php?id=1175) palliatieve zorg. Het stappenplan voor het systematisch en gestructureerd werken is gebaseerd op de methodiek ‘Besluitvorming in de palliatieve fase’ (http://www.ikcnet.nl/Landelijk/thema_s/palliatieve_zorg/index.php?id=2394) . De signaleringskaarten zijn gebaseerd op de gerelateerde richtlijnen uit het boek (www.pallialine.nl) ‘Palliatieve zorg. Richtlijnen voor de praktijk ‘. De kosten voor de box ‘Signalering in de palliatieve fase’ zijn €27,50 per exemplaar (exclusief verzendkosten). De box is vanaf september 2011 leverbaar. Je kunt deze nu al wel bestellen. Voor meer informatie kun je contact opnemen met Birgit Fröhleke ([email protected] / 030 - 233 80 64).

Richtlijn palliatieve sedatie goed gevolgd

De in 2005 geïntroduceerde KNMG-richtlijn palliatieve sedatie (http://knmg. artsennet.nl/Diensten/knmgpublicaties/KNMGpublicatie/KNMGrichtlijn-palliatieve-sedatie-2009.htm) wordt door artsen grotendeels gevolgd. Dat blijkt uit onderzoek (http://www.ntvg.nl/publicatie/Palliatieve-sedatie-na-introductieKNMG-richtlijn) van het Erasmus Medisch Centrum, VU Medisch Centrum en het UMC Groningen. Palliatieve sedatie is ‘het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase’. Het doel is het verlichten van het lijden in noodsituaties in de laatste levensfase. Het verlagen van het bewustzijn van de patiënt is een middel om dat te bereiken. Met palliatieve sedatie kan een patiënt rustig overlijden. Twee belangrijke voorwaarden voor het toepassen van palliatieve sedatie zijn de aanwezigheid van refractaire symptomen en een beperkte levensverwachting van één á twee weken. Refractaire symptomen houdt in dat de patiënt lijdt aan symptomen zoals pijn, dyspnoe of delier, die niet meer met medicijnen te verlichten zijn. De patiënt overlijdt aan de onderliggende aandoening en niet als gevolg van de sedatie. Ondanks het over het algemeen positieve beeld leek de communicatie tussen artsen, patiënten en naasten over continue sedatie aan het levenseinde verbeterd te kunnen worden. Uitwisseling van kennis en ervaring over de toepassing van een ingrijpende interventie als continue sedatie tot aan het overlijden en aandacht voor implementatie van de richtlijn blijven daarom aandachtspunten. Thirza Olden, voorzitter V&VN Palliatieve Verpleegkunde: “Verpleegkundigen zijn veelal degenen die palliatieve sedaties uitvoeren. Van belang is een goede deskundigheid van verpleegkundigen. De zorg voor gesedeerde patiënten vereist specifieke kennis en kunde omtrent dosering en werking van gebruikte sedativa en beoordeling van de mate van sedatie. Het verplegen van gesedeerde patiënten en ondersteuning van naasten is ook onderdeel van deze zorg.

Uitleg over het Zorgpad Stervensfase

Het Zorgpad Stervensfase is enkele jaren geleden vertaald vanuit het Engelse Liverpool Care Pathway for the Dying (LCP), in drie versies: een verpleeghuisversie, een ziekenhuisversie en een thuiszorgversie. Deze worden vanaf eind september ook digitaal beschikbaar. Sindsdien is de belangstelling in Nederland groot om het Zorgpad Stervensfase te implementeren in zorgorganisaties. In deze nieuwsbrief heeft al meerdere keren iets gestaan over wat het Zorgpad Stervensfase is en wat je ermee kunt. Mocht je interesse hebben in het Zorgpad Stervensfase, bespreek dit dan met je leidinggevende. Als er toestemming is van het management, dan kan er in de organisatie een projectleider worden aangewezen, die een tweedaagse training volgt bij het IKNL, locatie Utrecht. Na deze training kan de projectleider gratis begeleiding krijgen van de netwerkcoördinator Greet van der Zweep . Mocht jouw team of organisatie meer informatie willen over het Zorgpad Stervensfase, dan kun je de netwerkcoördinator vragen een presentatie of uitleg te komen geven, via [email protected]. Dit is uiteraard kosteloos. In september start de training voor projectleiders weer. Zodra de data bekend zijn, zullen ze op de site van het Netwerk Palliatieve Zorg Eemland verschijnen.

Werkboek: ‘Er zijn met al je voelsprieten’

Met het werkboek ‘Er zijn met al je voelsprieten’, gemaakt door V&VN, kunnen (leerling) helpenden en –verzorgenden en ROC-docenten beter omgaan met levensvragen van cliënten. Het werkboek biedt praktische handvatten en tips bij het omgaan met vragen van cliënten, zoals: “Heb ik goed geleefd? Heb ik alles gedaan wat ik kon? Mag ik trots zijn?” Zorgprofessionals krijgen regelmatig vragen van cliënten over de zin van het leven. Vaak is er geen antwoord op deze vragen. De vragen verdienen wel aandacht of erkenning. Het werkboek biedt praktijkverhalen en werkvormen om het onderwerp te verkennen of juist meer diepgang te geven. Marije Vermaas, projectmedewerker bij Vilans en het Expertisenetwerk Levensvragen en Ouderen: “Dit werkboek helpt om het domein Mentaal Welbevinden van het zorgleefplan vorm te geven. Daarnaast biedt het hele concrete praktijkvoorbeelden en praktische instrumenten om direct mee aan de slag te gaan.”

Het werkboek is in opdracht van het Expertisenetwerk Levensvragen en Ouderen gemaakt door V&VN. ‘Er zijn met al je voelsprieten’ is te downloaden. http://www5.vilans.nl/smartsite.dws?id=127906#15 Uit onderzoek van het Expertisenetwerk, uitgevoerd door Sting, bleek dat verzorgenden het als hun taak zien om ouderen troost te bieden, te luisteren of op een andere manier te helpen. Dit is een taak die hun cliënt én henzelf persoonlijk raakt. Verzorgenden, ongeacht hun opleidingsniveau, gaven aan dat zij hier graag met elkaar en met andere professionals over willen praten. Zij hebben behoefte aan structurele ondersteuning vanuit de organisatie. Marije Vermaas: “Het onderzoek van Sting leverde ons informatie om passende vormen en materialen voor deskundigheidsbevordering te ontwikkelen. Hieruit is het werkboek ‘Er zijn voor de cliënt met al je voelsprieten’ ontstaan. Meer informatie Het Expertise Netwerk voor Levensvragen en Ouderen zorgt dat ouderen aandacht en ondersteuning krijgen bij hun levensvragen. Aandacht voor levensvragen is onderdeel van goede kwaliteit van zorg voor ouderen. Voor meer informatie over het Expertisenetwerk Levensvragen en Ouderen: www.netwerklevensvragen.nl of neem contact op via [email protected].

Open dag hospice Nijkerk

In het kader van de Internationale Dag van de Palliatieve Zorg wordt er op zaterdag 8 oktober in Hospice Nijkerk aan de Vetkamp 23 een Open Dag gehouden van 11.00 – 14.00 uur. Het thema van de internationale Dag van de Palliatieve Zorg is dit jaar: “Many diseases, many lives, many voices - palliative care for non-communicable conditions” (veel ziektes, veel levens, veel stemmen, palliatieve zorg voor chronische zieken). De Open Dag biedt u: • een film over het werk in het hospice; • een rondleiding in het hospice door vrijwilligers; • informatie over opnameprocedure; • informatie over vrijwilligerswerk in het hospice. Tevens zijn door de vrijwilligers gemaakte kaarten te koop, de opbrengst daarvan is bestemd voor het hospice.

Petitie en witboek Palliatieve Zorg aangeboden aan Tweede Kamer

Gespecialiseerde zorgverleners, getrainde vrijwilligers en professionele ondersteuners maken zich sterk voor deskundigheid en verbetering van zorg aan mensen met een ongeneeslijke ziekte. Eind mei overhandigde een kerngroep van organisaties uit de palliatieve zorg een petitie aan over de verdere verbetering van palliatieve zorg in Nederland aan leden van de Tweede Kamer. Gespecialiseerde zorgverleners, getrainde vrijwilligers en professionele ondersteuners maken zich met het aanbieden van een Witboek Palliatieve Zorg sterk voor een duidelijk ketenbeleid in de palliatieve zorg voor ongeneeslijk zieken en hun naasten. Een goed georganiseerde consultatie palliatieve zorg in de eerste en tweede lijn is nodig om mensen 7 dagen in de week 24 uur per dag de op hun situatie afgestemde deskundige palliatieve zorg te kunnen bieden. Doel De petitie en het witboek Palliatieve Zorg hebben tot doel om aan de beleidsmakers in Nederland algemene en specifieke doelstellingen voor de verdere ontwikkeling van de palliatieve zorg voor te stellen. Van hieruit kan de organisatie van de palliatieve zorg verder vorm gegeven worden vanuit een samenhangend ontwikkel- en verbeterprogramma Palliatieve Zorg. Alle initiatieven binnen de palliatieve zorg dienen in een logisch en afgestemd verband geplaatst te worden en van een gestructureerde financiering te worden voorzien. - Petitie palliatieve zorg in Nederland (PDF) http://www.agora.nl/LinkClick.aspx?fileticket=N9DYbc_TzRY%3d&tabid=4223 - Witboek Palliatieve Zorg in Nederland (PDF) http://www.agora.nl/LinkClick.aspx?fileticket=qmPXAvreFVM%3d&tabid=4223

Digitale planner mantelzorgers Mantelzorg2.0

De gemeente Utrecht en het UMC Utrecht lanceerden twee nieuwe websites met een digitale agenda voor mantelzorgers: helpjemee.nl/utrecht en helpjemee.nl/umcutrecht. De website biedt een gratis digitale agenda, waarin mantelzorgers zorgtaken kunnen plannen en delen. Via de website is eenvoudig hulp te vragen aan vrienden, familieleden of kennissen. Met het logboek en de notitiepagina’s is informatie te vinden of kunnen ervaringen worden uitgewisseld. Tevens biedt de website adressen voor praktische ondersteuning aan mantelzorgers, zodat zij de zorg voor een ander kunnen blijven volhouden. Deze planner is niet specifiek voor de palliatieve zorg, maar kan ook in die fase goed gebruikt worden. http://www.expertisecentrummantelzorg.nl/smartsite.dws?id=%20140346

Het IKNL blijft palliatieve zorg aan niet-oncologische doelgroepen ondersteunen

In januari dit jaar zijn de verschillende Integrale Kankercentra gefuseerd tot één IKNL. In de reorganisatie die nu plaatsvindt, wordt de structuur, taak en functie van IKNL opnieuw bekeken en gedefinieerd. In het veld roept dit soms vragen of onduidelijkheden op. Wat in ieder geval helder is, is dat IKNL naast de taken op oncologisch gebied, de palliatieve zorg blijft ondersteunen. Zowel voor de oncologische palliatieve zorg, als de palliatieve zorg aan nietoncologische patiënten. De ondersteuning die het IKNL biedt aan hulpverleners in de palliatieve zorg beperkt zich niet tot oncologische patiënten. Generalistische zorgverleners in de eerste en tweede lijn en in de verpleeg- en verzorgingshuissector maken immers geen onderscheid in diagnose als zij advies en ondersteuning vragen bij het verlenen van goede palliatieve zorg. Hulpverleners die werkzaam zijn voor niet-oncologische en bijzondere doelgroepen kunnen een beroep doen op de specifieke, aanvullende kennis van de consulenten palliatieve zorg en van IKNL-medewerkers voor hulp bij kwaliteitsprojecten. Richtlijnontwikkeling van niet-oncologische doelgroepen en het project Zorgconsulent zijn enkele voorbeelden van IKNL-activiteiten die zich specifiek richten op de bijzondere doelgroepen. Patiënten en naasten worden door het IKNL niet als primaire doelgroep van hun activiteiten gezien, maar wel als doelgroep waar alles uiteindelijk om draait. Dat betekent dat taken op het gebied van patiëntenvoorlichting die in het verleden door enkele IKC’s uitgevoerd werden, overgedragen worden aan andere passende partijen.

Netwerkzorg Op Maat

De netwerken Eemland, Utrecht stad en Zuid Oost zijn in het voorjaar begonnen met het project NetwerkzorgOpMaat. Dit is een digitaal archief van alle zorgmogelijkheden, richtlijnen en protocollen op het gebied van palliatieve zorg. Het project is enkele jaren geleden opgezet voor de netwerken palliatieve zorg om hen inzicht te geven in hun eigen regio. In de regio vond een inventarisatie plaats van de gebruikte middelen en zorgmogelijkheden. Om dit handzaam weer te geven is een website ontwikkeld: www.netwerkzorgopmaat.nl. Op deze site staat alle landelijke informatie al weergegeven. In onze netwerken kunnen we nu de regionale informatie aanvullen. Op 21 juni was de eerste inventarisatieronde in het veld, met als thema de palliatieve fase. Aan het eind van het jaar is de landelijke site aangevuld met de regionale informatie en worden zorgverleners in de genoemde netwerken geïnformeerd over de site en wat zij ermee kunnen. Maar ook nu al is de site een waardevolle bron van informatie, met links naar bestaande bronnen, als pallialine en Zorg Kiezen. Plaatje site plaatsen

Symposium ‘Wat zeg je (niet) rond het levenseinde’

Het Netwerk Palliatieve Zorg Eemland organiseert op 12 oktober het symposium ‘Wat zeg je (niet) rond het levenseinde’. Centrale thema deze dag is de communicatie die in de palliatieve fase zo ontzettend belangrijk is. Spreker is Christien de Jong, die vanuit het perspectief van omgaan met elkaar haar visie geeft. In een viertal workshops komen zaken aan bod als communicatie met familie, omgaan met gedragsproblemen en communicatie over zingeving. ‘Drie in een pand’ communiceert op een verrassende wijze met de aanwezigen. Het symposium begint om 16.00 uur,

en eindigt rond 21.00 uur, met aansluitend een hapje en een drankje.. Accreditatie voor artsen wordt aangevraagd. De kosten voor deelname bedragen €35,-- per persoon. Meer informatie staat op de site van het Netwerk Palliatieve Zorg Eemland.

Vrijwillige palliatieve terminale zorg thuis in Bunschoten

Steeds meer mensen kiezen ervoor om de laatste fase van hun leven thuis door te brengen. Het verzorgen van een ernstig zieke huisgenoot in die moeilijke en emotionele periode kan erg zwaar zijn. Wanneer iemand ongeneeslijk ziek is en graag zolang mogelijk thuis wil blijven, kunnen vrijwilligers gevraagd worden om bij iemand thuis aanwezig te zijn. In januari en februari 2011 heeft een aantal vrijwilligers uit Bunschoten samen met een groep vrijwilligers van het Hospice Nijkerk een cursus gevolgd om ingezet te kunnen worden bij mensen in Bunschoten die in hun laatste levensfase zijn. Daarmee is de VPTZ Bunschoten een feit! De vrijwilligers kunnen ingezet worden bij iedereen die deze vorm van hulp nodig heeft, jong en oud. De vrijwilligers bieden een meerwaarde als de naaste even iets voor zichzelf wil doen of gewoon door er te zijn met een luisterend oor, aandacht en tijd. Nabestaanden zeggen achteraf vaak: “Had ik maar eerder een vrijwilliger aangevraagd.”

Vrijwilligers aanvragen

Iedereen kan deze gratis vorm van hulp aanvragen. Voor de hulpverlening moet er wel overleg mogelijk zijn met de thuiszorg en zo nodig de huisarts. Ken jij een patiënt waar mogelijk een vrijwilliger in de palliatieve terminale fase behulpzaam kan zijn? Bespreek het met de patiënt en diens naasten, en meld hem/haar aan bij: De Boei, Centrum voor welzijn en hulpverlening Op de Ree 161 D, Bunschoten tel. 033 - 299 29 22 Spreekuur elke werkdag van 8.30- 11.00 uur. www.deboeibunschoten.nl

Agenda

PTMN: Palliatief Team Midden Nederland: 7 x 24 uur bereikbaar voor zorgverleners met vragen en problemen over een patiënt in de palliatieve fase. Bereikbaar via telefooncentrale van het UMCU, telefoonnummer 088 – 755 5555. STMN: 7 x 24 uur bereikbaar voor zorgverleners met aanvragen voor thuiszorgtechnologie (infuuspompen etc.).Telefoonnummer 030 – 263 2807. ve Zorg Eemland • www.netwerkpalliatievezorg.nl/eemland

Colofon

Netwerk Palliatieve Zorg Eemland is een samenwerkingsverband van organisaties die willen werken aan een geïntegreerd en op maat gesneden aanbod van (terminale) palliatieve zorg. De projectgroep bestaat uit afgevaardigden van: Huisartsenvereniging Eemland, Hospice Dôme, Meander Medisch Centrum, Beweging 3.0, Overleg Verpleeg- en Verzorgingshuizen (OVVE), Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ), Symfora en CliëntenBelang Utrecht. Ondersteuning komt vanuit het IKMN. De coördinator van het Netwerk is te bereiken via telefoonnummer 033- 4692 553 of via de mail: [email protected].

Netwerk Palliatieve Zorg Eemland • www.netwerkpalliatievezorg.nl/eemland