Ergotherapie als betekenisvolle discipline tijdens de palliatieve fase

Ergotherapie als betekenisvolle discipline tijdens de palliatieve fase. Studiegebied Gezondheidszorg Opleiding Bachelor in de Ergotherapie Academiejaar 2010-2011 Promotor Mevrouw Magda Demeyere, Hoofdverpleegkundige PZE Mevrouw Debby Verhelst, Ergotherapeute Student Vandemeulebroecke Deborah Van Robaeys Sarah

Howest – departement Professionele Bachelors Kortrijk, Campus RDR, Renaat de Rudderlaan 6, 8500 Kortrijk

Ergotherapie als betekenisvolle discipline tijdens de palliatieve fase. Studiegebied Gezondheidszorg Opleiding Bachelor in de Ergotherapie Academiejaar 2010-2011 Promotor Mevrouw Magda Demeyere, Hoofdverpleegkundige PZE Mevrouw Debby Verhelst, Ergotherapeute Student Vandemeulebroecke Deborah Van Robaeys Sarah

Dankwoord Zoals iedereen weet is het uitwerken van een bachelorproef een hele klus. Gelukkig konden wij rekenen op verschillende personen die ons bijstonden tijdens deze periode. Graag willen wij onze dank aan hun betuigen. Eerst en vooral gaat onze dank uit naar onze promotors. Dokter Danielle De Groote, Mevrouw Magda Demeyere en Mevrouw Debby Verhelst. Bedankt! Ook dragen wij een warm hart toe aan Steph, Tinneke, de palliatieve werkgroep van het woon- en zorgcentrum ‘De Korenbloem’, de verpleegkundigen en vrijwilligers van de PZE ‘Het Anker’. Bedankt! Een dank u wel aan Niels Declerck en Annelies Vanderbeke voor het engelengeduld om onze bachelorproef te controleren op taal- en spellingsfouten. Daarnaast een welgemeende dank aan de vele lezers. Bedankt! Het verzamelen van literatuur is een hele opgave. Maar mede dankzij Meneer Dries Calleeuw en Justine Vanhee zijn wij hierin geslaagd. Bedankt! Graag willen wij verder Karel Lamote en al onze andere vrienden en familie bedanken voor de steun, het geduld en de aanmoediging tijdens deze intense periode. Bedankt! Zeker niet te vergeten zijn Nancy, Frank, Vero, Martine en Luc. Onze ouders die ons de kans gegeven hebben om deze studies te financieren, ons te steunen en ons aan te moedigen om deze bachelorproef tot een goed einde te brengen. Bedankt! Tot slot willen wij zeker elkaar bedanken voor de constructieve samenwerking, de steun, het vertrouwen en het behouden van onze positieve ingesteldheid. Bedankt!

Abstract Palliatieve zorg is een domein dat voor de ergotherapeut vaak onbekend is. Men gaat ervan uit dat de ergotherapeut binnen dit domein geen betekenisvolle rol op zich kan nemen, maar het tegendeel is waar. In deze bachelorproef hebben wij nagegaan welke taak een ergotherapeut kan uitoefenen binnen de palliatieve zorg in een woon- en zorgcentrum en op een palliatieve eenheid. In de literatuur vonden we wat palliatieve zorgen is en waar dit uitgevoerd wordt. Tevens is het belangrijk om een multidisciplinaire benadering te hanteren waarbij ieder lid heel goed van alles op de hoogte is om het nodige comfort te kunnen bieden. In onze bachelorproef gaan wij verder in op de voorkomende problemen binnen dit domein want hier is het belangrijk om rekening te houden met de totale pijn die aanwezig is bij de cliënt. Daarna gaan we in op de effecten die de ergotherapeut teweeg kan brengen binnen de palliatieve zorgen. Eerst en vooral bespreken we de principes van een ergotherapeutische interventie om aan te tonen waar de ergotherapeut zich onderscheidt van de andere disciplines. Een belangrijke rol als ergotherapeut is de cliënt op een correcte manier positioneren en of verplaatsen. Dit moet op een correcte wijze gebeuren om fysieke schade bij zowel cliënt als hulpverlener te vermijden. Een andere vorm van interventie is het aanbieden van hulpmiddelen. Dit kan ook zowel voor cliënt als hulpverlener zijn. Een andere belangrijke taak van de ergotherapeut is het aanbieden van een zinvolle tijdsbesteding. Natuurlijk heeft niet iedere cliënt hier nood aan maar sommige kunnen toch nog genieten van kleine zaken die voor hen ontspanning betekenen. De belangrijkste taak van de ergotherapeut binnen de palliatieve zorgen is voornamelijk comfortzorg. Deze vorm van zorg wordt ook door andere disciplines gehanteerd maar ook hier kan de ergotherapeut zijn of haar steentje bijdragen. Voor de cliënten is het van groot belang om energie te hebben voor de momenten die ze echt nog willen beleven. Het kan dan ook een taak zijn van de ergotherapeut om tips te geven naar behoud van energie. Ook complementaire zorgvormen zijn hier op hun plaats. De cliënt een massage aanbieden, muziektherapie, aromatherapie,ademhalingstechnieken aanleren, maar ook humor kan een meerwaarde zijn voor de cliënt. Binnen de palliatieve zorgen is de communicatievorm anders dan binnen een ander domein dat de ergotherapeut gewoon is. Daarom gaan we wat dieper in op de verschillende vormen van communicatie die gehanteerd kunnen worden. De ergotherapeut maakt vaak gebruik van modellen om een zicht te krijgen op de mogelijkheden en beperkingen van de cliënt. Ook binnen de palliatieve zorgen worden modellen gehanteerd die we kort bespreken. Er zijn verschillende soorten levenseindes waarmee rekening moet gehouden worden en waar je als ergotherapeut kan op inspelen. Euthanasie is hier een vorm van. Deze term wordt vaak verward met palliatieve sedatie. Daarom hebben we een apart hoofdstuk gewijd aan deze twee termen. Als laatste hoofdstuk bespreken we het rouwen aangezien we als hulpverlener heel dicht bij de cliënt en zijn familie staan tijdens en na het overlijden. In het praktisch deel bespreken we specifieke interventies, uitgewerkt aan de hand van de SMART-methode, die we uitgevoerd hebben op onze diensten en welk resultaat deze opgeleverd hebben.

Inhoudsopgave DEEL I: THEORIE Hoofdstuk 1: Palliatieve zorg ..........................................................................................................1 1

Wat is palliatieve zorg? ........................................................................................................1 1.1

Definitie .......................................................................................................................1

1.1.1 1.2

De definitie volgens WHO.....................................................................................1

Enkele begrippen: ........................................................................................................2

2

Historiek .............................................................................................................................3

3

Doelgroep............................................................................................................................4

4

Doel van de palliatieve zorg .................................................................................................4

5

Besluit .................................................................................................................................5

Hoofdstuk 2: Soorten palliatieve zorg ............................................................................................6 1

Palliatieve zorg in een RVT .................................................................................................6

2

Palliatieve dienst/eenheid .................................................................................................7

3

Palliatieve Thuiszorg .........................................................................................................8

4

Palliatief dagcentra ............................................................................................................9

5

Palliatieve zorg voor kinderen: een andere aanpak ........................................................... 10

6

Palliatieve begeleiding van dementerende ouderen .......................................................... 12 6.1

6.1.1

Fase 1: De bedreigde ik:..................................................................................... 12

6.1.2

Fase 2: De verdwaalde ik: ................................................................................... 12

6.1.3

Fase 3: De verzonken ik: ..................................................................................... 13

6.1.4

Fase 4: Terminale fase: ....................................................................................... 13

6.2 7

Situering van het dementeringsproces ....................................................................... 12

Een dementerende sterft tweemaal ........................................................................... 13

Besluit ............................................................................................................................... 14

Hoofdstuk 3: Welke hulpverleners komen er aan bod? ................................................................15 1

(Para)medici ...................................................................................................................... 15 1.1

(Thuis)verpleegkundige.............................................................................................. 15

1.2

Kinesitherapeut ......................................................................................................... 15

1.3

Ergotherapeut ........................................................................................................... 16

1.4

Sociaal werker ........................................................................................................... 16

1.5

Psycholoog................................................................................................................. 16

1.6

De morele – godsdienstige of filosofische bijstand ..................................................... 16

2

De verpleegkundige ........................................................................................................... 16

3

Informele zorg ................................................................................................................... 16

4

Besluit ............................................................................................................................... 17

Hoofdstuk 4: Voorkomende problemen binnen de palliatieve zorg .............................................18 1

Fysieke ongemakken bij palliatieve cliënten ....................................................................... 19 1.1

Vermoeidheid (voorkomen 69%)................................................................................ 19

1.1.1

Mogelijke oorzaken ............................................................................................ 19

1.1.2

Ervaring van vermoeidheid ................................................................................ 19

1.2

Obstipatie (voorkomen 52%)...................................................................................... 20

1.2.1

Tumor gerelateerd ............................................................................................. 20

1.2.2

Medicamenteus ................................................................................................. 20

1.2.3

Bijkomende aandoeningen ................................................................................. 20

1.3

Gewichtsverlies (voorkomen 50%) ............................................................................. 20

1.3.1 2

Oorzaken van gewichtsverlies ............................................................................ 20

Vormen van psychische pijn bij palliatieve cliënten ............................................................ 20 2.1

Angst (voorkomen 48%) ............................................................................................. 20

3

Vormen van spirituele pijn bij palliatieve cliënten .............................................................. 21

4

Het meten van de soorten totale pijn ............................................................................... 21 4.1

visueel analoge schaal = VAS(Freyd 1923) .................................................................. 21

4.1.1

Wat .................................................................................................................... 21

4.1.2

Doel ................................................................................................................... 21

4.2

Klachtendagboek ....................................................................................................... 22

4.2.1

Wat .................................................................................................................... 22

4.2.2

Doel ................................................................................................................... 22

4.3 Pain Assessment in Advanced Dementia Scale (PAINAD)(Warden, Hurley, Volicer, 2001) 22 5

Pijnbestrijding en verlichting van de klachten .................................................................... 23 5.1

De pijnladder ............................................................................................................. 23

5.2

Behandelingspiramide ............................................................................................... 23

5.2.1

Percutane of chirurgische behandeling ............................................................... 24

5.2.2

Medicamenteuze behandeling ........................................................................... 24

5.2.3

Psychosociale en emotionele begeleiding ........................................................... 24

5.2.4

Relaxatie en fysiotherapie .................................................................................. 24

5.2.5 6

Chemotherapie en radiotherapie ....................................................................... 24

Besluit ............................................................................................................................... 24

Hoofdstuk 5: Effecten van de ergotherapie binnen de palliatieve zorg ........................................25 1

Principes van een ergotherapeutische interventie ............................................................ 25 1.1

Het handelen als uitgangspunt ................................................................................... 25

1.1.1

Mensen zijn van nature handelende wezens ...................................................... 25

1.1.2

Mensen kunnen verstoringen in het handelen ervaren ....................................... 25

1.1.3 Het handelen kan gebruikt worden als aangrijpingspunt of therapeutisch middel tot verandering.................................................................................................................. 26 1.2

De cliënt centraal ....................................................................................................... 26

1.3

De ergotherapeutische relatie.................................................................................... 26

1.4

De integrale benadering............................................................................................. 27

1.5

De eclectische benadering ......................................................................................... 27

1.6

Onderhandelen met en afstemmen op betrokkenen in het proces ............................. 28

1.7

Klinisch redeneren ..................................................................................................... 28

1.8

Evidence-based handelen .......................................................................................... 29

1.9

De reflectieve therapeut ............................................................................................ 29

1.10

Besluit........................................................................................................................ 30

2

Verplaatsingstechnieken.................................................................................................... 30

3

Aanbieden van hulpmiddelen ............................................................................................ 31

4

Aanbieden van zinvolle tijdsbesteding ............................................................................... 32

5

Comfortzorg ...................................................................................................................... 32 5.1

Wat is comfortzorg?................................................................................................... 32

5.2

Doel ........................................................................................................................... 32

5.3

Ligcomfort ................................................................................................................. 33

5.3.1

Decubitus ........................................................................................................... 33

5.3.2

Flexie-neiging ..................................................................................................... 33

5.3.3

Contracturen ...................................................................................................... 33

5.3.3.1 Verminderen grootte druk/schuifkrachten ...................................................... 33 5.4

Zitcomfort.................................................................................................................. 34

5.5

Verplaatst worden ..................................................................................................... 34

5.6

Gevoed worden ......................................................................................................... 35

5.7

Gewassen worden ..................................................................................................... 35

5.8

Gekleed worden ........................................................................................................ 35

5.9 6

Besluit........................................................................................................................ 35

Therapie naar behoud van energie .................................................................................... 36 6.1

Energie ...................................................................................................................... 36

6.2

Stress ......................................................................................................................... 36

6.3

Tips naar energiebehoud ........................................................................................... 36

6.3.1

Tips voor de cliënt ........................................................................................... 37

6.3.1.1 Tips naar houding ............................................................................................ 37 6.3.1.2 Tips naar activiteiten ....................................................................................... 37 6.3.1.3 Tips naar ademhaling ...................................................................................... 38 6.3.2

Tips voor de hulpverlener................................................................................... 38

6.3.2.1 Tips naar houding ............................................................................................ 38 6.3.2.2 Tips naar activiteiten ....................................................................................... 38 6.3.2.3 Tips naar ademhaling ...................................................................................... 38 6.4 7

Besluit........................................................................................................................ 38

Complementaire zorgvormen ............................................................................................ 38 7.1

Wat is complementaire zorgvorm? ............................................................................ 39

7.2

Waarom complementaire zorg? ................................................................................. 39

7.3

Soorten complementaire zorg .................................................................................... 39

7.3.1

Massage ............................................................................................................. 39

7.3.1.1 Gezichtsmassage ............................................................................................. 40 7.3.1.2 Handmassage .................................................................................................. 41 7.3.1.3 Voetmassage................................................................................................... 41 7.3.2

Muziek .............................................................................................................. 41

7.3.2.1 Wat is muziektherapie? ................................................................................... 42 7.3.2.2 Waarom muziektherapie? ............................................................................. 42 7.3.2.3 Vormen van muziektherapie ........................................................................... 43 7.3.2.4 Besluit ............................................................................................................. 44 7.3.3

Etherische oliën/aromatherapie ....................................................................... 44

7.3.3.1 Wat zijn etherische oliën? ............................................................................... 44 7.3.3.2 Wat is aromatherapie? .................................................................................... 44 7.3.3.3 Therapeutische eigenschappen van etherische oliën ....................................... 45 7.3.3.4 Wijze waarop etherische oliën gebruikt kunnen worden ................................. 45 7.3.4

Ademhalingstherapie ......................................................................................... 47

7.3.4.1 Relaxerende ademtherapie ........................................................................... 48

7.4

Humor ....................................................................................................................... 49

7.4.1

Vormen van humor ............................................................................................ 49

7.4.2

Soorten humor ................................................................................................... 49

7.4.3

Effecten van humor ............................................................................................ 49

7.4.4

Voorwaarden bij het gebruik van humor ............................................................ 50

7.4.5

Tips bij het hanteren van humor ......................................................................... 50

7.4.6

Besluit ................................................................................................................ 50

7.5

Besluit........................................................................................................................ 50

Hoofdstuk 6: Communicatie binnen de palliatieve zorg ...............................................................51 1

Algemene tips.................................................................................................................... 51

2

Slechtnieuwsgesprek ......................................................................................................... 52 2.1

Informeren ................................................................................................................ 52

2.1.1

Meedelen van slecht nieuws .............................................................................. 52

2.1.1.1 Fase 1: meedelen van slecht nieuws is gelijk aan frustraties opwekken ........... 52 2.1.1.2 Fase 2: Frustratiereductie ................................................................................ 53 2.1.1.3 Fase 3: Probleemoplossing .............................................................................. 53 2.2

Adviseren................................................................................................................... 53

2.3

Counselen .................................................................................................................. 54

2.4

Communiceren in crisissituaties ................................................................................. 54

2.4.1

Boven- en onderstroom ..................................................................................... 54

2.4.2

Familiegesprek ................................................................................................... 55

2.5 3

Het waarheidsgesprek ............................................................................................... 55

Besluit ............................................................................................................................... 55

Hoofdstuk 7: Palliatieve zorgmodellen .........................................................................................56 1

2

3

Palliatieve zorgmodellen relatie cliënt-hulpverlener .......................................................... 56 1.1

Doboratz (1990) ......................................................................................................... 56

1.2

O’Berle & Davies (1990) ............................................................................................. 56

1.3

Model van Mc. William e.a. (1993) ............................................................................. 57

Palliatieve zorgmodel, palliatief redeneren ....................................................................... 57 2.1

Doel ........................................................................................................................... 58

2.2

Vier fases ................................................................................................................... 58

Besluit ............................................................................................................................... 59

Hoofdstuk 8: Soorten levenseinde ...............................................................................................60

Hoofdstuk 9: Euthanasie en palliatieve sedatie ............................................................................61 1

2

3

Euthanasie......................................................................................................................... 61 1.1

Wat is euthanasie?..................................................................................................... 61

1.2

Voor wie? .................................................................................................................. 61

1.3

Voorwaarden voor euthanasie : ................................................................................ 62

1.4

Procedure euthanasie .............................................................................................. 63

1.4.1

Voorbereiding .................................................................................................... 63

1.4.2

Praktische uitvoering.......................................................................................... 63

1.4.3

Nazorg ............................................................................................................... 64

Palliatieve sedatie.............................................................................................................. 64 2.1

Wat is palliatieve sedatie?.......................................................................................... 64

2.2

Voor wie? .................................................................................................................. 65

2.3

Procedure palliatieve sedatie ..................................................................................... 65

2.3.1

Voorbereiding .................................................................................................... 65

2.3.2

Praktische uitvoering.......................................................................................... 66

Besluit .............................................................................................................................. 66

Hoofdstuk 10: Rouwen .................................................................................................................67 1

Definitie ............................................................................................................................ 67

2

De verschijnselen............................................................................................................... 67

3

Gecompliceerde rouw ....................................................................................................... 67

4

De fasen van Kübler-Ross................................................................................................... 68

5

Begeleiding en behandeling .............................................................................................. 68

6

5.1

Rouwbegeleiding ....................................................................................................... 68

5.2

Rouwbegeleiding van kinderen en jeugdigen ............................................................. 68

Besluit ............................................................................................................................... 69

DEEL II: PRAKTIJK Voorstelling: Heilig Hartziekenhuis Roeselare, palliatieve eenheid: ‘Het Anker’ ........................72 1.

Waar ................................................................................................................................. 72

2.

Hoe ziet de afdeling er uit? ................................................................................................ 72

3.

Ontstaan ........................................................................................................................... 73

4.

Visie .................................................................................................................................. 73

5.

De medewerkers ............................................................................................................... 73

Casus C.D. .....................................................................................................................................74 1

Interventie: zelfstandig eten .............................................................................................. 74

2

Interventie: positioneren ................................................................................................... 75

3

Interventie: zelfstandig stappen......................................................................................... 76

4

Interventie: toiletbezoek ................................................................................................... 77

Casus G.D. ....................................................................................................................................78 1

Interventie: zinvolle dagbesteding ..................................................................................... 78

2

Interventie: aromatherapie ............................................................................................... 79

3

Interventie: dagboek ......................................................................................................... 80

4

Interventie: rouwverwerking ............................................................................................. 80

Casus B.V. .....................................................................................................................................82 1

Interventie: tekenen .......................................................................................................... 82

2

Interventie: kantelbare bedtafel ........................................................................................ 83

3

Interventie: handafdrukken ............................................................................................... 84

4

Interventie: foto ................................................................................................................ 84

5

Interventie: multipositionele rolwagen .............................................................................. 85

6

Interventie: passieve tillift ................................................................................................. 87

Andere interventies als ergotherapeut ........................................................................................88 Besluit praktijk binnen de PZE ......................................................................................................91 Voorstelling van het woon- en zorgcentrum ’De Korenbloem’ .....................................................92 1

Ergotherapie binnen het leef- en zorghuis ......................................................................... 92

2

Palliatieve zorg van ‘De Korenbloem’ op vandaag .............................................................. 93 2.1

3

Voorstelling van de werkgroep................................................................................... 93

2.1.1

Wie .................................................................................................................... 93

2.1.2

Visie ................................................................................................................... 93

2.2

Therapiebeperking ..................................................................................................... 93

2.3

De vraag tot euthanasie ............................................................................................. 94

Palliatieve zorg binnen ‘De Korenbloem’ in de toekomst: vraag vanuit ‘De Korenbloem’.... 94 3.1

PDL ............................................................................................................................ 94

3.1.1

Verschil ADL en PDL............................................................................................ 95

3.1.2

Doel van PDL ...................................................................................................... 95

3.1.3

Haptonomie ....................................................................................................... 95

3.1.4

De verschillende factoren ................................................................................... 96

3.1.4.1 Liggen ............................................................................................................. 96 3.1.4.2 Zitten .............................................................................................................. 96 3.1.4.3 Gewassen worden ........................................................................................... 97 3.1.4.4 Verschoond worden ........................................................................................ 97 3.1.4.5 Gekleed worden .............................................................................................. 97 3.1.4.6 Verplaatst worden........................................................................................... 97 3.1.4.7 Gevoed worden............................................................................................... 98 3.2

4

Bijkomende vragen vanuit ‘De Korenbloem’............................................................... 98

3.2.1

Relaxatie ............................................................................................................ 98

3.2.2

Specifieke lichaamsverzorging ............................................................................ 98

3.2.3

Opvolging van de familie .................................................................................... 99

3.2.4

Zorg op maat ...................................................................................................... 99

Het tot stand komen van de behoeftefiche ........................................................................ 99

Casus O.L. ...................................................................................................................................101 1

Interventie: liggen ........................................................................................................... 102

2

Interventie: zitten ............................................................................................................ 103

3

Interventie: gewassen en gekleed worden ....................................................................... 104

4

Interventie: maaltijdbegeleiding ...................................................................................... 106

5

Interventie: snoezelbad ................................................................................................... 107

6

Interventie: behoeftefiche ............................................................................................... 109

Casus Y.D. ...................................................................................................................................110 1

Interventie: zitten ............................................................................................................ 110

2

Interventie: gevoed worden ............................................................................................ 111

3

Interventie: persoonlijke verzorging ................................................................................ 113

4

Interventie : massage ...................................................................................................... 114

5

Interventie: behoeftefiche ............................................................................................... 115

Casus J.M. ...................................................................................................................................116 1

Interventie: liggen ........................................................................................................... 116

2

Interventie: zitten en verplaatst worden .......................................................................... 118

3

Interventie: verschoond worden ...................................................................................... 119

4

Interventie: massage ....................................................................................................... 120

5

Interventie: uitstap naar de Paasfoor ............................................................................... 121

6

Behoeftefiche .................................................................................................................. 122

Besluit praktijk binnen het WZC ‘De Korenbloem’ .....................................................................123 ALGEMEEN BESLUIT ....................................................................................................................124

BIJLAGEN Bijlage 1: Verplaatsingstechnieken .............................................................................................126 Bijlage 2: Hulpmiddelen .............................................................................................................127 Bijlage 3: Lighoudingen ..............................................................................................................130 Bijlage 4: Positioneren in multipositionele rolwagen .................................................................131 Bijlage 5: Beperking van therapie ...............................................................................................132 Bijlage 6: Blanco behoeftenfiche ................................................................................................133 Bronnen......................................................................................................................................134

Inleiding Tijdens mijn opleiding Gezondheid- en welzijnswetenschappen kwam ik voor het eerst in contact met dementerende ouderen, dit in het RVT Marialove in Heestert. Tijdens mijn opleiding ergotherapie was het domein geriatrie ook het domein dat mij het meest interesseerde. Tijdens mijn stages ontdekte ik dat mijn omgang met dementerende ouderen spontaan verliep, ik kon via ergotherapeutische handelingen makkelijk het vertrouwen van dementerende winnen. Dit gaf mij dan ook telkens opnieuw voldoening. Omdat mijn interesse het meest lag bij ouderen en ik overtuigd ben ook bij ouderen te werken, vond ik het interessant mijn bachelorproef in het domein geriatrie uit te werken. Wanneer je als zorgverlener tewerkgesteld bent bij ouderen kom je gegarandeerd in contact met palliatieve situaties. Aangezien mijn kennis hieromtrent nog niet optimaal was, leekt het mij ideaal om hierover een bachelorproef uit te werken. Via deze bachelorproef wilde ik interventies leren zoeken en hanteren bij palliatieve bewoners om zo de meerwaarde als ergotherapeut te gaan zoeken en bevestigen. Ik nam contact op met verschillende RVT en WZC en kwam terecht in het WZC „De Korenbloem‟. Daar werken zij reeds een palliatieve benadering uit. Mijn bachelorproef zou voor hen ook een meerwaarde moeten zijn, dit om hun palliatieve benadering dieper te kunnen uitwerken. (Deborah)

Zeven jaar geleden kwam ik voor het eerst in contact met palliatieve zorg, namelijk de palliatieve thuiszorg. Ze kwamen bij mij thuis om ons te ondersteunen tijdens de ziekte van mijn vader. Hun werk dat ze verrichtten intrigeerde mij en de interesse was geboren. Naarmate de jaren verstreken had ik de kans nog niet gekregen om mij in de palliatieve zorg te gaan verdiepen. Het moment dat we een onderwerp moesten kiezen voor onze bachelorproef kwam de gedachte terug om de uitdaging aan te gaan en uit te gaan zoeken wat ik als ergotherapeut zou kunnen betekenen voor personen die stervende zijn. Ik ben op zoek gegaan naar een plaats waar ik stage zou kunnen lopen als ergotherapeut binnen de palliatieve zorg. Bij velen kreeg ik helaas een negatieve respons aangezien ze geen ergotherapeut tewerkgesteld hebben. Na enige tijd kwam ik in contact met de PZE „Het Anker‟. Daar waren ze heel enthousiast om een nieuwe kijk binnen de dienst te hebben die mogelijks een meerwaarde zou kunnen betekenen voor hun cliënten en de dienst. (Sarah)

Aangezien we beide dezelfde richting uit wilden met onze bachelorproef hebben we ervoor gekozen dit samen te doen. Zo konden we elkaar motiveren om de opdracht tot een goed einde te brengen. We waren ons ook bewust dat het mogelijks emotioneel en psychisch zwaar kon worden. Ook daarom hebben we ervoor gekozen samen te werken.

DEEL I: THEORIE

1

Hoofdstuk 1: Palliatieve zorg Palliatieve zorg is een heel groot begrip. In dit hoofdstuk gaan we verder in op wat palliatieve zorg inhoudt, hoe deze is ontstaan, voor wie palliatieve zorg is en wat het doel van deze vorm van zorg is.

1 Wat is palliatieve zorg? 1.1 Definitie 1) Als we het woord palliatief opzoeken in de encyclopedie, dan krijgen we volgende uitleg: “Verzachtend, verlichtend, er kan niet meer genezend worden behandeld.” 2) In het zakwoordenboek der geneeskunde : “Behandelen van ongeneeslijke aandoeningen, palliatief valt daar onder palliatie, wat verzachten betekent.” 3) In het ¨Prisma- woordenboek : “Middel dat de pijn verzacht” Na verschillende definities uit de literatuur te hebben vergeleken, vonden wij het goed om palliatieve zorg te omschrijven als de zorg voor cliënten voor wie geen genezing (meer) mogelijk is. De zorg die men hanteert, richt zich op de kwaliteit van het leven, niet op de kwantiteit van het leven. Dat wil zeggen dat de zorg zich richt op een nog zo aangenaam mogelijk leven en niet op de levensduur. Men probeert het lijden van mensen in hun laatste levensfase te verlichten. Belangrijke pijlers waar de zorg op steunt, zijn: 1     

behandelen van fysieke klachten aandacht voor psychologische en emotionele ondersteuning zowel voor cliënt als omgeving sociale begeleiding, zowel voor cliënt als voor de omgeving spirituele opvang van diepere levensvragen bij de zieke en de familie de totaalzorg kan zowel thuis als in thuisvervangende milieus aangeboden worden

1.1.1 De definitie volgens WHO2 De WHO had in 1990 voor het eerst een definitie die reeds meerdere malen werd aangepast. In 2002 werd deze voor de laatste maal aangepast en ook behouden.3 “Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van cliënten en hun naasten, die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard.

1

Bron : www.uzleuven.be/palliatievezorg/wat-is-palliatieve-zorg Wereldgezondheidsorganisatie 3 Bron: www.pzwvl.be 2

2 Bij palliatieve zorg:  is niet de genezing van de cliënt het doel, maar een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven;  is de dood een normaal, natuurlijk proces, dat niet vertraagd of versneld wordt;  is er aandacht voor lichamelijke én psychische klachten;  worden de psychologische en spirituele aspecten in de zorg geïntegreerd benaderd;  is er emotionele ondersteuning voor de cliënt en zijn naasten;  is er begeleiding bij existentiële vragen; wordt, indien nodig, vanuit een team zorgverleners gewerkt, zodat aan alle noden van cliënten en naasten tegemoet kan worden gekomen, indien nodig ook na het overlijden van de cliënt (ondersteuning bij verliesverwerking) Palliatieve zorg kan vroeg in het ziekteverloop aan de orde zijn, in combinatie met therapieën die levensverlengend zijn (zoals chemotherapie en radiotherapie). Palliatieve zorg kan ook (medische) onderzoeken omvatten die nodig zijn om pijnlijke, klinische complicaties te begrijpen en te behandelen.”

1.2 Enkele begrippen: - supportive care of ondersteunende zorg4 “Ondersteunende zorg wordt omschreven als het geheel van activiteiten dat wordt ontplooid naast de op de tumor gerichte zorg en follow up- om de kankercliënt te ondersteunen in zijn streven naar behoud en verbetering van de kwaliteit van leven op lichamelijk, psychisch sociaal en levensbeschouwelijk terrein.” 5 - the palliative care approach of de palliatieve benadering Is een begrip dat gebruikt wordt om een zorgfilosofie te omschrijven die gebruik maakt van kennis en vaardigheden zoals beschreven in de definitie van palliatieve zorg, zonder dat die zorg zich speciaal richt op cliënten die zich in de palliatieve fase van ziekte en behandelingsproces bevinden. - palliative medicine of palliatieve geneeskunde De palliatieve geneeskunde is een specialistisch deelgebied dat zich richt op cliënten met een progressieve levensbedreigende ziekte.

- hospice-zorg Een kleinschalige, zelfstandige en particuliere organisatie, die een huiselijke omgeving en zorg met hoofd, hart en ziel biedt. - terminale of palliatief terminale zorg De terminale fase is het laatste deel van de palliatieve fase. Bij deze fase zijn specifieke kenmerken zichtbaar met betrekking tot het sterven. In deze fase staat de optimale bestrijding van symptomen en voorkomen van onnodig lijden tijdens het stervensproces centraal.

4 5

Bron: boek: Algemene inleiding palliatieve zorg, S. Teunissen en D. Willems Definitie: Dr Daniel Den Hoed kliniek, 1992

3

2 Historiek6

7

De Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen ( FPZV) werd opgericht door Lisette Custermans in 1990. Op dat moment was de palliatieve zorg nog niet optimaal. Het was vooral de bedoeling dat de federatie professionele hulpverleners ging sensibiliseren door hen gespecialiseerde opleidingen aan te bieden. In de loop der jaren groeiden er plaatselijke initiatieven. Thuiszorgequipes werden opgericht, ziekenhuizen creëerden PST‟s8 en / of palliatieve eenheden. Sommige RVT‟s richtten een PST op. In 1995 ontstonden er 15 Vlaamse netwerken, elk hebben ze een palliatieve ondersteuningsequipe die nog steeds werkzaam is. 

 





Antwerpen o Palliatieve Hulpverlening Antwerpen VZW o Palliatief Netwerk Mechelen VZW o Netwerk Palliatieve Zorg Noorderkempen VZW o Palliatief Netwerk arrondissement Turnhout VZW Limburg o Netwerk Palliatieve Zorg Limburg VZW Oost-Vlaanderen o Netwerk Palliatieve zorg Arr. Aalst Regio Dendermonde Arr. Ninove VZW o VZW Netwerk Palliatieve Zorg Gent- Eeklo o Netwerk Palliatieve Zorg Waasland VZW o Netwerk Palliatieve Zorg Zuid Oost-Vlaanderen West-Vlaanderen o Palliatieve Zorg Noord West-Vlaanderen VZW o Palliatief netwerk De Mantel VZW o VZW Palliatieve Zorg Westhoek Oostende o Palliatief Netwerk Zuid-West Vlaanderen VZW Vlaams Brabant o Netwerk Palliatieve Zorg Brussel- Halle- Vilvoorde VZW o Palliatief Netwerk Arrondissement Leuven

In Engeland is palliatieve zorg ontstaan onder impuls van Cicely Saunders. Zij is de grondlegster van de hospice filosofie. Eerst werkte ze als verpleegkundige, later als maatschappelijk werkster en dokter. Daar kwam ze in contact met terminale zieken en zette ze zich in voor de opvang en begeleiding van deze zieken. Bij haar veelvuldige contacten met de cliënten werd het haar duidelijk dat er bij deze mensen vele aspecten zijn waar er vaak te weinig aandacht aan werd besteed, bijvoorbeeld angst of eenzaamheid. Er werd te weinig aandacht aan het gevoelsleven van de cliënt besteed, er is te weinig zorg voor problemen op maatschappelijk gebied en te weinig aandacht voor de familie.

6

Bron: www.palliatief.be Bron: artikel: “Ontwikkeling van de palliatieve zorg in Vlaanderen”, Walter Rombouts, Jan Coel, Guy Hannes, 2009, afl. 74 8 Palliatief Support Team 7

4 “In het Sint-Josephs hospice verzamelt Cicely Saunders de bouwstenen voor haar levenswerk. Ze noemt het hospicecare en schraagt het concept op 4 beginselen 9: 1. Het sterven is een natuurlijk proces en de terminale fase is een belangrijke fase van het menselijk leven. 2. Als de zieke niet meer kan genezen, heeft hij aangepaste zorg nodig op lichamelijk, psychisch, relationeel en spiritueel vlak. 3. Men zal zich niet richten op levensverlengende en ook niet op levensverkortende handelingen. Men doet alles om de zieke nog het grootst mogelijke comfort te verzekeren. Zij benoemt het zelf : “Geen jaren toevoegen aan het leven maar leven aan de jaren”. 4. De zorg wordt versterkt door een multidisciplinair team” In 1967 richt Cicely Saunders het Sint- Christophers‟ hospice op, uitsluitend met giften en vrijwilligerswerk.

3 Doelgroep Volgens de definitie van de wereldgezondheidsorganisatie (WHO) richt palliatieve zorg zich op de palliatieve cliënt, de cliënt waar geen curatieve therapie meer mogelijk is. De palliatieve zorg is bedoeld voor terminale cliënten, dan denken we hier vooral aan personen met kanker. Maar in tegenstelling tot wat er algemeen wordt aangenomen, is palliatieve zorg ook bedoeld voor mensen met chronische ziektes in een terminale fase. Bijvoorbeeld hartlijden, nierfalen, ook kinderen met een ongeneeslijke ziekte. De leeftijd speelt geen rol, daar het gaat om een benaderingswijze. Dat mensen in de palliatieve fase niet kunnen genezen, betekent niet dat er geen behandelingen worden gegeven die het leven kunnen verlengen. Het geven van een chemokuur bij een cliënt met kanker kan erg zinvol zijn. Zo kunnen eventuele tumoren kleiner worden waardoor pijn of andere klachten kunnen verminderen of voorkomen worden. Anderzijds richt palliatieve zorg zich ook op de naasten, de familie en de vrienden van de cliënt. De familie heeft het hele ziekteproces mee doorlopen. Een palliatief persoon is een zware belasting voor de familie maar ook voor vrienden, zowel op fysiek, psychisch en emotioneel vlak. Het is van groot belang dat er naar hen toe voldoende ondersteuning en bijstand geboden wordt naar verliesverwerking toe.

4 Doel van de palliatieve zorg10 In de palliatieve fase hebben de behandelingen andere doelstellingen dan in de curatieve therapie. In de palliatieve fase wordt de kwaliteit van het leven nagestreefd. Hier zal er dan constant worden afgewogen of de negatieve gevolgen van een behandeling de toename in kwaliteit van leven rechtvaardigt.

9

Bron: www.pnat.be Bron: boek: “Theorie en praktijk van de palliatieve zorg”, Jeanette Van Osselen- Riem- Ellen De Nijs- Bertus Van Dijk, uitgeverij LEMMA, 2000 10

5 De kwaliteit van het leven wordt door elke cliënt individueel ingevuld en de hulpverleners moeten voor elke individu zoeken naar de hoogste kwaliteit van het leven. Om een zo groot mogelijke levenskwaliteit te kunnen bieden aan de persoon is het noodzakelijk om het welbevinden te kennen en hiermee rekening te houden. Daarnaast zijn er ook nog enkele meetinstrumenten ontwikkeld om het welbevinden te observeren. Deze meetinstrumenten meten het welbevinden en het lichamelijk functioneren van de cliënt.

5 Besluit Palliatieve zorg is een benaderingswijze waar de hulpverleners oog hebben voor tal van factoren op fysisch, psychisch, emotioneel en sociaal vlak. De palliatieve zorg is niet alleen gericht op de zorg voor de cliënt, er wordt ook aandacht besteed aan de noden van de familie en naasten.

6

Hoofdstuk 2: Soorten palliatieve zorg Binnen de palliatieve zorgen bestaan er verschillende opvangmogelijkheden, instellingen waar de terminale cliënt terecht kan. In dit hoofdstuk zullen wij nader op deze verschillende soorten ingaan.

1 Palliatieve zorg in een RVT11 12 13 Een rusten verzorgingstehuis heeft meestal een tweetal bedden voorzien voor personen die palliatieve zorgen nodig hebben. Het (behandelend) personeel heeft vaak bijkomende vorming(en) gevolgd. In samenspraak met de behandelende arts wordt er een palliatief zorgenplan opgesteld. Een verzorgingstehuis komt op twee manieren met palliatieve en/of terminale zorg in aanraking: doordat er bewoners overlijden en doordat mensen voor terminale zorg worden opgenomen op een zogenoemde „hospice- afdeling.‟ Een opname in een RVT hoeft niet noodzakelijk een eindstadium te zijn, de terugkeer naar huis lijkt nog mogelijk, vooral wanneer personen in een kortverblijf verblijven. Het is gewoon belangrijk dat men weet wat contractueel afgesproken is in verband met het verblijf in het rusten verzorgingshuis. Het verzorgingstehuis is voor vele bewoners hun thuissituatie. Zowat alle bewoners overlijden in het verzorgingstehuis. Een groot deel van hen heeft gedurende bepaalde tijd palliatieve zorg nodig. De palliatieve zorg en het sterven vindt dus meestal plaats in de woonomgeving. Een groot voordeel van het verzorgingstehuis is dat er permanent professionele hulp is, zonder dat daarvoor een beroep moet te worden gedaan op speciale equipes, vb. intensieve thuiszorgequipe. Elk rusten verzorgingstehuis moet aandacht geven aan palliatieve zorg, het is een erkenningsnorm om subsidiëring te krijgen. De aangewezen arts en de hoofdverpleegkundige hebben de taak om samen met het team zich in te zetten voor dit laatste stuk van een mensenleven. Het doel is ook om tot een palliatieve zorgcultuur te komen: sensibilisering, vorming en stilaan een ondersteuningsequipe vormen. - Elk RVT moet aandacht geven aan palliatieve zorg via de oprichting van een PST14 - Samenstelling: aangewezen arts + hoofdverpleegkundige + geïnteresseerden - Doel: tot palliatieve zorgcultuur komen, via sensibilisering en vorming door de ondersteuningsequipe

11

Bron: boek: “Als sterven tot het leven behoort”, H. Clement, D. Aerts, L. Vanderlinden, M. Van Royen, K. Willems, uitgeverij Lannoo 12 Bron: boek: “Algemene inleiding palliatieve zorg”, S.teunissen en D. Willems 13 Bron: boek: “They just fade away”, T. Spijker en M. Laarman, uitgeverij Lemma 14 Palliatief Support Team

7

2 Palliatieve dienst/eenheid 15 16 17 Deze zorgeenheid is een gespecialiseerde afdeling voor palliatieve zorgen met een beperkt aantal bedden. Algemeen varieert het aantal bedden van 6 tot 12. Deze dienst is meestal verbonden aan een ziekenhuis. Vaak is het zo dat de cliënten al in een ver gevorderd stadium zitten van de laatste levensfase wanneer deze aankomen op de dienst. Daardoor is het verblijf gemiddeld slechts 2 weken. Op de afdeling zelf is er geen ziekenhuisgevoel maar een huiselijke sfeer. De grootste taak van de hulpverleners op de palliatieve dienst is het aanbieden van totaalzorg aan cliënten en hun omgeving. Palliatieve zorg beoogt niet het leven te verlengen of te verkorten maar de kwaliteit is echter belangrijker dan de kwantiteit. Hiervoor hanteert het multidisciplinair team een speciale benaderingswijze. Men ziet de cliënt niet als stervende, maar als een levend persoon. Iemand die zelf nog een stukje van zijn leven in eigen handen heeft. Iemand die nog kan genieten van het leven en de aangeboden zorg, ook al ziet hij de dood naderen. Niet alleen het medische speelt hier een rol. De verpleegkundige omkadering waarbij onder andere het luisteren naar de cliënt en zijn familie is heel belangrijk. Zo gaan ze samen op weg om hen te begeleiden in hun laatste levensfase. Er wordt een totaalzorg aangeboden waar men een zachte hand, engelengeduld en een hele grote portie creativiteit nodig heeft zodat men iedere dag kan klaar staan voor deze personen. Op de palliatieve eenheid komen verschillende hulpverleners aan bod, namelijk verpleegkundigen, dokters, ergotherapeut, kinesitherapeut,… De precieze taken van de hulpverleners wordt besproken in het hoofdstuk “Welke hulpverleners komen er aan bod?”. Er zijn vier groepen van personen die beroep kunnen doen op deze vorm van zorg: 1) Oncologische of niet oncologische terminale personen ongeacht de leeftijd, die permanent professionele zorg nodig hebben; 2) Personen in het palliatief stadium van een ongeneeslijke aandoening die tijdelijk worden opgenomen voor pijnen symptoomcontrole; 3) Personen in het palliatief stadium die tijdelijk dienen opgenomen te worden wegens decompensatie van de mantelzorger thuis; 4) Personen met een geschatte levensverwachting van minder dan drie maanden. Dit kan door een doorverwijzing zijn van de huisarts of een specialist. Alles gebeurt in samenspraak met het palliatief supportteam van het ziekenhuis waar de cliënt opgenomen zal worden of reeds opgenomen is. Binnen de palliatieve eenheid is er ook plaats voor complementaire zorg. Zie hoofdstuk “Complementaire zorgvormen”.

15

Bron: http://www.izamen.be Bron: http://www.pnat.be 17 Bron: brochure: “Lustrum Symposium”, palliatieve zorgeenheid, H. Hartziekenhuis Roeselare, 2004 16

8

3 Palliatieve Thuiszorg18 19 20 21 Palliatieve Thuiszorg is de zorg die aangeboden wordt aan de palliatieve persoon in zijn vertrouwde thuisomgeving. De cliënten die verkiezen om thuis te verblijven tijdens het hele proces, zelfs hier verkiezen te sterven, kunnen beroep doen op een palliatief thuiszorgteam. Het beroep doen op het palliatief thuiszorgteam is volledig kosteloos. Iedereen die wil, kan een aanvraag doen voor ondersteuning: de zieke, zijn familie, de huisarts, de thuisverpleegkundige,… De huisarts is de centrale figuur binnen de palliatieve thuiszorg. Het is enkel als de huisarts toestemming geeft voor de aanvraag dat alles in werking zal worden gesteld. Deze heeft de meeste kennis van de cliënt en kan het best inschatten of palliatieve thuiszorg haalbaar is voor de cliënt en zijn omgeving, zowel op emotioneel als praktisch niveau. In de praktijk ervaart de palliatieve thuiszorg soms bewust solospel. Bij sommige personen bestaat er het vooroordeel dat het palliatieve thuiszorgteam enkel langskomt om gesprekken te voeren over God en al wat daar rond draait. Dit is helemaal niet waar, als men verkiest om daar een gesprek over te hebben zal het team daar ook open voor staan. Maar het team bestaat niet uit geestelijken die het woord van God willen verkondigen, zij hebben andere taken dan het woord verkondigen. Hun voornaamste taak is een verzorgingsmilieu scheppen dat evenveel veiligheid en deskundigheid biedt zoals het ziekenhuismilieu. Dit houdt in dat er toezicht gehouden wordt op de totaliteit van de zorg. Zelf neemt de palliatieve thuiszorg de zorgen niet over, maar geeft advies en ondersteuning omtrent de verzorging. Ze stellen wel hun palliatieve deskundigheid ter beschikking. Nabijheid bieden is vaak de grootste taak van de palliatieve thuiszorg. Het aanwezig zijn en luisteren kan al heel wat betekenen voor de betrokkenen. Centraal staan de noden van de cliënt op al de mogelijke vlakken. Zie hoofdstuk “Voorkomende problemen binnen de palliatieve zorg”. Meestal beantwoorden de hulpverleners die aan huis gaan vragen waar de cliënt mee zit of geven ze de kans aan de cliënt en naasten om eens te ventileren. Belangrijk om te weten is dat alles door de cliënt zelf wordt beslist. Deze is de hoofdcoördinator over hoe de thuisbezoeken zullen verlopen en hoe vaak er thuisbezoeken zullen zijn. Niet enkel de cliënt wordt begeleid, maar ook de familie wordt niet vergeten. Tijdens het hele proces wordt ook de familie ondersteund op alle vlakken. Vragen mogen altijd gesteld worden, psychologische begeleiding kan worden aangevraagd, er is ruimte om te ventileren, een time-out kan aangeboden worden,… Palliatieve thuiszorg stopt niet na het overlijden van de cliënt. Na het overlijden heeft de familie de mogelijkheid om nog 2x een huisbezoek aan te vragen. Er wordt ook ieder jaar een herdenkingsmoment georganiseerd waarvoor alle families van de overleden cliënten die dat jaar thuiszorg kregen, uitgenodigd worden. Niemand is verplicht om hieraan deel te nemen, maar het kan wel een meerwaarde zijn binnen de rouwverwerking.

18

Bron: brochure: “Palliatieve thuiszorg”, Gids voor patiënten en hun begeleiders, Kapellen, Uitgeverij Pelckmans Clara, R., Keirse, M., Rombouts, W., Schrijvers, D., Verhoeven, A., e.a. (1995). 19 Bron: gesprek palliatieve thuiszorg: Gerda Deschuymer, palliatief verpleegkundige 20 Bron: boek: “Palliatieve zorg, stervensbegeleiding en rouwbegeleiding”, Alfons Van Orshoven en Johan Menten, ACCO Leuven / Leusden 21 Bron: brochure: Palliatieve Zorg in Zuid-West-Vlaanderen

9 De palliatieve thuiszorg kan ook na het overlijden van de cliënt een doorverwijzende functie hebben indien er opgemerkt wordt dat het rouwverwerkingsproces pathologisch wordt. De personen worden doorverwezen naar psychologen (ConTempo)22 of rouwtherapeuten waar verder hulp kan worden aangeboden. Palliatieve thuiszorgequipes bevinden zich onder de netwerken van de palliatieve zorg. Hiervan bestaan er 15 in Vlaanderen die elk een geografische afbakening hebben. Palliatieve thuiszorg is spontaan ontstaan en heeft contacten gelegd met andere federaties. Lisette Clustermans nam hiertoe het initiatief en startte dan ook een Federatie Terminale Zorg Vlaanderen op. In 1985 werd het 1e verzorgingsteam opgestart. Pas in het jaar 1992 kreeg de palliatieve thuiszorg erkenning van de regering onder leiding van Minister Busquin. In het jaar 1995 werd de volledige erkenning verkregen en ontstonden de 15 Vlaamse netwerken van de palliatieve zorg met hun geografische afbakening. Meer info omtrent het ontstaan van de palliatieve zorg wordt gegeven in het hoofdstuk “Palliatieve zorg”. Binnen de palliatieve thuiszorg vindt u de volgende hulpverleners: huisarts, palliatief thuisverpleegkundigen, psycholoog, maatschappelijk werker, thuisverpleegkundige/verzorgende, logopedist, … Meer info omtrent hun taken vindt u terug in het hoofdstuk “Welke hulpverleners komen er aan bod?”. Ook vrijwilligers hebben een groot aandeel binnen de hulpverlening. Zij nemen de taken op zich die de professionele hulpverlening niet kan uitvoeren. De vrijwilligers hebben een opleiding gekregen waardoor ze een aanvulling vormen op de zorg, ze hebben elk hun eigen specifieke inbreng. De taak van de vrijwilligers wordt verder besproken in het hoofdstuk “Welke hulpverleners komen er aan bod?”. Zoals eerder vermeld, is het de huisarts die beslist of er al dan niet palliatieve thuiszorg kan worden opgestart. De aanvraag kan door iedereen worden gedaan, soms gebeurt dit doordat een bepaalde instantie doorverwezen heeft naar de palliatieve thuiszorg. Anderzijds zijn er ook spontane aanmeldingen. Deze spontane aanmeldingen zijn niet altijd om huisbezoeken aan te vragen. Ze kunnen zijn om informatie te vragen of een kennismaking om in latere fase de hulpvraag te kunnen stellen.

4 Palliatief dagcentra23 24 25 Het palliatief dagcentrum valt onder de thuiszorg. Het dagcentrum biedt de mogelijkheid aan de terminale cliënt om een dagje weg te zijn van zijn ziekte. Het biedt ook de familie, hulpverleners en omgeving een mogelijkheid om even een korte rustpauze in te lassen tijdens de weg die ze afleggen. De ziekte wordt daardoor een beetje vergeten of op een andere manier ervaren. Binnen het centrum ligt de nadruk op het leven.

22

Zie www.vzwcontempo.be voor meer informatie Bron: http://www.npzn.be 24 Bron: www.seniorennet.be 25 Bron: artikel: “Palliatieve zorg in Vlaanderen, evaluatie van een geografisch model”, Trudie Van Iersel 23

10 Er wordt aangetoond dat men nog kan genieten in de staat waarin men zich bevindt. Er kan veel, maar niets moet. In het dagcentrum krijgt de cliënt de mogelijkheid sociale contacten te bevorderen zodat hij niet in sociaal isolement geraakt. Naast medische en verpleegkundige ondersteuning helpen vrijwilligers de maaltijden verzorgen en de vrije tijd zinvol in te vullen. In België zijn er 5 dagcentra die sedert 2004 financiële steun krijgen van de overheid. Deze bevinden zich in Antwerpen, Brugge, Wemmel, Stene (Oostende) en Wuustwezel. Wekelijks kunnen palliatieve personen 2-3 dagen terecht in het palliatief dagcentrum. Een belangrijke taak die in alle palliatieve settings voorkomt, is het begeleiden van zowel cliënt als familie en omgeving tijdens de moeilijke weg. Dankzij de nodige ondersteuning kan de cliënt zolang mogelijk thuis vertoeven. In samenspraak met de huisarts worden de nodige therapieën toegepast om de cliënt zoveel mogelijk levenskwaliteit aan te bieden. Binnen het dagcentrum zijn er momenteel verschillende zorgverleners aanwezig. Er is een palliatief verpleegkundige, een arts en vrijwilligers die ondersteuning en begeleiding aanbieden. Net als binnen de andere settings zou ook hier de ergotherapeut een meerwaarde kunnen bieden zoals het invullen van zinvolle dagbesteding, aanbieden van hulpmiddelen, aanbieden van comfortzorg,… Er kan op heel wat verschillende wijzen beroep gedaan worden op het palliatief dienstencentrum. De cliënt zelf kan contact opnemen, maar ook de huisarts kan de cliënt doorverwijzen. Familie of omgeving mogen ook contact opnemen met het centrum. Soms gebeurt het ook dat de palliatieve thuiszorg die reeds ingeschakeld is, het voorstel op tafel legt. Indien de cliënt zich in het ziekenhuis bevindt kan de sociale dienst van het ziekenhuis ook als doorverwijzer dienen. Bij iedere „opname‟ wordt per dag een bedrag tussen €8 en €10 aangerekend, afhankelijk van het dagcentrum waar de cliënt verblijft. Ook binnen het dagcentrum worden verschillende complementaire zorgvormen aangeboden aan de personen die dit wensen. Voor verschillende voorbeelden van deze zorgvormen, zie hoofdstuk “Complementaire zorgvormen”.

5 Palliatieve zorg voor kinderen: een andere aanpak26 27 Binnen de palliatieve zorgen komt een heel gamma aan mensen voorbij. Daaronder vallen ook kinderen. Kinderen binnen de palliatieve zorgen hebben een aparte benadering nodig dan volwassenen. Hieronder vindt u wat palliatieve zorg voor kinderen precies inhoudt en hoe daarmee wordt omgegaan. Palliatieve zorg voor kinderen vraagt een specifiekere benadering dan de palliatieve zorg voor volwassenen. Het is belangrijk te weten dat kinderen nog volledig in hun ontwikkeling zitten wanneer zij geconfronteerd worden met hun ziekte. Ze zijn zich volop lichamelijk, emotioneel en cognitief aan het ontwikkelen waardoor het ziekteproces en de behandeling beïnvloed kan worden. De lichamelijke ontwikkeling heeft een invloed op de fysiologie en de farmacokinetiek28. 26

Bron: boek: “Palliatieve zorg in de praktijk”, drs. BS Wanrooij (hoofdredacteur), 2010, Bohn Stafleu van Loghum 27 Bron: boek: “Ethiek en palliatieve zorg”, Marian Verkerk, Rudolf Hartoungh, 2003, Koninklijke Van Gorcum BV 28 Definitie: onderdeel van de farmacologie dat de werking van geneesmiddelen in het levende e organisme bestudeert, Van Dale, 1 editie, 1864

11 Bij behandelingskeuze en dosering van de medicatie dient rekening gehouden te worden met deze beïnvloeding. De ontwikkeling op emotioneel en cognitief vlak zorgen beïnvloeden het begrip van ziekte en dood. Ook de communicatiemogelijkheden en de mate van afhankelijkheid spelen een rol. Het ziekteverloop bij kinderen is soms onzeker en onvoorspelbaar. Vaak overlijden kinderen heel snel, meestal enkele maanden na hun prognose. Bij de behandeling van kinderen binnen de palliatieve zorgen is de behandeling gezinsgericht. Alles wat het kind doormaakt, moeten de ouders ook doormaken. Ouders worden heen en weer geslingerd tussen hoop op genezing en voorbereiding op het verlies (Hinds, 1996). Zowel het kind, de ouders als de broers en zussen hebben ondersteuning nodig tijdens het proces. Ook na het overlijden van het kind vraagt het rouwproces een andere soort ondersteuning dan na het overlijden van een volwassene binnen de palliatieve zorgen. Een groot verschil met volwassenen binnen de palliatieve zorg is het breed gamma aan ziektebeelden die kunnen voorkomen bij de kinderen. De ziektebeelden zijn zeldzaam en hebben vaak een genetische oorzaak. Binnen de literatuur worden deze onderverdeeld in 4 categorieën. Categorie 1 waaronder levensbedreigende aandoeningen vallen waar nog een curatieve mogelijkheid voor is, maar er grote kans is dat deze niet zal aanslaan. Voorbeelden hiervan zijn kanker of complexe hartafwijkingen. Categorie 2 bevat ook levensbedreigende aandoeningen waar een lange periode van intensieve behandeling nodig is, dit om het leven te verlengen of deel te kunnen nemen aan normale activiteiten. Deze kinderen kunnen nog genieten van een kwaliteitsvol leven maar overlijden vroegtijdig. Voorbeelden van deze categorie zijn mucoviscidose 29 en HIV/AIDS30. Een 3de categorie is de progressieve aandoeningen waar geen curatieve behandeling meer mogelijk is. Bij start van de behandeling is er al een palliatieve diagnose die nog jaren kan aanslepen. Voorbeelden van ziekten voor deze categorie zijn stofwisselingsziekten of chromosomale aandoeningen. De 4de en laatste categorie is deze van de irreversibele, niet progressieve aandoeningen die leiden tot ernstige afwijkingen. Voorbeelden van deze soort van ziekten zijn malformaties 31 van de hersenen of ernstige neurologische gevolgen van infectieziekten. Bij de zorg van kinderen komen alle hulpverleners aan bod die binnen de palliatieve zorgen voor volwassenen ook aan bod komen. Zie hoofdstuk “Welke hulpverleners komen er aan bod?”. Bij de behandeling van een kind binnen de palliatieve zorgen is het moeilijk voor de behandelaars om te stoppen met de behandeling (Charlton 1996; Davies en Steele 1996; Dangel 1998). Ook de ouders hebben het moeilijk om los te laten en proberen ieder vleugje van hoop en mogelijkheid om te genezen toch te nemen. (Hinds e.a. 1998; Vickers en Carlisle 2000) Het grootse doel binnen de behandeling is kwali-tijd bieden en een goed sterven.

29

Definitie: taaislijmziekte, slijm is hard en taai, www.gezondheid.be Human Immunodeficiency Virus/Acquired Immune Deficiency syndrome of Acquired Immunodeficiency Syndrome 31 Definitie: misvormingen 30

12 Op de palliatieve eenheid binnen een ziekenhuis komen maar weinig kinderen voor. Dit komt omdat de meesten thuis of in een oncologisch centrum verblijven tijdens het proces. Hierdoor hebben maar weinig hulpverleners ervaring met kinderen binnen de palliatieve zorgen. Wat belangrijk is voor het kind zelf is dat het normale dagdagelijkse leven zoveel mogelijk verder kan gaan. Dit biedt regelmaat, structuur en een houvast. Als ze kunnen, gaan deze kinderen dan ook naar school, ook al is dit maar een paar uurtjes op een dag. De behandeling van kinderen binnen de palliatieve zorgen is heel complex en gebeurt het vaakst thuis in de vertrouwde omgeving. Het is een gezinsgerichte behandeling. Tijdens de behandeling dient er bewust omgegaan te worden met de verschillende behandelingen en de gepaste communicatie in het gehele zorgproces.

6 Palliatieve begeleiding van dementerende ouderen

32

6.1 Situering van het dementeringsproces 6.1.1 Fase 1: De bedreigde ik: De beleving hier is angst, men moet verlieservaringen verwerken en er is sprake van een rouwproces met betrekking tot de eigen mogelijkheden. Enkele kenmerken van de dementerende zijn:  achteruitgang van het geheugen  nerveus  geen ziekte-inzicht  identiteitscrisis  façade gedrag

6.1.2 Fase 2: De verdwaalde ik: De beleving hier is een groeiend angstgevoel, paniek, controleverlies en een identiteitsverlies. Enkele kenmerken van de dementerende zijn:  vervreemding van het gebeuren  verdwalen  verzamelzucht  confabuleren  loop- en dwaalgedrag  ernstige verwarring

32

Bron: Info De Korenbloem, palliatieve begeleiding van F. De Vleeschouwer

13

6.1.3 Fase 3: De verzonken ik: Hier is er sprake van een sociaal isolement en een inwendig isolement. De kenmerken die bij de dementerende voorkomen zijn:  brabbelwoorden  totaal in zichzelf gekeerd zijn  afgesloten van de omgeving  geen contact meer zoeken  totaal verloren identiteit

6.1.4 Fase 4: Terminale fase: Hier is de beleving niet meetbaar. De dood na een langdurig dementeringsproces wordt dikwijls als een bevrijding en een verlossing ervaren. De kenmerken van de dementerende persoon zijn hier :  de cliënt ondergaat onbewust het stervensproces  ze hebben de onmogelijkheid om gevoelens te uiten  ze zijn vegetatief los van de omgeving  er is geen interactieve communicatie mogelijk  de onmogelijkheid om gevoelens te uiten De eerste twee fasen leiden op zich niet naar het eindstadium. In sommige gevallen treden er secundaire ziekteprocessen op, vb. slikpneumonie, hersentrombose… en dit kan wel een aanleiding geven tot palliatieve begeleiding.

6.2 Een dementerende sterft tweemaal Eerst raken ze verzonken in zichzelf, dan komt de lichamelijke dood. Er is sprake van een dubbel rouwproces voor de nabestaanden. Het anders sterven van dementerenden:    



De processen, als ontkenning, opstandigheid, depressie, .. werden al lange tijd voor de dood doorstaan. Een waarheidsmededeling krijgt een andere omkadering. Er kan geen interactief groeiproces ontwikkelen tussen stervenden en nabestaanden. Een dementerende persoon verkeert in de onmogelijkheid om pijn op een optimale manier mee te delen. De nabestaanden zijn niet in staat kennis te hebben verricht omtrent specifieke wensen zoals openbaring, uitvaarliturgie, cremeren of begraven. Tenzij de dementerende voor de beginnende dementering duidelijke richtlijnen heeft achtergelaten. De levenscontinuïteit moet worden gewaarborgd, dit houdt in, dat er vervangend moet geprobeerd worden om te herstellen wat bij de dementerende is afgebroken.

14

7 Besluit De cliënt heeft heel veel mogelijkheden waar hij/zij terecht kan. Ook de familie heeft hier baat bij. Het is belangrijk om samen de keuze van de cliënt te respecteren en samen te kiezen voor de mogelijkheid die het best aansluit bij de cliënt.

PALLIATIEF NETWERK

- palliatieve thuiszorg -palliatief dagcentrum

palliatieve functie/supportteam in woon- en zorgcentrum

palliatieve functie/supportteam in het ziekenhuis

palliatieve eenheid

15

Hoofdstuk 3: Welke hulpverleners komen er aan bod? De zorg die besteed wordt aan palliatieve cliënten, moet even optimaal zijn als de zorg voor andere zieken. In de palliatieve zorg zijn velen betrokken. Ook directe naasten worden omringd door professionele hulpverleners. De hulpverleners kunnen 24u/24u de zorg geven die de palliatieve persoon nodig heeft. De zorgverleners worden onderverdeeld in 3 grote groepen. De (para)medici, de verpleegkundige(n) en de mantelzorgers. Kerndriehoek: (PARA)MEDICI

MANTELZORG

VERPLEEGKUNDIGE

1 (Para)medici Binnen de palliatieve zorg wordt het multidisciplinair team gekaderd. Daaronder is de belangrijkste pijler de behandelende geneesheer. Paramedici vormen een heterogene groep van professionals die frequent betrokken zijn bij behandelingen door medici. Daaronder vallen kinesitherapeuten, ergotherapeuten, maatschappelijk werkers, psychologen, diëtisten, pastoraal werkers en logopedisten. Opmerking: sommige cliënten zijn niet bereid open te staan voor therapie, daarom is het belangrijk om weten dat de mogelijkheden van een paramedicus afhangen van de omgevingsfactoren.

1.1 (Thuis)verpleegkundige Deze persoon zal instaan voor de dagelijkse hygiënische zorgen en het eventuele toedienen van medicatie: symptoomcontrole. (Thuis)verpleegkundigen zullen de cliënten en hun omgeving ook bijstaan bij de verwerking van het ziekteproces en de evolutie ervan.

1.2 Kinesitherapeut De behandeling die de kinesitherapeut biedt, is vooral gericht op mobilisatie en houding. Deze beïnvloeden vooral de zelfredzaamheid. Men werkt ook op de ademhaling om relaxatie te bekomen.

16

1.3 Ergotherapeut De ergotherapeut kan verschillende taken op zich nemen binnen de palliatieve zorgen. Hij/zij kan tips geven naar verplaatsing toe, zowel aan de cliënt als aan familie en medecollega‟s. Hulpmiddelen aanbieden is ook één van de taken. Verder kan de ergotherapeut zinvolle tijdsbesteding op maat aanbieden. Ook helpt hij/zij mee om het comfort van de cliënt te bewaken en energie te sparen. Naast dit alles kan de ergotherapeut complementaire zorgvormen aanbieden die aanvullend zijn op de vorige taken. Meer informatie omtrent de inhoud van deze taken zie hoofdstuk “Effecten van de ergotherapie binnen de palliatieve zorgen.”

1.4 Sociaal werker De sociaal werker biedt allereerst psychosociale ondersteuning aan de cliënt en zijn omgeving. De cliënt wordt in zijn laatste levensfase geconfronteerd met zijn beperkingen. De omgeving is sterk emotioneel betrokken en zij dient zeker ondersteund te worden. Een andere rol die de sociaal werker opneemt, is ondersteuning van de naasten wanneer er financiële of sociale problemen optreden. Een andere taak van de sociaal werker is de notaris inschakelen op vraag van de cliënt. De sociaal werker zal ook de wilsverklaringen of actuele verzoeken in zake euthanasie helpen in te vullen.

1.5 Psycholoog De taak van de psycholoog ligt vooral bij de rouwen verliesverwerking zowel bij de cliënt als de familie. De zorg is gericht naar de familie en naasten van de overledene. Maar ook andere problemen die kunnen voorkomen bij de cliënt, zijn familie, de hulpverleners of vrijwilligers kunnen door de psycholoog aangepakt worden.

1.6 De morele – godsdienstige of filosofische bijstand Er is zijn mensen die steun willen zoeken in hun godsdienstige overtuigingen. Deze kunnen voor hen sterk op de voorgrond komen in de terminale fase. De spirituele hulpverlener zal de kans bieden om rituelen aan te bieden die ondersteunend zijn voor de cliënt.

2 De verpleegkundige Verpleegkundigen zijn voor de palliatieve zorg een vereiste discipline. Verpleegkundigen zijn binnen de zorg erg betrokken met de cliënt en zijn naasten in de laatste levensfase van de cliënt. De cliënten stellen veel vragen aan verpleegkundigen over allerlei zaken waarmee men in de laatste levensfase kan geconfronteerd worden.

3 Informele zorg Onder informele zorg verstaat men de mantelzorgers en / of vrijwilligers. Zij zijn onmisbaar binnen de palliatieve zorg. De zieke krijgt heel wat steun van zijn geliefde, kennissen of familieleden. Zij behoren tot de mantelzorgers. Een belangrijk kenmerk van mantelzorgers is dat zij een sterke band hebben met de zieke persoon.

17 De mantelzorgers vormen de binnenste cirkel rond de cliënt. Als hulpverlener gaat men de mantelzorgers ondersteunen zodat zij de cliënt kunnen steunen. Als hulpverlener blijft men in de buitenste cirkel van de cliënt, men neemt de plaats van de naasten niet in. Wanneer de mantelzorgers even de tijd nodig hebben om zelf tot rust te komen, dan zijn er vrijwilligers die de mantelzorgers tijdelijk kunnen ontlasten. Dit zowel voor de verzorging van de zieke als bij het helpen van huishoudelijke taken. Vrijwilligers die worden ingezet voor de zorg en ondersteuning op emotioneel en op spiritueel gebied, worden buddy‟s genoemd. Zij staan in voor de hulp van een terminale zieke die geen partner of directe verzorgers hebben.

4 Besluit Binnen de palliatieve zorgen zijn er heel wat hulpverleners aanwezig. Deze kunnen onderverdeelt worden in 3 grote groepen. De paramedici is de eerste groep waaronder verschillende disciplines worden geplaatst. Deze zijn de arts, de (thuis)verpleegkundige, de kinesitherapeut, de ergotherapeut, de sociaal werker en de psycholoog en de morelegodsdienstige of filosofische bijstand. Daarnaast zijn de verpleegkundigen een tweede groep die heel nauw betrokken zijn met het hele proces van de cliënt. De derde groep is deze van de informele zorg, hieronder vallen de mantelzorgers en/of vrijwilligers. De drie groepen dienen heel nauw samen te werken om zo de kwaliteit van de laatste levensfase van de cliënt te optimaliseren.

18

Hoofdstuk 4: Voorkomende problemen binnen de palliatieve zorg Binnen de palliatieve zorgen zijn verschillende pathologieën te vinden. Iedere pathologie heeft symptomen, klachten en problemen die hulpverleners proberen te bestrijden. Deze dienen gekend te zijn om stappen te kunnen ondernemen naar pijnbestrijding, symptoombestrijding,… Als men symptomen, klachten of problemen noemt samen met het begrip palliatieve zorg denken de meesten vaak aan fysieke klachten. Maar naast die fysieke klachten zijn er ook psychische, sociale en spirituele problemen, bv. de pijn om al de geliefden achter te laten, het verliezen van werk, maar ook het loslaten van het leven. Deze pijn mag zeker niet over het hoofd worden gezien binnen de palliatieve zorg. Om de symptomen en klachten voor te stellen richten we ons op de „totale pijn‟(zie Tabel 1: Overzicht van totale pijn.). Deze brengt alle vormen van pijn die kunnen voorkomen tijdens de palliatieve fase in beeld.

FYSIEK

PSYCHISCH

=> slapeloosheid

=> hulpeloosheid en toenemende afhankelijkheid

=> chronische vermoeidheid en pijn => decubitus

=> angst voor toekomst, ziekenhuisopname en behandelingen

=> ....

TOTALE PIJN SOCIAAL

SPIRITUEEL

=> bezorgheid financiële toestand

=> wat is de bedoeling van dit leven en lijden?

=> eenzaamheid => gebrek aan inspraak

=> wat is er na de dood? => waarom laat de almachtige mij zo afzien?

Tabel 1: Overzicht van totale pijn. 33

Nociceptief 34  Focale pijn35  Viscerale pijn36  Referred pain37

Niet-nociceptief  Neuropathische pijn (zenuwpijn)  Sympathische pijn  Idiopathische of pscychogene pijn Tabel 2: Overzicht soorten pijn.

33

Bron: boek: “Loslaten tot leven”, Erik Verliefde en Herman Baerten Definitie: “normale” pijn of ontstekingspijn 35 Definitie: Spontane pijn op plaats waar het proces zich bevindt, lokale overgevoeligheid 36 Definitie: Pijn in thorax of abdomen t.g.v. zenuwvezels die prikkels uit de buik geleidt 37 Definitie: Pijn op afstand, pijn komt niet voor op de plaats van het proces 34

19

1 Fysieke ongemakken bij palliatieve cliënten 1.1 Vermoeidheid (voorkomen 69%)38 Vermoeidheid is een subjectief gevoel van uitputting. Vermoeidheid kunnen we opsplitsen als gedrag en als ervaring. Als gedrag zien we beperkingen in fysieke mogelijkheden, somatische klachten, psychometrische beperkingen en cognitieve stoornissen. Vermoeidheid als ervaring richt zich op lichamelijk vlak(bv. slaperigheid), psychosociaal vlak (bv. gebrek aan motivatie en vereenzaming) en op de zingeving( bv. zinloosheid). In de palliatieve fase is er veel vermoeidheid aanwezig. De vermoeidheid zorgt ervoor dat de cliënt niet meer normaal kan functioneren in het dagelijkse leven. Alles is zwaar om uit te voeren en de persoon zelf kan er zich niet meer toe zetten om de taken te starten. De oorzaak van de vermoeidheid is heel belangrijk om die op een zo efficiënte manier te behandelen en de vermoeidheid te voorkomen.

1.1.1 Mogelijke oorzaken  De ziekte Volgens onderzoek zou de plaats van het gezwel en het type bepalend zijn voor de ernst van de vermoeidheid. Wanneer dit het zuurstofgehalte van een bepaald orgaan doet dalen door verminderde bloedtoevoer, dan heeft dat orgaan een tekort en kan het niet normaal functioneren.  Emoties Stress, angst, verdriet,…. Deze emoties kunnen leiden tot een daling van energie en vermoeidheid veroorzaken.  Bloedarmoede39 Het is algemeen bewezen dat bloedarmoede leidt tot vermoeidheid. Deze bloedarmoede kan te wijten zijn als rechtstreeks gevolg van een ziekte of als bijwerking van een behandeling.

1.1.2 Ervaring van vermoeidheid LICHAMELIJK EMOTIONEEL SOCIAAL SPIRITUALITEIT

38

       

40

Gebrek aan energie Snel vermoeid Loom Daling motivatie en interesse Eenzaamheid Gevoel van er niet meer bijhoren Alles voelt zinloos Uitputting

Bron: www.nationaalcongrespalliatievezorg.nl Definitie: Vermindering van het aantal bloedlichaampjes in het bloed 40 Bron: www.congrespalliatievezorg.nl 39

20

1.2 Obstipatie (voorkomen 52%) 1.2.1 Tumor gerelateerd Enkele voorbeelden zijn: obstructie of compressie door tumor, neurologische uitval, of secundaire factoren zoals zwakte, inactiviteit, verwardheid.

1.2.2 Medicamenteus Enkele voorbeelden zijn : opoïden, diuretica, chemotherapeutica, ijzerpreparaten

1.2.3 Bijkomende aandoeningen Enkele voorbeelden zijn: diabetes mellulitus, hypothyreoïdie, anusfissuur, hemorroïden.

1.3 Gewichtsverlies (voorkomen 50%) 1.3.1 Oorzaken van gewichtsverlies 1) Verminderde inname en/of verhoogd verlies van nutriënten ten gevolge van Anorexie, veranderde smaak, xerostomie41, stomatitis/mucositis, dysfagie, misselijkheid, braken, diarree, malabsorptie 2) Verhoogd energieverbruik t.g.v. metabole veranderingen

2 Vormen van psychische pijn bij palliatieve cliënten 2.1 Angst (voorkomen 48%) Mechanisme

Klinisch syndroom

Oorzaak

1)

Fysiologische uiting

 Organische angststoornis t.g.v. ziekte en/of middelen gekenmerkt door:  Gegeneraliseerde angst  Paniekaanvallen  Onthoudingssyndroom van middelen  Delirium

 Sepsis, bloeding  Metabool:  Hypoxie  hypercalciëmie  Cerebraal: metastasen, infecties  Onttrekking middelen:  Alcohol  Antidepressiva  Bijwerking middelen:  Corticosteroïden  Cafeïne, wekaminen

2)

Comorbiditeit

 Gegeneraliseerde angststoornis  Angstige depressie

Versterking symptomen onder invloed van ziektegerelateerde stressoren

3)

Psychologische reactie

 Normale rouwreactie  Reactieve angst  Angstige depressie

 Besef naderende dood  Beangstigende lichamelijke symptomen (pijn, verwardheid)

41

Definitie: Abnormale droogte van het mondslijmvlies

21

3 Vormen van spirituele pijn bij palliatieve cliënten42 Spirituele pijn kan pas besproken worden als het begrip “spiritueel” nader verklaard wordt. “Spiritueel” is afgeleid van het woord “spiritus”, waar we “spirit” in terugvinden. Deze vier begrippen zijn aanwezig in iedere mens. Spiritualiteit is eigenlijk het voortdurend zoeken naar zin en inspiratie. Het stellen van vragen en zoeken naar antwoord op deze vragen. De “waarom ik”-vraag is geen vraag om te gaan begrijpen, maar het is een “pijn-vraag” om de pijn die de persoon voelt naar buiten te brengen en het is een spirituele vraag. Het WHO43 haalt in haar definitie van palliatieve zorg vier dimensies aan: somatisch, psychisch, sociaal en spiritueel. Deze vier gebieden worden niet in afzonderlijke vakken voorgesteld maar als concentrische cirkels die langzaam in elkaar overlopen.(zie figuur 1: “Voorstelling 4 dimensies van pijn binnen palliatieve zorgen”) Alle domeinen hebben invloed op elkaar, deze invloed kan zowel positief als negatief zijn.

Figuur 1: Voorstelling 4 dimensies van pijn binnen palliatieve zorgen44

4 Het meten van de soorten totale pijn 4.1 visueel analoge schaal = VAS(Freyd 1923) 4.1.1 Wat “Dit is een meetinstrument waarbij de onderzochte persoon op een lijn (al dan niet onderverdeeld in punten) aangeeft waar zijn antwoord op een vraag zich situeert tussen twee uitersten.”45

4.1.2 Doel Dit meetinstrument kan voor vele doeleinden gebruikt worden. Het is afhankelijk van de doelgroep, de tijdsspanne en de setting waarbinnen het meetinstrument toegepast wordt. Het wordt voornamelijk gehanteerd om de ernst van de klacht in te kunnen schatten.

42

e

Bron: Van Dale groot woordenboek van de Nederlandse taal, 14 editie World Health Organisation, Wereldgezondheidsorganisatie 44 Bron: artikel: “Spirituele aspecten van pijn”, Marinus Van Den Berg, oktober 2004 45 Bron: www.minerva-ebm.be 43

22

4.2 Klachtendagboek46 4.2.1 Wat Deze manier om pijn te meten wordt door de cliënt zelf bijgehouden. Het klachtendagboek kan meerdere malen per dag ingevuld worden. De dagelijkse uitslagen worden in een weekoverzicht bijgehouden.

4.2.2 Doel Het meten van de pijn die de cliënt zelf ervaart.

4.3 Pain Assessment in Advanced Dementia Scale (PAINAD)47(Warden, Hurley, Volicer, 2001) Meetinstrument om de pijn te meten bij personen met een ver gevorderd stadium van dementie. De cliënt wordt gescoord op de items uit de onderstaande tabel, de score kan lopen van 0 tot 10. 0 is gelijk aan geen pijn en 10 is gelijk aan hevige pijn.

Figuur 1: Pain Assessment in Advanced Dementia Scale (PANAID)

46

Bron: www.palliatiefconsult.nl Bron: brochure: “PAINAID”, Dutch version (translation) by the University of Maastricht (Zwakhalen et al., 2004) 47

23

5 Pijnbestrijding en verlichting van de klachten Binnen de palliatieve zorgen is pijnbestrijding en de verlichting van de klachten een heel grote taak. Hieraan werken verschillende disciplines mee om een zo comfortabel mogelijke toestand te creëren.

5.1 De pijnladder Deze manier van pijnbestrijding is vooral gericht op de medicamenteuze aanpak. Het is nog altijd de meest effectieve aanpak om pijn te bestrijden. Deze pijnladder bestaat uit drie treden en is ontwikkeld door het W.H.O.48 De pijn zelf wordt gemeten aan de hand van pijnschalen waar de cliënt de mogelijkheid krijgt om aan te duiden hoeveel pijn deze zelf ervaart. Zo wordt ook de pijn geobjectiveerd en kan men ook de aanpak evalueren.

TRAP 3 =>ERNSTIGE PIJN Sterke opioïden

TRAP 2 => MATIGE PIJN Zwakke opioïden

TRAP 1 => MILDE PIJN Paracetamol en NSAID’s Medicatie van trap 1 en 3 mogen samen gebruikt worden. Soms kunnen adjuverende medicatie de pijn helpen aanpakken. Bijvoorbeeld, cortisone neemt bij een hersentumor de zwelling weg waardoor minder hoofdpijn ervaren wordt. Ook worden de medicijnen de klok rond toegediend om de pijn een stapje voor te zijn. Er wordt geprobeerd om zo lang mogelijk per os medicijnen toe te dienen, later wordt een grasebypompje ingeschakeld.

5.2 Behandelingspiramide De pijnladder blijft bestaan maar deze wordt ingevoegd binnen de behandelingspiramide waarbinnen verschillende behandelingen tezelfdertijd toegepast kunnen worden. 5

1

4

2 3

48

World Health Organisation

1) 2) 3) 4) 5)

Percutane of chirurgische behandeling Medicamenteuze behandeling Psychosociale en emotionele begeleiding (Ergotherapie) Relaxatie en fysiotherapie (Ergotherapie) Chemotherapie en radiotherapie

24

5.2.1 Percutane of chirurgische behandeling Deze behandeling is ter vervanging of ter aanvulling van de medicamenteuze aanpak en wordt enkel toegepast indien de medicamenteuze aanpak geen effect heeft.

5.2.2 Medicamenteuze behandeling Men richt zich op de pijn die men medicamenteus gaat bestrijden. Hieronder valt ook de palliatieve sedatie die toegepast wordt indien de cliënt refractaire symptomen vertoont en niet meer comfortabel is met het maximum aan medicatie. Meer uitleg omtrent palliatieve sedatie zie Hoofdstuk “Euthanasie/palliatieve sedatie”.

5.2.3 Psychosociale en emotionele begeleiding Binnen deze zijde van de piramide speelt de psycholoog een grote rol. Hij gaat de cliënt en de familie ondersteunen tijdens de lijdensweg. De ergotherapeut kan creatieve therapie, muziektherapie, relaxatie,…aanbieden. Hij kan ook de cliënt en familie begeleiden en hun emotioneel en psychosociaal ondersteunen. Door hulpmiddelen aan te bieden die de zelfredzaamheid verhogen, wordt het zelfbeeld van de cliënt ook verhoogd. Ook door het aanbieden van een aangepaste rolstoel wordt de pijn bestreden en geeft de cliënt een groter gevoel van eigenwaarde waardoor deze zich beter in zijn vel zal voelen.

5.2.4 Relaxatie en fysiotherapie In deze zijde van de piramide kunnen verschillende vormen van zorg aangeboden worden in combinatie met geneesmiddelen om de pijn te bestrijden. Hier kan de ergotherapeut een rol op zich nemen door het aanbieden van koude-warmte therapie, massage, relaxatie, bewegingstherapie,…

5.2.5 Chemotherapie en radiotherapie Hier wordt de cliënt bestraald met palliatieve bestraling op de plaatsen waar de pijn zich manifesteert. Door het bestralen van de pijnplaatsen is er een mogelijkheid tot regressie van de pijn. Het is belangrijk om te weten dat deze bestraling niet aangewend wordt om te genezen, maar om de aanwezige pijn te bestrijden om het nodige comfort te kunnen bieden aan de cliënt.

6 Besluit Er kunnen zich heel wat problemen voordoen tijdens de laatste levensfase. Deze kunnen zowel op fysiek, op psychisch als op spiritueel vlak manifesteren. Het is belangrijk om zicht te hebben op de soorten pijn om de meest passende interventie te kunnen toepassen. De pijn kan gemeten worden aan de hand van verschillende soorten schalen waardoor men een zicht krijgt op de ernst van de pijn. Binnen de pijnbestrijding kunnen er twee schema‟s gevolgd worden. De pijnladder wordt gehanteerd door verpleegkundigen en artsen, terwijl de behandelingspiramide gehanteerd kan worden binnen het multidisciplinair team. Ook de behandelingpiramide biedt een grotere totaalzorg aan de cliënt zodat een comfortabele toestand kan worden gecreëerd.

25

Hoofdstuk 5: Effecten van de ergotherapie binnen de palliatieve zorg 1 Principes van een ergotherapeutische interventie49 50 Iedere discipline heeft zijn eigen uitgangspunten waardoor iedere discipline zich van elkaar onderscheidt. In onderstaand stukje wordt beschreven wat de uitgangspunten zijn van een ergotherapeut en waardoor deze een meerwaarde kan bieden binnen de palliatieve zorgen.

1.1 Het handelen als uitgangspunt 1.1.1 Mensen zijn van nature handelende wezens Het bezig zijn of handelen is een menselijke behoefte die biologisch is vastgelegd. Wanneer deze behoefte niet bevredigd kan worden, is er een gevaar voor een verstoring op fysiek, psychisch, sociaal of spiritueel vlak. Dit heeft als gevolg dat het welbevinden zal dalen. Ergotherapie is gericht op het aanbieden van taken waar het welbevinden aan gekoppeld is. (Reilly 1962, West 1984) Ieder individu heeft het recht om betekenisvol te handelen omdat handelen fundamenteel is voor het menselijk bestaan. Ook binnen de palliatieve zorgen hebben de cliënten de behoefte om te handelen. Ze voelen zich iedere dag afhankelijker worden van derden. Dit proberen ze dan ook met man en macht tegen te gaan, waardoor ze nog zwakker worden. Het afhankelijk zijn van anderen kan soms zo zwaar om dragen zijn dat er een euthanasie gevraagd wordt. Als ergotherapeut kunnen we ondersteuning geven. Wij kunnen deze mensen begeleiden in hun handelen. Wij kunnen de cliënt tips geven naar energiebehoud en hen hulpmiddelen aanbieden en kleine, korte taken aanbieden waardoor ze het gevoel hebben toch nog iets te kunnen betekenen voor zichzelf of anderen.

1.1.2 Mensen kunnen verstoringen in het handelen ervaren Definitie verstoring: “Een tijdelijke of blijvende onmogelijkheid om te handelen, om gewenste rollen te vervullen, relaties aan te gaan en/of betekenisvolle taken uit te voeren” Personen kunnen door verschillende voorvallen een verstoring ervaren in het handelen, dit kan binnen de persoon zelf liggen, maar ook de omgeving kan hierin een grote rol spelen. De omgeving kan het handelen mogelijks beperken of onvoldoende het handelen uitlokken, waardoor het welbevinden van de persoon daalt. Binnen de palliatieve zorgen ligt de oorzaak van de verstoring vaak binnen de persoon zelf. Door hun ziekte treden er beperkingen op waardoor ze weinig tot niet meer kunnen handelen. Op sommige beperkingen kan door de ergotherapeut nog ingespeeld worden zoals weinig energie hebben, stress en angst, fysieke beperkingen, …

49

Bron: boek: “Ergotherapie in de psychiatrie”, Linda Finlay, 1995, Elsevier Gezondheidszorg Bron: boek: “Grondslagen van de ergotherapie”, Astrid Kinébanian en Mieke Le Granse, 1998, Elsevier Gezondheidszorg 50

26 Ook de omgeving kan binnen de palliatieve zorgen de verstoring zijn. Door onwetendheid van de familie en afwezigheid van middelen kan er een daling optreden van het welbevinden van de cliënt. Hier kan de ergotherapeut de taak opnemen om de familie te informeren omtrent behandeling, hulpmiddelen, comfortzorg, hef- en –tiltechnieken, ... Ook hulpmiddelen kunnen aangeboden worden, zowel voor de cliënt als voor de familie/hulpverleners om het dagelijkse leven draaglijker te maken.

1.1.3 Het handelen kan gebruikt worden als aangrijpingspunt of therapeutisch middel tot verandering Het uitvoeren van taken zou volgens verschillende auteurs leiden tot ervaringen. (Kielhofner 2002, Pierce 2001, Schkade & McClung 2001) Deze kunnen zowel positief als negatief zijn, zo heeft de cliënt de neiging om de taak nogmaals uit te willen voeren om nogmaals het positieve te kunnen ervaren. De ergotherapeut streeft dan ook deze soort van ervaringen na en biedt het soort handelen aan die een optimale ervaring teweeg kunnen brengen. Binnen de palliatieve zorgen is het ook belangrijk dat de cliënten positieve ervaringen opdoen door te handelen. Zo krijgen ze het gevoel dat ze ook in staat zijn iets tot stand te brengen en bestaat er een mogelijkheid dat hun welbevinden zal stijgen. Door het stijgen van hun welbevinden, is de cliënt meer geneigd om tot handelen te komen waardoor hun welbevinden nog kan stijgen of positief kan blijven.

1.2 De cliënt centraal Binnen ergotherapeutische interventies wordt rekening gehouden met de cliënt. De cliënt wordt alle nodige informatie aangeboden zodanig dat hij een keuze kan maken uit de mogelijke interventies. Het zijn de doelen van de cliënt die het soort en het verloop van de interventies zullen bepalen. De voorkeur van de cliënt zal worden gerespecteerd door de ergotherapeut en het multidisciplinair team. (Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst = WGBO 1995) Binnen de palliatieve zorgen is het ook de cliënt die beslist welke interventies uitgevoerd zullen worden en welke niet. De ergotherapeut informeert de cliënt over alle mogelijkheden, biedt hulpmiddelen en interventies aan en het is de cliënt die uitmaakt of hij deze wenst of niet. Als de cliënt, en in sommige gevallen de familie, niet open staat voor interventies, bijvoorbeeld complementaire zorg, dan kan de ergotherapeut zijn interventie niet uitvoeren aangezien het nodige resultaat niet bereikt zal kunnen worden.

1.3 De ergotherapeutische relatie Een heel belangrijk punt binnen dit uitgangspunt is de relatie cliënt-therapeut. Het is van groot belang dat de cliënt erin gelooft dat de ergotherapeut een meerwaarde kan bieden aan zijn behandeling. Als de cliënt de kwaliteit van het contact ervaart, zal de interventie resultaat kunnen leveren. De relatie is dan ook voor een deel uit vertrouwen opgebouwd. Binnen de palliatieve zorgen is het heel belangrijk om een kwaliteitsvolle cliënt-therapeutrelatie op te bouwen. Het is belangrijk dat de cliënt vertrouwen heeft in de therapeut zodat deze dan ook openstaat voor voorstellen van interventies. Het zijn dan ook zijn laatste levensmomenten die ingevuld moeten worden en hij alleen weet wat voor hem betekenisvol kan zijn.

27

1.4 De integrale benadering De ergotherapeut toont binnen dit uitgangspunt zijn unieke waarde van de ergotherapie. De meeste disciplines richten zich enkel op de biomedische zijde van het probleem of enkel op de psychische zijde van het probleem. Ergotherapie richt zich op alle vlakken van het probleem, namelijk het bio-psychosociaal perspectief (zie figuur 3: bio-psychosociaal model)51. Hier wordt aangetoond dat de ergotherapie zich meervoudig richt, namelijk op biomedische, psychische en de sociale aspecten van de problematiek.

Figuur 2: bio-psychosociaal model

Binnen de palliatieve zorgen moet ook rekening gehouden worden met alle aspecten van de problematiek om een kwaliteitsvolle behandeling te kunnen aanbieden. Het is mogelijk dat de cliënt weigert om contact te leggen met familie of vrienden doordat hij zich niet goed voelt door pijn of angst. Het is belangrijk om als ergotherapeut met alle vlakken rekening te houden zodat de juiste aanpak gehanteerd wordt.

1.5 De eclectische benadering Definitie eclectisch: “het beste uitkiezend”52 De ergotherapeut gaat eclectisch te werk tijdens het opzoeken en aanbieden van interventies. Hij weegt verschillende modellen en methodes af en gaat dan, rekening houdend met de keuzes, behoeftes en wensen van de cliënt, de best mogelijke interventie aanbieden.

51 52

Bron: artikel: vrij naar Van Houdenhoven, 2001 e Bron: Van Daele, 1 editie, 1864

28 Vaak worden verschillende modellen en theorieën naast elkaar gehanteerd, zo kan de ergotherapeut een totaalbeeld krijgen van de situatie van de cliënt. Het is van het grootste belang om vanuit verschillende perspectieven tegen het probleem aan te kijken zodat de juiste aanpassing kan worden ingevoerd. Aanpassingen kunnen bij de persoon zelf liggen, bij de familie of bij de omgeving. Binnen de palliatieve zorgen is het belangrijk ook via alle perspectieven te gaan kijken waar het probleem zich nu net voordoet. Zo kan men effectief te werk gaan, wat heel belangrijk is binnen de palliatieve zorgen, namelijk snel en effectief te werk gaan.

1.6 Onderhandelen met en afstemmen op betrokkenen in het proces Tijdens het proces is er constant overleg nodig tussen de cliënt en ergotherapeut. Men moet telkens toetsen wat de cliënt wenst en welk doel de cliënt voor ogen heeft om zo de behandeling op hem te kunnen afstellen. Er wordt niet enkel met de cliënt overleg gepleegd, maar ook met de familie. Zij kan ook meewerken aan de behandeling en helpen beslissen. Dit alles in samenspraak met de cliënt of in de naam van de cliënt, indien deze niet meer in staat is om te beslissen. Ook onderhandelen met andere zorgverleners is een noodzaak. Alle behandelingen moeten op elkaar afgestemd kunnen worden om elkaar niet tegen te werken. Zo kan de behandeling het meest doeltreffend zijn. Binnen de palliatieve zorgen moet men ook constant rekening houden met de wensen en de behoeften van de cliënt. Het is zijn leven en deze beslist wat voor hem het belangrijkste is binnen zijn behandeling. Een cliënt kan niet gedwongen worden om mee te werken aan een interventie waar hij niet achter staat, zo niet gaat de kwaliteit van de interventie ook verloren. De familie van de cliënt wordt ook nauw betrokken in de behandeling. Zij kan door het meewerken aan de behandeling ook een meerwaarde bieden aan de cliënt. Ook binnen de palliatieve zorgen is het zoals hier reeds boven vermeld belangrijk om goed te overleggen met alle betrokken zorgverleners. Zo kunnen de behandelingen op elkaar afgestemd worden en effectief zijn.

1.7 Klinisch redeneren Definitie: “de analyse die de zorgverlener uitvoert op basis van de beschikbare gegeven uit anamnese en functieonderzoek”53 Dit is de basis van het ergotherapeutisch handelen en speelt een rol in alle fasen van het therapeutisch proces. Binnen het klinisch redeneren bevinden zich twee kennisdomeinen, namelijk de expliciete kennis en de impliciete kennis. Beiden worden gecombineerd om de gepaste behandeling aan te bieden.

53

Bron: Beurkens, 2008

29

Expliciete kennis

Impliciete kennis

Feitenkennis

Kunnen, willen, mogen persoonsafhankelijk

(kennen en weten)

Persoonsonafhankelijk

Door praktiseren/ervaring

over te dragen door onderwijs

Bepalend voor praktische uitvoering

54

Figuur 4: Kennisdomeinen klinisch redeneren

Binnen de palliatieve zorgen wordt klinisch redeneren ook ingezet binnen de behandeling van terminale cliënten. Door behulp van infoverzameling wordt gezocht naar de meest mogelijke kwaliteitsvolle interventie voor de cliënt waarbij de ergotherapeut gebruik maakt van zijn expliciete en zijn impliciete kennis.

1.8 Evidence-based handelen Evidence-based handelen is het toepassen van resultaten van wetenschappelijk onderzoek. Het is belangrijk voor de ergotherapeut om zich te gaan toespitsen op reeds uitgevoerde wetenschappelijke onderzoeken om hun behandeling theoretisch te kunnen onderbouwen en kwaliteitsvol te maken. Binnen de palliatieve zorgen is het heel belangrijk om zich te baseren op reeds uitgevoerde wetenschappelijke onderzoeken. Binnen dit domein is er nog niet zoveel theorie beschikbaar en is het noodzakelijk om ervaringen te gaan opzoeken om zich te informeren omtrent de behandelingen binnen de palliatieve zorg. Voor de ergotherapeut is het ook heel belangrijk dat hij zicht theoretisch kan onderbouwen bij het uitvoeren van een behandeling.

1.9 De reflectieve therapeut Heel belangrijk binnen het ergotherapeutisch handelen is de reflectie:(Pedretti 2001, Hagedorn 2000) het terugblikken op het handelen van de cliënt als op het eigen handelen. Zo kan de therapeut zijn behandelingen optimaal maken door bewust te worden van zijn methodisch handelen en mogelijke aandachtspunten mee nemen naar een volgende vergelijkbare situatie. Binnen de palliatieve zorgen is het belangrijk ook te reflecteren naar het eigen handelen, om bewust te worden welke invloed er kan uitgeoefend worden tijdens behandeling. Dergelijke ervaringen kunnen worden gehanteerd in een vergelijkbare situatie bij een andere terminale cliënt. 54

Bron: ppt: “Klinisch redeneren en het slimme onbewuste”, Ton Vogelaar

30

1.10 Besluit Bovenstaande uitgangspunten kunnen telkens worden gehanteerd binnen de palliatieve zorgen zoals ze gehanteerd worden binnen een ergotherapeutische behandeling. De ergotherapeut kan dus wel degelijk een plaats innemen binnen de palliatieve zorgen met hun principes van een interventie die hierboven beschreven zijn.

2 Verplaatsingstechnieken Het optillen van cliënten kan fysieke schade voor zowel de zorgverleners als de cliënt teweeg brengen. Er bestaan enkele basisprincipes die dienen om de verplaatsing op een veilig en meer comfortabele manier te laten verlopen. Deze basisprincipes zorgen er dus zeker niet voor dat de cliënt lichter gaat worden. -

Ga enkel tillen wanneer dit cruciaal is. Neem een uitgangshouding aan die uzelf een optimaal evenwicht biedt. Vertrek altijd vanuit spontane bewegingen. Heb voldoende kennis over de mogelijkheden en de beperkingen van de cliënt. Geef de cliënt altijd de nodige uitleg, zo weet de cliënt altijd wat er met hem gaat gebeuren. Vraag aan de cliënt zoveel mogelijk medewerking. Dit maakt de verplaatsing voor de zorgverlener ook comfortabeler. Bied de cliënt het nodige vertrouwen. Pas als hulpverlener altijd je ritme aan, dit om weerstand te voorkomen. Wanneer je niet zeker bent, of je de cliënt met 100% veiligheid kan verplaatsen, gebruik dan een actieve of passieve tillift. Heb voldoende kennis over de bestaande hulpmiddelen. Leer de bestaande hulpmiddelen optimaal te gebruiken. Hou de rug altijd recht bij een verplaatsingstechniek. Werk altijd zo dicht mogelijk bij de cliënt, dit om belasting te minimaliseren. Pas de werkhoogte altijd aan door het hoog-laagbed altijd op hoogte te brengen aan je eigen lichaamshoogte, dit om rugbesparend te werken. Wanneer er bij de verplaatsing een draaibeweging moet gemaakt worden, verplaats dan altijd de voeten mee. Op die manier voorkom je een torsie in de rug. Wanneer er met twee of meerdere hulpverleners tegelijk gewerkt wordt, dan is er altijd maar één die coördineert en commandeert.

In de bijlage vindt u enkele voorbeelden van verplaatsingstechnieken. Zie Bijlage 1.

31

3 Aanbieden van hulpmiddelen Er worden in de algemene zorgsector veel hulpmiddelen gehanteerd. Deze hulpmiddelen zijn te koop in een mediotheek of in de thuiszorgwinkel. Vele hulpmiddelen kunnen ook gehuurd worden bij het ziekenfonds of bij de apotheker. Sommige beperkingen van de cliënt kunnen in de ogen van een ergotherapeut opgelost worden met behulp van hulpmiddelen. Op die manier kan de cliënt zelfstandige verrichtingen uitvoeren, mits de nodige ondersteuning, sturing. Wanneer de cliënten nog bepaalde handelingen zelfstandig kunnen uitvoeren, dan zal hun eigenwaarde groeien en kunnen ze tot nieuwe ontplooiing komen. Enkele voorbeelden hiervan zijn:                    

Zijsponden Een regelbaar voetstuk Korrelkussen(s), luchtkussens/ antidecubitusmatras, alternerend zitkussen, …. Matrasbeschermer Steeklaken Een glijmat of glijkussen, one way kussen en the seatbelt (voorkomt uit zetel vallen) Toiletstoelen (verstelbaar) Een draadloze bel, sensorbel om met de neus te bedienen, plankje met bel,… Wandelstokken Krukken Looprek Rolstoel eventueel met hoofdsteunen, beensteunen, … Kleine hulpmiddelen voor verzorging: urinefles, bedpan, haarwasbekken, badzitje, rugborstel, .. enz. Kleine hulpmiddelen voor de verhoging van het comfort: leesloep, stootrand, kousenaantrekker, één hand-veters, eetgerei met verzwaard handvat, ….. Dekenboog Bedtafel Passieve tillift (cliënt mag niet steunen), actieve tillift (cliënt mag nog steunen) Papegaaistok Hoog- laagbed …

Meer voorbeelden en afbeeldingen van hulpmiddelen zie bijlage 2.

32

4 Aanbieden van zinvolle tijdsbesteding Bij zinvolle tijdsbesteding wordt vooral gekeken naar de hobby‟s van de cliënten. Het is de bedoeling dat de cliënten tot hun laatste minuut van hun interesse of hobby kunnen genieten, eventueel in aangepaste vorm. Er kan gewerkt worden met creatieve therapie, huishoudelijke therapie, muziektherapie, … Het opmaken van een levensboek kan hier ook bij passen. Dit boek vertaalt het hele leven van de cliënt. Van kleins af tot heden. Het is de bedoeling dat dit boek als herdenking gegeven wordt aan de nabestaanden.

5 Comfortzorg Comfortzorg is een heel groot begrip dat heel erg toepasbaar is binnen de palliatieve zorgen. Het aanbieden van een zo comfortabel mogelijke toestand is dan ook een heel groot streefpunt van zowel ergotherapeut als andere leden van het multidisciplinair team. Hieronder wordt besproken op welke vlakken comfortzorg aangeboden kan worden en hoe men dit precies kan aanbieden.

5.1 Wat is comfortzorg? Comfortzorg bieden is bij iedere persoon anders want iedere persoon is uniek. Iedere dag opnieuw is het aftasten, aanvaarden en omgaan met de wensen en mogelijkheden van de bewoner. Comfortzorg is een totaalzorg en wordt aangeboden om tot kwaliteit van zorg te komen.

5.2 Doel Het grootste doel van comfortzorg is storende symptomen voorkomen of wegwerken zoals het voorkomen van decubitus en contracturen. Ook reeds aanwezige wonden of contracturen dienen behandeld te worden. Het behouden van de conditie is ook heel belangrijk bij comfortzorg. In plaats van met de rolstoel of een tillift te werken, neem de tijd om de cliënt te verplaatsen al stappend, indien dit ergonomisch mogelijk is! Zo geef je de kans om de bloedsomloop te stimuleren, de spieren nogmaals te activeren. Betere doorbloeding zal bekomen worden en decubitus kan voorkomen worden.

33

5.3 Ligcomfort Bij bedlegerige cliënten kunnen geregeld verschillende problematieken voorkomen waardoor hun comfort daalt. Hiermee duiden we dan op decubitus, flexie-neiging en contracturen.

5.3.1 Decubitus Hiermee worden doorligwonden bedoeld. Deze wonden komen voor door een aanhoudende druk, of doordat de druk ongelijk verdeeld wordt over het lichaam. Plaatsen die gevoelig zijn voor decubitus zijn de plaatsen waar de huid heel dun over de botten ligt. Dit zijn oorschelpen, achterhoofd, schouders, elleboog, pols, stuit en hielen. De stuit is één van de meest voorkomende plaatsen waar doorligwonden zich kunnen situeren, dit doordat urine en stoelgang grote microbenhaarden zijn waardoor de wonden vlugger infecteren. Wisselhouding, eiwitrijke voeding en antidecubitusmatras werken preventief.

5.3.2 Flexie-neiging Een voorkeurshouding van vele cliënten is de houding om in flexie te treden. Ze gaan zich gaan oprollen in hun bed waardoor verkorting van de spieren ontstaat. Na enige tijd is de cliënt volledig verkrampt en kan hij nauwelijks meer bewegen.

5.3.3 Contracturen Dit is een gevolg van de flexie-neiging. Er is een dwangstand van de gewrichten opgetreden waardoor de cliënt maar in één houding zal kunnen liggen. Daardoor zal het gevaar van decubitus terug stijgen. Voor bovenstaande problemen gaat men preventief gaan optreden als ergotherapeut. Men gaat gebruik maken van verschillende technieken. 5.3.3.1 Verminderen grootte druk/schuifkrachten55 Een belangrijk punt hierbij is de lichaamshouding. De perfecte houding hiervoor is de Semifowler houding. Hierbij wordt de hoofdsteun geheven tot 30° net als de hoek tussen bovenen onderbenen. Zo voorkomt men het onderuitzakken en biedt men een goede comfortabele houding aan waar de druk het minst aanwezig is. Het rechtop in bed zitten wordt best zo veel mogelijk vermeden. Er is een groter gevaar om onderuit te zakken en er is een hele grote druk op het sacrum waardoor het gevaar voor decubitus terug zal stijgen.

Figuur 5: Semi-fowler houding 55

Bron: www.regiocarenhn.nl

34 Niet enkel de houding is van groot belang, maar ook de matras waarop de cliënt ligt, is belangrijk. Op de markt zijn reeds verschillende matrassen aanwezig die decubitus en andere gevaren van bedlegerige cliënten kunnen tegengaan. Voorbeelden hiervan zijn statische matrassen en dynamische, drukspreidende matrassen. De statische matrassen zijn matrassen die zich aanpassen aan het lichaam van de cliënt. Als de cliënt zich omdraait, zal het ingedrukte deel terug naar boven keren en terug de vorm van de cliënt zelf aannemen. De dynamische matrassen zijn matrassen waar compartimenten in gemaakt zijn waar lucht in en uit wordt geperst. Zo wordt een wisselhouding aan de cliënt aangeboden. Ook de hielen zijn gevoelig voor decubitus. Hier gaan we het principe van de zwevende hielen hanteren. We gaan een kussen onder de onderbenen aanbrengen waardoor de hielen als het ware boven de matras gaan zweven. Ook een wisselhouding kan preventief werken. Hier wordt de cliënt een andere houding gegeven die bij voorkeur om de vier uur wordt toegepast. Er bestaan verschillende houdingen die kunnen worden toegepast. Zie figuren in bijlage 356.

5.4 Zitcomfort Bij het opzitten wordt de bloedsomloop gestimuleerd, maar is er opnieuw gevaar voor decubitus. Heel belangrijk is om te weten welk materiaal comfort biedt voor de cliënt. Opnieuw wordt hier rekening gehouden met het unieke individu. Ook bij het zitten kunnen verschillende soorten problematieken voorkomen. Decubitus is onder andere een voorbeeld hiervan, maar ook de toename van de spierspanning, scheef zitten, onderuitzakken, vallen en ademhalingsproblemen. Het is dus van groot belang om met dit alles rekening te houden. Men kan op verschillende niveaus gaan kijken voor het uitkiezen van het geschikte zitmiddel. Gaat de cliënt heel de dag opzitten of is dit enkele malen of slechts eenmaal per dag? Zou het nuttiger zijn te kiezen voor een slappe of een harde zit? Moet het verplaatsbaar zijn? Dit zijn slechts enkele zaken waarmee rekening gehouden moet worden. Het kiezen van het zitmiddel is nog altijd afhankelijk van individu tot individu. Er bestaan heel wat middelen op de markt om te voldoen aan de wensen en noden van iedere cliënt. Voorbeelden hiervan zijn stoelen, zetels, relaxen, geriatrische zetels, aanpasbare rolwagens, standaardrolwagens, multipositionele rolwagens, dynamische zitmiddelen,…

5.5 Verplaatst worden Ook hier speelt comfort een belangrijke rol. In de palliatieve zorgen zijn heel wat cliënten bedlegerig en worden enkel verplaatst om naar het toilet te gaan of om op te zitten. Het gebruik maken van het juiste middel is belangrijk bij het verplaatsen om hoogstaand comfort te kunnen aanbieden. Het is belangrijk om de cliënt een gevoel van veiligheid te geven tijdens het verplaatsen terwijl de zorgverlener ook aan zichzelf denkt. Indien het voor de zorgverlener ergonomisch niet toelaatbaar is, wordt de situatie ook als gevaarlijk beschouwd.

56

Bron afbeeldingen in bijlage: powerpoint comfortzorg, PDL, ACTI PASS, 8 januari 2011

35 Indien de persoon nog mobiel is, kan deze met behulp van een zorgverlener zich verplaatsen. Indien de algemene toestand van de cliënt daalt, maar deze nog voldoende steunname heeft, kan de verplaatsing met behulp van twee zorgverleners gebeuren. Naargelang de toestand daalt, kan men gaan opteren voor enkele hulpmiddelen, namelijk de draaischijf, een looprek of shopper, actieve tillift of passieve tillift. Deze hulpmiddelen werden reeds besproken in het hoofdstuk “Aanbieden van hulpmiddelen”.

5.6 Gevoed worden Een andere vorm van comfortzorg gebeurt tijdens de maaltijden. Het is belangrijk voor de eigenwaarde van de persoon hij zich nog zo lang mogelijk zelfstandig kan voeden. Hierbij kunnen verschillende hulpmiddelen aangeboden worden indien het maaltijdgebeuren voor de cliënt te moeilijk wordt. Zoals aangepast eetgerei, stootranden, aangepaste bekers,…. Bij het aanbieden van het voedsel wordt best geopteerd voor kleine porties. Later kan nog altijd bijgegeven worden indien de cliënt dit wenst. Als men grote porties opdient, is er een mogelijkheid dat de cliënt het als een te grote uitdaging ziet waardoor deze al niet meer gemotiveerd is om zelf te starten. De cliënt wordt best gestimuleerd om adem te halen via de neus om verslikking te voorkomen. Ook het beschermen van de kledij tijdens het eten is belangrijk voor de eigenwaarde van de persoon.

5.7 Gewassen worden Als men voor het wassen handdoeken van de cliënt even op de verwarming legt zijn deze aangenaam warm. Aandacht voor privacy is belangrijk. De cliënt bedekken indien u even weggaat om iets te halen of tijdens het wassen van een ander deel van het lichaam. De cliënt vertellen wat je gaat doen voorkomt afweerspanning.

5.8 Gekleed worden Eigenwaarde kan bevorderd worden door de cliënt te betrekken bij het uitkiezen van de kledij. Dit kan zowel dag- als nachtkledij zijn. Ook is er een mogelijkheid om de aanwezige kledij te laten aanpassen om zo het comfort van de cliënt te verhogen. Zo kan er bijvoorbeeld vilcro aan de rugzijde van de kledij genaaid worden om zo het aanen uittrekken te vergemakkelijken. Het hanteren van goed schoeisel is ook heel erg belangrijk in het kader van valpreventie. Zorg dat de schoenen niet te hard knellen, eventueel verstelbare schoenen of pantoffels geven voldoende ondersteuning en comfort.

5.9 Besluit Comfortzorg houdt meer in dan enkel het gaan positioneren van de cliënt. Ook het verplaatsen, wassen, kleden en voeden behoren hiertoe. Het is ook heel belangrijk een respectvolle houding te hanteren en naar de wensen en behoeftes van de cliënt te luisteren om deze een zo comfortabel mogelijke toestand te kunnen aanbieden.

36

6 Therapie naar behoud van energie Binnen de palliatieve zorgen is het grootste voorkomende probleem bij de cliënten het lage energiegevoel dat ze ervaren. Als ergotherapeut kunnen wij daarin helpen om hun energie terug te winnen of hun energie te behouden, naargelang de oorzaken en de mogelijkheden van de cliënt.

6.1 Energie Om energie te kunnen behouden, is het belangrijk om te weten wat energie nu precies is. Definities:  

Volgens Van Dale 14e editie: “(in verband met personen) kracht waarmee men iets doet, naar iets streeft” Woordenboek van de Nederlandse taal: “zin om iets te doen”

Energie is dus eigenlijk letterlijk de kracht,de wil, de zin waarmee men iets uitvoert. Energie wordt ook wel vitaliteit of geestkracht genoemd. Het begrip energie heeft meerdere definities en kan onder vele vormen naar voor komen. Niet alleen zit de energie in ons, maar het bevindt zich ook in de omgeving, tussen twee of meerdere personen en zelfs in de lucht (sfeer).

6.2 Stress57 Stress is één van de factoren die voor een energiedaling kunnen zorgen. Stress veroorzaakt blokkades op lichamelijk, geestelijk en emotioneel niveau en kost dus heel wat energie. Dit leidt tot spanningsenergie. Bij spanningsenergie stroomt heel veel adrenaline door het lichaam van de cliënt. Dit komt door veel Figuur 3: Belasting en rendement stress, spanning of langdurige stress waardoor heel wat adrenaline wordt aangemaakt en er veel energie vrij komt. Indien de stress of spanning te lang aansleept, is er kans dat het lichaam wordt uitgeput en de adrenaline niet meer door het lichaam kan stromen.

6.3 Tips naar energiebehoud Hierboven werd reeds een mogelijke oorzaak van de energiedaling besproken. Hieronder beschrijven we enkele tips die nuttig kunnen zijn in de palliatieve zorg om de energie of het energiegevoel te verhogen.

57

Bron: boek: “In de juiste versnelling: een doe-boek voor meer energie en minder stress”, Judith Knijn, 2004

37

6.3.1 Tips voor de cliënt58 59 60 61 6.3.1.1 Tips naar houding 



Staan: o o Zit: o o o o o o o

Voeten iets uit elkaar (breder steunvlak) De knieën niet te veel strekken maar ook niet op slot Voeten plat op de grond Knieën in hoek van 90° Dijen iets hoger dan de knieën Voeten en rug gesteund Zitting lang genoeg zodat bovenbenen voldoende steun hebben, vrije ruimte van 3 vingerdiktes tussen knieholte en voorkant zitting Armleuningen op ellebooghoogte Werkvlak afstemmen op lichaamslengte

6.3.1.2 Tips naar activiteiten       

    



58

Blijf positief, kijk naar de zaken die wel nog lukken Luister naar je lichaam, geef zelf uw grenzen aan Verdeel uw energie Stel uw prioriteiten, vindt u deze activiteit nodig? Verdeel uw activiteit in tussenstappen Stel realistische doelen Neem een levensritme aan o Opstaan op hetzelfde uur o Rusten op gelijklopende tijdstippen Kies activiteiten die u graag doet en waar u energie van krijgt Pas uw hobby aan of zoek een nieuwe hobby indien uw vorige hobby te inspannend is Vecht niet tegen uw vermoeidheid Verzorg uzelf ook als u een slechte dag hebt Hou een vermoeidheidsdagboek bij, schrijf op waar u moe van wordt en hoe lang het duurt voor u terug hersteld bent Beperk of selecteer indien nodig uw bezoek, durf hierbij assertief te zijn

Bron: www.gezondheid.be Bron: www.leverpatientenvereniging.nl 60 Bron: artikel: “Vermoeidheid, Landelijke richtlijn, Versie: 1.1”, Vereniging Integrale Kankercentra 61 Bron: artikel: “Ineffectieve ademhaling, Landelijke richtlijn, Versie 1.1”, Vereniging Integrale Kankercentra 59

38 6.3.1.3 Tips naar ademhaling    

Haal ontspannen adem, gebruik de buikademhaling Vermijd bij inspanning het inhouden van uw adem Neem een comfortabele houding aan zodat uw borstkas zich kan uitzetten Pas ontspanningstechnieken toe om rustig te worden, vb. visualisatie, relaxerende muziek beluisteren

6.3.2 Tips voor de hulpverlener 6.3.2.1 Tips naar houding Zie het hoofdstuk “Comfortzorg”. 6.3.2.2 Tips naar activiteiten      

Stimuleer de cliënt om de activiteit op een rustig tempo uit te voeren Stimuleer de cliënt om perioden van rust en perioden van activiteit met elkaar af te wisselen Stimuleer de cliënt om middagrust te nemen, deze mag niet te lang duren Neem indien nodig ADL-activiteiten over in afspraak met de cliënt Informeer de cliënt naar het gebruik van hulpmiddelen en eventuele aanpassingen thuis Stimuleer de cliënt voor het innemen van voeding met voldoende energetische waarde

6.3.2.3 Tips naar ademhaling   

Stimuleer de cliënt om gebruik te maken van de buikademhaling om te kunnen ontspannen Stimuleer de cliënt om de ademhaling niet in te houden tijdens inspanning Ondersteun de cliënt om een comfortabele houding aan te nemen

6.4 Besluit Zowel cliënt zelf als ergotherapeut kunnen bijdragen tot het behouden van de energie van de cliënt. Het is de taak van de ergotherapeut om de cliënt hierin te ondersteunen door bovenstaande tips over te brengen naar de cliënt. Het behouden van energie kan gestimuleerd worden op het vlak van houding, activiteit en ademhaling.

7 Complementaire zorgvormen De taken van de ergotherapeut bestaat niet alleen uit comfortzorg, aanbieden van hulpmiddelen … , maar ook complementaire zorgvormen of alternatieve therapieën vallen hieronder. Ook hier kan de ergotherapeut een meerwaarde bieden aan de cliënt. Hier is het belangrijk om rekening te houden met de keuze van de cliënt of deze al dan niet wil deelnemen aan de complementaire zorgvorm.

39

7.1 Wat is complementaire zorgvorm? Definitie complementaire zorg volgens drs. Astrid Noorden, Master of Science in Nursing, 1993: “Totale zorg is zorg naar het lichaam, geest en ziel en gericht op het helen van de mens. Binnen dit geheel noemen wij Complementaire Zorg (CZ) die handelingen uitvoeren in het zorgproces die uitgaan van het zelfhelend vermogen van de cliënt en die dit vermogen stimuleren, ondersteunen en activeren. CZ besteedt op deze wijze aandacht aan de fysieke, emotionele, mentale, sociale en spirituele behoefte van de cliënt waardoor deze een staat van welbevinden kan bereiken en in stand houden.” CZ is dus een aanvulling op de reeds bestaande standaardzorg. Dit is echter geen therapie maar een interventie voorkomend uit complementaire geneeswijzen die toegepast worden om het zelfhelend vermogen van de cliënt te ondersteunen, te stimuleren of te activeren. Het is een methode om de staat van het welbevinden van de cliënt te bevorderen.

7.2 Waarom complementaire zorg? Het grootste doel van CZ is niet alleen het stimuleren van het welbevinden van de cliënt maar ook het bieden van ontspanning. Deze interventies kunnen worden toegepast bij pijn, misselijkheid, slaapproblemen, spanning en onrust, angst en sombere stemming. De interventie zelf wordt door verschillende partijen bepaald. Eerst en vooral wordt er rekening gehouden met de cliënt. Deze heeft mogelijk een voorkeur voor een bepaalde vorm of heeft zelf reeds ervaring met één van de vormen De aanwezige kennis en ervaring van de hulpverleners kunnen ook meespelen in de keuze van de uitvoering van de zorg. Maar ook de mogelijkheden van de instelling zelf spelen een grote rol. Indien de instelling de mogelijkheden en benodigde materialen niet kan aanbieden, is er ook geen mogelijkheid om complementaire zorg toe te passen. Complementaire zorg kan ingezet worden op vraag van de cliënt of mantelzorgers maar ook uit eigen initiatief van de hulpverleners die de welzijnstoestand van de cliënt willen verhogen.

7.3 Soorten complementaire zorg Er bestaan heel wat verschillende soorten complementaire zorg. Wij zullen degene bespreken die we als ergotherapeut ook kunnen toepassen in de praktijk.

7.3.1 Massage Massage is een heel erg ruim begrip en betekent letterlijk betasten. Bij massage speelt aanraking een heel belangrijke rol. Massage wordt voornamelijk toegepast om de persoon die gemasseerd wordt te laten ontspannen. Hieronder bespreken we de meeste basismassages binnen de palliatieve zorg, namelijk gezichtsmassage, voetmassage en handmassage. Het is heel belangrijk dat de cliënt hiermee instemt om deze interventie te ontvangen want niet iedere cliënt staat hiervoor open. Masseren is een techniek die gebruikt kan worden om de cliënt ontspanning te bieden. Maar op sommige momenten is reflexologie en hardere massage zeker niet aan te raden, bijvoorbeeld bij bepaald ziekten en fysieke klachten; recent verrekte pezen, gewrichtsbanden, spieren of zwellingen, osteoporose of osteoartritis, huidinfecties en besmettelijke ziekten, hartfalen of hoge bloeddruk of koorts.

40 Massage heeft ook heel wat voordelen. Zo is er een mogelijkheid om de huid soepel te maken(mede door gebruik van etherische oliën), de spieren te versterken, de stofwisseling te bevorderen, de ademhaling te verdiepen. Dit zijn allemaal voordelen op fysiek niveau. Maar massage heeft ook op psychisch niveau een voordeel. Ze kan ondersteuning bieden bij angst en depressie, mentale verwarring, gevoel van isolatie en moeheid. Men kan ook gebruik maken van etherische oliën. Het is wel belangrijk te weten welke oliën er gebruikt kunnen worden en wat de positieve en negatieve effecten van de soort olie kan zijn. Verder info omtrent etherische oliën vindt u in het hoofdstuk “Etherische oliën/aromatherapie”. 7.3.1.1 Gezichtsmassage Dit is een onderdeel van de klassieke massage, hier richt men zich vooral op het gezicht. Deze soort is gericht op een totale ontspanning van de cliënt, het zorgt ook voor een goede doorbloeding van de huid en de huidspieren. Om een gezichtsmassage te geven, is het noodzakelijk dat de cliënt comfortabel ligt en dat de hulpverlener plaats neemt achter de cliënt. Bij het geven van de massage kan men gebruik maken van de handen, penselen, sponzen of ander materiaal om een aangenaam gevoel te creëren. Vormen van aanraking62 63 64 - Tapoteren: het kort aanraken van het lichaam door het toedienen van tikjes in hoog tempo - Intermitterend drukken: korte en lichte druk uitoefenen op het lichaamsdeel, dit verbetert de lymfeafvoer en laat zwellingen afnemen ( zie figuur 7) - Strijken: zacht wrijven over het voorhoofd, de slapen… , zowel horizontaal als verticaal, symmetrisch. (Zie Figuur 8 en 9) - Kneden: soepele, kringvormige knedingen, zachtjes knijpen, van het voorhoofd en de slaapstreek - Combinatie van bovenstaande

Figuur 7

62

Figuur 8

Figuur 9

Bron: www.kanaal50.be Bron: http://www.vanzuilichempartners.nl 64 Bron foto‟s: “Werkboek massage,” J.A. Patist, 1977, Uitgeverijmaatschappij De Tijdstroom BV Lochem 63

41 7.3.1.2 Handmassage Net als gezichtsmassage is dit een onderdeel van de klassieke massage. Hier richt men zich volledig op de handen van de cliënt. De uitgangshouding voor een handmassage is zittend of liggend, naargelang de mogelijkheden en wens van de cliënt. De cliënt kan de ogen sluiten om zich nog meer te ontspannen, ook rustgevende muziek kan gebruikt worden.

Vormen van aanraking - Intermitterend drukken: gelijkmatig worden op de delen van de hand een lichte druk uitoefenen - Strijken: zachtjes in één beweging over de hand wrijven (zie figuur 10) - Kneden - Combinatie van bovenstaande.

Figuur 10

7.3.1.3 Voetmassage Als derde soort massage bespreken we de voetmassage. Deze vorm gebeurt het best als men neerligt en zich volledig ontspant. Het is belangrijk dat de cliënt ermee instemt om de massage te ontvangen, aangezien niet iedereen open staat voor een voetmassage. Om volledige ontspanning te bereiken, is er ook volledige instemming van de cliënt nodig.

Vormen van aanraking - Intermitterend drukken (zie figuur 11); - Strijken: gebeurt van de tenen over de voetrug naar de enkel toe

Figuur 11

7.3.2 Muziek

65

Iedere dag schalt er muziek uit de radio, bij je thuis, in de auto, in de winkel. Niemand staat er echt bij stil dat muziek ook wel een helend middel kan zijn binnen de palliatieve zorgen. Hieronder bespreken we wat muziektherapie precies is, waarvoor het kan worden ingezet en welke vormen er bestaan.

65

Bron: artikel: “Handelsvormen”, Adrienne Kenis

42 7.3.2.1 Wat is muziektherapie? Definities: “Muziektherapie is een methodische vorm van hulpverlening waarbij muzikale middelen binnen een therapeutische relatie gehanteerd worden met als doel veranderingen, ontwikkelingen, stabiliteit of acceptatie op emotioneel, gedragsmatig, cognitief, sociaal of lichamelijk gebied te bewerkstelligen.”66 “Een therapie die muziek gebruikt om het fysieke, cognitieve, emotionele, sociale en spirituele welzijn van de cliënt te verbeteren, herstellen of behouden.”67 Hieruit besluiten wij dat muziektherapie een vorm van hulpverlening is die muziek hanteert binnen een therapeutische relatie met als doel om het fysieke, cognitieve, emotionele, sociale en spirituele welzijn van de cliënt te verbeteren, te herstellen of te behouden. 7.3.2.2 Waarom muziektherapie? 68 69 Deze vorm wordt reeds gehanteerd binnen de psychiatrie, geriatrie maar kan ook ingezet worden binnen de palliatieve zorgen en kan daar voor verschillende doeleinden ingezet worden. Binnen de palliatieve zorgen wordt muziektherapie gehanteerd om op 3 vlakken te werken: op biomedisch vlak, op psychosociaal vlak en op spiritueel vlak. Biomedisch Binnen de pijnbehandeling kan muziektherapie heel effectief zijn als relaxatie en afleiding. We baseren ons hier op de Gate Control Theory, ook wel de poorttheorie genaamd. Gate Control Theory70 71 Melzack en Wall stelden in 1965 de poorttheorie of ook wel de Gate Control Theory voor. Als binnen het lichaam pijn ontstaat, wordt deze informatie naar de hersenen geleid. Tijdens het banen van de weg naar de hersenen verplaatst de informatie zich van de perifere zenuwvezels naar de zenuwvezels van het ruggenmerg. Hier is er een mogelijkheid dat de schadelijke prikkeling verandert. Melzack en Wall beschrijven dit mechanisme als een “poort”. Deze poort bevindt zich in het achterhoorn van het ruggenmerg.

66

Bron: artikel: “Muziektherapie bij specifieke ziektebeelden”, tijdschrift voor verpleegkundigen, Marlies Brandt, Monique Van Bruggen-Rufi, Esther Kluck-Walpot 67 BRON: “Muziek in de palliatieve zorg”, Joke Bradt, januari 2001 68 Bron: artikel: “Muziek in de palliatieve zorg”, Joke Bradt, januari 2001 69 Bron: http://www.muziektherapeutischepraktijk.be/muziektherapie/watismuziektherapie 70 Bron: artikel: “Pijnmechanismen worden steeds complexer”, Bart Meijer Van Putten, Tijdschrift voor tandheelkunde. 71 Bron: cursus: “Ergotherapie en fysieke problematiek 1, assessment, interventies en ergonomische principes”, Anne Dejager

43 Als de poort „open staat‟ kan de informatie de hersenen bereiken. Indien deze poort voor een deel of volledig gesloten is, is de informatie niet in staat of in beperkte mate in staat om tot bij de hersenen te komen. Er bestaan heel wat poortsluiters en poortopeners, zowel op fysiek vlak, emotioneel vlak als cognitief vlak. Bij de muziek gaan wij ons richten op emotioneel vlak. Door muziek kan de cliënt zich ontspannen, een gevoel van rust ervaren. Deze emotionele factoren zijn poortsluiters waardoor de pijninformatie niet of minder in de hersenen aankomen, waardoor de pijn ook minder ervaren zal worden. Voorbeelden van poortopeners zijn angst, depressie, spanning,... Psychosociaal Bij het horen van muziek is het mogelijk dat allerlei emoties naar boven komen. Gevoelens borrelen op en banen zich een weg naar buiten, dit kunnen zowel positieve als negatieve gevoelens zijn. Muziek is een heel goede uitlaatklep aangezien de muzikale taal emoties op een metaforische manier kan uitdrukken. Muziek kan je terug doen denken aan hoe het vroeger was, mooie momenten, negatieve ervaringen, maar het kan je ook doen nadenken over wat zal komen. Deze gedachten kunnen neergepend of getekend worden. Maar ook de muziek zelf kan neergeschreven worden op CD. Het beluisteren creëert een soort herbeleving van het leven. Dit laatste kan helpen tijdens de rouwverwerking als de cliënt overleden is. Spiritueel Niet enkel tijdens de palliatieve fase kan muziek ingezet worden als interventie, maar ook tijdens de stervensbegeleiding kan de muziek een belangrijke rol spelen. Auditieve waarneming zou de laatste zintuiglijke waarneming zijn die het lichaam verlaat als de cliënt overlijdt, muziek kan hier een „gids‟ zijn bij de overtocht, het kan de cliënt en familie rustig laten worden zodat alles ontspannen verloopt. Muziek kan ook een middel zijn om groot verdriet om te zetten in een betekenisvol afscheid. Wat heel belangrijk is bij het kiezen van de muziek is dat men er heel erg zeker moet zijn over de keuze. Men moet zich afvragen of het wel de muziek is die de cliënt en zijn familie verkiezen, of het niet storend is in plaats van rustgevend. Bovenstaande zaken zijn heel belangrijk bij het geven van muziektherapie. Ook hier moet iedereen - zowel cliënt als familie als hulpverleners- openstaan voor deze vorm van interventie om ze te kunnen toepassen. 7.3.2.3 Vormen van muziektherapie72 Actieve werkvorm Actief instrumenten improviserend bespelen. Het is niet belangrijk om noten af te lezen en proberen te spelen. Het technische speelt hier geen enkele rol, maar het beleven van de muziek. Door samenspel is er een confrontatie met gevoelens.

72

Bron: http://www.muziektherapeutischepraktijk.be/muziektherapie

44 Receptieve werkvorm Dit is een passieve vorm van muziektherapie. Hier wordt er naar de muziek geluisterd die afgespeeld wordt van CD of die gespeeld wordt door de therapeut. Hier kiest de therapeut eventueel in samenspraak met de cliënt de muziek. Er wordt een keuze gemaakt uit bekend of onbekend werk, het genre (klassiek, pop, rap, enzovoort) en of de muziek rustgevend is of juist activerend. Het is heel belangrijk rekening te houden met het soort muziek want het kan verschillende emoties losmaken bij de cliënt en bij jezelf. De reacties van de cliënt worden geobserveerd.

7.3.2.4 Besluit Muziektherapie kan waardevol zijn binnen de palliatieve zorgen als men heel bewust is van de keuze van de muziek. Ook is het van het grootste belang dat iedereen open staat voor dergelijke interventies, zodat de interventie niet het omgekeerde effect creëert. Muziektherapie kan in twee vormen aangeboden worden namelijk in actieve werkvorm en in de receptieve werkvorm. Belangrijk om te weten is dat lievelingsmuziek de stervenden op aarde houdt, het bemoeilijkt het sterven. Harpmuziek daarentegen heeft een positieve invloed, het geeft rust zodat stervenden de weg kunnen vinden naar de rust.

7.3.3 Etherische oliën/aromatherapie73 74 75 Aromatherapie klinkt waarschijnlijk wel heel bekend in de oren, maar wat is aromatherapie nu juist en hoe en waarom wordt dit gebruikt. Dit zullen we u toelichten in het stukje hieronder. 7.3.3.1 Wat zijn etherische oliën? Etherische oliën zijn vluchtige, olieachtige vloeistoffen. Ze zijn afkomstig uit bloemen, de schors, zaden, wortels,... Met andere woorden, ze worden uit aromatische planten gehaald. De oliën zijn bijzonder krachtig door hun complexe moleculaire structuur en omwille van hun concentratie. Verschillende studies en onderzoeken hebben uitgewezen dat de etherische oliën opmerkelijke therapeutische eigenschappen hebben die kunnen aangewend worden op bijna alle domeinen van het leven, waaronder ook de palliatieve zorgen. 7.3.3.2 Wat is aromatherapie? Aromatherapie is een therapie die gebruik maakt van etherische oliën om het lichaam te genezen,de emoties in balans te brengen en de geest te beïnvloeden. Het is dus een therapie waarbij men de algemene gezondheid en het welbevinden van de mens gaat beschermen of optimaliseren.

73

Bron: cursus: “Introductiecursus Aromatherapie”, Patricia Rogge, 2000 Bron: boek: “Palliatieve zorg richtlijn voor de praktijk”, A. De Graeff, GM Hesselmann, RJA Krol, MB Kuyper, EH verhagen, EJ Vollaard, 2006, drukkerij van Wijland BV Laren 75 Bron: boek: “Aromatherapie in de ouderenzorg”, Isabelle De Grande, 2007, Wolters Kluwers Belgium NV 74

45 7.3.3.3 Therapeutische eigenschappen van etherische oliën Etherische oliën hebben verschillende therapeutische eigenschappen die binnen een therapeutische interventie kunnen worden ingezet. 1) Antiseptische, antibacteriële werking: De oliën zijn in meer of mindere mate vergelijkbaar met antibiotica wat hun bacteriedodende werking betreft. Het voordeel van etherische oliën is dat ze enkel de pathologische bacteriën doden. Ook stimuleren ze het natuurlijke afweersysteem terwijl antibiotica het immuunsysteem vernietigen. 2) Vermogen om met virussen af te rekenen: Dit betekent helemaal niet dat ze virussen doden, maar dat ze een stimulatie zijn voor het immuunsysteem en het zelfgenezend vermogen van het lichaam om de virussen te kunnen afweren. 3) Doordringend en selectief: De oliën zijn in staat om zelf hun weg te vinden naar de plaats in het lichaam waar ze het hardst nodig zijn. Ze hebben ook het vermogen om heel snel door de huid heen te dringen waardoor een vlugge inwerking mogelijk is. 4) Zuiverende en ontgiftende werking: Als een persoon ziek is, is het lichaam vervuild en zwak. Het is belangrijk dat alle afvalstoffen van binnen het lichaam vernietigd worden. Etherische oliën kunnen hierbij helpen. Iedere olie heeft, afhankelijk van de samenstelling, een specifieke werking waardoor verschillende soorten afvalstoffen geëlimineerd kunnen worden. 5) Harmoniserend en regulerend vermogen: Ze zorgen voor een herstel van het evenwicht en brengen het lichaam terug in balans. 6) Bevorderen spijsvertering. 7) Bevatten een hormoonachtige activiteit: Sommige etherische oliën bevatten bepaalde chemische stoffen die heel sterk lijken te werken op de hormonen die geproduceerd worden bij de mens. 8) Regulerend vermogen centraal zenuwstelsel: Ze bezitten de mogelijkheid om personen die zenuwachtig, totaal niet ontspannen zijn te kalmeren. Ze hebben ook een positief effect op personen met een depressieve stemming. Ze kunnen voor een stimulatie van de stemming zorgen. 9) Stimulerend vermogen van het lichaam en de witte bloedcellen: De oliën bevorderen de vorming van antilichamen en beïnvloeden de cel waardoor ze beter kan ademen en beter zal reageren. 10) Ontstekingswerend en revitaliserend. 11) Stimulerend naar herstel van de huid.

7.3.3.4 Wijze waarop etherische oliën gebruikt kunnen worden Massage Massage is één van de meest voorkomende toepassingen binnen het gebruik van etherische oliën. Het is belangrijk om weten dat zoals reeds hierboven werd vermeld de etherische oliën een heel erg doordringend vermogen hebben.

46 Men moet er tijdens het masseren dan ook rekening mee houden dat etherische olie nooit zuiver op de huid wordt aangebracht. Er moet altijd een basisolie gebruikt worden bij de etherische olie als drager. Voorbeelden van basisoliën zijn amandelolie, tarwekiemolie, abrikozenpitolie. Iedere olie heeft zijn eigen specifieke eigenschappen. Etherische oliën kunnen ook toegevoegd worden aan een huidlotion. De juiste concentratie dient in acht genomen te worden, maximum 2% voor het gezicht. Massageolies worden voor verschillende doeleinden gebruikt. Dit kan zijn om de persoon te verwennen of bij maag- en darmklachten, bij vermoeide benen en voeten of bij een verkoudheid, griep, angst of onrust.

Verdamping, verstuiving, inhalatie Bij gebruik van deze methode komen de etherische oliën heel vlug onze bloedbaan binnen. Dit gebeurt via absorptie van de longen of via het reukorgaan. De manier waarop de oliën in de atmosfeer terechtkomen kan variëren. Er bestaan heel wat verschillende mogelijkheden om dit te bekomen aangezien er al heel wat middelen op de markt gebracht zijn zoals het aroma- of geursteentje (zie figuur 12)76 , de aroma Stone (zie figuur 13)77, de aromastream (zie figuur 14)78 en de breathe easy (zie figuur 15). Ook het droog verstuiven is een optie, vb. een paar druppels op de pyama of het hoofdkussen. Oliën die boven de 50°C verwarmd worden, verliezen hun effect en zullen dus niet werken. Het heeft ook verschillende doeleinden, vb een aangename geur verspreiden waardoor onaangename geuren worden weggenomen, het zuiveren en ontsmetten van de omgeving, te ontspannen of fitter te worden of om het zelfgenezende vermogen te stimuleren.

Figuur 12: aroma- of geursteen

Figuur 13: aromastone Keramisch stenen schaaltje, dat elektrisch opgewarmd wordt tot +/- 40 °C. Bij 1e gebruik amandelolie op de steen aanbrengen bij het opwarmen, daarna 6-8 druppels etherische olie toevoegen. Voordelen: veilig, gemakkelijk in gebruik en geruisloos

76

Bron: www.aromatheek.be Bron: www.naturallythinking.com 78 Bron: www.naturaltoucharomatherapy.com 77

47

Figuur 14: aromastream Enkele druppels (6-8 druppels/filter/soort) op de aromapad aanbrengen en het toestel aanzetten.

Figuur 15: Breathe Easy

Nadeel: aromapad regelmatig vernieuwen, kan maar voor enkele soorten etherische oliën gebruikt worden Voordeel: geruisloos, gemakkelijk en veilig in gebruik

In het bad Ook in het bad kunnen etherische oliën toegevoegd worden. Ze worden gemengd met een neutrale shampoo, badgel, basisolie, melkcupje, honingcupje… en aan het badwater toegevoegd. Deze vorm van aromatherapie kan gebruikt worden met dezelfde doelen zoals bij verdampen. Bijvoorbeeld lavendel werkt rustgevend, geranium huidverzorgend,…. Munt kan dan bijvoorbeeld wel de koude sterk vergroten waardoor men mogelijks in shock kan gaan. Inname Over deze manier van gebruik van etherische oliën zijn de meningen grotendeels verdeeld. Sommige personen staan volledig achter het innemen van oliën, anderen zijn er radicaal tegen. Het is heel belangrijk te weten welke etherische olie voor wat effectief is. Het respecteren van de dosis, namelijk 3 maal één druppel daags, is ook heel erg belangrijk. Een inname van een te grote dosis kan heel gevaarlijk zijn. Opgelet, sommige oliën zijn synthetisch nagemaakt, verliezen daardoor hun therapeutisch effect en kunnen zelfs gevaarlijk zijn bij gebruik.

7.3.4 Ademhalingstherapie Adem halen is een vitale functie waar niemand echt bij stil staat. Ademhaling kan een grote rol spelen bij het ontspannen. Bij stress of angst gaat de hartslag omhoog en stijgt de ademhaling en wordt deze ook oppervlakkiger. Daardoor zal onze energie vlugger dalen. Door bewust adem te halen is er een mogelijkheid om zich te ontspannen of rustig te worden en zo de energie te bewaren. Hoe men de ademhaling kan regelen, wordt hieronder uitgelegd. Wij baseren ons op twee verschillende soorten therapieën die kunnen toegepast worden binnen de palliatieve zorgen.

48 7.3.4.1 Relaxerende ademtherapie79 80 81 1) Wat is relaxerende ademtherapie? Door middel van gebruik van technieken bestaat er een mogelijkheid om de ademhaling te laten ontspannen waardoor een optimale, functionele en ontspannen ademhaling kan bereikt worden. Bijvoorbeeld via visualisatie, het inademen van blauwe lucht en het uitademen van grijze lucht. o Doelstelling van relaxerende ademtherapie De grootste doelstelling van deze ademtherapie is het zich bewust worden van het relaxerende effect van de ademhaling. De ademhaling wordt centraal gesteld waardoor de volledige aandacht hier naartoe gaat. o Methode Tijdens het uitvoeren van de ademtherapie wordt de cliënt zich bewust van zijn ademhaling en de manier waarop hij adem haalt. Opmerking: het is niet onze bedoeling om de wijze van ademhalen van de cliënt compleet om te gooien, maar wij zullen proberen de slechte gewoonten tijdens het ademhalen weg te werken zodat de ademhaling efficiënt gebeurt en er een relaxerend effect ontstaat. Een eerste stap als therapeut is te observeren hoe de cliënt ademhaalt en dit ook mee te delen aan de cliënt en te bevragen hoe dit aanvoelt. Kan de cliënt moeilijk ademhalen of is dit eerder eenvoudig, ademt hij snel of eerder traag, zet de buik op of niet? Zo wordt de focus gelegd op de wijze van ademhalen en kan men daarop verder bouwen. Samen met de cliënt wordt gezocht naar de wijze waarop ademhalen voor de cliënt het minst inspannend is en het best aanvoelt. Een geforceerde ademhaling helpt de cliënt niet vooruit. Daarom is het belangrijk om een juiste ademhalingstechniek aan te leren, deze dan ook aan te moedigen. Vaak valt de cliënt onbewust terug in het vroegere ademhalingspatroon. 2) Ademhalingstechniek  Inademen Haal via de neus rustig adem en laat je diafragma vullen met lucht waardoor je buik opspant en zich opblaast.  Uitademen Bij het uitademen laat men de lucht ontsnappen via de mond, men voert geen druk uit op de buik. Alles gebeurt heel rustig en ontspannen zodat de ontspanning voelbaar wordt. De buik daalt en het diafragma verkleint. Alles gebeurt op een heel rustige manier zodat de cliënt de mogelijkheid krijgt zich volledig te ontspannen. Dit kan in combinatie gebruikt worden met muziektherapie, aromatherapie of massage. 79

Bron: http://www.pmtinfosite.nl/index.php Bron:boek: “Stress; preventie, reductie en ontspanning”, Van Kampen Marijke en Vervaeke Mirjam, Leuven, Acco, 2008 81 Bron: www.adviesallergie.nl 80

49

7.4 Humor Humor is een vaak gehanteerde manier om „al lachend‟ bij de cliënt binnen te geraken. Wat we hiermee bedoelen, is dat humor vaak gebruikt wordt om het ijs te breken en een vertrouwensband op te bouwen met de cliënt. Het is wel belangrijk om weten wanneer humor kan toegepast worden en wanneer niet. De ene cliënt heeft er meer nood aan dan een ander. Tijdens een gesprek kan humor eventueel gebruikt worden om na een zwaar geladen gesprek met de cliënt samen eens te ventileren zodat men toch met een goed gevoel het bezoek kan afsluiten. Want humor werkt stressreducerend. Ook kan het als deugddoend ervaren worden als de cliënt de hulpverleners eens mogen plagen.

7.4.1 Vormen van humor Er bestaan twee vormen van humor82, namelijk hogere humor, ook wel constructieve humor genoemd en lagere humor of deconstructieve humor. Bij de constructieve humor wordt er gelachen met zaken en werkt deze opbouwend, er wordt niemand gekwetst. De deconstructieve humor daarentegen is meer lachen om te lachen en kan kwetsend overkomen.

7.4.2 Soorten humor Er bestaan 5 soorten humor. De agressieve, sociale, intelligente, zwarte en seksuele humor. De agressieve soort heeft een negatief effect op de medepersoon. De sociale humor helpt een vertrouwensrelatie opbouwen. De intelligente, zwarte en seksuele humor werkt meestal ontspannend. Humor wordt ook gebruikt onderling tussen de hulpverleners. Dit is dan soms zwarte humor. Door op deze manier te communiceren met elkaar wordt het gesprek luchtiger en is het soms ook makkelijker voor de hulpverleners om de situatie te bekijken en te bespreken. Zo kunnen ze hun werkdag op een ludieke manier afsluiten en naar huis gaan.

7.4.3 Effecten van humor83 Humor heeft effect op verschillende vlakken: 1) Fysiologisch effect :

-ontspannen van spieren -regelen ademhaling -stabiliseren bloeddruk -stimuleren van de bloedcirculatie -bevorderen van het immunologisch systeem

2) Psychisch effect: -aangenaam positief gevoel -bevorderen van de stemming -helpen ontspannen

82

Bron: artikel:, “Humor in de verpleging”, STRIJBOL, N, TV2 Tijdschrift voor verpleegkundigen, 1994, nr 24 p 744 83 Bron: artikel: “Humor in de palliatieve zorg”, Distelmans, W. Bauwens Palliatieve zorg, 1999, nr3 p4

50 3) Sociaal effect:

-breken van de spanning -rustig maken van de andere -zeker voelen van zichzelf -situatie meester blijven -communicatiemiddel -dalen van agressie

4) Negatief effect:

-wordt niet altijd positief gehanteerd -kwetsend (traumatische ervaring, overleden persoon,…)

7.4.4 Voorwaarden bij het gebruik van humor Het is van het grootste belang om humor toe te passen in de geschikte omgeving waarin de cliënt een centrale plaats heeft. Indien de cliënt zelf niet van humor houdt, is het ook niet geschikt om humor te hanteren. Voor aleer humor gehanteerd wordt, is het best de volgende drie vragen voor ogen te houden. 1) Is het hier verantwoord om humor te gebruiken? 2) Hoe sta je zelf tegenover humor? 3) Hoe staat de cliënt tegenover humor? Zo krijg je zelf een goed beeld over hoe de situatie is en of humor een positief effect kan hebben in de huidige situatie.

7.4.5 Tips bij het hanteren van humor 1) 2) 3) 4)

Onderzoek hoe belangrijk humor is/was in het leven van de cliënt. Bouw eerst een vertrouwensrelatie op vooraleer humor te hanteren. Reageer alert indien de cliënt humor hanteert, negeer dit niet. Streef naar humoristische situaties waarin verzorgende en cliënt samen kunnen lachen. 5) Indien je zelf weinig voeling hebt met humor, blokkeer dit dan niet bij de anderen maar probeer de boodschap te begrijpen. 6) Durf ook lachen met jezelf. 7) Geef plaats aan spontaniteit. 8) Doseer humor.

7.4.6 Besluit Humor kan een positief effect hebben op fysiologisch, psychisch en sociaal vlak. Helaas wordt humor soms verkeerd gebruikt en kan dit ook een negatief effect hebben op de cliënt en kwetsend overkomen. Humor wordt niet enkel gebruikt met de cliënt maar ook hulpverleners onder elkaar hanteren een vorm van humor om het verzorgen en begeleiden luchtiger te maken.

7.5 Besluit Bij complementaire zorgvormen is het heel belangrijk dat zowel de cliënt als de therapeut achter deze vorm van interventies staan om een zo een optimaal mogelijk resultaat te bekomen. Er zijn verschillende complementaire zorgvormen die kunnen toegepast worden binnen de palliatieve zorgen. Vb. massage, muziektherapie, aromatherapie en ademhalingstherapie. Combinaties van verschillende complementaire zorgen kunnen ook toegepast worden.

51

Hoofdstuk 6: Communicatie binnen de palliatieve zorg Communicatie is een belangrijk aspect in functie van leven en overleven. In de palliatieve zorg staan de cliënten in hun totaliteit centraal. Om een zo groot mogelijk comfort te kunnen bieden, probeert men de zieke zo menswaardig mogelijk te benaderen.

1 Algemene tips84  Geef volledige aandacht aan de cliënt en zijn medische problematiek, maar ook aan zijn sociale, psychische en spirituele dimensie. Hou er rekening mee dat de gezondheidstoestand van de cliënt iedere dag verandert. Dus is het belangrijk aandacht te hebben voor de mens in zijn totaliteit. Opgelet, neem vorige gesprekken niet mee naar een volgende cliënt.  Bereid je goed voor, wie is de cliënt, wat is zijn anamnese?  Zorg voor een rustig voorkomen. Zorg dat je je zelf goed voelt in je vel en dat je geaard staat.  Ga na bevraging naast de cliënt zitten, op die manier verklein je het niveau cliënt – hulpverlener, creëer een gevoel van gelijkwaardigheid bij de cliënt. Neem een afstand aan die veilig voelt voor de cliënt. (letterlijk en figuurlijk)  Respecteer de eigenheid van de cliënt, aanvaard de cliënt zoals hij is.  Behandel iedere cliënt met respect en rekening houdend met het unieke individu, ook al is een cliënt bedlegerig en afhankelijk van derden.  Parafraseren.  Begrijp ik goed wat je wil zeggen? Toets altijd in je eigen woorden door aan de cliënt te zeggen wat je hebt verstaan.  Wees empathisch.  Zowel verbaal als non-verbaal. Leef je in, in de situatie van de cliënt door voldoende stiltes toe te laten. Op die manier krijgt de cliënt de tijd om na te denken. Zo wordt het ook mogelijk om de aanwezige emoties te begrijpen, bijvoorbeeld kwaadheid.  Echtheid, transparantie.  Probeer de therapeutische gesprekken over te laten aan therapeuten. Gedraag je spontaan en bewaak je grenzen en die van de cliënt. Zorg ervoor dat je gevoelens en handelen gelijklopend zijn.

84

Bron: boek: “Palliatieve zorg in de praktijk”, Zakboekje voor hulpverleners, Palliatief supportteam UZ Leuven, 2008, Uitgeverij ACCO

52

2 Slechtnieuwsgesprek85 2.1 Informeren Iedere cliënt moet op de juiste manier en over de juiste informatie kunnen beschikken. Dit is bij wet bepaald via:‟De rechten van de cliënt‟. Ook de cliënt heeft het recht om niet over zijn toestand te worden ingelicht indien hij dit wenst. Slecht nieuws moet soms meerdere malen herhaald worden. Dit omdat de informatie echt zou doordringen. Het voeren van een slechtnieuwsgesprek is voor iedere hulpverlener die te maken heeft met palliatieve cliënten een belangrijke vaardigheid. Tijdens de palliatieve fase kunnen zich verschillende situaties voordoen waarbij hevige emoties optreden. Dit kan eventueel door verkregen informatie. Daarbij is er niet altijd sprake van nieuws over verslechtering in de situatie. In de context van afzakking naar de dood en de verliezen die daarbij moeten verwerkt worden, kan ieder nieuw bericht een confrontatie met het naderende einde zijn. Ook al is de informatie in uw ogen neutraal of zelfs goed nieuws, toch kan dat bij de cliënt gevoelens van onzekerheid, angst, verdriet, kwaadheid, twijfel oproepen. Daarom is het verstandig om informatie over eventuele verandering(en) over te brengen in de vorm van het slechtnieuwsgesprek. De beste hulp nadat u de boodschap hebt over gebracht, bestaat eruit een pauze te nemen en te wachten op de eerste reactie van de cliënt. Zo geeft u de cliënt ruimte tot reactie. Na een moment van stilte reageren de meeste cliënten spontaan. Enkele tips:     

Geef korte informatie Wacht op een reactie Reflecteer de emoties Gun de cliënt de tijd voor de verwerking Geef nieuwe informatie

2.1.1 Meedelen van slecht nieuws 2.1.1.1 Fase 1: meedelen van slecht nieuws is gelijk aan frustraties opwekken In deze fase is het de plicht van de zorgverlener om het recht van de cliënt te respecteren en dus de desbetreffende informatie mee te delen. Non-verbale reacties zijn heel erg belangrijk. De cliënt voelt vaak onheil aankomen, maar leeft toch nog in onzekerheid. Een duidelijke uitleg op een warme toon helpt deze onzekerheid weg te nemen. De cliënt kan op verschillende manieren reageren. Volgende reacties zijn normaal in de gegeven omstandigheden.   

85

Agressie  Boosheid is een gezonde reactiewijze. Ontkenning  Dit is een veel voorkomende reactie. Soms is het de enige copingwijze. Regressie  Zich afsluiten van de buitenwereld of zich afzonderen zijn manieren om zich te beschermen tegen wat nog komen gaat.

Bron: boek : “Communicatie in de palliatieve fase”, Harry Van De Wiel en Jan Wouda, uitgeverij Bohn Stafleu van Loghum

53 2.1.1.2 Fase 2: Frustratiereductie Frustratiereductie kan vooral door aan te moedigen gevoelens te verwoorden, alles op een rijtje te zetten en vooral door stilzwijgend aanwezig te zijn. 2.1.1.3 Fase 3: Probleemoplossing Levensbelangrijk bij het meedelen van slecht nieuws is dat de wijze waarop het nieuws gebracht wordt, aangepast is aan de cliënt en dat men een kans tot gesprek creëert. Hierbij maak je als zorgverlener gebruik van zwijgen, voelen, vragen, stilstaan bij.

2.2 Adviseren - Aansluiten bij de cliënt Iedere cliënt heeft zijn eigen wensen en belevingswereld. Als hulpverlener probeer je best om bij die wensen aan te sluiten. Je kunt naar de cliënt gaan en een beeld vormen over:  hoe de cliënt tegen zijn klachten of problemen aankijkt  of de cliënt nog bepaalde vragen heeft  aan welk soort advies de cliënt behoefte heeft Observeer goed hoe de cliënt reageert op eventueel advies dat afwijkt van zijn ideeën. - Aanvaardbare en bruikbare formulering  Spreken over concreet, veranderbaar gedrag : bv. probeert u iedere dag een wandeling van een uur te maken?  Spreek in termen van aanwijzingen en eigen opvattingen: bv. ik raad u aan om...  Besteed aandacht aan wat er wel goed gaat, probeer niet altijd stil te staan bij wat er niet goed gaat.  Respecteer de mening van de cliënt, ook al is deze mening afwijzend ten opzichte van uw advies. - Bespreken van de effecten Advies biedt op bepaalde termijn positieve gevolgen, zoals klachtenvermindering,pijnvermindering, minder belemmerd worden in het dagelijks functioneren. Naast het advies is het goed dat je als hulpverlener duidelijk meldt dat er positieve effecten gebonden zijn aan het volgen van het advies. Meld ook dat ze die positieve veranderingen zullen waarnemen. Op die manier zullen de cliënten gestimuleerd worden het advies te volgen. - Instructies over de uitvoering Zorg er als hulpverlener voor dat het advies zeker uitvoerbaar is. Op die manier kan men het opvolgen van advies bevorderen. Een richtlijn hierbij is dat je zorgt dat het advies aansluit bij de praktische mogelijkheden van de cliënt. Aan de hand van deze kennis en in eventueel verder overleg met de cliënt kan de uitvoering van advies zoveel mogelijk ingepast worden in de dagelijkse routine. Bv. door doeltreffende handelingen telkens op hetzelfde moment van de dag te laten verrichten. Je kan ook geheugensteuntjes aanraden. Controleer ook of de cliënt de handelingen goed beheerst. - Afspraken over controle van het advies Sluit het adviesgesprek af met een samenvatting van de hoofdpunten. Controleer ook of de cliënt uw verhaal goed heeft begrepen of eventueel nog vragen heeft.

54

2.3 Counselen Counselen is steunend adviseren. De cliënt wordt geholpen bij het maken van keuzes. Hierbij wordt de cliënt geholpen om zicht te krijgen in eventuele onduidelijke, verwarrende gevoelens. Je gaat hem ook helpen om een beslissing te nemen bij een emotioneel beladen keuze. Counselen is meer dan steun alleen, er zijn ook bepaalde vaardigheden die gehanteerd worden:      



verduidelijken: concretiseren, hardop denken, interpreteren, nuanceren en confronteren. stimuleren: positieve feedback, faseren, steun mobiliseren, contact versterken, positief labelen. beperkt toelichten: bijkomende informatie geven. eigen ervaringen vertellen (indien nuttig) metacommunicatie gebruiken: bespreken van gespreksverloop is een krachtige interventie om stagnerende gesprekken terug vlot te trekken. agenderen: laten weten dat u een gesprek (waar de persoon niet over wil praten) over dit onderwerp de moeite waard vindt maar dat de cliënt zelf het tijdstip daarvoor kan bepalen. de tweekolommentechniek: overzicht bieden van alle voordelen van en bezwaren tegen een bepaalde oplossing of keuze, 2 kolommen waar je de voor- en nadelen opschrijft.

2.4 Communiceren in crisissituaties86 In emotionele tijden zijn de meeste mensen gevoeliger voor nuances, vooral in het contact met elkaar en met de hulpverleners. Een grote tip hierbij is dat er altijd rekening moet gehouden worden met de wens en de autonomie van de cliënt. Men moet vooruitzien en de dood bespreekbaar maken. Op die manier voorkomt men onverwachte en ongewenste situaties en zo helpt men de mensen hun eigen keuzes te maken.

2.4.1 Boven- en onderstroom Communicatie is niet alleen de taal, de woorden. Er zijn veel meer factoren die bepalend zijn voor de communicatie. De uitwisseling van informatie verloopt op verschillende manieren: lichaamsbeweging, gebaren, lichaamshouding, woorden, stemklank, intonatie. Bovenstroom is de uitwisseling van gedachten en woorden. Hieronder valt de taal, de woorden en de feiten. Onderstroom is de sfeer. De gevoelsbeleving die voorkomt uit signalen. Hieronder valt lichaamstaal, lichaamsbeweging, lichamelijke gewaarwordingen. De sfeer is het effect dat we op elkaar hebben.

86

Bron: artikel : “Communiceren in crisissituaties”, Pallium

55 Bewust omgaan met taal en sfeer is als hulpverlener fundamenteel om met mensen te werken. Op die manier kunnen we „er zijn‟ voor de ander. „Er zijn‟ gaat over betrokkenheid en afstemming. Afstemming op de ander en ook op onszelf. Het benoemen van onderstroom is een krachtig middel om van woorden naar beleving te gaan. Een groot gevolg is dat er een uitnodiging is naar de ander om in vrijheid zijn emoties te uiten.

2.4.2 Familiegesprek87 Een familiegesprek is een gesprek tussen mantelzorgers en de cliënt met de zorgverleners. In dit gesprek komen de prognose, de behandeling, de zorgen en de verlangens van de betrokkenen aan bod. De mantelzorgers kunnen hier aangeven hoe ze zichzelf in hun rol zien. Daarnaast worden ook de verwachtingen ten aanzien van het verloop van de ziekte besproken en bespreken de hulpverleners hun mogelijkheden. Dit gesprek werd oorspronkelijk door een multidisciplinair team gestructureerd, daarvoor gebruikte men relevante literatuur. Men vond vooral informatie binnen geriatrie, psychiatrie en intensive care, maar niet over palliatieve zorg. Daarnaast gebruikte men principes van therapeutische consulatie, single session therapy en copingstrategieën. Men heeft enkele voorstellen voorgelegd aan focusgroepen van werkers in de palliatieve zorg en uiteindelijk is de richtlijn geformuleerd.

2.5 Het waarheidsgesprek88 De waarheidsmededeling werd bij wet (08/10/2002) vastgelegd. Elke cliënt heeft recht op informatie betreffende zijn toestand en verdere ontwikkelingen. Het niet zeggen van de waarheid gebeurt vanuit een bepaalde overtuiging of bezorgdheid. Bijvoorbeeld: de cliënt of zijn omgeving zou de waarheid niet kunnen dragen. De cliënt zou zich kunnen verdringen in gevoelens zoals angst, wanhoop of depressie. Deze factoren maken de waarheidsmededeling moeilijker dan ze al is. Toch zegt de wet dat de cliënten en niet de omgeving, tenzij dit door de cliënt werd aangeduid, recht hebben op informatie en ook recht op het niet willen geïnformeerd worden.

3 Besluit Tijdens de communicatie met palliatieve bewoners wordt best rekening gehouden met de verschillende dimensies. Het is erg belangrijk rekening te houden met de mens in zijn totaliteit. Het meedelen van het slechtnieuwsgesprek berust op 3 fasen, deze fasen worden best overlopen om een duidelijke uitleg te geven aan de cliënt, daar hebben zij het recht op.

87

Bron: artikel : “Ontwikkeling en toetsing van een richtlijn voor familiegesprekken” Bron : brochure: Netwerk palliatieve zorg Zuid- West Vlaanderen

88

56

Hoofdstuk 7: Palliatieve zorgmodellen Binnen de palliatieve zorg zijn er reeds vele zorgmodellen. Allemaal zijn ze verbonden met een bepaalde vorm van palliatieve zorg. Hieronder worden enkele zorgmodellen besproken: cliënt-hulpverlener relatie en een zorgmodel voor het multidisciplinaire team.

1 Palliatieve zorgmodellen relatie cliënt-hulpverlener89 Onderstaande modellen zijn vaak specifiek ontworpen voor een welbepaalde organisatievorm van palliatieve zorg (zoals bijvoorbeeld de palliatieve thuiszorg of de residentiële afdeling palliatieve zorg). Ze vertonen eigen kenmerken, maar er komen ook gemeenschappelijke elementen naar boven.

1.1 Doboratz (1990) Is een model gebaseerd op literatuurstudie die vier belangrijke componenten van de rol van de palliatief verpleegkundige/hulpverlener beschrijft. -

-

Intensive caring: zorg voor de lichamelijke, psychologische, spirituele en sociale problemen. Collaborative sharing: interdisciplinaire samenwerking en een uitbreiding van de zorg van de cliënt naar de cliënt en zijn familie, als gevolg van de aard van de problemen. Continuous knowing: belang van voldoende kennis van de zorgverlener. Continuous giving: het zoeken naar een evenwicht tussen de eigen noden als verpleegkundige/hulpverlener en de complexiteit en druk in het omgaan met dood en sterven.

Dit model werd opgesteld om een verdere invulling te geven aan de rol van de palliatieve verpleegkundige/hulpverlener.

1.2 O‟Berle & Davies (1990) In dit model wordt de ondersteunende rol van de palliatief verpleegkundige/hulpverlener beschreven. Dit model is eenvoudiger dan het vorige. Het enigste nadeel van dit model is dat het niet gebaseerd is op literatuurstudie maar op ervaringen van slechts één palliatieve verpleegkundige werkzaam in de palliatieve thuiszorg. De ervaringen zelf werden wel getoetst aan de literatuur over zorg en aan de ervaringen van anderen verpleegkundigen.

89

Bron: boek: “Palliatieve zorg, Zorg voor het leven”, Nancy Cannaerts, Bernadette Dierckx de Casterlé, Mieke Grypdonck, 2000, Academia Press

57 Het model omvat vijf met elkaar verweven componenten. -

-

-

Bewaren van de eigen integriteit: Deze component is het centrale concept. De verpleegkundigen/hulpverleners moeten hun eigenheid en hun heelheid bewaren, willen ze ondersteuning bieden aan anderen. Connecting: Een eerste stap in het verder ondersteunen van de cliënt, namelijk het vormen van een (vertrouwens)band met de cliënt. Empowering: Aanvullende taak is het helpen ontdekken en gebruiken van de sterkten van de cliënt. Finding meaning: Ook het proberen helpen zin geven aan alles wat gebeurt is een taak van de verpleegkundinge/hulpverlener. Doing for: En de laatste ondersteunende taak is het geven van aandacht aan de lichamelijke zorg en aan de technische interventie. Deze werkt enkel ondersteunend wanneer hij verweven is met de cliënt en rekening houdt met datgene wat de cliënt belangrijk vindt.

1.3 Model van Mc. William e.a. (1993) Hier wordt het model van O‟Berle & Davies verder uitgewerkt. In dit model worden de componenten van vorig model gebruikt voor de beschrijving voor het directe werk bij de cliënt en zijn familie („primary word effect‟) en formuleert tegelijkertijd een aantal belemmeringen die aanleiding geven tot het „secondary work effect‟. Met het „secondary work effect‟ wordt bedoeld dat er ook nog mogelijk aandacht zal moeten besteed worden aan de intra-persoonlijke en inter-professionele conflicten. Binnen dit model hebben de auteurs zich toegespitst op de verpleegkundigen van een palliatief supportteam. In vergelijking met O‟Berle & Davies, die vermelden dat hun model ook toegepast kan worden in de gewone zorg, gaat Mc. William ervan uit dat het proces op zich belangrijker is dan het resultaat. Dit door de korte tijd om voor de cliënt te zorgen. Het model richt zich op het huidige proces en niet op de toekomstige resultaten, want het hier en nu is in dit model het belangrijkste.

2 Palliatieve zorgmodel, palliatief redeneren90 91 Dit model is voor alle hulpverleners die samenwerken binnen de palliatieve zorgen. Het is belangrijk dat iedereen dezelfde uitgangspunten heeft voor een kwaliteitsvolle behandeling. Palliatief redeneren is een model dat hiervoor gebruikt kan worden. Het is een nieuwe methode die onmiddellijk toepasbaar is in het werkveld. Problemen van de cliënt worden aan de hand van dit model geanalyseerd om er vervolgens op te reageren. Er wordt gewerkt met samenvattingskaarten en een beslisschijf.

90

Bron: artikel: “Palliatief redeneren”, Ginette Hesselman, Pallium, jaargang 11, nummer 2 Bron: workshop: “Palliatief redeneren”, Ginette Hesselman en Marieke Schreuder, 21 november 2008 91

58 Palliatief redeneren is een toegepaste vorm van klinisch redeneren (Zylicz 20006, Teunissen 2008, Schreuder-Cats 2008) die de besluitvorming in de palliatieve fase ondersteunt en transparant maakt.

2.1 Doel De methodiek biedt ondersteuning aan professionals om op een zo snel en efficiënt mogelijk wijze de aanwezige problemen en beïnvloedende factoren, prioriteiten, wensen en behoeften van de cliënt, in kaart te brengen. Het is ook een instrument om zicht te krijgen op de mogelijkheden en beperkingen voor de behandeling.

Figuur 16: Beslisschijf met vier fases van de werkwijze

2.2 Vier fases 1) Problematiek in kaart brengen a. Verzamel medische gegevens b. Verzamel informatie van de cliënt 1. Prioriteiten cliënt 2. Symptoomanalyse 3. Medicatie 4. Levensverwachting 5. Functionele status 6. Mentale en sociale status 7. Op indicatie aanvullend onderzoek c. Overweeg gebruik meetinstrumenten

59 2) Samenvatten van problematiek en beleid a. Stel werkhypothese op 1. Probleem 2. Oorzakelijke factoren b. Maak beleidsafwegingen c. Omschrijf het doelbeleid d. Stel behandelplan op 1. Behandeling oorzaak 2. Symptomatische behandeling 3. Ondersteunende zorg e. Denk snelzorggericht 3) Maken van afspraken en evaluatie van beleid a. Spreek af hoe, door wie en wanneer het effect gemeten en besproken wordt b. Overweeg gebruik van meetinstrumenten c. Meet effect aan de hand van klachten en welbevinden 4) Beleid zo nodig bijstellen en blijven evalueren a. Stel effect vast 1. Effect goed: blijf periodiek evalueren, terug naar FASE 3 2. Effect beperkt of afwezig: accepteren of terug naar FASE 1 of FASE 2 b. Verander zo nodig werkhypothese en/of behandelplan

3 Besluit Bovenstaande modellen zijn stuk voor stuk toepasselijk binnen de palliatieve zorgen. Iedere instelling heeft zijn eigen voorkeuren of zelfs zijn eigen model ontwikkeld. Zelf zullen wij tijdens onze bachelorproefstage geen gebruik maken van aangehaalde modellen aangezien wij niet over de nodige tijd beschikken om ons te gaan verdiepen in één van deze modellen. Zonder verdieping in één van deze modellen is het niet mogelijk om ze op een correcte manier toe te passen.

60

Hoofdstuk 8: Soorten levenseinde Er wordt gesproken over 6 mogelijke levenseindes: 1. Het stopzetten van een zinloos geworden behandeling bv. stoppen met de nierdialyse 2. Het niet opstarten van een zinloos geworden behandeling bv. de beslissing om geen vocht meer toe te dienen. 3. Het aanpassen van pijnstilling tijdens de stervensfase/opdrijven van symptoomcontrole De cliënt kan een palliatieve sedatie toegewezen krijgen tijdens de stervensfase. De cliënt krijgt dit om bv. bepaalde ondraaglijke klachten niet meer bewust te moeten meemaken. Een andere benaming van dit onderdeel is: „het verlichten van het stervensproces‟. 4. Levensbeëindiging zonder verzoek De familie van de persoon vindt dat het stervensproces te lang aansleept. De arts drijft medicatie op zonder inspraak van de cliënt. 5. Hulp bij zelfdoding De cliënt wordt een dodelijk middel voorgeschreven door de arts. De cliënt neemt dit middel in op een tijdstip dat voor de arts niet gekend is of door hem niet bepaald wordt. 6. Euthanasie Dit is het opzettelijk beëindigen van het leven door een arts, dit op uitdrukkelijke vraag van de cliënt zelf. Verdere uitleg over euthanasie wordt besproken in het hoofdstuk “ Euthanasie en palliatieve sedatie”.

Enkel bij euthanasie en hulp bij zelfdoding weet men dat de cliënt zelf de beslissing heeft genomen. Bij alle anderen moet een arts de cliënt of de vertegenwoordiger informeren.

61

Hoofdstuk 9: Euthanasie en palliatieve sedatie Bij het horen van palliatieve zorgen gaan onze gedachten automatisch ook richting het levenseinde van de cliënt, want tot dat punt kunnen we onze cliënt begeleiden en bijstaan. Het levenseinde kan op verschillende wijzen plaatsvinden. Een voorbeeld daarvan is euthanasie maar ook palliatieve sedatie wordt aangehaald bij de stervensbegeleiding. Hieronder worden beide begrippen nader beschreven en van elkaar gedifferentieerd.

1 Euthanasie 1.1 Wat is euthanasie? 92 Euthanasie wordt door de wet omschreven als (Artikel 2 van de Belgische Euthanasiewet): “opzettelijk levensbeëindigend handelen door een andere dan de betrokkene, op diens verzoek”(Rapport van de Staatscommissie Euthanasie, 1985). Het gaat dus om het beëindigen van het leven op uitdrukkelijk verzoek van de cliënt (actieve levensbeëindiging). De beëindiging moet volbracht worden door een arts en dit alles kan enkel gebeuren onder strikte voorwaarden, anders wordt de daad als strafbaar gezien. Deze bovenstaande omschrijving van euthanasie wordt sedert de jaren ‟80 gehanteerd om probleemsituaties van elkaar te gaan onderscheiden en om de vraag te beantwoorden of er nu wel dan niet sprake kan zijn van een vorm van levensbeëindiging. De KNMG93 en de NU‟ 9194 omschrijven euthanasie als95:   

“handelen dat het leven beëindigt; het leven had zonder dit handelen al dan niet met behulp van medisch-technische mogelijkheden in stand kunnen blijven; handelen door een ander dan de betrokkene; zo niet, dan moet van zelfdoding gesproken worden; handelen dat op uitdrukkelijk verzoek van de cliënt; indien dat niet aanwezig is, dan gaat het om ongevraagde levensbeëindiging."

Hun omschrijving komt voor in het “Wetboek van Strafrecht” waarmee de grens wordt bepaald die betrekking heeft op het al dan niet uitvoeren van euthanasie.

1.2 Voor wie?96 Iedereen die zich in een uitzichtloze toestand bevindt van aanhoudende en ondraaglijke pijnen, zowel op fysiek of psychisch vlak. Het lijden kan niet verzacht worden en is het gevolg van een ernstige en ongeneeslijke aandoening veroorzaakt door ziekte of ongeval. 92

Bron: www.gezondheidszorg.be Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst 94 Nieuwe Unie ‟91 = beroepsorganisatie van verpleegkundigen 95 Bron: artikel: “Pijn, lijden en de vraag om euthanasie”, Dr. Arie J.G. Van Der Arend, Pijninformatorium (1998) 96 BRON: Infobrochure voor cliënten: “Vragen rond euthanasie”, Netwerk Palliatieve Zorg Zuid-WestVlaanderen VZW 93

62

1.3

Voorwaarden voor euthanasie97 98 99:

Hieronder een overzicht van de voorwaarden: Cliënt -

De cliënt moet meerderjarig zijn (minstens 18) of een ontvoogde minderjarige100

-

Hij/zij moet handelingsbekwaam (wilsbekwaam) en bewust zijn op het ogenblik dat euthanasie wordt aangevraagd. Wat het verzoek tot euthanasie betreft

-

Vrijwillig (zonder druk van buitenaf) en door de cliënt zelf geformuleerd (niet door familie of derden);

-

Overwogen (de cliënt is tot een beslissing gekomen na correcte en relevante info te hebben gekregen onder meer over het ziek zijn, mogelijkheden van palliatieve zorg, enz.);

-

Herhaald (niet impulsief en duurzaam met andere woorden op verschillende dagen herhaald);

-

De cliënt kan ten allen tijde zijn euthanasieverzoek herroepen;

-

Schriftelijk (opgesteld, gedateerd en getekend door de cliënt zelf; indien de cliënt daar niet toe in staat is, gebeurt het op schrift stellen door een meerderjarig persoon die gekozen is door de cliënt en geen materieel belang heeft bij de dood van de cliënt);

-

Voorafgaande wilsverklaring (enkel geldig bij onomkeerbare coma). Wat de toestand van de cliënt zelf betreft

-

Het moet gaan om een medisch uitzichtloze toestand van ondraaglijk fysiek of psychisch lijden dat niet gelenigd kan worden, tengevolge van een ernstige en ongeneeslijke aandoening door een ziekte of ongeval;

-

Er wordt niet vereist dat de cliënt aan die aandoening zal sterven of dat de aandoening een terminaal karakter heeft, de wet is dus ook onder specifieke voorwaarden van toepassing op de zogenaamde niet-terminale cliënt; o o

97

terminale aandoening: verplichte raadpleging van een 2 de arts; niet terminale aandoening;  verplichte raadpleging van een 2 de en 3de arts (specialist van de aandoening of psychiater;  één maand wachttijd tussen het schriftelijke verzoek en de uitvoering van de euthanasie.

Bron: brochure: “Wilsverklaring tot euthanasie”, VOC Mechelen VZW Bron: brochure: “De euthanasiewet in een notendop”, LEIF 99 Bron: artikel: “Het Belgisch Staatsblad”, Verslag aan de koning, 27 april 2007 100 Ontvoogde minderjarige: ontvoogd door huwelijk, ontvoogd door gerechtelijke uitspraak (minimum 15 jaar en in belang van de minderjarige) www.famiweb.be 98

63

1.4 Procedure euthanasie

101 102

1.4.1 Voorbereiding Tijdens de voorbereiding van de werkelijke euthanasie worden enkele zaken nogmaals besproken, zowel emotionele als praktische zaken. Doordat de euthanasieprocedure heel wat papierwerk vraagt, zorgt die ervoor dat de cliënt in dialoog kan gaan met zichzelf en andere die nauw betrokken zijn met de aanvraag. Het lokt uit dat de cliënt na gaat nadenken over zijn vraagstelling, praat over zijn belevingen en verwachtingen met betrekking op het levenseinde. Samen met de arts en naasten worden duidelijke afspraken gemaakt. Het tijdstip van de uitvoering van de euthanasie wordt vastgelegd, er wordt besproken wie er allemaal aanwezig zal zijn tijdens het gebeuren en ook de wens van de cliënt om al dan niet op voorhand gesedeerd te worden, zal besproken worden. De cliënt gaat in deze fase bewust afscheid nemen van zijn naasten. De taak van de hulpverleners in deze fase bestaat erin het begeleiden van de cliënt en zijn familie, rekening houdend met kinderen en (indien aanwezig) kleinkinderen. De procedure wordt besproken en praktische zaken zoals verzorging voordien, nadien en welke kledij de cliënt zal dragen, worden vastgelegd.

1.4.2 Praktische uitvoering De euthanasie wordt uitgevoerd op de afgesproken dag en het afgesproken uur, dat tijdens de voorbereiding reeds werd vastgelegd. Samen wordt ook besloten of het uitvoeren van de daad als euthanasie of als hulp bij zelfdoding zal worden uitgevoerd. Bij beiden wordt gebruik gemaakt van farmaca die leiden tot het ontstaan van een diepe coma en ademhalingsdepressie, cerebraal of door verlamming van de ademhalingsspieren, nadat de coma is ingetreden. 



101 102

Euthanasie De meest gebruikte manier om euthanasie uit te voeren, is intraveneuze toediening van euthanatica door de verantwoordelijke arts. Deze brengt het infuus aan bij de cliënt om de euthanatica toe te dienen. Het komt voor dat er problemen voordoen bij het inbrengen van de naald waardoor overgeschakeld moet worden naar het intramusculair injecteren. Bij alle bovenstaande handelingen is het de verantwoordelijke arts die alles uitvoert. Hulp bij zelfdoding Hier kan er ook sprake zijn van het intraveneus toedienen van de euthanatica, maar hier spuit de cliënt zelf de farmaca in via een sonde en niet de arts. Een andere manier van hulp bij zelfdoding is dat de cliënt zelfstandig medicatie oraal inneemt. Dit kan enkel en alleen maar als de cliënt geen problemen ondervindt met zijn maag-darmstelstel. Tijdens bovenstaande procedures moet de arts aanwezig zijn en minstens één vrijwillige getuige. Naasten mogen ook aanwezig zijn indien ze dit wensen en het de wens is van de cliënt.

Bron: brochure: “Vragen rond euthanasie”, Netwerk Palliatieve Zorg Zuid-West-Vlaanderen VZW Bron: boek: “Palliatieve zorg in de praktijk”, dr. B.S. Wanrooij, 2010, Bohn Stafleu van Loghum

64

1.4.3 Nazorg Ook hier nemen de hulpverleners een belangrijke rol op zich. Voordat de euthanasie uitgevoerd werd, werd reeds afgesproken wie voor de opvang van de familie zorgt na afloop. Het is belangrijk om het gebeuren in team te bespreken kort na de uitvoering om zo onderling te kunnen ventileren indien nodig .

2 Palliatieve sedatie 2.1 Wat is palliatieve sedatie?

103

Palliatieve sedatie kent verschillende definities: 

“Het toedienen van sedativa in doseringen en combinaties die vereist zijn om het bewustzijn van een terminale cliënt zoveel te verlagen als nodig om één of meerdere refractaire symptomen104 op adequate wijze te controleren”105



“Palliatieve sedatie houdt in dat men doelbewust en weloverwogen het bewustzijnsniveau van de cliënt verlaagt tot een niveau waarop één of meerdere weerbarstige symptomen (men spreekt van „refractaire symptomen‟) in voldoende mate worden onderdrukt.”106



“Het gaat om het verlagen van het bewustzijn van een cliënt die zich in de laatste levensfase bevindt met als doel het verlichten van overigens onbehandelbaar ernstig lichamelijk of psychisch lijden zonder het leven te bekorten. Hierbij kan de mate van sedatie variëren van oppervlakkig tot diep, meestal continu (tot aan het overlijden), maar soms ook kortdurend of intermitterend toegepast.”107

Hieruit besluiten we dat palliatieve sedatie het verlagen van het bewustzijn is door middel van sedativa in doseringen en combinaties in de laatste levensfase, waarbij één of meer refractaire symptomen worden onderdrukt. De mate van sedatie kan variëren van oppervlakkig tot diep, meestal continu, maar soms ook kortdurend of afwisselend toegepast. Palliatieve sedatie zorgt er niet voor dat het leven verkort wordt, maar maakt het stervensproces aanvaardbaar.

103

Bron: artikel: “Mini-thema: Kwaliteit van leven en sterven bij dementie, De werkelijkheid van terminale sedatie”, Bert Keizer, artikel uit Denkbeeld 17 (2005) 104 Definitie: symptomen die ook door een ervaren en gespecialiseerd team niet onder controle kunnen gebracht worden 105 Bron:brochure: “Medisch begeleid sterven, Een begrippenkader”, Federatie palliatieve zorgen Vlaanderen, Prof. Dr. Bert Broeckaert 106 Bron: www.gezondheid.be 107 Bron: Nederlands tijdschrift geneeskunde, 26 feb 2005

65

2.2

Voor wie?108

109

Voor cliënten die palliatief zijn en die één of meerdere refractaire symptomen ervaren .De symptomen kunnen voorkomen op psychisch, sociaal of spiritueel vlak, of een combinatie van deze drie. (zie figuur 17) Palliatieve sedatie mag niet worden uitgevoerd om zeer moeilijke problemen te behandelen, maar enkel om de refractaire symptomen te laten verdwijnen. Refractaire symptomen kunnen zorgen voor een heel nadelig effect op het functioneren en welzijn van de cliënt. (Menten, 2003)110 , waardoor deze helemaal niet meer in staat is om bij bewustzijn te blijven.

Figuur 17: Procedure refractaire symptoom

2.3 Procedure palliatieve sedatie 2.3.1 Voorbereiding Palliatieve sedatie kan zowel door de cliënt als zijn familie aangevraagd worden. Als het werkelijk sedatie is die de cliënt wil, dan is de arts verplicht om verder info te verschaffen. Als de cliënt zelf beslist om palliatieve sedatie te laten toepassen, gaat men daar verder op in. Er worden verschillende gesprekken gepland met de cliënt en eventueel zijn naasten om verschillende punten te bespreken. Men spreekt over het lijden, de angsten, … van de cliënt om de cliënt zo op de hoogte te brengen en gerust te stellen dat hij er niet alleen voor staat. Vaak gebeurt het dat de cliënt momenteel nog niet kiest voor palliatieve sedatie.

108

Bron: boek: “Palliatieve zorg in de praktijk”, dr. B.S. Wanrooij, 2010, Bohn Stafleu van Loghum Bron: boek: “Palliatieve zorg, richtlijnen voor de praktijk”, A. De Graeff, G.M. Hesselmann, R.J.A. Krol, M.B. Kuyper, E.H. Verhagen, E.J. Vollaard, 2006, Drukkerij van Wijland BV Laren 110 Bron: acta hospitalia jaar 2003, jaargang 43 nummer 4 109

66 Indien dit wel het geval is, wordt de procedure opgestart. Cliënt en familie krijgen info over het verloop en beslissen samen of het een continue of intermitterende sedatie zal worden. Na herhaaldelijke gesprekken met verschillende hulpverleners kan de palliatieve sedatie opgestart worden. Voor het uitvoeren van de sedatie wordt geprobeerd (indien mogelijk) om 24 uur te wachten voor het starten na de overeenkomst om tijd te geven om afscheid te nemen, praktische zaken te regelen, ziekenzalving,… Soms neemt de arts het heft in eigen handen en beslist om over te gaan tot palliatieve sedatie. Dit kan gebeuren indien er geen enkele behandeloptie meer mogelijk is en de cliënt ernstig lijkt te lijden. Ook bij een acute situatie, levensbedreigende verstikking of bloeding, is er een mogelijkheid dat de arts overgaat tot palliatieve sedatie.

2.3.2 Praktische uitvoering -

 Intermitterende sedatie/oppervlakkige sedatie Communicatie mogelijk  Continue sedatie/diepe sedatie Continue slaap Vaak tot aan het overlijden

3 Besluit 111

111

Pijnbestrijding

Palliatieve sedatie

Intentie Handeling

symptoombehandeling zoveel medicatie als nodig om pijn onder controle te krijgen (proportionaliteit)

symptoombehandeling zoveel medicatie als nodig om symptoom onder controle te krijgen (proportionaliteit)

Resultaat

levensverkorting zeer uitzonderlijk (levensverlenging daarentegen niet)

levensverkorting uitzonderlijk

Actieve levensbeëindiging levensbeëindiging zoveel medicatie als nodig om leven te beëindigen

levensbeëindiging (per definitie)

Bron: artikel: “Medisch begeleid sterven, Een begrippenkader”, Federatie Palliatieve zorgen Vlaanderen, Prof. Dr. Bert Broeckaert

67

Hoofdstuk 10: Rouwen Tijdens het rouwproces kunnen er zich bepaalde problemen voordoen. Deze problemen kunnen grote gevolgen hebben voor de persoon in kwestie. Het niet adequaat verwerken van een verlies kan samenvallen met het uit de weg gaan van verlies, niet slagen om een nieuwe invulling aan het leven geven.

1 Definitie Rouw is een reactie op zowel fysisch, psychisch en cognitief vlak. Rouw is ook een gedragsmatige reactie. Deze reacties treden op na het verlies van een dierbare persoon met wie de relatie heel betekenisvol was.

2 De verschijnselen De periode van rouw kan verschillende gevoelens teweeg brengen.    

lichamelijk: bv. verminderde eetlust psychisch: bv. verdriet cognitief: bv. aandachtsproblemen gedrag: bv. zich van alles terugtrekken

3 Gecompliceerde rouw Wanneer er tijdens de aanpassing aan de veranderde situatie ernstige problemen ontstaan, dan spreekt men van gecompliceerde rouw. Hier komen ernstige symptomen op alle vlakken voor. Het volwaardig functioneren van de persoon wordt ernstig verstoord. Psychiatrische problemen kunnen ontstaan uit deze gecompliceerde rouw. Bijvoorbeeld een depressie, alcohol- of geneesmiddelenmisbruik, …. De verschijnselen van gecompliceerde rouw zijn:    

Chronische rouw: symptomen die zich gedurende lange tijd voordoen en niet in grootte afnemen; Ontkende rouw : door ontkenning wordt het rouwproces uitgesteld; Gesomatiseerde rouw: tijdens het rouwproces kunnen zich verschillende lichamelijke klachten voordoen; Uitgestelde rouw: rouw die pas na enige tijd optreedt doordat de persoon op dat moment geen tijd heeft tot rouwen. Vb. steun bieden aan andere nabestaanden.

68

4 De fasen van Kübler-Ross112 Tijdens de terminale fase komen er 5 verwerkingsfasen aan bod:

1) Ontkenning Slecht nieuws wordt door een mens altijd eerst verdrongen. Dit om zich te kunnen wapenen tegen de realiteit. Deze fase kunnen zowel cliënt als hun naasten doormaken.

2) Opstandigheid en woede “Waarom moet mij dit juist overkomen?” Dergelijke vragen behoort tot opstandigheid en eventuele woede.

3) Onderhandelen (marchanderen) De cliënt gaat op een bepaalde manier onderhandelen, op die manier wordt het onvermijdelijke gebeuren wat uitgesteld. Dit kan een manier zijn om uitstel te bewerken. Dit kan de cliënt soms helpen, al is het maar voor korte periode.

4) Verdriet en depressie 5) Aanvaarding

5 Begeleiding en behandeling 113 5.1 Rouwbegeleiding Rouwbegeleiding dient om de nabestaanden een zicht te geven op hun eigen rouwproces. Zij krijgen de gelegenheid om hun verhaal doen, hun gevoelens te uiten, hun gedachten te gaan verwoorden. Rouwbegeleiding kan ingedeeld worden in informatie over rouwprocessen, deze kunnen te vinden zijn in brochures of websites. Een andere vorm van rouwbegeleiding is contact met „lotgenoten‟, dit kan al dan niet professioneel zijn.

5.2 Rouwbegeleiding van kinderen en jeugdigen De rouwbegeleiding bij kinderen verloopt anders. Kinderen hebben op zich al moeite om een rouwreactie met anderen te delen. Het kan hen helpen als ze worden uitgenodigd tot het delen van rouwreacties. De school op de hoogte brengen is erg belangrijk, zij kunnen het kind in het dagelijks leven positief sturen en het de nodige aandacht geven om tot een normaal rouwproces te komen. 112

Bron: boek: “Palliatieve zorg in de praktijk, Zakboekje voor hulpverleners”, Palliatief supportteam UZ Leuven, 2008, Uitgeverij ACCO 113 Bron: boek: “ Palliatieve zorg, Richtlijn voor de praktijk”, A. De Graeff, GM Hesselmann, RJA Krol, MB Kuyper, EH Verhagen, EJ Vollaard, 2006, drukkerij van Wijland BV Laren

69

6 Besluit Rouwen is een gedragsmatige reactie die optreedt na het overlijden van een dierbare. Tijdens de terminale fase worden meestal de fasen van kübler- rosse overlopen, deze fasen zijn het meest natuurlijke verloop van de verwerking. De verwerking van ouderen verloopt weliswaar anders dan de verwerking bij kinderen. Kinderen hebben meer moeite met het uiten van gevoelens, dit door de jonge leeftijd.

DEEL II: PRAKTIJK

Iedereen was aan het einde van zijn kracht, nodig toe aan rust; nog net op tijd ontwaarden wij een veilige haven, een hoopvolle kust, hier kunnen we het anker werpen, voor het eerst weer geborgen, en, als straks de storm gaat luwen, kiezen we misschien opnieuw volle zee… morgen. ~ Vrijwilliger PZE ~

72

Voorstelling: Heilig Hartziekenhuis Roeselare, palliatieve eenheid: „Het Anker‟114 115 116 Voor het uitwerken van mijn bachelorproef liep ik stage in het Heilig Hartziekenhuis te Roeselare op de Palliatieve eenheid „het Anker‟. Om een goed beeld te kunnen krijgen van volgende casussen, stel ik graag het ziekenhuis en de afdeling voor.

1. Waar Het Heilig Hartziekenhuis is een fusieziekenhuis dat uit drie campussen bestaat. Twee daarvan bevinden zich in Roeselare en één in Menen. De palliatieve eenheid „Het Anker‟ bevindt zich in het Heilig Hartziekenhuis te Roeselare in de Westlaan 123. De dienst zelf is een afzonderlijke verpleegeenheid binnen het ziekenhuis. Deze dienst bevindt zich op de derde verdieping in een vleugel van het gebouw en werkt nauw samen met het palliatief netwerk „De Mantel‟, dat instaat voor de palliatieve thuiszorg in de regio.

2. Hoe ziet de afdeling er uit? De afdeling beschikt over 9 beschikbare bedden die zich bevinden in 7 éénpersoonskamers en één tweepersoonskamer. In iedere kamer is er een tv, een koelkast, een radio met cd-speler en een persoonlijke badkamer. Indien de familie wenst te waken tijdens het verblijf van de zieke krijgen ze de mogelijkheid te overnachten in de kamer van de cliënt mits betaling van een kleine vergoeding. Op de afdeling zelf is er ook een living aanwezig die gezellig ingericht is met een klein keukentje, een zithoek en een salon. Deze plaats is toegankelijk voor iedere cliënt en zijn familie. In het keukentje kan worden gekookt door vrijwilligers, familie en de cliënt. Ook biedt de living plaats aan de kinderen om even uit te blazen, tv te kijken of rustig te spelen. Iedere kamer heeft zijn eigen badkamer, maar op de dienst zelf is er ook een algemene badkamer aanwezig met een bad dat ook gebruikt kan worden als bubbelbad met een massageslang, waarin de cliënt volledig kan ontspannen. Het bad is aangepast met een badlift waardoor de cliënt heel makkelijk vanuit bed op de lift en in het bad kan worden geplaatst.

114

BRON: Brochure: „leidraad voor vrijwilligers van de palliatieve zorgeenheid „het Anker‟, Heilig Hartziekenhuis Roeselare vzw 115 BRON: Infobrochure Het Anker, Palliatieve zorgeenheid, H. Hartziekenhuis Roeselare-Menen vzw 116 BRON: powerpoint: voorstelling palliatieve eenheid het anker, PZE team

73

3. Ontstaan In 1992 werd een stuurgroep opgericht binnen het multidisciplinair team dat ervoor zorgde dat in de periode van 1992 tot 1996 en volgende een basisopleiding palliatieve zorg werd opgericht voor 180 referentiemedewerkers, ook wel de palliatieve antennes die zich op elke dienst bevinden. In het jaar 1996 werd een eerste multidisciplinaire werkgroep gestart in de site van Menen. Drie jaar later wordt de eerste palliatieve zorgeenheid opgestart alsook een opleiding voor verpleegkundigen en vrijwilligers. De specifieke werking werd op gang getrokken in 2000. Een jaar later kwam het eerste palliatief supportteam in de site van Menen, het jaar daarop kwam deze ook in de site van Roeselare.

4. Visie Op de afdeling „Het Anker‟ is men heel gericht op het aanbieden van een goede totaalzorg, namelijk pijnen symptoomcontrole waaronder ook spirituele en emotionele pijn. Dit alles gebeurt in samenspraak met de cliënt en zijn/haar naaste omgeving. Bij pijn wordt gezocht naar de beste manier om de pijn en symptomen zo laag mogelijk te houden waardoor de cliënt van de nodige comfort kan genieten. Ook de cliënt wordt betrokken bij het toedienen van medicatie. Indien deze niet open staat voor een bepaald soort medicatie wordt gezocht naar een alternatief waardoor het comfort toch verzekerd kan worden. Tijdens het verblijf op de dienst wordt een emotionele en spirituele ondersteuning aangeboden aan zowel cliënt als zijn/haar omgeving met respect voor ieders levensvisie. Men biedt een luisterend oor aan dat vaak meer betekent voor de cliënt dan woorden. Ook het klaar staan voor opkomende vragen bij de cliënt is van groot belang. De cliënt wordt door verschillende disciplines ondersteund om een zo comfortabel mogelijke tijd te beleven, zowel op fysiek als psychisch vlak, op zijn weg naar het hiernamaals. Tijdens de verzorging, gesprekken,… wordt telkens rekening gehouden met de privacy van de cliënt. Dit gebeurt door rekening te houden met kleine zaken zoals het afdekken van de intieme delen tijdens het wassen, de deur sluiten bij de verzorging, gordijnen sluiten in een meerpersoonskamer, beletlichtje aan tijdens verzorging,… Een dagelijks teamoverleg zorgt ervoor dat men een optimale zorg kan nastreven en waardoor alle betrokken disciplines zich kunnen toespitsen op het hier en nu. Zo kan er ook de nodige ondersteuning geboden worden waar nodig.

5. De medewerkers Op de palliatieve eenheid „Het Anker‟ is een multidisciplinair team tewerkgesteld. Binnen het team vindt u gespecialiseerde artsen, verpleegkundigen, psychologe, kinesitherapeut, ergotherapeut, logopediste, pastorale medewerker, sociale dienst en diëtiste. Elk heeft zijn eigen individuele inbreng die helpt ervoor te zorgen dat de cliënt en zijn nabestaanden de best mogelijke zorg en opvang krijgen op de eenheid. Er is ook een hele nauwe samenwerking met de huisarts van de cliënten. Op de dienst zelf zijn ook vrijwilligers aanwezig die als gastheer/-vrouw op de dienst aanwezig zijn en andere taken op zich nemen zoals ondersteuning bieden aan de verpleegkundigen waar nodig, eetkar naar boven brengen,… Ook het onderhoudspersoneel is aanwezig op de dienst.

74

Casus C.D. C.D. was een 56-jarige vrouw. Ze werd getransfereerd van een dienst in het HeiligHartziekenhuis naar de palliatieve eenheid op 10 januari 2011. C. is gehuwd met een zelfstandige vertegenwoordiger en heeft drie kinderen en 3 kleinkinderen. Zelf was ze van 1972 tot 2008 tewerkgesteld als boekhoudster in een ziekenhuis. In 2008 werd een hersentumor ontdekt waarvoor de behandeling opgestart werd, namelijk chemotherapie, radiotherapie en een operatie. Dit alles verliep vlot en C. recupereerde goed tot korte tijd voor de opname. C. kreeg valneigingen, een beperkt zicht links en vertraagd motorisch handelen links. Eind 2010 trad een recidief van de hersentumor op, met een glioblastoom 4de graad. De progressie verliep behoorlijk snel en tijdens een gesprek met C. en haar familie werd een prognose van 3 maand uitgesproken. C. kreeg Medrol waardoor de zwelling van de tumor daalde en C. zich subjectief beter voelde. Zelf schipperde ze nog tussen hoop en werkelijkheid. Ze wist wat haar te wachten stond, C. was toen nog heel bewust en helder. Zelf reageerde ze heel emotioneel als het over afscheid nemen ging. C. wenste nog zoveel mogelijk naar huis te kunnen gaan. Bij opname had ze hulp nodig bij het wassen aan de lavabo. Het stappen lukte, mits hulp van derden. Naarmate de tumor zich verder verspreidde, kwamen nieuwe problemen aan het licht, namelijk hoofdpijn, sufheid, slikproblemen, dalen van de mobiliteit, gedaalde visus…en ging de algemene toestand van C. achteruit. Op 03/04/2011 is C. overleden op de palliatieve eenheid.

1 Interventie: zelfstandig eten 1.1 Handelingsprobleem C. ziet de linkerzijde van haar bord/plateau niet (daling visus linkerzijde door hersentumor)  De verpleegkundige ruimt haar plateau af van haar middagmaal als C. opmerkt dat er op de linkerzijde van haar bord nog heel wat voedsel ligt. Ook haar medicatie vindt ze niet onmiddellijk terug aangezien deze ook links op haar plateau ligt. Tijdens de overdracht wordt dit gemeld aan het team.

1.2 Specifiek C. kan haar volledige bord zien en zo zelfstandig blijven eten.

1.3 Meetbaar Na het uittesten van het hulpmiddel kan C. bevraagd worden als ze het bord nu volledig kan zien met het hulpmiddel. Ook bij het afruimen kan men zien als het voedsel al dan niet aan de linkerzijde van het bord is blijven liggen. Ook medicatie kan links gelegd worden om na te gaan of C. deze al dan niet zelfstandig kan terugvinden.

75

1.4 Aanvaardbaar Voor het voorstellen van het hulpmiddel heb ik een gesprek aangeknoopt met C. om te kijken of het voor haar ook een probleem vormt. C. stemt in dat dit voor haar heel lastig is dat ze de linkerzijde niet ziet en daardoor altijd na het eten nog honger heeft (kan ook een bijwerking zijn van de medicatie (Medrol) die ze inneemt). Ik doe het voorstel om met een goed zichtbaar voorwerp te werken dat op haar plateau kan gelegd worden of aan kan vastgehecht worden. C. stemt in om het eens uit te proberen.

1.5 Realistisch Ik stel voor om te starten met een fluostift. C. wil dit proberen. Deze wordt dan ook „s avonds bij het avondeten op de linkerzijde van haar plateau gelegd. De volgende dag breng ik een rode wasknijper mee die op haar plateau of op haar bord geklipt kan worden zodat deze blijft hangen en niet constant wegglijdt.

1.6 Tijdsgebonden De volgende dag na het middagmaal wordt nagegaan of het hulpmiddel voor haar wel degelijk effect heeft en hoe ze dit zelf ervaart.

1.7 Therapiemiddel Rode wasknijper.

1.8 Evaluatie:   

2

C. ervaart het hulpmiddel zelf als positief en zegt dat het haar helpt om heel haar bord te zien. Haar bord is telkens leeg wanneer het afgeruimd wordt. C. neemt zelfstandig haar medicatie, ook al is deze links op de plateau geplaatst.

Interventie: positioneren

2.1 Handelingsprobleem Door de hersentumor dalen de mogelijkheden van C. om zich correct te gaan positioneren in haar bed, waardoor ze volledig doordraait op haar linkerzijde. Zelf geeft ze aan pijn te ondervinden aan haar linkerzijde (schouder en arm).

2.2 Specifiek Correcte positionering in ruglig.

2.3 Meetbaar Na het uittesten kan nagegaan worden of C. zelf aanvoelt of ze comfortabeler ligt.

2.4 Aanvaardbaar Samen met C. heb ik besproken hoe we dit probleem kunnen aanpakken. C. geeft aan dat ze het liefst op haar rug ligt.

76

2.5 Realistisch Om deze positionering zo optimaal mogelijk te houden, wordt het volledige team van hulpverleners ingelicht over de manier van positioneren. Dit wordt ook in haar medisch dossier vermeld op de weetjeskaart om iedereen op de hoogte te houden.

2.6 Tijdsgebonden Iedere dag wordt er opnieuw geëvalueerd of het kussen voldoende is om C. correct te gaan positioneren om een zo comfortabel mogelijke houding aan te bieden.

2.7 Therapiemiddel Positioneringskussen

2.8 Evaluatie  

C. ervaart deze manier van positioneren als positief, geeft aan meer ondersteund te zijn. C. vraagt zelf naar het kussen als ze in bed gaat.

3 Interventie: zelfstandig stappen 3.1 Handelingsprobleem C. kan zich zelfstandig verplaatsen mits hulp van een shopper. Door de tumor wordt het geheugen van C. aangetast en vergeet ze om haar shopper mee te nemen als ze zich verplaatst. Waardoor het valrisico stijgt.

3.2 Specifiek Meenemen van de shopper bij het verplaatsen.

3.3 Meetbaar Via observatie kunnen we als team nagaan of ze haar shopper niet vergeet te gebruiken. Ook de kans op vallen zal verminderen indien ze de shopper meer zal gebruiken. Ook wordt nagegaan of C. de letters kan lezen.

3.4 Aanvaardbaar Samen met C. wordt besproken of ze dit zelf ziet zitten om gebruik te maken van de geheugensteuntjes aangezien deze zullen uithangen in haar kamer en de bezoekers dit zullen zien. C. zelf zegt er geen probleem mee te hebben.

3.5 Realistisch De geheugensteuntjes worden opgehangen op zichtbare plaatsen, samen gekozen met C. Zelf geeft ze aan waar ze misschien wel het best hangen.

3.6 Tijdsgebonden Dagelijks wordt geëvalueerd of deze geheugensteuntjes haar helpen en of ze deze nog begrijpt.

77

3.7 Therapiemiddel Geheugensteuntjes: papier aan de muur in badkamer en aan haar nachttafeltje: „shopper‟ in grote letters omwille van het beperkte zicht.

3.8 Evaluatie    

C. gebruikt telkens haar shopper bij het verplaatsen C. geeft aan dat het witte papier niet genoeg opvalt en vraagt een ander kleur van papier Bij navraag of de geheugensteuntjes helpen, geeft ze aan dat ze haar helpen herinneren Valrisico daalt

4 Interventie: toiletbezoek 4.1 Handelingsprobleem Naarmate de ziekte vordert, wordt het voor C. moeilijker om de transfer zit/stand uit te voeren. Bij een toiletbezoek moet C. heel erg veel kracht uitoefenen op haar armen om recht te komen.

4.2 Specifiek Transfer zit/stand bij het gaan naar het toilet bezoek zelfstandig kunnen.

4.3 Meetbaar Na het enkele malen uitgetest te hebben, navragen bij C. of dit voor haar gemakkelijk is om te gebruiken of niet.

4.4 Aanvaardbaar Samen met C. bespreken welke hulpmiddelen we ter beschikking hebben om haar hierbij te kunnen helpen. C. laten kiezen of ze dit al dan niet wil uitproberen.

4.5 Realistisch De wc-stoelverhoger blijft op het toilet liggen. Aangezien C. op een éénpersoonskamer ligt is dit mogelijk.

4.6 Tijdsgebonden Dagelijks wordt geëvalueerd of het hulpmiddel nog altijd comfortabel is voor C.

4.7 Therapiemiddel WC-stoelverhoger.

4.8 Evaluatie: 

C. ervaart zelf dat ze gemakkelijker rechtop kan gaan staan

78

Casus G.D. GD was een 72 jarige man. Op 03/12/2010 werd hij opgenomen in het ziekenhuis op D4. Op 04/01/2011 werd hij overgebracht naar de dienst SP-neuro. Op 20/01/2011 gebeurde de transfer naar de palliatieve eenheid omdat palliatieve thuiszorg niet meer haalbaar was. G. was gehuwd en had 2 kinderen, een zoon en dochter, en 4 kleinkinderen. Er was een hele hechte familieband en G. was heel erg trots op zijn kinderen en zijn kleinkinderen. Toen hij 5 jaar getrouwd was, hij was toen 28jaar, kreeg G. multiple sclerose. Hij werkte vroeger als garnierder bij een firma tot zijn 39,5 jaar. Omwille van een ongeval heeft hij toen zijn werk moeten opzeggen. G. was reeds 44 jaar MS-patiënt. Door de uitgebreide beschadiging door de MS aan de hersenstam had G. soms erge duizeligheidsensaties die al aanleiding gegeven hadden tot vallen en kwetsuren. G is dan in behandeling geweest in Leuven (waar hij zich nog met een rollator verplaatste). G. had ook reeds een hartstilstand gekregen en kreeg daarna stents ingebracht. De MS werd steeds agressiever waardoor G. rolstoelgebonden raakte. G. was niet onbekend in het ziekenhuis. 4 jaar geleden kwam hij langs met een gezwollen voet die reeds enkele maanden gebroken was en G. had dit niet gevoeld door de grote gevoelsstoornissen. Door de MS waren de zenuwen van de blaas beschadigd waardoor G. een supra-pubische sonde nodig had. Ook zijn zicht was sterk gedaald waardoor hij een wazig zicht had, hij zag de mensen onscherp en kon geen TV meer kijken. Op 06/12/2010 werd een MRI van de hersenen genomen omwille van plots ontstane slikproblemen met motorische afasie en krachtsvermindering van de bovenste ledematen, rechts meer dan links. Ook deed G. een CVA met motorische en fatische stoornissen. Door de CVA werd G. volledig afhankelijk van derden wat voor hem psychisch heel zwaar was. G. had ook een heel zwak hart en kon fysische belasting niet meer aan. G. verbleef op de palliatieve eenheid waar hij op 21/02/2011 vredig ingeslapen is in familiekring met behulp van euthanasie.

1 Interventie: zinvolle dagbesteding 1.1 Handelingsprobleem G. houdt veel van de natuur, vooral van vogels. Zijn zicht is door zijn ziekte heel sterk achteruitgegaan waardoor naar de omgeving kijken heel moeilijk geworden is.

1.2 Specifiek G. laten genieten van de natuur.

1.3 Meetbaar Bij het tonen van de boeken kunnen we observeren of G. de afbeeldingen kan zien en benoemen.

1.4 Aanvaardbaar Tijdens een gesprek omtrent de interesses van G. heb ik voorgesteld om boeken aan te bieden die hij mogelijks wel zou kunnen inkijken. G. zelf wilde dit wel uitproberen.

79

1.5 Realistisch Ik ben op zoek gegaan naar boeken met grote afbeeldingen in de bibliotheek van het ziekenhuis. Deze heb ik dan ook gevonden.

1.6 Tijdsgebonden Het aanbieden van de boeken gebeurde dezelfde dag nog.

1.7 Therapiemiddel Boeken over de natuur en vogels met heel erg grote afbeeldingen.

1.8 Evaluatie   

G. kon de afbeeldingen benoemen. G. gaf zelf aan dat hij erg genoot van het bekijken van de afbeeldingen. De boeken zijn heel groot waardoor het moeilijk wordt om deze in bed te bekijken.

2 Interventie: aromatherapie 2.1 Handelingsprobleem G. heeft heel wat last van winderigheid en stoelgangsdrang waar hij zich heel hard aan stoort. Hij is heel erg gefixeerd op dit probleem waardoor hij regelmatig de verpleegkundigen belt om naar het toilet te gaan helaas meestal zonder resultaat.

2.2 Specifiek De winderigheid laten dalen zodat G. terug comfort ervaart.

2.3 Meetbaar De dag na het aanbieden van de venkel kan men nagaan bij de cliënt hoe deze de therapie ervaren heeft en of hij zelf vindt als er een daling is van de winderigheid of niet.

2.4 Aanvaardbaar Zelf staat G. open om aromatherapie te gebruiken. Hij ervaart de geur niet als storend.

2.5 Realistisch Een aromasteentje wordt, samen met een bodempje water en drie druppeltjes etherische olie (venkel), op de kamer geplaatst. Het steentje zelf blijft een uurtje aanliggen op de kamer.

2.6 Tijdsgebonden De dag nadien wordt de vraag gesteld aan G. of hij de aromatherapie als positief ervaart of niet. De therapie kan nog enkele malen uitgevoerd worden voor er effect optreedt.

2.7 Therapiemiddel Aromatherapie: venkel

80


G. ervaart de venkel als positief en geeft aan dat zijn winderigheid gedaald is. De aromatherapie met venkel wordt nogmaals herhaald om nog meer effect te bekomen, opnieuw positieve ervaring door G. G. belt minder vaak om naar het toilet te gaan.

3 Interventie: dagboek 3.1 Handelingsprobleem G. zelf heeft het moeilijk om aan zijn familie te vertellen wat hij voelt en hoe hij denkt over de naderende dood.

3.2 Specifiek G. zijn gevoelens laten uiten.

3.3 Meetbaar We kunnen observeren of G. zijn woorden op papier kan brengen.

3.4 Aanvaardbaar Tijdens een gesprek met G. wordt gepolst of hij hiervoor open staat. G. zelf staat hier niet voor open.

3.5 Realistisch Het zicht van G. is heel beperkt en G. kan dan ook niet meer schrijven. Wel kan hij nog spreken en kunnen we gebruik maken van video of cassette om op te nemen wat G. dan aan zijn familie zou kunnen meegeven.

3.6 Tijdsgebonden Dagelijks zou kort iets opgenomen worden zodat G. zijn gevoelens kan uiten. Indien G. dit wenst, kan dit ook meerdere malen per dag.

3.7 Therapiemiddel Dagboek (video of cassette)


G. staat niet open om een dagboek op te starten. Het dagboek wordt niet opgestart.

4 Interventie: rouwverwerking 4.1 Handelingsprobleem G. heeft moeite om zijn gevoelens te uiten maar wil graag zijn familie bedanken voor de zorg. Hij wil vooral herinnerd blijven.

81

4.2 Specifiek Tekst laten kiezen die G. heel passend vindt en zijn hand laten vereeuwigen zodat hij blijvend herinnerd zal worden.

4.3 Meetbaar We kunnen observeren of G. het met deze manier niet te moeilijk heeft en of hij dit zelf ook wenst.

4.4 Aanvaardbaar De handafdrukken werden voorgesteld aan G. tijdens een gesprek. Daarna werden ook voorbeelden getoond aan hem. Hijzelf stemde ermee in dit te proberen.

4.5 Realistisch Het maken van de handafdrukken gebeurde met gekleurd papier, witte verf en kalkpapier met uitgekozen teksten op.

4.6 Tijdsgebonden De afdrukken moesten voor 21 februari gemaakt worden.

4.7 Therapiemiddel Handafdrukken.

4.8 Evaluatie 

 





De handafdrukken werden in twee stappen gemaakt: eerst een gesprek omtrent de handafdrukken, daarna de uitvoering ervan. De interventie verliep heel erg rustig waardoor G. zich ook goed voelde. Samen hebben we de handafdrukken gemaakt en de teksten gekozen die ik één voor één heb voorgelezen. G. en zijn familie verwoordden dat zij heel erg dankbaar waren voor het maken van de handafdrukken zodat zij een leuke en persoonlijke herinnering hebben aan hun man, vader en grootvader. De handafdrukken zijn afgegeven door G. aan de familie bij een afscheidsritueel in de living van de PZE, de avond voordat de euthanasie plaats zou vinden.

82

Casus B.V. B. was een man van 36 jaar met een mentale leeftijd van 5 jaar. Hij werd op 24/03/2011 opgenomen in het ziekenhuis omwille van vermagering (30kg) en het niet meer kunnen eten sedert 3 weken. B. klaagde ook soms van buikkrampen. In 1995 kreeg B. epilepsie. In december 2008 werd de diagnose darmkanker vastgesteld, deze was sinds augustus 2010 recidief. B. ging overdag naar een dagcentrum waar hij duivenringen maakte. Hij hield van Plopsaland, Samson, las plopboeken, bekeek tekenfilms, puzzelde en tekende graag. B. woonde thuis bij zijn ouders. Zijn mama heeft de ziekte van Kahler en is daarvoor in behandeling. In de kamer van B. was een tweede bed gezet waardoor zijn mama onmiddellijk neer kon liggen bij aankomst, anders kon ze niet op bezoek komen. B. zelf had nog 1 broer en 1 jongere zus. De ouders wensten dat B. niet ingelicht werd over zijn toestand, maar dachten wel dat hij er wel bewust van was. De afdeling PZE werd voorgesteld aan B. als „een andere plek‟. Tijdens een kort gesprek met de psychologe verwoordde B. dat hij er niet zou doorkomen. Bij begin van de opname op de PZE praatte B. nauwelijks. Enkel „ja‟ en „nee‟ kregen wij te horen. Na enkele weken was hij helemaal aan het openbloeien en durft al wat meer te zeggen en te vragen. Op 7 mei 2011 is B. rustig overleden, omringd door zijn familie.

1 Interventie: tekenen 1.1 Handelingsprobleem B. tekent en kleurt graag maar zal hier zelf niet naar vragen om dit te doen. Het materiaal is ook niet aanwezig in de kamer, dit zou nochtans een mogelijke aanzet kunnen bieden tot het uiten van zijn gevoelens.

1.2 Specifiek Aanbieden van materiaal om te kunnen tekenen en kleuren.

Tekening door B. gemaakt

1.3 Meetbaar Na het aanbieden van het materiaal kan geobserveerd worden of B. het gebruikt om creatief te zijn of niet.

1.4 Aanvaardbaar Tijdens een gesprek met B. wordt aan hem gevraagd of hij het materiaal op zijn kamer al dan niet aanwezig wil hebben. 1.5 Realistisch Het materiaal wordt op zijn tafel in de kamer gelegd zodat B. dit kan zien liggen.

83

1.6 Tijdsgebonden In de loop van de dagen kan worden geobserveerd of B. deze al dan niet gebruikt.

1.7 Therapiemiddel Grote bladen, stiften, potloden.


B. stemt in om het materiaal op zijn kamer te leggen, hij geeft zelf de plaats aan waar deze het best zouden liggen. B. gebruikt het materiaal om tekeningen te maken.

2 Interventie: kantelbare bedtafel 2.1 Handelingsprobleem B. is heel graag creatief bezig maar naargelang de tijd verstrijkt wordt het moeilijker voor hem om lang op te zitten waardoor hij maar weinig meer kan tekenen.

2.2 Specifiek Kunnen tekenen op een energiebehoudende manier.

2.3 Meetbaar We kunnen als hulpverleners observeren of B. het hulpmiddel gebruikt en of hij het al dan niet langer kan volhouden dan wanneer hij aan tafel zit.

2.4 Aanvaardbaar Het hulpmiddel wordt getoond aan B. zodat hij weet wat we willen aanbieden. Ook wordt aan hem de vraag gesteld of hij dit op zijn kamer wil.

2.5 Realistisch Het nachttafeltje is aanwezig in het ziekenhuis en wordt gebracht door de technische dienst.

2.6 Tijdsgebonden We kunnen observeren bij gebruik of dit hulpmiddel wel geschikt is voor B.

2.7 Therapiemiddel Aanpasbaar nachttafeltje dat een plank heeft die schuin kan kantelen die boven het bed kan worden geplaatst.


B. wil het nachtkastje op zijn kamer. B. gebruikt het nachtkastje ook om te tekenen of te knutselen.

84

3 Interventie: handafdrukken 3.1 Handelingsprobleem B. is heel graag creatief bezig. Doordat de gezondheid van B. iedere dag achteruit gaat en hij uiteindelijk zal sterven, zal de omgeving van B. mogelijk iets tastbaars, iets persoonlijks van B. appreciëren.

3.2 Specifiek Het aanbieden van ontspanning.

3.3 Meetbaar Tijdens het maken van de afdrukken kan er geobserveerd worden of B. dit leuk vindt en aan wie hij ze wil geven.

3.4 Aanvaardbaar Voor het maken van de afdrukken, ga ik een gesprek aan met B. om te vragen of hij het wel ziet zitten om dit te doen.

3.5 Realistisch Het maken van de afdrukken gebeurt met gekleurd papier, witte verf en wordt afgewerkt door de handtekening van B. en een wit kalkpapier.

3.6 Tijdsgebonden Dezelfde dag worden de handafdrukken nog gemaakt.

3.7 Therapiemiddel Handafdrukken om de hand van B. te vereeuwigen


4

B. geeft aan dat hij het ziet zitten om de afdrukken te maken. Tijdens de interventie werkt B. heel goed mee en glimlacht. Bij het brengen van de afgewerkte handafdrukken zegt B.: “Bedankt voor alles hé.”

Interventie: foto

4.1 Handelingsprobleem B. heeft een vriendinnetje dat op vakantie is. Graag wil hij nog eens op de foto staan met haar.

4.2 Specifiek B. zijn vraag inwilligen en ondersteunen in de rouwverwerking.

85

4.3 Meetbaar B. stelt zelf de vraag om op de foto te mogen staan met zijn vriendinnetje.

4.4 Aanvaardbaar Voor het nemen van de foto wordt nogmaals de toestemming gevraagd aan zowel B. als zijn vriendinnetje.

4.5 Realistisch Er is een fototoestel aanwezig op de PZE.

4.6 Tijdsgebonden De foto wordt gemaakt op de dag dat zijn vriendinnetje na haar vakantie op bezoek komt.

4.7 Therapiemiddel Fototoestel.


Zowel B. als zijn vriendinnetje stemmen in om de foto te laten maken. De foto wordt afgedrukt en bezorgd aan zowel B. als zijn vriendinnetje.

5 Interventie: multipositionele rolwagen 5.1 Handelingsprobleem B. gaat heel graag naar buiten met zijn zus. Hij doet dit in zijn zetel die zich op de kamer bevindt, maar doordat B. zo groot is van gestalte, zit hij helemaal niet comfortabel en is het ergonomisch niet verantwoord om hem daarin naar buiten te brengen.

86

5.2 Specifiek B. de mogelijkheid bieden om op een ergonomische en comfortabele manier naar buiten te kunnen gaan.

5.3 Meetbaar Na het gebruik van de rolstoel kan nagegaan worden bij B. hoe het voor hem voelde om met de stoel naar buiten te gaan. Er kan ook worden geobserveerd of B. goed gepositioneerd is.

5.4 Aanvaardbaar De rolstoel wordt aan B. getoond en uitgelegd waarom deze rolstoel gebruikt zal worden.

5.5 Realistisch Een multipositionele rolwagen is ter beschikking op een andere dienst. De rolstoel dient groot genoeg te zijn om B. zo comfortabel mogelijk te positioneren.

5.6 Tijdsgebonden Na de eerste maal naar buiten te zijn gegaan, kan worden nagegaan of deze rolstoel al dan niet geschikt is.

5.7 Therapiemiddel Multipositionele rolwagen met korreltjes in de zitting die de vorm van de cliënt aanneemt.


B. geeft aan dat hij goed zit in de rolstoel. B. zit goed gepositioneerd in de rolstoel.

I

87

6 Interventie: passieve tillift 6.1 Handelingsprobleem De gezondheid van B. gaat iedere dag achteruit. Op zijn benen steunen is zo goed als onmogelijk geworden. Ook voor de hulpverleners is dit niet verantwoord om B. met twee te ondersteunen tijdens transfers.

6.2 Specifiek De transfers op een ergonomische manier laten verlopen zowel voor B. als voor de hulpverleners.

6.3 Meetbaar Er kan geobserveerd worden of dit hulpmiddel wel het meest geschikt is voor het uitvoeren van transfers.

6.4 Aanvaardbaar Aan B. wordt uitgelegd waarom het hulpmiddel gebruikt wordt.

6.5 Realistisch De passieve tillift aanwezig op de dienst is met een tildoek.

6.6 Tijdsgebonden Na het uitvoeren van de transfer kan nagegaan worden door te vragen aan B. wat hij hiervan vond en kan geobserveerd worden of dit middel wel bruikbaar is.

6.7 Therapiemiddel Passieve tillift.


Voor de hulpverleners is het gebruik van de passieve tillift ergonomisch. B. verwoordt na het gebruik van de lift dat het net als een attractie is in Plopsaland en zegt dit heel leuk te vinden.

88

Andere interventies als ergotherapeut Volgende interventies werden ook toegepast op de PZE. Deze werden niet tot in het detail besproken maar we willen ze wel even met u meegeven zodat u kan zien dat er heel wat mogelijkheden zijn als ergotherapeut om een interventie aan te bieden. 1) Gesprek kennismaking interesses, mogelijkheden en beperkingen van de cliënt.  P.N., man, 70 jaar, prostaatkanker en longmetastasen  O.V., vrouw 78 jaar, interstitiële longziekte, primaire pulmonaire fibrose  Y.G., vrouw, 88 jaar, hemorroïden, diverticulose van sigmoïd W.C., man, 76 jaar, gemetasteerde prostaatkanker  G.D., man, 72 jaar, multiple sclerose  R.V., vrouw, 57 jaar, Linker masectomie, botmetastasen, leverfunctiestoornissen  C.D., vrouw, 57 jaar, hersentumor, glioblastoom graad 4  M.C.Q., vrouw, 62 jaar, borstcarcinoom, hersenmetastasen  N.V.L., man, 67 jaar, polytrauma 2)

Aanbieden van wisselhouding bij stervende cliënt. O.V., vrouw, 78 jaar, interstitiële longziekte, primaire pulmonaire fibrose M.E., vrouw, 89 jaar, Osteoporose, colontumor leverhoek

3) Behouden van de mogelijkheden op vlak van persoonlijke hygiëne: wassen aan de lavabo. O.V., vrouw 78 jaar, interstitiële longziekte, primaire pulmonaire fibrose  P.N., man, 70 jaar, prostaatkanker en longmetastasen Y.G., vrouw, 88 jaar, hemorroïden, diverticulose van sigmoïd 4) Aromatherapie: munt tegen jeuk. W.C., man, 76 jaar, gemetasteerde prostaatkanker 5) Aanbieden van een luisterend oor. P.N., man, 70 jaar, prostaatkanker en longmetastasen G.D., man, 72 jaar, multiple sclerose 6) Functionele maaltijdbegeleiding, warme zorg  O.V., vrouw, 78 jaar, interstitiële longziekte, primaire pulmonaire fibrose  Y.G., vrouw, 88 jaar, hemorroïden, diverticulose van sigmoïd R.V., vrouw, 57 jaar, Linker masectomie, botmetastasen, leverfunctiestoornissen R.D., vrouw, 59 jaar, Ethylabusus, coloncarcinoom N.V.L., man, 67 jaar, polytrauma C.D., vrouw, 57 jaar, hersentumor, glioblastoom graad 4 M.C.Q., vrouw, 62 jaar, borstcarcinoom, hersenmetastasen 7) Stimuleren R.O.T.  W.C., man, 76 jaar, gemetasteerde prostaatkanker Y.G., vrouw, 88 jaar, hemorroïden, diverticulose van sigmoïd 8) MANDALA-map: wordt op de dienst gebruikt. A.V., vrouw, 87 jaar, hersenmetastasen familie van cliënten

89 9) Aanbieden van hulpmiddelen. (foto‟s zie Bijlage 2: hulpmiddelen) bevorderen communicatie: foto‟s o N.V.L., man, 67 jaar, polytrauma aangepast bestek o O.V., vrouw, 78 jaar, interstitiële longziekte, primaire pulmonaire fibrose aangepaste beker o N.V.L., man, 67 jaar, polytrauma o A.V., vrouw, 87 jaar, hersenmetastasen o J.M., man, 79jaar, Coloncarcinoom, levermetastasen, keelcarcinoom verhoogd bord o W.C., man, 76 jaar, gemetasteerde prostaatkanker o C.D., vrouw, 57 jaar, hersentumor, glioblastoom graad 4 o N.V.L., man, 67 jaar, polytrauma o R.M., man, 79 jaar, glioblastoma fronto-temporaal geheugensteuntjes: onthouden niet alleen op staan o M.C.Q., vrouw, 62 jaar, borstcarcinoom, hersenmetastasen boekenplankje o J.M., man, 79jaar, coloncarcinoom, levermetastasen, keelcarcinoom aangepaste bellen o Drukbel: M.E., vrouw, 89 jaar, osteoporose, colontumor leverhoek o Sensorbel: R.H., man, 64 jaar, bloeding na halswerveloperatie o Sensorbel: N.V.L., man, 67 jaar, polytrauma ooglapje o W.C., man, 76 jaar, gemetasteerde prostaatkanker 10) Aanbieden van zinvolle dagbesteding. mopjes scheurkalender o W.C., man, 76 jaar, gemetasteerde prostaatkanker mandala o A.C., vrouw, 71 jaar, Diabetes, adenocarcinoom caecum, meta‟s lymfeklieren puzzels o R.D., vrouw, 59 jaar, Ethylabusus, coloncarcinoom wafelbak (groepsgebeuren) o O.V., vrouw, 78 jaar, interstitiële longziekte, primaire pulmonaire fibrose o D.F., vrouw, 81 jaar, Melodisplasie, acute leukemie o A.C., vrouw, 71 jaar, Diabetes, adenocarcinoom caecum, meta‟s lymfeklieren< boeken o W.C., man, 76 jaar, gemetasteerde prostaatkanker o J.M., man, 79jaar, coloncarcinoom, levermetastasen, keelcarcinoom 11) Positioneren van de cliënt. in bed o O.V., vrouw, 78 jaar, interstitiële longziekte, primaire pulmonaire fibrose o M.E., vrouw, 89 jaar, Osteoporose, colontumor leverhoek o R.M., man, 79 jaar, glioblastoma fronto-temporaal o O.B., vrouw, 69 jaar, terminale nierinsufficiëntie o A.C., vrouw, 71 jaar, Diabetes, adenocarcinoom caecum, meta‟s lymfeklieren o R.H., man, 64 jaar, bloeding na halswerveloperatie o J.M., man, 79jaar, coloncarcinoom, levermetastasen, keelcarcinoom

90 in rolwagen (zie Bijlage 4: Positioneren in multipositionele rolwagen) o R.H., man, 64 jaar, bloeding na halswerveloperatie 12) Muziektherapie. harpmuziek o L.J., vrouw, 63 jaar, borstcarcinoom, masectomie 13) Snoezelbad lavendelolie: R.V., vrouw, 57 jaar, Linker masectomie, botmetastasen, leverfunctiestoornissen rozenolie: O.V., vrouw, 78 jaar, interstitiële longziekte, primaire pulmonaire fibrose

91

Besluit praktijk binnen de PZE Eerst en vooral kreeg u een voorstelling van „Het Anker‟, de palliatieve zorgeenheid gesitueerd in het Heilig Hart Ziekenhuis te Roeselare. Daar wordt de dienst aan u voorgesteld en wordt er ingegaan op verschillende aspecten van de dienst. De taak van de ergotherapeut wordt hier niet in besproken aangezien er geen ergotherapeut aanwezig was op de dienst tijdens mijn stage, maar ik kon regelmatig bij andere ergotherapeuten terecht indien ik vragen had of informatie nodig had. Na de voorstelling van de palliatieve zorgeenheid worden 3 cliënten besproken waarbij verschillende interventies voorgesteld worden aan de hand van de SMART-methode. Daar wordt aangegeven wat het handelingsprobleem is en wat het resultaat was van de interventie. Niet iedere interventie heeft een positief resultaat. Maar na de 12 weken stage op de palliatieve eenheid kan ik afleiden uit de resultaten die ik verkregen heb dat een ergotherapeut zeker een betekenisvolle discipline kan zijn binnen dit domein. Dit mede dankzij een goede samenwerking tussen de hulpverleners op de PZE en mij. Zij gaven mij de kans om mijn ideeën uit te werken in samenspraak met hen om zo tot (meestal) een positief resultaat te komen en zo het comfort van de cliënt te verhogen.

Sterven doe je niet ineens, Maar af en toe een beetje, En alle beetjes die je sterft, ‘tis vreemd, maar die vergeet je, Het is je dikwijls zelfs ontgaan, Je zegt ik ben wat moe, Maar op een keer dan ben je aan, Je laatste beetje toe.

92

Voorstelling van het woon- en zorgcentrum ‟De Korenbloem‟

Om u een beter zicht te geven over de omgeving waar ik mijn bachelorproef uitwerkte, wil ik graag het WZC „De Korenbloem‟ voorstellen. Het WZC streeft naar een kwaliteitsvolle zorg voor elke bewoner . Het is een voorziening waar de bewoners begeleid en verzorgd worden, dit met aandacht voor hun eigen persoonlijkheid en hun mogelijkheden. „De Korenbloem‟ biedt residentiële opvang aan valide, zorgbehoevende ouderen en ouderen met dementie. De zorg die de hulpverleners aanbieden is gericht op de gezins- en huishoudelijke verzorging. Men vindt het belangrijk dat iedere bewoner de zorg krijgt die hem toekomt. Een zorg die vertrekt vanuit het levensverhaal van de bewoners en die veel breder is dan alleen maar lichamelijke zorg. De visie van het WZC berust op het aanbieden van een “zorg op maat”. Het WZC wil een sfeer van ouderenzorg realiseren met als kerngedachten: respect, stimulans bij zelfzorg, het kunnen maken van eigen keuzes, huiselijkheid en geborgenheid.

1 Ergotherapie binnen het leef- en zorghuis In het leef- en zorghuis werken 3 ergotherapeuten. Deze zijn verdeeld over 3 afdelingen. Verschillende taken van de ergotherapeut: -

Stimuleren van sociale contacten Stimuleren van realiteits- en oriëntatiegevoel Organiseren en introduceren van aangepaste activiteiten voor bewoners met dementie en zwaar hulpbehoevende bewoners Stimuleren van de zelfredzaamheid: ADL Stabiliseren van de resterende mogelijkheden van de bewoners Testafnames: vooral Mini Mental State Examination (MMSE) Aandacht schenken aan een optimaal zit- en ligcomfort Samenwerking met firma‟s- bandagisten betreffende het aanschaffen van bepaalde hulpmiddelen Inter- intra- en multidisciplinair werken, het bijwonen van vergaderingen Geven van interne bijscholingen …

93 Hieronder worden enkele activiteiten gegeven die directe zorg geven aan de bewoner. -

Begeleiden van de maaltijd Voorlezen van de krant Gymnastiek Spelnamiddagen Huishoudactiviteiten aanbieden aan de bewoners Het aanbieden van hobby-activiteiten …

Op dit ogenblik heeft de ergotherapeut nog geen specifieke taken binnen de palliatieve zorg, het is wel de bedoeling dat daar verandering in komt.

2 Palliatieve zorg van „De Korenbloem‟ op vandaag 2.1 Voorstelling van de werkgroep 2.1.1 Wie „De Korenbloem‟ beschikt over een palliatieve werkgroep. Die werkgroep bestaat uit volgende referentiepersonen: men heeft het directeurslid, 3 referentiepersonen van elke afdeling (dit is hun eigen keuze om bij de werkgroep aan te sluiten) 1 zorgverlener en op uitnodiging de CRA-arts117. Om de 3 maand komen zij samen en worden allerhande problemen, voorvallen, ideeën besproken. Op heden is er nog geen ergotherapeut aanwezig bij de palliatieve werkgroep, het is de bedoeling dat daar verandering in komt.

2.1.2 Visie De werkgroep heeft samen een beleidsvisie gecreëerd met betrekking op palliatieve zorg en euthanasie binnen het WZC „De Korenbloem‟. Binnen de zorg voor de bewoners willen zij steeds oog hebben op het welzijn van de bewoner. Dit geldt ook tijdens de laatste levensfase waarbij men in “De Korenbloem” nadruk wil leggen op de menswaardigheid van het stervensproces. De zorg is gedreven door respect voor de persoon waarbij men de autonomie en de rechten van alle bewoners erkent. Elke zorgvraag probeert men met diepgaand overleg te beantwoorden.

2.2 Therapiebeperking Het stervensproces menswaardig en kwaliteitsvol benaderen impliceert een ethische besluitvorming met betrekking tot (be)handelingen bij het levenseinde. Daarbij dient de zinvolheid te worden besproken van (be)handelingen zoals reanimatie, starten of stoppen van medicatie, kunstmatige vocht- of voedseltoediening, ziekenhuisopname,… Het gebruik van een therapiebeperkingsformulier of een ingevulde en ondertekende wilsverklaring, opgesteld in overleg met de bewoner, zijn naasten, het zorgteam en de huisarts, kan hierbij een hulp bieden.(zie Bijlage 5: Beperking van therapie)

117

Coördinerend en Raadgevend Arts

94

2.3 De vraag tot euthanasie De toepassing van euthanasie is volgens de visie van de werkgroep allerminst evident. Het gaat om een onomkeerbare handeling die men op een heel zorgzame manier en met de grootste voorzichtigheid wil tegemoet treden. De euthanasieaanvraag kan door “De Korenbloem” begeleid worden. Toch wensen zij duidelijk te stellen dat dit een persoonlijke beslissing is die met de huisarts op een correcte en wettelijke manier ondersteund moet worden. Door hun visie consequent toe te passen, denkt en hoopt men een optimale zorg te verlenen aan de bewoner in zijn laatste levensfase.

3 Palliatieve zorg binnen „De Korenbloem‟ in de toekomst: vraag vanuit „De Korenbloem‟ Deze vraag wordt verder in onze bachelorproef uitgewerkt, de interventies worden per cliënt besproken. De referentiepersonen missen voeling met, of hebben het gevoel dat er op bepaalde gebieden meer input nodig is van een ergotherapeut vanuit zijn vakgebied. Omdat er binnen WZC „De Korenbloem‟ nog geen ergotherapeut in het palliatief team zit ben ik op zoek gegaan naar de meerwaarde van de ergotherapeut binnen de palliatieve fase. Ik stelde de vraag aan de referentiepersonen wat zij zouden verwachten van een ergotherapeut tijdens de palliatieve fase. Volgens de referentiepersonen kan een ergotherapeut een meerwaarde bieden bij: 1. Een optimale positionering in lig en zit 2. Haptonomie 3. Aanbieden van relaxatie 4. Specifieke lichaamsverzorging 5. Adviseren correct gebruik van comfortzorgmateriaal 6. Opvolging van familie 7. Zorg op maat

3.1 PDL De taken die als ergotherapeut gevraagd worden vanuit het palliatief team leunen aan bij PDL. Ik zal in dit hoofdstuk de PDL-factoren kort uitleggen en telkens refereren naar de vraag van de palliatieve werkgroep. De definitie PDL118 is “het geheel van maatregelen, voorzieningen en handelingen die bijdragen tot een optimale begeleiding, verzorging of verpleging van mensen bij wie zelfzorgtekorten niet zijn op te heffen.” Het uitgangspunt is het aanpassen van de verzorging en de benadering aan passieve bewoner.

118

Bron: www.stichingPDL.nl

95

3.1.1 Verschil ADL en PDL Bij ADL gaat het om de stimulatie van de zelfzorg van de bewoners, eventueel met de inschakeling van bepaalde hulpmiddelen. De ergotherapeut leert de bewoner daarmee om te gaan. Als ADL niet meer kan toegepast worden, zoals bij zwaar hulpbehoevende bewoners(of in deze situatie palliatieve bewoners), gaat men gebruik maken van PDL. In dit geval gaat men de essentiële dagelijkse activiteiten overnemen, waardoor comfort zo optimaal benut wordt.

3.1.2 Doel van PDL In de literatuur worden 3 doelen weergegeven voor de bewoner of de cliënt. Het gaat om voorkomen van drukpunten en contracturen, ontspanning teweegbrengen en optimaal comfort bereiken.

3.1.3 Haptonomie119 Haptonomie is geen therapie, maar wel een benaderingswijze die in iedere instelling in de gezondheidszorg kan gebruikt worden. Het gaat erom de zorgvrager te laten voelen wat wij willen in plaats van te bevelen of licht te dwingen. Haptonomie is de relatie tussen de tast en het gevoelsleven. De tast speelt in de ontwikkeling van ons leven een heel belangrijke rol. Het gaat ons informatie doorgeven. De prikkels die langs deze weg vrijkomen, gaan we opslaan in ons geheugen. Het is erg belangrijk dat een baby veel aangeraakt wordt, want hieruit ontstaat het gevoel van veiligheid waaruit het kind zich ontwikkelt. Er ligt tussen voelen en gevoel een verband. Ook op latere leeftijd is dit zo, bijvoorbeeld: een handdruk zegt meer over iemand, dan wat hij werkelijk zegt. In de haptonomie wordt gezegd dat tast een „oerzintuig‟ is, want het is het eerste zintuig aanwezig voor de geboorte. Voorbeelden: tijdens het opheffen van de arm, de arm gaan ondersteunen, spastische patronen onderbreken op een cliëntvriendelijke manier, voorkeurhoudingen De meerwaarde van de ergotherapeut is advies geven betreffende transfers op een comfortabele manier. Die zowel ergonomisch zijn voor de zorgverlener als aangenaam aanvoelen bij de bewoner.

119

Bron: www.haptonomie.com

96

3.1.4 De verschillende factoren 3.1.4.1 Liggen Een passieve bewoner ligt gemiddeld 16uur per dag. Daarbij komt dat men meestal niet meer in staat is om zichzelf te draaien of te corrigeren. Daardoor maakt men meer kans op buigstanden in de gewrichten waardoor men gevoeliger is voor doorligwonden. Bij deze factor zal men deze problemen preventief tegengaan door te zoeken naar gepaste middelen om te liggen, door wisselligging te geven en door te zorgen voor ontspanning. Algemeen: In lig is het erg belangrijk dat het lichaam optimaal ondersteund wordt. Het hoofd, de schouders, het bekken en de benen zijn belangrijke lichaamsdelen die de nodige aandacht vereisen. Er wordt gebruik gemaakt van comfortkussens. De meerwaarde van de ergotherapeut is advies geven omtrent gebruik van materialen en optimale positionering. De ergotherapeut zorgt ook dat het materiaal indien nodig aanwezig is bij de bewoner. Het respecteren van de normale uitgangshouding is een aandachtspunt van een ergotherapeut. 3.1.4.2 Zitten Een passief persoon zit constant in dezelfde houding, zonder dat hij zichzelf kan verplaatsen. Dit is heel nadelig voor deze persoon. Er ontstaat een hoge druk op de stuit. Hierdoor heeft de persoon meer kans op het ontstaan van decubitus, maar dit is niet het enige gevolg van het langdurig zitten. Een persoon die langdurig zit en zichzelf niet meer kan verplaatsen, zal na enige tijd schuin komen te zitten en de kans lopen om onderuit te zakken. Doordat de persoon na het schuin zitten slecht gepositioneerd is, kunnen er ademhaling- , eet- of drinkproblemen ontstaan. Algemeen: aandacht bieden aan de wisselhoudingen, ook in zit. Het is belangrijk dat het lichaam optimaal ondersteund wordt. Aandacht voor het hoofd, de schouders en de stuit. Ook hier wordt er gebruik gemaakt van comfortkussens. De meerwaarde van de ergotherapeut is advies over correcte positionering, op zoek gaan naar hulpmiddelen, aanvragen van hulpmiddelen + het team adviseren omtrent het gebruik van hulpmiddelen. Het respecteren van de normale uitgangshouding is een aandachtspunt van een ergotherapeut.

97 3.1.4.3 Gewassen worden Via bepaalde wastechnieken proberen we de dagelijkse wasbeurt zo aangenaam en comfortabel mogelijk te maken. Tijdens het wasgebeuren worden pijn, angst en koude geminimaliseerd. Algemeen: vaak doordat zorgverleners door tijdsdruk minder de tijd nemen om de verzorging op een rustige manier te laten verlopen is een ergotherapeut een geschikte 2 e zorgverlener. De meerwaarde van de ergotherapeut is de zorg op een rustige manier te laten verlopen. Als ergotherapeut ga je steeds proberen te kijken wat de bewoner wel nog kan en ga je niet uit handen geven. Het is niet omdat bewoners palliatief zijn dat ze niets meer kunnen. Wanneer je als ergotherapeut de 2 e hulpverlener bent kan je indien nodig tips gaan geven omtrent het wasgebeuren. Als ergotherapeut heb je een andere invalshoek. 3.1.4.4 Verschoond worden Een passieve bewoner kan niet meer zelfstandig naar het toilet gaan. Bij deze personen gaan de verzorgende incontinentiemateriaal gebruiken. Het grote probleem is dat deze bewoners te weinig verschoond worden, wat irritatie met zich mee kan brengen. Het is dus heel belangrijk om deze personen voldoende te verschonen, zodat irritatie geen kans heeft. Naast het probleem van irritatie is het verschonen een inbreuk op de privacy met gevoelens van schaamte tot gevolg. Daar moet je als hulpverlener zeker rekening mee houden Algemeen: de bewoner op regelmatige tijdstippen verschonen om irritatie en decubituswonden te voorkomen. Meerwaarde van de ergotherapeut is samen met de zorgverlener zoeken naar een gemakkelijke manier om het verschonen vlot te laten verlopen. 3.1.4.5 Gekleed worden Kledij bij passieve bewoners kan soms knellen of niet mooi zitten. Bij knellende kledij kan het aanen uitkleden voor pijn zorgen. Via aangepaste kledij, schoeisel en bepaalde technieken bij het aanen uitkleden zorgen we voor een comfortabele kleedsituatie. Meerwaarde van de ergotherapeut is ook kijken naar hulpmiddelen. Aangepaste kledij past daar ook bij. Samen met de zorgverlener zoeken wat voor de bewoner het meest comfortabel is, eventueel overleggen met en advies geven aan de familie. 3.1.4.6 Verplaatst worden Bij zelfzorgtekorten is het geven van hulp en ondersteuning bij het verplaatsen belangrijk. Via vorming worden verplaatsingstechnieken aan het personeel aangeleerd zodat de bewoner op een comfortabele en ergonomische manier kan worden verplaatst. Eveneens is het gebruik van tilliften van belang.

98

Algemeen: Correct gebruik van de hulpmiddelen is een must bij het verplaatsen van de bewoner(s). Het is erg belangrijk dat elke zorgverlener weet hoe men met specifieke hulpmiddelen moet werken. Binnen „De Korenbloem‟ is er een ergotherapeut die is opgeleid tot tilcoach. De meerwaarde van de ergotherapeut is het geven van de geschikte bijscholing + advies geven bij het zoeken naar de transfers die het minst belastend zijn voor zowel de bewoners als de zorgverlener. 3.1.4.7 Gevoed worden Maaltijden zijn erg belangrijke momenten van de dag. Ze onderhouden de sociale contacten en ze breken de soms lange dag van de bewoners. Er wordt gestreefd naar optimaal comfort bij de maaltijd via een aangenaam interieur, aangepaste voeding, een goede zithouding, … Algemeen: de maaltijdbegeleiding dat een ergotherapeut aanbiedt is positief bij een palliatieve bewoner. De meerwaarde van de ergotherapeut is dat je als ergotherapeut tijd neemt om de maaltijd toe te dienen indien het zelfstandig eten niet meer mogelijk is. Als ergotherapeut ga je ook op zoek naar geschikte hulpmiddelen en eventueel advies geven over deze. Indien nodig gaat de ergotherapeut aangepaste voeding voorstellen. Als ergotherapeut blijven we steeds uitgaan van een zelfstandige keuze van de bewoner. De vraag wordt blijvend gesteld. Het is niet omdat een bewoner palliatief is dat deze niet meer kan beslissen.

3.2 Bijkomende vragen vanuit „De Korenbloem‟ 3.2.1 Relaxatie Het algemene stuk relaxatie wordt besproken uitgebreider besproken in het hoofdstuk “Complementaire zorgvormen”. Algemeen: aanbieden van een snoezelbad, droog snoezelen, aanbieden van een massage, aromatherapie, opleggen van bepaalde muziek is een onderdeel van de maandplanning. De meerwaarde van de ergotherapeut is dat er makkelijker kan worden afgeweken van een vooropgestelde weekplanning om zeker bij palliatieve bewoners hier tijd voor uit te rekken.

3.2.2 Specifieke lichaamsverzorging Wanneer de bewoner(s) graag eens geschminkt worden, of eens een crème aanhebben moet daar plaats voor blijven. De persoon moet zichzelf kunnen blijven en wanneer zij vroeger graag mooi waren, moet dit nu ook nog steeds kunnen. Algemeen: aandacht voor de waardigheid van de bewoner. De meerwaarde van de ergotherapeut is dat er makkelijker kan worden afgeweken van een vooropgestelde weekplanning om zeker bij palliatieve bewoners hier tijd voor uit te rekken.

99

3.2.3 Opvolging van de familie Algemeen: contact met familie + opvolging is erg belangrijk, dit wordt vooral vanuit de directie verwacht. Wanneer het contact als ergotherapeut met de bewoner en de familie erg goed verliep, kan de ergotherapeut de familie opvolgen in plaats van de aandachtspersoon, maar ook omgekeerd.

3.2.4 Zorg op maat Zorg op maat baseert zich op de wensen, mogelijkheden en de beperkingen van de bewoner. De zorg varieert van stimuleren van de zelfzorg tot de zorg van zwaarbehoevende mensen. De meerwaarde van de ergotherapeut is dat „hij‟ zich als 2e zorgverlener kan opstellen. Zorg op maat betekend ook dat aan iedere bewoner wordt gevraagd wat er voor hem/haar belangrijk is om zich te kunnen „thuis‟ voelen binnen de instelling. De ergotherapeut heeft een andere relatie tegenover de bewoner dan de andere hulpverleners. Zo bekomen beiden andere informatie omtrent mogelijkheden, wensen,… Beiden moeten elkaar aanvullen om een totaalbeeld te kunnen vormen van de bewoner.

4 Het tot stand komen van de behoeftefiche Vanuit de werkgroep wordt ook gezien dat palliatieve zorg prioritair is. Binnen het stervensgebeuren willen zij dat de palliatieve zorg prioritaire aandacht krijgt. Dit draagt bij tot het menswaardig sterven. In het WZC wil men in de laatste levensfase de zorg richten op het lijden verlichten, dit via pijnen symptoombestrijding. Comfort verhogen en pijn verlichten is voor de werkgroep belangrijker dan de levensduur verlengen. Tijdens de verzorging worden de bewoners en de naasten zoveel mogelijk betrokken, zij worden door de zorgverleners ondersteund in het maken van bepaalde keuzes. „De Korenbloem‟ wil de bewoners in hun laatste levensfase zoveel mogelijk comfort bieden waardoor eventuele hospitalisatie kan vermeden worden, zo kan de bewoner nog in zijn vertrouwde omgeving blijven tot het einde. In samenspraak met de referentiepersonen en mijn bachelorproefbegeleidster kwamen wij tot de conclusie dat een „Behoeftefiche‟ optimaal zou zijn naar andere zorgverleners toe. Op de fiche worden bepaalde wensen aangetoond van de bewoner. Zo kan de zorg door zorgverleners op dezelfde manier aangeboden worden om zo de wensen van de bewoner niet opzij te schuiven. Op de behoeftefiche worden vooral de PDL-factoren besproken en eventuele wensen. (zie bijlage 6: blanco behoeftefiche) Het doel van deze fiche is dat alle zorgverleners een beeld krijgen hoe de bewoner wil benaderd worden en wat zijn primitieve behoeftes zijn. Dankzij deze fiche worden de bewoners naar hun wensen benaderd.

100 De behoeftefiche wordt het best uitgewerkt door een zorgkundige of verpleegkundige samen met een ergotherapeut. De taak van de ergotherapeut tijdens de uitwerking van deze fiche zorgt voor een aanvulling. In de opleiding ergotherapie zien wij bijvoorbeeld meer rond positionering of meer omtrent het aanbieden van hulpmiddelen. De behoeftefiche is een voorbereiding. Wanneer een bewoner palliatief wordt is het de bedoeling dat de fiche wordt aangepast. Hierbij kan de familie gecontacteerd worden of kan de fiche aangepast worden in samenspraak met de referentiepersoon. Na de bespreking van iedere bewoner werd een behoeftefiche opgemaakt. Deze vormt een samenvatting van de gedane interventies. Niet alle factoren van de behoeftefiche konden besproken worden doordat mijn stage daarvoor niet lang genoeg was. Bepaalde zaken werden dan gevraagd aan de zorgverleners en zo op de behoeftefiche geplaatst. Bewoners komen meestal slechts binnen in een WZC wanneer de hulpbehoefte al heel zwaar is. Veel zwaar behoevende bewoners moeten we reeds palliatief benaderen zonder dat ze effectief palliatief zijn. We hebben te maken met een populatie die reeds in de eindfase van hun leven verkeren. Wanneer er dan iemand kwam te overlijden gebeurde dit tijdens mijn stageperiode heel plots zonder dat er eigenlijk tijd was om ergotherapeutische interventies te hanteren. Daarom heb ik ervoor gekozen om bewoners te bespreken die zwaar zorgbehoevend zijn maar nog niet effectief palliatief. Wat ik heb uitgewerkt in deze fase heeft ook als doel dit verder te zetten eens de bewoners palliatief zijn. Palliatieve zorg vraagt een goede voorbereiding want wanneer de bewoner effectief palliatief wordt is er vaak (te) weinig tijd of kan de bewoner zijn wensen niet meer voldoende uitdrukken om goed onderbouwde palliatieve zorg op te stellen. Daarom heb ik een behoeftefiche opgesteld.

101

Casus O.L. O.L. is een 79 jarige vrouw. Ze is weduwe. O. is 2 maal getrouwd geweest, uit het eerste huwelijk heeft ze 3 kinderen, 2 dochters en 1 zoon. In 1969 heeft mevrouw een CO-vergiftiging opgelopen, haar huidige ziekte Parkinson zou daaraan te wijten zijn. Ze is blind aan haar linkeroog. Rechts is ze auditief beperkt. O. is voor de zelfzorg volledig afhankelijk van derden. Mevrouw is volledig immobiel, ze is rolstoelgebonden. Zelfstandige verplaatsing is dus niet mogelijk. Mevrouw heeft moeite met haar aandacht en concentratie. Op de MMSE die werd afgenomen, scoort mevrouw 14/30.      

Voor tijd en ruimte: 4/10 Voor taal: 4/4 Voor geheugen: 3/6 Voor aandacht: 0/5 Voor praxis: 3/4 Voor schrijven: 0

Conclusie: haar sterke scores zijn voor taal en praxis, haar matige score is voor geheugen en haar zwakke scores zijn voor tijd en ruimte, aandacht en schrijven. Mevrouw heeft jarenlang een goeie vriendin gehad. Ze waren al vriendinnen van toen ze nog klein waren. Ook was O. wel graag gezien bij andere mensen doordat ze zo hulpvaardig was. Nu heeft mevrouw enkel nog contact met haar familie en de hulpverleners van „De Korenbloem‟. Het is voor mevrouw erg moeilijk om contact te leggen met andere bewoners, O. spreekt erg onduidelijk, het is zelfs voor de hulpverleners soms moeilijk te achterhalen wat ze bedoelt. Tijdens de activiteiten wordt O. bij de groep geplaatst, fysisch lukt het haar niet om nog deel te nemen, maar doordat ze bij de groep zit, worden de interpersoonlijke relaties niet verwaarloosd. O. kan het wel appreciëren als je eens met haar gaat praten, ook al verloopt de communicatie niet makkelijk, toch heeft mevrouw daar behoefte aan. Ook heeft O. graag inspraak in wat er gebeurt met haar of rondom haar. Ze kan nog goed haar mening en haar behoefte meedelen aan de hulpverleners. Tijdens betere dagen kon gevraagd worden aan O. wat zij erg belangrijk vindt, wat kan zij appreciëren, wat zij nog graag wil doen- eten- zien. Mevrouw wil graag nog eens:     

Lang in bad liggen, dit eventueel samen met relaxatie; Mevrouw zou graag nog zelfstandig eten wanneer dit fysisch mogelijk is; O. kan erg genieten van bezoek, vooral van haar familie: haar kinderen en kleinkinderen; Tijdens de verzorging heeft mevrouw erg veel last van pijn in haar lenden, dit zou ze graag willen minimaliseren; Tot slot gaat O. graag nog eens naar buiten, de frisse lucht doet haar telkens deugd.

102

1 Interventie: liggen 1.1 Handelingsprobleem O. was fysisch erg verzwakt, ze at bijna niets, ze lag erg veel in bed en ze had vooral erg veel pijn. Om die pijn te verzachten, positioneerde ik haar op een optimale manier in bed. Doel: O. kan op een comfortabele manier in bed liggen

1.2 Specifiek O. krijgt een goede positionering.

1.3 Meetbaar Gebeurt aan de hand van vraagstelling.

1.4 Aanvaardbaar Aan de hand van de vraagstelling moet duidelijk zijn dat O. deze positionering aanvaardt.

1.5 Realistisch Wordt vermeld in de behoeftefiche zodat elke zorgverlener op dezelfde manier te werk gaat.

1.6 Tijdsgebonden Op lange termijn zou de pijn bij het liggen in bed toch moeten minimaliseren door een correcte positionering in bed.

1.7 Therapiemiddel  comfortkussens  Nekkussen: het nekkussen biedt de nek van O. de nodige ondersteuning zowel in zit als in lig. Dit kussen laat haar nekspieren ontspannen.  Trapeziumkussen: biedt O. een optimale houding in zijlig. O. wordt op de zij gedraaid, het trapeziumkussen ondersteunt het bekken en de onderrug, dit om terugdraaiing te voorkomen.  Hoofdkussen  Kussen tussen de benen (dit om enerzijds de benen te ondersteunen en anderzijds om de druk van de benen tegenover elkaar te verdelen)  Matras o O. is in het bezit van een alterneringsmatras. o Een alterneringsmatras is onderverdeeld in verschillende compartimenten waarin twee luchtstromen zitten. De druk in de matras wordt steeds gewisseld door deze luchtstromen. Hierdoor ontstaat er dus ook steeds een drukverandering in het lichaam.  Papegaaienstok  Passieve tillift

103  Observaties Het bed van O. wordt op bekkenhoogte geplaatst om zo ergonomisch te kunnen werken. O. zit in haar aangepaste rolwagen. Wanneer mevrouw met behulp van de passieve tillift in bed wordt gebracht, wordt dit haar verbaal gemeld. Ze zegt zelf dit beter te vinden, zo is ze op de transfer voorbereid en weet ze wat er juist gebeurt. Uit ervaring weet O. dat ze zonder verbale communicatie erg angstig is, omdat ze totaal geen beeld heeft wat er juist zal gebeuren. Doordat ze zich fysisch kan voorbereiden, heeft ze ook minder pijn. Iedere persoon heeft een voorkeurshouding, daarom wordt ook aan O. gevraagd hoe zij het liefst wil liggen. Nu wil ze op haar zij liggen. Bij een zijlig is het belangrijk om comfortkussens te gebruiken, enerzijds een kussen tussen de benen en anderzijds een trapeziumkussen. Deze worden dan voor de wenteling op het bed gelegd. Voor de wenteling wordt het steeklaken genomen ter hoogte van de „schouders‟ en het „bekken‟, zo worden deze samen gewenteld en niet afzonderlijk zoals met een gericare. Om mevrouw haar natuurlijke uitgangshouding te behouden, heeft O. nood aan een nekkussen, dit kan ze zelf duidelijk maken. Om de schouders te ondersteunen, wordt er nog een klein kussen gebruikt. Als slot wordt aan mevrouw gevraagd of ze comfortabel ligt en of er nog iets moet veranderd worden.


O. ervaart deze positie als positief. Ze zegt zelf comfortabel te liggen op deze manier. O. heeft nog pijn, maar veel minder in deze positie. Mevrouw heeft ook minder angst.

2 Interventie: zitten 2.1 Handelingsprobleem Uit ervaring weten de zorgverleners dat mevrouw erg angstig is om te vallen, ook uit haar rolwagen. Mevrouw ervaart ook veel pijn tijdens het zitten. Doel: O. kan met een goed geweten in haar rolwagen zitten.

2.2 Specifiek O. krijgt een goede zithouding.

2.3 Meetbaar Gebeurt aan de hand van vraagstelling of doordat mevrouw zich verbaal uitdrukt.

2.4 Aanvaardbaar Aan de hand van de vraagstelling moet duidelijk zijn dat O. deze zithouding aanvaardt.


104

2.6 Tijdsgebonden Mevrouw zou op korte termijn met gemak in haar rolwagen moeten kunnen zitten. Op lange termijn groeit het vertrouwen in de zorgverleners.

2.7 Therapiemiddel Aangepaste rolwagen.  Observaties: Door middel van de passieve tillift kan mevrouw tot zit gebracht worden, dit is erg praktisch om O. op een correcte manier in haar rolwagen te brengen. Tijdens deze transfer is het belangrijk elke deelhandeling te melden aan mevrouw. Ook hier is ze erg angstig om te vallen. Wanneer alles correct vermeld wordt, bereidt mevrouw zich voor en neemt de angst af, dit doordat er geen afweerspanning optreedt Wanneer O in haar rolwagen zit, slaakt ze kreten, zo wordt duidelijk dat mevrouw niet comfortabel zit en pijn heeft. Wanneer de rolwagen naar achter gekanteld wordt, daalt de pijn. Mevrouw heeft nog pijn, maar veel minder. Dit is duidelijk doordat de pijnkreten stoppen. Op betere dagen kan mevrouw dit verbaal duidelijk maken. Wanneer O. in de living zit of op haar kamer, moeten de remmen telkens opgezet worden. Dit wordt duidelijk doordat mevrouw zelf met de hand naar de remmen toe gaat. Zo kan haar rolwagen niet verrollen en heeft mevrouw minder angst om te vallen. Ze is zeker dat ze op die manier veilig in haar rolwagen kan blijven zitten. Als slot wordt aan mevrouw nog eens bevestiging gevraagd of ze comfortabel zit en of er nog iets moet veranderd worden.


Mevrouw zit comfortabel in deze positie. Ze ervaart minder angst doordat haar remmen opstaan. Mevrouw heeft minder pijn doordat ze naar achter gekanteld is.

3 Interventie: gewassen en gekleed worden Tijdens deze interventie werd er een bedbad gegeven door een verzorgende. Ik observeerde met als doel nadien aanvullingen te geven betreffende het wassen. Dit over benadering, haptonomie, ... Als ergotherapeut moet gezorgd worden dat je niet als beterweter overkomt, er moet zeker multidisciplinair gewerkt worden. Eerst en vooral werd alles klaargezet, er werd een wasbekken genomen, zeep, washandjes en handdoeken. Alle slaapkledij werd uitgedaan, de onderste ledematen werden afgedekt met het hoeslaken, het bovenlichaam werd afgedekt door een handdoek. Hierdoor voorkwam de verzorgende dat de bewoner koud kreeg. Het eerste dat gewassen werd, was het gezicht, daarna werd dit eerst afgedroogd. Daarna werd het bovenlichaam gewassen en afgedroogd. Het bovenlichaam werd afgedekt met een handdoek waarna het intiem toilet vooraan werd gewassen. Daarna werd het vuil incontinentiemateriaal weggehaald. Mevrouw werd gewenteld waarbij de stuit gewassen werd en nieuw incontinentiemateriaal werd aangebracht. .

105 Tijdens het vervangen van het incontinentiemateriaal moest O. 2 maal wentelen, eerst naar de ene kant en dan terug naar de andere kant. Na het wassen werd het bovenlichaam aangekleed, eerst het onderhemdje, daarna de Tshirt. Elk kledingstuk werd aangedaan en naar beneden getrokken. Daarna werd het onderlichaam aangekleed. Tijdens het aankleden van het bovenlichaam moest O. zich 2 maal rechten om de kledingstukken naar beneden te kunnen trekken. Wanneer het onderlichaam werd aangekleed, moest O. zich opnieuw 2 maal draaien. Eerst naar de ene kant, daarna terug naar de andere kant. Daarna werden de schoenen aangedaan. Nadat mevrouw volledig aankleed was, werd de sling onder haar geplaatst waarbij ze zich opnieuw 2 maal moest draaien. De lift werd gehaald en de sling werd vastgemaakt aan de lift. Mevrouw werd uit bed getild en in haar rolwagen geplaatst. Daarna werd haar voorzettafel vastgemaakt aan de rolwagen, haar bril werd opgezet en haar haar werd gekamd. Als laatste werden de tanden nog gepoetst. Na de volledige verzorging nam ik O. mee naar de living voor het ontbijt. De zorgkundige ruimde de kamer op.

3.1 Ergotherapeutische opmerkingen: Tijdens deze verzorging vielen mij 2 dingen op. Ten eerste werd tijdens de verzorging net iets te weinig vermeld wat er allemaal gebeurde. Hierdoor was het voor O. niet altijd duidelijk wat er juist gebeurde. Dit kon ik afleiden door de opmerkingen die mevrouw gaf. Als tweede punt vond ik dat mevrouw zich toch regelmatig heeft moeten wentelen.

3.2 Tips  Tijdens de verzorging altijd alles melden wat je zal doen. Zo blijft mevrouw op de hoogte en kan ze zich fysiek voorbereiden.  Om het draaien en keren tijdens de verzorging te voorkomen, wordt mevrouw dus best gewassen in bed, zowel bovenlichaam als onderlichaam. Daarna wordt het onderlichaam aangekleed in bed. Mevrouw heeft op sommige dagen de kracht genoeg om haar stuit naar boven te brengen, hierdoor moet mevrouw haar niet draaien om de kledij van het onderlichaam aan te doen. Doordat O haar onderlichaam wat naar boven kan richten, is het mogelijk om haar broek zo aan te doen. Mevrouw wordt met de passieve tillift in de rolwagen gezet, waarna het bovenlichaam in de rolwagen wordt aankleed. Om pijn te voorkomen, wordt dit best met 2 hulpverleners verricht. O. wordt eerst aangekleed om daarna alle kledingstukken in 1 vloeiende beweging naar beneden te trekken. Als het aankleden zo gebeurt, moet mevrouw zich al 2 maal minder draaien en keren.

106

4 Interventie: maaltijdbegeleiding 4.1 Handelingsprobleem  Ontbijt: tijdens het ontbijt nuttigt O. enkel nog 1 fortimel en 1 pudding. Het innemen van de medicatie gebeurt ook nog per os. o Conclusie: O. eet bijna niets ‟s ochtends, ze begint de dag enkel met 1 pudding en wat bijvoeding.  Middag: ook hier benut O. enkel een pudding. Wanneer het middagmaal wordt gegeven door een hulpverlener, blijft het eten telkens in de mond zitten, het slikken lukt moeilijk. o Conclusie: ook tijdens het middagmaal neemt O. onvoldoende voedingsstoffen op.  Algemene conclusie: O. is qua maaltijden sterk achteruitgegaan. Ze eet bijna niets meer, enkel pudding is voor haar al voldoende. Doel: O. kan op een aangename manier zelfstandig eten

4.2 Specifiek Er wordt naar alternatieven gezocht.

4.3 Meetbaar Gebeurt aan de hand van observatie tijdens de maaltijd.

4.4 Aanvaardbaar Aan de hand van de vraagstelling moet duidelijk worden wat O. kan appreciëren qua maaltijd.


4.6 Tijdsgebonden Deze interventie duurt ongeveer 30 minuten.

4.7 Therapiemiddel Maaltijdbegeleiding.

Stootrand

Caring mug

107  Observaties: Tijdens het ontbijt kreeg O. telkens hetzelfde, een pudding met een fortimel. Hier had mevrouw geen probleem mee, ze vroeg dit telkens zelf opnieuw. Wanneer mevrouw terug beter was, werd gebruik gemaakt van haar lievelingseten. Bij het ontbijt is dit melkbrood. Wat me sterk verbaasde, was dat mevrouw 2 sneden brood at, terwijl dit voordien niet mogelijk was. Tijdens het middageten werd opnieuw zichtbaar dat slikken niet altijd even gemakkelijk was voor mevrouw. Toen ik meer saus gaf, merkte ik op dat het slikken wel beter ging. Uit ervaring en kennis van de andere zorgverleners kwam ik te weten dat O. erg graag stampers eet en graag erg koude dranken drinkt. Mevrouw kan tijdens goede momenten zelfstandig eten met een stootrand.

4.8 Evaluatie Wanneer mevrouw een betere dag heeft, kan ze dankzij bepaalde hulpmiddelen zelfstandig eten. Hier is O. erg blij om, dit was immers één van haar hulpvragen die ze opgegeven had. “Indien mogelijk nog zelfstandig kunnen eten”.

5 Interventie: snoezelbad 5.1 Handelingsprobleem Wanneer mevrouw in bad moet, kan ze niet genieten doordat er geen tijd is om een bewoner lange tijd in bad te laten. Mevrouw heeft ook erg veel last van lage rugpijn. Een snoezelbad kan relaxerend werken waardoor de pijn even wordt verlicht. Wanneer mevrouw gevraagd werd wat ze erg graag nog eens wilde doen, stelde zij voor om nog eens extra lang in bad te liggen. Dit werd dan ook uitgewerkt in kader van relaxatie. Doel: O. kan even ontspannen.

5.2 Specifiek Een ontspannend en relaxerend moment aanbieden.

5.3 Meetbaar Gebeurt aan de hand van observatie tijdens het snoezelbad.

5.4 Aanvaardbaar Aan de hand van vraagstelling moet duidelijk worden of mevrouw van dit snoezelbad kan genieten.

5.5 Realistisch Aan de hand van vraagstelling moet duidelijk worden of mevrouw comfortabel in bad ligt of niet.

5.6 Tijdsgebonden Deze interventie nam ongeveer een uur in beslag.

108

5.7 Therapiemiddel Snoezelbad.  Observaties: O. lag in haar bed, de activiteit werd met twee personen verricht. O. werd eerst uitgekleed en de badzak werd onder haar gebracht. Daarna werd ze met de passieve tillift , omwikkeld door het hoeslaken naar de badkamer gebracht, dit om de privacy van de bewoner te respecteren. Mevrouw werd in bad geplaatst met behulp van de passieve tillift. Wanneer mevrouw in bad lag, werd haar gevraagd of ze comfortabel lag, of er iets was dat nog moest veranderen. Door de observatie werd duidelijk dat mevrouw niet comfortabel in bad lag. In bed of in de rolwagen moet haar nek ondersteund worden, in bad telt dit ook. Er werd een opblaasbaar nekkussen genomen zodat haar nek goed ondersteund is. Op die manier wordt de natuurlijke uitgangshouding gerespecteerd. Daarna wordt mevrouw haar gezicht verzorgd door middel van 6 verschillende verzorgingsproducten. Hiervan kon mevrouw erg genieten. De aanraking en het gevoel van de verschillende verzorgingsproducten waren voor mevrouw erg relaxerend, dit vertelde ze nadien.

5.8 Evaluatie Mevrouw heeft heel erg kunnen genieten van het snoezelbad. Ze kreeg nu de kans om eens extra lang in bad te blijven terwijl ze verwend werd. Voor haar deed dit deugd. Dit is 1 van haar persoonlijke behoeften die in vervulling ging.

109

6 Interventie: behoeftefiche Observaties Liggen: Is erg angstig bij het wentelen => beter wanneer haar gezegd wordt wat er gebeurd

Zitten: Angstig om te vallen

Aangepaste rolwagen + Gewassen worden: Bedbad => heeft veel pijn bij wentelen

Verschoond worden: Passieve tillift + verschonen op bed Gekleed worden: Volledig afhankelijk, is erg angstig, veel pijn Verplaatst worden: Geen steunname, passieve tillift, aangepaste rolwagen Gevoed worden: slikproblemen

Bijvoeding: Fortimel, bij middagmaal

, extra saus

Familie:  3 kinderen: 2 dochters, 1 zoon  kleinkinderen Persoonlijke behoeften:

Persoonlijke Opmerkingen Voorkeurshouding :  Zijlig kijkend naar de muur Hulpmiddelen:

+ + + Hoofdkussen + kussen benen  ruglig Voorkeurshouding:  gekanteld naar achter  Remmen van de rolwagen steeds op (vermindert angst) OL en BL gewassen in bed OL aankleden in bed Opzetten passieve tillift BL aankleden in rolwagen MET 2 hulpverleners  Alles eerst aandoen, daarna in één vloeiende beweging naar beneden doen Naar voor brengen van de romp wordt zo beperkt

Opmerking idem zoals het wassen.

Lievelingseten:  Melkbrood - Koekenbrood  Vanillepudding  Stampers Lievelingsdrank:  Koude dranken!!  Cola Heeft graag bezoek

Persoonlijke behoeften:  Snoezelbad -relaxatie  Zelfstandig kunnen eten indien mogelijk  Krijgt graag bezoek van familie  Zo weinig mogelijk pijn tijdens verzorging  Gaat graag eens wandelen

110

Casus Y.D. Y.D. is een 88-jarige weduwe. De diagnose van mevrouw is de ziekte van Alzheimer en osteoporose. Mevrouw is fysisch volledig afhankelijk van derden. Y. heeft hulp nodig bij het wassen, aanen uitkleden. Mevrouw is immobiel, ze is rolstoelgebonden. Doch heeft mevrouw nog stafunctie. Bij het eten heeft mevrouw ook hulp van derden nodig. Mevrouw is volledig incontinent. Tijdens het slapen is mevrouw gefixeerd door middel van een trippelhoes en onrusthekkens. Mevrouw is volledig gedesoriënteerd in tijd en ruimte. Y. behoort tot de verzonken fase van de dementie. Y. is getrouwd geweest, ondertussen is mevrouw weduwe. Uit dit huwelijk heeft ze 2 kinderen. Mevrouw was huisvrouw, sprake van collega‟s was er dus niet. Ze had wel enkele vriendinnen, maar daar bleef het ook bij. Mevrouw heeft nu maar weinig contact meer met anderen. Er zijn weinig tot geen reacties. Tijdens activiteiten wordt Y. bij de groep geplaatst, fysisch lukt het haar niet om nog deel te nemen, maar tijdens bijvoorbeeld gymnastiek wordt ze dan passief benaderd. Uit observaties constateer ik dat mevrouw graag nog contact heeft met derden. Wanneer er sprake is van persoonlijke zorg of van een massage, dan toont ze fysisch aan dat ze dit apprecieert. Bij een handmassage biedt ze spontaan haar andere hand ook aan. Tijdens het aanbrengen van nagellak strekt ze haar vingers. Op deze manier geeft ze aan dat ze wel contact wilt met derden, alleen de verbale communicatie is niet meer mogelijk. Vroeger breide en naaide Y. erg graag. Ze kon ook goed overweg met koken. Nu zijn deze zaken fysisch niet meer haalbaar. Mevrouw kan zich moeilijk concentreren bij het kijken naar de TV. Verder zijn er maar weinig interesses meer. Y. slaapt meestal. Door een gesprek met een zorgverlener en het bekijken van mevrouw haar persoonlijk dossier kan ik melden dat zij erg graag:    

Franse muziek hoort (dit blijkt uit observaties); Erg kan genieten van een snoezelbad of relaxatie in het algemeen; Graag wordt betrokken bij de gedane activiteiten; Graag tussen de mensen zit.

1 Interventie: zitten 1.1 Handelingsprobleem Het probleem dat zich voordoet bij deze interventie is dat Y. niet meer in staat is om zich verbaal uit te drukken. Er moet dus tijdens de totale verzorging goed gekeken worden naar de non-verbale taal van Y. Doel: Y. kan op een comfortabele manier zitten in haar geriatrische zetel.

1.2 Specifiek Y. krijgt een goede zithouding.

111

1.3 Meetbaar Gebeurt aan de hand van observatie, gericht op de non–verbale taal.

1.4 Aanvaardbaar Aan de hand van observatie moet duidelijk zijn dat Y. deze zithouding aanvaardt.


1.6 Tijdsgebonden Mevrouw zou langdurig op een comfortabele manier moeten kunnen zitten.

1.7 Therapiemiddel Geriatrische zetel.  Observaties: Na de verzorging wordt mevrouw met behulp van de actieve tillift in haar geriatrische zetel opgezet. Dit is mogelijk omdat mevrouw nog enige stafunctie heeft. Tijdens de transfer is het nodig dat alle deelhandelingen verbaal worden meegedeeld aan mevrouw. Het is niet omdat Y. zich niet meer verbaal kan uiten, dat zij de zorgverleners niet meer begrijpt. Dit is nodig om de meerwaarde van mevrouw op te krikken. Op die manier krijgt ze het gevoel dezelfde manier van verzorging te krijgen zoals iemand anders. Als mevrouw in haar geriatrische zetel zit, wordt deze naar achter gekanteld waardoor de voetleuning naar boven komt. Mevrouw geeft non-verbaal niet aan dat ze deze houding niet apprecieert. Op die manier wordt er voor mevrouw een aangename wisselhouding gegeven.

1.8 Evaluatie 

Mevrouw zit graag eens met haar voeten op de voetleuning.

2 Interventie: gevoed worden 2.1 Handelingsprobleem Mevrouw heeft moeite om nog zelfstandig te eten, zij krijgt dan ook hulp van een hulpverlener. Doel: Y. kan op een aangename manier eten.

2.2 Specifiek Er wordt gezocht naar een aangename manier van eten.

112

2.3 Meetbaar Gebeurt aan de hand van observatie tijdens de maaltijd

2.4 Aanvaardbaar Door de non- verbale taal te observeren moet duidelijk worden wat Y. kan appreciëren qua maaltijd.


2.6 Tijdsgebonden Deze interventie duurt ongeveer 20 minuten.

2.7 Therapiemiddel Maaltijdbegeleiding. Middag: tijdens het middagmaal zijn de zorgkundigen en de verpleging ook actief bezig met het opdienen van maaltijden. Nu is het mogelijk om de gehele maaltijd de aandacht te vestigen op mevrouw.  Observaties: Tijdens de maaltijdbegeleiding ‟s ochtends wordt er intensief gezocht naar alternatieven. Doordat alle 16 bewoners naar de living komen voor de maaltijd is het niet mogelijk om alleen met Y. bezig te zijn. ‟s Ochtends worden er boterhammen gesmeerd en wordt er één in haar hand gegeven. Op sommige dagen is het dan mogelijk dat mevrouw zelfstandig eet, op andere dagen doet ze dit niet. Wanneer er tijd is, wordt de aandacht dan aan Y. alleen gegeven en wordt er passief te werk gegaan. Ik neem de hand van Y. vast en begeleid ik deze naar de mond. Op die manier heeft ze nog het gevoel dat ze zelfstandig kan eten, enkel de beweging naar mond verloopt moeilijk. Deze beweging wordt wel cliëntvriendelijk uitgevoerd waardoor mevrouw daar geen probleem mee blijkt te hebben. Wanneer Y. genoeg gegeten heeft, kan ze mij dit duidelijk maken door haar mond niet meer te openen. Tijdens de maaltijd heeft mevrouw niet de mogelijkheid om verbaal mee te delen of ze de maaltijd kan appreciëren of niet. Er wordt aan de hand van observaties nagegaan of mevrouw bepaald beleg het liefst heeft. Er wordt ook zoveel mogelijk voor afwisseling gezorgd, er wordt eens choco, confituur, speculoospasta,,… aangeboden. Tijdens de maaltijdbegeleiding wordt er door de ergotherapeut gelet op belangrijke aspecten tegenover de bewoner zelf. Namelijk de voorstelling van het eten, de tijd nemen om het eten te geven, de passieve begeleiding tijdens het eten.

2.8 Evaluatie Tijdens deze interventie kon ik goed observeren hoe mevrouw het liefst eet. Dit kon ik via de behoeftefiche meedelen aan de andere hulpverleners, waardoor daar later ook nog rekening mee kan gehouden worden.

113

3 Interventie: persoonlijke verzorging 3.1 Handelingsprobleem Y. bevindt zich in de verzonken fase van dementie. In deze fase is verbale communicatie niet meer mogelijk. Wanneer mevrouw graag eens een handverzorging krijgt, een mooi kleurtje op haar nagels of een voetbadje, dan kan ze dit niet meer verbaal uiten. Een taak van de ergotherapeut tijdens de palliatieve fase is de eigenwaarde behouden. Persoonlijke verzorging behoort hier uiteraard ook bij. Doel: De eigenwaarde van Y. behouden.

3.2 Specifiek Y. wordt op een aangename manier „mooi‟ gemaakt

3.3 Meetbaar Gebeurt aan de hand van observatie tijdens de interventie.

3.4 Aanvaardbaar Door de non-verbale taal te observeren moet duidelijk worden of Y. persoonlijke verzorging kan appreciëren.

3.5 Realistisch Wordt vermeld in de behoeftefiche zodat elke zorgverlener weet dat mevrouw hiervan kan genieten.

3.6 Tijdsgebonden Op korte termijn werd de eigenwaarde van mevrouw positief benaderd. Op lange termijn heeft deze interventie als doel dat dit regelmatig eens gebeurt.

3.7 Therapiemiddel Nagels knippen en lakken.  Observaties: De nagellak, de schaar en de vijl werden genomen. Ik plaatste mij recht voor mevrouw en legde een handdoek op haar schoot. Ik keek O. recht in de ogen en vroeg haar of ze het goed vond dat ik haar nagels eens knipte en een mooi kleurtje gaf. Daarna nam ik voorzichtig haar linkerhand. Mevrouw stribbelde niet tegen waarbij ik veronderstelde dat ze akkoord ging dat haar nagels geknipt en gelakt werden. Wanneer haar linkerhand klaar was, werd haar rechterhand onder handen genomen. Ook hierbij stribbelde ze niet tegen, integendeel mevrouw gaf haar hand zelf zonder afweerspanning en strekte vrijwillig haar vingers.

3.8 Evaluatie 

Aan de hand van de observaties kon ik afleiden dat mevrouw deze interventie wel kon appreciëren.

114

4 Interventie : massage 4.1 Handelingsprobleem Y. zit in de verzonken fase van het dementeringsproces. Tijdens deze fase moet extra aandacht gegeven worden aan lichamelijke aanrakingen, verzorgingen,… Daarom werd bewust gekozen om massage aan te bieden aan Y. Doel: Y. kan genieten van ontspanning en relaxatie.

4.2 Specifiek Y. kan volledig tot rust komen.

4.3 Meetbaar Gebeurt aan de hand van observatie tijdens de interventie.

4.4 Aanvaardbaar Door de non-verbale taal te observeren moet duidelijk worden of Y. kan genieten van massage.

4.5 Realistisch Wordt vermeld in de behoeftefiche zodat elke zorgverlener weet dat mevrouw hiervan kan genieten en dat dit 1 van haar persoonlijke behoeftes is.

4.6 Tijdsgebonden Op lange termijn zou eventuele pijn moeten minderen en op korte termijn gaf deze interventie mevrouw een moment van relaxatie.

4.7 Therapiemiddel Massage met bodylotion.  Observaties: Eerst werd haar linkerhand gemasseerd. Tijdens de massage kon mevrouw zich volledig ontspannen. Er waren geen spanningen in de vingers of in de handen zichtbaar en haar hand voelde ook ontspannen aan. Wanneer haar linkerhand en arm gemasseerd waren, richtte ik mijn hand naar haar rechterlichaamszijde. Op dat moment legde mevrouw haar rechterhand in mijn hand. Hieruit leidde ik af dat haar rechterkant ook mocht gemasseerd worden. Na de handen armmassage ging ik over naar de gezichtsmassage. Tijdens dit gedeelte sloot Y. haar ogen. Ze hield haar hoofd niet gespannen, dit voelde ik tijdens het draaien van het hoofd. Haar hoofd kon ik goed mee bewegen zonder enige afweerspanning.

4.8 Evaluatie 

Aan de hand van de observaties kan ik melden dat mevrouw erg kon genieten van de massage.

115

5 Interventie: behoeftefiche Observaties Liggen:

Persoonlijke opmerkingen Voorkeurshouding:  ruglig

Is niet meer in staat te melden wanneer een houding niet comfortabel is voor haar.  Goed kijken naar de non-verbale taal!! Zitten: Aangepaste zetel (geriatrische zetel) Gewassen worden: Bedbad

Voorkeurshouding:  ligt graag met de benen op een voetbankje OL en BL gewassen in bed OL aankleden in bed Zit op rand van bed om BL aan te kleden Transfer bed – geriatrische zetel = actieve tillift De totale zorg gebeurt het best met 2 HULPVERLENERS ( eventueel een zorgkundige + ergotherapeut)

Verschoond worden:

Gekleed worden: Volledig afhankelijk van derden Verplaatst worden: Nog steunname, actieve tillift, aangepaste rolwagen, niet mogelijk om te stappen Gevoed worden: Maaltijdbegeleiding, zelfstandig eten bij het ontbijt niet altijd meer mogelijk Familie:  Weduwe  2 kinderen  Kleinkinderen Persoonlijke behoeften:

Opmerking idem zoals het wassen.

Absoluut geen melk!!! Kan genieten van bezoek

Persoonlijke behoeften:  Hoort erg graag muziek  Snoezelbad  Wordt graag betrokken bij activiteiten  Zit graag tussen de mensen

116

Casus J.M. J.M. is een 92-jarige vrouw. Mevrouw heeft chronische diarree. Voor de zelfzorg krijgt ze momenteel hulp van derden, dit voor het wassen en kleden. Mevrouw verplaatst zich met behulp van een loopkader. Doordat ze meer en meer pijn heeft, wordt ze vaker verplaatst met de rolwagen. Zelfstandige verplaatsing is nu moeilijker dan voordien. Mevrouw is psychisch nog georiënteerd in tijd en ruimte. Wanneer ze verward lijkt is dit over het algemeen te wijten aan bepaalde medicatie of door een slechte dag. Mevrouw is weduwe. Ze heeft 4 kinderen, waarmee ze nog 2 contact heeft. Verder heeft ze nog kleinkinderen en achterkleinkinderen die ze nog regelmatig eens ziet. Mevrouw houdt erg van een babbel, zowel met het personeel als met de andere bewoners. J. leest erg graag, zowel de krant als een tijdschrift. In betere dagen kan ze muziek wel appreciëren, nu staat de muziek niet meer op omdat ze liever in een rustige omgeving verblijft. Op betere dagen is mevrouw graag actief bezig, ze doet dan graag eens mee aan de gymnastiek, of komt zelfstandig naar de living. Nu is dit echter niet haalbaar. Mevrouw is verbaal nog goed en kan zelf meedelen wat zij graag nog eens zou willen doen eten - …. Mevrouw wil graag nog eens:    

Lang in bad liggen, dit eventueel samen met relaxatie; Mevrouw zegt erg te kunnen genieten van een massage; J. kan erg genieten van bezoek, vooral van haar familie; Mevrouw gaat graag nog eens naar buiten, fysisch is dit niet altijd meer mogelijk, maar met behulp van een rolwagen is naar buiten gaan mogelijk.

1 Interventie: liggen 1.1 Handelingsprobleem J. was erg verzwakt, fysisch was het voor haar niet meer mogelijk om op te zitten. Ze bleef gedurende de hele dag in bed, enkel de transfer bed – toiletstoel werd verricht. Het probleem was dat mevrouw ten eerste pijn ondervindt aan haar linkerzijde en dat ze snel onderuit zakt. Dit werd opgemerkt tijdens een observatie, de pijn werd door mevrouw zelf vermeld. Doel: J. kan op een comfortabele manier in bed liggen.

1.2 Specifiek J. krijgt een goede positionering.

1.3 Meetbaar Gebeurt aan de hand van vraagstelling en observatie.

1.4 Aanvaardbaar Aan de hand van de vraagstelling en observatie moet duidelijk zijn dat J. comfortabel in haar bed gepositioneerd is.

117


1.6 Tijdsgebonden Op lange termijn zou de pijn bij het liggen in bed en het onderuitzakken toch moeten minimaliseren door een correcte positionering in bed.

1.7 Therapiemiddel Comfortkussens.  Matras o J. is in het bezit van een alterneringsmatras. o Een alterneringsmatras is onderverdeeld in verschillende compartimenten waarin twee luchtstromen zitten. De druk in de matras wordt steeds gewisseld door deze luchtstromen. Hierdoor ontstaat er dus ook steeds een drukverandering in het lichaam.  Papegaaienstok  Zwevend hielkussen (om decubituswonden aan de hielen te voorkomen)

 Observaties: Mevrouw ligt reeds in haar bed wanneer er gekeken wordt naar een correcte positionering. Deze interventie werd gestart aan de hand van een gewoon gesprek. Mevrouw lag in bed en ik zat naast haar op een stoel. Ik vertelde haar dat ze nog enige tijd in bed zou moeten blijven en dat het waarschijnlijk niet altijd makkelijk zou zijn om zo te blijven liggen. Iedere persoon heeft een bepaalde voorkeurshouding, daarom werd ook aan J. gevraagd hoe zij het liefst slaapt. Mevrouw vertelde me dat ze al heel haar leven op haar rug ligt om te slapen, ze had nooit eerder op haar zij gelegen. Mevrouw kon zelf vertellen dat ze pijn ondervond aan haar linkerzijde. Aan de hand van verschillende positioneringen en gebruik van verschillende comfortkussens kwamen wij tot de ideale positionering. De linkerzijde van mevrouw moet ondersteund worden met een kussen. Op die manier ondervindt zij het minst pijn. Wat mij opviel, was dat mevrouw onderuitzakte, dit werd nadien ook wel bevestigd door haar. Om onderuitzakken te voorkomen, is het toegewezen het hoofdeinde en het voeteinde omhoog te brengen.


J. heeft minder pijn met een kussen onder haar linkerzijde. Mevrouw zakt ook minder onderuit wanneer het hoofd- en voeteinde omhoog gebracht wordt.

118

2 Interventie: zitten en verplaatst worden 2.1 Handelingsprobleem Mevrouw wil bij betere dagen op een comfortabele manier kunnen zitten. Doel: J. kan op een comfortabele manier in de zetel zitten.

2.2 Specifiek J. krijgt een goede zithouding.

2.3 Meetbaar Gebeurt aan de hand van vraagstelling of doordat mevrouw zich verbaal uitdrukt.

2.4 Aanvaardbaar Aan de hand van de vraagstelling moet duidelijk zijn dat J. deze zithouding aanvaardt.


2.6 Tijdsgebonden Mevrouw zou op korte termijn comfortabel moeten kunnen zitten in haar zetel.

2.7 Therapiemiddel De zetel.  Observaties: Bij betere dagen wil mevrouw graag in de zetel zitten. Deze transfer gebeurt met behulp van een tweede zorgverlener. J. wordt uit bed gehaald en heeft nog enige stafunctie, enkel het stappen lukt niet zelfstandig. Uit veiligheid is het beter om deze transfer te doen samen met een 2e zorgverlener. Wanneer mevrouw in de zetel zit, wordt deze wat naar achter gekanteld en het voeteneinde wordt ook naar boven gebracht. Zo zit mevrouw comfortabel in de zetel. Dit kan ze verbaal duidelijk maken. Er wordt gevraagd of deze houding voor mevrouw pijnlijk is, ze had in deze houding geen pijn. Tot slot wordt aan mevrouw nog eens bevestiging gevraagd of ze gemakkelijk zit en of er nog iets moet veranderd worden.


Mevrouw zit in deze positie gemakkelijk. Mevrouw ervaart ook geen pijn. Het zitten in de zetel is een ideale wisselhouding.

119

3 Interventie: verschoond worden 3.1 Handelingsprobleem Mevrouw wil bij betere dagen op een comfortabele manier naar het toilet gaan. Doel: J. wordt op een aangename manier verschoond.

3.2 Specifiek J. wordt verschoond met behulp van de toiletstoel.

3.3 Meetbaar Gebeurt aan de hand van vraagstelling.

3.4 Aanvaardbaar Aan de hand van de vraagstelling moet duidelijk zijn dat J. het kan appreciëren op die manier verschoond te worden.


3.6 Tijdsgebonden Mevrouw zou op korte termijn aangenaam naar het toilet moeten kunnen gaan.

3.7 Therapiemiddel De toiletstoel.

 Observaties: Omdat mevrouw nog continent is, kan ze nog zelfstandig naar het toilet gaan. Doordat haar gezondheid sterk achteruit gegaan is, is het fysisch niet meer mogelijk om zelfstandig naar het toilet te gaan. Daarom wordt er gebruik gemaakt van een toiletstoel. Doordat mevrouw moeite heeft met stappen en omdat mevrouw qua gewicht te zwaar is voor 1 zorgverlener, wordt er een 2e zorgverlener ingeroepen. Mevrouw wordt uit bed gehaald, vastgehouden door 1 zorgverlener terwijl de andere zorgverlener de onrusthekkens van het bed omhoog zet. J. draait zich samen met de 2 zorgverleners en kan nu het bed vasthouden, daarna wordt de toiletstoel onder haar gebracht waarbij ze enkel hoeft neer te zitten. Bij het terug rechtkomen wordt op dezelfde manier gewerkt maar in omgekeerde richting. Mevrouw voelt zich veilig wanneer er een 2 e zorgverlener aanwezig is. Dit gaf ze zelf aan.

3.8 Evaluatie • •

Mevrouw zit gemakkelijk op een toiletstoel. Ze voelt zich veiliger met een tweede hulpverlener in de buurt.

120

4 Interventie: massage 4.1 Handelingsprobleem Mevrouw heeft over het ganse lichaam pijn. Om de pijn te verzachten, kan massage aangeboden worden. Dit leek mij een interessante interventie ten opzichte van mevrouw haar pijn. Doel: J. kan genieten van ontspanning en relaxatie waardoor de pijn wordt verlicht of zelfs verdwijnt.

4.2 Specifiek J. kan volledig tot rust komen.

4.3 Meetbaar Gebeurt aan de hand van observatie en vraagstelling tijdens de interventie.

4.4 Aanvaardbaar Door de vraagstelling moet duidelijk worden of mevrouw van de massage kan genieten.


4.6 Tijdsgebonden Op lange termijn zou eventuele pijn moeten minderen en op korte termijn geeft deze interventie mevrouw een moment van relaxatie.

4.7 Therapiemiddel Massage met bodylotion.  Observaties: Eerst werd haar rechterhand gemasseerd. Tijdens de massage vroeg ik aan J. wat ze waarnam. Of ze kon genieten? Of ze pijn had? Hierop antwoordde ze dat ze pijn had, meer pijn dan anders. Toen ging ik over naar de rechterarm die ik wat lichter masseerde, ook hierbij zei ze dat ze meer pijn had dan anders. Daarna ging ik over naar haar rechterbeen, waarbij ze ook hier terug pijn had. Wanneer mevrouw mij vertelde dat ze bij de hoofdmassage ook meer pijn had, zette ik de massage stop. Aan de hand van een gesprek bleek dat mevrouw dus meer pijn krijgt wanneer er aanraking aan te pas komt. Ze kon genieten van de massage maar had toch nog pijn, zelfs iets meer pijn.

121


Aan de hand van de observaties kan ik melden dat mevrouw kan genieten van de massage, maar toch nog steeds pijn had. De pijn nam zelf in lichte mate toe, dit door de aanrakingen. Dit geeft aan dat de massage voor mevrouw geen optimale interventie is.

5 Interventie: uitstap naar de Paasfoor 5.1 Handelingsprobleem J. heeft als wens opgegeven dat ze graag nog eens wilde gaan wandelen. Doordat haar gezondheid erg verzwakt is, was een zelfstandige wandeling niet mogelijk. Tijdens de planning van de uitstap naar de Paasfoor werd beslist dat J. ook mee ging. Op die manier werd haar wens nog in acht genomen. Doel: J. kan op een aangepaste manier wandelen.

5.2 Specifiek J. op een aangename manier laten genieten van de Paasfoor.

5.3 Meetbaar Gebeurt aan de hand van observatie en vraagstelling tijdens de interventie.

5.4 Aanvaardbaar Door de vraagstelling moet duidelijk worden of mevrouw van de uitstap kan genieten.


5.6 Tijdsgebonden Op korte termijn had deze interventie als doel dat J. optimaal kon genieten van een uistap en dat mevrouw haar wens in vervulling kon gaan.

5.7 Therapiemiddel Een rolwagen en begeleider  Observaties: Tijdens de uitstap zat J. in een rolwagen en werd door een student geduwd. Door haar mimiek en gelaatsuitdrukking kon er worden afgeleid dat mevrouw van deze uitstap erg kon genieten. Ze lachte af en toe en leek erg verwonderd van de dingen rondom haar. Eerst snoven we de sfeer van de paasfoor op waarna we iets gingen drinken en oliebollen aten. Mevrouw dronk een pintje en at met smaak haar oliebollen op. De manier waarop ze at en dronk, was voor mij duidelijk dat deze uitstap een erg goed idee was.

122


Één van de wensen van mevrouw was om nog eens buiten te gaan wandelen. Door deze interventie werd haar wens vervuld. Aan de hand van de observaties kan ik melden dat deze uitstap mevrouw erg deugd heeft gedaan.

6 Behoeftefiche Observaties Liggen: Zakt snel onderuit in bed + heeft last van pijn in linkerzijde Zitten: Zit tijdens betere dagen in de zetel Gewassen worden: Lavabo => fysisch niet meer mogelijk bedbad Verschoond worden: Toiletstoel op kamer Gekleed worden: Aanrakingspijn Verplaatst worden: Steunname mogelijk, verplaatsing zelfstandig moeilijk, rolwagen Gevoed worden: Gewone maaltijd, eet „s middags niet zo veel

Familie:  4 kinderen  Kleinkinderen en achterkleinkinderen Persoonlijke behoeften:

Persoonlijke opmerkingen  Linkerzijde ondersteunen met een kussen  Hoofdeinde en voeteinde omhoog  Zo wordt onderuitzakken vermeden Voorkeurshouding:  De benen worden op een voetbankje gelegd De zorg wordt het best met een tweede hulpverlener uitgevoerd. Op die manier moet J. zo weinig mogelijk gewenteld worden en kan de pijn zo minimaal mogelijk gehouden worden. Transfer bed- zetel gebeurt het best met een tweede hulpverlener Opmerking idem zoals het wassen.

Lievelingseten:  Fruit  „s Middags liefst boterhammen (wit, zonder korsten)  Eet niet graag meer warm Lievelingsdrinken:  Soep (let op: geen rode)  Zwarte koffie  Citroentje, Spuitwater  Kriek – blond bier Heeft contact met kinderen contact  Ze krijgt graag bezoek Persoonlijke behoeften:  Snoezelbad –relaxatie  Massage  Krijgt graag bezoek van familie  Gaat graag wandelen (wel met de rolwagen)

123

Besluit praktijk binnen het WZC „De Korenbloem‟ In de eerste plaats kreeg u een korte uitleg over de werking van het WZC „De Korenbloem‟. Het belangrijkste deel werd voor u naar voor gebracht, de taak van de ergotherapeut binnen het woon- en zorgcentrum. Daarnaast werd stilgestaan bij de hedendaagse aanbiedingen van het woon- en zorgcentrum tegenover palliatieve zorg. Daarnaast werd ook de vraag vanuit „De Korenbloem‟ besproken, wat zij graag willen veranderen binnen de palliatieve begeleiding. Vanuit deze vraag werd de behoeftefiche opgesteld. Het doel van de fiche is dat alle zorgverleners een beeld krijgen hoe de bewoner wil benader worden. Doordat de behoeftefiche zich richt op de verschillende PDL-factoren wordt er over deze factoren wat meer uitleg gegeven. Dit in vergelijking met wat de factoren inhouden en wat ze in „De Korenbloem‟ al hebben en/of nog willen toevoegen. Tijdens de bespreking van de interventies wordt u duidelijk dat niet alle interventies een positief resultaat hebben. Kortom per bewoner moet persoonsgericht gezocht worden naar juiste interventies. Deze richten zich op de behoeften en noden van de persoon zelf.

124

ALGEMEEN BESLUIT Met deze bachelorproef wilden wij nagaan of de ergotherapeut eventueel betekenisvol kan zijn in de palliatieve fase. In het theoretisch deel werden reeds verschillende mogelijke ergotherapeutische interventies aangehaald en theoretisch onderbouwd, waarna we ze in de praktijk hebben proberen toe te passen. Op de PZE „Het Anker‟ is er een uiteenlopende doelgroep aanwezig, zowel ouderen als jongvolwassenen. In het WZC „De Korenbloem‟ bestaat de doelgroep enkel uit ouderen. De praktijk op de PZE werd op de gehele doelgroep toegepast terwijl deze in het WZC vooral gericht was op de dementerende of zwaar invalide oudere. De aanpak van beide is dan ook verschillend. Op de PZE wordt er eerst contact gelegd met de cliënt, zodat er, in de mate van het mogelijke, een band wordt opgebouwd, om (zo) in te gaan op de vraag van de cliënt. In het WZC daarentegen komt het vaak voor dat de cliënt plots palliatief wordt verklaard en de gezondheid van deze snel achteruit gaat. Om te voorkomen dat men te laat met interventies start, hanteert men een palliatief beleid: “iedere oudere moet palliatief benaderd worden”. Na het uitwerken van onze praktijk kunnen wij u mededelen dat wij ervan overtuigd zijn dat wij als ergotherapeut inderdaad een meerwaarde kunnen zijn tijdens de palliatieve fase. Dit in samenwerking met andere disciplines. De interventies die het meest voorkomen tijdens de uitwerking van de praktijk zijn het aanbieden van comfortzorg, hulpmiddelen en complementaire zorgvormen. Deze (drie) vinden wij dan ook de belangrijkste taak van de ergotherapeut. Bij de eerste taak, het aanbieden van comfortzorg, wordt er vooral aandacht besteedt aan de PDL-factoren. Deze zijn heel belangrijk voor de cliënt om het gevoel van eigenwaarde te behouden, het voorkomen van drukpunten en contracturen, ontspanning teweeg brengen en optimaal comfort bereiken om de laatste levensfase zo kwaliteitsvol mogelijk te beleven. Een onoverkomelijk probleem is dat de cliënt steeds afhankelijker wordt van derden en dat deze het vaak lastig vindt, want ze willen geen zorg worden voor anderen. Hier komt de tweede taak van de ergotherapeut aan bod, namelijk de cliënt helpen om het afhankelijk worden af te remmen door het hulpmiddelen aan te bieden. De derde belangrijke taak van de ergotherapeut is het aanbieden van complementaire zorgvormen. Vooral het geven van massages en gebruik van aromatherapie komen aan bod. Snoezelbaden worden ook heel vaak toegepast bij palliatieve cliënten. Na de uitwerking van onze bachelorproef kunnen wij besluiten dat een ergotherapeut zeker een betekenisvolle rol kan innemen tijdens de palliatieve fase. Als ergotherapeut hebben wij een andere kijk op de voorkomende problemen en kunnen wij afwijken van ons weekschema om hierop in te spelen. Wij zijn speciaal opgeleid om positionering correct toe te passen, rekening houdend met de uitgangshouding van ieder individu. Ook hebben wij als ergotherapeut een grote kennis van hulpmiddelen die wij kunnen adviseren, aanbieden en leren hanteren. Palliatieve cliënten hebben vaak last van pijn, om deze pijn te minimaliseren is het belangrijk te weten op welke wijze de transfer het best gebeurt. Ook hiervoor zijn wij speciaal opgeleid. Dit alles om het comfort van de cliënt te behouden.

BIJLAGEN

126

Bijlage 1: Verplaatsingstechnieken De voorbereiding bij het wentelen

Verleg eerst de arm aan de zijde waar de cliënt op zal gedraaid worden, op die manier zal de arm niet onder het lichaam terechtkomen.

Wanneer de cliënt niet kan meewerken, leg dan beide armen op de buik.

De benen van de cliënt worden gekruist in de richting waar het draaien zal gebeuren

Het wentelen

De benen worden van de hulpverleners voorwaarts gespreid. Dit om je gewicht te verleggen. Het hoofd en de rug worden rechtgehouden.

Het hoog-laagbed moet op heuphoogte van de hulpverlener gebracht worden. De handen worden ter hoogte van de schouder en de heup van de cliënt geplaatst

Ga de cliënt wentelen met kracht vanuit de benen. Bij de wentelbeweging worden de armen gestrekt.

Wanneer er niet genoeg plaats is aan de rand van het bed da kunnen de benen ook zijwaarts worden gespreid.

127

Bijlage 2: Hulpmiddelen ONDERSTAANDE MIDDELEN WORDEN GEBRUIKT OM DE COMMUNICATIE TE BEVORDEREN.

128 Onderstaande hulpmiddelen worden gehanteerd bij de maaltijdbegeleiding.

Bord met verhoogde rand, antislip onderaan.

Bekers om uit te drinken, in licht materiaal vervaardigd.

Stootrand om op bord te plaatsen.

Bestek met verdikt handvat en in licht materiaal vervaardigd.

129 Aangepaste bellen

Belletje waar de cliënt met de volle hand op kan duwen. Weinig kracht nodig.

Bewegingsensor. Als de cliënt beweegt gaat het belletje.

Belletje met sensor. De cliënt dient voor de sensor te bewegen met zijn hand.

Bel met pompje. Cliënt duwt op pompje om de verpleegkundigen te roepen.

Bewegingsmat. Indien cliënt uit bed stapt gaat er een belletje bij de verpleegkundigen.

130

Bijlage 3: Lighoudingen

Ruglig met zijdelingse immobilisatie en beenondersteuning.

Zijlig met nek- en rugondersteuning en drukvermindering tussen de knieën.

Zijlig met rugondersteuning en volledige nekondersteuning, extra drukvermindering tussen de knieën.

Zijlig met grote stabiliteit , veiligheid en nekondersteuning.

131

Bijlage 4: Positioneren in multipositionele rolwagen

1) Rolstoel licht achteruit hellend plaatsen. 2) Kussen wordt achter de linkerschouder geplaatst om onderuitzakken te voorkomen. 3) Tafel goed onder de armen voor maximale steun. 4) Het wigkussen en het bankje onder de hielen, zo daalt de pijn in de benen. 5) De molton wordt opgerold (niet te dik) tussen Li- been en rolstoel geplaatst om exorotatie van de heup te voorkomen, waardoor pijn opnieuw daalt.

132

Bijlage 5: Beperking van therapie

133

Bijlage 6: Blanco behoeftenfiche Observaties Liggen:

Persoonlijke Opmerkingen

Zitten:

Gewassen worden:

Verschoond worden:

Gekleed worden:

Verplaatst worden:

Gevoed worden:

Familie:

Persoonlijke behoeften:

Persoonlijke behoeften:

134

Bronnen 2010. Palliatief Consult [Online]. Available: http://www.palliatiefconsult.nl 2011. Advies allergie [Online]. Available: http://www.adviesallergie.nl. congres palliatieve zorgen. 2011. Famiweb [Online]. Available: http://www.famiweb.be. 2011. kanaal 50 [Online]. Available: http://www.kanaal50.nl. 2011. Natural touch, aromatherapy [Online]. Available: http://www.naturaltoucharomatherapy.com. 2011. Palliatieve Zorg in Zuid-West Vlaanderen. 2011. Zorgring [Online]. Available: http://www.regiocarenhn.nl. 2011a. Comfortzorg, PDL, Acti Pass. 2011b. Naturally thinking [Online]. Available: http://www.naturallythinking.com. 2011c. seniorennet [Online]. Available: http://www.seniorennet.be. 2011d. Stichting tegen kanker [Online]. Available: http://www.kanker.be. ANJA, G. 2011. Izamen [Online]. Available: http://www.izamen.be/. ANNETTE, M. 2010. Aromatheek [Online]. Available: http://www.aromatheek.be. ARIE, D. & J.G., V. D. A. 1998. Pijn, lijden en de vraag om euthanasie. pijn informatorium. B.S., W. 2010. Palliatieve zorg in de dagelijkse praktijk, Bohn Stafleu Van Loghum. BART, M. Muziektherapeutische praktijk [Online]. Available: http://www.muziektherapeutischepraktijk.be/muziektherapie/watismuziektherapie. BART, M. V. P. 1996. Pijnmechanismen worden steeds complexer. Tijdschrift voor tandheelkunde. BERT, K. 2005. Mini-thema: kwaliteit van leven en sterven bij dementie, de werkelijkheid van terminale sedatie. Denkbeeld, 17. BRENDA, D. Minerva [Online]. Available: http://www.minerva-ebm.be. CLEMENT, H. A. D. V. L. 2004a. Als sterven tot het leven behoort : praktische handleiding voor de hulpverlener in de palliatieve zorg, Leuven. CLEMENT, H. A. D. V. L. 2004b. Als sterven tot het leven behoort : praktische handleiding voor de hulpverlener in de palliatieve zorg, Leuven.

135 COOPER, J. 1997. Occupational therapy in oncology and palliative care, London. DE GRANDE, I. 2007a. Aromatherapie in de ouderenzorg, Mechelen. DE GRANDE, I. 2007b. Aromatherapie in de ouderenzorg, Mechelen. FINLAY, L. Z. R. 1995. Ergotherapie in de psychiatrie, Utrecht. FRANK, W. 2011. Netwerk Palliatieve zorg Noorderkempen [Online]. Available: http://www.npzn.be/. GERDA, D. 2011. RE: gesprek omtrent palliatieve thuiszorg. GINETTE, H. Palliatief redeneren. Pallium, 11. GINETTE, H. & MARIEKE, S. 2008. workshop palliatief redeneren. GM, H., KROL, R. & ALL.], E. 2006. Palliatieve zorg richtlijn voor de praktijk, Wijland BV Laren. GREET, B. 2011. vzw ConTempo [Online]. Available: http://www.vzwcontempo.be. HARRY, V. D. W. & JAN, W. 1999. Communicatie in de palliatieve fase, Diegem, Bohn Stafleu Van Loghum. ICT, J. 2011. Nederlandse leverpatiënten vereniging [Online]. Available: http://www.leverpatienten.nl. IRIAH, V. W. 2011. PMT info site [Online]. Available: http://www.pmtinfosite.nl/index.php. JEANETTE, V. O.-R., ELLEN, D. N. & BERTUS, V. D. 2000. Theorie en praktijk van de palliatieve zorg, Utrecht, LEMMA. JOKE, B. 2001. Muziek in de palliatieve zorg. Palliatieve Zorg, 7. JUDITH, K. 2004. In de juiste versnelling: een doe-boek voor meer energie en minder stress. KINÉBANIAN, A. L. G. M. 2006. Grondslagen van de ergotherapie, Maarssen. KURT, D. De euthanasiewet in een notendop. LEIF De euthanasiewet in een notendop. LEUVEN, U. 2010. UZ Leuven [Online]. Available: http://www.uzleuven.be. MARIAN, V. & RUDOLF, H. 2003. Ethiek en palliatieve zorg, Koninklijke van Gorcum BV. MARIJKE, V. K. & MIRJAM, V. 2008. Stress; preventie, reductie en ontspanning, Leuven, Acco. MARINUS, V. D. B. 2004. Spirituele aspecten van pijn. Pijn Info.

136 MARLIES, B., MONIQUE, V. B.-R. & ESTHER, K.-W. Muziektherapie bij specifieke ziektebeelden. Tijdschrift voor verpleegkundigen. MECHELEN, V. G. 2006. Wilsverklaring tot euthanasie [Online]. Available: http://www.vrijzinnigmechelen.be/v1/interessanteInformatie/RegistratieWilsverklaringt oteuthansasie.html. N, S. 1994. Humor in de verpleging. TV2, Tijdschrift voor verpleegkundigen. NANCY, C., BERNADETTE, D. D. C. & MIEKE, G. 2000. Palliatieve zorg: zorg voor het leven, Gent, Academia Press. NV, G. 2011. gezondheidssite voor Vlaanderen [Online]. Available: http://www.gezondheid.be. PALLIACTIEF. 2008. Agora [Online]. Available: http://www.congrespalliatievezorgen.nl. PALLIATIEF SUPPORT TEAM, U. Z. L. 2008. Palliatieve zorg in de praktijk : zakboekje voor hulpverleners, Leuven. PATIST, J. A. 1977a. Werkboek massage, Lochem. PATIST, J. A. 1977b. Werkboek massage, Lochem. PATRICIA, R. 2000. Introductiecursus aromatherapie. R., K., M., R. & ALL.], E. 1995. Palliatieve thuiszorg, gids voor patiënten en hun begeleiders. Kapellen: Pelckmans. ROESELARE, H. H. 2004. Lustrum symposium, palliatieve zorgeenheid. ROMBOUTS, W., COEL, J. & HANNES, G. 2009. Ontwikkeling van de palliatieve zorg in Vlaanderen. Welzijnsgids-Welzijnszorg, Bejaardenzorg. SPIJKER, T. L. M. 1998. They just fade away : symposiumverslag palliatieve zorg, Utrecht. SPREEUWENBERG, C. B. D. J. B. G. H. D. R. J. M. 2002. Handboek palliatieve zorg, Maarssen. TEUNISSEN, S. W. D. 1999. Algemene inleiding palliatieve zorg, Houten. TON, V. Klinisch redeneren en het slimme onbewuste. VAN DE WIEL, H. W. J. 1999. Communicatie in de palliatieve fase, Houten. VAN IERSEL, T. Palliatieve zorg in Vlaanderen : feiten en cijfers. VAN KAMPEN, M. V. M. 2008. Stress : preventie, reductie en ontspanning : twaalf methoden, Leuven. VAN ORSHOVEN, A. M. J. 1996. Palliatieve zorg, stervensbegeleiding, rouwbegeleiding : handboek voor deskundige hulpverlening in de thuiszorg en in het ziekenhuis, Leuven.

137 VERLIEFDE, E. B. H. 2004a. Loslaten tot leven : leven en afscheid nemen in het rusthuis, Leuven. VERLIEFDE, E. B. H. 2004b. Loslaten tot leven : leven en afscheid nemen in het rusthuis, Leuven. VERPLEEGKUNDIGEN, V. V. O. 2006a. Ineffectieve ademhaling, landelijke richtlijn versie 1.1. Vereniging Integrale Kankercentra. VERPLEEGKUNDIGEN, V. V. O. 2006b. Vochttekort, landelijke richtlijn versie 1.1. Vereniging Integrale Kankercentra. W., B. & DISTELMANS 1999. Humor in de palliatieve zorg. Palliatieve zorg. WEST-VLAANDEREN, P. Z. 2011. Palliatieve Zorg West-Vlaanderen [Online]. Available: http://www.pzwvl.be/netwerken/start/default.asp. ZORG, F. P. 2011. Federatie Palliatieve Zorg [Online]. Available: http://www.palliatief.be/template.asp?f=start.htm.

Ergotherapie als betekenisvolle discipline tijdens de palliatieve fase

Recommend Documents