Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen Academiejaar 2009-2010 Eerste Examenperiode
ZIEKTEPERCEPTIES VAN ADOLESCENTEN MET MUCOVISCIDOSE EN HUN OUDERS: EFFECTEN OP ERVAREN STRESS TIJDENS MEDISCHE PROCEDURES. Masterproef neergelegd tot het behalen van de graad van master in de psychologie, afstudeerrichting Klinische Psychologie door Eline Vercamer
Promotor: Prof. Dr. Liesbet Goubert Begeleiding: Lic. Annabelle Casier
Ondergetekende, Eline Vercamer, geeft toelating tot het raadplegen van de scriptie door derden.
II
Voorwoord
Omdat deze masterproef tot stand is gekomen dankzij de hulp van vele mensen, wil ik deze allereerst bedanken.
Vooreerst dank aan mijn promotor, Prof. Dr. Liesbet Goubert, voor het aanreiken van het onderwerp en voor de snelle antwoorden op mijn vragen.
Bijzondere dank gaat uit naar mijn begeleidster, Lic. Annabelle Casier, voor alle ondersteuning en aanmoediging, het verstrekken van de nodige informatie, de vele feedback en de bereidheid om steeds mijn vragen te beantwoorden.
Dank ook aan de medewerkers van het UZ Gent, UZ Antwerpen, Sint-Vincentius Ziekenhuis Antwerpen en UZ Brussel voor de rekrutering van patiënten. Hierbij wil ik ook graag de patiënten zelf en hun ouders bedanken voor hun gastvrijheid en bereidheid om mee te werken aan het onderzoek.
Verder wil ik Els, Kristof en Kimberly bedanken voor het tussentijds nalezen van mijn masterproef. Ook dank aan mijn vrienden en familie voor alle interesse, steun en geduld. In het bijzonder aan Ineke, Josiane, Nele en Delphine voor de nodige ontspanningsmomenten en hun luisterend oor tijdens deze soms stressvolle thesisperiode.
Tot slot wil ik ook mijn ouders bedanken voor alle aanmoediging, hun onvoorwaardelijke steun en de kans die ik kreeg om deze universitaire opleiding te volgen.
Dank u!
III
Inhoudstafel
Abstract..............................................................................................................................1 Inleiding.............................................................................................................................2 Mucoviscidose .......................................................................................................2 Adolescentie en mucoviscidose .............................................................................4 Cognitief functioneren ...............................................................................5 Lichamelijk en fysiek functioneren ...........................................................5 Sociaal functioneren...................................................................................6 Emotioneel en psychologisch functioneren ...............................................7 Ouderlijke invloed en beïnvloeding.......................................................................8 Ziekenhuisbezoeken ..............................................................................................9 Ziektepercepties ...................................................................................................10 Leventhal’s ziektepercepties....................................................................11 Aanvaarding.............................................................................................12 Huidige studie ......................................................................................................13 Methode ...........................................................................................................................15 Participanten ........................................................................................................15 Meetinstrumenten ................................................................................................15 Illness Perceptions Questionnaire-Revised..............................................15 Ziekte Cognitie Lijst ................................................................................17 Sociodemografische gegevens .................................................................18 Ervaren stress ...........................................................................................18 Procedure .............................................................................................................20 Resultaten ........................................................................................................................21 Beschrijving steekproef .......................................................................................21 Demografische variabelen en ervaren stress........................................................22 Ziekteparameters en ervaren stress ......................................................................23 Ziektepercepties van de adolescent en ervaren stress..........................................24 Ziektepercepties van de ouders en ervaren stress ................................................26 Hiërarchische regressieanalyses ..........................................................................28 Ziektepercepties van de adolescent..........................................................28
IV
Ziektepercepties van de ouder .................................................................29 Discussie..........................................................................................................................31 Referenties .......................................................................................................................38 Bijlagen............................................................................................................................47
V
Abstract
Adolescenten met mucoviscidose ondergaan frequente ziekenhuiscontroles. Aangezien op dat moment complicaties kunnen vastgesteld worden, kan verwacht worden dat dit moment gepaard gaat met heel wat stress. Vandaar het belang te bepalen welke factoren samengaan met ervaren stress. Huidige studie was de eerste die de relatie tussen ziektepercepties van zowel de adolescent als diens ouder en proceduregerelateerde stress bij de adolescent met mucoviscidose naging. Vijfentwintig adolescenten (leeftijd 12-22) en hun ouders vulden de Ziekte-Cognitie-Lijst en de Illness Perceptions Questionnaire-Revised in, die percepties op mucoviscidose meten. Proceduregerelateerde stress werd gemeten via zelfrapportage en hartslagvariabiliteit. Regressie analyses toonden dat de perceptie van meer behandelingscontrole van de adolescent gerelateerd was aan een hogere RMSSD tijdens de medische procedure. Verder bleek dat de perceptie van de ouders dat de ziekte van hun kind meer onvoorspelbaar is, gerelateerd was aan een lagere RMSSD bij de adolescent. Minder emotionele representaties van de ouder rond de ziekte van hun kind waren gerelateerd aan een hogere hartslag bij de adolescent. Tenslotte bleek dat hoe minder de ouders de conditie van hun kind begrepen, hoe hoger de hartslag van de adolescent was tijdens de medische procedure. Gezien het vernieuwende van de studie, zal verder onderzoek moeten uitmaken of deze resultaten bevestigd kunnen worden. Indien er een significante samenhang is met ziektepercepties, zal geïnvesteerd moeten worden in het informeren van de adolescent en diens ouder over de ziekte, om eventuele foute opvattingen bij te stellen en de stress die adolescenten kunnen ervaren te voorkomen of reduceren. Kernwoorden: mucoviscidose, ziektepercepties, ervaren stress
1
Inleiding
Mucoviscidose
Mucoviscidose is de meest voorkomende genetische ziekte bij personen van Kaukasische origine en tast ongeveer 1/2500 pasgeborenen aan (De Boeck, 1999a; Ratjen & Döring, 2003). Het genetische defect dat aan de basis ligt van de aandoening is een mutatie op de CFTR-genen, gelegen op chromosoom nummer zeven (De Boeck, 1999a). Deze genen hebben de functie van chloridekanaal (Accurso, 2006; Davis, 2006; De Boeck, 1999a; Ratjen & Döring, 2003). Het uitvallen van deze functie zorgt voor een verstoring in het verkeer van zouten en water in en uit de cellen van het lichaam (De Boeck, 1999a). Deze verstoring uit zich in het lichaam via dikke, kleverige, taaie slijmen (Davis, 2006 ; Denayer & Evers-Kiebooms, 1988). Deze slijmen kunnen onvoldoende afgevoerd worden en gaan zich opstapelen in hoofdzakelijk longen en pancreas (De Boeck, 1999). De belangrijkste organen betrokken bij de ziekte zijn de longen (De Boeck & Gerritsen, 1999). De slijmen in de longen vernauwen de luchtwegen en bemoeilijken de ademhaling (Denayer & Evers-Kiebooms, 1988). Verder vormen deze slijmen een gunstige voedingsbodem voor allerlei bacteriën, die op hun beurt aanleiding geven tot frequente longinfectie en -inflammatie (De Boeck & Gerritsen, 1999; Denayer & EversKiebooms, 1988). Longinflammatie veroorzaakt een grotere productie van slijmen, waardoor de luchtwegen opnieuw vernauwd worden. Op die manier ontstaat er een vicieuze cirkel van vernauwing, infectie en inflammatie, waardoor blijvende longschade optreedt (De Boeck & Gerritsen, 1999). Longaantasting zorgt voor de meeste symptomen en is de voornaamste doodsoorzaak van personen met mucoviscidose (Davis, 2006; De Boeck & Gerritsen, 1999). Naast de longen is ook de pancreas betrokken bij de ziekte. De verstopping van de afvoerkanalen van de pancreas leidt tot stoornissen in de vertering (Denayer & Evers-Kiebooms, 1988). Maldigestie (d.i. onvoldoende vertering van de voedingsstoffen in de darm) of malabsorptie (d.i. stoornis in het transport van verteerde nutriënten doorheen de darmwand) zorgen voor malassimilatie, een slechte vertering en slechte opname van voeding. In de pancreas is malassimilatie de belangrijkste
2
afwijking. Door deze exocriene pancreasinsufficiëntie komen onvoldoende hoeveelheden water, bicarbonaat en fermenten voor vertering van vetten, eiwitten en koolhydraten in de holte van de twaalfvingerige darm terecht. Dit heeft op zijn beurt negatieve gevolgen voor de zuurtegraad in de dunne darm (Robberecht & Sinaasappel, 1999). Ook andere lichaamsdelen kunnen aangetast worden bij mucoviscidose: de sinussen, dunne darm, gal, cervix, lever en voortplantingsorganen (Cowen et al., 1984; De Boeck, 1999a). Door aantasting van deze verschillende orgaansystemen ontstaan heel wat symptomen: chronische diarree tengevolge van de verminderde pancreaswerking, abnormale stoelgang, chronische longziekte, chronische hoest en sputumproductie, piepend ademen door luchtwegobstructie, neuspoliepen, darmproblemen, verstoringen van de lever, ondervoeding of malnutritie, zoutverlies, clubbing (d.i. een verdikking van de uiteinden van de vingers), mannelijke urogenitale abnormaliteiten, buikpijn, gewrichtsaantasting (Dab & Vandeputte, 1999; Denayer & Evers-Kiebooms, 1988; Elborn, 1998; Robberecht & Sinaasappel, 1999; Voter & Ren, 2008). Het aantal en de aard van de symptomen zijn sterk afhankelijk van persoon tot persoon (Voter & Ren, 2008). Op lange termijn kunnen personen met mucoviscidose te maken krijgen met verdere complicaties zoals leverziekte en diabetes mellitus (Denayer & Evers-Kiebooms, 1988; Elborn, 1998). De diagnose kan gesteld worden met behulp van een zweettest, aangezien er bij personen met mucoviscidose een verhoogde zoutconcentratie is in het zweet (Dab & Vandeputte, 1999; De Boeck, 1999a; Denayer & Evers-Kiebooms, 1988; Elborn, 1998; Voter & Ren, 2008). Bij een kleine groep patiënten is de zweettest echter niet conclusief. In dit geval moet beroep gedaan worden op genetisch of elektrofysiologisch onderzoek (Proesmans & De Boeck, 1999). Voorlopig bestaat er nog geen adequate behandeling om mucoviscidose te genezen (De Boeck, 1999a; Foster et al., 2001; Gjengedal, Rustøen, Wahl, & Hanestad, 2003; Turcios, 2005). De behandeling van mucoviscidose is bijgevolg voornamelijk gericht op het inperken van de symptomen (Ratjen & Döring, 2003; Turcios, 2005). De behandeling moet levenslang gevolgd worden en omvat onder andere technieken om de luchtwegen vrij te maken, kinesitherapie, aerosol medicatie, het gebruik van een respirator, antibiotica, pancreasenzymen en een verhoogde inname van calorieën
3
(Badlan, 2006; Havermans, Vreys, Proesmans, & De Boeck, 2006). Deze behandelingen nemen veel tijd in beslag, zijn zeer intensief en complex, zijn duur en veroorzaken heel wat stress (De Boeck, 1999a; Foster et al., 2001; Gjengedal et al., 2003). Personen met mucoviscidose moeten ook geregeld op controle in het ziekenhuis. Bij iedere controle wordt een longfunctiemeting gedaan, omdat deze een goede indicatie geeft van het huidig functioneren en de prognose op lange termijn (De Boeck & Gerritsen, 1999). Eén tot tweemaal per jaar wordt een uitgebreider onderzoek uitgevoerd. Deze controles zijn belangrijk om de behandeling goed op te volgen en verwikkelingen op tijd vast te stellen. Op die manier kunnen zowel de levensduur als levenskwaliteit sterk verbeterd worden (De Baets & De Boeck, 1999). Door de voortdurende vooruitgang in onderzoek en behandeling is de levensverwachting van personen met mucoviscidose sterk gestegen (Davis, 2006; De Boeck, 1999a; Elborn, Shale, & Britton, 1991; Ratjen, 2008). Uit recente data (20012003) blijkt dat de gemiddelde levensduur in Frankrijk 36.4 jaar bedraagt (Bellis et al., 2007). In Duitsland bedraagt de gemiddelde levenslengte 37.4 jaar, gebaseerd op data van 2005 (Stern, Wiedemann, & Wenzlaff, 2008). Uit een studie in de UK blijkt zelfs dat de levensverwachting kan geschat worden op meer dan 50 jaar voor personen met mucoviscidose die geboren zijn in het jaar 2000 (Dodge, Lewis, Stanton, & Wilsher, 2007).
Adolescentie en mucoviscidose
De adolescentie is de leeftijdsfase tussen de kinderjaren en de volwassenheid (De Wit, Van Der Veer, & Slot, 1995) en is een periode van belangrijke veranderingen die kan gepaard gaan met onzekerheid en stress (De Rijcke, 1999). De adolescentie is de periode tussen 13 en 20 jaar en wordt voornamelijk gekenmerkt door de identiteitscrisis en het zelfstandigheidsstreven (Verhofstadt-Denève, Van Geert, & Vyt, 2003). De kindertijd is bij personen met mucoviscidose vrij normaal. De situatie lijkt echter te veranderen tijdens de adolescentie, omdat er vanaf dan sprake is van meer gezondheidsproblemen (Gjengedal et al., 2003). Adolescenten stellen de eerste tekenen van achteruitgang vast. Dit kan als gevolg hebben dat adolescenten hun ziekte niet willen aanvaarden en hun behandeling verwaarlozen (De Rijcke, 1999). Een belangrijk
4
kenmerk van de adolescentie is rebellerend gedrag, wat zich ook kan richten tegen de dagelijkse behandeling (De Rijcke, 1999). Ook heeft de aandoening verschillende gevolgen op cognitief, psychologisch en sociaal vlak (De Rijcke, 1999).
Cognitief functioneren. Op cognitief vlak vinden een aantal veranderingen plaats bij adolescenten. Ze denken graag na over mogelijkheden en kunnen datgene wat ze waarnemen vergelijken met wat mogelijks had kunnen gebeuren. Adolescenten kunnen denken in abstracte termen, worden zich bewust van hun eigen manier van denken, hun eigen emoties en het beeld dat ze van zichzelf hebben. Door de grote hoeveelheid inhoudelijke kennis die ze hebben op verschillende terreinen kunnen ze ook gemakkelijker dingen met elkaar vergelijken. Adolescenten gaan ook meer nadenken over zaken die betrekking hebben op de toekomst (De Wit et al., 1995; VerhofstadtDenève et al., 2003). Meer nadenken over de toekomst betekent in geval van mucoviscidose dat men zich bewust wordt van wat de ziekte inhoudt en welke gevolgen deze met zich meebrengt, dat er twijfels zijn rond het openbaar maken van hun ziekte, dat men zich zorgen maakt over de toekomst (eventuele longtransplantatie, onvruchtbaarheid, intieme relaties) en dat men angstig is voor de dood, gezien de lagere levensverwachting bij personen met mucoviscidose (De Rijcke, 1999; Iles & Lowton, 2008; Johannesson, Carlson, Brucefors, & Hjelte, 1998).
Lichamelijk en fysiek functioneren. Gedurende de adolescentie vinden er een aantal lichamelijke veranderingen plaats. In de eerste jaren van de adolescentie groeit men snel en gaat men veel duidelijker de kenmerken van de sekse vertonen door de ontwikkeling van primaire en secundaire geslachtskenmerken (De Wit et al., 1995). Bij personen met mucoviscidose starten de lichamelijke puberteit en de puberteitsgroeispurt over het algemeen vrij laat (Robberecht & Sinaasappel, 1999). Ook de seksuele rijpheid komt iets later (De Rijcke, 1999). Vaak is er sprake van een achterstand in de lichamelijke ontwikkeling, waardoor adolescenten met mucoviscidose voor hun leeftijd erg tenger en klein zijn (Denayer & Evers-Kiebooms, 1988). Verder hebben personen met mucoviscidose moeite om een normaal gewicht te behouden (Gjengedal et al., 2003). Mannelijke personen met mucoviscidose zijn in de regel onvruchtbaar, omwille van een afwezige of slecht ontwikkelde afvoerweg van het sperma (Dab & Vandeputte,
5
1999; Denayer & Evers-Kiebooms, 1988). Slechts 2 % hebben een normale vruchtbaarheid (Dab & Vandeputte, 1999). Vrouwelijke personen met mucoviscidose vertonen een verminderde vruchtbaarheid. Mogelijks komt dit door het te dikke slijm ter hoogte van de baarmoederhals, waardoor zaadcellen moeilijk kunnen doordringen. Ook begint de puberteit en de vruchtbaarheid bij vrouwen met mucoviscidose op een later moment. Tot slot is er ook bij sommige vrouwen met mucoviscidose een afwezigheid van menstruaties (Dab & Vandeputte, 1999; Denayer & Evers-Kiebooms, 1988). Wanneer de lichamelijke ontwikkeling afwijkt van wat men normaal waarneemt, kan dit aanleiding geven tot emotionele problemen (De Wit et al., 1995).
Sociaal functioneren. Kenmerkend voor de adolescentie is dat men de kindrol verlaat en dat men rollen opneemt die bij volwassenen horen. Adolescenten verwerven steeds meer autonomie en gaan op zoek naar hun eigen identiteit (De Rijcke, 1999; De Wit et al., 1995). Ook bij adolescenten met mucoviscidose is dit het geval, maar voor hen kan dit een probleem vormen. Naast de kenmerken van de ziekte zelf, legt ook de veeleisende behandeling een zware druk op de persoon met mucoviscidose. De zelfstandigheid wordt sterk beperkt door de dagelijkse intensieve behandeling en de afhankelijkheid van volwassenen (De Rijcke, 1999). Gedurende de adolescentie neemt de adolescent meer verantwoordelijkheid op voor de ziekte en behandeling (De Clerck & Gosselink, 1999; Foster et al., 2001), omdat men nu ook beseft wat de ziekte precies inhoudt (De Rijcke, 1999). De zelfstandigheid uit zich ook in veranderingen in sociale relaties. Adolescenten ontwikkelen een eigen stijl in relaties met anderen en maken zich geleidelijk los van de wereld van hun ouders (De Wit et al., 1995). Wanneer de ouders te beschermend zijn, zal de adolescent zich daartegen verzetten, met conflicten tot gevolg (De Rijcke, 1999). Vooral de omgang met leeftijdsgenoten is belangrijk gedurende de adolescentie (De Wit et al., 1995). Dit is voor personen met mucoviscidose vaak een struikelpunt. Er moeten sociaalgerelateerde voorzorgen genomen worden, zoals het vermijden van ruimtes waar veel rook is en het vermijden van mensen met infecties (Gjengedal et al., 2003). Ook de veeleisende behandeling kan het contact met leeftijdsgenoten beperken (De Rijcke, 1999). Adolescenten met mucoviscidose beseffen vaak dat ze anders zijn dan adolescenten zonder chronische aandoening, wat aanleiding kan geven tot
6
eenzaamheid en sociaal isolement ( Denayer & Evers-Kiebooms, 1988). Adolescenten met mucoviscidose verschillen van hun leeftijdsgenoten, kunnen lichamelijk minder presteren, kunnen niet altijd meedoen en zijn af en toe afwezig op school. Daardoor kunnen personen met mucoviscidose een negatief zelfbeeld ontwikkelen. Het anderszijn kan ertoe leiden dat adolescenten met mucoviscidose gepest en uitgesloten worden, maar de meeste kinderen en jongeren ondervinden wel veel steun van vrienden (De Rijcke, 1999).
Emotioneel en psychologisch functioneren. Tijdens de adolescentie staat de identiteitsontwikkeling centraal. Adolescenten worden zich bewust van de veranderingen waarmee ze te maken krijgen, wat af en toe aanleiding geeft tot onzekerheid. Adolescenten beginnen zichzelf allerlei vragen te stellen over hun eigen persoon, relaties met andere mensen, hun plaats in de samenleving en de toekomst. Dit kan gepaard gaan met spanningen en het beleven van een crisis (De Wit et al., 1995). De identiteitscrisis is ook aanwezig bij adolescenten met mucoviscidose. Ze beseffen dat ze waarschijnlijk minder lang zullen leven dan hun leeftijdsgenoten, wat hen erg onzeker maakt over de toekomst (De Rijcke, 1999). Gegeven de veeleisende behandeling en kans op vroeg overlijden zou men verwachten dat personen met mucoviscidose heel wat stress ervaren. Onderzoek naar de aanpassing van personen met mucoviscidose rapporteert echter tegenstrijdige resultaten. Sommige onderzoekers concluderen dat er een vrij normale aanpassing is bij personen met mucoviscidose (Anderson, Flume, & Hardy, 2001; Drotar et al., 1981; Gayton, Friedman, Tavormina, & Tucker, 1977; Simmons et al., 1985), terwijl anderen aangeven dat de ziekte vaak gepaard gaat met psychologische problemen (Bregnballe, Thastum, & Schiøtz, 2007; Burke et al., 1989; Cowen et al., 1984; Pearson, Pumariega, & Seilheimer, 1991; Riekert, Bartlett, Boyle, Krishnan, & Rand, 2007; Sawyer, Rosier, Phelan, & Bowes, 1995; Thompson, Gustafson, Gil, Godfrey, & Murphy, 1998). Psychologische problemen die vaak vernoemd worden in de literatuur zijn angst, depressie en een negatief zelfbeeld. Angst, onzekerheid en depressie kunnen het gevolg zijn van de fysieke en emotionele pijn en de kortere levensverwachting die gepaard gaan met mucoviscidose. De onzekere toekomst en beperkte levensverwachting kunnen ook zorgen voor heel wat
7
stress bij de adolescent (De Rijcke, 1999). Het is dan ook van groot belang dat de personen met mucoviscidose voldoende informatie krijgen met betrekking tot de ziekte, zodat de onuitgesproken angstgevoelens gereduceerd kunnen worden (Bregnballe et al., 2007; De Rijcke, 1999). Tijdens de adolescentie verandert het zelfbeeld enorm (De Wit et al., 1995). Personen met mucoviscidose hebben vaak een negatief zelfbeeld door twijfels en angsten over de toekomst. Negatieve opmerkingen van leeftijdsgenoten kunnen dit negatieve zelfbeeld in stand houden, met als gevolg het verzwijgen van de ziekte en het verbergen van de symptomen en behandeling voor anderen (De Rijcke, 1999).
Ouderlijke invloed en beïnvloeding
Het hebben van een chronische ziekte beïnvloedt niet enkel de geaffecteerde persoon, maar ook diens omgeving. Ook ouders moeten de ziekte van hun kind verwerken (De Rijcke, 1999). Ouders van kinderen met een chronische ziekte ervaren meer spanningen in hun ouderrol en dit is voornamelijk het geval voor moeders (Quittner et al., 1998). Sommige gezinnen van een persoon met mucoviscidose krijgen vaker te maken met huwelijksproblemen, emotionele en gedragsproblemen bij de kinderen en depressie en angst bij de moeder (De Rijcke, 1999). Ouders van kinderen met mucoviscidose zijn zeer betrokken bij de therapie van hun kind, waardoor ze vaak weinig tijd overhouden voor zichzelf en elkaar (Denayer & Evers-Kiebooms, 1988; Foster et al., 2001). Ook krijgen gezonde broers of zussen vaak minder aandacht (De Rijcke, 1999; Foster et al., 2001). Het gezin moet leren omgaan met de tijdrovende en vermoeiende behandeling en daarnaast ook de dagelijkse routines verder zetten (Foster et al., 2001; Havermans & De Boeck, 2007). De meeste ouders passen zich goed aan, aan de ziekte van hun kind (De Rijcke, 1999). Kinderen met mucoviscidose beïnvloeden hun gezin, maar er is ook een invloed van de andere leden van het gezin op het kind met mucoviscidose (Foster et al., 2001). Kinderen leren met hun ziekte omgaan door de manier waarop hun ouders ermee omgaan. Wanneer ouders hun kind behandelen als een gewoon kind, zal het kind zichzelf en de ziekte beter kunnen aanvaarden (De Rijcke, 1999). De invloed van ouders op een ziek kind werd reeds bestudeerd bij heel wat chronische aandoeningen, zoals
8
diabetes (Chaney et al., 1997; Mullins et al., 2007), astma (Mullins et al., 2007), reuma (von Weiss et al., 2002; Wagner et al., 2003), epilepsie (Austin, Dunn, Johnson, & Perkins, 2004), sickle cell disease (Thompson, Gil, Burbach, Keith, & Kinney, 1993) en lidmaatdeficiënties (Varni, Rubenfeld, Talbot, & Setoguchi, 1989). Zo is ouderlijke stress bij het opvoeden gerelateerd aan meer onzekerheid bij het kind over de ziekte (Mullins et al., 2007). Ouderlijke stress bij het opvoeden is eveneens gerelateerd aan meer depressieve symptomen bij het kind wanneer er een duidelijke interferentie is van de ziekte met het dagelijks leven (Wagner et al., 2003). Tegenstrijdig met deze bevindingen is het onderzoek van Chaney et al. (1997), waaruit blijkt dat enkel een stijging van stress bij de vader gepaard gaat met een slechtere aanpassing bij het kind. Verder blijkt dat angstige en depressieve gevoelens bij de moeder en minder vertrouwen van de ouders in het disciplineren van hun kind, gepaard gaan met gedragsproblemen bij het kind (Austin et al., 2004; Thompson et al., 1993). Belangrijk is dat gedragsproblemen bij kinderen met een chronische ziekte niet lijken samen te hangen met de ernst van de ziekte, maar met kenmerken van de moeder (Cappelli et al., 1988). Ouderlijke steun daarentegen zorgt voor een betere aanpassing bij het kind en is dus een belangrijke protectieve factor (Austin et al., 2004; Varni et al., 1989; von Weiss et al., 2002). Uit deze onderzoeksgegevens blijkt dus dat de manier waarop ouders omgaan met de ziekte van hun kind en de organisatie van het gezinsleven een belangrijke rol spelen in de aanpassing van het kind aan de chronische ziekte.
Ziekenhuisbezoeken
Personen met mucoviscidose moeten doorgaans elke drie maanden op consultatie in het ziekenhuis, waar ze behandeld worden door een multidisciplinair team. Daarnaast is er één tot tweemaal per jaar een groter onderzoek gepland (De Baets & De Boeck, 1999; Long et al., 2001). Bij iedere controle vindt een longfunctiemeting plaats (De Boeck & Gerritsen, 1999). Wanneer de toestand van de persoon met mucoviscidose niet verbeterd kan worden door de gewone dagelijkse behandeling, is ziekenhuisopname noodzakelijk (De Boeck, 1999b). Ziekenhuisopname is ook meestal nodig bij de diagnosestelling, het aanleren van nieuwe therapieën en de behandeling van complicaties, voornamelijk in geval van een toegenomen longinfectie die
9
antibioticatherapie vereist (De Boeck, 1999b). Ziekenhuisbezoeken gebeuren dus heel frequent en zijn nodig om complicaties tijdig vast te stellen en de behandeling continu aan te passen aan de behoeften van de patiënt (De Baets & De Boeck, 1999; De Boeck, 1999b). Gegeven het feit dat er tijdens de ziekenhuisbezoeken complicaties aan het licht kunnen komen en dat dit een moment van slecht nieuws kan zijn, kan verondersteld worden dat ziekenhuisbezoeken gepaard kunnen gaan met heel wat stress. Een deel van die stress kan reeds worden opgevangen doordat één van de ouders bij het kind kan blijven (De Boeck, 1999b). Tijdens de adolescentie komt de diagnose ‘mucoviscidose’ meer op de voorgrond te staan (Gjengedal et al., 2003). Naarmate de ziekte vordert, moeten adolescenten frequenter opgenomen worden in het ziekenhuis (Elborn, 1998; Gjengedal et al., 2003). Dit is voor de adolescent zowel fysiek als psychologisch heel zwaar (Elborn, 1998). Uit onderzoek blijkt dat personen met mucoviscidose die opgenomen zijn in het ziekenhuis een slechtere levenskwaliteit vertonen dan personen met mucoviscidose die niet zijn opgenomen in het ziekenhuis (Hegarty, MacDonald, Watter, & Wilson, 2008). Yi, Tsevat, Wilmott, Kotagal, en Britto (2004) rapporteerden dat een acute longverergering gepaard gaat met een slechtere fysieke levenskwaliteit bij personen bij mucoviscidose. Deze verbetert echter na een ziekenhuisbezoek. Ook de psychosociale levenskwaliteit van personen met mucoviscidose met een acute longverergering zou volgens hen verbeteren na een ziekenhuisopname. Algemeen is er duidelijk nog nood aan verder onderzoek naar hoe personen met mucoviscidose ziekenhuisbezoeken ervaren en de invloed van deze bezoeken op hun functioneren.
Ziektepercepties
Personen met een chronische ziekte ontwikkelen allerlei cognities over hun aandoening (Weinman & Petrie, 1997). De manier waarop personen hun ziekte percipiëren verklaart een groot deel van de individuele verschillen in fysieke en psychologische gezondheid (Evers et al., 2001). Op basis daarvan kan verwacht worden dat sommige mensen beter zullen kunnen omgaan met hun chronische ziekte en minder stress zullen ervaren tijdens de veeleisende medische procedures dan anderen.
10
Leventhal’s ziektepercepties. Het common sense model van Leventhal stelt dat wat mensen onder hun ziekte verstaan afhankelijk is van somatische symptomen en levensgebeurtenissen en bijgevolg sterk kan verschillen van een puur biomedische kijk op ziekte (Kelly et al., 2005; Leventhal et al., 1997). Binnen het common sense model zijn er vijf belangrijke percepties. Een eerste perceptie is ‘identiteit’ en omvat de symptomen die bij de ziekte horen. Een tweede perceptie is ‘tijdsverloop’, de verwachte duur van de ziekte. Een derde perceptie is ‘gevolgen’ van de ziekte, dit zijn de verwachte effecten van de ziekte en het resultaat. Een vierde perceptie is ‘oorzaken’, dit zijn persoonlijke overtuigingen over de etiologie van de ziekte. Een vijfde perceptie is ‘controleerbaarheid’, hoe men de ziekte onder controle houdt en ervan herstelt. Deze vijf elementen vormen het beeld dat iemand van een ziekte heeft (Leventhal et al., 1997; Weinman, Petrie, Moss-Morris, & Horne, 1996) . Heel wat studies bij chronische ziektes hebben reeds aangetoond dat ziektepercepties mede de levenskwaliteit van de patiënt bepalen. Dit blijkt uit onderzoek bij personen met onder andere diabetes mellitus (Law, Kelly, Huey, & Summerbell, 2002), de ziekte van Huntington (Kaptein et al., 2006 ), chronisch vermoeidheidssyndroom (Gray & Rutter, 2006), gewrichtsreumatiek, chronische obstructieve longziekte, psoriasis (Scharloo et al., 1998), multiple sclerosis (Vaughan, Morrison, & Miller, 2003), hoofd- en nekkanker (Scharloo et al., 2005), en chronische nierziekte (Fowler & Baas, 2006). Zo gaan bijvoorbeeld de overtuigingen van de patiënt dat de ziekte behandelbaar en controleerbaar is, samen met een beter psychologisch welbevinden, een beter sociaal functioneren, meer vitaliteit, minder psychologische stress, en een lagere ziektetoestand (Hagger & Orbell, 2003; Vaughan et al., 2003). Een sterke ziekte-identiteit gecombineerd met een waargenomen lange duur van de ziekte en de overtuiging dat de ziekte ernstige gevolgen heeft, gaan daarentegen samen met een slechter welbevinden, een slechter sociaal functioneren en minder vitaliteit (Hagger & Orbell, 2003; Vaughan et al., 2003). Uit onderzoek blijkt dat eenmaal men bepaalde percepties heeft, deze ook relatief stabiel blijven (Janse, Sinnema, Uiterwaal, Kimpen, & Gemke, 2008). Ook ouders hebben percepties op de ziekte van hun kind. Deze ouderlijke percepties zijn niet noodzakelijk identiek aan de percepties van hun kind (Janse et al., 2008). Percepties van de ouders hebben mogelijks een invloed op de levenskwaliteit van
11
hun kind. Uit onderzoek bij kinderen met chronische pijn blijkt dat aanpassing en de mate van ontreddering bij het kind sterk bepaald worden door de ziektepercepties van de ouders (Goubert, Eccleston, Vervoort, Jordan, & Crombez, 2006). Sommige kinderen met een ziekte worden door hun ouders als kwetsbaar gepercipieerd (Forsyth, Horwitz, Leventhal, Burger, & Leaf, 1996). Hoe meer ouders hun kind percipiëren als kwetsbaar, hoe meer sociale angst, hoe meer gedragsproblemen en hoe meer onzekerheid er aanwezig is bij het kind (Anthony, Gil, & Schanberg, 2003; Forsyth et al., 1996; Mullins et al., 2007). Er is echter nog meer onderzoek nodig naar de invloed van ouderlijke ziektepercepties op het welbevinden van hun kind met een chronische ziekte en specifiek dan op het welbevinden van hun kind met mucoviscidose. Met betrekking tot medische procedures lijkt de perceptie van controle belangrijk. Hoe meer controle de kinderen hebben over de procedures, hoe minder machteloos ze zich kunnen voelen (Dahlquist, 1997). Er is echter nog verder onderzoek nodig naar de mate waarin er een verband is tussen ziektepercepties van adolescenten met een chronische ziekte en hun ouders en de ervaren stress gedurende de medische procedures bij de adolescent. Bij ons weten bestaat daar namelijk nog geen onderzoek over.
Aanvaarding. Een andere belangrijke ziekteperceptie is aanvaarding. Aanvaarding kan als volgt gedefinieerd worden: “recognizing the need to adapt to a chronic illness while perceiving the ability to tolerate the unpredictable, uncontrollable nature of the disease and handle its averse consequences” (Evers et al., 2001, 1027). Wanneer mensen hun ziekte aanvaarden, wordt de aversieve betekenis van de ziekte verminderd doordat men merkt dat men nog kan leven met de ziekte en kan omgaan met de gevolgen ervan (Evers et al., 2001). Aanvaarding is reeds bestudeerd bij personen met chronische aandoeningen zoals, chronische pijn (McCracken, 1998; McCracken & Eccleston, 2005; McCracken & Zhao-O’Brien, 2010; Viane et al., 2003), reuma (Evers et al., 2001), multiple sclerose (Evers et al., 2001; Pakenham, 2006), chronisch vermoeidheidssyndroom (Van Damme, Crombez, Van Houdenhove, Mariman, & Michielsen, 2006) en mucoviscidose (Casier et al., 2008).
12
Meer aanvaarding is predictief voor een beter mentaal welzijn en is gerelateerd aan onder meer het vaker uitvoeren van normale levensactiviteiten, het erkennen dat de pijn misschien nooit verandert, meer cognitieve controle over de pijn, het ervaren van minder intense pijn, minder pijngerelateerde angst en vermijding, minder depressie, een betere werkstatus, een beter psychologisch, sociaal en emotioneel functioneren, minder consumptie van medicatie, een betere integratie in de maatschappij en meer aanvaarding door leeftijdsgenoten (Casier et al., 2008; De Rijcke, 1999; Li & Moore, 1998; McCracken, 1998; McCracken & Eccleston, 2005; McCracken & Zhao-O’Brien, 2010; Viane et al., 2003). Met betrekking tot fysiek welzijn worden echter tegenstrijdige resultaten gerapporteerd. Volgens Viane et al. (2003) is er geen verband tussen aanvaarding en het fysiek welzijn, terwijl McCracken (1998), McCracken en Eccleston (2005) en McCracken en Zhao-O’Brien (2010) wel een verband terugvinden. Onderzoek naar de invloed van aanvaarding door de ouders op het kind is naar ons weten onbestaand. Op basis van bovenstaand onderzoek naar de invloed van aanvaarding, kan echter verwacht worden dat ook aanvaarding door de ouders positief gerelateerd zal zijn aan het welbevinden van het kind.
Huidige studie
De diagnose ‘mucoviscidose’ op zich heeft reeds een serieuze invloed op het welzijn van adolescenten met mucoviscidose (De Rijcke, 1999). Daarnaast kan verwacht worden dat de ziekenhuisbezoeken, en meer specifiek de medische procedures (e.g. de longfunctiemeting, bloedprik) een bijkomende bron van stress zullen vormen. Op het moment van controle kunnen namelijk complicaties vastgesteld worden, wat slecht nieuws betekent voor de adolescent met mucoviscidose (De Baets & De Boeck, 1999; De Boeck, 1999b). Daarom is het belangrijk na te gaan welke ziektepercepties gerelateerd zijn aan proceduregerelateerde stress. In de behandeling kan dan rekening worden gehouden met deze specifieke percepties zodat de ervaren stress tijdens de medische procedures gereduceerd kan worden. Het doel van de huidige studie is te achterhalen welke specifieke percepties op ziekte significant samengaan met proceduregerelateerde stress bij adolescenten met mucoviscidose. Er wordt verwacht dat gunstige percepties van de adolescent gerelateerd
13
zullen zijn aan minder stress tijdens de medische procedure bij de adolescent en dat ongunstige percepties van de adolescent gerelateerd zullen zijn aan meer stress tijdens de medische procedure bij de adolescent. Verder wordt ook nagegaan wat de impact is van ouderlijke ziektepercepties op de mate van stress die de adolescent ervaart tijdens de medische procedure. Er wordt verwacht dat gunstige percepties van de ouder gerelateerd zullen zijn aan minder stress tijdens de medische procedure bij de adolescent en dat ongunstige percepties van de ouder gerelateerd zullen zijn aan meer stress tijdens de medische procedure bij de adolescent. Vernieuwend aan deze studie is dat ze zich concentreert op de rol van gunstige en ongunstige percepties van zowel de adolescent met mucoviscidose als de ouder, en het verband daarvan met de mate van stress die adolescenten met mucoviscidose ervaren gedurende de medische procedure. De huidige studie concentreert zich op de longfunctiemeting, omdat deze bij iedere controle plaatsvindt (De Boeck & Gerritsen, 1999). In het onderzoek ligt de focus op de adolescentieperiode, omdat dit de periode is waarin de eerste tekenen van achteruitgang worden vastgesteld en ook de belangrijkste psychosociale problemen ontstaan (De Rijcke, 1999). De studie kan aantonen welke specifieke percepties op ziekte significant samenhangen met proceduregerelateerde stress. Een belangrijke implicatie voor de praktijk hiervan is dat men zo een zicht krijgt op welke percepties in rekening moeten worden gebracht bij de behandeling van adolescenten met mucoviscidose. Door het geven van adequate informatie kunnen eventuele foute opvattingen bijgesteld worden. Ook kan met de huidige studie worden nagegaan hoe de hoeveelheid stress die adolescenten met mucoviscidose tijdens de medische procedure ervaren, verminderd kan worden. Uit de resultaten kan immers blijken dat ouders of andere verzorgers moeten betrokken worden in de behandeling van adolescenten met mucoviscidose.
14
Methode Participanten Vijfentwintig adolescenten met mucoviscidose werden geselecteerd vanuit vier Vlaamse mucocentra (UZ Gent, UZ Antwerpen, Sint-Vincentius Ziekenhuis Antwerpen en UZ Brussel). Alle adolescenten waren van Kaukasische origine. De steekproef bestond uit 14 meisjes (56 %) en 11 jongens (44 %). De gemiddelde leeftijd van deze adolescenten bedroeg 17,15 jaar (SD = 3.06, range 12-22). De gemiddelde duur sinds het stellen van de diagnose mucoviscidose was 189,72 maanden (SD = 45.71, range 138-321). De gemiddelde FEV1 % (Forced Expiratory Volume in one second procent predicted) bedroeg 82,37 (SD = 16.41, range 35.90-116).
Meetinstrumenten
Illness Perceptions Questionnaire-Revised. Percepties op mucoviscidose van adolescent en ouder werden gemeten met de Illness Perceptions Questionnaire-Revised (Moss-Morris et al., 2002). De IPQ-R bestaat uit negen schalen: identiteit, tijdslijn acuut/chronisch, tijdslijn cyclisch, gevolgen, persoonlijke controle, behandelingscontrole, ziektecoherentie, emotionele representaties en oorzaken (MossMorris et al., 2002). Het eerste deel van de IPQ-R (Moss-Morris et al., 2002) is de identiteitsschaal. Deze bevat 14 mogelijke symptomen (e.g. pijn, vermoeidheid, gewichtsverlies), die beantwoord worden aan de hand van ja/nee. Eerst geeft de adolescent aan of hij/zij sinds de diagnose van mucoviscidose reeds te maken heeft gehad met het symptoom en daarna of hij/zij gelooft dat het symptoom te maken heeft met de mucoviscidose. De met ja beantwoorde symptomen op die laatste lijst vormen de totaalscore van de ziekteidentiteit (Moss-Morris et al., 2002). De identiteitsschaal werd in de analyses van de huidige studie niet gebruikt. In het tweede deel van de IPQ-R (Moss-Morris et al., 2002) wordt gepeild naar de persoonlijke opvattingen en ideeën over de ziekte. Dit deel bevat de volgende componenten: tijdslijn acuut/chronisch (6 items; e.g. “Mijn ziekte zal snel overgaan”), tijdslijn cyclisch (4 items; e.g. “Mijn klachten komen en gaan”), gevolgen (6 items; e.g.
15
“Mijn ziekte heeft niet veel invloed op mijn leven”), persoonlijke controle (6 items; e.g. “Ik kan zelf veel doen om mijn klachten te beperken”), behandelingscontrole (5 items; e.g. “Er kan maar weinig gedaan worden om mijn ziekte te verbeteren”), ziektecoherentie (5 items; e.g. “Ik heb een duidelijk beeld van wat mijn ziekte inhoudt”), en emotionele representaties (6 items; e.g. “Wanneer ik aan mijn ziekte denk, word ik boos”). De items uit het tweede deel worden gemeten op een 5-punten Likert schaal (1= ‘helemaal niet mee eens’, 5= ‘helemaal mee eens’) (Moss-Morris et al., 2002). Hoge scores op identiteit, tijdslijn acuut/chronisch, gevolgen en tijdslijn cyclisch wijzen op negatieve gedachten over de symptomen, de chronische aard van de mucoviscidose, de gevolgen van de mucoviscidose en de variabiliteit van de symptomen (van Ittersum, van Wilgen, Hilberdink, Groothoff, & van der Schans, 2009). Hoge scores op persoonlijke controle, behandelingscontrole en ziektecoherentie wijzen daarentegen op positieve gedachten over de controleerbaarheid van de mucoviscidose en een beter persoonlijk begrip van wat de mucoviscidose inhoudt (van Ittersum et al., 2009). Voor het onderzoeken van ziektepercepties op mucoviscidose werden een aantal wijzigingen aangebracht in de originele versie van de IPQ-R (zie Bijlage 1 en 2). Items 1 tot en met 5 werden verwijderd, daar deze niet relevant zijn voor mucoviscidose, aangezien het om een chronische aandoening gaat. Item 18 werd verwijderd, omdat deze niet relevant is voor mucoviscidose, aangezien genezing van mucoviscidose niet mogelijk is. Items 14 tot en met 16, 21, 25, 27, 32 en 38 werden verwijderd, aangezien dit herhalingen zijn van andere items. Items 7 tot en met 9 werden toegevoegd aan de subschaal ‘gevolgen’, omdat uit onderzoek blijkt dat deze items gerelateerd zouden zijn aan de psycho-sociale ziekteconsequenties van adolescenten (Law, 2002). Items 28 en 29 werden toegevoegd als marker voor emotionele representaties (Law, 2002). Items 30 tot en met 48 werden toegevoegd bij de ouderversie om percepties van de ouder op de eigen beleving na te gaan. Item 7 uit de originele lijst ‘Mijn behandeling zal effectief zijn in het genezen van mijn mucoviscidose’ werd aangepast tot ‘Mijn behandeling is effectief in het beperken van de klachten ten gevolge van mijn mucoviscidose’. De reden daarvoor is dat de behandeling van mucoviscidose gericht is op het beperken van de klachten, aangezien er voorlopig nog geen adequate behandeling bestaat om mucoviscidose te genezen (De Boeck, 1999a; Foster et al., 2001; Gjengedal et al., 2003;
16
Ratjen & Döring, 2003). Tot slot werd de instructie ‘Gedurende’ veranderd in ‘Sinds de diagnose van’. Het derde en laatste deel van de IPQ-R (Moss-Morris et al., 2002) betreft de subschaal ‘oorzaken’. Deze peilt naar de ideeën van personen over hoe hun ziekte is ontstaan en bestaat uit 18 mogelijke oorzaken van ziekte (e.g. stress of zorgen). Dit deel wordt eveneens gemeten op een 5-punten Likert schaal (1= ‘helemaal niet mee eens’, 5= ‘helemaal mee eens’) (Moss-Morris et al., 2002). In de huidige studie bij adolescenten met mucoviscidose werd de subschaal ‘oorzaken’ weggelaten. De subschaal is in de context van mucoviscidose niet relevant, aangezien elke persoon met mucoviscidose wel weet dat zijn/haar mucoviscidose genetisch is. Betrouwbaarheid en validiteit van de IPQ-R werden aangetoond bij acht ziektegroepen: gewrichtsreumatiek, diabetes type II, astma, multiple sclerose, myocardiaal infarct, HIV, chronische pijn en acute pijn (Moss-Morris et al., 2002). De betrouwbaarheid in de studie rond mucoviscidose bedroeg .79 voor de IPQ-R versie voor de adolescent en .82 voor de IPQ-R versie voor de ouder.
Ziekte Cognitie Lijst. Aanvaarding werd gemeten met de Ziekte Cognitie Lijst (ZCL), zowel bij de adolescent als de ouder (Evers et al., 2001). De ZCL bestaat uit 18 items en meet drie cognities met betrekking tot chronische ziektes: ‘hulpeloosheid’, ‘aanvaarding’ en ‘waargenomen ziektevoordelen’. Aanvaarding wordt gedefinieerd als: “recognizing the need to adapt to a chronic illness while perceiving the ability to tolerate the unpredictable, uncontrollable nature of the disease and handle its averse consequences” (Evers et al., 2001, 1027), (6 items; e.g. “Ik heb de beperkingen van mijn ziekte leren aanvaarden.”). Items werden gescoord op een 4-punten Likert schaal (1= ‘niet’, 4= ‘helemaal’) (Evers et al., 2001). De ZCL werd aangepast voor afname bij de ouders (Bijlage 3). Bij elk item werd ‘van mijn kind’ toegevoegd na ‘ziekte’ en ‘mijn’ werd verwijderd voor ‘ziekte’ (18 items; e.g. “De ziekte van mijn kind houdt mij ervan af om te doen wat ik graag zou willen doen.”). Subschaalscores variëren van 6 tot 24, waarbij hoge scores op ‘aanvaarding’ erop wijzen dat men de ziekte meer geaccepteerd heeft (Evers et al., 2001).
17
Betrouwbaarheid en validiteit van de ZCL werden aangetoond bij personen met gewrichtsreumatiek en multipele sclerose (Evers et al., 2001). De betrouwbaarheid in de studie rond mucoviscidose bedroeg voor de schaal ‘aanvaarding’ in de versie voor de adolescent .80 en in de versie voor de ouder .79.
Sociodemografische gegevens. Deze vragenlijst peilde naar enkele sociodemografische gegevens, met name: leeftijd, geslacht en duur sinds de diagnose van mucoviscidose.
Ervaren stress. Ervaren stress gedurende de longfunctiemeting werd zowel bij de adolescent als bij zijn/haar ouder gemeten aan de hand van zelfrapportage en een fysiologische maat. Subjectief ervaren stress werd bevraagd aan de hand van één item voor de longfunctiemeting (“Hoe bang en/of gespannen ben je voor de longfunctiemeting?”). Voor de ouders werd dat item aangepast: “Geef aan hoe bang en/of gespannen uw kind volgens u is voor de longfunctiemeting”. De items werden beantwoord op een 11punten schaal (0= helemaal niet bang en/of gespannen, 10= heel bang en/of gespannen). Hogere scores wijzen op meer ervaren stress met betrekking tot de longfunctiemeting. Fysiologische stress werd gemeten aan de hand van registratie van de hartslag. Tijdens de longfunctiemeting werd de hartslag gemeten met behulp van een Polar S810i heart rate monitor (HRM; Polar Electro OY, Kempele, Finland). De Polar S810i HRM is een draadloze hartslagmeter die in staat is om op valide wijze korte termijn RR intervallen (intervallen tussen twee opeenvolgende hartslagen) vast te leggen en vormt een goed alternatief voor het klassieke elektrocardiogram (ECG) (Gamelin, Berthoin, & Bosquet, 2006; Gamelin, Baquet, Berthoin, & Bosquet, 2008; Nunan et al., 2008). De HRM bestaat uit een borstband en een bijhorende polshorlogeontvanger (Nunan et al., 2008). De HRM voorziet beat per beat metingen, die via infrarood overgezet werden op computer (Handleiding Polar Electro Oy, Kempele, Finland). De volledige tijdsreeks werd gecorrigeerd voor afwijkende hartslagen en fouten met behulp van de Polar Precision Performance Software for Windows. Deze filterfunctie werd ingesteld op een mediumkracht en corrigeerde tot zes beats per minuut (Cottyn, de Clercq, Crombez, &
18
Lenoir, 2008; Cottyn, de Clercq, Pannier, Crombez, & Lenoir, 2006). Daarna werd er een opdeling gemaakt in tijdseenheden (Nunan et al., 2009). Eén meetmoment werd eruit gehaald voor analyse: de anticipatieperiode (30 seconden voor de effectieve longfunctiemeting plaatsvond). Dit moment was voor alle proefpersonen gelijk en werd gebruikt om de standaardisatie te bevorderen. De data van de HRM werden geanalyseerd via Heart-Rate Variability (HRV) Analysis. HRV of hartslagvariabiliteit beschrijft variaties tussen opeenvolgende hartslagen en is een kwantitatieve marker van autonome activiteit (Camm et al., 1996). HRV-analyse bestaat uit time domain methods en frequency domain methods (Camm et al., 1996). De voornaamste time domain methods zijn: SDNN (standaarddeviatie van de intervallen tussen twee opeenvolgende hartslagen), HRV triangular index (schatting van algemene HRV), SDANN (standaarddeviatie van het gemiddelde interval tussen twee opeenvolgende hartslagen, berekend over korte periodes, meestal vijf minuten) en RMSSD (de square root van het gemiddelde van de kwadratensom van verschillen tussen intervallen tussen twee opeenvolgende hartslagen) (Camm et al., 1996). In de huidige analyses werd gefocust op de meest gebruikte methode, namelijk RMSSD. Dit is een maat voor parasympathische activiteit (Schneider et al., 2008; von Borell et al., 2007). Aangezien de SDNN afhankelijk is van de lengte van de registratieperiode, vormt deze geen goede statistische methode wanneer ECG’s willekeurig gekozen worden (Camm et al., 1996). De voornaamste frequency domain methods voor korte termijnregistratie zijn: VLF (zeer lage frequentie component), LF (lage frequentie component) HF (hoge frequentie component) en LF/HF ratio (balans tussen LF en HF) (Camm et al., 1996). In de huidige analyses werd gefocust op HF n.u. (high frequency normalized units), dewelke een weerspiegeling is van de parasympathische activiteit (Camm et al., 1996). VLF moet vermeden worden bij korte termijnregistratie. Over de betekenis van LF is er nog geen eensgezindheid: sommigen zien LF als een parameter van sympathische activiteit, volgens anderen zou LF ook een stuk parasympathische activiteit weerspiegelen. Op dezelfde manier bestaan er ook twijfels over de LF/HF ratio (Camm et al., 1996).
19
Procedure
Adolescenten met mucoviscidose die aan volgende criteria voldeden: (1) geen ontwikkelingsstoornis, (2) voldoende kennis van de Nederlandse taal, (3) geen mentale beperking, (4) geen (geplande) transplantatie en (5) ouder die ook kon deelnemen aan het onderzoek, kregen een brief of werden aangesproken door de psycholoog van het ziekenhuis omtrent het onderzoek. Achtenzeventig adolescenten stemden toe voor deelname. Deze werden telefonisch gecontacteerd door een onderzoeker. Tijdens het telefoongesprek werd het onderzoek kort uitgelegd en er werd gevraagd of men bereid was deel te nemen. Deelname was op vrijwillige basis, er werd geen vergoeding voorzien. Indien werd toegestemd, werd een afspraak voor een huisbezoek vastgelegd. Ook werd gevraagd wanneer de volgende consultatie in het ziekenhuis zou plaatsvinden. Tweeënvijftig van de gecontacteerde adolescenten waren uiteindelijk bereid deel te nemen. Twaalf adolescenten konden niet gezien worden wegens infrequente ziekenhuisconsultaties. Bij een aantal adolescenten werden informed consent en vragenlijsten opgestuurd per post, omdat men liever geen onderzoeker over de vloer kreeg of omdat men weinig thuis was. Redenen voor niet deelnemen waren een gebrek aan motivatie, een gebrek aan tijd of te confronterend. Van de 40 deelnemende adolescenten waren de resultaten van 11 adolescenten onbruikbaar wegens verschillen in de medische procedure. Voor vier adolescenten was er geen deelnemende ouder. Het totaal aantal deelnemende adolescenten bedroeg 25. In het eerste deel van het onderzoek vulden zowel adolescent als ouder een informed consent en de vragenlijsten in tijdens een huisbezoek. Dit duurde ongeveer 30 à 45 minuten. Aan het einde van het huisbezoek werden de participanten bedankt en werd het verdere verloop van het onderzoek uitgelegd. Het tweede deel van het onderzoek vond plaats tijdens een consultatie in het ziekenhuis. Voor aanvang van de longfunctiemeting werd de hartslagmeter bij de adolescenten omgedaan en opgestart. Daarna werd opnieuw een informed consent ondertekend en werd gepeild naar subjectief ervaren stress. Daarna ging de longfunctiemeting van start.
20
Resultaten Beschrijving steekproef Gemiddelden, standaarddeviaties en interne consistenties (Cronbach’s α) van alle gebruikte schalen staan weergegeven in Tabel 1. De gemiddelde mate van ‘aanvaarding’ (ZCL) in de huidige steekproef bedroeg 17.88 (SD = 4.47). Dit was niet significant hoger dan in een steekproef van volwassen personen met reumatoïde artritis (M = 16.65, t(286) = 1.39, ns) (Evers et al., 2001). Het gemiddelde niveau van ‘persoonlijke controle’ (IPQ-R), bedroeg in de huidige steekproef 11.44 (SD = 1.85). Dit was significant lager dan bij een groep chronische pijnpatiënten (M = 18.42, t(86) = 8.34, p<.01) (Moss-Morris et al., 2002). De gemiddelde score voor ‘behandelingscontrole’ (IPQ-R), bedroeg in de huidige steekproef 15.16 (SD = 2.73). Dit was niet significant hoger dan in een steekproef van chronische pijnpatiënten (M = 14.22, t(86) = 1.24, ns) (Moss-Morris et al., 2002). De gemiddelde mate van ‘ziektecoherentie’ (IPQ-R), bedroeg in de hier gebruikte steekproef 12.64 (SD = 2.12). Dit was niet significant lager ten opzichte van een groep chronische pijnpatiënten (M = 13.37, t(86) = 0.73, ns) (Moss-Morris et al., 2002). De gemiddelde score op vlak van ‘tijdslijn cyclisch’ (IPQ-R), bedroeg in de huidige steekproef 9.20 (SD = 2.72). Dit was significant lager vergeleken met een groep chronische pijnpatiënten (M = 12.87, t(86) = 4.31, p<.01) (Moss-Morris et al., 2002). Wat de subschalen ‘emotionele representaties’ en ‘gevolgen’ betreft, konden er geen vergelijkingen worden gemaakt met andere steekproeven, aangezien in deze studie een aangepaste versie van de IPQ-R werd gebruikt. Ook op basis van de vragenlijsten van de ouders konden geen vergelijkingen worden gemaakt, aangezien naar ons weten hier nog geen gegevens over beschikbaar zijn. Cronbach’s α van de verschillende schalen varieerden van .70 tot .86, wat wijst op goede interne consistenties.
21
Tabel 1. Gemiddelde scores (M), standaarddeviaties (SD) en interne consistenties (Cronbach’s α) van de verschillende schalen.. SD
α
Schaal
n
M
1. Aanvaarding (ZCL)
25
17.88
4.47
.80
2. Persoonlijke controle (IPQ-R)
25
11.44
1.85
.77
3. Behandelingscontrole (IPQ-R)
25
15.16
2.73
.79
4. Ziektecoherentie (IPQ-R)
25
12.64
2.12
.86
5. Tijdslijn cyclisch (IPQ-R)
25
9.20
2.72
.85
6. Emotionele representaties (IPQ-R)
25
18.68
6.53
.79
7. Gevolgen (IPQ-R)
25
25.40
5.14
.73
8. Aanvaarding (ZCL ouder-versie)
25
17.28
3.49
.79
9. Persoonlijke controle (kind) (IPQ-R ouder-versie)
25
10.20
2.33
.78
10. Behandelingscontrole (IPQ-R ouder-versie)
25
14.64
2.72
.73
11. Ziektecoherentie (kind) (IPQ-R ouder-versie)
25
12.40
2.06
.82
12. Tijdslijn cyclisch (IPQ-R ouder-versie)
25
10.28
2.91
.85
13. Emotionele representaties (kind) (IPQ-R ouder-versie)
25
21.56
4.59
.77
14. Gevolgen (kind) (IPQ-R ouder-versie)
25
31.00
4.37
.70
15. Persoonlijke controle (ouder) (IPQ-R ouder-versie)
25
11.08
2.72
.84
16. Ziektecoherentie (ouder) (IPQ-R ouder-versie)
25
12.76
1.88
.86
17. Emotionele representaties (ouder) (IPQ-R ouder-versie)
25
22.16
4.54
.74
18. Gevolgen (ouder) (IPQ-R ouder-versie)
25
16.52
3.11
.74
19. Stress (zelfrapportage)
25
2.52
2.22
-
20. Hartslag
25
99.61
12.68
-
21. RMSSD
25
30.73
18.15
-
22. H.F.n.u.
25
17.04
15.65
-
Noot: ZCL = Ziekte-Cognitie-Lijst; IPQ-R = Illness Perceptions Questionnaire-Revised.
Demografische variabelen en ervaren stress
Zoals te zien in Tabel 2, werden er geen significante correlaties gevonden tussen leeftijd en de verschillende maten van ervaren stress. Er werd wel een significante correlatie gevonden tussen geslacht en ervaren stress (r = .43, p<.05). Het effect van geslacht op stress (zelfrapportage), hartslag, RMSSD en H.F.n.u. werd nagegaan aan de hand van een t-toets voor onafhankelijke steekproeven. Er was
22
een significant verschil in de mate van stress (zelfrapportage) tussen de adolescente jongens (M = 1.45, SD = 1.81) en meisjes (M = 3.36, SD = 2.21; t(23) = -2.31, p<.05) met mucoviscidose. Adolescente jongens rapporteerden minder ervaren stress tijdens de medische procedure dan adolescente meisjes. Er was geen significant verschil in hartslag tussen de jongens (M = 99.45, SD = 14.91) en de meisjes (M = 99.73, SD = 11.21; t(23) = -.05, ns). Er werd eveneens geen significant verschil gevonden tussen de jongens (M = 34.76; SD = 20.36) en de meisjes (M = 27.56, SD = 16.26; t(23) = .99, ns) wat betreft de RMSSD. Ook voor de H.F.n.u. werden geen significante effecten gevonden tussen de jongens (M = 22.33, SD = 17.35) en de meisjes (M = 12.89, SD = 13.35; t(23) = 1.54, ns).
Tabel 2. Pearson product-moment correlatiecoëfficiënten van geslacht en leeftijd met ervaren stress tijdens de medische procedure. Geslacht
Leeftijd
Stress (zelfrapportage)
.43*
.14
Hartslag
.01
-.21
RMSSD
-.20
.14
H.F.n.u.
-.31
.26
Noot: *p<.05, **p<.01
Ziekteparameters en ervaren stress Zoals te zien in Tabel 3, was er geen significant verband tussen de FEV1% en de verschillende maten van ervaren stress. Er was eveneens geen significant verband tussen de duur sinds diagnose en de verschillende maten van ervaren stress.
Tabel 3. Pearson product-moment correlatiecoëfficiënten van FEV1% en duur sinds diagnose met de maten van ervaren stress tijdens de medische procedure.
FEV1%
Duur sinds diagnose
Stress (zelfrapportage)
-.10
.07
Hartslag
.10
-.33
RMSSD
-.04
.27
H.F.n.u.
-.36
.19
23
Ziektepercepties van de adolescent en ervaren stress
Pearsons correlatiecoëfficiënten (r) tussen de scores op de zelfrapportageschalen van de adolescent en de verschillende maten van ervaren stress tijdens de medische procedure bij de adolescent staan weergegeven in Tabel 4. ‘Behandelingscontrole’ (IPQ-R) was positief gerelateerd aan RMSSD (r = .48, p<.05). Adolescenten die meenden meer controle te hebben over hun behandeling, vertoonden ook een hogere RMSSD. De overige zelfrapportageschalen, namelijk ‘aanvaarding’, ‘persoonlijke controle’, ‘ziektecoherentie’, ‘tijdslijn cyclisch’, ‘emotionele representaties’ en ‘gevolgen’ waren niet significant gecorreleerd met de verschillende maten van ervaren stress.
24
Tabel 4. Pearson product-moment correlatiecoëfficiënten tussen de verschillende subschalen van de ZCL en de IPQ-R (adolescenten) en de verschillende maten van ervaren stress tijdens de medische procedure (adolescenten). 2 1. Aanvaarding (ZCL)
.21
3
4
5
6
7
8
9
10
11
.51**
.67**
-.39
-.68**
-.31
-.15
.34
-.12
.07
.38
.50*
-.37
-.15
-.04
-.04
-.12
.26
.34
-.29
-.35
-.31
-.33
.14
.48*
.25
-.55**
-.55**
-.36
.03
.13
.29
.10
.75**
.54**
.13
.10
-.01
.18
.71**
.20
-.29
.31
.16
2. Persoonlijke controle (IPQ-R)
-
3. Behandelingscontrole (IPQ-R)
-
-
.67**
4. Ziektecoherentie (IPQ-R)
-
-
-
5. Tijdslijn cyclisch (IPQ-R)
-
-
-
-
6. Emotionele representaties (IPQ-R)
-
-
-
-
-
7. Gevolgen (IPQ-R)
-
-
-
-
-
-
.05
-.31
.00
.14
8. stress (zelfrapportage)
-
-
-
-
-
-
-
-.11
-.10
-.23
9. Hartslag
-
-
-
-
-
-
-
-
-.45*
-.07
10. RMSSD
-
-
-
-
-
-
-
-
-
.34
11. H.F.n.u.
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
Noot: ZCL = Ziekte-Cognitie-Lijst; IPQ-R = Illness Perceptions Questionnaire-Revised. *p<.05, **p<.01
25
Ziektepercepties van de ouders en ervaren stress Pearsons correlatiecoëfficiënten (r) tussen de scores op de rapportageschalen ingevuld door de ouder en de verschillende maten van ervaren stress bij de adolescent worden weergegeven in Tabel 5. ‘Tijdslijn cyclisch’ (IPQ-R) was negatief gerelateerd aan RMSSD (r = -.41, p<.05). Hoe hoger de score van de ouders op de subschaal ‘tijdslijn cyclisch’, hoe lager de RMSSD bij de adolescent tijdens de medische procedure. ‘Emotionele representaties (ouder)’ (IPQ-R) was negatief gerelateerd aan de hartslag (r = -.43, p<.05). Hoe meer emotionele representaties de ouders hadden over de mucoviscidose van hun kind, hoe lager de hartslag van de adolescent tijdens de medische procedure. ‘Ziektecoherentie (ouder)’ (IPQ-R) was negatief gerelateerd aan de hartslag (r = -.43, p<.05). Hoe beter de ouders de conditie van hun kind begrepen, hoe lager de hartslag van de adolescent tijdens de medische procedure. De overige ziektepercepties van de ouders, namelijk ‘aanvaarding’, ‘persoonlijke controle (kind)’, ‘behandelingscontrole’, ‘ziektecoherentie’, ‘emotionele representaties (kind)’, ‘gevolgen (kind)’, ‘persoonlijke controle (ouder)’ en ‘gevolgen (ouder)’ waren niet significant gecorreleerd met de verschillende maten van ervaren stress tijdens de medische procedure bij de adolescent.
26
Tabel 5. Pearson product-moment correlatiecoëfficiënten tussen de verschillende subschalen van de ZCL en de IPQ-R (ouders) en de verschillende maten van ervaren stress tijdens de medische procedure(adolescenten). 2 1. Aanvaarding (ZCL)
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
.04 .38
.37
-.30
-.16
-.28
.04
.18
-.83**
-.64**
.06
.48* .04
.09
-.03
.00
.54**
.16
.04
-.00
13
14
15
.20
.17
.37
.05
-.04
.17
-.37
2. Persoonlijke controle (kind) (IPQ-R)
-
3. Behandelingscontrole (IPQ-R)
-
-
.27
-.22
-.35
.01
.44*
.47*
-.39
-.28
-.09
.08
.20
.06
4. Ziektecoherentie (kind) (IPQ-R)
-
-
-
.03
-.08
-.04
.01
.32
-.40*
-.33
.04
.28
-.16
.33
5. Tijdslijn cyclisch (IPQ-R)
-
-
-
-
.12
.06
-.19
-.05
.18
.27
.08
-.03
-.41*
-.24
6. Emotionele representaties (kind) (IPQ-R)
-
-
-
-
-
.24
-.00
.25
.38
.38
.20
-.39
.32
.05
7. Gevolgen (kind) (IPQ-R)
-
-
-
-
-
-
-.04
.33
.23
.53**
-.03
-.06
-.24
-.25
8. Persoonlijke controle (ouder) (IPQ-R)
-
-
-
-
-
-
-
.25
.09
-.10
-.10
.11
.17
.05
9. Ziektecoherentie (ouder) (IPQ-R)
-
-
-
-
-
-
-
-
-.04
-.16
.18
-.43*
.13
.23
10. Emotionele representaties (ouder) (IPQ-R)
-
-
-
-
-
-
-
-
-
.65**
.07
-.43*
.04
-.34
11. Gevolgen (ouder) (IPQ-R)
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
.08
-.08
-.21
-.37
12. stress (zelfrapportage)
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-.11
-.10
-.23
13. Hartslag
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-.45*
-.07
14. RMSSD
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
.34
15. H.F.n.u.
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
Noot: ZCL = Ziekte-Cognitie-Lijst; IPQ-R = Illness Perceptions Questionnaire-Revised. *p<.05, **p<.01
27
Hiërarchische regressieanalyses Ziektepercepties van de adolescent. Een hiërarchische regressieanalyse werd uitgevoerd om de unieke waarde van ‘behandelingscontrole’ voor de RMSSD na te gaan. Enkel deze regressie werd uitgevoerd, aangezien er enkel tussen ‘behandelingscontrole’ en RMSSD een significante correlatie was. Geslacht (mannelijk gecodeerd als 0, vrouwelijk gecodeerd als 1), werd in een eerste blok ingevoerd (methode = enter). Er werd enkel gecontroleerd voor geslacht, aangezien de andere demografische variabele en ziekteparameters niet gecorreleerd waren met de onafhankelijke variabelen. Na invoer van deze controlevariabele, werd ‘behandelingscontrole’ ingevoerd in een tweede blok (methode = enter). RMSSD werd ingegeven als afhankelijke variabele. De variantie-inflatie factoren waren acceptabel (<2), waardoor er geen probleem was op vlak van multicollineariteit. Geslacht was niet significant gerelateerd aan RMSSD (F(1,23) = .97, ns). Wanneer ‘behandelingscontrole’ werd toegevoegd aan het model, bleek dat het tweede model wel significant beter was dan het eerste model (F(1,22) = 5.29, p<.05). Tabel 6 toont dat dit tweede model een additionele variantie vertoonde van 19% in vergelijking met het eerste model. ‘Behandelingscontrole’ was significant gerelateerd aan RMSSD (β = .49, t(22) = 2.30, p<.05). Dus hoe groter de mate van behandelingscontrole, hoe hoger de RMSSD van de adolescent tijdens de medische procedure.
Tabel 6. Hiërarchische regressieanalyse van behandelingscontrole (IPQ-R) op RMSSD. Criteriumvariabele
Model
Predictor
β
r²
∆r²
Adj. r²
RMSSD
1
Geslacht
-.20
.04
.04
-.00
2
Behandelingscontrole (IPQ-R)
.49
.23
.19
.16
Noot: IPQ-R = Illness Perceptions Questionnaire-Revised
28
Ziektepercepties van de ouder. Een set van drie hiërarchische regressieanalyses werd uitgevoerd (Tabel 7). Een eerste analyse ging het verband na tussen ‘tijdslijn cyclisch’ en RMSSD. In een tweede analyse werd het verband tussen ‘emotionele representaties (ouder)’ en hartslag bekeken. Tot slot werd het verband tussen ‘ziektecoherentie (ouder)’ en hartslag nagegaan. Aangezien er enkel voor deze variabelen een significante correlatie werd gevonden, werden enkel deze in de analyses opgenomen. Geslacht (mannelijk gecodeerd als 0, vrouwelijk gecodeerd als 1), werd telkens in een eerste blok ingevoerd (methode = enter). Er werd enkel gecontroleerd voor geslacht, aangezien de andere demografische variabele en ziekteparameters op geen enkele wijze mee varieerden met de verschillende variabelen. Om de unieke waarde van ‘tijdslijn cyclisch’ voor de RMSSD na te gaan, werd ‘tijdslijn cyclisch’ ingevoerd in een tweede blok (methode = enter). RMSSD werd ingegeven als afhankelijke variabele. Geslacht was niet significant gerelateerd aan RMSSD (F(1,23) = .97, ns). Wanneer ‘tijdslijn cyclisch’ werd toegevoegd aan het model, bleek dat het tweede model significant beter was dan het eerste model (F(1,22) = 4.34, p<.05). Het tweede model vertoonde een additionele variantie van 16% in vergelijking met het eerste model. ‘Tijdslijn cyclisch’ was significant gerelateerd aan de RMSSD (β = -.40, t(22) = -2.08, p<.05). Dus hoe hoger de score op ‘tijdslijn cyclisch’, hoe lager de RMSSD van de adolescent tijdens de longfunctie. Om de unieke waarde van ‘emotionele representaties (ouder)’voor de hartslag na te gaan, werd ‘emotionele representaties (ouder)’ ingevoerd in een tweede blok (methode = enter). Hartslag werd ingegeven als afhankelijke variabele. Geslacht was niet significant gerelateerd aan de hartslag (F(1,23) = .00, ns). Wanneer ‘emotionele representaties (ouder)’ werd toegevoegd aan het model, bleek het tweede model significant beter te zijn dan het eerste model (F(1,22) = 5.30, p<.05). Dit tweede model vertoonde een additionele variantie van 19% in vergelijking met het eerste model. ‘Emotionele representaties (ouder)’ was significant gerelateerd aan de hartslag (β = -.45, t(22) = -2.30, p<.05). Dus hoe hoger de score op ‘emotionele representaties (ouder)’, hoe lager de hartslag van de adolescent tijdens de longfunctie. Tot slot werd het verband tussen ‘ziektecoherentie (ouder)’ en de hartslag bij de adolescent nagegaan. Daartoe werd ‘ziektecoherentie (ouder)’ ingevoerd in een tweede
29
blok (methode = enter). Hartslag werd ingegeven als afhankelijke variabele. Geslacht was niet significant gerelateerd aan de hartslag (F(1,23) = .00, ns). Wanneer ‘ziektecoherentie (ouder)’ werd toegevoegd aan het model, bleek dat het tweede model significant beter was dan het eerste model (F(1,22) = 5.30, p<.05). Dit tweede model vertoonde een additionele variantie van 19% in vergelijking met het eerste model. ‘Ziektecoherentie (ouder)’ was significant gerelateerd aan de hartslag (β = -.45, t(22) = -2.30, p<.05). Dus hoe coherenter het beeld van de ouder over de ziekte van hun kind, hoe lager de hartslag van de adolescent tijdens de medische procedure. Voor de drie hiërarchische regressieanalyses waren de variantie-inflatie factoren acceptabel (<2), waardoor er geen probleem was op vlak van multicollineariteit.
Tabel 7. Hiërarchische regressieanalyses van ‘tijdslijn cyclisch’ (IPQ-R) op RMSSD bij de adolescent en van ‘ziektecoherentie (ouder)’ (IPQ-R) en ‘emotionele representaties (ouder)’ (IPQ-R) op de hartslag bij de adolescent. Criteriumvariabele Model Predictor RMSSD
Hartslag
Hartslag
β
r²
∆r²
Adj. r²
1
Geslacht
-.20
.04
.04
-.00
2
Tijdslijn cyclisch (IPQ-R)
-.40
.20
.16
.13
1
Geslacht
.01
.00
.00
-.04
2
Ziektecoherentie (ouder) (IPQ-R)
-.45
.19
.19
.12
1
Geslacht
.01
.00
.00
-.04
2
Emotionele repres. (ouder) (IPQ-R) -.45
.19
.19
.12
Noot: IPQ-R = Illness Perceptions Questionnaire-Revised.
30
Discussie De focus van de huidige studie lag op het identificeren van de specifieke ziektepercepties van adolescenten met mucoviscidose en hun ouders die een significant verband hebben met proceduregerelateerde stress bij adolescenten met mucoviscidose. Dit verband werd nagegaan aan de hand van hiërarchische regressieanalyses. Er werd verwacht dat gunstige percepties van de adolescent en de ouder zouden gepaard gaan met minder stress tijdens de medische procedure bij de adolescent en dat ongunstige percepties van de adolescent en de ouder zouden gepaard gaan met meer stress tijdens de medische procedure bij de adolescent. Uit de resultaten bleek dat er bij de adolescenten slechts één ziekteperceptie gerelateerd was aan ervaren stress bij de adolescent tijdens de medische procedure. ‘Behandelingscontrole’ was positief gecorreleerd met RMSSD. Adolescenten die meenden meer controle te hebben over hun behandeling, vertoonden ook een hogere RMSSD, wat overeenkomt met meer parasympathische activiteit en dus minder stress bij de adolescent tijdens de medische procedure. Dit resultaat was in overeenstemming met de vooropgestelde hypothese dat gunstige percepties van de adolescent zouden samengaan met minder stress bij de adolescent tijdens de medische procedure. Het feit dat enkel voor deze ziekteperceptie een significant verband gevonden werd, zou kunnen verklaard worden door het feit dat ‘behandelingscontrole’ de enige ziekteperceptie is die rechtstreeks gelinkt kan worden aan de behandeling. Het lijkt dan ook logisch dat percepties over de behandeling zelf een invloed zullen uitoefenen op de ervaren stress tijdens de behandeling. Het resultaat komt tevens overeen met de resultaten uit vroeger onderzoek. Uit eerdere studies bleek reeds dat de overtuiging van de patiënt dat de ziekte behandelbaar en controleerbaar is, gepaard gaat met een betere levenskwaliteit, een beter fysiek functioneren, een beter psychologisch welbevinden, een beter sociaal functioneren, meer vitaliteit, minder psychologische stress en een lagere ziektetoestand (Gray & Rutter, 2006; Hagger & Orbell, 2003; Scharloo et al., 1998; Vaughan et al., 2003). Verder leek de perceptie van controle van het kind ook belangrijk te zijn met betrekking tot medische procedures. Hoe meer controle het kind ervaart tijdens de medische procedures, hoe minder machteloos het kind zich kan voelen (Dahlquist, 1997). Uit eerder onderzoek naar de relatie tussen ziektepercepties en de levenskwaliteit bij personen met verschillende ziektes, werd eveneens evidentie gevonden voor de
31
samenhang met volgende ziektepercepties, die ook in de huidige studie werden nagegaan: aanvaarding, persoonlijke controle, tijdslijn cyclisch, emotionele representaties en gevolgen (Casier et al., 2008; Evers et al., 2001; Fowler & Baas, 2006; Gray & Rutter, 2006; Hagger & Orbell, 2003; Law et al., 2002; Li & Moore, 1998; McCracken, 1998; McCracken & Eccleston, 2005; McCracken & Zhao-O’Brien, 2010; Scharloo et al., 1998; Scharloo et al., 2005; Van Damme et al., 2006; Vaughan et al., 2003; Viane et al., 2003). In de huidige studie werd er echter geen verband gevonden tussen deze specifieke ziektepercepties en ervaren stress van de adolescent tijdens de medische procedure, dit in tegenstelling met de hypothese van de studie. Een verklaring hiervoor zou kunnen zijn dat de medische procedures die gepaard gaan met de ziekte sowieso stress oproepen bij de adolescent, onafhankelijk van diens ziektepercepties. Tijdens de medische procedure kunnen namelijk complicaties aan het licht komen (De Baets & De Boeck, 1999; De Boeck, 1999b). Ook zijn adolescenten met mucoviscidose door de veelvuldige controles en intensieve behandeling af en toe afwezig op school of op het werk, of missen ze leuke evenementen (De Rijcke, 1999). Dat op zich kan voor hen reeds een bron van stress zijn. Ook zou de mate van stress die adolescenten ervaren tijdens de medische procedure het gevolg kunnen zijn van de ervaringen die ze opdeden tijdens vroegere medische procedures. Deze verklaring komt overeen met de bemerking van Dahlquist (1997) dat kinderen die vroeger geconfronteerd werden met negatieve medische ervaringen meer stress vertoonden tijdens de volgende medische procedures dan kinderen met positieve of neutrale medische ervaringen. Ervaren stress tijdens de medische procedures zou dus eerder kunnen samenhangen met vroegere medische ervaringen dan met ziektepercepties. In dezelfde lijn lijkt het ook plausibel dat eerder proceduregerelateerde percepties in plaats van ziektepercepties zouden samengaan met de ervaren stress. Indien men negatief staat tegenover de medische procedures zou dit kunnen samengaan met meer ervaren stress. Indien men positief staat tegenover de medische procedures zou dit kunnen samengaan met minder ervaren stress. Ook dit zou overeen komen met het idee van Dahlquist (1997) dat het geven van goede informatie over de medische procedure zou samengaan met minder stress tijdens de medische procedure. Een alternatieve verklaring is ook dat misschien enkel de meest gemotiveerde adolescenten akkoord waren om deel te nemen aan het onderzoek. Op die manier zou er sprake kunnen zijn van een selectiebias, die voor vertekeningen in de
32
resultaten kan zorgen. Ook de limieten van het huidig onderzoeksopzet zouden ervoor kunnen zorgen dat er geen verbanden werden gevonden. Deze limieten worden echter later besproken. Verder bleek uit de resultaten dat er drie ziektepercepties van de ouder gerelateerd waren aan ervaren stress bij de adolescent tijdens de medische procedure. ‘Tijdslijn cyclisch’ was negatief gecorreleerd met RMSSD. Hoe meer de ouders aangaven dat de ziekte of de symptomen van de ziekte cyclisch van aard zijn, hoe lager de RMSSD en dus hoe meer stress bij de adolescent tijdens de medische procedure. Dit resultaat is in overeenstemming met de vooropgestelde hypothese dat ongunstige percepties van de ouder zouden samengaan met meer stress tijdens de medische procedure bij de adolescent. ‘Emotionele representaties (ouder)’ was negatief gecorreleerd met de hartslag. Hoe sterker de emotionele respons van de ouder op de ziekte van hun kind, hoe lager de hartslag en dus hoe minder stress bij de adolescent tijdens de medische procedure. Dit resultaat is in tegenstelling met de vooropgestelde hypothese dat ongunstige percepties van de ouder zouden gerelateerd zijn aan meer stress tijdens de medische procedure bij de adolescent. ‘Ziektecoherentie (ouder)’ was negatief gecorreleerd met de hartslag. Hoe beter de ouders de conditie van hun kind begrepen, hoe lager de hartslag en dus hoe minder stress bij de adolescent tijdens de medische procedure. Dit resultaat komt overeen met de hypothese dat gunstige percepties van de ouder zouden samengaan met minder stress tijdens de medische procedure bij de adolescent. Dat ouderlijke ziektepercepties samenhangen met de levenskwaliteit van het kind, werd reeds aangetoond (Anthony et al., 2003; Forsyth et al., 1996; Goubert et al., 2006; Mullins et al., 2007). De resultaten van de huidige studie liggen in dezelfde lijn. Hier werd echter geen onderzoek gedaan naar de samenhang tussen ziektepercepties van de ouder en de levenskwaliteit van het kind, maar naar de samenhang tussen ziektepercepties van de ouder en een specifiek aspect van levenskwaliteit bij de adolescent, namelijk de mate van ervaren stress tijdens de medische procedure. De studie toont aan dat een aantal ouderlijke ziektepercepties in verband staan met de mate van ervaren stress van adolescenten met mucoviscidose tijdens de medische procedure. Wat betreft de perceptie ‘tijdslijn cyclisch’ werd in onderzoek reeds aangetoond dat het minder ervaren van de ziekte of de symptomen van de ziekte als cyclisch, geassocieerd
33
was met een beter functioneren (Scharloo et al., 2005). Huidige studie vond een gelijkaardig verband, maar dan op interpersoonlijk niveau en met stress tijdens de medische procedure als afhankelijke variabele. Wanneer ouders de ziekte van hun kind als onvoorspelbaar zien, brengt dit waarschijnlijk heel wat stress teweeg bij de ouder zelf, aangezien deze niet weet waaraan zich te verwachten. Deze stress wordt mogelijks door hun kind overgenomen. Wat betreft de emotionele representaties en ziektecoherentie van de ouder zelf, konden er geen vergelijkingen gemaakt worden met eerder onderzoek, aangezien dit bij ons weten nog niet beschikbaar is. Het feit dat het resultaat op vlak van ‘emotionele representaties (ouder)’ tegengesteld was aan de verwachting, zou als volgt kunnen verklaard worden: misschien proberen ouders met sterke emotionele reacties op de ziekte van hun kind deze zoveel mogelijk voor hun kind te verbergen door naar hun kind toe of in aanwezigheid van hun kind net minder emotioneel te reageren. Dit zou een soort beschermende functie kunnen hebben naar hun kind toe, waardoor het kind ook niet negatief zou kunnen beïnvloed worden door de emotionele reacties van de ouder. Dat op vlak van ‘ziektecoherentie (ouder)’ wel het verwachtte effect werd gevonden zou als volgt kunnen verklaard worden: wanneer de ouder zelf een goed beeld heeft van wat de ziekte van zijn/haar kind inhoudt en de klachten begrijpt, kan de ouder zelf ook heel wat uitleg geven aan de adolescent, waardoor deze zich rustiger voelt tijdens de medische procedures. Wanneer de ouder zelf een goed beeld heeft van de ziekte, zal de ouder zelf waarschijnlijk ook minder stress ervaren rond de ziekte ‘mucoviscidose’, waardoor deze ook niet kan overgezet worden op de adolescent. Aangezien niet dezelfde ziektepercepties van de adolescent en de ouder samengaan met ervaren stress tijdens de medische procedure, lijkt het weinig waarschijnlijk dat ziektepercepties van de ouder worden overgenomen door de adolescent en zo de mate van ervaren stress tijdens de medische procedure mee bepalen. Het kan wel zijn dat bepaalde percepties van de ouder samengaan met meer stress bij de ouder, wat ook het niveau van ervaren stress bij de adolescent verhoogt. De resultaten van de huidige studie dienen echter met enige voorzichtigheid geïnterpreteerd te worden. Een eerste beperking van deze studie is de relatief kleine steekproef. Daardoor is het mogelijk dat enkel de sterke effecten werden geobserveerd, terwijl de kleine, maar klinisch relevante effecten niet ontdekt werden. Bij voorkeur
34
wordt in onderzoek gewerkt met grote steekproeven, aangezien deze de betrouwbaarheid ten goede komen. In het onderzoek werd ook slechts gewerkt met één momentopname tijdens de medische procedure. Meerdere momentopnames zouden mogelijks een beter beeld schetsen, aangezien de resultaten nu sterk afhankelijk waren van de conditie van de adolescent op dat ene moment. Stress is namelijk een onstabiele trek. Het is dus een tijdelijke toestand die sterk afhankelijk is van het moment. Indien de adolescent op het moment van onderzoek net in een slechte conditie verkeerde (nl. dat de adolescent last had van meer of ernstigere symptomen), zal deze waarschijnlijk meer stress vertonen dan een adolescent die op het onderzoeksmoment net in een betere conditie verkeerde (nl. dat de adolescent last had van minder of minder ernstige symptomen). Dit zou kunnen zorgen voor een vertekend beeld wat betreft de resultaten. Wanneer gebruik zou gemaakt worden van verschillende momentopnames, zouden eventuele fluctuaties in de ernst van de ziekte mee in rekening kunnen gebracht worden. Aangezien de huidige studie een cross-sectioneel onderzoek betreft, zijn de resultaten enkel gebaseerd op correlaties, waardoor het onmogelijk is om causale effecten vast te stellen. Het zou kunnen dat de resultaten aangeven dat bepaalde ziektepercepties van de adolescent en de ouder leiden tot meer stress tijdens de medische procedures bij de adolescent, maar het zou even goed kunnen dat de mate van ervaren stress tijdens de medische procedures de ziektepercepties van de adolescent en diens ouder bepaalt. Zo lijkt bijvoorbeeld logisch dat adolescenten die weinig stress ervaren tijdens de medische procedures ook zullen aangeven meer behandelingscontrole te ervaren. Verder werden bij sommige gezinnen de vragenlijsten opgestuurd per post. In deze gevallen kan niet met zekerheid gezegd worden of ouder en adolescent de vragenlijsten onafhankelijk van elkaar hebben ingevuld. Dit zou eventueel kunnen zorgen voor vertekeningen indien ouder en adolescent de antwoorden op de vragen op elkaar hebben afgestemd. De huidige studie heeft ook een aantal sterktes. Sterktes van het onderzoek zijn dat er gewerkt werd met een interpersoonlijk perspectief: zowel de adolescent met mucoviscidose als diens ouder werden betrokken in het onderzoek, waardoor de betrouwbaarheid van de informatie versterkt wordt. Ook een sterkte is dat ervaren stress tijdens de medische procedure werd gemeten aan de hand van een zelfrapportagemaat (vragenlijst) en een fysiologische maat (registratie van de hartslag). Daardoor werd naast subjectieve data ook een objectieve marker voor ervaren stress verkregen.
35
De bevindingen van het onderzoek hebben een aantal implicaties voor de klinische praktijk. Aangezien adolescenten die meer behandelingscontrole meenden te ervaren, ook minder stress vertoonden tijdens de medische procedure, zal het belangrijk zijn om in de behandeling rekening te houden met deze component. Het zal belangrijk zijn om de adolescent met mucoviscidose goed te informeren over volgende zaken: wat kan er precies gedaan worden om de mucoviscidose te verbeteren? Aan de hand van welke behandelingen kunnen de klachten beperkt worden? Hoe kan de ziekte onder controle gehouden worden? Hoe kan de gezondheidstoestand eventueel verbeterd worden? Wanneer adequate informatie wordt gegeven rond de behandeling van mucoviscidose, zouden foute opvattingen van de adolescent kunnen bijgesteld worden. Dit zal mogelijks een positieve invloed hebben op de mate van ervaren stress tijdens de medische procedures. Aangezien ook een aantal ziektepercepties van de ouder een rol blijken te spelen in de mate van ervaren stress bij de adolescent, zullen ook de ouders moeten betrokken worden bij de behandeling. Aan de ouders zal vooral informatie moeten gegeven worden rond het verloop van de klachten en wat mucoviscidose allemaal precies inhoudt. Wanneer de ouders een duidelijker beeld hebben van de ziekte van hun kind en het verloop van de klachten, zou dit een positief effect hebben op de mate van ervaren stress tijdens de medische procedures bij de adolescent. Indien eventuele foute opvattingen van de ouders over de ziekte van hun kind zijn bijgesteld, lijkt het interessant om een ouder te betrekken in de behandeling van hun kind. Op die manier zou de hoeveelheid stress die adolescenten ervaren tijdens de medische procedures gereduceerd kunnen worden. Dit is consistent met De Boeck (1999b) die stelt dat een deel van de stress reeds kan worden opgevangen doordat één van de ouders bij het kind blijft tijdens het ziekenhuisbezoek. Algemeen lijkt het dus belangrijk om zowel de adolescent met mucoviscidose als diens ouders zowel op medisch als psychologisch vlak voldoende ondersteuning te bieden. Dit zou een gunstig effect hebben op de ervaren stress van de adolescent tijdens de medische procedures. Het vernieuwende van de huidige studie lag in het feit dat deze zich concentreerde op het verband tussen ziektepercepties van zowel de adolescent met mucoviscidose als diens ouder en de mate van stress die adolescenten met mucoviscidose ervaren gedurende de medische procedure. Gezien deze vernieuwende elementen zal verder onderzoek nodig zijn om de bevindingen te bevestigen en om na te
36
gaan of de bekomen resultaten kunnen gegeneraliseerd worden naar andere steekproeven. Een andere suggestie voor verder onderzoek is om de studie te herhalen met een grotere steekproef. Daaruit zou kunnen blijken dat er meer significante effecten konden gevonden worden. Ook is er nood aan longitudinaal onderzoek, zodat er rekening kan gehouden worden met eventuele fluctuaties in ernst tijdens het verloop van de ziekte en eventuele causale relaties geïdentificeerd kunnen worden. Concluderend kan gezegd worden dat de resultaten van de huidige studie aantoonden dat de ziekteperceptie ‘behandelingscontrole’ van de adolescent en de ziektepercepties ‘tijdslijn cyclisch’, ‘emotionele representaties (ouder)’ en ‘ziektecoherentie (ouder)’ van de ouder, in verband staan met de mate van ervaren stress van de adolescent tijdens de medische procedure.
37
Referenties
Accurso, F. J. (2006). Update in cystic fibrosis 2005. American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine, 173, 944-947. Anderson, D. L., Flume, P. A., & Hardy, K. K. (2001). Psychological functioning of adults with cystic fibrosis. Chest, 119, 1079-1084. Anthony, K. K., Gil, K. M., & Schanberg, L. E. (2003). Brief report: parental perceptions of child vulnerability in children with chronic illness. Journal of Pediatric Psychology, 28(3), 185-190. Austin, J. K., Dunn, D. W., Johnson, C. S., & Perkins, S. M. (2004). Behavioral issues involving children and adolescents with epilepsy and the impact of their families : recent research data. Epilepsy & Behavior, 5(Suppl. 3), S33-S41. Badlan, K. (2006). Young people living with cystic fibrosis: an insight into their subjective experience. Health and Social Care in the Community, 14(3), 264270. Bellis, G., Cazes, M. H., Parant, A., Gaimard, M., Travers, C., Le Roux, E., et al. (2007). Cystic fibrosis mortality trends in France. Journal of Cystic Fibrosis, 6, 179-186. Bregnballe, V., Thastum, M., & Schiøtz, P. O. (2007). Psychosocial problems in children with cystic fibrosis. Acta Pædiatrica, 96, 58-61. Burke, P., Meyer, V., Kocoshis, S., Orenstein, D. M., Chandra, R., Nord, D. J. et al. (1989). Depression and anxiety in pediatric inflammatory bowel disease and cystic fibrosis. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 28(6), 948-951. Camm, A. J., Malik, M., Bigger, J. T., Breithardt, G., Cerutti, S., Cohen, R. J., et al. (1996). Heart rate variability. Standards of measurement, physiological interpretation, and clinical use. European Heart Journal, 17, 354-381. Cappelli, M., McGrath, P. J., MacDonald, N. E., Boland, M., Fried, P., & Katsanis, J. (1988). Parent, family, and disease factors as predictors of psychosocial functioning in children with cystic fibrosis. Canadian Journal of Behavioural Science-Revue Canadienne des Sciences du Comportement, 20(4), 413-423.
38
Casier, A., Goubert, L., Huse, D., Theunis, M., Franckx, H., Robberecht, E., et al. (2008). The role of acceptance in psychological functioning in adolescents with cystic fibrosis : a preliminary study. Psychology and Health, 23(5), 629-638. Chaney, J. M., Mullins, L. L., Frank, R. G., Peterson, L., Mace, L. D., Kashani, J. H., et al. (1997). Transactional patterns of child, mother, and father adjustment in insulin-dependent diabetes mellitus: a prospective study. Journal of Pediatric Psychology, 22(2), 229-244. Cottyn, J., de Clercq, D., Crombez, G., & Lenoir, M. (2008). The role of preparatory heart rate deceleration on balance beam performance. Journal of Sport & Exercise Psychology, 30, 159-170. Cottyn, J., de Clercq, D., Pannier, J. L., Crombez, G., & Lenoir, M. (2006). The measurement of competitive anxiety during balance beam performance in gymnasts. Journal of Sports Sciences, 24(2), 157-164. Cowen, L., Corey, M., Simmons, R., Keenan, N., Robertson, J., & Levison, H. (1984). Growing older with cystic fibrosis: Psychologic adjustment of patients more than 16 years old. Psychosomatic Medicine, 46(4), 363-376. Dab, I., & Vandeputte, S. (1999). Andere organen. In K. De Boeck (Ed.). Mucoviscidose. Een handboek voor zorgverstrekkers, ouders en patiënten (pp. 63-69). Leuven: Acco. Dahlquist, L. M. (1997). Decreasing children’s distress during medical procedures. Psychotherapy in Practice, 3(1), 43-54. Davis, P. B. (2006). Cystic fibrosis since 1938. American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine, 173, 475-482. De Baets, F., & De Boeck, K. (1999). Regelmatige controles. In K. De Boeck (Ed.). Mucoviscidose. Een handboek voor zorgverstrekkers, ouders en patiënten (pp. 108-111). Leuven: Acco. De Boeck, K. (1999a). Inleiding. In K. De Boeck (Ed.). Mucoviscidose. Een handboek voor zorgverstrekkers, ouders en patiënten (pp. 9-12). Leuven: Acco. De Boeck, K. (1999b). Hospitalisatie en andere speciale therapieën. In K. De Boeck (Ed.). Mucoviscidose. Een handboek voor zorgverstrekkers, ouders en patiënten (pp. 147-153). Leuven: Acco.
39
De Boeck, K., & Gerritsen, J. (1999). Het respiratoire systeem. In K. De Boeck (Ed.). Mucoviscidose.Een handboek voor zorgverstrekkers, ouders en patiënten (pp. 15-36). Leuven: Acco. De Clerck, C., & Gosselink, R. (1999). Kinesitherapie. In K. De Boeck (Ed.). Mucoviscidose. Een handboek voor zorgverstrekkers, ouders en patiënten (pp. 113-123). Leuven: Acco. Denayer, L., & Evers-Kiebooms, G. (1988). Mucoviscidose.Leuven: Acco. De Rijcke, K. (1999). De psychologische aspecten van leven met mucoviscidose. In K. De Boeck (Ed.). Mucoviscidose. Een handboek voor zorgverstrekkers, ouders en patiënten (pp. 183-197). Leuven: Acco. De Wit, J., Van Der Veer, G., & Slot, N. W. (1995). Psychologie van de adolescentie. (20e ed.). Baarn: Intro. Dodge, J. A., Lewis, P. A., Stanton, M., & Wilsher, J. (2007). Cystic fibrosis mortality and survival in the UK: 1947-2003. European Respiratory Journal, 29(3), 522526. Drotar, D., Doershuk, C. F., Stern, R. C., Boat, T. F., Boyer, W., & Matthews, L. (1981). Psychosocial functioning of children with cystic fibrosis. Pediatrics, 67(3), 338-343. Elborn, J. S., Shale, D. J., & Britton, J. R. (1991). Cystic fibrosis: current survival and population estimates to the year 2000. Thorax, 46, 881-885. Elborn, S. (1998). The management of young adults with cystic fibrosis: ‘genes, jeans and genies’. Disability and Rehabilitation, 20(6/7), 217-225. Evers, A. W. M., Kraaimaat, F. W., van Lankveld, W., Jongen, P. J. H., Jacobs, J. W. G., & Bijlsma, J. W. J. (2001). Beyond unfavorable thinking: the illness cognition questionnaire for chronic diseases. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 69(6), 1026-1036. Forsyth, B. W. C., McCue Horwitz, S., Leventhal, J. M., Burger, J., & Leaf, P. J. (1996). The child vulnerability scale: an instrument to measure parental perceptions of child vulnerability. Journal of Pediatric Psychology, 21(1), 89101.
40
Foster, C., Eiser, C., Oades, P., Sheldon, C., Tripp, J., Goldman, P., et al. (2001). Treatment demands and differential treatment of patients with cystic fibrosis and their siblings: patient, parent and sibling accounts. Child: Care, Health and Development, 27(4), 349-364. Fowler, C., & Baas, L. S. (2006). Illness representations in patients with chronic kidney disease on maintenance hemodialysis. Nephrology Nursing Journal, 33(2), 173186. Gamelin, F. X., Baquet, G., Berthoin, S ., & Bosquet, L. (2008). Validity of the Polar S810 to measure R-R Intervals in children. International Journal of Sports and Medicine, 29, 134-138. Gamelin, F. X., Berthoin, S., & Bosquet, L. (2006). Validity of the Polar S810 Heart Rate Monitor to Measure R-R Intervals at Rest. Medicine and Science in Sports and Exercise, 38(5), 887-893. Gayton, W. F., Friedman, S. B., Tavormina, J. F., & Tucker, F. (1977). Children with cystic fibrosis: I. Psychological test findings of patients, siblings and parents. Pediatrics, 59(6), 888-894. Gjengedal, E., Rustøen, T., Wahl, A. K., & Hanestad, B. R. (2003). Growing up and living with cystic fibrosis. Everyday life and encounters with the health care and social services – a qualitative study. Advances in Nursing Science, 26(2), 149159. Goubert, L., Eccleston, C., Vervoort, T., Jordan, A., & Crombez, G. (2006). Parental catastrophizing about their child’s pain. The parent version of the pain catastrophizing scale (PCS-P): A preliminary validation. Pain, 123, 254-263. Gray, S. E., & Rutter, D. R. (2006). Illness representations in young people with Chronic Fatigue Syndrome. Psychology and Health, 1-16. Hagger, M. S., & Orbell, S. (2003). A meta-analytic review of the common-sense model of illness representations. Psychology and Health, 18(2), 141-184. Havermans, T., & De Boeck, K. (2007). Cystic fibrosis: A balancing act? Journal of Cystic Fibrosis, 6, 161-162. Havermans, T., Vreys, M., Proesmans, M., & De Boeck, C. (2006). Assessment of agreement between parents and children on health-related quality of life in children with cystic fibrosis. Child: Care, Health & Development, 32(1), 1-7.
41
Hegarty, M., MacDonald, J., Watter, P., & Wilson, C. (2008). Quality of life in young people with cystic fibrosis: effects of hospitalization, age and gender, and differences in parent/child perceptions. Child: Care, Health & Development, 35(4), 462-468. Iles, N., & Lowton, K. (2008). Young people with cystic fibrosis’ concerns for their future: when and how should concerns be addressed, and by whom? Journal of Interprofessional Care, 22(4), 436-438. Janse, A. J., Sinnema, G., Uiterwaal, C. S. P. M., Kimpen, J. L. L., & Gemke, R. J. B. J. (2008). Quality of life in chronic illness: children, parents and paediatricians have different, but stable perceptions. Foundation Acta Pædiatrica, 97, 11181124. Johannesson, M., Carlson, M., Brucefors, A. B., & Hjelte, L. (1998). Cystic fibrosis through a female perspective: psychosocial issues and information concerning puberty and motherhood. Patient Education and Counseling, 34(2), 115-123. Kaptein, A. A., Helder, D. I., Scharloo, M., Van Kempen, G. M. J., Weinman, J., Van Houwelingen, H. J. C., et al. (2006). Illness perceptions and coping explain wellbeing in patients with Huntington’s disease. Psychology and Health, 21(4), 431446. Kelly, K., Leventhal, H., Andrykowski, M., Toppmeyer, D., Much, J., Dermody, J., et al. (2005). Using the common sense model to understand perceived cancer risk in individuals testing for BRCA1/2 mutations. Psycho-Oncology, 14, 34-48. Law, G. U. (2002). Dissimilarity in adolescent and maternal representations of Type 1 diabetes: exploration of relations to adolescent well-being. Child: Care, Health & Development, 28(5), 369-378. Law, G. U., Kelly, T. P., Huey, D., & Summerbell, C. (2002). Self-management and well-being in adolescents with diabetes mellitus: do illness representations play a regulatory role? Journal of Adolescent Health, 31(4), 381-385. Leventhal, H., Benyamini, Y., Brownlee, S., Diefenbach, M., Leventhal, E. A., PatrickMiller, L., et al. (1997). Illness representations: theoretical foundations. In Petrie, K. J. & Weinman, J. A. (Eds.), Perceptions of health and illness. (pp. 1947). Australia: Harwood Academic Publishers.
42
Li, L., & Moore, D. (1998). Acceptance of disability and its correlates. The Journal of Social Psychology, 138(1), 13-25. Long, J. M., Fauset-Jones, J., Dixon, M. J., Worthington-Riley, D., Sharma, V., Patel, L., et al. (2001). Annual review hospital visits for patients with cystic fibrosis. Journal of the Royal Society of Medicine, 94(Suppl. 40), 12-16. McCracken, L. M. (1998). Learning to live with the pain: acceptance of pain predicts adjustment in persons with chronic pain. Pain, 74, 21-27. McCracken, L. M., & Eccleston, C. (2005). A prospective study of acceptance of pain and patient functioning with chronic pain. Pain, 118(1-2), 164-169. McCracken, L. M., & Zhao-O’Brien, J. (2010). General psychological acceptance and chronic pain: there is more to accept than the pain itself. European Journal of Pain, 14(2), 170-175. Moss-Morris, R., Weinman, J., Petrie, K. J., Horne, R., Cameron, L. D., & Buick, D. (2002). The revised illness perception questionnaire (IPQ-R). Psychology and Health, 17(1), 1-16. Mullins, L. L., Wolfe-Christensen, C., Hoff Pai, A. L., Carpentier, M. Y., Gillaspy, S., Cheek, J., et al. (2007). The relationship of parental overprotection, perceived child vulnerability, and parenting stress to uncertainty in youth with chronic illness. Journal of Pediatric Psychology, 32(8), 973-982. Nunan, D., Donovan, G., Jakovljevic, D. G., Hodges, L. D., Sandercock, G. R. H., & Brodie, D. A. (2009). Validity and Reliability of Short-Term Heart-Rate Variability from the Polar S810. Medicine and Science in Sports and Exercise, 41(1), 243-250. Nunan, D., Jakovljevic, D. G., Donovan, G., Hodges, L. D., Sandercock, G. R. H., & Brodie, D. A. (2008). Levels of agreement for RR intervals and short-term heart Rate variability obtained from the Polar S810 and an alternative system. European Journal of Applied Physiology, 103, 529-537. Pakenham, K. I. (2006). Investigation of the coping antecedents to positive outcomes and distress in multiple sclerosis (MS). Psychology and Health, 21(5), 633-649. Pearson, D. A., Pumariega, A. J., & Seilheimer, D. K. (1991). The development of psychiatric symptomatology in patients with cystic fibrosis. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 30(2), 290-297.
43
Proesmans, M., & De Boeck, K. (1999). Hoe stel je de diagnose mucoviscidose? In K. De Boeck (Ed.). Mucoviscidose. Een handboek voor zorgverstrekkers, ouders en patiënten. (pp. 97-103). Leuven: Acco. Quittner, A. L., Espelage, A. L., Opipari, L. C., Carter, B., Eid, N., & Eigen, H. (1998). Role strain in couples with and without a child with a chronic illness : associations with marital satisfaction, intimacy, and daily mood. Health Psychology, 17(2), 112-124. Ratjen, F., & Döring, G. (2003). Cystic fibrosis. The Lancet, 361, 681-689. Ratjen, F. (2008). Recent advances in cystic fibrosis. Paediatric Respiratory Reviews, 9, 144-148. Riekert, K. A., Bartlett, S. J., Boyle, M. P., Krishnan, J. A., & Rand, C. S. (2007). The association between depression, lung function, and health-related quality of life among adults with cystic fibrosis. Chest, 132(1), 231-237. Robberecht, E., & Sinaasappel, M. (1999). Gastro-intestinale aspecten. In K. De Boeck (Ed.). Mucoviscidose. Een handboek voor zorgverstrekkers, ouders en patiënten. (pp. 37-61). Leuven: Acco. Sawyer, S. M., Rosier, M. J., Phelan, P. D., & Bowes, G. (1995). The self-image of adolescents with cystic fibrosis. Journal of Adolescent Health, 16, 204-208. Scharloo, M., Baatenburg de Jong, R. J., Langeveld, T. P. M., van Velzen-Verkaik, E., Doorn-op den Akker, M. M., & Kaptein, A. A. (2005). Quality of life and illness perceptions in patients with recently diagnosed head and neck cancer. Head & Neck,27, 857- 863. Scharloo, M., Kaptein, A. A., Weinman, J., Hazes, J. M., Willems, I. N. A., Bergman, W., et al. (1998). Illness perceptions, coping and functioning in patients with rheumatoid arthritis, chronic obstructive pulmonary disease and psoriasis. Journal of Psychosomatic Research, 44(5), 573-585. Schneider, U., Frank, B., Fiedler, A., Kaehler, C., Hoyer, D., Liehr, M., et al. (2008). Human fetal heart rate variability-characteristics of autonomic regulation in the third trimester of gestation. Journal of Perinatal Medicine, 36(5), 433-441. Simmons, R. J., Corey, M., Cowen, L., Keenan, N., Robertson, J., & Levison, H. (1985). Emotional adjustment of early adolescents with cystic fibrosis. Psychosomatic Medicine, 47(2), 111-122.
44
Staab, D., Wenninger, K., Gebert, N., Rupprath, K., Bisson, S., Trettin, M., et al. (1998). Quality of life in patients with cystic fibrosis and their parents: what is important besides disease severity? Thorax, 53, 727-731. Stern, M., Wiedemann, B., & Wenzlaff, P. (2008). From registry to quality management: the German cystic fibrosis quality assessment project 1995-2006. European Respiratory Journal,31(1), 29-35. Thompson, R. J., Gil, K. M., Burbach, D. J., Keith, B. R., & Kinney, T. R. (1993). Role of child and maternal processes in the psychological adjustment of children with sickle cell disease. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 61(3), 468474. Thompson, R. J., Gustafson, K. E., Gil, K. M., Godfrey, J., & Murphy, L. M. B. (1998). Illness specific patterns of psychological adjustment and cognitive adaptational processes in children with cystic fibrosis and sickle cell disease. Journal of Clinical Psychology, 54(1), 121-128. Turcios, N. L. (2005). Cystic Fibrosis : an overview. Journal of Clinical Gastroenterology, 39(4), 307-317. Van Damme, S., Crombez, G., Van Houdenhove, B., Mariman, A., & Michielsen, W. (2006). Well-being in patients with chronic fatigue syndrome: the role of acceptance. Journal of Psychosomatic Research, 61, 595-599. Van Ittersum, M. W., van Wilgen, C. P., Hilberdink, W. K. H. A., Groothoff, J. W., & van der Schans, C. P. (2009). Illness perceptions in patients with fibromyalgia. Patient Education and Counseling, 74, 53-60. Varni, J. W., Rubenfeld, L. A., Talbot, D., & Setoguchi, Y. (1989). Determinants of self-esteem in children with congenital/acquired limb deficiencies. Developmental and Behavioral Pediatrics, 10(1), 13-16. Vaughan, R., Morrison, L., & Miller, E. (2003). The illness representations of multiple sclerosis and their relations to outcome. British Journal of Health Psychology, 8, 287-301. Verhofstadt-Denève, L., Van Geert, P., & Vyt, A. (2003). Handboek ontwikkelingspsychologie. Grondslagen en theorieën. (5e ed.). Houten: Bohn Stafleu Van Loghum.
45
Viane, I., Crombez, G., Eccleston, C., Poppe, C., Devulder, J., Van Houdenhove, B., et al. (2003). Acceptance of pain is an independent predictor of mental well-being in patients with chronic pain: empirical evidence and reappraisal. Pain, 106, 6572. Von Borell, E., Langbein, J., Després, G., Hansen, S., Leterrier, C., Marchant-Forde, J., et al. (2007). Heart rate variability as a measure of autonomic regulation of cardiac activity for assessing stress and welfare in farm animals – A review. Physiology & Behavior, 92(3), 293-316. Von Weiss, R. T., Rapoff, M. A., Varni, J. W., Lindsley, C. B., Olson, N. Y., Madson, K. L., et al. (2002). Daily hassles and social support as predictors of adjustment in children with pediatric rheumatic disease. Journal of Pediatric Psychology, 27(2), 155-165. Voter, K. Z., & Ren, C. L. (2008). Diagnosis of cystic fibrosis. Clinical Reviews in Allergy and Immunology, 35, 100-106. Wagner, J. L., Chaney, J. M., Hommel, K. A., Page, M. C., Mullins, L. L., White, M. M., et al. (2003). The inflluence of parental distress on child depressive Symptoms in juvenile rheumatic diseases: The moderating effect of illness intrusiveness. Journal of Pediatric Psychology, 28(7), 453-462. Weinman, J., Petrie, K. J., Moss-Morris, R., & Horne, R. (1996). The Illness Perception Questionnaire: A new method for assessing the cognitive representation of illness. Psychology and Health, 11, 431-445. Weinman, J., & Petrie, K. J. (1997). Illness perceptions: a new paradigm for psychosomatics? Journal of Psychosomatic Research, 42(2), 113-116. Yi, S., Tsevat, J., Wilmott, R.W., Kotagal, R., & Britto, M.T. (2004). The impact of treatment of pulmonary exacerbations on the health-related quality of life of patients with cystic fibrosis: does hospitalization make a difference? The Journal of Pediatrics, 144, 711-718.
46
Bijlage 1: Illness Perceptions Questionnaire-Revised (versie adolescent)
Vragenlijst Ziektepercepties- versie Adolescent Klachten Hieronder staat een aantal klachten waarmee je mogelijk te maken hebt gehad sinds de diagnose van je mucoviscidose. Gelieve allereerst aan te geven of je reeds te maken hebt gehad met de betreffende klacht, door een kruisje te zetten in het hokje onder ja of nee. Gelieve vervolgens op dezelfde manier aan te geven of je denkt dat deze klacht verband houdt met jouw mucoviscidose. Sinds de diagnose van mijn mucoviscidose heb ik deze klacht gehad JA
Deze klacht heeft te maken met mijn mucoviscidose
NEE
JA
Pijn
Pijn
Buikpijn
Buikpijn
Hoofdpijn
Hoofdpijn
Vermoeidheid
Vermoeidheid
Gewichtsverlies
Gewichtsverlies
Groeiproblemen
Groeiproblemen
Gewrichtspijn
Gewrichtspijn
Kortademigheid
Kortademigheid
Hoesten
Hoesten
Sputum opgeven
Sputum opgeven
Piepende ademhaling
Piepende ademhaling
Luchtwegeninfectie
Luchtwegeninfectie
Verstopping
Verstopping
Diarree
Diarree
NEE
47
Hoe denk je over je mucoviscidose? Mensen hebben verschillende opvattingen en ideeën over ziekte. De volgende vragen gaan over jouw persoonlijke opvattingen en ideeën over je mucoviscidose. Je kunt door middel van een kruisje in het bijbehorende vakje te zetten, aangeven in hoeverre je het met de onderstaande uitspraken over je mucoviscidose eens of oneens bent. OPVATTINGEN OVER MUCOVISCIDOSE
JE HELEMAAL
1.
Mijn mucoviscidose is een ernstige ziekte
2.
Mijn mucoviscidose heeft belangrijke gevolgen voor mijn leven
3.
Mijn mucoviscidose heeft niet veel invloed op mijn leven
4.
Mijn mucoviscidose heeft een grote invloed op de manier waarop anderen mij zien
5.
Mijn mucoviscidose heeft ernstige financiële gevolgen
6.
Mijn mucoviscidose veroorzaakt moeilijkheden voor mensen uit mijn onmiddellijke omgeving
7.
Mijn vriend(inn)en behandelen mij anders omwille van mijn mucoviscidose
8.
Mijn mucoviscidose heeft ernstige sociale gevolgen (bv. vriendschap)
9.
Ik maak me er zorgen over om aan mensen over mijn mucoviscidose te vertellen
10.
Ik kan zelf veel doen om mijn klachten te beperken
11.
Wat ik doe kan bepalen of het beter of slechter gaat met mijn mucoviscidose
12.
Mijn handelingen hebben geen invloed op de uitkomst van mijn mucoviscidose
13.
Er kan maar weinig gedaan worden om mijn mucoviscidose te verbeteren
NIET EENS
MEE
NIET EENS
MEE
GEEN DUIDELIJKE MENING
MEE EENS
48
HELEMAAL MEE EENS
OPVATTINGEN OVER MUCOVISCIDOSE
JE HELEMAAL NIET EENS
14.
De behandeling is effectief in het beperken van de klachten ten gevolge van mijn mucoviscidose
15.
Mijn behandeling kan mijn mucoviscidose onder controle houden
16.
Niets kan mijn gezondheidstoestand verbeteren
17.
De klachten die bij mijn mucoviscidose horen, zijn een raadsel voor mij
18.
Ik begrijp mijn mucoviscidose niet
19.
Ik heb een duidelijk beeld van wat mijn mucoviscidose inhoudt
20.
De klachten van mijn mucoviscidose verschillen sterk van dag tot dag
21.
Mijn klachten komen en gaan
22.
Mijn mucoviscidose onvoorspelbaar
23.
Wanneer ik aan mijn mucoviscidose denkt, word ik neerslachtig
24.
Wanneer ik aan mijn mucoviscidose denk, raak ik van streek
25.
Wanneer ik aan mijn mucoviscidose denk, word ik boos
26.
Ik maak mij geen zorgen over mijn mucoviscidose
27.
Het hebben van maakt mij angstig
28.
Mijn mucoviscidose zorgt ervoor dat ik mij verschillend voel van andere mensen
29.
Ik maak mij zorgen over mijn toekomstige gezondheid en welzijn
is
MEE
NIET EENS
MEE
GEEN DUIDELIJKE MENING
MEE EENS
HELEMAAL MEE EENS
erg
mucoviscidose
49
Bijlage 2: Illness Perceptions Questionnaire-Revised (versie ouder)
Vragenlijst Ziektepercepties- versie Ouders Klachten Hieronder staat een aantal klachten waarmee uw kind mogelijk te maken heeft gehad sinds de diagnose van zijn/haar mucoviscidose. Gelieve allereerst aan te geven of uw kind reeds te maken heeft gehad met de betreffende klacht, door een kruisje te zetten in het hokje onder ja of nee. Gelieve vervolgens op dezelfde manier aan te geven of u denkt dat deze klacht verband houdt met zijn/haar mucoviscidose. Sinds de diagnose Deze klacht heeft te van zijn/haar maken met zijn/haar mucoviscidose heeft mucoviscidose mijn kind deze klacht gehad JA
NEE
JA
Pijn
Pijn
Buikpijn
Buikpijn
Hoofdpijn
Hoofdpijn
Vermoeidheid
Vermoeidheid
Gewichtsverlies
Gewichtsverlies
Groeiproblemen
Groeiproblemen
Gewrichtspijn
Gewrichtspijn
Kortademigheid
Kortademigheid
Hoesten
Hoesten
Sputum opgeven
Sputum opgeven
Piepende ademhaling
Piepende ademhaling
Luchtwegeninfectie
Luchtwegeninfectie
Verstopping
Verstopping
Diarree
Diarree
NEE
50
Hoe denkt u over de mucoviscidose van uw kind? Mensen hebben verschillende opvattingen en ideeën over ziekte. De volgende vragen gaan over uw persoonlijke opvattingen en ideeën over de mucoviscidose van uw kind. U kunt door middel van een kruisje in het bijbehorende vakje te zetten, aangeven in hoeverre u het met de onderstaande uitspraken over de mucoviscidose van uw kind eens of oneens bent. OPVATTINGEN OVER MUCOVISCIDOSE VAN KIND
DE HELEMAAL NIET UW NIET MEE EENS
1.
De mucoviscidose van mijn kind is een ernstige ziekte
2.
De mucoviscidose van mijn kind heeft belangrijke gevolgen voor zijn/haar leven
3.
De mucoviscidose van mijn kind heeft niet veel invloed op zijn/haar leven
4.
De mucoviscidose van mijn kind heeft een grote invloed op de manier waarop anderen hem/haar zien
5.
De mucoviscidose van mijn kind heeft ernstige financiële gevolgen
6.
De mucoviscidose van mijn kind veroorzaakt moeilijkheden voor mensen uit zijn/haar onmiddellijke omgeving
7.
De vriend(inn)en van mijn kind behandelen hem/haar anders omwille van zijn/haar mucoviscidose
8.
De mucoviscidose van mijn kind heeft ernstige sociale gevolgen (bv. vriendschap)
9.
Mijn kind maakt er zich zorgen over om aan mensen over zijn/haar mucoviscidose te vertellen
10.
Mijn kind kan zelf veel doen om zijn/haar klachten te beperken
11.
De aanpak van mijn kind kan bepalen of het beter of slechter gaat met zijn/haar mucoviscidose
EENS
MEE
GEEN DUIDELIJKE MENING
MEE EENS
51
HELEMAAL MEE EENS
OPVATTINGEN OVER MUCOVISCIDOSE VAN KIND
DE HELEMAAL NIET UW NIET MEE EENS
12.
De handelingen van mijn kind hebben geen invloed op de uitkomst van zijn/haar mucoviscidose
13.
Er kan maar weinig gedaan worden om de mucoviscidose van mijn kind te verbeteren
14.
De behandeling van mijn kind is effectief in het beperken van de klachten ten gevolge van zijn/haar mucoviscidose
15.
De behandeling van mijn kind kan zijn/haar mucoviscidose onder controle houden
16.
Niets kan de gezondheidstoestand van mijn kind verbeteren
17.
De klachten die bij zijn/haar mucoviscidose horen, zijn een raadsel voor mijn kind
18.
Mijn kind begrijpt mucoviscidose niet
19.
Mijn kind heeft een duidelijk beeld van wat zijn/haar mucoviscidose inhoudt
20.
De klachten van de mucoviscidose van mijn kind verschillen sterk van dag tot dag
21.
De klachten van mijn kind komen en gaan
22.
De mucoviscidose van mijn kind is erg onvoorspelbaar
23.
Wanneer mijn kind aan zijn/haar mucoviscidose denkt, wordt hij/zij neerslachtig
24.
Wanneer mijn kind aan zijn/haar mucoviscidose denkt, raakt hij/zij van streek
EENS
MEE
GEEN DUIDELIJKE MENING
MEE EENS
zijn/haar
52
HELEMAAL MEE EENS
OPVATTINGEN OVER MUCOVISCIDOSE VAN KIND
DE HELEMAAL NIET UW NIET MEE EENS
25.
Wanneer mijn kind aan zijn/haar mucoviscidose denkt, wordt hij/zij boos
26.
Mijn kind maakt zich geen zorgen over zijn/haar mucoviscidose
27.
Het hebben van de mucoviscidose maakt mijn kind angstig
28.
De mucoviscidose van mijn kind zorgt ervoor dat hij/zij zich verschillend voelt van andere mensen
29.
Mijn kind maakt zich zorgen over zijn/haar toekomstige gezondheid en welzijn
30.
De mucoviscidose van mijn kind heeft belangrijke gevolgen voor mijn leven
31.
De mucoviscidose van mijn kind heeft niet veel invloed op mijn leven
32.
De mucoviscidose van mijn kind heeft een grote invloed op de manier waarop anderen mij zien
33.
Mijn vriend(inn)en behandelen mij anders omwille van de mucoviscidose van mijn kind
34.
De mucoviscidose van mijn kind heeft ernstige sociale gevolgen voor mij zelf (bv. vriendschap)
35.
Ik maak me er zorgen over om aan mensen over de mucoviscidose van mijn kind te vertellen
36.
Ik kan zelf veel doen om de klachten van mijn kind te beperken
37.
Mijn aanpak kan bepalen of het beter of slechter gaat met de mucoviscidose van mijn kind
EENS
MEE
GEEN
MEE EENS
DUIDELIJKE MENING
HELEMAAL MEE EENS
53
OPVATTINGEN OVER MUCOVISCIDOSE VAN KIND
DE HELEMAAL NIET UW NIET MEE EENS
38.
Mijn handelingen hebben geen invloed op de uitkomst van de mucoviscidose van mijn kind
39.
De klachten die bij de mucoviscidose van mijn kind horen, zijn een raadsel voor mij
40.
Ik begrijp de mucoviscidose van mijn kind niet
41.
Ik heb een duidelijk beeld van wat de mucoviscidose van mijn kind inhoudt
42.
Wanneer ik aan de mucoviscidose van mijn kind denk, word ik neerslachtig
43.
Wanneer ik aan de mucoviscidose van mijn kind denk, raak ik van streek
44.
Wanneer ik aan de mucoviscidose van mijn kind denk, word ik boos
45.
Ik maak mij geen zorgen over de mucoviscidose van mijn kind
46.
Het feit dat mijn kind mucoviscidose heeft maakt mij angstig
47.
De mucoviscidose van mijn kind zorgt ervoor dat ik mij verschillend voel van andere mensen
48.
Ik maak mij zorgen over de toekomstige gezondheid en welzijn van mijn kind
EENS
MEE
GEEN
MEE EENS
DUIDELIJKE MENING
HELEMAAL MEE EENS
54
Bijlage 3 : Ziekte-Cognitie-Lijst (versie ouder)
ZIEKTE-COGNITIE-LIJST VOOR OUDERS Instructie: Op de volgende bladzijde vindt u een lijst met diverse uitspraken van ouders van een kind met een langdurige ziekte. Wij willen u vragen aan te geven in welke mate u het met deze uitspraken eens bent. U doet dit door één van de antwoordmogelijkheden achter de uitspraak te omcirkelen. Hieronder vindt u een voorbeeld van de manier waarop u de uitspraken kunt beantwoorden. Voorbeeld: Als u het in sterke mate eens bent met de onderstaande uitspraak, dan omcirkelt u het getal 3: niet
een beetje
in sterke mate
helemaal
Ik heb met de ziekte van mijn kind leren leven. 1 2 3 4 Op deze manier werkt u de gehele lijst uitspraak voor uitspraak af. Denkt u niet te lang na en geef uw eerste indruk; die is meestal de beste.
55
ZIEKTE-COGNITIE-LIJST VOOR OUDERS In welke mate bent u ermee eens?
niet
een beetje
in sterke mate
helemaal
1. Door de ziekte van mijn kind mis ik de dingen die ik het liefst doe.
1
2
3
4
2. Ik kan de problemen, die de ziekte van mijn kind met zich mee brengt aan
1
2
3
4
3. Ik heb met de ziekte van mijn kind leren leven.
1
2
3
4
4. Het omgaan met de ziekte van mijn kind heeft mij sterker gemaakt.
1
2
3
4
5. De ziekte van mijn kind beheerst mijn leven.
1
2
3
4
6. Ik heb een heleboel geleerd door de ziekte van mijn kind.
1
2
3
4
7. De ziekte van mijn kind geeft me soms het gevoel nutteloos te zijn.
1
2
3
4
8. Door de ziekte van mijn kind ben ik het leven meer gaan waarderen.
1
2
3
4
9. De ziekte van mijn kind houdt mij ervan af om te doen wat ik graag zou willen doen.
1
2
3
4
10. Ik heb de beperkingen van de ziekte van mijn kind leren aanvaarden.
1
2
3
4
11. Door de ziekte van mijn kind hebben er ook positieve veranderingen in mijn leven plaats gevonden.
1
2
3
4
12. De ziekte van mijn kind beperkt me in alle dingen die belangrijk voor me zijn.
1
2
3
4
13. Ik kan de ziekte van mijn kind goed accepteren.
1
2
3
4
14. Ik denk dat ik de problemen van de ziekte van mijn kind aan kan, zelfs als de ziekte erger wordt.
1
2
3
4
15. Door de ziekte van mijn kind voel ik mij vaak hulpeloos.
1
2
3
4
16. De ziekte van mijn kind heeft mij geholpen te realiseren wat belangrijk is in het leven.
1
2
3
4
17. Ik kan goed met de ziekte van mijn kind omgaan.
1
2
3
4
18. De ziekte van mijn kind heeft mij geleerd meer van het moment te genieten.
1
2
3
4
56
