Een magazine voor jongeren die leven met kanker Uitgave van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker Jaargang 13, nummer 3

Een magazine voor jongeren die leven met kanker Uitgave van de Vereniging ‘Ouders, Kinderen en Kanker’ Jaargang 13, nummer 3

Over de  grenzen LEF in gesprek met

Gers Pardoel

‘Grenzen zitten in je hoofd, niet in je lichaam’ We Care, We Share: internationale samenwerking

LEF December 2012

1

Grenzen

LEF, jaargang 13, nr. 3 December 2012 LEF is een uitgave van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK). LEF verschijnt drie keer per jaar in een oplage van 1600.

Heel wat LEFlezers zijn over grenzen gegaan of doen dat nog steeds. Ze blijken aan te kunnen wat ze dachten nooit aan te kunnen: vervelende onderzoeken, nare behandelingen, ziekenhuisopnames en prikken, prikken en nog eens prikken, soms zelfs in het buitenland. En als alles achter de rug is, ligt er een nieuwe uitdaging: leren leven met eventuele gevolgen, opnieuw je grenzen opzoeken en, als het even kan, die verleggen. Er zijn LEFlezers die moeten leven met een grenzeloos gemis, van een broer of zus, of een dierbare vriend of vriendin. LEFlezers zijn jong en als er een ding is wat jongeren níet willen, dan is dat wel zich door grenzen laten beperken. Grenzen zijn er om te verkennen en te overschrijden. Deze LEF laat zien hoe jongeren dat doen en ook dat zij daar niet alleen in hoeven te staan. Wij hopen dat hun voorbeelden jullie inspireren en je over de streep kunnen trekken.

rs Achtste-grhoueipleen niet 

te-groepers De film Achts at de grenhuilen niet ga oorwegen zen over. In N teel een wordt momen gemaakt Noorse versie in ie van de film d ieksprijs bl oktober de pu n. o w f Gouden Kal

Marianne Naafs-Wilstra

Nieuwe website Bij het verschijnen van deze LEF is naar alle waarschijnlijkheid de nieuwe website van de VOKK live. De site heeft een apart ‘loket’ voor kinderen en jongeren en is absoluut een bezoek waard. Ook is er een apart ‘loket’ voor survivors.

Eindredactie Marianne Naafs-Wilstra Redactie Evie Erkelens Jochem Naafs Meike Naafs Tessa Nagels Valerie Strategier Annelies de Wit

2 Voorwoord: Grenzen

Met medewerking van Amber van Ameijde Marinka Draaijer Gerard Koster Marije Smits Laurens van der Velden

3 LEF-nieuws 4 Zolang je maar jezelf was, jezelf bent en jezelf blijft Interview met Gers Pardoel

Redactieadres VOKK Schouwstede 2b 3431 JB Nieuwegein 030 2422944 [email protected]

6 Tien vragen aan… Peter Bekkering, kinderfysiotherapeut in het LUMC

Websites www.vokk.nl www.KanjerKetting.nl

Tijd voor jouw mening 9 Schrijf ‘t maar

Vormgeving T2 Ontwerp, Katwijk

10 We Care, We Share: international samenwerking 12 Was jij er bij? Ketting van Ballonnen

Druk Drukkerij Antilope Abonnement Leden van de jongerengroep van de VOKK ontvangen LEF automatisch. Je kunt abonnee worden als je ouders of jijzelf lid zijn/bent van de VOKK. Overname van artikelen is alleen toegestaan met toestemming van de redactie en met bronvermelding. De redactie heeft het recht artikelen in te korten of niet te plaatsen. 2

LEF December 2012



In het volgende nummer: In de wolken

8 Marije: Op en over de grenzen van geluk

13 Agenda 14

Silvia werkt bij Artsen zonder Grenzen

16 Jij over de grenzen 18

Kijken – spelen- luisteren Column: Undercover over de grenzen

19 Brussenspinsels: Marlon gaf beenmerg aan haar zus

Zorg aanvragen Voor iedereen die (extra) zorg of hulp nodig heeft, is het belangrijk om precies de hulp aan te vragen die nodig is. Dat is voor jongeren met een beperking niet altijd even gemakkelijk. Op Per Saldo’s nieuwe jongerenwebsite www.welkezorghebiknodig.nl staat alle informatie om beslagen ten ijs te komen. Ook voor ouders is er een speciale vragenlijst.

Beslo ten Faceb surviv ook v ors oor Heb je behoef te aan survivo cont rs, Facebo sluit je dan a act met ande an bij d okpagin r e beslo e a VOKK. ten Stuur e voor survivor s van d en mail survivo e tje n rs@ dat je in vokk.nl en w aar ij z de groe p word orgen ervoor t opge nomen .

Medewerker LATER Vanaf 1 sep tember is Ja ap den Hartogh be leidsmedew erker LATER bij d e VOKK. Hij volgt Valerie Stra tegier op. Ja ap zit namens de survivors in de SKION Taa kgroep LAT ER, zorgt voor inform atie en org aniseert (informatie ve) survivo rsbijeenkomsten. H ij is op maa ndag en dinsdag op kantoor m aar altijd te mailen v ia survivors @vokk.nl.

20 LEFgozer LEF December 2012

3

Lef in gesprek met Gers Pardoel, nederlandse rapper

l e o d r a eG rs P

r a a m e j g n a , l s o a Z w f l e z e j f bent t f l j e i jez jezelf bl  en ‘Op vakantie ga ik het liefst naar Bali! Dat denk ik tenminste, ik ben er eigenlijk nog niet geweest.’ LEF is in gesprek met Gers Pardoel over zijn grenzeloze enthousiasme en ambitie, zijn plannen om de wereld te veroveren en het verleggen van zijn eigen grenzen. 4

LEF December 2012

Tien paarden Als jong jochie was hij veel te vinden op de skatebaan. Skaten was veel meer dan een hobby, Gers wilde bij de Nederlandse skate-top behoren. En daar werkte hij hard voor. Gers: ‘Ik heb best wat risico’s genomen, maar kende mijn grenzen. En tja, uiteindelijk is het leven één groot risico, dat moet je accepteren’. Na een indrukwekkende skatecarrière, besloot Gers op zoek te gaan naar een andere uitdaging. Die vond hij in de muziek. Over veel aangeboren talent bleek hij echter niet te beschikken. Op zijn website stelt hij: ‘In het begin was ik best slecht! Maar ik wist zeker; ik kan het ooit. Als ik ergens mijn zinnen op zet, dan krijg je me daar met geen tien paarden van af!’ Zijn grenzeloze ambitie werd beloond. Broodje Bakpao, Ik Neem Je Mee en vele andere songs zijn het resultaat van dit doorzettingsvermogen. Gers viel meerdere malen in de prijzen met Ik Neem je Mee. Sinds april 2012 is het de grootste

s i e i W s? Ger

Gerwin Pardoel wordt als eerste van een tweeling geboren op 12 mei 1981 in Nijmegen. Als zijn moeder op zijn zeventiende overlijdt aan kanker, verslechtert de sfeer bij hem thuis. Om dit te ontvluchten, besteedt hij al zijn vrije tijd in een skatehal in Den Bosch. Zijn baan als keukendesigner en -verkoper hangt hij aan de wilgen wanneer hij besluit een carrière in de muziek na te jagen. Hij vertrekt naar Rotterdam. Daar ontmoet hij rapper Postman die hem introduceert in de wereld van hiphop. Ook de naam Gers ontstaat in deze periode: Gers lijkt op zijn eigen voornaam, maar betekent ook vet en cool in het Rotterdams. Gers ontwikkelt zich als rapper en als muziekproducer. Hij maakt de single Broodje Bakpao. Dit nummer wordt gebruikt in de film New Kids Turbo en betekent Gers’ doorbraak. Zijn debuutalbum Deze Wereld is van Jou komt uit in 2011 en bevat o.a. de singles Ik Neem Je Mee, Zijn, Bagagedrager en Nergens Zonder Jou.

Nederlandse hit ooit in de Nederlandse Top 40. Bij de 3FMAwards kwam hij als Beste Nieuwkomer uit de bus en bij de Mega Award als Beste Nederlandse Artiest. Voor de Kids Choice Awards is hij momenteel genomineerd als Favoriete Ster van Nederland en België. Muziek over de grens We weten nu dat Gers door middel van hard werken de grenzen van zijn muzikaliteit heeft verlegd. LEF is benieuwd naar zijn toekomstplannen. In Nederland en België waarderen we hem al. Gaat de rest van de wereld ook met hem kennismaken? Gers: ‘Ik wil eerst Nederland en België verder veroveren. Bekend worden in Amerika is een droom. Als dat zou lukken, dan is de rest van de wereld een makkie. Maar voorlopig blijf ik mijn songs in het Nederlands schrijven, naar Amerika ga ik dus nog even niet’. Jammer! Wie het programma Hit the Road heeft gezien, weet dat Gers op Cuba namelijk al een muzikale vriendenkring heeft opgebouwd. Gers heeft zijn hit Ik Neem Je Mee getransformeerd naar Cubaanse sferen. Een swingende salsaversie was het resultaat van zijn samenwerking met een lokale beroemdheid. Deze versie brachten zij vervolgens samen ten gehore voor het Cubaanse publiek. Gers: ‘Het was een geheel nieuwe ervaring voor mij. Ik vond het fantastisch. Lokale muzikanten leren kennen en ermee samenwerken vond ik heel inspirerend’.

Gers springt Gaan we hem nou vaker zien bij Nederlandse televisieprogramma’s? Mwah, misschien. Gers heeft ook zijn grenzen: ‘Ik zou nóóit meedoen aan Sterren springen of Expeditie Robinson! Br, dat is niks voor mij’. In de jury zitten van The Voice of Holland klinkt hem al iets beter in de oren: ‘Dat vind ik wel een leuk programma. Ik in de jury? Tja, wie weet’. Een sprong die Gers wel gaat wagen, is die naar het witte doek. In de film Alles is Familie (het vervolg van Alles is Liefde) gaat hij een kleine rol spelen. Gers: ‘Het is een heel klein rolletje, hoor. Ik heb maar weinig tekst’. Met de band Doe Maar zingt hij ook de soundtrack voor de film. Booty call Zoveel bekendheid en prijzen staan vast garant voor een massa hysterische fans. Toch, Gers? Op zijn website zegt hij huwelijksaanzoeken en ook booty calls via Twitter te hebben gekregen. Tegen LEF is hij wat discreter: ‘Mijn fans zijn niet zo grenzeloos qua gedrag, hoor. De meesten zijn leuk en gezellig’. Leuke en gezellige fans heeft hij ook in koninklijke kringen. Bij een bezoek aan het koningshuis verklapte Willem Alexander hem dat hij de drie prinsesjes tot zijn schare fans mag rekenen. Blijf jezelf Hoewel hij zelf beweert geen groot aangeboren muzikaal talent te hebben, weten wij wel beter. LEF vindt Gers te bescheiden. Zoveel bereik je natuurlijk niet alleen op wilskracht. Gers: ‘Je dromen kun je waarmaken met doorzettingsvermogen, hard werken en een klein beetje talent. Verder moet je gewoon jezelf blijven’. Dat is dan ook meteen zijn tip aan de LEFlezers. Of, zoals hij zingt in de hit Zijn: Het maakt niet uit wie je bent, je kan alles zijn, je kan alles zijn. Het maakt niet uit wat je doet, je kan alles doen, je kan alles doen. Zolang je maar jezelf was, jezelf bent, jezelf blijft. Zolang je maar jezelf was, jezelf bent, jezelf blijft, voor altijd. Tessa Nagels LEF December 2012

5

Vragen aan... g n i r e k k e PetefyrsioBtherapeut in het Leid(LsUMC) kinder Centrum h c is d e air M Universit

Waarom ben je kinderfysiotherapeut geworden? Bij toeval. Als dienstweigeraar heb ik een periode vervangende dienstplicht gedaan op de kinderafdeling van het revalidatiecentrum in Delft. Daar ontdekte ik tot mijn verrassing hoe leuk het werken met kinderen was en toen heb ik ervoor gekozen me in de kinderfysiotherapie te specialiseren.

Hoe word je fysiotherapeut? Fysiotherapeut word je door na je HAVO- of VWO-examen een vierjarige opleiding fysiotherapie te volgen aan een hogeschool. Na de opleiding fysiotherapie kun je je in verschillende richtingen specialiseren. Ik heb een 4-jarige opleiding kinderfysiotherapie gevolgd.

6

LEF December 2012

Hoe ben je terecht gekomen in het LUMC? Na zes jaar in kinderrevalidatiecentra gewerkt te hebben, wilde ik graag meer richting het geven van onderwijs, het schrijven van artikelen en het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek. Daarvoor moet je eigenlijk in een academisch ziekenhuis werken en daarom reageerde ik op een vacature voor kinderfysiotherapeut in het LUMC.

Wat is daar precies je werk? In het LUMC hebben we maar drie kinderfysiotherapeuten zodat ik allerlei kinderen zie, van baby’s op de neonatologie tot stoere voetballers met gebroken benen. Een belangrijk deel van mijn werk speelt zich af op de afdeling kinderoncologie en beenmergtransplantatie. Daar zorg ik voor kinderen tijdens een stamceltransplantatie, onderzoek en train kinderen met bewegingsproblemen door de chemotherapie en begeleid kinderen met botkanker. In december 2011 ben ik gepromoveerd op een onderzoek naar problemen in het dagelijks leven, het ondernemen van lichamelijke activiteiten en de kwaliteit van leven van kinderen en jongeren na een beenoperatie vanwege botkanker. Daarnaast geef ik regelmatig lessen en lezingen.

Wat is voor jou de grootste uitdaging? De grootste uitdaging voor mij is om kinderen die een zware behandeling ondergaan te motiveren uit bed te komen en te bewegen. Dat doe ik met uitnodigend oefenmateriaal. Maar daarnaast is het belangrijk dat je zelf graag beweegt en dat je laat merken de klachten en grenzen van het kind te respecteren. Een andere uitdaging is het kunnen voortzetten van onderzoek in de kinderoncologie. Ik ben daarom ook heel blij dat ik sinds kort als onderzoeker werk op de kinderoncologie van het AMC / Emma Kinderziekenhuis.

Wat zijn voor jou de moeilijke dingen aan je werk? Door het werk en de langdurige contacten komen het kind en zijn familie dicht bij je. Wanneer het met het kind niet goed gaat, is dat emotioneel zwaar. Gelukkig hebben we een enorm fijn afdelingsteam dat dit soort gevoelens deelt en elkaar steunt. Het is wel belangrijk dat je met inzet en plezier je werk voor andere kinderen kunt blijven doen.

Wat is het leukste dat je hebt meege­ maakt in je werk? Op de afdeling is altijd wat te beleven en ik ben daar graag bij betrokken. Van sneeuwballen gooien op de afdeling, Zwarte Pieten op het dak, rolstoelraces op de gangen tot het uithalen van grapjes. Maar de leukste momenten blijven de verwondering wanneer kinderen voor het eerst weer gaan staan met een prothese of na lange isolatie weer de ruimte krijgen.

Je bent ook betrokken bij Winterkolder, het skikamp van de Stichting Kinder­ oncologische Vakantiekampen. Wat is daar zo bijzonder aan? Winterkolder is elk jaar weer een feest: kinderen die het zwaar hebben gehad terug te zien in Flachau en daar te zien genieten in de sneeuw, terwijl ze balanceren op één been of worstelen met over elkaar kruisende ski’s. Het is vaak de stap om weer te gaan sporten en geeft zelfvertrouwen in eigen kunnen. Daarnaast hebben we een enorm fijn en op elkaar ingespeeld team begeleiders.

Wat zou je vanuit je werk jongeren met kanker aanraden? Als is de behandeling nog zo zwaar, probeer zoveel mogelijk actief te blijven. Als bewegen (nog) niet lukt, houd dan in elk geval contact met je omgeving, vrienden en school.

Wat zou je nog aan de LEF-lezers kwijt willen? Een mooi bij het thema van dit nummer passend citaat van mijn favoriete paralympisch sportster, Marije Smits (columnist van LEF, red.); ‘Grenzen zitten in je hoofd, niet in je lichaam’.

In het volgende nummer!

Het volgende nummer krijgt als thema ‘In de wolken’. Wij denken dat we daar genoeg inspiratie uit kunnen halen om weer een mooie LEF te maken. Help ons daarbij en stuur je gedicht, mening of idee voor 1 februari naar [email protected]. LEF December 2012

7

Op en over de grenzen van geluk

E

grootste gedeelte van de tijd besteed ik al rondjes hollend op de baan, maar ik krijg altijd wel iets mee van de locale cultuur en de hoogtepunten van de stad of het dorp waar ik in zit.

avondwind blies langs mijn gezicht. Alleen de enorme motorhelm op mijn hoofd verstoorde het beeld, anders had deze scène zo gepast in een feelgood film met Hugh Grant en Julia Roberts in de hoofdrol.

Het allerleukste van topsport is namelijk dat je zo vaak in het buitenland zit voor trainingsstages en wedstrijden. Oké, het

Zo was ik in de aanloop naar de Paralympische Spelen in San Cugat, een gehuchtje vlak bij Barcelona. Ongelofelijk, op nog geen 15 minuten rijden van deze miljoenenstad ligt een slaperig maar idyllisch voorstadje ingeklemd tussen heuvels. Natuurlijk besteedde ik mijn tijd daar aan geconcentreerd trainen en op mijn bed liggen, wachtend op De Grote Dag in Londen. Maar op een vrije avond mocht ik achter op de scooter van mijn prothesemaker en reed ik opeens dwars door de heuvels naar Barcelona. De ondergaande zon zette de bergen aan de overkant van het dal in een haast buitenaards mooi licht en een zwoele

Achterop die scooter bedacht ik maar weer eens wat voor gave plekken ik mag bezoeken en wat voor interessante mensen ik ontmoet dankzij de sport. Ik Whatsapp met een bevriende atlete uit Australië en volgende week drink ik koffie met een Duitse ‘concurrente’. Dat is ultiem over de grens gaan, zonder de negatieve bijklank van te veel trainen, werken of jezelf op andere manieren uitputten. Het is grenzen verleggen. Er overheen stappen en zien wat voor moois er aan de andere kant is. Het grenst aan echt gelukkig zijn.

en LEF met het thema ‘over de grenzen’. Ik zou kunnen schrijven over die keren dat ik zo hard had getraind, dat ik op mijn rustdag letterlijk alleen nog maar kon huilen van ellende. Of serieus niet meer de trap op kon van de spierpijn. Ik zou kunnen vertellen over die ene krachttraining in december 2011, die ik doorzette ondanks enorme pijn in mijn rug. De week erna bleek dat ik mijzelf een hernia had bezorgd met die actie. Of misschien over die keer dat ik mijn sportprothese brak, vlak voor een groot toernooi. Ja, ik heb wel een aantal grenzen overschreden. Maar veel liever praat ik over letterlijk de grens over gaan, naar het buitenland.

Marije Smits

gje Wil je jouw ze or vo d ij doen in T jouw mening?

achter je PC Kruip dan snel ail naar of laptop en m l. .n kk lef@vo

Grenzen

Wereldreis

Lopen op een prothese deed ik al, maar ik wilde meer. Volgens mijn instrumentmaker zou een C-Leg, een microprocessorgestuurde knie, een prima optie voor me zijn. Ik melde me bij revalidatiecentrum Adelante in Hoensbroek. De revalidatiearts was het eens met het idee en ik mocht gaan proeflopen. Het voelde super. Ik nam niet langer de lift maar gewoon de trap. Acht maanden later kreeg ik de goedkeuring van de verzekering en ik heb nu mijn eigen C-Leg. Binnenkort ga ik naar een sportavond van het revalidatiecentrum om kennis te maken met verschillende sporten. Wat ik ga doen weet ik nog niet, maar één ding staat vast: ik wil weer gaan bewegen.

Na mijn middelbare school wilde ik, net als zo veel anderen, een poosje naar Australië. Mijn ouders steunden me enorm maar ze vonden het ook heel eng. Ik had immers leukemie gehad en was pas op mijn 14e klaar met de behandeling. Mijn dokter vond het gelukkig ook prima. Hij gaf me zijn e-mailadres zodat ik kon mailen als er iets was. Gelukkig is alles prima gegaan en heb ik ontzettend veel geleerd én genoten. Ik ben blij dat ik die kans heb aangegrepen.

f j i r h c S r a a m ‘t

gina,

deze pa ht zien op ic d e g w u Wil je jo vokk.nl an naar lef@ stuur het d

Ketting van Ballonnen, e erst zo onbe Zelfs een be kend etje alleen, m a a r d e verbonden Is er al mete heid en, wij fiets e n Om hoop te geven, aan ki nderen en ou die in een w ders ereld van kin d erkanker leve Wij hebben d n e strijd al ge streden, de Maar de heri kanker is ach nneringen e ter de rug n de pijn, ko Wij gaven nie m e n st e e d s weer terug t op, zijn de strijd aange Sommigen h gaan ebben gewon nen, sommig Maar kijk on en verloren s eens sam e n ga a n , in Omdat hoop een fietstoch niet mag on t van hoop tb re ke n in Wij steken on de strijd s hart onder de riem tijd Ruim een we ens en na d ek zijn we sa e vervelende men, delen tijd Verbondenhe m e t e lk a a id en herken r ning, niets is Samen lach raar en, samen h ui le n , e lkaar trooste We zijn missc n, delen in ve hien wel een rtrouwen b e e tj e, van elkaa Daarom zijn r gaan houde knuffels noo n it genoeg, is Tranen, troo het afscheid st en geluk, zo zwaar even naast Survivors en elkaar brussen, de verbondenhe Kanjers op d id, het speci e fiets, voor ale gevoel hetzelfde doe Steun en be l geleiding, tijd ens kanker, Het heeft on maar ook na s er doorhee die tijd n gesleept, herkenning en verbonde nheid Wij zijn doorz etters Wij gaven nie t op Wij hebben h oop Op een toeko mst, een leve n! Fabienne Hoo geveen

Annemiek

Catharina Deurlo 8

LEF December 2012

LEF December 2012

9

internationale samenwerking Survivors Kinderkanker komt helaas overal ter wereld voor. Gelukkig zijn er over de hele wereld organisaties die zich inzetten voor ouders en kinderen die met kinderkanker te maken hebben en hebben gehad. ICCCPO (een internationaal netwerk van nationale ouderverenigingen) zet zich in om deze verenigingen te helpen in het zo goed mogelijk ondersteunen van hun leden. Ook op het gebied van survivors is ICCCPO actief. Doordat de behandelmethoden steeds beter worden, zijn er steeds meer survivors. Daarom heeft ICCCPO ook een survivornetwerk waar survivors uit Oostenrijk, Finland, Engeland, Frankrijk, Duitsland, Nederland, Zwitserland en 10 LEF December 2012

zelfs Nieuw-Zeeland elkaar ontmoeten. Dit netwerk heeft de naam International Childhood Cancer Survivors Network (ICCSN). Het doel van dit netwerk is om internationale survivors samen te brengen om hun ervaringen te delen en zo tot nieuwe ideeën te komen. Het is goed als er in veel landen survivorwerkgroepen zijn, zodat de survivors in die landen ook hun stem kunnen laten horen. Daarom heeft ook de VOKK ook een survivorwerkgroep opgericht, om zo de onderlinge contacten tussen survivors in Nederland te bevorderen. Op dit moment wordt er nagedacht hoe de survivorgroep meer leuke dingen kan gaan organiseren, dus jullie gaan er binnenkort zeker meer van horen!

Als je meer over de werkgroep wilt weten, mail dan naar: [email protected] Mentorprogramma De VOKK startte in 2006 met het mentorprogramma: jonge survivors die een maatje zijn voor kinderen en jongeren die nu ziek zijn. Hierin loopt Nederland niet voorop; ook in andere landen worden survivors al jaren gekoppeld aan patiënten. Mentoren worden ook ingezet in: • Canada (sinds eind jaren negentig) • Finland sinds 2001 • Duitsland sinds 2006 • Griekenland (start onbekend) • Oostenrijk sinds 2006

Verschillende andere landen, o.a. Zwitserland, zijn van plan een mentorprogramma op te zetten. Voor zover bekend zijn wij het enige land waar mentoren ook buiten het ziekenhuis contact hebben met patiënten. Andere organisaties hebben daar ook oren naar en wij vertellen uiteraard graag meer over onze manier van werken. In 2011 verzamelde het bovengenoemde ICCSN gegevens uit diverse landen met het doel een leidraad te schrijven voor organisaties die nog geen mentorprogramma hebben. Door zoveel mogelijk informatie en ervaringen met elkaar te delen, kunnen we voorkomen dat het wiel elke keer opnieuw uitgevonden wordt.

KanjerKetting, Mutperlen, Supersnöret of Rainbow Trail? Zoals jullie waarschijnlijk weten is de KanjerKetting inmiddels allang de Nederlandse grenzen overgestoken. Schotland was het eerste land dat in 2009 de ketting in gebruik nam in een van de kinderoncologische ziekenhuizen. Inmiddels hebben 35 ziekenhuizen in Duitsland, twee ziekenhuizen in Oostenrijk, drie ziekenhuizen in België en een ziekenhuis in Zweden de KanjerKetting voor alle kinderen die behandeld worden. Alle bestellingen en contacten lopen via de VOKK zodat we toezicht kunnen houden op dit mooie project.

Meike Naafs en Jaap den Hartogh LEF December 2012 11

n e n n o l l a B n a v g n i t t e K nge de 600 km la e kinder­ n a a l e e d n re d e s an hoop lang amen 25 jong In augustus n allonnen, een fietstocht veen impressie. Ketting van B centra. Op deze pagina’s oncologische

Tegen wind ben ik nooit geweest ik heb het eerder lief dan ik het heb gevreesd Soms lijkt het of wind tegen is maar dit betekent dat de bestemming verkeerd gekozen is

Freek Olgers

Over de Amsterdamse grachten varen en dineren in de Sky Lounge van het Hilton met een supermooi uitzicht over Amsterdam. …best een beetje onwerkelijk…

Liesbeth Bruinekool

Bij het WKZ fietsten we door een ballonnenboog, omringd door vrienden, familie en andere aanmoedigers. Daarachter stond een brandweerauto met een brandweerslang. Wat een heerlijke coole finish.

Fabienne Hoogeveen

Wij, in het UMCG, kijken terug op een fijn bezoek van de Ketting van Ballonnen. De intocht was gedenkwaardig, de sfeer gezellig en de bezoeken aan de patiëntjes op de afdelingen ontroerend. Ik kreeg veel reacties van de ouders, die vonden het helemaal bijzonder.

Het was mooi om te zien hoe de fietsers met elkaar een band opgebouwd hadden en hoe ze nu weer afscheid van elkaar moesten nemen. Dit had ik niet willen missen.

Jolanda de Brabander, UMCG

Een band die we zeker weten zullen houden, de rest van ons leven, ongeacht of we elkaar elke week zien, één keer in het jaar, of misschien wel nooit meer.

Met voor- en achteraan politie-Porsches maken de fietsers de overtocht over de Afsluitdijk in oldtimers en sportwagens. Halverwege brengt de luchtmacht een groet met twee F16 vliegtuigen. Spectaculair!

Marion Venbrux, WKZ

Niels Kamerling Amber van Ameijde

Marian Potters

LEF December 2012 13

Silvia werkt bij Artsen zonder Grenzen

‘Helpen doe je soms alleen al door mensen te laten merken dat ze niet vergeten zijn’ 

‘Dit zijn de auto’s van Artsen zonder Grenzen. De vlaggen zijn groot en duidelijk zodat iedereen goed kan zien dat Artsen zonder Grenzen neutraal is. Ook op de ramen zitten logo’s om duidelijk te maken dat er geen wapens in de auto’s zijn.’

‘Duizenden mensen sliepen op het kamp in Darfur. Als zij een medisch probleem hadden, kwamen zij naar onze artsenpost. Er sliepen vaak complete gezinnen van 5 à 6 personen in één tent. Op de foto zie je de lange wachtrij voor de artsenpost.’

Dit is Silvia. Ze werkt al zo’n acht jaar bij Artsen zonder Grenzen. Volgens haar moeder wist Silvia al sinds haar zesde jaar dat ze dit werk zou gaan doen. Ze zei dan: ‘Ik wil later arme mensen helpen.’ Ruim 20 jaar later gaat ze achtereen­ volgens voor Artsen zonder Grenzen naar Pakistan, Darfur, Ethiopië, Bangladesh en Papoea Nieuw Guinea. Silvia heeft in deze jaren veel herinneringen, foto’s en ervaringen ver­ zameld. Wij mogen een kijkje nemen in het fotoalbum van haar missie in Darfur.

Omdat Silvia al vroeg weet wat ze later wil worden, kan ze haar opleiding daar goed op afstemmen. Na haar opleiding tot arts, gaat ze voor haar eerste missie naar Pakistan. Ze werkt daar met plezier bij de eerste hulp maar wordt al snel gevraagd of ze naar Darfur wil. Darfur is een gebied in Soedan, in het noorden van Afrika waar een conflict heerst tussen regering en burgers. Aan Silvia en haar collega’s de taak iedereen die het nodig heeft, te helpen, ongeacht of het een slachtoffer van de regering is of van de burgers. Want medewerkers van Artsen zonder Grenzen blijven neutraal.

‘Dit is de plek waar we sliepen: tukuls. Als het ging regenen moesten we gauw een zeil naar beneden doen omdat het anders inregende. Zodra het droog was, moest het zeil weer weg, anders werd het veel te warm binnen.’

Artsen zonder Grenzen werd in 1971 opgericht door een groep artsen en journalisten. Zij zagen tijdens de Nigeriaanse oorlog dat de regering bepaalde waar hulp gegeven mocht worden, met het gevolg dat de burgers in het gebied van de rebellen geen levensreddende hulp kregen. De artsen en journalisten vonden dat alle slachtoffers van oorlogen medische zorg zouden moeten krijgen. Inmiddels is Artsen zonder Grenzen gegroeid. Vorig jaar zond AzG meer dan 6300 medewerkers uit.

‘In Darfur waren veel kinderen ondervoed. Ze waren lusteloos en zaten in een hoekje voor zich uit te staren. We gaven hun sondevoeding en pindakaasachtige koekjes met goede en voedzame stoffen. Na een tijdje zag je ze levenslustiger worden. Schoon drinkwater is natuurlijk ook belangrijk. We zoeken constant naar manieren om water te zuiveren. In Darfur hadden we geluk en konden we al heel snel een waterput bouwen.’

’Na een gevecht met veel gewonden moesten we een ziekenhuisje bouwen om de ernstig gewonden te kunnen opereren. Dat deden we met een pakketje waarin bijna alles zit wat nodig is voor een operatie. Ik zorgde vooral voor de wondverzorging.’ Is Silvia wel eens bang geweest voor die gevechten? ‘Echt bang ben ik niet geweest. Je hebt het eigenlijk te druk met mensen helpen om bang te zijn. Helpen doe je soms alleen al door de mensen te laten merken dat ze niet vergeten zijn. Dat iemand hen heeft gezien. Daarom reden we vaak na een gevecht langs de bossen waar burgers zich verstopt hadden om te vragen hoe het met hen ging.’

Annelies de Wit 14 LEF December 2012

LEF December 2012 15

Jij over de grenzen

Sommige LEFlezers gaan letterlijk de grens over:

voor een behandeling of voor hun studie Van Luxemburg naar Amsterdam Valerie Strategier groeide op in Luxemburg en werd behandeld in Amsterdam. ‘De arts in het ziekenhuis vertelde de diagnose in het Frans aan mijn vader. Thuis spraken we Nederlands en op school zat ik in een Nederlandse klas. Ik was zeven en verstond geen Frans, maar het ernstige gezicht van de dokter sprak boekdelen. Omdat mijn vader alleen nog maar kon huilen, wist ik dat er iets goed mis was. In Luxemburg behandelen ze geen kinderen met kanker, dus werden we naar een ziekenhuis vlak over de grens in Trier (Duitsland) verwezen. Daar zijn we na de eerste keer nooit meer geweest. Mijn ouders voelden dat men daar weinig hoop voor mij had en bovendien golden er strikte bezoektijden. Na veel heen-en-weer bellen kwam ik in het AMC terecht. Ik voelde me eenzaam zo ver weg va huis en miste mijn zussen en mijn klasgenootjes. Maar achteraf ben ik blij dat ik in Nederland behandeld ben. De behandeling was beter, het ziekenhuis was ingesteld op kinderen en mijn ouders mochten elk moment van de dag bij me zijn. En ook al begreep ik de betekenis van woorden als kanker, chemotherapie en operatie niet, doordat iedereen Nederlands sprak, voelde het niet alsof ik in het buitenland was.

Valerie Strategier Regelmatig naar Duitsland Ferenc Vermaas is 12 jaar en heeft vanaf zijn vierde neuroblastoom. ‘Na zeven jaar behandeling had het Sophia Kinderziekenhuis geen therapie meer voor mij. Ik zit nu in Greifswald, Duitsland. Dat is 760 km bij ons vandaan. Eerst heb ik een antilichamenkuur gehad en na een half jaar ben ik overgegaan op chemo. Het is wel even wennen, naar het ziekenhuis in een ander land en het iedere keer weer heen en weer reizen met de auto. Maar ik wil ook altijd weer snel naar huis naar mijn vrienden want dan kan ik weer lekker op de Playstation, voetballen en naar school.

16 LEF December 2012

Ze spreken een andere taal maar dat vind ik wel leuk. Zo leer ik snel Duits. Er wordt ook veel Engels gesproken, dat leer ik dan ook gelijk. Aan sommige dingen moet ik erg wennen. Ze hebben niet zo veel ervaring met de PAC aanprikken, dus dat duurt ook allemaal veel langer. De narcose die ze geven is ook zwaarder en ik heb een halve dag nodig om bij te komen. De KanjerKetting hebben ze in Greifswald niet. Ik gebruik de spaarkaart en die lever ik dan in het ziekenhuis in Nederland in. Dan krijg ik de kralen alsnog.’

Studeren in het buitenland In 2007, zeven jaar na de diagnose botkanker, verhuisde ik naar Leuven in België om daar theologie te gaan studeren. Het is een prachtige oude stad waar een op de drie inwoners student is. Dit maakt dat er altijd wel wat te doen is. Er zijn filmhuizen en bioscopen waar goede films draaien en leuke cafés en restaurantjes waar je voor niet al te veel geld lekker kunt eten en drinken. Ook doen veel bands Leuven aan tijdens een Europese tour, want België is echt een muziekland. Tijdens mijn ziekte wilde ik later arts worden, maar ik bleek geen ster in bètavakken. Maar de wens om later in een ziekenhuis te werken bleef. Op een gegeven moment drong tot me door dat er in een ziekenhuis ook mensen werken die patiënten op geestelijk vlak bijstaan, de geestelijk verzorgers. Dit leek mij wel wat en de keus voor theologie was toen snel gemaakt. Inmiddels zit ik in het laatste jaar, komend jaar hoop ik de Master af te ronden. Studeren in het buitenland is leuk, spannend en verrijkend. Toch zitten er ook nadelen aan. Zo moest ik altijd ver reizen voor de controles in het ziekenhuis. Ik heb een beenlengteverschil door de operatie en moest soms wel tien keer per jaar naar de orthopedisch schoenmaker. Dat betekende viereneenhalf uur in de trein, en dat word je op den duur wel een beetje beu. Of ik over een aantal jaar ook daadwerkelijk in een ziekenhuis werk, is nog even afwachten, want sinds september werk ik bij de VOKK als beleidsmedewerker LATER (langetermijneffecten). Gelukkig hoef ik dit jaar nog maar weinig naar Leuven zodat ik nu weer bij mijn ouders woon. Dat is wel zo handig nu ik twee dagen per week in Nieuwegein op het VOKK-kantoor moet zijn.

Jaap den Hartogh

Ferenc Vermaas

LEF December 2012 17

Intouchables – Olivier Nakache en Eric Toledano De ontroerende ontmoeting tussen twee werelden die volgens velen langs elkaar heen leven. Twee mannen die het beste in elkaar naar boven halen. Misschien is het overbodig om deze film aan te bevelen omdat een groot deel van de Nederlanders hem al gezien heeft. Misschien is het wel een slecht idee de film aan te prijzen omdat er een racistisch randje aankleeft. Een rijke, blanke Fransman met een dwarslaesie huurt een zwarte, arme, swingende Senegalees in om hem te verzorgen. De film barst van de vooroordelen. Driss – de Senegalees die alleen solliciteert om zijn uitkering te behouden, goed danst en marihuana rookt – en Philippe – die Driss wel leert wat werken is, kunst koopt en platonische liefde prefereert – zijn extreme stereotypen. En toch geeft de film je een goed gevoel en weet hij ook te communiceren dat mensen van elkaar kunnen leren. De twee moeten aan elkaar wennen maar blijken uiteindelijk niet zonder elkaar te kunnen. Jochem Naafs

Inazuma Eleven Inazuma Eleven is, naast Pokémon en Ben 10, een belangrijk onderdeel van de zaterdagochtend van mijn zoontjes. Geregeld zitten zij, alvorens zij zelf de voetbalschoenen aantrekken, in totale bewondering de verrichtingen van dit spectaculair spelende team te bekijken. En dan maakt het niet veel uit dat zij er een uur later niet in slagen een vervaarlijke pinguïntrap te produceren of zelfs maar een achterwaartse tornado. Het doel van het spel is duidelijk: je moet het team van Raimon Jr High naar een zo hoog mogelijk niveau krijgen. Je team kun je zelf samenstellen. Heb je een tegenstander verslagen, dan kun je spelers uit dit team scouten. Veel draait om samenwerking, want alleen door de krachten te bundelen kun je erin slagen de doelmannen te verslaan. De keepers hebben ook het een en ander achter de hand. Wat denk je bijvoorbeeld van de Hand of God of de Tzunami Wall? Het spel is Engelstalig maar dat is voor mijn zoontjes geen probleem. Een erg leuke game voor liefhebbers van dit genre. Platformen: Wii; PEGI-aanbeveling: 12; Aantal spelers: 1 – 4

Gerard Koster

Mutual Friends – Boy De Duits-Zwitserse band Boy bestaat uit twee vrouwen en hoewel hun debuutalbum Mutual Friends al in de zomer van 2011 in Duitsland werd uitgebracht, is het in ons land pas sinds afgelopen zomer verkrijgbaar. De band stond al wel twee keer op Eurosonic in Groningen en won daar dit jaar ook de Duitse EBBA omdat ze een publiek buiten Duitsland wisten te bereiken. Boy maakt vrolijke, tere luistermuziek, simpel op het eerste gehoor, maar toch ook weer niet te simpel. De teksten zijn alledaags en gaan langzaam in je hoofd zitten waar ze blijven kriebelen. Denk aan Feist, Kings of Convenience en Belle & Sebastian.  Jochem Naafs

18 LEF December 2012

Undercover over de grenzen Vorige week zat ik in de trein van Duitsland naar Nederland. Een man en een vrouw, gekleed als doodnormale reizigers, komen de coupé binnen. Ze zijn zo normaal dat het vreemd wordt. De man stopt naast me en draait zich naar een vrouw die aan de andere kant van het gangpad zit. De vrouw stopt drie rijen eerder bij een man. We gaan een grens over met de trein, een grens die steeds vager is geworden in de afgelopen decennia. Toch maak ik het nog vaak mee: paspoortcontrole. Ik heb een dubbelzinnige kijk op grenzen. Ik ben blij dat ze bestaan, maar vooral om ze te kunnen overschrijden. Dat heb ik ook met regels. Liever zie ik dat we in een wereld zonder grenzen en regels leven, maar zodra ik dit opschrijf merk ik dat dat misschien ook niet ideaal is. Beide agenten – want dat zijn het natuurlijk – hebben binnen een seconde of vijf hun mobiele telefoon in de hand en geven een aantal gegevens door. Een random controle zo lijkt het, maar zowel ik als de vrouw die bevraagd wordt, denken daar anders over. De vrouw merkt op dat juist zij – Surinaams uiterlijk – en de man verderop – Arabisch uiterlijk – er uitgepikt zijn. De agent beweert glashard dat hij iedereen controleert en hij loopt een stukje terug om de andere passagiers om hun paspoort te vragen. Nu wordt er niet gebeld. Misschien komt het doordat ik van een symposium kom dat als thema Undercover had, maar ik vind het geheel nogal vervreemdend. Agenten die undercover – in burger – reizigers controleren die er minder Duits of Nederlands uit zien omdat ze een grens overgaan die tot op zekere hoogte niet meer bestaat. Ik ben verbaasd, ik ben boos. Ik kijk de vrouw aan de overkant verontwaardigd aan en zie dat ook zij kwaad is. Uiteindelijk zuchten we het weg en ik bedenk me dat zij het waarschijnlijk vaker meemaakt. De vrouwelijke agente wil doorlopen, maar krijgt een seintje van de man. Ook zij doet een stap terug en vraagt mij om mijn paspoort en wat ik gedaan heb ik Duitsland. Ik durf niets te zeggen en verschuil me onder mijn huid en blonde haren. Ik houd mijn verontwaardiging undercover en zeg haar dat ik op vakantie was. Het gaat haar toch niets aan waarom ik de grens over was?

Jochem Naafs

LEF vroeg aan de zestienjarige Marlon Creemers haar verhaal te vertellen. Marlon is beenmergdonor geweest voor haar zusje Michelle.

Marlon gaf beenmerg aan haar zus ‘Op 10 december 2006 kregen we het verschrikkelijke bericht dat mijn zusje Michelle voor de derde keer leukemie had. Wéér moest ze behandeld worden, maar nu was een beenmergtransplantatie nodig. Papa, mama en ik werden getest in de hoop dat één van ons Michelle zou kunnen helpen. We lieten bloed prikken en een spannende maand volgde. Op 8 januari bleek dat ik voor 100% matchte met Michelle. Ik weet nog goed dat ik haar ziekenhuiskamer binnenkwam en dat ze me trots een kaart gaf die ze zelf had geschreven, met de tekst:

Ze werd steeds zieker en steeds zwakker. Op 14 augustus overleed ze. Ze was elf jaar. Soms vind ik het nog moeilijk dat ik Michelle niet heb kunnen helpen. Ik weet dat ze door mijn beenmerg nog een kans heeft gekregen om beter te kunnen worden. Ik mis haar verschrikkelijk. Michelle zal altijd heel speciaal voor mij blijven.’

Marlon Creemers

N, GROETJES LIEVE ZUS, WE MATCHE RAAK’ DIKKE KUS, MICHELLE, 100% 27 april 2010 was de ‘grote’ dag. De dag daarvoor werd ik opgenomen. Het was gek om tegelijk met Michelle in het ziekenhuis te liggen, maar we lagen niet bij elkaar op de afdeling. Op de transplantatiedag ging ik ’s morgens onder narcose en werd via een aantal beenmergpuncties beenmerg bij mij afgenomen. Later op die dag was ik erbij toen Michelle mijn beenmerg via een infuus kreeg. In 11 minuten kwam mijn beenmerg bij Michelle. De eerste weken waren erg spannend. Aan Michelle zelf was niet te zien wat er allemaal in haar lichaam gebeurde. Na twee weken bleek mijn beenmerg al voor 97% te zijn aangeslagen. YES!!!! Maar een paar weken later kreeg Michelle graft versus host, oftewel transplantatieziekte. LEF December 2012 19

20 LEF December 2012