DEBRECENI EGYETEM O r v o s i R e h a b i l i t á c i ó é s F i z i k á l i s M e d i c i n a Ta n s z é k Magatartástudományi Intézet
Fogyatékossággal élők társadalmi befogadása
EDUCATIONAL CENTRE OF DISABILITY STUDIES IN CENTRAL AND EASTERN EUROPE
2011. XIi.5.
Nemzetközi perspektíva Dr. Katus József
Budapest 1940 2
Budapest 1945
3
Budapest 1956
4
Személyes holland háttér • Politikai és társadalmi tudományok, Amszterdami Egyetem • Társadalmi tudományok doktora, Leideni Egyetem • Újságíró • Kormányzati kommunikáció, Hága • Közgazdasági Minisztérium • Oktatási és Tudományos Minisztérium • Holland Egyetemek Tanácsa • Egyetemi tanár, Leideni Egyetem • Tájékoztatástan • Felnőttoktatás • A civil társadalom kognitív praxisa • SOFT Tulip Alapítvány elnöke (1991 - 2011)
5
SOFT Tulip Alapítvány
www.softtulip.nl
•Holland-magyar együttműködés Debrecenben •SOFT Alapítvány (H) •SOFT Tulip Alapítvány (NL) •SOFT: Segítsd, Óvd Fogyatékos Társadat/Save Our Future Talents •Alapítva: 1991. augusztus 13. 6
1991 • CÉL: Orvosi ellátás és rehabilitáció elősegítése • CÉLCSOPORT: Többszörösen sérült gyerekek
2011
• CÉL: A lét minőségének – beleértve a társadalmi befogadást - az elősegítése összhangban az ENSZ határozataival • CÉLCSOPORT: Fogyatékossággal élő emberek
• TERÜLET: Magyarország
• TERÜLET: Határtalan
• SEGÉLYNYÚJTÁS: Anyagi
• SEGÉLYNYÚJTÁS: Kompetenciák (tudás, képességek, attitűdök) fejlesztése
• KURATÓRIUM: Gondozó intézmények igazgatói
• KURATÓRIUM: Intézményeiket képviselő igazgatók • • • • • •
Tudásszervezet Kilenc nagy intézmény, összesen 36 ezer alkalmazott Évi költségvetés € 1,8 milliárd Hálózat Hollandiában Nemzetközi SOFT Szövetség
Tényezők Hozzáállás
•
• Önállóság
Segítőkészség
• Határozottság •
•
Civil társadalom
• A ‘harmadik szektor’
• Demokratikus habitus • Kognitív praxis
• Segítő és érdekképviseleti hálózatok • Kölcsönös bizalom rádiusza
•
Társadalmi tőke
Alapvető feltétel: Demokrácia 8
Fogyatékossággal élők segítő és érdekképviseleti civil szervezetei
•
• •
Ralph Kramer empirikus nemzetközi összehasonlítása civil szervezetekről a gondoskodó államban* Egyesült Államok, Egyesült Királyság, Hollandia és Izrael Hollandia:
• Felekezeti civil szervezetek • Gondozó intézmények XIX. század
végétől • Nincs állami intézmény • Állami szubvenció (‘Add a pénzt, mi gondoskodunk’)
* Ralph M. Kramer, Voluntary Agencies in the Welfare State. University of California Press, Berkely 1981
9
Fogyatékossággal élők
Hollandiában Több mint 1 millió ember • Kb. 165 gondozó intézmény • Kb. 150 ezer kliens •
• Bent- és kint lakó, napközis • Kb. 93% értelmi fogyatékos • Évenkénti növekvés 6,3%
Kb. 160 ezer alkalmazott • Költségek: kb. € 5,9 milliárd •
• Évenkénti növekvés 6,4%
10
Holland intézmények Kitűnő infrastruktúra • Jó ellátás • Jól felkészült személyzet •
• Lifelong learning • Hálózati kapcsolatok • Külföldi tevékenységek
Professzionális menedzsment • Nemzetközi viszonylatban:
Elavult és drága rendszer •
11
Deinstitucionalizáció az USA-ban • • •
• •
Siralmas állapotok intézményekben Civil szervezetek akciói Mental Retardation Facilities and Community Mental Health Centers Act (1963) Átállás a közösségi alapú ellátásra Költségvetési decentralizáció
12
Változó szemlélet Orvosi modell
Fejlődési modell
Létminőségi modell
Fogyatékos ember
Potenciális ember
Ember jogok
Páciens
Tanuló
Polgár
Gondozni/kezelni
Fejleszteni/képezni
Támogatni lakni/dolgozni
Intézmény
Különleges ellátás
Normális ellátás
Elkülönítés
Normalizálás
Befogadás
Szakértő
Tanító/nevelő
Partner Hans R.Th. Kröber & Hans J. van Dongen, Sociale inclusie. Succes- en faalfactoren. Nelissen, Amsterdam 2011.
Társadalmi befogadás mint a lét minőségének szerves része
Intézményparadigmától a támogatási paradigmáig 13
ENSZ-konvenció •
ENSZ Fogyatékossággal élő Személyek Jogairól szóló Egyezménye, 2006. X. 13 • Világ: 650 millió fogyatékos • Magyarország: 577 ezer
Hatálybalépés: 2008 • Az Egyetemes Emberi Jogok kategorikus alkalmazása a fogyatékkal élőkre •
14
ENSZ-konvenció
Magyarországi tapasztalatok
„Több mint félmillió honfitársunk életét könnyítené annak a 2006-os ENSZegyezménynek a pontos betartása, amely rögzíti a fogyatékossággal élők alapvető jogait, s amelyet tavaly Magyarország is ratifikált, a világon másodikként. Rossz hír azonban, hogy az egyezmény idén májusi hatályba lépése óta érdemi előrelépés a dokumentumban vállaltak terén nem történt. A gyors ratifikáció a nemzetközi közösségnek, az egy helyben toporgás a hazai fogyatékos társadalomnak szól - így látja a magyar Fogyatékosügyi Civil Caucus (FCC) nevű összefogás, amely szerint a törvényhozók ezzel azt üzenik a fogyatékkal élő társadalomnak, hogy problémáikkal továbbra is egyedül vannak”.
HVG, 2008. december 5.
2011ben sem sokkal jobb a helyzet ... 15
ENSZ-konvenció
Hollandiai tapasztalatok
Nincs ratifikálva • Civil manifesztáció 2011. III. 29 • Az ENSZ-konvenciót ratifikálni! • 2011. IV. 19: A ratifikálás előkészületei megkezdődtek … •
16
ENSZ-konvenció
Célok
Valamennyi emberi jog és alapvető szabadság teljes és egyenlő gyakorlásának előmozdítása, védelme és biztosítása valamennyi fogyatékossággal élő személy számára, és a velük született méltóság tiszteletben tartásának előmozdítása.
17
ENSZ-konvenció
Alapelvek A veleszületett méltóság, az egyéni autonómia tisztelete, beleértve a saját döntés meghozatalának szabadságát és
a személyek függetlenségét; • a hátrányos megkülönböztetéstől való mentesség; • teljes és hatékony társadalmi részvétel és befogadás; • a fogyatékossággal élő személyek különbözőségének tisztelete és elfogadásuk az emberi sokszínűség, valamint
az emberiség részeként; • esélyegyenlőség; • hozzáférhetőség; • a nők és férfiak közötti egyenlőség; • a fogyatékossággal élő gyermekek formálódó képességeinek tisztelete, és a fogyatékossággal élő gyermekek identitásuk megőrzéséhez fűződő jogának tiszteletben tartása. •
18
ENSZ-konvenció
Állami kötelezettség
A részes államok kötelezettséget vállalnak arra, hogy biztosítják és elősegítik valamennyi alapvető emberi jog és szabadság teljes megvalósulását valamennyi fogyatékossággal élő személy számára, a fogyatékosság alapján történő bármiféle hátrányos megkülönböztetés nélkül. 19
ENSZ-konvenció
Állami kötelezettség
A részes államok többek között • előmozdítják az Egyezményben foglalt jogok oktatását a fogyatékossággal élő személyekkel foglalkozó szakemberek és alkalmazottak számára az e jogok által biztosított jobb segítség- és szolgáltatásnyújtás érdekében; • azonnali, hatékony és megfelelő intézkedéseket foganatosítanak a fogyatékossággal élő személyekkel kapcsolatos tudatosság társadalmi szinten történő növelése érdekében és elősegítik a fogyatékossággal élő személyek jogainak és méltóságának tiszteletét; • az élet minden területén küzdenek a fogyatékossággal élő személyekkel kapcsolatos sztereotípiák, előítéletek és ártalmas gyakorlatok ellen, beleértve a nemmel és életkorral kapcsolatosakat is; • elősegítik a fogyatékossággal élő személyek képességeire és hozzájárulására vonatkozó tudatosság növelését.
20
ENSZ-konvenció
Az egyén tiszteletben tartása
• • • • •
Társadalmi befogadás
• • • • • • • • •
Egyenjogúság Biztonság Otthon és család Magánélet
Önálló élet Munka Tanulás Egészségügyi ellátás Hozzáférhetőség Politikai élet Kultúra, sport, szórakozás Új attitűdök
21
Társadalmi befogadás Multidimenzionális folyamat amire jellemzők az olyan erőfeszítések, melyek célja az egyenlő esélyek biztosítása a társadalom minden tagjának, tekintet nélkül nemre, életkorra, származásra, fogyatékosságra, nemzetiségre, szexuális beállítottságra, vallásra, bőrszínre, stb. úgy, hogy mindenki az életének a lehetőségeit maximálisan tudja megvalósítani. Cél azoknak a feltételeknek a megteremtése melyek szükségesek ahhoz, hogy mindenki teljesen, aktívan és minden tekintetben részt tudjon venni a közösség életében, beleértve a civil, társadalmi, gazdasági és politikai tevékenységet valamint részvételt döntéshozatalokban. 22
TB és közpolitika TB-t elősegíti
•
Céltudatos kormányzás és összefüggő döntéshozatal • Előny az érdekelteknek • Jó és elérhető (nemzetközi) példák • A lét minőségére nézve jó infrastruktúra (lakás, biztonságos környezet, stb.) • Hiányzó ‘intézménytörténelem’ • Érdekképviselők akik (politikai) nyomástgyakorolnak •
Teendők
•
• Befolyásolni a döntéshozatalt • Építő kritikát gyakorolni a • • • • •
kívánatos létminőség fényében Jó példákkal illusztrálni a TB-t Befolyásolni az érdekelteket Új TB-gyakorlatokat fejleszteni Országos platformot létrehozni tudás és információ cserére Megkönnyíteni az érdekképviselők tevékenységét
Hans R.Th. Kröber & Hans J. van Dongen, Sociale inclusie.
.
Succes- en faalfactoren. Nelissen, Amsterdam 2011
23
TB és intézmény TB-t elősegíti
•
• Értékorientáció a lét minősége • •
• • •
felé Inspiráló, a munkát megkönnyítő vezetés Szervezeti struktúra felhatalmazással és felelőséggel alacsony szinten Egymást segítő, egymással tanuló szervezeti kultúra Kisméretűség, intézményparadigma hiánya Good practices
•
Teendők
• Értékorientáltan
(sokszínű társadalom) élni • Munkát megkönnyítő vezetési stílust fejleszteni • Helyt adni a munkatársaknak ahhoz, hogy rugalmasan tudjanak dolgozni • Nem a hierarchiának hanem a tudásnak és képességnek előnyt adni • Követni a jó példákat melyben a fogyatékossággal élők világa a kiindulópont
Hans R.Th. Kröber & Hans J. van Dongen, Sociale inclusie.
.
Succes- en faalfactoren. Nelissen, Amsterdam 2011
24
TB és munkatársak TB-t elősegíti
•
•
• Létminőségi értékorientáció • • • •
(szemlélet, küldetés) Előnyösnek találják a támogatási paradigmát Kielégítően vannak képezve Munkájukban TB-orientáltak Proaktívan bánnak a bürokráciával
• • • • • •
•
Teendők Alkalmazásnál ügyelni az értékorientációra Befektetni a kompetenciák elsajátításába, fejlesztésébe BT-t szem előtt tartani a gondozási és támogatási tervekben BT fényében reflektálni a gyakorlatra, számba véve a tapasztaltságot és az által elsajátított tudást Tanuld meg kezelni a rendszernyomást és a bürokráciát Nézd, hogy hogy lehet közösségi tanulás útján (ICT-én keresztül is) bonyolult dogokat egyszerűbbé és külső nyomást viselhetőbbé tenni Működj együtt képzési intézményekkel az ‘új szakmaiasság’ és a TB-orientáltság terén
Hans R.Th. Kröber & Hans J. van Dongen, Sociale inclusie. Succesen faalfactoren. Nelissen, Amsterdam 2011.
25
TB és fogyatékossággal élők TB-t elősegíti
•
• Alkalmazkodni tudás • A támogatási paradigma •
• • •
előnyössége Tájékozottság a lehetőségekről a társadalomban Elegendő jövedelem Jó minőségű társadalmi hálózat Munka és szórakozás szabad környezetben
Teendők
•
• Támogatni ahol szükséges • Jobcoaching a • • •
•
munkapiacon Figyelmet szentelni a szabad időre Figyelmet szentelni a hálózatépítésre és karbantartásra Támogatás a saját büdzsé kezelésénél és eligazodásnál törvényekben, szabályokban Tájékoztatás a környékbeli bekapcsolódási lehetőségekről
Hans R.Th. Kröber & Hans J. van Dongen, Sociale inclusie. Succesen faalfactoren. Nelissen, Amsterdam 2011.
26
Fogyatékosságtudomány „A fogyatékosságtudomány a társadalmak politikáit és gyakorlatát vizsgálja, hogy jobban megértsük a fogyatékossággal kapcsolatos – sokkal inkább társadalmi, mint testi – tapasztalatokat. A fogyatékosságtudományt mint diszciplínát azzal a céllal fejlesztették ki, hogy a károsodás jelenségét kibogozza a mítoszoknak, az ideológiáknak és a stigmának abból a hálójából, ami ráborul a szociális interakciókra és a társadalompolitikára. E tudományág megkérdőjelezi azt az eszmét, amely úgy tekint a fogyatékossággal élő emberek gazdasági és társadalmi státuszára és a számukra kijelölt szerepekre, mintha azok a fogyatékossággalélő emberek állapotának elkerülhetetlen következményei lennének.”
A Fogyatékosságtudományi Társaság, 1998 27
Fogyatékosságtudomány
Disability Studies • • • •
Fejlődésben lévő új diszciplína Reakció egy bizonyos társadalmi problémára Releváns tudás rendszerezése, fejlesztése, továbbadása Milyen tényezők akadályozzák illetve segítik elő a fogyatékossággal élők befogadását a társadalomba?
Dr. Tom Shakespeare
28
• Az Egészségügyi Világszervezet (WHO) és a Világbank jelentése (2011) a Fogyatékosságról a világban. • Útmutató az ENSZkonvenció megvalósításához • Helyzetjelentés
Világjelentés a Fogyatékosságról
• Adatok az egészségről, rehabilitációról, segélynyújtásról, támogatásról, edukációról, foglalkoztatásról, stb; • - 'Good practices' mint példák a kormányzatoknak és a civil társadalomnak
31
• Paradigmaváltás • Fogyatékosság mint az emberek egészségi kondiciója és a környezet internakciójának a függvénye.
Főbb pontok
• ENSZ-konvenció reflektálja a hangsúlyt a TB előtt álló akadályok eltávolításán. 31
• A Föld lakosságának 15 százaléka, több mint egymilliárd ember él valamilyen fogyatékkal. • A hátrányos helyzetűek ötöde (110-190 millió ember számára súlyos nehézséget okoz a fogyatékossága. • Várakozások szerint a fogyatékkal élők száma a társadalmak öregedésével és az ezzel járó betegségek, egyebek közt a cukorbaj és a szív- és érrendszeri gondok előretörésével, továbbá fegyveres konfliktusok, természeti katasztrofák, közlekedési balesetek, stb. következtében tovább növekszik.
Főbb pontok
• A jelentés rávilágít arra, hogy a fogyatékkal élő embereknek rosszabb az egészsége, kevesebb sikerük van tanulmányaikban, kevesebb lehetőség nyílik számukra a foglalkoztatásban, jobban sújtja őket a szegénység, mint másokat. • 31
• Fogyatékosság gyakoribb a nők, az idősek és a szegények között. Szegény országokban magasabb a fogyatékossággal élők száma mint a gazdagabbakban. • Sok féle fogyatékosság van. Súlyosabb fogyatékossággal élőknek gyakran hátrányosabb a helyzetük. • Fogyatékossággal élők sokféle akadályba ütköznek a társadalomban ha szolgáltatásokat akarnak igénybe venni az egészségügyi ellátások, tanulás, munka, közlekedés és a felvilágosítás terén.
Főbb pontok
• Súlyosbítja helyzetüket a nem megfelelő kormányzati politika, negatív attitűdök, hiányos ellátások, nem elegendő financírozás, nem kielégítő hozzáférhetőség, nem kielégítő információ és kommunikáció és az, hogy ki vannak zárva az ő életüket közvetlenül befolyásoló döntéshozatalból. • 31
• Elősegíteni a részvételt a főbb szolgáltatásokban és ellátásokban (mainstreaming) • Beruházni a fogytékossággal élőknek szánt programokba és szolgáltatásokba • Elfogadni egy nemzeti fogyatékossági stratégiát valamint akciós tervet • Javítani az emberi erőforrás kapacitást
Javaslatok
• Gondoskodni a kielégítő financírozásról és javítani a megfizethetőséget • Növelni a fogytékosságra vonatkozó köztudatot és megértést • Javítani a fogyatékosságra vonatkozó adatok mennyiségét és minőségét • Erősíteni és támogatni a fogyatékosságra vonatkozó kutatatást 31
Cases
Autitalent (NL) Vállalkozás • Autizmussal élők a munkavállalók • Archívumok digitalizálása • Kirendelés, coaching •
29
Cases
Pentru Voi (Ro) Jelentős szerep a társadalmi befogadás terén • Első napközi Romániában (1996) • Támogatott lakás/munka • Közös nemzetközi konferencia Temesváron autizmusról Romániában (2009) •
30
Cases
SOFT Tulip MATRA projekt Ukrajnában
•
•
• • •
Kezdet: Nemzetközi SOFT Szövetség konferenciája Ungváron 2006-ban Többszörösen fogyatékos alultáplált gyerekek siralmas állami intézetekben Projekt 2008 – 2011 Képzések, hálózatépítés, lobbyzás, tudatosítás Kritikus sikertényezők: bizalom megteremtése, együttműködés, a civil társadalom erősítése
31
Sok sikert és Kellemes Ünnepeket! 31
