GYMNÁZIUM JANA NERUDY Závěrečná práce studentského projektu
ROZTROUŠENÁ SKLERÓZA
¨
Adriana Veberová, III. C Ema Mezihoráková, III. D Noemi Navrátilová, III. C
Odevzdáno v roce 2015
1
Prohlašujeme, ţe jsme předkládanou práci vypracovaly samostatně pod vedenímPaedDr. Ludmily Pipkové a všechny pouţité zdroje jsme uvedly v seznamu zdrojů.
V Praze dne ………………….. Adriana Veberová ………………………. Ema Mezihoráková ………...……………. Noemi Navrátilová ……………………….
2
Děkujeme paní Ludmile Pipkové, za odborné vedení, připomínky, cenné rady a trpělivost při zpracování naší práce. Také děkujeme všem lékařům a dobrovolníkům za cenné informace a osobní zkušenosti.
3
OBSAH Úvod…………………………………………………………………………………………………… …..…6 1 Historie ……………………………………………………………………………………………………….….7 1.1 Objevení ……………………………………………………………………………………………………..……7 1.1.1 Historické případy …………………………………………………………………………………………….…………….8 2 Charakteristika …………………………………………………………………………………………..………………8 2.1 Etymologie………………………………………………………………………………………….…… ……….…8 2.2 Definice……………………………………………………..…………………………………………… ………9 2.3 Výskyt……………………………………………..…………………………………………………… ………9 3 Klinický obraz…………………………………………………………………………………………………… ……10 3.1 Symptomy……………………………………………………………………………………………… …………10 3.1.1 Oční nerv…………………………………………………………………………………..……………..…… …10 3.1.2 Dutina ústní a hltan……………………………………………………………………………………………………… …11 3.1.3 Celé tělo……………………………………………………………………………………………………… …11 4
3.1.4 Močová soustava………………………………………………………………………………………………… ………11 3.1.5 Páteř……………………………………………………………………………………………………… …11 3.1.6 Řazení na základě pořadí symptomů ………………………………………………………………………………………………...………11 3.2 Ataka……………………………………………………..…………………………………………….. ……13 3.3 Remise……………………………………………………………………….………………………...… ……13 4 Stádia…………………………………………………………...…………………………………….… ……13 4.1 Průběh…………………………………………………………………………………………………… ……13 4.2 Stádia ……………………………………………………………………………………………….……...…13 4.2.1 Kurtzkého stupnice postiţení………………………………………………………………………………………...………. ………14 5 Diagnostika …………………………………………………………………………………………………………14 5.1 Magnetická rezonance………………………………………………………………………………………………… ………14 5.2 Výpočetní tomografie……………………………………………………………………………………………… ………....15 5.3 Vyšetření mozkomíšního moku………………………………………………………………………………………….......……… ….15
5
5.4 Elektrofyziologická vyšetření………………………………………………………………………………..………………… ……..15 6 Léčba …………………………...………………………………………………………………………….…15 6.1 Aktuální léčba……………………………………………………………………………………………………… …15 6.2 Léčba v období ataky……………………………………………………………………………………………………… …15 6.3 Prevence relapsu…………………………………………………………………………………………………… ……16 6.4 Rizika uţívání steroidů………………………………………………………………………………………...………… …….16 6.5 Léčba symptomatologická……………………………………………………………………………………… …………………16 6.6Reţim a ţivotospráva……………………………………………………………………………………………… …………16 7 Statistiky…………………………………………………..…………………………………………… ………..17 8 Ţivot s roztroušenou sklerózou…………………………………………………………………………...…………………… …….…18 8.1 Rozhovor s pacientem………………………………………………………………...…………………………… ……….…19 8.2 Jak pomoci, integrace………………………………………………………………………………………………..… …..…20
6
9 Závěr…………………………………………………………………………………………………… ……20 10 Zdroje……………………………………………………………………………..…………………….. ……21
ÚVOD
7
Toto téma jsme si vybraly, protoţe roztroušená skleróza je zajímavá, ale i nebezpečná nemoc, o níţ ví málo lidí a přitom je okolo nás poměrně častá. Doufáme, ţe díky naší práci se dostane do povědomí lidí a, ţe pomůţeme rozhrnout mlhy nad problematikou ţivota tělesně i duševně postiţených lidí.
1. HISTORIE ROZTROUŠENÉ SKLERÓZY 8
mozkový kmen s mícou, kresba z Carswellovy knihy (http://upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/thumb/e/e5/Carswell-Multiple_Sclerosis2.jpg/220px-CarswellMultiple_Sclerosis2.jpg)
1.1 Objevení roztroušené sklerózy Kresba z Carswellovy knihy je jedna z prvních anatomických ilustrací roztroušené sklerózy (dále jen RS). Vyobrazuje léze (poranění) RS na mozkovém kmeni a míše. Roztroušenou sklerózu popsal v roce 1868 jako samostatnou chorobu francouzský neurolog Jean-Martin Charcot (1825– 1893). Po zkombinování dřívějších nálezů a svých vlastních klinických a patologických pozorování Charcot nemoc nazval sclerose en plaques (francouzsky roztroušená skleróza). Tři základní příznaky RS, známé pod souhrnným názvem Charcotova trias, jsou nystagmus (rytmický konjugovaný kmitavý pohyb očních bulbů), intenční třes (tres na konci pohybu) a skandovaná řeč (nemocný vyráţí první slabiku, ostatní následné slabiky polyká nebo hovoří zpomaleně s přetahováním jednotlivých slabik). Tyto příznaky nejsou však typické pouze pro RS. Charcot také u pacientu pozoruje „výrazné oslabení paměti“ a „pomalu vznikající představy.“ Před Charcotem popsali a ilustrovali mnoho klinických detailů choroby britský profesor patologie Robert Carswell (1793–1857) a francouzský profesor anatomické patologie Jean Cruveilhier (1791–1873). Ani jeden z nich však RS nepopsal jako samostatnou chorobu.
1.2 Historické případy roztroušené sklerózy Existují četné historické zmínky o lidech, kteří pravděpodobně měli RS. Ţili přibliţně v období, kdy Charcot nemoc popsal. Mladá ţena Halldora, která ţila na Islandu kolem roku 1200, náhle ztratila zrak a pohyblivost, ale po modlitbách k svatým se jí po sedmi dnech zrak i hybnost vrátily. Svatá Lidwina ze Schiedamu (1380– 1433), holandská jeptiška, můţe být první z jasně identifikovatelných pacientů s RS. Od svých šestnácti let aţ do své smrti v 53 letech trpěla vracející se bolestí, slabostí v nohách a ztrátou zraku,
9
symptomy typickými pro RS. Oba případy vedly k vytvoření vikingské hypotézy (téţ hypotéza „vikingského genu“ o šíření choroby). Augustus Frederick d'Este (1794–1848), nelegitimní vnuk anglického krále Jiřího III., trpěl téměř jistě RS. D'Este si během svého ţivota vedl 22 let deník, v němţ popisoval ţivot s nemocí. Deník začíná v roce 1822 a končí v roce 1846, nalezen však byl aţ v roce 1948. Jeho symptomy začaly ve věku 28 let náhlou přechodnou ztrátou zraku po pohřbu jeho přítele. V průběhu nemoci se u něj projevila slabost v nohou, těţkopádnost rukou, necitlivost, závratě, poruchy močového měchýře a erektilní dysfunkce. V roce 1844 začal pouţívat kolečkové křeslo. V 18. století onemocnění a jeho klinické projevy podrobně popsali britští patologové Robert Hooper, Robert Carsewell společně se svým francouzským kolegou Jeanem Cruveilhierem. O několik let později jejich pozorování doplnil francouzský neurolog Jean Martin Charcot. V roce 1860 byl objeven obal nervových buněk - myelin.
2. CHARAKTERISTIKA ROZTROUŠENÉ SKLERÓZY 2.1 Etymologie Pro termín roztroušená skleróza se pouţívá zkratky RS. Latinsky je pojmenována sclerosis multiplex. Moţná uţ je vám hned jasné, ţe český název vznikl doslovným překladem. Slovo sclerosis, neboli skleróza znamená tuhý. V názvu této nemoci je pouţito kvůli jizvám na axonech (výběţcích neuronů- buňkách nervové soustavy), vzniklým ztrátou myelinu. Jak tomu obvykle bývá, zjizvená nervová tkáň je tuhá, stejně jako jakákoliv jiná zjizvená tkáň, například svalová tkáň poraněná kousnutím nebo krycí tkáň poraněná hlubším škrábnutím. Název nelze spojovat s nemocí, při níţ lidé trpí výpadky paměti. Roztroušená se jmenuje proto, ţe vzniká na různých strukturách centrální nervové soustavy (mozku a míchy).
2.2 Definice Roztroušená skleróza je autoimunitní onemocnění (=onemocnění, při kterém imunitní systém napadá centrální nervovou soustavu). Nervová soustava se dělí na centrální nervovou soustavu a vegetační nervy. Centrální nervová soustava (CNS) je tvořena mozkem a míchou a nervovou soustavu řídí. Vegetační nervy se nachází téměř po celém těle. Přijímají a vedou elektrické výboje do CNS. Nervová buňka se skládá z těla neuronu (s několika výběţky), ve kterém se nachází i jádro, a z axonu, který umoţňuje komunikaci s dalšími buňkami.
10
(http://upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/thumb/b/bc/Neuron_Hand-tuned.svg/400pxNeuron_Hand-tuned.svg.png) Při onemocnění roztroušenou sklerózou dochází ke ztrátám myelinové pochvy z axonů za vzniku jizev. Nákaza se šíří po těle a můţe způsobovat různé symptomy, například třes rukou, vady řeči nebo váţnější pohybové potíţe.Trpí jí lidé převáţně ve věku 20-40 let.Stav trpících se postupně zhoršuje, ale můţe se i zastavit.Zda jí bude jedinec nakaţen, závisí hlavně na dědičnosti, ale i na vnějších faktorech, jako je například stres. U roztroušené skleróza se uvádějí dva údaje, prevalence a incidence. Prevalence je podíl trpících RS a celkového počtu zkoumaných osob. Incidence je podíl nově nemocných osob za nějakou dobu ku celkovému počtu dotázaných.
2.3 Výskyt Onemocnění je rozšířeno po všech kontinentech, ale nestejnoměrně. Touto nemocí jsou nejvíce postiţeni příslušníci tzv. indoevropské rasy. Příslušníci jiných ras jsou postiţeni v menším stupni. Na všech kontinentech lze povaţovat větší výskyt v severnějších oblastech nebo naopak v jiţnějších oblastech s ústupem prevalence směrem k rovníku. V Evropě je největší prevalence v mírném středním pásu kde výskyt dosahuje aţ 300 nemocných na 100 000 obyvatel. VČeské republice je prevalence kolem 100 – 130 na 100 000 obyvatel. Incidence není známá, ale tak jak je to i u ostatních autoimunitních chorob, zdá se být lehce vzrůstající. Nemoc vzniká většinou v mladším věku, ale u malého procenta populace se prvotní příznaky objevují jiţ v dětském věku nebo také aţ v pozdním dospělém věku. Pohlaví je také důleţité při výskytu RS. Ţenské pohlaví je častěji postiţené neţ pohlaví muţské a to v poměru 2 : 1.
3. KLINICKÝ OBRAZ 3.1 Symptomy RS nemá nějaké specifické symptomy, ale kaţdý případ je ojedinělý a probíhá jinak. Z počátku lze jen těţko určit, zda se jedna o RS nebo o nějakou neurologickou nemoc. Časté příznaky jsou jak psychologického rázu, tak i anatomického, takţe je snadnější je vypozorovat, neţli ty pouze psychologické (například příznaky toxoplazmózy). Protoţe se jedná o onemocnění nervové soustavy, jsou časté hlavně poruchy CNS. Mezi ty psychické příznaky patří především únava, kognitivní poruchy, deprese, nestabilní nálada.
11
3.1.1 Oční nerv Dále můţete vypozorovat poruchy zraku: optická neuritida (=zánět očního nervu, který se projevuje zamlţeným viděním, bolestí oka, nejasným kontrastem barev, někdy i ztrátou zraku) Zajímavé je, ţe postiţena je právě centrální nervová soustava. Ačkoliv nám totiţ oční nerv připadá vegetativní, není tomu tak. Je to výběţek CNS. Tato porucha nemusí být zpočátku příliš nebezpečná. Většinou ani není. Nebezpečným se ale můţe stát kvůli otoku. Ten můţe způsobit mírnou barvoslepost a to i trvale, ve výjimečných případech i slepotu.
Zánět očního nervu (http://cs.medixa.org/nemoci/zanet-nervu)
Nystagmus (=kmitání očí, které nemůţete ovlivnit svou vůlí) a Diplopie (=dvojité vidění) jsou příznaky, které nás upozorňují na optickou neuritidu.
3.1.2 Dutina ústní a hltan Dále porucha řeči dysartrie- vyznačuje se špatnou artikulací. Někdy se vyskytuje i dysfagie(symptom vyznačující se obtíţným polykáním).
3.1.3 Celé tělo Výjimkou není ani svalová ochablost, křeče, ataxie (=porucha koordinace pohybů). Dále poruchy citlivosti kůţe: hypestézie (=necitlivost, nebo jen chvilková ztráta citlivosti kůţe na podnět), parestezie (=pocit brnění, svědění, mravenčení kůţe) a hyperestezie (=chorobně zvýšená citlivost na podnět).
3.1.4 Močová soustava Častá je i sfinkterová porucha, která zapříčiňuje močovou inkontinenci (=neschopnost udrţet moč), zadrţování moči anebo naopak neúměrně častou mikcí a problémy s ní.
3.1.5 Páteř Lhermittův příznak (=pocit výboje elektrického proudu v oblasti páteře při předklonu hlavy) 12
3.1.6Řazení na základě pořadí symptomů Většina symptomů RS jsou zařaditelné do jedné za tří kategorií: Primární symptomy jsou způsobeny poškozením myelinu a lečí se symptomaticky př. optická neuritida, parestezie. Sekundární symptomy jsou důsledky primárních symptomů př. infekce močových cest (jeden z primárních symptomů RS je dysfunkce močového měchýře a ta právě zapříčiní infekci). Nedostatek pohybu, zapříčiněný únavou a svalovými křečemi (primární symptomy), můţe způsobit svalovou ochablost, osteoporózu (=řídnutí kostí), dekubity (=proleţeniny). Dalšími projevy mohou být dechové komplikace, kontraktury (=zkrácení svalů), megalolony (=rozšíření střeva) apod. Terciální symptomy jsou zapříčiněny primárními a sekundárními symptomy. Jsou to problémy sociální a psychologické. Například nepříznivý zdravotní stav (fyzické handicapy) zapříčiňují sloţitou společenskou integritu, člověk těţko shání práci, mohou se vyskytnout deprese (u lidí postiţených RS se deprese vyskytují o 30% častěji, neţ u lidí zdravých), špatný psychický stav můţe poté vyvolávat (značně podporovat) jiné nemoci (se sníţenou imunitou je člověk více zranitelný)
Na obrázku je snímek mozku napadeného roztroušenou sklerózou. Bílé skvrny jsou postižená místa, kde se začal ztrácet myelin. (http://i.iinfo.cz/rs2/415/skleroza-1107-p.gif)
13
(http://upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/thumb/e/ef/Symptoms_of_multiple_sclerosis _cs.svg/220px-Symptoms_of_multiple_sclerosis_cs.svg.png)
3.2 Ataka Ataka, z francouzského attaque (v češtině útok), je akutní vzplanuti (které se projeví delší jak 24 hodinovou přítomností symptomů RS) zánětu, který je chronicky přítomný v mozkomíšním moku. Kdyţ se objeví ataka, je to znamení, ţe zánět přešel na mozek, kde napadá nervy a vytváří tzv. léze (jizvy) a podle umístění léze je poté člověk postiţen (např. zrakový nebo pohybový aparát). Ta postiţení, pokud se rychle začnou léčit kortikoidy (viz. léčba), mohou po nějaké době odeznět, nebo se poté mohou stát trvalými. Záleţí na tom, jak rychle zánět “naleptá“ (poškodí) nervové svazky (jestliţe jsou jednou závaţně poškozeny, postiţení je trvalé a nelze jakkoliv vyléčit). Ataky jsou nejrůznějšího charakteru. Odlišují se délkou, intenzitou a symptomy.
3.3 Remise Remise je doba, kdy je RS (zánět) přítomný v těle člověka, ale dotyčný nemá ţádné příznaky. Remisí spontánní se označuje skutečnost, kdy dojde k vymizení symptomů bez jakékoliv léčby.
14
4. STÁDIA ROZTROUŠENÉ SKLERÓZY 4.1 Průběh Průběh RS můţe být buď benigní, nebo maligní. Benigním ho nazýváme tehdy, kdyţ ataky nejsou časté, invalidita člověka přichází po delší době a je minimální, naopak při maligní formě RS jsou ataky časté a dochází k rychlému nárůstu invalidity.
4.2 Stádia roztroušené sklerózy
Remitentní- obvykle první a nejčastější stádium nemoci. Trvá několik let. Lze ho ovlivnit léky. Zpočátku jsou ataky nenápadné (člověk hned nepozná, ţe se jedná o ataku), a proto většina lidí ani nenavštíví lékaře a tím se ztíţí pozdější léčba. Jestliţe se organismu podaří nahradit poškozený myelin, je zde moţnost částečného uzdravení. Sekundárně chronickoprogresivní- organismus uţ není schopen regenerace, tím pádem uţ není moţné vyléčení, avšak nemoc do tohoto stádia dojít nemusí, pokud se včas začne s léčbou. I v tomto stádiu je člověk schopen normálně fungovat, pracovat a je velice důleţitá spolupráce a psychický stav pacienta, protoţe hodně záleţí na něm, jak se dál nemoc bude vyvíjet. Primárně progresivní- stav se postupně zhoršuje. Těţko lze v tomto stádiu ovlivnit nemoc léky.
4.2.1 Kurtzkeho stupnice postiţení Tato stupnice, jinak označovaná jako EDSS z anglického: expanded disability status scale (coţ znamená: rozšířená stupnice stavu invalidity), se pouţívá k zhodnocení zdravotního postiţení.
0 - bez potíţí 1 - mírné potíţe 2 - lehké potíţe (malý neurologický nález) 3 - výraznější postiţení 4 - těţší postiţení (omezená výkonnost, stále však schopnost fungovat bez pomoci druhých) 5 - značné postiţení (pracovní neschopnost) 6 - omezená hybnost (pohyb s pomocí hole) 7 - hybnost velice obtíţná aţ nemoţná (pouţívání invalidního vozíku) 8 - leţící (omezená soběstačnost) 9 - zcela leţící (závislý na pomoci okolí, nesoběstačný) 10 – smrt zapříčiněná RS
5. DIAGNOSTIKA Pro diagnózu je nejdůleţitější klinický obraz a průběh. Ke stoprocentní diagnóze se vyţadují alespoň dvě ataky a dvě různě lokalizovaná loţiska. Nesplní-li se tato kritéria, diagnóza je jen pravděpodobná. To se často stává po první atace. Diagnosticky nejdůleţitější je vyšetření MR (magnetická rezonance).
5.1 Magnetická rezonance 15
Magnetické resonance (dále MR) funguje díky předpokladu, ţe jádra vodíku (bohatě zastoupená v lidských tkáních) mají lichý počet protonů, a tudíţ se chovají magneticky. Kdyţ je vloţíme do silného magnetického pole a pouţijeme energetický impuls o dané frekvenci, dojde k přenosu energie a vybuzení protonů vodíku do vyššího energetického stavu. Po skončení impulsu se protony vracejí do původního niţšího stavu energie a přebytečnou energii, kterou vyzařují do okolí, zachytíme jako signál na speciální přijímací cívce. Po shrnutí těchto přijatých signálů je pak pomocí počítače utvořen výsledný obraz. Magnetická rezonance je neinvazivní vyšetření, je tudíţ první volboupro klinické potvrzení této choroby. Vyšetření je nevhodné pro pacienty s implantovaným defibrilátorem nebo kardiostimulátorem, těhotné ţeny v prvním trimestru těhotenství, pro osoby s některými (staršími) kovovými náhradami kloubů a s jinými kovovými fixačními materiály.
5.2 Výpočetní tomografie Výpočetní tomografie je také nazývána CT. CT vyuţívá rentgenového záření, které proniká tělem pacienta. Díky tomu je moţné zobrazit nervovou tkáň a objevit poškozená místa.
5.3 Vyšetření mozkomíšního moku Toto vyšetření je zaloţené na analýze mozkomíšního moku, který přichází do přímého kontaktu s nervovou tkání a mění své vlastnosti podle stavu tkáně, tudíţ pokud je tkáň poškozená, mozkomíšní mok je jiný neţ u zdravé tkáně. Toto vyšetření je pozitivní u 90 % nemocných s RS jiţ na počátku choroby. Diagnózu RS můţe potvrdit a při negativitě prakticky i vyloučit.
5.4 Elektrofyziologické vyšetření Elektrofyziologické vyšetření evokovaných potenciálů zrakových, sluchových, somatosenzorických a motorických je velice důleţitým doplňkem ke klinickému vyšetření. Můţe totiţ ukázat postiţení bílé hmoty, která klinicky nejsou patrná. Kombinace průběhu klinického nálezu i laboratorních vyšetření stanoví různý stupeň jistoty diagnózy RS. Tento stupeň jistoty je rozhodující pro nasazení určitého druhu léčby.
6. LÉČBA 6.1 Aktuální léčba Jak uţ to bývá běţné, na léčbu roztroušené sklerózy existuje mnoho názorů. Někteří lékaři podporují konzervativní léčbu pomocí podpůrných prostředků v období ataky, jiní naopak radikální v období klidu. Obecně ale platí, ţe základem je odhalit RS co nejdříve. Čím dříve je choroba diagnostikována, tím je větší šance na zpomalení rozvoje choroby. Cílem léčby je prevence ataků, zpomalené rozvoje nemoci a ulevení od potíţí. Souběţně s příslušnou farmakoterapií a fyzioterapií by měl pacient podstupovat i podpůrnou psychoterapii.
6.2 Léčba v období ataky V období akutních ataků je léčba řešena přísunem vysokých dávek kortikosteroidů (dexametazon, metylprednizol), obvykle po dobu 5 dnů. Působí protizánětlivě a urychlují zotavení z ataky. Nepozastavují však průběh nemoci ani nezbraňují relapsům. Pokud terapeutický efekt není dostatečný, je moţno aplikovat i jednorázově cyclophosphamid.
16
6.3 Prevence relapsu Ke sníţení počtu relapsům (oddálení další ataky a stabilizace procesu) se uţívají tzv. léky první volby, které bojují i proti rozvoji nemoci a rozsahu relapsů. Vyuţívají se k tomu interferony (beta 1b, beta 1a). Interferony mají protizánětlivý účinek. Stimulují také centrální nervový systém, díky čemuţ sniţují průnik zánětlivých buněk. Bohuţel je ale léčba doprovázena vedlejšími účinky, např. bolestivé zarudnutí v místě vpichu, chřipkové příznaky, zvýšení jaterních testů, sníţení krvinek a destiček. Existuje několik typů, které se liší počtem dávek v týdnu, způsobem podání a mnoţstvím látky. Při uţívání je nutností pravidelná kontrola krevních testů.
6.4 Rizika podávání steroidů Dlouhodobé podávání steroidů je vţdy doprovázeno řadou moţných vedlejších účinků. Z tohoto důvodu jsou vţdy podávány v jednorázové ranní dávce obden. Rizika jsou: - peptický vřed – ohraničený slizniční vřed trávicí roury - hypokalcémie - sníţená koncentrace vápníku v krvi - glukózová intolerance - hypertenze – vysoký krevní tlak - přírůstek na váze
6.5 Léčba symptomatologická Léčba symptomatologická je také velice důleţitá. Vede ke zvládnutí jednotlivých příznaků RS jako je např. spasticita, která můţe být i bolestivá, mozečkové příznaky (např. nystagmus, závratě aj.), intenční třes, parestézie, nutkavé močení atd. Součástí medikamentózní léčby je vhodně volená rehabilitace.
6.6 Léčba reţimová a ţivotospráva Jelikoţ existují určité provokační faktory, je podstatná správná ţivotospráva a reţim. Základem je, aby ţádný nemocný neměl nadbytek psychické nebo fyzické zátěţe. Veškerá činnost by se měla provádět pouze do prvních známek únavy (individuální). Fyzická kondice se ale na druhou stranu nesmí zanedbat. Při léčbě RS se běţně vyuţívá pomoci fyzioterapeutů, kteří bojují proti ochablosti svalů a protaţení zkrácených svalů. Pouţívají mnoho metod jako je cvičení v bazénu, léčebná gymnastika, elektroterapie, vodoléčba a masáţe. Člověk trpící RS má nárok kaţdé dva roky na pobyt v lázních. V případě nutnosti se podávají léky proti bolesti, antidepresiva, proti závratím (Theadryl, Medrin), proti obtíţím s močením (Ditropan, Mictonorm) i při sexuálních obtíţích (Apomorfin, Tadalafil, Vardenafil, Sildenafil).
17
7. STATISTIKY (pozn. Data jsou uvedena ke dni 30. 6. 2014 a jsou počítáni pacienti zařazení do registru ReMus. Jako pacienti jsou braní lidé, kteří byli léčeni přípravkem DMD nebo IVIG někdy od 1. 1. 2013.) zdroj: http://www.multiplesclerosis.cz/docs/140908_zaverecna_zprava_2014_06_vse.pdf
Počet pacientů v jednotlivých centrech.
Podíl muţů a ţen postiţených RS.
18
8. ŢIVOT S ROZTROUŠENOU SKLERÓZOU 8.1 Rozhovor s člověkem trpícím RS Rozhovor byl pořízen dne 27. 1. roku 2015, s paní Djakoualnovou. Cílem rozhovoru bylo přiblíţení ţivota člověka postiţeného RS. Dobrý den. Dobrý den. Nejdříve bych se Vás chtěla zeptat, jak jste se dozvěděla, ţe máte diagnostikovanou RS? Jednoho dne jsem oslepla na jedno oko. Šla jsem k očnímu lékaři, který mě ten samý den poslal na neurologii. Na neurologii po 14 dnech od vyšetření mozkomíšního moku a magnetické rezonance mi diagnostikovali RS. To to krátkodobé oslepnutí tedy byla tzv. ataka (=projev symptomů RS trvající déle neţ 24 hodin- poznámka redaktora). Nastoupila jsem tedy hned nakortikoidní léčbu.
Jaké jsou tedy druhy léčby a jak se léčíte vy? Druhů je spousta. Léčba se nasazuje podle stádia nemoci, prognózy a příznaků. Co já vím, tak člověk bere buď tablety, například Prednison, coţ je kortikoid, anebo si píchají injekce, které jsou součástí tzv. biologické léčby. Já osobně mám nastavenou léčbu biologickou. Je ve formě intravenózní difúze a je zatím ve studii.
Slyšela jste někdy o nějakém alternativním způsobu léčby? Ano. Slyšela jsem o léčbě zeleným ječmenem. Ovšem jsou to spíše praktiky léčitelů a lékaři s tím nepracují. Lékaři postupují na základě studií. Těch studií je přibliţně deset a kaţdá je zaměřená na jiný typ RS. V kaţdé jsou pouţívané jiné léky, ale pracuje se tam především s biologickými léky. Biologická léčba, je nyní obecně nejpouţívanější a bylo na ni provedeno nejvíce studií. Jak tedy RS omezuje člověka v běţném ţivotě? To se nedá úplně jednoznačně říct, protoţe u kaţdého člověka se RS projevuje jinak. Tím mám na mysli, ţe u kaţdého je jiný průběh (ataky napadají jiné části těla) a tím jsou i omezení jiná. Někdo má třeba jen jednu ataku a pak dlouhou dobu nic, a nemusí být ani nijak postiţen. Ale taková obecná omezení jsou: brnění končetin, točení hlavy, zakopávání nohou, velký úbytek sil (únava) a ztíţená soustředěnost. Mě osobně ataka postihla zrak, pohybový aparát, soustředěnost a bylo pro mě sloţité si rychle vybavit určité věci. Však díky rychlému nasazení léčby mně všechny tyto příznaky odezněly do dvou a půl let od vypuknutí RS Ataky jsou podněcovány stresem, ale třeba i virózami, a tak je velice důleţité tomu přizpůsobit svůj ţivotní styl. Člověk by se měl snaţit se vyvarovat všem nemocem, které by ho mohly oslabit. Je také důleţité najít si nějakou práci, která nepřivodí mnoho stresu! Znám jednu dívku s RS, která měla velké plány do budoucnosti: chtěla vystudovat mezinárodní vztahy a stát se diplomatkou. Ale po nějaké době zjistila, ţe se RS s povolání diplomatky neslučuje: jednak to je stresové povolání a také při moţných atakách je v cizině obtíţná léčba.
19
Jak se díváte na organisaci ROSKA? Organizace ROSKA je velice uţitečná. Jsou tam školení psychologové, kteří jsou normálně placení za svou práci a odvádí jí výborně. Dále psychologická skupinová sezení, kam můţete přijít a sdílet se s ostatními anebo je jenom poslouchat a vidět, jak a co proţívají. Je zde moţnost chodit na rehabilitační cvičení, kam chodí lidé, kteří májí jakékoliv pohybové problémy, nebo si prostě jen chtějí zlepšit svůj fyzický stav. ROSKA také oslovuje veřejnost. Ono existuje více podobných organizací, ale ROSKA je asi nejznámější.
Je něco pozitivního, co vám diagnóza RS přinesla do ţivot? Mně to přineslo velké osvobození. Dlouhou dobu mi totiţ bylo špatně a hodně jsem bojovala. Cítila jsem se hrozně unavená a tím pádem jsem spoustu věcí nezvládala. A v ty chvíle jsem si říkala, ţe jsem neschopná a ţe mi nic nejde. Kdyţ jsem se dozvěděla svojí diagnózu, tak mě osvobodila a ulevilo se mi. Díky ní jsem totiţ pochopila, co je špatně. Mohla jsem si říct, proč mi ty věci nejdou a ztratila jsem pocit sebeobviňování. Tak jsem si mohla utřídit ţivot a věděla jsem, co můţu dělat, aby se mi vedlo lépe.
Co byste doporučila člověku, který se dozví, ţe má RS? Co nejvíc se dát do klidu. Přijmout handicapy, které RS přináší. Překopat svůj ţivot a najít nový ţivotní směr, který mu dodá klid. Rozhodně je to jiné u různých věkových skupin- např. mladí lidé se těţko vyrovnávají s tím, ţe jednoho dne moţná skončí na vozíku. Také kaţdý člověk je individuální, ale taková obecná rada ode mě by zněla: ţít ten daný čas, ve kterém jsem a snaţit se ho ţít co nejlépe a co nejklidněji, aby choroba měla co nejmenší “potravu“ pro vypuknutí.
8.2 Jak pomoci, integrace Jak uţ bylo na začátku naší práce zmíněno, roztroušená skleróza není vyléčitelná. Dá se pouze zpomalit její postupování, ale nervová tkáň se uţ nikdy znovu nenapraví a ani se nemoc nikdy nezastaví. To je patrné i u jiných onemocnění nervové soustavy. Tato nemoc se projevuje zejména nízkou citlivostí, která pak můţe působit potíţe při chůzi. Lidé s roztroušenou sklerózou často kulhají, chodí o berlích nebo jsou dokonce na vozíku. Během ţivota mohou na lidi trpící roztroušenou sklerózou přicházet ataky (záchvaty). Ty se řeší podáváním kortikosteroidů pomocí injekce. Toto však můţe mít vedlejší příznaky jako například řídnutí kostní tkáně, ztráty paměti nebo například cukrovku.Ţivot s roztroušenou sklerózou zkrátka není ţádná pohádka. Existují však organizace, které nemocným pomáhají. Vůbec první takováto organizace je americká National Multiple Sclerosis Society. Ta vznikla v roce 1946.
20
(https://www.crowdrise.com/media/large/NationalMSSociety5319f7f70de63.jpg)
Další byla evropská Mezinárodní federace roztroušené sklerózy, která se skládala z osmnácti dílčích organizací v roce 1967. Dnes je členů o moc více. Česká republika mezi ně patří také. Toto sdruţení se jmenuje Roska. Má počátky v roce 1992 a pořádá různé akce. Patří mezi ně například dobročinný maraton, kterého se můţe zúčastnit úplně kaţdý. Často také pořádají různé tvořivé dílny, ve kterých si lidé mohou vyrobit i věci dost exkluzivní. Členem se můţe stát i někdo, kdo je zdravý, ale RS se ho také týká. Takţe například rodina nebo přátelé nemocného. Díky tomu se trpící nemusí cítit sám a mezi samými cizími lidmi a zároveň můţe mluvit o svém problému. Tuto organizaci podporuje například Evropská unie.
(http://www.roska.eu/)
(http://www.google.cz/url?sa=i&rct=j&q=&esrc=s&source=images&cd=&cad=rja&uact=8&ved=0C AcQjRw&url=http%3A%2F%2Fwww.roskauo.cz%2Froska-usti-nad-orlici%2Fzajimavosti-ors%2F&ei=D8nMVPXYD4urPMXBgagC&psig=AFQjCNHI76Xuhg7R8rcr7ZUiO7c8o45TA&ust=1422793197329097) (http://www.roska-bm.cz/img/picture/170/roska-logo2.jpg)
21
9. ZÁVĚR Roztroušená skleróza je zkrátka nemoc nervové tkáně, při které dochází k obnaţování axonů, které bývají jinak pokryty myelinem. Nedá se vyléčit ani zastavit. Její postupování se dá pouze zpomalit. Příznaky jsou anatomické i psychické. Mezi ty anatomické patří například porucha vidění, zapříčiněná zánětem očního bulbu nebo svalová ochablost doprovázená křečemi. Pokud je nemoc uţ ve velmi pokročilém stádiu, člověk nemůţe chodit zejména kvůli ztrátě citlivosti v končetinách a navíc ztrácí paměť a mají problém s představivostí. Co se rizika onemocnění týče, na ţivotním stylu více méně nezáleţí. Roztroušenou sklerózou trpí staří i mladí, kuřáci i nekuřáci. Je četnější u ţen neţ u muţů a postupuje velmi pomalu, ale bohuţel většinou i jistě. Existují různé organizace podporující osoby trpící touto chorobou. V Česku to je Roska. Díky ní se mohou nemocní lépe setkávat, hovořit o své chorobě a tím se s ní vyrovnávat. Roska navíc pořádá různé akce, některé i pro veřejnost díky nimţ se nemocní mohou lépe odreagovat. Patří mezi ně například tvořivé dílny i sportovní závody.
22
10.ZDROJE AMBLER, Zdeněk. Základy neurologie. 6. vyd. Praha: Galén, 2006. 351 s. ISBN 80-7262-433-4 HAVRDOVÁ, Eva, Roztroušená skleróza. 2. vyd. Praha: Maxdorf, 2009. 96 s. ISBN 9788073451875 http://cs.medixa.org/nemoci/zanet-nervu http://www.vitalia.cz/clanky/jak-se-zije-s-roztrousenou-sklerozou/ http://cs.wikipedia.org/wiki/Roztrou%C5%A1en%C3%A1_skler%C3%B3za#mediaviewer/File:Symp toms_of_multiple_sclerosis_cs.svg http://www.google.cz/url?sa=i&rct=j&q=&esrc=s&source=images&cd=&cad=rja&uact=8&ved=0CA cQjRw&url=http%3A%2F%2Fwww.roskabm.cz%2F&ei=ucjMVOOjBYSvPI7bgZAD&psig=AFQjCNHI76Xuhg7R8rcr7ZUiO7c8o45TA&ust=1422793197329097 http://www.google.cz/url?sa=i&rct=j&q=&esrc=s&source=images&cd=&cad=rja&uact=8&ved=0CA cQjRw&url=http%3A%2F%2Fwww.roskauo.cz%2Froska-usti-nad-orlici%2Fzajimavosti-ors%2F&ei=D8nMVPXYD4urPMXBgagC&psig=AFQjCNHI76Xuhg7R8rcr7ZUiO7c8o45TA&ust=1422793197329097 http://www.roska.eu/ http://cs.wikipedia.org/wiki/Roztrou%C5%A1en%C3%A1_skler%C3%B3za http://upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/thumb/b/bc/Neuron_Hand-tuned.svg/400pxNeuron_Hand-tuned.svg.png http://www.designportal.cz/loga-corporate_design/gymnazium-jana-nerudy-logo.html http://kabcizj.gjn.cz/OPPA/Prac-listy_Zem/01_Asie_Ms.html
23
