Gastsprekers: Dr. Frederik Vanhee; Neurologie AZ Groeninge Kortrijk “Wat is hersendood?” Prof. Dr. Pieter Gillard; Adjunct Kliniekhoofd Endocrinologie U.Z. Leuven “Diabetes”
www.diabetes.be www.transplantkring.be www.overlevendoorgeven.be www.west-vlaanderen.be/orgaandonatie
Beste lezer,
Met trots mogen we jullie ons 10-jarig bestaan van de Oostrozebeekse Transplantkring aankondigen. Het is altijd ons doel geweest om mensen meer inzicht te geven omtrent orgaandonatie en -transplantatie. Voor de tweede keer hebben we gekozen voor een infonamiddag. Ditmaal met 2 thema’s die bij de bevolking veel vragen opwekt en waar we de dag van vandaag ook meer en meer mee te maken krijgen. Als eerste thema hebben we “Wat is hersendood?” Dit is niet iets dat zomaar kan uitgelegd worden, maar wel in duidelijk verstaanbare woorden, daarvoor hebben we Dr. Frederik Vanhee uitgenodigd van de dienst Neurologie AZ Groeninge Kortrijk. Als tweede thema hebben we gekozen voor “Diabetes”. Diabetes of beter gekend als suikerziekte is een ziekte die bij meer en meer mensen, jammer genoeg ook bij jonge mensen, voorkomt. Met diabetes moeten patiënten leren leven, wat natuurlijk niet altijd gemakkelijk en vanzelfsprekend is. Om hiermee te leren mee omgaan en ook hoe de verzorging hierin een rol speelt hebben we Prof. Dr. Pieter Gillard, Adjunct Kliniekhoofd Endocrinologie U.Z. Leuven uitgenodigd. Zelf weet ik dat een goede gezondheid niet vanzelfsprekend is en juiste verzorging uiterst belangrijk. Als mucoviscidose patiënt weet ik dat verzorging een groot deel van een goed leven is… Na mijn eerste dubbele longtransplantatie in 2007 heb ik het geluk gehad 7 jaar te kunnen genieten van een 2e leven. In 2014 kwam daar plots een einde aan met een oncontroleerbare afstoting. Gelukkig kon ik en vele anderen – in deze wereld waar jammer genoeg nog teveel egoïsme leeft – rekenen op de steun en genegenheid van de mensen. Hierdoor kreeg ik voor de 2e maal een nieuwe kans die voor mij alles betekend. We hopen dat u een interessante namiddag heeft ervaren. En toch even stil kan staan dat dit iedereen kan overkomen. Annelies Maes Voorzitster
Wat is hersendood ? Wordt ook “Brain Death” of “Le coma dépasse” genoemd. Deze donoren noemt men DBD of “Donation after Brain Death”. Het grootste aantal donoren is afkomstig van “Hersendode donoren” (blauwe balkje). Wereldwijd wordt aanvaard dat een persoon als overleden kan worden beschouwd wanneer de hersenen niet meer functioneren. In tijden van beslissingen nemen over het al of niet continueren van bepaalde behandelingen bij patiënten en vooral in tijden van het selecteren van mogelijke kandidaten voor orgaantransplantatie, heeft de diagnose hersendood aan belang gewonnen. Het was in 1968 dat de Harvard Medical School voor het eerst de moderne criteria voor deze toestand heeft opgesteld. Door de jaren heen zijn er wat aanpassingen geweest aan deze criteria en de wettelijke definitie verschilt ook licht van land tot land. In België wordt onder hersendood verstaan “het volledig en onherstelbaar verlies van de functies van de hersenen , inclusief de hersenstam en het verlengde merg”. Het is belangrijk te weten dat het stellen van deze diagnose niet op indrukken of subjectieve interpretaties is gebaseerd, maar gestoeld is op strikte klinische criteria ondersteund door een aantal bijkomende technische onderzoeken. Waarom de diagnose bij selectie van kandidaten voor orgaandonatie zo belangrijk is, is dat bij een hersendode patiënt op bv een afdeling intensieve zorgen, de rest van de organen in goede toestand kan worden gehouden mits het aanhouden van kunstmatige ademhaling. Dit is echter vaak voor familie en naasten van de hersendode patiënt een moeilijk te begrijpen en te aanvaarden diagnose gezien de huid van de patiënt nog warm kan aanvoelen, de patiënt rustig lijkt te slapen en de hartslag en andere parameters nog kunnen gezien worden op de monitor. Daarom is het belangrijk alle betrokkenen goed in te lichten over wat hersendood is en hoe de diagnose objectief en betrouwbaar wordt gesteld. De weigering van de familie voor het wegnemen van organen bij hun dierbare, bedroeg in 2014 voor België 12,6%. De diagnose van hersendood is eerst en vooral gebaseerd op een aantal lichamelijke kenmerken en het klinisch neurologisch onderzoek vormt hier de hoeksteen van. De diagnose moet ook door drie onafhankelijke geneesheren worden gesteld die geen deel van een transplantatieteam uitmaken en in consensus. De diagnose kan ook enkel gesteld worden indien aan een aantal basisvoorwaarden voldaan is. Deze zijn: kennis omtrent de oorzaak van de hersendood. - afwezigheid van intoxicaties met bepaalde middelen of bepaalde medicamenten. - de patiënt mag niet onderkoeld zijn en moet ook een stabiele bloeddruk vertonen. Indien hieraan voldaan wordt, kan de patiënt op een betrouwbare manier klinisch onderzocht worden, de eigenlijke klinische criteria i.v.m. hersendood omhelzen:
- aanwezigheid van coma. - afwezigheid van hersenstamreflexen. - afwezigheid van ademhaling ondanks maximale stimulatie van het ademhalingscentrum. Daarnaast zijn er een aantal ondersteunende technische onderzoekingen die de klinische diagnose kunnen bevestigen. De belangrijkste zijn het EEG, Geëvokeerde potentialen en een CT angio scan van de hersenbloedvaten. Indien het klinisch onderzoek niet conclusief is, kan de diagnose niet gesteld worden. Indien het klinisch onderzoek onvolledig is omdat het bv niet volledig kan uitgevoerd worden (bv door zwaar trauma in het gelaat), dienen de aanvullende technische onderzoeken de diagnose te bevestigen.
Geen enkele van deze testen mag positief zijn. Pupilreactie op licht Corneareflexen Faciale Pijnreflexen Vestibulo-oculaire reflex ijswatertest Bewegingsreflexen Endo-tracheale prikkeling Apnoetest
Donoren worden ouder (zie grafiek hieronder), wat op zich een goede zaak is, maar voor het transplanteren van organen is dit minder goed nieuws. De reden hiervoor is dat er minder weekendongevallen gebeuren en dat de medische wereld op gebied van Neurologie grote vooruitgang geboekt heeft.
Hopelijk schept dit een duidelijker beeld over het begrip hersendood en over de manier waarop artsen deze diagnose stellen. Tekst: Dr Frederik Vanhee, Neurologie, AZ Groeninge Kortrijk Bron grafieken: Belgian Transplantation Society
Nieuwe technieken voor het bewaren van organen tijdens de prelevatie. OCS Longperfusiemachine Werd de eerste maal gebruikt in België in 2012 (UZ Leuven). Hierop kunnen longen bewaard worden op lichaamstemperatuur, worden ook beademd en continu bevloeit. Met deze bewaarmethode hoopt men om zo meer donorlongen ter beschikking te krijgen. Er zou ook een mogelijkheid zijn om afgewezen longen te kunnen verbeteren op deze machine zodat die toch bruikbaar zijn voor transplantatie. En in de toekomst misschien lichaamseigen te maken zodat geen medicatie tegen afstoting zal moeten genomen worden. De langste bewaartijd bedraagt tot op heden 11u. Dit was bij een patiënt die een long/levertransplantatie nodig had, waarbij de lever eerst werd getransplanteerd. Dit gebeurde in oktober 2013 en is een wereldprimeur.
Organ Ox Metra levermachine Deze bewaar- methode werd in december 2014 voor de eerste maal gebruikt in de Eurotransplantzone meer bepaald in het UZ Leuven. Deze methode wordt al enkele tijd in GrootBrittannië gebruikt dit met groot succes. De lever wordt hierop bewaard in vergelijkbare omstandigheden van het menselijk lichaam. De lever wordt constant bevloeid met zuurstofrijk bloed en op normale lichaamstemperatuur gehouden. Zo hoopt men dat er meer levers zullen beschikbaar komen voor transplantatie en dit ook zal leiden tot betere resultaten na transplantatie.
Tekst: Patrick Vandorpe Met dank aan: Prof. Dr. Dirk Van Raemdonck, Diensthoofd Transplantatiecentrum, Voorzitter Raad van Transplantatie UZ Leuven
Wat is Diabetes? Diabetes is een chronische aandoening waarbij het bloedsuikergehalte verhoogd is. Dit kan twee oorzaken hebben: ofwel maakt het lichaam onvoldoende insuline aan, ofwel is de geproduceerde insuline onvoldoende werkzaam. In beide gevallen kunnen de cellen onvoldoende suiker (glucose) opnemen, waardoor het zich ophoopt in het bloed. Deze situatie noemen we diabetes mellitus of suikerziekte.
Een belangrijk hormoon Insuline is een hormoon dat gevormd wordt door de bètacellen van de alvleesklier of pancreas. Via het bloed bereikt insuline de lichaamscellen. Insuline zal zich vastbinden op de cellen om het glucose of bloedsuiker naar binnen te laten, volgens een soort sleutel-in-slot principe. Eens in de cel kan glucose verbruikt worden als energiebron.
De ene diabetes is de andere niet… Type 2 diabetes Personen met type 2 diabetes maken wel nog insuline aan maar in onvoldoende hoeveelheden, en bovendien werkt deze insuline onvoldoende in op de cellen. De sleutel past als het ware niet meer goed in het slot. Er is sprake van insulineresistentie - weerstand tegen insuline – zodat de bloedsuikerspiegel stijgt. Type 2 diabetes treft vooral volwassenen ouder dan 40 jaar. Met name bij overgewicht en bij gebrek aan lichaamsbeweging neemt de kans om de ziekte te krijgen toe. Meer dan 90% van de mensen die aan diabetes lijden, hebben type 2 diabetes. Veel personen hebben weinig of geen klachten bij de diagnose van type 2 diabetes. Zij kunnen hier dus jarenlang mee rondlopen zonder het te weten. Vaak komt de diagnose er eerder toevallig, bijvoorbeeld bij een arbeidsgeneeskundig onderzoek, of naar aanleiding van een verwikkeling zoals een slecht genezende voetwonde of kramp in voeten of tenen. Infecties van de penis of de vagina kunnen ook een eerste teken zijn, net zoals herhaalde blaasontstekingen. Bij mensen die al lang diabetes hebben, zijn er meer herkenbare symptomen zoals dorst, veel plassen en vermoeidheid. Deze symptomen treden echter maar na geruime tijd op. Type 2 diabetes kan met erfelijke aanleg te maken hebben, maar ook ouder worden verhoogt het risico erop. Vooral zwaarlijvigheid en een gebrek aan lichaamsbeweging blijken echter de grote boosdoeners. Dat vertaalt zich ook in een toenemend aantal gevallen van type 2 diabetes op jongere leeftijd, uitzonderlijk zelfs bij adolescenten. De eigenlijke oorzaak van deze aandoening is in feite nog niet bekend. We weten wel dat een gezonde leefstijl goed helpt om type 2 diabetes te voorkomen, zeker als je een verhoogd risico hebt. Type 1 diabetes Bij type 1 diabetes valt het eigen afweersysteem de bètacellen van de alvleesklier aan met antistoffen die normaal enkel gericht zijn tegen virussen en bacteriën. Het lichaam maakt daardoor geen of onvoldoende insuline aan. Vandaar dat het vanaf de diagnose noodzakelijk is om levenslang insuline te spuiten. Deze aandoening ontstaat meestal bij kinderen of jonge volwassenen (jonger dan 40 jaar), hoewel ook op oudere leeftijd nog type 1 diabetes kan ontstaan. Van alle personen met diabetes wordt minder dan 10% getroffen door type 1. Opmerkelijk is dat bij diagnose de symptomen meestal op korte tijd optreden en doorgaans zeer uitgesproken zijn. Het gaat vooral om veel plassen, dorst, vermageren en vermoeidheid. Over het ontstaan is nog niet alles geweten. Meestal hebben mensen met type 1 diabetes antistoffen in het bloed, die gericht zijn tegen onderdelen van de bètacellen van de alvleesklier. Omdat deze verkeerdelijk tegen lichaamseigen weefsel worden aangemaakt, spreekt men van auto-immuunaandoening. De aanmaak van antistoffen houdt verband met erfelijke factoren. Anderzijds zijn er verschillende hypotheses rond de omgevingsfactoren die de aanmaak van antistoffen uitlokken: infecties, bepaalde types voeding in het vroeger leven, te weinig blootstelling aan zonlicht… Zwangerschapsdiabetes Een speciale vorm van diabetes is zwangerschapsdiabetes. Deze treedt vooral op in de 2e helft van de zwangerschap. Aan de basis ervan liggen hormonale veranderingen tijdens de zwangerschap. Meestal verdwijnt diabetes na de zwangerschap. Een vrouw die zwangerschapsdiabetes had, heeft wel een sterk verhoogd risico op het ontwikkelen van type 2 diabetes na enkele jaren. Als je zwangerschapsdiabetes hebt gehad, is een jaarlijkse controle van de bloedsuikerwaarden noodzakelijk om tijdig diabetes vast te stellen. Door een gezonde levensstijl kan de evolutie naar type 2 diabetes worden afgeremd.
Andere vormen Diabetes type 1 en 2 zijn de bekendste vormen van suikerziekte. Daarnaast zijn er ook nog andere meer zeldzame vormen van diabetes waaronder MODY (Maturity-Onset Diabetes of the Young), MIDD (Maternally Inherited Diabetes and Deafness), LADA (Latent Auto-immune Diabetes in Adults) en neonatale diabetes. Diabetes kan ook worden veroorzaakt door een pancreasontsteking of door medicatie, zoals cortisone. Voor elk van die vormen is er een specifiek verloop en bestaat een specifieke behandeling.
En dan valt het woord Diabetes De diagnose wordt gesteld na een labo-onderzoek van twee bloedafnames. Bloedsuikerwaarden die verkregen zijn met een vingerprik zijn niet geschikt voor het stellen van een diagnose. De bloedafname gebeurd best in nuchtere toestand. Een nuchtere bloedsuikerwaarde (glycemie) hoger of gelijk aan 126mg/dl wijst op diabetes. Een waarde tussen 100 en 125 mg/dl is twijfelachtig. Men spreekt dan van prediabetes of gestoorde nuchtere glycemie. Wanneer de bloedafname op een willekeurig moment van de dag (niet nuchter) gebeurt, kan men pas met zekerheid van diabetes spreken als de bloedsuiker meer dan 200mg/dl bedraagt. Bij prediabetes kan je alvast een aantal zinvolle maatregelen nemen: bij overgewicht enkele kilo’s vermageren, gezond eten en regelmatig bewegen. Zo werd aangetoond dat je de ontwikkeling tot diabetes bij de helft van de personen met prediabetes kan voorkomen door een gewichtsverlies van 4 kg over 4 jaar. Voorts is het aangewezen de bloedafname na verloop van tijd, bijvoorbeeld na 6 maanden, te herhalen. Sinds enige tijd wordt de diagnose soms ook gesteld via de bepaling van het HbA1c (‘versuikerde’ hemoglobine) in het bloed. Meer dan 6,5% of 48 mmol/mol wijst op diabetes. Ook in dit geval zijn twee metingen nodig om een goede diagnose te stellen. Deze methode wordt momenteel niet terug betaald in ons land voor wie nog geen diabetes heeft.
Blijf je Diabetes de baas Een behandeling van diabetes is noodzakelijk omdat te hoge bloedsuikers zowel op korte als op lange termijn tot gezondheidsproblemen kunnen leiden. Op korte termijn kan je door diabetes te maken krijgen met uitdroging of zelfs bewustzijnsverlies, op lange termijn kan diabetes leiden tot hart- en vaatproblemen. Talrijke studies tonen aan dat een goede behandeling van zowel bloedsuikers als de andere risicofactoren voor hart- en vaatlijden deze verwikkelingen kan voorkomen. Als je voldoende aandacht schenkt aan je behandeling en aan je voeding en lichaamsbeweging, kan je een even actief en lang leven leiden als mensen zonder diabetes. De diabetesbehandeling steunt in feite op 3 elementen: Een gezonde levensstijl (gezonde voeding, voldoende lichamelijke activiteit, gezond gewicht en niet roken. Gebruik van medicatie: medicatie die de bloedsuiker verlaagt en vaak ook medicatie om het hart en de bloedvaten te beschermen. Goede medische opvolging om eventuele verwikkelingen op tijd op te merken en af te remmen.
Vergeet “een beetje Diabetes” Het verschil in verloop tussen type 1 en type 2 diabetes, doet mensen soms spreken van zware en lichte diabetes, maar het is hoe dan ook zo dat je je goed moet verzorgen. Als je dat niet doet, loop je immers een veel groter kans op verwikkelingen. Het is niet omdat je geen symptomen hebt, en je je tiptop in orde voelt, dat er geen verwikkelingen kunnen ontstaan. Of er al of niet verwikkelingen ontstaan, hangt niet af van het type behandeling, wel van de vraag hoe goed of slecht je de bloedsuiker en andere risicofactoren geregeld zijn.
Diabetes meer dan suiker alleen Een goede diabetesregeling is meer dan alleen maar een goede suikerregeling. Er zijn ook correcties nodig voor andere risicofactoren. Zo is het bijvoorbeeld belangrijk om ook aandacht te besteden aan de bloeddruk en het bloedvettenprofiel. Deze factoren zullen regelmatig gecontroleerd worden en vaak is ook medicatie nodig om dit onder controle te houden. Bron: Diabetes Liga vzw, Gids diabetes type 2 (2013)
De voeding is een belangrijk onderdeel van de diabetesbehandeling. Het is de basis waarop alle andere behandelingen steunen. Zonder aangepaste voeding is het noch met bloedsuikerverlagende pilletjes, noch met insuline mogelijk om de diabetes goed onder controle te houden. De tijd dat men bij diabetes een streng “dieet” aanbeval, is gelukkig voorbij. De basis van het advies is een gezonde en gevarieerde voeding op basis van de actieve voedingsdriehoek, die trouwens voor iedereen geldt.
Organisatie: Oostrozebeekse Transplantkring. Met steun van: Cera Met medewerking van: plaatselijke huisartsen, tandartsen en apotheken - 4all Solutions. Gastsprekers: Dr. Frederik Vanhee. . Mevr. Lia Van Prof. Dr. Pieter Gillard.
Deze brochure werd samengesteld door “OOSTROZEBEEKSE TRANSPLANTKRING” ter gelegenheid van de infonamiddag “Orgaandonatie” op zondag 18 oktober 2015 te Oostrozebeke. Voor de teksten werd enkel toestemming verleent aan OTK, ter gelegenheid van deze infoavond. Niets mag dan ook overgenomen worden zonder uitdrukkelijke toelating. Oostrozebeekse Transplantkring kan niet verantwoordelijk gesteld worden voor eventuele misbruiken van deze artikels. EREVOORZITTER: Dhr Paul Vandenbulcke Smallestokstraat 27 / 02 8780 Oostrozebeke 056 66 77 70 VOORZITSTER: Mevr. Annelies Maes Oostrozebekestraat 242 8770 Ingelmunster 0499 20 34 24 SECRETARIS: Dhr Patrick Vandorpe Wielsbekestraat 3C / 7 8780 Oostrozebeke 056 66 88 69 VU.: Oostrozebeekse Transplantkring www.transplantkring.be
[email protected]