Een magazine voor jongeren die leven met kanker Uitgave van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker Jaargang 16, nummer 2

Een magazine voor jongeren die leven met kanker Uitgave van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker Jaargang 16, nummer 2

In de weer Gerrit Hiemstra, de leukste weerman van Nederland

Sir James: Voor alle leeftijden

‘Als patieënt heb je het druk genoeg’ ..

In de weer

LEF, jaargang 16, nr. 2 Augustus 2015 LEF is een uitgave van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK). LEF verschijnt drie keer per jaar in een oplage van 1600. Eindredactie Marianne Naafs-Wilstra

De redactie van jouw lijfblad is drie maal per jaar flink in de weer om een aantrekkelijke en interessante LEF samen te stellen. Dat gaat de ene keer voorspoediger dan de andere. Soms werken mensen die we willen interviewen goed mee, soms hang je weken aan de lijn om eindelijk die ene persoon te spreken te krijgen. Ook het verzamelen van leuke en goede foto’s is soms een uitdaging. Het is wel te vergelijken met wanneer je ziek bent. Die ene dokter is net weg als je haar zo hard nodig hebt, dus moet je weer een dag geduld oefenen, en dan blijken de foto’s ook nog eens op zich te laten wachten. Marije schrijft daar in deze LEF een treffende column over waarbij ze ook de andere kant belicht. Want die is er natuurlijk altijd, ook bij de mensen die wij graag in LEF willen. Ondanks alles lukt het ons altijd weer LEF op tijd af te hebben, ook dit keer. We wensen je veel leesplezier.

Marianne Naafs-Wilstra

Redactie Evie Erkelens Catharina Kuhl Meike Naafs Tessa Nagels Valerie Strategier Kim Toering Medewerkers Marinka Draaijer Jaap den Hartogh Robert Kettelerij Gerard Koster Eline Kruithof Marije Smits Laurens van der Velden

2 Voorwoord LEF-nieuws

4/5

Gerrit Hiemstra over klimaatverandering

6/7 Tien vragen aan Meike Naafs, coördinator KanjerKetting

Redactieadres VOKK Schouwstede 2b 3431 JB Nieuwegein 030 2422944 [email protected]

In het volgende nummer: Op het gevoel

8 Marije: Waar blijft de dokter Samen Steun Je Sterker 9 Schrijf ‘t maar

Websites www.vokk.nl www.KanjerKetting.nl www.fanconianemie.nl

10/11 Bouwen aan zelfvertrouwen 12

Tijd voor jouw mening

Uitgelicht: Het kankerkampioenschap voor junioren

@vokk_nl @deKanjerKetting @pratenoverlater VOKK KanjerKetting Survivors Vokk

13 LEFletters 14/15 Was jij er bij? Dreamnight at the Zoo Agenda

Vormgeving T2 Ontwerp, Katwijk

16/17 Voor alle leeftijden, een project van Sir James

Druk Deltabach Grafimedia

18/19 Dát is pas in de weer!

Abonnementen Via www.vokk.nl. Overname van artikelen is alleen toegestaan met toestemming van de redactie en met bronvermelding. De redactie heeft het recht artikelen in te korten of niet te plaatsen. 2

3

LEF Augustus 2015

20

Jij aan het woord: Karlijn Riem

21

Spelen - Lezen - Luisteren

Blogspot: Tennissen 22 Brussenspinsels

18-19

23

Songtekst: Vechtersbaas

24 LEFgozer

Voor alle leeftijden De band Sir James sch rijft liedjes met kinde ren met kanker, kinderen die genezen zijn van kanker, broers en zussen van kinderen met kanker en broers en zussen va n kinderen die overleden zijn. We he bben elf schrijfsessies met kinderen gehad. Eind dit jaar komt he t album met deze bijzo ndere liedjes uit, de opbrengsten daarvan gaan naar de VOKK. Le es meer over dit project op pagina 16 -17.

VOKKweekendkampen Elk jaar organiseert de VOKK verschillende weekendkampen voor jongeren die kanker hebben (gehad) en brussen. Er is een weekend voor jongeren van 12 t/m 18 en één voor jongeren van 18 t/m 30. Meer weten? Kijk in onze agenda op www.vokk.nl of mail naar [email protected].

Klinisch onderzoek, wat is dat? Altijd al willen weten waarom onderzoek nodig is en hoe jouw behandeling daar iets aan bijdraagt? De VOKK heeft in juni een nieuwe folder uitgebracht, ‘Klinisch onderzoek bij kinderen en jongeren met kanker. Wat is het en hoe werkt het?’. Je kunt deze folder bestellen via webwinkel.vokk.nl. Ook handig als je een werkstuk over kanker schrijft.

LATER voor LATER

voor LATER symposium Op zaterdag 31 oktober is het LATER het Corpus in Oegstgeest. in er oud voor survivors van 16 jaar en ivor mag maximaal 2 Het thema is ‘Voel je goed’. Iedere surv op www.vokk.nl voor mensen meenemen. Kijk op de agenda en. meld te meer informatie en om je aan

SKOV-kampen Met de Stichting Kinderoncologische Vakantiekampen kun je een week weg met jongeren die ook kanker hebben. ZiezoZomerZooi is een zeilkamp in Nederland, Herfstherrie is een survivalkamp in de Ardennen en Winterkolder een skikamp in Oostenrijk. Kijk op www.skov.nl voor meer informatie.

Vakantie met je gezin

n je hele gezin ee Je kunt ook met hting ic St a vi ld jvoorbee weekje weg. Bi g bent je in behandelin Gaandeweg als met als je klaar bent en via de VOKK zus is of als je broer is de behandeling overleden. l w.gaandeweg.n Informatie: ww [email protected] en mieke.spain

Gerrit Hiemstra over klimaatverandering:

‘Iedereen op aarde zal anders gaan leven, maar het is heel om dit te veranderen’ De leukste weerman van Nederland, Gerrit Hiemstra, is bijna dagelijks te zien in het achtuurjournaal. Hij groeide op in Friesland, op de boerderij, studeerde aan de Universiteit Wageningen, en staat bekend om zijn mooie pakken en duidelijke uitleg van het weer. Wij dachten dus meteen aan hem, toen wij het hadden over ons thema, ‘in de weer’.

4

Maar waar denkt u eigenlijk aan? Denkt u meteen aan het weer, of toch niet? ‘Bij de term in de weer, denk ik niet direct aan het weer. Als je ergens mee in de weer bent, wil dat zeggen dat je ergens intensief mee bezig bent. Anders zou er moeten staan in het weer. Ik ben nu trouwens druk met een nieuw bedrijf, Weather Impact, waar ik een half jaar geleden mee gestart ben. We richten ons vooral op de gevolgen van extreem weer en van klimaatverandering. We willen bedrijven en organisaties helpen om beter in te spelen op het weer en de klimaatverandering om schade en slachtoffers te voorkomen. Verder heb ik een zeilboot waar ik graag mee ga varen.’

mag je in de studio laten zien wat je kunt. Ik werkte toen al wel als meteoroloog. Blijkbaar vonden ze het goed, want daarna mocht ik terugkomen. Na een heel korte inwerkperiode stond ik zomaar voor de camera.’

Hoe komt een meteoroloog eigenlijk bij het NOS-journaal terecht? ‘Er stond een advertentie in de krant dat ze bij de NOS een nieuwe weerpresentator zochten als invaller voor Diana Woei, die toen zwanger was. Dat was in 1998. Ik dacht nee heb je, ja kun je krijgen, dus toen ben ik naar een auditie gegaan. Dan

Zo vaak op televisie verschijnen, hoe is dat voor u? Gebeuren er wel eens vreemde dingen? ‘Nou, het gekste was dat er tijdens mijn weerpraatje in het achtuurjournaal plotseling twee dames de studio binnenliepen. Zij eisten dat wij meer aandacht zouden geven aan klimaatverandering. Het was

LEF Augustus 2015

Dat lijkt me nogal stressvol, live voor de camera. Of heeft u geen last van zenuwen? ‘Vroeger wel, maar nu niet meer. Natuurlijk ben ik wel een beetje gespannen van tevoren, omdat je op het juiste moment moet pieken. En je moet niet te laat in de studio zijn natuurlijk, want dan schiet je wel in de stress!’

nog nooit gebeurd dat tijdens de liveuitzending het achtuurjournaal verstoord werd. En ik ben wel eens te laat in de studio geweest. Dan schiet je gelijk in de stress en kom je buiten adem aan in de studio. ’s Nachts droom ik daar wel eens over, dat ik te laat ben. Eigenlijk maak ik niet veel rare dingen mee. Wat het vaakst voorkomt is dat mensen mij bedanken voor het mooie weer. Dan steken ze hun duim op en zo, alsof weermannen het weer zelf maken.’ Gerrit Hiemstra staat erom bekend dat hij er altijd tiptop uit ziet tijdens de uitzendingen. Hoe doet hij dat toch? ‘We hebben een styliste die voor alle

moeten moeilijk Foto Gerrit Hiemstra: NOS/Stefan Heijdendael

presentatoren van het Journaal de kleding uitzoekt. Dat gaat altijd in overleg, dus als ik iets niet mooi vind, hoef ik het niet aan te trekken. De mannen moeten sowieso een pak aan met overhemd en stropdas. Wanneer ik werk, kies ik zelf welk pak ik aantrek.’ Welk soort weer of weerverschijnsel heeft u nog nooit meegemaakt en zou u graag nog eens willen meemaken? ‘Ik zou heel graag het noorderlicht eens zien. Maar dat verschijnsel heeft eigenlijk weinig met het weer te maken. In de Verenigde Staten zijn er onderzoekers die door een tropische cycloon vliegen. Dat zou ik heel graag willen doen. Ze vliegen heel hoog en gaan in het oog van de cycloon een stuk naar beneden. Ook vliegen ze er soms dwars doorheen. Dat lijkt gevaarlijk, maar dat valt wel mee. In de orkaan staat heel veel wind, zo’n 250 kilometer per uur, maar vliegtuigen vliegen 500 of 600 kilometer per uur, dus die kunnen dat echt wel hebben.’ U vertelde dat u met uw nieuwe bedrijf bezig bent met de gevolgen van extreem weer en van klimaatverandering. Maakt u zich zorgen over de manier waarop de mensheid met de aarde omgaat en de

gevolgen die dit heeft voor het milieu en het weer? ‘Ja, daar maak ik me wel zorgen over. Het klimaat is al veranderd door de hogere concentratie broeikasgassen in de atmosfeer. Die verandering gaat nog minstens honderd jaar door, ook als we de productie van broeikasgassen nu drastisch verminderen. Het probleem is dat we niet weten hoe sterk het klimaat zal veranderen, en op welke manier. Het is namelijk nog nooit eerder voorgekomen. Iedereen op aarde zal anders moeten gaan leven, maar het is heel moeilijk om dit te veranderen.’ Leeft u milieubewust? ‘Dat probeer ik zeker wel te doen, maar tegelijkertijd merk ik zelf ook dat dit best moeilijk is. We hebben een zuinige verwarmingsketel, we hebben thuis een speksteenkachel waar we hout in stoken en we eten vaak biologische groenten.’ Natuurlijk vragen we Gerrit Hiemstra ook naar zijn levensmotto. Kan hij ons tot slot nog iets moois meegeven? Of heeft hij nog tips voor jongeren die zich verdrietig of onzeker voelen? ‘Verdriet en onzekerheid zijn heel verschillende dingen. Verdriet is normaal als je iets

ergs meemaakt of als je ziek bent. Verdriet is niet erg en mag best. Je kunt het ook zien als een soort signaal voor andere mensen dat je in de put zit. Zodat ze begrijpen dat je hulp en troost nodig hebt. Door erover te praten met andere mensen, kun je je verdriet verlichten. Zo krijg je weer ruimte voor leuke dingen. Onzekerheid is anders. Als je onzeker bent, denk je vaak aan wat andere mensen van je vinden. Heel veel mensen die iets op televisie doen, voelen zich onzeker, maar toch gaan ze voor de camera staan. Dat is best eng, want iedereen ziet je en heeft een mening over je, zonder je te kennen. En het lukt je nooit dat iedereen je geweldig vindt. Dus mijn tip voor onzekere mensen: doe gewoon wat je leuk vindt en haal je schouders op over wat ze van je vinden. In het begin is dat eng, maar in de praktijk valt het heel erg mee. Dat weet ik uit eigen ervaring! Mijn motto is carpe diem, dat betekent pluk de dag. Elke dag is een verrassing, een cadeau. Er gebeuren leuke en vervelende dingen. Richt je op de leuke dingen.’

Kim Toering LEF Augustus 2015

5

Vragen aan... Meike Naafs, coördinator KanjerKetting

Hoe ben je bij de VOKK terechtgekomen? Nadat ik na mijn studie een periode als muziektherapeut had gewerkt, zocht ik een nieuwe baan. Bij de VOKK bleek iemand met zwangerschapsverlof te gaan en zochten ze dus een vervanger. Een poosje heb ik dat afgehouden; ik wilde eigenlijk het liefst als therapeut aan het werk. Toen bleek dat ik in eerste instantie twee banen kon combineren, heb ik de baan bij de VOKK aangegrepen. Ik heb geen moment spijt gehad en werk hier nu alweer 6,5 jaar.

Wat betekent het: de coördinatie van de KanjerKetting? Op dit moment zorg ik ervoor dat op het VOKK-bureau de voorraad altijd op pijl is. Een paar keer per jaar plaats ik een bestelling bij onze leverancier, dat gaat dan om enorm veel kralen. Ik onderhoud het contact met de ziekenhuizen. Zij sturen mij hun bestelformulieren en ik stuur hun de kralen toe. Eens in de zoveel tijd breng ik een bezoek aan elk kinderoncologisch centrum om ze bij te praten over de KanjerKetting (en het Mentorprogramma, maar dat is een ander verhaal). Ook ontwikkel ik eventuele nieuwe kralen en beantwoord ik vragen van ouders, kinderen, professionals en andere belangstellenden. Verder werk ik mee aan het foldermateriaal, de posters en beheer ik de website www.kanjerketting.nl.

6

LEF Augustus 2015

Hoe veel verschillende kralen zijn er eigenlijk? Komt er weleens een kraal bij? Er zijn op het moment in Nederland 41 KanjerKralen in gebruik, maar we hebben er al meer ontwikkeld. De KanjerKetting wordt namelijk ook in het buitenland uitgedeeld. Deze landen willen natuurlijk ook graag een kraal met het logo van hun oudervereniging. Daar helpen we hen dan mee. Ook komt er soms een nieuwe kraal bij. Zelfs nu de KanjerKetting al vele jaren bestaat, komen we er soms achter dat bepaalde kralen toch echt heel erg gemist worden door de kinderen. Zo hebben we een aantal jaar geleden een kraal voor dexamethason ontwikkeld en is er onlangs een kraal voor bepaalde injecties bijgekomen. Op dit moment zijn we bezig met nog een nieuwe kraal! Maar daar verklap ik nog even niets over.

Hoe weet iedereen wanneer welke kraal gegeven wordt? Alle ziekenhuizen hebben een handleiding waarin dat uitgelegd wordt. Ook op de website van de KanjerKetting is deze handleiding te vinden. Soms gaat het nog wel eens mis hoor, dan is er wat onduidelijkheid over een kraal. Gelukkig weten ziekenhuizen en ouders mij altijd goed te vinden. Heb jij ook een vraag? Mail me gerust op [email protected].

Hoe zorg je dat de ziekenhuizen altijd kralen op voorraad hebben? Gelukkig zorgen de ziekenhuizen daar zelf voor. In elk ziekenhuis heb ik een contactpersoon die bijhoudt wanneer ze weer kralen nodig hebben. In het begin ging het bij de ziekenhuizen èn bij de VOKK nog wel eens mis hoor; het was allemaal zo nieuw en de kralen gingen soms een stuk sneller op dan verwacht. Gelukkig zijn we inmiddels allemaal erg goed gewend en zijn de kralen nooit meer op.

Hoe veel kralen worden er in Nederland jaarlijks gebruikt? Schrik niet, maar dat zijn bijna 350.000 kralen per jaar!

Waar worden de kralen gemaakt? De kralen worden allemaal met de hand gemaakt in Hong Kong, waanzinnig hè! Toen ik een aantal jaar terug in Hong Kong was voor het werk, wilde ik eigenlijk wel eens gaan spieken hoe dat eruit zag, maar dat is er niet van gekomen. Doordat we samenwerken met een leverancier uit Nederland, weten we gelukkig zeker dat de fimoklei geen kankerverwekkende stoffen bevat en dat de kralen niet gemaakt zijn door kinderen.

Hoe worden de kralen betaald? De KanjerKetting wordt helemaal betaald van giften, acties en donaties. Mensen kunnen ook een kraal of een ketting adopteren. Dus als je nog een goed doel zoekt… we houden ons aanbevolen!

Welke andere landen doen er mee en hoe gaat dat in zijn werk? Schotland, Oostenrijk, België, Zwitserland, Duitsland, Zweden en Denemarken. Er blijven steeds landen bijkomen en we delen de KanjerKetting natuurlijk graag. De VOKK is regelmatig jaar bij internationale bijeenkomsten waar we projecten uitwisselen. Andere landen nemen dan daarna contact met ons op wanneer ze de kralen willen gaan gebruiken. Ik geef dan altijd aan dat ze zich wel moeten realiseren dat ze veel geld moeten hebben voor de KanjerKetting; want als je eenmaal begint, kun je natuurlijk niet meer stoppen met het project! Doordat er zoveel landen meedoen, heeft de KanjerKetting inmiddels allerlei verschillende namen, zoals Rainbow Trail, Mutperlen, Kanji, Supersnöret en SuperSnør.

Vind je het weleens jammer dat je zelf geen KanjerKetting hebt? Heel soms vind ik dat wel jammer; ik was erg jong toen ik ziek was, dus het zou wel mooi zijn om zo’n duidelijk dagboek te hebben van wat er allemaal is gebeurd. Tegenwoordig is er wel een fantastische KanjerKetting-app, gemaakt door een vader. Deze app is er nu alleen nog voor Appledevices, maar komt later dit jaar ook op de markt voor Android. Met de app kun je je KanjerKetting virtueel rijgen. Dat kan dus ook als je in het echt helemaal geen ketting hebt. Dus mocht jij geen ketting hebben en hem toch nog willen maken…. Download de gratis KanjerKetting-app in de appstore!

In het volgende nummer! Het thema voor de volgende LEF is ‘Op het gevoel’. Net als altijd kijken we uit naar jouw bijdragen! Mail ze naar [email protected]. LEF Augustus 2015

7

Waar blijft de dokter Ik weet niet hoe het met jullie is, maar toen ik vroeger in het ziekenhuis lag, dacht ik altijd: wat doen die dokters in godsnaam de hele dag? Ik bedoel, als patiënt heb je het druk genoeg. Allereerst lig je daar de hele dag een beetje ziek te wezen, dat kost bakken met energie. Ten tweede moet je ook nog huiswerk maken -als je pech hebt- of iets leuks doen zoals knutselen of film kijken -als je mazzel hebt-. En anders moet je wel ‘dealen’ met overbezorgde ouders die proberen je iets te laten eten waar je echt geen zin in hebt. Tot slot zijn er nog de verpleegkundigen die elke drie minuten een ander infuuszakje aan hangen. Ja, zij zijn druk. Maar de dokters? Die komen, als je mazzel hebt, één keer per dag met een hele stoet witte jassen langs om je te vragen hoe het gaat (‘eh… ja shit natuurlijk, dacht je dat ik hier voor mijn lol lig?!’). Vervolgens lopen ze snel verder naar de volgende kamer, na een bemoedigend klopje op je been. En als je nou echt een keer een dokter wilt spreken, duurt

het ongeveer 1,5 uur voordat ze komen opdagen. Ik snapte daar echt helemaal niks van als kind. Maar nu ik co-schappen loop en zelf in opleiding ben tot dokter, snap ik het beter. ’s Ochtends om 8 uur is er eerst een ‘overdracht’ waarbij de dokters die nachtdienst hadden aan de dagdokters vertellen hoe het met de patiënten gegaan is ’s nachts. Dan volgt er vaak een ‘visite’ waarbij de verpleegkundigen de patiënten waar ze voor zorgen bespreken met de arts. Tijdens die visite bekijken de dokters ook de bloeduitslagen en bedenken ze de dingen die die dag gedaan moeten worden per patiënt (nog een keer bloedprikken, iets veranderen aan de medicijnen of toch nog een keer die scan herhalen?). Dat duurt eindeloos! Dan gaan ze langs de bedden (het moment waarop je als patiënt een glimp van de dokter opvangt). Intussen worden die artsen de hele tijd gebeld, worden sommige patiënten zieker, komen

Ben je van plan een actie voor de VOKK/KanjerKetting/VOX te doen, dan kun je vanaf nu gebruik maken van een heel handige tool: onze nieuwe fondsenwervingswebsite Samen Steun Je Sterker. Daar kun je je actie posten en via de site kun je donateurs werven. Allerlei acties kun je er kwijt, van een sponsorloop tot het verkopen van Kanjers met LEF.

8

LEF Augustus 2015

uitslagen binnen, worden er nieuwe patiënten binnengebracht. In het gunstigste geval kunnen de dokters nog even koffie halen en naar de wc. En binnen no-time is het vijf uur en lig jij daar nog steeds in je bedje te wachten, want ze hadden toch gezegd dat ze nog even bij je terug zouden komen om te kletsen na de visiteronde? Ik snap het dus beter, maar nog steeds niet helemaal. Als coassistent zie ik de dokters hard werken, maar ik zie ook dat hun patiënten en maar bekaaid vanaf komen. Ik zie ook hoeveel het uitmaakt als de dokters, al is het maar 5 minuten, echt de tijd nemen voor je. Jij ligt daar in bed, helemaal afhankelijk van die witte jassen die maar in de weer zijn. Als je het mij vraagt heeft de zorg niet zozeer geld nodig, als wel tijd. Want wat ik wel snap, en zeker weet, is dat al die dokters het toch stiekem het allerleukst vinden om met jullie te praten.

Marije Smits

Het is heel eenvoudig. Ga naar www.samensteunjesterker.nl en maak daar je eigen actiepagina aan. Zet er een pakkende tekst op en maak het geheel leuk met foto’s en/of een video. Breng dan je vrienden en familie op de hoogte van je actie via sociale media en/of e-mail, met een link uiteraard. Wil je meer weten, stuur een mail naar [email protected]. Ga meteen aan de slag! Succes!

f j i r h c S r a a m ‘t

KanjerKetting gina,

deze pa ht zien op ic d e g w u Wil je jo vokk.nl an naar lef@ stuur het d

Ik ben zoekend naar grenzen, overbrug ze en neem een andere weg richting de horizon die nergens eindigt of begint Ik kan niet stil staan, ga door steeds verder dan het oog reikt

Kanker en kanjer het scheelt maar één letter toch horen ze meer bij elkaar dan je denkt. Als kanker ontdekt wordt de strijd is begonnen dan wordt ook een kanjer geboren in jou. De kralen, symbolen van vechten van tranen èn toekomst zijn kleurrijk en hebben een doel. Ze staan voor verdriet en voor pijn maar ze geven vooral zelfvertrouwen en winnaarsgevoel! © Yvonne Mulder 2008

Annemarie

Dromen Een engel, elke avond weer. Die mij vertelt dat alles goed komt, keer op keer. Die mij vertelt dat ik me geen zorgen moet maken. Ik droom over vroeger. Ik droom over hoe ik wou dat het nu was. Dingen lopen anders dan je wenst. Enkel dromen die het mooier kunnen maken. Elke avond weer een droom. Een nieuwe droom. Over de dingetjes van vandaag.

Vallen en opstaan In harmonie met mezelf Verwevend opgeslagen in mijn ziel Tijd vormt me tot wie ik nu ben Zwakke maar ook sterke kanten ontdekt Annemarie

Catharina

LEF Augustus 2015

9

In de weer, in beweging. Dat is het thema van deze LEF. Tijdens een behandeling in het ziekenhuis is dat misschien wel het laatste waar je zin in hebt. Of misschien vind je het spannend of eng om weer te sporten? Een sportarts vertelt in LEF waarom in beweging komen fijn en belangrijk is. Voor iedereen, dus ook voor jou!

Niet alleen sportfanaten Jessica Gal werkt in haar eigen Sportmedisch Adviescentrum. Zij ziet daar mensen met sportblessures en doet ook sportkeuringen. Je hoeft echter geen heuse sportfanaat te zijn om bij haar terecht te kunnen. Ook mensen die behandeld zijn aan kanker en hun conditie op willen bouwen, zijn welkom. Jessica: ‘Mijn spreekuur start ’s morgens vroeg. Ik zie de hele dag mensen met diverse problemen, van sportblessures tot mensen die chemotherapie kregen. Sommigen zie ik een half uur, voor anderen trek ik soms wel twee uur uit. Behalve consulten heb ik ook overleg met andere zorgverleners, bijvoorbeeld in revalidatiecentra. Dan praat ik met fysiotherapeuten, diëtisten, psychologen en andere artsen over diverse patiënten. We bespreken de voortgang en passen soms plannen aan.’ Begeleiding van mensen met kanker is anders dan begeleiding van mensen met een sportblessure. Jessica: ‘Bij mensen die behandeld zijn voor kanker is de conditie verslechterd. Zij hebben minder energie dan voorheen en de spiermassa is afgenomen. Zij zijn daarom minder belastbaar.’ Plannen maken Jessica gaat niet, zoals een huisarts, op huisbezoek. De patiënten komen bij haar op consult en zij ziet ze dan ongeveer eens in de 6 weken tot 3 maanden. ‘Een traject duurt gemiddeld een half jaar. Tijdens de intake maken we samen een plan om de conditie en spierkracht weer op peil te krijgen. We kijken naar wat degene kan, 10 LEF Augustus 2015

rekening houdend met zijn belevingswereld. Belangrijke vragen zijn bijvoorbeeld: Hoeveel sportte je voor je ziekte? Naar welk niveau wil je terug? Met welke intensiteit wil en kan je nu sporten?’ Vervolgens koppelt Jessica de persoon aan een fysiotherapeut of trainer om samen het plan uit te voeren. Jessica: ‘Het is belangrijk dat mensen begeleid worden door iemand bij hen in de buurt, zeker als zij een laag energieniveau hebben na een ziekte. Ver moeten reizen om een sportcoach te zien, is natuurlijk zonde van de energie. Die kan beter besteed worden aan bewegen en conditie opbouwen!’ Fit Mensen die al voor hun ziekte veel sportten, zijn tijdens of na hun behandeling fitter dan degenen die minder bewogen. Sommige mensen zijn dan zelfs nog fitter dan de gemiddelde, gezonde mens! ‘Zulke mensen kan ik onmogelijk in een revalidatiegroepje plaatsen. Hun niveau is zo veel hoger dan dat van anderen in de groep. Ze zouden elkaar gaan frustreren! De fittere persoon vindt het veel te

langzaam gaan, de anderen vinden het enthousiasme misschien zelfs irritant of demotiverend!’

belangrijk om niet over je grenzen te gaan en te stoppen wanneer je moe wordt.’

Risicoloos plezier Sporten die zeer geschikt zijn voor mensen die ziek zijn (geweest) zijn wandelen, fietsen en zwemmen. Het zijn risicoloze sporten omdat de kans op blessures zeer laag is. Hiermee kan langzaamaan weer conditie en spiermassa worden opgebouwd.

Lopen toch leuk ‘Sommige mensen blijven je bij. Zoals een jongen van 13 jaar die leukemie had gehad. Hij was ontzettend gemotiveerd om weer te gaan sporten!’ Of die vrouw – zij had ook kanker gehad – die na afronding van de begeleiding ging hardlopen. Ze stuurde me een berichtje dat ze een 10-kilometerloop had gedaan. En dat terwijl ze voor haar ziekte helemaal niet van hardlopen hield!

Jessica: ‘Het allerbelangrijkste is echter dat je er plezier aan beleeft. Mensen moeten zich goed voelen bij de vorm van beweging die ze kiezen. Sommigen zweren bij zwemmen, anderen voelen zich prettiger bij yoga.’ De meeste mensen kiezen voor een individuele sport. In teamverband voelen ze teveel de druk van het team en moeten ze zich verantwoorden als ze een keer de energie niet hebben om te trainen. Het blijft belangrijk niet over je grens te gaan, je energie te leren doseren en zeker in het begin niet te fanatiek van stapel te werk te gaan! Niet gevaarlijk ‘Ook als je in het ziekenhuis ligt, kun je in de weer zijn door te bewegen, zegt Jessica. ‘Probeer elke dag even actief te zijn. Dat hoeven natuurlijk geen prestaties van Olympisch niveau te zijn. Buiten wandelen of even op een hometrainer zijn goede en gezonde opties. Sporten is niet gevaarlijk. Het belemmert de behandeling niet. Natuurlijk moet je wel luisteren naar je lichaam. Het is

Mooi ‘Ik merk dat veel mensen na kanker onzeker zijn over hun lichaam. Ze zijn het vertrouwen in hun lichaam kwijtgeraakt. Dat heeft hen immers in de steek gelaten door ziek te worden. Ze weten niet wat ze nog kunnen en mogen. Die onzekerheid probeer ik weg te nemen. Na een ziekte kun je echt nog wel wat! Ik zie mensen zekerder worden als ze bewegen en sporten, Dat vind ik het mooie van mijn werk.’

Tessa Nagels Met dank aan Sportmedisch Adviescentrum Jessica Gal te Amsterdam LEF Augustus 2015 11

gje Wil je jouw ze or vo doen in Tijd g? jouw menin

achter je PC Kruip dan snel ail naar of laptop en m [email protected].

Ik weet niet hoe het met jullie is, maar ik vond kaal worden het aller-, aller-, allerergste. Mijn lange, zwarte haar, helemaal weg. Het was afschuwelijk. Het duurde weken voordat ik me met een mutsje op school durfde vertonen. Later kreeg ik een pruik, maar die kriebelde en je zag echt wel dat het niet mijn eigen haar was. Het is nu een jaar na de behandeling en mijn haar heeft weer een beetje lengte… eindelijk. Maar het is anders, voelt anders en is nog lang niet zo lang als het was.

Nuray Mijn broertje was elf toen hij kanker had. Hij heeft heel veel aan de KanjerKetting gehad en daarom had ik op school de KanjerKetting voorgedragen als goed doel. En….mijn doel werd unaniem gekozen! We hebben een markt georganiseerd en heel veel polsbandjes Kanjers met LEF verkocht. Ook was er een sponsorloop. Van de VOKK kregen we een vlag en een banner en nog veel meer materiaal. Het was een ontzettend leuke middag en het bedrag was ook nog eens ruim € 3.300. Mijn broertje zat inmiddels bij ons in de brugklas en was de ster van het evenement. Ik kan het iedereen aanraden!!

Omdat ik erg veel last had van chronische vermoeidheid ben ik een tijd geleden verwezen voor cognitieve gedragstherapie. Maar het ging allemaal ontzettend langzaam en ik had regelmatig een terugval. Dan kon ik niet meer vooruit en moest ik voor de zoveelste keer mijn stage afzeggen. Wat voelde ik me dan een slappeling. Ik kon het gewoon niet accepteren, mijn vermoeidheid niet, mezelf niet, alles niet. Maar ergens, ineens, is er iets veranderd, kwam de omslag. Begreep ik dat ik niet tegen mijn vermoeidheid moest vechten maar het gewoon accepteren als deel van mij. Wat was dat een opluchting! Het idee dat ik niet meer hoeft te vechten, maakte mij al blij en bracht mij rust. Er viel een last van mijn schouders. Ik weet nu: van mijn vermoeidheid kan ik niet winnen en ertegen vechten kost me alleen maar nog meer energie.

Rick

Shanny

Het kankerkampioenschap voor junioren ‘Dit is het ziekste spelletje dat ik ooit heb gespeeld – maar ik kan ongelooflijk slecht tegen mijn verlies, dus ik ga niet dood. Dan weet je dat alvast. Ik vertel het hele verhaal, ik vertel alles wat er gebeurd is. Ik weet nu dat dat belangrijk is. Er komt bloed in voor en het gaat flink stinken. Maar er is ook vriendschap en liefde en zo . O, en als je het volhoudt beloof ik je dit: aan het eind ga ik naakt. ’, zo begint het boek Het kankerkampioenschap voor junioren. Het boek is geschreven door Edward van Vendel en Roy Looman. Het verhaal van Max, de hoofdpersoon uit het boek, is gebaseerd op het ware verhaal van Roy. Roy is genezen, studeert geneeskunde en wil kinderoncoloog worden. Ook is hij ambassadeur van KiKa.

12 LEF Augustus 2015

Heb jij vragen? vragen, Medische vragen, levens g. liefdesvragen, alles ma Schrijf naar [email protected]

Lieve Leontine,

Hoi Leontine,

Hi Leontine,

Ik heb best een raar probleem: ik heb nog nooit een vriendinnetje gehad (ik ben 15). Andere jongens uit mijn klas en van volleybal hebben allemaal als eens een meisje gehad en gezoend en zo, maar ik durf op een of andere manier niet zo goed. Ik zie der best leuk uit, en ik word ook wel eens verliefd, en volgens mij zijn er ook best meisjes verliefd op mij, maar, nou ja, ik weet niet zo goed hoe ik het moet zeggen, het lukt dus niet om verkering te maken.

Ik zit in 4-HAVO en doe volgend jaar eindexamen. Mijn broer heeft kanker gehad en een klasgenootje is twee jaar geleden overleden aan kanker. Dat heeft me erg geraakt en houdt me nog elke dag bezig. Ik leef mijn gevoel graag uit in tekenen en dichten. Het liefst wil ik later iets gaan doen om kinderen te helpen, als het kan in combinatie met mijn eigen uitlaatklep. Ik heb wel eens gehoord van een opleiding op dat gebied en in Attent las ik iets over creatieve begeleiding. Bestaat zo’n opleiding en wat kun je er later mee?

Bangerik

Michel

Hi Michel, Hoi Bangerik, Wat durf je nou niet zo goed? Zoenen of met een meisje praten? Het klinkt alsof je verlegen bent. Heb je een meisje op het oog? Probeer er dan eens gewoon op af te stappen. Vraag of ze zin heeft om naar de film te gaan of nodig haar uit om naar een volleybalwedstrijd te komen kijken. Vraag wat ze doet en wat ze leuk vindt. Als je dat te eng vindt, kun je haar misschien een Whatsapp of mailtje sturen. Je kunt natuurlijk ook een gekke kaart tussen haar boeken stoppen. Vergeet geen complimentje te geven, want daar zijn de meeste meisjes gek op. En wat dat zoenen betreft: gewoon uitproberen en kijken wat ze ervan vindt! Veel geluk, Leontine

Er zijn verschillende HBO-opleidingen Vaktherapie. Die zijn weer onderverdeeld in muziek, drama en beeldend. Er kan heel veel op het gebied van creativiteit en begeleiding. Google maar eens op Vaktherapie. Ook schilderen, (strip)tekenen, kinderboeken schrijven of illustreren, films maken zijn manieren om kinderen en jongeren te helpen. LEF is daar ook een heel goed voorbeeld van. Is het misschien een idee om alvast in de redactie te komen zitten? Zoek in ieder geval iets wat bij je past. Je bent creatief genoeg. Heel veel crea-groeten, Leontine

Ik ben de laatste tijd zo ongelooflijk moe, het lijkt wel of ik een zak aardappelen meesjouw. Als ik naar school ben geweest, heb ik het wel zo’n beetje gehad, maar dan moet ik nog huiswerk doen, en ik wil ook wel eens wat leuks. Maar daar heb ik al helemaal geen puf meer voor. Als ik uitga, hang ik na een keer dansen al uitgeput op een kruk en wil dan het liefste naar huis en naar bed. Nou je snapt, daarvoor geef ik geen geld uit, dus ik ga bijna niet meer uit. Dus ik val langzaam maar zeker steeds meer buiten mijn vriendengroep want die snappen er niks van. Ik ben 17 en heb Hodgkin gehad toen ik 12 was. Verder gaat alles goed. Vicky

Hallo Vicky, Dat moet een waardeloos gevoel zijn, want altijd maar moe is niet niks. Het is een bekend fenomeen na de ziekte van Hodgkin, maar daar heb je natuurlijk weinig aan. Vraag eerst aan de dokter of je medisch in orde bent. Misschien heb je bloedarmoede of werkt je schildklier niet goed. Is alles OK? Begin dan met het bijhouden van een dagboek. Schrijf daarin op wat je allemaal doet en wanneer je moe bent. Als je dat eenmaal weet, kun je proberen je energie (beter) te verdelen. Doe geen tien dingen tegelijk, maar kies het belangrijkste uit en schuif de rest door. Wissel saaie zaken af met leuke zaken. Ga wel uit, maar spreek bijvoorbeeld af dat je later komt, duik voordat je uitgaat een uurtje op de bank en neem de volgende dag vrijaf. Gek genoeg is sporten - ook als je heel moe bent - goed voor je. Probeer je conditie langzaam op te bouwen. Lukt het eens een dagje niet? Verwen jezelf dan eens met een nieuwe cd, een avondje naar de bioscoop of een goed boek. Succes, Leontine LEF Augustus 2015 13

5 1 0 2 o o Z e h t t a t Dreamnigh

? j i b r e j i j s a w In juli was het weer zover: tal van dierenparken openden hun poorten exclusief voor chronisch zieke en gehandicapte kinderen en jongeren met hun gezinnen, en ook de VOKK mocht haar leden hiervoor uitnodigen. Via de VOKK gingen maar liefst 447 kinderen, jongeren en ouders naar Burgers Zoo Arnhem, Dierenpark Amersfoort, Kasteelpark Born en Dierenpark Emmen. De Dreamnight at the Zoo is niet zo maar een bezoek aan de dierentuin, het is een avondopenstelling en alle dierenparken maken er een echt feest van. Je krijgt een blik achter de schermen, mag dieren aanraken en soms zelfs knuffelen. Dierenverzorgers vertellen je van alles over de verschillende dieren, wat zij eten en hoe ze verzorgd worden. Ook word je ook nog eens flink verwend met frietjes en ijs en sommige parken geven je ook nog een goodiebag mee. Kortom een avond die je niet mag missen! Tot volgende zomer?

Marinka Draaijer


BLAUWVINGERRALLY 12-18 jaar Zaterdag 5 september Plaats: Zwolle Info: 030 24 22 944, [email protected] Aanmelden via www.vokk.nl

WEEKENDKAMP 18 tot 30 JAAR 25 t/m 27 september Plaats: Stayokay Bergen op Zoom Voor jongeren en jongvolwassenen in/uit behandeling en brussen Kosten: leden € 40,-, niet-leden: € 55,Info en aanmelden: 030 24 22 944, [email protected]

PIRAAT VAN MUIDEN t/m oktober Plaats: opstappen in Muiden Voor je hele gezin Info: 030 24 22 944, [email protected] Aanmelden via www.vokk.nl

LATER VOOR LATER > 16 jaar Zaterdag 31 oktober Plaats: Corpus, Oegstgeest Thema: Voel je goed Voor survivors van 16 jaar en ouder, met max. twee begeleiders Aanmelden via www.vokk.nl

BIJEENKOMST BRUSSEN OVERLEDEN KIND 12-18 jaar Zaterdag 7 november vanaf 13.00 uur Plaats: Antropia Cultuur- en Congrescentrum, Driebergen Info: 030 24 22 944, [email protected] Aanmelden via www.vokk.nl (Najaarssymposium)

Op Koers Online Woensdag 16 september Op 16 september start de cursus Op Koers Online voor jongeren van 12-18 jaar die klaar zijn met de behandeling. Op Koers Online is een groeps-chatcursus waarin jongeren ervaringen delen en vaardigheden aanleren die hen helpen omgaan met hun ziekteperiode en de gevolgen ervan. De cursus bestaat uit acht wekelijkse chatsessies en een terugkomsessie binnen een beveiligde chatbox, onder begeleiding van twee psychologen. Informatie vind je op www.opkoersonline.nl, daar kun je je ook aanmelden voor de cursus.

Meer info? Kijk voor de actuele agenda op: www.vokk.nl > agenda Schrijf je nu in voor de digitale Nieuwsbrief van de VOKK via www.vokk.nl >rechtsboven ‘nieuwsbrief’

LEF Augustus 2015 15

Een project van Sir James

Voor alle leeftijden Sir James schrijft liedjes met kinderen die kanker hebben, hebben gehad of een broertje of een zusje eraan zijn verloren. Het album ‘Voor alle leeftijden’ en de gelijknamige theaterproductie worden gevuld met hun woorden. Toen mijn zusje vorig jaar naar Ethiopië vertrok om daar straatkinderen les te geven, begon ik mij ineens een egoïstische jongen te voelen. Het enige waar ik mij namelijk elke dag mee bezig houd, is mijn hobby: muziek maken. Absoluut hard werken, daar niet van. Maar ik zou niets liever willen. Alsof je de hele dag mag voetballen of gamen of balletdansen, wat je maar wilt. Laatst vertelde Tommaso Sarri, onze zanger, ontwerper en mijn vriend sinds groep drie, over zijn afstudeerproject bij het ziekenhuis in Amsterdam. Hij liep daar mee op de afdeling kinderoncologie. Hem was opgevallen dat veel kinderen tekenden en schreven om wat ze meemaakten een plekje te geven. We hadden beiden al wat ervaring met de prachtige manier waarop kinderen kunnen praten, omdat we allebei les geven. Dus op een nacht besloten we dat wat die kinderen te vertellen hebben eigenlijk interessanter is dan ons eigen geklaag over meisjes.

‘Er is niemand die precies hetzelfde is.’ Karlijn Een maand later zaten we elke week op de bank bij kinderen. Ze vertelden ons in over hun leven en over de wereld. Allen met een eigen verhaal en op hun eigen manier. De een verlegen en schattig, de ander brutaal en zelfverzekerd, de volgende rustig en haast volwassen. Ook kinderen die heftig te maken hebben met kanker zijn gewoon totaal verschillende mensen, met elk een ander karakter en andere hobby’s.

‘Het gaat goed met me. Mijn vader zegt dat het slecht gaat. Maar ik lig niet op de bank, dus dan ben ik toch niet ziek?’ Jary

Hoewel, de kinderen hebben zeker meer gemeen dan alleen kanker. Zoals de manier waarop ze kijken en luisteren. Nog zonder een uitleg over alles te hebben. Een kind ziet en hoort alles, en begrijpt het allemaal. Op zijn eigen manier. Op een manier die nog open staat voor fantasie en eigen invulling van of het goed of slecht is, of misschien wel allebei een beetje. Een eigen kijk, die ik over het algemeen eigenlijk natuurlijker vind dan de kijk van de volwassenen. Zelfs iedere situatie wordt per moment apart bekeken en beluisterd. Een kind kan zich dan ook een paar minuten verdrietig voelen, maar het volgende moment juist heel blij. De vraag ‘waarom?’ doet er vaak eigenlijk helemaal niet toe. Het belangrijkste is dat het zo is, en daar moet je het mee doen.

‘Je hoeft niet bij het plafond te kunnen om slingers op te hangen.’ Karlijn Dan de eerlijkheid. Een goudeerlijk antwoord geven. Of eigenlijk vooral het soms niet geven van een antwoord, iets waarmee grote mensen nogal eens moeite hebben. Die schamen zich snel voor het feit dat ze het niet weten, of het ze eigenlijk niet zoveel kan schelen. De kinderen hebben ons de schoonheid geleerd van het niet weten en niet interessant vinden. Dat


Sir James www.sirjamesband.com facebook.com/sirjamesband twitter.com/sirjamesband #vooralleleeftijden

maakt je misschien nog wel meer wie je bent, dan alles wat je wel weet.

‘Ik vind het moeilijk om te zeggen. Dat het mij is overkomen en dat had ik helemaal niet gewild.’ Jacob Als laatste de echtheid van een emotie. Het uiten van een emotie, omdat je niet anders kunt. De emotie niet kunnen verbergen of overdrijven. In het klein wel, nogal zelfs. Ga maar na bij jezelf of je broertjes of zusjes. Kinderen kunnen huilen omdat ze een snoepje willen. Maar de grote emotie is heel eerlijk en je kunt er niet omheen. Sterker nog, je wilt er niet omheen. Het is een van de meest pure dingen die ik ken. Ik weet niet of ik het ooit voor elkaar zal krijgen mijn eigen emoties in zo’n eerlijke vorm op papier te krijgen. Mocht dat me lukken, maak ik mijn meesterwerk.

‘Ik sta met beide benen op de grond en kijk dan bij wijze van spreken alsnog naar beneden.’ Jary Hoewel dit allemaal prachtig is, is het makkelijk te missen. Dit komt omdat mensen zich tijdens het volwassen worden gaan afzetten tegen de keerzijde van de drie prachtige eigenschappen van een kind: kijken zonder uitleg zien ze al snel als naïviteit, eerlijkheid als onwetendheid en echtheid van de emotie als kwetsbaarheid. Ze vinden naïviteit, onwetendheid en kwetsbaarheid kinderlijk en onvolwassen. Hiermee overschatten grote mensen zichzelf en onderschatten ze het kind. Hoe vreemd het ook klinkt, die kwaliteiten die je als kind hebt, zul je later niet meer kennen. Je kunt ze enkel aanschouwen door de ogen van een kind.

‘Laat het verleden zijn gang maar gaan. Je weet toch nooit wat er gebeuren gaat.’ Hannah

Ik ben allang geen kind meer. Ik mag mezelf zelfs volwassen noemen. Dat is best leuk, volwassen zijn. Maar na de kinderen te hebben horen spreken, ben ik ook stiekem een beetje jaloers. Dus luister naar je papa en mama, maar luister vooral ook goed naar jezelf. Laat je niet wijsmaken dat je niets te melden hebt, of dat je het allemaal nog niet snapt. Jij zegt dingen die ik graag had willen bedenken. Jij legt dingen uit op een manier die mij mezelf en mijn leven doen begrijpen. Lees dit van mij, maar vertel mij vooral jouw verhaal.

‘Een beetje ons verhaal, maar dan leuker.’ Youri en Dirk In augustus nemen wij met Sir James het album ‘Voor alle leeftijden’ op, gevuld met de elf liedjes die gebaseerd zijn op de elf gesprekken met de kinderen. In 2016 maken we in samenwerking met een regisseur en een productiehuis een theatervoorstelling naar aanleiding van de gesprekken. Zowel de liedjes als de theatervoorstelling zullen (voor het grootste deel) bestaan uit de woorden van de kinderen. Dus laat ik het hierbij houden. En laat de kinderen spreken, want die hebben iets moois te vertellen.

Frank van Kasteren LEF Augustus 2015 17

Dát is pas in de weer! Op deze pagina’s wil LEF je vermaken met enkele grappige feiten over mensen die druk in de weer zijn, of juist niet. Tip van de redactie is om geen voorbeeld te nemen aan deze mensen. Het lijkt ons namelijk niet bevorderlijk voor je reputatie en vriendenkring! Gelukkig gaat het er in het dierenrijk wat rustiger aan toe.

Mjam mjam Iemand die heel druk in de weer was, is Joey Chestnut uit Amerika. Hij brak een wereldrecord! En niet zomaar een record... Joey’s talent bleek om in tien minuten tijd 68 hotdogs op te eten. Zijn Japanse aartsrivaal moest helaas opgeven na 64 broodjes. Tafelmanieren staan bij deze recordpogingen niet zo hoog in het vaandel. De deelnemers staan aan een lange tafel en proberen met beide handen zoveel mogelijk broodjes naar binnen te proppen, onder luid gejoel van het publiek. Overgeven leidt tot diskwalificatie. Dat lot trof bijna Joey maar hij kon nog net zijn hotdogs opvangen en opnieuw naar binnen werken. Gelukkig maar. Vond je dit onsmakelijk? Het kan nog erger! Een Nepalese man is wereldrecordhouder knoflooktenen eten. Hij werkte 34 teentjes in één minuut weg. Juryleden verklaarden na afloop dat de deelnemers v erschrikkelijk stonken.

Ja! Een man die wat aardiger uit de hoek kwam dan bovenstaande recordhouders, was Glynn Wolfe. Ook hij was erg druk, maar op een andere manier. Glynn gooide zijn onweerstaanbare charme doorlopend in de strijd, wat leidde tot maar liefst 29 huwelijken. Het kortste duurde 19 dagen. Zijn laatste huwelijkspartner koos hij iets kieskeuriger. Het werd Linda Essex, de vrouw met de meeste huwelijken op haar naam. Wat een romantisch duo! Er zijn ook grappiger manieren om in de weer te zijn en een wereldrecord te halen. Dat vraagt soms wel om wat fantasie. Zo dacht de jonge Ella Deane uit de Verenigde Staten: ‘Ik wil beroemd worden. Hoe ga ik dat b ereiken?’ Ze bedacht iets wat nog nooit iemand anders had gedaan: bijna een uur lang reed zij op een wakeboard rondjes in haar garage, waarbij ze op een ukelele speelde en zong. Tja, je moet er maar op komen! 18 LEF Augustus 2015

Zzzzzlapen… Een koala zou niet onder de indruk zijn van deze energievretende bezigheden. Hij zou het waarschijnlijk niet eens opmerken als het onder zijn neus zou plaatsvinden! Van alle dieren is de koala namelijk één van de meest luie. Een koala is maar 2 tot 6 uur per dag actief en besteedt deze uren voornamelijk aan eten en voortplanten. Ze krijgen in die tijd zo weinig voeding binnen dat ze te weinig energie hebben langer wakker te zijn.

Ratten zijn wat drukker in de weer. Hun slaapjes duren gemiddeld zes minuten! Oké, ze doen wel heel veel schoonheidsslaapjes, wel 100 per etmaal. Toch houden ze genoeg tijd over om in 18 maanden ongeveer 1 miljoen ratjes te verwekken!

Pak van bijen Voor tweehonderd jaar mediteren moet je flink wat geduld hebben. Maar soms kan een uur ook al heel lang duren… In China haalde een imker het wereldrecord ‘zwaarste gewicht bijen op een menselijk lichaam’. Hij droeg ruim honderd kilo bijen op zijn lichaam, als een soort pak. Dat zijn zo’n miljoen bijen. Om te zorgen dat de bijen niet in zijn mond kropen, had hij een brandende sigaret tussen zijn lippen. De man werd maar liefst tweeduizend keer gestoken.

Een wel heel lange meditatie In Mongolië leeft een monnik die volgens boeddhistische experts al tweehonderd jaar in meditatie is. Hij verkeert in een spirituele staat die tukdam wordt genoemd. Dat is de hoogste staat, dichtbij die van de Boeddha. Als een monnik erin slaagt langer dan drie weken in meditatie te blijven, bereikt hij deze spirituele staat. In de afgelopen halve eeuw zou dit zo’n veertig monniken gelukt zijn. Volgens de legende verschijnt er dan dagenlang een regenboog boven de monnik en iedereen in de buurt ervaart een diep gevoel van vreugde.

Stil Een ander dier met een enorm uithoudingsvermogen, is de krokodil. Wist je dat een krokodil wel twee uur onder water kan blijven voordat hij naar boven moet om adem te halen? Hij kan urenlang doodstil in het water wachten tot een prooi binnen zijn bereik komt. Dan valt hij aan, en is ineens sneller dan snel. Hij pakt zijn prooi voordat deze kan reageren. Geduld loont dus…

Verliefde pinguïns Beetje griezelig toch, die krokodil? Gelukkig zijn er ook hartverwarmende verhalen over dieren. De Adelie-pinguïn heeft een heel romantische manier van een vrouwtje het hof maken. Wanneer het mannetje heeft bedacht wie hij als zijn vrouwtje zou willen, geeft hij haar een steen. Als het vrouwtje hem ziet zitten, blijven ze hun leven lang samen. Op Antarctica, waar de pinguins wonen, zijn stenen heel zeldzaam, dus dat mannetjes waardevolle en zeldzame stenen aan een vrouwtje geven, is een extra waardevol gebaar.

Dierenregen In Engeland kan het volgens het spreekwoord katten en honden regenen. Maar soms regent het ook letterlijk dieren. In Australië regende het ooit vissen, in Hongarije kikkers, in de Verenigde Staten waren ormen. Volgens wetenschappers had dit in alle gevallen te maken w met een tornado of zware storm die de dieren meenam en vele kilometers verder weer liet neerkomen. De meeste kans hierop maken kikkers, vissen en vogels. Een kikkerregen op je hoofd, je zal het maar meemaken!

Tessa Nagels en Kim Toering LEF Augustus 2015 19

Jij aan het Karlijn Riem woord Karlijn Riem was drieënhalf toen zij leukemie kreeg. Inmiddels is ze bijna elf en alweer vijf jaar klaar met haar behandeling. Karlijn zit nu in groep 7 van de basisschool en heeft als grote hobby saxofoon spelen. ‘Ik kan me niet veel meer herinneren van mijn behandeling, behalve sommige leuke dingen. Mijn behandeling heeft twee jaar en een maand geduurd. Tijdens mijn behandeling heb ik een KanjerKetting gekregen. Deze is acht meter lang, dat is in ons huis van de voordeur tot achter in de keuken! Mijn KanjerKetting begint met mijn naam met daarachter de blauwe kraal met het anker in het midden, de hoop dat ik beter word. Mijn KanjerKetting eindigt gelukkig met de bloemenkraal. Ik weet niet hoeveel kralen er aan de ketting zitten, maar het zijn er heel veel. Net na mijn behandeling is er een filmpje gemaakt over de KanjerKetting. Ik ben de Karlijn uit het filmpje, die te zien is op de site van de VOKK.’ Karlijn kan zich niet veel meer herinneren van haar behandeling maar als haar ouders erover vertellen, herkent ze wel weer dingen. Ook haar KanjerKetting helpt haar want als ze deze er bij pakt weet zich dingen van de behandeling te herinneren.

‘Ik heb bijna geen gevoel meer in mijn vingertoppen en daardoor voel ik niet goed hoe ik een potlood vastheb.’

Karlijn merkt heeft soms nog wel last van bijwerkingen. ‘Ik heb bijna geen gevoel meer in mijn vingertoppen en daardoor voel ik niet goed hoe ik een potlood vastheb. Ik knijp daarom heel hard in het potlood, maar krijg dan kramp in mijn vingers. Ook heb ik ‘kaas kiezen’. Dat betekent dat mijn kiezen de kleur van kaas hebben en net zo voelen als kaas. Dit komt doordat mijn kiezen aangemaakt zijn toen ik ziek was’. Karlijn mocht een tijdje geleden een nummer schrijven met Sir James (zie ook blz. 16-17). De leden van de band stelden haar allemaal vragen, sommige makkelijk en andere moeilijk. De antwoorden komen terecht in een lied dat op cd komt en te horen zal zijn in een theatertour. Karlijn vond het leuk om mee te werken, vooral omdat muziek een van haar grote hobby’s is. Naast muziek maken vindt Karlijn het leuk om verhalen te schrijven. Ook houdt ze van koken, bakken en tuinieren. Ze speelt graag buiten met haar vrienden, het liefst met haar BFF (best friend forever), met wie ze ook in de klas zit. Karlijn vindt het heel gezellig op school en is daar een van de grootste kletskousen. Thuis kletst ze ook volop met haar vader, moeder en zus. ‘Ik vind ze heel gezellig en aardig en ze hebben me heel goed geholpen. Ik ben ze daar heel erg dankbaar voor!’.

Evie Erkelens


Mario Party 10 Onlangs is Mario Party 10 uitgebracht, speciaal voor de Wii U. Het is weer een leuke verzameling mini-spellen geworden met drie verschillende modi: Amiibo, Bowser Party en Mario Party. Laatstgenoemde modus ken je uit eerdere versies van het spel. Je beweegt je over het speelbord, verzamelt sterren en probeert op die manier je tegenstanders te verslaan. Dit is echt een spel om met een paar vrienden te spelen. Bowser is het belangrijkste character uit het spel. In het begin zit hij achter tralies, maar zodra hij door het gooien van de juiste cijfers bevrijd is, probeert hij je punten af te pakken. De puntentelling is wat onvoorspelbaar, maar dat draagt juist bij aan het plezier dat je met dit spel zult hebben. Met de Amiibo kun je meer mogelijkheden aanspreken, maar jammer genoeg kosten deze ook zo’n 40 Euro per stuk. Wii U, Prijs: € 34,95

Gerard Kostert

Boy7 – Mirjam Mouse Sam Waters zit in een inrichting waar iedereen word aangesproken met ‘Boy’ plus een cijfer. Hij is de 7de dus BOY7. Het verhaal begint als Sam bijkomt op een grote, hete grasvlakte bij een verlaten weg. Hij weet niet wie en waar hij is en hoe hij hier is terecht gekomen. Hij vindt een rugzak met een mobieltje met daarop een door hemzelf ingesproken voicemailbericht waarin hij waarschuwt vooral niet naar de politie te gaan. Met behulp van de spullen in de rugzak gaat hij op zoek naar zijn verleden. Zolang hij zich niets herinnert, vertrouwt hij niemand. Stapje voor stapje komt hij achter de verschrikkelijke waarheid. Tijdens het lezen van het boek wordt een onzekere spannende sfeer opgeroepen. Het einde is relatief open, wat ik wel jammer vind. Zijn de voortvluchtigen gepakt? En hoe gaat het met de andere Boys?

Robert Kettelerij

Owl City – Mobile Orchestra Ken jij het nummer Fireflies van Owl City nog? Dit stond in 2009 tien weken lang op nummer 1 in de Top-40. Adam Young, de man achter Owl City, heeft niet stilgezeten. Half juli kwam zijn nieuwe album Mobile Orchestra uit. Mobile Orchestra is een album met lekkere zomerse synth-pop nummers. Aloe Blacc, die je kent van zijn hit ‘Wake me up’, zingt mee in het openingsnummers ‘Verge’. Het nummer ‘Unbelievable’ beschrijft Adams herinneringen aan zijn jeugd, zoals Nintendo games, McDonalds, Jurassic Park en Home Alone. Misschien herken je er wel wat van! Andere nummers, zoals ‘I found love’ en ‘Can’t live without you’ beschrijven waar Adam zijn levensenergie vandaan haalt: geloof, hoop en liefde. Sommigen vinden Owl City te zoet en cliché, maar ach, soms is dat best lekker! Een ding is zeker: Owl City is weer vaak op de Nederlandse radio te horen.

Jaap den Hartogh

Tennissen Vandaag ga ik tennissen met papa. Het is dag voor de toetsweek, maar wat kan het schelen. Terwijl papa bezig is de auto te parkeren, loop ik de poort door, richting baan 5, mijn lievelingsbaan. Hij ligt apart, wat betekent dat als je niet 100 m hoeft te lopen om je bal op te pikken als je een keer compleet misslaat – én baan 5 ligt aan de mooiste kant van het clubhuis. Terwijl ik erheen loop, zie ik aan de andere kant van de baan twee mannen lopen. De voorste wijst naar baan 5. Nee, die wil ik! Dus ik trek een sprintje zodat ik als eerste bij baan 5 ben. De mannen blijven even staan en dan roept de voorste: ‘Hé, hoe gaat het ermee?’ Ik kijk hem aan maar weet even niet wie hij is. Papa, die er net aan komt, herkent hem meteen. Het is dokter H., de chirurg die ons vorig jaar januari vertelde over de operatie die ik uiteindelijk heb ondergaan. We blijven even staan praten. Hij vraagt hoe het gaat en ik zeg: ‘Super goed!’ Waarop hij zegt: ‘Je kan ook weer beter praten!’ Dat zeggen meer mensen. Of het echt zo is, weet ik niet. Voor mijn gevoel hoor je alleen medeklinkers. Dokter H. weet dat de eerste operatie mis is gegaan, maar nu kunnen we vertellen dat het de goede kant op gaat. Dan gaan we tennissen, wij op baan 5, zij op de baan naast ons. Het is een goede ontspanning tussen het leren door. Het heeft even geduurd, maar mijn tennissen komt langzaam maar zeker weer een beetje op het niveau van voor mijn ziekte, of eigenlijk mijn conditie. Eerst hield ik het amper een uur vol, raakte ik snel benauwd en moest veel hoesten... Dat vertaalde zich in mijn techniek. Ik raffelde de dingen af, kon bepaalde bewegingen niet goed afmaken. Mijn tennisvriendinnetjes zeiden wel dat ik nog net zo goed was, maar het voelde niet zo. Nu tennissen we twee keer in de week en kan ik na een uur nog makkelijk door. Dokter H. en zijn zoon gaan iets eerder weg en zwaaien naar ons. Waar zouden we zijn geweest zonder zijn advies? Zonder dat ene gesprekje had alles heel anders kunnen lopen. We zullen het nooit weten. Sorry, dokter H., dat ik baan 5 van jullie inpikte, maar ik ben je heel dankbaar voor dat advies!

Eline Kruithof LEF Augustus 2015 21

Dat jouw broer of zus kanker heeft (gehad) of eraan is doodgegaan, zet jouw wereld helemaal op zijn kop. Waar vind jij als brus informatie, steun en een luisterend oor? LEF zet wat dingen voor je op een rijtje.

Contact met andere brussen Op Koers Brussen Op Koers Brussen heeft een brussengroep voor jongeren van 12-18 jaar met een chronisch of ernstig zieke broer of zus. De groep worden georganiseerd door het Emma Kinderziekenhuis in Amsterdam. Door middel van gesprekken in kleine groepen (zes tot acht jongeren) en spelvormen, bespreek je in zes bijeenkomsten waar je tegenaan loopt en zoek je naar oplossingen. Daarnaast leer je hoe je kunt omgaan met lastige situaties die je door de ziekte van je broer of zus meemaakt. Informatie: www.opkoersonline.nl

Lezen Broers- en zussenboek. Voor & door brussen van bijzondere broers en zussen, Anjet van Dijken (Lannoo Campus, 2013) In dit boek geven 36 kinderen en volwassenen tussen de 6 en 69 jaar een kijkje in hun leven met een broer of zus met een handicap, ziekte en/of stoornis. Recent onderzoek heeft aangetoond dat het uitwisselen van ervaringen een directe positieve invloed heeft op hoe brussen zich voelen, dit boek sluit hierop aan. Achter in het boek tips voor ouders, brussen-onderzoeken en een uitgebreide lijst met wat er nog meer over brussen te lezen, surfen of kijken is.

Kampen VOKK Ga vooral eens mee op ons weekendkamp voor jongeren van 12-18 jaar. Daar ontmoet je in een ontspannen sfeer andere brussen met wie je je ervaringen kunt delen en tips kunt uitwisselen. Echt véél leuker dan je misschien denkt!

Verhalen en tips voor broers en zussen van kinderen met een handicap of een ernstige ziekte, Annette Hames & Monica Mc Caffrey (Niño, 2006) In dit boek vertellen kinderen van verschillende leeftijden in hun eigen woorden wat het brus-zijn voor hen betekent. Ze praten over hun frustraties, het plezier dat ze met elkaar hebben, hun boosheid en verdriet. De ervaringsverhalen geven kinderen, jongeren, ouders en hulpverleners de gelegenheid ervaringen te delen en uit te wisselen.

Bijeenkomsten VOKK Tijdens diverse VOKK-symposia en -informatiedagen voor ouders zijn er voor jongeren van 12-18 jaar aparte programma’s. Zeker de moeite waard. Op 7 november a.s. is dit programma helemaal gericht op brussen van een overleden kind. Lezen en verwerken Brussenspinsels (geel), VOKK Een boekje voor en door brussen van kinderen met kanker, met informatie, tips, gedichten en ruimte om zelf te schrijven. Brussenspinsels (blauw), VOKK Een boekje voor en door brussen van overleden kinderen, met informatie, tips, gedichten en ruimte om zelf te schrijven.


Kijken TV-serie en educatieprogramma Bikkels Wassen, strijken, koken, ondersteunen, troosten.... Allemaal zaken waarvan je het als kind normaal vindt dat je ouders dat doen. Toch is dat niet in elk huishouden vanzelfsprekend. Daar helpen kinderen mee met de zorg voor hun zieke of gehandicapte vader, moeder, broer of zus. De documentaireserie Bikkels (IDTV Docs in coproductie met de VPRO) portretteert de levens van deze kinderen, vol verantwoordelijkheden, die ze met doorzettingsvermogen, humor en liefde dragen. Zie: www.vpro.nl/jeugd/programmas/bikkels

lach huil

leegte

zonneschijn vechten

Vechtersbaas Oh ik huil en ik lach Elk uur elke dag Donkere schaduws van het leven die zich boven mij begeven Oh mijn vraag waarom ik Waarom word ik nu ziek In het diepe gegooid worden Zonder de antwoorden

Ik ben een vechtersbaas Mij krijg je echt niet klein Ik zal vechten voor wat ik waard ben Ik ben een vechtersbaas Maar weetje de storm die gaat voorbij Na regen komt ook altijd zonneschijn Nananana

Ik ben een vechtersbaas Mij krijg je echt niet klein Ik zal vechten voor wat ik waard ben 2x Oh ik ren en ik vlucht Bind me vast, ik wil terug Naar de normale tienerjaren Gewoon hoe de tijden waren Weg met pijn en met angst Angst voor wat er komen gaat Weg willen duiken voor zwarte schimmen Om diep van binnen weer te glimmen

Ik ben een vechtersbaas Mij krijg je echt niet klein Ik zal vechten voor wat ik waard ben Oh ik huil en ik lach

De 17-jarige Lisanne Spaander heeft botkanker. Ze schreef een lied en maakte er een videoclip bij die al meer dan 140.00 keer werd bekeken op Youtube. Ze heeft inmiddels zelfs een platencontract!!

Oh ik kijk en ik staar Naar mezelf zonder haar Die leegte in mijn ogen Alle energie is uit mij gezogen Kijk me aan kijk niet weg Kijk en zie mijn gevecht Steek je hand uit naar de mijne Ik pak hem beet met beide

LEF Augustus 2015 23


Een magazine voor jongeren die leven met kanker Uitgave van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker Jaargang 16, nummer 2

Recommend Documents