Eén? Nee twee kinderen met kanker in de klas Levenslange nazorg voor survivors is belangrijk Ketting van ballonnen: een terugblik

jaargang 21 nummer 3 najaar 2007

Ledenblad van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker

attent

Eén? Nee twee kinderen met kanker in de klas Levenslange nazorg voor survivors is belangrijk Ketting van ballonnen: een terugblik

Inhoud Column 

4

Attent, jaargang 21, nr. 3, najaar 2007

Van de voorzitter 

5

Uitgave van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker

Een kind met kanker in je klas 

(VOKK)

Een mentor voor onze Paul 

Verschijnt 4x per jaar

Vrijwilligersdag VOKK 

11

Levenslange nazorg voor survivors van groot belang 

12

In Profiel

14

Jan van Eldik

Leuke baan gezocht 

16

Marie-José Griffioen

Telefonische hulplijnen 

18

Anka van Unen

Attentie Kids!!!!! 

19

attent

Oplage 3000

www.dueholmkilstrup.dk

Leuke bandana’s en coole petten die op z’n plaats blijven - altijd.

vaste medewerkers Marianne Naafs-Wilstra

VOKK internationaal 

23

Leeswijzer 

24

In hetzelfde schuitje 

26

Willy Kuper

Achter de Schermen 

28

Marie-José Pullens

Brussenspinsels 

29

Rob Stricker

Ze is genezen, ze is genezen

31

Marieke van de Wetering

Ketting van ballonnen: een terugblik 

32

Verenigingsnieuws

36

Agenda 

38

Uitgaven van de vereniging

42

Nel Kleverlaan

eindredactie Jessica Pepermans

redactieadres Schouwstede 2b, 3431 JB Nieuwegein

Doel van de VOKK

www.vokk.nl, e-mail: [email protected]

De Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker Overname van artikelen is toegestaan met bronvermelding

(VOKK)

Sluitingsdatum nieuwe kopij: 19 november 2007

De VOKK heeft tot doel: • (groot)ouders, broers, zussen van kinderen met kanker,

vormgeving en technische realisatie

tijdens en na ziekte en behandeling, te steunen en te begeleiden; • de positie van kinderen met kanker en van volwassenen

Novente vormgevers, Barneveld

genezen van kinderkanker, te verbeteren;

lidmaatschap van de vereniging

• de belangen van ouders, kinderen en ex-patiënten te

De leden van de vereniging zijn (groot)ouders en/of ver-

behartigen; • de kwaliteit van zorg en wetenschappelijk onderzoek te

zorgers van (klein)kinderen die kanker hebben (gehad) of hieraan zijn overleden. Ook (jong) volwassenen die kanker

bevorderen.

hebben gehad, broers en zussen kunnen lid worden.

Contributie & giften

Alle overige natuurlijke e/o rechtspersonen kunnen onder-

Care to Wear is een lijn van petten en sjaals die special is ontworpen voor kinderen en jongeren die

steunend lid worden.

Het richtbedrag voor de contributie bedraagt E 20,- per jaar.

Leden en ondersteunende leden krijgen korting bij een

Giften kunt u storten op bankrekeningnr. 93.84.000.45 of

geen haar hebben. Je wilt iets wat zacht is en lekker zit, wat je hoofd bedekt en wat op zijn plek blijft

aantal uitgaven van de VOKK, ontvangen het ledenblad en

op gironummer 89.42.812 ten name van de Vereniging

zitten. Care to Wear Teens is zo ontworpen dat er extra ruimte is waar het haar ontbreekt, en beschermt

eventueel het jongerenblad (LEF) van de VOKK.

Ouders, Kinderen en Kanker te Nieuwegein.

de kwetsbare hoofdhuid – ook tegen de zon. Het is gemaakt van 100% natuurlijke materialen zodat je hoofdhuid kan ademen, en is gevoerd met zachte katoen. Je kunt kiezen uit een eigentijdse collectie.

Foto cover

Als alleen het beste goed genoeg is. Welkom bij Care to Wear. Voor informatie: VOKK • Tel 030 2422944 • [email protected]

caretowear.com

Opkikkerdag, zie het verhaal op pag. 6



titel

redactie

6 10

Van de voorzitter

Column titel

Vrijdagmiddag kwart voor vijf. Nog even naar het strand. De auto onder aan het duin geparkeerd en lopend naar boven. Na een minuut of tien zijn we er. Zand, schelpen, bolvormige windschermen, een zee vol schuimkoppen, een fantastische wolkenlucht en veel wind. Een klein jochie drentelt achter z’n moeder aan. Twee andere jochies duiken door de golven, hun vader kleumend aan de kant. We besluiten naar de Deining te gaan. Een goed, maar vooral gezellig strandrestaurant, bovenmatig in trek bij begin dertigers met rennende kinderen. Die laatste categorie zit van top tot teen onder het zand. Ik kijk naar de kinderen en mijmer over m’n column. Ga ik terugblikken op achttien jaar kinderoncologie? Ik weet het niet. Heel veel van wat gebeurd is, ligt keurig in mijn geheugen opgeslagen, ik weet precies waar ik het heb opgeborgen, maar geef de voorkeur aan het heden en de toekomst. Natuurlijk speelt het verleden een belangrijke rol. Het heeft mij en mijn kinderen gevormd tot wie we zijn. Mijn kinderen zijn volwassen geworden, meer nog dan ik dacht. Ze maken grappen en grollen over hun relaties en bellen mij nog steeds bij nacht en ontij om te vertellen hoe ingewikkeld het leven in elkaar kan zitten. Ik lig er wakker van, zij slapen rustig verder. Ze verloren hun vader en waren in staat elkaar te troosten. Het zijn kanjers. Ik las de afgelopen week twee boeken. Het eerste was ’Geen nacht zonder’ van Aleid Truijens. Haar zoon kreeg kanker toen hij vier was. Het boek stond al twee jaar in de kast, maar op de een of andere manier wilde ik er niet aan. Het zou té dichtbij komen. Haar zoon was net zou oud als Pepijn en werd in hetzelfde ziekenhuis behandeld. We hadden precies dezelfde herinneringen. Nu, met de laatste column in zicht heb ik het gelezen. Nog één keer een duik in het verleden. Het was goed. Het tweede boek was Sadako, over een meisje met kanker dat duizend kraanvogels wilde vouwen in de hoop beter te worden. Ze stierf voordat ze de kraanvogels af had, maar groeide uit tot een symbool van kracht, moed en hoop. Gisteren kreeg ik duizend kraanvogels. Elke kraanvogel ging gepaard met een wens. Duizend wensen voor u en uw kinderen... Ik wens jullie in ieder geval alle goeds. En mocht ik jullie nog eens tegenkomen, tot zoens! Nel Kleverlaan

Lef Ik draag alweer een aantal weken zo’n polsbandje. Gek eigenlijk, want ik heb al die gele, groene en blauwe in het verleden aan mij voorbij laten gaan. Niets voor mij. Teveel hype. Nu heb ik er toch eentje met alle felle kleuren van de regenboog. Het past mooi bij mijn deftige grijze pak of bij mijn vrijetijds overhemd en jeans. “Kanjers met LEF” staat erop. Dat slaat natuurlijk niet op mij, maar op die kanjers, die het lef hadden om in augustus een enorme uitdaging aan te gaan met zichzelf. Zij durfden hun grenzen te verleggen, door 600 km te fietsen voor het goede doel. Om te laten zien, dat je sterker bent dan kanker. Om de maatschappij te tonen, dat je niet zielig bent, maar meer kunt dan ’gewone’ mensen aandurven. Lef hebben om af te zien. Geëmotioneerd, op hun tandvlees, tot een hechte groep gegroeid en best een beetje stoer finishten ze via Zwolle, Groningen, Amsterdam, Leiden, Den Haag, Rotterdam, Utrecht uiteindelijk in Nijmegen. Groots en warm onthaal daar en in bijna alle andere centra. Heel veel lokale en landelijke mediabelangstelling. En heel veel geld bij elkaar gesponsord voor de KanjerKetting. Daarom durf ik toch dat bandje te dragen. Laat men maar vragen naar al die kinderen met kanker, die nu ’in of uit behandeling’ hun grenzen durven te verleggen. Die dapper alle behandelingen ondergaan, waar men normaal gesproken niet van durft te dromen. Maar met hoop op betere tijden. Dat wil ik graag onder de aandacht brengen. Werkgevers laten zien dat ze met een beetje lef ongelooflijke sterke en gemotiveerde werknemers aan kunnen trekken. Verzekeringsmaatschappijen ervan overtuigen dat er geen durf voor nodig is om die jonge mensen die zijn genezen van kanker een verzekering of een hypotheek te verlenen. Daarom blijf ik dat bandje dragen! Als bestuur moeten we ook grenzen verleggen. Naar de toekomst durven kijken. Beleid bepalen, keuzes maken, richting geven. Dat is een mooi en dankbaar werk. We zijn weer met enthousiasme begonnen aan een nieuw seizoen wat weer barst van de activiteiten en nieuwe ontwikkelingen. Langzamerhand komt ons 20-jarig jubileum in november naderbij. Het najaarssymposium waarin dat wordt gevierd, belooft een topper te worden. Ik durf er niet aan te denken dat onze 100 vrijwilligers, alle leden (2500 gezinnen), onze oud bestuursleden en -vrijwilligers, de zorgverleners en onze sponsors allemaal tegelijk komen. We durfden niet de Arena of de Ahoy af te huren, maar doen het met de ons vertrouwde locatie in Driebergen. Dan schikken we maar een beetje in. Je moet maar durven! Rob Stricker

Bureau

Bestuur:

Marianne Naafs-Wilstra, bureaumanager Schouwstede 2b 3431 JB Nieuwegein tel.: 030-2422944 fax: 030-2422945 e-mail: [email protected]

Rob Stricker, voorzitter Nel Kleverlaan, secretaris Reg Prüszner, penningmeester Joost Pijnappel Jan van Eldik Sjors Jonkers Janus Goossens



Secties: • • • • •

Werkgroepen

Persoonlijke contacten Onderwijs Redactie Attent Redactie LEF Klankbordgroep fase I/II studies

• • • • •



Fanconi Anemie Hersentumoren Jongeren Klankbordgroep Palliatieve en terminale zorg Retinoblastoom

Van detitel voorzitter

Kraanvogels

Een kind met kanker in je klas

Eén? Nee twee kinderen met kanker in je klas Een kind met kanker in je klas: voor een beroepskracht in het onderwijs een heftige, zeer indringende ervaring. Het komt onvoorbereid op je pad en het gebeurt zo zelden dat er geen draaiboek voor klaarligt. De begeleiding van je leerling, de klasgenootjes, de contacten met de ouders, het informeren van collega’s en andere betrokkenen, het overleg met de schoolbegeleidingsdienst en andere adviseurs. Het vraagt van een leerkracht intensieve zorg en aandacht voor heel veel mensen tijdens het hele traject. Een ervaring met een impact die je als leerkracht je hele leven bijblijft. Maar wat nu als twee kinderen in dezelfde klas kanker krijgen? Dat overkwam stamgroep 5-6 van groepsleerkracht Josee Hendriks vorig jaar op de Jenaplanschool ’De Kring’ in Woerden.

’Vorig jaar werd ik in de meivakantie gebeld door mijn collega Mona, de moeder van Kim. Ze zei ’Josee, ik moet je iets heel droevigs vertellen, bij Kim is leukemie geconstateerd’. Na de eerste schrik begint Josee als een razende te bedenken wie er allemaal geïnformeerd moet worden en hoe. Josee: ’Diezelfde avond was er bij mij thuis een overleg met een aantal bestuursleden vanwege het vertrek van onze directeur. Ik was blij dat ik daar meteen mijn ervaring kon delen.’ Josee schreef samen met de contactouder van haar klas een brief aan de klasgenootjes van Kim en hun ouders. In de brief stond dat Kim toch ernstiger ziek bleek te zijn dan het griepje wat eerst werd gedacht. Josee: ’We wilden in de brief niet al te veel vertellen. Wel hebben we gevraagd aan Kim te denken en een kaartje aan haar te sturen. Vanaf dat moment heb ik iedere dag contact gehad met de moeder van Kim. Soms was er meerdere malen per dag contact, het was heel intens. Ja, en toen kwamen we weer op school na de vakantie. Dat eerste kringgesprek staat me nog heel helder voor de geest, want kinderen vragen meteen ’Gaat ze dood?’ Met de moeder van Kim had ik afgesproken dat ik zou vertellen dat Kim héél véél kans had om beter te worden ’we gaan het heel positief bekijken’ heb ik tegen de kinderen gezegd. In de vakantie heb ik vervolgens de huisarts van Kim gevraagd of hij in de klas meer wilde komen vertellen over Kim’s ziekte. Dat heeft hij gedaan, hij heeft op een hele mooie en duidelijke manier verteld wat leukemie eigenlijk doet in je lichaam. Daarmee werden de kinderen geruster.’ Omdat Josee tijdens haar bezoeken aan Kim merkte dat ze haar klas ontzettend miste, zorgde ze ervoor

dat Kim werd bedolven onder de briefjes en kaartjes van haar klasgenootjes. Helaas werden de berichten over Kim zelf steeds slechter. Nog voor de zomervakantie bleek dat de oorspronkelijk voorgestelde behandeling met chemotherapie een beenmergtransplantatie werd.

Ook bespraken ze hoe het nou met Josee zelf ging In de periode dat het steeds slechter met Kim ging en ze bijna constant in het ziekenhuis lag, maakte Josee kennis met Lex, de ziekenhuisleerkracht. Voor Josee stond als een paal boven water dat alles op alles gezet moest worden om Kim over te laten gaan naar groep 6. Kim wilde daar zelf alles aan doen, ze wilde hoe dan ook bij haar eigen groep blijven. Lex en Josee stelden voor Kim een programma op wat daarvoor zou kunnen zorgen. Er was regelmatig contact met Lex. Daarin bespraken Josee en hij de inhoudelijke voortgang, maar ook de bewondering die ze allebei deelden voor Kim en haar werklust. Ook bespraken ze andere zaken eromheen en hoe het nou met Josee zelf ging. Die gesprekken heeft Josee als erg prettig ervaren. Josee kreeg in die periode ook bezoek van een ambulant begeleider van de schoolbegeleidingsdienst. Die was speciaal aangesteld om voorzieningen te treffen voor Kim als ze thuiskwam. Bovendien had ze een klankbordfunctie voor Josee en de leerlingbegeleider op school. Toen Kim wat vaker tussendoor naar huis kon komen, ging Josee bij haar langs om samen een paar uurtjes te werken. Dat stemde ze dan weer af met de zie-



kenhuisleerkracht. Het was elke keer aftasten wat Kim aankon of niet. Dat betekende dat er soms niet gewerkt werd omdat ze te ziek of te moe was. Vanuit de begeleidingsdienst werd er ook een webcam voor Kim aangeschaft zodat ze nog meer bij de klas betrokken kon worden.

dat er allerlei ongewenste verhalen de ronde zouden gaan doen.

Zo bedacht de klas telkens een andere blijk van aandacht

leerde ze hoe belangrijk het is om je gevoel te volgen. Ze vertelde het nieuws aan de klasgenootjes en de eerste reactie was ’ O, is dat dan ook zoiets als de leukemie van Kim?’ ’Nee’ antwoordde Josee, ’bij Linda is het veel ernstiger, het zit in de hersenen’. ’O, dan gaat ze zeker dood’ was de reactie. Het klonk niet als een vraag. Dit keer was Josee beter voorbereid op deze reactie en ze antwoordde ’Alleen als er een wonder gebeurt, kan ze blijven leven: zo ernstig is het’.

Josee vroeg zich af hoe ze dit moest aanpakken. Naast alle zorg om Linda en de klasgenootjes van beide meisjes, maakte ze zich ook zorgen om Kim. Hoe zou zij dit verschrikkelijke nieuws opvatten? In die periode

Om de beenmergtransplantatie voor te bereiden moest Kim weer voor langere tijd naar het ziekenhuis. Bezoek ontvangen was beperkt mogelijk. Veel kaarten krijgen is dan heel fijn, maar is toch nog anders dan andere kinderen om je heen te voelen. Josee bedacht om samen met de klas een deken voor Kim te maken, een manier voor de klasgenootjes om zo dicht mogelijk bij Kim te komen en Kim het gevoel van hun ’aanwezigheid’ te geven. Het werd een prachtige roze deken, een quilt waarvoor ieder klasgenootje zijn eigen stuk gemaakt had. Zo bedacht de klas telkens een andere blijk van aandacht.

Let goed op je kind, je weet nu waar het straks mee thuiskomt De reacties waren tweeledig. Er was een groep kinderen die de reikwijdte van die opmerking meteen doorhad en een groep die daaraan voorbij leek te gaan. Josee wist dat het zaak was om direct een brief aan de ouders te schrijven om hen te attenderen op mogelijke reacties van hun kind. Dat die verdriet kon laten zien, maar dat het zich ook kon uiten in boos of ontwijkend gedrag en dat ze wellicht angstig konden zijn, slaapproblemen zou kunnen krijgen. Ze schreef ’Let goed op je kind, je weet nu waar het straks mee thuiskomt, je weet waar het mee naar bed gaat, je weet waar het mee wakker wordt’.

In november was het dan eindelijk zover: de transplantatie werd uitgevoerd. Na de transplantatie moest Kim werkenlang in de ’flow-box’ blijven: een geïsoleerde omgeving omdat je na een transplantatie heel kwetsbaar bent voor infecties. In de flow-box mochten niet zomaar allerlei tekeningen naar binnen. Op school was er een lamineerapparaat: tientallen tekeningen en kaartjes vonden op die manier toch hun weg en maakten de ’box’ tot een gezellige kamertje. Eind december, net voor de kerst in de laatste schoolweek van het jaar, werd de uitslag bekend. Mona belde Josee: ’Geweldig nieuws! Alles is weg en Kim heeft een hele nieuwe bloedgroep. Kim is vandaag opnieuw geboren, deze dag wordt onze twee verjaardag’

Bij elke stap die Josee zette, besefte ze dat ze elke keer direct met alle betrokkenen moest communiceren om te voorkomen dat er ’ruis’ ontstond. Verhalen die voor de kinderen en op de eerste plaats voor Kim en Linda en hun families, zeer ongewenst waren. Het was voor Josee ontzettend belangrijk in deze periode dat zij voor advies kon terugvallen op directeur Jeroen en het managementteam, waarvan zij zelf deel uitmaakte. Het team van ’de Kring’ kwam opnieuw bij elkaar en de schoolbegeleidingsdienst werd geïnformeerd. Die bracht het team in contact met een voormalig onderwijzer van een andere school. Hij bracht een verdrieten rouwkoffer mee en ze merkten dat daar materiaal inzat wat ook al bruikbaar was in de periode waarin ze nu zaten.

Goed nieuws voor Kim, maar toen ging de telefoon nog een keer... Josee legde de telefoon opgelucht neer, maar binnen het uur ging die nog een keer over. Dit keer was het Marjan, de moeder van Linda ’Ik heb slecht nieuws, Linda heeft een hersentumor, hij zit bij de hersenstam en ze kan niet meer genezen’. Na uitvoerig overleg met directeur Jeroen werd afgesproken om de volgende morgen op school zo veel mogelijk ouders persoonlijk in te lichten om te voorkomen



Een kind met kanker in je klas

20-jarig bestaan VOKK: onderwijscongres Samen op de bres voor kinderen met kanker Vervolgens werd er heel snel een ouderavond georganiseerd met een breder thema ’Hoe gaan we om met langdurig zieke kinderen op onze school’. De gedachte om het breder te trekken, was eigenlijk vanzelf ontstaan door de complexe situatie waarin ze zich bevonden. Ze realiseerden zich daardoor sterker dat er ook nog

In het kader van haar 20-jarige bestaan organiseert de VOKK samen met Ziezon op dinsdag 13 september een congres onder de titel Samen op de bres voor kinderen met kanker. Het voorlopig programma ziet er als volgt uit:

voor de klas stond maar, door Eva, een jonge net afgestudeerde collega, werd vervangen. Mocht er op de andere dagen iets met Linda op school gebeuren, dan zou de groep rustig naar buiten begeleid worden en opgevangen worden door een collega. Met de ouders was afgesproken dat in dat geval 112 gebeld zou worden. Er moest in ieder geval geen paniek ontstaan.

andere kinderen op school zaten die een ernstige chronische ziekte hadden. Ze nodigden alle ouders uit, ook zij die niet direct betrokken waren maar die gewoon geïnteresseerd waren in het beleid.

Ochtend Onderwijs als een rode draad door mijn leven: Agnes Domen.

Ik wil mijn rapport nog van jou krijgen De Stichting Opkikker organiseerde op verzoek van Linda en Kim een dag voor de klas. De in juni geplande dag moest uiteindelijk naar voren geschoven worden omdat het steeds slechter ging met Linda. Het werd 23 mei, een prachtige dag, tevens de laatste dag dat Linda naar school kon komen. De dag voordat Linda overleed waren Josee en haar collega Eva nog bij haar. Ze doezelde regelmatig weg, maar ineens veerde ze overeind ’Ik wil nog wel mijn rapport van jou krijgen’ zei ze. Het was tenslotte weer bijna zomervakantie, de overgangsrapporten lagen bij Josee in de auto om thuis te verwerken. ’Die van jou leg ik bovenop, die ga ik zo snel mogelijk maken’ beloofde Josee. De volgende morgen, op 12 juni, overleed Linda, ze was in april 9 jaar geworden.

Hoe lang kun je voor de andere kinderen verantwoorden dat je een ziek kind in de klas hebt? Josee werd die avond geconfronteerd met een vraag waarmee ze onmiddellijk in haar maag zat ’Hoe lang kun je het voor de andere kinderen verantwoorden dat je een ziek kind in de klas hebt?’ De vraag werd aanvankelijk aan de orde gesteld door iemand van de schoolbegeleidingsdienst, maar bleek ook sterk bij haar collega’s te leven. ’Hoe is dat voor kinderen om mee te maken dat een kind almaar zieker en zieker wordt?’ Bij Josee was die vraag nog niet zo sterk opgekomen. De vraag verwarde Josee. Verstandelijk kon ze er nog een stukje in meegaan, gevoelsmatig helemaal niet. Voor haar was het vanzelfsprekend dat een kind wat graag naar school gaat ook naar school moet kunnen. Ook als het ernstig ziek is.

Toen Josee het verdrietige nieuws over Linda aan haar klas vertelde, begonnen de meeste kinderen te huilen. Er waren meerdere ouders aanwezig en samen hadden ze hun handen vol om de kinderen te troosten. De kinderen kregen de ruimte om hun emoties op hun manier vorm te geven. De prachtigste gedichten en zinnen rolden er zo maar uit, tekeningen werden met-

Gesprekken met diverse mensen waaronder haar huisarts en een haptonoom hielpen Josee om haar dilemma tussen ratio en gevoel op te lossen. Josee voelde zich verantwoordelijk voor alle kinderen. Zolang zij ze persoonlijk kon begeleiden was er geen sprake van twijfel. Er waren ook collega’s die zich afvroegen of het niet allemaal teveel voor Josee zou worden.

Als leerkracht komt er ontzettend veel op je af als één van je leerlingen zo (levensbedreigend) ziek wordt. Behalve voor het kind, moet je er ook zijn voor de ouders van het kind én de (ouders van de) andere kinderen van je klas. Daarnaast heeft het ook de nodige impact voor een onderwijzer zelf. Zo’n situatie kan je niet alleen dragen, steun vanuit het team en directie zijn absolute voorwaarden om zo’n situatie goed aan te kunnen. De VOKK heeft verschillende uitgaven voor scholen. Heeft u als onderwijzer of ouder vragen op dit gebied, neemt u dan gerust contact met ons op.

Josee concludeerde dat angst en onzekerheid in haar omgeving de twee regerende emoties waren. Voor Linda was het naar school en het overgaan naar de volgende groep ontzettend belangrijk. Linda’s gedrevenheid hier was ook voor Josee heel belangrijk. Telkens als iemand weer twijfelde was dat voor Josee doorslaggevend om door te gaan op de ingeslagen weg. In goed overleg werd uiteindelijk besloten dat Linda thuis zou blijven op de dag dat Josee niet zelf



Late gevolgen van kinderkanker en hun invloed op de schoolcarrière - onder voorbehoud

een opgehangen op schotten in de hal die de gedenkhoek voor Linda markeerden. In de gedenkhoek voor Linda lag een kleed op tafel in haar lievelingskleur. Er stonden mooie kandelaars, een prachtige foto van Linda en er lag een condoleanceboek klaar. In de loop van de week kwamen hier tientallen knuffels bij. Ook in de klas werd haar tafel mooi gemaakt met tekeningen, foto’s en een lantaarntje.

Landelijk Netwerk Ziek zijn en Onderwijs (Ziezon)Michel Kleuters, directeur Ziezon School, een veilige plek voor broers en zussen (brussen)- Janneke Moeleker, HBO pedagoog

Ieder teamlid had een taak

Tijdens de lunch wordt een informatiemarkt georganiseerd.

Op verzoek van Linda’s ouders is haar afscheidsviering op school gehouden. De kinderen van Linda’s groep en een aantal schoolvriendinnen uit een andere groep kregen een speciale uitnodiging, maar de afscheidsviering was voor alle ouders en kinderen van school en de familie en vrienden van Linda’s ouders bedoeld.

Middag In de middag kunt u uit de volgende workshops twee bijeenkomsten kiezen:

De school werd in de daaropvolgende dagen door het hele team en bestuur van de school opgeruimd en ingericht. Ieder teamlid had een taak, dat hadden ze het bij het vaststellen van het rouwprotocol afgesproken. Na de afscheidsceremonie zijn er met de kinderen ballonnen opgelaten en is een boom voor Linda in de schooltuin geplant. Josee: ’Het was heel fijn om te merken dat deze ervaring door het hele team werd gedeeld en we een grote steun voor elkaar konden zijn’.

1. E  en kind met kanker in de klas 2. Perspectief blijven bieden 3. Kinderen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) in de klas 4. Als een leerling niet meer beter kan worden 5. Hoe om te gaan met de ouders van het zieke kind en die van de andere leerlingen 6. Ondersteuning van de school in de praktijk - onder voorbehoud Aanmeldingen Het congres wordt van 9.30 - 16.30 uur gehouden in Cultuur- en Congrescentrum Antropia in Driebergen. Deelname kost E 75,00; voor studenten E 35,00.

Kim Met Kim gaat het nu gelukkig ontzettend goed. Ze gaat weer hele dagen naar school en hoeft nog maar eens in de drie maanden voor controle naar het ziekenhuis. Marie-José

Voor meer informatie en aanmelding kunt u terecht op de website van de VOKK onder Wat doen wij? > congres.

Met dank aan de medewerking (en foto’s) van de ouders van Kim en Linda



Een mentor voor onze Paul Mentorproject

Ook voor ons als ouders is het fijn om met Marcio te praten. Hoe hij zijn eigen ziekte heeft ervaren. En misschien minder leuk, maar wel belangrijk: wat kun je van al die chemo’s overhouden? Eigenlijk is het heel gezellig met Marcio erbij. Voor ons is het een bijzondere ervaring om een mentor te hebben.

Marcio en Paul

Elk jaar organiseert de VOKK een ontspannende dag voor alle vrijwilligers die actief zijn binnen de VOKK. Dit jaar zijn we met elkaar naar Haarlem geweest. De dag bestond uit een uitgebreid bezoek aan het Swagemakersmuseum gevolgd door een smakelijke lunch. Daarna hebben we de vele hofjes van Haarlem

verkend tijdens een stadswandeling. De vrijwilligersdag is een leuke gelegenheid om de gezichten achter de ’nieuwe namen’ te ontmoeten en natuurlijk om elkaar weer eens te zien. Hieronder een kleine impressie van de dag:

Familie van den Tillaart Voor ons begon het allemaal in september 2006. Paul, toen 11 jaar, had pijn in zijn rechterbeen. Na enkele malen in het ziekenhuis te hebben gelegen, leek het of hij een botontsteking had en werd hij daaraan geopereerd. Twee weken later, de dag na kerstmis, kregen we te horen dat hij kanker had. Het duurde nog tot half januari voordat de diagnose ALL gesteld werd en de behandeling begon.

Het VOKK mentorproject Net als uzelf heeft een kind veel vragen en gevoelens wanneer blijkt dat hij/zij kanker heeft. Artsen, verpleegkundigen en pedagogisch medewerkers kunnen uw kind uiteraard helpen, maar er zijn vragen die je alleen kunt beantwoorden als je het zelf hebt meegemaakt. Daarom heeft de VOKK het mentorproject opgezet: kinderen met kanker worden gekoppeld aan een jongere, een mentor, die zelf kanker heeft gehad.

Meerdere malen per week gingen we naar het Radboud in Nijmegen, meestal voor een dagopname, soms voor enkele dagen op de afdeling. Voor Paul was het heel zwaar. Hij was bang. Het duurde ook nog maanden voordat een definitieve diagnose gesteld kon worden. Die angst was de reden om contact op te nemen met de VOKK. We waren op het mentorprogramma geattendeerd door een folder die bij de dagopname hing. Onze kinderarts regelde het contact.

De mentoren Een mentor is er niet voor medische vragen. De kracht van de mentor is dat hij/zij uit eigen ervaring weet waar uw kind doorheen gaat. Hij/zij is het bewijs dat er ook een leven na kanker kan zijn. Dat kan heel belangrijk zijn voor uw kind. Het maakt dus niet uit of uw kind een serieus gesprek wil voeren of alleen leuke dingen wil doen met de mentor Mentoren zijn jongeren in de leeftijd van 16-25 jaar die zelf behandeld zijn voor kanker. Voor hen is het hoofdstuk ’ziek zijn’ afgesloten maar door hun ervaring staan zij dicht bij kinderen met kanker.

Het belangrijkste is Marcio zelf: het bewijs dat alles goed kan komen En zo kwam Marcio op ons pad. Hij werd de mentor van onze Paul. Marcio heeft zelf kanker gehad en weet dus veel vanuit zijn eigen ervaring. Hij kwam bij ons thuis kennismaken en het klikte meteen. Daarna spraken hij en Paul regelmatig af: soms thuis maar ook vaak in het ziekenhuis. Marcio begreep hoe Paul zich voelde als hij weer eens een zware kuur had. En hoe het voelt als je het even niet meer ziet zitten. Maar het belangrijkste is Marcio zelf: het bewijs dat alles goed kan komen. Dat gaf Paul veel rust!

Aanmelden Gezinnen met een kind vanaf 8 jaar kunnen zich aanmelden voor het mentorproject. Samen met een medewerker van de VOKK wordt dan een kennismakingsgesprek gevoerd. Als het klikt, maakt u daarna zelf de afspraken met de mentor. Er zijn voor u geen kosten verbonden aan het mentorproject.

Paul geniet van het contact: `Marcio hoef ik niks uit te leggen, hij begrijpt me zo wel. Al voel ik met ziek, dan hoef ik niet te doen alsof er niks is. Ik vind het gewoon leuk om samen iets met Marcio te doen.’ Eigenlijk is Marcio een beetje Paul’s grote broer.

U kunt zich voor het mentorproject opgeven bij Marieke van de Wetering, t 030 242 29 44 of marieke. [email protected] U kunt uiteraard ook bij haar terecht als u nog vragen heeft.

10

11

Vrijwillegersdag VOKK

Ook voor ons als ouders is het fijn

Vrijwilligersdag VOKK

Levenslange nazorg

Levenslange nazorg voor survivors is belangrijk! Op dit moment zijn er in ons land 7000 overlevenden van kinderkanker (survivors), jaarlijks komen er nog eens 400 bij. 30 jaar geleden overleefde maar een klein deel van de kinderen met kanker. Nu overleeft 80% meer dan 5 jaar na diagnose. Dat is prachtig, maar er is wel een keerzijde. Wellicht hebt u eind juni de artikelen gelezen in de

Genezen van kinderkanker: eind goed, al goed?

deling van kinderkanker is tegenwoordig al weer verbeterd, de kans op late gevolgen wordt hierdoor­

krant of het item gezien in het NOS Journaal. Het onderzoek dat het AMC heeft gedaan onder 1362 survivors die tussen 1966 en 1996 voor kinderkanker zijn behandeld. Uit dit onderzoek – onder leiding van prof.dr. Huib Caron, hoogleraar Kinderoncologie in het AMC – komt naar voren dat de late gevolgen van kinderkanker aanzienlijker en ingrijpender zijn dan tot nu toe werd aangenomen.

waarschijnlijk kleiner in de toekomst. De bestralingsvelden bij bestraling zijn bijvoorbeeld al kleiner dan voorheen en de dosis van straling en chemotherapie is ook verminderd. In principe is goede nazorg ook mogelijk. Het punt is dat deze zorg nog niet structureel georganiseerd is. Met de uitkomsten van het onderzoek willen de onderzoekers de omvang en de ernst van de gezondheidsproblemen benadrukken. Een survivor, die werd gevraagd haar verhaal aan de media te vertellen, verwoordde dit mooi:’Het lijkt een tegenstelling: ik heb veel zogenaamde late effecten, maar ik heb wel een heel gelukkig leven.’

De late gevolgen Driekwart van de survivors krijgt te maken met gezondheidsproblemen. Bij 25% werden er vijf of meer problemen vastgesteld, 40% kreeg te maken met ernstige of zelfs levensbedreigende late gevolgen. De meest voorkomende gezondheidsproblemen zijn orthopedische klachten, neurologische problemen, tweede tumoren, problemen met de hormoonhuishouding, onvruchtbaarheid en psychosociale problemen.

Hoe nu verder? Het is belangrijk om zo snel mogelijk eventuele gezondheidsproblemen, waar een behandeling voor mogelijk is, op te sporen. Alleen op die manier kan verergering van klachten worden voorkomen wat weer een positief effect heeft op de kwaliteit van leven. De zogenaamde PLEK LATER poli’s kunnen als centraal aanspreekpunt een belangrijke rol op zich nemen. Daar is immers specifieke kennis aanwezig waardoor bij survivors zo vroeg mogelijk gezondheidsproblemen onderkend en behandeld kunnen worden. Aan deze poli’s wordt gewerkt. Er is nu een landelijke samenwerking van alle kinderoncologische centra om de zorg te uniformeren: SKION LATER. Vanuit deze samenwerking tussen zorgverzekeraars, kinderoncologische centra en raden van bestuur zal moeten worden gezocht naar een structurele organisatie van PLEK LATER poli’s.

Survivors die alleen met radiotherapie (bestraling) werden behandeld (55%) ervaren de ernstigste gezondheidsproblemen. Bij survivors die alleen chemotherapie hebben gehad, ging het om 15%. Chirurgische behandeling geeft een zware tot zeer zware ziektelast bij 25% van de survivors. De meest ingrijpende late gevolgen werden gevonden bij survivors van botkanker omdat hierbij vaak gewrichtsschade of amputatie onvermijdelijk is. Vaak moeten patiënten dan nog aanvullend met chemotherapie worden behandeld. De minst ingrijpende late gevolgen werden gevonden bij survivors van leukemie en nierkanker.

Het resultaat van het onderzoek benadrukt de omvang en ernst van de gezondheidsproblemen

Jan van Eldik

Goede levenslange nazorg voor overlevenden van kinderkanker is dan ook heel belangrijk. De behan-

Steeds meer kinderen genezen van kanker. Dat is heel positief, maar betekent niet altijd ’eind goed, al goed’, de angst voor het terugkomen van de ziekte, de eventuele lichamelijke gevolgen bij uw kind en de impact die het ziekteproces op uw gezin heeft gehad zijn zaken die u ook nadat uw kind genezen, bezig kunnen houden. Het boekje Genezen van kinderkanker: eind goed, al goed gaat in op wat de situatie voor het kind dat kanker heeft gehad, de broers en zussen en de situatie van u als ouders kan betekenen. Het boekje is bedoeld voor ouders van wie het kind genezen is verklaard, maar ook voor ouders die in afwachting zijn van de ’genezenverklaring’ van hun kind. Als VOKK-lid kunt u het boekje (tegen verzendkosten) gratis opvragen bij de VOKK: www.vokk.nl, [email protected] of 030 24 22 944

Ik heb wat, krijg ik ook wat?

weg in de wereld van vergoedingen en regelingen bij ziekte en/ of handicap.

Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) heeft een wegwijzer bij kosten van handicap en ziekte uitgegeven met de titel ’Ik heb wat krijg, krijg ik ook wat?’ Het hebben van (een kind met) een langdurige of chronische ziekte brengt extra kosten met zich mee. Bijvoorbeeld vervoerkosten van en naar het ziekenhuis, hulpmiddelen, thuiszorg, enzovoort. De brochure ’ik heb wat, krijg ik ook wat?’, wijst u de

De folder is te downloaden via de internetsites van de betrokken ministeries: www.minswz.nl, www. minvws.nl, www.minfin.nl en www.belastingdienst. nl. Ook vindt u op deze sites een overzicht met telefoonnummers en sites van belangrijke steunpunten. Ook v ia de Postbus51-informatielijn (telefoon 08008051) of via www.postbus51.nl kunt u de brochure downloaden.

Bronnen: JAMA nieuwsbrief d.d. 25-06-2007 en persbericht AMC d.d.26-06-2007

12

13

In profiel

In profiel

Helpdesk ’ouders en werk(gever)’

Voor ik bij de VOKK ging werken, werkte ik als communicatiemedewerker op een regionaal coördinatiepunt. Dit coördinatiepunt ondersteunde een aantal Steunpunten Mantelzorg in de gemeenten rondom

ik bij een aantal andere organisaties ook al in een vergevorderd stadium van de sollicitatieprocedure was. Het gevolg? Ik heb nu twee banen: twee dagen per week werk ik bij de VOKK en drie dagen bij de brandweer in Amersfoort. Bij allebei de organisaties als communicatiemedewerker. Het is een fantastische combinatie. En ik? Ik ben Jessica, 34 jaar. Ik heb Nederlands

Als werkende ouder van een kind met kanker loop je ook buiten het gezin tegen problemen aan, want hoe combineer je de zorg voor je zieke kind met je werkzaamheden bij een werkgever of een eigen onderneming?

Den Haag. Twee keer per jaar schreef ik voor deze organisatie een nieuwsbrief voor beroepskrachten die te maken hadden met kinderen die opgroeien met een ernstig ziek gezinslid. Elke nieuwsbrief probeerde ik in een agenda een aantal activiteiten voor deze kinderen op te nemen. Zo ook dit voorjaar. Al surfend en zoekend naar activiteiten, kwam ik op de VOKKwebsite terecht. Nieuwsgierig naar deze voor mij nieuwe organisatie surfte ik wat over de site. Omdat ik in die tijd ook op zoek was naar een andere baan, keek ik voor de zekerheid ook even onder de link ’vacatures’. Ik scrolde langs een aantal vacatures en bijna onderaan de lijst stond ’ie dan: een vacature voor een communicatiemedewerker. Ik hoefde niet lang na te denken of ik zou reageren. In mijn naaste omgeving heb ik een aantal keren met kanker te maken gehad. Door die ervaringen was ik al langere tijd op zoek om binnen mijn mogelijkheden iets te doen

gestudeerd met als specialisatie communicatie. Na een korte carrière in het onderwijs kwam ik terecht bij de Steunpunten Mantelzorg in de gemeenten rondom Den Haag. Daar heb ik met veel plezier gewerkt en heel veel over mijn vakgebied en over de zorgwereld geleerd. Nu ga ik verder bij de VOKK en ga me daar onder andere bezighouden met de website, waar en wanneer nodig met het (her)drukwerk van de VOKK-uitgaven en als eindredacteur van de Attent. Het eerste exemplaar onder mijn redacteurschap ligt nu voor u. De redactie is een kleine (we kunnen wel wat versterking gebruiken...) leuke club mensen waarmee ik met plezier alweer aan de slag ga voor alweer het volgende nummer. We willen graag dat u in de Attent vindt waar u naar zoekt en daarom sturen we u bij het volgende nummer een enquête mee. Ik hoop samen met de andere redactieleden dat u allemaal massaal zal laten weten wat u wel en niet waardeert aan de Attent; wat herhaald mag

Zaken die in eerste instantie van ondergeschikt belang zijn of lijken, maar op een gegeven ogenblik toch naar voren komen. Vragen omtrent ziekmelding, zorgverlof, conflicten op het werk, reïntegratie, etc. komen regelmatig op ons af. Wetgeving en regels omtrent arbeid en arbeidsrechtelijke aangelegenheden wijzigen echter voortdurend. Daar tegenover staat dat een correcte advisering van zowel zelfstandigen, werknemers en werkgevers

tegen kanker. Die mogelijkheid stond nu voor mij op mijn beeldscherm. Nadat ik mijn brief had gemaild, ging het heel vlot. Voor ik het wist, was ik aangenomen terwijl

worden, maar ook wat u mist. Alleen op die manier kunnen we er aan werken om Attent nog meer uw blad te maken. Jessica Pepermans

van wezenlijk belang is. Het adviesbureau voor personeel & organisatie ’Spaink Advies’ te Leersum heeft de expertise in huis om zowel de afdeling P&O van organisaties te adviseren hoe te handelen als hun werknemer wordt geconfronteerd met de diagnose kanker bij hun kind alsook de werknemer of zelfstandige. Spaink Advies heeft aangeboden deze rol middels een Helpdesk ”ouder en werkgever” op kostenloze basis op zich te nemen. Uw vragen kunt u zowel telefonisch als per e-mail (op www.spaink.nl/vokk) aan hen richten. Spaink Advies Rijksstraatweg 269 Leersum, tel. 0343-469938.

Bosgouw 83, 1352 GH Almere tel. 036 - 5311282

Is uw kind genezen van een ponsglioom? Is uw uw kind zonder behandeling en tegen elke verwachting in genezen van een (diffuus intrinsiek) ponsglioom en bent u bereid uw ervaring te delenmet ouders in een vergelijkbare situatie? Neem dan contact op met Marianne Naafs-Wilstra, 030 2422944, [email protected]. De betreffende ouders zullen u dankbaar zijn

14

15

Kanker en dan...

Leuke baan gezocht Kanker en dan... solliciteren

Hoera, je bent geslaagd en hebt bedacht dat het genoeg is geweest met studeren, feesten en krap bij kas zitten. Je hebt besloten je weekend- of vakantiebaan in te ruilen voor die ene droombaan die je banksaldo binnen no time uit de rode cijfers doet schieten. Helaas geldt ook voor jou dat je niet de enige kaper op de kust bent voor die ene ’topjob’. Als je in het verleden kanker hebt gehad en mogelijk last hebt van de gevolgen van de ziekte of behandeling is het goed om te weten waar je op moet letten als je gaat solliciteren.

de mogelijkheden van premiekorting en subsidies voor je werkgever. Je werkgever kan bijvoorbeeld subsidie aanvragen om speciale voorzieningen voor jou aan te schaffen. Zo’n financieel voordeel zou hem wel eens over de drempel kunnen helpen, meer informatie hierover kun je vinden op www.werk.nl of www.bpv.nl.

Solliciteren Veel mensen komen aan een betaalde baan via hun stage of een werkervaringsplek. Als je op zoek bent naar werk, is het handig mensen (in je omgeving) dat te laten weten: maak gebruik van je netwerk! Natuurlijk kun je ook via uitzendbureaus, kranten, vakbladen of het internet op zoek gaan naar een leuke vacature. Je kunt uiteraard ook zelf de koe bij de horens vatten en een open sollicitatiebrief naar een organisatie sturen.

Extra moeite Helaas is het zo dat mensen met een chronische ziekte, een handicap of een ziekteverleden vaak extra moeite moeten doen voor een baan. Er bestaat een kans dat werkgevers zich soms laten leiden door vooroordelen over je gezondheid. Het is dus belangrijk dat je voor jezelf goed weet wat je mogelijkheden en beperkingen zijn. Weet je dit niet zo goed, dan kun je aankloppen bij instanties als het Centrum voor Werk en Inkomen (CWI) of contact opnemen met een reïntegratiebedrijf, zij zoeken dit samen met je uit.

Wat vertel je wel, wat vertel je niet.. Als je gaat solliciteren hoef je in je brief en CV niets te vertellen over je eventuele handicap of ziekteverleden. Maar ja dan dat gesprek. Als je daarvoor wordt uitgenodigd is het goed om van tevoren na te denken over wat je wel of niet wilt vertellen over je beperking of ziekteverleden. Weet dat een werkgever niet naar je gezondheid of ziekteverleden (Wet op de Medische Keuring) mag vragen! Aan de andere kant heb je wel de verplichting om zaken die van belang zijn voor jouw functioneren zelf te melden. Als er taken bij de functie waarop je solliciteert

Subsidie Als je voor jezelf gaat bedenken wat jij een toekomstige werkgever te bieden hebt, denk dan ook aan

16

horen waarvan je vooraf weet dat je ze niet uit kunt voeren, of als je zeker weet dat je op korte termijn door ziekte zult verzuimen, moet je dat bijvoorbeeld wel vertellen. In het uiterste geval kan je op staande voet ontslagen worden als je zoiets belangrijks verzwegen hebt. Als je vindt dat het thema gezondheid wel aan de

Word je gevraagd een sollicitatieformulier of vragenlijst in te vullen, dan kun je bij vragen over je gezondheid aangeven dat je dit niet van toepassing acht of dat je hierop geen commentaar hebt.

orde moet komen, is het verstandig hier zelf over te beginnen. Houd het thema dan wel beknopt en stuur het gesprek zo snel mogelijk weer terug naar de functie en je kwaliteiten voor de functie. Benadruk de positieve kanten van je handicap, bijvoorbeeld dat je enorm gemotiveerd bent en dat je door je beperking ervaring hebt opgedaan in planning en organisatie. Verder is het handig om te weten dat het UWV tegenwoordig beslissingen neemt over je eventuele WAO-uitkering en deze doorgeeft aan je nieuwe werkgever.

bijzondere medische eisen worden gesteld, kan een medische keuring worden gevraagd. Deze keuring mag echter pas aan het eind van de selectieprocedure plaatsvinden. Je bent dan eigenlijk al aangenomen, mits je medisch bent goedgekeurd. Ook bij deze keuring/vragenlijst geldt dat er alleen gekeken mag worden naar zaken die relevant zijn voor de functie waar je naar solliciteert. Als je gekeurd wordt, terwijl dit niet mag, is het handig om de werkgever of arts te wijzen op de Wet op de Medische Keuringen. Vaak zijn werkgevers en artsen hier gevoelig voor en soms wordt de keuring dan niet doorgezet.

Medische keuring Voor sommige functies, namelijk functies waaraan

Als je een zichtbare handicap hebt, moet je wel open kaart spelen. Je bent niet verplicht om er wat over te zeggen, maar het geeft ook duidelijkheid en voorkomt eventuele vooroordelen of speculaties.

Als een medische keuring wel toegestaan is, bereid je dan goed voor. Verzamel zo veel mogelijk positieve informatie over je ziekte of handicap, bij je specialist, de huisarts, patiëntenorganisaties of via het internet. Neem deze informatie mee om aan de keuringsarts te geven of te vertellen. Laat niet over je heenlopen, als jij je afvraagt of zaken van belang zijn, vraag dan naar de reden van zulke vragen of onderzoeken.

Natuurlijk kun je er ook voor kiezen niets te vertellen over je gezondheid als deze geen gevolgen heeft voor je toekomstige baan. Door er niets over te vertellen zal je ziekte(verleden) of handicap ook niet meespelen bij de selectie. Een nadeel kan zijn, dat je later voorzichtig moet zijn met informatie over je ziekte(verleden) tegenover collega’s en leidinggevenden.

De arts is verplicht de uitslag eerst aan jou te laten weten, vraag hiernaar. De werkgever krijgt overigens geen medische gegevens door, de arts moet toestemming aan jou vragen om de keuringsuitslag door te mogen geven. Je zou er namelijk ook voor kunnen kiezen je terug te trekken uit de sollicitatieprocedure, zonder dat de werkgever de uitslag te horen krijgt.

Als je werkaanpassingen nodig hebt, bijvoorbeeld een aangepast toilet of flexibele werktijden, dan is het verstandig dit zo laat mogelijk in de sollicitatieprocedure te noemen, bijvoorbeeld tijdens het arbeidsvoorwaardengesprek.

En dan krijg je toch die vraag... Een werkgever mag niet vragen naar je gezondheid, maar wat hij als dit toch doet? Je kunt ontkennen dat je een aandoening hebt, of beweren dat je weinig ziek bent geweest. Je kunt ook reageren door bijvoorbeeld te vragen waarom deze vraag van belang is, of door te zeggen dat als het van belang zou zijn, je dit zeker zou vertellen.

Mocht je klachten hebben over een sollicitatieprocedure dan kun je dat als eerste bij de organisatie zelf aangeven. Je kunt ook contact opnemen met de Commissie Klachtenbehandeling Aanstellingskeuringen of de Helpdesk van het Breed Platvorm Verzekerden en Werk. Als een werkgever je niet in dienst neemt vanwege je handicap of ziekte(verleden) kun

17

e i t n e t t a kidS

je een klacht indienen bij de Commissie Gelijke Behandeling.

Dus werkzoekende survivors: ik wens jullie succes bij het krijgen van die ene droombaan!

Overigens is het niet zo bij deze zaken bij elke sollicitatie zullen spelen, maar wees er wel op voorbereid.

Marieke van de Wetering

Breed Platvorm Verzekerden en Werk Postbus 69007 1060 CA Amsterdam www.bpv.nl

Commissie Gelijke Behandeling Postbus 16001 3500 DA Utrecht telefoon 030-888 38 88 [email protected] www.cgb.nl

Helpdesk Breed Platvorm Verzekerden en Werk Bereikbaar op werkdagen van 12.00uur tot 20.00uur Telefoon: 020-48 00 300 [email protected] www.bpv.nl

Klachteninstantie NVP-Sollicitatiecode Postbus 70 3430 AB Nieuwegein telefoon 030-605 57 84 Bereikbaar op werkdagen van 9.00 tot 13.00 uur. [email protected] www.nvp-plaza.nl

Commissie Klachtenbehandeling Aanstellingskeuringen Kleine Singel 1-3 3572 CG Utrecht telefoon: 030-888 38 99 info@ aanstellingskeuringen.nl www.aanstellingskeuringen.nl

Eerste Hulp Bij Werk (EHBW) EHBW wijst de weg naar informatie over werk, reïntegratie, ziekte en arbeidsongeschiktheid. www.ehbw.nl

werk.nl Wwebsite van het Centrum voor Werk en Inkomen (CWI) met informatie over werk www.werk.nl

De VOKK biedt telefonische hulplijnen

• waar u een luisterend oor vindt



• waar u vragen en problemen kunt voorleggen



• waar u in contact kunt komen met een ouder in een vergelijkbare situatie



• waar u informatie kunt krijgen over de verschillende gespreksgroepen

Alle hulplijnen worden bemand door ouders die zelf een kind met kanker hebben (gehad) en die dus weten wat u doormaakt. De mensen die u kunt bellen: • Adrie van Riel

0595-435303 voor ouders van een kind in of net uit behandeling - landelijk

• Karin Heuperman-van Hunnik 035 5772613 voor ouders van een kind met een hersentumor – landelijk • Ceciel van Balen

024-3500342 voor ouders van een kind met een retinoblastoom - landelijk

• Roos van Straten

0571-276924 voor ouders van een kind met Fanconi Anemie - landelijk

• Debby Oudenaarde

079-3432927 voor ouders van hele jonge kinderen in of net uit behandeling -

• Marleen Roeden

046-4433247 voor ouders van een overleden kind - landelijk

• Tineke Brenkman

0172-408767 voor grootouders van een (overleden) kind met kanker - landelijk

landelijk

18

De Uitdaging In het voorjaar kregen we een lieve e-mail van 3 kinderen van groep 7a van basisschool Jeroen Bosch in Hintham (Rosmalen) :De kinderen, Nicky, Anne-Rose en Frank, deden mee aan het project De Uitdaging. Hierbij mag je een droomwens vervullen. Hun droomwens was om kinderen met kanker een leuke dag te bezorgen. Uiteindelijk zijn Nicky, Anne-Rose en Frank met drie kinderen die kanker hebben (gehad) en in de buurt van ’s Hertogenbosch wonen op 21 juni naar Dierenrijk Europa geweest. Dit is een kort verslag van de dag: Wij zijn met de kinderen naar dierenrijk europa geweest en het was een erg leuke dag. Om 10 uur stonden we bij de ingang op de kinderen te wachten het waren in totaal 3 kinderen (Sanne,Michelle en Mees).Toen we bij de ingang stonden hebben we ze een kleinigheidje gegeven. Mees en Frank waren meteen weg in de grote speeltuin van de dierentuin,er was ook nog een kinderboederij waar ze de dieren gewoon konden aaien en dat vonden ze ook erg leuk! bij de speeltuin zijn we ong. 20 minutjes gebleven en toen zijn we de route gaan lopen. Bijna alle dieren kon je zien,maar omdat het nog niet zo een ouwde dierentuin was waren ze nog bezig met een paar hokken te bouwen. Het was erg leuk en een paar dieren mocht je zelf voeren! Wij zijn rond kwart over 1 half 2 frietjes gaan eten. En als af afsluiting hebben we ze nog een sleutelhanger gegeven bij de uitgang en bij de parkeerplaats hebben we ze een groter kado gegeven als afsluiting! De kinderen vonden het een erg leuke dag! Groetjes: Nicky, Anne-Rose en Frank.

19

titel

Kankertitel en dan...

Illustraties Attentie Kids: Dorine van Laak-Hendrikx, www.dorinevanlaak-hendrikx.exto.nl

entie attkidS



s in de kleuje nd ba m ar e ijk ol vr e ez D zijn bedoeld ren van de regenboog Ben jij zelf !’. F LE et m rs je an ‘K or vo mand die je zo’n kanjer of ken je ie armbandje ’n zo en t nd vi er nj ka n ee VOKK te verdient? Ze zijn bij de stuk. bestellen voor € 1,- per Ik

Iris heeft een gedicht geschreven voor haar zusje Julia. Julia wordt behandeld voor ALL.

Ik ben een meisje, Een meisje als ieder ander Een meisje van vlees en bloed Een meisje dat alles voor een ander doet Ik ben een meisje, Een meisje met rood krullend haar Een meisje met blauwe ogen Een meisje dat dit gedicht voor jou uit haar duim heeft gezogen

De avonturen van Jade In dit boekje vind je verhalen over de belevenissen van Jade. Het boekje bestaat uit verhalen als Jade en de olifant, Jad e en de vleugeltjes en Jade en de toverstok jes en zo voort. Het is een boekje vol grappi ge tekeningetjes bedoeld voor de wat kleine re kinderen. De verhaaltjes zijn geschreven door een moeder wiens kindje in behandelin g is geweest voor kanker. Met de verhaaltjes kon zij met haar kindje praten over ziek zijn en wat er in een ziekenhuis gebeurt. Het boe kje is te bestellen bij de VOKK

Ik ben een meisje, Een meisje dat van haar van haar familie houdt Een meisje dat jou volledig vertrouwt Een meisje dat er altijd voor jou zal zijn Julia..met jou vind ik het fijn! Groetjes, je zus Iris

20

21

De KanjerKetting! ‘M’n moeder had al gelezen dat de KanjerKetting er was. Maar nog niet in Groningen toen wij begonnen met behandelingen. Dus m’n moeder naar de Action. Kralen kopen. Maar nu ze in Groningen ook gestart zijn, gaan we hier mee verder en het werkt écht. Britt (3 jaar) kan iedereen precies vertellen waarvoor ze welke kraal verdiend heeft. Wie dit bedacht heeft…GOED GEDAAN!’

Ik wilde jullie via deze weg laten weten dat de KanjerKetting bij Linda een groot succes is. Ze heeft nu iets wat de situatie voor haar hanteerbaar maakt. Ze noemt de ketting ook wel haar dagboek. Via de ketting laat ze aan haar vriendinnen en de familie zien wat er allemaal in het ziekenhuis is gebeurd. Ik wilde jullie bedanken dat jullie dit allemaal mogelijk maken en dat de kinderen iets tastbaars hebben om op terug te kijken, voor haar betekent de ketting zeer veel. BEDANKT’ (een moeder)

Doelen WCCF werkt samen met toonaangevende internationale organisaties en medici aan de volgende doelen: • snellere diagnostiek zodat meer kinderen tijdig behandeld worden • continuïteit van bestaande behandelings- en begeleidingsprogramma’s • steun aan nieuwe behandelings- en begeleidingsprogramma’s • betere overleving door betere behandeling • betere steun aan kinderen en hun ouders • betere kwaliteit van leven tijdens en na de ziekte • betere palliatieve zorg care – want no child should suffer.

Visie

ICCCPO en WCCF

De visie van WCCF is een wereld te zien waarin ieder kind met kanker toegang heeft tot de best mogelijke zorg en begeleiding. Dit wil WCCF bereiken in samenwerking met lokale behandelteams door het verstrekken van middelen (financieel en technisch) en het bewaken van haalbaarheid op lange termijn. Een cruciale taak voor WCCF is het werven van fondsen om de beoogde doelen te bereiken.

De VOKK is mede-oprichter en lid van de International Confederation of Childhood Cancer Parent Organizations (ICCCPO). De ICCCPO streeft naar betere zorg voor alle kinderen met kanker in de wereld door het delen van ervaringen en informatie tussen ouderorganisaties en door het versterken van de positie van ouderorganisaties in ontwikkelingslanden. Ook is de ICCCPO de partner van de SIOP (internatiionale organisatie van kinderoncologen) waar het gaat om richtlijnen en optimalisatie van behandelingen. Maar ICCCPO en SIOP beschikken beide niet over de financiële middelen om grootschalige projecten te ondersteunen in ontwikkelingslanden.

Trustees Gordon Morrison (Chair, Verenigd Koninkrijk) Prof. Tim Eden (SIOP, Verenigd Koninkrijk) Terry Hunt (Verenigd Koninkrijk) Simon Lala (ICCCPO, Nieuw Zeeland) Marianne Naafs-Wilstra (ICCCPO) Raul Ribeiro, MD (St Jude, USA) Geoff Thaxter (ICCCPO, Verenigd Koninkrijk)

Daarom heeft de ICCCPO een nieuwe organisatie opgericht, de World Child Cancer Foundation, WCCF. WCCF is een fondsenwervende instelling die subsidies zal gaan verstrekken aan goede projecten op het gebied van kinderkanker in ontwikkelingslanden.

22

Informatie www.worldccf.org Marianne Naafs-Wilstra

23

VOKK internationaal

No child should suffer De behandeling van kanker bij kinderen is het succesverhaal van de oncologie. De overlevingskansen zijn in dertig jaar meer dan verdubbeld (bijna 75%). Dit is te danken aan het opzetten aan gespecialiseerde behandelcentra en nationale en internationale samenwerking op het gebied van onderzoek. Dit succes beperkt zich echter tot de rijke landen en optimale behandeling is slechts beschikbaar voor een op de vijf kinderen in de wereld. Vier van de vijf kinderen wonen in landen met lage inkomens en een slechte infrastructuur waar de overlevingskansen nauwelijks 20% zijn. Van de 200.000 kinderen wereldwijd die jaarlijks jaar kanker krijgen, overlijdt de helft omdat ze geen toegang tot behandeling hebben.

Meer Merel van den Berg Stichting Meer, ISBN 978-90-9021320-0 Noordwijk, 2007

Meer is de papieren versie van het weblog dat Merel van den Berg bijhield vanaf het moment dat ze te horen kreeg dat ze Non-Hodgkin had. Het blog eindigt een paar dagen voor ze op 27-jarige leeftijd komt te overlijden. Achterin het boekje staan nog een aantal herinneringen van vrienden en familie. Merel vertelt in haar weblog over de behandelingen en haar gevoelens; over de ellende van het inbrengen van een infuus, hoe de boodschap over ‘levensverlengende chemo’ bij haar overkwam, maar ook over het huis dat ze met haar vriend koopt, de leuke dingen die ze doet, de castratie van haar hondje en waarom ze de receptioniste van haar behandelend arts ‘Cavia’ noemt.

Bijzondere broers en zussen Verhalen en tips voor broers en zussen van kinderen met een ziekte of een ernstige handicap Annette Hames en Monica McCaffrey Uitgeverij SWP, ISBN 978-90-8560507-2 Amsterdam, 2006 In dit boek beschrijven kinderen van verschillende leeftijden hun ervaringen met hun gehandicapte of ernstige zieke broer of zus. De aandoeningen die in dit boekje ter sprake komen zijn verschillend: ADHD, spastische verlammingen, stofwisselingsstoornissen, syndroom van Down, taaislijmziekte en bijvoorbeeld leukemie. Deze aandoeningen worden achter in het boekje uitgelegd, evenals de moeilijke woorden.

Het boek toont aan de buitenkant heel eenvoudig. Het is een dik vierkant boek met een harde kaft waarop alleen een eenvoudige tekening van een merel te zien is. Tussen de bladzijden door hangt een oranje lint met een parelmoeren kraaltje. De eerste bladzijden zijn gevuld met privé foto’s waarna het weblog begint. Meer achterin het boek wordt de zwarte tekst afgewisseld met groene stukken. Merel beschrijft hierin haar gevoelens van wanhoop en eenzaamheid die ze voor zichzelf wilde houden en in haar weblog afschermde. De opbrengst van het boek gaat naar het VU medisch centrum, afdeling Hematologtie; de Dr. Leshan Stichting en www. Kanker-actueel.nl

Doordat de kinderen zelf hun verhaal vertellen, is het boek toegankelijk en goed leesbaar, ook voor kinderen. Ik denk dat kinderen in een vergelijkbare situatie veel erkenning en herkenning zullen ervaren tijdens het lezen van dit boek. Het is niet een boek wat je in één ruk uit hoeft te lezen. Kinderen kunnen het af en toe eens inkijken als ze boos, machteloos, jaloers of verdrietig zijn. De auteurs hebben jarenlange ervaring met kinderen met een handicap. Dat merk je, vind ik, aan de bruikbare tips die worden gegeven. Of kinderen hiermee uit de voeten kunnen is voor mij een vraag. Als ouder kan je er veel aan hebben om dingen in het gezin bespreekbaar te maken en naast de zorg van een gehandicapt of ernstig ziek kind oog voor de andere kinderen te houden. Hoe moeilijk dat ook is. Willie Kuberg

De inleiding van het boek begint met de mededeling dat het boek een herinnering aan Merel is. En dat is ook de eerste indruk die ik van het boek had. Bladerend door de eerste pagina’s met foto’s, lijkt het of je stiekem in iemand anders foto-album kijkt. Mijn eerste reactie was dan ook dat het geen boekje voor brede publicatie is, maar een mooie vorm waarmee haar naaste omgeving haar kan herinneren.

24

Dat is ongetwijfeld zo, zij het dat ik daarover van mening veranderde zodra ik haar weblog begon te lezen. Merel schrijft prettig leesbaar; niet zielig, vaak grappig zelfs, maar ook realistisch en nuchter hoe het blijkbaar is geweest. Ze is heel oprecht over

wonder komt hij op een dag in het land achter de regenboog terecht. Daar heeft hij het erg naar zijn zin. Hij beleeft er samen met Jessie van alles.

wat er met haar gebeurt: haar mooie en moeilijke momenten. Al lezend leef je met haar mee, voelt de boosheid over het onrecht van haar ziekte en tegelijkertijd de bewondering voor haar kracht en levenslust en het mooie mens dat ze moet zijn geweest. Een boek waarmee je als buitenstaander een beter beeld krijgt van wat het betekent om zo

Lynne McTaggert Uitgeverij Lemniscaat, ISBN 2007 Gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek, zet de auteur de risico’s van een aantal veel gebruikte behandelingen op een rij.

Wat artsen je niet vertellen

(ongeneselijk) ziek te zijn, een hoop herkenning voor leeftijdgenoten in een vergelijkbare situatie lijkt me en misschien ook nog wel een mooi relatiegeschenk voor verpleegkundigen met een wat mindere motoriek en/of inlevingsvermogen (zie o.a. zaterdag 30 juli 2005)… Jessica Pepermans Emma Fotografie Nienke Elenbaas Uitgave van Stichting Steun Emma Kinderziekenhuizen AMC Amsterdam, 2006 Indrukwekkend fotoboek van kinderen die in het AMC zijn opgenomen. De opbrengst van het boekje gaat naar de Stichting.

Muis in het ziekenhuis Lucy Cousin, Leopold BV, ISBN 9789025851026 2007 Kleurrijk voorlees prentenboek voor kinderen van 3 – 5 jaar. Het boek vertelt het verhaal van Muis die haar been gebroken heeft en naar het ziekenhuis moet.

Het land achter de regenboog Sanne Kortekaas Uitgeverij Free Musketeers 2005 Daan is bijna 10 jaar en is erg ziek, hij ligt veel in bed. Door zijn ziekte maakt hij zich veel zorgen en weet hij zich soms geen raad met zijn gevoelens. Als een

Schrijf uw eigen recensie! Heeft u een interessant of leuk boek gelezen dat u kunt aanraden aan de lezers van Attent? Schrijf dan uw eigen recensie en mail die voor 19 november naar de redactie ([email protected])! Enige voorwaarde die we stellen is dat het boek een relatie moet hebben met kinderen en kanker. We horen het graag van u!

Rectificatie In de vorige Attent (2007, nr. 2) staat onder het artikel over het boek Richter de auteur Lex ter Baak. Dit is onjuist.

25

LeesWijzer

LeesWijzer

LeesWijzer

Zeilweken zieke kinderen

In hetzelfde schuitje... HOND!”. Het is mooi op het Wad. Het licht, de geur, de rust. De kinderen spelen rond het schip. De rest is aan het wadlopen. Bijzonder, wanneer doe je nou zoiets? Het wordt weer vloed en we koersen naar Medemblik. Een bijzonder leuk plaatsje, het valt me op dat alles er anders uitziet vanaf het water.

Ruud aan het stuur

We voelen de wind al zoals die alleen op het water kan waaien. In de haven van Lelystad liggen een aantal platbodems waaronder, na even zoeken, De Meridiaan van schipper Ruud. De ontvangst is hartelijk, helpende handen bij het aan boord brengen van de spullen, koffie, Fristie, cake en kennismaken met de bemanning en vooral de lotgenoten.

Waterdicht verpakt tegen de golfslag varen we de haven van Texel binnen. Ruud regelt snel twee bakken vers gevangen garnalen. De kids vangen krabbetjes met boterhamworst aan een touwtje met een knijper. Geen tijd om te eten en ze willen niet naar bed. De volgende dag begint zoals hij eindigde. Rumoer aan dek, de eerste krab van vandaag krabbelt over het dek. Vandaag een dagje sightseeing Texel. Met als afsluiter, u raadt het al, krabbetjes vangen.

Een boot vol lotgenoten, aanvankelijk hadden we zo onze bedenkingen. Hoe kun je kanker even ’vergeten’ als je met z’n allen letterlijk in hetzelfde schuitje zit? Maar de straffe wind, de sterke verhalen en de strakke hand van schipper Ruud en het uitzicht helpen meer dan een handje. Het voelt anders, totaal anders... We moeten aan de bak. Zwaar aan de bak. Zeilen op een platbodem is ouderwets hand- en hijswerk. We zijn dan ook heimelijk blij dat we noodgedwongen een dag in de haven van Enkhuizen moeten blijven. Het stormt op het IJsselmeer.

“Alle hens aan dek”, klinkt het ’s ochtends vroeg. Slaperige koppen, verwarde mensen in pyama. We krijgen van schipper Ruud precies 15 minuten om klaar te staan aan dek. Ontbijt komt later wel. Gesmoord protest (het is pas half zeven!), maar een echte matroos trekt het oordeel van de schipper niet in twijfel. We moeten snel vertrekken om op tijd op een zandbank te komen en het getij wacht nu eenmaal niet. Vandaag gaan we ’droogvallen’ op het Wad.

Als de storm gaat liggen moeten wij er weer staan. We kiezen het ruime sop met bestemming Texel. We worden al een echte bemanning, de samenwerking loopt soepel maar het lijf werkt stroef. Het was gisteravond (vannacht?) ook wel heel gezellig in de kajuit.

Na wat geschuif over de zandbank liggen we vast op het Wad. En het duurt niet lang voor de eerste zeehond ons komt vergezellen op een kleine 100 meter afstand. Het duurt ook niet lang voordat het dier weer verdwijnt, de hele boot gilt luidruchtig: “ZEE-

26

De volgende dag een overbruggingsetappe richting Lelystad. Het waait flink en dankzij de korte golfslag met golven van anderhalve meter dienen de eerste symptomen van zeeziekte zich aan. Het wordt stil aan dek. Ruud krijgt het al snel in de gaten en draait het schip met de kont in de wind. We varen nu rustiger, en aan dek neemt het rumoer weer toe. Voor de nacht leggen we aan in een vluchthaven aan de dijk Enkhuizen-Lelystad. Na het eten een speurtocht en de bonte avond. De kids doen een toneelstuk met een imitatie van Ruud. We hebben vreselijk gelachen. Verder hebben we gezongen en vooral nog veel, veel meer gelachen. En dan met enige weemoed de laatste dag richting Lelystad. We hebben een fantastische week achter de rug die eigenlijk veel te kort was. Als we aan wal stappen, stappen we weer in die andere wereld. Het heeft gewerkt, we zijn weer opgeladen voor de dingen die komen gaan. Dat moet en kan je alleen ervaren als je het gedaan hebt. Ruud en medewerkers bedankt! Jullie zijn een echte aanrader! Erik Jagt

op het wad

Stichting Sailing Kids organiseert zeilvakantieweken voor chronisch zieke kinderen en hun ouders, broertjes en zusjes. De stichting richt zich ook op jonge volwassenen (18 t/m ongeveer 25 jaar) die te maken hebben met chronisch zieke gezinsleden, familieleden en/of vrienden.

Bikkeltocht voor jongeren Van maandag 15 t/m zondag 21 oktober 2007 vertrekt er vanuit Lelystad een zogenaamde Bikkeltocht. Deze vaartocht is bedoeld voor jongeren tussen de 16 en 25 jaar die kanker hebben of ervan zijn genezen. Ook brussen (ook van overleden kinderen) en eventuele partners zijn van harte welkom. Aan deelname aan de week zijn geen kosten verbonden, u dient alleen zelf te zorgen voor vervoer naar Lelystad. Voor informatie kunt u contact opnemen met Marieke van de Wetering (VOKK) t 030 2422944, [email protected]

27

Goede nazorg voor mensen die genezen zijn van kinderkanker De Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION) is het samenwerkingsverband van kinderartsen en andere hulpverleners die gespecialiseerd zijn in de behandeling van kinderen met kanker en in onderzoek naar kinderkanker. De SKION heeft als doel optimale diagnostiek en behandeling van kinderen en jongeren met kanker en voorstadia daarvan en de bevordering van wetenschappelijk onderzoek. Een onderdeel van het werk van de SKION is het voorkomen van schade door de ziekte en de behandeling. Langdurige controle van kinderen en jongeren die genezen zijn van kanker is belangrijk om late gevolgen tijdig op te sporen en zo mogelijk te behandelen en om late gevolgen bij toekomstige patiënten te voorkomen door het behandelingsschema aan te passen.

Brussenspinsels

Een boekje voor brussen over spinsels en gevoelens Tegenstrijdige gevoelens

Brussenspinsels is een nieuwe uitgave van de VOKK die in augustus van dit jaar van de persen rolde. Het is een aantekeningen- en schetsboekje voor broers en zussen van kinderen met kanker. In het boekje zijn citaten van broers en zussen opgenomen, gedichten en teksten over de verschillende emoties die een broer of zus kan hebben als zijn/haar broer of zus ernstig ziek is. Brussenspinsels is een dagboek, klad- of schetsblok, collage- of aantekeningenboek of wat een brus er zelf maar van kan maken, maar bovenal bedoeld als steun in de rug van brussen.

Zo’n situatie kan met name bij brussen hele tegenstrijdige gevoelens oproepen. Enerzijds voelen ze zich verantwoordelijk voor hun zieke broer/zus en willen ze hun ouders niet nog meer belasten door ook aandacht voor zichzelf te vragen. Anderzijds zijn ze jaloers op al die aandacht voor hun broer of zus wat vaak weer tot schuldgevoelens leidt. Behoorlijk verwarrend dus.

Brussenspinsels In Brussenspinsels is er plaats voor aantekeningen, gedachten, tekeningen, foto’s en zo voort. Er staan een aantal gedichten in en er wordt op nuchtere wijze ingegaan op een aantal gevoelens die bij veel brussen spelen: angst, jaloersheid, gelukkig zijn, verdriet en woede, schuldgevoel, rouw et cetera. Kortom een boekje voor en over gedachten, gevoelens en hersenspinsels die je als brus niet hoeft maar wel mag hebben.

De wereld op z’n kop De Taakgroep Late Effecten van de SKION, waarin artsen uit ieder kinderoncologisch centrum zitten, heeft richtlijnen opgesteld voor de nacontroles per ziektebeeld en behandeling. Omdat het bij richtlijn altijd goed is ook te luisteren naar wat patiënten zelf eigenlijk willen, heeft de SKION aan de VOKK gevraagd commentaar te geven op de nieuw opgestelde richtlijnen voor nazorg. Namens de jongvolwassenen die als kind kanker hebben gehad, buigen Eva Coenen (vrijwilliger) en Marieke van de Wetering (projectmedewerker) zich nu over deze controlerichtlijnen.

de Wetering, Eva Coenen en ondergetekende daar aanwezig, samen met enkele artsen, een verpleegkundige en een psycholoog. Het zogenaamde Erice Statement zal in het European Journal of Cancer verschijnen en het Nederlandse Erice-team wil op datzelfde moment de Nederlandse vertaling uitbrengen. Ter gelegenheid daarvan organiseren we een bijeenkomst voor jongvolwassenen om te discussiëren over wat deze verklaring betekent voor de Nederlandse situatie. Uiteraard gebeurt ook dit in samenwerking met de SKION. De datum is nog niet bekend maar komt zo snel mogelijk op de website te staan. Marianne Naafs-Wilstra

Natuurlijk is het ook belangrijk goede en afgewogen voorlichting te geven aan overlevers. Ook daarbij werken SKION en VOKK samen om tot uniforme informatie komen die straks waarschijnlijk op websites van SKION en VOKK beschikbaar komt. De informatiefolder Kinderkanker en dan....en de daarbij behorende kaarten vormen het uitgangspunt voor deze digitale informatie.

Als binnen een gezin één van de kinderen kanker blijkt te hebben, zet dat voor iedereen de wereld op z’n kop. Het is in zo’n situatie vaak lastig om je aandacht op iets of iemand buiten je zieke kind te richten. Broers en zussen van het kind met kanker schieten er in dit soort situaties dan ook nog wel eens bij in. Ouders, familie, vrienden: iedereen lijkt vooral aandacht voor het zieke broertje of zusje te hebben.

Brussen die deelnemen aan de VOKK-kampen krijgen gratis een Brussenspinsel. Het boekje is ook los bij de VOKK te bestellen. Voor leden is het gratis (tegen verzendkosten), voor niet-leden kost het boekje E 5,Jessica Pepermans

Wij zoeken leden voor de werkgroep LATER

In oktober 2006 was er een bijeenkomst in Erice (Sicilië) van kinderoncologen, verpleegkundigen, psychologen, survivors, ouders en epidemiologen. Het doel van de bijeenkomst was om vanuit persoonlijk en professioneel oogpunt een verklaring op te stellen over genezen zijn van kinderkanker (cure) en nazorg (care). Uit Nederland waren Marieke van

De VOKK wil een werkgroep LATER vormen, bestaande uit genezen (jong)volwassenen, om hun stem beter te laten horen. Heeft u/heb jij belangstelling, neem dan contact op met Marieke van de Wetering, tel 030 2422944, marieke.vandewetering@ vokk.nl.

28

29

Brussenspinsels

Achter de schermen

Achter de schermen

Soms wordt het je allemaal wel eens even te veel!

De zorg voor een ernstig ziek kind vraagt veel. Van het kind, van de ouders en van het gezin. Maar de zorg kun je niet zomaar even uit handen geven. Daarvoor is specialistische zorg noodzakelijk. Het team van Kinderhospice De Glind kan hierbij een helpende hand bieden. 24 uurs complexe zorg in een huiselijk omgeving. Nauw overleg met u, uw kind en de hoofdbehandelaar. Wilt u even respijt en uw kind een gezellige tijd? Neem contact op met: Kinderhospice De Glind 0342 405200 De Glind (tussen Barneveld en Amersfoort) www.kinderhospicedeglind.nl

Bumblebeecards heeft als uitgever van greetingcards speciaal voor het goede doel een uniek assortiment van 42 wenskaarten ontworpen. Dit jaar besloot Bumblebeecards om Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker met minimaal 35.000 euro te steunen! Bumblebeecards draagt bij aan de verbetering van de leefwereld van minder bedeelden en zwakken in de samenleving. Daarom doneert zij 10% van haar totale omzet aan verschillende goede doelen in Nederland. Bij Bumblebeecards is het toverwoord dan ook “Caring together”.

30

Het is verschrikkelijk wat ik u ga vertellen. Tegelijkertijd is het geweldig en wil ik het van de daken schreeuwen... Maar ik kan het niet... Hoe is het mogelijk???

vreugdevols toch niet kan delen met mensen die in

Bij de laatste controle heeft de oncoloog gezegd dat onze dochter genezen is... Mijn man en ik keken elkaar sprakeloos aan, beide met onze mond open... Keken de oncoloog weer aan, nog steeds sprakeloos en ik zei: ’Toch?, ik had niet verwacht dat u dat zou zeggen, maar u zegt het... toch...’ De oncoloog gaf uitleg waarom hij dat zei en vertelde dat we ook geen röntgenfoto’s meer hoeven te laten maken voor controle, want dat levert nu meer schade op dan dat het wat zou kunnen opleveren en bla bla bla...

Vorige week hebben we er samen over gepraat, waarom we het niet kunnen vertellen. Is het de hang naar aandacht? Gunnen we onze medemens het blije bericht niet? Hebben we zoveel angst dat het toch weer terug komt? Nee deze redenen zijn het niet. We weten, voelen en vertrouwen erop dat deze soort kanker niet meer bij onze dochter terugkomt. Het kwaadaardige stuk ewing- sarcoom, is uit Inge haar lijf en komt niet meer terug.

Na het controlebezoek doen we altijd koffie met een gevulde koek (een echte aanrader, kan ik wel zeggen). Inge Extran met een bifi-worstje. Nog steeds sprakeloos zitten we aan de koffie, ik kan wel huilen, van geluk, wat een prachtig bericht, ik kan het nauwelijks bevatten, dat hij dat gezegd heeft... We feliciteren elkaar en Inge wordt hartgrondig geknuffeld... GEWELDIG wat een bericht. Terug naar huis, in de auto, zitten de tranen vlak achter mijn ogen. M’n hoofd tolt, ze is GENEZEN, het gonst en het zingt... ze is GENEZEN!!! Het juk blijft niet op onze schouders liggen, hoe heerlijk, ze is genezen. Is dit het moment om naar Timboektoe te gaan??? Blijdschap en verdriet, roze wolk, als het ware een nieuw kind gebaard... Gek en overweldigend. Het bezorgt me kippenvel.

Ik denk deze: onze, maar vooral Inge haar toekomst is niet onbezorgd. Er liggen beren op de weg die mogelijk gaan opstaan en roet in haar toekomst kunnen gooien. De kanker zal Inge haar leven blijven tekenen, al zijn het maar kleine (late effecten) zorgjes. Haar pad is minder glad dan dat van onze twee andere kinderen. Er valt goed mee te leven, je hoort mij verder niet mopperen, maar het is een feit waar ik mee aan de slag zal moeten blijven. Verder zit er bij mij, nog steeds, verdriet. Dat haar leventje zo vroeg al zo is getekend. Dat kanker zo veel levens op zijn kop zet. Die ontreddering zie en hoor ik dagelijks bij de cliënten in de thuiszorg. Zelf heb ik dat natuurlijk aan de lijve ondervonden. Heel af en toe vliegt het me weer aan, maar de goede periodes nemen gelukkig steeds meer het voortouw. Daarom vind ik het verbazend dat ik het goede nieuws slecht kan delen.

de moeilijke tijd naast je hebben gestaan... Mijn man en ik, we zeggen het niet... We kunnen het niet zeggen...

Wat is de reden dan wel?

Langzaam, heel langzaam nam dit gevoel af, het bezorgt me kippenvel en een gevoel van geluk als ik er aan denk maar we, mijn man en ik, hebben het er niet meer over... Ik wilde het zo graag met u delen, maar ik krijg het niet op papier. Ik durf het niet op papier te zetten, het voelt als de goden verzoeken, maar ook als verraad. Hoe kan het dat je zoiets

Willie Kuper

Wilt u reageren op deze column? Mailt u dan naar [email protected], u krijgt altijd een reactie.

31

Column Gevoel

Ze is GENEZEN, genezen, ze is ... genezen...

Ketting van ballonnen

De Ketting van Ballonnen 2007: een terugblik Als ik naar alle media-aandacht kijk, denk ik dat niemand er omheen kon: de Ketting van Ballonnen. U moet het wel meegekregen hebben. 24 enthousiaste jongeren die in behandeling voor kanker zijn (geweest) en broers en zussen fietsten meer dan 600 km. Samen bezochten ze de kinderen in de kinderoncologische centra in Nederland om ze een hart onder de

... De eerste dag fietsen was héél erg zwaar! zeker omdat je het niet gewend bent, of als je geoefend had het toch weer anders was dan je dacht. Toen gingen we in Assen in een basisschool slapen, wat erg grappig/gezellig etc. was!! Vooral ook omdat iedereen in een eigen klas mocht liggen, ik lag bij-

riem te steken. Samen haalden ze ruim E 73.000 (!) bij elkaar voor de KanjerKetting en het VOKK Mondiaal Fonds. Een fenomenaal bedrag en een enorme topprestatie. Hieronder een impressie van de ervaringen van de fietsers zelf, het motorbegeleidingsteam, vanuit de ziekenhuizen et cetera. Jessica Pepermans

voorbeeld in groep 2a. Zo’n kleuterklasje waar ook nog een speeltoestel in de klas staat, hahaha! (....)Ik ben super blij dat ik aan de ketting van ballonnen heb mee gefietst. De ziekenhuis bezoeken waren toch wel moeilijk, moeilijker dan ik dacht. Omdat we bij patientjes op de kamers mochten komen en met hun konden praten. (Ik vind het moeilijk uit teleggen hoe dit voor mij en voor andere was, moeilijk te verwoorden.) Dankjewel, voor de gezelligheid, al het geld dat we hebben opgehaald, het fietsen zelf (ook al was het ver en hadden we vaak last van je kont!) en voor alle goede vrienden die ik er aan over heb gehouden! Robyn, deelnemer

’Het was een hele bijzondere en leuke week. Er zijn veel serieuze gesprekken gevoerd. Ik heb veel nieuwe vrienden erbij. Het was een hele leuke groep. In zo’n groep heb je het idee dat je begrepen wordt. Je kunt makkelijker over moeilijke onderwerpen praten en het was helemaal niet erg als je even moest huilen. Ook de leiding was heel aardig. In deze week voelde ik me echt belangrijk. Er was heel veel belangstelling voor ons. We waren herkenbaar door onze gele shirtjes. Door het motorbegeleidingsteam, mochten we gewoon door rood rijden en sommige stukjes over de weg. De bezoekjes aan de ziekenhuizen waren ook heel bijzonder. De kinderen vonden het echt heel leuk dat we langskwamen. Ook werkt de KanjerKetting echt. Ik had dat nooit verwacht. Ik vond het heel mooi om te zien dat een puber van 17 het ook heel leuk vond. Ik heb echt genoten deze week, ik had het echt niet willen missen. Ik heb er wel flink voor moeten fietsten maar ik ben blij dat ik dit heb meegemaakt. Ik ben weer een ervaring rijker die ik nooit ga vergeten!’

Ik wil alle kanjers bedanken voor de fantastische week die ik heb meegemaakt. Deze week is voor mij echt heel bijzonder geweest! Ik zal deze week nooit meer vergeten!! Ik ben super blij dat ik jullie heb leren kennen en mis iedereen heel erg. Jullie zijn allemaal toppie!! Anke, deelnemer

Ik vond het bezoek aan het VUmc heet mooist. Alle kinderen waren beneden en sommige hadden een hele lange KanjerKetting. ook werd er daar veel aandacht aan ons bezoek besteed, ookal konden we de afdeling niet op. Er waren veel journalisten. Ik vond het bezoekje aan het ziekenhuis van Leiden (LUMC) ook heel bijzonder, daar mocht ik zelf de afdeling op. Ik ben daar wel van geschrokken van die soort boxen op zaal. Ik wist helemaal niet dat, dat bestond. De hele fietstocht was even bijzonder. ik ga alles onthouden. Ik vond het ook heel fijn dat ik bij iedereen terecht kon....als er iets was: iedereen begreep me! Fabienne, deelnemer

32

Voor mij heeft de week van Ketting van Ballonnen heel veel betekend. Gezondheid is niet zomaar iets. Het is het kostbaarste wat je hebt. Ik heb gezien hoe sterk mensen kunnen zijn, zonder dat ze het zelf door hebben. Ik heb met heel veel mensen gesproken, ook van de groep, en heb versteld gestaan van de kracht en moed die mensen/kinderen hebben. Ik heb in de 9 dagen van de fietstocht zoveel lol gehad, maar soms had ik het ook moeilijk. Moeilijk om al die kinderen zo ziek te zien. Maar tegelijk ook blij, De kinderen die wij bezocht hebben waren vaak zo blij dat we langs kwamen, ook de ouders, je kon soms echt zien dat ze echt moed en kracht uit ons, alle 25 deelnemers, putte! Daar ben ik best trots op. Ik heb in de 9 dagen nieuwe fantastische mensen leren kennen, die ik nooit meer zal vergeten. Nicoline, deelnemer

...’Op sommige kamers mochten we ook met zijn allen naar binnen. Er lag ook een meisje wat hetzelfde heeft wat ik heb gehad. Toen moest ik wel even slikken. Ik vond het erg mooi om te zien dat de kinderen ook echt steun aan de ketting hebben, ze hebben het er onder elkaar ook over wie de langste heeft kon de verpleegster ons vertellen. Ze hebben gewoon een competitie! Niet alleen aan de kinderen maar ook aan de ouders viel te zien dat ze het mooi vonden om te zien hoe goed het met ons gaat. Een moeder zei zelfs:’Ik hoop dat onze jongen over tien jaar ook mee kan fietsen’. Dit vond ik wel erg bijzonder.’ Marrit

33

Ketting van ballonnen

Ik vond de week echt super het was super gezellig onder elkaar. Het fietsen is me meegevallen ik had verwacht dat het zwaarder zou zijn. Maar gelukkig is het meegevallen. Iets wat ik nooit meer vergeet is dat ik een paar kanjers met lef bandjes en ketting aan een klein meisje van aruba. Toen ik dat gegeven had ging ik even door mijn knieen om haar een aai over de bol te geven en succes te wensen. Toen zei haar zus geef je hem nog een kusje, en toen gaf ze mij een hand kus, ik heb er ook maar een terug

Didier, deelnemer: Wat ik me zeker zal blij-

gegeven. Maar ik vond dit zo lief van zo’n klein meisje. Dit vergeet ik nooit weer. En de eerste paar dagen thuis vond ik wel een beetje eenzaam, ik miste de groep best wel. Het was weer alleen ontbijten. Maar binnenkort een feestje van de ketting van ballonnen. Gerdo

ven herinneren is het melkincident bij het SKION in Den Haag samen met Nicoline en Mariëtte tijdens de lunchpauze! :) Hee kanjers Voor mij was het een eer om jullie de laatste 2 dagen te mogen begeleiden! Mijn helm af voor jullie prestatie. Groetjes Marcel, MBT

Vandaag, zondag 12 augustus 2007, hebben wij bezoek gehad van de jongeren die de ’ketting van ballonnen’ fietsen! Bij deze wil ik even laten weten dat we het heeeel erg gezellig hebben gevonden dat ze bij ons waren en dat alle fietsers stuk voor stuk KANJERS!!!!! zijn!! We hebben van ze genoten!!! Wij wensen hen heeel veel succes toe tijdens het vervolg van de reis! namens alle betrokken medewerkers van het UMCG, Mirjam van Gent, regie-pedagogisch medewerker UMCG

Kijk ook eens op http://www1.nu.tv/home/video/show/4201 http://www.landsmeer.nl/nieuws/2007/08/14/Ketting_van_ballonnen http://www.culemborgsecourant.nl/index.php?&mod%5B3319%5D%5Bdetail_id%5D=140501 http://www.weblogzwolle.nl/content/view/3794/1/ http://www.zorgkrant.nl/read.html?id=4498http://www.zorgkrant.nl/read.html?id=4498 http://www.brabantsdagblad.nl/brabant/article1736333.ece http://www.mee-nml.nl/viewnews.asp?ac=view&nws_id=501070 http://www.houten.com/houten/nieuws-media/nieuws/nieuws-detail.asp?artikelid=12220 http://justjustin.web-log.nl/ http://www.destentor.nl/zwolle/article1746311.ece

34

Uit de weblog van Evie: Zaterdagavond, even een berichtje tussen door. Dit komt niet van de fietsers, maar van familie en vrienden van Evie. Zij zijn namelijk een verassing voor morgen aan het voorbereiden. Wanneer de ploeg door Boven-Leeuwen ( Evie’s woonplaats) fietst. Zullen er langs de rout 2400 ballonnen zijn. Met lucht of helium gevuld. Maar deze moeten uiteraad wel gevuld worden. Het is nu 20.30 uur, we zijn om 16.00 uur begonnen en nu net over de helft. We moeten dus nog even. En ook morgen ochtend moeten we vroeg uit de veren. Want ze komen rond 9.15 uur door ons dorp. Dat betekend dat we om 6.00 uur verzamelen en ballonnen langs de route gaan knopen. Wij vonden het geweldig om jullie te zien in het UMCG vandaag! Helemaal ontroerd waren we toen we zo’n grote groep levendige, gezonde, sterke jonge mensen binnen zagen komen. Dat ons manneke van 3 over 10 jaar ook zo mag zijn als jullie! Bedankt!!

Ketting van Ballonnen - Zaterdag 11 Augustus 2007 .............van Meppel tot Ansen ............... Nadat ik ’s ochtends nog samen met mijn oudste dochter Milou (13, ex-patiënt) samen met ’de Kanjers’ had ontbeten in het Zonnehuis in Zwolle, zat ik ’s middags al samen met hun op fiets van Meppel naar Ansen (Drenthe). Met Eva (Coenen) had ik afgesproken waar we in Meppel zouden aansluiten bij de groep. Vantevoren hadden we nog even snel ’een zoethoudertje’ voor een ieder gehaald voor onderweg met een persoonlijke boodschap; dat was nog een heel karwei! (zie foto). Rond 14.15 uur stapten wij op de fiets richting Ruinerwold, inmiddels ook gehuld in geel shirt, vrolijk rinkelend met de fietsbellen. Heerlijk trouwens om zo door te kunnen fietsen en een rotonde tegen het verkeer in te kunnen nemen, dankzij de fantastische begeleiding door het Motor Begeleidings Team! Onderweg deelden ’de Kanjers’ her en der flyers uit en werden we door enkele mensen langs de weg met applaus aangemoedigd. Na ca. 15 km. kwamen we in Ansen aan en stapten Milou en ik af, waarna we de groep uitzwaaiden en veel succes toewensten voor de verdere tocht! Ik heb genoten om dit stuk mee te fietsen, te kunnen proeven van de sfeer onderweg en onderling tussen ’de Kanjers’. Wat ’n prestatie om zo nog honderden kilometers met elkaar te fietsen om een week later te finishen in Nijmegen. We merkten dat we geen geoefende fietsers zijn, opkomende

35

Gedicht: Ketting van Ballonnen Zeshonderd kilometer fietsen In negen dagen door heel Nederland We fietsen samen met z’n allen Het liefst nog hand in hand Met meer dan 25 fietsers Fietsen voor het goede doel Fietsen voor de KanjerKetting ’t geeft zo’n goed gevoel Dat we toch nog iets kunnen doen Voor de kinderen die “nu” ziek zijn Al is het maar met geld en troost Voor hen is het fijn Het was een week met lol en plezier Maar moeilijk was het soms ook wel De week was heel bijzonder “Dit” vergeet je niet zo snel!

zadelpijn en Milou kreeg toch al wel last van haar rug. Maar ze is vastbesloten om er over 5 jaar, samen met haar zusje Laurien, bij te zijn en de hele tocht te volbrengen! En natuurlijk waren we bij de finish in Nijmegen aanwezig. Hoewel er geen kind van ons mee heeft gefietst, waren we toch geëmotioneerd toen ’de Kanjers’ onder luid applaus van de aanwezigen over de meet fietsten. Wat mij opviel was de saamhorigheid van de groep, in een week tijd was het een echt team geworden! Het team heeft een fantastische prestatie geleverd en daarmee een net zo fantastisch geldbedrag op weten te halen! ’Kanjers’, tot over 5 jaar! Jan van Eldik bestuurslid VOKK Met dank aan KWF Kankerbestrijding, Elly Bom (SKION) en andere fotografen

Verenigingsnieuws

Verenigingsnieuws Bestuur Angela Poort en Karin van Hunnik hebben zich beiden beschikbaar gesteld voor een bestuursfunctie. Beiden draaien al enige tijd mee in het bestuur en zullen op zaterdag 17 november tijdens een korte ledenvergadering worden voorgedragen als bestuurslid. Dan zullen we ook afscheid nemen van twee bestuursleden, Nel Kleverlaan en Joost Pijnappel. Zij blijven echter achter de schermen betrokken bij de VOKK.

af te stemmen op wat u nodig heeft, doet de VOKK een onderzoek naar de invloed van een kind met kanker op de relaties tussen ouders en kinderen en tussen kinderen onderling. We hopen uiteindelijk met enkele heel praktisch producten te komen waar u en uw kinderen iets aan hebben. Wilt u aan dit onderzoek deelnemen, dan kunt contact opnemen met Henrieke Bulten, tel. 030 2422944, henrieke.bul-

altijd vrijwilligers gebruiken, zowel op het bureau in Nieuwegein als in het werk van de verschillende secties en werkgroepen of bij bepaalde projecten. Ook thuiswerk is mogelijk want er zijn nogal wat “administratieve” werkzaamheden waarbij we uw hulp hard kunnen gebruiken. Heeft u een uurtje of meer per week over en wilt u uw steentje bijdragen, neem dan contact op met ons bureau (Marianne

Rob van Laarhoven, fietstocht naar Duitsland E  2.650 Dare2Share Beachparty en bedrijfsevent, E 8.500 Stichting Sailing Kids, E 75

[email protected]. Alvast dank voor uw medewerking.

Naafs-Wilstra, 030 2422944, [email protected]).

zo kon hij een cheque van E 2.650 voor de KanjerKetting laten zien.

Rob van Laarhoven fietste 250 km. van Diekirch-Valkenswaard en liet zich sponsoren door de timmerlieden van Seiber. Seiber verdubbelde het bedrag en

Afscheid redactieleden Attent Nadat ze zich allebei voor langere tijd actief hebben ingezet voor de redactie van de Attent, hebben Elleke Gortemaker (voormalig redactielid Leeswijzer) en Allard Posthuma (voormalig eindredacteur) vorige redactievergadering afscheid genomen van onze Attentredactie. We bedanken Elleke en Alllard bij dezen nogmaals voor hun enthousiaste inzet!

Informatiereeks digitaal beschikbaar De informatiebrochures over de verschillende vormen van kinderkanker zijn sinds kort ook beschikbaar op www.vokk.nl/wat_doen_wij > kanker bij kinderen. Dit hebben we kunnen realiseren met financiële steun van KWF Kankerbestrijding. Nu kunnen bijvoorbeeld familie, vrienden, kennissen, de school enz. op een eenvoudige manier kennis nemen van de ziekte van uw kind en behandeling die het krijgt. We hopen zo bij te dragen aan een beter begrip van uw omgeving.

Vacatures Sectie onderwijs zoekt nieuwe vrijwilligers Vanwege het vertrek van twee leden is de sectie onderwijs van de VOKK dringend op zoek naar nieuwe vrijwilligers die de plannen van de sectie voor de komende jaren mee gestalte willen geven. De sectie houdt zich bezig met allerlei zaken rond kinderen met kanker en de school en werkt daarbij nauw samen met o.a. Ziezon. Affiniteit met onderwijs is gewenst. Wilt u meer weten, neem dan contact op met Marianne Naafs-Wilstra, 030 2422944, [email protected].

Nieuwe uitgave: brochure Hooggradige gliomen In onze informatiereeks over kinderkanker is nieuw verschenen de brochure Hooggradige gliomen waartoe ook de ponsgliomen behoren. Voor ouders die lid zijn, is deze gratis te bestellen, anderen betalen E 5,00. In alle gevallen komen er verzend- en administratiekosten bij. De brochure is net als de overige tien brochures gratis te downloaden van www.vokk.nl.

Twintigjarig bestaan

Attentredactie zoekt recensent!

Op 17 november bestaat de VOKK twintig jaar. In die twintig jaar is er veel bereikt! We hebben niet alleen fantastisch voorlichtingsmateriaal ontwikkeld, maar hebben ook een stem verworven in de kinderoncologie. In de jubileumweek voorafgaand aan 17 november organiseren we onder meer een onderwijscongres op dinsdag 13 november. De jubileumweek wordt afgesloten met het jubileumcongres op zaterdag 17 november. We hopen velen van u op die dag te ontmoeten.

Hoewel we ons mogen verblijden met een aantal nieuwe redactieleden, zijn we nog op zoek naar een redactielid dat zich met name wil bezighouden met de Leeswijzer. Dat houdt in dat u voor elke Attent twee tot drie boeken leest en uitgebreid bespreekt. Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Jessica Pepermans, 030 2422944, jessica.pepermans@ vokk.nl

Veranderende relaties in het gezin

Overweegt u wel eens om iets voor de VOKK te gaan doen, maar weet u niet goed wat? We kunnen

Hand- en spandiensten en nog veel meer

Met het doel onze ondersteuning zo goed mogelijk

36

VOKK Mondiaal Fonds Het bestuur heeft een deel van de opbrengst van de Ketting van Ballonnen toebedeeld aan het VOKK Mondiaal Fonds. Uit dit fonds is meteen een nieuwe projectsubsidie toegekend aan het Wilms-tumorproject in Malawi. Dankzij deze steun kan energierijke voeding voor de kinderen worden gekocht en kunnen reiskosten van ouders vergoed worden.

Overzicht van subsidies en donaties We mogen niet klagen over onze inkomsten, dat heeft de enorme opbrengst van de Ketting van Ballonnen wel bewezen. Daarnaast hebben we het afgelopen kwartaal naast diverse kleinere giften weer enkele prachtige donaties en subsidies ontvangen. E 250 Rabobank Delft Univé E 42 Nalatenschap mw Warmenhoven E 21.900 St College Nieuwegein E 80 Centr. Financiële Administratie Den Bosch E 750 Hr en mw Swart E 30 Hr en mw Wesselo-Lefèvre E 180 Hr Marsch E 500 Stichting Raalte Actief E 250 voor het Mondiaal Fonds Persulkeepers E 235 P. Aanemey-Daniëls E 125

Projectsubsidies • F onds PGO zegde E 65.500 toe voor het project Pallatieve Zorg. • Stichting De Nees sponsort het kamp voor jongeren van achttien jaar en ouder met E 2.250.

Giften voor de KanjerKetting Theresiabasisschool Warmenhuizen, Hr en mw Nijendijk Bruinink, Hr en mw Brouwer-Dessing, Hr en mw Seters-Schermers,

E 750 E 100 E 500 E 50

Marianne Naafs-Wilstra

37

Agenda

Agenda 1) Ouderbijeenkomsten

Eikenburg, 5644 RE Eindhoven; 19.00 - 21.30 uur Voor informatie en aanmelding kunt u contact opnemen met Ton en Marlies Domen, T 040 285 19 88 / [email protected]

2 oktober Inloopspreekuur voor ouders, Amsterdam Vumc, afdeling kinderoncologie, 9b kamer 77b; van 11.00 tot 13.00 uur

6 oktober Kunstzinnige begeleiding voor ouders van een overleden kind, Limburg

Inloopspreekuur voor ouders van een kind in behandeling is, een kind dat klaar is met de behandeling en van ouders wiens kind is overleden aan kanker. Tijdens het spreekuur zijn Janneke en Janus ook telefonisch bereikbaar onder t 020 444 22 90 Voor informatie kunt u contact opnemen met Janneke Anema: [email protected]

Toon Hermanshuis, Paardestraat 31, 6131 MB Sittard; van 12.30 tot 17.30 uur Onder begeleiding van Anita Olthof Voor informatie kunt u contact opnemen met Marleen Roeden, T 046 443 32 247 / [email protected]

2 oktober Inloopspreekuur voor ouders, Amsterdam

6 november Inloopspreekuur voor ouders -Amsterdam

AMC Emma Kinderziekenhuis, afdeling F8 Noord (kinderoncologie); van 13.30 - 15.30 uur Inloopspreekuur voor ouders van een kind dat in behandeling is, een kind dat klaar is met de behandeling en van ouders wiens kind is overleden aan kanker. Voor informatie kunt u contact opnemen met Ab de Lange: [email protected]

VUmc, afdeling kinderoncologie, 9b, kamer 77b; van 11.00-13.00 uur Inloopspreekuur voor ouders van een kind in of klaar met de behandeling en ouders van een overleden kind Tijdens het spreekuur zijn Janneke en Janus ook telefonisch bereikbaar onder T 020 4442290 Voor informaite kunt u contact opnemen met Janneke Anema: [email protected]

3 oktober Bijeenkomst voor ouders van eenoverleden kind, Limburg

6 november Inloopspreekuur voor ouders, Amsterdam

Toon Hermanshuis, Paardestraat 31, 6131 MB Sittard; van 19.30 - 21.30 uur Voor informatie kunt u contact opnemen met Marleen Roeden, T 046 443 32 247 / [email protected]

AMC Emma Kinderziekenhuis, afdeling F8 Noord (kinderoncologie); van 13.30 - 15.30 uur Inloopspreekuur voor ouders van een kind dat in behandeling is, een kind dat klaar is met de behandeling en van ouders wiens kind is overleden aan kanker. Voor informatie kunt u contact opnemen met Ab de Lange: [email protected]

4 oktober Bijeenkomst voor ouders van een kind in of uit behandeling, Groningen IKN, La Belle Alliance, Waterlooplein 1/13, 9725 AH Groningen; van 19.00 - 21.30 uur Voor informatie en aanmelding kunt contact opnemen met Adrie van Riel T 059 544 10 04 / [email protected]

7 november Bijeenkomst voor ouders, Zeeland GGD-Kantoor, Westwal 35, 4460 AS Goes; van 19.4522.00 uur Bijeenkomst voor ouders van een kind in of klaar met de behandeling en een bijeenkomst voor ouders van een overleden kind (twee aparte groepen) Voor informatie kunt u contact opnemen met Fred de Burger, tel. 114 310435

4 oktober Bijeenkomst voor ouders van een kind in of uit behandeling, Eindhoven Inloophuis De eik, Aalsterweg 285 B, Landgoed

38

7 november Bijeenkomst voor ouders van een overleden kind, Limburg

Voor informatie kunt u contact opnemen met Anita Olthof: [email protected]

Toon Hermanshuis, Paardestraat 31, 6131 MB Sittard; van 19.30-21.30 uur Voor informatie kunt u contact opnemen met Mar-

17 november Jubileumcongres 20-jarig bestaan VOKK, Driebergen

leen Roeden, T 046 443 32 247 / jefroeden@hotmail. com

Antropia, Hoofdstraat 8 te Driebergen, nabij het CS; van 10.00-17.00 uur Jubileumcongres voor ouders van kinderen die kanker hebben (gehad) of aan de gevolgen zijn overleden. Voor informatie en opgave kunt u contact opnemen met de VOKK 030 2422944

8 november Kunstzinnige Begeleiding voor ouders van een kind dat kanker heeft gehad, Amersfoort Toon Hermanshuis, Amersfoort; van 10.00-12.00 uur De Kunstzinnige begeleiding wordt in een serie van drie groepsbijeenkomsten gegeven. Kosten bedragen E 10 voor materiaal, per bijeenkomst Voor informatie kunt u contact opnemen met Anita Olthof: [email protected]

22 november Kunstzinnige Begeleiding voor ouders van een kind dat kanker heeft gehad, Amersfoort Toon Hermanshuis, Amersfoort; van 10.00-12.00 uur De Kunstzinnige begeleiding wordt in een serie van drie groepsbijeenkomsten gegeven. Kosten bedragen E 10 voor materiaal, per bijeenkomst Voor informatie kunt u contact opnemen met Anita Olthof: [email protected]

10 november Bijeenkomst voor gezinnen die een kind met kanker hebben (gehad), Alkmaar Praethuys, Alkmaar; van 10.30-ca 12.30 uur Tijdens de bijeenkomst is er ook een kinder- en jongerenactiviteit Voor informatie kunt u contact opnemen met Janus Goossens, T 020 482 41 84

29 november Kunstzinnige Begeleiding voor ouders van een overleden kind, Amersfoort

13 november Samen op de bres voor kinderen met kanker, Onderwijscongres, Driebergen

Toon Hermanshuis, Amersfoort; van 10.00-12.00 uur De Kunstzinnige begeleiding wordt in een serie van drie groepsbijeenkomsten gegeven. Kosten bedragen E 10 voor materiaal, per bijeenkomst Voor informatie kunt u contact opnemen met Anita Olthof: [email protected]

Congres van de VOKK en ZIEZON voor mensen uit het onderwijs. Antropia, Hoofdstraat 8 te Driebergen, nabij het CS; van 9.30-17.00 uur Kosten bedragen E 75, studenten E 35. Voor inlichtingen en opgave kunt u contact op nemen met de VOKK tel 030 242 29 44

4 december Inloopspreekuur voor ouders, Amsterdam VUmc, afdeling kinderoncologie, 9b, kamer 77b; van 11.00-13.00 uur Inloopspreekuur voor ouders van een kind in of klaar met de behandeling en ouders van een overleden kind Tijdens het spreekuur zijn Janneke en Janus ook telefonisch bereikbaar onder T 020 4442290 Voor informaite kunt u contact opnemen met Janneke Anema: [email protected]

15 november  unstzinnige Begeleiding voor ouders van K een overleden kind, Amersfoort Toon Hermanshuis, Amersfoort; van 10.00-12.00 uur De Kunstzinnige begeleiding wordt in een serie van drie groepsbijeenkomsten gegeven. Kosten bedragen E 10 voor materiaal, per bijeenkomst

39

Fo

4 december – Inloopspreekuur voor ouders, Amsterdam

VUmc, afdeling kinderoncologie, 9b, kamer 77b; van 11.00-13.00 uur Inloopspreekuur voor ouders van een kind in of klaar met de behandeling en ouders van een overleden kind Tijdens het spreekuur zijn Janneke en Janus ook telefonisch bereikbaar onder T 020 4442290 Voor

AMC Emma Kinderziekenhuis, afdeling F8 Noord (kinderoncologie); van 13.30 - 15.30 uur Inloopspreekuur voor ouders van een kind dat in behandeling is, een kind dat klaar is met de behandeling en van ouders wiens kind is overleden aan kanker. Voor informatie kunt u contact opnemen met Ab de Lange: [email protected]

informaite kunt u contact opnemen met Janneke Anema: [email protected]

5 december – B  ijeenkomst voor ouders van een overleden kind, Limburg

2) Gezinsactiviteiten

Toon Hermanshuis, Paardestraat 31, 6131 MB Sittard; van 19.30-21.30 uur Voor informatie kunt u contact opnemen met Marleen Roeden, T 046 443 32 247 / [email protected]

20 t/m 26 oktober 2007 – L ob’Star Kinderhof herfstweek, Mechelen

Ga ondervoeding te lijf met een flesje vol therapietrouw

ni

is

ve

rn

ie

uw

d

Zorghotel de Heerenhof in Mechelen Week voor gezinnen met een kind met kanker vanaf 4 jaar. Voor informatie en aanmelding kunt u contact opnemen met mw. Renée Smeets T 06 21 877 161

6 december – K  unstzinnige Begeleiding voor ouders van een kind dat kanker heeft gehad, Amersfoort Toon Hermanshuis, Amersfoort; van 10.00-12.00 uur De Kunstzinnige begeleiding wordt in een serie van drie groepsbijeenkomsten gegeven. Kosten bedragen E 10 voor materiaal, per bijeenkomst Voor informatie kunt u contact opnemen met Anita Olthof: [email protected]

Referenties zijn opvraagbaar bij Nutricia

Agenda

rti

3) Kinder- en jongerenactiviteiten 5 t/m 7 oktober – W  eekendkamp 18+, Valkenswaard Kamp voor jongeren van 18 jaar en ouder met of genezen van kanker en brussen (ook van overleden kinderen); Kosten E 25 per persoon Voor informatie en aanmelding kunt u contact opnemen met Marieke van de Wetering (VOKK); T 030 242 29 44 / [email protected]

13 december – K  unstzinnige Begeleiding voor ouders van een overleden kind, Amersfoort Toon Hermanshuis, Amersfoort; van 10.00-12.00 uur De Kunstzinnige begeleiding wordt in een serie van drie groepsbijeenkomsten gegeven. Kosten bedragen E 10 voor materiaal, per bijeenkomst Voor informatie kunt u contact opnemen met Anita Olthof: [email protected]

15 t/m 21 oktober - Bikkeltocht, Lelystad Zeilweek voor jongeren van 16 tot 25 jaar met of genezen van kanker en brussen (ook van overleden kinderen) en eventuele partners Aan de zeilweek zijn geen kosten verbonden, uw vervoer van en naar Lelystad moet u wel zelf regelen. Voor informatie en aanmelding kunt u contact opnemen met Marieke van de Wetering (VOKK); T 030 242 29 44 / [email protected]

3 januari 2008 – B  ijeenkomst voor ouders van een overleden kind, Limburg Toon Hermanshuis, Paardestraat 31, 6131 MB Sittard; van 19.30-21.30 uur Voor informatie kunt u contact opnemen met Marleen Roeden, T 046 443 32 247 / [email protected]

2

Ongeveer 40% van de zieke kinderen heeft een risico

Kinderen vinden de smaken lekker;

op ondervoeding. Drinkvoeding verbetert de voedings-

het kindvriendelijke flesje 3 doet de rest.

1

toestand en draagt bij aan de groei van kinderen.

Fortini Multi Fibre bevat voedingsvezels

Nieuwe Fortini is ontwikkeld vóór en dóór kinderen.

en verdient de voorkeur.

Fortini. Compleet en lekker.

8 januari 2008 – Inloopspreekuur voor ouders -Amsterdam Nutricia Nederland B.V., Postbus 1, 2700 MA Zoetermeer, tel. 0800 - 022 33 22 (gratis)

40

e-mail: [email protected] - internet: www.nutricia.nl

Uitgaven VOKK Bestellijst omschrijving Kinderen met kanker • • • • • • • • • • • • •

 hemo-Kasper in Nederlands, Turks of Arabisch - gratis (leden); €5,50 (niet-leden) C Chemo-Kasper deurschildje – gratis (leden); €0,20 (niet-leden) Chemo-Kasper, aquarel 50x70 cm, €3,50 (leden); €5,50 (niet-leden) Chemo-Kasper stickervellen, gratis (leden); €0,20 (niet-leden) Radio-Robbie - gratis (leden); €5,50 (niet-leden) Prinses Lucie en de chemo-ridders - gratis (leden); €5,50 (niet-leden) Ben ik zo angstaanjagend? - gratis (leden); €11,95 (niet-leden) Ik-boek in Nederlands, Turks of Arabisch - gratis (leden); €13,50 (niet-leden) Pak mijn hand, gedichten voor kinderen - gratis (leden); €3,50 (niet-leden) Mijn kunstoog - gratis (leden); €5,50 (niet-leden) Kop op, voor kinderen met een hersentumor - gratis (leden); €10,00 (niet-leden) Mijn BMT-boek - gratis (leden); €15,00 (niet-leden) De avonturen van Jade - €10,-

• • • • •

Een lange weg - €11,00 Zonder vrienden kun je niet - gratis (leden); €4,50 (niet-leden) Proefexemplaar LEF, jongerenmagazine VOKK (3x per jaar) - gratis Ben ik zo angstaanjagend? - gratis (leden); €11,95 (niet-leden) Brussenspinsels, - gratis (leden); €5,50 (niet-leden)

• • • • •

 e Brug, cd met een gedicht over en voor brussen – gratis (leden);€2,- (niet-leden) D Een raar gevoel - €2,50 (leden); €10,00 (niet-leden) Brussenspinsels - gratis (leden); €5,- (niet-leden) Het boek van…over.., boek voor brussen en vriend(inn)en - €0,- (leden); €1,00 (niet-leden) Brochure Mijn broer of zus is ernstig ziek, waar sta ik? - gratis (leden); €0,50 (niet-leden)

• • • •

 raten met mijn kind, hoe doe ik dat? - gratis (leden); €1,50 (niet-leden) P Maak kanker minder pijnlijk, handboek voor ouders - gratis (leden); €3,50 (niet-leden) Brochure Mijn kind heeft kanker - gratis (leden); €1,50 (niet-leden) Mam, wordt het ooit nog eens als vroeger? - €10,- (leden en niet-leden)

• • • • •

 eter (w)eten, voedingsadviezen - gratis (leden); €1,50 (niet-leden) B Richter - gratis (leden); €1,50 (niet-leden) Hersentumoren bij kinderen, een boek voor ouders - €10,- (leden); €20,- (niet-leden) Fanconi Anemie, handboek voor ouders en hulpverleners- gratis (leden); €3,50 (niet-leden) Kinderen met een oogprothese, handreiking voor ouders - gratis (leden); €3,50 (niet-leden)

Palliatieve fase •A  ls een kind niet meer beter kan worden, brochure voor ouders en naaste omgeving- gratis (leden); €1,50 (niet-leden)

Als een kind is overleden •A  ls een kind is overleden: kaart met tips voor ouders - gratis (leden); €0,50 (niet-leden) • Als een kind is overleden: kaart met tips voor de omgeving - gratis (leden); €0,50 (nietleden) • De reis van Lucas - €2,50 (leden); €11,95 (niet-leden)

Jongeren

Mogelijke late(re) gevolgen •G  enezen van kinderkanker: eind goed, al goed? Informatiebrochure voor ouders In Nederlands of Engels - gratis (leden); €1,50 (niet-leden) • Mijn kind heeft kanker, over mogelijke late gevolgen. - gratis (leden); €1,50 (niet-leden) • Kinderkanker en dan… , brochure met losse kaarten voor mensen die genezen zijn- €3,50

Broers en zussen

Brochurereeks informatie over …. • • • • • • • • • • •

Vrienden en vriendinnen • J anice vecht terug (boek) - gratis (leden); €4,50 (niet-leden) • Janice vecht terug (video) - €5,- (leden); €15,00 (niet-leden) • Het boek van…over.., boek voor brussen en vriend(inn)en - €0,- (leden); €1,00 (niet-leden)

Ouders en omgeving •A  ls een kind kanker heeft: kaart met tips voor ouders - gratis (leden); €0,50 (niet-leden) • Als een kind kanker heeft: kaart met tips voor de omgeving - gratis (leden); €0,50 (nietleden) • Als je alle zeilen bij moet zetten, Boekje over wat ouders voelen en doormaken wanneer hun kind kanker heeft – gratis (leden); €1,50 (niet-leden)

Onderwijs • Ik ben blij dat ze meeleven (video + lesbrief basisschool) - €17,50 • Ik kan er niet goed over praten (video + lesbrief voortgezet onderwijs) - €17,50 Kinderen met kanker, informatie voor leerkrachten- gratis (leden); €0,75 (niet-leden)

✁

42

gratis (leden); €5,- (niet-leden) Acute lymfatysche leukemie Bottumoren Hodgkinlymfoon Neuroblastoom Niet-lymfatische leukemie Non-Hodgkin-lymfonen Retinoblastoom Medulloblastoom Tumoren van de weke delen Wilms-tumor Hooggradige gliomen

✁

aantal

omschrijving

43

Uitgaven

Uitgaven

aantal

Uitgaven titel

aantal

omschrijving

•P  rojectkoffer, voor basis onderwijs en voortgezet onderwijs- gratis (leden); €1,50 (nietleden) • Wat nu? Een leerling met kanker! - €7,50 (leden); €10,00 (niet-leden)

Divers • CD Le petit concert - gratis (leden); €1,50 (niet-leden) • Richter - €7,50 (leden); €10,00 (niet-leden)

VOKK • • • • • • • • • • • • • • •

Kalender 2008 - €8,- (leden en niet-leden) Armbandje - €1,00 (niet-leden) Kunstkaarten (14) met enveloppen - €10,Kaarten (10) kindertekeningen met enveloppen - €7,Wenskaart, aquarel met VOKK-logo - €0,50 Stickers toekomst voor kinderen met kanker - gratis Folder VOKK - gratis Folder KanjerKetting - gratis Proefexemplaar Attent, ledenblad VOKK (4x per jaar) – gratis Proefexemplaar LEF, jongerenmagazine leden VOKK - gratis Boekenlegger - gratis (leden); €0,10 (niet-leden) VOKK-pen - €1,Tas met VOKK-logo - €3,Poster Toekomst voor kinderen met kanker - gratis (leden); €1,00 (niet-leden) Stickers Toekomst voor kinderen met kanker - gratis (leden); €1,50 (niet-leden)

U kunt uw bestelling opgeven via www.vokk.nl, per mail of door deze bestelkaart op te sturen naar VOKK, Schouwstede 2b, 3431 JB Nieuwegein. Prijzen zijn exclusief administratie- en verzendkosten.

✁