Fotografie: Archief Stichting MS Research Vormgeving: Pre Press Buro Booij, Maarsbergen Productie: Regalis, Zeist

Jaarverslag

2014

De Stichting Vrienden MS Research is opgericht in 1980. De statuten zijn vastgesteld op 17 december 1992 ten overstaan van notaris mr. H.M. Krans te Den Haag. De statuten zijn gewijzigd op 14 december 2005 (hierbij is de naam Stichting Vrienden MS Research veranderd in Stichting MS Research) en 16 juni 2010 (aan de doelstellingen van de Stichting is de verbetering van de zorg aan mensen met MS toegevoegd). De Stichting is ingeschreven bij de Kamer van Koophandel te ’s-Gravenhage onder nummer 41201360. Fotografie: Archief Stichting MS Research Vormgeving: Pre Press Buro Booij, Maarsbergen Productie: Regalis, Zeist

Inhoud Bericht van bestuur en directie

...............................

4

4. Zorg

1. Stichting MS Research

......................................................

8

5. Fondsenwerving

...........................................................................

76

................................................................................................

84

...........................................................................................................................

2. Wetenschappelijk onderzoek

.........................

20

6. Organisatie

3. Voorlichting

..............................................................................................

58

7. Financieel jaarverslag

.....................................................

72

90

4 | stichting ms research | jaarverslag 2014

Bericht van bestuur en directie

Stap voor stap om uiteindelijk meters te maken

T

erugblikkend op 2014 zien we dat ‘voetstappen’ uit het jaar daarvoor, diepere en meer verankerde afdrukken in de grond hebben achtergelaten en dat de route, door alle stappen samen afgelegd, verbreed is en verlengd. Sommige hindernissen zijn genomen, maar afslagen ook. Zicht en focus is gehouden op de doelen aan het einde van het parcours. Het MS-onderzoeksparcours, zoals grafisch weergegeven op pagina 35.

Tijdens de “Rondom MenSen dagen”, die wij samen met de MS Vereniging organiseerden, gaven betrokkenen, patiënten en onderzoekers, rechtstreeks inhoudelijke input voor deze en andere samenwerkingsverbanden. Het magazine Rondom Mensen, dat wij met de MS Vereniging uitgeven, is daarbij een concreet product dat de daadwerkelijke verbinding tussen de Stichting en vereniging weergeeft.

Stichting MS Research nummer 48 jaar 2014

Zo verkennen binnen onze belangrijke speerpunten ‘vinden en verbinden’, MSCentrum Amsterdam en zorginstelling Nieuw Unicum uit Zandvoort elkaars mogelijkheden en ambities. Het complementair zijn van beide instituten heeft geleid tot samenwerkingsvormen op het gebied van zorg en onderzoek. Uiteindelijk zal deze samenwerking significante verbeteringen voor de patiënt brengen. Verbinding streven wij ook na bij de door het Ministerie van VWS georganiseerde “Ronde Tafel MS” met als doel de zorg voor patiënten effectiever en beter te maken. Op strategisch beleidsniveau wordt hier met vertegenwoordigers van betrokken gremia nationaal afstemming gezocht.

“.... we hebben diverse afwegingen gemaakt; waar voelen we ons goed bij en voor welk goed doel willen we ons inzetten. Toen kwamen we al snel bij MS Research uit.” Ronald Mulder, Olympisch medaillewinnaar en Ambassadeur van Stichting MS Research

Wat zou jij kunnen missen?

1409003-250-Rondom MS 48.indd 1

08-10-14 15:03


r

e

Ook dit jaar stond het wetenschappelijk onderzoek in het teken van onze andere twee speerpunten ‘het verbeteren en oplossen’, het verbeteren van de kwaliteit van leven en het zoeken naar oplossingen voor de ziekte. Diverse subsidies zijn toegekend, waaronder een verlenging van de programmasubsidie aan MS-Centrum Amsterdam. We hebben ons aangesloten bij de ‘Progressive MS Alliance’, een wereldwijd onderzoeksprogramma en initiatief vanuit de MS International Federation (MSIF). Door mondiale bundeling van krachten en gelden

t

moet dit onderzoeksprogramma versneld leiden tot oplossingen voor de mensen met progressieve MS. Voor alle betrokkenen was Wereld-MSDag zeer bijzonder. Wij ontvingen H.M. Koningin Máxima in Voorschoten om de eerste MS-Atlas in ontvangst te nemen.e De Olympische schaatsers Ronald en Michel Mulder kwamen ons ‘ambassadeursteam’ versterken en onze ambassadeur Wolter Kroes reed binnen 24 uur per trein door alle provincies van Nederland om aandacht te vragen voor leven met MS en de noodzaak tot onderzoek.

was zij in 2007 bij haar toenmalige werk in het Promenade Hotel, nauw betrokken bij de vormgeving van de eerste Wereld-MS-Dag ooit in Nederland, tijdens het zgn. Global Dinner met alle ambassadeurs uit landen waar een MS-organisatie als de onze actief is.

Daar waar mensen komen, gaan helaas ook mensen van ons heen. In dankbare herinnering namen wij afscheid van Sjef van Beusekom, eerste voorzitter van onze Stichting (1980 t/m 1993). Onder zijn

Chris Veraart t, boegbeeld. Jarenlang ambassadeur van mensen met MS. Schrijver van Opa Toetoet en zo veel meer. Heeft zich vanaf 2003 toen hij meedeed in onze TV commercial met Barend en van Dorp altijd

leiding vonden door een grote persoonlijke betrokkenheid de start en vormgeving van wijze van fondsenwerven en vervolgens het subsidiëren van onderzoek, plaats. Anuschka Lentz r, naast jarenlang donateur,


p

u

u

met zeer veel enthousiasme ingezet voor de doelstellingen van onze Stichting, o.a. binnen het project “Boek succes voor MS”. Dank aan donateurs Vele betrokkenen zijn niet aflatend de bron van middelen voor het werk van onze Stichting: financiering van wetenschappelijk onderzoek, voorlichting en bewustwording en stimulering van goede zorg. Voor zowel de samenwerking als ieders inspanning bestaat grote dankbaarheid. Particuliere gevers, als ook Stichtingen en de VriendenLoterij vormen onveranderd onze belangrijkste bron van inkomsten. Moeilijker bleek het om acties en evenementen te organiseren. Minder aanbod en minder

i

mogelijkheden van onze kant, maakten dat inkomsten vanuit deze activiteiten verminderden. Gelukkig komen nog steeds velen, meestal direct betrokken bij mensen met MS, voor


o

onze doelstelling letterlijk en figuurlijk in beweging: bijvoorbeeld tijdens de Nijmeegse Vierdaagse u, de Vlietloop i, maar ook ter gelegenheid van een jubileum of afscheid. Doneren en sponsoring vindt soms ook in natura plaats. Grote dank is verschuldigd aan Universal Media, die dankzij hun jubileumactie “Hammertime” een jaar lang diverse media inzet mogelijk maakten.o Tevens gaat onze dank uit naar de bedrijven die pers-en publicatieinzet rondom WereldMS-Dag mogelijk maakten. Veel dank is verschuldigd aan autobedrijf Kamsteeg,

o

dat maar liefst 10 jaar lang onze Stichting in de vorm van een veilige en betrouwbare Volkswagen Touran p heeft gesponsord. Vooruitkijkend realiseert Stichting MS Research zich dat in een zich sneller bewegende wereld, waarin ook niet aan ons werk gerelateerde,

actuele gebeurtenissen een steeds grotere invloed hebben op (wel of niet) geefgedrag, een kwetsbaarheid in relatie tot inkomsten schuilt. Niettemin werken wij uiteraard onveranderd gedreven, samen, in verbondenheid, aan een toekomst waarin MS goed behandelbaar en hopelijk ooit te genezen is. Voorschoten, voorjaar 2015

Willeke Heijbroek-de Clercq, Voorzitter

Dorinda Roos, Directeur

De enige organisatie in Nederland die borg staat voor de continuïteit van wetenschappelijk onderzoek naar oorzaak van en oplossing voor MS.

1

Stichting MS Research (SMSR)


Stichting MS Research (smsr)

I

1.1 Inleiding

Plaats van de Stichting in de samenleving Stichting MS Research (1980) neemt als charitatieve instelling op nationaal niveau een centrale plaats in tussen, wetenschappers, neurologen en andere aan MS verbonden beroepsgroepen, mensen met MS, donateurs, mantelzorgers, vrijwilligers, diverse aan MS gerelateerde organisaties, en het grote publiek. De Stichting stimuleert wetenschappers tot publicatie en daarmee tevens tot het op internationaal niveau delen van kennis. SMSR werft fondsen, inspireert donateurs tot het doen van giften of het organiseren van activiteiten, informeert het publiek en spant zich samenvattend in voor een samenleving waarbinnen MS-onderzoek continuïteit en nieuwe impulsen kent, begrip bestaat en ontstaat voor mensen met MS, MS (symptomatisch) behandeld en uiteindelijk hopelijk genezen kan worden en de benodigde fondsen om dit alles te realiseren geworven worden en voor de doelstelling ingezet. Het ziektebeeld Multiple sclerose (meestal afgekort tot MS) is een aandoening van het centrale

stichting ms research

zenuwstelsel en vermoedelijk een autoimmuunaandoening. De ziekte openbaart zich veelal bij jonge mensen in de bloei van het leven, onder jongvolwassenen dus. De ziekte komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Klachten zijn individueel zeer uiteenlopend en in het algemeen te herleiden tot diverse vormen van uitval. In Nederland hebben circa 17.000 mensen MS. In Europa ca. 700.000 en wereldwijd betreft het ongeveer 2,5 miljoen mensen. Genezing is helaas nog niet mogelijk en het aantal mensen met MS neemt wereldwijd toe. Enerzijds door verbeterde en verbrede diagnostisering anderzijds wordt vermoed dat omgevingsfactoren wellicht een grotere invloed hebben op het ontwikkelen van de ziekte dan tot nu toe gedacht.

1.2 Missie en kernwaarden Door wetenschappelijk onderzoek te financieren beoogt SMSR dat de oorzaken van en de oplossing voor MS gevonden wordt. Daarnaast willen wij begrip creëren voor mensen met MS door het geven van voorlichting aan beroepsbeoefenaren en een breed publiek. Tevens hebben wij als doelstelling het verbeteren van de kwaliteit en organisatie van zorg, ten behoeve van alle mensen met MS.


Kort gezegd: wij werken aan een betere toekomst voor mensen met MS, in de eerste plaats door het oplossen van de ziekte en streven daarbij de realisatie van de later te noemen drie kerndoelen na. Binnen het streven ‘MS een halt toe te roepen’, zijn de volgende kernwaarden de norm voor ons handelen: Integriteit Met deze kernwaarde verwoorden wij de wijze waarop we omgaan met de aan ons toevertrouwde fondsen, giften en donaties, als ook de wijze waarop wij omgaan met onze relaties en donateurs, mensen met MS, wetenschappers of andere betrokkenen. Betrouwbaarheid Onze financieel gerelateerde processen (inkomsten/donaties – uitgaven/subsidies) en gegevens dienen ten alle tijden optimaal, dus betrouwbaar, te worden bewaakt en beveiligd. Hierop zijn alle processen ingericht en daartoe worden de financiële gegevens tenminste halfjaarlijks door de accountant gecontroleerd. Aan ons toevertrouwde gelden worden niet belegd in effecten. Gebleken is dat de gever vindt dat zijn donatie per definitie bedoeld is om de missie van de Stichting te vervullen en

niet om vermogensaanwas te realiseren en daardoor (eveneens) risico te lopen. Deskundigheid De Wetenschappelijke Raad, met zowel deskundigen uit het MS-onderzoeksveld, als onafhankelijke leden uit betrokken beroepenvelden, beoordeelt gedegen en nauwkeurig de ingediende onderzoeks voorstellen. Voor een internationale toetsing legt de WR de voorstellen voor aan buitenlandse deskundigen, individueel en/of verbonden binnen een auditcommissie. De Stichting heeft internationaal een goede reputatie en wordt als voorbeeld genoemd voor buitenlandse organisaties die zich eveneens bezig houden met het subsidiëren van onderzoek naar MS binnen de internationale koepel, de MS International Federation (MSIF). De jaarlijks gesubsidieerde MS-centra behoren tot de top vijf van MS-centra ter wereld. Door intensieve, internationale contacten is het MS-onderzoek in Nederland goed afgestemd op onderzoeksactiviteiten van andere landen. In samenwerking met zorginstellingen, beroepsbeoefenaren, patiëntenverenigingen, zorgverzekeraars en andere relevante betrokkenen wordt kritisch gekeken naar de

activiteiten ter verbetering van de organisatie van MS-zorg. Resultaatgerichtheid Gezien onze plaats in de samenleving, tussen wetenschappers, mensen met MS en donateurs, zijn wij ons bewust van de diverse levende krachten, verwachtingen en verantwoordelijkheden in relatie tot de doelstellingen en jegens giften aan ons gegeven. Alle betrokkenen verlangen resultaat: baanbrekend onderzoek; kwaliteit van leven en effectieve besteding van giften. Wij zijn doordrongen van die verschillende posities en beschouwen resultaatgerichtheid, richting alle betrokkenen, als kernwaarde.


1.3 Drie kerndoelen SMSR heeft als primair doel het stimuleren en financieren van wetenschappelijk onderzoek naar oorzaak van en oplossing voor multiple sclerose. Daarnaast heeft de Stichting als doelstelling voorlichting te geven over de wetenschappelijke, medische en maatschappelijke aspecten van MS aan een breed publiek. Doordat de ziekte vaak een onvoorspelbaar verloop kent zijn de gevolgen voor de omgeving van de patiënt vaak moeilijk te begrijpen. Voorlichting kan dit begrip verbeteren. Binnen de heroriëntatie op onze doelstellingen in het afgelopen jaar en de daaruit voortvloeiende activiteiten van de Stichting is gekozen om voorlichting over resultaten uit het onderzoek primair zelf uit te voeren en aan de andere invullingen van voorlichting vorm te laten geven door derden. Bij voorkeur binnen samenwerkingsverbanden, al dan niet in subsidievorm. Tot slot stimuleert de Stichting de ontwikkeling van kwalitatieve en toegankelijke zorg voor alle mensen met MS in Nederland. Daartoe wordt intensief samengewerkt met samenwerkingspartners, zoals de MS Vereniging en zoals bijvoorbeeld zorginstelling Nieuw Unicum (zie foto).


De diverse samenwerkingspartners stemmen zowel bilateraal als in groter verband gezamenlijke doelen af. Dit laatste bijvoorbeeld tijdens de zgn. “MS Ronde Tafel”, een platform, geïnitieerd door het ministerie van VWS en ZonMw. Resultaten in het kort Sinds haar oprichting heeft de Stichting circa 54 miljoen euro aan wetenschappelijk onderzoek besteed en zijn er bemoedigende resultaten behaald: het diagnosetraject is sterk verbeterd, het ontstaan en het verloop van de ziekte zijn beter te begrijpen en de behandeling en de kwaliteit van de zorg zijn vooruitgegaan. Puzzelstukjes van de oorzaak zijn gevonden, maar de puzzel is nog niet gelegd. Er is diverse medicatie beschikbaar en meer is in ontwikkeling. Daarnaast heeft de inzet van de Stichting er (mede) voor gezorgd dat de algemene bekendheid van de ziekte MS is vergroot en samenwerkingsverbanden tussen wetenschap en kliniek zijn ontstaan. Aan voorlichting en zorg is circa 2,5 miljoen euro besteed.

1.4 Kerntaken De missie, kernwaarden- en doelen van onze Stichting leiden tot de volgende kerntaken:


Stimuleren en subsidiëren van research De Stichting kent jaarlijks subsidie toe aan kwalitatief hoogstaand onderzoek, dat voor toekenning eerst wordt onderworpen aan een strenge toetsing. Om interesse binnen nieuwe generaties onderzoekers voor MS te stimuleren en dus ook de kwaliteit van het onderzoek ook in de toekomst hoog te houden, wordt speciale aandacht besteed aan de stimulering van jonge onderzoekers, bijv. in de vorm van een fellowship en het reisstipendium. Geven van voorlichting Het ziekteverloop van MS is onvoorspelbaar en daarom voor een buitenstaander moeilijk te begrijpen. Door meer mensen te informeren over de ziekte MS willen wij de basale kennis over de ziekte vergroten, zodat er uiteindelijk meer begrip ontstaat voor mensen met MS. Stimuleren van zorg SMSR werkt, mede in het verlengde van het project MS Nederland Kwaliteit van Zorg, aan het bevorderen van kwalitatieve MSzorg, toegankelijk voor iedereen met MS in Nederland. Werven van fondsen Wij ontvangen geen subsidies van de overheid of van andere instanties en zijn

dus afhankelijk van particuliere giften. Wij stimuleren daarom onze verschillende doelgroepen regelmatig tot het doen van giften, zoals donaties, periodieke schenkingen en nalatenschappen. Ook komen er inkomsten uit fondsenwervende acties die door particulieren en bedrijven, of door de Stichting zelf worden georganiseerd.

Samenwerken Wij ziet grote voordelen op zowel inhoud/ resultaat als efficiency in de samenwerking met andere MS-organisaties, op nationaal en op internationaal niveau. In Nederland is SMSR nauw verbonden met de MS Vereniging, de drie academische MS-centra en Nieuw Unicum. De Stichting is het Nederlandse lid van de internationale overkoepelende organisatie MSIF, die als doel heeft de kwaliteit van leven van mensen met MS in de hele wereld te verbeteren.

1.5 Vooruitblik Missie, kerndoelen en kernwaarden krijgen uitdrukking in de praktijk. Bestuur en directie hebben daarom beleidsuitgangspunten geformuleerd. Deze zijn in het meerjaren beleidsplan (zie msresearch.nl) te lezen en vormen de grondslagen voor de activiteiten van het bureau van onze Stichting. 2015 Wanneer mondiaal aan wetenschappers een reële inschatting gevraagd wordt van de benodigde jaren om MS op te lossen, schetsen zij een horizon van circa 25 jaar. Directe consequentie hiervan is wij onszelf de opdracht stellen ons in te spannen


om (mede) zorg te blijven dragen voor de financiering van het nodige wetenschappelijke onderzoek in genoemde periode. Kortom, Stichting MS Research vraagt zich voortdurend af op welke wijze continuïteit kan worden gewaarborgd, voor de financiering van de benodigde onderzoeksagenda. Deze vraagt klemt echter, temeer omdat inkomsten uit fondsenwerving dalen en de bestemmingsreserve ook in 2014, doordat deze aangewend is voor het financieren van onderzoek, is afgenomen. Focus op onderzoek Het afgelopen jaar hebben diverse discussies plaatsgevonden tussen bestuur en directie over een heroriëntatie op de verhouding binnen de doelstellingen van onze Stichting, te weten onderzoek, voorlichting en zorg. Het belang en de noodzaak van de drie doelstellingen op zich stond en staat niet ter discussie. De discussies waren helaas ‘slechts’ een direct gevolg van de afname van de reserves van de Stichting en hebben daarmee dus een strikt financiële grondslag. De gesprekken over de toekomstige inkomsten en uitgaven, mede in relatie tot de duurzaamheid van de organisatie, hebben geleid tot een heroriëntatie op de focus van de Stichting. Bij deze gedachtenvorming


speelde mee, dat er sprake is van een intensievere samenwerking met de MS Vereniging Nederland op het gebied van twee van onze doelstellingen, te weten voorlichting en zorg. Dit mede in het verlengde van de gezamenlijke activiteiten tussen beide organisaties, die voortvloeien uit het project MS Nederland Kwaliteit van Zorg (zie hoofdstuk 4).

Bovenstaande aspecten (teruglopende reserves en teruglopende actieve inkomsten, en samenwerking MS Vereniging) hebben geleid tot de conclusie dat de Stichting zich de komende jaren nadrukkelijker zou moeten richten op haar primaire kerndoel, namelijk het financieren van wetenschappelijk onderzoek. De uitvoering van met name voorlichting zal daarmee vanaf 2015 voor een deel worden overgedragen aan derden, met

name de MS Vereniging Nederland. Dit leidt tot een verwacht aangepast uitgaven patroon op het gebied van voorlichting en wellicht zorg binnen de begroting en zal uiteindelijk kunnen leiden tot een aangepaste inrichting van de bureauorganisatie. Bovenstaand is uitgangspunt geweest bij het inrichten van het meerjarenbeleidsplan en bijbehorende meerjarenbegroting. Vanuit deze discussies heeft het bestuur vervolgens besloten dat, indien inkomsten uit actieve fondsenwerving meer dan verwacht achterblijven en reserves in de loop van komende jaren volledig gebruikt zouden zijn, verschillende subsidiecategorieën binnen de onderzoeksfinanciering worden onderkend, die vervolgens geprioriteerd zijn. MS-Centra (waaronder de Nederlandse MS-Hersenbank), het MS-Fellowship en meerjarige projecten vormen binnen deze prioritering de top 3. Meerjarenbeleid In het meerjarenbeleidsplan 2015-2020 is de ambitie opgenomen om de som der inkomsten jaarlijks gelijk te houden. Dit lijkt weinig ambitieus, echter met het gegeven dat inkomsten van, qua omvang en doelstelling soortgelijke fondsen met 10% dalen (bron:VFI), impliceert dit voor onze organisatie


een enorme uitdaging. In dit verslagjaar blijkt dat de inkomsten uit eigen fondsenwerving ten opzichte van 2013 met 23% zijn gedaald. Op basis van deze ervaring en gelet op de financieel economische situatie heeft het bestuur de meerjarenbegroting aangepast. De uitgaven aan wetenschappelijk onderzoek lopen binnen de meerjarenbegroting licht terug. De bijdragen aan de MScentra zijn grotendeels afkomstig uit bestemmingsreserves en niet uit actieve jaarinkomsten. In 2017 zal een significant deel van de bestemmingsreserves volledig gebruikt zijn. Ook dit gegeven vroeg om een heroverweging in 2014. Daarentegen wordt er wel meer geld gereserveerd voor projecten, zowel meerjarige projecten als pilots, maar dit is minder dan de daling in de structurele bijdragen. Deze projecten en pilots worden gefinancierd uit actieve inkomsten. In het komende jaar is de centrale vraag dan ook op welke wijze de Stichting zich optimaal kan voorbereiden op het keerpunt, verwacht in 2017 en derhalve kan anticiperen op een nieuwe financiële werkelijkheid. De situatie houdt in dat gezocht moet worden naar additionele fondsenwerving, zodat naast het optimaal bedienen van

onze huidige donateurs, extra inkomsten worden gerealiseerd om het wegvallen van de bestemmingsreserves te compenseren. De fondsen die worden geworven worden primair ingezet voor onze doelstellingen onderzoek. Naast de huidige subsidievormen zijn er de komende jaren de volgende ontwikkelingen: Met ingang van 2014 bestaat de intentie ook de komende jaren financieel bij te dragen aan de internationale onderzoeksinspanningen op het gebied van progressieve MS. De Stichting is er van overtuigd dat internationale samenwerking op onderzoeksgebied de beste manier is om resultaten te behalen tegen deze vorm van MS. In 2014 wordt onderzoekers voor de eerste keer de gelegenheid geboden om aanvragen in te dienen voor klinisch gerelateerd onderzoek. Dit is mogelijk vanuit een nalatenschap waaruit een specifiek bedrag beschikbaar is voor dit type onderzoek. Om tot verbeterde en eenduidige voorlichting te komen zal de samenwerking met de MS Vereniging geïntensiveerd worden en zal krachtenbundeling tot kwaliteitsverhoging en efficiency moeten leiden. Daarbij zullen plannen ontwikkeld worden hoe we de samenwerking nader vorm kunnen geven. Naast voorlichting zal tevens gekeken worden

naar samenwerking op het gebied van het ontwikkelen van verbeterde zorgmodellen voor mensen met MS.

1.6 Interne en externe factoren Sterktes • De Stichting is bewezen succesvol in de werving van middelen ten behoeve van de financiering van wetenschappelijk onderzoek naar MS. • In haar 34-jarig bestaan is veel kennis en ervaring opgebouwd met het selecteren (afen toewijzen) van subsidieverzoeken voor research.


• D e Stichting is alom erkend als gezaghebbend gesprekspartner en intermediair. Haar onafhankelijke positie maakt dat de Stichting in voortdurende dialoog staat met alle relevante stakeholders. • De Stichting is actief en gerespecteerd lid van de internationale MS-organisatie MSIF. Zwaktes • De Stichting onderhoudt solide contacten met haar donateurs, die maximaal op maat


bediend worden met informatie (zowel naar soort als in tijd). Gezien de opbouw van het donateurenbestand en het veranderende geefgedrag, is het nodig om nieuwe donateurs in nieuwe doelgroepen te vinden. De Stichting heeft hierin nog verdere stappen te zetten. • Dankzij grote bijdragen van de Stichting is in de afgelopen decennia MS in Nederland op de kaart gezet, infrastructureel, in termen van research-output en wat betreft publieke awareness. Echter, in toenemende

mate wordt verlangd dat de Stichting meetbare effecten en resultaten laat zien. De Stichting trekt zich die vraag aan en moet zich inspannen hierover concreter te rapporteren. Kansen • Multiple sclerose is een bijzonder ziektebeeld dat veel lichaamsfuncties kan raken. Anders dan bijvoorbeeld kanker en hart- en vaatziekten, is het aantal mensen met MS beperkt. De Stichting heeft dus een niche-positie, die op zich zelf mogelijkheden biedt voor verdere naamsbekendheid en verbinding met (institutionele) partijen. • In het verslagjaar zijn de contacten met de MS Vereniging, de MS-patiëntenorganisatie verstevigd, zowel op bestuurlijk niveau als van bureau-tot-bureau. Een en ander zal de voorlichting en zorg aan mensen met MS versterken, als ook de informatievoorziening optimaliseren. • De nieuwe tijd, waarin ‘social media’ dominant zijn, schept nieuwe kansen voor acties en campagnes, zowel in termen van communicatie als werving. Precisiemarketing (aansluiten op juiste thema, juiste sentiment, juiste groep) is hierbij belangrijk.


• H et vanuit de MSIF geïnitieerde project voor progressieve MS, dat de komende jaren op wereldschaal verder wordt uitgerold, biedt sterke aanknopingspunten voor aandacht. De opdracht is die aandacht te organiseren en te converteren. Bedreigingen • De samenleving verandert van een verzorgingsstaat naar een maatschappij waarin zelfredzaamheid meer nadruk krijgt. Dat betekent dat meer organisaties zich richten op de markt voor filantropie en fondsenwerving. Dat betekent nieuwe toetreders. En dus is extra scherpte vereist: in de eigen positionering, boodschap en aantoonbare toegevoegde waarde. • De langjarige discussie over belonings structuren voor bestuurders en management van organisaties alsmede geconstateerde gevallen van aanwending van publieksgelden voor private doeleinden, heeft ook een negatieve schaduw geworpen over de charitas-markt. Het heeft er schijn van dat het grote publiek ook de ethiek en integriteit van goede-doelen-fondsen in het algemeen niet hoog waardeert. • Het sentiment van de nieuwe tijd is in algemene zin te kenmerken als ‘kort stondigheid’ of ‘ad hoc’. MS daarentegen

heeft een tegenovergestelde dynamiek: het is een ziekte met een natuurlijk beloop dat zich over tientallen jaren kan uitstrekken. De Stichting heeft de opdracht na te denken over een antwoord vanuit haar eigen missie op dit aspect van de tijdgeest. • In Nederland zijn verschillende MSorganisaties actief. Elke organisatie heeft een eigen signatuur. Tegelijk is verwarring bij het grote publiek niet ondenkbaar. Stichting MS Research vindt dat onwenselijk en houdt een open oog voor veranderingen en meer en andere samenwerkingsvormen. • Stichting MS Research heeft zichzelf de vraag gesteld op welke wijze zij dient te anticiperen op de veranderende arbeidsmarkt, in het bijzonder de vraag in hoeverre de organisatie in de toekomst nog de beschikking zal kunnen hebben aan medewerkers die gezien hun langjarige ervaring bij en kennis van de Stichting mede borg staan voor de kwaliteit van de output.

1.7 Maatschappelijke verantwoordelijkheid De eerder geformuleerde kernwaarden zijn een opdracht aan ons zelf – een voorrecht en een hartelijke plicht deze waarden dagelijks

intern en extern te leven. Ondersteunend aan deze belofte aan de samenleving moge zijn dat Stichting MS Research via diverse organisaties daarin verankerd is. Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI) De Belastingdienst heeft Stichting MS Research per 1 januari 2008 aangemerkt als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). De aanmerking geldt voor onbepaalde tijd. De status ANBI-instelling geeft donateurs van de Stichting de mogelijkheid een gewone gift aan Stichting MS Research onder bepaalde voorwaarden af te trekken van de heffing voor de Inkomstenbelasting. Zie anbi.nl en of belastingdienst.nl. Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF) Het Centraal Bureau Fondsenwerving is dé organisatie die keurmerken toekent aan fondsenwervende instellingen die zich op verantwoorde wijze bezighouden met het inzamelen en besteden van geld voor een ‘goed doel’. Sinds 1997 is Stichting MS Research in het bezit van dit CBF-Keur voor goede doelen. Het CBF is een onafhankelijke stichting die toezicht houdt op de inzameling van geld voor goede doelen. Het CBF bevordert dat in Nederland werving en besteding van fondsen op een verantwoorde


manier plaatsvinden en geeft voorlichting en advies aan bedrijven, instellingen, overheid en publiek. Om het CBF keurmerk te mogen voeren moeten de organisaties aan een groot aantal eisen voldoen. Stichting MS Research hecht er waarde aan over dit keurmerk te beschikken: donateurs vragen er naar en geven aan het keurmerkbezit te laten meewegen bij de beslissing om het werk van de organisatie te steunen. Zie cbf.nl. Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF) De Stichting is lid van de SGF. In de SGF bundelen circa twintig gezondheidsfondsen hun krachten. Gezondheidsfondsen zijn goede-doelen-organisaties. De leden van de SGF zijn gericht op samenwerking. Door gemeenschappelijk aan bepaalde thema’s (bijvoorbeeld patiëntenparticipatie, preventie) te werken kan de kwaliteit van de ledenorganisaties versterkt worden. Op die manier kan worden bijgedragen aan het publieksvertrouwen. Stichting MS Research hecht hieraan.

Vereniging Fondsenwervende Instellingen (VFI) Stichting MS Research is lid van de VFI en onderschrijft hiermee de doelstelling van de organisatie die gericht is op het voor de consument inzichtelijk maken van de goede-doelen-sector en het vergroten van het publieksvertrouwen in de kwaliteit van de sector. De VFI organiseert workshops of kennissessies op specifieke terreinen als voorlichting en donateurbeheer. Medewerkers van Stichting MS Research nemen hier geregeld aan deel en vergroten hiermee kun kennis en vaardigheden. Dankzij de diensten van de VFI aan aangesloten lidorganisaties, heeft MS Research prijsafspraken gemaakt ten behoeve van o.a. mailingen en advertenties. Zie vfi.nl.

effecten zijn deels gewenst: de resultaten en uitkomsten van onderzoek, de toenemende naamsbekendheid van de organisatie en de verbetering van de zorg voor mensen met MS. Deels zijn de effecten echter niet gewenst: gebruik making van energie en materialen. Stichting MS Research streeft naar duurzaamheid. Dit is een vaste leidraad bij de uitoefening van ons werk. Dat vertaalt zich in kleinere en grotere aspecten; Stichting MS Research attendeert donateurs en belangstellenden bijvoorbeeld actief op de mogelijkheid informatie digitaal in plaats van in gedrukte vorm te ontvangen. Dit komt de belasting van het milieu ten goede en voorziet hiermee in een groeiende behoefte. De maatschappelijke betrokkenheid van de Stichting, binnen een bredere thematische visie op ‘de gezonde mens’, was een belangrijke reden om haar steun als ‘founding father’ aan ‘Corpus Experience’ te continueren.

Alle bij de SGF aangesloten leden investeren in wetenschappelijk onderzoek. Om die reden zet de SGF zich in om de samenhang van dat onderzoek te bevorderen, o.a. door het faciliteren van gezamenlijke

Maatschappelijk Verantwoord Ondernemen (MVO) Stichting MS Research is zich ervan bewust dat de activiteiten die zij ontplooit maatschappelijke effecten hebben. Deze

Klachtenprocedure Klachten zijn voor de Stichting MS Research een waardevolle bron van informatie met betrekking tot de kwaliteit van het functioneren en het beeld dat de buitenwereld


onderzoeksprogramma’s of de gezamenlijke aanpak van knelpunten in wetenschappelijk onderzoek. Zie gezondheidsfondsen.nl.


over het functioneren van Stichting MS Research heeft. Stichting MS Research hanteert een klachtenprocedure voor het omgaan met klachten. Deze klachtenprocedure is opgenomen in het Huishoudelijk Reglement. Alle klachten worden direct in behandeling genomen. De wijzen waarop de klachten worden behandeld zijn mondeling (telefonisch) of schriftelijk (per brief of e-mail). Indien een klacht niet direct afdoende behandeld kan worden dan ontvangt de klager zo spoedig mogelijk informatie over de verwachte wijze en tijdsduur van de klachtafhandeling. De klachten worden geregistreerd in een register. Het klachtenregister laat zien dat Stichting MS Research in 2014 elf klachten ontving. Deze hadden betrekking op verschillende onderdelen van bedrijfsvoering. De afhandeling vond telefonisch plaats en in een enkel geval per e-mail. In geen van deze gevallen hebben de klachten geleid tot vervolgacties van de klager. De verantwoordelijkheid voor de coördinatie en de uitvoering van het klachtenbeleid ligt bij de directeur. De medewerkers van Stichting MS Research hebben een eigen verantwoordelijkheid actief te handelen overeenkomstig het klachtenbeleid van de Stichting, zowel in- als extern.

Stichting MS Research streeft naar het oplossen van MS door het financieren van wetenschappelijk onderzoek. In 35 jaar tijd is ruim 54 miljoen euro besteed aan meer dan 300 onderzoeksprojecten.

2

Wetenschappelijk onderzoek


Wetenschappelijk onderzoek

S

tichting MS Research is opgericht met het doel om gelden bijeen te brengen, te beheren en toe te wijzen ten dienste van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van multiple sclerose en aanverwante aandoeningen; zo luidt het eerste deel van artikel 2 van de statuten van Stichting MS Research. De wijze waarop de gelden bijeen gebracht worden is beschreven in het hoofdstuk Fondsenwerving. Het financieel jaarverslag is de weerslag van de wijze waarop de gelden beheerd worden. De toewijzing van de gelden ter bevordering van onderzoek naar MS vormt het hart van dit hoofdstuk.

Toewijzing in 2014 1% 19%

80%

Onderzoek Voorlichting Zorg

wetenschappelijk onderzoek

Dit hoofdstuk valt uiteen in drie delen: I. Research naar MS II. Condities voor resultaten III. Resultaten In het eerste deel wordt uiteengezet welke rol Stichting MS Research in het veld van wetenschappelijk onderzoek vervult. Tevens wordt hier kort ingegaan op de geschiedenis van 35 jaar financiering van onderzoek naar MS. Dit deel opent met een korte inleiding over de aard en verschijningsvormen van MS. Het tweede deel gaat in op condities die nodig zijn om onderzoek te kunnen doen verrichten. Afgezien van het werven van fondsen, waaraan elders in dit Jaarverslag uitvoerig aandacht besteed wordt, worden op deze plaats de door Stichting MS Research ontwikkelde subsidievormen beschreven: voor verschillende activiteiten in het brede veld van onderzoek is in de loop der jaren een breed instrumentarium ontwikkeld. Hierdoor is de Stichting in staat om op zorgvuldige wijze inhoud te geven aan haar opdracht om te bevorderen dat de door haar beheerde gelden adequaat worden toegewezen. Dit deel schenkt eveneens aandacht aan de opdracht die de Wetenschappelijke Raad (WR) van Stichting MS Research heeft. Ook de WR is in het leven geroepen door de Stichting


om bij te dragen aan een maximaal effectieve besteding van door de Stichting ontvangen gelden en de functies ‘beheer’ en ‘toewijzen’ verantwoord en optimaal te kunnen vervullen. Het derde deel van dit hoofdstuk geeft een overzicht van de verschillende manieren waarop toegewezen gelden besteed worden. Met de verschillende subsidievormen is de Stichting in staat om nauwgezet aan te sluiten op de verschillende subsidieaanvragen; op de zoektocht naar zowel de oplossing van MS als de beste behandelwijzen voor mensen met MS. De Stichting merkt als resultaten van de toewijzing van de door haar verzamelde en beheerde gelden o.a. de volgende zaken aan: • de ontwikkeling en cofinanciering van gespecialiseerde, academische MS-centra in Nederland als ook de Nederlandse MS‑Hersenbank waarbij wordt ingegaan op de in 2014 toegekende programmasubsidies;

• gesubsidieerd onderzoek, waarbij nader wordt ingegaan op zowel de reeds lopende projecten als de nieuwe, dat wil zeggen in 2014 gehonoreerde meerjarige- en pilot projecten, inclusief een toekenning aan de ‘Progressive MS Alliance’; • promoties, volgend op onderzoek dat (mede) gefinancierd is door de Stichting. In het verslagjaar verscheen de Nederlands talige editie van de ‘MS-Atlas’. De MS-Atlas is een herziene versie van de Engelse editie die eerder in 2008 is verschenen. De Atlas bevat gegevens over wereldwijde epidemiologie van MS en de middelen voor diagnosticering, behandeling, revalidatie, ondersteuning en dienstverlening over de hele wereld. Voor MS-onderzoekers is de Atlas een kompas om nog beter de richting van hun research te kiezen. Voor de Stichting markeert de Atlas haar overtuiging dat samenwerking in breedte en diepte een van de belangrijkste opdrachten is. 2014 is dan ook het jaar waarin het Bestuur van de Stichting besloten

MS-Atlas2014.indd 1

5/28/2014 5:56:59 PM

heeft om aan te sluiten bij het ‘global research program’ van de ‘Progressive MS Alliance’. Zie hiervoor verder het onderdeel ‘Internationale subsidies’.

I. RESEARCH NAAR MS MS geldt als een complex ziektebeeld. Om deze reden vindt in verschillende domeinen onderzoek naar MS plaats. De complexiteit is tegelijk de achtergrond dat onderzoekers, wereldwijd, al tientallen jaren gericht onderzoek doen. Wat is multiple sclerose? Voor de woordenlijst verwijzen wij u naar pagina 55.


Wat is multiple sclerose? Multiple sclerose (MS) is een chronische ziekte waarbij ontstekingen ontstaan in het centrale zenuwstelsel, dat bestaat uit de hersenen en het ruggenmerg. Door deze ontstekingen raakt myeline, de beschermlaag die rond de zenuwen zit, beschadigd. Hierdoor kan het centrale zenuwstelsel bepaalde signalen niet meer goed verwerken. Zenuwen in het centrale zenuwstelsel worden weleens vergeleken met een stroomdraad. Wanneer de isolerende laag om een stroomdraad beschadigd is, wordt de stroom niet meer goed doorgegeven en zal een apparaat niet meer (goed) werken of ontstaat er kortsluiting. De beschadigingen in het centrale zenuwstelsel kunnen leiden tot verschillende klachten, zoals uitvalsverschijnselen, krachtsverlies, blindheid, extreme moeheid of geheugenproblemen. In de meeste gevallen wordt de diagnose MS gesteld bij mensen tussen de 20 en 40 jaar oud. In Nederland krijgt 1 op de 1000 mensen met de ziekte MS te maken. Op een populatie van 17 miljoen gaat het om 17.000 mensen die de ziekte krijgen (1 : 1000); vrouwen krijgen de ziekte twee keer zo vaak als mannen. Uit de recent verschenen MS-Atlas blijkt


dat de verhouding 2 : 1 voor vrouwen vs. mannen sinds 2008 niet is veranderd. Wel is wereldwijd sprake van een geschatte toename van mensen met MS, van 2.1 miljoen in 2008 naar 2.3 miljoen in 2013.

Bevinding uit de MS-Atlas • MS komt overal ter wereld voor. • Het aantal mensen met MS verschilt sterk in verschillende delen van de wereld. • In landen dichter bij de evenaar komt MS minder vaak voor dan in landen die hier verder vandaan liggen.

Dat MS een zeer ingrijpende ziekte is, is voor alle betrokkenen duidelijk. De ziekte heeft niet alleen voor de persoon zelf, maar ook voor de omgeving van de persoon een enorme impact. Naast de geleidelijke uitval van verschillende lichaamsfuncties, brengt de diagnose MS ook veel onzekerheid met zich mee. Dit begint al vroeg in het ziekteproces bij het stellen van de diagnose. Maar ook als de diagnose eenmaal gesteld is, blijft er veel onzekerheid over het beloop van de ziekte. Bij het ontstaan en het beloop van MS speelt een groot aantal verschillende processen een belangrijke rol. Wetenschappelijk onderzoek is noodzakelijk om deze processen te begrijpen en om MS in de toekomst beter te kunnen behandelen of zelfs te voorkomen.

Vanuit patiëntenperspectief is er meer wetenschappelijk onderzoek nodig: • met betrekking tot de kwaliteit van leven en ervaringen van MS-patiënten, • om de indirecte kosten van MS te meten, • om de bronnen en oorzaken van ongelijkheid in toegang tot ondersteuning, gezondheidszorg en behandeling te begrijpen, • om MS en gerelateerde aandoeningen te monitoren door middel van epidemiologische onderzoeken en het instellen van registers.


Vormen van MS MS kan bij verschillende personen een sterk verschillend beloop hebben. Daarnaast kunnen ook verschillende typen van MS onderscheiden worden. Ook binnen deze typen kan het beloop sterk variëren. De meest voorkomende variant is relapsing-remitting MS (RRMS) Ongeveer 85% van de mensen bij wie MS wordt vastgesteld heeft deze variant. RRMS is een vorm van MS waarbij perioden met klachten (exacerbaties of schubs) worden afgewisseld met perioden van herstel waarin klachten verminderen of zelfs verdwijnen. Vaak gaat RRMS na verloop van tijd over in secundair progressieve MS. In deze tweede fase is er sprake van geleidelijke achteruitgang en treedt er tussentijds geen herstel meer op. Bij ongeveer 15% van de mensen met MS treedt er meteen vanaf het begin verslechtering op zonder tussentijds herstel. Er is dan sprake van primair progressieve MS.

Myeline Myeline vormt de isolerende laag rondom de zenuwen en zorgt voor een snelle geleiding van signalen die nodig zijn voor het op gang brengen van processen in het menselijk lichaam. Beschadigingen van de myelinelaag leiden er daarom toe dat signalen niet meer goed door de zenuwen worden doorgegeven. Afhankelijk van de plaats van de beschadiging

VORMEN VAN MS Schade aan zenuwen

Tijd Relapsing-remitting MS

Secundair progressieve MS

Primair progressieve MS

kunnen verschillende klachten ontstaan. Deze klachten (bijvoorbeeld slecht zien, spierzwakte of vermoeidheid) verschillen hierdoor sterk tussen de ene en de andere persoon met MS. Myelinevormende cellen Het centrale zenuwstelsel is opgebouwd uit zenuwcellen en ondersteunende cellen. De uitlopers van zenuwcellen worden beschermd door myeline. Myeline wordt gemaakt door een bepaald type hersencel, de oligodendrocyt. Oligodendrocyten die myeline hebben gemaakt, wikkelen zich om de zenuwcel en vormen zo de beschermende myelinelaag.


Oligodendrocyten kunnen beschadigd raken of zelfs gedood worden tijdens de aanval op myeline bij MS. Op MRI-scans is te zien dat er in de gebieden waar myeline beschadigd is, soms nog gedeeltelijk myeline kan worden terug gevormd. Er wordt veel onderzoek gedaan naar de reden dat myeline niet of slechts gedeeltelijk wordt terug gevormd en hoe de productie van myeline verhoogd kan worden. Beschadiging van de zenuwen Naast het verlies van myeline treedt er bij MS ook beschadiging van de zenuwen zelf op. Deze beschadigingen spelen een belangrijke rol in het ontstaan van blijvende schade en lichamelijke beperkingen door MS. Een deel van het wetenschappelijk onderzoek richt zich op hoe deze beschadigingen bijdragen aan de progressie van MS, de wijze waarop de zenuwcellen worden beschadigd en hoe men dit eventueel kan herstellen of zelfs voorkomen. ‘Van wit naar grijs’ Nog pas aan het begin van deze eeuw werd MS beschouwd als zogenaamde ‘wittestofziekte’. Dat wil zeggen, er werd vanuit gegaan dat de schade die door de ziekte wordt veroorzaakt zich voornamelijk


richt op de verbindende banen tussen zenuwcellen. Inmiddels is evenwel gebleken dat hersenscans met zichtbare MS-laesies maar matig het klinische beeld van de patiënt kunnen voorspellen. Zo ontstond het vermoeden dat er wellicht subtielere afwijkingen in het zenuwstelsel van MSpatiënten zijn. Vandaag de dag is het geaccepteerd dat ook grijze-stof-pathologie een centrale positie inneemt bij het verklaren van specifieke symptomen. Afweersysteem Het is nog niet bekend hoe MS precies ontstaat. Wel is duidelijk dat het afweersysteem een grote rol speelt. Het is mogelijk dat MS een auto-immuunziekte is. Bij een auto-immuunreactie is het afweersysteem van het lichaam ontregeld en valt het, behalve virussen en bacteriën, ook lichaamseigen weefsel aan. Bij MS is myeline in de hersenen en het ruggenmerg (het centrale zenuwstelsel) het doelwit van het afweersysteem. Het afweersysteem is opgebouwd uit een heleboel verschillende typen cellen. De witte bloedcellen zijn de belangrijkste cellen van het afweersysteem. Er bestaan verschillende soorten witte bloedcellen die elk hun eigen functie hebben. Voorbeelden van dergelijke


functies zijn: het aanvallen en doden van cellen waarbinnen zich een virus bevindt, het maken van speciale eiwitten (antilichamen) die zich aan vreemde stoffen of bacteriën kunnen binden en het onschadelijk maken van vreemde stoffen waaraan antilichamen gebonden zijn door deze ‘op te eten’. De verschillende cellen van het afweersysteem kunnen elkaar beïnvloeden. Voor het grootste gedeelte gebeurt dit met behulp van stoffen die cytokinen genoemd worden. Als cellen actief worden, bijvoorbeeld door contact met een lichaamsvreemde stof, kunnen ze verschillende cytokinen maken en uitscheiden. Deze cytokinen kunnen ieder weer verschillende typen cellen van het afweersysteem activeren of juist remmen. Door de verschillende typen cellen en de verschillende manieren waarop zij elkaar beïnvloeden, vormt het afweersysteem een heel complex systeem. Hierdoor is het vaak moeilijk om uit te zoeken wat er precies mis is wanneer het afweersysteem ontregeld is. Bloed-hersenbarrière Het centrale zenuwstelsel is een heel belangrijk onderdeel van het lichaam. Daarom wordt het beschermd door een barrière die ervoor zorgt dat er geen binnendringers vanuit het bloed de hersenen binnenkomen.

Dit wordt de bloed-hersenbarrière genoemd. Deze barrière bestaat uit een aaneengesloten rij van cellen die samen de wanden van de bloedvaten vormen. Deze bloedvaten worden extra verstevigd door een netwerk van speciale eiwitmoleculen. Afweercellen en de meeste stoffen uit het bloed kunnen deze bloed-hersenbarrière niet zomaar passeren. Dit betekent dat wanneer het afweersysteem actief wordt, dit in normale gevallen niet zal leiden tot ontstekingen in de hersenen. Voor gevallen dat er, ondanks de bloedhersenbarrière, toch iets in de hersenen komt dat daar niet thuis hoort, beschikken de hersenen over een eigen, beperkt afweersysteem. Bij MS blijken er lekken op te treden in de bloed-hersenbarrière. Hierdoor kunnen afweercellen uit het bloed toch de hersenen binnenkomen, daar ontstekingen veroorzaken en myeline beschadigen. Omgevings- en erfelijke factoren Hoewel nog niet precies bekend is hoe MS ontstaat, is het wel bekend dat zowel omgevings- als erfelijke factoren de kans op het krijgen van MS beïnvloeden. Het is nog niet precies bekend welke factoren hier precies een rol in spelen. De reden hiervoor is, dat het waarschijnlijk gaat om een combinatie van vele factoren en dat

deze factoren bovendien voor verschillende personen anders kunnen zijn. Mogelijk kunnen de omgevings- en erfelijke factoren ook het verloop van de ziekte beïnvloeden. Dat erfelijke factoren een rol spelen bij de gevoeligheid voor het krijgen van MS betekent overigens niet dat MS erfelijk is in de gebruikelijke zin van het woord. De kans dat kinderen van personen met MS


MS Research. De MS-Hersenbank verzamelt hersenmateriaal van mensen met en zonder MS, die tijdens hun leven een speciaal donorcodicil hebben getekend. De dossiers van de overledene worden overgedragen aan de MS-Hersenbank. Het hersenmateriaal wordt nauwkeurig bekeken en beschreven, waarna het beschikbaar gesteld wordt aan MS-onderzoekers. Op deze manier kan onderzoek gedaan worden naar het ziekteproces van MS in het hersenmateriaal.

Horizontale MRI hersenen-doorsnedes van een MS-patiënt, Herkenbaar als witte plekken zijn de MS-haarden (links). Deze worden door een computerprogramma automatisch aangegeven in kleur (rechts).

ook MS krijgen, is heel klein. Zelfs mensen met precies hetzelfde erfelijke materiaal (eeneiige tweelingen) ontwikkelen vaker niet dan wel allebei MS. Wel kan de kans op MS in sommige families hoger zijn dan het gemiddelde van 1:1000. Magnetic resonance imaging (MRI) en de MS-Hersenbank Onderzoek naar en diagnose van MS zijn lange tijd bemoeilijkt, omdat je niet bij levende


mensen in de hersenen kunt kijken. Sinds ongeveer 30 jaar beschikt men echter over de MRI-techniek. Hierbij wordt gebruik gemaakt van magnetische velden waarmee het wel mogelijk is om een beeld te maken van de hersenen van een levend persoon. Deze techniek is zeer belangrijk voor zowel de diagnose als het onderzoek naar MS. Sinds 1990 wordt veel MS-onderzoek mogelijk gemaakt door de MS-Hersenbank, die financieel wordt ondersteund door Stichting

35 jaar wetenschappelijk onderzoek Sinds de oprichting van Stichting MS Research in 1980 heeft de Stichting in totaal meer dan 54 miljoen euro toegekend aan verschillende subsidieaanvragen. De eerste subsidie werd toegekend in 1987. Sindsdien heeft de Stichting 311 onderzoeksprojecten financieel ondersteund. De bijdrage die de Stichting hiermee levert, heeft een belangrijke impact op de kwaliteit en continuïteit van het MS-onderzoek in Nederland. Dankzij de financiële steun van Stichting MS Research is het aantal onderzoekers dat zich met MS bezighoudt in de afgelopen jaren flink gegroeid. Belangrijke wetenschappelijke resultaten hebben ertoe geleid dat het Nederlandse onderzoek naar MS


Totaal aantal toegekende subsidies 1980 – 2014

internationaal een hoog aanzien heeft. Mede hierdoor bestaat er een nauwe samenwerking tussen de Nederlandse MS-centra en toonaangevende onderzoeksgroepen in het buitenland. Mede dankzij Stichting MS Research is er in Nederland dus een behoorlijke onderzoekstraditie ontstaan. Eén van de resultaten daarvan is dat diverse Nederlandse onderzoekers binnen de internationale MS-onderzoeksgemeenschap een vertegenwoordigende plaats innemen: • prof.dr. F. Barkhof in de Commissie Klinisch Onderzoek van de ‘Progressive MS Alliance’;

Totaal budget toegekende subsidies 1980 – 2014

• prof.dr. J.J.G. Geurts in de Commissie Fundamenteel Onderzoek van de ‘Progressive MS Alliance’; • prof.dr. R.Q. Hintzen in de Wetenschap pelijke Raad van de International Pediatric MS Study Group; • prof.dr. D. Hoekstra en prof.dr. B.M.J. Uitdehaag zijn in het verslagjaar voorgedragen als kandidaat voor de ’International Scientific and Medical Board’ van de ‘Multiple Sclerosis International Federation’ (MSIF) (en bij de verschijning van dit verslag inmiddels benoemd).

Resultaten Hoewel er nog geen oplossing is waardoor MS genezen kan worden, zijn er in de afgelopen jaren wel belangrijke resultaten geboekt binnen het wetenschappelijk onderzoek naar MS. In de afgelopen jaren zijn de criteria voor het beoordelen van MRI-beelden aangepast. Hierdoor kan de diagnose MS nu sneller en met meer zekerheid gesteld worden. Ook zijn er inmiddels verschillende medicijnen die het ziekteproces kunnen remmen. Dit zijn resultaten van onderzoek die goed merkbaar zijn voor mensen met MS. Maar er worden ook belangrijke resultaten geboekt die niet direct zichtbaar zijn. Er is door onderzoek


meer bekend over de werking van de bloedhersenbarrière en over de werking van het afweersysteem in MS. Daarnaast wordt steeds meer duidelijk over omgevingsfactoren die mogelijk een rol spelen bij het ontstaan en het verloop van MS.

MS in de tijd

14e eeuw

D e eerste persoon met multiple sclerose De eerste, door sommige wetenschappers, erkende patiënt met MS, is de Heilige Maagd Lidwina van Schiedam (1380 – 1433).

1868

MS wordt erkend Jean-Martin Charcot (1825 – 1893), een Franse neuroloog, zorgt ervoor dat MS als een afzonderlijke ziekte wordt erkend.


1916

ACTRIMS en ECTRIMS 2014 Eenmaal in de drie jaar organiseren ‘Americas Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis’ en ‘European Committee for Treatment in Multiple Sclerosis’ hun congres in gezamenlijkheid. Ditmaal was dat in oktober in Boston (VS). Ruim 9000 onderzoekers en andere vertegenwoordigers van organisaties in het brede MS-veld, afkomstig uit bijna 90 landen, woonden gedurende vier dagen ruim tweehonderd wetenschappelijke presentaties bij. Nederland was met circa 100 mensen aanwezig, onder wie ook een vertegenwoordiger van de Stichting. Een samenvatting van de

Schade aan grijze stof wordt gezien De Britse histoloog Dawson beschrijft schade in de grijze stof van de hersenen. Toch werd MS tot voor kort nog gezien als een ‘wittestofziekte’.

1935 Model voor MS Door het injecteren van myeline krijgen ziektemodellen MSsymptomen. Hierdoor ontstond het idee dat MS een ontstekingsziekte is van de witte stof.

1960

Cortico steroïden bij MS Corticosteroïden worden ingezet om de heftigheid van schubs te verminderen.

opbrengsten van het congres is te vinden via de website van de Amerikaanse MSorganisatie. MS in de tijd Wie stilstaat bij de omvang en impact van ACTRIMS/ECTRIMS en bereid is 2014 te vergelijken met een (onbekend) moment in de 14e eeuw, toen enkele wetenschappers de eerste patiënt met MS hebben erkend, kan een voorstelling krijgen bij de progressie die het onderzoek naar MS op dit moment doormaakt. De tijdlijn geeft die ontwikkeling in het kort weer.

1980

Oprichting Stichting MS Research Met als primaire doelstelling om bij te dragen in de financiering van wetenschappelijk onderzoek naar de oorsprong en behandeling van MS wordt in 1980 in Nederland SMSR opgericht. De Stichting is samen met 43 andere MSlandenorganisaties lid van de in 1967 opgerichte Multiple Sclerosis International Federation (MSIF).

1981

Eerste MRI bij persoon met MS Door het gebruik van MRI is de diagnose sneller met meer zekerheid vast te stellen en is het effect van medicatie beter te meten.


II. CONDITIES VOOR RESULTATEN

Subsidievormen

In dit deel wordt nader in gegaan op de verschillende instrumenten die de Stichting in het leven heeft geroepen om de door haar ingezamelde gelden effectief en efficiënt te kunnen toewijzen aan daarvoor geschikte subsidiedoelen. De Stichting heeft het volgende instrumentarium ter beschikking: programmasubsidies, fellowships, meer jarige projecten (waaronder 4-jarig promotieonderzoek), pilots, reisstipendia, stagevergoedingen en bijdragen aan drukkosten van proefschriften. In de tweede plaats wordt kort uiteengezet op welke wijze de beoordeling van subsidieaanvragen gebeurt.

Programmasubsidies Om hoogwaardig onderzoek te kunnen doen is een eveneens hoogwaardige omgeving een voorwaarde. De Stichting onderkent dat en heeft in de loop der tijden bijgedragen aan de opzet en doorontwikkeling van een infrastructuur waarin mensen en middelen, gericht op onderzoek naar MS, bijeen gebracht zijn. Een goede samenwerking tussen onderzoekers in het laboratorium en artsen en onderzoekers in de kliniek is noodzakelijk om tot een oplossing te komen voor MS. Het

1995 Eerste MS-medicijn Interferon-bèta komt in Nederland op de markt als medicatie voor relapsingremitting MS. Dit wordt al snel gevolgd door andere interferon-bèta middelen en glatirameer acetaat.

2001

McDonald-criteria voor diagnose MS MS-deskundigen onder voorzitterschap van W. Ian McDonald stellen nieuwe diagnostische criteria voor MS op, waarbij voor het eerst de resultaten van MRI-onderzoek integraal opgenomen worden.

2006

Monoklonaal antilichaam als nieuwe behandeling Natalizumab voorkomt het binnentreden van ontstekingscellen in het hersenweefsel.

2010

Aangepaste criteria diagnose MS Onder voorzitterschap van prof. dr Chris Polman worden de criteria aangepast aan nieuwe inzichten, onder andere betreffende de wijze van aantonen van dissociatie in tijd met behulp van MRI.

belang van deze samenwerking wordt door Stichting MS Research onderstreept door het toekennen van programmasubsidies. Deze subsidies zijn bedoeld om de samenwerking te stimuleren. Een programmasubsidie biedt voor tenminste een periode van vier jaar structurele ondersteuning aan een MS-centrum, dat verbonden is aan een universitair medisch centrum. Een vereiste voor het krijgen van een dergelijke programmasubsidie is dat het wetenschappelijk onderzoek dat met behulp van de subsidie wordt uitgevoerd, gekoppeld wordt aan de zorg voor patiënten, als ook voor opleiding van (nieuw) personeel.

2012

Eerste orale medicijn verkrijgbaar Fingolimod is het eerste geregistreerde middel tegen MS dat via de mond kan worden ingenomen.

2014

Honorering van de eerste subsidieaanvragen van de ‘Progressive MS Alliance’ De ‘Progressive MS Alliance’ is in 2012 opgericht door vijf MS-landenorganisaties (Canada, Groot Brittannië, Italië, Verenigde Staten en Nederland) en de MSIF. In 2013 zijn de doelen, structuur (waaronder governance) en lidmaatschapsvormen geformuleerd en vastgelegd. Met het honoreren van de eerste subsidieaanvragen in het verslagjaar werd de start gemarkeerd van een inhaalslag, op zoek naar behandelingsmogelijkheden voor mensen met progressieve MS.


toegekend aan prof. dr. Sandra Amor en dr. Inge Huitinga. In 2004 is het derde fellowship uitgereikt aan dr. Wia Baron; in 2006 het vierde aan dr. Leonie Boven. Vervolgens is in 2008 het vijfde fellowship uitgereikt aan dr. Birgit de Jong en in 2010 het zesde aan prof. dr. Jack van Horssen.

In 2000 werden de eerste toegekende fellowships uitgereikt aan dr. Inge Huitinga (l) en prof.dr. Sandra Amor (r).

Fellowships Het is belangrijk om potentiële toponder zoekers voor het MS-onderzoek te behouden en om de kwaliteit en de continuïteit van het MS-onderzoek te stimuleren. Daarom heeft Stichting MS Research in 2000 het MS‑fellowship in het leven geroepen. Dit is een persoonsgebonden subsidie voor vier jaar, die aangevraagd kan worden door ervaren onderzoekers en artsen. Anders dan bij de meerjarige projecten, waar vooral de inhoud van het onderzoeksvoorstel van belang is, gaat het bij het fellowship vooral om het curriculum vitae van de aanvrager. Het streven is om het fellowship minimaal één keer in de vier jaar toe te kennen. In 2000 zijn de eerste twee fellowships


Meerjarige projecten Het opzetten en uitvoeren van wetenschappelijke onderzoeksprojecten neemt vaak meerdere jaren in beslag. De meerjarige projecten die door Stichting MS Research gefinancierd worden, duren over het algemeen drie jaar voor onderzoekers die al gepromoveerd zijn en vier jaar voor promotieonderzoek. Dit promotieonderzoek wordt afgesloten met een proefschrift. De procedure voor het aanvragen van meerjarige projecten is opgesplitst in twee delen. Onderzoekers kunnen één keer per jaar een vooraanmelding indienen in de subsidieronde in de tweede helft van het jaar. In deze vooraanmelding wordt het doel en een korte omschrijving van het project gegeven dat de onderzoekers uit willen voeren. Op basis van de kwaliteit van de vooraanmelding en de relevantie voor MS-onderzoek worden aanvragers uitgenodigd om de vooraanmelding uit te werken tot een volledige aanvraag.

Pilots Regelmatig hebben onderzoekers nieuwe ideeën; ideeën waarvoor nog niet eerder onderzoek is gedaan en waarover dus ook nog geen resultaten uit eerdere studies bekend zijn. Dergelijke ideeën worden niet direct getest in een meerjarig project, maar in een korte pilotstudie. De pilotstudie is bedoeld om de validiteit van het idee aan onderzoek te onderwerpen. Stichting MS Research biedt wetenschappers de mogelijkheid om dit soort onderzoek uit te voeren door middel van subsidie voor pilotprojecten, die maximaal één jaar mogen duren. In een pilotaanvraag moet duidelijk aangegeven worden wat de plannen voor de komende jaren zijn op het moment dat het pilotonderzoek bruikbare resultaten oplevert. Uiteindelijk leidt ongeveer 30% van de pilotprojecten tot een meerjarig project waarin het idee verder uitgewerkt wordt. Reisstipendium Een belangrijke doelstelling van Stichting MS Research is het stimuleren van jonge onderzoekers in het MS-veld. Een subsidievorm die hierop aansluit is het reisstipendium, dat jonge onderzoekers de kans biedt om gedurende maximaal 12 maanden onderzoek te doen aan een buitenlands (top)instituut.


Overige subsidievormen In voorkomende gevallen biedt de Stichting veelbelovende studenten de mogelijkheid tot een bijdrage in de kosten van een stage in het buitenland. Eveneens kent de Stichting de mogelijkheid om (een deel van de) drukkosten van een proefschrift te subsidiëren.

beoordeling door de WR eveneens een beoordeling plaats door tenminste twee buitenlandse experts (peer review). De WR neemt het commentaar van deze referenten en het weerwoord hierop van de aanvrager mee in de beoordeling van de volledige aanvragen. Ook aanvragen voor fellowships,

pilots, reisstipendia en werkbezoeken worden beoordeeld door de WR. Aanvragen voor proefschriften en bijdragen aan studentenstages worden in principe beoordeeld door de Stichting zelf en, indien nodig, door het dagelijks bestuur van de Wetenschappelijke Raad.

Beoordelingswijze van subsidieaanvragen De Stichting heeft niet alleen verschillende subsidievormen tot haar beschikking. Een zorgvuldige toewijzing van de gelden vereist eveneens gekwalificeerde en onafhankelijke beoordeling van de ingediende projecten. Deze opdracht is primair toevertrouwd aan een door de Stichting ingestelde Wetenschappelijke Raad (WR). De WR adviseert het Bestuur van de Stichting over honorering van de ontvangen subsidieaanvragen. Gedurende de looptijd van de gehonoreerde projecten houdt de WR eveneens vinger aan de pols. Wetenschappelijke Raad Alle aanvragen worden beoordeeld op kwaliteit, uitvoerbaarheid en relevantie voor MS. Zwaartepunt in de beoordeling is de Wetenschappelijke Raad. Bij meerjarige projecten vindt er naast de

Samenstelling van de Wetenschappelijke Raad (van links naar rechts): Dr. Jan F. Meilof, Prof.dr. René A.W. van Lier (vice-voorzitter), Dr. Wia Baron, Prof.dr. Jan Bauer, Dr. Ysbrand D. van der Werf, Prof.dr. Jan J. Sixma (voorzitter), Prof.dr. Bernard M.J. Uitdehaag, Dr. Bart Jacobs, Prof.dr. Jeroen J.G. Geurts. Op de foto ontbreken Prof.dr. Frank Baas, Prof.dr. Carlie J.M. de Vries, Prof.dr. J.J.G.M. Verschuuren en Dr. Marianne A.A. van Walderveen.


Het onderzoeksparcours Wie brengt het onderzoek naar MS verder? Welke MS-onderzoekers mogen aan de slag? Hoe ziet het parcours eruit dat zij daarvoor moeten afleggen? Dankzij de steun van donateurs, sponsoren, actievoerders en vele anderen zamelt Stichting MS Research geld in om te kunnen besteden aan onderzoek naar MS. Al 35 jaar richt Stichting MS Research zich op het oplossen van MS. MS is nog niet opgelost maar er zijn belang rijke stappen gezet en samen met onze internationale partners hebben we kunnen vaststellen dat we op de goede weg zijn. In Nederland is Stichting MS Research een belangrijke financier van het MS-onderzoek. Dat vraagt om een goede kwaliteitscontrole en een goede beoordelingsprocedure van de subsidieaanvragen die de Stichting twee maal per jaar ontvangt. Door de jaren heen wordt gemiddeld 1.5 miljoen euro beschikbaar gesteld voor onderzoek. Voor het stimuleren van belangrijke onderzoeksprogramma’s in de MS-centra, voor het financieren van meerjarige projecten waarin de breedte van


het MS-onderzoek naar voren komt en voor het mogelijk maken van pilotprojecten waar een veelbelovend onderzoeks-idee kans maakt om tot dé oplossing van MS uit te groeien. Stichting MS Research is klein maar fijn. Van de subsidieaanvragen kan circa 20% gehonoreerd worden. Alleen de beste projecten, gedragen door de beste onderzoeksgroepen en uitgevoerd door de beste onderzoekers, daar gaat MS Research voor. Hoe? Dat ziet u in het onderzoeksparcours. Onderzoeksprogramma’s, meerjarige projecten en pilotprojecten lopen van hindernis tot hindernis om na een strenge doch rechtvaardige beoordeling door de Wetenschappelijke Raad en de auditcommissie, van het Bestuur van de Stichting een ‘go’ te krijgen. Voor 4 jaar maximaal of voor 1 jaar minimaal (de pilotprojecten). Op de tribunes van het parcours zitten de mensen die samen met de onderzoekers de ziekte willen bedwingen. Samenwerking met hen is cruciaal. Financieel, de onderzoekers kunnen hierdoor hun onderzoek uitvoeren, maar zeker ook door ieders inzet, betrokkenheid en belangstelling.

Voor de mensen met MS kan het onderzoek niet snel genoeg gaan. Een extra reden voor Stichting MS Research om ervoor te zorgen dat het parcours zo goed mogelijk wordt afgelegd. Met onderweg aandacht voor de voortgang (rapportages) en aan het einde aandacht voor wat het onderzoek heeft opgeleverd. Hoe is de oplossing voor MS dichterbij gekomen, wat zijn essentiële vervolgstappen en hoe kunnen we ervoor zorgen dat het parcours keer op keer met de beste hardlopers, onder toeziend oog van alle betrokkenen, zo goed mogelijk wordt afgelegd, ... dat blijft de uitdaging voor de toekomst.


Multiple sclerose onderzoeksparcours Stichting MS Research

no go

ank

e ek Sc er nk

he

go

s

issie

dit g Au

Centra Herziening

Besluit Bestuur MS Research

m Com

Toetsing Audit Commissie

Do

ur

go

Onderbouwing volledige aanvraag


Beoordeling door buitenlandse referenten

Re

no go

it

ar ch

st Be

go

SR


h rc

ea

es

Toetsing en Advies Wetenschappelijke Raad

go

rM

no

uu

Start aanvraag Programma Subsidies

go

se

go

slu Be

no go go

MS


eld

anm

tu

no go

go


no

es

ers

ag

nvra

aa ing

it B

lig wil Vrij

no go

no go

ra Voo

go

slu

go

Star t

go

Be

tsin

na teu rs

enb

go

go

go Toe

He rs

no go

go

go

MS

di

dr

Be

go

Mensen met MS

io

no

Erflaters

r Pe

en ijv

Zorgprofessionals

Actiestarters

MS-Centrum Noord-Nederland

terij

enLo

d Vrien

Start aanvraag Meerjarige Projecten Start aanvraag Pilot Projecten

Finish

Onderzoekers

Wetenschappelijke Raad

Audit commissie

Bureau

Bestuur en directie

Speurders die op zoek gaan naar de oorzaak van en oplossing naar de zenuwslopende ziekte multiple sclerose.

Commissie van kopstukken uit de wereld van MS-onderzoek, en daarbuiten, die er voor zorgen dat de beste onderzoeksaanvragen worden gehonoreerd.

Commissie van nationaal en internationaal befaamde wetenschappers die de onderzoeksaanvragen van MS-centra beoordelen.

Medewerkers die alle activiteiten rondom voorlichting, fondsenwerving en zorg initiëren.

Beleidsmakers die zich bij elke beslissing afvragen: “Brengt dit de oplossing voor MS dichterbij?”

Voorwaarden

Subsidies

Pilots

Meerjarige projecten

Programma subsidies

Regels die streng maar rechtvaardig worden toegepast om ervoor te zorgen dat elke euro goed besteed wordt.

Gelden die door MS-centra worden aangewend voor onderzoek naar MS.

Kortdurende projecten om snel duidelijkheid te krijgen of een onderzoeksrichting veelbelovend is.

Vier jaar durende projecten om belangrijke vraagstellingen grondig uit te zoeken en te bouwen aan meer kennis en inzicht over MS.

In drie MS-centra en bij de Hersenbank werken onderzoekers zij aan zij samen om MS de wereld uit te krijgen.

€

€

Toekenning budget

€

Toekenning budget

nog 1 jaar

Toekenning budget nog 4 jaar

nog 4 jaar

go

Gez ond heid

go

d

go Toetsin

no go vies W etensc ha

g en Ad

ppelijk e Raad

go

€

Eindrapportage

en ig

nd ku eg

e pl

r Ve S-

M sing

no g o en A dvies

€

go

Aud it

Com m

issie

s Tu nog 2 jaar

Bezoek Audit Commissie aan MS Centrum

Toetsing en Advies Audit Commissie

Mantelzorgers

Neurologen

entree

Kinderen met MS

ErasMS Rotterdam

a ro-r Neu

en

log

dio

MS-Centrum Amsterdam

rs

eu

ad

ss

ba

Am

no go Eindrapportage

e

ag

rt

po

ap nr

se

go

MSIF

Disclaimer

ge

rta

po

rap

sen

s Tu


go

Toet

nog 2 jaar

no go

www.aukeherrema.nl

rlan

e Ned

€

Eindrapportage

enw erk end e

ing

nig

€

no go Toetsing en Advies Wetenschappelijke Raad

Sam

e Ver MS

€

€

Afsluiting

sfo nds en

Afsluiting Afsluiting

Leidseweg 557-1, 2253 JJ Voorschoten, www.msonderzoek.nl


Auditcommissie De auditcommissie is een internationale commissie die fungeert als een onafhankelijk adviesorgaan bij de beoordeling van programmasubsidies van de door de Stichting gesubsidieerde MS-centra. De commissie bestaat uit drie vooraanstaande MS‑wetenschappers en -neurologen. Minimaal één lid van de auditcommissie is betrokken geweest bij (een) eerdere beoordeling(en) van het MS-centrum. Om de betrokkenheid van de WR bij de werkzaamheden van de auditcommissie te garanderen, is de auditcommissie in 2014 voorgezeten door de vice-voorzitter van de Wetenschappelijke Raad. Bestuur De Wetenschappelijke Raad adviseert het Bestuur van de Stichting over welke projecten in aanmerking komen voor het ontvangen van subsidie. Ook de auditcommissie adviseert het Bestuur, in dit geval over het al dan niet toekennen van een programmasubsidie aan MS-centra. Het Bestuur neemt de aanbevelingen en adviezen van de Wetenschappelijke Raad en Auditcommissie in overweging en besluit vervolgens over honorering van de subsidieaanvragen.


Rapportages De controle op de kwaliteit van projecten vindt niet alleen plaats voor aanvang van een project. Gedurende de looptijd en aan het einde van het project worden projecten geëvalueerd op kwaliteit, voortgang en resultaten. Voor elke projectsubsidie dienen rapportages over het wetenschappelijk onderzoek en de financiële verantwoording overlegd te worden. Alle wetenschappelijke verslagen worden beoordeeld door de WR van Stichting MS Research. Hierbij wordt nauwlettend bekeken of de uitvoering en resultaten van het project als voldoende worden beschouwd en of er wordt afgeweken van het in de oorspronkelijke aanvraag voorgestelde onderzoek. In dat laatste geval beoordeelt de WR of de achterliggende gedachte hiervoor te rechtvaardigen is en er geen afbreuk wordt gedaan aan de kwaliteit van het onderzoek. Negatieve beoordeling van verslagen kan aanleiding geven tot opschorting of intrekking van de subsidietoekenning indien de negatieve beoordeling en/of verslag het gevolg is van verwijtbare nalatigheid of verwijtbaar handelen van de subsidieaanvrager of projectleider.


III. RESULTATEN Zoals uiteengezet in deel I (Research naar MS) is het werk van de Stichting voor een zeer belangrijk deel gericht op het leveren van een bijdrage aan het mogelijk maken van onderzoek; onderzoek naar oorzaken en verbeterde zorg en kwaliteit van leven. Om dat doel te kunnen realiseren en maximaal te borgen is een meerjarig beleidsplan (met financiële consequenties) vastgesteld. In deel II is een inkijkje gegeven met welke instrumenten de Stichting dat doet, alsook op welke manier de Stichting is georganiseerd om de meest kansrijke subsidieaanvragen te honoreren. In deel III wordt een overzicht gegeven van de nieuwe (in 2014) toekenningen, en de lopende (in 2014) projecten. Hier wordt ook een opsomming gegeven van de in 2014 gerealiseerde promoties in relatie tot MS. Het hoofdstuk wordt afgesloten met een schematisch overzicht van de stand van zaken: een antwoord op de vraag ‘Waar staan we nu, na al die jaren (nationaal en internationaal) onderzoek?’ Immers, onderzoek is geen doel op zich; onderzoek is een instrument om te bevorderen dat MS de wereld uit raakt. Niets minder dan dat is het doel van Stichting MS Research.

Nieuwe toekenningen In het verslagjaar zijn de navolgende nieuwe projecten gehonoreerd onderverdeeld naar subsidievorm, te weten: programmasubsidie, meerjarige projecten, pilotprojecten, reisstipendium en werkbezoek. In 2014 heeft Stichting MS Research uitdrukkelijk ingezet op ‘samenwerken door verbinden’. De Stichting is ervan overtuigd dat hierdoor de gedoneerde euro maximaal kan renderen. In dit verband is besloten om een gezamenlijk opgestelde en ingediende aanvraag voor een

subsidie door het VUmc MS-centrum en Nieuw Unicum, te honoreren. De combinatie (VUmc met uitgebreide expertise met betrekking tot het opzetten en uitvoeren van onderzoek naar cognitieve stoornissen bij mensen met MS; Nieuw Unicum met een populatie van circa tweehonderd mensen met progressieve MS) beoogt een langdurige samenwerking op te zetten. Het verwachte resultaat is de verwerving van specifieke kennis over cognitieve problemen bij (mensen met) progressieve MS. Na een toelichting op de in 2014


toegekende subsidies krijgt het internationale project de ‘Progressive MS Alliance’ als samenwerkingsvorm bijzondere vermelding. Programmasubsidie Facing MS progression - MS-Centrum Amsterdam (14-358e) Aan het MS-Centrum Amsterdam is eind 2014 een nieuwe programmasubsidie toegekend. In het nieuwe programma staat het vergaren van meer kennis over de progressie van MS centraal. Het einddoel is om therapieën te ontwikkelen die de progressie stoppen, zodat zowel de fysieke achteruitgang als problemen met het denkvermogen wellicht zelfs voorkomen worden. Met de subsidie kunnen vijf promovendi vier jaar lang aan de slag. Het onderzoeksprogramma bestaat uit vier projecten die het probleem van progressie bij de ziekte MS vanuit vier verschillende invalshoeken benaderen. Twee projecten richten zich op het in kaart brengen van de problemen en het beter kunnen voorspellen van het verloop van de ziekte. In de andere twee worden de onderliggende ziekteprocessen op cel- en weefselniveau bestudeerd. De projecten zijn onderling sterk met elkaar verbonden. e 369.255 voor het eerste jaar van de 4-jarige programmasubsidie


Meerjarige projecten Progressieve MS ontcijferd: De prognostische waarde van degenererende netwerken (13-820) – dr. M.M. Schoonheim, VUmc, Amsterdam Bij mensen met vroege MS zijn hersennetwerken minder efficiënt, wat gerelateerd is aan de veelvoorkomende cognitieve stoornissen. Helaas is er nog weinig bekend over hersennetwerken bij progressieve vormen van MS. In dit project wordt daarom met een groot aantal MRItechnieken gekeken of er netwerkverschillen zijn tussen de verschillende vormen van MS en hoe de netwerken in de tijd veranderen. Er wordt onderzocht of we klinische verergering bij mensen met MS kunnen voorspellen door de efficiëntie van netwerken te meten. e 250.000 voor 3 jaar Functionele karakterisatie van microglia in normaal ogend multiple sclerose hersenweefsel (13-830) – dr. I. Huitinga, Nederlandse Hersenbank, Amsterdam Multiple Sclerose (MS) wordt gekenmerkt door de ontwikkeling van ontstekingen in de hersenen, waarbij de beschermlaag van neuronen wordt afgebroken. Microglia, de brein-eigen immuuncellen, zijn vaak bij dit proces betrokken. Recent is ontdekt dat

microglia die aanwezig zijn in normaalogend hersenweefsel van MS patiënten, zich al in een gealarmeerde staat bevinden. Deze gealarmeerde microglia veranderen hun uiterlijk en functie, maar gaan nog niet gemakkelijk over tot een immuunreactie zoals die in karakteristieke MS ontstekingen. In dit project wordt uitgezocht welke signalen verantwoordelijk zijn voor het volledig activeren van gealarmeerde microglia in normaal-ogend MS weefsel. Hierbij wordt gedacht aan een combinatie van signalen: complexen van antistoffen en producten van geactiveerde T-cellen. Wanneer meer bekend is, wordt onderzocht of gealarmeerde microglia kunnen worden teruggebracht naar hun rust-staat, om op die manier de vorming van nieuwe MS ontstekingen tegen te gaan. e 246.600 voor 4 jaar


De negatieve checkpoint regulator VISTA voor MS immunotherapie door aansturing van T-cel non-responsiviteit (13-833) – prof.dr J.D. Laman, UMCG In dit project wordt de rol van het recent ontdekte molecuul VISTA onderzocht. Dit molecuul is centraal in de communicatie tussen cellen van het afweersysteem en cellen van het brein. Daarom kan VISTA een interessant doelwit zijn voor nieuwe innovatieve geneesmiddelen. In het onderzoek wordt de stap gezet van laboratorium naar de kliniek. e 246.600 voor 4 jaar Man–vrouw verschillen in de neuropathologie van multiple sclerose (14-880 MS) dr. I. Huitinga, Nederlandse Hersenbank, Amsterdam Onderzocht wordt of verschillen in neuroIogische patronen tussen mannen en vrouwen de verschillende uitingsvormen van MS in mannen en vrouwen kunnen verklaren. De patronen worden getest op MS-materiaal en vergeleken met neurosteroïden in liquor en plasma. e 246.600 voor 4 jaar (mogelijk gemaakt door de VriendenLoterij)

Pilotprojecten Directe conversie van reactieve astrocyten tot functionele oligodendrocyten rondom MS laesies (14-852) – dr. J.C.V.M. Copray, UMCG Een mogelijkheid om het myeline te herstellen in laesies in de hersenen van MS patiënten is de lokale aanvoer van nieuwe functionele oligodendrocyten. Rondom MS laesies bevinden zich vele (reactieve) astrocyten. Wij hebben een methode ontwikkeld om deze astrocyten direct en geheel om te vormen tot functionele oligodendrocyten. In dit pilotproject wordt de specificiteit van onze ‘celreprogrammeringsmethode’ onderzocht en de consequenties voor nieuwe myeline vorming. e 50.000 voor 1 jaar Opzetten van een humaan in vitro model waarin grijze stof MS pathologie wordt nagebootst (14-857) – prof. dr. J. van Horssen, VUmc, Amsterdam In dit project wordt een in vitro model voor grijze stof pathologie onderzocht. Dit is een veld binnen het MS-onderzoek waarvoor nog geen goede modellen bestaan. Het model zal bestaan uit 200-300 micrometer dunne plakjes hersenweefsel die afkomstig zijn van donoren die geen of minimale neurologische schade hadden. Deze plakjes weefsel zullen vervolgens

behandeld worden met verschillende ontstekingsfactoren en een middel dat demyelinisatie induceert om zo de grijze stof pathologie na te bootsen die kenmerkend is voor patiënten met progressieve MS. Dit kweekmodel kan in de toekomst gebruikt worden om meer te weten te komen welke ziekteprocessen optreden in de grijze stof en om nieuwe therapieën te testen. e 50.000 voor 1 jaar Een onderzoek naar mogelijkheden de schade bij MS te herstellen: het verwijderen van een obstakel (14-861) – dr. W. Baron, UMCG De permanente aanwezigheid van ‘fibronectine klonten’, zoals die ontstaan bij MS, ontregelen de activiteiten die nodig zijn voor het repareren van myeline. De klonten zijn dus een obstakel voor het herstel van schade. Het doel van dit project is om te onderzoeken welke enzymen (eiwitten) de klonten kunnen afbreken, en of deze enzymen nog wel goed functioneren in het geval van MS. Met de resultaten van dit onderzoek wordt een manier ontwikkeld om de ‘fibronectine klonten’ uit de aangetaste gebieden te verwijderen. De verwachting is dat dit de weg vrij zal maken voor een betere reparatie van myeline. e 49.971 voor 1 jaar


Zijn veranderde weefseltransglutaminase niveau’s in humane monocyten van belang voor multiple sclerose patiënten (14-865) – dr. A. van Dam, VUmc, Amsterdam Is weefseltransglutaminase van belang voor mensen met Multipele Sclerose? Uit eerder eigen onderzoek is gebleken dat het enzym weefseltransglutaminase in een diermodel voor MS een belangrijke rol speelt in het verplaatsen van ontstekingscellen de hersenen in. In het huidige onderzoeksproject willen we een vertaalslag maken naar mensen met MS. Daarbij maken we gebruik van ontstekingscellen uit het bloed van mensen met MS en controle personen. De vragen die in het onderzoek gesteld worden zijn onder meer: Wordt er meer weefseltransglutaminase gevonden in de cellen van MS patiënten? Zegt de gemeten hoeveelheid weefseltransglutaminase iets over hoe het ziekteproces er voor staat? Behandeling door medicijnen waarbij de hoeveelheid van dit enzym verandert, is mogelijk een nieuwe ingang om verplaatsing van ontstekingscellen naar de hersenen te remmen. e 49.877 voor 1 jaar


Reisstipendium The influence of microbiota on the adaptive immune response in MS (14-879) – dr. T. Runia, Erasmus MS, Rotterdam Tessel Runia heeft in 2014 een reisstipendium gekregen. Zij zal in het MS-Centrum van San Francisco onderzoek gaan doen naar darmbacteriën. Hoe kunnen darmbacteriën van MS-patiënten de immuunrespons beïnvloeden is haar belangrijkste onderzoeksvraag. Meer kennis over hoe darmbacteriën de balans tussen een beschermende en ziekmakende immuunreactie beïnvloeden, moet leiden tot een betere behandelingsmogelijkheid. e 34.691 voor 6 maanden Werkbezoek Inflammation drives mitochondrial dysfunction and associated neurodegeneration in multiple sclerosis (W14) – P. Nijland, VUmc, Amsterdam Nijland laat zien dat astrocyten een belangrijke rol spelen in de ontstekingsreactie en in de bescherming van zenuwcellen in MS laesies. Als het gaat om de ontstekingsreactie dan blijken astrocyten verschillende ontstekingsfactoren te produceren waaronder ceramide. Astrocyten hebben echter ook belangrijke ontstekingsremmende

eigenschappen. Zij produceren meer van het eiwit PGC-1alpha. Meer PGC-1alpha leidt tot de productie van meer antioxidanten, eiwitten positief betrokken bij de energiehuishouding, en tot minder ontstekingsfactoren. Astrocyten zijn als sterspelers in diverse hersenfuncties uitermate geschikt om zowel de lokale ontstekingen in de hersenen van MS patiënten te remmen alsmede de omliggende cellen te beschermen. Het is daarom van belang om bij de ontwikkeling van nieuwe medicijnen niet alleen de immuun- en zenuwcellen in ogenschouw te nemen, maar ook om op zoek te gaan naar medicijnen die de astrocyten stimuleren het ziekteproces in mensen met MS tegen te gaan. e 1.000 voor 2 maanden


Internationale subsidies Wereldwijd hebben 2,3 miljoen mensen MS, van wie meer dan 1 miljoen de progressieve vorm. Op dit moment bestaat er geen enkele vorm van behandeling voor deze groep. De roep om onderzoek op dit gebied is dan ook urgent. Inmiddels hebben MS-onderzoekers vanuit de hele wereld de handen ineen geslagen met de ambitie een oplossing voor dit probleem te zoeken. Met dat doel is The Progressive MS Alliance opgericht. Nederland, vertegenwoordigd door Stichting MS Research, heeft vanaf het eerste moment actief geparticipeerd in dit initiatief; zowel door deelname tijdens de voorbereidingen als door de ter beschikkingstelling (in 2012) van een ontwikkelingsbudget (€ 25.000). In 2014 heeft de Stichting via de ‘Progressive MS Alliance’ (PMSA) een internationale subsidie van € 100.000 beschikbaar gesteld voor het gericht stimuleren van onderzoek naar de progressieve vormen van MS. In 2014 ontving de PMSA in totaal 195 onderzoeksprojecten uit 22 landen. Wereldwijd konden 22 projecten gehonoreerd worden uit 9 landen, waarvan 3 in Nederland. Aan drie onderzoekers van het MS-Centrum Amsterdam werd subsidie toegekend. Met

hun onderzoeksprojecten geven zij actieve invulling aan het al lopende speerpunt (progressieve MS) van het MS-Centrum Amsterdam. Inflammation drives mitochondrial dysfunctio and associated neurodegeneration in MS – prof. dr. J. van Horssen Jack van Horssen is verbonden aan de afdeling ‘Moleculaire celbiologie en immunologie’ van het VUmc. Hij doet onderzoek naar processen die ten grondslag liggen aan de afbraak van zenuwcellen. Deze afbraak, ook wel neurodegeneratie genoemd, is van invloed op de progressie van MS. Van Horssen richt zich in zijn onderzoek op mitochondriën. Als mitochondriën in de zenuwen niet meer goed werken, sterven zenuwvezels af waardoor mensen met MS meer klachten krijgen. Het voorkomen van schadelijke veranderingen in de mitochondriën is het doel van zijn onderzoeksproject. Immune-primed microglia: a factor underlying progressive MS – prof. dr. S. Amor Sandra Amor, afdeling ‘Pathologie’ van het VUmc, doet onderzoek naar de rol van specifieke hersencellen, microglia, bij de progressie van MS. Microglia zijn de

ontstekingscellen van het hersenweefsel. Van microgliacellen is bekend dat zij zowel ontstekingen in de hersenen kunnen bevorderen als afremmen. Het idee is dat hoe ouder de cellen zijn, hoe minder goed zij de ontsteking kunnen remmen. Progressieve MS treedt vaak rond het 35ste jaar op. In het onderzoek van Amor wordt bestudeerd of er een relatie is tussen het optreden van progressieve MS en de leeftijd van de microgliacellen. Hoe ouder, hoe eerder progressieve MS? Maar ook, kunnen we verschillen in progressie tussen mensen verklaren op grond van verschillen tussen jonge en oude microgliacellen? Discovery of biomarkers reflecting progression pathophysiology for primary progressive MS subtype by applying next generation sequencing and novel multiplex aptamer approach – dr. ir C. Teunissen Charlotte Teunissen werkt op de afdeling ‘Klinische Chemie’ van het VUmc. In haar onderzoek richt zij zich op stoffen in het bloed (biomarkers) die aangeven welke biologische ziekteprocessen zich in de hersenen van iemand met MS afspelen. In het onderzoek wordt onderscheid gemaakt tussen mensen met relapsing-remitting MS, met de primair progressieve vorm en


met de secundair progressieve vorm. Het onderzoek van Teunissen is erop gericht om panels van biomarkers te ontwikkelen die gebruikt kunnen worden voor de diagnose, het voorspellen van het ziektebeloop en het voorspellen van de effectiviteit van een behandeling. In 2014 heeft de Stichting een financiële bijdrage geleverd aan de ‘International Pediatric MS Study Group’. De Stichting is één van de partijen die daarmee de realisatie van een volledige herziening van de publicatie (uit 2007) ‘Pediatric Multiple Sclerosis and Related Disorders’ mogelijk maakt. De publicatie zal verschijnen als supplement in het toonaangevende vakblad ‘Neurology’. Langs deze weg komt geactualiseerde kennis en informatie over diagnostiek en behandeling van kinderen met MS binnen bereik van een grote groep neurologen. Bovendien worden op deze manier belangrijke onderzoeksthema’s in een brede groep professionals onder de aandacht gebracht. Expertmeetings In 2014 zijn ten kantore van de Stichting, ter gelegenheid van Wereld-MS-Dag, zogeheten Expertmeetings georganiseerd. Het (internationale) thema van Wereld-MS-


Dag 2014 was ‘toegankelijkheid’, waarmee niet alleen wordt bedoeld de fysieke toegankelijkheid tot voorzieningen, maar ook toegang tot informatie en kennis en feitelijk in staat gesteld worden om van diensten gebruik te kunnen maken. Aan drie expertgroepen, ‘Onderzoek’, ‘Zorg’ en ‘Voorlichting’ is de vraag voorgelegd op welke wijze ‘toegankelijkheid’ is geborgd respectievelijk welke stappen daarin wenselijk zijn. Elke expertgroep was breed en representatief samengesteld, zodanig dat daarin zitting hadden: mensen met MS, familie van mensen met MS, neurologen, gespecialiseerd verpleegkundigen en andere zorgprofessionals, vertegenwoordigers uit de patiëntenvereniging en afgevaardigden uit de farmaceutische industrie. De expertgroepen stonden onder voorzitterschap van respectievelijk prof. dr. J.J.G. Geurts, prof. dr. B.M.J. Uitdehaag en drs. J. van Amstel. De expertgroep ‘Onderzoek’ is gekomen tot de aanbeveling dat, gezien het feit dat circa 65% van de populatie van mensen met MS op enigerlei wijze geconfronteerd wordt met cognitieve klachten, in samenhang met de ervaren lijdensdruk, de tijd rijp is om de planvorming en ontwikkeling van een


‘Centrum voor Expertise voor Neurocognitie en Revalidatie’ ter hand te nemen. De expertgroep ‘Zorg’ is gekomen tot de aanbeveling dat voor optimale patiëntenzorg sterke netwerken van professionals, met betrokkenheid van patiënten, gevormd worden, zodat in elke fase van de ziekte de noodzakelijke expertise toegankelijk is. De expertgroep ‘Voorlichting’ is gekomen tot de aanbeveling dat, gezien het gegeven dat MS vele gedaanten kent het wenselijk is dat zorgprofessionals mensen met MS informatie verstrekken die maximaal is toegespitst op de persoonlijke situatie. In het verslagjaar hebben vervolggesprekken plaatsgehad en zijn reacties op de aanbevelingen verzameld. Een vervolg is voorzien op Wereld-MS-Dag 2015. Lopende projecten Bij de lopende projecten wordt ook aandacht aan de subsidievorm fellowship besteed. Onderzoek is vaak langlopend. Bij de start van het verslagjaar liepen er derhalve al een groot aantal projecten waaronder een fellowship. De lopende projecten worden hieronder vermeld en zijn van een korte toelichting voorzien.

Programmasubsidies VUmc MS-Centrum Amsterdam (09-358d MS) Programmasubsidie voor meerdere onderzoekslijnen binnen het VUmc MSCentrum Amsterdam aan het VU medisch centrum: ‘Neurodegeneratie en neuroprotectie in MS: van molecuul tot kliniek’. e 750.000 voor de laatste twee jaar van de 4-jarige programmasubsidie. MS Centrum ErasMS, Erasmus medisch centrum (10-490c MS) Programmasubsidie voor diverse onderzoeks lijnen binnen ErasMS, het MS-centrum aan het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam: ‘MS vanaf de eerste aanval’. e 300.000 voor de laatste twee jaar van de 4-jarige programmasubsidie. MS Centrum Noord Nederland (10-733a en 10-733b MS) Programmasubsidie voor twee onderzoekslijnen binnen het MS Centrum Noord Nederland in Groningen: Myeline herstel strategieën in de behandeling van MS. e 250.000 voor de eerste twee jaar van de 4-jarige programmasubsidie.

Nederlandse Hersenbank voor multiple sclerose (13-406f MS) De Nederlandse Hersenbank voor multiple sclerose maakt het onderzoekers mogelijk om het ziekteproces van MS en de aangedane gebieden te bestuderen in hersenmateriaal, ruggenmerg en hersenvloeistof van mensen met MS. e 222.192,50 voor de eerste twee jaar van de 4-jarige programmasubsidie. Fellowship Zuurstofradicalen in MS-pathologie: van bron tot oplossing (09-686 MS), prof. dr. J. van Horssen, VUmc, Amsterdam Er zijn verschillende stoffen die kunnen bijdragen aan de schade in de hersenen


die ontstaat bij MS. Eén van deze stoffen zijn de reactieve zuurstofdeeltjes. In deze studie wordt bekeken hoe en waardoor deze zuurstofdeeltjes in de hersenen gemaakt worden. Ook wordt bekeken of het maken van de zuurstofdeeltjes geremd kan worden. De reactieve zuurstofdeeltjes kunnen geremd worden door antioxidanten. Wanneer in cellen in de hersenen een bepaalde stof aanwezig is, Nrf-2, blijken deze cellen veel antioxidanten te kunnen maken. In deze studie wordt dit nader onderzocht. e 430.000 voor 4 jaar Meerjarige projecten Karakterisatie van MS-laesies van de Nederlandse Hersenbank (09-666 MS), dr. I. Huitinga, Nederlandse Hersenbank, Amsterdam De Nederlandse Hersenbank heeft in de afgelopen jaren hersenweefsel van meer dan 180 mensen met MS verzameld. Dit weefsel wordt wereldwijd gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek naar MS. Voordat het weefsel aan een onderzoeker kan worden gegeven, is het belangrijk dat alle informatie over dit weefsel bekend is. Voor dit project wordt het weefsel van mensen met MS onder de microscoop bekeken. Daarna wordt vastgesteld hoe de ontsteking in de hersenen


eruit ziet. Daarnaast wordt ook bekeken of verschillende typen van MS ook onder de microscoop herkend kunnen worden. e 365.000 voor 4 jaar (mogelijk gemaakt door de VriendenLoterij) Bestudering van CD8 T-lymfocyten in MS-laesies: antigeen specificiteit en functie (09-670 MS), dr. G.M.G.M. Verjans, Erasmus MC, Rotterdam

Bij MS ontstaan ontstekingen in de hersenen. Deze ontstekingen worden veroorzaakt door cellen van het afweersysteem. Daarnaast is het opvallend dat MS vaker voorkomt bij mensen die de ziekte van Pfeiffer hebben gehad. Het virus dat Pfeiffer veroorzaakt, zorgt ook voor een ontsteking. Hierbij richten de cellen van het afweersysteem zich tegen het virus. Het is mogelijk dat het virus dat Pfeiffer veroorzaakt sterk lijkt op stoffen die


ook in de hersenen zitten. Hierdoor raakt het afweersysteem in de war en veroorzaakt ook ontstekingen in de hersenen. In dit project wordt onderzocht wat het feitelijke proces is. e 250.000 voor 4 jaar Depressie in MS: de effecten van cognitieve gedragstherapie zelfhulp via internet (09678 MS), dr. P. van Oppen, VUmc en GGZ inGeest, Amsterdam Veel mensen met MS krijgen op een zeker moment te maken met een depressie. Psychotherapie is een goed werkende behandeling voor depressie bij MS. Helaas is het bijwonen van wekelijkse bijeenkomsten voor psychotherapie voor mensen met MS vaak niet haalbaar door bijvoorbeeld vermoeidheid. Een mogelijke oplossing hiervoor zou zijn om de behandeling via internet aan te bieden. In deze studie wordt onderzocht of de therapie tegen de depressie via internet inderdaad goed werkt voor mensen met MS. e 206.054 voor 4 jaar De rol van kinesines in de neurodegeneratieve pathologie van MS (09-691 MS), prof. dr. C.C. Hoogenraad en prof. dr. R.Q. Hintzen respectievelijk, Universiteit Utrecht en Erasmus MC Rotterdam

Zenuwcellen hebben veel energie nodig om te kunnen functioneren. Deze energie wordt gemaakt in mitochondria, de energiefabriekjes van de cel. Om de hele zenuwcel van energie te voorzien, is een goede verdeling van mitochondria noodzakelijk. Bij mensen met MS zijn veranderingen gevonden in het genetisch materiaal, waardoor mitochondria mogelijk minder goed over de cel worden verdeeld. In dit onderzoek wordt bekeken of er een verband bestaat tussen de manier waarop mitochondria binnen zenuwcellen verdeeld kunnen worden en de progressie van MS. Hiervoor wordt specifiek gekeken naar de eiwitten die de mitochondria door de cel transporteren. e 249.655 voor 4 jaar Onderzoek naar de rol van het enzym weefseltransglutaminase bij littekenvorming van myeline-vormende cellen (09-693 MS), dr. A. van Dam en dr. W. Baron respectievelijk VUmc en UMCG Een kenmerk van MS is de ontwikkeling van ontstekingen in de hersenen. Tijdens deze ontstekingen ontstaan littekens in de hersenen en wordt de beschermlaag rond de zenuwen, myeline afgebroken. In dit project wordt onderzocht wat de rol is van een stof die vrijkomt tijdens de ontsteking, weefseltransglutaminase. Hierbij wordt in het

bijzonder gelet op het effect van deze stof op de vorming van littekens en op het herstel van myeline. e 242.380 voor 4 jaar Optimalisering van iPS celtherapie gericht op remyelinisatie inductie; studies in een model voor MS (09-694 MS), dr. J.C.V.M. Copray, UMCG Tijdens een ontsteking in de hersenen raakt de beschermlaag rond de zenuwen, het myeline, beschadigd. Een mogelijkheid om het herstel van myeline in de hersenen te bevorderen is het transplanteren van jonge oligodendrocyten, de cellen die myeline maken. Deze jonge oligodendrocyten kunnen in grote aantallen worden gemaakt uit zogenaamde induced pluripotente stamcellen of IPS cellen, afkomstig van de patiënt zelf; omdat het dus eigen cellen zijn, treedt er geen afstoting op bij transplantatie. Het gebruik en de functionaliteit van uit IPS cellen gegroeide oligodendrocyten wordt modelmatig onderzocht. e 242.380 voor 4 jaar Kan neurodegeneratie in vivo gemeten worden? Een onderzoek naar de relevantie van op MRI gemeten atrofie van de grijze stof bij MS (10-718 MS), dr. ir. H. Vrenken, VUmc, Amsterdam


Bij mensen met MS treedt vaak neuro degeneratie op, waarbij geleidelijk hersenweefsel verloren gaat. Door het meten van het volume van de hersenen kan neurodegeneratie niet alleen in beeld gebracht worden, maar ook gemeten worden. Neurodegeneratie lijkt gerelateerd te zijn aan de klachten die een persoon met MS in de praktijk ervaart. In dit onderzoek wordt gekeken of de neurodegeneratie die met behulp van MRI gemeten wordt een relevante maat is voor de ontwikkeling van klachten bij MS. e 248.037 voor 3 jaar Karakterisering van een microglia fenotype dat remyelinisatie ondersteunt (10-723 MS), dr. B.J.L. Eggen en prof. dr. H.W.G.M. Boddeke, UMCG Wanneer schade ontstaat aan myeline, de beschermlaag rond de zenuwen, zal het lichaam proberen deze schade te herstellen door nieuw myeline aan te maken. Microglia, de belangrijkste cellen van het afweersysteem in de hersenen, hebben mogelijk een positieve invloed op dit herstelproces. In deze studie worden de mogelijk positieve en herstellende eigenschappen van microglia op het vormen van myeline onderzocht. e 243.693 voor 4 jaar


Pre-actieve laesies: de sleutel tot het herstel van ontstekingen? (10-726 MS), prof. dr. S. Amor, VUmc, Amsterdam Bij mensen met MS ontstaan ontstekingen in de hersenen. Cellen die vaak bij deze ontsteking betrokken zijn, zijn de microglia. Dit zijn afweercellen die van nature voorkomen in de hersenen. Het is nog niet duidelijk of deze cellen schade veroorzaken in de ontstekingsgebieden, of dat ze juist proberen te beschermen. In deze studie wordt onderzocht wat de rol is van de microglia in pre-actieve laesies. Dit zijn gebiedjes in de hersenen waarin mogelijk een ontsteking gaat ontstaan, maar waar nog geen schade aanwezig is. In deze mogelijke voorlopers van ontstekingen kan goed worden onderzocht of de microglia de ontsteking helpen veroorzaken of hier juist tegen beschermen. e 243.693 voor 4 jaar Miniscule MS biomarkers (11-752 MS), dr. S. Withoff en dr. J.F. Meilof, UMCG Micro-RNAs zijn hele kleine stukjes erfelijk materiaal, waarvan we de aanwezigheid in bloed en hersenvocht kunnen meten. Onlangs is ontdekt dat verschillende van deze micro-RNAs specifiek kunnen zijn voor een bepaalde ziekte of zelfs voor een ziekte stadium. In deze studie wordt onderzocht of

microRNAs aanwezig zijn in bloed of hersenvocht, die karakteristiek zijn voor verschillende vormen van MS. Wanneer meer bekend is, wordt onderzocht of een test ontwikkeld kan worden, waarmee bijvoorbeeld gemeten kan worden of iemand de aanvalsgewijze vorm van MS heeft, of juist een progressieve vorm. Hierdoor kan een arts bijvoorbeeld beter de keuze van medicijnen bepalen. e 240.674 voor 2 jaar Galectine - 4: een schakelaar voor de productie van myeline (11-767 MS), dr. W. Baron en prof. dr. D. Hoekstra, UMCG Het eiwit galectine-4 treedt op als een schakelaar voor de aanmaak van myeline. Tijdens de ontwikkeling van de hersenen moet deze schakelaar “uit” staan voor de productie van myeline. Bij MS staat galectine-4 “aan” wat één van de redenen kan zijn waarom het herstel van myeline niet goed werkt. Waarom de schakelaar aanstaat bij MS, alsook het schakelmechanisme, wordt in dit project onderzocht. e 243.532 voor 4 jaar Wormen onderdrukken ontstekingen in multiple sclerose (11-771 MS), dr. I.M. van Die, VUmc, Amsterdam Sommige wormen blijken stoffen te bevatten die kunnen beschermen tegen verschillende


ziektes waarbij het afweersysteem een rol speelt, zoals MS. Het is alleen nog niet bekend hoe deze wormdeeltjes precies beschermen. In dit onderzoek wordt bestudeerd wat precies het effect is van de wormdeeltjes op bepaalde type afweercellen. e 249.682 voor 2,5 jaar Neurosteroïden als neuroprotectieve, pro-myelinatie en ontstekingsremmende factoren in multiple sclerose (12-793 MS), dr. S. Luchetti, Nederlandse Hersenbank, Amsterdam MS komt meer voor bij vrouwen en heeft bij mannen een ander beloop. Duidelijk is de invloed van sekshormonen op het beloop van MS rond de zwangerschap en geboorte. Gedurende de zwangerschap, wanneer de hormoonspiegels hoog zijn, is de vrouw relatief beschermd, maar na de bevalling wanneer de spiegels snel naar beneden gaan, treden vaak aanvallen van MS op. Sekshormonen worden echter niet alleen in de geslachtsorganen gemaakt. De hersenen bewerken de hormonen uit het bloed en maken zelf ook geslachtshormonen, de neurosteroïden. Het huidige project is erop gericht om de (beschermende) rol die deze neurosteroïden spelen bij ontstekingsreacties en bij het bevorderen van reparatie

(remyelinisatie) processen. De centrale vraag is of en hoe neurosteroïden een beschermend effect hebben op het beloop van MS. e 116.121 voor 3 jaar Cognitieve achteruitgang bij MS: het onderzoeken van functionele reorganisatie, cognitie en de invloed van cognitieve revalidatie (12-799 MS), dr. H.E. Hulst en prof. dr. J.J.G. Geurts, VUmc, Amsterdam Veel mensen met MS krijgen in de loop van de tijd te maken met cognitieve klachten (geheugen, aandacht en snelheid van informatieverwerking). De verschillende delen van de hersenen staan continue met elkaar in verbinding. Wanneer schade ontstaat in een bepaald gebied, zal een ander gebied in eerste instantie proberen om de functie van het beschadigde deel over te nemen. Dit wordt functionele reorganisatie genoemd. Vijf jaar geleden is de functionele reorganisatie bij een grote groep mensen met MS in kaart gebracht. Thans wordt bekeken of en hoe de functionele reorganisatie veranderd is en of hierdoor geen of juist wel cognitieve klachten zijn ontstaan. Daarnaast wordt onderzocht of een speciale training bij kan dragen aan het verbeteren van de cognitie en het stimuleren van de functionele reorganisatie. e 250.000 voor 3 jaar


Microglia activatie door het inflammasoom in MS (12-805 MS), dr. J. Bajramovic, BPRC, Rijswijk Het project richt zich op onderzoek naar de rol van het inflammasoom in microglia en in de hersenen van mensen met MS. Het inflammasoom is een recent ontdekt eiwitcomplex dat het lichaam in staat stelt om met een ontstekingsreactie te reageren op zowel infecties als celschade (zogenaamde steriele ontstekingen). Er is voorwerk verricht, waarbij gekeken is naar moleculaire componenten van het inflammasoom en de expressiepatronen van deze componenten in de hersenen. Er wordt bestudeerd hoe de ontstekingscellen van het brein, de microglia, omgaan met reacties die gestart worden door het inflammasoom. Bovendien wordt dit vergeleken met hoe andere ontstekingscellen hiermee omgaan. Verschillende belangrijke verschillen zijn al gevonden en er wordt nu gezocht naar manieren om deze verschillen te benutten om het inflammasoom gericht in microglia uit te schakelen. e 195.000 voor 3 jaar Nationaal Kinder MS Centrum – Opzetten van de MS Biobank, nationale monitoring en internationale samenwerking (12-807 MS), prof. dr. R.Q. Hintzen, Erasmus MC, Rotterdam



Wetenschappelijk onderzoek is nodig om het ontstaan en beloop van MS bij kinderen in de toekomst beter te kunnen voorspellen. Hiervoor is het noodzakelijk om alle kinderen met MS systematisch in kaart te brengen en hun gegevens op te slaan in een centrale databank. Daarnaast wordt bij veel onderzoeken naar de oorzaak van MS gebruik gemaakt van lichaamsmateriaal. Dit lichaamsmateriaal moet opgeslagen worden in een centrale Biobank. Door zowel het materiaal als de gegevens van kinderen met MS op een centrale plaats op te slaan, kunnen de gegevens van deze kinderen eenvoudig samengebracht worden met laboratoriumbevindingen. e 285.621 voor 4 jaar (mogelijk gemaakt door de VriendenLoterij) Pilotprojecten De bloedhersenvloeistofbarrière: de eerste plaats van ontstekingen tijdens multiple sclerose (12-791 MS), dr. G. Kooij en prof. dr. H.E. de Vries, VUmc, Amsterdam Bij mensen met MS dringen ontstekingscellen de hersenen binnen en veroorzaken daar schade. Om dit schadelijke proces te remmen, is het van belang om te begrijpen hoe deze cellen de hersenen binnenkomen. Tot nu toe werd gedacht dat deze cellen direct

uit de bloedbaan afkomstig waren. Nieuwe aanwijzingen laten zien dat een speciale hersenstructuur, de plexus choroïdeus, ook een plek kan zijn waar ontstekingscellen de hersenen binnenkomen. In dit project wordt gekeken wat precies de rol is van deze plexus choroïdeus in het binnenlaten van ontstekingscellen in de hersenen. e 48.649 voor 1 jaar Remming van CD40-TRAF6 interacties is een nieuwe anti-inflammatoire strategie in multiple sclerose (13-809 MS), prof. dr. C.D. Dijkstra en prof. dr. E. Lutgens, VUmc, Amsterdam Een strategie om de klachten van MS te verminderen, is om het binnendringen van de ontstekingscellen in de hersenen en de activiteit van de ontstekingscellen te remmen. Een interactie tussen speciale stoffen op ontstekingscellen (CD40 en CD40L) zorgt ervoor dat ontstekingscellen heel actief worden. Het blokkeren van deze interactie kan ervoor zorgen dat MS-gerelateerde ziekteverschijnselen geremd worden. Helaas kan deze strategie niet langdurig toegepast worden, doordat hierdoor ernstige bijwerkingen ontstaan. In deze studie wordt gezocht naar meer specifieke remmers van de CD40-CD40L interactie die geen ernstige bijwerkingen

geven, maar wel de klachten die bij MS kunnen ontstaan, verminderen. e 48.918 voor 1 jaar Kan functionele elektrische stimulatie (FES) van de kuitspieren de afzet tijdens het lopen verbeteren bij patiënten met Multiple Sclerose? Een ‘proof of principle’ studie (13-814 MS), dr. H. Beckerman, VUmc, Amsterdam Deze klinische studie is gebaseerd op resultaten uit eerder onderzoek, waarbij is vastgesteld dat problemen met het lopen bij patiënten met MS lijken te beginnen met een verminderde afzetkracht van de benen. De kuitspieren zijn hier voornamelijk voor verantwoordelijk. In deze 1-jarige pilot wordt onderzocht of met een elektrische stimulus van de kuitspieren tijdens het lopen de afzetkracht verhoogd wordt, en de energie die nodig is voor het lopen efficiënter wordt gebruikt. Hierdoor moet het lopen makkelijker worden. e 48.631 voor 1 jaar Karakterisering van hersen T-cellen in multiple sclerose (13-832 MS), dr. J. Hamann, AMC, Amsterdam T-cellen zijn sterk geassocieerd met het ziekteproces in MS. Tegelijk is nog vrij


weinig bekend over T-cellen die in het hersenweefsel verblijven. Recent is duidelijk geworden dat deze cellen een uniek fenotype ontwikkelen. In het huidige onderzoek wordt nagegaan hoe dit fenotype zich in functionele eigenschappen vertaalt en wat deze cellen door middel van hun T-cel receptor herkennen. Deze kennis stelt ons in staat om onderzoek te doen naar mogelijke veranderingen in T-cellen in de hersenen van mensen met MS. e 49.625 voor 1 jaar

Dit is een epidemiologische studie, waarin het effect van MS-genen op de hersenen wordt bekeken. Het project wordt gebaseerd op de gegevens van bijna 15.000 mensen afkomstig uit de Rotterdam Studie. In de studie wordt speciaal gekeken naar de relatie tussen eerder geïdentificeerde genetische risico’s voor het krijgen van MS en afwijkingen die in de hersenen te zien zijn, zonder dat mensen MS hebben. Op basis daarvan wordt een risicoprofiel opgesteld. e 47.532 voor 1 jaar

De verborgen last van multiple sclerosis: effect op de hersenen in de algemene bevolking (13-841 MS), dr. M.A. Ikram, Erasmus MC, Rotterdam

Pentraxin 3 – de sleutel tot verbeterde controle over ontstekingen tijdens MS? (13-842 MS), prof. dr. S. Amor, VUmc, Amsterdam Wanneer macrofagen en microglia behandeld worden met proteïnen die aanwezig zijn in myeline van mensen met MS, wordt een proteïne genaamd Pentraxin3 (PTX3) geproduceerd. Van PTX3 is bij andere ziektebeelden bekend dat het voorkomt dat ontstekingscellen vanuit het bloed het weefsel binnendringen. Wat de specifieke rol van PTX3 bij MS is, is nog onbekend. In dit project wordt onderzocht op welke manier PTX3 kan helpen bij het remmen van de ziekte. e 50.000 voor 1 jaar


Reisstipendium Regulatoire T-cellen tijdens autoimmuun ziekten van het centrale zenuwstelsel R12-1 MS, drs. S.E.J. Zandee, Queen’s Medical Research Institute, Edinburgh, GrootBrittannië Dit reisstipendium is bedoeld om onderzoek te doen naar de rol van regulatoire afweercellen. Er bestaat een groot aantal verschillende soorten afweercellen. De meeste van deze cellen veroorzaken schade bij MS. Maar er is ook een type afweercel dat de ontstekingsreactie juist probeert te remmen om zo schade te voorkomen of te verminderen, bijvoorbeeld door afweercellen dusdanig te remmen dat zij de hersenen niet binnen kunnen dringen. In deze studie wordt dit mechanisme onderzocht. e 85.000 voor 2 jaar Promoties Door Stichting MS Research gehonoreerd onderzoek levert promoties op. Promoties komen voort uit meerjarige projecten en binnen de programmasubsidies van de MS centra is een aantal onderzoekers op het niveau van promovendus aangesteld Zij worden begeleid door postdocs en senior onderzoekers die ook bij het programma werkzaam zijn. Hiernaast staan


de proefschriften uit 2014 genoemd van onderzoekers uit het MS-veld die met een vaak substantiële bijdrage van de Stichting hun onderzoek hebben kunnen doen en die in een aantal gevallen een bijdrage mochten ontvangen voor de drukkosten van hun proefschrift. In 2014 zijn 12 onderzoekers aan de Universiteiten van Amsterdam, Rotterdam en Groningen gepromoveerd. Karim L. Kreft - Functional immunogenetics of multiple sclerosis. 8 januari 2014, Erasmus Universiteit Rotterdam e In de jaren zeventig werd het eerste MSrisicogen gevonden, HLA klasse II. De belangrijkste vervolgstap is om beter te kunnen begrijpen op welke wijze deze genetische variaties het risico op MS verhogen. Door zowel gezonde controles als MS patiënten met en zonder deze risicovariaties te vergelijken, is meer inzicht gekregen in de risicofactoren voor het krijgen van MS: omgevingsfactoren en genetische variaties. Immy A. Ketelslegers - Acquired Demyelinating Syndromes and Pediatric Multiple Sclerosis. 22 januari 2014, Erasmus Universiteit Rotterdam r

MOG is een belangrijk bestanddeel van myeline. Samen met Sanquin Nederland is een MOG antistof test ontwikkeld. Hiermee kunnen de zogenoemde ‘antiMOG-spectrum’ ziekten gediagnosticeerd worden. Bij volwassenen blijkt antiMOG een veelbelovende bloedtest bij een deel van de patiënten met het beeld van oogzenuwontsteking en/of ruggenmergontsteking. Bij kinderen pleit deze antistof tegen het ontwikkelen van MS. J.M.J. Stoffels - Multiple sclerosis, remyelination and the role of fibronectin. 14 april 2014, Rijksuniversiteit Groningen t Myeline is de vette isolatielaag rondom zenuwcellen die beschadigd raakt door MS. Myeline wordt in de hersenen gemaakt door specifieke cellen, genaamd oligodendrocyten. Stoffels vond dat na beschadiging van myeline ‘automatisch’ een eiwit wordt aangemaakt, het zogenaamde fibronectine. Dit eiwit bevordert dat nieuwe oligodendrocyten worden aangetrokken om de beschadiging van het myeline te herstellen, waarna het eiwit weer verdwijnt. Bij MS gebeurt dit niet; het eiwit verdwijnt niet en blijft zich ophopen en klontert samen. Deze fibronectine klonters blijken nu het aanmaken van nieuw myeline door oligodendrocyten te remmen. Het werk van

e

r

t

u

i

o


p

s

a

d

f


Stoffels suggereert dat het laten verdwijnen van die fibronectine klonters mogelijk kan bijdragen aan myeline-genezing in MS. Judith Sonder - Towards the use of Proxy Reported Outcomes in MS. 21 mei 2014, Vrije Universiteit Amsterdam u Om veranderingen in de gezondheidstoestand van MS-patiënten in kaart te brengen, kunnen hun partners een goede bron van informatie zijn. Dat is belangrijk, omdat MS-patiënten na verloop van tijd zelf niet altijd in staat zijn precies aan te geven hoe het met ze gaat. Psycholoog Sonder vergeleek de antwoorden van patiënten en partners op veelgebruikte vragenlijsten bij internationaal MS-onderzoek. Menno Schoonheim - Are you connected? A network perspective on cognitive dysfunction in early multiple sclerosis. 22 mei 2014, Vrije Universiteit Amsterdam i Bij een onderzoek onder ruim 150 mensen waarbij zes jaar eerder de diagnose MS, gesteld was, bleek dat het brein van de mannen erger was gekrompen dan dat van de vrouwen. Het hersennetwerk van mannelijke patiënten werkte minder efficiënt, waardoor zij bijvoorbeeld meer geheugenproblemen hadden en moeite ondervonden zich te concentreren.

Saskia Vosslamber - The Type I Interferon System in Autoimmune Disease. Molecular markers for Heterogeneity and Therapy Response Prediction. 26 mei 2014, Vrije Universiteit Amsterdam o Nog vóór het starten van een behandeling bij patiënten met multiple sclerose of reumatoïde artritis kan worden bepaald of deze zal aanslaan. Vanwege de voorspellende waarde van het effect van de behandeling zouden patiënten in de toekomst op maat kunnen worden behandeld. Eva Strijbis - Towards endophenotyping multiple sclerosis. 6 juni 2014, Vrije Universiteit Amsterdam p De diagnose multiple sclerose (MS) is tegenwoordig goed te stellen. Maar het is nog niet mogelijk bij individuele patiënten te voorspellen hoe de ziekte bij hen zal verlopen. Sommige patiënten zijn na 15 jaar rolstoelafhankelijk, terwijl anderen relatief weinig beperking ervaren in het dagelijks leven. Neuroloog in opleiding Strijbis onderzocht welke kenmerken van MSpatiënten in kaart kunnen worden gebracht om te komen tot patiëntprofielen die een voorspelling kunnen geven over het verloop van de ziekte.


Baukje van der Star - Axonal Damage in Multiple Sclerosis. The impact of Auto immunity to Neurofilament Light. 23 septem ber 2014, Vrije Universiteit Amsterdam a De afweerreactie tegen zenuwcellen in de hersenen van mensen met MS is waarschijnlijk een onderdeel van het ziektemechanisme in MS. Specifiek ingrijpen in dit mechanisme zou voor een deel van de mensen met MS een gunstig effect kunnen hebben op het ziekteverloop. Lisanne Balk - The eye as a window to the brain. Optical coherence tomography in MS. 24 oktober 2014, Vrije Universiteit Amsterdam s Op scans van de ogen van mensen met MS is te zien hoeveel hersenschade zij hebben. En de mate van hersenschade komt tot uiting in hun lichamelijk functioneren. Hoe groter de schade aan de zenuwcellen, hoe meer sprake er bijvoorbeeld is van krachtsverlies en vermoeidheid.

Laura van der Voort (geen foto beschikbaar) The role of interferon-bèta in multiple sclerosis. 14 november 2014, Vrije universiteit Amsterdam Interferon-bèta is het eerste middel dat als behandeling beschikbaar kwam voor de ziekte multiple sclerose (MS). Echter niet alle mensen met MS reageren op de behandeling met interferon-bèta. Neuroloog in opleiding Van der Voort heeft tijdens haar promotie onderzoek gedaan naar een bloedtest waarmee gemeten kan worden of het medicijn interferon-bèta nog werkt. Hanneke Hulst - Understanding cognitive decline in multiple sclerosis: highlighting the thalamus, hippocampus and dorsolateral prefrontal cortex. 19 november 2014, Vrije Universiteit Amsterdam d Veranderingen in hersenactiviteit bij mensen met MS vinden al plaats voordat ze cognitieve problemen - zoals een slechter geheugen krijgen. Hun brein is actiever dan dat van gezonde proefpersonen. Mensen met MS mét cognitieve stoornissen laten juist veel

minder hersenactiviteit zien. Voor haar proefschrift bestudeerde neurowetenschapper Hulst MRI-scans van drie verschillende gebieden van de hersenen. Prejaas Tewarie - Functional brain networks in multiple sclerosis: linking structural pathology to clinical disability. 19 december 2014, Vrije Universiteit Amsterdam f Bij multiple sclerose raken verbindingen tussen zenuwen in de hersenen steeds erger beschadigd en raakt uiteindelijk het hele netwerk verstoord. Door taken die de hersenen uitvoeren te zien als netwerken van betrokken zenuwgebieden en ze ook zo te onderzoeken zijn klachten als lichamelijke beperkingen (motoriek) en problemen met het geheugen (cognitie) veel beter te begrijpen.


Een wereld zonder MS De hiervoor vermelde resultaten dienen uiteindelijk één doel: ‘A world without MS’. Dat is de ‘eenvoudige’ visie van de wereldorganisatie, MSIF (Multiple Sclerosis International Federation). En ook van Stichting MS Research, lid van de MSIF. De wereldwijde inspanningen, alsook die van de Stichting gedurende de afgelopen 35 jaar hebben tot wezenlijke vooruitgang geleid. Wetenschappelijk onderzoek is de weg. Het resultaat daarvan is samengebald in onderstaand overzicht. Binnen genoemde infrastructuur hebben de verschillende subsidies als volgt mede bijgedragen aan de ontrafeling van het klinische beeld van MS: Input (niveau) Instrument

Output (resultaat)

Infrastructuur

Inbedding en verankering van een MS-centrum in de academische ziekenhuizen. Hiermee is een zelfstandig professioneel klimaat voor aandacht voor MS gerealiseerd; een basisconditie voor gestructureerde wetenschapsbeoefening en klinische praktijkvoering

Research

Programmasubsidie

Subsidie aanvragen

Fellowships Reisstipendia

Meer dan driehonderd onderzoeksprojecten zijn gesubsidieerd, zowel meerjarige projecten als pilotstudies. Fellowships voor toponderzoekers. Reisstipendia voor jonge onderzoekers


Kliniek

Resultaat

Effect

Differentiële diagnose

- Er is consensus ontwikkeld over de aard van de klachten, die vrijwel allemaal uitingen van neurologische uitval zijn

Duidelijker klachtmanifestatie vergroot kans op verbeterde diagnostiek

Diagnose

- Er is consensus ontwikkeld over het gegeven dat de klachten een typisch verloop vertonen - Er zijn algemene criteria voor het stellen van de diagnose ontwikkeld (de zogeheten McDonald-criteria) - Er is toegenomen kennis op het gebied van MRI-scanning

De diagnose is vroegtijdiger te doen. De diagnose is tevens met een grotere mate van zekerheid te doen

Natuurlijk beloop

Er is een standaard ontwikkeld die vier vormen van het beloop van de ziekte onderscheidt: - Relapsing remitting (RR) - Secundair progressief (SP) - Primair progressief (PP) - Progressive relapsing (PR)

Vergroot inzicht in het natuurlijk beloop van MS betekent mogelijkheden voor beïnvloeding, waardoor de kwaliteit van leven verbetert

Behandeling

Passend bij de diverse fases van het natuurlijk beloop, zijn diverse medicijnen ontwikkeld

De behandeling is, zolang de oorzaak van MS niet bekend is, vooral gericht op het remmen van de progressie en de symptomen


WOORDENLIJST Acuut: plotseling en direct optredend, kortdurend. Allel: een vorm van een gen. Bijvoorbeeld: mensen met blauwe, groene en bruine ogen hebben allen de genen die verant woordelijk zijn voor oogkleur. Zij hebben echter andere allelen van deze genen, die zorgen voor de verschillende kleuren. Antigeen: een stof die een reactie van het afweersysteem oproept. Een antigeen is normaal een stof die niet in het lichaam thuishoort. De reactie van het afweersysteem is bedoeld om het antigeen onschadelijk te maken. Voorbeelden van antigenen zijn virussen en bacteriën. Antigeen-presenterende cellen: cellen van het afweersysteem die een antigeen kunnen ‘presenteren’ of ‘aanbieden’ aan andere cellen van het afweersysteem. Hierdoor wordt het afweersysteem geactiveerd, waardoor het antigeen wordt opgeruimd. Anti-inflammatoir: ontstekingsremmend. Antilichaam: een eiwit dat door het afweersysteem wordt gemaakt als reactie op een antigeen. Een antilichaam bindt aan het antigeen waartegen het is opgewekt en zorgt er op deze manier voor dat dit antigeen onschadelijk wordt gemaakt of wordt verwijderd.

Astrocyt: (letterlijk: stervormige cel), een bepaald type hersencel. Bij beschadigingen aan zenuwcellen vullen astrocyten de ontstane ruimte op en vormen hierbij een litteken. Auto-immuniteit: een ongewenste reactie van het afweersysteem waarbij het afweersysteem het eigen lichaam aanvalt. Autoreactief: cellen van het immuunsysteem zijn autoreactief als ze het lichaam van de persoon zelf aanvallen. B-cel: een bepaald soort witte bloedcel. B-cellen zijn van het immuunsysteem die als taak hebben om antilichamen te maken. Deze antilichamen kunnen binden aan een antigeen om deze onschadelijk te maken. Biomarker: een stof in het bloed of hersenvloeistof die informatie kan geven over de aanwezigheid, de vorm, de activiteit of het verloop van de ziekte. Bloed-hersenbarrière: de laag van cellen en eiwitten tussen het bloed en het centrale zenuwstelsel die ervoor zorgen dat cellen en de meeste eiwitten niet vanuit het bloed in de hersenen en het ruggenmerg kunnen komen. De bloedhersenbarrière beschermt onder normale omstandigheden het centrale zenuwstelsel tegen schadelijke stoffen en cellen in het bloed.

Centraal zenuwstelsel: de zenuwen in de hersenen en het ruggenmerg. Chronisch: langdurig, aanhoudend. Cognitief: geheugen, concentratie en leren. Cytokine: een stof die een rol speelt in het afweersysteem. Een cytokine is een stof die geproduceerd wordt door afweercellen. Cytokines kunnen afweercellen en hiermee dus ook ontstekingen activeren of juist remmen. Demyelinisatie: (letterlijk: ontmyelinisering), het verdwijnen van myeline om een zenuw. Dendritische cellen: witte bloedcellen die met name zeer goed antigeen kunnen presenteren. Diffuus: zich over een groot gebied uitstrekkend. DNA: (desoxyribonucleic acid = desoxyribo nucleïnezuur), het materiaal waarin de erfelijke informatie is vastgelegd. EDSS: (=expanded disability status scale), een schaal die gebruikt wordt om aan te geven hoe groot iemands bewegingsbeperkingen zijn. Exacerbatie: een terugval in of opflakkering van MS, een periode met klachten. Wordt ook wel schub genoemd. Extracellulaire matrix: (= buiten de cel gelegen geordend geheel), de tussen de cellen gelegen eiwitten en andere stoffen.


Focaal: zich tot een klein gebied beperkend en scherp begrensd. Gadolinium: stof die kan worden gebruikt als contrastvloeistof bij een MRI-scan. Dient bij MS als marker voor lekkage van de bloedhersenbarrière. Een gadoliniumsignaal op een MRI-beeld betekent dus dat het gadolinium via een lek in de bloedhersenbarrière het centrale zenuwstelsel moet zijn binnengekomen. Dit gebeurt op plekken waar nieuwe ontstekingen en dus laesies ontstaan. Gen: de drager van erfelijke informatie. Genetica: (=erfelijkheidsleer), de tak van de wetenschap die de erfelijkheid en erfelijke eigenschappen bestudeert. Glia cellen: de niet-zenuwcellen in het centrale zenuwstelsel: astrocyten, microglia en oligodendrocyten. Grijze stof: de gebieden in de hersenen die met zenuwcellen gevuld zijn. Deze gebieden zien er grijs uit als je de hersenen doorsnijdt en bekijkt. Histologie: (=weefselleer), de bestudering van weefsels, met name met behulp van speciale kleurreacties en de microscoop. (Immuno)histochemie: een techniek waarbij wordt onderzocht of en in welke mate een stof in weefsel aanwezig is door deze stof een speciale kleur te geven.


Immunologie: (= de leer van het immuun systeem), de tak van wetenschap die het afweersysteem van het lichaam bestudeert. Immunologisch: van het immuunsysteem. Immuunglobuline: een antilichaam. Immuunreactie: de afweerreactie van het lichaam. Immuunsysteem: het afweersysteem van het lichaam dat beschermt tegen infectie met bacteriën, virussen of schimmels. Klinisch: met betrekking tot onderzoek en behandeling van patiënten. Knock-out: een model waarin een bepaald gen uitgeschakeld of verwijderd is. Kwantitatieve MRI: een vorm van MRI waarbij niet het maken van afbeeldingen, maar het verrichten van metingen de belangrijkste rol speelt. Kwantitatieve MRI maakt het mogelijk om verschillende MRI’s beter met elkaar te vergelijken en om kleinere verschillen waar te nemen. Laesie: een aangedaan gebied. In MS betekent dit een gebied waarin de myeline is verminderd of verdwenen en waar vaak een litteken is ontstaan. Liquor: hersenvloeistof, de vloeistof die zich in de hersenen en het ruggenmerg bevindt en die de hier aanwezige cellen van voedings stoffen voorziet en afvalproducten afvoert. Lymfocyt: een B- of een T-cel, witte bloedcel.

Macrofaag: (letterlijk: grote eter), een cel van het afweersysteem die tot taak heeft om dode cellen of aan antilichaam gebonden anti genen te verwijderen door deze ‘op te eten’. Marker: een stof waarmee een bepaald proces in het lichaam gevolgd of aangetoond kan worden. Microglia: (letterlijk: kleine glia), een bepaald type hersencel. De microglia maken deel uit van het afweersysteem van de hersenen en zijn als het ware de macrofagen van de hersenen. MicroRNA: een kort stukje genetisch materiaal (RNA) dat andere genen activeert of juist remt. Monocyt: een bepaald type witte bloedcel. Monocyten zijn de voorlopercellen van macrofagen. Myelinisatie: de vorming van een myelineschede om een zenuwvezel. MRI: (magnetic resonance imaging) een techniek waarmee met behulp van metingen met magneetvelden ‘in weefsel gekeken kan worden’. Met behulp van MRI kunnen plaatjes van het centrale zenuwstelsel gemaakt worden die laten zien of en op welke plaatsen schade is ontstaan en of er ontstekingen zijn. Obductie: het onderzoeken van organen na iemands overlijden.


Oligodendrocyt: (letterlijk: cel met enkele uitlopers of vertakkingen), cellen die myeline vormen om de zenuwen in het centrale zenuwstelsel. De cellen maken myeline en sturen dit naar hun uitlopers. Deze uitlopers wikkelen zich vervolgens om de zenuwen en vormen zo de myelineschede. Pathologie: (letterlijk: ziekteleer), bestudeert het ontstaan en verloop van een ziekte. Peptide: een stukje van een eiwit. Perivasculair: rondom de bloedvaten gelegen (peri = rondom, vasculair = de bloedvaten betreffend). Pilot: een vooronderzoek. Een onderzoek van beperkte omvang (maximaal 1 jaar) om te bekijken of verder onderzoek aan het onderwerp zinvol en technisch mogelijk is. Polymorfisme: een variatie in een gen die bij een groot deel van de bevolking voor komt. Post mortem: na overlijden. Primair progressieve MS (PPMS): een vorm van MS waarin vanaf het begin van de ziekte verslechtering optreedt.Ongeveer 15% van de MS-patiënten heeft deze vorm van MS. Pro-inflammatoir: ontstekingsbevorderend, ontstekingsactiverend. Receptor: (letterlijk: ontvanger), een eiwit dat als een soort antenne dienst doet op een

cel. Een receptor kan signalen (stoffen) van buiten de cel opvangen en doorsturen naar binnen. Elke receptor kan meestal maar één stof herkennen en vangen. Voorbeeld: een receptor voor een groeifactor zal deze groeifactor vangen als die buiten de cel aanwezig is en naar binnen in de cel het signaal doorgeven dat de cel moet groeien of nieuwe cellen moet gaan vormen. Relapsing-remitting MS (RRMS): een vorm van MS waarbij perioden met klachten worden afgewisseld door perioden van geheel of gedeeltelijk herstel. De meeste mensen met MS hebben aanvankelijk relapsingremitting MS. Deze vorm kan op den duur overgaan in secundair progressieve MS. Remissie: een periode van afname van klachten en mogelijk herstel bij relapsingremitting MS. Remyelinisatie: (letterlijk: hermyelinisering), het -gedeeltelijk- terugvormen van een myelineschede om een zenuw waarvan de myelineschede eerder verdwenen of aangetast is. RNA: (ribo nucleic acid = ribonucleïnezuur), een op erfelijk materiaal (DNA) lijkende stof. Als een gen actief wordt, worden van het DNA in het gen RNA-kopieën gemaakt. Met behulp van deze RNA-kopieën wordt vervolgens het eiwit gemaakt.

Schub: een terugval in of opflakkering van MS, een periode met klachten. Wordt ook wel exacerbatie genoemd. Secundair progressieve MS: een vorm van MS die op kan treden na relapsing-remitting MS. MS die aanvankelijk een aanvalsgewijs karakter had, kan na verloop van tijd overgaan in secundair progressieve MS. Bij secundair progressieve MS treedt er verslechtering op zonder tussentijds herstel. Serum: de vloeistof uit het bloed. Bloed waaruit de cellen zijn verwijderd. T-cel: een bepaald soort witte bloedcel. T-cellen zijn cellen van het afweersysteem die heel specifiek kleine stukjes van indringers zoals virussen en bacteriën herkennen. Deze herkenning leidt ofwel tot het doden van geïnfecteerde cellen ofwel tot het stimuleren van een afweerreactie. Tolerantie: het verschijnsel dat het afweersysteem ongevoelig is (geworden) voor een bepaald antigeen waarop het normaal gesproken wel reageert. Transmigratie: het passeren van de bloedhersenbarrière door witte bloedcellen. Virologie: (=virusleer), de tak van wetenschap die virussen bestudeert. Witte stof: de gebieden van het centrale zenuwstelsel waarin de gemyeliniseerde delen van de zenuwen gelokaliseerd zijn.

Waarborgen van kwalitatieve en objectieve informatie over MS, alsmede de behandeling hiervan en de vertaling van onderzoeksresultaten behoren tot de kerntaken van Stichting MS Research.

3

Voorlichting


Voorlichting

I

3.1 Inleiding

Een van de kerntaken van Stichting MS Research is het geven van voorlichting over de chronische ziekte MS. Daarbij staan wij voor het waarborgen van kwalitatieve en objectieve informatie over MS, de behandeling hiervan en de vertaling van de onderzoeksresultaten naar het publiek. Zoals eerder beschreven zal binnen voorlichting in de toekomst voor de eigen organisatie het accent liggen op communiceren over onderzoeksresultaten en zullen overige activiteiten bij samenwerkingspartners komen. Het verloop van MS is onvoorspelbaar en grillig. Mensen met MS ervaren daarom regelmatig onbegrip in de directe omgeving, temeer omdat het ziektebeeld veelal geen uiterlijke kenmerken vertoont. Dit betekent dat wij bij onze voorlichtende activiteiten de doelgroepen ‘mensen met MS’ en ‘het grote publiek’ onderscheiden. Voor mensen met MS geldt in het algemeen dat de effecten van voorlichting positief zijn. Voorlichting draagt in die zin bij aan de kwaliteit van leven: het maakt mensen tevredener, zij ervaren doorgaans minder angst en voelen zich meer begrepen door de omgeving.

voorlichting

In relatie tot het grote publiek kan onbegrip tegemoet getreden worden door de verstrekking van adequate informatie vanuit een betrouwbare bron. Inzicht kan leiden tot draagvlak. Draagvlak kan leiden tot ondersteuning, in welke vorm dan ook. Naast de gerichte voorlichting aan mensen met MS en de publieksvoorlichting, worden vanzelfsprekend ook de grote vaste groep donateurs, de periodieke schenkers en andere contribuanten en gevers geïnformeerd over het werk van de Stichting. Gezien de wederkerigheid van de relatie is in dit geval nadrukkelijker sprake van ‘communicatie’. Stichting MS Research heeft ervoor gekozen om te spreken over ‘Voorlichting’. Meer dan ooit is de Stichting zich hierbij bewust van de mogelijkheid dat voorlichtingsactiviteiten tot communicatie-activiteiten kunnen leiden. Communicatie die kan leiden tot (nieuwe) verbindingen. Verbindingen voor draagvlak, bewustzijn (‘awareness’) en verwerving van fondsen. Om de hiervoor gestelde doelen (kennisoverdracht ten behoeve van mensen met MS, verdere bewustwording van het grote publiek en verbinden van nieuwe doelgroepen) te bevorderen,


wordt van een scala aan voorlichtings- en communicatiemiddelen gebruik gemaakt: van individuele telefoongesprekken met mensen met MS, gepersonificeerde brieven, brochures, informatiebijeenkomsten, gerichte magazines, posters, presentaties, social media, voordrachten, tot en met de inzet van een massamedium als reclamespots. Hieronder volgt een toelichting op een aantal uitgevoerde voorlichtingsactiviteiten.

3.2 Rondom MS Het magazine ‘Rondom MS’ verscheen driemaal en heeft als primaire doelstelling geïnteresseerden inzicht te geven in nieuwe onderzoeksresultaten. Door middel van reportages en interviews met artsen en onderzoekers worden de achtergronden op begrijpelijke wijze toegelicht. Daarnaast informeert het magazine de doelgroep over wat leven met MS met zich meebrengt teneinde meer begrip in de samenleving voor deze uitdagingen te bevorderen.

diverse internationale samenwerkingen, w.o. de MS-Atlas; de presentatie van informatieve jeugdboeken over de gevolgen van MS bij volwassenen en bij kinderen en hun omgeving; Wereld-MS-Dag 2014 en de samenwerking met zorginstelling Nieuw Unicum. In mei en oktober 2014 verscheen tevens, in directe samenwerking met de (patiëntenorganisatie) MS Vereniging Nederland, een speciale gezamenlijke uitgave onder de titel ‘Rondom MenSen’. Aan de uitgave van mei werd MS-Atlas toegevoegd en het oktobernummer werd uitgebreid met de ‘MS in Focus’ editie 23. Beide bureaus ontvingen veel positieve reacties over deze speciale uitgaves. Onder de titel ‘Rondom MenSen’ worden overigens diverse activiteiten vormgegeven, bijvoorbeeld ook de patiëntendagen. De verspreide oplages van ‘Rondom MS’ waren: Maand

De magazines van 2014 stonden onder meer in het teken van jonge mensen met MS (thema van Wereld-MS-dag); nieuwe door de Stichting gesubsidieerde onderzoeken,

Januari 2014

s rondom

MenSen

Research Stichting MS jaar 2014 nummer 47

Juni 2014

rondom s

Oktober 2014

49.941

l

22e jaargang

mijn hoofd “...maar van jven. moet het afbli ” Dat is van mij.

Wereld MS Dag

9-4-2014 13:55:13

Rondom 47.indd

1

06-06-14 11:42

Michel en Rona ld Mulder openen met de gong de Beurs op Were slag Dag. Gelijktijdig ld MS worden zij hiermee ambassade Stichting MS Rese ur van arch.

1406003-250-special Wereld

MS Dag.indd 1

Stichting MS Research nummer 48 jaar 2014

Rondom MS.indd

1

“.... we hebben diverse afwegingen gemaakt; waar voelen we ons goed bij en voor welk goed doel willen we ons inzetten. Toen kwamen we al snel bij MS Research uit.”

05-06-14 13:48

Ronald Mulder, Olympisch medaillewinnaar en Ambassadeur van Stichting MS Research

Stichting MS Research nummer 48a jaar 2014

Wat zou jij kunnen missen?

08-10-14 15:03

1409003-250-Rondom MS 48.indd 1

“.... mijn moe der heeft MS Op Wereld MS Dag reis . de Wolter Kroes voor MS Res per trein doo earch r Nederland. moeder en Mijn ik reisden een stukje mee en Wolter zon g voor ons een lied je. Het was een super dag!” Julia.

108.000 45.301

Nummer 2

Stichting MS Resear ch nummer 47a jaar 2014

Oplage

April 2014

l

0000000-250-R

ondom MS

48 MenSe

n.indd 1

09-10-14

11:54


Aan nieuwe donateurs wordt actief gevraagd of zij prijs stellen op toezending van een of meerdere genoemde bladen, al dan niet digitaal.

MS, voor iedereen die bij MS betrokken is. Indien het thema van een uitgave ook voor Nederland relevant is, wordt het betreffende nummer met een subsidie van de Stichting vertaald, uitgegeven en verspreid.

3.3 MS in Focus De Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) geeft tweemaal per jaar het (Engelstalige) magazine ‘MS in Focus’ uit. De doelstelling is het op toegankelijke wijze, wereldwijd verspreiden van actuele informatie uit het beroepsveld over alle aspecten van

Juli 2014

Informatie, techno logie

en MS

In 2014 is het nummer ‘Informatie, technologie en MS’ (oplage 2.500 ex.) in Nederland uitgegeven. ‘MS in Focus’ wordt verstuurd naar neurologen, MSverpleegkundigen, voorlichtingsafdelingen in ziekenhuizen, apothekers en is verder op aanvraag verkrijgbaar. Maand

Doelgroep

Oktober

Neurologen

548

Apothekers

1.185

Verpleegkundigen Ziekenhuizen Totaal

Aantal

101 78 1.912

3.4 Kortsluiting Nadat in 2013 het kinderboek ‘De MS van Tess’ was gepresenteerd, is in 2014 ‘Kortsluiting’ eveneens door Christine Kliphuis gelanceerd als jeugdboek. Kortsluiting vertelt het verhaal van Isabel, een tiener die opgroeit met een moeder met MS. Het initiatief tot het schrijven van het boek is genomen, omdat uit Informatie, technolog

ie en MS.indd 1

17-7-2014 13:11:22

voorlichting

een Canadese studie is gebleken dat kinderen uitdagingen van diverse aard tegenkomen wanneer ze opgroeien met een ouder met een onvoorspelbare ziekte als MS. Van het boek zijn inmiddels 25.000 exemplaren verspreid, waaronder op WereldMS-Dag.

3.5 Voortgaande digitalisering Website De onderstaande tabel bevat de bezoekersaantallen van de website in het verslagjaar t.o.v. vorig jaar:


2013

2014

Bezoeken

47.555

59.068

Unieke bezoekers

32.404

41.789

Pagina weergaven

154.714

170.255

De website wordt actueel gehouden door de regelmatige plaatsing van nieuwswaardigheden zoals komendeen lopende acties en evenementen en ontwikkelingen op onderzoeksgebied. Ook wordt na afloop van een actie of evenement teruggeblikt op de resultaten hiervan.

Een webshop maakt onderdeel uit van de site. Hier kunnen zowel voorlichtingsmaterialen als boeken, CD’s, wenskaarten en cadeauartikelen tegen een vergoeding worden besteld. Brochures en periodieke uitgaven (zoals de magazines ‘Rondom MS’ en ‘MS in Focus’) zijn gratis te downloaden. In 2014 zijn de plannen gemaakt om in 2015 de look and feel van de website te wijzigen. Uitgangspunt is de website van de UK MS Society. De opzet van deze site is overzichtelijk en compact. Nieuwsbrief In 2014 is vijf maal een digitale nieuwsbrief verstuurd. De nieuwsbrief is bedoeld om mensen met MS, donateurs e.a. snel over actuele zaken te kunnen informeren en tevens om de tijd die ligt tussen de verschijningsdata van ‘Rondom MS-uitgaven’ te overbruggen. Bovendien wordt op deze manier bespaard op drukkosten. In januari 2014 werd aandacht gegeven aan de lancering van de unieke website voor kinderen met MS. In maart werden diverse acties belicht, alsmede de aankondiging van de boekpresentatie Kortsluiting en de toekenning van de VriendenLoterij van euro

295.000 ten behoeve van onderzoek door de MS-Hersenbank. De nieuwsbrief van mei stond in het teken van Wereld-MS-Dag. In juli werd wederom aandacht besteed aan diverse acties en in november stond het bezoek van dr. Inge Huitinga aan China en de voorgenomen samenwerking tussen de Nederlandse MS-Hersenbank en het nieuwe Korea Brain Institute centraal. Blijkens onderstaande aanmeldingen c.q. verzonden aantallen bestaat er duidelijk belangstelling voor de inhoud van de nieuwsbrief. Bereikte aantal e-mailadressen nieuwsbrief: Maand

Aantal

Januari

1.652

Maart

1.949

Mei

1.916

Juli

2.260

November

2.227

Pagina ‘Kom in actie!’ De “Kom in actie” pagina is in 2014 door 91 actiehouders ingezet voor het ondersteunen van hun actie. Met behulp van een eigen actiepagina heeft elke actiehouder op een


MS, konden op deze manier optimaal hun sponsorgeld bijeenbrengen. In totaal is er door middel van het aanmaken van eigen actiepagina’s meer dan 80.000 euro bijeen gebracht voor de Stichting. In 2014 is een start gemaakt met het ontwikkelen van een nieuw platform: “inactievoorms.nl”. Deze was begin 2015 klaar voor gebruik. Social media Gedurende drie jaar timmert Stichting MS Research aan de weg om haar social media kanalen te optimaliseren, in het bijzonder gericht op de nieuwe doelgroepen.

eenvoudige manier zijn of haar actie voor MS Research kunnen aankondigen, delen. Maar ook zijn of haar omgeving tot doneren kunnen aanzetten. De acties varieerden van het bakken van cupcakes tot het deelnemen aan een loopevenement. Ook deelnemers aan door derden georganiseerde evenementen als de Rokjesdagloop of Klimmen tegen

voorlichting

De Facebook-pagina van de Stichting werd rondom evenementen, persmomenten, oproepen en aankondigingen in 2014 veelvuldig ingezet als extra communicatie medium. Eind 2014 telde de Facebookpagina 1.283 likes (eind 2013 waren dit er 382). Q1 2014

Q2 2014

Q3 2014

Q4 2014

Facebook- 11.936 73.197 40.836 112.142 bereik (unique users)

Twitter wordt regelmatig ingezet rondom evenementen en andere activiteiten. Denk hierbij aan Wereld MS dag, Rokjesdagloop, dag voor mensen met MS in november en Nijmeegse Vierdaagse. Social Medio Rondom Wereld-MS-Dag, 28 mei 2014 Met name rondom Wereld-MS-Dag werd Facebook veelvuldig geraadpleegd. Via de pagina werden 42.520 mensen bereikt. De Facebookpagina kreeg 221 nieuwe likes als gevolg van Wereld-MS-Dag. Dit maakte het de meest populaire week van 2014; dit is bijna 20 keer zoveel als de periode hiervoor. Datum

Totaal aantal vind-ik-leuks

Aantal nieuwe vind-ik-leuks

25 mei

593

12

26 mei

666

73

27 mei

750

84

28 mei

873

123

29 mei

887

14

30 mei

891

4

31 mei

893

2

Rondom Wereld-MS-Dag vertienvoudigde zich de aandacht voor de geplaatste Facebookposts (tabel 2). Dit is te zien aan het


grote aantal ‘likes’ (1.034), reacties (64) en shares (168). Datum

Vind-ikleuks

Reacties

Gedeeld

25 mei

10

5

8

26 mei

150

56

55

27 mei

388

33

104

28 mei

1.034

64

168

29 mei

356

64

35

30 mei

42

11

6

31 mei

30

12

0

Ook werden 18 berichten (‘posts’) op de eigen Facebookpagina geplaatst. Daarmee werd het volgende bereik behaald: Datum

Totaal bereik

25 mei

297

26 mei

3.899

27 mei

8.750

28 mei

24.600

29 mei

9.165

30 mei

1.928

31 mei

785

Wereld MS dag 2014 (zie H 3.8) kende bijzondere social media initiatieven, bijv. de twitterchatsessie met ambassadeurs Ronald en Michel Mulder, samen met prof.dr. Jeroen Geurts.

27 mei – Twitterchat #MSvraag In een uur tijd werden 39 vragen (1,5 vraag per minuut) beantwoord door Ronald en Michel Mulder, met ondersteuning van Jeroen Geurts. Dit was een selectie van vragen die eerder op Twitter onder vermelding van #MSvraag waren gesteld. • Reach houdt het totaal aantal gebruikers in dat de hashtag gezien zou kunnen hebben. • Impacts houdt het totaal aantal keer in dat de gebruikers de hashtag gezien zouden kunnen hebben.

3.6 CORPUS Stichting MS Research is een van de ‘founding fathers’ van het belevingsmuseum CORPUS in Oegstgeest. Binnen CORPUS is de ‘Reis door de Mens’ een educatieve beleving waar de bezoekers op bijzondere wijze zien, horen en voelen hoe het menselijk lichaam werkt. Ook zijn wij binnen CORPUS vertegen woordigd met ‘Race MeeS’. In dit digitale spel worden spelers geconfronteerd met de belangrijkste symptomen en effecten van MS. Race MeeS is ook op de website van MS Research te spelen. In 2014 zijn de Stichting en Corpus de tweede contractperiode ingegaan.


3.7 Patiëntendag In samenwerking met MS Vereniging Nederland organiseerde Stichting MS Research een dag voor mensen met MS en hun naasten in Corpus Oegstgeest onder de naam “Rondom Mensen”. De dag was een groot succes. Bijna 250 mensen met MS en hun naasten volgenden het programma. Dagvoorzitter Elsemieke Havenga opende de dag. De ochtend stond in het kader van participatie. Tijdens workshops en rondetafelsessies spraken de aanwezigen met deskundigen over diverse onderwerpen, zoals Voeding, Omgaan met angst en Bewegen. In de middag kwamen plenair de onderwerpen Cognitieve Revalidatie en Progressieve MS aan de orde. Sprekers waren Liesbeth Kooij, Caroline Bruggeman en Neeltje Kant van Nieuw Unicum en Jeroen Geurts en Hanneke Hulst van het MS Centrum VUmc Amsterdam.

3.8 Wereld-MS-dag Wereld-MS-Dag is een initiatief van de MSIF, Multiple Sclerosis International Federation. Bij de MSIF zijn inmiddels meer dan 45 nationale MS-organisaties aangesloten. ‘World MS Day’ heeft als doel om wereldwijd aandacht te vragen voor het ziektebeeld en de mensen

voorlichting

die direct of indirect met de gevolgen te maken hebben. Het doel van de Wereld-MS-dag is drieledig: • Het vragen van aandacht voor MS en voor de nationale MSorganisaties • Het verenigen en mobiliseren van de wereldwijde MS-beweging • Het werven van fondsen waarmee de wereldwijde MS-beweging kan worden gesteund Wereld-MS-Dag vindt jaarlijks plaats op de laatste woensdag van de maand mei. In 2014 participeerden meer dan 70 landen in ‘World MS Day’. Het thema van de dag was ´toegankelijkheid´. Onze Stichting had deze dag drie grote activiteiten die d.m.v. onderstaand fotoverslag verbeeld worden.


Onze bijzondere dank gaat uit naar Hare Majesteit Koningin Màxima, die in het kader van de expertmeetings, ons kantoor met een bezoek verraste (zie 3.10). Als ook naar ambassadeur Wolter Kroes die zowel de nieuwe ambassadeurs Ronald en Michel Mulder verwelkomde, als binnen 24 uur per trein de 12 provincies van Nederland aandeed.

3.9 Media en bereik Zoals eerder uiteen gezet, is het belang van het geven van voorlichting aan mensen die op enigerlei wijze te maken hebben met MS, een kerntaak van de Stichting. Het belang van voorlichting wordt (direct en/of indirect) ondersteund door aandacht voor MS in de publieksmedia. Stichting MS Research heeft op veel verschillende manieren en langs veel kanalen aandacht gevraagd voor haar werkzaamheden. Tijdens Wereld-MS-Dag vond de grootste mediacoverage ooit plaats: Totale coverage: 213 artikelen 57 print artikelen 14 televisie items 10 radio items 132 online artikelen 1 Twitterchat 18 Facebook posts

Totaal aantal mensen bereikt: 12.022.127 (inclusief Twitter en Facebook, zie H social media)

3.10 Expertmeetings Zoals vermeld vonden op Wereld-MSDag ook de expertmeetings plaats, op ons kantoor in Voorschoten verzamelde zich een bont gezelschap: circa honderd ‘kenners’ en direct betrokkenen, van multiple sclerose waren uitgenodigd om mee te denken over MS-onderzoek, MSvoorlichting en MS-zorg. Onder de ‘kenners’ waren, naast mensen met MS, professoren, verpleegkundigen, vertegenwoordigers van de patiëntenvereniging, gespecialiseerde psychologen en maatschappelijk werkers, huisartsen, zorgmanagers, vertegenwoordigers van de farmaceutische industrie, wetenschappelijk onderzoekers en vanzelfsprekend ook familie/partners van mensen met MS. En, niet in de laatste plaats, Hare Majesteit Koningin Máxima. Met haar bezoek onderstreepte en cursiveerde zij het belang van Wereld-MS-Dag in Voorschoten. Nadat even na 13.00 uur de AA86 halt hield bij het bureau, gingen onder toeziend oog van de vorstin, de drie zogenaamde ‘expertmeetings’ van start.

Expertmeeting Onderzoek - ‘Cognitieve problemen vormen de verborgen pijn van MS’ Mensen met MS ondervinden niet alleen veel en veel verschillende lichamelijke klachten; denk aan problemen met lopen, spreken, plassen alsook bijvoorbeeld visuele stoornissen en vermoeidheid. Naast deze klachten hebben mensen met MS eveneens regelmatig te maken met problemen met geheugen, concentratie en verwerking van informatie. Met dit gegeven ging de Expertmeeting Onderzoek aan de slag. Zij stelde zich de vraag hoe toegankelijk (lees: ontvankelijk) de wereld wel, niet is voor mensen met MS met cognitieve klachten; klachten die leiden tot verminderd vermogen tot leren, formuleren, denken, herinneren e.d. Bekend is dat meer dan 65% van de


groep mensen met MS op enigerlei wijze geconfronteerd wordt met cognitieve klachten. Verder is er al veel (wetenschappelijke) kennis verzameld over cognitie; bijvoorbeeld over de locaties in en reacties van de hersenen op schade die verband houdt met de cognitieve functies en in het bijzonder de vermindering daarvan.

In de kliniek ligt de nadruk evenwel voor een groot gedeelte op de behandeling van en zorg voor lichamelijke klachten. De Expertmeeting stelt vast dat, gezien de reeds verworven inzichten over cognitie, het moment is aangebroken om de planvorming voor een ‘Centrum voor Expertise voor Neurocognitie en Revalidatie’ ter hand te nemen. Een hele mond vol om te zeggen dat er een plan zou moeten

voorlichting

komen om mensen met MS met cognitieve klachten sneller en beter te kunnen helpen. Het idee is om nauw samen te gaan werken in een dergelijk Centrum: mensen met MS zouden kunnen samenwerken met onderzoekers (in zogeheten ‘trials’) en natuurlijk is het ook van groot belang dat neurologen de onderzoekers systematisch informeren over hun bevindingen. In een dergelijk Centrum kunnen mensen met MS op gerichte wijze ‘braintraining’ krijgen. Een multidisciplinair behandelteam is daarvoor bijzonder wenselijk; een team dat is samengesteld uit niet alleen MS-deskundigen, maar bijvoorbeeld ook professionals uit de wereld van de hersenwetenschap, traumatologie en psychiatrie. De expertmeeting, die onder voorzitterschap van neurowetenschapper prof.dr.Jeroen Geurts (VUMC) stond, wordt afgesloten met de conclusie dat een Cognitief Centrum voor mensen met MS, de wereld toegankelijker voor hen zal kunnen maken en zal leiden tot meer en actievere participatie op tal van levensterreinen. Expertmeeting Voorlichting - ‘Ik was in zekere zin opgelucht dat ik in een rolstoel terecht kwam: het betekende zichtbaarheid en dus erkenning van mijn toestand’

In de jaren zeventig van de vorige eeuw hoorde je vaak zeggen ‘kennis is macht’. Met de snelle verspreiding van internet heeft dat gezegde vandaag de dag opnieuw inhoud gekregen. Voor wie de weg weet is onder de knoppen veel informatie en kennis beschikbaar; in soorten en maten, kortom, van wisselende kwaliteit en herkomst. De deelnemers van de Expertmeeting Voorlichting stonden voor de opdracht om na te gaan op welke wijze mensen met MS voorgelicht willen en kunnen worden; nogmaals, gezien de stormachtige technologische ontwikkelingen en gegeven de grote verschillen in klachtmanifestaties van mensen met MS: geen mens met MS vertoont immers hetzelfde beeld. Hoe, met andere woorden, kan op optimale wijze (gevalideerde, individuele en rekening houdende met de fase van de ziekte) patiëntgebonden voorlichting plaats vinden? Onder leiding van Jan van Amstel, voorheen o.a. voorzitter van de Raad van Bestuur van Revalidatiecentrum Roessingh, thans bestuurslid MS Vereniging) is op Wereld-MS-Dag ook deze Expertgroep aan het werk gegaan. Tijdens deze Expertmeeting vindt een levendige discussie plaats: terwijl de ene deelnemer een keurmerk voor websites bepleit is een ander juist van mening dat


dat praktisch onmogelijk is; terwijl de ene deelnemer stelt dat informatie van internet aanvullend zou moeten zijn, stelt de andere dat googlen nu eenmaal een gegeven is en mensen internet wel degelijk als primaire bron gebruiken en terwijl de ene deelnemer een wereld wenst waarin wetenschappelijke informatie onderscheiden wordt van informatie voor patiënten, ziet de ander de diversiteit van informatie juist als passend bij een grillig ziekteverloop. Vervolgens vindt er een discussie plaats of ‘de stand van de wetenschap’ richtsnoer zou kunnen zijn bij correcte en betrouwbare voorlichting. Op dit punt wordt geconcludeerd dat de complexiteit van de ziekteverschijnselen en het onvoorspelbare verloop ervan, factoren zij die het moeilijk maken om de stand van de wetenschap vast te stellen. In de derde plaats wordt van gedachte gewisseld over ‘leefgebieden’. MS grijpt zo diep in het dagelijks leven dat de ziekte van invloed is op alle leefgebieden. Vooral (extreme) vermoeidheid belemmert het dagelijks functioneren en dus ook maatschappelijke participatie. Dit vraagt om MS breder onder de aandacht van werkgevers, collega’s, scholen, leerlingen, sportverenigingen en andere geledingen te brengen.

Op het niveau van de mens met MS, wordt meer voorlichting gevraagd over de wijze waarop je om kunt gaan met verschijnselen als uitval, vermoeidheid en cognitieve achteruitgang; hoe kun je je levensstijl hierop aanpassen? Op welke manier zou technologie verder kunnen bijdragen om verbeterde publieks voorlichting en individueel-gerichte voorlichting de slag te geven die verlangd wordt? Daarnaast bestaat een breed uitgesproken behoefte aan informatie die letterlijk van mens op mens wordt overgedragen, bij voorkeur van de behandelend arts, uit welke discipline dan ook, aan de mensen met MS en vice versa. Tevens bestaat er grote behoefte aan het (beter) geïnformeerd zijn van de directe omgeving. De Expertmeeting stelt vast dat de combinatie van zeer wisselende soorten en kwaliteiten van beschikbare informatie, in combinatie met de vele verschillende gedaanten waarin MS zich manifesteert, een eenvoudig en eenduidig antwoord op actuele, betrouwbare en toepasbare voorlichting niet makkelijk te geven is. Geconcludeerd wordt dat een multidisciplinair team een standaard zouden kunnen ontwikkelen, zodanig dat voor een

overzichtelijk aantal meest-gestelde-vragen een uniform en niet-omstreden antwoord ter beschikking komt. Ten aanzien van de publieksvoorlichting zou een pro-actiever beleid wenselijk kunnen zijn. Het VN-verdrag inzake de rechten van de mens met een handicap kan hieraan ondersteunend zijn, zodat de situatie van mensen in het onderwijs, arbeidsmarkt en waar al niet, verbeterd wordt. Expertmeeting Zorg - ‘Hoe kan een kind van 12 begrijpen wat luisteren naar je eigen lichaam betekent?’ De juiste zorg op het juiste moment op de juiste plaats. Wanneer daaraan kan worden voldaan is sprake van goede toegankelijkheid, het thema van Wereld-MS-Dag. Onder leiding

“Een deel van de mensen met MS kunnen we redelijk goed helpen. Maar we willen álle mensen met MS helpen en daarvoor is veel onderzoek nodig.”


van prof. dr. Bernard Uitdehaag (directeur MS-Centrum Amsterdam aan het VUmc) beet de Expertgroep Zorg zich in deze veelomvattende vraag vast. Een van de stellingen die op tafel lag was de volgende: de complexiteit van pathologie en klinisch beeld alsook de existentiële impact van de gevolgen van MS impliceren dat mensen met (verschijnselen van) MS onvoorwaardelijk toegang tot een academische omgeving moeten hebben. De stelling prikkelt de deelnemers en leidt in korte tijd tot een beschrijving van de huidige stand van zaken van MS-zorg in Nederland: • De kennis over MS is versnipperd en op veel plaatsen van onvoldoende niveau. • Verspreiding van know how over MS vereist versterking van (structurele) samenwerking. • MS-zorg verlangt specialisatie, maar deze zienswijze wordt (nog) niet voldoende breed gedeeld. Onbewust onbekwaam handelen is het gevolg. • Dat betekent dat niet alle patiënten, dat wil zeggen mensen met MS, mensen met vermoede MS of mensen met verschijnselen van MS, niet in alle gevallen de best denkbare zorg ontvangen. Of, zoals een deelnemer het formuleerde: de willekeur moet uit het systeem.

voorlichting

• Er is onvoldoende aansluiting tussen algemene gezondheidszorg en specialis tische MS-expertise: de weg naar deze topkennis wordt onvoldoende gevonden. • Mensen met MS hebben onvoldoende inzicht onder welke omstandigheden die topkennis vereist is en op welke manier die binnen bereik kan komen. • Op dit moment zijn er instellingen die het label ‘MS-Centrum’ dragen terwijl onvoldoende multidisciplinaire en specialistische kennis aanwezig is. • Met de concentratie van zorg mag een passende bejegening niet verloren gaan. Met deze staalkaart in handen, formuleert de Expertmeeting vervolgens een aantal aanbevelingen:

1. MS-zorg is vanwege de complexiteit specialistische zorg. Specialistische zorg dient verleend te worden door zorgverleners (van artsen tot maatschappelijk werkers; van verpleegkundigen tot psychologen) die gespecialiseerd zijn, in MS. 2. Concentratie van zorg is noodzaak, bij voorkeur in MS-expertisecentra. MSexpertisecentra leveren multidisciplinaire, specialistische zorg. Een MS-expertise centrum hoeft niet per se een academische instelling (ziekenhuis) te zijn. Een MSexpertisecentrum kan ook een nietacademisch topreferent ziekenhuis betreffen, of een eerstelijnsorganisatie voor de chronische fase. Vanwege het belang van permanent voortschrijdend wetenschappelijk inzicht is een verbinding met een academisch centrum altijd wel nodig. 3. De nodige expertise en zorg is gebonden aan de fase waarin iemand met MS verkeert. Voor de diagnostische fase geldt dat andere kennis nodig is dan, bijvoorbeeld, de chronische fase. Dit kan resulteren in expertisecentra die aansluiten op de ziektefase. Vastgesteld wordt dat, wederom gegeven de complexiteit van


7. MS-netwerken dienen transparant te zijn voor mensen met MS, zodat zij zich geïnformeerd kunnen weten over welke kennis op welke plaats. Regie en zelfbeschikking van de mens met MS wordt hierdoor vergroot.

het ziektebeeld, in de diagnostische fase van elke patiënt (waarbij mogelijk MS vastgesteld zou kunnen worden) een academisch MS-expertisecentrum betrokken moet zijn. 4. Een MS-expertisecentrum is niet uitsluitend verantwoordelijk voor topkennis en topzorg, maar evenzeer om te bevorderen dat deze specialistische kennis te verspreiden. Decentralisatie van topkennis maakt het mogelijk dat mensen met MS de zorg (voor een deel) dichtbij huis kunnen krijgen. 5. Concentratie van zorg middels MSexpertisecentra dient plaats te vinden via netwerken van MS-zorgverleners. Het doel van een MS-netwerk is (collectieve) kennisverhoging en uitsluiting van willekeur

anderzijds. Door MS-zorg te organiseren in MS-expertisecentra die functioneren binnen MS-netwerken, hebben alle mensen met MS onvoorwaardelijk toegang tot die specialistische kennis en zorg die zij, gegeven de individuele ziektefase verdienen. 6. Om MS-zorg binnen een netwerk te kunnen en mogen leveren gelden een aantal voorwaarden: specialisatie per vakgebied, multidisciplinair georganiseerde zorg, gespecialiseerde bejegening en eenduidige informatievoorziening door alle betrokkenen en onvoorwaardelijke, structurele samenwerking voor alle mensen met MS tussen MS-zorgverleners en MSexpertisecentra.

De verzamelde deelnemers aan de Expertmeetings op Wereld-MS-Dag hebben unaniem, en op zowel ondubbelzinnige als concrete wijze aanbevelingen gedaan voor versterking van de toegankelijkheid van zorg voor mensen met MS. Die toegankelijke zorg kan versterkt worden door wezenlijke versterking van de infrastructuur voor cognitieve stoornissen, door een nieuwe, fundamentele aanpak van zowel publieksals patiëntenvoorlichting en, ten derde, door specialistische MS-zorg te concentreren en onder te brengen in een MS-netwerk. Wetenschappelijk Onderzoek is het fundament, de basis, die richting geeft aan de invulling van genoemde aspecten. Stichting MS Research, bijna 35 jaar geleden opgericht, ziet het als haar opdracht te stimuleren om de aanbevelingen te doen omzetten in condities en verbindingen die er toe kunnen leiden dat realisatie hiervan mogelijk wordt.

Het onderhouden van de dialoog met diverse partijen rondom toegankelijkheid van de zorg behoren tot de zorg-activiteiten van Stichting MS Research.

4

Zorg


Zorg

K

4.1 Kwaliteit van zorg

Behalve uitwerking van de bevindingen zoals beschreven bij de expertmeeting zorg die het grootste deel omvatten van onze activiteiten op het gebied van zorg, betreffen andere lopende dossiers in relatie tot zorg o.a. medicatie, de dialoog met diverse partijen rondom toegankelijkheid van de zorg in het algemeen en informatievoorziening.

In 2014 heeft met name de verbinding van zorginstelling Nieuw Unicum en MS-Centrum Amsterdam en de samenwerking met de MS Vereniging op deze punten onze aandacht gehad.

4.2 Overheid De Stichting heeft op diverse niveaus en bij uiteenlopende dossiers te maken met de overheid, het beleidsterrein volksgezondheid in het bijzonder. Op deze plaats volstaat de Stichting met een summiere vermelding van de belangrijkste gebeurtenissen in het verslagjaar. Meer dan vroeger wordt een beroep gedaan worden op de zelfredzaamheid van burgers in relatie tot zorg en zorgvoorzieningen. De lijn is: kanteling van een landelijk vastgesteld zorgaanbod in geval van aandoeningen en/ of beperkingen, en de aanspraken in die gevallen, naar persoonsgerichte noden, al dan niet ingevuld via gemeentelijke financiering, om maximale participatie in de samenleving te kunnen voorzetten. De hierop aansluitende (sinds 1 januari 2014) hervormingen van de langdurige zorg, dat wil zeggen de overheveling van de AWBZ naar de WMO, hebben onvermijdelijk gevolgen voor


mensen met MS. Hierbij valt te denken aan de hulp in de huishouding, begeleiding en persoonlijke verzorging en verpleging. De Stichting werkt nauw samen met de MS Vereniging om de belangen van mensen met MS hierbij zo goed mogelijk te behartigen. Binnen dezelfde collegiale samenwerking met de MS Vereniging, spreken we rechtstreeks met vertegenwoordigers van het Ministerie van VWS als het gaat om kwaliteitsregistratie. Direct samenhangend hiermee is de toegankelijkheid tot de zorg c.q. medicatie voor mensen met MS, bijvoorbeeld aan de ‘Ronde Tafel MS’.

Vele enthousiaste en betrokken acties en evenementen, georganiseerd door derden, vonden ook in 2014 weer plaats met de doelstelling het werven van fondsen voor Stichting MS Research.

5

Fondsenwerving


Fondsenwerving

I

5.1 Inleiding

Evenals in voorgaande jaren vonden ook in 2014 weer enthousiaste en betrokken acties en evenementen van en door derden plaats met als doel het werven van fondsen voor MS Research. Het aantal en daarmee de opbrengst, bleef helaas achter bij vorig jaar. In totaal werd meer dan 80.000 euro bijeengebracht. Stichting MS Research wordt gesteund door een grote groep zeer trouwe, particuliere donateurs. Het gaat hierbij veelal om mensen die direct of indirect in hun leven met MS te maken hebben, het cruciale belang van wetenschappelijk onderzoek inzien en de Stichting met een gift steunen; soms vele jaren lang en meestal dwars door de economische crisis heen.

5.2 Geoormerkte versus ongeoormerkte gelden Gevers wensen vaker zelf te bepalen waaraan hun geld besteed dient te worden. De achtergrond hierbij is dat gevers een koppeling nastreven met een bepaald (onderzoeks-) project of bepaalde (onderzoeks-)instelling. De identificatie met de eigen inspanning, respectievelijk het resultaat daarvan, wordt op deze manier vergroot.

Wij zien dat deze trend breed gedragen wordt. Vooropgesteld zijn we onveranderd verheugd met elke bijdrage en/of inspanning. Tegelijk stelt deze trend ons voor een nieuwe opdracht. Immers, de consequentie ervan is een verschuiving in de verhouding vrij besteedbare en geoormerkte middelen. De verantwoordelijkheid van de Stichting om te streven naar continuïteit in de financiering van haar drie kerndoelen, met als absolute prioriteit en focus het wetenschappelijk onderzoek, blijft intussen ongewijzigd. Het beleid is blijvend gericht om zorg te dragen voor een evenwichtige spreiding van middelen ten behoeve van het onderzoek naar MS. Onverlet de algemene condities waaronder de Stichting sinds jaar en dag middelen ter beschikking stelt, geoormerkt of niet, zal de organisatie vaker dan voorheen in overleg treden met (kandidaat-) gevers om tot een besteding te komen die optimaal dienend is aan de wens van de gever, de onderzoekers en de bredere doelstellingen die de Stichting voorstaan; een wereld vrij van MS, kwaliteit van zorg voor mensen met MS en brede toegankelijkheid voor mensen met MS in de samenleving.


5.3 Acties en evenementen De Stichting wordt regelmatig benaderd met voorstellen voor acties en evenementen. De organisatie heeft de verantwoordelijkheid om deze zo zorgvuldig mogelijk te wegen, o.a. op geschiktheid en kans van slagen. Hieronder volgt een aantal voorbeelden van acties en evenementen zoals die in 2014 hebben plaats gevonden. Het overzicht toont betrokkenheid, onverzettelijkheid en wilskracht van de deelnemers en organisatoren; allen met dezelfde houding: ‘MS de wereld uit’. En daarmee wordt duidelijk dat alle gerealiseerde opbrengsten, ongeacht de hoogte ervan, een eigen, unieke waarde vertegenwoordigen. Benefiet diner in Legermuseum Opbrengst: e 11.500,De dochter van Jacqueline Roy en Joost Koning kreeg op 18-jarige leeftijd MS. Om deze reden organiseerden zij in het Delftse Legermuseum een benefiet diner

ten behoeve van Stichting MS Research. De avond was een enorm succes met in totaal zo’n 120 gasten. Aan het eind van de avond overhandigde Yara een cheque van e 11.500,- aan Tessa, ambassadeur van Stichting MS Research.

Hornbach Fietst Opbrengst: e 5.000,Een groepje enthousiaste collega’s van Hornbach Alblasserdam doet regelmatig mee aan fietstoertochten. In 2014 besloten zij mee te doen aan de Ronde van de Alblasserwaard om geld in te zamelen voor MS Research. De moeder van één van de collega’s is overleden aan de gevolgen van MS en de zus van een van de teamleden heeft MS. Nijmeegse Vierdaagse Opbrengst: e 32.619,Ook in 2014 werd er voor MS Research gelopen tijdens de Nijmeegse Vierdaagse.

De groep wandelaars werd door MS Research voorzien van wandelshirts en een cap. Via een eigen actiepagina konden zij vrienden en vriendinnen oproepen hen te sponsoren. Tijdens de Vierdaagse zelf was er langs de route een rustpunt in de vorm van een dubbeldekker-bus (gesponsord door Sterren on Tour) waar zij snacks en gezonde drankjes ontvingen. Rokjesdagloop Opbrengst: e 11.081,MS Research is voor drie jaar (2014-2016) beneficientpartner van de Rokjesdagloop in Amsterdam. Zo’n 20 sportieve dames hebben zich rennend of lopend ingezet om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor MS Research.


motorrijders mee, de hoogste opkomst ooit. Ook de opbrengst overtrof die van andere jaren!

Internationaal Cor Groenewegen Voetbaltoernooi Opbrengst: e 11.348,Een van de leden van de FC Uitgeest, Debbie Selvius, heeft MS. Dit is de reden voor de Stichting Voetbal Promotie Uitgeest om tijdens het Internationaal Cor Groenewegen Voetbaltoernooi geld in te zamelen voor MS Research. Er werd o.a. een veiling georganiseerd, werden er polsbandjes met de tekst ‘Supporter van MS Research’ verkocht en werd er langs de lijn gecollecteerd. Op de foto overhandigt Kelly de cheque aan haar zus Debby. Op dat moment stond de teller op e 7.100,-, maar die is uiteindelijk opgelopen naar e 11.348,-!

Blast the Walls Festival Opbrengst: e 2.000,Het Blast the Walls Benefietfestival werd in samenwerking met Gorcum Live in de Xinix in Nieuwendijk georganiseerd ten behoeve van MS Research. Initiatiefnemer Arjan Temme speelde zelf mee als bassist. Zijn vrouw Hennie Vink heeft MS. Warme Sjoko Toer Opbrengst: e 1.066,35 Voor al weer de achtste maal werd in het voorjaar van 2014 de Warme Sjoko Toer gereden, een sponsorrit door het Brabantse landschap. Er deden in totaal zo’n 150

De loop van Leeuwarden Opbrengst: e 1.324,Martine de Jong en Gea Bruinsma (beide moeders hebben MS) hebben 10 km gerend tijdens de Loop van Leeuwarden. Omdat zij de mogelijkheid hebben om te kunnen rennen, wilden Martine en Gea op deze manier graag een bijdrage leveren voor MS Research. En met een groot succes. De 10 km werd in 59 minuten afgelegd en de opbrengst lag ver boven hun streefbedrag.


5.4 Donaties en giften Stichting MS Research heeft een grote groep vaste donateurs die met elkaar voor continuïteit in de inkomsten zorgt. De Stichting onderstreept uitdrukkelijk het grote aandeel van de inkomsten die deze groep bijeenbrengt. ‘De nieuwe tijd’ staat bol van de nieuwe mogelijkheden voor fondsenwerving, maar deze sluiten op geen enkele manier uit dat het werk van de Stichting ook in 2014 voor een substantieel deel afhankelijk is geweest van langs klassieke wijze verkregen donaties en giften. De veelal persoonlijke betrokkenheid van deze donateurs bij onze doelstelling, maakt de relatie meer dan bijzonder. De functionaliteit van de database is zodanig ingericht dat donateurs maximaal op maat geïnformeerd kunnen worden; zowel naar frequentie als naar soort informatie. Op deze wijze blijft het belang van de donateur voorop staan en kan de Stichting haar werk efficiënt en duurzaam uitvoeren. Nieuwe donateurs wordt bij hun aanmelding gevraagd hoe vaak zij welk type informatie zij willen ontvangen. Het databestand wordt vertrouwelijk behandeld. Binnen het bureau van de

Stichting hebben slechts enkele medewerkers rechten die toegang tot het bestand geven. Gegevens worden nooit beschikbaar gesteld aan derden. Donateurs ontvangen driemaal per jaar het magazine Rondom MS. Het magazine gaat vergezeld van een toelichtende brief met een aangehechte acceptgirokaart. De totale opbrengst van deze mailings was in 2014 ruim e 800.000. Naast het magazine is er ook een digitale nieuwsbrief ontwikkeld die in principe drie tot viermaal per jaar wordt verstuurd.

5.5 Periodieke schenkingen en machtigingen MS Research heeft een bescheiden basis van structurele gevers, de zgn. periodieke schenkers en de mensen die een machtiging hebben afgegeven. Dit type giften is buitengewoon belangrijk voor de Stichting, omdat het vooraf inzicht geeft in te ontvangen gelden en niet afhankelijk is van externe invloeden zoals natuurrampen op geefgedrag. De eerste groep gevers draagt in vooraf afgesproken vaste termijnen bij met vooraf afgesproken bedragen. De looptijd is tenminste vijf jaar. Dit jaar is de procedure voor de gever eenvoudiger geworden,

door versoepelde regelgeving vanuit de Belastingdienst. Daarom hebben wij een nieuwe informatiemap ontwikkeld om donateurs met een dergelijk geefprofiel hierop attent te maken. In 2014 waren er 364 periodieke schenkers die een bedrag van e 153.339 doneerden. Ten opzichte van 2013 is het aantal periodieke schenkers gestegen, het binnengekomen bedrag is met ca. 4% gedaald. De tweede groep gevers, mensen die een machtiging, hebben afgegeven zijn zowel in aantal als in opbrengst licht gedaald 2014.


5.6 Nalatenschappen MS Research ontvangt legaten of wordt benoemd in een testament. Ook wordt regelmatig informatie gevraagd over de mogelijkheden om aan de Stichting na te laten. Deze bron van inkomsten is zeer substantieel voor ons werk. Een deel van de afhandeling van nalaten schappen is ondergebracht bij Bureau Nalatenschappen van de VFI (Vereniging Fondsenwervende Instellingen). Hier is de nodige juridische expertise aanwezig. De Belastingdienst heeft de Stichting aangemerkt als een ANBI (Algemeen Nut Beogende Instelling). Dit betekent dat er geen successierechten betaald hoeven te worden bij een verkrijging uit een nalatenschap. De inkomsten uit nalatenschappen bedroegen in 2014 e 885.421. Dit bedrag is gedeeltelijk het resultaat van schatting: vanaf 2012 dienen de opbrengsten uit nalatenschappen in het resultaat te worden opgenomen op het moment dat er een betrouwbare schatting kan worden gemaakt. Hiervoor worden de volgende percentages gehanteerd: liquiditeiten 90%, effecten en onroerend goed 50%. Daadwerkelijke uitkomsten kunnen afwijken van deze schattingen. De schattingen en onderliggende veronderstellingen worden

voortdurend beoordeeld en indien nodig herzien. De hogere opbrengst in 2014 ten opzichte van 2013 heeft weinig tot geen voorspellende waarde. Het is namelijk niet te voorspellen wanneer mensen die de Stichting in hun nalatenschap hebben opgenomen overlijden. Wat wel met zekerheid kan worden geconstateerd is dat er nog steeds een stijgende lijn is met betrekking tot de inkomsten uit nalatenschappen voor de goede-doelen-organisaties in het algemeen. Ook Stichting MS Research volgt deze stijgende trend, het ene jaar wat meer, het andere jaar wat minder.

5.7 Vriendenloterij Betekenis Onze Stichting is een van de meerjarige beneficiënten van de VriendenLoterij. De betekenis van de bijdragen van de VriendenLoterij is niet te onderschatten. De VriendenLoterij draagt significant bij aan de realisatie van de missie van Stichting

MS Research. Of, in de woorden van de managing director van de VriendenLoterij: ‘Wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en uiteindelijke oplossing van multiple sclerose is cruciaal voor de toekomst van alle mensen met MS’. Om daaraan toe te voegen: ‘Daarnaast vinden ook wij het geven van voorlichting heel belangrijk en de ontwikkeling van optimale zorg aan mensen met MS te blijven verbeteren voegt daadwerkelijk iets toe aan de kwaliteit van het leven van mensen met MS, nu’. Hiermee raakt de VriendenLoterij het hart van het werk van Stichting MS Research. Tot 2015 is Stichting MS Research de dankbare ontvanger van een jaarlijks bedrag t.w. e 200.000,-. Geoormerkte loten Sinds 2004 wordt Stichting MS Research gesteund door de VriendenLoterij. De VriendenLoterij steunt goede doelen op het gebied van gezondheid en welzijn. Uniek aan de VriendenLoterij is dat deelnemers zelf kunnen kiezen welk goed doel zij steunen met de helft van hun maandelijkse inleg. Dit heet geoormerkt meespelen via geoormerkte loten. In 2014 is de Stichting erin geslaagd het bedrag van de geoormerkte giften te verhogen. De geoormerkte afdracht bedroeg e 36.947,47


Extra aanvraag In september 2013 is een aanvraag gedaan voor een extra projectsubsidie van e 295.000,- De achtergrond hierbij was de dringende wens tot het starten en uitvoeren van onderzoek naar de verschillen van MS tussen mannen en vrouwen en daaruit voortvloeiend de inzet van lichaamseigen stoffen (geslachtshormonen) om het verloop van MS positief te beïnvloeden. Dit project is in 2014 officieel gestart, omdat de VriendenLoterij de aanvraag volledig heeft gehonoreerd. Dit onderzoek komt bovenop de jaarlijks reguliere goedgekeurde aanvragen door de Wetenschappelijke Raad en brengt zicht op interventies die het verloop van MS gunstig beïnvloeden d.m.v. lichaamseigen stoffen. VriendenFonds Het VriendenFonds is een initiatief van de VriendenLoterij. Beneficianten van de VriendenLoterij kunnen een aanvraag indienen. Zo ging de hartenwens van Benita Suurland uit Halsteren in vervulling doordat ze een bedrag van e 2.000,- voor haar Berkelbike ontving.

Het fundament van een organisatie valt of staat bij de kennis, kunde en inzet van haar medewerkers. Zij zijn, samen met het bestuur, Wetenschappelijke Raad en ambassadeurs, de pijlers van Stichting MS Research.

6

Organisatie


Organisatie

B

6.1 Bureau

Het bureau van de Stichting heeft een relatief platte organisatiestructuur. Het werk wordt voornamelijk uitgevoerd door betaalde medewerkers en deels door vrijwilligers. De organisatie is afhankelijk van giften van particulieren en bedrijven en streeft ernaar de kosten zo laag mogelijk te houden bij het uitvoeren van de werkzaamheden. Onze Stichting had in 2014 gemiddeld 11 medewerkers in dienst, dit leidt tot 9,5 FTE. Jaarlijks vinden met alle medewerkers functioneringsgesprekken plaats. De arbeidsvoorwaarden van Stichting MS Research zijn geregeld in een aparte op de organisatie toegesneden regeling. Hierin zijn de rechten en plichten van de werkgever en de werknemer beschreven. De regeling is in het verslagjaar geactualiseerd. De brutosalarissen per maand, bij een voltijd aanstelling zijn als volgt: Functie

van

tot

Directie en management

€ 4.750

€ 7.300

Onderzoek, financiën, communicatie en fondsenwerving

€ 2.800

€ 4.750

Donateursadministratie en secretariaat

€ 2.400

€ 3.900

Marloes Prins

Marco Bunge Lilian Hennevelt

Petra Mast

Martijn Schuurman

Suzanne Neef


Kim Zuidwijk

Karin Beijersbergen, Ineke Verhulst en Tineke van Berge Henegouwen (v.l.n.r)

Naast salaris ontvangt het personeel acht procent vakantiegeld. Er is een beperkt aantal secundaire arbeidsvoorwaarden waaronder opleidingsmogelijkheden en een pensioenregeling (Aegon). Functioneringsgesprekken bieden de gelegenheid de opleidingsmogelijkheden te bespreken; zaken die betrekking hebben op pensioenen komen, als zij van algemene aard zijn, aan de orde tijdens gezamenlijke werkbesprekingen of in functioneringsgesprekken als zij betrekking hebben op individuele situaties.

6.2 Vrijwilligers

Karin Smits

Peter Ammerlaan (vrijwilliger)

Mayra de Haas (vrijwilliger)

Stichting MS Research heeft in het verslagjaar wederom een beroep kunnen doen op vrijwilligers. Op het bureau heeft een vaste vrijwilliger diverse werkzaamheden op de terreinen administratie en donateurbeheer uitgevoerd. Zij ontving hiervoor de maximale wettelijke vastgestelde vrijwilligersbijdrage. Vrijwilligers komen indien zij daar prijs op stellen in aanmerking voor een reisen verblijfsvergoeding. In 2014 is een tweede vaste vrijwilliger structureel ons bureau komen versterken! Of een beroep wordt gedaan op de incidentele inzet van vrijwilligers in het veld is afhankelijk van de activiteiten vanuit de organisatie. Er is

een vaste groep vrijwilligers op wie een beroep kan worden gedaan voor de ondersteuning bij evenementen. Bestuur, directie en medewerkers hebben grote waardering voor de bijzondere loyaliteit die vrijwilligers hebben voor de organisatie.

6.3 Directie De dagelijkse leiding van het bureau is in handen van de directeur. De directeur legt verantwoording af aan het Bestuur van de Stichting. Het Bestuur bepaalt het beleid, houdt toezicht en is eindverantwoordelijk. Zij geeft richting aan de organisatie. Het Bestuur stelt het salaris van de directie vast en volgt hierbij de regels ten aanzien van de beloning van directeuren van goededoelen-organisaties, zoals deze zijn opgesteld door de Commissie Wijffels en uitgewerkt door de Vereniging Fondsenwervende Instellingen (VFI). De bezoldiging van de directie ligt onder deze norm.


Het Bestuur heeft een directiereglement opgesteld waarin de verantwoordelijkheden, bevoegdheden en taken van de directie zijn beschreven. Het directiereglement wordt aangepast indien de ontwikkelingen hier aanleiding toe geven. De directeur is

verantwoordelijk voor het uitvoeren van de besluiten van het Bestuur, de dagelijkse gang van zaken van de Stichting, het zorgen voor een goede organisatie, personeels- en financieel beleid binnen het door het Bestuur vastgestelde kader en het onderhouden van goede relaties met relevante stakeholders van de Stichting.

6.4 Bestuur De algehele leiding van de organisatie is in handen van het Bestuur. De nevenfuncties van de leden van het Bestuur staan los van de functies die zij vervullen binnen het Bestuur van de Stichting.

6.5 Wetenschappelijke raad

Directie en bestuur Stichting MS Research. Staand (v.l.n.r.) Jhr.drs. G.G.W. van Tets van Goudriaan (penningmeester), Prof.dr. F. Koning (lid), Dhr. S. Werkendam (lid). Zittend (v.l.n.r.) mw. Dorinda Roos (directeur) en mw. Mr. W. Heijbroekde Clercq (voorzitter).

De Wetenschappelijke Raad (WR) bestond in 2014 uit dertien leden met verschillende achtergronden en expertises. Ongeveer de helft van het aantal leden verricht zelf onderzoek naar MS, de andere helft is werkzaam op andere, in de meeste gevallen verwante, gebieden. De voorzitter en de secretaris zijn in het kader van volstrekte onafhankelijkheid niet werkzaam binnen het MS-onderzoek. Het aantal WR-leden is bij benadering een afspiegeling van de hoeveelheid aanvragen en/of onderzoek op deze kennisgebieden. De leden van de WR

worden benoemd voor een periode van vier jaar. Herbenoeming voor een aaneensluitende periode is in principe slechts één keer mogelijk. De WR is in 2014 twee keer bijeen gekomen ter beoordeling van subsidieaanvragen. Daarnaast vergadert de complete WR een maal per jaar met het voltallige bestuur. Tevens vindt een jaarlijks overleg plaats waarbij de voorzitter en vice-voorzitter van de WR, de voorzitter en portefeuillehouder van het Bestuur en de directeur en onderzoekscoördinator namens het Bureau van de Stichting aanwezig zijn.


6.6 Ambassadeur en vriend van kinderen met MS Stichting MS Research kent meerdere ambassadeurs: • mw. M. (Maartje) van Weegen. Zij is al ruim vijfentwintig jaar betrokken bij de organisatie en steunt MS Research geheel belangeloos, onder andere als stem voor de radiocommercial, maar bijv. ook als dagvoorzitter tijdens evenementen • Daarnaast is Wolter Kroes sinds enige jaren ambassadeur van onze Stichting en zet zich op velerlei wijze in voor onze doelgroep • Dit jaar zijn de schaatsbroers Ronald & Michel Mulder, door middel van het afslaan van de beursgong op Wereld-MS-Dag 2014, tevens toegetreden als ambassadeurs. Naast de ambassadeurs kent de Stichting een ‘Vriend van Kinderen met MS’.

6.7 Comité van aanbeveling De leden van het Comité van Aanbeveling dragen de organisatie en de doelstellingen een warm hart toe en voelen zich betrokken bij de activiteiten van Stichting MS Research. Zij hebben hun naam verbonden aan de organisatie en vergroten daarmee de bekendheid van MS Research bij het grote publiek.

Leden Comité van aanbeveling: • Mw. W. van Ammelrooy • Mr. M.J. Cohen • Mw. mr. C.M.T. Eradus • Dhr. A. ‘s-Gravesande • Mw. C. Habbema • Mw. K. Hentszel • Prof. dr. J.C. Koetsier • Ds. C.A. ter Linden • Dhr. J.A. Muller • Dhr. H. Oosterhuis • Dr. A.H.G. Rinnooy Kan

6.8 Verantwoordingsverklaring De complete verantwoordingsverklaring vindt u online via msresearch.nl.

Meten is weten, gissen is missen. 365 Dagen cijfers in beeld.

7

Financieel jaarverslag


Financieel jaarverslag

7.1 Verantwoordingsverklaring* De Stichting MS Research onderschrijft de principes van de Code Goed Bestuur voor Goede Doelen. Deze code is door het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF) vastgelegd in samenwerking met de commissie Wijffels. De uitgangspunten van deze code zijn: • Onderscheid tussen de functies toezicht houden, besturen en uitvoeren; • Optimalisatie van de effectiviteit en efficiency van bestedingen; • Optimalisatie van de omgang met belanghebbenden. In deze verklaring wordt uiteengezet hoe de code binnen de Stichting MS Research is geïmplementeerd. De Stichting MS Research is een organisatie met in 2014 vier Bestuursleden, op vrijwilligersbasis, en met betaalde personeelsleden, zowel fulltime als parttime voor gemiddeld 9,5 fte’s. Functiescheiding De taken en bevoegdheden van het Bestuur zijn statutair vastgelegd. Twee externe partijen controleren jaarlijks achteraf het functioneren van de Stichting MS Research: • de registeraccountant controleert of de opgestelde financiële verantwoording een getrouw beeld geeft en voldoet aan de Richtlijn van de Jaarverslaggeving. * De complete verantwoordingsverklaring vindt u online via msresearch.nl

financieel jaarverslag

• het CBF controleert de Stichting op de volgende onderdelen: - bestuur; - beleid; - fondsenwerving; - voorlichting en communicatie; - besteding van middelen; - verslaggeving. Bestuur Het Bestuur is belast met de algemene leiding van de Stichting. Het Bestuur keurt de begroting met bijbehorend jaarplan, het jaarverslag inclusief de jaarrekening en het meerjarig beleidsplan van de Stichting goed. Het Bestuur heeft aan de directie bestuurlijke taken en bevoegdheden gedelegeerd, waarbij het Bestuur toezicht houdt op de uitvoering. Het Bestuur heeft in 2014 zes keer vergaderd. De directie is bij deze vergaderingen aanwezig geweest. Naast deze vergaderingen is er regelmatig overleg tussen de voorzitter, de overige bestuursleden en de directie en tussen de bestuursleden onderling. Bestuursleden worden geworven en benoemd door het zittend Bestuur. Hierbij wordt rekening gehouden met de verschillende disciplines die vertegenwoordigd dienen te worden. Bestuursleden worden voor een periode van vier jaar benoemd en zijn daarna


nog te allen tijde herbenoembaar voor een periode van vier jaar. Als het Bestuur ervaart niet over genoeg expertise te beschikken doet het een beroep op externen voor specifiek deskundig advies. Directie De directie heeft de dagelijkse leiding van de Stichting, is daarvoor verantwoordelijk en legt daarover verantwoording af aan het Bestuur. Het Bestuur is verantwoordelijk voor de beoordeling van het functioneren, voor de vaststelling van het salaris en voor de benoeming c.q. het ontslag van de directie. De voorzitter van het Bestuur overlegt wekelijks en de penningmeester van het Bestuur overlegt zeer regelmatig met de directie. Eenmaal per jaar wordt tijdens een vergadering het functioneren van Bestuur en directie geëvalueerd. In deze evaluatie wordt tevens de relatie tussen Bestuur en directie betrokken. De directie is onder meer belast met het opstellen van de begroting met het bijbehorend jaarplan, het jaarverslag, daaronder begrepen de jaarrekening en het meerjarig beleidsplan. De directie geeft leiding aan het bureau, voert het personeelsbeleid en zorgt voor externe communicatie. Tevens is de directie verantwoordelijk voor

de fondsenwerving, het onderhouden van contacten met de Wetenschappelijke Raad en het aangaan en onderhouden van contacten met derden. De jaarrekening wordt ingericht overeenkomstig de Richtlijn Verslaggeving Fondsenwervende Instellingen.

7.2 Financieel jaarverslag 2014 Baten De baten uit eigen fondsenwerving zijn ten opzichte van 2013 gelijk gebleven – in 2013 was het totaal € 2.523.684 en in 2014 € 2.521.969. Zoals te zien is in de grafiek hiernaast (figuur 7.1) zijn vooral de inkomsten uit nalatenschappen gestegen, met 22% naar € 885.421. De lichte daling van de donaties en overige baten uit eigen fondsenwerving is daardoor gecompenseerd. Een extra gift van de Vriendenloterij, van € 295.000, voor onderzoek door de Nederlandse Hersenbank heeft ertoe geleid dat de inkomsten uit de Vriendenloterij, totaal € 529.947, meer dan zijn verdubbeld dit jaar (+140%). De rentebaten zijn gedaald (-20,7%) omdat een deel van het vermogen afgelopen jaar is ingezet ter financiering van onderzoek en omdat de rente op spaarrekeningen verder is gedaald.

Figuur 7.1

Vergeleken met de begroting 2014 zijn de totale baten hoger dan verwacht (+7,3%). De lagere baten eigen fondsenwerving worden gecompenseerd door de hogere baten uit acties derden, in dit geval door de extra gift van de Vriendenloterij. Besteed aan doelstellingen Onderzoek De uitgaven aan onderzoek zijn in 2014 iets hoger dan de uitgaven in 2013. Om in de toekomst de grote schommelingen in de jaarlijkse cijfers te voorkomen is besloten om vanaf 2014 de meerjarige subsidies per jaar toe te kennen. In 2014 is € 100.000 toegekend aan de


Progressive MS Alliance, dat is het initiatief van de MSIF (MS International Federation) om onderzoek naar de progressieve vorm van MS internationaal te initiëren en coördineren. Verdere bijzonderheden binnen het onderzoek zijn: • Er is bij de projecten en het reisstipendium niet altijd toegekend wat er was begroot omdat de aangevraagde bedragen lager waren. • Er is geen klinisch pilotproject toegekend in 2014 omdat de aanvraag niet is goedgekeurd door de Wetenschappelijke Raad.

Figuur 7.2


• In mei is de Wereld-MS-Dag georganiseerd en de kosten voor het onderzoeksgedeelte van deze dag zijn opgenomen bij de doelstelling onderzoek. • De geoormerkte giften ad € 113.075 die in 2013 zijn ontvangen voor het MS-Centrum Amsterdam zijn dit jaar uitbetaald. Voorlichting De uitgaven aan voorlichting zijn met € 45.000 gedaald ten opzichte van 2013. Er heeft in het najaar van 2014 een informatiecampagne plaatsgevonden. Deze is echter grotendeels mogelijk gemaakt door giften van externe partijen waardoor de totale kosten laag zijn gebleven. De kosten uitbesteed werk zijn de kosten voor de inzet van een externe medewerker; het jaarverslag 2013 is mede mogelijk gemaakt door de inzet van deze externe medewerker. De subsidies die worden verstrekt voor voorlichting zijn iets lager dan in 2013. Hierin zijn onder meer de subsidies verstrekt aan de MS Vereniging Nederland opgenomen nadat de intentie tot verdere samenwerking werd uitgesproken. Zorg Vanaf 2012 wordt de doelstelling Zorg verantwoord in de jaarrekening. Dit jaar zijn

de uitgaven aan Zorg verder gedaald, van € 72.591 in 2013 naar € 53.244 in 2014. Reden hiervoor is dat er sinds mei 2013 geen subsidie meer naar Zorg gaat omdat er geen projectmedewerker meer in dienst is die zich met het project MS Nederland Kwaliteit van Zorg bezig houdt. De verhouding van de totale bestedingen aan de doelstellingen in relatie tot de totale baten, exclusief rentebaten en baten uit beleggingen, bedraagt 83,2% (2013: 88,1%). De daling is het gevolg van de stijging van de baten. Werving baten Zoals uit de grafiek blijkt (figuur 7.2) zijn de kosten eigen fondsenwerving licht gestegen. Deze kosten bedroegen in 2014 € 422.974, een stijging van € 9.004 ten opzichte van 2013. Deze stijging is het resultaat van de kosten van het organiseren van de WereldMS-Dag in mei 2014, opgenomen bij kosten evenementen. Wanneer deze kosten buiten beschouwing worden gelaten is er sprake van een daling van de kosten eigen fondsenwerving. Het kostenpercentage voor fondsenwerving was voor 2014 begroot op 18,5% (definitie: kosten eigen fondsenwerving/baten eigen fondsenwerving), maar uiteindelijk is een lager percentage, 16,8%, gerealiseerd. In 2013


was het nog lager, namelijk 16,4%. De lichte stijging ten opzichte van 2013 komt doordat de kosten eigen fondsenwerving enigszins zijn gestegen en baten eigen fondsenwerving nagenoeg gelijk zijn gebleven. Het kostenpercentage van 16,8% blijft ruim binnen het maximum van het CBF, 25% gemiddeld over een periode van drie achtereenvolgende jaren. Ons streven is om onder de 25% norm te blijven. Kosten beheer en administratie De kosten beheer en administratie zijn in 2014 met iets meer dan € 65.000 gedaald ten opzichte van 2013. Dit heeft twee oorzaken: • Er was in 2013 op sommige functies tijdelijk sprake geweest van dubbele bezetting in verband met het wisselen van werknemers en het overdragen van werk. Dit was niet het geval in 2014 • Er zijn in 2014 geen kosten meer gemaakt voor de overgang naar SEPA. De totale kosten beheer en administratie blijven onder de begroting. Het kostenpercentage beheer en administratie (definitie: kosten beheer en administratie/ totale lasten) was begroot op 8,3% maar komt

iets hoger uit, nl. op 8,4% (2013: 10,7%). Dat is onder de norm van 10% die door ons is gesteld. Het percentage is lager dan vorig jaar omdat de kosten beheer en administratie flink zijn gedaald. Het is echter hoger dan begroot doordat de totale lasten met meer dan 10% zijn gedaald ten opzichte van de begroting, met name als gevolg van lagere uitgaven voorlichting.

bestemmingsfonds van € 103.563. De bestemmingsreserve doelstellingen is onderverdeeld in verschillende doelstellingen nl. wetenschap, voorlichting en zorg. Om de voortgang van nieuw wetenschappelijk onderzoek te continueren is het noodzakelijk om enige reserves te behouden om ook in de toekomst onze doelstellingen te kunnen blijven realiseren.

Het percentage van de totale bestedingen aan de doelstellingen (bestedingen doelstellingen/ totale lasten) van 78,5%, is iets hoger dan het percentage van vorig jaar (76,5%) en dan de begroting (78,1%).

De continuïteitsreserve heeft tot doel de continuering van de werkzaamheden van de Stichting mogelijk te maken gedurende perioden waarin de kosten van de organisatie niet uit de ontvangsten kunnen worden bestreden. De maximale hoogte van de reserve is vastgesteld op anderhalf maal de jaarlijkse kosten van werving vermeerderd met anderhalf maal de jaarlijkse uitvoeringskosten eigen organisatie. Hierbij wordt uitgegaan van het gemiddelde over de laatste drie boekjaren, inclusief het lopend boekjaar.

Reserves De reserves bestaan uit de continuïteits reserve en de bestemmingsreserves. De reserves, inclusief fondsen, namen in het verslagjaar toe tot € 11,03 (2013: 10,99) miljoen. Het verschil van circa € 0,04 miljoen is het positief resultaat over 2014 van € 41.006. Deze wordt toegevoegd aan de bestemmingsreserve onderzoek. De € 11,03 miljoen is verdeeld in een continuïteitsreserve van € 1,7 miljoen, een bestemmingsreserve doelstellingen van circa € 8,9 miljoen, een bestemmingsreserve nalatenschappen van € 373.226 en het

De begroting 2014 De verschillen met de begroting 2014 zijn in dit verslag grotendeels verklaard. De begroting wordt in december, voorafgaand aan het begrotingsjaar, vastgesteld. In de loop van het jaar wordt de begroting geëvalueerd en indien nodig bijgesteld.


7.3 Begroting 2015 Fondsenwerving EUR EUR

EUR EUR

Baten uit eigen fondsenwerving

Werving baten

Donaties en giften

1.743.557

Directe kosten fondsenwerving

269.655

Uitvoeringskosten eigen organisatie

259.479

Nalatenschappen 700.000

529.134

Overige baten

Totaal kosten eigen fondsenwerving

175.000

2.618.557 Kosten beheer en administratie Acties van derden

215.960

Directe kosten beheer en administratie

Uitvoeringskosten eigen organisatie Interesten 150.000 Som der baten

9.850 334.195

2.984.517 Totaal kosten beheer en administratie

344.045

Som der lasten

3.596.954

Resultaat boekjaar

-612.437

Doelstelling Research Verstrekte subsidies Uitvoeringskosten eigen organisatie

1.404.438 148.044

1.552.482 Voorlichting Eigen activiteiten

544.200

Verstrekte subsidies

309.000

Kostenpercentage fondsenwerving

20,2%

Kostenpercentage beheer en administratie

9,6%

853.200 Zorg Rondom MenSen patiëntendagen

66.500

66.500 Uitvoeringskosten eigen organisatie

251.593

251.593 Totaal besteed aan doelstelling


2.723.775


Ten opzichte van de realisatie in 2014 is er in de begroting 2015 rekening gehouden met een lichte daling van de inkomsten. De verwachting is dat resultaten van het particuliere initiatief, zoals in 2014 is gebleken, niet zullen aantrekken. Daarnaast is er rekening gehouden met de lagere rente. In de begroting zijn voor Research de volgende posten opgenomen: • € 369.255 subsidie voor het MS-Centrum Amsterdam • € 125.000 subsidie voor ErasMS • € 125.000 subsidie voor MS Centrum Noord Nederland • € 61.650 subsidie voor onderzoek aan de MS Hersenbank • € 12.100 subsidie voor communicatie over dat onderzoek van de MS Hersenbank • € 125.000 aan meerjarige projecten • € 100.000 aan pilotprojecten • € 107.500 subsidie voor een fellowship • € 100.000 subsidie aan de Progressive MS Alliance • € 100.000 aan klinische projecten

Er is in 2013 een intentie tot samenwerking afgesproken met de MS Vereniging Nederland. Dit zal in 2015 leiden tot een mogelijke verdere verhoging van de uitgaven aan subsidies voorlichting. Het verwachte negatieve resultaat van € 612.437 zal ten laste van de bestemmingsreserve doelstellingen worden gebracht.


Jaarrekening

Balans per 31 december 2014 31 december 2014 31 december 2013 EUR EUR ACTIVA Materiële vaste activa 15.369 33.325 15.369 33.325 Vorderingen en overlopende activa 740.777 797.241 Liquide middelen 14.567.260 14.784.777 15.308.037 15.582.018 Totaal 15.323.406 15.615.343

PASSIVA Reserves en fondsen Reserves • Continuïteitsreserve 1.708.492 1.692.108 • Bestemmingsreserves 9.223.685 9.085.988 10.932.177 10.778.096 Fondsen 103.563 216.638 103.563 216.638 11.035.740 10.994.734 Langlopende schulden 1.799.055 1.884.123 Kortlopende schulden 2.488.611 2.736.486 Totaal 15.323.406 15.615.343



Staat van baten en lasten over 2014 Werkelijk 2014 Begroot 2014 Werkelijk 2013 EUR EUR EUR EUR EUR EUR Baten uit eigen fondsenwerving Donaties en giften 1.409.958 1.577.828 1.491.277 Nalatenschappen 885.421 700.000 724.833 Overige baten 226.590 355.000 307.574 2.521.969 2.632.828 2.523.684 Uit acties van derden 529.947 219.000 220.176 Rentebaten en baten uit beleggingen 223.974 200.000 282.404 753.921 419.000 502.580 Som der baten

3.275.890

3.051.828

3.026.264

Lasten Besteed aan doelstellingen Wetenschappelijk onderzoek 1.741.386 1.674.600 1.507.148 Uitvoeringskosten eigen organisatie t.b.v. Wetenschappelijk Onderzoek 90.201 87.615 80.424 1.831.587 1.762.215 1.587.572 Voorlichting en communicatie 403.504 690.000 449.264 Uitvoeringskosten eigen organisatie t.b.v. Voorlichting en Communicatie 251.318 294.552 306.616 654.822 984.552 755.880 Zorg 22.937 10.000 52.486 Uitvoeringskosten eigen organisatie t.b.v. Zorg 30.307 32.503 20.105 53.244 42.503 72.591 Totaal besteed aan doelstelling

2.539.653

2.789.270

2.416.043


Werkelijk 2014 Begroot 2014 Werkelijk 2013 EUR EUR EUR EUR EUR EUR Werving baten Kosten eigen fondsenwerving 138.850 145.700 150.003 Kosten notaris 2.260 1.000 2.589 Kosten van beleggingen 0 0 -8.742 Uitvoeringskosten eigen organisatie t.b.v. Fondsenwerving 281.864 341.260 261.378 422.974 487.960 405.228 Kosten beheer en administratie Uitvoeringskosten eigen organisatie t.b.v. beheer en administratie Som der lasten

272.257 295.598 338.396 3.234.884

3.572.828

3.159.667

Resultaat 41.006 -521.000 -133.403

Resultaatbestemming 2014 Toevoeging/onttrekking aan: - continuïteitsreserve 16.384 0 131.303 - bestemmingsreserve doelstellingen 85.195 -521.000 -66.953 - bestemmingsreserve nalatenschappen 52.502 0 -414.391 - bestemmingsfondsen VUmc en ErasMS -113.075 0 216.638 41.006 -521.000 -133.403

Kengetallen Kostenpercentage eigen fondsenwerving (CBF-norm: 25%) Kostenpercentage beheer en administratie (norm: 10%) Percentage bestedingen doelstelling t.o.v. percentage lasten Besteding baten, excl. rente baten en baten uit beleggingen, aan de doelstelling


16,8 8,4 78,5

18,5 8,3 78,1

16,4 10,7 76,5

83,2

97,8

88,1


Kasstroomoverzicht over 2014 2014 2013 EUR EUR Resultaat, excl. rente en dividend -182.968

-415.807

Aanpassing voor: Afschrijvingen Mutatie in werkkapitaal Mutatie langlopende schuld researchprojecten

30.078 -178.139 -382.088

20.497 -224.836 -85.068

Kasstroom uit operationele activiteiten -472.375 -945.956 Ontvangen rente Ontvangen dividend

257.400 0

237.305 1.258

Kasstroom uit financieringsactiviteiten

257.400

238.563

Investeringen in materiële vaste activa

-2.542

-6.823

Kasstromen uit investeringsactiviteiten -2.542 -6.823 Mutatie liquide middelen

Beginstand liquide middelen Eindstand liquide middelen

-217.517

-714.216

14.784.777 14.567.260

15.498.993 14.784.777

-217.517 -714.216 Het kasstroomoverzicht is gebaseerd op de posten uit de jaarrekening. De balans, de resultaatrekening en het kasstroomoverzicht geven een volledig beeld van het financiële plaatje van de Stichting.


Toelichting behorende tot de jaarrekening 2014 Algemeen De jaarrekening 2014 is opgesteld conform de Richtlijn 650 Fondsenwervende Instellingen. Verslaggevingsperiode Deze jaarrekening is opgesteld uitgaande van een verslagperiode van een jaar. Het boekjaar valt samen met het kalenderjaar. Grondslagen voor de waardering van activa en passiva en de resultaatbepaling Algemeen De grondslagen die worden toegepast voor de waardering van activa en passiva en de resultaatbepaling zijn gebaseerd op historische kosten. Voor zover niet anders is vermeld, worden activa en passiva opgenomen tegen geamortiseerde kostprijs. Ontvangsten en uitgaven worden toegerekend aan de periode waarop zij betrekking hebben. Gebruik van schattingen De opstelling van de jaarrekening vereist dat de directie/het bestuur een oordeel vormt en schattingen en veronderstellingen maakt die van invloed zijn op de toepassing van grondslagen en op de gerapporteerde waarde


van activa en verplichtingen, en van baten en lasten. De daadwerkelijke uitkomsten kunnen afwijken van deze schattingen. De schattingen en onderliggende veronderstellingen worden voortdurend beoordeeld. Herzieningen van schattingen worden opgenomen in de periode waarin de schatting wordt herzien en in toekomstige perioden waarvoor de herziening gevolgen heeft. Financiële instrumenten Financiële instrumenten omvatten investeringen in aandelen en obligaties, handels- en overige vorderingen, geldmiddelen, leningen en overige financieringsverplichtingen, handelsschulden en overige te betalen posten. Financiële instrumenten worden bij de eerste opname verwerkt tegen reële waarde. Indien instrumenten niet zijn gewaardeerd tegen reële waarde met verwerking van waardeveranderingen in de staat van baten en lasten maken eventuele direct toerekenbare transactiekosten deel uit van de eerste waardering.

Grondslagen voor de waardering van activa en passiva Materiële vaste activa De materiële vaste activa zijn gewaardeerd tegen aanschaffingswaarde verminderd met de hierover berekende afschrijvingen. De verwachte economische levensduur van de kantoor-inventaris bedraagt 3 respectievelijk 5 jaar; het afschrijvingspercentage bedraagt derhalve 33 1/3% respectievelijk 20%. Continuïteitsreserve De continuïteitsreserve is gevormd om de continuïteit te waarborgen ingeval van (tijdelijke) sterk tegenvallende opbrengsten. Fondsen De overige baten bestaan voor een deel uit opbrengsten van activiteiten door particulieren. Deze particulieren oormerken de resultaten van hun activiteit in enkele gevallen voor specifieke doeleinden. Dit wordt vervolgens opgenomen in een bestemmingsfonds voor dat specifieke doel. Personeelsbeloningen/pensioenen toegezegde bijdrageregeling Verplichtingen in verband met bijdragen aan pensioenregelingen op basis van toegezegde bijdragen worden als last in de staat van


baten en lasten opgenomen in de periode waarover de bijdragen zijn verschuldigd. Overige activa en passiva Voor zover niet anders is vermeld, zijn de activa en passiva opgenomen tegen geamortiseerde kostprijs. Baten uit eigen fondsenwerving De baten uit eigen acties worden verantwoord in het jaar waarin zij worden ontvangen. Legaten, erfstellingen en periodieke schenkingen De periodieke schenkingen (meerjarige toezeggingen) worden verantwoord in het jaar van ontvangst. Een percentage van de toegezegde gelden voor legaten en erfstellingen wordt direct in het resultaat opgenomen. Voor de nalatenschappen en legaten ontvangen in 2014 worden percentages gehanteerd van: liquiditeiten: 90%, effecten en onroerend goed 50%. Overige baten Baten (voor zover betrekking hebbend op giften) worden verantwoord in het jaar waarin zij worden ontvangen. Baten die betrekking hebben op een evenement of geoormerkte gift worden

verantwoord in het jaar waarin het evenement of toezegging plaatsvindt. Baten die behoren bij de regelgeving van het CBF (alinea 650.405 van de Richtlijn FW) vallen niet onder de baten eigen fondsenwerving. Researchprojecten De in een jaar toegezegde gelden voor researchprojecten worden direct ten laste van het resultaat gebracht. Directe verwervingskosten, uitvoeringskosten eigen organisatie en voorlichtingskosten Deze kosten worden verantwoord in het jaar waarop zij betrekking hebben. Kostentoerekening Bureaukosten worden toegerekend aan de doelstelling, werving baten en beheer en administratie op basis van de volgende maatstaven: • direct toerekenbare kosten worden direct toegerekend; • niet direct toerekenbare kosten worden verdeeld gebaseerd op de tijdsbesteding van de medewerkers. De percentages zijn als volgt: research 13%, voorlichting 29%, fondsenwerving 32%, zorg 2% en administratie & beheer 24%. Deze

kosten betreffen: overige personeelskosten, reisen verblijfkosten, huisvestingkosten en kantoorkosten. Kasstroomoverzicht Het kasstroomoverzicht is opgesteld volgens de indirecte methode.


Toelichting op de balans Materiële vaste activa Het verloop van de materiële vaste activa is als volgt weer te geven: Verbouwing Inventaris Hardware/ Totaal Software 2014 EUR EUR EUR EUR Aanschafwaarde Saldo 1 januari 2014 Aankopen Saldo 31 december 2014

24.428 0 24.428

35.765 600 36.365

90.523 1.942 92.465

150.716 2.542 153.258

Afschrijvingen Saldo 1 januari 2014 Afschrijvingen Stand 31 december 2014

16.953 4.485 21.438

25.392 5.359 30.751

75.047 10.653 85.700

117.392 20.497 137.889

Boekwaarde per 31 december 2014

Alle bedrijfsmiddelen zijn in gebruik voor de bedrijfsvoering.


2.990 5.614 6.765 15.369


Vorderingen en overlopende activa 31 dec. 2014 31 dec. 2013 EUR EUR Depot Pensioenverzekering Aegon Toegezegde nalatenschappen Nog te ontvangen periodieke schenkingen Waarborgsommen MS Nederland KvZ Donateurs Overige vorderingen

122.695 108.037 373.225 320.724 5.294 4.052 0 0 0 48.037 3.651 52.445 235.912 263.946 740.777 797.241

De nalatenschappen en legaten ad € 373.225 is de som van het restant uit 2013 ad € 28.504 en het restant van de toegezegde nalatenschappen en legaten uit 2014 ad € 344.721. De € 48.037 van MS Nederland KvZ zijn verrekend. De overige vorderingen ad € 235.912 bestaan grotendeels uit nog te ontvangen interesten en vooruitbetaalde huur van het pand.

Liquide middelen EUR Bankgelden 31 december 2014 14.567.260 31 december 2013 14.784.777 31 december 2012 15.498.993 31 december 2011 4.428.460 31 december 2010 3.876.254 De mutatie liquide middelen (- € 217.517) is een gevolg van de beschikbare kasstroom in 2014. Het is opgebouwd uit het operationele resultaat en de mutatie in langlopende toezeggingen. De liquide middelen worden aangewend om de kort- en langlopende schulden (toegekende subsidies) en de toegekende bestemmingen te kunnen financieren. In 2012 zijn de liquide middelen in verband met de verkoop van effecten fors gestegen.


Spaarrekeningen Op de spaarrekening bij de ING wordt de continuïteitsreserve ondergebracht. De opbrengst van de verkoop van de effectenportefeuille in 2012 staat nog op de spaarrekening bij de ABN AMRO. Deze spaarrekening heeft een limiet van € 10.000.000 en geeft een hogere rente dan de spaarrekening waar het giftengeld op is gedeponeerd. Het giftengeld bedroeg op 1 januari 2014 € 2.797.397. Hieruit is een bedrag van € 340.000 onttrokken voor de betalingen van de kortlopende projecten.

Reserves en fondsen 31 dec. 2014 31 dec. 2013 EUR EUR Reserves Continuïteitsreserve 1.708.492 1.692.108 Bestemmingsreserves 9.223.685 9.085.988 10.932.177 10.778.096 Fondsen 103.563 216.638 103.563 216.638 11.035.740 10.994.734 Continuïteitsreserve Stand per 1 januari 1.692.108 1.560.805 Resultaatbestemming 16.384 131.303 Stand per 31 december 1.708.492

1.692.108

De continuïteitsreserve is bedoeld als buffer bij tegenvallende inkomsten of onverwachte uitgaven. Zo kunnen ook bij financiële tegenslagen de activiteiten worden voortgezet. In het reglement van het CBF keur is bepaald dat de continuïteitsreserve maximaal anderhalf maal de jaarlijkse kosten van werving vermeerderd met anderhalf maal de jaarlijkse uitvoeringskosten eigen organisatie mag bedragen. Becijferd als een gemiddelde van de drie laatste boekjaren inclusief het lopend verslagjaar.



Bestemmingsreserve doelstellingen Totaal Besteding/ Totaal 2013 toevoeging 2014 EUR EUR EUR MS-Centrum Amsterdam MS Centrum Rotterdam Projecten Pilots Ontwikkeling nieuwe centra Hersenbank Onderzoek Restant nalatenschap 2004 Uitwerking rapport OC & C2 Nal. mw. Dassel MS Nederland voor zorg binnen MS Research Nal. mw. Dassel MS Nederland Voorlichting subsidie derden

375.000 -375.0001 0 389.204 -389.2041 0 469.000 -469.0001 0 466.570 -466.5701 0 479.004 -479.0041 0 555.615 -555.6151 0 3.904.874 2.906.9621 6.811.836 50.000 -50.000 0 966.997 -37.374 929.623 600.000 0 600.000 309.000 0 309.000 200.000 0 200.000 8.765.264 85.195 8.850.459

1

2014 is door het bestuur besloten om de verschillende bestemmingsreserves met een onderzoeksdoel samen te voegen tot één bestemmingsreserve onderzoek. De toekenning van In € 369.255 aan het MS-Centrum Amsterdam is uit de bestemmingsreserve MS-Centrum Amsterdam gefinancierd en het restant is toegevoegd aan de bestemmingsreserve onderzoek.

2

In 2014 is een externe adviseur werkzaam geweest voor Stichting MS Research om de conclusies uit het OC&C rapport uit te werken. Deze is gefinancierd uit de bestemmingsreserve OC&C.


De bestemmingsreserve doelstellingen is als volgt verdeeld: Wetenschap Voorlichting Zorg Totaal EUR EUR EUR EUR Wetenschap Uitwerking rapport OC & C Nal. Dassel MS Nederland voor zorg binnen MS Research Nal. Dassel MS Nederland Voorlichting subsidie derden

6.811.836 0 0 6.811.836 0 929.623 0 929.623 0 0 600.000 600.000 0 0 309.000 309.000 0 200.000 0 200.000 6.811.836 1.129.623 909.000 8.850.459

Bestemmingsreserve Nalatenschappen 31 dec. 2013 31 dec. 2014 EUR EUR Bestemming nalaten 1-1 Ontvangen vordering nalaten Nieuwe vordering nalaten Bestemming nalaten 31-12

735.115 320.724 -630.931 -292.221 216.540 344.723 320.724 373.226

Fondsen Fonds 1 Fonds 2 Totaal Geoormerkt Geoormerkt Kinderen met MS Centrum MS Amsterdam Stand per 1 januari 2014 Mutaties: - Dotatie - Onttrekking Stand per 31 december 2014 In 2014 zijn de voor het MS-Centrum Amsterdam geoormerkte baten uitbetaald als aanvulling op de programmasubsidie.


103.563

113.075

216.638

0 -113.075 -113.075 103.563 0 103.563


Langlopende schulden 31 dec. 2014 31 dec. 2013 EUR EUR Totaal projectverplichtingen Af: opgenomen onder de kortlopende verplichtingen Langlopende verplichtingen

3.553.288 -1.754.233 1.799.055

3.866.532 -1.982.409 1.884.123

Onder de langlopende schulden staan verplichtingen voor langer dan 1 jaar verantwoord. Het zijn verplichtingen tot het financieren van onderzoek die zijn ontstaan door toekenningen.

Kortlopende schulden 31 dec. 2014 31 dec. 2013 EUR EUR Kortlopende projectverplichtingen Nog te betalen researchkosten Reservering vakantiedagen Reservering vakantiegeld Belastingen en premies sociale verzekeringen Nog te betalen onderzoeksdagen Nog te betalen accountantskosten Kortlopende schulden en overlopende passiva Onder de kortlopende schulden staan verplichtingen met een looptijd van minder dan 1 jaar verantwoord. De kortlopende schulden en overlopende passiva bestaan voor een deel uit: - nog te betalen energiekosten van € 15.865. - geoormerkte giften van € 5.071 voor de MS Vereniging Nederland; deze zijn inmiddels betaald.

1.754.233 1.982.409 503.539 364.937 24.819 20.758 18.745 28.517 27.464 27.734 0 6.025 5.457 8.227 154.354 297.879 2.488.611 2.736.486

Niet uit de balans blijkende rechten en verplichtingen De Stichting heeft een huurovereenkomst afgesloten met Smitsloo Beheer BV voor een bedrag van € 100.000, - per jaar. Jaarlijks wordt dit bedrag aangepast met een inflatiecorrectie. Dit contract is ingegaan op 16 september 2010 en heeft een looptijd tot en met 15 september 2020. De overeenkomst wordt vervolgens voortgezet voor aansluitende perioden van telkens 5 jaar. De Stichting verhuurt een ruimte aan Vluchtelingenwerk ad € 5.801 p.j. De Stichting is verplichtingen aangegaan betreffende een huurovereenkomst van 1 bedrijfsauto per 4 september 2009. In 2014 bedroeg de leaseverplichting € 5.082. De Stichting heeft 1 bankgarantie ten bedrage van € 25.000 bij de ABN AMRO lopen. De begunstigde is de heer M.A.J. Smitsloo. Er is een overeenkomst gesloten met de Vriendenloterij voor een periode van 5 jaar, 2011 – 2015. De stichting is een operational lease voor een kopieerapparaat aangegaan voor de duur van 10 jaar met een leasebedrag van € 1.888 per jaar.


Toelichting op de staat van baten en lasten Baten uit eigen fondsenwerving Werkelijk Begroting Werkelijk 2014 2014 2013 EUR EUR EUR Donaties en giften Nalatenschappen Overige baten uit eigen fondsenwerving Totaal

1.409.958 1.577.828 1.491.277 885.421 700.000 724.833 226.590 355.000 307.574 2.521.969 2.632.828 2.523.684

De inkomsten uit donaties en giften zijn lager dan begroot en lager dan in 2013. Er is dit jaar minder ontvangen vanuit de machtigingen en direct mails. Inkomsten uit nalatenschappen zijn moeilijk te beïnvloeden en te voorspellen. In 2014 was het resultaat beter dan begroot. De overige baten uit fondsenwerving bestaan uit inkomsten van speciale acties, deze hebben minder opgebracht dan begroot. Baten uit acties van derden Werkelijk Begroting Werkelijk 2014 2014 2013 EUR EUR EUR VriendenLoterij

529.947 219.000 220.176 529.947 219.000 220.176

De gift van de Vriendenloterij bestaat in 2014 uit de vaste bijdrage van € 200.000 en de verkoop van geoormerkte loten ad € 27.947. Tevens is er door de Vriendenloterij € 295.000 toegekend voor onderzoek en communicatie daarover door de Hersenbank. Daarnaast zijn er twee kleinere giften ontvangen van de Vriendenloterij voor de Berkelbike en voor het voeren van een telemarketingcampagne. In 2014 is door Universal Media een veiling georganiseerd. Stichting MS Research heeft als resultaat van deze veiling mediawaarde ontvangen die, in de vorm van advertenties op tv, in de kranten en op de radio is ingezet tijdens de campagne.



Rentebaten Werkelijk Begroting Werkelijk 2014 2014 2013 EUR EUR EUR Rente De inkomsten bestaan uit rente op de spaarrekeningen. Deze zijn gedaald in verband met afname van het vermogen en dalende rentes.

223.974 200.000 282.404 223.974 200.000 282.404

Besteed aan doelstellingen Wetenschap Toegezegd voor researchprojecten1 Vrijval en nabetaling afgeronde researchprojecten MS-Centra2 Vrijval 2012 Hersenbank3 Pilot projecten Klinische projecten4 Reisstipendium5 Internationale Alliantie6 Aanstelling coördinator ErasMS Rotterdam Aanstelling coördinator VUmc Amsterdam Subtotaal

743.200 750.000 561.121 -14.740 0 -88.262 369.255 375.000 400.000 0 0 -100.000 61.650 0 444.385 197.913 200.000 244.706 0 50.000 0 34.691 85.000 0 100.000 100.000 0 0 0 11.000 11.000 11.000 0 1.502.969 1.571.000 1.472.950


Werkelijk Begroting Werkelijk 2014 2014 2013 EUR EUR EUR Publicaties Vergader en reiskosten WR Proefschrift Onderzoekstages Stages buitenland MS onderzoeksdagen Wereld MS dag Lidmaatschappen int’l/nationale organisaties Congressen en interne projecten MSIF study group pediatric MS Audit MS Centra Geoormerkte gift Kinderen met MS Geoormerkte giften7) Geoormerkt aan MS Centra Beleidsontwikkeling Totaal verstrekte subsidies Aandeel in de uitvoeringskosten eigen organisatie

12.743 7.000 6.029 2.236 5.000 4.001 5.400 4.800 4.800 4.800 4.800 4.800 2.500 6.000 1.900 0 50.000 6.805 46.343 0 0 18.933 16.000 13.940 0 10.000 265 3.500 0 0 0 0 8.655 0 0 0 0 0 -50.000 113.075 0 0 28.887 _____0 33.003 1.741.386 90.201 1.831.587

1.674.600 87.615 1.762.215

1.507.148 80.424 1.587.572

r is minder toegekend aan researchprojecten dan begroot. Voor de drie projecten die zijn toegekend is niet voor elk project de volledige € 250.000 aangevraagd. E Op basis van een positief advies van de auditcommissie is een bedrag van € 369.255 toegekend aan het MS-Centrum Amsterdam. 3 Vanuit de Vriendenloterij is er geld beschikbaar gesteld voor onderzoek door de Hersenbank. Dit leidt tot een toekenning van € 61.650 per jaar voor de periode 2014-2017. Er is tevens geld beschikbaar voor communicatie over dat onderzoeksproject maar dat is in 2014 nog niet benut. 4 In het najaar was er een mogelijkheid om subsidie aan te vragen voor een klinisch pilotproject. Het advies van de Wetenschappelijke Raad over de ingediende aanvraag was niet positief zodat er in 2014 geen klinisch pilotproject is toegekend. 5 In 2014 heeft Stichting MS Research één aanvraag voor een reisstipendium ontvangen. Deze aanvraag is positief beoordeeld en toegekend. Aangezien de aanvraag voor minder dan 12 maanden was is het toegekende bedrag niet de volledige € 85.000. 6 Er is een internationaal samenwerkingsverband ter bevordering van onderzoek naar progressieve vormen van MS. Er is aan de deelnemende MS-organisaties gevraagd om een bedrag te oormerken voor onderzoek naar progressieve MS. Er is in de periode 2014-2016 per jaar € 100.000 gereserveerd waarvoor in 2014 de eerste € 100.000 is toegekend. 1 2



Werkelijk Begroting Werkelijk 2014 2014 2013 EUR EUR EUR Voorlichting Mailing/media 241.531 505.000 320.751 Wereld MS dag 37.281 0 0 Uitbesteed werk 8.487 0 0 Eigen activiteiten 287.299 505.000 320.751 Subsidies 116.205 185.000 128.513 403.504 690.000 449.264 Aandeel in de uitvoeringskosten eigen organisatie 251.318 294.552 306.616 654.822 984.552 755.880 De kosten voor de mailing/media zijn dit jaar lager dan verwacht. Dit enigszins vertekende beeld komt doordat de Stichting als resultaat van een veiling mediawaarde heeft ontvangen – de directe kosten voor de media zijn daardoor lager. In mei 2014 is de Wereld MS dag georganiseerd. De voorlichtingskosten van die dag zijn opgenomen bij Voorlichting. Zorg Subsidie MS Nederland KvZ Wereld MS dag MS Goes Live Diversen Aandeel in de uitvoeringskosten eigen organisatie

0 0 50.000 22.937 0 0 0 10.000 2.486 0 0 0 30.307 32.503 20.105 53.244 42.503 72.591

De uitgaven aan Zorg zijn in 2014 verder gedaald doordat alleen de directie zich in heeft gezet voor de doelstelling Zorg. Totaal directe kosten

2.539.653

2.789.270

2.416.043


Bestedingspercentage Onderstaand is de verhouding van de totale bestedingen aan de doelstelling(en) in relatie tot de totale baten procentueel weergegeven. Werkelijk Begroting Werkelijk 2014 2014 2013 EUR EUR EUR Totaal bestedingen doelstellingen Totaal baten Bestedingspercentage

2.539.653 2.789.270 2.416.043 3.275.890 3.051.828 3.026.264 77,5% 91,4% 79,8%

Onderstaand is de verhouding van de totale bestedingen aan de doelstelling(en) (exclusief rentebaten en baten uit beleggingen) in relatie tot de totale baten procentueel weergegeven. Totaal bestedingen doelstellingen Totaal baten (exclusief rentebaten en baten uit beleggingen) Bestedingspercentage

2.539.653 2.789.270 2.416.043 3.051.916 2.851.828 2.743.860 83,2% 97,8% 88,1%

Werving baten Kosten eigen fondsenwerving Onderhoud relatiebestand Overige kosten werving Kosten betalingsverkeer Kosten Evenementen/speciale acties Kosten beleggingen Notariskosten Kosten nalatenschappen Aandeel in uitvoeringskosten eigen organisatie

5.456 5.000 4.575 59.534 90.700 104.195 15.731 20.000 12.272 48.639 15.000 8.411 0 0 -8.742 2.260 1.000 2.589 9.490 15.000 20.550 281.864 341.260 261.378 422.974 487.960 405.228

De kosten evenementen/speciale acties zijn hoger dan begroot door de organisatie van de Wereld MS dag in mei 2014.



Kostenpercentage fondsenwerving Onderstaand is de verhouding van de kosten fondsenwerving (excl. kosten beleggingen) in relatie tot de totale baten procentueel weergegeven. De CBF-norm is 25%.

Werkelijk Begroting Werkelijk 2014 2014 2013 EUR EUR EUR Baten eigen fondsenwerving Kosten eigen fondsenwerving (excl. kosten beleggingen) Kostenpercentage fondsenwerving Kosten van beleggingen

Kosten beheer en administratie Aandeel in uitvoeringskosten eigen organisatie

2.521.969 422.974 16,8%

2.632.828 487.960 18,5%

0

2.523.684 413.970 16,4%

0 -8.742

272.257

295.598

338.396

3.234.884 272.257 8,4%

3.572.828 295.598 8,3%

3.159.667 338.396 10,7%

Kostenpercentage beheer en administratie Onderstaand is de verhouding van de kosten beheer en administratie in relatie tot de totale lasten procentueel weergegeven. De interne norm van Stichting MS Research is 10%. Totale lasten Kosten beheer en administratie Kostenpercentage beheer en administratie


Toelichting lastenverdeling Specificatie en verdeling kosten naar bestemming. Lasten Research Voorlichting Zorg Fondsen- Beheer & Totaal Begroot Totaal werving Administratie 2014 2014 2013 EUR EUR EUR EUR EUR EUR EUR EUR Subsidies & bijdragen 1.712.499 116.205 141.110 1.969.814 2.006.300 1.617.995 Uitbesteed werk 28.887 8.487 37.374 30.000 33.003 Publiciteit & communicatie 278.812 278.812 505.000 449.264 Zorg 22.937 22.937 10.000 52.486 Salarissen 49.135 170.686 25.867 183.084 191.237 620.009 654.998 607.972 Salaris naar MS Vereniging Nederland -10.380 -10.380 -21.570 -5.024 Overige personeelskosten 7.374 16.341 798 17.736 13.551 55.800 103.000 57.422 Huisvestingskosten 17.671 39.164 1.910 42.506 32.477 133.728 130.000 129.249 Kantoor & algemene kosten 13.313 29.504 1.439 32.023 24.468 100.747 115.500 180.575 Bestuurskosten 0 0 0 0 5.546 5.546 9.600 6.647 Afschrijving & rente 2.708 6.003 293 6.515 4.978 20.497 30.000 30.078 TOTAAL 1.831.587 654.822 53.244 422.974 272.257 3.234.884 3.572.828 3.159.667

In 2014 zijn er door bepaalde medewerkers voorlichtingswerkzaamheden voor de MS Vereniging Nederland (MSVN) verricht. De uren die aan deze werkzaamheden besteed zijn worden als subsidie aan de MS Vereniging Nederland verantwoord en worden daarom niet meegenomen in de totale lastenverdeling. Na het totaliseren van de individuele kosten komt er een gemiddelde uit van: Wetenschap 13%, Voorlichting 29%, Fondsenwerving 32%, Administratie & beheer 24% en Zorg 2%. De bestuurskosten komen geheel ten laste van administratie & beheer.



Bestedingspercentage Onderstaand is de verhouding van de totale bestedingen aan de doelstellig(en) in relatie tot de totale lasten procentueel weergegeven.

Werkelijk Begroting Werkelijk 2014 2014 2013 EUR EUR EUR Totaal bestedingen doelstellingen Totale lasten Bestedingspercentage

2.539.653 2.789.270 2.416.043 3.234.884 3.572.828 3.159.667 78,5% 78,1% 76,5%

Bureaukosten Personeelskosten Salarissen Salaris naar MS Vereniging Nederland Sociale lasten Pensioenverzekeringen Kosten vrijwilligers Overige personeelskosten Huisvestingskosten Huur Overige huisvestingskosten Kantoor- en algemene kosten Algemene vergaderingen Secretariaatskosten Afschrijving en rente Afschrijvingen

482.383 507.601 477.480 -10.380 -21.570 -5.024 84.269 77.611 74.221 53.357 69.786 56.271 2.800 4.500 1.500 53.000 98.500 55.922 665.429 736.428 660.370 102.285 108.000 99.909 31.443 22.000 29.340 133.728 130.000 129.249 5.546 9.600 6.647 100.747 115.500 180.575 106.293 125.100 187.222 20.497

30.000

30.078

925.947 1.021.528 1.006.919


Kostentoerekening Kosten worden toegerekend aan de doelstelling, werving baten en beheer en administratie op basis van de volgende maatstaven: - direct toerekenbare kosten worden direct toegerekend; - niet direct toerekenbare kosten worden verdeeld gebaseerd op de tijdsbesteding van de medewerkers. De percentages zijn als volgt: research 13%, voorlichting 29%, fondsenwerving 32%, zorg 2% en administratie & beheer 24%. Deze kosten betreffen: overige personeelskosten, reisen verblijfkosten, huisvestingkosten en kantoorkosten. In de loop van 2013 is er een intentie tot samenwerking met de MS Vereniging Nederland tot stand gekomen. Deze samenwerking is in 2014 voortgezet. Dit heeft er toe geleid dat er door enkele medewerkers van de Stichting MS Research werk wordt verricht voor de MS Vereniging Nederland om zodoende de voorlichting aan MS-patiënten te verbeteren en te verdiepen. Als gevolg hiervan is een klein deel van de salariskosten opgenomen als subsidie onder de doelstelling Voorlichting en als negatieve post bij de salariskosten. Personeelsbestand Gedurende het boekjaar 2014 bedroeg het gemiddeld aantal werknemers 9,5 fte (2013: 9,7 fte). Deze medewerkers zijn als volgt verdeeld over de verschillende afdelingen: Directie: 1 fte, Secretariaat: 1,8 fte; Donateursadministratie: 1,7 fte, Financiën: 1,55 fte; Onderzoek: 0,95 fte, Communicatie: 0,8 fte, Fondsenwerving 1,55 fte en Zorg 0,1 fte.


Bezoldiging directie Naam: Mw. D. Roos Functie: Directeur Dienstverband Looptijd Uren parttime percentage periode

Bezoldiging Jaarinkomen bruto loon vakantiegeld

2014 2013 onbepaald onbepaald 40 40 111,1 111,1 01-01/31-12 01-01/31-12

2014 2013

94.878 93.627 6.907 6.429

Totaal 101.785 100.056 SV lasten (wg) 9.728 5.136 Pensioenlasten 16.458 13.733 Totaal bezoldiging

127.971

In het brutoloon zit een onkostenvergoeding ten bedrage van € 1.200.

118.925

Correspondentie-adres Postbus 2150 - 2400 CD - Alphen aan den Rijn T 0172-750175 | www.withaccountants.nl | [email protected] | Twitter: @withaccountants IBAN: NL71 INGB 0667 8301 62 | KVK: 28112484

Was getekend, Sliedrecht, 30 juni 2015 WITh accountants B.V. P. Alblas RA

Verklaring betreffende andere voorschiften Wij melden dat het bestuur- en directieverslag voor zover wij dat kunnen beoordelen, verenigbaar is met de jaarrekening zoals vereist in de in Nederland geldende RJ-Richtlijn 650 Fondsenwervende instellingen.

Oordeel betreffende de jaarrekening Naar ons oordeel geeft de jaarrekening een getrouw beeld van de grootte en de samenstelling van het vermogen van Stichting MS Research per 31 december 2014 en van het resultaat over 2014 in overeenstemming met de in Nederland geldende RJ-Richtlijn 650 Fondsenwervende instellingen.

Wij zijn van mening dat de door ons verkregen controle-informatie voldoende en geschikt is om een onderbouwing voor ons oordeel te bieden.

Verantwoordelijkheid van de accountant Onze verantwoordelijkheid is het geven van een oordeel over de jaarrekening op basis van onze controle. Wij hebben onze controle verricht in overeenstemming met Nederlands recht, waaronder de Nederlandse controlestandaarden. Dit vereist dat wij voldoen aan de voor ons geldende ethische voorschriften en dat wij onze controle zodanig plannen en uitvoeren dat een redelijke mate van zekerheid wordt verkregen dat de jaarrekening geen afwijkingen van materieel belang bevat. Een controle omvat het uitvoeren van werkzaamheden ter verkrijging van controle-informatie over de bedragen en de toelichtingen in de jaarrekening. De geselecteerde werkzaamheden zijn afhankelijk van de door de accountant toegepaste oordeelsvorming, met inbegrip van het inschatten van de risico’s dat de jaarrekening een afwijking van materieel belang bevat als gevolg van fraude of fouten. Bij het maken van deze risico-inschattingen neemt de accountant de interne beheersing in aanmerking die relevant is voor het opmaken van de jaarrekening en voor het getrouwe beeld daarvan, gericht op het opzetten van controlewerkzaamheden die passend zijn in de omstandigheden. Deze risico-inschattingen hebben echter niet tot doel een oordeel tot uitdrukking te brengen over de effectiviteit van de interne beheersing van de stichting. Een controle omvat tevens het evalueren van de geschiktheid van de gebruikte grondslagen voor financiële verslaggeving en van de redelijkheid van de door het bestuur van de stichting gemaakte schattingen, alsmede een evaluatie van het algehele beeld van de jaarrekening.

Verantwoordelijkheid van het bestuur Het bestuur van de stichting is verantwoordelijk voor het opmaken van de jaarrekening die het vermogen en het resultaat getrouw dient weer te geven, alsmede voor het opstellen van het jaarverslag, beiden in overeenstemming met de in Nederland geldende RJ-Richtlijn 650 Fondsenwervende instellingen. Het bestuur is tevens verantwoordelijk voor een zodanige interne beheersing als het noodzakelijk acht om het opmaken van de jaarrekening mogelijk te maken zonder afwijkingen van materieel belang als gevolg van fraude of fouten.

Verklaring betreffende de jaarrekening Wij hebben de in dit rapport opgenomen jaarrekening 2014 van Stichting MS Research te Voorschoten gecontroleerd. Deze jaarrekening bestaat uit de balans per 31 december 2014 (met een balanstotaal van € 15.323.406) en de staat van baten en lasten over 2014 (met een resultaat van € 41.006 positief) met de toelichting, waarin zijn opgenomen een overzicht van de gehanteerde grondslagen voor financiële verslaggeving en andere toelichtingen.

CONTROLEVERKLARING VAN DE ONAFHANKELIJKE ACCOUNTANT

Stichting MS Research Postbus 200 2250 AE VOORSCHOTEN

accountants in non-profit



Meerjarenoverzicht 2010-2014 2014 2013 2012 2011 2010 EUR EUR EUR EUR EUR Baten Baten uit eigen fondswerving Donaties en giften 1.410.000 1.491.000 1.460.000 1.802.000 1.612.000 Nalatenschappen 885.000 725.000 1.209.000 2.454.000 894.000 Overige baten 227.000 308.000 595.000 746.000 319.000 2.522.000 2.524.000 3.264.000 5.002.000 2.825.000 Acties van derden Resultaat van vermogen

530.000 224.000

220.000 282.000

705.000 651.000

210.000 230.000

291.000 508.000

Som der baten

3.276.000 3.026.000 4.620.000 5.442.000 3.624.000

Lasten Besteed aan doelstellingen Wetenschappelijk onderzoek Uitvoeringskosten eigen organisatie

1.742.000 1.507.000 3.036.000 1.766.000 3.625.000 90.000 80.000 102.000 97.000 91.000 1.832.000 1.587.000 3.138.000 1.863.000 3.716.000

Voorlichting en communicatie Uitvoeringskosten eigen organisatie

404.000 449.000 523.000 555.000 486.000 251.000 307.000 319.000 319.000 208.000 655.000 756.000 842.000 874.000 694.000

Zorg Uitvoeringskosten eigen organisatie Totaal besteed aan doelstellingen

23.000 53.000 269.000 30.000 20.000 43.000 53.000 73.000 312.000

0 0 0

0 0 0

2.540.000 2.416.000 4.292.000 2.737.000 4.410.000

papier van verantwoorde herkomst

Postbus 200 2250 AE Voorschoten Telefoon 071 - 5 600 500 www.msresearch.nl [email protected]

Fotografie: Archief Stichting MS Research Vormgeving: Pre Press Buro Booij, Maarsbergen Productie: Regalis, Zeist

Recommend Documents