Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen Academiejaar 2012-2013 Eerste examenperiode
Het effect van oudertraining gericht op de stimulatie van vroege sociaal-communicatieve vaardigheden bij jonge kinderen met een autismespectrumstoornis Masterproef neergelegd tot het behalen van de graad van master in de psychologie, afstudeerrichting klinische psychologie door Shari Moermans
Promotor: Prof. dr. Herbert Roeyers Begeleiding: Sara Van der Paelt
Inhoudsopgave
Omschrijving Autismespectrumstoornissen .................................................................1 Definitie .........................................................................................................................1 De Triade .......................................................................................................................3 Prevalentie......................................................................................................................4 Etiologie .........................................................................................................................5 Neuropsychologische Theorieën ....................................................................................5 Theory of Mind ..........................................................................................................5 Executieve functies ....................................................................................................6 Centrale coherentie.....................................................................................................6 Diagnose ........................................................................................................................6
ASS en Sociaal-communicatieve Vaardigheden ...........................................................7 Imitatie ...........................................................................................................................7 Gedeelde Aandacht ........................................................................................................8 Symbolisch Spel.............................................................................................................9
Interventies voor ASS ....................................................................................................10 Overzicht ......................................................................................................................10 Wetenschappelijke Bevindingen ..................................................................................12 Uitgebreide interventies ...........................................................................................12 Specifieke interventies .............................................................................................16 Taal en communicatie ..........................................................................................16 Vroege vaardigheden voor sociale interactie .......................................................16 Imitatie .....................................................................................................16
Gedeelde aandacht ...................................................................................16 Spel ..........................................................................................................17 Het Belang van Vroegtijdige Interventie .....................................................................17 Oudertraining ...............................................................................................................18 Evidentie ..............................................................................................................18 Voordelen van oudertraining ...............................................................................20
Probleemstelling ............................................................................................................21
Methode ..........................................................................................................................24 Steekproef ....................................................................................................................24 Beschrijving van de kinderen ...................................................................................24 Procedure .....................................................................................................................26 Materiaal ......................................................................................................................28 Interventie: oudertrainingsprogramma ImPACT-project .........................................28 Omschrijving en doel ...........................................................................................28 Technieken ...........................................................................................................29 Interactieve technieken ............................................................................29 Directieve technieken...............................................................................30 Codeerschema ..........................................................................................................30 Ouder ...................................................................................................................30 Kind .....................................................................................................................31 Ouder en kind: wederzijdse gedeelde aandacht ...................................................31 Spel ......................................................................................................................32 Imitatie kind .........................................................................................................32 Software ...................................................................................................................34
Checklist sociale communicatie ...............................................................................34
Resultaten .......................................................................................................................35 Inspectie van de Dataset en Selectie van Variabelen ...................................................35 Interbeoordelaarsbetrouwbaarheid ...............................................................................36 Data-analyse .................................................................................................................37 Communicatie ..............................................................................................................38 Initiatief (verzoek) ....................................................................................................38 Respons (erkenning).................................................................................................38 Checklist sociale communicatie ...............................................................................41 Vergelijking video’s en checklist .............................................................................41 Gedeelde Aandacht ......................................................................................................42 Checklist sociale communicatie ...............................................................................44 Vergelijking video’s en checklist .............................................................................44 Spel ..............................................................................................................................45 Totale speltijd ...........................................................................................................45 Exploratief, oorzaak-gevolg- en combinatorisch spel ..............................................47 Functioneel, doe-alsof- en sociaal spel ....................................................................49 Checklist sociale communicatie ...............................................................................51 Vergelijking video’s en checklist .............................................................................51 Imitatie .........................................................................................................................52 Checklist sociale communicatie ...............................................................................54 Vergelijking video’s en checklist .............................................................................54
Discussie..........................................................................................................................55 Bespreking Hypotheses en Resultaten .........................................................................55
Communicatie ..........................................................................................................55 Gedeelde aandacht ...................................................................................................55 Spel...........................................................................................................................55 Imitatie .....................................................................................................................57 Bedenkingen en Opmerkingen .....................................................................................57 Verklaringen voor de Werkzaamheid van de Interventie ............................................60 De kenmerken van het ImPACT-project..................................................................60 Vergelijking met andere studies ...............................................................................62 Implicaties voor de Praktijk .........................................................................................62 Sterktes en Beperkingen van deze Studie ....................................................................63 Sterktes .....................................................................................................................63 Beperkingen .............................................................................................................65 Suggesties voor Toekomstig Onderzoek .....................................................................65 Conclusie......................................................................................................................66
Referenties ......................................................................................................................67
Bijlagen ...........................................................................................................................89 Bijlage 1 .......................................................................................................................89 Bijlage 2 .......................................................................................................................90
Dankwoord
De afgelopen vijf studiejaren zijn voorbij gevlogen. Ik heb van elk moment van de opleiding genoten. Het schrijven van mijn masterproef was een intensieve, maar zeer leerrijke periode, die me de mogelijkheid bood mij te verdiepen in het boeiende onderwerp van behandeling bij kinderen met ASS. Ik ben dan ook trots op het eindresultaat dat ik nu kan voorleggen.
Tijdens het schrijven van deze masterproef kon ik rekenen op de steun en hulp van heel wat mensen. Bij deze richt ik graag een woord van dank aan hen.
Vooreerst wil ik mijn promotor Professor Dr. Herbert Roeyers bedanken voor de opvolging en feedback die ik van hem mocht ontvangen.
Daarnaast wens ik ook Sara Van der Paelt te bedanken voor het beantwoorden van de vele vragen, de moeite die ze nam om mijn werk geregeld na te lezen en voor de professionele begeleiding en ondersteuning die ik kreeg bij het uitwerken van deze masterproef.
Ten slotte wil ik graag mijn ouders en mijn broer bedanken. Zij hebben mij gesteund op alle vlakken doorheen mijn hele opleiding. In het bijzonder bedank ik mijn mama voor de vele taal- en lay-outtips bij deze thesis.
Allen van harte bedankt!
Abstract
Reeds bij jonge kinderen met een autismespectrumstoornis (ASS) worden tekorten vastgesteld op vlak van vroege sociaal-communicatieve vaardigheden. Deze spelen een prominente rol in de verdere ontwikkeling van het kind. Vroege interventie is cruciaal en oudertraining vormt daarbij een belangrijke schakel. In deze pilootstudie werd een oudertrainingsprogramma (het ImPACT-project) uitgetest binnen de Vlaamse populatie. Het ImPACT-project is een integratie van ontwikkelingsgericht en gedragsmatig werken en mikt op verbetering op vier terreinen: taal, sociale betrokkenheid, sociale imitatie en spel. Vier jonge kinderen met ASS en hun ouders namen deel aan de interventie. Er werd gebruik gemaakt van een multiple baseline design. Aan de hand van video-opnames van de ouder-kindinteractie en een vragenlijst werd nagegaan wat het effect is van oudertraining op de sociaalcommunicatieve vaardigheden van de kinderen. De resultaten zijn positief. Op vlak van communicatie (initiatief en respons) en gedeelde aandacht was voor alle kinderen verbetering merkbaar. Na de interventie vertoonden bijna alle kinderen meer spel. Terwijl er een toename was aan exploratief en oorzaak-gevolgspel, veranderde er niet zoveel op vlak van combinatorisch spel. Behalve een stijging aan sociaal spel, was er verder geen evolutie naar een hoger spelniveau. Ook op vlak van imitatie was er progressie: drie van de vier kinderen begonnen tijdens de interventie voor het eerst te imiteren. Het ImPACT-project kan op verschillende vlakken een meerwaarde betekenen voor de praktijk. Gezien dit een pilootstudie betrof, is verder onderzoek op grotere schaal, dat ook de effecten op langere termijn in kaart brengt, echter aangewezen.
Omschrijving Autismespectrumstoornissen
Definitie Autisme werd voor het eerst beschreven in 1943 door de Oostenrijkse arts Leo Kanner. Hij baseerde zich hiervoor op 11 gevallenstudies van kinderen die enkele unieke kenmerken vertoonden, waardoor ze niet leken te passen binnen de toenmalige categorieën van stoornissen. Bij deze groep sprak hij over ‘early infantile autism’. (Kanner, 1943; Mesibov, Adams, & Schopler, 2000). Onafhankelijk daarvan publiceerde Hans Asperger, een Oostenrijkse pediater, een jaar later het artikel ‘Die Autistischen Psychopathen im Kindesalter’ (Asperger, 1944). In de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV-TR, American Psychiatric Association [APA], 2000) wordt de term pervasieve ontwikkelingsstoornissen gebruikt. Hieronder vallen vijf stoornissen. De autistische stoornis uit zich in kwalitatieve beperkingen op vlak van sociale relaties, communicatie en repetitieve, stereotiepe gedragingen en interesses. De stoornis komt reeds tot uiting in de eerste drie levensjaren van het kind. Dit merkt men aan een achterstand of abnormaal functioneren in sociale interacties, taal en sociale communicatie en symbolisch of fantasiespel (APA, 2000). De stoornis van Asperger uit zich ook in kwalitatieve beperkingen in de sociale interactie en beperkte, zich herhalende en stereotiepe patronen van gedrag, belangstelling en activiteiten. Hier is echter geen sprake van een significante algemene achterstand in de taal- en cognitieve ontwikkeling. Tevens is er geen achterstand in de ontwikkeling van vaardigheden (horende bij de leeftijd van het kind) om zichzelf te helpen of zich gedragsmatig aan te passen. Nieuwsgierigheid over de omgeving blijft ook aanwezig (APA, 2000). De categorie pervasieve ontwikkelingsstoornis niet anderszins omschreven (POSNAO) wordt gebruikt voor personen die niet volledig voldoen aan de criteria van een andere pervasieve ontwikkelingsstoornis, maar die toch gelijkaardige kenmerken vertonen (zoals tekorten in wederkerige sociale interactie, beperkingen in verbale en non-verbale communicatie of stereotiep gedrag). Ook ‘atypisch autisme’ valt onder deze noemer. Men voldoet dan niet helemaal aan de criteria van autistische stoornis omwille
1
van atypische symptomen, te weinig symptomen, omdat de aandoening pas op latere leeftijd begint of een combinatie van voorgaande factoren (APA, 2000). Bij de stoornis van Rett is er een normale pre- en perinatale ontwikkeling. Gedurende de eerste vijf maanden na de geboorte is er tevens sprake van een normale psychomotorische ontwikkeling. Tussen de leeftijd van 5 en 48 maanden treedt echter een afname van de schedelgroei op. Eerder verworven doelgerichte handvaardigheden gaan tussen de leeftijd van 5 en 30 maanden verloren, waarop stereotiepe handbewegingen zich ontwikkelen. Vroeg in het beloop is er verlies van sociale betrokkenheid. Verder is er ook een slechte coördinatie van het lopen of bewegen van de romp. Tot slot zijn er ernstige beperkingen in de ontwikkeling van de receptieve en expressieve taal alsook een ernstige psychomotorische achterstand (APA, 2000). Bij de desintegratiestoornis van de kindertijd is er een duidelijk normale ontwikkeling gedurende ten minste de eerste twee jaar na de geboorte: verbale en nonverbale communicatie, sociale relaties en aanpassing zijn leeftijdsadequaat. Voor het tiende levensjaar treedt een aanzienlijk verlies op van de voorheen verworven vaardigheden. Deze regressie kan zich ondermeer uiten op vlak van expressieve en receptieve taal, sociale vaardigheden en aanpassingsgedrag, zindelijkheid, spel en motorische vaardigheden. Daarnaast is er ook sprake van kwalitatieve beperkingen op vlak van sociale relaties, communicatie of taalvaardigheid en repetitieve, stereotiepe gedragingen en interesses (APA, 2000). Deze laatste twee stoornissen kenmerken zich door een regressief karakter. Rond het tijdstip dat deze masterproef wordt ingediend, zal een nieuwe versie van de DSM voorgesteld worden. In een nieuwsbericht op de ‘DSM-5’ pagina van de APAwebsite delen Herold & Conners (2012) mee dat er ook wijzigingen, aanpassingen of reorganisaties zullen aangebracht worden aan bovenvermelde categorieën. Het uiteindelijke resultaat daarvan kan men wellicht eind mei 2013 raadplegen. In 1997 introduceerde Lorna Wing het ‘autistische spectrum’. Het idee van een spectrum verwijst naar een continuüm van verschillende uitingsvormen en gradaties in de ernst van autisme (Wing, 1997). De verschillende gangbare termen – autisme, pervasieve ontwikkelingsstoornissen, en autismespectrum – kunnen voor enige verwarring
zorgen.
Tegenwoordig
opteert
men
eerder
voor
de
term
‘autismespectrumstoornissen’ (ASS) (Roeyers, 2008). In sommige gevallen refereert
2
ASS naar de hele groep van pervasieve ontwikkelingsstoornissen. In verschillende studies wordt de term dan weer gebruikt om te verwijzen naar de verzameling van autistische stoornis, stoornis van Asperger en POS-NAO (Roeyers, 2008). In deze masterproef mogen de termen ASS en autisme als inwisselbaar worden beschouwd.
De Triade Als kenmerkend voor ASS wordt een triade van kwalitatieve tekorten in sociale interactie, communicatie en verbeelding vooropgesteld (Wing, 1997; Wing & Gould, 1979). Verstoringen in sociale interactie worden volgens Wing gekenmerkt door een vermindering aan non-verbale tekens, interesse en plezier in de omgang met anderen. Voorbeelden hiervan zijn het niet maken van oogcontact, niet glimlachen en het niet initiëren van of niet reageren op fysiek contact zoals een knuffel (Wing, 1997; Wing & Gould, 1979; Wing, Gould, & Gillberg, 2011). Ook de DSM-IV-TR neemt dit criterium op. Zij beschrijven dat kwalitatieve beperkingen in sociale interacties zich manifesteren door een verstoord gebruik van verschillende vormen van non-verbaal gedrag zoals gelaatsuitdrukking, lichaamshoudingen en gebaren om de sociale interacties te bepalen. Daarenboven kan het zijn dat men er niet in slaagt om met leeftijdsgenoten tot relaties te komen die passen bij het ontwikkelingsniveau. Verder is er een tekort om spontaan met anderen plezier, bezigheden of prestaties te delen. Tot slot zijn sociale en emotionele wederkerigheid afwezig (APA, 2000). Tekorten in communicatie komen ondermeer tot uiting in een verminderd vermogen om (zowel verbaal als non-verbaal) een conversatie aan te gaan, ideeën te delen en te onderhandelen. Mensen met ASS hebben vaak de neiging om wat gezegd wordt letterlijk te interpreteren (Wing, 1997; Wing & Gould, 1979; Wing et al., 2011). Volgens de DSM-IV-TR tonen kwalitatieve beperkingen in communicatie zich in een achterstand of volledige afwezigheid van de ontwikkeling van de gesproken taal. Bij personen met voldoende spraak zijn er duidelijke beperkingen in het vermogen om een gesprek met anderen te beginnen of te onderhouden. Er is stereotiep en herhaald taalgebruik of eigenaardig woordgebruik. Verder is er ook nog de afwezigheid van gevarieerd spontaan fantasiespel (doe-alsofspelletjes) of sociaal imiterend spel (nadoen spelletjes) passend bij het ontwikkelingsniveau van het kind (APA, 2000).
3
Tot slot is er de verminderde capaciteit tot verbeelding. Volwassenen met ASS zijn vaak niet in staat om na te denken over de gevolgen (zowel voor henzelf als voor anderen) van hun eigen handelingen (Wing, 1997; Wing & Gould, 1979; Wing et al., 2011). Bij heel jonge kinderen is dit vooral merkbaar in hun spel. Dit tekort in verbeelding vertaalt zich volgens de DSM-IV-TR in zich herhalende stereotiepe patronen van gedrag, belangstelling en activiteiten. Er kan sprake zijn van een sterke preoccupatie met één of meer stereotiepe en beperkte patronen van belangstelling die abnormaal zijn ofwel in intensiteit ofwel in richting. Men kan ook duidelijk rigide vastzitten aan specifieke, niet-functionele routines of rituelen. Verder is het mogelijk dat er stereotiepe en zich herhalende motorische maniërismen (bijvoorbeeld fladderen) optreden. Tot slot kan er een aanhoudende preoccupatie zijn met delen van voorwerpen (APA, 2000).
Prevalentie De prevalentie voor het hele spectrum wordt geschat op ongeveer 60-70/10.000 (Chakrabarti & Fombonne, 2005; Fombonne, 2009). De autistische stoornis, pervasieve ontwikkelingsstoornis niet anderszins omschreven en stoornis van Asperger komen samen voor bij circa 1 op 150 kinderen (Fombonne, 2009). Elsabbagh en collega’s (2012) verzamelden in een recente review epidemiologische studies van over de hele wereld in verband met autisme en ruimer pervasieve ontwikkelingsstoornissen. De mediaan van al deze geschatte prevalenties bedroeg voor ASS 62/10.000, wat dus in de lijn ligt van de eerder gerapporteerde resultaten door Fombonne (2009). Er worden meer jongens dan meisjes gediagnosticeerd met ASS. De verhouding is ongeveer vier jongens ten opzichte van één meisje (4:1) (Fombonne, 2005). De laatste jaren heeft een toename in diagnoses plaats gevonden, zelfs zo erg dat sommigen reeds spraken van een ‘epidemie’ (Wazana, Bresnahan, & Kline, 2007). Toch blijkt hiervoor geen echte evidentie te zijn. Wellicht spelen vooral de verbreding van het concept, de ruimere diagnostische criteria, vroegere opsporing, de ontwikkeling van speciale voorzieningen, een verhoogd bewustzijn van de stoornis en een toename van het aantal prematuur geboren kinderen een rol in het verklaren van de inflatie van ASS-cijfers (Elsabbagh et al., 2012; Fombonne, 2009; Matson & Kozlowski, 2011; Steyaert & De La Marche, 2008; Wazana et al., 2007; Wing & Potter, 2002).
4
Etiologie Aanvankelijk werd autisme door Bettelheim beschouwd als een psychogene stoornis, die veroorzaakt werd door een kille, verwerpende moeder. Deze ‘ijskastmoederhypothese’ bleek echter onjuist en werd al snel verlaten (Bettelheim, 1967; Rimland, 1964). De methodologische ontwikkelingen van de laatste jaren hebben de vooruitgang naar onderzoek op genetisch vlak versneld. Alhoewel er een erfelijkheidsfactor van rond de 90% gevonden werd (Ronald et al., 2006), is er niet één bepaald gen dat verantwoordelijk is voor autisme. Alles wijst erop dat er meerdere genen betrokken zijn (Ronald et al., 2006; Rutter, 2005). Verschillende risicogebieden en genen die in aanmerking zouden kunnen komen, zijn reeds onderzocht, maar definitieve conclusies kunnen hieromtrent nog niet geformuleerd worden (Abrahams & Geschwind, 2010; Persico & Bourgeron, 2006; Sutcliffe, 2008). Voorlopig kan men wel stellen dat het om een polygenetische stoornis gaat (Ronald et al., 2006). Ook de rol van de omgeving werd verder onder de loep genomen. Dit heeft geleid tot het besluit dat ASS een multifactoriële aandoening is, die bepaald wordt door samenspel of interactie van meerdere genen en omgevingsvariabelen (zoals infecties en verscheidene pre- en postnatale factoren) (Rutter, 2005; Steyaert & De La Marche, 2008).
Neuropsychologische Theorieën Ook vanuit neuropsychologische invalshoek zijn enkele theorieën ontwikkeld die dienst doen als mogelijke verklaringsmodellen voor ASS (Rajendran & Mitchell, 2007).
Theory of Mind. Theory of Mind (ToM) is de bekwaamheid om mentale toestanden aan zichzelf of anderen toe te kennen (Baron-Cohen, Leslie, & Frith, 1985). Kinderen met ASS hebben hier problemen mee. ToM kan je best beschouwen als een kwantificeerbare entiteit. Het is iets dat je meer of minder hebt en niet iets wat je wel of niet hebt (Begeer et al., 2010). ToM is ook niet specifiek voor autisme. Het komt ondermeer nog voor bij verstandelijke beperking, ADHD, … (Demurie, De Corel, & Roeyers, 2011; Giaouri, Alevriadou, & Tsakiridou, 2010). Verder blijkt ook dat ToM verbetert bij het ouder worden. Daarom is het mogelijk dat het eerder zou gaan om een ontwikkelingsvertraging in plaats van een tekort (Happé, 1995).
5
Executieve functies. Executieve functies (EF) is de verzamelnaam voor een aantal cognitieve functies die vooral vooraan in de hersenen geregeld worden. Het gaat om de mentale processen voor het plannen en controleren (Russo et al., 2007). Tekorten werden vastgesteld bij kinderen en volwassenen met ASS (Ozonoff, 1997; Russo et al., 2007), maar kwamen niet voor bij iedereen (Pellicano, Maybery, Durkin, & Maley, 2006). Problemen met EF zijn ook niet specifiek voor ASS, gezien men dit ook terugvond bij andere stoornissen zoals bijvoorbeeld bij ADHD (Geurts, Verté, Oosterlaan, Roeyers, & Sergeant, 2004; Hill, 2004).
Centrale coherentie. Een laatste hypothese stelt dat personen met ASS een zwakkere centrale coherentie zouden hebben (Frith, 1989; Happé & Frith, 2006). Normaal ontwikkelende mensen hebben de neiging om informatie samen te voegen en een betekenis op hoger niveau af te leiden binnen de context. Personen met ASS daarentegen focussen zich veel meer op details en verschillen en brengen de context niet in rekening. Mogelijks hebben ze een andere cognitieve voorkeursstijl (Begeer et al., 2010).
Diagnose In de praktijk is de diagnose van ASS gebaseerd op de criteria die vooropgesteld zijn door de DSM-IV-TR (APA, 2000) of de International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems [ICD-10] (World Health Organization [WHO], 1992). Het is echter belangrijk dat dit verder aangevuld wordt met gestandaardiseerde diagnostische instrumenten. Enerzijds is het nodig om het kind te observeren. Daartoe gebruikt men dikwijls de Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS; Lord et al., 2000). Anderzijds is het nuttig om ook van de ouders informatie te verkrijgen via de Autism Diagnostic Interview – Revised (ADI-R; Lord, Rutter, & Le Couteur, 1994). Volgens Filipek et al. (1999) vormen deze twee de ‘gouden standaard’. Verder is het aangewezen om met een multidisciplinair team nog wat verder te kijken, door ook de cognitieve capaciteiten, taal, motorische ontwikkeling en het adaptief functioneren mee in rekening te brengen (Ozonoff, Goodlin-Jones, & Solomon, 2005; Steyaert & De La Marche, 2008). Er bestaan verschillende protocollen en richtlijnen voor de diagnostiek van ASS (bijvoorbeeld Baird, Douglas, & Murphy, 2011).
6
Een vroege diagnose is belangrijk omdat dan uiteraard vroeg met interventie van start gegaan kan worden (Barbaro & Dissanayake, 2009). Het kind krijgt zo maximaal de kans om zoveel mogelijk te groeien in de richting van een normale ontwikkeling, omdat er nog veel plasticiteit mogelijk is in de hersenen (Dawson, 2008). Bovendien kan ook het optreden van secundaire problemen uitgesteld of geminimaliseerd worden (Young, Brewer, & Pattinson, 2003). Ten slotte zorgt een vroege diagnose ervoor dat ouders snel weten wat er met hun kind aan de hand is, wat hen veel stress en onzekerheid bespaart (Siperstein & Volkmar, 2004). Als het om het welzijn van hun kind gaat, geven ouders immers aan dat ze dit liefst zo snel mogelijk weten (Quine & Pahl, 1987).
ASS en Sociaal-communicatieve Vaardigheden Uit de DSM-IV-TR (APA, 2000), de triade van Wing (Wing, 1997) en verschillende onderzoeken blijkt dat kinderen met ASS problemen ondervinden op vlak van communicatie en sociale interactie. Reeds op jonge leeftijd kunnen beperkingen in vroege sociaal-cummunicatieve vaardigheden een indicatie vormen voor ASS (Bolton, Golding, Emond, & Steer, 2012; Wetherby et al., 2004). Imitatie, gedeelde aandacht en symbolisch spel zijn belangrijke vaardigheden in de ontwikkeling van het kind. Deze vaardigheden zijn immers de voorlopers die onder andere de taalontwikkeling en de sociaal-emotionele ontwikkeling van het kind mee vormgeven. Net op vlak van deze vroege sociaal-communicatieve vaardigheden worden reeds bij jonge kinderen met ASS een achterstand of kwalitatieve tekorten vastgesteld (Casby, 2003; Dawson et al., 2004; Toth, Munson, Meltzoff, & Dawson, 2006; Warreyn & Roeyers, 2006; Williams, Whiten, Singh, 2004).
Imitatie Wanneer een kind handelingen (met of zonder voorwerpen), bewegingen, gebaren of gelaatsuitdrukkingen van iemand anders identiek herhaalt, spreekt men van imitatie (Tomasello, Kruger, & Ratner, 1993; Warreyn & Roeyers, 2006). Het gaat hierbij om een gedrag dat voor het kind nieuw of nog onbekend was (Tomasello et al., 1993).
7
Volgens Meltzoff en Moore (1997) kunnen pasgeboren baby’s reeds eenvoudige gelaatsuitdrukkingen imiteren (zoals bijvoorbeeld het openen van de mond en het uitsteken van de tong). Wanneer ze ook de bewegingen van het model kunnen bijhouden in het geheugen, om het dan later uit te voeren, spreken we van uitgestelde imitatie. Reeds na een zestal weken zijn baby’s hiertoe in staat. Vanaf negen maanden kunnen ze naast het imiteren van bewegingen ook acties op voorwerpen nadoen (Gopnik & Meltzoff, 1993; Toth et al., 2006; Warreyn & Roeyers, 2006). Dit lukt zowel onmiddellijk als in een uitgestelde context (Jones & Herbert, 2006; Meltzoff, 1988; Toth et al., 2006). In tegenstelling tot normaal ontwikkelende kinderen loopt dit voor kinderen met ASS
moeilijker.
Ze
gelaatsuitdrukkingen,
ervaren
problemen
lichaamsbewegingen,
met
objectimitatie,
imitatie
van
imitatie
van
(voornamelijk
niet
betekenisvolle) gebaren en uitgestelde imitatie (Rogers, Hepburn, Stackhouse, & Wehner, 2003; Toth et al., 2006; Williams et al., 2004). Imitatie wordt gelinkt aan de taalontwikkeling alsook aan sociaal-communicatieve vaardigheden (Toth et al., 2006). Imitatie biedt jonge kinderen de kans op gedeelde sociale ervaringen, een gevoel van wederzijdse verbondenheid, voortzetting van de moeder-kindinteractie en het is een manier van communicatie voor hen (Toth et al., 2006). Nadel (2002) stelt dat kinderen die nog niet kunnen spreken gemakkelijker contact leggen met leeftijdgenootjes door imitatie. Zo worden ze zich ook bewust van intenties bij andere mensen (Meltzoff & Moore, 2002). Omdat deze vaardigheid zowel van belang is voor het huidige als voor het toekomstige functioneren, vormt ze een belangrijk aandachtspunt in vroege interventieprogramma’s (Rogers, 1999).
Gedeelde Aandacht Bij gedeelde aandacht is er sprake van een bewust gedeelde aandachtsfocus tussen het kind en een andere persoon met betrekking tot een situatie, een voorwerp of een derde persoon (Bakeman & Adamson, 1984; Kasari, Gulsrud, Wong, Kwon, & Locke, 2010; Warreyn & Roeyers, 2006). Er wordt een onderverdeling gemaakt in verschillende soorten gedeelde aandacht. Ten eerste is er het onderscheid tussen imperatief (bijvoorbeeld naar iets wijzen omdat je iets wil, heeft een instrumentele
8
functie, ook wel vragende gedeelde aandacht genoemd) en declaratief (tonende gedeelde aandacht, heeft eerder een sociale functie, het kind wil zijn interesse voor een persoon of voorwerp delen met iemand anders). Ten tweede maakt men een onderscheid tussen actieve (het kind initieert zelf) en passieve (het kind volgt de aandachtsfocus van iemand anders) gedeelde aandacht (Bruinsma, Koegel, & Koegel, 2004; Warreyn & Roeyers, 2006; Roeyers, 2008). Bij normaal ontwikkelende kinderen ontwikkelt de passieve vorm zich reeds vanaf zes maanden. Verschillende onderzoekers vonden dat rond de leeftijd van 9 à 12 maanden ook de actieve vorm tot uiting komt (Brooks & Meltzoff, 2002; De Groote, Roeyers, & Striano, 2007; Toth et al., 2006). Gedeelde aandacht bestaat uit verschillende aspecten, waar normaal ontwikkelende kinderen rond de leeftijd van een jaar toe in staat zijn: niet alleen blikwisseling, maar ook het volgen en het trekken van de aandacht van de ander (Carpenter, Nagell, & Tomasello, 1998). Bij kinderen met ASS merkt men tekorten op in gedeelde aandacht (Bruisma et al., 2004). Het is voornamelijk het actieve, declaratieve luik dat verstoord is, terwijl ze met het imperatieve aspect dikwijls minder moeite ervaren (Warreyn & Roeyers, 2006; Warreyn, Roeyers, Van Wetswinkel, & De Groote, 2007). Mundy en Neal (2001) stellen dat gedeelde aandacht een belangrijke bouwsteen is voor de sociale ontwikkeling. Ondermeer via het delen van gevoelens en ervaringen met anderen, komen kinderen tot relatieopbouw (Warreyn & Roeyers, 2006). Verder houdt gedeelde aandacht eveneens verband met het aanleren van taal (Delinicolas & Young, 2007; Toth et al., 2006) en is het een voorloper van Theory of Mind en perspectiefname (Charman, 2003; Warreyn & Roeyers, 2006). Vandaar dat ook deze vaardigheid zeker van belang is in vroegtijdige behandelprogramma’s.
Symbolisch Spel Symbolisch spel, ook wel eens doe-alsofspel genoemd, vereist dat het kind de vaardigheden verworven heeft om een fictieve gebeurtenis te bedenken en denkbeeldige eigenschappen toe te kennen aan zichzelf, andere personen, voorwerpen of omgevingen (Jarrold, Boucher, & Smith, 1993; Warreyn & Roeyers, 2006). Men onderscheidt drie soorten symbolisch spel. Ten eerste is er objectsubstitutie. Hierbij doet een kind alsof een voorwerp iets anders is. Een tweede soort is het toekennen van een ingebeelde
9
eigenschap. Ten derde kunnen ze ook verwijzen naar een afwezig persoon of voorwerp (Leslie, 1987). Bij functioneel spel gebruiken kinderen voorwerpen waarvoor ze bedoeld zijn (bijvoorbeeld rijden met een speelgoedautootje) (Charman, 1997). Bij normaal ontwikkelende kinderen komt functioneel spel rond de leeftijd van één jaar tot uiting. Het ontwikkelt zich geleidelijk verder tot op de leeftijd van 18 à 20 maanden symbolisch spel verschijnt (Warreyn & Roeyers, 2006; Warreyn, Roeyers, & De Groote, 2005). Symbolisch spel neemt stilaan meer complexe vormen aan rond de leeftijd van twee jaar (Toth et al., 2006). Bij kinderen met ASS worden tekorten vastgesteld op vlak van symbolisch spel. Ze vertonen minder spontaan, frequent, uitgebreid en gevarieerd symbolisch spel (Rutherford & Rogers, 2003). Het symbolisch spelniveau van kinderen met ASS ligt lager dan dat van normaal ontwikkelende leeftijdsgenoten. Er wordt dus eerder gesproken over een ontwikkelingsachterstand op dat vlak (McDonough, Stahmer, Schreibman, & Thompson, 1997; Toth et al., 2006; Warreyn & Roeyers, 2006). Er is aangetoond dat symbolisch spel verband houdt met het ontwikkelen van sociale vaardigheden, emotieregulatie en taal (Casby, 2003; Lam & Yeung, 2012; Lindsey & Colwell, 2003). Door symbolisch spel krijgen kinderen de kans om kennis op te doen over hun directe omgeving en leefwereld (Toth et al., 2006). Volgens Warreyn en Roeyers (2006) wordt hierbij ook hun denkvermogen gestimuleerd en kunnen ze (nieuwe) vaardigheden inoefenen.
Interventies voor ASS
Overzicht De literatuur rond interventies voor kinderen met ASS kent al een hele geschiedenis en is zeer uitgebreid. Vooraleer onderzoeksbevindingen en wetenschappelijke evidentie aan bod komen, volgt eerst een overzicht waarin de verschillende aanpakken of soorten interventies kort besproken worden.
10
Uitgebreide interventies zijn allesomvattend doordat ze zich tegelijk richten op meerdere van de kernproblemen bij ASS. Ze zijn toegespitst op het totaalpakket van taal en communicatie, sociale interactie, cognitie, spel en probleemgedrag. Specifieke interventies daarentegen focussen zich slechts op één bepaald domein of één bepaalde vaardigheid (Vismara & Rogers, 2010). Zo zijn er bijvoorbeeld interventies die enkel pogen om communicatie te bevorderen (Goldstein, 2002; Sulzer-Azaroff, Hoffman, Horton, Bondy, & Frost, 2009), terwijl andere eerder gericht zijn op het stimuleren van vroege sociale vaardigheden zoals imitatie, gedeelde aandacht of spel (Ingersoll & Schreibman, 2006; McConnell, 2002). Nog andere trachten dan weer het gedrag aan te pakken (Horner, Carr, Strain, Todd, & Reed, 2002). In de literatuur wordt een onderscheid gemaakt tussen gedragsinterventies en ontwikkelingsgerichte interventies. Gedragsinterventies gaan ervan uit dat alle gedrag aangeleerd is en zal toenemen wanneer het bekrachtigd wordt. Bij ontwikkelingsgerichte interventies daarentegen gaat men na welke vaardigheden de kinderen nog moeten leren of verder moeten ontwikkelen. Deze worden dan aangeleerd in dezelfde volgorde waarin normaal ontwikkelende kinderen die vaardigheden en gedragingen verwerven. Sommige programma’s vormen dan weer een combinatie van beide aanpakken en worden daarom ook integratieve benaderingen genoemd. In de praktijk zijn interventieprogramma’s veelal opgebouwd rond een combinatie van gedragsmatige technieken, die toegepast worden in een ontwikkelingsgericht kader. Enkele auteurs suggereren dat het samenbrengen van de beste elementen uit deze twee benaderingen zou leiden tot meer succes (Dawson et al., 2009; Ingersoll, 2009). Dikwijls is het niet zo duidelijk onder welke noemer een bepaalde interventie nu precies thuishoort (Vismara & Rogers, 2010; Warren et al., 2011). Verder zijn er interventies die heel erg gestructureerd zijn. Hierbij neemt een volwassene (de therapeut of de ouders) het initiatief en stuurt of leidt dan zo de interventie. Andere interventies zijn dan weer meer naturalistisch van aard. Een naturalistische aanpak is spontaner en vertrekt van de interesses van het kind om zo kansen tot leren te creëren. Dit kan veel gemakkelijker ingepast worden in de dagdagelijkse activiteiten (zoals spel, aankleden, eten,…) (Vismara & Rogers, 2010).
11
Wetenschappelijke Bevindingen Uitgebreide interventies. Toegepaste gedragsanalyse of in vakjargon ook wel applied behavior analysis (ABA) genoemd, leunt aan bij de gedragstherapie en steunt op de principes van operante conditionering. ABA is wereldwijd één van de meest gebruikte en bestudeerde interventies voor ASS (Callahan, Shukla-Mehta, Magee, & Wie, 2009; Matson, & Smith, 2008; Peters-Scheffer, Didden, Korzilius, & Sturmey, 2011). Volgens Lovaas (1987) zou men via ABA de kernsymptomen van ASS kunnen verbeteren. Door middel van consistente bekrachtiging wordt gepoogd om gewenst gedrag aan te leren. Discrete trial training (DTT) is één van de bekendste technieken onder de noemer ABA. Bij DTT gaat men complex gedrag opdelen in kleinere stukjes. Deze subvaardigheden worden dan getraind als afzonderlijke deeltjes, ook wel de trials genoemd. Er worden technieken gebruikt zoals prompting en shaping. Prompting is het uitlokken van een bepaald gedrag door middel van aanwijzingen of hints (prompts). Via shaping wordt nieuw gedrag stapsgewijs aangeleerd door opeenvolgende selectieve bekrachtiging van realisaties die in de richting gaan van de uiteindelijke vooropgestelde gedragsvorm (Hermans, Elen, & Orlemans, 2007). Als het kind het gewenste gedrag stelt, wordt het daar dan ook consistent voor bekrachtigd. In een (follow-up) studie van McEachin, Smith en Lovaas (1993) werd aangetoond dat de effecten van DTT zelfs op lange termijn standhielden. Deze studie is echter controversieel om verschillende redenen. Ten eerste gebeurde de toewijzing aan behandelgroep versus controlegroep niet at random. Ten tweede gebeurde assessment door de onderzoekers, maar ze waren op de hoogte van de conditie waaraan de persoon was toebedeeld. Tot slot werden als uitkomst- of effectmaten het IQ en niveau van onderwijs (educatieve plaatsing, EDP) gebruikt. Deze hebben echter niets te maken met de kernsymptomen van autisme op zich (Gresham & MacMillan, 1998). Naast de bemerkingen op methodologisch vlak, worden nog enkele andere punten van kritiek geuit. De training in deze studie is bijzonder intensief: 20-40 uur per week en dat gedurende een periode van 2 jaar. Men kan zich vragen stellen bij de haalbaarheid van een behandeling met dergelijke intensiteit binnen verschillende settings (Sheinkopf & Siegel, 1998). Een andere opmerking is het feit dat alles vanuit de volwassene zelf gestuurd wordt, wat het spontaan gebruik van vaardigheden bij het kind afremt. Deze zeer gestructureerde leeromgeving kan voor een eerder artificiële context zorgen waarin beloningen
12
misschien niet altijd relevant zijn. Volgens Schreibman (1997) zou dit de generalisatie van de geleerde vaardigheden tegengaan. Verschillende onderzoekers probeerden ondertussen de oorspronkelijke bevindingen te repliceren. Zij vonden een significantie verbetering voor een subgroep van kinderen met ASS als ze vroeg en intensief genoeg behandeld werden (Cohen, Amerine-Dickens, & Smith, 2006; Howard, Sparkman, Cohen, Green, & Stanislaw, 2005; Sallows & Graupner, 2005). Naar het oorspronkelijke idee van Lovaas, werd ook hier als uitkomstmaat IQ en EDP gehanteerd. Andere auteurs vergeleken de aanpak van Lovaas met verschillende eclectische programma’s. Zij vonden dat de intensiteit van de behandeling op zich zonder het toepassen van de technieken en strategieën van ABA niet voldoende was om effectief te zijn (Eikeseth, Smith, Jahr, & Eldevik, 2002; Howard et al., 2005). Early intensive behavioral intervention (EIBI) is nauw verwant aan ABA en eveneens gebaseerd op operante conditionering (Love, Carr, Almason, & Petursdottir, 2009). Het verschil is dat de nadruk bij EIBI meer ligt op het vroeg van start gaan met interventie (Vismara & Rogers, 2010). Eikeseth (2009) en Rogers en Vismara (2008) kwamen beide in hun reviews omtrent uitgebreide interventies voor kinderen met autisme tot dezelfde conclusie dat EIBI effectief is. Ook Eldevik en collega’s (2009) en Makrygianni en Reed (2010) vonden dat kinderen, die behandeld werden via vroegtijdige gedragsmatige interventies, meer vooruit gingen. De effecten van EIBI zijn in het algemeen beter dan een controlegroep, maar toch is er nog veel individuele variabiliteit tussen de kinderen (Howlin, Magiati, & Charman, 2009; Reichow & Wolery, 2009). Verder blijken ook de ouders tevreden te zijn met deze methode. Alhoewel ze aangeven dat hun kind na het volgen van dit programma niet ‘genezen’ is, zien ze toch een opmerkelijke verbetering (Matson & Smith, 2008). Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children (TEACCH; Schopler & Reichler, 1971) richt zich tot verschillende moeilijkheden bij kinderen met ASS zoals communicatie, cognitie, perceptie, imitatie en gedrag. Dit programma is wijdverspreid en wordt veel gebruikt in België (Scheiris et al., 2008). Twee principes staan daarbij centraal. Ten eerste stimuleert een gestructureerde omgeving het verwerven van vaardigheden. Niet alleen de fysieke omgeving wordt gestructureerd, maar er wordt tevens gebruik gemaakt van visualisatie (ondermeer aan de hand van dagschema’s en pictogrammen) om de opeenvolging van
13
dagelijkse activiteiten meer voorspelbaar te maken en individuele taken begrijpbaar te maken (Mesibov & Shea, 2009). Ten tweede wordt onafhankelijkheid op zoveel mogelijk gebieden gepromoot (Ozonoff & Cathcart, 1998; Zachor, Ben-Itzchak, Rabinovich, & Lahat, 2007). Deze interventie wordt uitgevoerd in verschillende settings, onder andere ook op school. Door de jaren heen kwam de focus meer te liggen op het implementeren thuis en het betrekken van de ouders (Ozonoff & Cathcart, 1998). Panerai, Ferrante en Zingale (2002) vergeleken TEACCH met een niet-specifieke aanpak en kwamen tot de conclusie dat de kinderen die het TEACCH programma volgden betere scores haalden en dus meer vooruit gegaan waren dan de controlegroep. In een andere studie toonden de resultaten dat het TEACCH programma zowel imitatie, perceptie, fijne motoriek, oog-handcoördinatie, grove motorische vaardigheden en cognitief functioneren bevordert. Voor communicatie daarentegen waren de scores voor de controle- en experimentele groep niet significant verschillend (Tsang, Shek, Lam, Tang, & Cheung, 2007). Er is echter beter methodologisch onderzoek nodig om dit in de toekomst nog verder te onderzoeken. In tegenstelling tot een gestructureerde opzet is een naturalistische aanpak spontaner. Hierbij gaat men uit van de interesses van het kind. Het grootste voordeel hiervan is dat dit toegepast kan worden tijdens dagdagelijkse activiteiten zoals spel, aankleden, eten, een bad nemen,… Men volgt dan wat het kind initieert. Verder blijkt ook dat kinderen en hun ouders het als minder aversief ervaren dan DTT (Schreibman, Kaneko, & Koegel, 1991). Een bijkomend voordeel van een naturalistische aanpak is dat het gemakkelijk aangeleerd kan worden aan anderen (ouders of leerkrachten) om deze strategieën te implementeren tijdens de activiteiten van het kind. Goldstein (2002) vond gemengde resultaten voor de vraag of een naturalistische gedragsinterventie beter is dan DTT om grotere en duurzame veranderingen bij het kind te bekomen. Een voorbeeld van een naturalistische interventie is het Developmental IndividualDifference, Relationship-Based (DIR) model, soms ook Floortime genoemd (Greenspan & Wieder, 1997). Deze sociaal-pragmatische aanpak focust ondermeer op relaties, sociale vaardigheden, taal en communicatie (Greenspan & Wieder, 1997). Dit wordt bereikt door het implementeren van drie soorten activiteiten. Ten eerste gaat men mee in spontane en creatieve interacties die uitgaan van de natuurlijke emotionele interesses van het kind. Ten tweede zijn er semigestructureerde interacties waarbij gewerkt wordt
14
rond probleemoplossing. Zo leert het kind nieuwe vaardigheden voor taal, cognitie en sociale doeleinden. Tot slot wordt gewerkt aan de hand van motorische, sensorische en ruimtelijke activiteiten of spel (Vismara & Rogers, 2008; Zachor et al., 2007). Het is een interdisciplinaire aanpak, waarbij ook de ouders betrokken worden (Scheiris et al., 2008). In 1997 vonden Greenspan en Wieder reeds dat kinderen met ASS hierdoor beter scoorden op sociale, cognitieve en motorische taken. Op communicatief vlak maakten ze bovendien gebruik van woorden en symbolen. Een follow-up studie 10 tot 15 jaar later toonde aan dat de resultaten behouden bleven op lange termijn (Wieder & Greenspan, 2005). Verschillende andere studies vonden eveneens positieve resultaten bij kinderen met ASS (Mahoney & Perales, 2003; Pajareya & Nopmaneejumruslers, 2011; Solomon, Necheles, Ferch, & Bruckman, 2007). Wel dient hierbij een kritische methodologische bemerking gemaakt te worden. Er is immers slechts beperkte wetenschappelijke evidentie voor deze aanpak (Siller & Sigman, 2002; Solomon et al., 2007). De meeste studies omtrent DIR/Floortime zijn pilootstudies, waarbij een controlegroep ontbreekt. Er zijn nog geen grootschalige randomised controlled trials uitgevoerd (Pajareya & Nopmaneejumruslers, 2011). Pivotal response training (PRT; Koegel, O’Dell, & Koegel, 1987) doet beroep op de principes van ABA, maar wordt toegepast in een naturalistische context. PRT focust op het verhogen van onder andere de motivatie van kinderen met ASS om fundamentele vaardigheden aan te leren. Ze beogen communicatie, taal en spelvaardigheden te verbeteren (Koegel, Koegel, Harrower, & Carter, 1999). Een sterke nadruk ligt op oudertraining. Daarom kan deze aanpak ook thuis uitgevoerd worden (Koegel & Koegel, 2006). Stahmer en Gist (2001) vonden na 12 weken dat ouders bekwaam waren om deze technieken te leren. Ook rapporteerden ouders dat er bij de kinderen vooruitgang was op vlak van taal en spel. Een andere studie vond eveneens een verbetering op vlak van communicatie en adaptief functioneren na een 12 weken durend PRT programma (Baker-Ericzen, Stahmer, & Burns, 2007). Net als in de studie van Stahmer en Gist werd ook hier enkel gebruik gemaakt van ouderrapportage. Bovendien gingen Baker-Ericzen en collega’s niet na of ouders de technieken onder de knie hadden en hoe goed ze die effectief toepasten. Onderzoek naar een verkorte versie van het PRT programma (slechts zes uur) toonde aan dat de kinderen vooruit gingen op gebied van taal en communicatie. De technieken konden tevens op een adequate manier aangeleerd
15
worden aan ouders (Coolican, Smith, & Bryson, 2010). De eerste bevindingen zien er dus alvast positief uit, al is verder onderzoek zeker aangewezen (Bryson et al., 2007).
Specifieke interventies. Taal en communicatie. Picture Exchange Communication System (PECS; Bondy & Frost, 1994, 1998) is een aanpak die ook zijn wortels heeft in ABA. Men leert communicatieve vaardigheden aan door het gebruik van symbolen, figuren en foto’s op kaartjes. Kinderen worden bekrachtigd wanneer ze functioneel communicatief gedrag stellen (Bondy & Frost, 2001). Verschillende studies van voldoende hoge kwaliteit toonden positieve resultaten hiervan aan (Howlin et al., 2007; Yoder & Stone, 2006).
Vroege vaardigheden voor sociale interactie. Imitatie. Ook afgeleid van ABA is de reciprocal imitation training (RIT; Ingersoll, 2008). Deze naturalistische interventie heeft tot doel om het spontaan gebruik van imitatie tijdens spelinteracties aan te leren. RIT is effectief zowel voor objectimitatie (Ingersoll & Schreibman, 2006), als voor imitatie van gebaren (gesturale imitatie) (Ingersoll, Lewis, & Kroman, 2007). Bovendien brengt het ook veranderingen teweeg in andere sociaal-communicatieve vaardigheden zoals taal, symbolisch spel en gedeelde aandacht (Ingersoll & Schreibman, 2006). Gedeelde aandacht. Kasari, Freeman en Paparella (2006) en Gulsrud, Kasari, Freeman
en
Paparella
(2007)
onderzochten
de
effectiviteit
van
gedeelde
aandachtstraining. Uit de resultaten bleek dat kinderen deze vaardigheden kunnen aanleren. White et al. publiceerden in 2011 een review rond gedeelde aandacht. Er werden
in
totaal
27
studies
opgenomen.
De
meeste
interventies
waren
ontwikkelingsgericht, maar gecombineerd met het gebruik van gedragsmatige strategieën en technieken. Vele interventies werden uitgevoerd in een spelcontext. Spel is voor veel kinderen dan ook de ideale gelegenheid om sociaal-communicatieve vaardigheden in te oefenen. Ouders, broers of zussen en vriendjes worden ‘natuurlijke’ communicatiepartners genoemd. Uiteraard zijn ook zij belangrijk, want zonder hen zou gedeelde aandacht immers niet kunnen plaatsvinden. Ze kunnen getraind worden om via PRT de kinderen te ondersteunen tijdens spel (Baker, 2000; Pierce & Schreibman, 1995; Zercher, Hunt, Schuler, & Webster, 2001) wat als voordeel heeft dat de kinderen
16
met ASS niet alleen kunnen oefenen tijdens de sessies, maar ook gewoon gedurende de dag. White en collega’s concludeerden dat het gebruik van natuurlijke contexten (spel en vertrouwde communicatiepartners) bij gedeelde aandacht training de generalisatie ten goede komt. Spel. Lang et al. (2009) gingen in hun review interventies na om functioneel en symbolisch spel te bevorderen bij kinderen met ASS. Functioneel spel gaat over het gebruik van speelgoed waarvoor het bedoeld is. Bij symbolisch spel zijn er verschillende mogelijkheden. Een object kan gebruikt worden als iets anders (bijvoorbeeld een tandenborstel als microfoon). Het kind kan doen alsof het iets gebruikt dat er in werkelijkheid niet is (zoals het ingebeeld spelen op een gitaar). Het kind kan een speelgoedje ook acties laten uitvoeren (de teddybeer laten dansen). Verder kan speelgoed ook gebruikt worden als hulpmiddel of steun (een boek wordt dan een helling om met een autootje op te rijden). Tot slot kan het kind ook iemand of iets nadoen (bijvoorbeeld mama/papa of leerkracht spelen). Uit de resultaten van de review bleek dat er drie belangrijke componenten waren om tot een succesvolle en effectieve spelinterventie te komen. Ten eerste is modeling van adequaat gedrag een belangrijk element. Dit kan zowel in vivo als op film zijn dat het kind ziet dat iemand anders het gewenste spelgedrag stelt. Ten tweede bleken systematische prompting en contingente bekrachtiging van het beoogde gedrag heel belangrijk te zijn. Tenslotte waren ook kindgerichte of naturalistische instructies van belang (Lang et al., 2009).
Het Belang van Vroegtijdige Interventie Vroege interventies bij kinderen met ASS resulteren in betere effecten op lange termijn (National Research Council [NRC], 2001). Hoe vroeger men van start gaat, hoe groter de kans op een betere uitkomst en verbetering in de ontwikkeling van het kind (Hume, Bellini, & Pratt, 2005; Woods & Wetherby, 2003). Dit heeft dus een gunstige invloed op de prognose (Turner, Stone, Pozdol, & Coonrod, 2006). Dawson (2008) stelt dat het al dan niet tot uiting komen van verschillende genen bij ASS beïnvloed wordt door omgevingsfactoren. Het is mogelijk dat vroegtijdige interventie de genetische expressie nog kan wijzigen. Bovendien heeft het ook een impact op de hersenontwikkeling. Bij jonge kinderen kan immers nog meer beroep gedaan worden op de plasticiteit van de hersenen (Dawson, 2008; Landa, 2007).
17
Vroege tekorten in non-verbale sociaal-communicatieve vaardigheden verstoren de gelegenheden en kansen voor het kind om ervaring op te doen op vlak van sociaal leren. Daardoor kunnen ook de meer geavanceerde en verder gevorderde vaardigheden zich niet ontwikkelen. Mundy en Neal (2001) zien dit als een soort cascade aan vaardigheden. Wanneer men vroeg begint met interventie kan deze zich net richten op die vroegste tekorten. Dit zorgt niet alleen voor een verbetering in functioneren op dat specifieke gebied, maar ondersteunt tegelijk ook de ontwikkeling van de vaardigheden die later verschijnen. Vroeg genoeg beginnen werkt dus voor een stuk preventief door de kans op ontwikkeling van latere tekorten te verminderen (Ingersoll, 2011; Kasari et al., 2006; Landa, Holman, O’Neill, & Stuart, 2011).
Oudertraining Evidentie. McConachie en Diggle (2007) halen aan dat het evident is om ouders bij de behandeling te betrekken wanneer deze zich richt tot heel jonge kinderen. Uit de literatuur blijkt verder dat het niet alleen noodzakelijk, maar ook belangrijk is om de ouders te betrekken bij deze vroege interventies. Zij oefenen immers gedurende de vroege kindertijd de meest nabije en sterkste invloed uit op hun kinderen. Studies omtrent oudertraining hebben reeds aangetoond dat het mogelijk is om op betrouwbare wijze verscheidene interventiestrategieën aan te leren aan ouders (Aldred, Green, & Adams, 2004; Ingersoll & Gergans, 2007; Kasari et al., 2010; Mahony & Perales, 2003; Solomon, Ono, Timmer, & Goodlin-Jones, 2008; Vismara, Colombi, & Rogers, 2009; Wong & Kwan, 2010). Eens ze deze onder de knie hebben, kunnen ze die ook toepassen tijdens dagelijkse activiteiten en interacties met hun kind. Daarom wordt deze benadering als sterk ecologisch valide beschouwd. Studies hieromtrent rapporteren een significante verbetering op sociaal en communicatief vlak (Aldred et al., 2004; Drew et al., 2002; Ingersoll & Gergans, 2007; Mahony & Perales, 2003; Matson, Mahan, & Matson, 2009; Rocha, Schreibman, & Stahmer, 2007). Alhoewel verschillende studies hoopgevende resultaten laten zien, vertonen sommige daarvan toch tekorten op methodologisch vlak. Ten eerste gaat het dikwijls om (pilootstudies met) kleine steekproeven. Ten tweede ontbreekt het sommige studies aan follow-up op voldoende lange termijn. Ten derde worden niet steeds de best voorhanden diagnostische instrumenten (zoals de ADOS en de ADI-R) gebruikt. Ten
18
vierde is er niet steeds sprake van een gerandomiseerd opzet. Tot slot wordt als uitkomstmaat soms louter beroep gedaan op ouderrapportage in verband met de vooruitgang van het kind. De verschillende uitkomstvariabelen worden niet altijd beoordeeld door professionelen (Oosterling et al., 2010). Aldus is enige voorzichtigheid geboden bij de interpretatie en generalisatie van de resultaten. In de toekomst is er dan ook een belangrijke taak weggelegd voor onderzoekers om deze oorspronkelijke bevindingen verder trachten te repliceren. Oosterling en collega’s (2010) probeerden dit te doen voor Focus Parent Training, een interventie die reeds aan een pilootstudie was onderworpen door Drew et al. (2002). Dit oudertrainingsprogramma is gericht op de stimulatie van de betrokkenheid, enkele voorlopers van sociale communicatie (gedeelde aandacht, wederzijds plezier, imitatie en functioneel spel) en de taalontwikkeling van jonge kinderen met ASS (Drew et al., 2002). Het doel was te toetsen of de eerder gevonden positieve resultaten bevestigd konden worden. In hun studie in Nederland gingen ze na of er een verschil was tussen twee groepen. Een eerste (experimentele) groep volgde naast de gewone therapie (treatment as usual) het Focus Parent Training programma. Een tweede groep (controlegroep) nam niet deel aan de interventie en ging enkel door met de gewone therapie. In deze studie werd zowel gebruik gemaakt van ouderrapportage als beoordeling door professionelen. Ook de steekproef was groter dan in eerdere studies. Alhoewel
de
experimentele
groep
iets
meer
vooruitgang
boekte
op
alle
uitkomstvariabelen dan de controlegroep, was het verschil niet significant. Hier bleek oudertraining geen meerwaarde te zijn bovenop de gewone therapie die de kinderen reeds kregen. De bevindingen van Drew et al. (2002) konden dus niet gerepliceerd worden. Hiervoor zijn verschillende mogelijke verklaringen: andere uitkomstmaten of beoordelaars, verschillen in de initiële eigenschappen van de steekproeven, verschil in kwaliteit van therapie (treatment as usual) tussen de verschillende landen of een te lage frequentie aan huisbezoeken in het programma (slechts één maal om de zes weken vond een drie uur durende sessie plaats) (Oosterling et al., 2010). Oosterling en collega’s (2010) gaan nog een stap verder. Zij stellen dat het ook belangrijk is om eventuele mogelijke risico’s van oudertraining onder ogen te zien. Van de ouders wordt immers veel inspanning verwacht. Wanneer dit gepaard gaat met een gebrek aan verbetering of vooruitgang in de ontwikkeling van hun kind, kan dit hen veel stress bezorgen en
19
bovendien hun zelfvertrouwen aantasten. Zij pleiten dan ook voor nauwgezet onderzoek naar de resultaten van ouderinterventies. Green et al. (2010) onderzochten de effecten van de Preschool Autism Communication Trial (PACT) interventie. Ook hierbij werden de ouders ingeschakeld. Deze interventie richt zich op de moeilijkheden in sociale interactie en communicatie bij kinderen met autisme. Uit de resultaten bleek dat PACT eigenlijk geen meerwaarde vormt bovenop de gewone therapie die de kinderen al kregen voor wat betreft een afname in autistische symptomen. De interventie had daarentegen wel een significante invloed op de verandering van de sociale communicatie tussen ouder en kind. Longitudinale studies tonen aan dat dit op termijn zowel positief is voor het kind als voor de ouders zelf (Siller & Sigman, 2002, 2008). De National Research Council (2001) beveelt oudertraining aan als essentieel onderdeel van vroege interventieprogramma’s bij jonge kinderen met ASS. Naast enkele niet significante bevindingen, worden toch vooral veelbelovende resultaten beschreven in de literatuur. Daarom zal het in de toekomst dus van groot belang zijn om deze eerste positieve resultaten van oudertraining verder te exploreren en te repliceren.
Voordelen van oudertraining. De vooruitgang die de kinderen met ASS bereiken, zou wellicht niet standhouden indien de ouders niet betrokken zouden worden. Zo er is reeds meermaals aangetoond dat door oudertraining (in vergelijking met interventie enkel uitgevoerd door een therapeut) de kinderen meer verbetering kennen en er meer generalisatie en behoud van de aangeleerde vaardigheden optreedt (Bruner, 1981; Drew et al., 2002; McConachie & Diggle, 2007; Whalen, Schreibman, & Ingersoll 2006). Net door het aanleren van technieken aan ouders, kunnen zij zelf deels instaan voor de interventie bij hun kind met ASS. Men spreekt dan over de ouders als ‘cotherapeuten’ (McConachie & Diggle, 2007). Meestal krijgen kinderen met ASS reeds een aangepast programma op school en volgen daarbuiten ook nog privétherapie. Maar, men stelt vast dat tijd, middelen en capaciteit vaak beperkt zijn. Zelfs met privétherapie inbegrepen, geven 2/3 van de ouders aan dat hun kind nog steeds niet aan 25 uur (aanbeveling NRC, 2001) interventie/therapie per week komt (Hume et al., 2005). Oudertraining heeft op dat vlak een dubbel voordeel. Enerzijds is het een manier om het
20
aantal uren begeleiding of interventie op te drijven. Anderzijds is het ook kosteneffectief (Ingersoll & Dvortcsak, 2010). De moeilijkheden, gerelateerd aan ASS, die de ouders ervaren met hun jonge kinderen, maken hen onzeker en bezorgd. McConachie en Diggle (2007) stellen dat oudertraining zorgt voor een hernieuwd gevoel van zelfvertrouwen. Ouders hebben het gevoel dat ze de ontwikkeling van hun kind mee kunnen beïnvloeden, wat hen optimistischer stemt (Ingersoll & Dvortcsak, 2006; Ingersoll & Gergans, 2007). Bovendien helpt dit positieve gevoel hen om de inspanningen en de energie, die ze investeren in hun kind, blijvend vol te houden. (Ingersoll & Dvortcsak, 2006; Ingersoll & Gergans, 2007). Verder blijkt ook dat ouders minder stress ervaren, wat hun levenskwaliteit ten goede komt (Koegel, Bimbela, & Schreibman, 1996; McConachie & Diggle, 2007; Smith, Buch, & Gamby, 2000; Tonge et al., 2006).
Probleemstelling De laatste jaren is er een grote vooruitgang geboekt op vlak van vroege diagnose van ASS. Via recente screenings- en diagnostische instrumenten kan de diagnose van ASS reeds gesteld worden bij kinderen vanaf 2 jaar (Charman & Baird, 2002; Chawarska, Klin, Paul, & Volkmar, 2007). Een belangrijke implicatie van een dergelijke vroege diagnose betreft de link naar behandeling. Gezien de vroege diagnoseleeftijd is er nood aan vroege interventieprogramma’s. Het is immers van cruciaal belang voor kinderen met ASS om zo vroeg mogelijk met interventie van start te gaan, omdat daardoor meer progressie in de ontwikkeling mogelijk is (Hume et al., 2005; Makrygianni & Reed, 2010; Turner et al., 2006; Woods & Wetherby, 2003). Dat de literatuur rond interventie bij kinderen met ASS al een hele geschiedenis kent, werd hiervoor reeds beschreven. Intussen is er veel onderzoek gedaan naar de effectiviteit
van
verschillende
interventies.
Voor
een
intensief
vroegtijdige
gedragstherapeutische aanpak zoals EIBI en ABA is er voldoende evidentie. Uiteraard zal autisme er niet geheel door verdwijnen, maar er wordt aangenomen dat enige verbetering mogelijk is (Spreckley & Boyd, 2009). Verder werd reeds uitvoerig aangetoond dat oudertraining daarbij een belangrijke schakel vormt. Door de inschakeling van ouders treedt meer verbetering, generalisatie
21
en behoud op van de geleerde vaardigheden (McConachie & Diggle, 2007; Whalen et al., 2006). Verschillende studies omtrent oudertraining vertonen echter tekorten op methodologisch vlak zoals kleine steekproeven, het ontbreken van een controlegroep en onvoldoende follow-up gegevens. Bovendien is het zo dat de resultaten in sommige studies gebaseerd zijn op ouderrapportage en dat de uitkomstvariabelen niet door professionelen beoordeeld worden (Oosterling et al., 2010). De piste van oudertraining vraagt dus in de toekomst nog om verdere bevestiging. Ook de meer specifieke interventies, gericht op sociaal-communicatieve vaardigheden lijken veelbelovend. In de literatuur wordt uitgebreid gedocumenteerd dat kinderen met ASS een achterstand of kwalitatieve tekorten vertonen op vlak van imitatie, gedeelde aandacht en symbolisch spel. Deze vroege sociaal-communicatieve vaardigheden spelen een voorname rol in de ontwikkeling van taal alsook in de sociaalemotionele ontwikkeling (Charman, 2003; Toth et al., 2006; Warreyn & Roeyers, 2006). Imitatie, gedeelde aandacht en symbolisch spel worden dan ook als belangrijke vaardigheden aangestipt in vroege interventieprogramma’s voor jonge kinderen met ASS. De werkzame effecten van interventies die zich op één van deze vaardigheden richten zijn reeds aangetoond, al is er nog meer systematisch onderzoek nodig naar interventies die verschillende vaardigheden trachten te integreren. Deze masterproef focust zich specifiek op drie belangrijke elementen, namelijk vroege
interventie,
oudertraining
en
de
problemen
inzake
vroege
sociaal-
communicatieve vaardigheden bij jonge kinderen met ASS. In een pilootstudie wordt een oudertraining uitgetest, meerbepaald het reeds bestaande ImPACT-project (Improving Parents as Communication Teachers), zoals beschreven in het boek ‘Teaching social communication to children with autism’ (Ingersoll & Dvortcsak, 2010). Voor deze studie wordt gebruik gemaakt van de recent bewerkte en in het Nederlands vertaalde versie: ‘Trainen van sociaalcommunicatieve vaardigheden bij kinderen met een autismespectrumstoornis’ (Ingersoll, Dvortcsak, Roeyers, Van der Paelt, & Warreyn, 2013). Het ImPACT-project is een naturalistische interventie die steunt op de principes van ABA. Het programma pakt de sociaal-communicatieve vaardigheden aan en mikt op verbetering op vier vlakken: taal, sociale betrokkenheid, sociale imitatie en spel. De bedoeling van dit onderzoek is om de technieken uit het
22
programma van het ImPACT-project aan ouders aan te leren zodat zij deze kunnen toepassen tijdens de dagelijkse interacties met hun kind. Het effect van oudertraining op de sociaal-communicatieve vaardigheden van de kinderen wordt onder de loep genomen. Een eerste hypothese die hierbij getoetst zal worden, betreft de communicatie van het kind. Er wordt verwacht dat (verbale en nonverbale) initiaties van of reacties op communicatie zullen toenemen door het volgen van het ImPACT-project (hypothese 1). Een tweede hypothese stelt dat de hoeveelheid gedeelde aandacht zal toenemen (hypothese 2). Ten derde wordt een verbetering op vlak van spel verondersteld. Enerzijds wordt verwacht dat de kinderen meer zullen spelen (hypothese 3a). Anderzijds verwacht men ook dat de kinderen een hoger of complexer spelniveau zullen bereiken (hypothese 3b). Een laatste hypothese luidt dat de kinderen door de oudertraining meer gebruik zullen maken van sociale imitatie (hypothese 4). Verwacht wordt dat al deze vroege sociaal-communicatieve vaardigheden van de kinderen zullen verbeteren door het volgen van het ImPACTproject. Het belang van deze studie situeert zich op verschillende domeinen. Ten eerste wordt geprobeerd om tegemoet te komen aan de methodologische tekortkomingen van verschillende onderzoeken inzake oudertraining. Enerzijds wordt er een passend onderzoeksdesign gebruikt. Anderzijds worden de vaardigheden van de kinderen niet louter weergegeven via ouderrapportage, maar worden tevens video-opnames gecodeerd door onafhankelijke beoordelaars. Daarnaast is er ook oog voor follow-up. Ten tweede is onderzoek naar oudertraining in Vlaanderen aangewezen. Gezien de beperkte capaciteit (wachtlijsten), beschikbare tijd en middelen van het huidige Vlaamse zorglandschap, is oudertraining een geschikte manier om het kind meer therapie-uren aan te bieden. Ten derde verenigt het ImPACT-project vier doelen in één behandelprogramma: het stimuleren van taal, sociale betrokkenheid, imitatie en spel. Door op al deze vaardigheden in te spelen is het niet meer nodig om het kind meerdere interventies aan te bieden die zich telkens slechts op één van de sociaal-communicatieve vaardigheden richten. Het oorspronkelijke programma is afkomstig uit de Verenigde Staten. Deze pilootstudie is een eerste test van de werkzaamheid en bruikbaarheid van het ImPACTproject binnen de Vlaamse populatie.
23
Methode
Steekproef De deelnemers voor deze studie werden gerekruteerd via de thuisbegeleidingsdienst voor personen met autisme van Oost-Vlaanderen. De ouders werden ingelicht omtrent het onderzoek. Indien ze bereid waren om gedurende drie maanden deel te nemen aan het oudertrainingsprogramma, werd een informed consent ondertekend. De steekproef bestond uit 4 kinderen met ASS en hun ouder(s). Bij twee kinderen namen beide ouders deel, bij de andere twee kinderen volgde enkel moeder de oudertraining. Beschrijving van de kinderen1. Wannes is een jongen die op het moment van de eerste baselinemeting 3 jaar en 7 maanden oud was. Hij is enig kind en beide ouders namen deel aan het oudertrainingsprogramma. Een multidisciplinair onderzoeksteam stelde voldoende kwalitatieve beperkingen op vlak van taal en communicatie, wederkerigheid in sociale interactie, creativiteit, verbeelding en gedrag vast om te besluiten tot de diagnose van ASS. De ontwikkelingsindex op de Bayley Scales of Infant Development II (BSID-II-NL; Ruiter, Spelberg, Van der Meulen, & Smrkovsky, 2002) kon niet worden nagegaan omdat Wannes onvoldoende meewerkte aan de taakjes. Op de Nederlandstalige Nonspeech Test (NNST; Zink & Lembrechts, 2000) werd zowel op receptief als op expressief vlak een score bekomen die overeenstemde met een leeftijdsequivalent van minder dan 12 maanden. Wannes initieerde geen contact. De taalontwikkeling was nog niet op gang, maar hij brabbelde wel. Hij reageerde niet consequent op zijn naam. Op een non-verbale manier probeerde Wannes zich duidelijk te maken via enkele SMOG-gebaren (Spreken Met Ondersteuning van Gebaren). Hij nam ook de hand van zijn ouders om te tonen wat hij wou. Wannes had slechts een beperkt taalbegrip. Hij slaagde er niet in om plezier met anderen te delen. Hij maakte vaak stereotiepe bewegingen. Wannes heeft ernstige visuele problemen, waarvoor hij een aangepaste bril draagt. Hij loopt school in het buitengewoon kleuteronderwijs voor kinderen met een visuele beperking. Tiebe was 2 jaar en 8 maanden. Hij is enig kind en beide ouders namen deel aan het oudertrainingsprogramma. Tiebe werd onderzocht door een multidisciplinair team. Er 1
In het kader van de privacy werden fictieve namen gebruikt.
24
werden duidelijke tekorten vastgesteld op vlak van sociale interactie, communicatie, verbeelding en spel. De diagnose ASS werd gesteld. Op de Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS; Lord et al., 2000) module 1 scoorde Tiebe boven de cutoff voor autisme. De BSID-II-NL kon niet gestandaardiseerd worden afgenomen, aangezien hij er niet in slaagde op verzoek de verschillende testen uit te voeren. Tiebe hield vast aan routines en gewoontes en raakte overstuur wanneer deze doorbroken werden. Tiebe fladderde soms en stak vaak voorwerpen in zijn mond. Hij maakte geen oogcontact en er was weinig gedeelde aandacht. Tiebe was erg op zichzelf en was te weinig gericht op anderen of zijn omgeving. Hij kon niet praten, maar brabbelde wel en kon enkele klanken uiten. Tiebe probeerde zich duidelijk te maken aan de hand van verwijzers (bijvoorbeeld: hij nam zijn schoenen wanneer hij naar buiten wou, nam de afstandsbediening van de TV als hij naar een film wou kijken,…). Hij kwam niet echt tot spel en had bovendien een beperkte interesse. Tiebe volgt momenteel multidisciplinaire therapie in een centrum voor ambulante revalidatie. Tim was 1 jaar en 11 maanden. Hij heeft een ouder broertje en een niet-identieke tweelingbroer. Moeder is alleenstaand en nam deel aan het oudertrainingsprogramma. Tim en zijn broer werden vijf weken te vroeg geboren. Bij Tim werd periventriculaire leukomalacie vastgesteld (letsel van de witte stof in de hersenen – kan leiden tot een motorische en verstandelijke achterstand). Op basis van multidisciplinair onderzoek stelde men de diagnose van ASS en werd er tevens een sterk vertraagde cognitieve ontwikkeling gediagnosticeerd. Tim behaalde de cut-off score voor autisme op de ADOS module 1. Zijn score op de BSID-II-NL resulteerde in een ontwikkelingsleeftijd van 7,5 maanden, wat wijst op een ernstige cognitieve ontwikkelingsvertraging. Tim kon nog niet praten, maar brabbelde wel op een niet-expressieve manier. Hij maakte geen gebruik van gebaren. Hij reageerde niet op zijn naam en er was noch gedeelde aandacht noch oogcontact. Hij was vooral gericht op zichzelf. Zijn spel was beperkt en stereotiep. Moeder gaf aan dat ze duidelijk verschillen merkte in de ontwikkeling in vergelijking met zijn tweelingbroer. Tim wordt op motorisch vlak opgevolgd en behandeld door een Bobath-kinesitherapeut. Boris is een jongen die bij de eerste baselinemeting 3 jaar en 7 maanden oud was. Hij is enig kind. Enkel moeder nam deel aan het oudertrainingsprogramma, gezien de vader zich hier niet bereid toe voelde. Na multidisciplinair onderzoek kon men de
25
diagnose van ASS stellen. De ADOS module 1 werd afgenomen, waarop Boris boven de
cut-off
voor
autisme
scoorde.
Op
de
BSID-II-NL
behaalde
hij
een
ontwikkelingsleeftijd van 21 maanden, wat wijst op een cognitieve beperking. Uit de NNST bleek dat Boris een taalachterstand had van minimaal 22 maanden ten opzichte van zijn leeftijdsgenootjes. Zowel op vlak van receptieve als expressieve taal, scoorde hij zwakker dan 12 maanden. Boris was eerder op zichzelf en legde moeilijk contact met anderen. Hij maakte zelden oogcontact en reageerde zelden op zijn naam. Boris kon nog niet praten, maar brabbelde wel. Hij had echter weinig taalbegrip. Hij gebruikte zijn ouders om te bekomen wat hij wou (bijvoorbeeld: trok hen mee aan de hand, nam hun vinger om te wijzen of om ze iets te laten benoemen). Boris’ spel beperkte zich meestal tot het sorteren of op een rijtje plaatsen van speelgoed. Boris krijgt multidisciplinaire behandeling in een centrum voor ambulante revalidatie.
Procedure Een medewerker van de onderzoeksgroep ontwikkelingsstoornissen, verbonden aan de vakgroep experimenteel-klinische en gezondheidspsychologie van de Universiteit Gent, leerde de ouders de technieken aan uit het programma van het ImPACT-project. Dit gebeurde onder de vorm van individuele training met de ouders, die twee maal per week bij de mensen thuis plaatsvond. Aangezien het programma uit 24 sessies bestaat (zie Bijlage 1), bedroeg de totale duur van de oudertraining 12 weken. De trainingssessies namen telkens een tijdspanne van één tot twee uur in beslag. De eerste twee sessies werden gebruikt om het programma aan de ouders uit te leggen, de sociaalcommunicatieve vaardigheden van het kind in kaart te brengen en de daarbij horende individuele doelstellingen voor het kind op te stellen. In de daaropvolgende sessies kwam telkens een andere interventietechniek aan bod. Ter voorbereiding werd aan de ouders gevraagd om vooraf al eens het hoofdstuk omtrent die techniek door te nemen in de handleiding voor ouders. De sessies verliepen als volgt: de techniek werd uitgelegd en besproken, demonstratie van de techniek door de trainer met het kind, de ouders oefenden de techniek in en kregen directe feedback van de trainer. Elke sessie werd afgesloten met ‘huiswerk’. Aan de ouders werd gevraagd om de aangeleerde technieken zoveel mogelijk te proberen implementeren tijdens de dagelijkse interacties met hun kind. Tevens is er in het programma ruimte voor evaluatie en eventuele bijstelling van
26
de doelen van het kind. Zowel voor aanvang als na beëindiging van het oudertrainingsprogramma, vulden de ouders de checklist sociale communicatie (Ingersoll, Dvortcsak, Roeyers, Van der Paelt, & Warreyn, 2013) in. Om de vooropgestelde hypotheses te toetsen, werd gebruikt gemaakt van een multiple baseline design. In dit opzet startten alle deelnemers uit de steekproef op een verschillend moment met de oudertraining. Immers, indien alle vier de deelnemers op hetzelfde moment met de interventie van start zouden gaan, treedt een moeilijkheid op bij de interpretatie van de resultaten. Sommige kinderen uit de steekproef kregen naast oudertraining ook nog een andere vorm van therapie, begeleiding of ondersteuning (bijvoorbeeld in een revalidatiecentrum of in het buitengewoon onderwijs). Een eventuele geobserveerde toename in vaardigheden kan dan ook deels daaraan te wijten zijn of een gevolg zijn van maturatie. Er valt dan niet eenduidig op te maken of de vooruitgang te wijten is aan het volgen van de oudertraining. Daarom werd geopteerd voor het gebruik van een multiple baseline design en werd er op verschillende tijdstippen gestart, waardoor de werkelijke invloed van het oudertrainingsprogramma op de vaardigheden van kind wel onderscheiden kon worden van maturatie-effecten en/of de invloed van andere vormen van begeleiding. Er werd een periode voorzien (vóór de oudertraining van start ging) die als baselinemeting diende voor de vier kinderen. De deelnemers werden random aan één van de baselinecondities toegewezen. De baselineperiode voor Wannes, Tiebe, Tim en Brent bedroeg respectievelijk 5, 7, 11 en 13 weken. Telkens werd het programma van het ImPACT-project gedurende drie maanden (12 weken) toegepast. Er werd ook een follow-up periode voorzien die voor Wannes, Tiebe, Tim en Brent respectievelijk 12, 10, 6 en 4 weken bedroeg (zie Figuur 1).
Wannes Tiebe Tim Boris
W1 W3 W5 W7 W9 W11 W13 B1 B2 B3 I1 I2 I3 I4 B1 B2 B3 B4 I1 I2 I3 B1 B2 B3 B4 B5 B6 I1 B1 B2 B3 B4 B5 B6 B7
W15 I5 I4 I2 I1
W17 I6 I5 I3 I2
W19 F1 I6 I4 I3
W21 F2 F1 I5 I4
W23 F3 F2 I6 I5
W25 F4 F3 F1 I6
W27 F5 F4 F2 F1
Figuur 1. Schematische voorstelling van het multiple baseline design Noot. W = week, B = baseline, I = interventie, F = follow-up
27
W29 F6 F5 F3 F2
Om de sociaal-communicatieve vaardigheden van de kinderen na te gaan, werden door de ouders zelf tweewekelijks video-opnames gemaakt met een digitale camera, waarin elke ouder een kwartier speelt met zijn of haar kind. Aan de ouders werd gevraagd om een standaard set aan speelgoed te gebruiken, die ze aangeboden kregen (zie Bijlage 2). Uiteindelijk werd naast de aangeboden set speelgoed ook het eigen speelgoed gebruikt, aangezien het voor de ouders niet haalbaar bleek om het gewone speelgoed van het kind te verwijderen of om te verhinderen dat hun kind spontaan op het eigen speelgoed terugviel tijdens de opnames. Alle opnames werden gecodeerd door (masterstudenten
klinische
psychologie),
drie onafhankelijke beoordelaars
zodat
ook
de
interbeoordelaars-
betrouwbaarheid kon worden nagegaan. Alvorens met de echte data aan de slag te gaan, doorliepen de beoordelaars een oefenperiode, waarin ze de kans kregen om vertrouwd te raken met het coderen en om een voldoende mate van overeenstemming te bereiken. De beoordelaars waren blind voor de fase van de training waarin de ouders zich bevonden. Elke opname werd vijf maal bekeken om de verschillende variabelen (zie verder) optimaal te kunnen scoren. Als basis werd het Parent Child Interaction (PCI) codeerschema (Aldred, Green, & Adams, 2004) gehanteerd. De categorieën werden echter aangepast en uitgebreid. Er werd gebruik gemaakt van software van Noldus – ‘The Observer XT 9’ (Noldus Information Technology, 2009). Uit de 15 minuten durende opname, werd telkens een stuk van 8 minuten gecodeerd. Meestal betrof dit het fragment van minuut 4 tot en met minuut 12. In enkele gevallen kon hiervan afgeweken worden (bijvoorbeeld: indien de andere ouder te veel tussenkomt of het overneemt, slechte kwaliteit van de opname, een eetmoment tussendoor,…) en werden andere stukken geselecteerd die wel bruikbaar waren en eveneens 8 minuten duurden.
Materiaal Interventie: oudertrainingsprogramma ImPACT-project. Omschrijving en doel. De interventie die uitgevoerd werd in de studie van deze masterproef is afkomstig van Ingersoll, Dvortcsak, Roeyers, Van der Paelt, & Warreyn (2013). Het ImPACT-project is een integratie van ontwikkelingsgericht en gedragsmatig werken. Het is een interventie waarbij de typische ontwikkeling gebruikt wordt als richtlijn om behandeldoelen op te stellen. Ingersoll en collega’s gaan ervan uit
28
dat sociale communicatie ontwikkelt door affectieve interacties met responsieve verzorgers. De technieken die aangeleerd worden aan de ouders van jonge kinderen (tot zes jaar) met ASS, zijn gebaseerd op ABA, maar worden toegepast in een naturalistisch kader (Ingersoll et al., 2013). Het ImPACT-project richt zich naast het aanleren van verbale vaardigheden en taal ook op vroege non-verbale sociaal-communicatieve vaardigheden. Ten eerste proberen ze de taal aan te pakken. Dit doen ze door aan ouders strategieën aan te leren die kunnen zorgen voor het verbeteren van hoe hun kinderen communiceren (inhoud en vorm van taal), alsook waarom ze communiceren (functie, gebruik van taal). Ten tweede worden ook sociale betrokkenheid in het algemeen en gedeelde aandacht meer specifiek gestimuleerd. Ten derde focust het ImPACT-project zich op het aanleren van het sociaal gebruik van imitatie tijdens spelinteracties. Tot slot probeert men ook het gebruik van spelvaardigheden in een natuurlijke omgeving te bevorderen (Ingersoll et al., 2013).
Technieken. Interactieve technieken. Vanuit de ontwikkelingsgerichte benadering wordt gebruik gemaakt van interactieve technieken. Deze bestaan uit het volgen van de aandachtsfocus van het kind, het kind imiteren, levendigheid, modeleren en uitbreiden van taal, speelse obstructies, evenwichtige beurtname en verleiden tot communicatie. Door de aandachtsfocus van het kind te volgen, worden voor het kind mogelijkheden tot leren gecreëerd die aansluiten bij zijn of haar interesses. Verder wordt aan de ouders geleerd om geluiden, acties met objecten en gebaren van hun kind te imiteren. Onder levendigheid verstaat men dat ouders gebaren, gelaatsuitdrukkingen en klanken overdrijven. Bij het modeleren en uitbreiden van taal worden de ouders aangemoedigd om verschillende indirecte technieken te gebruiken (zoals bijvoorbeeld het beschrijven van voorwerpen) met als doel de taal te stimuleren. Een speelse obstructie doelt op het feit dat de ouders leren om de aandacht van het kind vast te krijgen tijdens een interactie, door hun kind op een speelse manier te onderbreken tijdens een activiteit. Om wederkerigheid te bevorderen, leren de ouders hun kinderen om op een evenwichtige manier hun beurt af te wachten en de beurt te nemen. Tot slot worden tal van strategieën
29
aangeleerd om het kind aan te moedigen tot het initiëren van communicatie (Ingersoll et al., 2013). Directe technieken. Deze technieken zijn gebaseerd op de bevindingen en beschrijvingen uit de literatuur omtrent naturalistische, gedragsmatige interventies. De technieken worden gebruikt voor het aanleren van expressieve en receptieve taal, sociale imitatie en spel. Om het kind nieuwe expressieve taal aan te leren, maken de ouders gebruik van aanwijzingen (bijvoorbeeld fysieke prompts, verbale routines,…) en bekrachtiging. Receptieve taal (het begrijpen en volgen van aanwijzingen) bij het kind wordt geoefend door de ouders te trainen in het gebruik van duidelijke, verbale instructies. Ook hierbij wordt weer gebruik gemaakt van verschillende prompts en beloningen. Voor het leren van sociale imitatie worden strategieën aangereikt aan ouders om het kind aan te moedigen om het spel en de gebaren van de ouders te imiteren. Tenslotte worden verschillende prompts aan de ouders voorgesteld om hun kind complexere spelvaardigheden aan te leren (Ingersoll et al., 2013).
Codeerschema. Via videomateriaal kunnen verschillende variabelen met betrekking tot de interactie tussen de ouders en het kind, het communicatief functioneren en het spel van het kind en de communicatiestijl van de ouders gescoord worden (voor voorbeelden zie Tabel 1). Het codeerschema dat gehanteerd wordt is gebaseerd op het PCI codeermodel (Aldred et al., 2004). Dit werd echter aangepast en uitgebreid. Elke video-opname wordt vijf maal bekeken. Een eerste keer wordt gelet op het gedrag van de ouders, terwijl de tweede keer de communicatie van het kind geobserveerd wordt. Een derde keer gaat de focus uit naar de wederzijdse gedeelde aandacht tussen ouder en kind. De video wordt een vierde maal bekeken om het spel van het kind te observeren. Tot slot wordt de imitatie door het kind onder de loep genomen. Ouder. Communicatie verwijst naar verbaal en non-verbaal gedrag dat communicatie tot doel heeft of een onderdeel vormt van een ruimere communicatieve handeling. Asynchrone communicatie is bedoeld om de aandacht van het kind ergens op te richten, de situatie te controleren of eisen/wensen mee te delen aan het kind. Bij synchrone communicatie daarentegen wordt de aandachtsfocus van het kind gevolgd. Bij deze laatste categorie wordt nog een onderscheid gemaakt tussen ‘synchroon – geen
30
imitatie’ en ‘synchroon – imitatie’. Bij imitatie herhalen ouders de gedragingen, uitspraken, woorden (of benaderingen daarvan) of klanken van het kind (voorbeeld: kind: ‘aaaah’ – ouder: ‘aaaah’). (Aldred et al., 2004). Hoewel het oorspronkelijk codeerschema ook nog de categorie ander bevat, werd beslist om deze rubriek weg te laten en enkel verder te werken met één specifiek onderdeel ervan, namelijk zingen. Wanneer ouders een liedje zingen, kan dit duidelijk asynchroon of synchroon zijn en wordt dit zingen dan ook bij de respectievelijke categorieën gecodeerd. In het eerste geval wil men de aandacht van het kind trekken. In het tweede geval sluit het aan bij het spel waarmee het kind bezig is en laat het kind blijken dat hij dit apprecieert (bijvoorbeeld door te lachen). In sommige gevallen is het echter onduidelijk tot welke categorie het liedje behoort. Dan wordt dit gecodeerd als zingen. Kind. De tweede keer dat men de video bekijkt, wordt communicatie bij het kind onder de loep genomen. Zowel het zelf initiëren van communicatie als het reageren op communicatie worden gecodeerd. Communicatie bij het kind kan zich zowel door verbaal of non-verbaal gedrag manifesteren. Het kind kan zelf de communicatie initiëren en reageren op communicatie op verschillende manieren. (Aldred et al., 2004). Het oorspronkelijk codeerschema werd uitgebreid met de optie om aan elk van deze subcategorieën de mogelijkheid toe te voegen om bijkomend ‘met woord’ of ‘met gebaar’ te coderen. Door ‘met woord’ eraan toe te voegen, wordt duidelijk of (bijvoorbeeld) het verzoek op een verbale manier, dan wel op een non-verbale manier gebeurde. Onder ‘gebaar’ vallen volgende gedragingen: SMOG-gebaren, wijzen, reiken, geven, een object duidelijk tonen, de ouder aan de hand mee trekken,… Ouder en kind: wederzijdse gedeelde aandacht. Dit wordt gecodeerd wanneer ouder en kind elkaars gedachten, gevoelens, ervaringen, objecten of aandachtsfocus delen voor een periode van twee seconden of langer. Het is dus onvoldoende dat ouder en kind louter dezelfde aandachtsfocus hebben. Ze moeten dit ook duidelijk delen met elkaar. De codering van gedeelde aandacht wordt stopgezet wanneer de gedeelde aandacht gedurende drie of meer seconden wegvalt. Wederzijdse gedeelde aandacht kan men bijvoorbeeld observeren door oogcontact, houding, blik volgen, gebaren,… (Aldred et al., 2004).
31
Spel. Wanneer de video een vierde maal bekeken wordt, komt het spel van het kind aan bod. Er zijn verschillende stadia in de spelontwikkeling. Het spel van het kind wordt hierbinnen gesitueerd. Imitatie kind. Het kind kan zowel taal, handelingen als gebaren van de ouder imiteren.
Tabel 1 De Verschillende Categorieën van het Gehanteerde Codeerschema Variabele
Voorbeeld
Synchroon
Communicatie ouders Benoemen: ‘rijden met de auto’ (als het kind met een autootje rijdt) Sociale routines: ‘dag auto, broem broem’ Erkenning/beloning: ‘goed zo!’
Asynchroon
Verzoek: ‘mag mama ook een bal?’ Aandacht op iets anders richten: ‘kijk hier, de pop’ (terwijl het kind bijvoorbeeld met een autootje speelt) Bevel / instructie: ‘maak deze puzzel eens’ Negatie: ‘niet in je mond steken’ Vragen stellen: ‘welk dier is dit?’
Zingen
‘Bumba Baloe, waar is die mooie clown? Bumba Baloe, waar ik zoveel van hou’… Communicatie kind
Respons Erkenning
Lachen, kijken naar de ouder, instructies opvolgen,…
Afwijzen
Ouder biedt speelgoed aan en kind duwt het weg.
Benoemen
Ouder: ‘wat is dat?’ – kind: ‘bal’
Initiatief Verzoek
Reiken naar een stuk speelgoed
Aandacht richten
Het gezicht van de ouder strelen
Benoemen
Kind heeft een beer vast en zegt: ‘beer’
32
Vervolg Tabel 1
Gedeelde aandacht
Ouder-kind Vb: ouder doet mee met het spel van het kind. Het kind lacht herhaaldelijk en kijkt de ouder aan.
Geen spel
Spel Kind speelt niet (vb: tuurt naar buiten, ligt neer,…)
Exploratief spel
Voelen, in de mond steken, ruiken, met het speelgoed slaan, gooien en laten vallen
Combinatorisch spel
Een voorwerp in een ander voorwerp steken, op een rijtje plaatsen, stapelen
Oorzaak-gevolg spel
Een actie ondernemen om een bepaald effect te bekomen (vb: pop-upspeelgoed, muziekspeelgoed, drukken op een knop maakt licht of geluid)
Functioneel spel
Speelgoed gebruiken waarvoor het dient (vb: rijden met auto’s, bal gooien en vangen)
Doe-alsofspel gericht op
Vb: praten in een speelgoedtelefoon, doen alsof je eet
zichzelf
of drinkt
Doe-alsofspel gericht op
Vb: dieren laten drinken, een pop eten geven en in
anderen
bed stoppen
Sociaal spel
Met de ouder dansen, in de zetel springen, kiekeboe, juju paardje,…
Imitatie taal
Imitatie kind Ouder: ‘dit is de beer’ – kind: ‘beer’
Imitatie gebaar/ lichaams-
Ouder steekt de armen in de lucht– kind steekt
beweging
vervolgens ook de armen in de lucht
Imitatie handeling
De ouder duwt op een knopje – kind duwt ook op het knopje
33
Software. De gebruikte software voor het coderen van de data is ‘The Oberserver XT 9’ van Noldus (Noldus Information Technology, 2009). Dit is een softwarepakket dat frequent gebruikt wordt in de menswetenschappen om gedragingen accuraat te coderen en te analyseren.
Checklist sociale communicatie. Deze vragenlijst wordt door de ouders voor en na het oudertrainingsprogramma ingevuld. Deze peilt naar de mogelijkheden van het kind op verschillende domeinen: sociale betrokkenheid, expressieve taal – vorm, expressieve taal – functie, het begrijpen en opvolgen van instructies, sociale imitatie en spel. De antwoorden bestaan uit vier opties: ‘meestal (minstens 75% van de tijd)’, ‘soms (maar niet consequent)’, ‘zelden, nog niet’ en ‘niet opgemerkt’. Het formulier maakt deel uit van de handleiding voor hulpverleners van het ImPACT-project (Ingersoll et al., 2013).
34
Resultaten
Inspectie van de Dataset en Selectie van Variabelen Enkel de gecodeerde filmpjes waarin het kind met de moeder speelt, werden opgenomen in de analyses. Het is praktischer om te vergelijken, aangezien er voor elk kind videofragmenten met de moeder voorhanden zijn, maar slechts voor twee van de vier kinderen ook filmpjes van de vader beschikbaar zijn. Binnen het bestek van deze masterproef is het tevens te uitgebreid om de data van de vaders mee op te nemen. De gecodeerde dataset bevat een ruim aantal variabelen. Een eerste taak bestond dan ook uit een grondige inspectie van deze dataset en de selectie (al dan niet gebruiken of samenvoegen van bepaalde categorieën) van variabelen om de hypotheses te beantwoorden. Wat betreft de communicatie van het kind werden enkel ‘initiatief – verzoek’ en ‘respons – erkenning’ weerhouden (‘met gebaar’ en ‘zonder gebaar’ werden hierbij steeds samengeteld). De overige categorieën binnen communicatie werden niet mee opgenomen in de resultatensectie, aangezien deze niet of onvoldoende voorkwamen om op een betrouwbare manier te kunnen interpreteren. Wat betreft spel werd een onderscheid gemaakt tussen ‘lagere’ en ‘hogere’ spelniveaus. Een lager spelniveau vereist minder inzicht en vaardigheden van het kind, terwijl een hoger niveau reeds beroep doet op een verder gevorderde ontwikkeling. Exploratief, oorzaakgevolg en combinatorisch spel behoren tot het lagere niveau. Exploratief en oorzaakgevolgspel werden samengeteld. Omdat voor drie van de vier kinderen het ontwikkelen van meer combinatorisch spel expliciet door de ouders tot doel werd gesteld, werd combinatorisch spel als afzonderlijke variabele behouden. Tot het hogere spelniveau rekenen we dan functioneel spel (als voorloper van doe-alsofspel) en doe-alsofspel gericht op zichzelf of anderen. Deze twee categorieën werden samen opgeteld. Sociaal spel werd als aparte variabele behouden. Sociaal spel, zoals bedoeld door het codeerschema, stelt doorgaans geen handelingen met speelgoed voorop. Dit vormt dus een aparte categorie en kan moeilijk bij een lager of hoger spelniveau ondergebracht worden. Toch doet dit soort spel beroep op reeds enige ontwikkelde vaardigheden, aangezien het kind tijdens sociaal spel per definitie actief betrokken is en iets met de ouder deelt (bijvoorbeeld: kijken of lachen naar de ouder, mee dansen,…). In die zin is het dus niet helemaal hetzelfde, maar leunt het eerder aan bij een hoger spelniveau.
35
Meer algemeen werd ook de totale speltijd van het kind berekend. Voor imitatie werd beslist om de categorieën ‘taal’, ‘gebaar’ en ‘handeling’ samen te voegen, aangezien deze afzonderlijk niet frequent genoeg voorkwamen. De variabele gedeelde aandacht, tot slot, werd integraal behouden. De oudervariabelen asynchroon, synchroon en zingen werden niet verder opgenomen, gezien deze informatie niet bijdraagt tot het beantwoorden van de vooropgestelde onderzoeksvragen.
Interbeoordelaarsbetrouwbaarheid Alle gecodeerde video-opnames betroffen fragmenten van acht minuten, waarvan 75% effectief gecodeerd werd van minuut 4 tot en met minuut 12, zoals vooropgesteld. Uit de 25% overige opnames werd een ander stuk van 8 minuten geselecteerd. De interbeoordelaarsbetrouwbaarheid werd berekend aan de hand van de intraclass correlatiecoëfficiënt (ICC) voor 38% van de fragmenten. De betrouwbaarheid varieerde van goed tot uitstekend voor de opgenomen variabelen (zie Tabel 2).
Tabel 2 Interbeoordelaarsbetrouwbaarheid voor de Verschillende Variabelen Variabele
Waarde ICC en 95% BI
Interpretatie
Initiatief verzoek
.93 (.86 - .97)
Uitstekend
Respons erkenning
.90 (.80 - .95)
Uitstekend
Gedeelde aandacht
.94 (.88 - .97)
Uitstekend
Geen spel
.86 (.72 - .93)
Uitstekend
Exploratief + oorzaak-
.86 (.72 - .93)
Uitstekend
Combinatorisch spel
.97 (.94 - .99)
Uitstekend
Functioneel + doe-alsofspel
.99 (.98 - .995)
Uitstekend
Sociaal spel
.95 (.91 - .98)
Uitstekend
Imitatie
.69 (.44 - .84)
Goed
gevolgspel
Noot. BI = betrouwbaarheidsinterval. De richtlijnen volgens Cicchetti (1994) werden hier gehanteerd. < .40 = zwak, .40 - .60 = redelijk, .61 - .75 = goed, > .75 = uitstekend.
36
Data-analyse De resultaten werden telkens op drie manieren bekeken. Ten eerste gebeurde dit op een visuele manier aan de hand van grafieken. Ten tweede werden de verschillen tussen follow-up en baseline nagegaan via statistische analyses in termen van effectgrootte. Daarvoor werd een variatie gebruikt op Cohen’s d (1988), namelijk d1 zoals vooropgesteld door Busk en Serlin (1992). Er werd voor deze effectmaat geopteerd, gezien Beeson en Robey (2006) in hun artikel meldden dat deze maat voor het berekenen van de effectgrootte te verkiezen is boven andere alternatieven bij het evalueren van behandeling in multiple baseline studies. Het doel is om de follow-up fase te vergelijken met de baselineperiode. Voor de berekening dient men het gemiddelde van de baselineperiode af te trekken van het gemiddelde van de follow-up fase en dit alles te delen door de standaardafwijking van de baselineperiode. Echter, wanneer alle data uit de baselineperiode net dezelfde waarde hebben, kan d1 niet berekend worden, aangezien de variantie in de baselineperiode dan 0 is. Busk en Serlin (1992) stellen daarom voor om in dergelijke situatie gebruik te maken van de formule van d2. Hierbij wordt het gemiddelde van de follow-up fase verminderd met het gemiddelde van de baselinemetingen en wordt dit alles gedeeld door de gepoolde standaarddeviatie. Het onderzoek was nog niet volledig afgerond. Voor het verwerken van de resultaten waren de data van alle kinderen beschikbaar tot en met week 25 (zie Figuur 1). De laatste twee follow-up metingen (week 27 en 29) werden dus niet in de resultatensectie opgenomen. Aangezien hierdoor voor Tim en Boris te weinig of geen follow-up data beschikbaar waren, werden voor hen telkens de laatste drie datapunten gebruikt in de berekeningen. Voor de interpretatie van de effectgrootte werden de vuistregels, zoals vooropgesteld door Cohen (1988, 1992), gehanteerd. Concreet betekent dit dat er sprake is van een verwaarloosbaar of geen effect indien d tussen 0.00 en 0.19 ligt, een klein effect indien d tussen 0.20 en 0.49 ligt, een middelgroot effect indien d tussen 0.50 en 0.79 ligt en een groot effect indien d groter of gelijk aan 0.80 is. (Aangezien d ook negatief kan zijn, wordt hier telkens de absolute waarde bedoeld). Ten derde werd ook bekeken of de ouders vooruitgang rapporteerden door de ingevulde checklist sociale communicatie vóór en na het oudertrainingsprogramma met elkaar te vergelijken.
37
Communicatie Initiatief (verzoek). Globaal gezien was er bij alle kinderen een toename aan initiatief waar te nemen tijdens de interventiefase (zie Figuur 2). Wannes vertoonde ook duidelijk na de interventie een blijvende toename aan initiatieven. Het effect is groot (d1 = 10.12). Ook Tiebe kende een stijging van het aantal initiatieven tijdens de interventie. Er waren twee momenten tijdens de interventiefase waarop hij vrij veel initiatieven vertoonde. Daarna stabiliseerde het effect zich. Het aantal initiatieven bleef echter ook na de training hoger dan op het moment van de baselinemeting. Er is een klein effect (d1 = 0.28). Tim en Boris gebruikten tijdens de baselineperiode nog nauwelijks initiatieven. Hoewel nog vrij beperkt in aantal, toonde Tim tijdens de interventie meer initiatieven. Het effect is groot (d1 = 11.02). Ook bij Boris was er duidelijk een stijging in het aantal initiatieven. Er is eveneens sprake van een groot effect (d1 = 8.68). Respons (erkenning). Figuur 3 toont dat er voor bijna alle kinderen tijdens de interventiefase een stijgende trend was voor wat betreft het aantal responsen. Enkel bij Wannes was er tijdens de training slechts een lichte toename waar te nemen. Na de interventie echter, vertoonde hij wel meer responsen dan op het moment van de baselinemetingen. Er is een middelgroot effect (d1 = 0.59). Bij Tiebe was er tijdens de interventie een stijging van het aantal responsen. Dit aantal daalde echter bij follow-up en lag zelfs iets lager dan tijdens de baselineperiode (d1 = -0.33). Ook Tim en Boris gebruikten tijdens de training meer responsen dan voordien. Voor Tim en Boris is er respectievelijk sprake van een groot (d1 = 3.51) en een middelgroot effect (d1 = 0.68).
38
80
B
I
F
70
60 50
Wannes
40 30
20 10 0 1
3
5
7
9
11
13
15
17
19
21
23
25
80 70
60 50
Tiebe
40 30
Aantal initiatieven
20
10 0 1
3
5
7
9
11
13
15
17
19
21
23
25
80 70 60 50
Tim
40
30 20 10 0 1
3
5
7
9
11
13
15
17
19
21
23
25
80 70
60 50
Boris
40
30 20 10 0 1
3
5
7
9
11
13
15
17
19
21
23
25
Week Figuur 2. Het gebruik van initiatieven voor, tijdens en na de interventie Noot. B = baseline, I = interventie, F = follow-up
39
B
70
I
F
60 50 40
Wannes
30
20 10 0 1
3
5
7
9
11
13
15
17
19
21
23
25
70 60
50 40
Tiebe
30
Aantal responsen
20 10 0 1
3
5
7
9
11
13
15
17
19
21
23
25
70 60
50 40
Tim
30 20 10 0 1
3
5
7
9
11
13
15
17
19
21
23
25
70
60 50 40
Boris
30 20 10
0 1
3
5
7
9
11
13
15
17
19
21
23
25
Week Figuur 3. Het gebruik van responsen voor, tijdens en na de interventie Noot. B = baseline, I = interventie, F = follow-up
40
Checklist sociale communicatie. De communicatieve vaardigheden van alle kinderen zijn verbeterd. Hoewel de ouders van Wannes op enkele domeinen geen grote verandering rapporteerden, was er wel degelijk een duidelijke evolutie op een aantal vlakken. In tegenstelling tot voor de training, gebruikt Wannes nu meestal gebaren die de ouders niet fysiek betrekken (zoals wijzen en teken doen). Voordien was dit soms het geval. Hij communiceert nu meestal om iets te vragen of om duidelijk te maken dat hij iets niet wil, wat hij voor de training slechts zelden deed. Tiebe is eveneens gegroeid op vlak van communicatie. Hij brabbelt nu meestal en maakt meer gebaren (zowel gebaren die de ouders fysiek als niet fysiek betrekken) dan voorheen. Wanneer hij twee alternatieven aangeboden krijgt, slaagt Tiebe er na de interventie soms in om zijn keuze aan te geven. Tiebe kan zich nu ook soms duidelijk maken: hij kan aangeven welke voorwerpen of welke activiteiten hij wil, hij kan tonen dat hij iets niet wil en slaagt erin om via taal de aandacht van zijn ouders te trekken. Dit alles lukte hem voordien nauwelijks. Voor de training volgde hij nog geen instructies op. Nu lukt het hem soms om eenvoudige instructies op te volgen. Volgens moeder zijn ook de communicatieve vaardigheden van Tim sterk verbeterd. Hij brabbelt nu vaak en gebruikt soms gebaren die zijn moeder niet fysiek betrekken. Soms slaagt hij erin om duidelijk te maken welke activiteit of welk voorwerp hij wil. Dit kon hij voor het oudertrainingsprogramma nog maar zelden. Hoewel Tim aanvankelijk nog geen instructies begreep of opvolgde, lukt dit nu soms wel voor een eenvoudige instructie. Ook Boris is vooruitgegaan. Hij brabbelt meestal, gebruikt soms spontaan losse woorden of probeert dingen te benoemen. Voordien communiceerde Boris soms, maar enkel om iets te vragen. Nu doet hij dit ook om informatie te delen of om de aandacht van zijn moeder te trekken. Meestal lukte het Boris reeds om enkelvoudige instructies op te volgen. In tegenstelling tot voor de training, volgt hij nu ook soms meervoudige instructies op. Vergelijking video’s en checklist. Uit de grafieken bleek dat alle kinderen vooruitgegaan zijn op vlak van communicatie. Alle ouders rapporteerden in de checklist sociale communicatie dat hun kinderen gegroeid zijn op verschillende communicatieve gebieden. Deze resultaten stemmen dus overeen.
41
Gedeelde Aandacht In Figuur 4 wordt weergegeven dat er bij alle kinderen een toename was aan gedeelde aandacht. Bij Wannes zette de stijging zich duidelijk nog verder na de training. Het effect is dan ook groot (d1 = 9.12). Ook voor Tiebe was het aantal seconden gedeelde aandacht hoger bij follow-up dan op het moment van de baselinemetingen. Het effect is echter klein (d1 = 0.22). Voor de training was er bij Tim zo goed als geen gedeelde aandacht. Naar het einde van de interventie toe, begon dit echter duidelijk toe te nemen, wat zich vertaalt in een groot effect (d1 = 33.09). Boris vertoonde eveneens een toename aan gedeelde aandacht. Er is een groot effect (d1 = 0.82).
42
400
B
I
F
350 300
250
Wannes
200
150 100 50
0 1
3
5
7
9
11
13
15
17
19
21
23
25
400 350
300 250
Tiebe
200 150
Aantal seconden
100
50 0 1
3
5
7
9
11
13
15
17
19
21
23
25
400
350 300 250
Tim
200 150
100 50 0 1
3
5
7
9
11
13
15
17
19
21
23
25
400
350 300
250
Boris
200
150 100 50
0 1
3
5
7
9
11
13
15
17
19
21
23
25
Week Figuur 4. Het voorkomen van gedeelde aandacht voor, tijdens en na de interventie Noot. B = baseline, I = interventie, F = follow-up
43
Checklist sociale communicatie. Uit de vragenlijst bleek dat alle kinderen na de training meer sociaal betrokken zijn. In tegenstelling tot voor de interventie, speelt Wannes nu liever in de buurt van zijn ouders. Hij houdt meestal sociale spelletjes, die de ouders geïnitieerd hebben, wel even vol. Wannes blijft langer actief betrokken tijdens spel dan voor de training. Aanvankelijk reageerde hij niet op pogingen om zijn aandacht te trekken. Soms doet hij dit nu wel. Beurten wisselen, iemand begroeten en wijzen naar voorwerpen die hem interesseren of deze voorwerpen tonen met de bedoeling ze te delen, doet Wannes nog steeds zelden. Tiebe speelt na de training meestal graag in de buurt van zijn ouders, wat hij ervoor slechts soms deed. Sociale spelletjes, die de ouders initiëren, houdt hij nu langer vol. Na de interventie neemt Tiebe iets minder initiatief om zijn ouders te betrekken. Hij reageert veel vaker op pogingen om zijn aandacht te trekken dan voor de training. Er is nog steeds frequent oogcontact. Terwijl hij vooraf slechts zelden beurten kon wisselen met de ouders, lukt dit nu wel af en toe. Op vlak van wijzen en begroeten is er geen verandering. Dit komt nog steeds zelden voor. Tim maakte progressie op alle vlakken. Voor de interventie was er nauwelijks sprake van sociale betrokkenheid. Hij speelt nu veel liever in de buurt van zijn moeder en blijft meestal wel even actief betrokken bij spelletjes. Wanneer moeder zijn aandacht probeert te trekken, reageert hij soms. Dit deed hij voordien slechts zelden. Tim maakt nu ook wat meer gebruik van oogcontact. Hij slaagt er soms in om beurten te wisselen met zijn moeder. Wijzen en begroeten doet Tim zelden. Ook Boris kende een vooruitgang op vlak van sociale betrokkenheid. Hij is meer en langer actief betrokken bij spelletjes. Hij neemt ook zelf meer initiatief om zijn moeder te betrekken bij activiteiten en spel. Hoewel begroeten voor de training zelden voorkwam, zal Boris nu meestal wel mensen begroeten. Voor de training maakte Boris meestal gebruik van oogcontact en reageerde hij ook meestal op pogingen om zijn aandacht te trekken. Dit is onveranderd gebleven. Vergelijking video’s en checklist. De bevindingen uit de video-opnames en de ingevulde vragenlijst komen overeen. De ouders gaven aan dat de kinderen meer sociale betrokkenheid vertoonden. Ook uit de grafieken bleek voor alle kinderen een toename aan gedeelde aandacht.
44
Spel Totale speltijd. In vergelijking met de baselineperiode, nam de totale speltijd van ongeveer alle kinderen toe. Dit wordt weegegeven in Figuur 5. Wannes, Tiebe en Tim speelden duidelijk meer dan voor de interventie. Het effect voor Wannes (d1 = 1.15), Tiebe (d1 = 1.19) en Tim (d1 = 1.96) is groot. De totale speltijd van Boris daarentegen, lijkt niet veel te zijn toegenomen. Er is dan ook een verwaarloosbaar effect (d1 = 0.12).
45
500 450 400 350 300 250 200 150 100 50 0
B
I
F
Wannes
1
3
5
7
9
11
13
15
17
19
21
23
25
500 450
400 350 300
Tiebe
250 200 150
Aantal seconden
100 50 0 1
3
5
7
9
11
13
15
17
19
21
23
25
500 450
400 350 300
Tim
250 200 150
100 50 0 1
3
5
7
9
11
13
15
17
19
21
23
25
500 450
400 350 300
Boris
250 200
150 100 50 0 1
3
5
7
9
11
13
15
17
19
21
23
25
Week Figuur 5. De totale speltijd voor, tijdens en na de interventie Noot. B = baseline, I = interventie, F = follow-up
46
Exploratief, oorzaak-gevolg- en combinatorisch spel. Figuur 6 laat zien dat er voor alle kinderen een toename was aan exploratief en oorzaak-gevolgspel. Op vlak van combinatorisch spel bleef alles min of meer hetzelfde. Bij Wannes en Tiebe doet zich dezelfde trend voor. De frequentie van het exploratief en oorzaak-gevolgspel nam licht toe tijdens de interventie en bleef ook na de training behouden. Het effect voor Wannes (d1 = 0.44) en Tiebe (d1 = 0.53) is respectievelijk klein en middelgroot. Combinatorisch spel bleef echter (zo goed als) afwezig. Het is dan ook niet zinvol om hiervoor de effectgrootte te berekenen. Tim kende een toename aan exploratief en oorzaakgevolgspel. Er is sprake van een groot effect (d1 = 0.86). Op vlak van combinatorisch spel is een lichte evolutie merkbaar. Op het moment van de baselinemetingen was er slechts één keer duidelijk combinatorisch spel zichtbaar. Tijdens de interventie vertoonde Tim vaker combinatorisch spel dan voorheen. Door het feit echter dat combinatorisch spel in de laatste drie videofragmenten nauwelijks aan bod kwam, zegt de effectgrootte niet veel. Het negatieve effect is klein (d1 = -0.43). Boris vertoonde een lichte toename aan exploratief en oorzaak-gevolgspel. Er is een klein effect (d1 = 0.32). Combinatorisch spel was reeds voor de interventie aanwezig. Op dit vlak was er geen grote verandering. Er is geen effect (d1 = 0.08).
47
400
B
I
F
350 300
250 200
Wannes
150 100
50 0 1
3
5
7
9
11
13
15
17
19
21
23
25
400 350 300 250
Tiebe
200 150
Aantal seconden
100 50 0 1
3
5
7
9
11
13
15
17
19
21
23
25
400
350 300
250
Tim
200
150 100 50
0 1
3
5
7
9
11
13
15
17
19
21
23
25
400
350 300 250
Boris
200 150
100 50 0 1
3
5
7
9
11
13
15
17
19
21
23
25
Week Figuur 6. Exploratief, oorzaak-gevolg- en combinatorisch spel voor, tijdens en na de interventie Noot. B = baseline, I = interventie, F = follow-up
48
Functioneel, doe-alsof- en sociaal spel. Zoals weergegeven in Figuur 7 was functioneel en doe-alsofspel voor alle kinderen zeldzaam of onbestaande. Gezien de beperkte frequentie is het dan ook niet zinvol om de effectgrootte te berekenen. Sociaal spel kwam ook niet zo frequent voor, maar nam voor de meeste kinderen toch duidelijk toe tijdens de interventiefase. Bij Wannes was sociaal spel voor de training afwezig, maar manifesteerde zich wel sinds de interventie. Het effect is groot (d2 = 1.42). Ook voor Tiebe was er tijdens en na de training meer sociaal spel dan voordien. Er is een groot effect (d1 = 4.95). Bij Tim was er aanvankelijk geen sociaal spel merkbaar. Naar het einde van de training toe was er voor het eerst sprake van sociaal spel, wat een groot effect oplevert (d2 = 2.44). Sociaal spel kwam bij Boris slechts sporadisch voor. Hieruit kunnen geen betrouwbare conclusies worden getrokken in verband met het effect (d1 = 4.83).
49
B
350
I
F
300
250 200
Wannes
150 100 50 0 1
3
5
7
9
11
13
15
17
19
21
23
25
350 300
250 200
Tiebe
150
Aantal seconden
100
50 0 1
3
5
7
9
11
13
15
17
19
21
23
25
350
300 250
200
Tim
150 100
50 0 1
3
5
7
9
11
13
15
17
19
21
23
25
350 300
250 200
Boris
150 100
50 0 1
3
5
7
9
11
13
15
17
19
21
23
25
Week Figuur 7. Functioneel, doe-alsof- en sociaal spel voor, tijdens en na de interventie Noot. B = baseline, I = interventie, F = follow-up
50
Checklist sociale communicatie. Reeds voor de training maakten alle kinderen meestal gebruik van exploratief spel. Dit bleef ook nadien behouden. Enkel Boris vertoonde volgens moeder zowel voor als na de training meestal combinatorisch spel. Tiebe en Tim waren voordien zelden bezig met combinatorisch spel. Volgens de ouders kwam dit bij beiden na de training wel soms voor. De ouders van Wannes rapporteerden geen verandering op dit vlak: zowel voor als na de interventie was Wannes’ spel soms combinatorisch. Wannes en Boris gebruikten voor de training soms oorzaak-gevolgspeelgoed. Voor Boris was er op dit vlak geen verandering. Wannes vertoonde na de training wel meestal oorzaak-gevolgspel. Hoewel Tiebe en Tim voor de training meestal met oorzaakgevolgspeelgoed speelden, was dit nadien slechts soms het geval. Op vlak van functioneel spel was er voor geen van de kinderen verandering. Bij Wannes was dit zelden aanwezig. Tiebe, Tim en Boris toonden soms functioneel spel. Voor de nog hogere spelniveaus (doe-alsofspel gericht op zichzelf of anderen, symbolisch spel, complex doe-alsofspel, fantasierollenspel of sociodramatisch spel) was voor zo goed als alle kinderen weinig tot geen evolutie merkbaar. Deze hogere niveaus kwamen nog steeds zelden of niet voor. Hierbij was één uitzondering. Boris vertoonde nadien soms doe-alsofspel gericht op zichzelf en meestal doe-alsofspel gericht op anderen, terwijl dit voor de training zelden voorkwam. Vergelijking video’s en checklist. Op sommige vlakken van spel is er een discrepantie tussen de videofragmenten en de checklist sociale communicatie. Uit de video-analyses bleek dat alle kinderen een (lichte) stijging kenden aan exploratief en oorzaak-gevolgspel. Nochtans gaven de ouders in de vragenlijst aan geen toename aan exploratief spel op te merken. Voor wat betreft oorzaak-gevolgspel kende enkel Wannes volgens de ouders een toename. De moeder van Boris zag geen evolutie en de ouders van Tiebe en Tim rapporteerden zelfs een afname aan oorzaak-gevolgspel. Wat de moeders van Boris en Tim in de checklist sociale communicatie aangaven op vlak van combinatorisch spel, kwam ook tot uiting in de video’s. Voor Wannes en Tiebe daarentegen gaf de vragenlijst een ander beeld voor combinatorisch spel dan wat uit de grafieken bleek.
51
Hoewel functioneel en doe-alsofspel zowel voor als na de training in de videoopnames nauwelijks te zien waren, stelden drie van de vier ouders dat doe-alsofspel inderdaad zelden voorkwam, maar dat hun kind toch soms functioneel spel toonde. De moeder van Boris gaf aan dat hij bij het beëindigen van het oudertrainingsprogramma vaak doe-alsofspel vertoonde. Dit was echter niet te zien in de video’s.
Imitatie Zoals blijkt uit Figuur 8, kwam imitatie in het algemeen niet zo dikwijls voor. Drie van de vier kinderen (Wannes, Tiebe en Tim) begonnen tijdens de training voor het eerst te imiteren. Bij Wannes is het effect groot (d2 = 1.08). Ook Tiebe imiteerde tijdens de training voor het eerst en de stijgende trend zette zich verder tot na de training. Er is eveneens sprake van een groot effect (d2 = 1.83) . Ook bij Tim was er tijdens de baselinemetingen geen imitatie. Tijdens de interventiefase was imitatie af en toe zichtbaar. Aangezien er vooraf helemaal geen imitatie voorkwam, is het effect dus groot (d2 = 2.16). Boris was de enige van de kinderen die reeds voor de interventie soms imiteerde. Tijdens de interventie was er niet echt een toename te bemerken. Er is geen effect (d1 = 0.00).
52
B
7
I
F
6 5
4
Wannes
3 2
1 0 1
3
5
7
9
11
13
15
17
19
21
23
25
7 6 5
4
Tiebe
3
Aantal imitaties
2 1 0 1
3
5
7
9
11
13
15
17
19
21
23
25
7 6 5 4
Tim
3 2 1 0 1
3
5
7
9
11
13
15
17
19
21
23
25
7
6 5 4
Boris
3
2 1 0 1
3
5
7
9
11
13
15
17
19
21
23
25
Week Figuur 8. Het gebruik van imitatie voor, tijdens en na de interventie Noot. B = baseline, I = interventie, F = follow-up
53
Checklist sociale communicatie. De ouders rapporteerden verbetering op vlak van sociale imitatie. Nog steeds imiteert Wannes soms vertrouwde en nieuwe spelacties. Hoewel hij aanvankelijk zelden conventionele gebaren (zoals wuiven, klappen,…) nadeed, was dit na de training soms wel het geval. Zowel voor als na de training imiteerde Tiebe soms vertrouwde spelacties. Na de training imiteert hij nu ook soms nieuwe spelacties. Dit is iets wat hij voordien maar zelden deed. Imitatie van conventionele gebaren komt nog altijd zelden voor. Zowel voor als na het oudertrainingsprogramma imiteerde Tim soms vertrouwde spelacties. Andere vormen van imitatie waren nog niet aanwezig. Na de interventie slaagt hij er ook soms in om zowel nieuwe spelacties als conventionele gebaren te imiteren. Bij Boris was er voor de interventie soms sprake van sociale imitatie op de drie domeinen. Enkel op vlak van conventionele gebaren rapporteerde moeder verandering. Boris imiteert deze nu meestal. Vergelijking video’s en checklist. Hoewel alle ouders rapporteerden dat sociale imitatie op één of meerdere domeinen voor de interventie soms aanwezig was, bleek uit de grafieken dat, behalve voor Boris, niemand van de kinderen imitatie vertoonde tijdens de baselineperiode. Dat Wannes, Tiebe en Tim volgens de video’s vooruitgang boekten, werd ook door hun ouders als dusdanig weergegeven. De videoresultaten toonden voor Boris geen verandering op vlak van imitatie. Nochtans werd in de checklist wel verbetering aangegeven op één van de domeinen van sociale imitatie.
54
Discussie Deze studie had tot doel om de effectiviteit van een oudertrainingsprogramma, het ImPACT-project, binnen de Vlaamse populatie uit te testen. Vier jonge kinderen met ASS en hun ouder(s) namen hieraan deel. Voor het opzet van de studie werd voor een multiple baseline design geopteerd. De onderzoeksvraag luidt of er door de oudertraining een verbetering optreedt in de vroege sociaal-communicatieve vaardigheden. Aan de hand van ouderrapportage en gecodeerde video’s van de ouderkindinteractie werden verschillende hypotheses nagegaan.
Bespreking Hypotheses en Resultaten Communicatie. De eerste hypothese ging over de communicatie van de kinderen. Er werd verwacht dat initiatieven en responsen zouden toenemen door het volgen van het ImPACT-project. Deze verwachting werd door de resultaten bevestigd. Bij alle kinderen was er een stijgend aantal initiatieven en responsen tijdens de interventiefase. De checklist sociale communicatie vormde een bevestiging van de videoresultaten. Alle ouders rapporteerden immers vooruitgang op verschillende aspecten van communicatie.
Gedeelde Aandacht. Een tweede hypothese stelde dat de hoeveelheid gedeelde aandacht zou toenemen. De resultaten boden bevestiging voor deze hypothese. Alle kinderen kenden vanaf de training een toename aan gedeelde aandacht. Daarmee overeenstemmend gaven de ouders aan dat alle kinderen meer sociale betrokkenheid vertoonden dan voor de interventie.
Spel. De derde hypothese betrof het spel. Enerzijds werd verondersteld dat de kinderen meer zouden spelen. Deze hypothese kon worden bevestigd. Zo nam volgens de video-analyses voor alle kinderen, behalve voor Boris, de totale speltijd duidelijk toe. Anderzijds werd ook verwacht dat de kinderen een hoger of complexer spelniveau zouden bereiken. Deze hypothese kon niet volledig bevestigd worden. Wel kenden alle kinderen volgens de videofragmenten een toename aan exploratief en oorzaakgevolgspel. Het spelniveau op zich was hier dus niet verhoogd, maar wel de frequentie van dit soort spel. De ouders gaven in de vragenlijst echter aan weinig of geen
55
vooruitgang te merken op dit vlak. Dit is wellicht te wijten aan het feit dat de kinderen voordien ook reeds exploratief en oorzaak-gevolgspel vertoonden. Op vlak van combinatorisch spel was er volgens de coderingen voor drie van de vier kinderen geen verbetering merkbaar. Wannes en Tiebe vertoonden nog geen combinatorisch spel. Enkel Tim vertoonde tijdens de interventiefase iets vaker combinatorisch spel dan voordien. Boris’ spel daarentegen was reeds voor de training regelmatig combinatorisch. Ook tijdens de interventie was het spel van Boris geregeld combinatorisch, maar niet meer dan voordien. Het feit dat hij hier reeds voordien toe in staat was, is een mogelijke verklaring waarom zijn combinatorisch spel geen toename meer kende. In de checklist sociale communicatie gaven enkel de ouders van Tiebe en Tim aan een lichte vooruitgang te merken op dit vlak. Hoewel functioneel en doe-alsofspel tijdens de video-opnames niet of nauwelijks te zien waren, gaven de ouders van Tiebe, Tim en Boris in de vragenlijst aan (zowel voor als na de training) dat hun kind toch soms met functioneel spel bezig was. Doe-alsofspel was bij alle kinderen voor de training zelden aanwezig. Boris maakte hierin volgens zijn moeder wel een goede evolutie. Sociaal spel werd niet bevraagd in de checklist sociale communicatie. Ondanks het feit dat sociaal spel niet zoveel voorkwam in de videofragmenten, was er toch bij alle kinderen een toename tijdens de interventiefase. Een kritische opmerking bij sociaal spel is dat dit ook voor een groot deel van de ouders afhangt. Het zijn immers vaak de ouders die sociaal spel initiëren (alhoewel sommige kinderen, zoals Tiebe, hiertoe ook zelf aanzet kunnen geven). Indien er dus meer sociaal spel wordt waargenomen, betekent dit in eerste instantie dat ouders hier ook meer de mogelijkheid toe bieden. Het aandeel dat de kinderen hebben in deze vooruitgang uit zich dan in het feit dat ze erop ingaan en hun betrokkenheid blijven volhouden. Hoewel er dus op sommige vlakken van spel wel degelijk vooruitgang was, kon de hypothese dat de kinderen na de training een hoger spelniveau bereikten slechts deels bevestigd worden. Enkel voor sociaal spel was er een verbetering. Tegen de verwachtingen in, bleek uit de resultaten geen evidentie om aan te nemen dat de kinderen het niveau van functioneel en doe-alsofspel bereikt hadden. Een mogelijke verklaring daarvoor zou kunnen zijn dat het thema ‘leer je kind spelen’ pas in één van de laatste sessies van het oudertrainingsprogramma aan bod kwam en dat daarom aan
56
het einde van de interventie of kort erna nog geen resultaten gevonden werden. Mogelijks zullen die technieken op termijn wel bijdragen tot de opbouw van complexer spel. Een andere reden zou kunnen zijn dat de kinderen uit de steekproef nog niet toe waren aan een hoger niveau van spel en nog volop aan het ontwikkelen waren binnen de lagere niveaus. Het was immers ook zo dat de ouders van drie van de vier kinderen het ontwikkelen van meer combinatorisch spel (wat tot het lagere niveau behoort) tot doel stelden.
Imitatie. Een laatste hypothese luidde dat de kinderen door de oudertraining meer gebruik zouden maken van imitatie. Ook deze hypothese werd door de resultaten ondersteund. Uit de video-analyses bleek dat Boris reeds voor de interventie gemiddeld ongeveer evenveel imiteerde dan tijdens de training. De overige drie kinderen begonnen allen voor het eerst te imiteren tijdens de interventie en kenden hierin een toename. In de checklist sociale communicatie gaven alle ouders aan enige verbetering op vlak van sociale imitatie waar te nemen.
Bedenkingen en Opmerkingen Bij het lezen van de resultaten en antwoorden op de hypotheses is het belangrijk om enkele kritische bemerkingen in het achterhoofd te houden. Een eerste feit is dat er enkel voor Wannes en Tiebe voldoende follow-up gegevens voorhanden waren. Aangezien het onderzoek nog niet afgerond was, waren er voor Tim en Boris geen of onvoldoende follow-up data beschikbaar, waardoor het moeilijk is om algemene uitspraken te doen, over kinderen heen, omtrent het al dan niet behoud van de vaardigheden na de interventie. Een tweede opmerking stelt dat enige voorzichtigheid geboden is indien enkel naar effectgrootte gekeken wordt. Als d tussen 0 en 0.19 ligt, is er geen effect. Wanneer er geen effect is, wil dit echter niet zeggen dat het gedrag of de vaardigheid niet voorkomt. Het is immers mogelijk dat de vaardigheid reeds voor de interventie aanwezig was en in ongeveer dezelfde mate voorkwam tijdens of na de interventie. Mogelijks is er dus geen grote vooruitgang op dat vlak omdat de vaardigheid reeds voordien verworven was. Dit was bijvoorbeeld het geval voor het combinatorisch spel van Boris. Ook in het omgekeerde geval, wanneer d wel een groot effect uitdrukt, is het belangrijk om de data
57
genuanceerd te bekijken. Het is mogelijk dat een bepaalde vaardigheid voor de training helemaal niet voorkomt, maar tijdens of na de training toch kort eenmalig optreedt. Wanneer men ‘iets’ vergelijkt met ‘niets’ resulteert dit al gauw in een groot effect, terwijl er van de vaardigheid op zich eigenlijk nauwelijks sprake is. Een derde vaststelling is het feit dat ouders in de checklist sociale communicatie soms aangaven dat een bepaalde vaardigheid was afgenomen (bijvoorbeeld van ‘meestal’ naar ‘soms’). Dit kan echter verschillende zaken betekenen. Ten eerste is het mogelijk dat ouders vinden dat die vaardigheid effectief is verminderd en dit als dusdanig rapporteren. Ten tweede is het ook mogelijk dat ouders niet noodzakelijk vinden dat de vaardigheid achteruit gegaan is. Wellicht weten ouders niet meer exact wat ze voor de training hebben ingevuld en kunnen ze nadien voor een beoordeling kiezen (bijvoorbeeld ‘soms’) die (onbedoeld) minder is dan voordien (bijvoorbeeld ‘meestal’). De verschillende antwoordopties zijn immers eerder vaag en de categorieën zijn zeer breed. In dit geval blijft het onduidelijk of er in de perceptie van de ouders een werkelijke regressie optreedt, dan wel of dit te wijten is aan de antwoordkeuze. Hierbij dient nog opgemerkt te worden dat dit uiteraard evenzeer geldt in het geval dat ouders wel verbetering aangaven. Een vierde gegeven beklemtoont dat er rekening moet gehouden worden met het feit dat de video’s slechts momentopnames waren. Dit brengt twee belangrijke implicaties met zich mee. Enerzijds zijn er verschillende variabelen, zoals bijvoorbeeld de vermoeidheid van het kind en de motivatie van de ouder op dat specifieke moment, die een belangrijke rol kunnen spelen. Vandaar dat het belangrijk is om zoals in deze studie meerdere opnames te voorzien. Anderzijds is het zo dat indien een bepaald gedrag niet te zien of niet toegenomen is in een fragment, dit niet per definitie betekent dat het niet verbeterd is. Het is mogelijk dat het kind de vaardigheid op dat moment niet toont, maar deze wel degelijk heeft verworven. Dit zou eventueel tot een onderschatting van de mogelijkheden kunnen leiden. Het omgekeerde, een overschatting, is evenwel minder plausibel. Als de kinderen een bepaalde vaardigheid wel tonen in de video, is het aannemelijk te veronderstellen dat ze deze vaardigheid wel degelijk bezitten (tenzij het gedrag slechts occasioneel zou gesteld worden). Een vijfde vaststelling, tot slot, is dat de resultaten van de gecodeerde videofragmenten in sommige gevallen niet (volledig) overeenkwamen met wat de
58
ouders rapporteerden in de checklist sociale communicatie. Daarvoor zijn verschillende mogelijke verklaringen. Ten eerste is het zo dat de checklist sociale communicatie weinig gedetailleerd is, waardoor bepaalde veranderingen niet genuanceerd genoeg konden weergegeven worden. Indien de ouders voor het oudertrainingsprogramma aangaven dat een bepaalde vaardigheid meestal aanwezig was, hadden zij niet de mogelijkheid om verbetering voor deze vaardigheid te rapporteren, gezien ‘meestal’ de hoogste antwoordcategorie was. Op die manier was het mogelijk dat de grafieken een stijging toonden, terwijl de ouders geen verbetering aangaven. Dit was bijvoorbeeld het geval voor exploratief spel. Ten tweede representeren de resultaten uit de video’s slechts de situatie op één moment, terwijl de beoordeling van de ouders het gedrag over een langere tijdspanne in rekening brengt. Het is mogelijk dat een kind wel degelijk vooruitgegaan is op verschillende vlakken, maar toevallig net tijdens de video-opname lastig is en voortdurend huilt omdat het liever iets anders wil doen. In dergelijk geval kan dit zorgen voor een discrepantie tussen de ouderrapportage en de gecodeerde video. Toch dient hierbij opgemerkt te worden dat we in deze studie over voldoende videofragmenten
beschikten,
waardoor
de
kans
op
vertekende
resultaten
geminimaliseerd werd. Ten derde zou het kunnen dat ouders de vooruitgang in de vaardigheden van hun kind moeilijk of niet accuraat genoeg kunnen inschatten. Tot slot zou er nog een vierde mogelijke reden kunnen zijn. Het is zo dat de verschillende categorieën uit het codeerschema niet perfect overlappen met de rubrieken uit de checklist sociale communicatie. De thema’s zijn gelijkaardig, maar het gaat niet steeds om constructen met identiek dezelfde invulling. Indien men deze verklaring aanhoudt, worden er bijvoorbeeld verschillen verwacht tussen gedeelde aandacht in de videoopnames en sociale betrokkenheid in de vragenlijst. Immers, het concept sociale betrokkenheid is ruimer, gedeelde aandacht is er slechts een onderdeel van. Er werden echter voornamelijk kleine verschillen gedetecteerd tussen de video’s en de vragenlijst voor het spel van het kind. Net op vlak van spel komen de categorieën van het codeerschema en de rubrieken van de vragenlijst bijna perfect overeen. Hoewel deze verklaring in eerste instantie dus aannemelijk lijkt, gaat ze bij nadere beschouwing van de resultaten eigenlijk niet op.
59
Verklaringen voor de Werkzaamheid van de Interventie De kenmerken van het ImPACT-project. De gevonden resultaten lagen, althans voor de meeste vaardigheden, in de lijn van de verwachtingen. Het feit dat er effecten zichtbaar zijn op vlak van verschillende vaardigheden van de kinderen, heeft te maken met de doelen van de interventie. In dit programma worden zowel taal, sociale betrokkenheid, sociale imitatie als spel gestimuleerd. De werkzaamheid van het ImPACT-project is wellicht te begrijpen vanuit de opbouw, componenten, technieken en principes, die allen sterk wetenschappelijk onderbouwd zijn. Het ImPACT-project steunt op vier belangrijke pijlers. Voor elk van deze pijlers is er in de literatuur voldoende empirische evidentie terug te vinden om positieve effecten te veronderstellen. Ten eerste hanteert dit oudertrainingsprogramma een naturalistische aanpak. In tegenstelling tot een erg gestructureerde interventie, vertrekt een naturalistische interventie van de interesses van het kind en biedt dit de mogelijkheid om tal van strategieën aan te wenden tijdens dagelijkse activiteiten, wat het voor ouders een stuk makkelijker maakt om toe te passen (Ingersoll & Dvortcsak, 2010). In een review vond Delprato (2001) dat een naturalistische aanpak betere effecten met zich meebracht op vlak van taalontwikkeling dan een gestructureerde interventie. Ten tweede wordt de typische, gemiddelde ontwikkeling gebruikt als richtlijn om de behandeldoelen voor het kind op te stellen (Ingersoll & Dvortcsak, 2010). Kinderen met ASS kunnen immers best vaardigheden aanleren die afgestemd zijn op hun ontwikkelingsleeftijd (Lifter, Sulzer-Azaroff, Anderson, & Cowdery, 1993). Er is reeds aangetoond dat het aanleren van sociaal-communicatieve vaardigheden in een ontwikkelingsgericht kader leidt tot een verdere verbetering in de latere sociale communicatie (Kasari, Paparella, Freeman, & Jahromi, 2008). Het is wel belangrijk om de ouders zelf de doelen voor hun kind te laten bepalen (Brookman-Frazee, 2004). Ten derde stelt het programma dat sociale communicatie ontwikkelt door affectieve interacties met responsieve verzorgers (Ingersoll & Dvortcsak, 2010). Mahony & Perales (2003) vonden een positief verband tussen responsieve zorgverleners en het sociaal, communicatief en emotioneel functioneren van het kind. In het ImPACTproject worden verschillende technieken aangeleerd die de responsiviteit van de ouders ten opzichte van hun kind verhogen.
60
Ten vierde worden gedragsmatige technieken gebruikt. De principes van de toegepaste gedragsanalyse worden gehanteerd in een naturalistisch kader (Ingersoll & Dvortcsak, 2010). Verschillende interventies (waaronder bijvoorbeeld PRT) die eveneens van deze methode gebruik maken, lieten reeds positieve resultaten zien op vlak van sociaal-communicatieve vaardigheden (Ingersoll & Gergans, 2007; Koegel, O’Dell, & Koegel, 1987). Een sterkte van dit programma is de combinatie van ontwikkelingsgericht en gedragsmatig werken. Enkele auteurs stellen dat het samenbrengen van de beste componenten uit beide benaderingen tot meer succes zal leiden (Dawson et al., 2009; Ingersoll, 2009). Daarnaast is ook de frequentie en de intensiteit van de training mogelijks een belangrijke factor. Het volledige programma, dat uit 24 sessies bestaat, werd aangebracht op een tijdspanne van drie maanden. Twee maal per week vonden één à twee uur durende sessies plaats bij de ouders thuis. Oosterling en collega’s (2010) evalueerden de Focus Parent Training (zoals besproken in de inleiding). Dit programma werd gespreid over twee jaar. Aanvankelijk vond er wekelijks een sessie van twee uur plaats en dit gedurende vier weken. Nadien, tijdens het eerste jaar, vonden om de zes weken individuele huisbezoeken van drie uur plaats. Tijdens het tweede jaar vonden de huisbezoeken slechts om de drie maanden plaats. Om de zes maanden was er wel een groepsmoment, waarin de ouders en de trainers samenkwamen. In hun studie werd geen evidentie gevonden voor de meerwaarde van oudertraining bovenop de reguliere therapie. In de discussie halen ze echter aan dat de lage frequentie aan huisboeken een reden zou kunnen zijn voor de niet significante resultaten. Immers, wanneer de intervallen tussen de huisbezoeken te groot zijn, is er weinig zicht op hoe de ouders intussen omgaan met hun kind en hoe ze met de geleerde technieken aan de slag gaan. Bovendien merkten de onderzoekers op dat de ouders het moeilijk vonden om de aangeleerde strategieën of de geplande activiteiten consequent te implementeren (Oosterling et al., 2010). De hogere frequentie aan trainingssessies in het ImPACTproject maakte het mogelijk om de ouders gerichter te trainen en te begeleiden. Eventuele vragen waarmee de ouders zaten, konden snel worden beantwoord. Er kon meer worden ingespeeld op de directe noden van ouders en kind. Daarnaast had de
61
trainer een beter zicht op hoe de ouders de geleerde strategieën toepasten in interactie met hun kind en was er meer directe feedback en eventuele bijsturing mogelijk.
Vergelijking met andere studies. Zoals reeds besproken in de inleiding zijn er verschillende studies die een oudertrainingsprogramma uittestten en daarbij positieve effecten vonden op sociaal-communicatief vlak (bijvoorbeeld Aldred et al., 2004; Drew et al., 2002; Ingersoll & Gergans, 2007). De resultaten van deze pilootstudie met betrekking tot het ImPACT-project sluiten hierbij aan. Anderen daarentegen (zoals bijvoorbeeld Oosterling et al., 2010) vonden geen evidentie om aan te nemen dat oudertraining een meerwaarde vormt bovenop de gewone therapie. Het feit dat die resultaten niet overeenkomen met de huidige studie, kan verscheidene redenen hebben. Indien men de resultaten van verschillende studies wil vergelijken, is het belangrijk om oog te hebben voor tal van aspecten zoals het onderzoeksdesign (randomised controlled trial of multiple baselinestudie), de vooropgestelde uitkomstvariabelen (een afname aan ‘autistische symptomen’ of een verbetering op vlak van bepaalde vaardigheden), de evaluatie van de uitkomstmaten (door ouderrapportage, gecodeerde video’s of de score op de ADOS), de frequentie van het oudertrainingsprogramma (vonden de sessies regelmatig plaats of was er veel tijd tussen) en de principes en technieken waarop het programma gebaseerd is. Elk van deze factoren kan zorgen voor een andere invulling van de studie en kan een mogelijke reden vormen voor een verschil in bekomen resultaten.
Implicaties voor de Praktijk Aangezien de diagnose van ASS nu vroeger kan gesteld worden, is het uiterst belangrijk dat er goede interventies zijn die zich richten op jonge kinderen. Zoals reeds aangehaald is het cruciaal voor de verdere ontwikkeling van het kind dat er zo vroeg mogelijk wordt ingegrepen. Het ImPACT-project richt zich specifiek tot jonge kinderen met
ASS.
De
eerste
onderzoeksresultaten
hebben
uitgewezen
dat
dit
oudertrainingsprogramma een potentiële effectieve en bruikbare interventie is. Het stimuleren van verschillende vroege sociaal-communicatieve vaardigheden is een essentieel element van vroege interventieprogramma’s. Op dit vlak vormt het ImPACT-project zeker een (praktische) meerwaarde. Deze interventie verenigt immers
62
vier hoofddoelen in één programma: het stimuleren van taal, sociale betrokkenheid, sociale imitatie en spel. In Vlaanderen kunnen noch scholen voor buitengewoon onderwijs, noch revalidatiecentra, noch andere privé-instanties voor kinderen met ASS voldoen aan de 25 uren begeleiding per week, zoals vooropgesteld door de NRC (2001). Daarenboven is de capaciteit beperkt en zijn er vaak lange wachtlijsten. Een oudertrainingsprogramma is daarom niet enkel zinvol om die wachttijd te overbruggen, maar kan ook voor een stuk tegemoet komen aan het nijpend aantal therapie-uren. Het is evenwel niet de bedoeling om de therapie (bijvoorbeeld) in revalidatiecentra te laten vallen en volledig te vervangen door oudertraining. Ideaal zou zijn om beide te combineren. Een belangrijke taak is weggelegd voor zorgverleners die werken met kinderen met ASS. Voor de implementatie van het ImPACT-project wordt immers gerekend op hun bereidheid. Zij zullen opgeleid moeten worden om ouders te kunnen trainen in het ImPACT-programma. Zorgverleners uit revalidatiecentra of het buitengewoon onderwijs hebben echter dikwijls een druk bezet programma, waar individuele oudertraining wellicht moeilijk valt in te passen. Vandaar dat het ImPACT-project ook een groepsmodule voorziet, waarin individuele coaching afgewisseld wordt met training in groep.
Sterktes en Beperkingen van deze Studie Sterktes. Om de effectiviteit van een interventie na te gaan, dient rekening gehouden te worden met het feit dat de meeste kinderen naast de specifieke aangeboden interventie
ook
hun
gewone
therapie
verder
zetten
(bijvoorbeeld
in
een
revalidatiecentrum) of vaak een andere vorm van begeleiding of ondersteuning genieten (bijvoorbeeld thuisbegeleiding, buitengewoon onderwijs,…). Vooruitgang kan dan ook hieraan te wijten zijn. Het is in dit geval niet mogelijk om het effect van de experimentele interventie zuiver te interpreteren. Het spreekt echter voor zich dat het ethisch onverantwoord is om een controlegroep samen te stellen en deze kinderen gedurende een bepaalde periode elke vorm van behandeling te ontzeggen. Deze studie maakte gebruik van een geschikt en verantwoord onderzoeksopzet, namelijk een multiple baseline design. Dit liet toe om een onderscheid te maken tussen enerzijds het effect van het oudertrainingsprogramma en anderzijds de invloeden van de gewone
63
behandeling en maturatie-effecten. In deze studie viel het begin van de vooruitgang van de verschillende vaardigheden in de meeste gevallen samen met de start van de training. Op die manier werd duidelijk aangetoond dat het effect wel degelijk voortkwam door de interventie. Een meerwaarde van deze studie is ook dat hier zowel gebruik gemaakt werd van ouderrapportage als van video-opnames van de ouder-kindinteractie, die bovendien gecodeerd
werden
door
onafhankelijke
beoordelaars
(de
interbeoordelaars-
betrouwbaarheid was voor alle variabelen goed tot uitstekend). Louter beroep doen op ouderrapportage is niet ideaal, aangezien ouders mogelijks een vertekend beeld hebben van de vooruitgang van hun kinderen. Hun beoordeling is eerder subjectief. Louter beroep doen op video-opnames is evenmin optimaal. Deze korte fragmenten zijn immers slechts momentopnames. Het is wel een belangrijke en meer objectieve aanvulling op de ouderrapportage. Zoals reeds eerder aangehaald is het een sterkte van dit onderzoek dat er voldoende video-opnames werden gemaakt. De uitkomstvariabelen zowel evalueren aan de hand van video-opnames als ouderrapportage bood niet alleen een completer beeld, maar gaf tevens de mogelijkheid om deze twee beoordelingen met elkaar te vergelijken. Een ander pluspunt van deze studie is dat de data niet enkel visueel (aan de hand van grafieken) bekeken werden. Hoewel op een grafiek een stijgende trend kan waargenomen worden, is het toch mogelijk dat het effect niet significant is. Matyas en Greenwood (1990) vonden dat men in 16% tot 84% van de gevallen op basis van de grafiek alleen tot een positief effect van de interventie zou besluiten, terwijl achteraf uit statistische analyse bleek dat er eigenlijk geen significant effect was. Hoewel de APA (2010) aanraadt om effectgroottes te rapporteren, beperken verschillende multiple baselinestudies zich nog steeds tot louter visuele analyses. Het is een meerwaarde dat in deze studie wel statistische analyses in termen van effectgrootte aan bod kwamen (d1 volgens Busk en Serlin, 1992). De keuze voor deze maat is gebaseerd op een artikel van Beeson & Robey (2006), waarin zij aangeven dat dit de beste effectmaat is om een behandeling te evalueren bij ‘single subject onderzoek’. Recent wordt deze methode wel vaker
gerapporteerd
in
multiple
baselinestudies,
niet
alleen
binnen
het
onderzoeksdomein van autisme (bijvoorbeeld Koegel, Singh, & Koegel, 2010; Koegel, Vernon, & Koegel, 2009; Nicholson, Kehle, Bray, & Van Heest 2010), maar ook binnen
64
het bredere veld van de klinische psychologie zoals angststoornissen (bijvoorbeeld Kapoor, Bray, & Kehle, 2010), Alzheimer (bijvoorbeeld Rothi et al., 2009) en gedragsproblemen (bijvoorbeeld Hawkins & Axelrod, 2008).
Beperkingen. De resultaten zijn gebaseerd op een kleine steekproef. Alle deelnemende kinderen waren bovendien non-verbale jongens. De resultaten dienen dus met enige voorzichtigheid geïnterpreteerd te worden en mogen niet zomaar gegeneraliseerd worden naar alle kinderen met ASS. De follow-up gegevens in dit onderzoek zijn beperkt. Dit liet niet toe om uitspraken te doen over het behoud van de geleerde vaardigheden na de training. Zoals reeds eerder besproken in deze discussie, moet rekening gehouden worden met de beperkingen die ouderrapportage en videofragmenten met zich meebrengen en de repercussies daarvan op de resultaten. Een ander nadeel is dat door het weglaten of samenvoegen van enkele variabelen mogelijks interessante informatie verloren gegaan is. Uit de grafieken met betrekking tot communicatie valt nu bijvoorbeeld niet meer op te maken of de kinderen al dan niet gebruik maakten van woorden of gebaren.
Suggesties voor Toekomstig Onderzoek Aangezien het huidige onderzoek een pilootstudie betrof, is er nood aan replicatie op grotere schaal. Verder is het aangewezen om onderzoek te voeren met voldoende follow-up gegevens, zodat ook het behoud na de training in kaart gebracht kan worden. Het is belangrijk om oog te hebben voor de effecten op langere termijn. Er werd reeds aangehaald dat het ImPACT-project in de praktijk zou kunnen geïmplementeerd worden via zorgverleners die het groepsprogramma aanbrengen. Het is dan ook noodzakelijk om in verder onderzoek de werkzaamheid van het groepsprogramma te bestuderen. Het is ook zinvol om in de toekomst na te gaan voor welke kinderen deze interventie de beste resultaten met zich meebrengt. Om hiervan een beeld te krijgen, dient men verschillende kindvariabelen (bijvoorbeeld niveau van intellectueel functioneren, taalontwikkelingsniveau,…) te exploreren. Mogelijks zijn er bepaalde groepen kinderen met ASS die andere noden hebben.
65
Naast de onderzoeksvraag of de sociaal-communicatieve vaardigheden van de kinderen toenamen door het ImPACT-project, is het ook belangrijk om het luik van de ouders te bestuderen. Kunnen de technieken uit het oudertrainingsprogramma succesvol aangeleerd worden aan de ouders? Lukt dit bij sommige ouders vlotter dan bij andere? Maken de ouders dan ook effectief gebruik van deze technieken op een correcte manier? Wat vinden de ouders van het programma? Zijn ze tevreden? Ondervonden ze moeilijkheden? Zijn er verschillen tussen ouders in het toepassen van de technieken? Resultaten en antwoorden worden besproken in de masterproef van De Maeyer (2013).
Conclusie De eerste resultaten van de toetsing van het ImPACT-project in Vlaanderen zijn alvast grotendeels positief. De kinderen uit de steekproef kenden een duidelijke vooruitgang op vlak van communicatie (zowel initiatief als respons) en gedeelde aandacht. Zowel de totale speltijd als exploratief en oorzaak-gevolgspel namen toe. Op vlak van combinatorisch spel was er weinig tot geen verandering. Op sociaal spel na, was er geen progressie naar een hoger spelniveau. Drie van de vier kinderen begonnen voor het eerst te imiteren tijdens de interventie. Gezien deze eerste hoopgevende resultaten, de cruciale rol van het betrekken van ouders bij behandeling, de nood aan vroege interventie en het belang van de stimulatie van vroege sociaal-communicatieve vaardigheden bij jonge kinderen met ASS, zou het ImPACT-project een meerwaarde kunnen betekenen voor de klinische praktijk. Het betrof hier echter een pilootstudie. Onderzoek op grotere schaal is dan ook noodzakelijk. Het is aangewezen om daarbij voldoende follow-upgegevens te voorzien om uitspraken te kunnen doen over het behoud van de vaardigheden na de interventie en de effecten op langere termijn.
66
Referenties
Abrahams, B. S., & Geschwind, D. H. (2010) Connecting genes to brain in the autism spectrum disorders. Archives of Neurology, 67, 395–399. doi:10.1001/archneurol.2010.47. Aldred, C., Green, J., Adams, C.(2004). A new social communication intervention for children with autism: Pilot randomized controlled treatment study suggesting effectiveness. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 45(8), 1420 -1430. doi:10.1111/j.1469-7610.2004.00848.x American Psychiatric Association (2000). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, (DSM-IV-TR). Washington, DC: APA. American Psychiatric Association (2010). Publication Manual of the American Psychological Association (6th ed.). Washington, DC: APA. Asperger, H. (1944). Die ‘autistischen Psychopathen’ im Kindesalter. Archiv fur Psychiatrie und Nervenkrankheiten, 117, 76-136. doi:10.1007/BF01837709 Baird, G., Douglas, H. R., & Murphy, M. S. (2011). Recognising and diagnosing autism in children and young people: summary of NICE guidance. British Medical Journal, 343. doi:10.1136/bmj.d6360 Bakeman, R., & Adamson, L. B. (1984). Coordinating attention to people and object in mother-infant and peer-infant interaction. Child Development, 55(4), 1278-1289. doi:10.2307/1129997 Baker, M. J. (2000). Incorporating the thematic ritualistic behaviors of children with autism into games. Journal of Positive Behavior Interventions, 2(2), 64–84. doi:10.1177/109830070000200201 Baker-Ericzen, M. J., Stahmer, A. C., & Burns, A. (2007). Child demographics associated with outcomes in a community-based pivotal response training program. Journal of Positive Behavior Interventions, 9(1), 52–60. doi:10.1177/10983007070090010601 Barbaro, J., & Dissanayake, C. (2009). Autism spectrum disorders in infancy and toddlerhood: A review of the evidence on early signs, early identification tools, and early diagnosis. Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics, 30(5), 447–459. doi:10.1097/DBP.0b013e3181ba0f9f
67
Baron-Cohen, S., Leslie, A. M., & Frith, U. (1985). Does the autistic child have a ‘theory of mind’? Cognition, 21, 37-46. doi:10.1016/0010-0277(85)90022-8 Beeson, P. M., & Robey, R. R. (2006). Evaluating single-subject treatment research: Lessons learned from the aphasia literature. Neuropsychology Review, 16(4), 161-169. doi:10.1007/s11065-006-9013-7 Begeer, S., Gevers, C., Clifford, P., Verhoeve, M., Kat, K., Hoddenbach, E., & Boer, F. (2010). Theory of mind training in children with autism: A randomized controlled trial. Journal of Autism and Developmental Disorders, 41(8), 9971006. doi:10.1007/s10803-010-1121-9 Bettelheim, B. (1967). The hidden fortress: Infantile autism and the birth of the self. New York: Free Press. Bolton, P.F., Golding, J., Emond, A., & Steer, C.D. (2012). Autism spectrum disorder and autistic traits in the Avon longitudinal study of parents and children: precursors and early signs. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 51(3), 249-260. doi:10.1016/j.jaac.2011.12.009 Bondy, A. S., & Frost, L. A. (1994). The picture exchange communication system. Focus on Autistic Behavior 9(3), 1–19. doi:10.1177/108835769400900301 Bondy, A. S., & Frost, L. A. (1998). The picture exchange communication system. Seminars in Speech and Language, 19(4), 373–388. doi:10.1055/s-20081064055 Bondy, A. S., & Frost, L. A. (2001). The picture exchange communication system. Behavior Modification, 25(5), 725–744. doi:10.1177/0145445501255004 Brookman-Frazee, L. (2004). Using parent/clinician partnerships in parent education interventions for children with autism. Journal of Positive Behavior Interventions, 6(4), 195-213. doi:10.1177/10983007040060040201 Brooks, R., & Meltzoff, A. N. (2002). The importance of eyes: How infants interpret adult looking behavior. Developmental Psychology, 38(6), 958–966. doi:10.1037//0012-1649.38.6.958 Bruinsma, Y., Koegel, R. L., & Koegel, L. K. (2004). Joint attention and children with autism: A review of the literature. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, 10(3), 169–175. doi:10.1002/mrdd.20036
68
Bruner, J. (1981). The social context of language acquisition. Language & Communication, 1(2-3), 155–178. doi:10.1016/0271-5309(81)90010-0 Bryson, S. E., Koegel, L. K., Koegel, R. L., Openden, D., Smith, I. M., & Nefdt, N. (2007). Large scale dissemination and community implementation of pivotal response treatment: Program description and preliminary data. Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, 32(2), 142-153. doi:10.2511/rpsd.32.2.142 Busk, P. L., & Serlin, R. (1992).Meta-analysis for single case research. In T. R. Kratochwill & J. R. Levin (Eds.), Single-case research design and analysis:Newdirections for psychology and education. Hillsdale, NJ: Lawrence Erlbaum Associates. Callahan, K., Shukla-Mehta, S., Magee, S., & Wie, M. (2009). ABA Versus TEACCH: The case for defining and validating comprehensive treatment models in autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 40(1), 74–88. doi:10.1007/s10803-009-0834-0 Carpenter, M., Nagell, K., & Tomasello, M. (1998). Social cognition, joint attention, and communicative competence from 9 to 15 months of age. Monographs of the Society for Research in Child Development, 63(4), 100-143. doi:10.2307/1166214 Casby, M. W. (2003). Developmental assessment of play: A model for early intervention. Communication Disorders Quarterly, 24(4), 175–183. doi:10.1177/15257401030240040301 Chakrabarti, S., & Fombonne, E. (2005). Pervasive developmental disorders in preschool children: confirmation of high prevalence. The American Journal of Psychiatry, 162(6), 1133–1141. doi:10.1176/appi.ajp.162.6.1133 Charman, T. (1997). The relationship between joint attention and pretend play in autism. Development and Psychopathology, 9(1), 1-16. doi:10.1017/S095457949700103X Charman, T. (2003). Why is joint attention a pivotal skill in autism? Philosophical Transactions of the Royal Society B: Biological Sciences, 358(1430), 315–324. doi:10.1098/rstb.2002.1199
69
Charman, T., & Baird, G. (2002) Practitioner review: Diagnosis of autism spectrum disorder in 2- and 3-year-old children. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 43(3), 289-305. doi:10.1111/1469-7610.00022 Chawarska, K., Klin, A., Paul, R., & Volkmar, F. (2007). Autism spectrum disorder in the second year: Stability and change in syndrome expression. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 48(2), 128-138. doi:10.1111/j.14697610.2006.01685.x Cicchetti, D.V. (1994). Guidelines, criteria, and rules of thumb for evaluating normed and standardized assessment instruments in psychology. Psychological Assessment, 6(4), 284-290. doi:10.1037/1040-3590.6.4.284 Cohen, J. (1988). Statistical power analysis for the behavioral sciences. Hillsdale, N.J.: L. Erlbaum Associates. Cohen, J. (1992). A power primer. Psychological Bulletin, 112, 155-159. doi:10.1037/0033-2909.112.1.155 Cohen, H., Amerine-Dickens, M., & Smith, T. (2006). Early intensive behavioral treatment: Replication of the UCLA model in a community setting. Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics, 27, 145–155. doi:10.1097/00004703200604002-00013 Coolican, J., Smith, I. M., & Bryson, S. E. (2010). Brief parent training in pivotal response treatment for preschoolers with autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 51(12), 1321–1330. doi:10.1111/j.1469-7610.2010.02326.x Dawson, G. (2008). Early behavioral intervention, brain plasticity, and the prevention of autism spectrum disorder. Development and Psychopathology, 20(03). doi:10.1017/S0954579408000370 Dawson, G., Rogers, S., Munson, J., Smith, M., Winter, J., Greenson, J., … Valery, J. (2009). Randomized, controlled trial of an intervention for toddlers with autism: The Early Start Denver Model. Pediatrics, 125(1), 17-23. doi:10.1542/peds.2009-0958 Dawson, G., Toth, K., Abbott, R., Osterling, J., Munson, J., Estes, A., & Liaw, J. (2004). Early social attention impairments in autism: Social orienting, joint attention, and attention to distress. Developmental Psychology, 40, 271–283. doi:0.1037/0012-1649.40.2.271
70
De Groote, I., Roeyers, H., & Striano, T. (2007). Gaze following as a function of affective expression in 3-, 6- and 9-month-old infants. Infant Behavior & Development, 30(3), 492–498. doi:10.1016/j.infbeh.2006.12.009 De Maeyer, C. (2013). Kunnen ouders van jonge kinderen met een autismespectrumstoornis een rol spelen in de stimulatie van de sociaalcommunicatieve vaardigheden van hun kind? Ongepubliceerde masterproef van Universiteit Gent. Delinicolas, E. K., & Young, R. L. (2007). Joint attention, language, social relating, and stereotypical behaviours in children with autistic disorder. Autism: The International Journal of Research and Practice, 11(5), 425–436. doi:10.1177/1362361307079595 Delprato, D. J. (2001). Comparisons of discrete-trial and normalized behavioral language intervention for young children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 31, 315-325. doi:10.1023/A:1010747303957 Demurie, E., De Corel, M., & Roeyers, H. (2011). Empathic accuracy in adolescents with autism spectrum disorders and adolescents with attentiondeficit/hyperactivity disorder. Research in Autism Spectrum Disorders, 5(1), 126–134. doi:10.1016/j.rasd.2010.03.002 Drew, A., Baird, G., Baron-Cohen, S., Cox, A., Slonims, V., Wheelwright, S., … Charman, T. (2002). A pilot randomised control trial of a parent training intervention for pre-school children with autism. European Child & Adolescent Psychiatry, 11(6), 266–272. doi:10.1007/s00787-002-0299-6 Eikeseth, S. (2009). Outcome of comprehensive psycho-educational interventions for young children with autism. Research in Developmental Disabilities, 30(1), 158–178. doi:10.1016/j.ridd.2008.02.003 Eikeseth, S., Smith, T., Jahr, E., & Eldevik, S. (2002). Intensive behavioral treatment at school for 4- to 7-year-old children with autism: A 1-year comparison controlled study. Behavior Modification, 26(1), 49–68. doi:10.1177/0145445502026001004
71
Eldevik, S., Hastings, R. P., Hughes, J. C., Jahr, E., Eikeseth, S., & Cross, S. (2009). Meta-analysis of early intensive behavioral intervention for children with autism. Journal of Clinical Child & Adolescent Psychology, 38(3), 439–450. doi:10.1080/15374410902851739 Elsabbagh, M., Gauri, D., Yun-Joo, K., Young, S. K., Shuaib, K., Carlos, M., … Fombonne, E. (2012). Global prevalence of autism and other pervasive developmental disorders. Autism Reasearch, 5(3), 160-179. doi:10.1002/aur.239 Filipek, P. A., Accardo, P. J., Baranek, G. T., Cook, E. H., Dawson, G., Gordon, B., … Volkmar, F. R. (1999). The screening and diagnosis of autistic spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 29, 439-484. doi:10.1023/A:1021943802493 Fombonne, E. (2005). The changing epidemiology of autism. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 18(4), 281–294. doi:10.1111/j.14683148.2005.00266.x Fombonne, E. (2009). Epidemiology of pervasive developmental disorders. Pediatric Reasearch, 65(6), 591-598. doi:10.1203/PDR.0b013e31819e7203 Frith, U. (1989). Autism: Explaining the enigma. Oxford: Basil Blackwell. Geurts, H. M., Verté, S., Oosterlaan, J., Roeyers, H., & Sergeant, J. A. (2004). How specific are executive functioning deficits in Attention Deficit Hyperactivity Disorder and autism? Journal of Child Psychology and Psychiatry, 45, 836-854. doi:10.1111/j.1469-7610.2004.00276.x Giaouri, S., Alevriadou, A., & Tsakiridou, E. (2010). Theory of mind abilities in children with Down syndrome and non-specific intellectual disabilities: An empirical study with some educational implications. Procedia - Social and Behavioral Sciences, 2(2), 3883–3887. doi:10.1016/j.sbspro.2010.03.609 Goldstein, H. (2002). Communication intervention for children with autism: a review of treatment efficacy. Journal of Autism and Developmental Disorders, 32(5), 373– 396. doi:10.1023/A:1020589821992 Gopnik, A., & Meltzoff, A. N. (1993). Imitation, cultural learning and the origins of theory of mind. Behavioral and Brain Sciences, 16, 521-523. doi:10.1017/S0140525X00031368
72
Green, J., Charman, T., McConachie, H., Aldred, C., Slonims, V., Howlin, P., … Pickles, A. (2010). Parent-mediated communication-focused treatment in children with autism (PACT): A randomised controlled trial. The Lancet, 375(9732), 2152–2160. doi:10.1016/S0140-6736(10)60587-9 Greenspan, S. I., & Wieder, S. (1997). Developmental patterns and outcomes in infants and children with disorders in relating and communicating: A chart review of 200 cases of children with autistic spectrum diagnoses. Journal of Developmental and Learning Disorders, 1, 87-141. http://www.icdl.com/dirFloortime/documents/200cases.pdf Gresham, F. M., & MacMillan, D. L. (1998). Early intervention Project: Can its claims be substantiated and its effects replicated? Journal of Autism and Developmental Disorders, 28 (1), 5-13. doi:10.1023/A:1026002717402 Gulsrud, A. C., Kasari, C., Freeman, S., & Paparella, T. (2007). Children with autism’s response to novel stimuli while participating in interventions targeting joint attention or symbolic play skills. Autism: The International Journal of Research and Practice, 11(6), 535–546. doi:10.1177/1362361307083255 Happé, F. G. E. (1995). The role of age and verbal-ability in the theory of mind taskperformance of subjects with autism. Child Development, 66(3), 843-855. doi:10.1111/j.1467-8624.1995.tb00909.x Happé, F. G. E., & Frith, U. (2006). The weak coherence account: Detailfocused cognitive style in autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 36(1), 5–25. doi:10.1007/s10803-005-0039-0 Hawkins, R. O., & Axelrod, M. I. (2008). Increasing the on-task homework behavior of youth with behavior disorders using functional behavioral assessment. Behavior Modification, 32(6), 840-859. doi:10.1177/0145445508318846 Hermans, D., Eelen, P., & Orlemans, J. W. . (2007). Inleiding tot de gedragstherapie. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Herold, E., & Connors, E. (2012). DSM-5 proposed criteria for Autism Spectrum Disorder designed to provide more accurate diagnosis and treatment. Retrieved May 9, 2013, from http://www.dsm5.org/Documents/1203%20Autism%20Spectrum%20Disorders%20-%20DSM5.pdf
73
Hill, E. L. (2004). Executive dysfunction in autism. Trends in Cognitive Sciences, 8(1), 26-32. doi:10.1016/j.tics.2003.11.003 Horner, R. H., Carr, E. G., Strain, P. S., Todd, A. W., & Reed, H. K. (2002). Problem behavior interventions for young children with autism: A research synthesis. Journal of Autism and Developmental Disorders, 32(5), 423–446. doi:10.1023/A:1020593922901 Howard, J. S., Sparkman, C. R., Cohen, H. G., Green, G., & Stanislaw, H. (2005). A comparison of intensive behavior analytic and eclectic treatments for young children with autism. Research in Developmental Disabilities, 26(4), 359–383. doi:10.1016/j.ridd.2004.09.005 Howlin, P., Gordon, R. K., Pasco, G., Wade, A., & Charman, T. (2007). The effectiveness of Picture Exchange Communication System (PECS) training for teachers of children with autism: A pragmatic, group randomised controlled trial. Journal of Child Psychology and Psychiatry, and Allied Disciplines, 48(5), 473–481. doi:10.1111/j.1469-7610.2006.01707.x Howlin, P., Magiati, I., & Charman, T. (2009). Systematic review of early intensive behavioral interventions for children with autism. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, 114(1), 23–41. doi:10.1352/2009.114:23-41 Hume, K., Bellini, S., & Pratt, C. (2005). The usage and perceived outcomes of early intervention and early childhood programs for young children with autism spectrum disorder. Topics in Early Childhood Special Education, 25(4), 195– 207. doi:10.1177/02711214050250040101 Ingersoll, B. (2008). The social role of imitation in autism: Implications for the treatment of imitation deficits. Infants & Young Children, 21(2), 107–119. doi:10.1097/01.IYC.0000314482.24087.14 Ingersoll, B. (2009). Teaching social communication: A comparison of naturalistic behavioral and development, social pragmatic approaches for children with autism spectrum disorders. Journal of Positive Behavior Interventions, 12(1), 33–43. doi:10.1177/1098300709334797
74
Ingersoll, B. (2011). Recent advances in early identification and treatment of autism. Current Directions in Psychological Science, 20(5), 335–339. doi:10.1177/0963721411418470 Ingersoll, B., & Dvortcsak, A. (2006). Including parent training in the early childhood special education curriculum for children with autism spectrum disorders. Topics in Early Childhood Special Education, 26(3), 179–187. doi:10.1177/02711214060260030501 Ingersoll, B., & Dvortcsak, A. (2010). Teaching social communication to children with autism: A practioners guide to parent training and a manual for parents. New York; London: Guilford. Ingersoll, B., Dvortcsak, A., Roeyers, H., Van der Paelt, S., & Warreyn, P. (2013). Checklist sociale communicatie. In Trainen van sociaalcommunicatieve vaardigheden bij kinderen met een autismespectrumstoornis: handleiding voor hulpverleners, (463-465). Leuven; Den Haag: Acco. Ingersoll, B., Dvortcsak, A., Roeyers, H., Van der Paelt, S., & Warreyn, P. (2013). Trainen van sociaalcommunicatieve vaardigheden bij kinderen met een autismespectrumstoornis: handleiding voor hulpverleners. Leuven; Den Haag: Acco. Ingersoll, B., & Gergans, S. (2007). The effect of a parent-implemented imitation intervention on spontaneous imitation skills in young children with autism. Research in Developmental Disabilities, 28(2), 163–175. doi:10.1016/j.ridd.2006.02.004 Ingersoll, B., & Schreibman, L. (2006). Teaching reciprocal imitation skills to young children with autism using a naturalistic behavioral approach: Effects on language, pretend play, and joint attention. Journal of Autism and Developmental Disorders, 36(4), 487–505. doi:10.1007/s10803-006-0089-y Ingersoll, B., Lewis, E. & Kroman, E. (2007). Teaching the imitation and spontaneous use of descriptive gestures in young children with autism using a naturalistic imitation intervention. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37, 1446-1456. doi:10.1007/s10803-006-0221-z
75
Jarrold, C., Boucher, J., & Smith, P. (1993). Symbolic plays in autism: A review. Journal of Autism and Developmental Disorders, 23(2), 281-307. doi:10.1007/BF01046221 Jones, E. .J. H., & Herbert, J. S. (2006). Exploring memory in infancy: deferred imitation and the development of declarative memory. Infant and Child Development, 15(2), 195-205. doi:10.1002/icd.436 Kanner, L. (1943). Autistic disturbances of affective contact. Nervous Child, 2, 217250. http://neurodiversity.com/library_kanner_1943.pdf Kapoor, V. G., Bray, M. A., & Kehle, T. J. (2010). School-based intervention: Relaxation and guided imagery for students with asthma and anxiety disorder. (2010). Canadian Journal of School Psychology, 25(4), 311-327. doi:10.1177/0829573510375551 Kasari, C., Freeman, S., & Paparella, T. (2006). Joint attention and symbolic play in young children with autism: a randomized controlled intervention study. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 47(6), 611–620. doi:10.1111/j.14697610.2005.01567.x Kasari, C., Gulsrud, A. C., Wong, C., Kwon, S., & Locke, J. (2010). Randomized controlled caregiver mediated joint engagement intervention for toddlers with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 40(9), 1045–1056. doi:10.1007/s10803-010-0955-5 Kasari, C., Paparella, T., Freeman, S., & Jahromi, L. B. (2008). Language outcome in autism: Randomized comparison of joint attention and play interventions. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 76(1), 125–137. doi:10.1037/0022-006X.76.1.125 Koegel, L. K., Koegel, R. L., Harrower, J. K., & Carter, C. M. (1999). Pivotal response intervention I: Overview of approach. Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps, 24(3), 174-185. doi:10.2511/rpsd.24.3.174 Koegel, L. K., Singh, A. K., & Koegel, R. L. (2010). Improving motivation for academics in children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 40(9), 1057-1066. doi:10.1007/s10803-010-0962-6
76
Koegel, R. L., & Koegel, L. K. (2006). Pivotal response treatments for autism: Communication, social, and academic development. Baltimore: Paul H. Brookes Publishing. Koegel, R. L., Bimbela, A., & Schreibman, L. (1996). Collateral effects of parent training on family interactions. Journal of Autism and Developmental Disorders, 26(3), 347–359. doi:10.1007/BF02172479 Koegel, R. L., O’Dell, M. C., & Koegel, L. K. (1987). A natural language teaching paradigm for nonverbal autistic children. Journal of Autism and Developmental Disorders, 17(2), 187–200. doi:10.1007/BF01495055 Koegel, R. L., Vernon, T. W., & Koegel, L. K. (2009). Improving social initiations in young children with autism using reinforcers with embedded social interactions. Journal of Autism and Developmental Disorders, 39(9), 1240 – 1251. doi:10.1007/s10803-009-0732-5 Lam, Y. G., & Yeung, S. S. (2012). Cognitive deficits and symbolic play in preschoolers with autism. Research in Autism Spectrum Disorders, 6(1), 560– 564. doi:10.1016/j.rasd.2011.07.017 Landa, R. J. (2007). Early communication development and intervention for children with autism. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, 13(1), 16–25. doi:10.1002/mrdd.20134 Landa, R. J., Holman, K. C., O’Neill, A. H., & Stuart, E. A. (2011). Intervention targeting development of socially synchronous engagement in toddlers with autism spectrum disorder: a randomized controlled trial. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 52(1), 13–21. doi:10.1111/j.14697610.2010.02288.x Lang, R., Machalicek, W., O’Reilly, M. F., Regester, A., Sigafoos, J., Rispoli, M. J., & Shogren, K. (2009). Review of interventions to increase functional and symbolic play in children with autism. Education and Training in Developmental Disabilities, 44(4), 481-492. http://daddcec.org/Portals/0/CEC/ Autism_Disabilities/Research/Publications/Education_Training_Development_ Disabilities/2009v44_Journals/ETDD_200912v44n4p481492_Review_Interventions_Increase_Functional_Symbolic_Play_Children.pdf
77
Leslie, A. M. (1987). Pretense and representation: The origins of ‘Theory of mind’. Psychological Review, 94, 412-426. doi:10.1037/0033-295X.94.4.412 Lifter, K., Sulzer-Azaroff, B., Anderson, S.R., & Cowdery, G.E. (1993). Teaching play activities to preschool children with disabilities: The importance of developmental considerations. The Journal of Early Intervention, 17(2), 139159. doi:10.1177/105381519301700206 Lindsey, E. W., & Colwell, M. J. (2003). Preschooler’s emotional competence: Links to pretend and physical play. Child Study Journal, 33, 39-52. http://psycnet.apa.org/index.cfm?fa=search.displayRecord&UID=2003-08913003 Lord, C., Risi, S ., Lambrecht, L., Cook, E. H., Leventhal, B. L., DiLavore, P. C., … Rutter, M. (2000). The Autism Diagnostic Observation Schedule-Generic: A standard measure of social and communication deficits associated with the spectrum of autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 30, 205223. doi:10.1023/A:1005592401947 Lord, C., Rutter, M., & Le Couteur, A. (1994). Autism Diagnostic Interview-Revised: A revised version of a diagnostic interview for caregivers of individuals with possible pervasive developmental disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders. 24, 659–685. doi:10.1007/BF02172145 Lovaas, O. I. (1987). Behavioral treatment and normal educational and intellectualfunctioning in young autistic-children. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 55, 3-9. doi:10.1037/0022-006X.55.1.3 Love, J. R., Carr, J. E., Almason, S. M., & Petursdottir, A. I. (2009). Early and intensive behavioral intervention for autism: A survey of clinical practices. Research in Autism Spectrum Disorders, 3(2), 421–428. doi:10.1016/j.rasd.2008.08.008 Mahoney, G., & Perales, F. (2003). Using relationship-focused interventions to enhance the social-emotional functioning of young children with autism spectrum disorder. Topics in Early Childhood Special Education, 23(2), 77-89. doi:10.1177/02711214030230020301
78
Makrygianni, M. K., & Reed, P. (2010). A meta-analytic review of the effectiveness of behavioural early intervention programs for children with autistic spectrum disorders. Research in Autism Spectrum Disorders, 4(4), 577–593. doi:10.1016/j.rasd.2010.01.014 Matson, J. L., & Kozlowski, A. M. (2011). The increasing prevalence of autism spectrum disorders. Reasearch in Autism Spectrum Disorders, 5, 418-425. doi:10.1016/j.rasd.2010.06.004 Matson, J. L., & Smith, K. R. M. (2008). Current status of intensive behavioral interventions for young children with autism and PDD-NOS. Research in Autism Spectrum Disorders, 2(1), 60–74. doi:10.1016/j.rasd.2007.03.003 Matson, M. L., Mahan, S., & Matson, J. L. (2009). Parent training: A review of methods for children with autism spectrum disorders. Research in Autism Spectrum Disorders, 3(4), 868–875. doi:10.1016/j.rasd.2009.02.003 Matyas, T. A., & Greenwood, K. M. (1990). Visual analysis of single-case time series: Effects of variability, serial dependence, and magnitude of intervention effects. Journal of Applied Behavior Analysis, 23, 341–351. doi:10.1901/jaba.1990.23341 McConachie, H., & Diggle, T. (2007). Parent implemented early intervention for young children with autism spectrum disorder: A systematic review. Journal of Evaluation in Clinical Practice, 13(1), 120–129. doi:10.1111/j.13652753.2006.00674.x McConnell, S. R. (2002). Interventions to facilitate social interaction for young children with autism: Review of available research and recommendations for educational intervention and future research. Journal of Autism and Developmental Disorders, 32(5), 351–372. doi:10.1023/A:1020537805154 McDonough, L., Stahmer, A., Schreibman, L., & Thompson, S. J. (1997). Deficits, delays, and distractions: An evaluation of symbolic play and memory in children with autism. Development and psychopathology, 9(1), 17-41. http://journals.cambridge.org/action/displayFulltext?type=1&fid=43426&jid=D PP&volumeId=9&issueId=01&aid=43425&bodyId=&membershipNumber=&so cietyETOCSession=
79
McEachin, J. J., Smith, T., & Lovaas, O. I. (1993). Long-term outcome for children with autism who received early intensive behavioral treatment. American Journal of Mental Retardation, 97(4), 359-72. http://dddc.rutgers.edu/pdf/mceachlin_et_al.pdf Meltzoff, A. N. (1988). Infant imitation and memory: Nine-month-olds in immediate and deferred tests. Child Development, 59, 217-225. doi:10.1111/j.14678624.1988.tb03210.x Meltzoff, A. N., & Moore, M. K. (1997). Explaining facial imitation: A theoretical model. Early Development and Parenting, 6(3-4), 179–192. doi:10.1002/(SICI)1099-0917(199709/12)6:3/4<179::AID-EDP157>3.0.CO;2-R Meltzoff, A. N., & Moore, M. K. (2002). Imitation, memory, and the representation of persons. Infant Behavior and Development, 25(1), 39–61. doi:10.1016/S01636383(02)00090-5 Mesibov, G. B., & Shea, V. (2009). The TEACCH Program in the Era of EvidenceBased Practice. Journal of Autism and Developmental Disorders, 40(5), 570– 579. doi:10.1007/s10803-009-0901-6 Mesibov, G. B., Adams, L. W., & Schopler, E. (2000). Autism: A brief history. Psychoanalytic Inquiry: A Topical Journal for Mental Health Professionals, 20(5), 637-647. doi:10.1080/07351692009348913 Mundy, P. M. & Neal, A. R. (2001). Neural plasticity, joint attention, and autistic developmental pathology. International Review of Research in Mental Retardation, 23, 139-167. doi:10.1016/S0074-7750(00)80009-9 Nadel, J. (2002). Imitation and imitation recognition: Functional use in preverbal infants and nonverbal children with autism. In A.N. Meltzoff & W. Prinz (Red.), The imitative mind: Development, evolution, and brain bases (pp. 42-62). New York: Cambridge University Press. National Research Council (2001). Educating children with autism. Washington DC: National Academy Press. Nicholson, H., Kehle, T. J., Bray, M. A., & Van Heest, J. (2010). The effects of antecedent physical activity on the academic engagement of children with autism spectrum disorder. Psychology in the Schools, 48(2), 198-213. doi:10.1002/pits.20537
80
Noldus Information Technology (2009). The Observer XT 9: Professional system for collection, analysis, presentation and management of observational data. Reference manual, Version 9.0. Wageningen, The Netherlands. Oosterling, I., Visser, J., Swinkels, S., Rommelse, N., Donders, R., Woudenberg, T., … Buitelaar, J. (2010). Randomized controlled trial of the focus parent training for toddlers with autism: 1-year outcome. Journal of Autism and Developmental Disorders, 40(12), 1447–1458. doi:10.1007/s10803-010-1004-0 Ozonoff, S. (1997). Components of executive functioning in autism and other disorders. In J. Russell (Ed.), Autism as an executive disorder. New York: Oxford University Press. Ozonoff, S., & Cathcart, K. (1998). Effectiveness of a home program intervention for young children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 28, 25-32. doi:10.1023/A:1026006818310 Ozonoff, S., Goodlin-Jones, B. L., & Solomon, M. (2005). Evidence-based assessment of autism spectrum disorders in children and adolescents. Journal of Clinical Child & Adolescent Psychology, 34(3), 523–540. doi:10.1207/s15374424jccp3403_8 Pajareya, K., & Nopmaneejumruslers, K. (2011). A pilot randomized controlled trial of DIR/Floortime parent training intervention for pre-school children with autistic spectrum disorders. Autism, 15(5), 563–577. doi:10.1177/1362361310386502 Panerai, S., Ferrante, L. and Zingale, M. (2002), Benefits of the Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children (TEACCH) programme as compared with a non-specific approach. Journal of Intellectual Disability Research, 46, 318–327. doi:10.1046/j.1365-2788.2002.00388.x Pellicano, E., Maybery, M., Durkin, K., & Maley, A. (2006). Multiple cognitive capabilities/deficits in children with an autism spectrum disorder: “Weak” central coherence and its relationship to theory of mind and executive control. Development and Psychopathology, 18(1), 77-98. doi:10.1017/S095457940606005 Persico, A. M., & Bourgeron, T. (2006). Searching for ways out of the autism maze: genetic, epigenetic and environmental clues. Trends in Neurosciences, 29(7), 349–358. doi:10.1016/j.tins.2006.05.010
81
Peters-Scheffer, N., Didden, R., Korzilius, H., & Sturmey, P. (2011). A meta-analytic study on the effectiveness of comprehensive ABA-based early intervention programs for children with Autism Spectrum Disorders. Research in Autism Spectrum Disorders, 5(1), 60–69. doi:10.1016/j.rasd.2010.03.011 Pierce, K., & Schreibman, L. (1995). Increasing complex social behaviors in children with autism: Effects of peer-implemented pivotal response training. Journal of Applied Behavior Analysis, 23, 285–295. doi:10.1901/jaba.1995.28-285 Quine, L., Pahl, J. (1987). First diagnosis of severe handicap: A study of parental reactions. Developmental Medicine and Child Neurology, 29(2), 232–242. doi:10.1111/j.1469-8749.1987.tb02141.x Rajendran, G., & Mitchell, P. (2007). Cognitive theories of autism. Developmental Review, 27(2), 224-260. doi:10.1016/j.dr.2007.02.001 Reichow, B., & Wolery, M. (2009). Comprehensive synthesis of early intensive behavioral interventions for young children with autism based on the UCLA young autism project model. Journal of Autism and Developmental Disorders, 39(1), 23–41. doi:10.1007/s10803-008-0596-0 Rimland, B. (1964). Infantile Autism: The syndrome and its implications for a neural theory of behavior. New York: Appleton-Century-Crofts. Rocha, M. L., Schreibman, L., & Stahmer, A. C. (2007). Effectiveness of training parents to teach joint attention in children with autism. Journal of Early Intervention, 29(2), 154-172. doi:10.1177/105381510702900207 Roeyers, H. (2008). Autisme: alles op een rijtje. Leuven; Voorburg: Acco. Rogers, S. J. (1999). Intervention for young children with autism: From research to practice. Infants and Young Children, 12(2), 1-16. doi:10.1097/00001163199910000-00002 Rogers, S. J., & Vismara, L. A. (2008). Evidence-based comprehensive treatments for early autism. Journal of Clinical Child and Adolescent Psychology, 37(1), 8–38. doi:10.1080/15374410701817808 Rogers, S. J., Hepburn, S. L., Stackhouse, T., & Wehner, E. (2003). Imitation performance in toddlers with autism and those with other developmental disorders. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 44(5), 763–781. doi:10.1111/1469-7610.00162
82
Ronald, A., Happé, F., Bolton, P., Butcher, L. M., Price, T. S., Wheelwright, S., … Plomin, R. (2006). Genetic heterogeneity between the three components of the autism spectrum: A twin study. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 45(6), 691–699. doi:10.1097/01.chi.0000215325.13058.9d Rothi, L. J., Fuller, R., Leon, S. A., Kendall, D., Moore, A., Wu, S. S., … Nadeau, S. E. (2009). Errorless practice as a possible adjuvant to donepezil in Alzheimer's disease. Journal of the International Neuropsychology Society, 15(2), 311-322. doi:10.1017/S1355617709090201 Ruiter, S.A.J., Spelberg, H.C., Van der Meulen, B.F., Smrkovsky, M. (2002). BSID-IINL: Bayley Scales of Infant Development-Second Edition. Russo, N., Flanagan, T., Iarocci, G., Berringer, D., Zelazo, P. D., & Burack, J. A. (2007). Deconstructing executive deficits among persons with autism: Implications for cognitive neuroscience. Brain and Cognition, 65(1), 77–86. doi:10.1016/j.bandc.2006.04.007 Rutherford, M. D., & Rogers, S. J. (2003). Cognitive underpinnings of pretend play in autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 33(3), 289–302. doi:10.1023/A:1024406601334 Rutter, M. (2005). Aetiology of autism: findings and questions. Journal of Intellectual Disability Research, 49, 231-238. doi:10.1111/j.1365-2788.2005.00676.x Sallows, G. O., & Graupner, T. D. (2005). Intensive behavioral treatment for children with autism: Four-year outcome and predictors. American Journal of Mental Retardation, 110(6), 417–38. doi:10.1352/08958017(2005)110[417:IBTFCW]2.0.CO;2 Scheiris, J., Pieters, S., De Block, K., De Graeve, D., Eyssen, M., van Erdeghem, S., … Roeyers, H. (2008). NOK/PSY revalidatiecentra: doelgroepen, wetenschappelijke evidentie en zorgorganisatie. KCE reports 97A. Brussel: Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg. Schopler, E., & Reichler, R. J. (1971). Parents as Co-therapists in the Treatment of Psychotic Children. Journal of Autism and Childhood Schizophrenia, 1(1), 87– 102. doi:10.1007/BF01537746
83
Schreibman L. (1997). Theoretical perspectives on behavioral intervention for individuals with autism. In Handbook of Autism and Pervasive Developmental Disorders, ed. Cohen, D.J., & Volkmar, F.R., 920–933. New York: Wiley. 2nd ed. Schreibman, L., Kaneko, W. M., & Koegel, R. L. (1991). Positive affect of parents of autistic children: A comparison across two teaching techniques. Behavior Therapy, 22(4), 479-490. doi:10.1016/S0005-7894(05)80340-5 Sheinkopf, S. J., & Siegel, B. (1998). Home based behavioral treatment of young children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 28(1), 15–23. doi:10.1023/A:1026054701472 Siller, M., & Sigman, M. (2002). The behaviors of parents of children with autism predict the subsequent development of their children’s communication. Journal Autism and Developmental Disorders; 32(2), 77–89. doi:10.1023/A:1014884404276 Siller, M., & Sigman, M. (2008). Modeling longitudinal change in the language abilities of children with autism: Parent behaviors and child characteristics as predictors of change. Developmental Psychology, 44(6), 1691–1704. doi:10.1037/a0013771 Siperstein, R., & Volkmar, F. (2004). Brief report: Parental reporting of regression in children with pervasive developmental disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 34(6), 731–734. doi:10.1007/s10803-004-5294-y Smith, T., Buch, G. A., & Gamby, T. E. (2000). Parent-directed, intensive early intervention for children with pervasive developmental disorder. Research in Developmental Disabilities, 21(4), 297–309. doi:10.1016/S08914222(00)00043-3 Solomon, M., Ono, M., Timmer, S., & Goodlin-Jones, B. (2008). The effectiveness of parent-child interaction therapy for families of children on the autism spectrum. Journal of Autism and Developmental Disorders, 38(9), 1767–1776. doi:10.1007/s10803-008-0567-5 Solomon, R., Necheles, J., Ferch, C., & Bruckman, D. (2007). Pilot study of a parent training program for young children with autism: The PLAY Project Home Consultation program. Autism, 11(3), 205–224. doi:10.1177/1362361307076842
84
Spreckley, M., & Boyd, R. (2009). Efficacy of applied behavioral intervention in preschool children with autism for improving cognitive, language, and adaptive behavior: A systematic review and meta-analysis. The Journal of Pediatrics, 154(3), 338–344. doi:10.1016/j.jpeds.2008.09.012 Stahmer, A. C., & Gist, K. (2001). The effects of an accelerated parent education program on technique mastery and child outcome. Journal of Positive Behavior Interventions, 3(2), 75–82. doi:10.1177/109830070100300203 Steyaert, J. G., & De La Marche, W. (2008). What’s new in autism. European Journal of Pediatrics, 167(10), 1091-1101. doi:10.1007/s00431-008-0764-4 Sulzer-Azaroff, B., Hoffman, A. O., Horton, C. B., Bondy, A., & Frost, L. (2009). The Picture Exchange Communication System (PECS): What do the data say? Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 24(2), 89–103. doi:10.1177/1088357609332743 Sutcliffe, J. S. (2008). Genetics. Insights into the pathogenesis of autism. Science, 321(5886), 208–209. doi:10.1126/science.1160555 Tomasello, M., Kruger, A.C., & Ratner, H.H. (1993). Cultural learning. Behavioral and Brain Sciences, 16(3), 495-511. doi:10.1017/S0140525X0003123X Tonge, B., Brereton, A., Kiomall, M., Mackinnon, A., King, N., & Rinehart, N. (2006). Effects on parental mental health of an education and skills training program for parents of young children with autism: A randomized controlled trial. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 45(5), 561–569. doi:10.1097/01.chi.0000205701.48324.26 Toth, K., Munson, J., N. Meltzoff, A., & Dawson, G. (2006). Early predictors of communication development in young children with autism spectrum disorder: Joint attention, imitation, and toy play. Journal of Autism and Developmental Disorders, 36(8), 993–1005. doi:10.1007/s10803-006-0137-7 Tsang, S. K. M., Shek, D. T. L., Lam, L. L., Tang, F. L. Y., & Cheung, P. M. P. (2007). Brief report: Application of the TEACCH program on Chinese pre-school children with autism––Does culture make a difference? Journal of Autism and Developmental Disorders, 37(2), 390–396. doi:10.1007/s10803-006-0199-6
85
Turner, L. M., Stone, W. L., Pozdol, S. L., & Coonrod, E. E. (2006). Follow-up of children with autism spectrum disorders from age 2 to age 9. Autism: The International Journal of Research and Practice, 10(3), 243–265. doi:10.1177/1362361306063296 Vismara, L. A., & Rogers, S. J. (2008). The early start Denver model: A case study of an innovative practice. Journal of Early Intervention, 31(1), 91–108. doi:10.1177/1053815108325578 Vismara, L. A., & Rogers, S. J. (2010). Behavioral treatments in autism spectrum disorder: What do we know? Annual Review of Clinical Psychology, 6, 447– 468. doi:10.1146/annurev.clinpsy.121208.131151 Vismara, L. A., Colombi, C., & Rogers, S. J. (2009). Can one hour per week of therapy lead to lasting changes in young children with autism? Autism: The International Journal of Research and Practice, 13(1), 93–115. doi:10.1177/1362361307098516 Warren, Z., McPheeters, M. L., Sathe, N., Foss-Feig, J. H., Glasser, A., & VeenstraVanderWeele, J. (2011). A systematic review of early intensive intervention for autism spectrum disorders. Pediatrics, 127(5), 1303-1311. doi:10.1542/peds.2011-0426 Warreyn, P., & Roeyers, H. (2006). Vroege sociaal-communicatieve vaardigheden bij peuters en kleuters met een autismespectrumstoornis: Een stand van zaken. Sig, 54, 4-20. Warreyn, P., Roeyers, H., & De Groote, I. (2005). Early social communicative behaviours of preschoolers with autism spectrum disorder during interaction with their mothers. Autism, 9, 342-361. doi:10.1177/1362361305056076 Warreyn, P., Roeyers, H., Wetswinkel, U., & Groote, I. (2007). Temporal coordination of joint attention behavior in preschoolers with autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37(3), 501–512. doi:10.1007/s10803-006-0184-0 Wazana, A., Bresnahan, M., & Kline, J. (2007). The autism epidemic: Fact or artifact? Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 46(6), 721–730. doi:10.1097/chi.0b013e31804a7f3b.
86
Wetherby, A., Woods, J., Allen, L., Cleary, J., Dickinson, H., & Lord, C. (2004). Early indicators of autism spectrum disorders in the 2nd year of life. Journal of Autism & Developmental Disorders 34, 473–93. doi:10.1007/s10803-004-2544-y Whalen, C., Schreibman, L., & Ingersoll, B. (2006). The collateral effects of joint attention training on social initiations, positive affect, imitation, and spontaneous speech for young children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 36(5), 655–664. doi:10.1007/s10803-006-0108-z White, P. J., O’Reilly, M., Streusand, W., Levine, A., Sigafoos, J., Lancioni, G., … Aguilar, J. (2011). Best practices for teaching joint attention: A systematic review of the intervention literature. Research in Autism Spectrum Disorders, 5(4), 1283–1295. doi:10.1016/j.rasd.2011.02.003 Wieder, S., & Greenspan, S. 2005. Can children with autism master the core deficits and become empathetic, creative, and reflective? A ten- to fifteen-year follow-up of a subgroup of children with autism spectrum disorders (ASD) who received a comprehensive developmental, individual-difference, relationship-based (DIR) approach. Journal of Developmental and Learning Disorders, 9, 39–61. http://playworks.cc/articles/DIRstudy--10yearfollowup.pdf Williams, J. H. G., Whiten, A., & Singh, T. (2004). A systematic review of action imitation in autistic spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 34(3), 285–299. doi:10.1023/B:JADD.0000029551.56735.3a Wing, L. (1997). The autistic spectrum. Lancet, 350, 1761-1766. doi:10.1016/S01406736(97)09218-0 Wing, L., & Gould, J. (1979). Severe impairments of social interaction and associated abnormalities in children: Epidemiology and classification. Journal of Autism and Developmental Disorders, 9(1), 11-29. doi:10.1007/BF01531288 Wing, L., & Potter, D. (2002). The epidemiology of autistic spectrum disorders: Is the prevalence rising? Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, 8(3), 151–161. doi:10.1002/mrdd.10029 Wing, L., Gould, J., & Gillberg, C. (2011). Autism spectrum disorders in the DSM-V: Better or worse than the DSM-IV? Research in Developmental Disabilities, 32(2), 768–773. doi:10.1016/j.ridd.2010.11.003
87
Wong, V. C. N., & Kwan, Q. K. (2010). Randomized controlled trial for early intervention for autism: a pilot study of the Autism 1-2-3 Project. Journal of Autism and Developmental Disorders, 40(6), 677–688. doi:10.1007/s10803-0090916-z Woods, J. J., & Wetherby, A. M. (2003). Early identification of and intervention for infants and toddlers who are at risk for autism spectrum disorder. Language, Speech and Hearing Services in Schools, 34,180-193. doi:10.1044/01611461(2003/015) World Health Organization (WHO). (1992). The ICD-10 Classification of Mental and Behavioural Disorders. Geneva: WHO. Yoder, P., & Stone, W. L. (2006). Randomized comparison of two communication interventions for preschoolers with autism spectrum disorders. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 74(3), 426–435. doi:10.1037/0022006X.74.3.426 Young, R. L., Brewer, N., & Pattison, C. (2003). Parental Identification of Early Behavioural Abnormalities in Children with Autistic Disorder. Autism, 7(2), 125–143. doi:10.1177/1362361303007002002 Zachor, D. A., Ben-Itzchak, E., Rabinovich, A.-L., & Lahat, E. (2007). Change in autism core symptoms with intervention. Research in Autism Spectrum Disorders, 1(4), 304–317. doi:10.1016/j.rasd.2006.12.001 Zercher, C., Hunt, P., Schuler, A., & Webster, J. (2001). Increasing join attention, play, and language through peer supported play. Autism, 5(4), 374–398. doi:10.1177/1362361301005004004 Zink, I., & Lembrechts, D. (2000). De Nederlandstalige Nonspeech Test (NNST). Leuven; Leusden: Acco.
88
Bijlagen
Bijlage 1. De inhoud van de sessies van het ImPACT-project
Bijlage 1. Overzicht van de Sessies van het Individuele Trainingsprogramma Sessie
Inhoud
Sessie 1
Overzicht van het programma en doelbepaling
Sessie 2
Bespreking doelen en maak van je huis een succesvolle leeromgeving
Sessie 3
Volg je kind
Sessie 4
Imiteer je kind
Sessie 5
Levendigheid
Sessies 6-7
Taal modelleren en uitbreiden
Sessie 8
Speelse obstructie
Sessies 9-10
Evenwichtige beurtname
Sessie 11
Verleiden tot communicatie
Sessie 12
Terugblik op en bespreking van de interactieve instructietechnieken
Sessies 13-14
Overzicht van de directe instructietechnieken
Sessies 15-16
Leer je kind expressieve taal
Sessie 17
Leer je kind receptieve taal
Sessie 18
Leer je kind sociale imitatie
Sessie 19
Leer je kind spelen
Sessie 20
Terugblik op en bespreking van de directe instructietechnieken
Sessie 21-22
Integratie van de technieken
Sessie 23
Doelen bijwerken
Sessie 24
Voortzetting (laatste sessie)
89
Bijlage 2. Standaard set aan speelgoed zoals gebruikt tijdens de video-opnames
Standaard set aan speelgoed: -
vier puzzels
-
garage
-
auto’s
-
kassa
-
speelset met eten om te snijden
-
speelgoed eten
-
speelgoed servies
-
twee telefoons
-
twee poppen
-
knikkerbaan
-
pop-up speelgoed
-
tekenmateriaal en papier
90
