Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen Academiejaar 2007-2008 Eerste Examenperiode
Thuisbehandeling voor kinderen en jongeren met psychiatrische stoornissen Scriptie neergelegd tot het behalen van de graad van Licentiaat in de Psychologie, Optie Klinische Psychologie door Evelien Vannoppen
Promotor: Prof. Dr. Van Oost Begeleiding: Lic. Katrien Verhoeven
Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen Academiejaar 2007-2008 Eerste Examenperiode
Thuisbehandeling voor kinderen en jongeren met psychiatrische stoornissen Scriptie neergelegd tot het behalen van de graad van Licentiaat in de Psychologie, Optie Klinische Psychologie door Evelien Vannoppen
Promotor: Prof. Dr. Van Oost Begeleiding: Lic. Katrien Verhoeven
Ondergetekende, Evelien Vannoppen, geeft toelating tot het raadplegen van de scriptie door derden.
DANKWOORD
Graag zou ik aan het begin van mijn thesis een dankwoord richten tot de mensen die mij geholpen hebben dit werk te realiseren. In de eerste plaats gaat mijn dank uit naar mijn begeleidster, Katrien Verhoeven, voor de inhoudelijke ondersteuning en de waardevolle feedback. Ook professor Van Oost wil ik bedanken voor de feedback. Daarnaast wil ik alle mensen bedanken die op hun manier allen een speciale bijdrage hebben geleverd. Zo zijn er mijn ouders die mij de kans gaven deze studie aan te vatten. Zij, en ook mijn vriend, hebben mij ook bij het schrijven van deze thesis geholpen en gesteund. Verder mag ik zeker Mevr. Bal en Mevr. Levecke van de dienst kinderpsychiatrie van het UZ Gent niet vergeten. Dit voor het mee opstellen van de vragenlijst, het ter beschikking stellen van dossiergegevens en voor het bieden van de mogelijkheid op de dienst te komen bellen naar de gezinnen, maar voornamelijk voor de feedback. Tot slot gaat mijn oprechte dank uit naar de gezinnen die vrijwillig de vragenlijst invulden.
INHOUDSTABEL ABSTRACT ....................................................................................................................... 1 INLEIDING ........................................................................................................................ 2 Psychiatrische stoornissen .............................................................................................. 3 Omschrijving .............................................................................................................. 3 Prevalentie .................................................................................................................. 4 Ernst ........................................................................................................................... 6 Behandeling .................................................................................................................... 7 De Centra Geestelijke Gezondheidszorg .................................................................... 8 De Centra voor Ambulante Revalidatie ...................................................................... 8 De Kinder- en Jeugdpsychiatrische Diensten ............................................................. 9 Medisch Pedagogisch Instituut ................................................................................... 9 Thuisbehandeling ........................................................................................................... 9 Assertive Community Treatment en Case Management .......................................... 11 Community Mental Health Teams ........................................................................... 12 Crisisinterventie ........................................................................................................ 12 Andere ...................................................................................................................... 14 Effectiviteit van thuisbehandeling ................................................................................ 14 Thuisbehandeling in België .......................................................................................... 16 Pilootproject ............................................................................................................. 17 Besluit inleiding ............................................................................................................ 20 ONDERZOEK 1: INVENTARISATIE VAN HET PILOOTPROJECT IN BELGIE ..... 21 Methode ........................................................................................................................ 21 Context ..................................................................................................................... 21 Deelnemers ............................................................................................................... 21 Materiaal ................................................................................................................... 22 Procedure .................................................................................................................. 22 Resultaten ..................................................................................................................... 23
Kenmerken van de patiënten .................................................................................... 23 Kenmerken van de behandeling ............................................................................... 25 Resultaat van de thuisbehandeling en satisfactie van de ouders .............................. 28 ONDERZOEK 2: VRAGENLIJSTONDERZOEK IN GENT ......................................... 29 Methode ........................................................................................................................ 29 Context ..................................................................................................................... 29 Deelnemers ............................................................................................................... 29 Materiaal ................................................................................................................... 31 Procedure .................................................................................................................. 31 Resultaten ..................................................................................................................... 32 Kenmerken van de behandeling ............................................................................... 32 Tevredenheid van de ouders ..................................................................................... 34 DISCUSSIE ...................................................................................................................... 37 Bespreking .................................................................................................................... 37 Sterktes, beperkingen en implicaties voor verder onderzoek ....................................... 46 Conclusie ...................................................................................................................... 48 REFERENTIES ................................................................................................................ 50 BIJLAGEN ....................................................................................................................... 60 Tevredenheidsvragenlijst ‘Outreaching’ ...................................................................... 60 Informed consent .......................................................................................................... 74
ABSTRACT Psychiatrische stoornissen bij kinderen en jongeren komen vaak voor en hebben invloed op verschillende belangrijke levensdomeinen. Dit maakt dat goede hulpverlening noodzakelijk is. In ons land kunnen ze terecht in ambulante en (semi-)residentiële voorzieningen. In de Westerse wereld is er de laatste 50 jaar een evolutie naar thuisbehandeling. Dit voorbeeld wordt in ons land gevolgd aan de hand van het pilootproject ‘thuisbehandeling voor kinderen en jongeren met psychiatrische stoornissen d.m.v. Outreaching’, een initiatief van de federale overheid. Deze thesis bestaat uit 2 onderzoeken. In het eerste onderzoek wordt de werking van het pilootproject in de praktijk nagegaan bij 7 Outreachingteams. Hiervoor wordt gebruik gemaakt van de activiteitenverslagen van oktober 2005 tot oktober 2006. Er wordt gekeken naar de kenmerken van de behandeling, de kenmerken van de patiënten, het resultaat en de tevredenheid. Ook wordt nagegaan welke plaats het inneemt in het huidig zorgaanbod. De resultaten tonen dat na 4 jaar werking Outreaching een duidelijke meerwaarde kan bieden. De teams slagen in de uitwerking van de vooropgestelde doelstellingen door de overheid. Daarnaast blijkt duidelijk het belang van deze mobiele teams alsook hun diversiteit. Er zijn echter ook wat obstakels die een efficiënte werking bemoeilijken. Het tweede onderzoek is empirisch van aard en gaat aan de hand van een vragenlijst na of ouders tevreden zijn met de thuisbehandeling. Er namen 46 gezinnen deel aan het onderzoek. De conclusie is dat het merendeel van de ouders tevreden is. Ze ervaren Outreaching voornamelijk als ondersteunend en leerrijk.
INLEIDING Psychiatrische stoornissen zijn stoornissen op het gebied van denken, emoties en gedrag. We denken hier bijvoorbeeld aan angststoornissen, stemmingsstoornissen, etc. Deze stoornissen zijn vaak voorkomend, zowel bij volwassenen als bij kinderen en jongeren. De prevalentie van psychiatrische stoornissen bij kinderen en jongeren ligt rond de 20% (WHO, 2005). Deze stoornissen hebben een belangrijke impact op hun functioneren, maar eveneens op hun omgeving. Door enerzijds deze hoge prevalentiecijfers en anderzijds de beperkingen die deze stoornissen met zich meebrengen, zijn effectieve behandelingen noodzakelijk. De laatste jaren is er een evolutie naar thuisbehandeling, waar men mensen met psychiatrische stoornissen in hun thuisomgeving een behandeling gaat aanbieden. Ook in ons land is men aan het evolueren naar deze behandelvorm. Vanuit de overheid werd in 2002 het pilootproject ‘Thuisbehandeling van kinderen en jongeren met psychiatrische stoornissen door middel van Outreaching’ gelanceerd. Dit project zit echter nog in een proeffase. Het is belangrijk om te gaan kijken hoe dit project in de praktijk loopt, om in een latere fase de effectiviteit ervan na te gaan. Met het oog op het optimaliseren van deze behandelingsstrategie is het belangrijk om de beleving van de patiënten te bevragen. Deze thesis heeft dan ook als doel de implementatie van dit project in kaart te brengen door middel van het bestuderen van activiteitenverslagen van verschillende Outreachingteams. Naast deze implementatie van het project, zal een empirisch onderzoek uitgevoerd worden naar de satisfactie van de ouders wiens kinderen via deze behandelingsvorm behandeld werden door het Outreachingteam van Gent. In een eerste deel van deze thesis wordt stilgestaan bij psychiatrische stoornissen bij kinderen en jongeren. De omvang en de ernst ervan wordt besproken. Daarnaast wordt thuisbehandeling als behandelvorm geïntroduceerd. Hiervan wordt eerst een algemene omschrijving gegeven en daarna wordt er gekeken naar de toepassing van deze behandelingsvorm in het buitenland. Tenslotte wordt het pilootproject van de federale overheid besproken. In het tweede deel gaan we de implementatie van het project na alsook de satisfactie van ouders wiens kinderen in het UZ van Gent een behandeling hebben gekregen door het Outreachingteam.
2
Psychiatrische stoornissen Omschrijving Psychiatrische stoornissen zijn stoornissen op het gebied van denken, gedrag en emoties. Er zijn veel psychiatrische stoornissen, maar volgens Vandereycken, Hoogduin en Emmelkamp (2000, p.9) moet een definitie van psychiatrische stoornissen aan de 3 volgende voorwaarden voldoen: (1)
Het betreft een abnormaal verschijnsel, wat wil zeggen dat het afwijkt van een sociale norm of van wat in de betreffende cultuur als normaal gedrag geldt
(2)
Het moet een duidelijk objectief of subjectief ongemak, lijden of bezorgdheid teweeg brengen bij de betrokkene en/of de omgeving
(3)
Het gestoorde gedrag moet een aantal kenmerken vertonen die ook bij andere personen als ‘storend’ worden ervaren en omwille van deze herkenbaarheid zijn te beschrijven en te ordenen binnen het begrippenkader van de psychopathologie
Psychiatrische stoornissen kunnen onderverdeeld worden in de volgende categorieën: (1) psycho-organische stoornissen (bvb. dementie); (2) stoornissen door gebruik van alcohol en drugs; (3) schizofrenie en andere psychosen; (4) stemmingsstoornissen (bvb. depressie); (5) angststoornissen (bvb. paniekstoornis); (6) dissociatieve stoornissen; (7) somatoforme stoornissen (bvb. conversiestoornis); (8) eetstoornissen (bvb. anorexia nervosa); (9) seksuele stoornissen (bvb. seksuele disfuncties); (10) slaapstoornissen; (11) impulscontrole (bvb. pathologisch gokken); (12) persoonlijkheidsstoornissen (bvb. paranoïde); (13) aanpassingsstoornissen en tenslotte (14) stoornissen bij kinderen en adolescenten (Vandereycken & van Deth, 1997).
3
Bij kinderen en adolescenten spreken we van een psychiatrische stoornis wanneer er sprake is van klachten of verschijnselen die volgens Boer en Doreleijers (2006, p.117): (1) Niet passen bij de leeftijd (2) Niet te corrigeren zijn (met behulp van een pedagogisch woord of door overtuiging) (3) Het algemeen functioneren ernstig nadelig beïnvloeden (4) Het kind zelf en/of zijn omgeving doen lijden (5) Uiteindelijk mogelijks de ontwikkeling doen stagneren
De ontwikkelingspsychopathologie bij kinderen kan onderverdeeld worden naargelang de leeftijdsperiode waarin het optreedt. In de vroege kindertijd heeft men de volgende probleemgebieden:
slaapproblemen,
eet-
en
groeiproblemen,
hechtingsproblemen,
pervasieve ontwikkelingsstoornissen (o.a. de autistische stoornis, het syndroom van Asperger en de niet pervasieve ontwikkelingsstoornissen (Rett-syndroom en de desintegratieve stoornissen in de kinderleeftijd) en de aan autisme verwante stoornissen), zindelijkheidsproblemen (enuresis en encopresis) en taal- en leerproblemen. In de basisleeftijd zijn het voornamelijk de volgende probleemgebieden: aandachts- en impulsiviteitsproblemen, gedragsproblemen en angstproblemen. Tijdens de puberteit en de middelbare schoolleeftijd zijn er de stemmingsproblemen, eet- en lijnproblemen en problemen met misbruik (Rigter, 2002).
Prevalentie De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) heeft de laatste jaren verschillende studies gepubliceerd met alarmerende cijfers over de prevalentie van psychiatrische stoornissen en de beperkingen die hiermee gepaard gaan. Volgens het WHO (2004) hebben wereldwijd rond de 450 miljoen mensen een mentale en/of gedragsstoornis. Ongeveer 25% van de bevolking ontwikkelt 1 of meerdere van deze stoornissen in haar leven (WHO, 2004). Uit epidemiologische studies blijkt verder dat de prevalentie van psychiatrische stoornissen bij kinderen en jongeren rond de 20% bedraagt. Van deze 20% zou 4 tot 6% nood hebben aan een klinische interventie (WHO, 2005). Andere onderzoeken tonen gelijkaardige prevalentiecijfers. Uit onderzoek van Costello en Angold (1995) blijkt dat 1 op 5 kinderen 4
op een bepaald moment in zijn of haar leven een psychiatrische stoornis zal ontwikkelen. Volgens hen zou dit cijfer gelden voor de jongste kinderen, maar zou dit dalen tot 8.3% op 12-jarige leeftijd om dan weer te stijgen in de adolescentie. Er zou ook een continuïteit zijn, wat wil zeggen dat tussen de 23% en de 61% van de kinderen met een diagnose van psychiatrische stoornis op een bepaald moment ook een diagnose heeft op een later meetmoment. Deze diagnose is niet noodzakelijk dezelfde (Costello, Mustillo, Erkanli, Keeler & Angold, 2003). Bij kinderen worden vooral externaliserende symptomen als druk, oppositioneel en agressief gedrag gerapporteerd (Campbell, 1995; Caspi, Moffit, Newman & Silva, 1996; Lavigne et al., 2001). De oppositioneel-opstandige gedragsstoornis komt bij ongeveer 3% van de kinderen voor. De gedragsstoornis heeft een prevalentie van 2% (Matthys, 2006). De prevalentie van ADHD bij kinderen in de basisschoolleeftijd ligt tussen de 3 en 7% (Danckaerts, 2006). Uit epidemiologisch onderzoek bij kinderen en adolescenten tot 18 jaar blijkt een prevalentie van 1% tot 2% voor de dwangstoornis, waarbij deze dan nog voornamelijk voorkomt bij adolescenten. Deze externaliserende stoornissen komen ook vaker voor bij jongens (de Haan, 2006). Internaliserende symptomen zoals angst, sombere stemming, teruggetrokkenheid en lichamelijke klachten worden minder vaak gerapporteerd op jonge leeftijd. Tussen het tweede en derde jaar is er een toename van deze problematieken (Campbell, 1995; Caspi, Moffit, Newman & Silva, 1996; Lavigne et al., 2001). Angststoornissen komen voor bij 5 à 10% van de kinderen (Boer, 2006a). Volgens Manassis (2000) zijn angststoornissen zelfs de meest voorkomende stoornissen bij kinderen en adolescenten met een prevalentie van 10 tot 20%. De prevalentie van PTSS bij kinderen en jongeren in de algemene bevolking is niet gekend, maar in stedelijke gebieden van de Verenigde Staten zijn er bij adolescenten prevalentiecijfers van 25 à 35% gevonden (Boer, 2006b). De prevalentie van depressie wordt bij kinderen geschat op 1% en bij adolescenten op 4% tot 8%. In de algemene bevolking is ongeveer 20% een of meer keren in zijn jeugd depressief geweest (Boer, 2006c). Zowel vroeg externaliserende als internaliserende problemen zouden ook een hoge mate van persistentie kennen (Campbell, 1995; Caspi, Moffit, Newman & Silva, 1996; Lavigne et al., 2001). Ook andere kinderpsychiatrische stoornissen (zoals o.a. ASS, leerstoornissen, eetstoornissen, urine-incontinentie en
5
obstipatie) komen frequent voor (Williams & Wright, 2005; Oostrom & Dernison, 2006; Deboutte, Mariën & Simons, 2006; Vijverberg & de Jong, 2006; de Haan & Becker, 2006).
Ernst Psychiatrische stoornissen bij kinderen en jongeren brengen significante beperkingen met zich mee. Ze hebben een grotere impact op het dagdagelijks functioneren en de kwaliteit ervan dan ernstige chronische ziekten zoals artritis, diabetes en hypertensie (Bijl et al., 2003). Bij kinderen hebben psychiatrische stoornissen vooral een invloed op het schoolse functioneren, het leervermogen, hun autonomieverwerving en hun sociaal leerproces (Guevara, Mandell, Rostain, Zhao & Hadley, 2003). Op latere leeftijd kunnen ze leiden tot misdaad en criminaliteit, geweld, huwelijksproblemen, slechte relaties op de werkvloer, werkloosheid en een slechte fysieke gezondheid. Het voorspelt schools onderpresteren, middelengebruik en –afhankelijkheid, angsten, depressie en zelfmoord (WHO 2001a). Internaliserende problemen in de kindertijd worden in een studie van Hymel, Rubin, Rowden en Lemare (1990) gerelateerd aan vroege sociale problemen, zoals een lage acceptatie door leeftijdsgenoten, sociale isolatie en perceptie van sociale incompententie. Psychiatrische problemen bij adolescenten brengen gevolgen mee op zowel emotioneel als fysiek vlak (Guevara, Mandell, Rostain, Zhao & Hadley, 2003), op het functioneren en de denkprocessen (WHO, 2001a). Daarnaast brengen ze ook specifieke economische en sociale kosten met zich mee (WHO, 2001a). Een ander probleem waarmee deze kinderen en jongeren vaak geconfronteerd worden, is het stigma dat op hen geplakt wordt. De grootste oorzaak van deze stigma’s zijn de mythes, misvattingen en negatieve stereotypen die over psychiatrische stoornissen, en vooral over een psychiatrische opname, bestaan. Door dit stigma worden kinderen vaak afgewezen door familie, vriendjes en buren, wat leidt tot een gevoel van afwijzing, schaamte, schande, afkeuring, eenzaamheid en depressie (WHO, 2001b). Naast de invloed op het individu zelf, zijn er ook belangrijke veranderingen bij de andere gezinsleden. Zo brengen deze stoornissen emotionele en socio-economische moeilijkheden met zich mee. Vaak valt de zorg hen emotioneel zwaar en heeft het ook voor hen een verminderde levenskwaliteit tot gevolg (WHO, 2001a).
6
Het ontbreken van of het tekort aan aandacht voor de mentale gezondheid van kinderen en adolescenten kan leiden tot mentale stoornissen met levenslange consequenties (WHO, 2003). Om al deze redenen is een snelle en efficiënte behandeling noodzakelijk.
Behandeling In de gezondheidszorg is de hulpverlening aan kinderen en jongeren nog vrij nieuw, zeker in vergelijking met deze in andere sectoren. Zij is pas goed op gang gekomen in de tweede helft van de vorige eeuw (Grietens, Vanderfaeillie, Kuppens & Michiels, 2005; Callens & Peers, 2003). Ook nu nog is het duidelijk dat niet alle kinderen en adolescenten met psychiatrische problemen hulp zoeken of krijgen voor hun problemen (Dorelijers, 2006). Terwijl minstens 10% van de tieners in West-Europa met ernstige psychiatrische problemen kampt, krijgt slechts 2.5% hulp (Callens & Peers, 2003). De redenen hiervoor zijn vaak dat de problemen niet als ernstig worden ervaren in het gezin; dat men de weg niet kan vinden in het hulpaanbod of omdat men grote weerstand voelt om hulp te vragen (Dorelijers, 2006). Ondanks de hoge prevalentiecijfers en de ernst zou in de meerderheid van de landen minder dan 1% van de totale gezondheidsuitgaven gaan naar de geestelijke gezondheid (WHO, 2001a). Meer dan 90% van de landen heeft geen geestelijk gezondheidsbeleid dat kinderen en jongeren omvat (WHO, 2001a; Shatkin & Befler, 2004). Kinderen en hun ouders komen in behandeling omdat zij zelf de problemen niet meer de baas kunnen. Meestal zijn niet de problemen de drijfveer om hulp te zoeken, maar de wanhoop over het onvermogen daar nog iets aan te kunnen doen (WHO, 2001a). In België kan het aanbod van geestelijke gezondheidszorg voor kinderen en jongeren onderverdeeld worden in ambulante en (semi-)residentiële zorg. In de ambulante zorg kunnen de Centra Geestelijke Gezondheidszorg (GGZ), de revalidatiecentra voor kinderen en jongeren met een psychiatrische aandoening en de kinder- en jeugdpsychiatrische diensten onderscheiden worden. De (semi)-residentiële zorg wordt geleverd via de kinderen jeugdpsychiatrische diensten en de Medische Pedagogisch Instituten (Deboutte, De Graeve & Van Tendeloo, 2004). Deze vormen van geestelijke gezondheidszorg worden hieronder besproken.
7
Naast deze meest gangbare vormen van hulp zijn er ook een aantal meestal nietgesubsidieerde vrij gevestigde ‘jeugdhulpverleners’ met een al dan niet specifieke opleiding: artsen, specialisten, psychologen, orthopedagogen, maatschappelijke werkers en soms verpleegkundigen (Deboutte, De Graeve, & Van Tendeloo, 2004).
De Centra Geestelijke Gezondheidszorg In hun huidige vorm bestaan de Centra voor Geestelijke Gezondheidszorg sinds 1975. In totaal zijn er 84 erkende Nederlandstalige Centra GGZ. Hiervan hebben er slechts 16 een kinderequipe (Grietens, Vanderfaeillie, Kuppens & Michiels, 2005). De duur van de therapie is zeer variabel en hangt samen met de aard van de problematiek en de begeleidingsvorm. In 2004 hadden de 84 centra 53.786 cliënten in behandeling (Grietens, Vanderfaeillie, Kuppens & Michiels, 2005). Bijna één op drie behandelde cliënten was jonger dan 18 jaar. Dit betekent dat er elk jaar ongeveer 19000 minderjarigen worden behandeld in de centra GGZ. Bij de meerderheid van de minderjarigen werd de behandeling in het GGZ binnen het jaar van aanmelding beëindigd (Grietens, Vanderfaeillie, Kuppens & Michiels, 2005).
De Centra voor Ambulante Revalidatie Door het Vlaams Fonds zijn er 141 Centra voor Ambulante Revalidatie (CAR’s) erkend. De grootste behandelde groep kinderen wordt gevormd door de lagereschoolkinderen (60%), gevolgd door de kleuters van 4 tot 6 jaar (29%). Kinderen van 3 jaar en jonger en jongeren van 13 tot 18 jaar maken respectievelijk 5 en 4% uit van de behandelde groep. Slechts 2% van de behandelde personen is ouder dan 18 jaar (Grietens, Vanderfaeillie, Kuppens & Michiels, 2005).
8
De Kinder- en Jeugdpsychiatrische Diensten Vlaanderen heeft momenteel 11 erkende K-diensten en 274 bedden voor de psychiatrische behandeling van kinderen. K-diensten hebben een drieledige taak: crisisopvang, observatie en behandeling van jonge patiënten (Grietens, Vanderfaeillie, Kuppens & Michiels, 2005). Er wordt gezorgd dat de context van het kind in alle fasen van de behandeling wordt betrokken. In de meeste gevallen wordt er geopteerd voor een kortdurende behandeling. Er wordt naar gestreefd het kind of de jongere ze snel mogelijk te laten terugkeren naar zijn vertrouwde omgeving, teneinde de integratie in het dagelijkse leven te bevorderen. In de Kdiensten worden kinderen en jongeren met een ernstige problematiek behandeld, die niet meer in extramurale diensten kunnen behandeld worden (Grietens, Vanderfaeillie, Kuppens & Michiels, 2005).
Medisch Pedagogisch Instituut Een MPI is een internaat voor kinderen met een handicap. Het zorgt 24 uur op 24 voor de opvang en begeleiding van minderjarigen. Daarnaast is het soms een semi-internaat voor opvang tussen 8 en 18 uur of kan het MPI logeerfuncties en kortverblijf aanbieden (VAPH, 2006). In Vlaanderen zijn er 60 residentiële en semi-residentiële voorzieningen (14 in Antwerpen, 11 in Vlaams-Brabant, 14 in Oost-Vlaanderen, 11 in West-Vlaanderen en 10 in Limburg) met in totaal 4884 bedden.
Thuisbehandeling In de huidige organisatie van de gezondheidszorg voor kinderen en jongeren met psychiatrische stoornissen worden enkele belangrijke tekorten ervaren. Ook in het buitenland ondervond men deze tekorten. In eerste instantie wordt dan ook in buitenlandse literatuur gekeken welke alternatieven daar gebruikt werden om deze lancunes op te vullen. Zo blijkt dat er in vele Westerse landen de laatste 50 jaar een evolutie is geweest naar thuisbehandeling voor mensen met psychiatrische stoornissen (McCauley, Rooney, Clarke, Carey & Owens, 2003). Thuisbehandeling biedt een behandeling in de eigen omgeving, ver buiten de ziekenhuizen (Vandenbroele & Lembrechts, 1999). Ook de WHO ziet het belang 9
van een hulpverlening in de gemeenschap (community care) en geeft daarom aanbevelingen om mensen met een psychiatrische stoornis meer in de gemeenschap zelf te behandelen (WHO, 2001b). Deze belangrijke beweging in de wereld die de opkomst van psychiatrische thuiszorg teweeg brengt, is het streven naar de desinstitutionalisering in de geestelijke gezondheidszorg (GGZ). De aandacht voor “psychiatrische thuiszorg” groeit ook vanuit economische overwegingen (Vandenbroele & Lembrechts, 1999). Een ziekenhuisopname is het meest dure element van de psychiatrische zorg (Vandenbroele & Lembrechts, 1999), waardoor er steeds meer druk is om te besparen door het verblijf in een ziekenhuis te verkorten alsook de duur van de therapie te beperken (Aronen & Kurkela, 1996). Thuisbehandeling zou volgens het WHO (2001b) meer kosteneffectief zijn. Daarnaast zou het meer effect hebben op de levenskwaliteit en de mensenrechten meer respecteren (WHO, 2001b). Deze diensten kunnen daarnaast het stigma rond een psychiatrische opname beperken (WHO, 2001b; Smyth & Hoult, 2000). Uit onderzoeksresultaten van Schmidt, Lay, Göpel, Naab en Blanz (2006) blijkt dat thuisbehandeling ook een goede manier is om kinderen en jongeren met een psychiatrische stoornis te ondersteunen. Volgens dit onderzoek zijn er verschillende redenen om aan te tonen dat kinderen, jongeren en hun gezinnen baat hebben bij een thuisbehandeling: (1) het gaat om een familiegeoriënteerde benadering waarbij de verantwoordelijkheid van de ouders in grotere mate dan bij andere benaderingen en behandelingen wordt aangesproken. De ouders zijn meer betrokken bij de behandeling van hun kinderen en die betrokkenheid is gemakkelijker te realiseren; (2) het contact tussen de therapeut(en) en de ouders is ook intenser, wat de therapeutische relatie ten goede komt. Deze positieve therapeutische relatie zou ook de kans op drop-out verminderen; (3) het verandert het gedrag
van
de
kinderen
en
jongeren
in
de
eigen
omgeving
zodat
de
overgangsmoeilijkheden van de therapieruimte of de instelling naar de thuissituatie weg vallen en (4) thuisbehandeling zou ook meer kosteneffectief zijn (Schmidt et al., 2006). Volgens Woolston, Berkowitz, Schaefer en Adnopoz (1998) (In Schmidt et al., 2006) zouden er 3 groepen van kinderen zijn die een voordeel halen uit thuisbehandeling: (1) kinderen die niet meer gehospitaliseerd dienen te worden, maar die wel nog voor een korte periode een intensieve behandeling moeten krijgen om hun gedrag te continueren en
10
dit gedrag ook te generaliseren buiten de setting, namelijk thuis, op school en bij leeftijdsgenoten; (2) kinderen die nood hebben aan hospitalisatie, maar waar het gezin over de nodige capaciteiten beschikt om een veilige thuissituatie voor het kind te bieden en (3) kinderen en jongeren die geen baat hadden bij vorige behandelingen (Woolston et al., 2006). De belangrijkste predictoren van een positief behandelingsresultaat de medewerking van het kind of de adolescent zijn, alsook het professionalisme van de therapeut (Lay et al., 2001). Thuisbehandeling vindt men in de buitenlandse literatuur vooral terug onder de termen: Assertive Community Treatment, Case Management, Community Mental Health Teams en Crisisinterventie (Burns et al., 2001; Wright, Catty, Watt & Burns, 2004). Deze worden hieronder kort toegelicht.
Assertive Community Treatment en Case Management Case Management is als nieuwe organisatievorm ontstaan in de Verenigde Staten en Groot Brittannië (Van Nijnatten, 1991). In de literatuur zijn er verschillende modellen van Case Management waaronder Assertive Community Treatment (ACT) en intensieve Case Management. ACT is ontwikkeld in de jaren ’70. Oorspronkelijk werd het gebruikt als alternatief voor een acute ziekenhuisopname, maar al snel werd het toepassingsgebied uitgebreid (Vandenbroele & Lembrechts, 1999). Het ACT-model wordt nu in de VS toegepast in de thuiszorg voor personen met ernstige en langdurige psychiatrische problemen. Het is een benadering waarbij een team alle mogelijke psychosociale, medische en psychiatrische zorg verleent aan patiënten met ernstige en langdurige psychiatrische problemen. Intensief Case Management is hiermee sterk vergelijkbaar (Rees, Huby, McDade & Mckechnie, 2004). Voor jongeren wordt Case Management in de Verenigde Staten en Canada vanaf het begin van de jaren tachtig gebruikt in de verslavingszorg (Vanderplasschen, 2004). In Westchester bestaan er diensten voor kinderen waar er gebruik gemaakt wordt van Case Management, de Children’s Case Management Services (CCMS). Het doel van deze diensten is om geïndividualiseerde en community-based zorg te verlenen aan kinderen en hun families, waarbij de emotionele problemen van kinderen ervoor zorgen dat families er 11
stilaan niet meer in staat toe zijn het kind thuis te houden. Kinderen met gedrags- en emotionele problemen kunnen er terecht wanneer het risico bestaat opgenomen te worden of uit huis geplaatst te worden. De hulpverleners komen minstens 1 maal per week thuis en voor noodgevallen in het weekend en tijdens vakanties kan er steeds onmiddellijk een hulpverlener opgebiept worden. Het team bestaat uit professionele sociale werkers (The mental health association of Westchester, n.d.). In de UK heeft men Assertive Outreach Teams. Deze zijn een aanvulling op de CMHT’s die verderop besproken worden. Deze Assertive Outreach Teams zijn gebaseerd op het ACT-model (Johnson, Zinkler & Priebe, 2001). Ze werden opgestart als onderdeel van een strategie om tot meer geïntegreerde community based diensten te komen (Commander, Sashidharan, Rana & Ratnayake, 2005). Sinds enkele jaren bestaat er ook in Nederland aandacht voor de mogelijkheden van Case Management voor de hulpverleningspraktijk (Kroon & van Weeghel, 2002; Van Nijnatten, 1991). In België echter blijken de ACT-principes nog niet de weg naar de praktijk te hebben gevonden.
Community Mental Health Teams In de UK zijn er de Community Mental Health Teams (CMHT’s) (Rees, Huby, McDade & McKechnie, 2004). Thuisbehandeling wordt hier gezien als een service voor kinderen, adolescenten en volwassenen met een ernstige psychiatrische stoornis die in crisis zijn en die kandidaat zijn voor een ziekenhuisopname. De behandeling wordt thuis aangeboden, in de alledaagse leefsituatie (McCauley, Rooney, Clarke, Carey & Owens, 2003).
Crisisinterventie Bij crisisinterventie wordt vooral het oplossen van het acute probleem gestimuleerd en is de minimale verwachting een terugkeer naar de evenwichtspositie van voor de crisis (Vanhoeck, 1999). Een crisissituatie bij jongeren heeft volgens Faas (1996) 3 belangrijke kenmerken: (1) de crisis treedt plotseling op, (2) ze vormt een bedreiging en (3) ze is stuurloos en onvoorspelbaar. Mobiele crisisteams wachten patiënten niet op in een spoeddienst van een ziekenhuis, maar ze rukken uit naar de gemeenschap zelf waar hun hulp gewenst is. 12
In New York States zijn er 3 crisisinterventie programma’s voor kinderen met psychiatrische stoornissen: (1) het ‘Home-based Crisis Intervention’ (HBCI) programma; (2) het ‘Enhanced Home-Based Crisis Intervention (HBCI+) programma en (3) het Crisis Case Management (CCM) model. Naast deze programma’s wordt er voor jongeren met psychiatrische stoornissen ook Multisysteem Therapie (MST) gebruikt. Deze 4 vormen van crisisinterventie worden hier achtereenvolgens besproken (Evans, Boothroyd & Armstrond, 1997). (1) Het Home-Based Crisis Intervention (HBCI) programma is een crisisinterventie bij families thuis waar het kind het risico loopt om opgenomen te worden in een kinderpsychiatrisch ziekenhuis. De programma’s bieden intensieve interventies in de thuissituatie voor een periode van 4 tot 6 weken met als doel een opname te voorkomen, probleemoplossingsvaardigheden aan te leren aan de familie en aan het kind. Ze proberen alle leden van het gezin dichter bij elkaar te brengen met community based strategieën. Dit programma is voor kinderen en jongeren tot 17 jaar (Stroul & Goldman, 1990). (2) Het tweede model, HBCI+ programma, lijkt sterk op het voorgaande met als verschil dat dit programma een verbeterde versie is. Er werd rekening gehouden met opmerkingen van de teams zelf als met die van ouders om beter te voldoen aan de noden van het kind en zijn omgeving. Daarnaast werd het programma ook toegankelijker gemaakt voor gezinnen met een andere socio-economische status en voor andere etnische groepen dan de oorspronkelijke families (Evans, Boothroyd & Armstrond, 1997). (3) Ook het CCM model biedt kortdurende en intensieve behandeling. De focus ligt op het nagaan van de noden en sterktes van de kinderen en hun gezin. Ze coördineren het zorgtraject van de kinderen en zoeken geschikte diensten en ondersteuning (Evans, Boothroyd & Armstrond, 1997). (4) MST is bedoeld voor gezinnen met kinderen die door een psychiatrisch stoornis dreigen te worden opgenomen in een ziekenhuis of die dienen te worden geplaatst. Er wordt bij deze soort therapie gewerkt aan het versterken van protectieve factoren, het verminderen van risicofactoren en aan het toepassen van diagnosegerichte interventies (Van der Most & Roosma, 2001).
13
Andere In Duitsland bestaat er een specifiek thuisbehandelingsprogramma voor kinderen van 6 tot 17 jaar (Schmidt, Lay, Göpel, Naab & Blanz, 2006). Thuisbehandeling werd hier aangeboden als alternatief voor een opname. Belangrijke elementen van dit programma zijn gebaseerd op concepten van de cognitieve gedragstherapie en oudertraining, met de bedoeling om de opvoedingsstrategieën te verbeteren. Bij deze thuisbehandeling worden zowel de symptomen als de interacties tussen het kind het zijn psychosociale omgeving bekeken. De interventies richten zich op het individuele functioneren, maar ook op het functioneren van het hele gezin. De thuissituatie is van belang, maar ook die van de bredere omgeving zoals het sociaal netwerk. De therapeutische relatie alsook continuïteit worden als zeer belangrijk geacht. Dit maakt dat steeds dezelfde hulpverlener aan huis komt. Een kinder- en jeugdpsychiater heeft echter steeds de volledige verantwoordelijkheid voor de kinderen.
Effectiviteit van thuisbehandeling Rond thuiszorg voor volwassenen met psychiatrische stoornissen is reeds onderzoek gedaan naar de resultaten (Fitzgerald & Kulkarni, 1998). Er is echter veel minder aandacht voor de thuisbehandeling van kinderen en jongeren met psychiatrische stoornissen (Erkolahti et al., 2004). Volgens Burns et al. (2002) is empirische evidentie voor de effectiviteit van interventies in de vorm van thuisbehandeling voor kinderen en adolescenten zwak en zou het zelfs bijna onmogelijk zijn een conclusie hieromtrent te maken. Andere onderzoekers vinden echter wel evidentie voor thuisbehandeling. Zo blijkt volgens onderzoek van Lay, Blanz en Schmidt (2001) deze behandelvorm effectief. Bij kinderen werden er significante effecten gevonden op verschillende domeinen, zoals een reductie in symptomen en verbeteringen in het psychosociaal functioneren. De meeste kinderen en jongeren hadden echter nog nood aan andere therapeutische interventies, maar een ziekenhuisopname werd voorkomen (Lay et al., 2001). Dit in tegenstelling tot de conclusie van McCauley et al. (2003) in verband met de effectiviteit van CMHT. Zij vonden dat deze vorm van thuisbehandeling geschikt is voor vele patiënten met een grote variëteit aan stoornissen of 14
problemen, maar dat een verdere opname voor velen toch nodig blijft. Remschmidt, Schmidt, Mattejat, Eisert en Eisert (1988) deden een studie over thuisbehandeling bij kinderen en adolescenten met ernstige psychiatrische stoornissen en vergeleken dit met een residentiële behandeling. De resultaten toonden aan dat de ernst van de symptomen in dezelfde mate was verminderd bij thuisbehandeling als bij een behandeling met opname. Dit vonden ook Mattejat, Hirt, Wilken, Schmidt en Remschmidt (2001), maar indien er verschillen zijn, zou dit steeds in het voordeel van de behandeling in de thuissituatie zijn. In ongeveer 10-15% van de gevallen kan de residentiële behandeling vervangen worden door thuisbehandeling. Het feit dat het vaak gemakkelijker en aangenamer is, alsook goedkoper, draagt hiertoe bij (Remschmidt, Schmidt, Mattejat, Eisert en Eisert (1980); Winsberg, Bialer, Kupietz, Botti en Balka (1980). Een studie van Schmidt et al. gaat de effectiviteit na van het thuisbehandelingsprogramma in Duitsland en vergelijken deze ook met een opname. Ze komen tot de conclusie dat een opname effectiever is dan de thuisbehandeling. Echter een follow-up onderzoek 1 jaar later laat zien dat de resultaten van de thuisbehandeling langer stand hielden. De conclusie van een onderzoek van Aronen en Kurkela (1996) is dat een vroege interventie thuis positieve lange termijn effecten heeft op de mentale problemen van adolescenten. Zo zou het psychiatrische symptomen bij adolescenten voorkomen. Wel komen deze onderzoekers tot de vaststelling dat het meer effectief was in het voorkomen van internaliserende dan van externaliserende problemen. Dit in tegenstelling tot onderzoek van Lay et al. (2001) die tot de conclusie kwamen dat de bevindingen in verband met de positieve effecten op externaliserende problemen gelijkaardig zijn voor internaliserende problemen. Andere onderzoekers vonden een klinische effectiviteit voor bepaalde diagnostische groepen zoals externaliserende problemen (Lay, Blanz & Schmidt, 2001), ADHD (Göpel, Schmidt, Blanz & Retting, 1996), autisme bij jonge kinderen (Ozonoff & Cathcart, 1998) en adolescenten met verslavingsproblemen (Henggeler et al., 1999). Volgens Mattejat et al. (2001) kan men op basis van deze studies concluderen dat thuisbehandeling effectief is, maar dat er een groot tekort is aan follow-up studies die kunnen aantonen dat de positieve resultaten van thuisbehandeling stabiel zijn over een lange periode. Commander et al. deden onderzoek naar de Assertive Outreach Teams in de UK en kwamen tot de conclusie dat deze patiënten
15
meer in contact blijven met diensten en minder tijd in het ziekenhuis doorbrengen. Ze vonden echter weinig veranderingen in verband met klinische uitkomsten. De 3 crisisinterventie programma’s in New York die eerder besproken werden (HBCI, HBCI+ en CCM) slaagden erin om de grote meerderheid van de kinderen in de gemeenschap te houden en een opname te voorkomen (HBCI=82%; HBCI+=85.7% en CCM=78.4%). Ongeveer 5-10% van de kinderen hadden nood aan opname gedurende de thuisbehandeling. Bij ontslag stonden ook de families sterker (Evans et al., 2003). Henggeler et al. (1999) gingen na of MST kan dienen als een alternatief voor residentiële opname. Ze kwamen tot de bevindingen dat MST effectiever is dan een crisisopname in het verminderen van externaliserende problemen bij jongeren en dat verbeterde hun functioneren thuis en op school verbeterde. Een opname was echter meer effectief in het verbeteren van het zelfrespect. Toch was de satisfactie van de jongeren die MST ondergingen groter. Hieruit concludeerden deze onderzoekers dat een intensief, goed gespecificeerd en empirisch ondersteund behandelingsmodel voor kinderen en jongeren met psychiatrische stoornissen effectief kan werken als op familie en op gemeenschap gebaseerd alternatief voor spoedopname in een ziekenhuis. Omdat het belangrijk is om feedback te krijgen over een bepaalde zorgvorm is het noodzakelijk om een satisfactieonderzoek te houden. Over de tevredenheid in verband met thuisbehandeling bestaat er echter weinig onderzoek. Verder onderzoek bij kinderen en jongeren naar de effectiviteit en tevredenheid van thuisbehandeling is dus nodig.
Thuisbehandeling in België De Belgische thuiszorg wordt mee geïnspireerd door de evoluties in het buitenland en ook hier komt thuisbehandeling stilaan uit de startblokken (Vandenbroele & Lembrechts, 1999). In Vlaanderen bestaan er thuisbegeleidingsdiensten in het kader van Bijzondere Jeugdbijstand. Deze diensten zorgen voor pedagogische, sociale, materiële en praktische begeleiding voor gezinnen met problematische opvoedingssituaties. Deze gezinnen worden door het Comité voor Bijzondere Jeugdzorg (BJZ) of de Jeugdrechtbank (JRB) doorverwezen. Daarnaast zijn er thuisbegeleidingsdiensten voor kinderen en jongeren met 16
een mentale, motorische, visuele en/of auditieve handicap en thuisbegeleidingsdiensten voor jonge kinderen met een ontwikkelingsvertraging. Tot slot bestaat er thuisbegeleiding specifiek voor kinderen en jongeren met een autismespectrumstoornis. Voor kinderen en jongeren met een psychiatrische stoornis is thuisbegeleiding vrijwel onbestaande. Aangezien het grote tekort en de positieve resultaten ervan in het buitenland was er in ons land een grote vraag naar thuisbegeleiding. In 2002 besliste de federale overheid dan ook om het voorbeeld van vele landen te volgen en werd de eerste stap gezet naar thuisbehandeling van psychiatrische stoornissen. Dit gebeurde aan de hand van 2 pilootprojecten waarbij psychiatrische zorgen in het thuismilieu worden aangeboden: (1) psychiatrische zorg voor patiënten in de thuissituatie (voor volwassenen) en (2) GGZjeugd met betrekking tot psychiatrische zorg voor kinderen en jongeren in de thuissituatie door middel van Outreaching (Demotte, 2005). Deze thesis is gericht op het in kaart brengen van het 2de pilootproject, namelijk thuisbehandeling door middel van Outreaching. Dit pilootproject wordt hieronder besproken.
Pilootproject Het pilootproject ‘thuisbehandeling voor kinderen en jongeren met psychiatrische stoornissen door middel van Outreaching’ is een initiatief van de federale overheid, dienst psychosociale zorgverlening. Dit project is niet gebaseerd op een bestaand voorbeeld. Hoewel ervaringen uit het buitenland er wel voor gezorgd hebben dat dit project er gekomen is, is dit project geen vertaling van een buitenlands programma, het is uniek. ‘Outreaching’ is tot stand gekomen omdat men vaststelde dat er gaten zijn in de psychiatrie voor kinderen en jongeren. Dit wil zeggen dat niet alle elementen die deel zouden moeten uitmaken van de gezondheidszorg op dit moment bestaan. Via deze pilootprojecten tracht men deze gebreken op te vangen en indien het werkt, is het de bedoeling deze vorm van thuisbehandeling meer regulier te maken. Werken met dergelijke pilootprojecten is noodzakelijk aangezien de zorgverlening enorm complex is. Outreaching biedt een intensieve en in tijd beperkte behandeling aan aan kinderen en jongeren met psychiatrische stoornissen door ze in hun thuismilieu te behandelen. (Holsbeek, J., persoonlijke communicatie, 8 februari, 2007). 17
In augustus 2002 mochten ziekenhuizen met een K-dienst hun kandidatuur indienen om deel te nemen aan het Outreachingproject. Er werden aanvankelijk 11 ziekenhuizen geselecteerd, in 2005 kwam er daar nog 1 bij. Deze 12 Outreachingteams zijn verdeeld over Vlaanderen (6), Wallonië (5) en Jette (1). In elke provincie is er een Outreachingteam dat verbonden is aan een psychiatrisch ziekenhuis: (1) West-Vlaanderen: Outreaching verbonden aan AZ Sint-Lucas te Brugge; (2) Oost-Vlaanderen: Outreaching verbonden aan het UZ Gent; (3) Limburg: Outreaching verbonden aan het Kinderpsychiatrisch Centrum Genk; (4) Vlaams-Brabant: Outreaching verbonden aan het UZ KuLeuven; (5) Antwerpen: Outreaching verbonden aan ZNA Vestiging Middelheim; (6) Brussels hoofdstedelijk Gewest: Outreaching verbonden aan AZ VUB te Jette; (7) vanaf 2005, Geel, Outreaching verbonden aan OPZ; (8) Waals-Brabant: Outreaching verbonden aan ULB Erasme-Le Domaine te Braine l’Alleud; (9) Luik: Outreaching verbonden aan Centre Hospitalier Hutois te Huy; (10) Namen: Outreaching verbonden aan Les Hoélands te Spy; (11) Henegouwen: Outreaching verbonden aan CHR Clinique Saint-Joseph in Mons en (12) Luxemburg: CUP La Clarière te Bertrix. De behandeling door het Outreachingteam is voor de gezinnen gratis. Jaarlijks wordt er €1.363.414,36 gereserveerd voor het pilootproject dat verdeeld wordt onder de verschillende ziekenhuizen. Bij aanvang van dit project werden er door de Overheid enkele doelstellingen voorop gesteld. Zo diende elk deelnemend ziekenhuis een mobiel team op te richten dat samengesteld moest worden door een samenwerking tussen één of meerdere samenwerkingsinitiatieven
thuiszorg
(SIT)
en
één
of
meer
centra
geestelijke
gezondheidszorg (GGZ) en het geselecteerde psychiatrische (PZ) of algemeen (AZ) ziekenhuis, volgens het samenwerkingsakkoord dat bij de indiening van het project werd bijgevoegd. Een dergelijk team moet bestaan uit tenminste 0.25 VTE kinderpsychiater, tenminste 1 VTE kinderpsycholoog en tenminste 1 VTE psychiatrisch verpleegkundige (Demotte, 2005). Er is wel variatie mogelijk in de functie van psychiatrisch verpleegkundige, omdat deze moeilijk te vinden zijn. Een psychiatrisch verpleegkundige kan vervangen worden door een sociaal assistent, een gegradueerde orthopedagoog, een gegradueerde psychologisch assistent of een gegradueerde in de readaptatiewetenschappen (Holsbeek J., persoonlijke communicatie, 8 februari, 2007). Deze mobiele teams komen bij
18
de kinderen thuis of in het thuisvervangende milieu en bieden daar (een) behandeling(en) aan. Het mobiele team staat m.a.w. ter beschikking van alle kinderen en jongeren met een psychiatrische problematiek die niet in een residentiële setting wensen te verblijven en die in de thuisomgeving of in een thuisvervangend milieu wensen verzorgd te worden (Demotte, 2005). Onder dit thuisvervangende milieu verstaat men evenzeer instellingen waar het kind verblijft alsook adoptiegezinnen (Holbeek, J., persoonlijke communicatie, 8 februari, 2007). De thuisbehandeling dient verplicht aan te vangen met het uitwerken van een behandelplan met eenduidige behandelobjectieven. In 2005 komt er nog een doelstelling bij, namelijk dat elk team een verplichte caseload van minstens 44 dient na te streven. Daarbij komt ook nog de link naar therapeutische projecten. In de loop van 2006 zijn er door het RIZIV therapeutische projecten opgestart. Aan de deelnemers van deze therapeutische projecten werd gevraagd de deelnemende ziekenhuizen in het kader van het pilootproject rond Outreaching binnen hetzelfde werkingsveld, uit te nodigen zich actief te engageren in hun therapeutisch project indien relevant. Het Outreachingteam dient op deze uitnodiging in te gaan en actief deel te nemen. Deze deelname dient bewezen te worden aan de hand van een functioneel samenwerkingsakkoord en is een fundamentele voorwaarde voor een gunstige evaluatie (Demotte, 2005). Buiten deze vooropgenoemde doelstellingen zijn de teams vrij om hun project uit te werken. De belangrijkste doelstelling van de Outreachingteams is om een residentiële plaatsing te vermijden of deze te verkorten. Outreaching probeert een residentiële opname te voorkomen aangezien een opname van een kind of jongere in een psychiatrische instelling een ingrijpende gebeurtenis is, niet alleen voor het kind, maar ook voor diens gezin en omgeving. Met een snelle interventie kan een verdere escalatie van de problemen voorkomen worden. Zolang zorg aan huis mogelijk is, probeert men de kinderen zolang mogelijk op dergelijke manier te helpen. De behandeling vindt dus plaats binnen de context van het kind, maar ook in samenwerking met andere betrokken instanties. Door de ambulante zorg aan huis beoogt men de draaglast die de psychiatrische problematiek met zich meebrengt voor het hele gezin te verminderen. Dit door het vergroten van de draagkracht van het kind zelf, diens gezin en omgeving, en niet door het overnemen van de draaglast zoals bij een residentiële opname. Outreaching sluit gelijktijdige interventies of behandelingen niet uit, maar is er complementair aan.
19
Daarnaast kan Outreaching tot doel hebben een opname voor te bereiden zodat deze in betere omstandigheden kan gebeuren. De behandeling is kortdurend, intensief en vrijwillig. Hoe deze projecten in de praktijk lopen en uitgevoerd worden is nog onduidelijk. Bovendien is niet geweten wat ouders van Outreaching vinden. Verder onderzoek is dus noodzakelijk.
Besluit inleiding Psychiatrische stoornissen bij kinderen en jongeren komen vaak voor en hebben ernstige gevolgen op verscheidene domeinen zoals onder andere het schools, sociaal en gezinsfunctioneren. Ondanks nood aan behandeling krijgen of willen velen dit niet. De laatste jaren is er in de wereld en Europa een evolutie naar het behandelen van psychiatrische patiënten in hun thuissituatie, in hun eigen omgeving. Ook in België vindt deze evolutie plaats, onder meer in het pilootproject ‘Outreaching’. Aangezien het niet duidelijk was hoe deze nieuwe behandelvorm in de praktijk werd geïmplementeerd en in welke mate de ouders tevreden zijn over de thuisbehandeling werd het doel van deze studie deze aspecten in kaart te brengen.
Het doel van de huidige studie is tweeledig. Vooreerst wordt de vraag gesteld naar de uitwerking van het pilootproject door de verschillende teams. Er wordt gekeken in welke mate ze voldoen aan de vooropgestelde doelstellingen van de overheid. Daarnaast wordt nagegaan in welke mate deze teams overeenkomen en verschillen in de verdere uitwerking van het project. Om dit na te gaan werd een kwalitatief, beschrijvend onderzoek uitgevoerd (zie onderzoek 1). Er wordt verwacht dat de teams slaagden in de invulling van de vooropgestelde doelstellingen en dat de uitwerking van het project in de praktijk vrij gelijklopend is. Een tweede onderzoek gaat na hoe de ouders van kinderen die door het Outreachingteam van Gent werden behandeld deze thuisbehandeling hebben ervaren en in welke mate ze tevreden zijn. Voor de tweede onderzoeksvraag werd een empirisch onderzoek uitgevoerd via desciptieve analyses (zie onderzoek 2). In de buitenlandse literatuur werd hier weinig onderzoek naar gevonden. Echter in navolging met het eerste 20
onderzoek wordt verwacht dat de meeste ouders in Gent tevreden zijn over de thuisbehandeling. De methode en de resultaten worden voor de twee onderzoeken telkens achtereenvolgens besproken.
ONDERZOEK 1: INVENTARISATIE VAN HET PILOOTPROJECT IN BELGIE Methode Context Thuisbehandeling bij mensen met psychiatrische stoornissen bestaat in België nog niet lang, waardoor er heden weinig onderzoek over beschikbaar is. Voor kinderen en jongeren werd thuisbehandeling pas geïntroduceerd in 2002 door de federale overheid met het project ‘Outreaching’. Aangezien geen onderzoek beschikbaar is rond de werking ervan beoogt dit deel van de thesis het uitvoeren van een beschrijvend onderzoek naar de implementatie van het pilootproject in de praktijk.
Deelnemers De Outreachingteams kunnen gesplitst worden in 6 Vlaamse Outreachingteams, het team van Brussel en 5 Waalse teams. Voor dit onderzoek werd gekozen enkel de werking van de 6 Vlaamse teams en het Nederlandstalige team van Brussel na te gaan. Het betreft dus het team van West-Vlaanderen (Brugge), het team van Oost-vlaanderen (Gent), de teams van Antwerpen (Antwerpen en Geel), het team van Limburg (Genk), het team van VlaamsBrabant (Leuven) en het team van het Brussels Hoofdstedelijk Gewest (Jette). Deze teams waren vrij deel te nemen aan het onderzoek.
21
Materiaal De teams zijn verplicht elk jaar een tussentijds en definitief activiteitenverslag te maken en in te dienen bij de federale overheid. Voor dit onderzoek werd de werking van deze teams in kaart gebracht door het bestuderen van de activiteitenverslagen van oktober 2005oktober 2006.
Procedure De 7 teams werden via mail gecontacteerd met de vraag de activiteitenverslagen vrij te geven. Na toestemming van de projectverantwoordelijke stuurden alle teams de verslagen door. Het team van Antwerpen gaf de informatie echter vrij na voorafgaande mondelinge bespreking en het team van Leuven gaf het verslag vrij met gegevens van de periode 28 april tot en met 8 december 2006. Het team van Gent stuurde het verslag van de werkingsjaren 2003/2004/2005 door wat we niet gebruikten aangezien de periode vergelijkingen onmogelijk maakt. Dit verslag werd wel gebruikt om de algemene werking na te gaan, maar er werden geen cijfergegevens uit weerhouden. Er werd een checklist gemaakt die als leidraad diende bij het bestuderen van de verslagen. Achtereenvolgens worden (1) de kenmerken van de patiënten; (2) de kenmerken van de behandeling en (3) de satisfactie van de ouders besproken. Om de kenmerken van de patiënten te bespreken worden er verschillende aspecten bekeken: (a) inclusie- en exclusiecriteria; (b) het geslacht; (c) de leeftijd en (d) de problematiek(en)/diagnose. De kenmerken van de behandeling kunnen we onderverdelen in: (a) gemiddelde caseload; (b) wachttijd tot start therapie; (c) behandelobjectieven; (d) denkkader; (e) gemiddelde duur van de behandeling; (f)
gemiddeld
aantal
interventies;
(g)
zorgtraject
van
de
kinderen/jongeren;
(h) teamsamenstelling en (i) samenwerkingspartners.
22
Resultaten Kenmerken van de patiënten (a) Inclusie- en exclusiecriteria. Voor al de teams geldt dat er bij de kinderen en jongeren een vermoeden of vaststelling moet zijn van een (ernstige) psychiatrische problematiek die hen belemmert in hun ontwikkeling en functioneren om in aanmerking te komen voor Outreaching. Dit bij gezinnen waarbij bezoeken aan huis of in de eigen leefcontext van het kind of de jongere nog haalbaar is. De ouders of opvoeders moeten gemotiveerd zijn wat wil zeggen dat er steeds sprake moet zijn van een vrijwillige en geen gedwongen opname. Een belangrijk exclusiecriterium is dat de doelstelling van de vraag gerealiseerd kan worden in de reguliere zorg of wanneer een opname een meerwaarde zou bieden. Soms zijn er ook specifieke exclusiecriteria per team. Het team van Geel excludeert expliciet kinderen en jongeren met manifeste gedragsproblemen, delinquentie en een verslavingsproblematiek. In Leuven vormen jeugdigen met een problematiek rond suïcidaliteit een speciale groep. (b) Geslacht. In Antwerpen en Brugge werden twee keer zoveel behandelingen gestart bij jongens dan bij meisjes, respectievelijk 35/11, 72/32. In Jette, Geel, Genk en Leuven waren de jongens en meisjes bijna evenredig verdeeld, respectievelijk 58% jongens, 42% meisjes; 54% jongens, 46% meisjes, 58% jongens en 42% meisjes en 47% jongens, 53% meisjes. De gemiddelde verhouding over de teams heen is 60% jongens en 40% meisjes. (c) Leeftijd. Over de verschillende teams heen (uitgezonderd Leuven) is de gemiddelde leeftijd van de kinderen en jongeren 10.5 jaar (SD=2.9). De meeste kinderen (42.6%, SD=27.4) zijn 10 jaar of jonger. In Leuven zijn adolescenten (jongeren tussen 13 en 18 jaar) sterk vertegenwoordigd (75%), 18.75% van de kinderen was tussen 7 en 12 jaar en 6.25% was tussen 3 en 6 jaar. Voor de leeftijdsverdeling zie tabel 3.
23
Tabel 3 Leeftijdsverdeling over de verschillende teams Antwerpen
Brugge
Jette
Geel
Genk
(N=46)
(N=104)
(N=123)
(N=61)
(N=182)
Gemiddelde leeftijd
9 jaar
12 jaar
5.5 jaar
13 jaar
13 jaar
Minimum leeftijd
2 jaar
5 jaar
0 jaar
0 jaar
0 jaar
Maximum leeftijd
13 jaar
18 jaar
17 jaar
18+
18 jaar
0 tot 10 jaar
74.0%
35.6%
78.5%
25.0%
22.0%
11 tot en met 15 jaar
26.0%
37.5%
16.7%
45.0%
50.5%
16 jaar of ouder
0.0%
26.9%
4.8%
30.0%
27.5%
Leeftijdsverdeling
(d) Diagnose. In Antwerpen waren de meest voorkomende diagnoses ADHD (26%) en ASS (21.7%). In Brugge kwamen externaliserende problemen (36.6%), ASS (21.2%) en internaliserende problemen (16.3%) het vaakst voor. In Jette meldt de grootste groep zich aan
met
functionele
stoornissen
(36.59%).
Eveneens
vaak
voorkomend
zijn
gedragsstoornissen met en zonder fysieke agressie (36.59). Internaliserende problemen (43.5%) en ouder-kind-relatieproblemen (29.5%) waren de meest frequente diagnoses in Geel. De meeste kinderen (36.26%) die door het team van Genk werden behandeld hadden een gedragsstoornis en/of aandachtstekortstoornis, 28.57% had een diagnose depressieve stoornis en 14.29% een pervasieve ontwikkelingsstoornis. In Leuven komen kinderen en jongeren met een depressieve stoornis (40.6%) en een gedragsstoornis met of zonder fysieke agressie (34.4%) het meest frequent voor. Over het algemeen werden vooral de diagnoses
gedrags-
en
aandachtstekortstoornissen
(29.35%),
depressie
(20%),
autismespectrumstoornissen (12.68%) en angststoornissen (8.5%) gesteld.
24
Kenmerken van de behandeling (a) Caseload. Gemiddeld werden er over de teams heen 136.8 kinderen aangemeld (SD=50.68). De totale caseload in Antwerpen bedroeg 46 kinderen, in Brugge was dit 104, in Jette 123, 61 in Geel, 182 in Genk en 32 in Leuven. De gemiddelde caseload over de verschillende teams was 94 (SD=51.5). (Hierbij werd een schatting gemaakt van de gemiddelde caseload over een jaar voor Leuven, namelijk 49). (b) Wachttijd. In Antwerpen was er een gemiddelde wachttijd van 19 dagen (range 0-90 dagen). In Geel wordt er gemiddeld binnen de 2 werkdagen na aanmelding telefonisch contact opgenomen met het gezin, in Leuven vindt na gemiddeld 3 dagen een eerste huisbezoek plaats en in Genk is er een gemiddelde wachttijd van 6 dagen. De wachttijden tot de start van therapie van Brugge en Jette staan niet in de verslagen vermeld, maar worden eveneens beperkt in tijd. De gemiddelde wachttijd van deze 4 teams is 7.5 dagen (SD=6.8). (c) Behandelobjectieven. Bij aanvang van de behandeling stellen de teams een behandelplan op waarin de doelstellingen vermeld staan. Het team van Antwerpen stelt de volgende behandelobjectieven het meest frequent voorop; pedagogische ondersteuning van de ouders (100%); emotionele ondersteuning van het kind (95%) en het optimaliseren van het gezinsfunctioneren en psycho-educatie bij kind en ouders (91%). In Brugge zijn dit: pedagogische ondersteuning van de ouders (29.8%); competentieverhogende en/of ontwikkelingsstimulerende interventies (28.8%) en psycho-educatie aan kind en ouders (15.4%). In Jette wordt psycho-educatie (27.6%) en verdere diagnostiek (19.11%) het vaakst
als
behandelobjectief
vooropgesteld.
In
Geel
gaat
met
vooral
ontwikkelingsbevorderende dynamieken initiëren (56%) en wordt de behandeling in vertrouwde omgeving vaak als behandelobjectief vooropgesteld (56%). In 51% van de gevallen is een verfijning van het (gezins)diagnostisch proces een doel. In Leuven tot slot bestaat de behandeling voornamelijk uit de opbouw van een samenwerkingsrelatie met het kind en het gezin, diagnostiek en het zoeken naar competenties en krachten van het kind en diens omgeving. Over de teams heen wordt vooral pedagogische ondersteuning van de ouders en psycho-educatie van zowel het kind als diens ouders als behandeldoel vooropgesteld wordt. 25
(d) Denkkader. De teams werken met een (multi)systemisch, kinderpsychiatrisch model waarbij ouders gezien worden als belangrijke partners in het hulpverleningsproces en waarbij deze expliciet in de begeleiding van hun kind worden betrokken. De interventies vinden plaats in de directe sociale omgeving (community-based) en zijn gericht op het kind en zijn specifieke psychiatrische problematiek (child-centered) met focus op het gezin (family-focused). Het kind en zijn ouders/gezin zijn onlosmakelijk verbonden met elkaar en het probleem van het kind is vaak een uiting van onderliggende gezinsmoeilijkheden. Ouders worden begeleid, maar steeds in functie van (de problematiek van) het kind. Ze worden gezien als belangrijke partners in het hulpverleningsproces. De begeleiding is niet vrijblijvend, er wordt een duidelijk appèl gedaan op de aanwezige krachten van ouders om hun rol ten aanzien van het kind op te nemen. Velen zijn KOPP-kinderen. Het is niet de bedoeling om voor de ouders een parallelle, individuele begeleiding op te starten binnen Outreaching. Ouders worden voor hun eigen problematiek gericht en ondersteunend doorverwezen. Dit geldt voor alle teams. Er wordt geen thuisbehandeling opgestart wanneer er geen medewerking is van de ouders. (e) Gemiddelde duur van de behandeling. In Jette, Gent en Leuven probeert men de thuisbehandeling in 12 weken af te ronden. In Geel bedraagt de gemiddelde behandelingsduur gemiddeld 119 dagen, in Antwerpen 138 dagen (range 21-222 dagen) en in Genk 114 dagen. Over de centra bedraagt de gemiddelde duur 104 dagen (SD=21.1). (f) Gemiddeld aantal interventies. Interventies zijn alle aan het dossier van de patiënt gebonden activiteiten: huisbezoeken, andere bezoeken, telefonisch overleg (andere teamleden, verwijzers, andere hulpverleners, school) en teambesprekingen. Over de verschillende teams heen waren er gemiddeld 1657.5 (SD=1077.6) interventies met een range van 472 tot 3768. (g) Zorgtraject. Door wie worden de kinderen en jongeren doorverwezen naar Outreaching (instroom) en waar gaan ze er na naar toe (uitstroom)? Instroom: Zowel in Antwerpen (75.8%), in Brugge (48.1%), in Jette (51%) als in Genk (62.9%) behoort de kinder- en jeugdpsychiatrie tot de grootste doorverwijzer. Gevolgd door de vereniging Ambulante Geestelijke Gezondheidszorg in Antwerpen (15.2%), BJZ in Brugge (11.4%), de afdeling pediatrie voor 0-4 jarigen (41%) in Jette en de Centra GGZ (9.9%) in Genk. In Geel
26
behoren de huisartsen tot de hoogste categorie van doorverwijzers (54%), ongeveer 18% wordt verwezen door de kinderpsychiatrische afdelingen en 15% door het CLB. In Leuven komen de aanmeldingen hoofdzakelijk van de Centra Geestelijke Gezondheidszorg (28.1%) en spoedgevallen (25%). Uitstroom: Over de teams heen blijken de Centra GGZ een belangrijke zorgvorm te zijn naar waar de teams doorverwijzen (ongeveer 18.4%). In Antwerpen (58.9%), Geel (21%) , Genk (20.33%) en Leuven (37%) was het de grootste doorverwijzer. In Brugge zijn de belangrijkste doorverwijzers de gehandicaptenzorg (17.6%) en Bijzondere Jeugdzorg (17.6%) en het team van Jette verwees de meeste kinderen naar de ambulante kinderpsychiatrie (24%) en naar een huisarts of pediater (15%). Andere belangrijke doorverwijzers zijn BJZ en de JRB (11.9%, SD=11.03). Instroom=uitstroom: In Antwerpen is bij 11.7% van de afgesloten dossiers de verwijzende instantie dezelfde als waarnaar na de Outreachingbehandeling werd doorverwezen. Dit was eveneens in Brugge het geval bij 10.3% van de kinderen/jongeren en in Jette bij 20.33% van de patiënten. Voor de teams Geel, Genk en Leuven staat dit niet in de verslagen vermeld. Geen doorverwijzing: In Antwerpen was bij geen enkel gezin geen verdere hulpverlening genoodzaakt. Dit was wel het geval in Brugge bij 26.5% en in Jette werd in 22%, in Geel in 12%, in Genk in 19% en in Leuven in 16% van de gevallen geen doorverwijzing gedaan. Gemiddeld over de teams heen werd er in 16% van de gevallen geen doorverwijzing na Outreaching georganiseerd. (h) Teamsamenstelling. De teams zijn samengesteld uit een voltijdse kinderpsycholoog of orthopedagoog en een voltijds psychiatrisch verpleegkundige. Daarnaast zit er in de teams van Brugge, Jette, Geel en Genk ook een kinder- en jeugdpsychiater (0.25 VTE). In de teams van Antwerpen en Leuven is de taak van de jeugdpsychiater beperkter, maar wordt dit tekort opgevangen door een assistent in de kinder- en jeugdpsychiatrie. (i) Samenwerkingspartners. Alle teams hebben een samenwerkingsakkoord afgesloten met één of meerdere samenwerkingsinitiatieven thuiszorg (SIT) en één of meer centra geestelijke gezondheidszorg (CGGZ). Daarnaast wordt er ook frequent met andere zorgactoren samengewerkt, zoals bleek uit de in- & uitstroomgegevens. Dit zijn voornamelijk BJZ, de JRB, privé-therapeuten, CKG en artsen.
27
Resultaat van de thuisbehandeling en satisfactie van de ouders Outreaching heeft volgens de teams wel degelijk effect. Veel gegevens om dit te staven, bestaan echter niet. Wel wordt er uit de verslaggeving duidelijk dat de teams erin slagen de meerderheid van de kinderen en jongeren na Outreaching in het ambulante zorgcircuit te houden. Gemiddeld over de teams werd 15.3% (SD= 8.96) van de kinderen na Outreaching doorverwezen naar een residentiële voorziening. Daarnaast was in Antwerpen bij 11 kinderen de belangrijkste doelstelling om een opname te voorkomen. Dit lukte in 10 gevallen. Ook in Jette konden 9 kinderpsychiatrische opnames vermeden en 18 opnames verkort worden. Om een idee te krijgen van de mate van tevredenheid van hun patiënten krijgen de gezinnen in Antwerpen, Jette en Leuven de kans een tevredenheidsvragenlijst in te vullen. Hieruit blijkt dat ouders over het algemeen tevreden zijn over de thuisbehandeling. Het element dat de gezinnen het meest helpend vinden, is het aan huis komen van het team. Ze vinden het belangrijk dat de kinderen in hun vertrouwde omgeving kunnen blijven. Een behandeling in het thuismilieu neemt een belangrijke plaats in binnen het zorgtraject dat een gezin aflegt. De ouders kregen een antwoord op de gestelde hulpvraag en er was een verbetering van de klachten. Daarnaast kregen ze meer inzicht in het functioneren van hun kind wat de relatie verbeterde en men leerde de problematiek beter begrijpen. Vooral de begeleiding naar verdere hulpverlening, maar ook de contacten met school en andere betrokken instanties, wordt positief ervaren. Deze vragenlijsten worden echter bij de 3 teams slechts door een beperkt aantal gezinnen ingevuld en terugbezorgd.
28
ONDERZOEK 2: VRAGENLIJSTONDERZOEK IN GENT
Methode Context In dit tweede onderzoek wordt, op vraag van het UZ Gent dienst kinderpsychiatrie, een empirisch onderzoek uitgevoerd naar de tevredenheid van ouders in verband met de thuisbehandeling van hun kind. Er werden 117 gezinnen schriftelijk gecontacteerd met de vraag deel te nemen aan het onderzoek. Hiervoor werden patiëntendossiers vrijgegeven door het team van Gent. De gezinnen waren vrij hierop in te gaan en dienden een informed consent te ondertekenen.
Deelnemers De deelnemers bestonden uit de ouders van 117 kinderen met psychiatrische stoornissen. Ze werden allemaal schriftelijk gerekruteerd via het Outreachingteam van het UZ Gent. Het betreft hier kinderen en jongeren die een thuisbehandeling hebben gekregen in de periode februari 2005 tot maart 2007 en waarvan de behandeling werd beëindigd of eventueel nog lopende is. Na 2 weken werden 26 vragenlijsten (22.2%) ontvangen. De overige gezinnen werden opgebeld met de vraag of ze alsnog de vragenlijst wilden invullen en terugsturen. Er waren 53 gezinnen die niet thuis gaven, van 13 gezinnen was het telefoonnummer buiten bereik en 6 gezinnen legden uit niet te willen meewerken omwille van desinteresse, een crisissituatie of negatieve ervaringen met thuisbehandeling. Nog eens 2 weken later werden de gezinnen opnieuw gecontacteerd. Na deze periode werden nog eens 20 (17.1%) vragenlijsten ontvangen. Dit brengt het totaal op 46 (39.3%). De vragenlijsten van de 46 responderende gezinnen hadden betrekking op 35 jongens en 11 meisjes. De gemiddelde leeftijd van de kinderen en jongeren is 13.2 jaar (SD=4.24) met een spreiding van 5 tot 20 jaar. Voor verdere gegevens van het kind in verband met de onderwijsvorm en diagnose bij start Outreaching zie tabel 1. De meerderheid van de gezinnen kwam van buiten de regio Gent, namelijk 31 gezinnen (67.4%). Voor gegevens over de ouders die de vragenlijst invulden zie tabel 2.
29
Tabel 1 Karakteristieken van het kind Onderwijsvorm
N (=46)
%
Kleuteronderwijs
7
15.2
Lager onderwijs
13
28.4
Secundair onderwijs
26
56.4
Gedragsstoornis
17
37.0
Ontwikkelingsstoornis
9
19.6
Angststoornis
7
15.2
Aanpassingsstoornis
2
4.3
Meerdere
2
4.3
Andere
9
19.6
Diagnose vóór Outreaching
Tabel 2 Opleidingsniveau en beroep vader en moeder Vader
Moeder
Onderwijsniveau
N (=46)
%
N (=46)
%
Lager onderwijs
2
4.3
0
0
Secundair onderwijs
22
47.9
25
54.4
Hoger onderwijs
14
30.4
19
41.3
Andere
4
8.7
0
0
Missing
4
8.7
2
4.3
Zelfstandige
9
19.6
2
4.3
Bediende
13
28.3
15
32.6
Arbeid(st)er
7
15.2
7
15.2
Onderwijs
1
2.2
2
4.3
Verzorgende
2
4.3
11
23.9
Huisman/vrouw
0
0
3
6.5
Pensioen
3
6.5
0
0
Werkloos
1
2.2
1
2.2
Andere
8
14.4
4
8.7
Missing
2
4.3
1
2.2
Beroep
30
Materiaal Bestaande vragenlijsten om de tevredenheid van ouders na te gaan in verband met de thuisbehandeling van hun kind met een psychiatrische stoornis zijn schaars. Er werd beslist voor dit onderzoek zelf een vragenlijst op te stellen in samenwerking met het UZ Gent dienst
Kinderpsychiatrie.
Deze
vragenlijst
bestaat
uit
3
onderdelen:
(1) socio-demografische gegevens (bvb. het onderwijs van het kind op het moment van Outreaching en de woonplaats van het gezin); (2) kenmerken van de thuisbehandeling (bvb. Door wie werd de hulp gegeven?, Hoe vaak kwam het Outreachingteam bij u langs?, ‘Hoelang heeft de thuisbehandeling geduurd?) en (3) de tevredenheid van de ouders over de thuisbehandeling (bvb. Hoe hebt u de thuisbehandeling ‘Outreaching’ ervaren? Wat hebt u geleerd uit de thuisbehandeling? Zijn de doelstellingen volgens u bereikt?). In het totaal bedroeg de vragenlijst 33 items, waaronder 30 gesloten en 3 open vragen. De volledige vragenlijst is terug te vinden in bijlage. De kenmerken van de thuisbehandeling kunnen ingedeeld worden in: (a) instroom; (b) wachttijd; (c) frequentie; (d) duur; (e) reden; (f) aanbod; (g) behandeling vóór Outreaching; (h) doelstellingen en (i) uitstroom.
Procedure De vragenlijst werd opgestuurd met een begeleidende brief waarin het doel en belang van de studie werd uitgelegd en er werd een informed consent ingesloten. Beiden zijn terug te vinden in bijlage. Ouders konden de vragenlijst en het informed consent terugbezorgen door de bijgevoegde voldoende gefrankeerde omslag op de post te doen. Na ongeveer 2 weken werden de gezinnen telefonisch gecontacteerd op basis van dossiergegevens met de vraag de vragenlijst op te sturen, indien ze dit nog niet gedaan hadden. Tot 2 maal toe werd er contact opgenomen met de gezinnen, 2 weken na opsturen van de vragenlijst en na een maand. Om deze empirische studie uit te voeren werden de gegevens ingevoerd in en verwerkt met SPSS 15.0. Hierop werden enkel descriptieve analyses uitgevoerd.
31
Resultaten Kenmerken van de behandeling (a) Instroom. Van de gezinnen die de vragenlijst terugstuurden werd de helft (50%) doorverwezen naar het Outreachingteam door het UZ Gent dienst kinderpsychiatrie waaraan het team is verbonden. Andere belangrijke doorverwijzers zijn andere diensten van het UZ Gent (11%) en de Centra GGZ (6.5%). (b) De wachttijd tussen het aanbod tot thuisbehandeling door het Outreachingteam en de effectieve start van de behandeling werd bevraagd. De meerderheid van de gezinnen (39.1%) moest meer dan 21 dagen wachten voor de thuisbehandeling werd gestart (zie tabel 5). Er waren 5 gezinnen die deze vraag niet invulden.
Tabel 5 Wachttijd tussen aanbod en start Outreaching N (=41)
%
Wachttijd < 7 dagen
8
17.4
7-14 dagen
10
21.7
14-21 dagen
5
10.9
> 21 dagen
18
39.1
(c) Frequentie. Bij de meerderheid van de gezinnen kwam het Outreachingteam wekelijks (34.8%) of om de twee weken (34.8%) langs. (d) Duur. Gemiddeld duurde de behandeling 3 maanden of langer (74%). (e) Reden. Outreaching werd bij het merendeel van de gezinnen gestart omwille van een nood aan ondersteuning op verschillende vlakken. De redenen voor het opstarten van een thuisbehandeling worden weergegeven in tabel 6.
32
Tabel 6 Redenen voor het opstarten van Outreaching N
%
Crisissituatie
16
34.8
Ondersteuning van de ouders
29
63
Ondersteuning van het kind
20
43.5
Ondersteuning van de school
6
13
Ondersteuning van het gezin en de school
15
32.6
Andere
6
13
Redenen
(f) Aanbod. In de verschillende gezinnen werd de hulp op verschillende manieren aangeboden. Bij de meerderheid van de gezinnen waren er huisbezoeken in combinatie met ambulante gesprekken op de polikliniek en/of met schooloverleg. Bij 9 gezinnen (19.6%) vonden er enkel huisbezoeken plaats. De hulp die de gezinnen kregen van het team werd bij 52.2% van de gezinnen geboden door verschillende personen (kinder- en jeugdpsychiater, psycholoog en/of psychiatrisch verpleegkundige). (g) De diensten waar de kinderen en jongeren in begeleiding waren voordat Outreaching werd gestart zijn weergegeven in tabel 7.
Tabel 7 Diensten waar de kinderen in begeleiding waren vóór Outreaching Diensten
N (=46)
%
Kinderpsychiatrie
15
32.6
CGGZ/CLB/RC
6
12.9
Privépsychiater/psycholoog
4
8.7
Andere
5
10.9
Geen
10
21.7
Meerdere
6
13
33
(h) Bij de start van de thuisbehandeling worden er doelstellingen voorop gesteld. Bij 84.8% van de gezinnen werden er meerdere geformuleerd. Het betreft de volgende doelstellingen: (1) samen met de hulpverlener de problematiek in kaart brengen (32.6%); (2) het gedrag hanteerbaar maken (82.6%); (3) de draagkracht vergroten (56.5%); (4) overleg met school en andere hulpverleners (28.3%); (5) samen met het kind de problematiek in kaart brengen (10.9%) en (6) het kind leren omgaan met de problematiek (34.8%). (i) Uitstroom. Bij 69.6% van de gezinnen deed het Outreachingteam een doorverwijzing. In 21.7% was dit naar meer dan 1 dienst. De meerderheid van de gezinnen werd doorverwezen naar een voorziening binnen het Vlaams Fonds (39.1%). Van deze 18 gezinnen werden de meeste kinderen doorverwezen naar een (semi-) internaat MPI (50%) of naar thuisbegeleiding (44.4%). Naast het Vlaams Fonds werden kinderen vaak doorverwezen naar de dienst kinderpsychiatrie voor ambulante begeleiding (21.7%) of naar een GGZ (8.7%). Dit advies werd door 84.4% van de gezinnen gevolgd. Er waren ook 7 gezinnen (21.9%) die na Outreaching andere hulp kregen dan het vooropgestelde advies. Bij 1 gezin was de Outreachingbehandeling nog gaande, waardoor verdere begeleiding niet aan de orde was.
Tevredenheid van de ouders Aan de ouders werd gevraagd in welke mate ze vonden dat de vooropgestelde doelstellingen werden bereikt. Van de 46 gezinnen vindt 28.2% dat de doelstellingen voldoende bereikt werden en 28.3% is tevreden tot zeer tevreden hierover. Tot slot is vindt 43.5% van de gezinnen dat deze vooropgestelde doelstellingen weinig of onvoldoende werden bereikt. Naast de vooropgestelde doelstellingen geeft 37% van de ouders aan dat ze ook nog rond andere dingen hadden willen werken die tijdens de Outreachingbehandeling niet aan bod zijn gekomen. Tekorten die door de ouders worden aangegeven zijn onder andere dat het team onvoldoende communiceerde bij uit de echt gescheiden gezinnen naar de 2 partijen; dat brusjes onvoldoende werden begeleid in de omgang met het kind en dat ze te weinig informatie kregen; dat ze er niet in slaagden structuur te brengen in het leven van de jongere en de tijd nuttig door te brengen en dat een opname niet voorkomen kon worden. 34
Tenslotte geven ze aan dat er meer aandacht zou moeten worden besteed aan het in kaart brengen van de gevoelens van het kind, alsook het draaglijker maken van de last op het gezin. Er werd de ouders ook gevraagd wat ze uit de thuisbehandeling hebben geleerd. De meeste gezinnen duidden meerdere antwoorden aan. Voor de resultaten zie tabel 8.
Tabel 8 Wat hebben de ouders geleerd uit thuisbehandeling Leerpunten
N
%
Niets of weinig
6
13.0
Problematiek leren aanvaarden
18
39.1
Moeilijke momenten leren hanteren
28
60.9
Structuur leren bieden
16
34.8
Andere
13
28.3
Van de 46 gezinnen vond 82.6% dat Outreaching een voordeel biedt ten opzichte van ambulante of poliklinische begeleiding. Ten opzichte van een opname of hospitalisatie zag 58.7% van de gezinnen voordelen (21% van de gezinnen beantwoordden deze vraag niet). Dat de hulpverlener de moeilijke momenten thuis kon ervaren en dat de hulp gratis was, werd door de meerderheid van de ouders als belangrijkste voordeel aangegeven zowel ten opzichte van ambulante begeleiding (resp. 47.8% en 47.8%) en ten opzichte van opname (resp. 28.3% en 21.7%).
Uit de open vragen blijkt dat de meerderheid van de gezinnen positief is over Outreaching (69.6%). Wat het meest geapprecieerd wordt, zijn de tips en de adviezen die gegeven worden. Outreaching wordt vooral als ondersteunend ervaren. Ze voelen zich begrepen en gesteund in hun rol als ouders, het doet deugd te praten en ze appreciëren dat er naar hen geluisterd wordt. Ook de begeleiding en steun naar verdere hulpverlening wordt als positief ervaren. Er zijn echter ook gezinnen die eerder negatief staan tegenover Outreaching
35
(21.7%). Deze gezinnen vonden Outreaching haastig, weinig concreet en oppervlakkig. De ouders hadden meer effectieve verandering verwacht. Er zou te weinig verandering in de problematiek van het kind bewerkstelligd worden. De begeleider was neerbuigend naar de ouders of het klikte niet tussen begeleider en patiënt. Ondanks het feit dat vele gezinnen de tips en adviezen van het team appreciëren, zijn er gezinnen die dit als tekort hebben ervaren. Echter het grootste tekort of negatieve punt van Outreaching is het tijdelijke karakter ervan. Een behandeling van 3 maanden vinden ze niet voldoende. Daarnaast vinde ze het jammer dat de huisbezoeken tijdens de kantooruren gebeuren en dat ze na deze uren geen contact kunnen opnemen met de hulpverleners. De gezinnen geven ook enkele suggesties om de werking te optimaliseren. Zo zouden ze graag na een aantal maanden een gesprek hebben met het team, waarin moeilijkheden besproken kunnen worden en waarin eventueel bijkomende adviezen en tips gegeven worden. Daarnaast vragen ze meer communicatie tussen betrokken instanties zoals school, alsook meer begeleiding van de andere leden in het gezin.
36
DISCUSSIE Het doel van dit thesisonderzoek was enerzijds het in kaart brengen van het pilootproject ‘Thuisbehandeling voor kinderen en jongeren met psychiatrische stoornissen door middel van Outreaching’. Anderzijds werd een empirisch onderzoek uitgevoerd naar de tevredenheid van ouders in verband met de thuisbehandeling van hun kind door het team van Gent. Verwacht werd dat alle teams slaagden in de uitvoering van de door de overheid vooropgestelde doelstellingen en dat de verdere uitwerking door de teams een gelijkaardige invulling kreeg. Wat betreft het satisfactieonderzoek werd op basis van dit eerste onderzoek verwacht dat ouders tevreden zijn over Outreaching aangeboden in Gent. Onderzoek naar de tevredenheid in buitenlandse literatuur is beperkt, waardoor op basis hiervan weinig verwachtingen waren. Wel kan op basis van de effectiviteitsgegevens verwacht worden dat ouders tevreden zijn over thuisbehandeling.
Bespreking De federale overheid vraagt bij de start van het project niet veel aan de deelnemende ziekenhuizen.
Ze
vragen
enkel
(1)
de
oprichting
van
een
mobiel
team;
(2) samenwerkingsverbanden met één of meerdere samenwerkingsinitiatieven thuiszorg (SIT) en één of meerdere Centra Geestelijke Gezondheidszorg (GGZ) en (3) een verplichte caseload van minstens 44. Uit de resultaten blijkt dat de teams hier inderdaad in slaagden. (1) De mobiele teams werden ingevuld zoals vooropgesteld, maar bij de werking ervan zijn enkele problemen gerezen die een efficiënte werking in de weg staan. Ten eerste ervaren de teams deze invulling als ontoereikend. Voornamelijk de rol van kinder- en jeugdpsychiater zouden ze graag uitgebreider zien. Daarnaast zou een administratieve kracht zijn nut kunnen bewijzen en de teams van de vele administratieve taken kunnen ontlasten. Hierdoor komt er meer ruimte vrij voor de behandeling en/of kunnen er meer patiënten behandeld worden. Ten tweede worden de teams geconfronteerd met vele personeelswissels. Een mogelijke oorzaak hiervan is het tijdelijke karakter van een pilootproject en de onzekerheid
37
die hiermee gepaard gaat. De teams krijgen een contract van telkens 1 jaar, dat jaarlijks verlengd kan worden. Dit is voor het personeel weinig aantrekkelijk. Daarbij komt dat er heden een tendens is vanuit de overheid om ziekenhuizen aan te sporen tot het opstarten van verschillende pilootprojecten binnen de gezondheidszorg. Gezien deze tendens is er voor dit pilootproject steeds meer concurrentie met andere, eveneens waardevolle, projecten. Het doel van Outreaching bestaat erin dat het opgerichte mobiele team bij kinderen en jongeren met een psychiatrische problematiek aan huis, of gezinsvervangend milieu, komt en daar een behandeling aanbiedt. De doelgroep zijn kinderen en jongeren van 0 tot 18 jaar. Enkel het team van Antwerpen beperkt zijn doelgroep tot kinderen van 6 tot 12 jaar. Een uitbreiding naar de vooropgestelde doelgroep vinden ze zinvol, maar niet haalbaar met de huidige capaciteit. (2) De verplichte samenwerkingsverbanden werden door alle teams afgesloten. De samenwerking met SIT blijft eerder formeel en is beperkt. Redenen hiervoor zijn dat de problematieken die door SIT en Outreaching worden behandeld niet overeenkomen, alsook het feit dat SIT vaak enkel met volwassenen werkt. De samenwerking met de Centra GGZ wordt door de teams als zinvol ervaren. Vele kinderen en jongeren worden dan ook door deze centra naar Outreaching doorverwezen en er is een grote uitstroom naar deze centra. Het nut van deze samenwerking is volgens de teams divers: (1) de begeleiding door het Outreachingteam loopt vaak parallel met een behandeling door een GGZ (of andere reeds aanwezige hulpverlening). Door interventies in de thuissituatie kan belangrijke bijkomende informatie verzameld worden. Deze interventies kunnen zorgen voor gezinsdynamieken die het therapeutisch proces faciliteren; (2) veranderingsgericht gedrag kan in de thuissituatie ondersteund en gecontroleerd worden; (3) de Centra GGZ krijgen soms te maken met crisissituaties waar zij niet altijd onmiddellijk op kunnen ingaan. Deze kunnen tijdelijk opgevangen worden door het Outreachingteam om een eventuele opname te voorkomen en de kinderen te ondersteunen tot wanneer het centrum ruimte heeft en (4) aanmeldingen en verwijzingen kunnen gerichter gebeuren. Het dient echter opgemerkt te worden dat de overbrugging van een aantal weken vaak niet voldoende is. Een naadloze aansluiting kan door de lange wachtlijsten
vaak
niet
gegarandeerd
worden.
Naast
deze
verplichte
samenwerkingsakkoorden wordt er ook met andere hulpverleningsinstanties nauw
38
samengewerkt zoals onder andere het CLB, de JRB, BJZ en huisartsen. Dit blijkt uit de instroom en uitstroom gegevens. Het probleem van de wachtlijsten speelt ook een rol bij aanmeldingen vanuit BJZ. (3) Ook de verplichte caseload werd door al de teams gehaald. Het gemiddeld aantal aanmeldingen ligt een groot stuk boven de gemiddelde caseload. Dit betekent dat bij een aantal aanmeldingen geen actieve behandeling wordt opgestart. Dit illustreert de inspanning om de zorgformule enkel aan te bieden wanneer ze strikt geïndiceerd is. Redenen voor het niet aanvaarden van gezinnen zijn onder andere de volgende: (1) ambulante zorg is nog toereikend; (2) het dossier is meer geschikt voor BJZ; (3) het kind situeert zich niet binnen de leeftijdscategorie; (4) er is geen crisissituatie meer; (5) er is geen hulpvraag bij de ouders; (6) het gezin woont te ver; (7) er is eerst een grondige kinderpsychiatrische screening nodig of (8) een opname is noodzakelijk. Opvallend is het grote verschil in caseload tussen de verschillende teams. Zeker wanneer er rekening gehouden wordt met het feit dat de teams dezelfde teaminvulling hebben en hetzelfde budget ter beschikking krijgen. Het Outreachingteam van Antwerpen heeft de kleinste caseload (46). Dit komt omdat ze ervoor kiezen zeer intensief te werken en steeds met 2 hulpverleners aan huis te gaan. Dit is ook een reden waarom dit team de thuisbehandeling beperkt tot kinderen van 6 tot 12 jaar. In de toekomst willen ze wel de intensieve begeleiding tot de helft van de begeleidingstijd terugbrengen en de andere helft besteden aan meer beperkte, kortdurende interventies. Dat men met 2 hulpverleners aan huis gaat, maakt dat minder kinderen behandeld kunnen worden. In Limburg is de caseload het grootst en bedraagt 184. Hier kiezen ze voor korte interventies. Daarnaast gaat telkens 1 hulpverlener aan huis. Om aan deze verplichte caseload te voldoen, moeten de teams ook rekening houden met de reistijd, waardoor ze hun actieradius inperken. Deze beperking maakt dat niet alle kinderen die nood hebben aan en in aanmerking zouden komen voor een thuisbehandeling hiervan ook kunnen gebruik maken omdat de afstand tot het Outreachingteam te groot is. Daarbij komt dat de Outreachingteams verbonden zijn aan provincies. Indien dit strikt opgevolgd wordt, betekent dit dat gezinnen in bv. OostVlaanderen die te ver wonen van Gent, maar wel dicht bij Brugge niet in aanmerking komen voor Outreaching. In de praktijk zien we echter dat sommige teams in uitzonderlijke gevallen de provinciegrens overschrijden.
39
Naast deze verplichtingen opgelegd door de overheid werden de ziekenhuizen vrij gelaten in de invulling van hun aanbod. Bij de bestudering blijken een aantal overeenkomsten tussen de teams, maar daarnaast is er ook een diversiteit. Zo gaan alle teams, buiten Jette, uit van de kinderpsychiatrische dienst van het deelnemend ziekenhuis. Outreaching in Jette echter ging oorspronkelijk uit van een pediatrische afdeling en pas later ook vanuit de dienst
kinderpsychiatrie.
Dit
heeft
onder
andere
implicaties
voor
de
behandelingsobjectieven, de gemiddelde leeftijd, de gestelde diagnoses en het zorgtraject van de patiënt. De teams stellen bij aanvang van de therapie behandelobjectieven op. Over de teams heen blijkt dat ‘pedagogische ondersteuning van de ouders’ en ‘psycho-educatie van zowel het kind als de ouders’ vaak als behandeldoelen worden vooropgesteld. Toch is er een grote variatie tussen de teams in het formuleren en stellen van behandelobjectieven. Deze behandelobjectieven worden uiteraard mede bepaald door de patiëntenpopulatie. Het doel waarnaar deze moeten leiden, is voor de teams echter hetzelfde. Zo is hun belangrijkste doelstelling een opname voorkomen, verkorten of voorbereiden. Een residentiële
opname
van
het
kind
is
namelijk
een
ingrijpende
gebeurtenis.
Thuisbehandeling is bij de eerder besproken buitenlandse programma’s eveneens een alternatief voor een opname. Het zijn namelijk allemaal diensten voor kinderen en jongeren met psychiatrische stoornissen die het risico lopen opgenomen te worden. Ondanks het aantal patiënten, de ernst en de complexiteit van de meeste begeleidingen, maken de resultaten duidelijk dat een residentiële opname na Outreaching vaak niet nodig is. Ook uit het vragenlijstonderzoek in Gent blijkt dat psychiatrische opnames na Outreaching beperkt worden. Dit komt overeen met de bevindingen van Evans et al. (2003) in verband met de crisisinterventieprogramma’s. Via het Outreachingteam wordt het ambulante zorgcircuit dus duidelijk geresponsabiliseerd. Outreaching is vaak geen eindpunt in het zorgtraject, maar er wordt gestreefd naar continuïteit. De intentie van de teams is niet een breuk van het zorgtraject van de patiënt, vaak worden kinderen doorverwezen naar andere diensten voor verdere hulpverlening. Hieruit kan afgeleid worden dat Outreaching een schakel vormt tussen ambulante zorgverlening en een opname, waarbij men probeert een opname te voorkomen en een terugkoppeling naar het ambulante zorgcircuit te bekomen. Indien dit niet mogelijk is, proberen ze de opname zo kort mogelijk te houden en de patiënt en familie
40
hierop zo goed mogelijk voor te bereiden. Ook een belangrijke doelstelling waarin de teams overeenkomen, is de begeleiding in het zorgtraject. Dit komt overeen met het crisisinterventieprogramma CMM (Evans, Boothroyd & Armstrong, 1997). Naast deze doelstellingen is er een overeenkomst tussen de teams in het model van waaruit ze vertrekken, namelijk een systemisch, kinderpsychiatrisch model waarbij ouders en de naaste omgeving expliciet in de begeleiding worden betrokken. De interventies zijn gericht op het kind alsook het gezin en vinden plaats in de thuissituatie. Dit komt overeen met het thuisbehandelingsprogramma in Duitsland waar de behandeling eveneens child-centered, home-based en family-focused is (Woolston et al., 2006). Al de besproken thuisbehandelingsvormen of –programma’s werken met het gezin en de omgeving van het kind. Ook Schmidt et al. (2006) geven als belangrijk positief punt van thuisbehandeling aan dat de verantwoordelijkheid en betrokkenheid van ouders meer dan bij andere behandeling wordt aangesproken. Bij Outreaching wordt er medewerking geëist van de ouders, waarbij een thuisbehandeling geweigerd wordt wanneer deze er bij de intake niet blijkt te zijn. De thuisbehandeling vindt plaats binnen de werkuren, waardoor ouders verlof moeten nemen en kinderen van school worden weggehaald. Ook dit vraagt een duidelijke inspanning van de ouders. De ouders zelf vinden dit een negatief aspect van Outreaching. In crisis kunnen de ouders eveneens tijdens de kantooruren het team telefonisch bereiken, maar een crisis gebeurt meestal buiten deze uren. Ouders geven dan ook aan dat ze ook daarbuiten de mogelijkheid willen tot contact met de hulpverleners. Voor de teams is dit echter interessant, aangezien de ouders, door het niet bereikbaar zijn van het team, de kans krijgen de crisis zelf aan te pakken op basis van wat ze geleerd hebben. Zo worden de kwaliteiten en competenties van ouders aangesproken en worden ze daartoe gestimuleerd. Dit heeft tot gevolg dat ouders zelfvertrouwen gaan kweken. Voor al de teams geldt eveneens dat er bij de kinderen en jongeren sprake, of alleszins een vermoeden, moet zijn van een psychiatrische stoornis. Deze stoornis moet daarbij gepaard gaan met belemmeringen in hun ontwikkeling en in hun dagelijks functioneren. Daarnaast is het belangrijk dat deze kinderen niet in de reguliere zorgverlening terecht kunnen, moet een behandeling thuis een meerwaarde bieden en moet de context de thuisbehandeling ook toelaten. De diagnoses die bij de kinderen en jongeren gesteld worden, zijn bij de
41
verschillende teams vrij uiteenlopend. Zo worden er in het team van Jette, doordat het verbonden is aan de dienst pediatrie, voornamelijk kleine kinderen behandeld (29% van de kinderen is 0 jaar), waardoor hier vooral functionele stoornissen voorkomen. Het team van Geel excludeert manifeste gedragsproblemen, delinquentie en verslavingsproblematiek. Over de teams heen komen externaliserende (zoals gedragsstoornissen en ADHD) en internaliserende stoornissen (zoals depressie en angststoornissen) vaak voor. Dit komt overeen met wat in de literatuur werd gevonden. Bij alle teams, met uitzondering van Leuven, waren er meer jongens in behandeling dan meisjes. Dit was het sterkst uitgesproken in de teams van Antwerpen en Jette. De teams van Genk en Leuven maken in hun verslaggeving een onderverdeling van de aanmeldingsproblematiek naar geslacht. Daaruit blijkt dat de gedragsstoornis (met en zonder fysieke agressie) vaker voorkomt bij jongens als bij meisjes. Dit wordt teruggevonden in de literatuur (Dorelijers, 2000) en geldt ook voor ADHD (Rigter, 2002). De internaliserende problemen zoals angst en depressie, maar ook hechting en misbruik/mishandeling, komen vaker voor bij meisjes. Ook dit komt overeen met bevindingen uit de literatuur voor depressie (Rigter, 2002) en angststoornissen (Treffers, 1992). In de literatuur werd duidelijk dat vele kinderen en jongeren de stap naar hulpverlening niet zetten. Toch bestaat er in ons land een grote discrepantie tussen de vraag naar zorg en het aanbod ervan. Dit leidt op alle niveaus, zowel residentieel als ambulant, tot lange wachtlijsten. De Outreachingteams proberen de wachttijd te beperken tot enkele dagen en de behandeling zo snel mogelijk te starten. De gemiddelde wachttijd over de centra heen is 7.5 dagen, wat gezien de lange wachttijden in andere zorgcentra zeer kort is. In Gent geeft de meerderheid van de gezinnen aan dat ze langer dienden te wachten dan 21 dagen voor de start van therapie. Ook de duur van een behandeling door het Outreachingteam is beperkt. Door de overheid wordt een termijn van 12 weken vooropgesteld. De verschillende teams proberen zich aan deze termijn te houden, doch wordt er vastgesteld dat het naleven ervan steeds minder goed lijkt te lukken, waardoor de duur van de behandeling stijgt. Ook het team van Gent lijkt er niet in te slagen zich aan deze termijn te houden. Hier geeft de meerderheid van de gezinnen aan dat de behandeling langer duurde. Ondanks de beperkte begeleidingsduur
blijkt
dat
men
toch
regelmatig
veranderingen
(van
42
ontwikkelingsbelemmerende naar ontwikkelingsondersteunende gezinsdynamieken) bij de gezinnen kan teweegbrengen. Het gemiddeld aantal interventies van het team per dossier is enorm uiteenlopend. Dit wijst erop dat sommige teams intensiever aan huis gaan en meer of minder overleg voeren met andere betrokken instanties. De intensiteit van hun zorgaanbod speelt hier mogelijk een rol alsook de mate waarin teams telefonische contacten, mails,… tot interventies rekenen.
Doorheen de voorgaande bespreking werden er reeds belemmeringen van een goede werking van Outreaching aangegeven. Hun werking wordt echter eveneens belemmerd door de wachtlijsten van andere zorgverleners doordat een naadloze aansluiting vaak niet gegarandeerd kan worden. Verder stellen de teams dat sommige aanvragen gericht aan het Outreachingteam het gevolg zijn van bestaande wachtlijsten en de werkdruk eerder dan een gerichte en inhoudelijke specifieke vraag voor een thuisbehandeling. Ook ervaart men dat Outreaching vaak gezien wordt als middel om deze wachtlijsten te omzeilen. Naarmate de bekendheid van het project toeneemt, zijn de verwachtingen echter steeds meer conform het aanbod. Daarnaast is het steeds duidelijker dat het door de overheid vooropgestelde budget van €1.363.424,36 per jaar (dat verdeeld wordt over al de teams) ontoereikend is om de huidige Outreaching-activiteit te financieren. De teams hebben steeds meer te maken met een financieel tekort dat jaarlijks stijgt omwille van verschillende factoren zoals de keuze voor ervaren personeel en dus mensen met hogere anciënniteit, alsook door de toegenomen activiteit. Echter het vastgestelde budget laat geen indexaanpassing van de lonen toe en enkel de personeel- en vervoerskosten worden door de overheid vergoed. Dit betekent dat een belangrijk deel van de kosten door de dienst (bvb. secretariaatskosten en behuizing) en door de medewerkers zelf (bvb. aanschaf auto) gedragen wordt. Armoede en werkloosheid zijn risicofactoren voor de mentale gezondheid van kinderen en adolescenten. Voor de gezinnen met lage inkomens is er een hiaat tussen de noden en de beschikbaarheid van hulpverlening (Patel, Flisher, Nikapota & Malhotra, 2008). Outreaching is gratis. Het voordeel daarvan is dat deze gespecialiseerde hulpverlening toegankelijk is voor een brede waaier van patiënten waaronder ook kansarmen. Naast het positieve effect van de laagdrempeligheid op financieel vlak heeft de subsidiëring van de zorgformule door de
43
overheid enkele negatieve gevolgen. Zo is er mogelijk een invloed qua instroom en uitstroom. Het ‘gratis’ zijn kan een reden zijn tot doorverwijzen naar Outreaching, wat leidt tot verkeerde indicatiestelling en frustratie. Qua uitstroom kan het de afronding en/of verwijzing nadien bemoeilijken aangezien de ouders voor bijna alle andere vormen van hulpverlening wel dienen te betalen. De evolutie naar thuisbehandeling van patiënten met psychiatrische stoornissen is onder andere het gevolg van economische besparingen. Er is namelijk steeds meer druk om de ziekenhuisopnames te beperken (Aronen & Kurkela, 1996). Een ziekenhuisopname is duur (Vandenbroele & Lembrechts, 1999). Deze dure zorg kan vervangen worden door goedkopere zorg in de gemeenschap. Deze vorm van hulpverlening, namelijk thuisbehandeling, is een onmisbare behandelingsmodaliteit binnen de ambulante geestelijke gezondheidszorg, met belangrijke mogelijkheden op diverse vlakken. De bijdrage aan een juistere inschatting van de problematiek en betere afstemming van de behandeling en/of doorverwijzing compenseren ruimschoots het tijdrovende karakter. Als Outreaching opnames kan vermijden of verkorten, is het een economisch rendabel project. Als Outreaching gebruikt wordt waar raadplegingen in een polikliniek of Centra GGZ mogelijk zijn, is het duur en is er op korte termijn hoogstens de therapeutische meerwaarde van intensievere kennismaking met het kind of de jongere in zijn natuurlijke omgeving. Door de verplichte caseload, de beperkte personeelsomkadering en de beperkte financiële middelen staat Outreaching niet ter beschikking van alle kinderen en jongeren die er nood aan hebben. Enkele belangrijke aanpassingen van het project zijn dus noodzakelijk teneinde Outreaching bereikbaar te maken voor iedereen die ervoor in aanmerking zou komen. De teams van Antwerpen, Jette en Leuven deden reeds een tevredenheidsonderzoek bij hun patiënten. Hieruit kwam naar voren dat ouders over het algemeen tevreden zijn over de thuisbehandeling. Uit de resultaten blijkt dat de meeste ouders van kinderen die door het team van Gent werden behandeld en deelnamen aan ons onderzoek eveneens tevreden zijn. Ze geven aan effectief iets te leren uit de thuisbehandeling en dan voornamelijk om moeilijke momenten te hanteren. Daarnaast leren ze ook de problematiek aanvaarden en structuur bieden. Voor vele ouders biedt Outreaching voordelen zowel ten opzichte van
44
ambulante of poliklinische begeleiding, als ten opzichte van hospitalisatie. Het grootste voordeel vinden ze dat Outreaching gratis is en dat door de behandeling in de thuissituatie de begeleiders de moeilijke momenten thuis kunnen ervaren. Ook de teams zelf zien een therapeutisch effect van de kinderen te observeren in hun eigen leefsituatie. Door aan huis te gaan, ontstaat namelijk de mogelijkheid om gezinsdynamieken te ervaren en te observeren die een gezinsdiagnostisch proces kunnen voeden en onderbouwen. Zoals eerder werd aangegeven, ontstaat door het gratis zijn van de thuisbehandeling het risico dat een doorverwijzing bemoeilijkt wordt aangezien men voor de meeste andere vormen van behandeling wel dient te betalen. Uit de resultaten blijkt echter dat een groot deel van de gezinnen het advies voor verdere hulpverlening volgt. Slechts een kleine minderheid van de gezinnen krijgt andere hulp dan het vooropgestelde advies. Dit kan erop wijzen dat de behandeling die ze krijgen als voldoende wordt ervaren en dat de gezinnen geen nood hebben aan andere hulp. Uit de open vragen komt naar voor dat ouders Outreaching voornamelijk als ondersteunend ervaren en dat ze veel hebben aan de tips en adviezen die ze van het team kregen. Outreaching is anderzijds wat vluchtig, oppervlakkig en weinig concreet. De ouders verwachten vaak meer effectieve veranderingen. Het team kwam wekelijks of tweewekelijks langs en de hulp werd meestal door verschillende personen gegeven. Dit laatste wordt door de ouders als belangrijk negatief punt van Outreaching aangegeven. Zij verkiezen dat steeds dezelfde hulpverlener aan huis komt en niet steeds een wissel van hulpverleners. Volgens schmidt et al. (2006) is het belangrijk voor de therapeutische relatie en de continuïteit dat steeds dezelfde hulpverlener aan huis komt. De voornaamste doelstellingen waren het gedrag hanteerbaar maken en de draagkracht vergroten. Slechts de helft van de gezinnen vindt dat deze vooropgestelde doelstellingen voldoende waren bereikt op het einde van de thuisbehandeling. Daarnaast waren er doelstellingen waarrond niet werd gewerkt hoewel ouders dit toch graag hadden. Dit geeft aan dat er mogelijk onvoldoende communicatie is tussen de ouders en het team. Anderzijds waren de doelstellingen die de gezinnen graag hadden behandeld voor het team mogelijks onrealistisch en niet haalbaar. De ouders geven aan dat er bij gescheiden gezinnen onvoldoende communicatie was naar beide partijen en afspraken onvoldoende werden gecommuniceerd naar het andere gezin. Ook zouden ze de brusjes graag meer gesteund
45
zien en vinden ze het belangrijk dat ook zij meer informatie krijgen om de problematiek van hun broer/zus te leren aanvaarden. Er zijn ook gezinnen die aangeven dat de begeleiders neerbuigend zijn naar de ouders toe en dat het niet klikte tussen de begeleider en de patiënt. In de literatuurstudie zagen we dat de medewerking van het kind of de adolescent, alsook het professionalisme van de therapeut belangrijke predictoren zijn voor een positief behandelingsresultaat (Lay et al., 2001). De ouders verwachten vaak meer effectieve veranderingen. Ook Commander et al. (2005) vonden dat de Assertive Outreach Teams in de UK weinig effectieve veranderingen in verband met klinische uitkomsten teweeg bracht. Bij de bestudering van de vragenlijsten wordt duidelijk dat vele ouders Outreaching vaak als een losstaande zorgvorm zien en niet zozeer als een brugfunctie en tijdelijke ondersteuning. Outreaching is een schakel in een ketting. Het tijdelijke karakter zien ouders als het grootste minpunt, 3 maanden ervaren ze als onvoldoende. De ouders zijn na deze periode nog niet klaar om het zonder de thuisbehandeling te stellen. Ouders lijken terughoudend om de Outreachinghulp los te laten. Daarnaast vragen ze meer contact met de andere leden van het gezin en wensen ze meer communicatie met onder andere de school. Over het algemeen zijn de meeste ouders tevreden over Outreaching. Wel geven ze enkele punten ter verbetering aan. Tot slot is het wenselijk dat alle Outreachingteams de patiënttevredenheid meer systematisch gaan bevragen, teneinde de werking te optimaliseren.
Sterktes, beperkingen en implicaties voor verder onderzoek Er dient hier voor beide delen een aantal beperkingen te worden aangegeven. Bij het bestuderen van de jaarverslagen kan de vraag gesteld worden of de gevonden resultaten gegeneraliseerd kunnen worden naar de teams van Wallonië. De teams krijgen daar mogelijk een andere invulling en het is niet geweten of ze een vergelijkbare werking hebben. Daarnaast zijn er ook enkele beperkingen van het satisfactieonderzoek. In eerste instantie is de steekproef voor het afnemen van de vragenlijst samengesteld uit kinderen en jongeren die in behandeling waren in Gent. Hierbij kan de vraag gesteld worden in welke mate deze bevindingen veralgemeend kunnen worden naar de andere teams. In tweede 46
instantie moeten we rekening houden met een aantal methodologische tekorten in ons onderzoek. Zo was er een aanzienlijke non-respons. Mogelijke redenen hiervoor kunnen zijn dat voor sommige gezinnen de Outreachbehandeling al een tijd geleden werd afgesloten en dat de mensen een aantal vragen niet meer accuraat konden invullen. Daarnaast waren veel gezinnen telefonisch niet bereikbaar, waardoor deze niet mondeling konden overtuigd worden van het belang van het onderzoek. Een andere mogelijk reden is een negatieve ervaring met Outreaching. Een tweede methodologisch tekort heeft betrekking tot de gebruikte vragenlijst zelf. Na de afname van de vragenlijsten werd duidelijk dat sommige vragen te moeilijk of dubbelzinnig en de antwoordmogelijkheden soms te beperkt waren. Bij de verwerking ervan bleek dat sommige vragen moeilijk te scoren waren. Voor verder onderzoek is het belangrijk hiermee rekening te houden. Ondanks de beperkingen hebben we ons een eerste globaal beeld kunnen vormen van de implementatie van het pilootproject in de praktijk en de tevredenheid van de gezinnen in verband met de thuisbehandeling door het Outreachingteam van Gent. Voor toekomstig onderzoek is het vooreerst wenselijk om te kijken of de gegevens gegeneraliseerd kunnen worden naar de andere teams in België. Dit onderzoek zou best gebaseerd zijn op een grotere dan de huidige steekproef, alsook over de verschillende teams heen. Resultaten die voortkomen uit een steekproef van 46 gezinnen kunnen ons een globaal beeld geven, maar bieden niet de mogelijkheid de bevindingen te generaliseren. Beter zou zijn om de gezinnen op het einde van de thuisbehandeling deze vragenlijst door de betrokken hulpverlener persoonlijk aan de gezinnen mee te geven. Dit kan de respons verhogen. Daarnaast hebben deze gezinnen nog een frisse kijk op de pas afgesloten behandeling. Tot slot zou de vragenlijst ook best door beide partijen ingevuld worden indien het gescheiden gezinnen betreft. Ook een aanpassing van de vragenlijst is noodzakelijk. Zo dienen de vragen makkelijker en minder dubbelzinnig en de antwoordmogelijkheden uitgebreid te worden.
47
Conclusie Outreaching zit nog in een proeffase. Uit de resultaten blijkt dat de Outreachingteams een belangrijke en unieke plaats hebben ingenomen in het zorgaanbod voor kinderen en jongeren met psychiatrische stoornissen. Ze vormen een schakel tussen het ambulante en residentiële diensten, tussen crisisinterventie en behandeling op lange termijn en tussen de kinderpsychiatrische diensten waaraan verbonden en externe diensten. Outreaching is een goedkope, efficiënte, intensieve en bevredigende vorm van hulpverlening voor kinderen/jongeren, hun ouders, alsook de teamleden. Met Outreaching lukt het geregeld om een opname te voorkomen of te verkorten. Het aan huis gaan biedt extra mogelijkheden op diagnostisch (het team krijgt sneller zicht op het functioneren van het gezin en van het kind) en therapeutisch vlak. De teams zelf zijn overtuigd van de meerwaarde van Outreaching. Er is een specifieke plaats voor een psychiatrische thuisbehandeling. De meerwaarde van Outreaching ligt op verschillende vlakken: (1) Het kind blijft in zijn omgeving. Hierdoor is er minder risico op stigmatisering. Door het stigma dat rond een psychiatrische opname hangt, worden kinderen vaak afgewezen wat leidt tot o.a. schaamte, eenzaamheid en depressie (WHO, 2001b). Bij een thuisbehandeling worden de teamleden geconfronteerd met de context en krijgt men veel sneller zicht op wat er in het gezin leeft. Het team moet niet enkel afgaan op wat ze horen, maar kunnen het linken aan wat ze zien. Therapeutische interventies kunnen ook meer op maat van het gezin gemaakt worden, waardoor geen adviezen gesteld worden die praktisch niet haalbaar zijn; (2) de intensiteit en betrokkenheid neemt toe voor al de gezinleden; (3) het kind ziet dat met het hele systeem gewerkt wordt; (4) in vergelijking met een residentiële behandeling is Outreaching een goedkope formule en (5) een doorverwijzing kan gerichter en meer ondersteunend gebeuren. Niet alleen de teams zelf zien de meerwaarde van Outreaching. Ook andere hulpverleners zien dit en sturen steeds meer kinderen en jongeren door voor een thuisbehandeling. Naarmate de bekendheid stijgt, gebeuren deze doorverwijzingen steeds meer gericht. Ook de ouders zien de meerwaarde van een thuisbehandeling. Ze ervaren Outreaching dan ook hoofdzakelijk als positief. Het feit dat de hulpverlener aan huis komt en het kind daar kan observeren, zien zij als groot positief punt. De werking 48
wordt echter gehinderd door enkele obstakels die niet altijd noodzakelijk iets te maken hebben met de het pilootproject zelf, maar ook door bijvoorbeeld de lange wachtlijsten bij andere hulpverleningsinstanties zoals de centra GGZ en BJZ. Daarnaast is er een uitbreiding van de financiële middelen en van het personeel nodig. Mits enkele aanpassingen om de werking te optimaliseren kan Outreaching een belangrijk vast onderdeel worden van het zorgaanbod in België en kan het zich een definitieve plaats toeeigenen in het huidig aanbod van geestelijke gezondheidszorg voor kinderen en jongeren in ons land.
49
REFERENTIES APA. (2001). Publication manual of the American Psychological Association (5ed.). Washington, DC. Author.
Aronen, E. T., & Kurkela, M. D. (1996). Long-term effects of an early home-based intervention. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 35, 1665-1672.
Bijl, R.V., De Graaf, R., Hipiri, E., Kessler, R. C., Kohn, R., Offord, D. R., et al. (2003). The prevalence of treated and untreated mental disorders in five countries. Health Affairs, 22, 122-131.
Boer, F., & Doreleijers, T. (2006). Algemene principes. In T. Doreleijers, F. Boer, J. Huisman, R. Vermeiren, & E. De Haan (Eds.), Leerboek psychiatrie kinderen en adolescenten (p. 117-127). Utrecht: De Tijdstroom uitgeverij.
Boer, F. (2006a). Angststoornissen. In T. Doreleijers, F. Boer, J. Huisman, R. Vermeiren, & E. De Haan (Eds.), Leerboek psychiatrie kinderen en adolescenten (p. 299-312). Utrecht: De Tijdstroom uitgeverij.
Boer, F. (2006b). Posttraumatische stresstoornis. In T. Doreleijers, F. Boer, J. Huisman, R. Vermeiren, & E. De Haan (Eds.), Leerboek psychiatrie kinderen en adolescenten (p. 313-320). Utrecht: De Tijdstroom uitgeverij.
Boer, F. (2006c). Stemmingsstoornissen. In T. Doreleijers, F. Boer, J. Huisman, R. Vermeiren, & E. De Haan (Eds.), Leerboek psychiatrie kinderen en adolescenten (p. 331-344). Utrecht: De Tijdstroom uitgeverij.
50
Burns, T., Knapp, M., Catty, J., Healy, A., Henderson, J., Watt, H., et al. (2001). Home treatment for mental health problems: a systematic review. Health Technology Assessment, 5 (15).
Burns, T., Catty, J., Watt, H., Wright, C., Knapp, M., & Henderson, J. (2002). International differences in home treatment for mental health problems. Results of a systematic review. British Journal of Psychiatry, 181, 375-382.
Callens, S., & Peers, J. (2003). Organisatie van de gezondheidszorg. Antwerpen: Intersentia.
Campbell, S. B. (1995). Behavior problems in preschool children: a review of recent research. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 36, 113-149.
Caspi, A., Moffit, E., Newman, D. L., & Silva, P. A. (1996). Behavioral observations at age 3 years predict adult psychiatric disorders. Longitudinal evidence from a birth cohort. Archives of General Psychiatry, 53, 1033-1039.
Commander, M., Sashidharan, S., Rana, T., & Ratnayake, T. (2005). North Birmingham assertive outreach evaluation. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 40, 988-993.
Costello, E. J., & Angold, A. (1995). Developmental epidemiology. Developmental Psychopathology, 23-56.
Costello, E. J., Mustillo, S., Erkanli, A., Keeler, G., & Angold, A. (2003). Prevalence and development of psychiatric disorders in childhood and adolescence. Archives of General Psychiatry, 60, 837-844.
51
Danckaerts, M. (2006). Aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit. In T. Doreleijers, F. Boer, J. Huisman, R. Vermeiren, & E. De Haan (Eds.), Leerboek psychiatrie kinderen en adolescenten (p. 277-328). Utrecht: De Tijdstroom uitgeverij.
Deboutte, D., De Graeve, D., & Van Tendeloo, I. (2004). De geestelijke gezondheidszorg voor kinderen en jongeren in België. Welzijnsgids gezondheidszorg, afl. 53.
Deboutte, D., Mariën, S., & Simons, A. (2006). Eet- en voedingsstoornissen. In T. Doreleijers, F. Boer, J. Huisman, R. Vermeiren, & E. De Haan (Eds.), Leerboek psychiatrie kinderen en adolescenten (p. 355-370). Utrecht: De Tijdstroom uitgeverij.
De Haan, E. (2006). Dwangstoornis. In T. Doreleijers, F. Boer, J. Huisman, R. Vermeiren, & E. De Haan (Eds.), Leerboek psychiatrie kinderen en adolescenten (p. 321-330). Utrecht: De Tijdstroom uitgeverij.
De Haan, L., & Becker, H. (2006). Psychosen. In T. Doreleijers, F. Boer, J. Huisman, R. Vermeiren, & E. De Haan (Eds.), Leerboek psychiatrie kinderen en adolescenten (p. 383-394). Utrecht: De Tijdstroom uitgeverij.
Demotte, R. (2005). Beleidsnota inzake geestelijke gezondheidszorg. Geraadpleegd op 6 februari 2007, op http://www.rudydemotte.be/communiques_asp/samnl.doc
Dorelijers, T. A. H. (2000). Oppositioneel-opstandige en antisociale gedragsstoornissen en delinquent gedrag in de adolescentie. Tijdschrift voor Psychiatrie, 42, 739-749.
Doreleijers, T. (2006). Inleiding. In T. Doreleijers, F. Boer, J. Huisman, R. Vermeiren, & E. De Haan (Eds.), Leerboek psychiatrie kinderen en adolescenten. Utrecht: De Tijdstroom uitgeverij.
52
Doreleijers, T., Boer, F., Huisman, J., Vermeiren, R., & de Haan, L. (2006). Leerboek psychiatrie kinderen en adolescenten. Utrecht: De Tijdstroom uitgeverij.
Erkolahti, R., Lahtinen, E., & Ilonen, T. (2004). A home-treatment system in child and adolescent psychiatry. Clinical Child Psychology and Psychiatry, 9, 427-436.
Evans, M. E., Boothroyd, R. A., & Armstrong, M. I. (1997). Development and implementation of an experimental study of the effectiveness of intensive in-home crisis services for children and their families. Journal of Emotional and behavioral Disorders, 5, 93-105.
Evans, M. E., Boothroyd, R. A., & Armstrong, M. I., Greenbaum, P. E., Brown, E. C., & Kuppinger, A. D. (2003). An experimental study of the effectiveness of intensive inhome crisis for children and their families: program outcomes. Journal of Emotional and behavioral Disorders, 11, 92-102.
Faas, M. (1996). Crisisinterventie. Basisboek voor de jeugdzorg. Utrecht: uitgeverij SWP.
Fitzgerald, P., & Kulkarni, J. (1998). Home-oriented management program for people with early psychosis. British Journal of Psychiatry, 172, 39-44.
Göpel, C., Schmidt, M. H., Blanz, B., & Rettig, B. (1996). Behandlung hyperkinetischer Kinder im häuslichen Milieu. Zeitschrift für Kinder- und Jugendpsychiatrie, 24, 192202.
Grietens, H., Vanderfaeillie, J., Kuppens, S., & Michiels, D. (2005). Jeugdhulpverlening in de gezondheidszorg. In H. Grietens, H. Vanderfaeilie, W. Hellinckx, & W. Ruijssenaars
(eds.),
handboek
orthopedagogische
hulpverlening.
Een
orthopedagogische perspectief op kinderen en jongeren met problemen. Leuven: Acco.
53
Guevara, J. P., Mandell, D. S., Rostain, A. L., Zhao, H., & Hadley, T. R. (2003). National estimates of health services expenditures for children with behavioral disorders: an analysis of the medical expenditure panel survey. Pediatrics 112, 440-446.
Henggeler, S. W., Rowland, M. D., Randall, J., Ward, D. M., Pickrel, S. G., Cunningham, P. B., et al. (1999). Home-based multisystemic therapy as an alternative to the hospitalization of youths in psychiatric crisis: clinical outcomes. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 38, 1331-1339.
Hymel, S., Rubin, K. H., Rowden, L. & Lemare, L. (1990). Childrens peer relationships. Longitudinal prediction of internalizing and externalizing problems from middle to late childhood. Child development, 61, 2004-2021.
Johnson, S., Zinkler, M., & Priebe, S. (2001). Mental health service provision in England. Acta Psychiatrica Scandinavica, 104, 47-55.
Kroon, J. D., & van Weeghel, J. (2002). Case management, quo vadis? In J. van Weeghel (Eds.), community care and psychiatric rehabilitation for persons with serious mental illness (p.170-179). Hilversum: Geneva Initiative on Psychiatry.
Lavigne, J. V., Cicchetti, C., Gibbons, R. D., Binns, H. J., Larsen, L., & DeVito, C. (2001). Oppositional defiant disorder with onset in preschool years: Longitudinal stability and pathways to other disorders. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 40, 1393-1400.
Lay, B., Blanz, B., & Schmidt, M. H. (2001). Effectiveness of home treatment in children and adolescents with externalising psychiatric disorders. European Child and Adolescent Psychiatry, 10, 80-90.
54
Manassis, K. (2000). Childhood anxiety disorders: lessons from the literature. Canadian Journal of Psychiatry, 45, 724-730.
Mattejat, F., Hirt, B. R., Wilken, J., Schmidt, M. H., & Remschmidt, H. (2001). Efficacy of inpatient and home Treatment in psychiatrically disturbed children and adolescents. Follow-up assessment of the results of a controlled treatment study. European Child and Adolescent Psychiatry, 10, 71-79.
Matthys, W. (2006). Oppositioneel-opstandige gedragsstoornis en gedragsstoornis. In T. Doreleijers, F. Boer, J. Huisman, R. Vermeiren, & E. De Haan (Eds.), leerboek psychiatrie kinderen en adolescenten (p. 289-298). Utrecht: De Tijdstroom uitgeverij.
McCauley, M., Rooney, S., Clarke, C., Carey, T., & Owens, J. (2003). Home-based treatment in Monaghan: the first two years. Irish Journal of Psychological Medicine, 20, 11-14.
Oostrom, K., & Dernison, R. (2006). Leerstoornissen. In T. Doreleijers, F. Boer, J. Huisman, R. Vermeiren, & E. De Haan (Eds.), leerboek psychiatrie kinderen en adolescenten (p. 269-276). Utrecht: De Tijdstroom uitgeverij.
Ozonoff, S., & Cathcart, K. (1998). Effectiveness of a home program intervention for young children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 28, 2532.
Patel, V., Flisher, A. J., Nikapota, A., & Malhotra, S. (2008). Promoting child and adolescent mental health in low and middle outcome countries. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 49, 313-334.
55
Rees, G., Huby, G., McDade, L., & McKechnie, L. (2004). Joint working in community mental health teams: implementation of an integrated care pathway. Health and Social Care in the Community, 12, 527-536.
Remschmidt, H., Schmidt, M. H., Mattejat, F., Eisert H. G., & Eisert, M. (1988). Therapieevaluation in der kinder- und jugendpsychiatrie: stationäre behandlung, tagesklinische behandlung und home treatment in vergleich. Zeitschrift für Kinder- und Jugendpsychiatrie, 16, 124-134.
Rigter, J. (2002). Psychopathologie bij kinderen en adolescenten. Bussum: Uitgeverij Coutinho.
Schmidt, H. M., Lay, B., Göpel, C., Naab, S., & Blanz, B. (2006). Home treatment for children and adolescents with psychiatric disorders. European Child and Adolescent Psychiatry, 15, 265-276.
Shatkin, J. P., & Befler, M. L. (2004). The global absence of child and adolescent mental health policy. Child and Adolescent Mental Health, 9, 104-108.
Smyth, M. G., & Hoult, J., (2000). The home treatment enigma. British Medical Journal, 20, 305-308.
Stroul, B. A., & Goldman, S. K. (1990). Study of community-based services for children and adolescents who are severly emotionally disturbed. Journal of Mental Health Administration, 17, 61-77.
The mental health association of Westchester (n.d.). Children’s Case Management Services (CCMS). Retrieved from http://mhawestchester.org/
56
Treffers, D. A. (1992). Angststoornissen. In F. C. Verhulst, & F. Verhije (Eds.), Kinder- en jeugdpsychiatrie. Onderzoek en diagnostiek (p. 483-499). Assen/Maastricht: Van Gorcum.
Vandenbroele, H., en Lembrechts, H. (1999). Psychiatrische thuiszorg. Modellen, concepten, beleidsintenties en lastenboek. Leuven: Garant.
Vandereycken, W., Hoogduin, C. A. L., & Emmelkamp, P. M. G. (2000). Handboek psychopathologie deel 1 basisbegrippen. Houten/Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum.
Vandereycken, W., & van Deth, R. (1997). Psychiatrie. Van diagnose tot behandeling. Houten/Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum.
Vanderplasschen, W. (2004). Implementation and evaluation of case management for substance abusers with complex and multiple problems. Gent: Academia Press.
Van der Most, G. H. F., & Roosma, A. H. (2001). Intensieve Psychiatrische Thuisbehandeling. Tijdschrift voor Psychiatrie, 43, 579-583.
Vanhoeck, K. (1991). Over de behoefte aan ambulante, mobiele crisisinterventies bij de behandeling van acute levens- en gezinsproblemen. Welzijnskroniek, XV, 21-30.
Van Nijnatten, C. H. C. J. (1991). Case Management in de jeugdhulpverlening. Utrecht: Uitgeverij SWP.
VAPH (2006). Handinfo. Handige informatie voor personen met een handicap. Retrieved April 6, from http://www.vlafo.be/handinfo/docs/handinfo.pdf
57
Vijverberg, M., & de Jong, T. (2006). Zindelijkheidsstoornissen. In T. Doreleijers, F. Boer, J. Huisman, R. Vermeiren, & E. De Haan (Eds.), leerboek psychiatrie kinderen en adolescenten (p. 237-248). Utrecht: De Tijdstroom uitgeverij.
WHO (2001a). The world health report 2001 – mental health: new understanding, new hope. Chapter 1: a public health approach to mental health. Retrieved July 12, 2007, from www.who.int
WHO (2001b). The world health report 2001 – mental health: new understanding, new hope. Chapter 5: the way forward. Retrieved July 12, 2007, from www.who.int
WHO (2003). Caring for children and adolescents with mental disorders. Setting WHO directions. Retrieved April 2, 2007, from www.who.int
WHO (2004). Prevention of mental disorders. Effective interventions and policy options. Geneva, World Health Organization. Retrieved March 4, 2007, from www.who.int
WHO (2005). ATLAS. Child and adolescent mental health resources. Global concerns: implications for the future. Geneva, World Health Organization. Retrieved March 4, 2007, from www.who.int
Winsberg, B. G., Bialer, I., Kupietz, S., Botti, E., & Balka, E. B. (1980). Home vs hospital care of children with behavior disorders. Archives of General Psychiatry, 37, 413418.
Williams, C., & Wright, B. (2005). Hulpgids autisme. Praktische strategieën voor ouders en begeleiders. Amsterdam: Uitgeverij Nieuwezijds.
58
Woolston, J. L., Berkowitz, S. J., Schaefer, M. C., & Adnopoz, J. A. (1998). Intensive, integrated, in-home psychiatric services – the catalyst to enhancing outpatient intervention. Child and adolescent psychiatric clinics of North America, 7, 615-633.
Wright, C., Catty, J., Watt, H., & Burns, T. (2004). A systematic review of home treatment services. Classification and sustainability. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 39, 789-796.
59
BIJLAGEN Tevredenheidsvragenlijst ‘Outreaching’ Het invullen van deze vragenlijst duurt slechts 10 minuten. Kleur het gepaste bolletje. Indien u meerdere bolletjes bij een vraag mag aanduiden, staat dit bij de vraag zelf aangeduid. Indien niet, gelieve slechts 1 bolletje te kleuren. Bedankt voor uw medewerking!
1. Datum van vandaag: ……………………………………………………………………. 2. Uw kind waarvoor Outreaching werd opgestart is een O1 Jongen O2 Meisje 3. Geboortedatum van uw kind: …………………………………………………………... 4. Op het moment dat de begeleiding werd gestart volgde uw kind: O1 Kleuteronderwijs O2 Buitengewoon Kleuteronderwijs O3 Lager onderwijs O4 Buitengewoon Lager Onderwijs O5 Algemeen Secundair Onderwijs O6 Technisch Secundair Onderwijs O7 Kunst Secundair Onderwijs O8 Beroeps Secundair Onderwijs O9 Buitengewoon Secundair Onderwijs
60
5. Op het moment van de behandeling zat uw kind in de/het: O1 1ste kleuterklas
O10 1ste middelbaar
O2 2de kleuterklas
O11 2de middelbaar
O3 3de kleuterklas
O12 3de middelbaar
O4 1ste studiejaar
O13 4de middelbaar
O5 2de studiejaar
O14 5de middelbaar
O6 3de studiejaar
O15 6de middelbaar
O7 4de studiejaar
O16 7de middelbaar
O8 5de studiejaar
O17 Andere
O9 6de studiejaar
6. Wat is de hoogst genoten opleiding van de vader? O1 Lager Onderwijs O2 Secundair Onderwijs 1ste graad O3 Secundair Onderwijs 2de graad O4 Secundair Onderwijs 3de graad O5 Hoger Onderwijs van het korte type O6 Hoger Onderwijs van het lange type O7 Andere…………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………. 7. Welk beroep oefent vader uit?
…………………………………………………………………………………………..…… ………………………………………………………………………………………………..
61
8. Wat is de hoogst genoten opleiding van de moeder? O1 Lager Onderwijs O2 Secundair Onderwijs 1ste graad O3 Secundair Onderwijs 2de graad O4 Secundair Onderwijs 3de graad O5 Hoger Onderwijs korte type O6 Hoger Onderwijs lange type O7 Andere ……………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………. 9. Welk beroep oefent moeder uit? ……………………………………………………………………………………………...… ………………………………………………………………………………………………...
10. U woont in: O1 Gent (Ledeberg, Sint-Amandsberg,…) O2 Gent + randgemeenten (Wondelgem, De Pinte, Merelbeke, Gent-Brugge, Mariakerke, Drongen,…) O3 Buiten regio Gent
62
11. Op welke manier kwam u in contact met het Outreachingteam? O1 Doorverwijzing door een medewerker van UZ Gent Afdeling Kinderpsychiatrie O2 Doorverwijzing door de huisarts O3 Doorverwijzing door een Centrum Geestelijke Gezondheidszorg (CGG) O4 Doorverwijzing door het Centrum voor Leerlingen Begeleiding (CLB) O5 Doorverwijzing door een revalidatiecentrum O6 Doorverwijzing door een privé-psychiater O7 Doorverwijzing door een privé-psycholoog O8 Doorverwijzing door het UZ Gent (bvb. Dienst kinderziekten) O9 Doorverwijzing door een ander ziekenhuis O10 U heeft zelf aanmelding gedaan O11 Andere, namelijk …………………………………………………………...........................…………………… ………………………………………………………...............................................................
12. Kreeg uw kind, voor er Outreaching werd opgestart, eerst begeleiding op een andere dienst? O Ja O1 In het UZ Gent Afdeling Kinderpsychiatrie O2 In een Centrum Geestelijke Gezondheidszorg (CGG) O3 In een voor Leerlingen Begeleiding (CLB) O4 In een Revalidatiecentrum O5 Bij een privé-psychiater
63
O6 Bij een privé-psycholoog O7 In het UZ Gent (bvb. Dienst kinderziekten) O8 In een ander ziekenhuis O9 Andere, namelijk ………………………………………………………………………… …………………… ……………………………………………………………………………………………….. O10 Neen
13. Hoeveel tijd is er verlopen tussen het aanbod om Outreaching op te starten en de effectieve behandeling? O1 Minder dan 7 dagen O2 Tussen de 7 en 14 dagen O3 Tussen de 14 en 21 dagen O4 Meer dan 21 dagen
14. Welke diagnose werd met betrekking tot uw kind gesteld vóór de Outreaching werd gestart? O1 Gedragsstoornis (bvb. Conduct Disorder, Oppositioneel-Opstandig gedrag, ADHD,…) O2 Ontwikkelingsstoornis (bvb. autisme,…) O3 Angststoornis (bvb. Posttraumatische Stressstoornis (PTSS), separatieangst, fobie,…) O4 Eetstoornis (bvb. Anorexia nervosa, Boulimia Nervosa,…) O5 Obsessief-Compulsieve stoornis (bvb. Dwangstoornis) O6 Hechtingsstoornis O7 Aanpassingsstoornis
64
15. Waarom werd Outreaching bij uw kind opgestart? (meerdere antwoorden aanduiden mag) O1 Crisissituatie O2 Ondersteuning ouders O3 Ondersteuning kind O4 Ondersteuning school O5 Ondersteuning gezin en school O6 Andere, namelijk …………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………. 16. Welke doelstellingen werden voorop gesteld bij de start van Outreaching? (meerdere antwoorden aanduiden mag) O1 Samen met de hulpverlener de problematiek van uw kind in kaart brengen O2 Het gedrag van uw kind hanteerbaar maken thuis en op school O3 De draagkracht van u als ouder(s) vergroten O4 Overleg met de school en andere hulpverleners O5 Samen met uw kind de problemen in kaart brengen O6 Uw kind leren omgaan met zijn of haar moeilijkheden
17. Zijn de doelstellingen volgens u bereikt? O1 Onvoldoende O2 Weinig O3 Voldoende O4 Goed O5 Zeer goed
65
18. Zijn er doelstellingen waarrond onvoldoende of niet werd gewerkt, terwijl u dit wel had gewild? O1 Ja, namelijk .……………………………………………………………..………………………………… ……………………………………………………………………………………………...… ……..………………………………………………………………………………………….
O2 Neen
19. Hoelang heeft de thuisbehandeling geduurd? O1 3 maanden O2 minder dan 3 maanden O3 meer dan 3 maanden
20. Wat hebt u geleerd uit de thuisbehandeling? (meerdere antwoorden aanduiden mag) O1 Niets of niet veel O2 Ik heb de problematiek van mijn kind leren aanvaarden O3 Ik heb moeilijke momenten met mijn kind leren hanteren O4 Ik heb geleerd structuur te bieden aan mijn kind O5 Andere, namelijk ……………………………………………………….. ………………………………………………………………………….. …………………………………………………………………………..
66
21. Welke voordelen bood de thuisbegeleiding ten opzichte van ambulante/poliklinische begeleiding? (meerdere antwoorden aanduiden mag) O1 De hulpverlener kon ook de moeilijke momenten thuis ervaren O2 De hulp was gratis O3 Het voorkomen van een opname O4 Mijn kind kon sneller uit het ziekenhuis ontslagen worden O5 Geen O6 Andere, namelijk ……………………………………………………….. ………………………………………………………………………….. …………………………………………………………………………..
22. Welke voordelen bood de thuisbegeleiding ten opzichte van hospitalisatie/opname? (meerdere antwoorden aanduiden mag) O1 De hulpverlener kon ook de moeilijke momenten thuis ervaren O2 De hulp was gratis O3 Het voorkomen van een opname O4 Mijn kind kon sneller uit het ziekenhuis ontslagen worden O5 Geen O6 Andere, namelijk ……………………………………………………….. ………………………………………………………………………….. …………………………………………………………………………..
67
23. Hoe werd de hulp aan huis aangeboden? (meerdere antwoorden aanduiden mag) O1 Enkel huisbezoeken O2 Huisbezoeken en schooloverleg O3 Huisbezoeken en ambulante gesprekken in de polikliniek O4 Huisbezoeken, schooloverleg en ambulante gesprekken in de polikliniek O5 Huisbezoeken en hospitalisatie O6 Huisbezoeken, hospitalisatie en schooloverleg O7 Huisbezoeken en ambulante gesprekken op het Centrum Geestelijke Gezondheidszorg (CGG) O8 Huisbezoeken en ambulante gesprekken op de psychiatrie O9 Andere, namelijk, …………………………………………………………………………................................... ...………………………………………………………………………………………………. …………………………………………………………………………………………………
24. Door wie werd de hulp gegeven? (meerdere antwoorden aanduiden mag) O1 Kinder- en Jeugdpsychiater O2 Psycholoog O3 Psychiatrisch verpleegkundige
25. Hoe vaak kwam het Outreachingteam bij u langs? O1 Wekelijks O2 Tweemaal per week
68
O3 Om de twee weken O4 Eenmaal per maand
26. Is uw kind na Outreaching doorverwezen? (meerdere antwoorden aanduiden mag) O1 Neen O Zo ja, naar welke dienst? O2 Ambulante begeleiding van de dienst kinderpsychiatrie van het UZ Gent O3 Ambulante begeleiding binnen een Centrum Geestelijke Gezondheidszorg (CGG) O4 Ambulante begeleiding bij een privé-therapeut O5 Voorzieningen binnen het Vlaams Fonds (bvb. Thuisbegeleiding, Medisch Pedagogisch Instituut, Semi-Internaat of Internaat binnen een MPI, Kortopvang, Observatie-, Oriëntatie- en Behandelingscentrum) O6 Voorzieningen binnen het Comité voor Bijzondere Jeugdzorg (thuisbegeleiding, dagcentrum, een Onthaal, Oriëntatie- en Observatiecentrum (O.O.O.C.), Gezinsvervangend tehuis)
Indien uw kind werd doorverwezen naar een voorziening binnen het Vlaams Fonds, gelieve dan vraag 27 in te vullen en daarna door te gaan naar vraag 19. Indien uw kind werd doorverwezen naar een voorziening binnen het Comité voor Bijzondere Jeugdzorg, gelieve vraag 28 in te vullen en daarna door te gaan met vraag 29. Indien uw kind niet werd doorverwezen naar een voorziening binnen het Vlaams Fonds of het Comité voor Bijzondere Jeugdzorg, gelieve rechtstreeks naar vraag 29 te gaan.
69
27. Naar welke voorziening binnen het Vlaams Fonds werd uw kind doorverwezen? O1 Thuisbegeleiding O2 Semi Internaat binnen een Medisch Pedagogisch Instituut (MPI) O3 Internaat binnen een Medisch Pedagogisch Instituut (MPI) O4 Kortopvang O5 Onthaal, Oriëntatie- en Observatiecentrum (O.O.O.C.)
28. Naar welke voorziening binnen het Comité voor Bijzondere Jeugdzorg werd uw kind doorverwezen? O1 Thuisbegeleiding O2 Dagcentrum O3 Onthaal, Oriëntatie- en Observatiecentrum (O.O.O.C.) O4 Gezinsvervangend tehuis
29. Hebt u dit advies (zie vraag 26) opgevolgd? O1 Ja O2 Neen, omdat ……………………………………………………………. ………………………………………………………………………….. …………………………………………………………………………..
30. Ontvangt u andere hulp dan het vooropgestelde advies O1 Ja O2 Neen, omdat …………………………………………………………….
70
Opdat wij in de toekomst onze dienstverlening nog zouden kunnen verbeteren, hebben wij graag ook uw mening over de volgende vragen:
31. Hoe hebt u Outreaching ervaren? ……………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………
32. Wat hebt u eventueel als een tekort ervaren? ……………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………
33. Welke suggesties zou u ons doen om onze werking verder te optimaliseren? ……………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………
71
Begeleidende brief
Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen Vakgroep Experimenteel-Klinische en Gezondheidspsychologie
Afdeling Kinderpsychiatrie
Prof. Dr. P. Van Oost Voorzitter
Dr. E. Schoentjes Adjunct Kliniekhoofd
Henri Dunantlaan 2, B-9000 Gent
De Pintelaan 185, B-9000 Gent
Gent, 17 oktober 2007
Geachte ouder(s), Ik ben Evelien Vannoppen, studente 3de licentie klinische psychologie. Mijn thesis handelt over ‘thuisbehandeling voor kinderen en jongeren met psychiatrische stoornissen door middel van Outreaching’. Outreaching is een initiatief van de federale overheid, waarbij het Outreachingteam van een ziekenhuis bij de kinderen thuis of in een thuisvervangend milieu komt en daar (een) behandeling(en) aanbiedt. Met andere woorden, het team staat ter beschikking van alle kinderen en jongeren met een psychiatrische stoornis die niet in een residentiële setting wensen te verblijven of dit niet kunnen en die in de thuisomgeving of in een thuisvervangend milieu wensen verzorgd te worden. In het kader van mijn thesis doe ik in samenwerking met het UZ Gent Afdeling Kinderpsychiatrie, een tevredenheidsonderzoek bij de ouders van wie de zoon of dochter ooit thuisbehandeling kreeg door het Outreachingteam van de afdeling kinderpsychiatrie. Het is voor de ziekenhuizen die Outreaching aanbieden belangrijk om feedback te krijgen over hun behandeling om deze in de toekomst nog meer af te stemmen op de noden van het kind of de jongere en zijn of haar familie. Daarom vraag ik uw medewerking aan dit onderzoek, aangezien u ervaring hebt met Outreaching en ons dus het best kan zeggen wat u persoonlijk goed en minder goed vond.
72
Concreet wil ik u graag het volgende vragen. Ten eerste zou ik u willen vragen of het mogelijk is de bijgevoegde vragenlijst in te vullen. De vragen handelen over Outreaching en hoe u als ouder Outreaching hebt ervaren. Het invullen ervan duurt slechts 10 minuten. U vindt bij deze vragenlijst eveneens een “informed consent”. Door dit blad te ondertekenen geeft u mij de toestemming om uw antwoorden op deze vragenlijst anoniem te gebruiken binnen het onderzoek. De gegevens in dit onderzoek zullen immers volledig anoniem worden verwerkt, wat wil zeggen dat al uw persoonlijke gegevens, zoals uw naam en het naam van uw kind worden weggelaten. Ten tweede zou ik u graag willen vragen om deze vragenlijst en het bijbehorende ‘informed consentformulier’, binnen de 14 dagen terug te sturen in bijgevoegde omslag (het adres staat reeds op de omslag en deze is ook voldoende gefrankeerd). Indien ik de vragenlijst binnen de 14 dagen niet terug heb gekregen, neem ik telefonische contact met u op, teneinde u te vragen of u aan het onderzoek wenst deel te nemen, en in positief geval, een afspraak te maken om deze vragenlijst individueel te overlopen.
Alvast bedankt voor uw medewerking!
Met vriendelijke groeten, Evelien Vannoppen Prof. Dr. P. Van Oost
Dr. Schoentjes
Outreachingteam Mevr. Symons Christina Mevr. Levecke Veerle
73
Informed consent
Vakgroep Experimenteel-Klinische en Gezondheidspsychologie Prof. dr. P. Van Oost Henri Dunantlaan 2 9000 Gent
Informatie onderzoek De Universiteit Gent voert in samenwerking met het UZ Gent Afdeling Kinderpsychiatrie onderzoek uit naar de tevredenheid in verband met Outreaching. Deelname aan dit onderzoek houdt in dat u als ouder van wie het kind door het Outreachingteam van UZ Gent gevolgd wordt of werd de bijgevoegde vragenlijst invult. Het invullen van deze vragenlijst duurt slechts 10 minuten. Toestemmingsverklaring onderzoek Ik verklaar hierbij dat ik: (1) totaal uit vrije wil deelneem aan het onderzoek (2) de toestemming geef aan de onderzoeker om mijn resultaten op anonieme wijze te bewaren, te verwerken en te rapporteren Gelezen en goedgekeurd op …………………….. (datum),
Naam: Handtekening
74
