Palliatief redeneren Besluitvorming in de palliatieve fase
Expertisecentrum palliatieve zorg UMC Utrecht
Saskia Teunissen Hoogleraar hospicezorg UMC Utrecht Foto’s Nynke Thien
Klinisch redeneren en palliatief redeneren? • Ondersteuningsstructuur: systematiek van denken en handelen • Methodische benadering van behandeling en zorg • Procedure afspraken • Continue toetsing eigen handelen: PDCA
Palliatieve zorg (WHO 2002) Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun naasten, die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening door het voorkomen en verlichten van lijden door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en levensbeschouwelijke aard.
Ziektebeloop in palliatieve fase
Murray, 2005
Perspectief van besluitvorming Geïnformeerde besluitvorming ofwel informed choice: de patiënt ontvangt informatie van de dokter over de verschillende keuze mogelijkheden en vervolgens wordt aan hem zelf overgelaten om de keuze te maken op basis van de informatie van de arts en zijn eigen voorkeuren (Elwyn, 1999)
Perspectief van besluitvorming Geïnformeerde besluitvorming ofwel informed choice: de patiënt ontvangt informatie van de dokter over de verschillende keuze mogelijkheden en vervolgens wordt aan hem zelf overgelaten om de keuze te maken op basis van de informatie van de arts en zijn eigen voorkeuren (Elwyn, 1999)
De reden hiervoor kan zijn dat de arts de patiënt in totale controle wil laten zijn. Maar het feit dat de arts de besluitvorming geheel aan de patiënt overlaat om een beslissing te nemen kan ook de stress en angst bij de patiënt doen toenemen (Thompson, 2007)
Gezamenlijke besluitvorming • Beslissingen langs de lijn van ‘schuivende panelen’ Type beslissingen Betekenis Handvatten: de kracht van de zorgrelatie • Kleine versus grote beslissingen: Verschil in benadering? Altijd dezelfde systematiek?
SDM discussieles Post
Ontwikkeling besluitvormingsprocessen
(RVZ, 2010) (zie figuur 4). Figuur 4: continuüm van besluitvorming
Besluitvorming gebaseerd op principes Shared Decision Making: afstemming tussen zorgverlener(s) en patiënt (en naasten) Visie arts
Effectief
Niet effectief
Consensus
Geen consensus
Arts / patiënt
•
oordeel arts in beginsel doorslaggevend
•
maar oordeel patiënt weegt zwaar
Visie patiënt Zinvol
dient redelijk doel voor patiënt
baten wegen op tegen
lasten
Zinloos
geen redelijk doel
disproportionele lasten
Behandeldoel
Geen consensus •
Consensus
oordeel patiënt geeft doorslag Afzien van behandeling
Palliatieve fase: meer ‘partiële’ beslissingen Visie arts
Effectief
Partieel
Niet effectief
(in)effectief Visie patiënt Zinvol
Consensus
Beslissing aan patiënt
•
Arts beslist in
beginsel •
Maar oordeel patiënt weegt zwaar
Partieel
•
Beslissing aan patiënt
zinvol / -loos •
Grootste dilemma
Aandrang arts tot
•
Beslissing aan arts
•
Aandrang arts tot
niet behandelen?
behandeling? Zinloos
20
Beslissing aan patiënt
Beslissing aan patiënt
Consensus
Wat is er nodig voor SDM in de palliatieve fase? • Vroegtijdig gesprek Narratieve identiteit patiënt Idem naasten
(Auto) biografische competentie centrale zorgverleners • Context besluitvorming
Prognostische perspectieven Organisatie van zorg
DE informatie uit de dagelijkse zorg • Patiënt empowerment
Patient empowerment (1) (Anderson, 1995)
• Elke dag moeten keuzes worden gemaakt • Alle keuzes hebben invloed op emotie, gedachten, waarden, doelstellingen • Er is pas sprake van patient empowerment als er tenminste geinformeerde besluitvorming plaats vindt
Patient empowerment (2) (Powers 2003)
• Communicatie • Informatie en educatie • Tevredenheid • Gezamenlijke doelbepaling • Therapietrouw
Eigenheid patiënt
Verschijnselen
Eigenheid patiënt
Symptomen
Verschijnselen
Eigenheid patiënt
Symptoomprevalentie Teunissen 2006
Vermoeidheid
74%
Somberheid
39%
Pijn
71%
Obstipatie
37%
Energiegebrek
69%
Zorgen maken
36%
Zwakte
60%
Slapeloosheid
36%
Anorexie
53%
Dyspnoe
35%
Gespannenheid
48%
Misselijkheid
31%
Gewichtsverlies
46%
Angst
30%
Droge mond
40%
Prikkelbaarheid
30%
Symptomen Noden Behoeften Wensen
Verschijnselen
Eigenheid patiënt
Toegevoegde waarde van de praktijkmethode “Besluitvorming in de palliatieve fase”
• Behoefte praktijk Systematiek die de zorgverlener ondersteunt in methodische besluitvorming bij – complexe –
symptoombestrijding in de palliatieve fase
• Implementeren richtlijnen • Wijze van implementeren methodiek palliatief redeneren
Symptomen Noden Behoeften Wensen
Verschijnselen
Eigenheid patiënt
Communicatie
Waarom kiezen voor projectmatig verbeteren van besluitvorming in de PF? • De diversiteit aan vragen en problemen van patiënten vraagt om zorg op maat maar wel met een onderliggende structuur • De beschikbaarheid van richtlijnen is mooi maar goed gebruik vraagt om concrete toepassing op de juiste manier • Zoveel mensen zoveel zinnen: de verschillen tussen patienten/naasten enerzijds en zorgverleners anderzijds vragen om een steun-structuur • Klinisch redeneren moet altijd, palliatief redeneren helpt doelen in de palliatieve fase beter te realiseren
Exploreren Monitoren Analyseren Redeneren
Symptomen Noden Behoeften Wensen
Verschijnselen
Eigenheid patiënt
Communicatie
Exploreren Monitoren Analyseren Redeneren
Symptomen Noden Behoeften Wensen
Verschijnselen
Eigenheid patiënt
Communicatie Interveniëren ‘ABC niveau’ Evalueren Leren
Palliatieve fase: meer ‘partiële’ beslissingen Visie arts
Effectief
Partieel
Niet effectief
(in)effectief Visie patiënt Zinvol
Consensus
Beslissing aan patiënt
•
Arts beslist in
beginsel •
Maar oordeel patiënt weegt zwaar
Partieel
•
Beslissing aan patiënt
zinvol / -loos •
Grootste dilemma
Aandrang arts tot
•
Beslissing aan arts
•
Aandrang arts tot
niet behandelen?
behandeling? Zinloos
39
Beslissing aan patiënt
Beslissing aan patiënt
Consensus
Methodiek Besluitvorming 1 Teunissen 2007
• Geeft praktisch vorm aan integrale continue palliatieve zorg (uit definitie palliatieve zorg)
• Creëert ruimte voor afwegingen in perspectief van beperkte tijd • Focus van model sluit aan bij focus van patiënt • Ondersteunt het multidisciplinair behandelteam
• Maakt besluitvorming transparant voor patiënt, naasten en professionals • Verbetert kwaliteit van de zorg en communicatie
Methodiek Besluitvorming 2 • Wens van de patiënt • Delen van kennis en gezamenlijk doel • Anticiperend beleid • Multidimensionele zorg • Spreken van één taal
• Toepassing beschikbare kennis van ‘consensus’ tot ‘evidence’ uit de landelijke richtlijnen palliatieve zorg
Exploreren Monitoren Analyseren Redeneren
Symptomen Noden Behoeften Wensen
Verschijnselen
Eigenheid patiënt
Communicatie Interveniëren ‘ABC niveau’ Evalueren Leren
4D database
Praktijk: hulpmiddelen Beslisschijf
Toepassingskaarten
De beslisschijf – fases besluitvorming • Houd de patiënt centraal • Ondersteuning en structuur biedend bij besluitvorming • Mono- en multidisciplinair • Doorlopen fases kan per symptoom of voor meerdere symptomen tegelijk • Bruikbaar bij (patiënt)besprekingen • Basis voor na- en bijscholing
ontwikkeld vanuit praktijk
Wie is de patiënt?
Plan van aanpak
Doen! Evalueren effect
Vertrouwen: blijven volgen
Toepassingskaarten • toepassing richtlijnen a.h.v. 4 fases ‘Besluitvorming’ • symptomen (13): angst, anorexie en gewichtsverlies, dehydratie, delier, depressie, droge mond, dyspnoe, ileus, misselijkheid en braken, obstipatie, pijn, slaapproblemen, vermoeidheid • thema gerichte zorg (2): spirituele zorg en palliatieve revalidatie
Exploreren Monitoren Analyseren Redeneren
Symptomen Noden Behoeften Wensen
Verschijnselen
Eigenheid patiënt
Communicatie Interveniëren ‘ABC niveau’ Evalueren Leren
4D database