Jaarverslag
2011
Inhoud Jaarverslag 1. Inleiding 2. Algemene informatie over KiKa Bestuurssamenstelling Doelstelling, beleid, visie, strategie 3. Kinderkanker en wetenschappelijk onderzoek 4. Activiteiten KiKa 5. Vrijwilligers, communicatie en fondsenwerving Vrijwilligers Communicatie Fondsenwerving 6. De toekomst van KiKa en het Nationaal Kinderoncologisch Centrum Inspireren KiKa Acties Mailing Communicatie TV commercial Voorlichting Nationaal Kinderoncologisch Centrum 7. Financiën Resultaat 2011 Reserves Deposito’s en beleggingen Financiële commissie Beleggingsstatuur Begroting 2012 Kosten ratio’s 8. Bedrijfsvoering 9. Informatie met betrekking tot directie en bestuur Jaarrekening Balans Staat van baten en lasten Kasstroomoverzicht Grondslagen van waardering en resultaatbepaling Balans Staat van baten en lasten Overige gegevens Controleverklaring
jaarverslag 2011
3
4
jaarverslag 2011
1. Inleiding Voor KiKa was 2011 een succesvol jaar, een jaar waar we met trots en met volle tevredenheid op terugkijken. Trots omdat KiKa in 2011 alweer meer acties had. Mensen in heel Nederland in alle lagen van de bevolking die de meest maffe, mooie en prachtige evenementen organiseren om geld in te zamelen voor KiKa. Ik ben daar dubbeltrots op. Natuurlijk omdat er door de acties veel geld beschikbaar komt voor onderzoek naar kinderkanker. Maar ik ben er bovenal trots op omdat KiKa daarmee aan de basis staat van iets heel belangrijks in deze maatschappij: gemeenschapszin. Met elkaar aan de slag om iets positiefs gedaan te krijgen! Dit is een moeilijke periode voor veel mensen en ondanks dat wordt er steeds meer voor KiKa georganiseerd en blijven mensen ruimhartig geven. Dat is heel indrukwekkend! Prachtig is ook dat het aantal donateurs weer is gestegen. Voor KiKa levert dat een mooie basis om door te groeien. Want doorgroeien moeten én zullen we! De genezing van kinderkanker staat nu op 75%; heel mooi, maar nog lang niet genoeg. KiKa wil de 100% genezing zo dicht mogelijk benaderen! Volgens de deskundigen is dat in een termijn van 15-25 jaar haalbaar. En zelfs dan zijn we er nog niet. Nog altijd heeft meer dan 60% van de overlevenden serieuze problemen zoals groeiachterstand, onvruchtbaarheid en niercomplicaties. Ook die nare gevolgen van de behandeling wil KiKa zo veel mogelijk voorkomen. Er is dus nog heel veel te doen en KiKa is nog lang niet uitgespeeld!
er gaat komen. De impasse bij de universitaire ziekenhuizen is doorbroken en op het terrein van het UMC Utrecht komt alle kinderkankerzorg in Nederland samen. Echt spectaculair! Zo ontstaat een instituut dat zich op wereldschaal met de beste zal kunnen meten. Ook voor KiKa biedt dit centrum nieuwe uitdagingen. KiKa zal een actieve rol spelen bij het vinden van financiering. De doelen zijn naar boven bijgesteld. Met ingang van 2020 moet KiKa tussen de € 20 à € 25 miljoen per jaar ophalen voor onderzoek! Ook betekent het feit dat er straks maar één centrum voor onderzoek is in Nederland, dat er kritisch gekeken moet worden naar het evaluatiesysteem van de onderzoeken. Insteek wordt om toponderzoekers uit de hele wereld aan te trekken en hun de ruimte te geven om samen met een groep collega’s een onderzoeksgebied te ontwikkelen op lange termijn. KiKa zal niet afwachten tot er projectaanvragen binnenkomen, maar zal zelf voor specifieke onderzoeksgebieden actief aan de slag gaan. Dat is ingewikkeld en het vergt veel kennis om goed te begrijpen waar de grote doorbraken verwacht kunnen worden. Heel blij ben ik dan ook met het feit dat Ton Berns is toegetreden tot het KiKa-bestuur. Hij is jarenlang voorzitter van de Raad van Bestuur en directeur Onderzoeksbeleid van het Nederlands Kanker Instituut/ Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis in Amsterdam. Met de komst van Ton Berns haalt KiKa unieke kennis over kankeronderzoek in huis. Het maakt niet uit wat, hoe of hoeveel de bijdrage is. Trots ben ik op iedereen die ziet dat hij het verschil kan maken! Kinderkanker de wereld uit, daar doen we het voor!
Een heel belangrijke mijlpaal in 2011 was voor KiKa de zekerheid dat het Nationaal Kinderoncologisch Centrum (NKOC)
Jaap Maljers Voorzitter Stichting Kinderen Kankervrij
jaarverslag 2011
5
2. Algemene informatie over KiKa Statutaire naam Stichting Kinderen Kankervrij Statutair gevestigd Amsterdam Bestuurssamenstelling In het boekjaar 2011 was het bestuur van de Stichting Kinderen Kankervrij, verder aangeduid als KiKa, als volgt samengesteld: Jaap Maljers, voorzitter Herman de Haan, secretaris Arnoud de Roy van Zuydewijn, penningmeester Jan Schornagel, medische zaken Derk Egeler Vincent Pijpers De stichting heeft een directie, bestaande uit één persoon: Frits Hirschstein. De taken en bevoegdheden, alsmede de nadere samenstelling, het besluitvormingsproces en de werkwijze van de directie zijn door het bestuur vastgelegd in het bestuurdirectiereglement. De directie legt verantwoording af aan het bestuur. Doelstelling, beleid, visie, strategie Het doel van KiKa is: • het werven van fondsen voor vernieuwend onderzoek en andere activiteiten op het gebied van kinderkanker, gericht op minder pijn, strijd, meer genezing en kwaliteit; • het ondersteunen van de kinderoncologie; • het geven van voorlichting op het gebied van kinderkanker, teneinde bewustwording en, voor zover ondersteunend, attitudeverandering en gedragsverandering bij kinderen en volwassenen te bewerkstelligen. Meer specifiek streeft de stichting naar verhoging van de genezingskans, verbetering van de kwaliteit van de behandeling en vermindering van bijwerkingen na de behandeling.
6
jaarverslag 2011
Bij de oprichting in 2002 heeft KiKa als haar missie omschreven: Minder pijn en strijd, meer genezing en kwaliteit KiKa financiert fundamenteel wetenschappelijk onderzoek dat een bijdrage kan leveren aan een hogere genezingskans voor kinderen met kanker en aan een betere behandeling (kwaliteit van leven). In 2002 stond de genezing op 70%, dat is anno 2011 75%. Samen met de zeven kinderoncologische centra heeft KiKa als doelstelling om te streven naar een genezingskans in 2025 van 95%. Dat is een ambitieuze, maar realistische doelstelling. Realistisch gezien de stijgende lijn sinds 2002 en de positieve uitkomsten uit diverse onderzoeken. De zeven kinderoncologen van de centra zijn in 2008 gestart met het idee om van decentralisatie naar concentratie te gaan. Met als doel het onderzoek, dat al op een hoog niveau staat, naar een nog hoger niveau te tillen. Het concentreren van de onderzoeken op één locatie zal het bereiken van de doelstelling van KiKa dichterbij brengen. Het Nationaal Kinderoncologisch Centrum (NKOC) zal een structureel hoger onderzoeksvolume en onderzoeksniveau opleveren. Het is dan ook de verwachting dat het nieuwe centrum het grootste in Europa zal worden en ook buitenlandse onderzoekers zal aantrekken. De genezingskans is de laatste acht jaar gestegen van 70% naar 75%. Dat is goed, maar het moet beter! Het nieuwe centrum is het middel om het doel van de zeven onderzoekscentra en KiKa te realiseren! KiKa wil samen met de onderzoekscentra naar 95% genezing in 2025 voor kinderen met kanker.
3. Kinderkanker en wetenschappelijk onderzoek Kinderkanker Ons lichaam is opgebouwd uit miljoenen cellen. Iedere dag komen er nieuwe cellen bij doordat cellen zich delen, maar gaan er ongeveer net zoveel cellen ook weer dood. Elke cel heeft een celkern waarin het DNA is gelegen. Veranderingen in het DNA kunnen zorgen voor veranderingen in eiwitten die een belangrijke rol spelen bij de celdeling. Hierdoor kan de cel ongeremd gaan delen en kanker veroorzaken. Kinderkanker is er in veel verschillende vormen. De meest voorkomende vormen van kinderkanker zijn: • Leukemiën (bloedkanker) • Hersentumoren • Lymfoom en lymfeklierkanker • Neuroblastoom (tumor van zenuwcellen) • Niertumor • Levertumor • Tumor van de weke delen (tumor van cellen uit spier-, vet- of bindweefsel, uit de wand van een bloedvat) • Kiemceltumoren (tumor van geslachtscellen) • Retinoblastoom (oogtumor) • Bottumoren • Fanconi Anemie (beenmergfalen) Hoe wordt kinderkanker behandeld? Er zijn drie manieren waarop kinderkanker behandeld kan worden: • Opereren • Bestralen • Medicijnen Voor welke manier(en) van behandelen wordt gekozen, hangt af van de vorm van kinderkanker. De duur van de behandeling kan variëren van een paar dagen tot meer dan een jaar. 75% van de kinderen geneest door een succesvolle behandeling, maar er is ook een keerzijde aan dit succes. Veel medicijnen maken niet alleen de tumorcellen, maar ook de gezonde cellen kapot. Hierdoor kunnen er direct of op latere leeftijd bijwerkingen optreden. Onderzoek naar kinderkanker Om er voor te zorgen dat kinderkanker in de toekomst geen levensbedreigende ziekte meer is, is wetenschappelijk onderzoek noodzakelijk. Voor dit onderzoek is een lange adem nodig. Een gemiddeld onderzoek duurt tussen de vier en vijf jaar. Die tijd is nodig om bijvoorbeeld nieuwe behandelmethoden en medicijnen voldoende te testen. Want uiteindelijk staat het welzijn van de patiënt bij alle artsen, onderzoekers en KiKa voorop. Jaarlijks zijn er zo’n 500 kinderen die kanker krijgen. Dankzij de ontwikkelingen op het gebied van kinderkankeronderzoek en behandelingen in de afgelopen decennia, is er al grote vooruitgang geboekt en geneest 75% van de kinderen met kanker. 25% overlijdt echter nog steeds aan deze agressieve ziekte. Daarnaast zijn de huidige behandelingen dusdanig agressief dat er op latere
leeftijd alsnog bijwerkingen kunnen optreden van de behandeling. KiKa heeft als doel ervoor te zorgen dat kinderkanker in 2025 geen levensbedreigende ziekte meer is. Als KiKa meer onderzoek kan realiseren, gaat het genezingspercentage versneld omhoog. Met uw giften en donaties is het voor KiKa mogelijk wetenschappelijk en klinisch onderzoek naar kinderkanker te steunen. KiKa steunt onder andere onderzoek naar: 1. Nieuwe behandelingen Voorbeeld: Het medicijn Bortezomib wordt bij volwassenen gebruikt bij de behandeling van verschillende soorten kanker. Er zijn aanwijzingen dat dit medicijn ook zou kunnen werken bij de behandeling van kinderen met acute lymfatische leukemie. Voordat een medicijn ook daadwerkelijk in de kliniek wordt getest, wordt er eerst heel veel onderzoek in het laboratorium gedaan. In dit onderzoek wordt er in het laboratorium gekeken wat het effect is van dit medicijn op kinderleukemiecellen. 2. Nieuwe medicijnen Voorbeeld: Een nieuw medicijn tegen acute myeloïde leukemie (AML) wordt gecombineerd met twee andere medicijnen die onderdeel uitmaken van de standaardbehandeling van AML als de ziekte terugkomt. Het anti-leukemie effect en de beste dosering van dit nieuwe medicijn zal worden onderzocht. Het onderzoek wordt uitgevoerd met goedkeuring van de Medisch Ethische Commissie. 3. Het verbeteren van de kwaliteit van bestaande behandelingen Voorbeeld: Eén van de belangrijkste medicijnen bij de behandeling van acute lymfatische leukemie is Asparaginase. Sommige patiënten ontwikkelen een allergie tegen dit medicijn, waardoor de behandeling moet worden aangepast of gestopt. Er wordt onderzocht hoe de allergie tegen het medicijn ontstaat en hoe dit misschien voorkomen kan worden. Zo kan de behandeling met dit medicijn geoptimaliseerd worden. 4. Het ontstaan en beter begrijpen van de verschillende soorten kinderkanker Voorbeeld: Het is nog grotendeels onbekend welke veranderingen in het DNA bijdragen aan het ontstaan van neuroblastoom tumoren. Er is in de afgelopen jaren ontzettend veel technische vooruitgang geboekt, waardoor het nu mogelijk is om de volledige DNA-code in kaart te brengen. Het doel van dit onderzoek is de volledige DNA-code van een grote groep neuroblastomen te ontcijferen. Zo zullen de onderzoekers alle veranderingen in het DNA van neuroblastoomcellen leren kennen. Op die manier hopen ze de genen en eiwitten vast te kunnen stellen die een rol spelen bij het ontstaan van neuroblastoom tumoren.
jaarverslag 2011
7
5. Het optreden van directe bijwerkingen en bijwerkingen op latere leeftijd Voorbeeld: Veel jongens die kanker hebben gehad, blijken na de vaak zware chemotherapie onvruchtbaar te zijn geworden. Dit komt doordat de chemotherapie niet alleen de tumorcellen, maar ook de stamcellen in de testikel (spermatogoniale stamcellen) die na de puberteit zorgen voor de aanmaak van zaadcellen, verwoest. Er wordt onderzocht of de vruchtbaarheid van deze jongens behouden kan worden. Daarvoor wordt er gekeken of deze stamcellen voor de behandeling afgenomen en ingevroren kunnen worden, zodat ze na de behandeling weer teruggeplaatst zouden kunnen worden. Op die manier wordt dan de vruchtbaarheid hersteld. Procedure projectaanvragen Onderzoekers van de onderstaande kinderkankercentra kunnen in samenspraak met het desbetreffende hoofd kinderoncologie financiële steun aanvragen bij KiKa. • Erasmus MC - Sophia Kinderziekenhuis Rotterdam • Emma Kinderziekenhuis AMC Amsterdam • Wilhelmina Kinderziekenhuis Utrecht • UMC St. Radboud Kinderziekenhuis Nijmegen • VU Medisch Centrum Amsterdam • Willem-Alexander Kinder- en Jeugdcentrum Leiden • UMC Groningen Koningin Beatrix Kinderkliniek Er is geen deadline voor het aanvragen van financiële steun. Projectaanvragen kunnen doorlopend worden ingediend. De projectaanvraag wordt door externe, onafhankelijke experts beoordeeld op wetenschappelijke kwaliteit, relevantie en haalbaarheid. Wanneer de beoordelingen van referenten niet eenduidig zijn, wordt advies gevraagd aan de Kinderoncologie Commissie bestaande uit professoren van verschillende gerenommeerde onderzoeksinstituten/academische centra met expertise op verscheidene gebieden zoals hematologie, oncologie, immunologie en celbiologie. Op basis van de beoordelingen van referenten en eventueel het advies van de Kinderoncologie Commissie wordt een projectaanvraag goedgekeurd of afgekeurd door het bestuur van KiKa. Het totale behandelingstraject van een projectaanvraag duurt gemiddeld vier maanden. Wanneer KiKa het nodig acht, kan de hierboven beschreven procedure worden versneld.
8
jaarverslag 2011
Kwaliteitscontrole lopende onderzoeken Een onderzoek duurt gemiddeld vier jaar. Gedurende deze vier jaar houdt KiKa de voortgang van het onderzoek goed in de gaten. Er zijn daarom drie toetsingsmomenten: • na een jaar: voortgangsrapportage • na twee jaar: Site Visit • na vier jaar: eindrapportage Wanneer er onvoldoende voortgang is, behoudt KiKa altijd de mogelijkheid om de financiering tussentijds stop te zetten. Voortgangsrapportage Wanneer het onderzoek een looptijd heeft van langer dan een jaar, moet er een jaar na de start van het onderzoek een voortgangsrapportage geschreven worden. Hierin staan de tussentijdse onderzoeksresultaten beschreven. Uit het voortgangsrapport kan worden opgemaakt of de resultaten van voldoende kwaliteit zijn en of het onderzoek op schema ligt. Daarnaast wordt er gekeken of de uitvoering van het onderzoek niet afwijkt van de oorspronkelijke projectaanvraag. Een negatieve beoordeling kan leiden tot het opschorten of stopzetten van de financiële steun. Bij een positieve beoordeling kan het onderzoek worden voortgezet. In 2011 ontving KiKa van elf onderzoeken een voortgangsrapportage. Deze werden allemaal positief beoordeeld. Meer informatie over de stand van zaken van de onderzoeken is te vinden op: http://www.kika.nl/onderzoek/onderzoeken-kika.html. Site Visit Een vast onderdeel van de kwaliteitscontrole op de onderzoeksprojecten vormt de jaarlijkse KiKa Site Visit, die in 2011 plaatsvond op 3 en 4 november. Tijdens deze Site Visit werd de voortgang van alle drie- en vierjarige projecten met twee jaar looptijd achter de rug, gepresenteerd aan een internationaal panel van professoren: de Site Visit Commissie. Deze commissie bestond dit jaar uit Jacques Neefjes, Andrea Biondi, Bert de Gast en Herbie Newell en werd bijgestaan door Mette Skraastad die de notulen verzorgde. Jan Schornagel was aanwezig namens het bestuur van KiKa. De Site Visit draagt eraan bij dat de kwaliteit van het onderzoek gedurende de looptijd behouden blijft en de doelstellingen behaald worden. De commissie bracht een advies uit over de in totaal zestien gepresenteerde projecten. De commissie was erg tevreden over de kwaliteit van de presentaties en het niveau van het onderzoek. Zij adviseerde KiKa de financiering van twaalf projecten direct voort te zetten. Wat betreft de financiering van de overige vier projecten werd besloten de financiering voort te zetten als het advies van de commissie voldoende werd opgevolgd. Zo bracht de commissie onder andere advies uit over de te gebruiken onderzoekstechnieken en de opzet van het onderzoek. Deze adviezen zijn naar tevredenheid van de Site Visit Commissie overgenomen door de betreffende projectleiders, waarna de financiering van deze projecten voortgezet kon worden.
Eindrapportage In 2011 werden drie onderzoeken afgerond waarvoor KiKa een eindrapportage ontving. In bijlage I volgt een korte beschrijving van de resultaten van deze onderzoeken. Nieuwe projectaanvragen 2011 In februari 2011 ontving KiKa de honderdste projectaanvraag. In totaal werden achttien projectaanvragen ingediend. Na een kritische en zorgvuldige beoordeling door onafhankelijke referenten werden dertien projecten goedgekeurd en zes projecten afgekeurd. In bijlage II staat een korte beschrijving van de dertien projecten die in 2011 zijn goedgekeurd. Awards WCB-KiKa Award Op 24 september 2011 werd op het World Care Gala voor de tweede maal de WCB-KiKa Award uitgereikt voor het meest baanbrekende onderzoek. Dit jaar mocht Sjoerd Repping de award in ontvangst nemen voor zijn onderzoek naar autotransplantatie van spermatogoniale stamcellen (onderzoek 10). Dit zeer succesvolle onderzoek zal in 2012 worden afgerond, maar zal uiteraard worden voortgezet. KiKa steunt ook dit vervolgonderzoek dat in 2012 van start zal gaan (onderzoek 86).
Een van de bijwerkingen van chemotherapie is onvruchtbaarheid die ontstaat doordat de chemotherapie niet alleen effectief de kankercellen heeft gedood, maar ook de spermatogoniale stamcellen. Dit zijn cellen die zich kunnen ontwikkelen tot zaadcellen en worden ook wel voorlopercellen van de zaadcellen genoemd. Voor deze onvruchtbaarheid bestaat geen behandeling. Een mogelijke oplossing voor deze jongens is het nemen van een klein testbiopt voorafgaand aan de chemotherapie, het in kweek vermeerderen van de voorlopercellen uit dit biopt en vervolgens autotransplantatie van deze voorlopercellen (zie figuur). In diermodellen is aangetoond dat hiermee de vruchtbaarheid hersteld kan worden. Er is door de onderzoekers een kweeksysteem ontwikkeld om de spermatogoniale stamcellen van jongens te kunnen vermenigvuldigen. Dit is een belangrijke stap voorwaarts naar de klinische toepassing van deze techniek. In het vervolgonderzoek zullen de laatste stappen worden gezet om deze techniek klaar te maken voor toepassing in de mens. Tom Voûte Young Investigator Award Jaarlijks stelt KiKa twee prijzen van elk € 2.500 ter beschikking voor jonge onderzoekers, werkzaam op het gebied van de
kinderoncologie. Het onderzoek moet betrekking hebben op de kinderoncologie. Het kan zowel een klinisch wetenschappelijk onderwerp betreffen als een onderzoek met een fundamenteel experimentele, een epidemiologische of een psychologische vraagstelling. Tijdens de KiKa Promovendi dag op woensdag 1 februari 2012 werd de Tom Voûte Young Investigator Award voor de tweede keer uitgereikt. Melanie Hagleitner ontving de award voor haar bijdrage aan het onderzoek op het gebied van osteosarcoom. Shahryar Mir mocht de award in ontvangst nemen voor zijn bijdrage aan onderzoek naar glioblastoom. •M elanie Hagleitner, UMC St. Radboud Nijmegen - Pharmacogenetics in patients with osteosarcoma (KiKa onderzoek 14) Osteosarcomen zijn de meest voorkomende bottumoren bij kinderen. Met name door het toevoegen van chemotherapie aan de behandeling, is het overlevingspercentage sterk gestegen en ligt nu ongeveer op 60%. Ondanks deze duidelijke verbetering reageert nog steeds een groot deel van de patiënten niet goed op de behandeling en overlijdt. Meer inzicht in de mechanismen die leiden tot ongevoeligheid voor de behandeling en de genetische factoren die daarbij een rol spelen, zou kunnen leiden tot een meer effectieve behandeling van patiënten die niet goed reageren op de huidige behandeling. Om deze genetische factoren te kunnen bepalen, is er DNA nodig van kinderen met een osteosarcoom. Het patiëntmateriaal dat tot nu toe werd afgenomen bij patiënten, is niet altijd op de juiste manier bewaard om er later kwalitatief goed DNA uit te kunnen halen. Het weefsel van een groot deel van de patiënten is namelijk ingebed in paraffine. Tot op heden was het niet mogelijk om hier DNA uit te halen dat gebruikt kon worden voor wetenschappelijk onderzoek. De onderzoekers uit het UMC St. Radboud zijn hier nu wel in geslaagd, wat een unieke kans biedt om ouder, eerder niet bruikbaar patiëntmateriaal, nader te onderzoeken. Daarmee zijn de onderzoekers direct van start gegaan en uit dit onderzoek blijkt dat de DNA-code van kinderen met osteosarcomen die wel goed reageren op chemotherapie, op een aantal plaatsen in de DNA-code duidelijk verschilt van de DNA-code van kinderen die niet goed reageren op chemotherapie. Op welke manier deze verschillen in de DNA-code mogelijk een rol spelen bij de werking van chemotherapie, zal in de toekomst onderzocht worden. • S hahryar Mir, VU Medisch Centrum Amsterdam – In silico analysis of kinase expression identifies WEE1 as a gatekeeper against mitotic catastrophe in glioblastoma. Glioblastoom is een zeer agressieve hersentumor met een gemiddelde overleving van minder dan vijftien maanden. Deze slechte overleving wordt met name veroorzaakt door resistentie tegen bestaande therapieën. Deze behandelingen zorgen er wel voor dat de overleving van de patiënt wordt verlengd, maar uiteindelijk leidt het terugkeren van de tumor onverbiddelijk tot het overlijden van de patiënt. Kinases zijn eiwitten die een zeer belangrijke rol spelen in het normaal functioneren van een cel. Ze zijn daarom mogelijk een goed doelwit voor anti-kanker therapie. In dit onderzoek
jaarverslag 2011
9
werd de aanwezigheid van de kinases in verschillende tumortypen onderzocht. Hieruit is gebleken dat een bepaalde kinase, WEE1, in grotere hoeveelheid aanwezig was in glioblastomen. Door het eiwit te remmen, kwamen de onderzoekers erachter dat de functie van dit eiwit essentieel is voor de overleving van de cel. Het remmen van het eiwit leidde namelijk uiteindelijk tot celdood. Belangrijk is vooral dat WEE1 geremd kan worden met een specifieke remmer en dat dit ertoe leidt dat de glioblastoom gevoeliger wordt voor bestraling. Deze veelbelovende resultaten geven aan dat dit eiwit een mogelijk doelwit is in de behandeling van glioblastoom.
10
jaarverslag 2011
4. Activiteiten KiKa Jaarlijks worden er voor KiKa door scholen, clubs, instellingen, bedrijven en particulieren heel veel acties gehouden in het hele land. Deze inkomsten zijn voor KiKa en onderzoek naar kinderkanker heel erg belangrijk. Groot, klein, oud, jong; iedereen doet mee voor KiKa en daarom is KiKa in staat om groot te worden en klein te blijven. In 2011 zijn er 3.600 acties (tien per dag!) voor KiKa georganiseerd en daar is KiKa erg blij mee! KiKa ondersteunt deze acties met informatiepakketjes, brochures, posters, voorlichting en advies. Daarnaast worden er veel spreekbeurten en werkstukken gedaan over KiKa; speciaal hiervoor heeft KiKa een informatie-dvd ontwikkeld waarin voorlichting wordt gegeven over KiKa en kanker bij kinderen. In samenwerking met andere partijen heeft KiKa zelf ook een aantal acties opgezet: Achtste-groepers huilen niet Het populaire kinderboek van Jacques Vriens ‘Achtste-groepers huilen niet’ is verfilmd in 2011 en KiKa heeft daarin een rol gespeeld. In de film komt KiKa als het ware voorbij met posters en KiKa-beren. De film is gericht op de laatste twee groepen van het basisonderwijs. KiKa heeft een speciale actiesite ontwikkeld waar kinderen hun eigen actie konden aanmelden. Als dank voor het initiatief tot een actie ontvingen kinderen een kaartje voor de film. De meest originele actie – de ‘KiKa girl actie’ - werd beloond met een vip-behandeling bij de première. Deze actie werd bekroond tot beste uit meer dan tweehonderd opgezette acties. KiKa Koekenbakkers In december is KiKa deze actie gestart in samenwerking met Honig en PLUS supermarkt. Moeders werden aangespoord om bakproducten te kopen en te bakken; de kinderen mochten als
KiKa Koekenbakker gaan verkopen. Kinderen konden individueel meedoen, maar ook als team. Maar liefst 1.430 kinderen en ruim 350 teams hebben enthousiast meegedaan en voor € 39.678,- verkocht. KiKa activiteiten Ook in 2011 heeft KiKa wederom een aantal eigen, vertrouwde activiteiten georganiseerd om fondsen te werven voor onderzoek. Dit waren het KiKa Gala met veiling, de KiKa Golfdag, de Avond4Daagse en de Run for KiKa. Nieuw in 2011 was de uitbreiding van de Run for KiKa in Rotterdam en Groningen. Daarnaast hebben 135 runners de New York Marathon voor KiKa gelopen. Run for KiKa Run for KiKa is een reeks hardloopevenementen die één ding gemeen hebben: alle runners en vrijwilligers zetten zich in voor KiKa. Run for KiKa is een sponsorevenement: elke deelnemer probeert zoveel mogelijk sponsorgeld bij elkaar te brengen voor wetenschappelijk onderzoek en betere behandelmethoden voor kinderen met kanker. De Run for KiKa brak in 2011 opnieuw alle records met drie locaties: Spaarnwoude, Rotterdam en Groningen. Meer dan 5.000 deelnemers en een opbrengst van ruim € 335.000,-. Het is inmiddels uitgegroeid tot een groot familiehardloopevenement in Nederland. Run for KiKa New York De ultieme droom van vele hardlopers is om de Marathon van New York te lopen. Deze droom wordt nog mooier door te lopen voor KiKa. Hardlopen om kinderen met kanker een betere genezingskans te geven. 135 mensen liepen voor KiKa in New York! De totale opbrengst is bruto ruim één miljoen euro, waarvan
jaarverslag 2011
11
€ 500.000,- in boekjaar 2011 is binnengekomen. De rest komt in 2012 binnen. Een geweldige prestatie! Het KiKa Gala met veiling 2011 Elk jaar viert KiKa haar verjaardag met een galadiner en veiling. Opnieuw een groot succes in 2011, waarbij kunstwerken van patiëntjes werden geveild. Dit jaar met een opbrengst van € 264.764,50! KiKa is alle aanwezigen dankbaar voor hun bijdrage en aanwezigheid.
KiKa Golfdag Ook in 2011 vond er weer een succesvolle golfdag plaats, namelijk op 30 mei op Golfbaan De Goyer in Eemnes. Succesvol in zowel opbrengst als het meebeleven van deze dag. Onder perfecte weersomstandigheden werden de 72 deelnemers ook dit jaar weer verrast en verwend. Zo was er een aantal surprise challenges tegen hockeyers, honkballers en golfpro’s. De dag werd afgesloten met een barbecue en veiling. De totale opbrengst van deze dag was maar liefst € 85.260,-. Avond4Daagse Ook dit jaar konden kinderen in heel Nederland de Avond4Daagse voor KiKa lopen. Via een speciale website konden de kinderen zich aanmelden en laten sponsoren door vrienden, familie en buren. Het was een groot succes, er liepen heel veel kinderen voor KiKa. Met elkaar liepen zij het mooie bedrag van € 87.000,- bijeen. Een prestatie om trots op te zijn!
12
jaarverslag 2011
5. Vrijwilligers, communicatie en fondsenwerving Vrijwilligers De driehonderd vrijwilligers zijn het gezicht van KiKa naar buiten toe. De twee bij KiKa werkzame vrijwilligerscoördinatoren informeren de vrijwilligers d.m.v. dagelijks contact en via intranet om hen in te roosteren voor het bezoeken van acties. Daarnaast organiseert KiKa presentatietrainingen voor de vrijwilligers en is er een jaarlijkse vrijwilligersdag waar eenieder wordt geïnformeerd over de status quo van KiKa, nieuwe ontwikkelingen en verwachtingen. Ervaringen van vrijwilligers: ¨Ik begeleid acties, neem cheques in ontvangst voor KiKa en verkoop beren en sleutelhangers. Mijn man is net zo betrokken als ik en door ons zijn mijn ouders ook vrijwilliger geworden: zij zijn erg actief in de berenverkoop. Mijn vader heeft zelfs eigenhandig een marktkraam in elkaar getimmerd waarmee mijn ouders op braderieën en markten staan. Onze inmiddels vijf jaar oude dochter weet ook precies wat KiKa is en doet. Als er iemand bij ons aan huis komt om een beer te kopen en diegene kan geen keuze maken, zegt ze: ´Oh, maar je kunt ze ook allemaal nemen, hoor. Ze zijn maar € 6, 95!” - Sylvia Kortenraij “Ik zorg dat de KiKa-beren er zijn! Ik verzamel de aanvragen van de verkopers, bestel de beren bij de importeur en zorg dat de beren bij de verkopers terechtkomen. Verder verkoop ik zelf ook beren en ga ik regelmatig op stap om informatie te geven over KiKa of om een cheque in ontvangst te nemen. Ik lees regelmatig alle acties op de site, die door het hele land op touw worden gezet voor KiKa, en dat vind ik prachtig. Door inzet van al deze mensen komt ons doel steeds dichterbij.” - Roel van Driel “Wij zijn vrijwilliger bij de acties die voor KiKa worden georganiseerd. Op de jaarlijkse sponsorloop in het Amsterdamse Bos bijvoorbeeld en op de Geraniummarkt in Aalsmeer, waar we staan met een fruitstand. Daar halen we ieder jaar gemiddeld toch zo´n € 3.000,- mee op!” - Yvette ten Hoeve
Communicatie Dankzij een grote groep vrijwilligers, donateurs, actievoerders en sponsors kan KiKa groot worden en toch klein blijven. Deze groep belanghebbenden is van ongekende waarde voor KiKa! KiKa vindt het erg belangrijk om in deze groep te investeren d.m.v. goede communicatie. Heldere voorlichting en informatievoorziening staat voorop. Het werk van KiKa is afhankelijk van iedereen die op enige wijze betrokken is bij het werk van KiKa. Een goede relatie met alle belanghebbenden staat bij KiKa voorop en KiKa wil voortdurend investeren in goede en heldere voorlichting en informatievoorziening. Dit betreft niet alleen burgers en bedrijven die KiKa financieel steunen – zoals donateurs en sponsoren – maar ook personen en organisaties die (vakinhoudelijk) betrokken zijn bij de doelstellingen van KiKa, zoals wetenschappers, bekende Nederlanders (BN’ers), vrijwilligers, sponsors in natura, verplegend personeel en uiteraard kankerpatiëntjes en hun naaste omgeving. KiKa informeert deze groep belanghebbenden over de activiteiten, bestedingen en resultaten. Deze informatie moet transparant en goed leesbaar zijn voor alle bovengenoemde belanghebbenden. Bij elke vorm van communicatie houdt KiKa hier rekening mee. De belanghebbenden worden geïnformeerd door onder andere nieuwsbrieven, intranet, de website www.kika.nl, informatiedvd’s, voorlichting etc. Om de communicatie naar alle belanghebbenden van KiKa te laten slagen, speelt een aantal uitgangspunten voor KiKa een belangrijke rol: • Een klantgerichte opstelling: KiKa streeft ernaar binnen 24 uur een persoonlijk antwoord te geven op gestelde vragen. • Adequate en tijdige informatievoorziening: KiKa streeft steeds naar een up-to-date website www.kika.nl, waarop de vele activiteiten die ten behoeve van KiKa worden georganiseerd een prominente plaats krijgen. • Een integere en maatschappelijk verantwoorde benadering: KiKa is trots op eenieder die haar een warm hart toedraagt en is blij met elk ontvangen bedrag. KiKa is er ondanks de recessie in geslaagd de groei vast te houden. Een aanzienlijk aandeel daarvan komt tot stand door het grote aantal acties die belanghebbenden voor KiKa voeren: 3.600 acties in 2011. Deze doelgroep vormt een belangrijk aandeel in het communicatiebeleid en marketingbeleid van KiKa. KiKa vindt het belangrijk om alle belanghebbenden te inspireren d.m.v. voorlichting en gevers zoveel mogelijk te bedanken. Bij bijzondere acties zorgt KiKa ervoor dat directie/ bestuur/bekende Nederlanders aanwezig zijn in combinatie met dagbladen of tv, met als doel publiciteit en naamsbekendheid.
jaarverslag 2011
13
Het toonaangevende onderzoek over goede doelen, de Charibarometer, geeft de volgende resultaten over 2011: KiKa staat op nummer 4 bij imago. KiKa staat in de top 10 bij top of mind bekendheid. KiKa staat op nummer 2 bij betrouwbaarheid. Voor het derde jaar op rij is KiKa het meest gewaardeerde doel. Hier is KiKa heel erg trots op! Fondsenwerving Direct Mail Al tien jaar zet KiKa Direct Mail succesvol in. KiKa is echter één van de weinige goede doelen die nog Direct Mail inzet. Jammer genoeg zijn de aantallen beschikbare huuradressen van goede kwaliteit relatief beperkt. Jaarlijks kan KiKa over zo’n 150.000 adressen beschikken die resulteren in zes- à zevenduizend nieuwe incidentele donateurs. Straat- en huis aan huis-werving KiKa blijft net als vorig jaar extra uitgaven doen om donateurs te werven zodat de opbrengsten van KiKa groeien.
14
jaarverslag 2011
Waarom? Omdat er hard gewerkt wordt aan de komst van het Nationaal Kinderoncologisch Centrum (NKOC). Een onderzoek- en zorgcentrum voor kinderen met kanker. De huidige zeven centra die door KiKa worden gesteund, gaan samenkomen en samenwerken in dit nieuwe centrum dat het grootste van Europa wordt. Dit centrum moet er komen om de ambitie van KiKa te kunnen realiseren: 95% genezing in 2025! Door de komst van dit centrum zullen het niveau van onderzoek en de omvang sterk stijgen. Om deze omvang te kunnen realiseren, zal KiKa haar fondsenwerving in de komende vijf jaar minimaal moeten verdubbelen. Dat is ook de reden dat KiKa extra uitgaven doet voor het werven van structurele donateurs. Mensen die bereid zijn om KiKa met een maandelijkse incasso te steunen. Daarom is KiKa gestart met het werven van donateurs via huis aan huis-acties en via straatwervingsacties. Wervers gekleed in oranje KiKa-jassen, uiteraard met legitimatiebewijs, komen langs de deur of spreken bezoekers in supermarkten, warenhuizen of gewoon bij winkelcentra aan of ze geïnteresseerd zijn om KiKa te ondersteunen door donateur te worden. Jaarlijks wil KiKa dertig- à veertigduizend nieuwe structurele donateurs werven. De actie is tot nu toe succesvol gebleken, in 2011 is KiKa gegroeid van 155.000 naar 201.000 donateurs.
6. De toekomst van KiKa en het Nationaal Kinderoncologisch Centrum KiKa wil versneld groeien in verband met de komst van het NKOC. Door de komst van dit centrum zal het benodigde onderzoeksbudget significant toenemen. En daarmee moet de fondsenwerving van KiKa navenant groeien. KiKa wil deze additionele groei realiseren door de inzet van de volgende middelen: Inspireren Mensen blijven inspireren om acties te houden voor KiKa; deze acties zijn op dit moment de belangrijkste opbrengstenbron. KiKa Acties KiKa blijft zelf acties organiseren. De bestaande acties worden gehandhaafd en opgeschaald, door bijvoorbeeld in 2012 de Run for KiKa op vijf locaties in Nederland te organiseren. Het KiKa Gala, de KiKa Golfdag en de Avond4Daagse zullen opnieuw plaatsvinden met toevoeging van verrassende elementen. Daarnaast loopt KiKa in 2012 de New York Marathon met 150 deelnemers. Mailing KiKa blijft Direct Mail doorzetten zolang de responsresultaten goed blijven en er voldoende nieuwe adresbestanden te verkrijgen zijn. Dat laatste is moeilijk, aangezien KiKa vrijwel de enige is die goede resultaten behaalt via Direct Mail. De meeste goede doelen hebben de respons in de afgelopen jaren zien dalen tot beneden 1% en zijn gestopt met Direct Mail. Daardoor is er nog maar weinig vraag naar adresbestanden en veel leveranciers zijn daardoor verdwenen. Communicatie De uitingen die KiKa de komende jaren wil inzetten, zullen afwisselend zijn. Soms richt KiKa zich op het promoten van haar bekendheid, soms op het inspireren van mensen tot het opzetten van een actie voor KiKa. Ten aanzien van het beleid van KiKa zijn vooralsnog geen grote aanpassingen voorzien. Tv-commercial In 2011 heeft het reclamebureau Brand New Telly, om niet, voor KiKa een nieuwe televisiecommercial ontwikkeld en gepro-
duceerd. Televisie is nu eenmaal een indringend medium om de boodschap van KiKa over te brengen (75% van de kinderen geneest, maar 25% redt het niet en dat is veel te veel). De commercial is gebaseerd op de realiteit: de beleving van Larissa van basisschool Albert Plesmanschool in Rotterdam. Voorlichting Het merendeel van de activiteiten van KiKa bevindt zich aan de marketing- en fondsenwervende kant. Maar zeker gezien de grote interesse voor KiKa vanuit de jeugd, en met het oog op wat de vrijwilligers van KiKa in het veld nodig hebben, besteedt KiKa steeds meer aandacht aan voorlichting. Uiteraard niet als medisch expert. Daar waar het echt de diepte in gaat, verwijst KiKa naar de zeven centra. KiKa ontwikkelt en stelt voorlichtingsmateriaal beschikbaar voor basisscholen en voortgezet onderwijs. Dat kan zijn voor een scriptie, opstel, spreekbeurt of lesbespreking. Recent heeft KiKa een dvd opgenomen waarin een vijftienjarige patiënt de twintig meest gestelde en verrassende vragen voorlegt aan Rob Pieters, kinderarts-oncoloog in het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Het Nationaal Kinderoncologisch Centrum (NKOC) Centraal in 2011 stond de definitieve komst van het NKOC. Bekend werd dat Utrecht, vanwege de centrale ligging in Nederland, de beste locatie was voor het centrum. De deuren van daarmee het grootste Europese zorg- en onderzoekcentrum zullen naar verwachting eind 2015 opengaan. KiKa zal een prominente rol spelen. Op de eerste plaats natuurlijk voor een groot deel vanwege de financiering van de onderzoeksprojecten en -programma’s. Maar ook in de transitieperiode 2012-2015 waar veel voorinvesteringen zullen moeten worden gedaan op het gebied van o.a. apparatuur en infrastructuur voor de onderzoeksafdelingen. KiKa zal een deel van die investering mogelijk maken door middel van een lening en projectfinanciering.
jaarverslag 2011
15
7. Financiën Resultaat 2011 De inkomsten uit giften, donaties, eigen acties en acties in het land zijn in 2011 opnieuw verder gestegen. KiKa blijft trots en blij met de steun van zovelen! In totaal bedroeg de opbrengst € 13,23 mln. (2010: € 11,3 mln.). De kosten zijn zoals voorzien gestegen ten opzichte van 2010. Door beter administreren is KiKa goed in staat de kosten te splitsen conform de richtlijn van het CBF: kosten voor beheer en administratie kosten voor fondsenwerving kosten voor voorlichting kosten voor doelstelling In 2011 bedroegen de totale kosten voor beheer en administratie en fondsenwerving € 2,9 mln. (2010: € 1,9 mln.). De grootste kostenstijging zit in de fondsenwerving, die samenhangt met noodzakelijke investeringen gericht op groei van het aantal structurele donateurs. Door zowel de mailingen als de eerder genoemde straatwerving en huis aan huis-werving voor nieuwe donateurs, stegen de kosten van fondsenwerving tot € 2,7 mln. (2010: € 1,8 mln.). KiKa monitort maandelijks of deze extra investering de verwachte opbrengst oplevert; in 2011 was het resultaat zeer positief. Daarnaast zijn de personeelkosten gestegen als gevolg van het invoeren van een pensioenregeling voor directie en medewerkers, waarmee KiKa haar personeel thans een marktconform arbeidsvoorwaardenpakket aanbiedt. Ondanks de extra investeringen liep het resultaat in 2011 op tot ca. € 10,3 mln. (2010: € 9,3 mln.). Dit bedrag is volledig beschikbaar voor nieuwe onderzoeksprojecten. In 2011 werd in totaal € 6,8 mln. besteed aan onderzoeksprojecten, het overige bedrag wordt toegevoegd aan het bestemmingsreserve. (2010: € 9,5 mln). Het bestemmingsreserve wordt gebruikt voor onderzoeksaanvragen in de toekomst. Het boekjaar 2011 is als volgt afgesloten: Totale opbrengst Totale kosten* Resultaat, beschikbaar voor doelstelling
€ 13,23 mln. € 2,90 mln. € 10,33 mln.
*Totale kosten: exclusief de bestedingen aan de doelstelling. Reserves In de afgelopen jaren heeft KiKa een continuïteitsreserve opgebouwd. Deze continuïteitsreserve is bestemd voor het afwikkelen van de verplichtingen van KiKa bij onverhoopte deconfiture. Het bestuur heeft hiertoe een deel van het vermogen bestemd conform de richtlijn van het CBF. Vanwege de groei is besloten de continuïteitsreserve van KiKa te verhogen van € 1,8 mln. naar € 2 mln. Behoudens de toevoeging aan de continuïteitsreserve is het
16
jaarverslag 2011
volledige resultaat van KiKa altijd geheel bestemd voor onderzoeksprojecten. Een onderzoek duurt gemiddeld vier jaar; contractueel gaat KiKa deze verplichting aan, maar het geld zal dus gedurende vier jaar betaald worden. Voor zover er nog geen onderzoeksprojecten zijn toegewezen, wordt het resultaat gereserveerd in de zogenaamde bestemmingsreserve, van waaruit KiKa op elk gewenst moment nieuwe onderzoeksprojecten kan toewijzen. De bestemmingsreserve kan uitsluitend worden besteed aan onderzoeksprojecten. In dit verband is besloten, dat ook door het toekomstige NKOC projecten kunnen worden ingediend, mits het voor onderzoek essentiële apparatuur en materiaal betreft, zodat de reserveringen en uitgaven steeds geheel worden aangewend voor onderzoek conform de (ongewijzigde) in de statuten vastgelegde doelstellingen van KiKa. Deposito’s en beleggingen Vanaf de start heeft KiKa haar liquide middelen steeds als spaargeld en deposito’s aangehouden. Ook in 2011 was dat het geval. Er is een zeer strak liquiditeitsbeleid gevoerd, waarbij overtollige middelen direct op spaarrekeningen zijn geplaatst. Zodoende kon ondanks de lage rentestanden toch bijna € 600.000,- aan renteopbrengsten worden geboekt. Zoals al eerder aangegeven, is het NKOC voor KiKa essentieel om haar doelstellingen te behalen. Om deze reden is positief gereageerd op een verzoek van het NKOC-bestuur om een opstartlening te verstrekken van maximaal € 1 mln. Ook andere belanghebbende partijen hebben hiervoor toezeggingen gedaan. De lening, waarvan in 2011 de helft is opgenomen, is verstrekt voor maximaal vier jaar en heeft een achtergesteld karakter. De rente bedraagt 4% op jaarbasis. Financiële Commissie Ter waarborging van een effectief en efficiënt toezicht op de penningmeester is in 2011 een Financiële Commissie ingesteld, benoemd door het bestuur. Deze heeft namens het bestuur periodiek overleg (minimaal twee keer per jaar) met de penningmeester. De Financiële Commissie rapporteert aan het bestuur van KiKa. De taak van de Financiële Commissie is erop toe te zien dat de penningmeester binnen het aan hem verstrekte mandaat opereert en de performance kritisch te beoordelen. In overleg met de penningmeester zal de commissie het bestuur adviseren inzake het strategisch beleggingsbeleid en eventuele aanpassingen van de beleggingsrichtlijnen. De Financiële Commissie van KiKa is samengesteld uit de volgende drie personen: • een bestuurslid van KiKa, niet zijnde de penningmeester; deze fungeert als voorzitter. Per 31 december 2011 vervulde Derk Egeler deze taak; • twee onafhankelijke leden, Dennis Raithel, directeur van Bank Ten Cate & Cie. N.V. en Wim Dijkema, onafhankelijk financieel adviseur, vervullen deze taak per ultimo 2011. Op deze plaats dankt KiKa hen voor de inspanningen ten behoeve van KiKa.
Beleggingsstatuut In het document waarin de Financiële Commissie is ingesteld, is eveneens een beleggingsstatuut vastgesteld. In dit statuut worden de strikte voorwaarden vastgelegd waarbinnen de penningmeester acteert m.b.t. het spreiden van spaargelden en deposito’s over verschillende banken. Daarnaast wordt het mogelijk in goed overleg met de Financiële Commissie, op beperkte schaal en binnen strikte normen gelden te beleggen in triple A-obligaties en op minimale schaal ook in duurzame aandelen. Gezien de markten is hier tot op heden geen gebruik van gemaakt. Het statuut is gedeponeerd bij het CBF. Begroting 2012 De begroting 2012 gaat uit van een voortgezet beleid zoals eerder aangegeven. Daarbij zal opnieuw extra worden geïnvesteerd in het werven van nieuwe donateurs om de basis van KiKa te vergroten en structureel hogere inkomsten voor de toekomst veilig te stellen. Alleen dan kunnen de ambitieuze doelstellingen, die via het toekomstige NKOC moeten worden uitgevoerd, worden gerealiseerd. De extra uitgave bedraagt net als in 2011 ca. € 2,5 mln. De bedrijfslasten zullen in 2012 licht stijgen als gevolg van minimale personeelsuitbreiding bij de afdeling fondsenwerving en marketing. Het resultaat is geheel beschikbaar voor de doelstelling; voor projecten in de zeven kinderoncologische centra en voor projecten om het NKOC van de grond te trekken. Voor het boekjaar 2012 luidt de begroting als volgt: Totale opbrengst € 15.000.000,Totale kosten € 3.798.200,Resultaat € 11.201.800,Beschikbaar voor doelstelling € 11.201.800,Kostenratio’s Om te voldoen aan de richtlijnen van het CBF worden drie ratio’s gebruikt. Deze ratio’s geven de verhouding weer tussen kosten en opbrengsten.
• Kosten eigen fondsenwerving als percentage van de totale baten uit eigen fondsenwerving. Het is van belang dat de kosten van de totale fondsenwerving, als percentage van de totale baten uit eigen fondsenwerving, gemiddeld over drie jaar maximaal 25% bedragen. KiKa streeft er naar deze ratio zo laag mogelijk te houden, maar realiseert zich tegelijkertijd dat eerdergenoemde investeringen in nieuwe donateurs essentieel zijn voor de toekomst en de ratio tijdelijk doen verhogen. Totale baten uit fondsenwerving € 12.629.830,Totale kosten uit fondsenwerving € 2.692.075,Dit geeft een ratio van 21% (in 2010 16%) •T otaal besteed aan doelstelling als percentage van de totale baten. KiKa streeft ernaar om de bedrijfskosten zo laag mogelijk te houden, zodat het bedrag voor de doelstelling zo hoog mogelijk is. Dit kan direct worden besteed aan onderzoeksaanvragen dan wel via het bestemmingsreserve voor onderzoeksaanvragen voor de toekomst. Totaal direct besteed aan doelstelling: € 6.846.890,Totale baten € 13.234.186,Dit geeft een ratio van 52%. Het overige deel gaat naar het bestemmingsreserve en wordt besteed aan de doelstelling voor toekomstige onderzoeksaanvragen. (2010: 85%). •T otaal besteed aan doelstelling als percentage van de totale lasten. Totaal besteed aan doelstelling € 6.846.890,Totale lasten € 9.747.382,Dit geeft een ratio 70%. (2010: 83%) Het overige deel van het resultaat gaat naar het bestemmingsreserve.
jaarverslag 2011
17
8. Bedrijfsvoering KiKa heeft een kleine organisatie. Naast het bestuur zijn er de directeur en dertien medewerkers (9,5 FTE). Deze medewerkers voeren de volgende werkzaamheden uit: personeelszaken, financiële administratie, overige administratie, onderzoeken/medisch secretariaat, informatie & services, vrijwilligerscoördinatie en fondsenwerving/marketing/communicatie. Binnen KiKa is de beschrijving van de Administratieve Organisatie (AO) helder beschreven; dit biedt duidelijkheid over bevoegdheden en verantwoordelijkheden, het verbetert de interne controle en waarborgt processen en werkafspraken. De werkafspraken zijn meetbaar en deze worden tijdig geëvalueerd en indien nodig aangepast. KiKa wil groot worden door klein te blijven. Veel werkzaamheden worden uitgevoerd door vrijwilligers, zodat KiKa in staat is met een klein personeelsbestand de bovenstaande werkzaam-
18
jaarverslag 2011
heden uit te voeren. KiKa werkt klantgericht, adequaat en zorgt voor tijdige informatievoorziening. KiKa benadert haar relaties persoonlijk en staat dichtbij de mensen. In 2011 is de pensioenregeling voor directie en medewerkers ingevoerd. Voor de salarissen heeft KiKa per 2011 een indexeringspercentage van 1,5% aangehouden. Daarnaast is er wederom een verbeterslag gemaakt in diverse werkprocessen met als doel een efficiëntere werkwijze. KiKa werkt met een klachtenregeling en klachtenregistratie. De klachten worden afgehandeld en bepaald wordt welke maatregelen er getroffen dienen te worden. Dit is tevens elk kwartaal een punt van aandacht in de bestuursvergadering. In 2011 zijn er bij KiKa 9 gegronde klachten binnengekomen, waarbij telkens maatregelen zijn getroffen om dit in de toekomst te voorkomen.
9. Informatie met betrekking tot directie en bestuur De bestuurders zijn onbezoldigd. De dagelijkse leiding is door het bestuur gedelegeerd aan de algemeen directeur, Frits Hirschstein. Bij de benoeming van bestuursleden speelt een evenwichtige spreiding van gewenste disciplines – gezondheidszorg, marketing, bedrijfsleven en financiën – een belangrijke rol. De leden dienen te beschikken over algemene bestuurlijke kwaliteiten en moeten affiniteit hebben met de doelstelling van KiKa. Ook wordt er op toegezien dat er geen sprake is van persoonlijke relaties met de directie. Het bestuur was in 2011 als volgt samengesteld: •D erk Egeler, bestuurslid sinds oktober 2004 •H erman de Haan, bestuurslid sinds mei 2002, secretaris sinds 2005 • J aap Maljers, bestuurslid en voorzitter sinds december 2009 •V incent Pijpers, bestuurslid sinds 2002 •A rnoud de Roy van Zuydewijn, bestuurslid en penningmeester sinds mei 2002 • J an Schornagel, bestuurslid en verantwoordelijk voor medische zaken sinds november 2008 Geen van de bestuursleden bekleedt relevante nevenfuncties. Bestuursleden van KiKa worden steeds benoemd voor een termijn van vijf jaar met een maximum van twee termijnen. Ter verbreding en verzwaring van het bestuur voor wat betreft de medische expertise is in 2011 gezocht naar uitbreiding. Hiervoor is een profielschets opgesteld, op grond waarvan Ton Berns is gevraagd om toe te treden tot het bestuur ingaande januari 2012. Het bestuur van KiKa onderschrijft de drie algemene principes van de Code Goed Bestuur voor Goede Doelen. Deze code, sinds 1 juli 2008 van kracht, is door het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF) vastgelegd, in samenwerking met de commissie-Wijffels. De uitgangspunten van deze code zijn: I. Onderscheid tussen de functies toezicht houden, besturen en uitvoeren. II. Optimalisatie van de effectiviteit en efficiency van besteding. III. Optimalisatie van de omgang met belanghebbenden. Het bestuur heeft in 2011 vijf keer vergaderd met de directeur. Tijdens deze vergaderingen zijn de fondsenwervende activiteiten, financiële resultaten en mogelijke risico’s besproken. Ook is gesproken over de stand van zaken met betrekking tot lopende onderzoeken. Het bestuur heeft in totaal negen ingediende
onderzoeksaanvragen goedgekeurd. Dit na een zorgvuldige voorafgaande beoordeling door onafhankelijke, internationale deskundigen. Dit alles in het kader van goed bestuur en toezicht op het gevoerde beleid en op de algemene gang van zaken. Ook staat het bestuur de algemeen directeur en medewerkers desgewenst terzijde met advies. Op 1 maart 2011 heeft het bestuur een gedeeltelijke statutenwijziging besproken en goedgekeurd. Deze was nodig om de doelstelling van KiKa nog beter te laten aansluiten bij mogelijke toekomstige ontwikkelingen op het gebied van onderzoek naar kanker bij kinderen, waaronder het nationaal Kinderoncologisch Centrum (NKOC). Daarnaast is het geven van voorlichting en het beschikbaar stellen van promotiemateriaal opgenomen in de doelstelling. Dit was een reeds langere tijd bestaande activiteit van KiKa. Ook in 2011 is het bestuur naast de reguliere bestuursvergaderingen gedurende het jaar bijeengekomen om uitgebreid stil te staan bij de komst van het Nationaal Kinderoncologisch Centrum (NKOC) en dan vooral bij de vraag welke rol er voor KiKa is weggelegd, hoe KiKa deze rol het beste kan invullen en vooral hoeveel inkomsten nodig zullen zijn om aan de financieringsbehoefte van de onderzoekskant van het NKOC te voldoen. Daarnaast heeft er nog tweemaal een vergadering plaatsgevonden met de kinderoncologen inzake het NKOC. De conclusie is gerechtvaardigd dat KiKa wederom een uiterst succesvol jaar heeft gekend, waarin veel is bereikt. Net als in voorgaande jaren is dit opnieuw een extra stimulans om door te gaan op de ingeslagen weg. Het bestuur dankt directie, medewerkers, vrijwilligers en alle andere betrokkenen voor de tomeloze energie, creativiteit en toewijding. Stichting Kinderen Kankervrij Namens het bestuur: Jaap Maljers, voorzitter Herman de Haan, secretaris Arnoud de Roy van Zuydewijn, penningmeester Jan Schornagel, medische zaken Derk Egeler Vincent Pijpers
jaarverslag 2011
19
Bijlage I Afgeronde onderzoeken in 2011 16 - Moleculaire determinanten van juveniele myelomonocytische leukemie en myelodysplastisch syndroom Centrum: Erasmus MC - Sophia Kinderziekenhuis Projectleider: Dr. M.M. van den Heuvel-Eibrink Startjaar: 2007 Looptijd: drie jaar Afgerond in: 2011 Bijdrage KiKa: € 393.500,Juveniele myelomonocytaire leukemie (JMML) en myelodysplastisch syndroom (MDS) zijn zeer zeldzame kwaadaardige bloedziekten op kinderleeftijd. In beide gevallen gaat het om een ziekte van de bloedvormende stamcel in het beenmerg. Momenteel is een beenmergtransplantatie de enige behandeling die tot genezing leidt. Zelfs met deze zware behandeling overlijdt nog steeds de helft van de kinderen. Daarom is er grote behoefte aan nieuwe medicijnen. Dit onderzoek heeft zich gericht op het krijgen van een beter inzicht in de ontstaanswijze van beide ziektebeelden, wat op termijn zou kunnen leiden tot de ontwikkeling van nieuwe medicijnen. Afwijkingen in het DNA komen frequent voor bij MDS. Naast bestaande afwijkingen zijn er nieuwe afwijkingen in het DNA gevonden. De stukjes DNA waarin deze afwijkingen gelegen zijn coderen voor bepaalde eiwitten. Deze eiwitten spelen een belangrijke rol bij het ontstaan van MDS. De gevonden DNAafwijkingen verschillen van de DNA-afwijkingen in volwassenen waarvan bekend is dat ze een rol spelen bij het ontstaan van MDS. Ook in JMML is onderzoek gedaan naar DNA-afwijkingen. Er zijn geen nieuwe DNA-afwijkingen gevonden, maar er is wel aangetoond dat het eiwit WT1 in grote hoeveelheid voorkomt in JMML-patiënten. Aanvullend onderzoek is noodzakelijk om te inventariseren of een subgroep van deze patiënten, namelijk die met een grote hoeveelheid van dit eiwit, baat kunnen hebben bij een behandeling waarbij het eiwit geremd wordt. Deze behandeling wordt al bij andere vormen van leukemie in experimentele fases uitgevoerd.
20
jaarverslag 2011
60 - Is een online groepscursus ter ondersteuning van kinderen met kanker haalbaar en effectief? Centrum: Emma Kinderziekenhuis/Academisch Medisch Centrum Amsterdam Projectleiders: Prof.dr. H.N. Caron Dr. M.A. Grootenhuis Startjaar: 2009 Looptijd: een jaar Afgerond in: Juli 2011 Bijdrage KiKa: € 75.000,Het onderzoek naar de cursus heeft tien maanden in beslag genomen. De in totaal twaalf cursisten werd gevraagd drie vragenlijsten in te vullen: een tijdens de aanmeldprocedure, een tijdens de cursus en een direct na afloop van de cursus. De cursisten waren zeer gemotiveerd en tijdens de cursus is geen enkele cursist afgehaakt. De reacties van zowel cursisten als cursusleiders op de cursus waren overwegend positief. Cursisten gaven de cursus een gemiddeld rapportcijfer van 8,2. De belangrijkste uitkomst is dat het online aanbieden van de cursus aan jongeren die behandeld zijn voor kanker, zeer goed haalbaar is. Ook de deelname van jongeren van verschillende kinderoncologische centra bleek succesvol. Centrumoverstijgend werken middels een online aanbod bleek goed haalbaar in de praktijk. Uit dit onderzoek bleek echter wel dat er tijdgebrek was binnen de sessies. De cursisten gaven aan dat er binnen de cursus meer tijd had moeten zijn voor een aantal onderwerpen uit het programma. Vooral de late effecten van (de behandeling van) kanker, pesten en schelden met kanker en ‹mijn verhaal› kwamen tijdens de pilotcursussen niet altijd voldoende aan bod. Door uitbreiding van de cursus van zes naar acht bijeenkomsten is meer ruimte gecreëerd om deze onderwerpen voldoende te kunnen behandelen. Om het effect van de cursus definitief vast te kunnen stellen, zijn langere follow-up metingen en een controlegroep nodig.
61 - Welke biologische processen spelen een rol bij neuroblastoom tumorgroei? Centrum: Emma Kinderziekenhuis/Academisch Medisch Centrum Amsterdam Projectleiders: Prof.dr. H.N. Caron Dr. G.A.M. Tytgat Startjaar: 2010 Looptijd: een jaar Afgerond in: Juli 2011 Bijdrage KiKa: € 87.894,Er is onderzocht of er een verband bestaat tussen patronen in de uitgezaaide neuroblastoomcellen en een aantal variabelen zoals leeftijd en de aanwezigheid van genetische afwijkingen. Om deze patronen in beeld te brengen, is er gebruik gemaakt van scans met metaiodobenzylguanidine (MIBG). In dit onderzoek zijn er vijftig diagnostische MIBG-scans bekeken van patiënten met een neuroblastoom met uitzaaiingen. Er leken twee patronen van uitzaaiingen te bestaan. Patroon 1: de tumorcellen blijven in het weefsel en er zijn weinig uitgezaaide tumorcellen. Patroon 2: er zijn veel uitgezaaide tumorcellen die naar omliggende weefsels groeien. Na correlatie met klinische en biologische factoren bleken deze patronen samen te hangen met een belangrijke genetische afwijking (MYCN amplificatie). Patiënten met deze afwijking hebben een slechte prognose. Van de patiënten met het focale en minder uitgebreide patroon (patroon 1) had 75% deze genetische afwijking, in tegenstelling tot 30% van de patiënten met het diffuse en uitgebreide patroon (patroon 2). Tot nu toe is er in de literatuur niets bekend over wat deze twee patronen kan verklaren. Het is dan ook belangrijk dat deze twee patronen worden bevestigd in een tweede, grotere patiëntengroep. Bovendien is het belangrijk om te onderzoeken wat de onderliggende biologie is van deze twee patronen, zodat er kandidaat-genen gevonden kunnen worden die aanknopingspunt voor nieuwe therapie kunnen zijn. De vraagstellingen zijn in een nieuwe projectaanvraag verwerkt. Deze projectaanvraag is in 2011 door KiKa goedgekeurd (onderzoek 102).
jaarverslag 2011
21
Bijlage II Goedgekeurde onderzoeken in 2011 69 - De ontwikkeling van modelsystemen voor het bestuderen van hersenstamtumoren Centrum: VU Medisch Centrum Amsterdam Projectleiders: Dr. D. Amsen Dr. J. van Nes Prof.dr. R. Versteeg Looptijd: drie jaar Bijdrage KiKa: € 269.500,Een hersenstamtumor (diffuus intrinsiek ponsglioom) is een zeer agressieve tumor met een zeer slechte prognose. Het doel van dit project is om modelsystemen, zoals cellijnen en diermodellen, voor deze vorm van kinderkanker te ontwikkelen. Dit is essentieel om de onderliggende processen die leiden tot deze hersenstamtumor, te kunnen bestuderen en nieuwe medicijnen en behandelmethoden te kunnen testen. Voor het opzetten van de modelsystemen wordt tumormateriaal van patiënten direct in het laboratorium in kweek gebracht. Vervolgens wordt dit materiaal in de hersenstam van muizen ingespoten om een natuurgetrouwe hersenstamtumor na te bootsen. 78 - Kennis, attitude en praktijk over het behoud van vruchtbaarheid van meisjes en jonge vrouwen met kanker Centrum: VU Medisch Centrum Amsterdam/ WillemAlexander Kinder- en Jeugdcentrum Leiden Projectleiders: Dr. M.H. van den Berg Dr. E. Dulmen-den Broeder Dr. C. Hilders Dr. M. ter Kuile Looptijd: een jaar Bijdrage KiKa: € 34.431,Overlevenden van kanker kunnen op latere leeftijd te maken krijgen met verschillende late effecten, veroorzaakt door hun vroegere behandeling. Eén van deze late effecten is een verminderde vruchtbaarheid bij vrouwen. Door middel van een vragenlijstonderzoek onder alle behandelend artsen van jonge meisjes en vrouwen met kanker in Nederland, zal worden nagegaan welke factoren een rol spelen bij het wel of niet bespreekbaar maken van het onderwerp vruchtbaarheid. Daarnaast zal onderzocht worden welke informatie beschikbaar is voor behandelend artsen en patiënten en aan welke informatie er behoefte is. Het doel van dit onderzoek is om tot duidelijke en up-to-date informatie te komen over de (on)mogelijkheden om de vruchtbaarheid van vrouwen met kanker zoveel mogelijk te behouden. Daarnaast moet de drempel voor een vruchtbaarheidbeschermende behandeling zo laag mogelijk worden.
22
jaarverslag 2011
81 - Onderzoek naar late effecten van de behandeling van schildklierkanker Centrum: UMC Groningen Koningin Beatrix Kinderkliniek Projectleiders: Drs. G. Bocca Prof.dr. T.P. Links Dr. W.J.E. Tissing Looptijd: vier jaar Bijdrage KiKa: € 387.495,Een gedifferentieerde schildkliertumor wordt behandeld door het langdurig onderdrukken van een bepaald hormoon, TSH (thyroïd-stimulerend hormoon) met behulp van jodiumbehandelingen. Gegevens over de schadelijke effecten van deze behandeling en de kwaliteit van leven zijn zeer beperkt. Dit onderzoek moet daar verandering in brengen. Alle kinderen met deze tumor waarbij de ziekte tussen 1980 en 2009 is geconstateerd, zullen worden benaderd. Bij deze kinderen zal het volgende onderzocht worden: gewicht, lengte, bloed, zaadcellen, hart- en vaat-risicoparameters, botdichtheid, speekselproductie en kwaliteit van leven gerelateerde vragenlijsten. In dit project worden daarnaast de chirurgische behandeling en eventuele complicaties, de jodiumbehandelingen en de chirurgische re-operaties bestudeerd. Ook zal er informatie over de patiënten worden verzameld van lange tijd na de behandeling. Tenslotte worden ook DNA-afwijkingen bepaald. 86 - Het herstellen van vruchtbaarheid van overlevenden van kinderkanker; transplantatie van voorloper zaadcellen in de mens Centrum: Emma Kinderziekenhuis/Academisch Medisch Centrum Amsterdam Projectleiders: Dr. A.M.M. van Pelt Prof.dr. S. Repping Looptijd: twee jaar Bijdrage KiKa: € 585.442,Nu een groot deel van de kinderen met kanker geneest, worden steeds meer mannen die als jongen zijn behandeld voor kanker, geconfronteerd met de bijwerkingen van de chemotherapie. Een van deze bijwerkingen is onvruchtbaarheid die ontstaat doordat de chemotherapie niet alleen effectief de kankercellen heeft gedood, maar ook de spermatogoniale stamcellen. Dit zijn cellen die zich kunnen ontwikkelen tot zaadcellen en worden ook wel voorlopercellen van de zaadcellen genoemd. Voor deze onvruchtbaarheid bestaat geen behandeling. Een mogelijke oplossing voor deze jongens is het wegnemen van een klein stukje weefsel voorafgaand aan de chemotherapie, het in kweek vermeerderen van de voorlopercellen uit dit weefsel en vervolgens het terugplaatsen van deze voorlopercellen. In diermodellen is aangetoond dat hiermee de vruchtbaarheid hersteld kan worden. In dit onderzoeksproject worden de volgende en laatste stappen gezet om deze techniek klaar te maken voor toepassing in de mens.
87 - Beeldvorming van het hele lichaam met MRI-scan voor het bepalen van uitbreiding van de ziekte en respons op behandeling bij kinderen met Hodgkin lymfoom Centrum: Wilhelmina Kinderziekenhuis Utrecht Projectleiders: Dr. M.B. Bierings Dr. R.A.J. Nievelstein Looptijd: drie jaar Bijdrage KiKa: € 483.408,Om de uitbreiding (stagering) en de respons op therapie (restagering) van een Hodgkin lymfoom te bepalen, moet er een afbeelding van het hele lichaam worden gemaakt. De resultaten hiervan kunnen invloed hebben op de keuze van behandeling en inschatting van de prognose. Een nadeel van de twee bestaande methodes is dat ze gepaard gaan met een significante hoeveelheid ioniserende straling en daarmee het risico op secundaire tumoren vergroten. Met een nieuwe techniek, een magnetic resonance imaging (MRI) scan is het nu mogelijk tumoren in beeld te brengen en tijdens therapie te volgen. Een MRI-scan is een radiologische techniek waarmee beeldvorming van het gehele lichaam in één enkel onderzoek mogelijk is zonder gebruik te maken van ioniserende straling. Deze methode zou een geschikt alternatief kunnen zijn voor de andere twee methodes bij de stagering van Hodgkin lymfomen. In dit project wordt de nauwkeurigheid van de MRI-scan van het hele lichaam voor de stagering en restagering van Hodgkin lymfomen bij kinderen ten opzichte van de twee bestaande methodes onderzocht. 90 - Naar een betere overleving en een betere kwaliteit van leven voor overlevenden van medulloblastoom Centrum: Emma Kinderziekenhuis/Academisch Medisch Centrum Amsterdam Projectleiders: Prof.dr. H.N. Caron Prof.dr. R. Versteeg Looptijd: vier jaar Bijdrage KiKa: € 977.146,Het medulloblastoom is de meest voorkomende kwaadaardige hersentumor bij kinderen. De overlevingskansen zijn de laatste jaren toegenomen, maar de behandeling is zwaar en heeft vaak bijwerkingen. Om nieuwe en betere geneesmiddelen te vinden voor kinderen met een medulloblastoom, is het noodzakelijk om beter inzicht te krijgen in de biologische processen van deze hersentumoren en de DNA-afwijkingen en eiwitten te identificeren die daarin een belangrijke rol spelen. Het is daarnaast belangrijk om te weten welke therapie het beste bij welke patiënt past. Recente ontwikkelingen hebben het mogelijk gemaakt om alle afwijkingen in DNA en RNA van een tumor in kaart te brengen. Dit soort analyses genereert echter zo veel data, dat geavanceerde analysemethodes nodig zijn om een goed beeld te krijgen van wat er mis is in een tumor. Hiertoe is bioinformatica software ontwikkeld waarmee alle data geïntegreerd en geanalyseerd kunnen worden in combinatie met alle klinische data van patiënten. Een grote groep medulloblastomen uit diverse Europese landen zal op deze manier geanalyseerd worden. De hoop is dat
deze geïntegreerde aanpak niet alleen leidt tot meer inzicht in medulloblastoom, maar vooral ook tot meerdere vervolgstudies om de rol van bepaalde genen en/of signaalroutes in medulloblastoom verder uit te zoeken. 91 - Karakterisering van genetische afwijkingen in laaggradige glioneuronale tumoren bij kinderen Centrum: Emma Kinderziekenhuis/Academisch Medisch Centrum Amsterdam Projectleiders: Dr. E. Aronica Dr. A.Y.N. Schouten-Van Meeteren Looptijd: vier jaar Bijdrage KiKa: € 261.979,Glioneuronale tumoren zijn tumoren bij kinderen met medisch onbehandelbare epilepsie. Het zijn goedaardige tumoren die bestaan uit een mix van zenuwondersteunende cellen en zenuwcellen. Er is weinig bekend over de genetische eigenschappen van deze tumoren. Het doel van dit onderzoek is om chromosomale afwijkingen bij een grote serie van glioneuronale tumoren te identificeren en de potentiële klinische waarde te beoordelen. Kennis van de genetische eigenschappen van deze tumoren kan bijdragen aan het verkrijgen van meer inzicht in tumorgedrag en in het proces dat leidt tot het ontstaan van de tumor en epilepsie. Door de biologische karakteristieken te onderzoeken in relatie tot de klinische gegevens, kunnen diagnostiek en therapie in glioneuronale tumoren bij kinderen geclassificeerd worden op basis van een klinisch-biologisch risicoprofiel. 94 - Identificatie van nieuwe aangrijpingspunten voor een betere behandeling van kinderen met een medulloblastoom Centrum: UMC Groningen Koningin Beatrix Kinderkliniek Projectleiders: Prof.dr. E.S.J.M. de Bont Dr. S.L.A. Plasschaert Looptijd: vier jaar Bijdrage KiKa: € 517.645,Het is bekend dat er in tumorcellen ingewikkelde netwerken aanwezig zijn, bestaande uit verschillende eiwitten, die de groei van de tumor bevorderen. Deze netwerken communiceren met elkaar via signaalroutes. Doel van dit project is om de activiteit van signaalroutes in een grote groep medulloblastomen in kaart te brengen. De signaalroutes die belangrijk blijken te zijn, zullen gedetailleerder worden bestudeerd met andere onderzoekstechnieken. Vervolgens wordt er gekeken naar het verband tussen de signaalroutes, patiëntkarakteristieken, prognose en biologische kenmerken. In het laboratorium zal bestudeerd worden of bepaalde remmers gebruikt kunnen worden om de medulloblastoomcellen te doden. Met dit onderzoek hopen we medulloblastomen effectiever te kunnen behandelen met gerichte therapie, zodat de gezonde cellen niet worden beschadigd.
jaarverslag 2011
23
95 - Gebruik van navelstrengbloed voor stamceltransplantatie en anti-leukemie activiteit Centrum: Wilhelmina Kinderziekenhuis Utrecht Projectleiders: Dr. J.J. Boelens Dr. S. Nierkens Looptijd: vier jaar Bijdrage KiKa: € 620.941,Stamceltransplantatie is een veelbelovende therapie waarbij het zieke afweersysteem van de kinderen wordt vervangen door getransplanteerde stamcellen die uitrijpen tot een nieuw en gezond afweersysteem. Stamcellen kunnen worden gezuiverd uit beenmerg en bloed van gezonde vrijwilligers. Daarnaast kunnen de stamcellen uit navelstrengbloed worden gezuiverd. Om terugkerende kankercellen aan te vallen, moeten de stamcellen na transplantatie snel gaan delen en zich gaan ontwikkelen tot cellen die specifiek kankercellen kunnen aanvallen, de zogenaamde cytotoxische witte bloedcellen. Hiervoor zijn weer andere cellen nodig, dendritische cellen (DC’s), die stukjes van de kankercellen presenteren, en instructies geven voor het aanmaken van grote legers kanker-specifieke cytotoxische witte bloedcellen. Het doel van dit onderzoek is om grote hoeveelheden kwalitatief goede DC’s uit navelstrengbloed te kweken. Daarnaast wordt er onderzocht hoe de DC’s geactiveerd kunnen worden zodat ze een sterke reactie tegen kankercellen teweegbrengen. 97 - Het in kaart brengen van het volledige DNA van 100 neuroblastoom tumoren Centrum: Emma Kinderziekenhuis/Academisch Medisch Centrum Amsterdam Projectleiders: Prof.dr. R. Versteeg Looptijd: een jaar Bijdrage KiKa: € 589.659,Het is grotendeels nog onbekend welke genen er veranderd zijn in het onwillekeurige zenuwstelsel en daardoor een neuroblastoom veroorzaken. Tot voor kort was het namelijk niet mogelijk om alle veranderingen in het DNA te onderzoeken. Er is in de afgelopen jaren ontzettend veel technische vooruitgang geboekt, waardoor het nu mogelijk is om de volledige DNA-code in kaart te brengen. Deze ontwikkelingen betekenen een revolutie voor het onderzoek. Het brengt ons een stap dichterbij een gepersonaliseerde behandeling. In de toekomst moet het mogelijk worden om aan de hand van het DNA-profiel van een patiënt de meest geschikte behandeling te kiezen. In dit project zal de volledige DNA-code ontcijferd worden van 100 neuroblastomen. Daarmee zullen we alle veranderingen in het DNA van de neuroblastoomcellen leren kennen. Zo hopen de onderzoekers de genen en eiwitten te kunnen vaststellen die een rol spelen bij het ontstaan van neuroblastoom tumoren. Dit kan misschien helpen bij het ontwikkelen van nieuwe therapieën.
24
jaarverslag 2011
98 – DNA-onderzoek om de diagnostisering en behandeling van retinoblastoom te verbeteren Centrum: VU Medisch Centrum Amsterdam /NKI Projectleiders: Dr. J. Cloos Dr. J.C. Dorsman Dr. A.C. Moll Prof.dr. H. te Riele Looptijd: drie jaar Bijdrage KiKa: € 558.405,Retinoblastoom (Rb) is de meest voorkomende kwaadaardige oogtumor bij kinderen en manifesteert zich meestal op de leeftijd van 0 tot 4 jaar. Retinoblastoom kan zowel erfelijk (40%), als niet-erfelijk (60%) zijn. Het doel van dit project is nieuwe eiwitten te ontdekken die een rol spelen bij het ontstaan van retinoblastoom. Daarnaast wordt er onderzocht in welke eigenschappen erfelijke en nieterfelijke tumoren van elkaar verschillen. Voor deze karakterisering wordt er gebruik gemaakt van geavanceerde technieken die zowel DNA- als RNA-veranderingen zeer gedetailleerd in kaart kunnen brengen. Om de kans te vergroten dat de meest belangrijke eiwitten geïdentificeerd worden, zullen de DNA- en RNA-analyses van humane tumoren vergeleken worden met die van de muis. Deze aanpak heeft zijn nut al bewezen: specifieke DNA- en RNA-veranderingen die zowel bij de mens als de muis voorkomen, zijn waarschijnlijk essentieel voor het ontstaan van retinoblastoom. Er zal ook gericht worden gezocht naar retinoblastoom typerende eiwitten die geschikt zijn als doelwit voor therapie. Deze eiwitten kunnen in vervolgprojecten in detail bestudeerd worden.
99 - Het verminderen van bijwerkingen van het medicijn Dexamethason bij kinderen met acute lymfatische leukemie Centrum: Erasmus MC - Sophia Kinderziekenhuis Rotterdam Projectleiders: Dr. E.L.T. van den Akker Dr. M.M. van den Heuvel-Eibrink Looptijd: vier jaar Bijdrage KiKa: € 391.050,Het medicijn Dexamethason dat gebruikt wordt voor de behandeling van kinderen met acute lymfatische leukemie (ALL) is heel krachtig in het doden van kankercellen, maar heeft helaas ernstige bijwerkingen. De meest vervelende bijwerkingen zijn stemmingswisselingen, gedragsproblemen, eetstoornissen, gewichtstoename en slaapstoornissen. Soms zijn de bijwerkingen zelfs zo ernstig dat de behandeling gestopt moet worden, wat de kans op genezing van ALL kleiner maakt. Dexamethason onderdrukt de productie van het lichaamseigen stresshormoon cortisol. Het tekort aan dit hormoon zou een oorzaak kunnen zijn voor de ernstige bijwerkingen en is gemakkelijk op te lossen door een natuurlijk dosis van het hormoon in de vorm van een medicijn te geven. In dit project wordt er onderzocht of het medicijn Dexamethason nog net zo goed werkt wanneer we het hormoon toevoegen aan de behandeling. Daarnaast wordt er uitgezocht welke biologische factoren bepalend zijn voor het al of niet optreden en de ernst van de bijwerkingen. Het doel van dit onderzoek is de ernstige bijwerkingen van Dexamethason te verminderen, waardoor de kinderen die hiermee behandeld worden een betere kwaliteit van leven krijgen. Wanneer er minder vaak bijwerkingen optreden, hoeft de behandeling met Dexamethason ook minder vaak aangepast te worden, waardoor de kans op genezing toeneemt.
102 - Het verkrijgen van inzicht in patronen van uitzaaiingen en tumorgroei van neuroblastomen met behulp van MIBG-scans Centrum: Emma Kinderziekenhuis/Academisch Medisch Centrum Amsterdam Projectleiders: Prof.dr. H.N. Caron Dr. G.A.M. Tytgat Looptijd: drie jaar Bijdrage KiKa: € 194.527,Er zijn verschillende factoren die invloed hebben op de uitkomst van de ziekte neuroblastoom. Het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen is daar één van. De helft van de patiënten heeft al uitzaaiingen op het moment dat de ziekte wordt vastgesteld en het is niet mogelijk om te voorspellen wie van hen het overleeft. Er bestaan binnen deze groep patiënten mogelijk subgroepen die verschillende patronen van uitzaaiingen hebben. De tumoren in deze subgroepen zijn waarschijnlijk zo verschillend dat ze eigenlijk ieder hun eigen behandeling nodig zouden hebben om de uitkomst van de ziekte te verbeteren. Een tweede factor die invloed heeft op de uitkomst van de ziekte is de aanwezigheid van een afwijking in een bepaald stukje DNA, namelijk het stukje DNA dat voor het MYCN eiwit codeert. Vooral bij patiënten met uitzaaiingen is dit een belangrijke factor die de uitkomst van de ziekte helpt te voorspellen. In een eenjarig, door KiKa gesteund project is de tumorgroei en het uitzaaiingspatroon van vijftig neuroblastoompatiënten onderzocht. Hieruit bleek dat er twee patronen van uitzaaiingen bestaan die sterk samenhangen met de aanwezigheid van de DNA-afwijking. Deze patronen en de onderliggende mechanismen zijn nog nooit eerder beschreven. Het doel van dit onderzoek is om meer inzicht te krijgen in patronen van uitzaaiingen en tumorgroei van neuroblastomen. De resultaten uit het eenjarige project zullen uitgebreid en bevestigd worden door het in beeld brengen van de tumoren van twee grotere groepen neuroblastoompatiënten met behulp van MIBG-scans. Daarnaast wordt er gezocht naar DNA-afwijkingen die een belangrijke rol spelen bij het ontstaan van deze verschillende uitzaaiingspatronen.
jaarverslag 2011
25
Jaarrekening BALANS 31 december 2011 31 december 2010 ACTIVA Materiële vaste activa 31.701 Financiële vaste activa 500.000
42.989 -
Voorraden 71.309 124.487 Vorderingen en overlopende activa 324.488 457.486 Liquide middelen 28.021.891 26.971.061 28.417.688 27.553.034 Totaal activa 28.949.389 27.596.023 PASSIVA Reserves en fondsen Continuïteitsreserve 2.000.000 1.800.000 Bestemmingsreserve 6.762.343 3.475.539 Totaal reserves 8.762.343 Langlopende verplichting Kortlopende verplichting Totaal Passiva
26
jaarverslag 2011
9.129.106
5.275.539 11.945.492
11.057.940 10.374.992 28.949.389 27.596.023
STAAT VAN BATEN EN LASTEN
2011 Begroot 2010
BATEN Baten uit eigen fondsenwerving Rentebaten
E
E
E
12.629.830 10.774.016 604.356 478.746
13.234.186 12.990.000 11.252.762
LASTEN Besteed aan doelstelling Onderzoeksprojecten Voorlichting doelstelling
6.018.466 9.538.115 828.424
6.846.890 6.808.150 9.538.115
Werving baten Kosten uit eigen fondsenwerving Lasten beheer liquiditeiten
2.692.075 56.407 0
1.755.372 0
Totale kosten voor werving baten
2.748.482
2.665.136
1.755.372
Beheer en administratiekosten Kosten beheer en administratie
152.010
140.290
187.191
0
SOM DER LASTEN
9.747.382
9.613.576
11.480.678
RESULTAAT
3.486.804
3.376.424
-227.916
Toevoeging/ onttrekking aan: Continïteitsreserve Bestemmingsreserve
200.000 129.260 3.286.804 3.376.424 -357.176
3.486.804 3.376.424 -227.916
Buitengewone baten en lasten
jaarverslag 2011
27
KASSTROOMOVERZICHT Per 31 december 2011 zijn de liquide middelen gestegen met € 1.050.830 van € 26.971.061 in 2010 tot € 28.021.891 in 2011. Onderstaand volgt een kasstroomoverzicht Kasstroom uit activiteiten Resultaat boekjaar Aanpassing resultaat naar netto kasstroom van operationale activiteiten: Mutatie voorraden Mutatie vorderingen en overlopende activa Mutatie kortlopende verplichtingen Mutatie langlopende verplichtingen Netto kasstroom bedrijfsactiviteiten Kasstroom van investeringsactiviteiten Afschrijving op materiële vaste activa Investeringen materiële vaste activa
2011 2010 € € 3.486.804
-227.916
53.178 72.619 132.998 -108.750 682.948 4.477.727 -2.816.386 -863.455 -1.947.262
3.578.141
15.180 16.128 -3.892 -4.091
Kasstroom van financieringsactiviteiten 11.288 12.037 1.550.830 3.362.262 Liquide middelen per 1 januari 26.971.061 23.608.799 Liquide middelen per 31 december 28.021.891 26.971.061 1.050.830 3.362.262
28
jaarverslag 2011
GRONDSLAGEN VAN WAARDERING EN RESULTAATBEPALING ALGEMEEN De jaarrekening van de stichting is opgesteld conform richtlijn 650 “Fondsenwervende instellingen” van de Raad voor de Jaarverslaggeving. GRONDSLAGEN VAN WAARDERING Alle activa en passiva zijn opgenomen tegen nominale waarde, tenzij hieronder anders is vermeld. Materiële vaste activa De materiële vaste activa worden gewaardeerd op aanschafwaarde, onder aftrek van afschrijvingen die zijn gebaseerd op de geschatte economische levensduur. De afschrijvingen bedragen een vast percentage van de aanschafwaarde: Inventaris en Inrichting 20% Software 20% Hardware 33% Financiële vaste activa De financiële vaste activa worden gewaardeerd tegen nominale waarde. Voorraden De voorraden worden gewaardeerd tegen de aanschafwaarde. Indien noodzakelijk is een voorziening voor incourante voorraad opgenomen. Vorderingen Vorderingen worden gewaardeerd tegen nominale waarde, waar nodig onder aftrek van een voorziening voor oninbaarheid. Reserves en fondsen Het vermogen is gevormd uit overschotten van baten en lasten. De continuïteitsreserve is bestemd voor het garanderen van de continuïteit van de stichting. Het bestuur heeft hiertoe een deel van het vermogen bestemd met een maximum van 150% van de begrote algemene kosten voor het volgende boekjaar. Bestemmingsreserve bestaat uit dat deel van het vermogen ter besteding aan de doelstelling waarvoor nog geen specifiek project is benoemd. Verplichtingen Kortlopende verplichting is de verplichting aan doelstelling voor het volgende jaar. Langlopende verplichting is de verplichting aan doelstelling voor een periode van > 1 jaar. Toerekeningsgrondslagen De verdeling van functies aan doelstelling, voorlichting, eigen fondsenwerving en beheer/administratie is op basis van tijdsverdeling per functie. Presentatie Waar mogelijk zijn de vergelijkende cijfers aangepast aan de in dit financieel verslag gehanteerde wijze van presentatie.
jaarverslag 2011
29
GRONDSLAGEN VOOR DE RESULTAATBEPALING Algemeen Rekening houdend met de waarderingsgrondslagen wordt het resultaat bepaald als het verschil tussen baten uit eigen fondsenwerving, uit acties van derden en de overige baten, verminderd met de bestedingen in het jaar. Tenzij ander vermeld worden de baten en lasten verantwoord in het jaar waarop ze betrekking hebben. Baten uit eigen fondsenwerving Onder de baten uit eigen fondsenwerving zijn verantwoord de baten uit donaties en giften, sponsoring, nalatenschappen, verkoop van goederen, veilingen en de overige acties georganiseerd door de stichting zelf. In de jaarrekening zijn particuliere of bedrijfsmatige initiatieven tot inzamelingsacties die hebben geleid tot een donatie aan de stichting, verantwoord als baten uit eigen fondsenwerving uit hoofde van donaties, giften en schenkingen. Donaties, giften en schenkingen worden verantwoord in het jaar waarin zij worden ontvangen. Baten uit nalatenschappen worden verantwoord in het boekjaar waarin de omvang betrouwbaar kan worden vastgesteld. Eventuele voorschotten worden in het boekjaar waarin ze worden ontvangen verantwoord. Lasten Onder de lasten van de stichting worden verstaan de overeenkomstig de doelstelling van de stichting in het boekjaar toegekende onderzoeksprojecten en de op het boekjaar betrekking hebbende kosten. Kosten beheer en administratie Kosten van beheer en administratie zijn die kosten die de organisatie maakt in het kader vande (interne) beheersing en administratievoering en niet worden toegerekend aan de doelstelling of de werving van baten. Kosten eigen fondsenwerving Kosten eigen fondsenwerving zijn die kosten die de organisatie maakt in het kader van het werven van baten en niet worden toegerekend aan de doelstelling. Kosten doelstelling Kosten eigen fondsenwerving zijn die kosten die de organisatie maakt in het kader van het werven van baten en niet worden toegerekend aan de doelstelling. KASSTROOMOVERZICHT Het kasstroomoverzicht wordt opgesteld volgens de indirecte methode (weergave van de kasstroom uit operationele activiteiten door vanuit een winstbegrip (bedrijfsresultaat) correcties toe te passen voor resultaatsposten die geen operationele kasstroom met zich meebrengen en voor kasstromen die in de betreffende periode geen resultaatspost zijn).
30
jaarverslag 2011
TOELICHTING OP DE BALANS VASTE ACTIVA Materiële vaste activa Het verloop van de materiële vaste activa in 2011 is als volgt: Totaal Inventaris en computers
Verbouwing
€ Andere vaste bedrijfsmiddelen Stand begin boekjaar Aanschafwaarde 70.644 Cum. afschrijvingen 27.655
€
€
41.056 18.921
29.588 8.734
Boekwaarde
42.989
22.135
20.854
Mutaties in boekjaar Investeringen Desinvestering Afschrijvingen
3.892 - 15.180
3.892 - 9.262
5.918
-11.288
-5.370
-5.918
Stand ultimo boekjaar Aanschafwaarde Cum. afschrijvingen t/m 2010
74.536 42.835
44.948 28.183
29.588 14.652
Boekwaarde
31.701
16.765
14.936
Financiële vaste activa Lening u/g NKOC
31 december 31 december 2011 2010 € € 500.000
-
De uitgegeven lening aan het NKOC zal in twee delen worden uitgegeven. Het eerste deel à € 500.000 is in 2011 uitgegeven. Het tweede deel à € 500.000 zal in 2012 worden uitgegeven. De looptijd van de lening is van 1 november 2011 tot 1 februari 2015. De lening is achtergesteld. De rente die over deze lening verschuldigd is, bedraagt 4% per jaar. Er zal op kwartaalbasis rente worden geïnd. De geldnemer is vrijgesteld van aflossingen zolang zijn exploitatie nog niet is gestart (verwachte startdatum 1 januari 2015).
jaarverslag 2011
31
VLOTTENDE ACTIVA Voorraden verkoopartikelen
71.309
124.487
VORDERINGEN Overige vorderingen Debiteuren BTW suppletie 2010 BTW 4e kwartaal Vooruitbetaalde kosten Overige vorderingen Nog te ontvangen rente
31.355 19.473 29.070 25.298 770 218.521
129.852 -10.941 15.064 63.277 260.234
324.488
457.486
LIQUIDE MIDDELEN Kas Kruisposten ING Rabobank ABN AMRO ASN Bank Termijndeposito’s
186 7.023 123.950 5.046.362 12.673.121 5.000.000 5.171.250
12.063 237.691 5.008.281 11.713.026 10.000.000
28.021.891
26.971.061
De bandbreedte van de rente ligt tussen de 1,9% en 2,7%. De looptijd van alle rentes op spaarrekeningen varieert en is te allen tijde kortlopend. Van het totale saldo aan liquide middelen per ultimo 2011 (€ 28.021.891) staat er € 22,561,185 op spaarrekeningen. Met uitzondering van de hieronder vermelde vastgezette bedragen zijn de saldi op deze spaarrekeningen direct opeisbaar. Deposito Bedrag Looptijd Rente Staalbankiers 41085 5.171.250 01-11-12 2,35%
RESERVES EN FONDSEN Reserves Continuïteitsreserve Stand begin boekjaar Af: Bij: vanuit resultaatverdeling Stand einde boekjaar
32
jaarverslag 2011
€ Totaal 1.800.000
200.000 2.000.000
31 december 31 december 2011 2010
Bestemmingsreserve toekomstig wetenschappelijk onderzoek € Stand begin boekjaar 3.475.539 Af: Bij: 3.286.804 vanuit resultaatverdeling
€ 3.832.715
Stand einde boekjaar
3.475.539
6.762.343
-357.176
LANGLOPENDE SCHULDEN Toegekende onderzoeksprojecten Goedgekeurde Vrijval Betaald Restant Verplichting projecten Projecten in verplichting 1-1-2011 2011 2011 2011 31-12-2011 Erasmus MC + Sophia te Rotterdam 7.536.896 391.050 - 3.333.876 4.594.070 UMCG te Groningen 842.583 905.140 - 289.799 1.457.924 Willem-Alexander Kinder- en Jeugdcentrum Leiden 1.841.105 - - 613.945 1.227.160 Vu Medisch Centrum Adam 949.967 269.500 - 483.490 735.977 Wilhelmina Ziekenhuis Utrecht 386.149 1.056.707 - 88.119 1.354.737 UMC St Radboud Kinderziekenhuis Nijmegen 1.978.399 - - 504.056 1.474.343 Emma Kinderziekenhuis AMC Amsterdam 4.124.548 2.608.753 2.174 1.949.295 4.781.832 Samenwerkingsprojecten (7 centra, SKION) 3.773.089 592.836 - 1.831.562 2.534.363 Kortlopend deel verplichting - - - - 21.432.736 5.823.986 2.174 9.094.142 18.160.406 Te betalen in komend boekjaar 9.487.244 - - - 9.031.300 Langlopende verplichting 11.945.492 5.823.986 2.174 9.094.142 9.129.106 Voor een volledig inzicht in de projectverplichtingen is in bovenstaand projectoverzicht het totaal van lang- en kortlopende verplichtingen gezamenlijk weergegeven. Verplichtingen waarvan de betalingen in het komende boekjaar zullen plaatsvinden, zijn vervolgens als kortlopende verplichting opgenomen. 31 december 31 december 2011 2010 KORTLOPENDE SCHULDEN Crediteuren 1.608.765 427.056 Nog te betalen kosten 88.415 92.506 Nog te betalen accountantskosten 6.250 21.426 Nog te betalen onderzoeksprojecten 9.031.300 9.487.244 Loonheffing en sociale premies 2.550 1.447 Vooruitontvangen bedragen 313.435 313.435 Reservering vakantiedagen 7.921 7.774 Personeelskosten -697 24.105 11.057.940 10.374.993 In de crediteuren is een aantal facturen van onderzoeksinstellingen opgenomen die einde 2011 zijn ontvangen. In het langlopende schulden zijn ze echter wel meegenomen als zijnde ‘betaald project’ in 2011. Dit verklaart het hoge bedrag aan crediteuren. Niet in de balans opgenomen activa en verplichtingen Inzake de huur van het pand aan de Groen van Prinstererlaan 99 te Amstelveen is er een bankgarantie afgegeven € 13.125. Er is een huurverplichting van 01/06/2009 t/m 31/08/2014 met een bedrag van € 40,444.11 per jaar in 2011.
jaarverslag 2011
33
TOELICHTING OP DE STAAT VAN BATEN EN LASTEN
Werkelijk Begroot Werkelijk 2011 2011 2010 Donaties, mailingacties, initiatieven particulieren 7.306.866 4.751.814 Donaties, giften en schenkingen bedrijven 3.495.413 5.069.552 10.802.279 Kunstveiling 264.765 Run for Kika 842.448 KiKa Loterijen 10.950 Actie golfdag 85.260 Avond4daagse 87.886 Dam-tot-Damloop 9.366 Overige 212.739 1.513.414 Verkoop artikelen Verkoop artikelen netto omzet 506.983 Verkoop artikelen kostprijs 192.845 314.138 Verkoop artikelen bruto winst Totaal baten uit eigen fondsenwerving
12.629.830
BATEN UIT BELEGGINGEN Bankrente 599.356 Rente lening NKOC 5.000 604.356 Totale baten 13.234.186
34
jaarverslag 2011
12.390.000
9.821.366
152.800 91.612 7.680 65.640 72.792 18.670 6.058 415.252
851.144 313.746 600.000
537.398
12.990.000
10.774.016
478.746 300.000
478.746
13.290.000
11.252.762
KOSTEN Besteed aan doelstelling Werkelijk Begroot Werkelijk Toegekende projecten 2011 2011 2010 Erasmus MC + Sophia te Rotterdam UMCG te Groningen Willem-Alexander Kinder- en Jeugdcentrum Leiden Vu Medisch Centrum Adam Wilhelmina Ziekenhuis Utrecht UMC St Radboud Kinderziekenhuis Nijmegen Emma Kinderziekenhuis AMC Amsterdam Samenwerkingsprojecten (7 centra, SKION)
391.050 905.140 - 269.500 1.056.707 - 2.606.579 592.836
Voorlichting doelstelling Kosten onderzoek
5.821.812 9.285.562 498.014 24.587 16.692
6.344.413 9.302.254
Wervingkosten baten uit eigen fondsenwerving (publiciteit en communicatie) Kosten databasebeheer en management 44.906 Kosten drukwerk, porto, adressenbestand 71.622 Marketingkosten derden 2.100.000 Kosten KiKa acties 126.135 Kosten vrijwilligers/communicatie -
3.491.789 285.703 403.591 12.249 6.908 927.935 1.783.710 2.373.677
45.146 86.550 1.072.075 114.384 20.717
2.342.664 2.705.000 1.338.872
Personeelskosten Brutoloon 432.211 363.377 Sociale lasten 83.752 73.351 Pensioenpremies 53.461 88 Overige personeelskosten 60.292 80.298
629.716 652.000 517.114
Gemiddeld aantal werknemers Gedurende het jaar waren er gemiddeld 9,5 fte werknemers in dienst op basis van een volledig dienstverband (2010: 8,2). In totaal waren er 13 werknemers in dienst per einde 2011.
jaarverslag 2011
35
Bezoldiging directie Kika Functie Algemeen Directeur Dienstverband Onbepaalde tijd Uren per werkweek 36 uur Parttime percentage 100% Bezoldiging in euro’s Jaarinkomen: Bruto loon/salaris 96.776 Pensioenuitkering voorgaande jaren 29.724 Vakantiegeld 7.748 Eindejaarsuitkering 8.075 142.323 SV lasten werkgeversdeel 11.372 Belastbare vergoedingen / bijtellingen Pensioenlasten werkgeversdeel 3.441 Overige beloningen op termijn Uitkeringen beëindiging dienstverband 14.813
36
jaarverslag 2011
Huisvestingskosten
Werkelijk Begroot Werkelijk 2011 2011 2010 70.741 79.500 60.441
Kantoor- en algemene kosten Kantoorbenodigdheden 5.861 6.196 Representatiekosten 25.141 4.304 Kantoorkosten 116.174 129.960 Bestuur - 2.943 Accountants-, administratie- en advieskosten 61.800 51.528 Bankkosten 56.407 26.037 Overige algemene kosten 79.287 24.901
344.669
205.000
245.869
De overige algemene kosten zijn relatief hoog door het opnemen van buitengewone lasten inzake afboeking voorraad en nog te betalen kosten. Afschrijving en rente Afschrijvingskosten 15.180 16.128
15.180 15.000 16.128
Totale kosten 9.747.383 3.656.500 11.480.678
Werkelijk Begroot Werkelijk 2011 2011 2010
Personeelskosten 219.176 256.539 Overige kosten 2.472.899 1.498.833 Kosten uit eigen fondsenwerving 2.692.075 1.755.372 Baten uit eigen fondsenwerving 12.629.830 12.990.000 10.774.016 in % van baten uit eigen fondsenwerving 21,32% 0,00% 16,29% (CBF norm = gemiddelde 3 jaar max. 25%) Besteed aan doelstelling 6.846.890 9.538.115 Totaal baten 13.234.186 13.290.000 11.252.762 Bestedingen als percentage van totaal van baten 51,74% 0,00% 84,76% Kosten administratie en beheer Personeelskosten 95.351 115.299 Overige kosten 56.659 71.892 Totaal 152.010 187.191 Totaal lasten 9.747.382 11.480.678 Kosten in percentage van het totaal aan lasten 1,56% 1,63%
jaarverslag 2011
37
38
jaarverslag 2011
6.018.466
2.692.075
56.407
152.010
828.424
9.747.382
3.656.500
11.480.678
fte 1,63 3,31 1,44 3,13 9,51 8,20 In de totale lasten ad € 9,680,764 is geen rekening gehouden met het saldo “buitengewone baten en lasten” ad € 66,618.48. De totale lasten zullen hierdoor uitkomen op € 9,747,383 Toerekeningsgrondslagen Op basis van tijdsbesteding per functie: per functie is de tijdsbesteding toegewezen aan d e doelstelling, eigen fondsenwerving, voorlichting en beheer/administratie.
Totaal
Verdeelsleutel 17,14% 34,81% 15,14% 32,91% 100% Besteed aan doelstelling 5.846.399 - - - - 5.846.399 - 9.302.254 Afdrachten - Aankopen en verwervingen - Uitbesteed werk - Publiciteit en communicatie - 2.342.663 - - 498.014 2.840.677 2.705.000 1.338.872 Personeelskosten 107.932 219.176 - 95.351 207.257 629.716 652.000 517.114 Huisvestingskosten 12.125 24.622 - 10.712 23.283 70.741 79.500 60.441 Kantoor- en algemene kosten 49.408 100.331 - 43.648 94.875 288.262 205.000 245.869 Afschrijving 2.602 5.283 - 2.299 4.996 15.180 15.000 16.128 Bankkosten - - 56.407,42 - - 56.407
Bestemming Doelstelling Werving baten Beheer en Voorlichting Totaal 2011 Begroot 2011 Totaal 2010 Administratie Lasten Wetenschappelijk Eigen fondsen- Lasten beheer onderzoek werving liquiditeiten
