Een magazine voor jongeren die leven met kanker Uitgave van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker Jaargang 13, nummer 2

Een magazine voor jongeren die leven met kanker Uitgave van de Vereniging ‘Ouders, Kinderen en Kanker’ Jaargang 13, nummer 2

LEF Augustus 2012

1

Media

LEF, jaargang 13, nr. 2 Augustus 2012 LEF is een uitgave van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK). LEF verschijnt drie keer per jaar in een oplage van 1600.

‘Media zijn volgens de dikke van Dale “middelen tot overdracht en verspreiding van kennis en informatie” ofwel “communicatiemiddelen”.’ Zo begon het voorwoord van LEF Media in 2006. Wat is er sindsdien veel veranderd! Zes jaar geleden berichtten we in LEF over het gloednieuwe Youtube en over Hyves, een sociaal netwerk in de kinderschoenen. Niemand had nog gehoord van Facebook of Linkedin, laat staan van Twitter. In dit informatietijdperk verandert er in tien jaar meer dan vroeger in honderd. Eeuwenlang schreef men boeken met de hand over en stuurde men brieven per post. Dat kunnen we ons niet meer voorstellen. Informatie is met één klik op te vragen en je hebt binnen een seconde gedeeld wat je wilt delen. Over nog eens zes jaar is Twitter waarschijnlijk compleet uit de tijd en hebben andere media, waar we ons nu nog geen voorstelling van kunnen maken, Facebook verdrongen. Maar wees gerust, één ding blijft: jullie lijfblad LEF –op papier of misschien digitaal- want er is en blijft behoefte aan dit kleurrijke magazine voor jongeren die te maken hebben (gehad) met kinderkanker.

Marianne Naafs-Wilstra

Eindredactie Marianne Naafs-Wilstra Redactie Evie Erkelens Jochem Naafs Meike Naafs Tessa Nagels Valerie Strategier Annelies de Wit Met medewerking van Birgit de Bruin Marinka Draaijer Gerard Koster Marije Smits Laurens van der Velden Redactieadres VOKK Schouwstede 2b 3431 JB Nieuwegein 030 2422944 [email protected] Websites www.vokk.nl www.KanjerKetting.nl Twitter @vokk_nl @deKanjerKetting Vormgeving T2 Ontwerp, ‘s-Gravenhage Druk Drukkerij Antilope Abonnement Leden van de jongerengroep van de VOKK ontvangen LEF automatisch. Je kunt abonnee worden als je ouders of jijzelf lid zijn/bent van de VOKK. Overname van artikelen is alleen toegestaan met toestemming van de redactie en met bronvermelding. De redactie heeft het recht artikelen in te korten of niet te plaatsen.

2

LEF Augustus 2012

2

Voorwoord: Media

3

Een social update Lef in gesprek met Bart van der Weide, zanger van Racoon. ‘Wij zijn geen helden. Wij zijn gewoon mensen’

4/5

6/7

8 9 10/11 12 13

Tien vragen aan… Dick Jonkers, coördinator Emma TV In het volgende nummer: Over de grenzen Marije: Media Onmisbaar Schrijf ‘t maar Televisieziek Tijd voor jouw mening Uitgelicht: Tips van survivors voor survivors LFFletters

14/15

Was jij er bij? Nike Super Sports Event Agenda

16/17

Lyon en Billy tegen ‘kanker-…..’

18/19

LEF-lezers in de media

20

Jij aan het woord: Gerdo Evertsen

21

Kijken – spelen - lezen Column: Bewegingen van vlinders

22

Brussenspinsels: Brussen in de media

23

LEF-nieuws

24

LEFgozer

Een social update Media, iedereen heeft er iedere dag bewust en soms ook onbewust mee te maken. Het lijkt wel of de hele wereld om media draait. Denk aan films, televisie of reclames, maar ook aan social media als Facebook, Twitter en Hyves. Ik weet zeker dat ook LEF-lezers veelvuldig gebruikmaken van deze social mediavormen om helemaal up to date te blijven. Facebook Facebook is misschien wel het meest gebruikte social medium van tegenwoordig. LEF-lezers kunnen op Facebook de pagina van de VOKK ‘liken’ om op de hoogte te blijven van het laatste nieuws en de activiteiten die de VOKK organiseert. Maar ook kun je via dit medium online je vriendschappen onderhouden en je vrienden op de hoogte houden van hoe jouw leven er op dat moment uitziet. Of je kunt vanuit je ziekenhuisbed een videochatgesprek houden met je beste vriend of vriendin of met die ene tante die in het buitenland woont. Twitter Een andere social mediavorm waar veel mensen wereldwijd gebruik van maken is Twitter. Jij misschien ook. Ben je een stille volger of een actieve gebruiker van dit medium en word je door vele twitteraars gevolgd? Het kan allemaal. Ook de VOKK is te volgen op Twitter en zal jou met je bijzondere verhaal hoogstwaarschijnlijk ook gaan volgen. Check @vokk_nl, @deKanjerKetting, @pratenoverlater en @kettingvballon.

bij Facebook nog veel minder ‘in’ is, want wie heeft er wel eens gebruik gemaakt van ‘het kladblok’? Blogs Geen social mediavorm, maar wel een manier om via het wereldwijde web jouw verhaal aan de buitenwereld te vertellen. Niet alleen je online vrienden kunnen lezen hoe jij je voelt of wat voor rotdag je hebt in het ziekenhuis, ook onbekenden kunnen van jouw verhalen genieten en met je meevoelen en meeleven. Het komt zelfs voor dat blogs als boek gepubliceerd worden omdat het oog van een uitgever er toevallig op valt. Mocht je hier niet op kunnen wachten, bij LEF vind je ook een plek om je persoonlijke verhaal gedrukt te kunnen krijgen. Je hoeft alleen maar te mailen naar lef@vokk. nl en wie weet verschijnt jouw verhaal in de volgende LEF.

Birgit de Bruin

Hyves Hier begon het in Nederland allemaal mee. Wie had er zo’n twee jaar geleden geen hyves-profiel? Wie stuurde er geen krabbels of deelde er geen tikken uit? Begrippen die nu, door de komst van Twitter en Facebook, bijna antiek lijken. Hoe vaak hoor je niet dat mensen hun Hyves-pagina wissen en overstappen naar Facebook? Dit medium lijkt de strijd tegen het almachtige, wereldwijde Facebook te gaan verliezen, hoewel je op hyves je verhaal veel uitgebreider kwijt kon in bijvoorbeeld blogs en je al je vrienden op de hoogte kon brengen van jouw persoonlijke levensgeschiedenis. Een functie die

LEF Augustus 2012

3

Lef in gesprek met Bart van der Weide, zanger van Racoon

‘Wij zijn geen helden. Wij zijn gewoon mensen’ Waarom is de single ‘Don’t Give Up The Fight’ uitgebracht? Ik woonde naast Rob en Jolanda, de ouders van Jayden. Rob vertelde mij over de ziekte en het overlijden van Jayden. Verschrikkelijk! Iedereen bij Racoon is vader. We kennen allemaal de onvoorwaardelijke liefde voor je kind. Dit deed ons besluiten een steentje bij te dragen. Alle opbrengsten van de single gaan daarom naar Stichting Jayden. Om de songtekst te kunnen schrijven, hebben Rob en Jolanda mij veel verteld over Jayden. Zij gaven me enkele sleutelwoorden die zij graag in de tekst wilden terugzien. Zijn jullie altijd verdrietig als jullie dit liedje spelen? Ik kan alleen voor mezelf praten, maar ja, ik ben iedere keer nog verdrietig. 4

LEF Augustus 2012

Wat is de mooiste locatie waar jullie deze single hebben gespeeld? Een mooi optreden is gelukkig niet afhankelijk van de locatie. Ik vond ons optreden op Pinkpop goed. Welke reacties kregen jullie op deze single? We hebben veel reacties gehad van ouders van wie het kind ook is overleden. Tja, welke is de meest bijzondere? Eén vader had allebei zijn zoontjes verloren. Het nummer raakte hem daarom diep. Die reactie is me bijgebleven. Gaat Racoon meer singles maken waarvan de opbrengst naar een goed doel gaat? Er is zoveel ellende en verdriet op de wereld. Dan kunnen we iedere dag wel een goed doel steunen!Vooralsnog zetten we ons dus alleen in voor Stichting Jayden.

Racoon’s nieuwste single is Liverpool Rain. In de clip rijdt de band rond in een bus. Tijdens de rit stappen telkens nieuwe mensen in. Wat is de boodschap die met (de clip van) Liverpool Rain overgebracht wordt? Een potloodventer, een acrobate, een getatoeëerde man en een klein jongetje met een model van de bus. Zij stappen één voor één de bus in. En wij komen tot de ontdekking dat de doodnormale man helemaal niet zo doodnormaal is, maar juist super bijzonder. Oftewel, de wereld is vol met bijzondere mensen en helden. Wat is jouw definitie van een held? Een held is iemand die belangeloos opkomt voor het goede. Het kan zelfs zo zijn dat iemand per ongeluk het goede doet omdat hij zijn eigen hart volgt.

Stichting Jayden en de media

Hoe een racepaard en Racoon bekendheid geven aan de stichting Twee jaar was Jayden toen er bij hem een neuroblastoom werd ontdekt. Hij had uitzaaiingen in beenmerg en botten en werd in oktober 2009 uitbehandeld verklaard. Later die maand stierf hij. Zijn ouders, Rob en Jolanda Faase, willen voorkomen dat andere gezinnen hetzelfde meemaken en richtten Stichting Jayden op. De stichting vecht voor een betere behandeling van kinderkanker en financiert onderzoek. Op die manier leeft Jayden voort. Rob en Jolanda kunnen het gevecht niet in hun eentje aan. Daar hebben zij hulp bij nodig. Hoe brengen zij hun stichting onder de aandacht van andere mensen? Natuurlijk gebruiken zij het medium internet. Op de website is alles over Stichting

Jayden te lezen (www.stichtingjayden.nl). Maar daar blijft het niet bij. De stichting verschijnt ook regelmatig in het nieuws, bijvoorbeeld omdat een team sportievelingen de Alpe d’Huez fietst en zo de stichting sponsort. Racepaard Unforgettable haalde ook het nieuws. Wielrenner Johnny Hoogerland en dit snelle paard bonden de strijd aan. Dat was inderdaad onvergetelijk, want het paard won! De opbrengsten van de race gingen naar Stichting Jayden. Diverse bekende Nederlanders zijn ambassadeur van de stichting. Voetballer John de Wolf, wielrenner Johnny Hoogerland, burgemeester René Verhulst en de band Racoon geven Stichting Jayden meer bekendheid door hun naam eraan te verbinden. En of je nu rondhangt op een festivalterrein of op YouTube, de muziek van Racoon kan je eigenlijk niet ontgaan. Met hun single ‘Don’t give up the fight’ sponsoren zij de stichting en geven deze op muzikale wijze meer bekendheid.

Vecht mee.. .

erkanker

lastoom kind

tegen neurob

Don’t Give Up The Fight Please don’t give up the fight

We’re at home, loving and waiting

For no reason, but your own

And so afraid

I never said that the fight would be easy dankbaar

Word donatedeun.r!nl www.stichtingjay

Zijn jullie ook helden na het uitbrengen van de single voor Stichting Jayden? Nee zeg! Wij zijn gewoon mensen die het verdriet van anderen van dichtbij hebben gezien. Dat hebben we gekanaliseerd tot een single waar we anderen mee kunnen helpen. Als medeleven en hulp bieden ons al tot een held uitroept, dan is het wel heel triest gesteld met de mensheid! Wie ik dan wel een held vind? Iedere ouder die zijn kind verliest en niet bij de pakken gaat neerzitten. Ouders die andere families hetzelfde verdriet willen besparen. Zoals Rob en Jolanda Faase.

Because it won’t

Well I am so proud to be your father So proud to be your mum,

I will remember you, and all that we have been through

And I’ll always be proud to be your brother

There is no angel, that can be more angel than you

So may this be your song

I see you every night when your star is shining bright

Please don’t give up the fight for no reason

And I smile, I cry, I wish you where here, with me

Please don’t give up the fight for no reason

Well, I am so proud to be your father I am so proud to be your mum And I am so proud to be your brother So may this be your song Please don’t give up the fight For no reason, but your own Cause I never said that the fight would be easy Because it won’t I will come look for you When this life is through With this body Before now I still need to live For we are not alone

Tessa Nagels

And you are not alone

5

Dick Jonkers coördinator Emma TV

Welke opleiding heb je hier voor nodig? Dat is moeilijk te beantwoorden want een opleiding tot coördinator bestaat niet. Zelf heb ik sociale academie gedaan (maatschappelijk werk) en PR en voorlichting, met daarnaast nog verschillende managementopleidingen en trainingen. Hiervoor heb ik gewerkt als projectmanager bij een hulpverleningsorganisatie en als productiecoördinator bij een televisieproductiebedrijf.

Wat voor werk doe je precies en wat houdt het in? Ik ben coördinator van Emma TV en eindverantwoordelijk voor de programma’s en de studio. Bij Emma TV werken ruim 50 vrijwilligers met verschillende taken. Binnen de studio zorg ik ervoor dat alles wat nodig is voor de programma’s aanwezig is en dat de medewerkers lekker hun werk kunnen doen. In het Emma Kinderziekenhuis AMC ben ik de aanspreekpersoon voor Emma TV.

Wat kan een ziekenhuis bieden om de eigen omgeving (thuis, school, familie, vrienden, clubs) dichter bij kinderen brengen? Het ziekenhuis doet dat door extra ruimtes te maken waar ouders samen met de kinderen kunnen zijn. Bij Emma TV doen we dat ook. Ouders en familie zijn welkom om naast de studio de opname van het programma bij te wonen. Broertjes en zusjes maar ook vriendjes kunnen er in de uitzending live bij zijn en komen dan ook op tv.

Over wie of wat zou je graag nog eens voor Emma TV een programma willen maken? Ik zou het erg leuk vinden als we de koninklijke familie een keer in de studio konden krijgen. Het Koninklijk Huis heeft een magische uitwerking op kinderen en ik kan me echt verheugen op hun blikken als ze de koningin of een van de prinsen en prinsessen zouden ontmoeten.

6

LEF Augustus 2012

Hoe komen jullie aan de onderwerpen voor de programma’s? We hebben voor elk van de drie live uitzendingen per week een eigen redactie. Dat zijn mensen die bij ons werken omdat ze graag iets willen betekenen voor zieke kinderen. De redactie, maar ook de andere medewerkers, bedenken de thema’s. Ook kinderen dragen thema’s aan die wij dan uitwerken. We nodigen regelmatig gasten uit, bij voorkeur mensen met een bijzondere hobby, sport of beroep.

Als je een dag lang een nationale televisiepersoonlijkheid mocht zijn, wie zou je dan kiezen en waarom? Mathijs van Nieuwkerk staat hoog op mijn lijstje. Hij heeft vaak interessante gasten aan tafel en veel prachtmuziek. Ik ben onder de indruk van zijn vakmanschap en nieuwsgierigheid.

Wat vind je het leukst aan je werk? Dat ik werk met mensen die zo gedreven zijn dat ze in hun vrije tijd voor zieke kinderen televisieprogramma’s willen maken. En dat het werk zo afwisselend is; er is geen dag hetzelfde.

Wat zijn de minder leuke kanten van je werk? Allereerst te horen dat het niet goed is gegaan met een van onze ‘kids’. En dan afscheid nemen van medewerkers. We hebben hechte teams en medewerkers draaien soms jaren mee met Emma TV. Maar soms komt er een nieuwe baan of verandert het studieschema…. Ten slotte als er meningsverschillen zijn en mensen elkaar niet meer weten te vinden om eensgezind aan een doel te werken. Dan moet ik soms beslissingen nemen en afscheid nemen van medewerkers. Dat zijn voor mij altijd zware tijden die soms veel energie en nachtrust kosten.

Kun je voor LEF een leuke anekdote uit je werk vertellen? Er zijn zo veel leuke en kippenvelmomenten, dat is ook waarvoor ik dit werk doe. Afgelopen vrijdag hadden we een uitzending over de zomer en de vakantie met patiëntjes en hun vriendjes. Op een gegeven moment ging het over muziek en begonnen vier van de kids een prachtige streetdance. Het werd een minibattle in de studio. Wij wisten vooraf niet dat we zo veel talent in de studio hadden en waren blij verrast! Dat zijn voor mij momenten waarop ik geniet. Je ziet dan dat de kinderen zichzelf kunnen zijn, dan gaat het even niet over ziek zijn….

Wat wil je verder nog kwijt aan de LEF-lezers? Emma TV is het oudste en leukste kinderziekenhuistelevisiestation en dit jaar hebben we op 10-11-’12 om 13 uur een groot feest om ons dertigjarig bestaan te vieren. Daarvoor nodigen we patiëntjes en oud-patiëntjes van harte uit.

In het volgende nummer! Het volgende nummer heeft als thema ‘Over de grenzen’. Daar is volgens de redactie heel veel over te zeggen. We nodigen jullie graag uit je bijdragen in te sturen naar [email protected].

LEF Augustus 2012

7

Media Ik ben een activiste. Het zal wel iets met mijn opvoeding te maken hebben. Mijn vader leerde ons vroeger al strijdkreten uit zijn studententijd. Helaas houd ik niet bovenmatig van dieren, dus ben ik geen dierenactiviste. Ook is mijn ecologische voetstap door al het autorijden veel te groot om mezelf geloofwaardig bij Greenpeace aan te melden. Feministe proberen te zijn anno 2012 is eerder zielig dan prijzenswaardig. Maar gelukkig ben ik gehandicapt. Kan ik toch nog ergens mijn actiedrift op loslaten. Een onuitputtelijke bron van vooroordelen en ergernissen hangen rondom het begrip gehandicapt. Helemaal als je dan ook nog sport. Voorbeeld: de Paralympische Spelen staan voor de deur, na vandaag nog 50 dagen tot de opening. Daarmee neemt de media-aandacht voor ‘ons’ Paralympische topsporters toe. Ik vind niets leuker dan praten over atletiek, dus over het algemeen vind ik het niet vervelend voor de 88ste keer te vertellen dat een been kwijtraken

aan kanker niet per se een reden voor zelfmoord hoeft te zijn, maar dat ik er op een vreemde manier heel veel aan te danken heb. Zonder amputatie geen Spelen. ‘Elk nadeel heb z’n voordeel.’ Toch komt er aan het eind van zo’n interview vaak een vraag waar de activiste in mij op de achterste (kunst)benen van gaat staan: ‘Vind je het niet erg dat de Paralympische Sport zo weinig aandacht krijgt?’ Ik neem een grote ademteug en barst dan los. Eerst nog voorzichtig, maar naarmate mijn monoloog vordert steeds feller: ‘Ik vind dat je aandacht afdwingt. Meer nog dan een hekel aan de Mart Smeetsen van deze wereld, die niks van Paralympische Sport willen weten, heb ik een hekel aan zij die klagen dat gehandicapten onderbedeeld en achtergesteld zijn in het sportnieuws. Natuurlijk! Onze sport is nog zo jong en nog maar zo kort echt topsport. In 2008 waren er al nauwelijks parttime topsporters meer op de Paralympische

Onmisbaar Wat zou ik moeten zonder hem? Ik zou volledig de weg kwijt zijn. Ik zou niet meer weten wat ik moest. Hij is mijn steun en toeverlaat. Elke ochtend maakt hij me wakker met lieve, en soms ook minder lieve geluidjes. Ook overdag regelt hij vaak dat ik op tijd kom. Hij weet feilloos te vinden wat ik zoek en kent antwoorden op vragen waarop ik het antwoord schuldig blijf. Hij heeft stapels spelletjes die ik graag speel. Winkelen is dankzij hem een stuk leuker en makkelijker dan vroeger. Als ik down ben, fleurt hij me op met een vrolijk liedje. Hij zorgt ervoor dat ik de nieuwste muziek heb en helpt me bij het bestellen van kaartjes voor films, festivals en concerten. Hij boekt mijn vakanties en laat me de wereld zien. Als ik weer eens hopeloos verdwaald bent, weet hij de weg. Als ik me verveel, schotelt hij me een mooie film voor. En hij zorgt dat ik in contact blijf met mijn familie en mijn vrienden. Hij is onmisbaar. Mijn telefoon.

8

LEF Augustus 2012

Spelen en straks in Londen is dat nog maar een fractie. Maar de wereld moet ons nog ontdekken, wij moeten het respect van de grote mediapartijen nog afdwingen. Dat doe je niet door ze door het motto ‘maatschappelijk verantwoord ondernemen’ er met de haren bij te slepen, maar door prestaties te leveren die aanspreken. Uitblinken dus, zoals Oscar Pistorius, the blade runner.’ Kortom: media-aandacht moeten gehandicapten atleten, net als alle andere atleten uit kleine sporten, niet krijgen maar verdienen. Door keihard werken en vervolgens waanzinnig presteren om het moment suprême. Dat het maar voor eens en voor altijd duidelijk is. Of nee, toch niet. Vraag het me nog maar een keer. Dan kan ik nog een keer mijn denkbeeldige aardappelkistje op. Niets fijner dan een potje actievoeren.

Marije Smits

f j i r h c S r a a m ‘t

gina,

deze pa ht zien op ic d e g w u Wil je jo vokk.nl an naar lef@ stuur het d

Onthaas ten Even stil staan Niet alti jd r Lief zijn ennen vo Genieten or jezelf Overzich t Is kwijt Heel veel pr Wat moe ikkels t ik doen Moe Life Goes on You get u p And you fall down Pain Altijd Altijd m oe Maar toc h probere n Er tegen ingaan Doorgaan Ziek Niet leuk Doet som sp En je ben ijn t moe Moe Ik Ben gebr ok Ik heb er en Geen kra ch Kutzooi! t meer voor Gaan Voor hoel an Niet te ve g r Ga met m e mee Help

De elfjes (gedichte nd bestaan) zijn gem ie uit elf woorden aakt doo aan een rd workshop voor surv eelnemers ivors

LEF Augustus 2012

9

Televisieziek

We kijken graag naar de ellende van anderen, in het Nederlands hebben we zelfs een woord voor het lachen om de smart van anderen: leedvermaak. We voelen ons er blijkbaar goed bij om te zien hoe anderen lijden. Dat zal deels de populariteit van ziekenhuisseries zoals ER en House verklaren. Het ziekenhuis is flink vertegenwoordigd op televisie, niet alleen met fictieve series, maar ook met uitzendingen waarin echte operaties worden getoond of bezoekers van een ziekenhuis gevolgd worden. Ik ken veel mensen – ikzelf incluis – die liever wegzappen als er op woensdagmiddag weer een operatie voorbijkomt waarbij bloederige ingewanden en glimmende chirurgischstalen gereedschappen de beeldbuis uitspringen.

10

LEF Augustus 2012

Rembrandt Niet alleen in deze jaren van snelle media is de operatie en het lichaam als object populair. De mens is al eeuwen geïnteresseerd in zijn zieke of dode medemens. In 1632 schilderde Rembrandt ‘De anatomische les van Dr. Nicolaes Tulp’. Op dit beroemde schilderij – dat in het Mauritshuis in Den Haag te bewonderen is – is te zien hoe chirurgijn Tulp de onderarm van Aris Kindt opensnijdt. Kindt was eerder die dag opgehangen voor diefstal. De dokter gaf op deze manier een les in de anatomie. In die tijd was één openbare ontleding per jaar toegestaan in Amsterdam. Waar Rembrandt nog de doden liet zien, laten de regisseurs van vandaag het snijden in de levenden zien. Operatie Live en De Grote Donorshow In november 2010 zond Omroep Max het spraakmakende Operatie Live uit. De omroep wilde aandacht vragen voor hart- en

‘Hoe zou jij het vinden gefilmd te worden in het ziekenhuis? Zou je op TV willen komen als je ziek in bed ligt of met een gebroken been de ambulance uitgereden wordt?’

vaatziekten en koos ervoor om niet alleen behandelmethoden en preventiemogelijkheden te bespreken, maar tegelijkertijd voor het oog van de camera een patiënt te voorzien van een nieuwe hartklep en twee bypasses. In tegenstelling tot eerdere programma’s werd deze operatie niet achteraf maar live de huiskamer in gebracht. Dat heeft als gevaar dat de operatie niet klaar is binnen de zendtijd of, nog erger, dat de operatie niet slaagt en de patiënt misschien wel overlijdt. Waarom wilden Omroep Max en het St. Antonius Ziekenhuis dit, vraag je je af? Presentator Charles Groenhuijsen zei hierover: ‘Deze operatie wordt door de hartchirurgen van het St. Antonius Ziekenhuis ongeveer tweeduizend keer per jaar uitgevoerd. Door hun ruime ervaring met en brede expertise van deze ingreep, is het risico van deze operatie tot het absolute minimum teruggebracht. Dit willen wij in beeld brengen en zo hopelijk iets van de angst voor deze ingreep wegnemen.’ In 2011 werd een tweede aflevering van Operatie Live uitgezonden, dit keer met aandacht voor hersenaandoeningen en uiteraard live beelden van een hersenoperatie. Eerder, in 2008, vroeg BNN op ludieke wijze aandacht voor een medisch probleem met De Grote Donorshow. Kijkers konden hun stem uitbrengen op één van drie nierpatiënten. De winnaar zou een nier krijgen van de ongeneeslijk zieke Lisa. Het programma bracht vooraf veel teweeg en er werden zelfs Kamervragen over gesteld. Op het moment dat de winnaar bekend werd gemaakt, bleek het om een stunt te gaan met de bedoeling aandacht te vragen voor het gebrek aan donoren in ons land.

Reality TV De succesvolle reality-serie Big Brother in 1999 was de start van tientallen programma’s waarin zogenaamd ‘de realiteit’ werd getoond. Onbekende en bekende Nederlanders zijn te volgen in huizen en bussen, op eilanden en in verre landen terwijl ze een spel spelen, liedjes zingen, elkaar de huid vol schelden, sporten, dansen of helemaal niets doen. Van Temptation Island tot Wie is de Mol en van De Bauers tot Boer zoekt Vrouw, al deze programma’s laten de mensen zien zoals ze echt zijn – of doen alsof. Een ziekenhuis is natuurlijk ook een schitterend decor voor dit soort televisie. Er zijn programma’s zoals De Stadsdokter van de EO en Trauma Centrum op SBS 6. De AVRO maakt al een aantal jaar Het Kinderziekenhuis waarin kinderen en jongeren in het ziekenhuis gevolgd worden. Hoe zou jij het vinden gefilmd te worden in het ziekenhuis? Zou je op TV willen komen als je ziek in bed ligt of met een gebroken been de ambulance uitgereden wordt? Mogen ze je zomaar filmen, zonder het eerst te vragen? Of wil je dat je zelf of je ouders eerst toestemming geven? Ik zou niet zomaar gefilmd willen worden en er goed over nadenken of ik wel op televisie wil, maar sommige televisiemakers denken daar blijkbaar anders over. In januari en februari 2012 hingen er 35 camera’s op de spoedeisende hulp van het VU medisch centrum. Gedurende 16 dagen werd er gefilmd met maximaal twee camera’s per keer. Het was de bedoeling dat de makers toestemming zouden vragen aan de patiënt als een camera aan stond, maar dit bleek in veel gevallen pas na afloop gebeurd te zijn. Toen dit in het nieuws kwam, waren veel mensen boos. Eyeworks en RTL besloten daarop de eerste aflevering vervroegd uit te zenden: op 23 februari 2012. Dezelfde avond besteedde Nieuwsuur aandacht aan het programma en de volgende dag besloot het VU medische centrum om geen toestemming te geven de rest van de serie uit te zenden. Drie patiënten hebben aangifte gedaan tegen het VU medisch centrum, ze vinden dat de artsen hun beroepsgeheim hebben geschonden door mee te werken aan het programma. Ziekenhuizen gebruiken de televisie om voorlichting te geven en inzicht in hoe een ziekenhuis werkt. Televisiemakers gebruiken het ziekenhuis om aandacht te vragen voor problemen, nieuwe donoren te regelen, maar soms ook om gewoon zoveel mogelijk kijkers te trekken en geld te verdienen. Al met al is er veel ziekte en ziekenhuis te zien op de televisie. Soms misschien wel te veel, maar voor sommige mensen zal het wel niet genoeg zijn.

Jochem Naafs

LEF Augustus 2012

11

gje Wil je jouw zeoor v doen in Tijd g? jouw menin achter je PC Kruip dan snel ail naar of laptop en m [email protected].

Er was in juni weer ontzettend veel aandacht voor Alpe d’HuZes op de radio en in de andere media. Ik zapte telkens weg want ik had er snel genoeg van. Totdat ik op de VOKKTwitter las over een jongetje van 12 dat ging fietsen voor zijn beste vriendje met leukemie. Dat was toch wel tof. Ik heb meteen de link geopend en het School TV Weekjournaal gekeken. Bij deze: petje af voor Casper die de uitdaging aanging en die berg op fietste voor zijn vriend Mika.

We hebben met school net een te gekke actie voor de KanjerKetting gedaan. Ik heb eerst mijn mentor overtuigd door een spreekbeurt over kinderkanker te houden en over de KanjerKetting. Daar was iedereen erg van onder de indruk. Ik heb de Kanjerketting van mijn broertje meegenomen en laten zien. Hij heeft leukemie en zijn ketting is al ruim 5 meter. Daarna hebben we met de klas de ideeën op de site van de VOKK en de KanjerKetting bekeken en toen ons eigen actieplan gemaakt. We hebben polsbandjes ‘KanjersmetLEF’ en ‘kaarten van Joost’ verkocht en een sponsortoernooi gehouden met alle klassen 1 t/m 3. Het was ontzettend leuk en de opbrengst was ruim 4500 Euro. Ik kan het iedereen aanraden want je leert iedereen beter kennen door zo’n actie, ook de leraren, en het is voor een heel goed doel. Dat schept echt een band.

Annemieke

Bastiaan

Als klein jongetje wilde ik al piloot worden en die droom verdween niet toen ik leukemie kreeg. Dus meldde ik me na het VWO aan bij de opleiding voor verkeersvlieger. Omdat het een particuliere opleiding is, krijg je geen stufi. Daarom moet je een heel groot bedrag lenen bij de bank. Dat betaal je later, als je werkt, terug. De bank wil dat je voor zo’n lening een levensverzekering afsluit. En daar ging het mis. Ik kwam met vlag en wimpel door de keuring voor de opleiding – en die is echt loodzwaar - maar de verzekeringsarts bepaalde dat ik alleen verzekerd kon worden als ik 5x zoveel premie zou betalen. Want volgens hem had ik een verhoogd risico om dood te gaan. Gelukkig hebben ze dat na brieven van de kinderoncoloog en de VOKK veranderd en ik zit nu toch op de opleiding.

Jasper

Tips van survivors voor survivors

• Schouders eronder en maak wat moois van je leven. • Kijken naar wat nog wel kan. Wees blij met kleine dingen. • Geniet van je leven. • Wees niet boos dat je kanker hebt gehad, je kunt er niets aan veranderen. • Geniet van de dag en van het leven want het kan zo ophouden. • Blijf positief. • Wees blij dat je er nog bent. Als wij in de oertijd waren geboren, dan zaten we hier niet meer. Wij leven eigenlijk in de verlenging. • Zoek iemand die hetzelfde als jij heeft meegemaakt. Je hoeft heus niet steeds over je ziekte te praten, maar het kan wel. Je begrijpt elkaar. • Ga eens mee op VOKK-kamp. Dat is super tof. 12

LEF Augustus 2012

Leontine’s

?

Heb jij vragen

, , schoolvragen Vriendenvragen ? en ag vr sn-alle hulpvragen, va F-letters, Stuur ze naar LE p/a VOKK, , Schouwstede 2b ein. eg uw ie N 3431 JB k: [email protected].

Mailen mag oo

Hoi Leontine, Als klein kind ben ik behandeld voor een Wilms-tumor en toen is het denk ik ontstaan: mijn angst voor naalden. Ik was altijd panisch voor de prikken die ik als kind kreeg, vaccinaties heten die geloof ik. En telkens als ik op de LATER-poli kom, slaat de angst toe. Ik denk dan: kalm blijven, rustig ademen. Maar het zweet breekt me uit en ik val zowat flauw. Kun jij me misschien helpen of een goede tip geven?

Lieve Leontine,

Dag Leontine,

Zelf heb ik als 10/11-jarige een lymfoom gehad en ik ben daar gelukkig van genezen. Ik ben inmiddels 18 en het gaat super met me, ook op school en met vrienden. Nu hoorde ik van een vriend dat een van zijn vrienden – die ik natuurlijk ook wel ken – lymfklierkanker heeft. Boing!! Dat kwam even hard aan. Flashbacks van prikken, infusen en witte jassen, en van zwak, ziek en misselijk zijn. Hoe ga ik daar mee om…. Het is zo heftig allemaal.

Een tijdje geleden konden mijn ouders en ik meewerken aan een televisieprogramma over het ziekenhuis. Mijn ouders en ik hebben het er toen over gehad en besloten het niet te doen. We vonden het best heftig. Maar nu ben ik toch weer gaan twijfelen. Misschien denk ik er een volgende keer anders over. Waar moet ik rekening mee houden als ik ooit nog een keer gevraagd word? Groetjes, Esmee

Stefan

Een bang meisje van 16 Lieve Esmee, Lieve Stefan, Hoi bang meisje, Misschien vind je het fijn om te weten dat je niet de enige bent: veel mensen die in hun jeugd ziek zijn geweest, hebben deze angst. Je hoeft je dus zeker niet te schamen. Vaak helpt het om van tevoren aan degene die jou gaat prikken uit te leggen dat je bang bent voor naalden en waarom. Als je eerlijk vertelt hoe je je voelt, zal diegene begrip tonen. Ook kan hij rekening houden met jouw wensen en kun je bespreken hoe hij de prik het beste kan doen. Je zult zien dat het veel scheelt! Sterkte! Leontine

Wat fijn dat het - nadat je zo’n nare ziekte hebt gehad - nu zo goed met je gaat. Ik kan me voorstellen dat zo’n bericht over een kennis hard aankomt. Ook als je zelf al jaren genezen bent, kunnen herinneringen aan de nare periode soms terugkomen. Er is niets mis mee om er af en toe aan terug te denken. Maar als die herinneringen jou belemmeren in je dagelijkse leven - als je je bijvoorbeeld niet kunt concentreren op school, er ‘s nachts niet van kan slapen of almaar thuis ruzie krijgt - dan heb je de ziekteperiode misschien niet helemaal verwerkt. Zoek een manier om je onverwerkte gevoelens kwijt te raken door er met iemand over te praten, door het van je af te schrijven, door tegen een boksbal te schoppen, door te schreeuwen...Het lucht vast op!

Het is best heftig om met je persoonlijke verhaal op televisie te komen. Bedenk van te voren of je het erg vindt dat iedereen jouw verhaal te weten komt. Vraag ook aan je familie of zij het vervelend vinden. En zoek uit wat het doel van de uitzending is. Vraagt het aandacht voor een goed doel, is het leerzaam voor de kijkers, of is het alleen sensatietelevisie? Realiseer je verder dat de meeste televisie-uitzendingen tegenwoordig nog jarenlang teruggekeken kunnen worden op internet. Luister ten slotte goed naar je gevoel, dan zit het altijd goed! Groetjes, Leontine,

Veel succes! Leontine LEF Augustus 2012

13

Nike Super Sports Event Op zaterdag 16 juni vond het jaarlijkse Nike-VOKK Super Sports Event plaats. Het was voor de zevende keer dat Nike voor ons deze geweldige sportdag organiseerde.

Voor en na de lekkere lunch konden kinderen en jongeren kiezen uit drie workshops: kickboksen, (rolstoel)basketbal en tennis. Aan het einde van een geslaagde dag kreeg iedereen ook nog een goodie bag.

14

LEF Augustus 2012

Na een stimulerend openingspraatje door Robert Kalkman, ex-kankerpatiënt en golfer, kregen alle aanwezigen - ouders, kinderen en vrijwilligers - eerst als opwarmer een workshop streetdance.

Het was weer super! Met dank aan Nike, de Nike-vrijwilligers en de instructeurs.

Marinka Draaijer

september t/m december 2012 Zondag 1 september BLAUWVINGERRALLY Plaats: Zwolle Tijd: 9.00 – 17.00 uur Voor wie: (ex-)patiënten en brussen van 12 t/m 18 jaar Deelname: gratis Bijzonderheden: www.blauwvingerrally.nl Vrijdag 21 september DREAMNIGHT AT THE ZOO Plaats: Apenheul Tijd: 16.00 – 19.00 uur Voor wie: gezinnen Deelname: gratis

Zaterdag 29 september DROOMRIT VOOR HET LEVEN Cars for charity Plaats: Driebergen Voor wie: (ex-)patiënten en brussen van 12 t/m 21 jaar Deelname: gratis Bijzonderheden: www.carsforcharity.nl/ 28 t/m 30 september VOKK 18+KAMP Plaats: StayOkay Soest Tijd: vrijdagavond t/m zondagmiddag Voor wie: jongeren van 18 jaar die kanker hebben (gehad) en brussen Kosten: €40,- voor leden, €55,- niet-leden Inlichtingen en opgave: 030 - 242 29 44 [email protected] Vrijdag 19 oktober CIRCUS HERMAN RENZ Dreamnight at the Zoo Plaats: Malieveld, Den Haag

Voor wie: het hele gezin Deelname: gratis Zaterdag 3 november JUBILEUMCONGRES VOKK Jongerenprogramma Plaats: Cultuur- en Congrescentrum Antropia, Driebergen Voor wie: jongeren vanaf 12 jaar Deelname: gratis Informatie over deze activiteiten bij [email protected], 030 2422944. Aanmelden via de agenda op www.vokk.nl. Op de hoogte blijven? Kijk dan regelmatig op de agenda op www.vokk.nl, volg ons op Twitter via @vokk_nl en schrijf je in voor onze digitale nieuwsbrief via www.vokk.nl.

LEF Augustus 2012

15

Lyon en Billy tegen ‘kanker…..’ ‘Geknokt voor het verlies, het was alles of niets. Als je in eéeén klap beseft dat je alles verliest, en hebt verloren, deze ziekte kent veel moorden. Het achtervolgt hem omdat hij het scheldwoord bleef horen.’

16

LEF Augustus 2012

Deze tekst van Lyon en Billy’s nieuwe nummer gaat precies over de boodschap die Stichting RiLax al sinds 2009 brengt: gebruik het woord kanker niet als scheldwoord. Kanker verziekt je taal. Het duo Lyon en Billy is het hier helemaal mee eens: ‘We zeggen er niet zo snel iets van als iemand met kanker scheldt. Daarom hebben we dit nummer gemaakt: zodat mensen zich aangesproken voelen en er iets mee doen.’

Lyon en Billy – Eén Van De Sterren Je kan het verdriet lezen in zijn ogen, Kop naar beneden, gedachtes zijn boven. Zijn moeder overleden, tot de laatste dag hopen dat het goed zou komen maar zo mocht het niet lopen. En Ze heeft er alles voor gedaan. Gevochten, maar de ziekte overwon het. Hij denk terug aan het moment waar dit allemaal begon. Geen vader in z’n leven en ze moeder was nog jong. De band van zoon en moeder die is sterker dan beton. Toen de uitslag kwam sloeg het in als een bom. Haar woorden werden vager en de maanden gingen sneller dan de dagen, of ze dit wel overleeft daar hoeft hij niet meer naar te vragen. Geknokt voor het verlies, het wat alles of niets Als je in één klap beseft dat je alles verliest. En hebt verloren. Deze ziekte kent veel moorden.. Het achtervolgt hem omdat hij het scheldwoord bleef horen.

Richelle en RiLaX Als Richelle Laurijssen op vijftienjarige leeftijd kanker krijgt, valt het haar op hoe veel mensen schelden met het woord kanker. Met stichting RiLaX – wat staat voor Richelle Laurijssen zegt STOP! – start ze de campagne ‘Kanker verziekt je taal’. Want kanker als scheldwoord moet verdwijnen, overal. Richelle overleed in 2009 maar RiLaX gaat door. Lyon en Billy Vanaf de basisschool zijn Lyon en Billy beste vrienden. ‘We hebben dezelfde humor en begonnen rond onze 14e voor de grap met het maken van muziek. Dat werd langzaam steeds serieuzer.’ Op een zolderkamer werken de twee aan hun nummers. Lyon zingt, Billy rapt. Hun werk wordt opgemerkt op internet én door Glennis Grace die hun een plekje tijdens haar optreden geeft. Een aantal successen voor de twee jongens dus. Lyon en Billy maakten voor Stichting RiLaX het nummer ‘Eén van de sterren’. LEF sprak met Billy over het nummer. Wie heeft het nummer ´Eén van de sterren´ geschreven en waar heb je de inspiratie vandaan?

‘Het nummer is door mij geschreven. Toen ik acht was, kreeg mijn moeder kanker. Dat

REFREIN: Nu sta ik hier, bij de steen waarop staat dat ik je mis. Dat ik je nooit vergeten zal, hoe moeilijk het ook is. Gaat het leven door en moet ik verder je bent nu één van al die sterren. Maar ik zal jou herkennen want je schijnt.. Je schijnt naar mij. 2x Eén op de drie mensen worden ziek en zien dat het hele leven wordt veranderd door iets wat niet makkelijk begrepen wordt. Maar alles waar je niet voor kiest kom je langzaam tegen. 16 jaar, hard gestreden lang, gevochten maar het nu verliest. De ziekte vreet je op en maakt een mens kapot, want je leeft een nachtmerrie als je grootste angst de waarheid wordt. Haar verlangen naar meer werd steeds minder, maar buiten al die nare dingen zit er ook een winnaar in d‘r. Geen ouder wil zijn kind overleven. En doet ook alles haar het laatste van de wereld te geven. Door hun wordt er tot hoog boven de wolken gebeden. Laat wonderen bestaan, hou onze dochter in leven Maar ze wisten zeker dat het voorbij was, op 21 november in 2009 werd er nog een slachtoffer van het leven beroofd. Wat voor de één een scheldwoord is, was voor haar de dood.

* De indrukwekkende clip van Lyon en Billy kun je kijken op YouTube en downloaden via iTunes.

heeft een behoorlijke impact op me gehad. Zij is inmiddels genezen, maar het gevoel van de periode van haar ziekte kon ik meenemen in de tekst, net als het gebruik van kanker als scheldwoord. Voor de moeder en de jongen in het nummer loopt het minder goed af.’ Heeft stichting RiLaX jullie benaderd om dit nummer te maken of hebben jullie de stichting benaderd?

Met de tekst van het eerste couplet en het refrein ben ik naar Groningen gereden, naar muziekproducer Spikey Spike. Daar is de muziek bij de tekst geproduceerd en ontstond een demo. Met die demo kwamen we terecht bij Erwin Kooijman van RiLaX. Hij was laaiend enthousiast en vroeg of het tweede couplet misschien over Richelle kon gaan. Dat hebben we gedaan.’

streeks aan op straat, daarom is juist dit nummer tot stand gekomen. Zodat vooral kinderen en jongeren zich aangesproken voelen en er ook echt iets mee doen.’ Jullie hebben al aardig wat successen gehad, vooral met het nummer ‘Voorbij’. Wat kunnen we nog verwachten van Lyon en Billy?

‘We zijn dagelijks bezig om muzikaal en als persoon beter te worden. We denken dat goede muziek hand in hand gaat met levenservaring, dus we verwachten dat onze nummers in de loop der jaren steeds beter zullen worden. Daar twijfelen we niet aan!’

Wijzen jullie mensen en vrienden terecht als zij het woord kanker als scheldwoord gebruiken?

‘Ik spreek mensen niet zo snel recht-

LEF Augustus 2012

17

LEF-lezers in de media Omdat kanker bij kinderen en jongeren niet zo vaak voorkomt, zijn de media altijd geïnteresseerd in hun verhalen. De afgelopen tijd zagen we regelmatig LEF-lezers in de media. Daarom vroegen we hen aan LEF te vertellen over hun ervaringen. Hieronder lees je de ervaringen van vier LEF-lezers.

Alex Wegman In 2011 werd het programma ‘Je Zal Het Maar Hebben’ uitgezonden waarin Alex aan het woord was. ‘Toen Valerio in november 2010 voor het eerst binnenstapte, was dat wel even wennen, zomaar een BN’er in je kamer. Al snel kwam Valerio’s droge humor tevoorschijn en konden de opnames beginnen. We bespraken wat ik moest doen en wat de vragen ongeveer waren. In het programma wordt veel geregisseerd, merkte ik. BNN had onderzoek gedaan naar mijn achtergrond. Op mijn gastenboek kwamen ze een reactie tegen van één van mijn gitaarleraren die een nieuwe opleiding op het conservatorium noemde. Zelf had ik hier niets mee gedaan, maar BNN regelde een “proefauditie” om meer over deze opleiding E-Musician (tot producer) te weten te komen. Eind november gingen Valerio en ik karten. Dat had ik nog nooit gedaan en al helemaal niet met één arm. Toch lukte het en we hebben een toffe middag gehad. In december mocht ik optreden in de plaatselijke discotheek hier in Den Helder, om 2 uur ’s nachts. Een bijzondere ervaring, zoveel mensen die uit hun dak gaan! Dit werd allemaal opgenomen. De uiteindelijke uitzending was op 18 februari 2011. Het blijft raar jezelf op TV terug te zien, maar de reacties waren positief en bijzonder. Reacties van kijkers en lotgenoten, via twitter en mail. Van jong en oud, met soms hele levensverhalen en ook vragen. Ik koos ervoor gewoon terug te mailen en dingen te delen die ik had geleerd. Dat was vaak al genoeg. Het was een leuke en bijzondere ervaring en zonder BNN zat ik nu misschien niet op het conservatorium in Haarlem, want de proefauditie zette me wel op dat spoor.

18

LEF Augustus 2012

Rianne Schaap In 2011 stond ik in het tijdschrift Girlz. Ik vind het fijn om over mijn ervaringen te vertellen maar tegelijk ook moeilijk. Het was een prettig interview maar ik was wel opgelucht toen het afgelopen was. Hoewel het voor mij een grote stap was, heb ik er veel aan gehad. Ik merkte dat ik door mijn verhaal erg werd gerespecteerd en dat mensen eindelijk snapten wat ik had meegemaakt. De reacties waren heel positief. Ook op mijn site kreeg ik veel reacties maar daar heb ik niet op gereageerd. Wel was het fijn te merken dat ook mensen die ik niet kende aan me dachten en me steunden.

Evie Erkelens In 2006 ben ik geïnterviewd voor de Fancy. Zij hadden de VOKK benaderd en kwamen zo bij mij uit. Het was leuk om mee te werken en ik was trots op mijn verhaal toen het af was! Ik mocht het stuk lezen voordat het geplaatst werd, en dat was maar goed ook, want niet alles klopte. Toen de Fancy uitkwam, kreeg ik allemaal leuke reacties van de mensen om me heen. Via de Fancy kreeg ik een reactie van een mij onbekend meisje dat mijn verhaal herkenbaar vond omdat haar broertje ongeveer hetzelfde had. Verder ben ik nog geïnterviewd voor een website en folder van een evenement voor Kika bij ons in de buurt. Ze vonden mij een voorbeeld dat je kinderkanker kunt overleven. Ik mocht toen ook nog mooi op de foto, wat het extra leuk maakte!

Marije Botterblom Mijn verhaal is verschenen in het nominatieboekje voor Leerling van het Jaar. De mensen die niet wisten wat ik heb gehad, vinden het knap dat ik zo in het leven sta. Zelf ben ik van mening dat dat komt door de mensen om mij heen. Zij weten mij een positieve blik op het leven te laten werpen en laten mij zien wat er werkelijk belangrijk is.

Meike Naafs LEF Augustus 2012

19

n e s t r e v E o Gerd

Jij aan het woord

Gerdo is 24 jaar en studeert moleculaire biologie. Op dit moment zit hij in zijn afstudeerfase. Hierna gaat hij door met de master oncologie want hij wil later onderzoek naar kanker doen. ‘Mijn studiekeuze heeft absoluut te maken met de ziekte die mij negen jaar geleden is overkomen. Op vijftienjarige leeftijd kreeg ik een hersentumor. De diagnose kwam als een schok, ik geloofde het niet. Een jaar daarvoor was de vrouw van een collega van mijn vader aan een hersentumor overleden. Toch ging ik ervoor, want ik wilde beter worden. “Het is niet leuk, maar het moet”, dat was mijn instelling. Dus legde ik me neer bij de behandelingen die van januari tot maart 2004 duurden: twee operaties en vijfentwintig bestralingen. De tijd na mijn tweede operatie, waarbij de tumor grotendeels is verwijderd, vond ik het zwaarst. Ik moest lang op bed blijven liggen en toen ik eindelijk weer overeind mocht, was ik erg duizelig. Pas als ik weer kon lopen, mocht ik naar huis, dus mijn motivatie was groot. Vijf jaar na de diagnose kreeg ik te horen dat ik niet meer

20

LEF Augustus 2012

voor controle naar het ziekenhuis hoefde. Ik was genezen. Dat heb ik gevierd met een taart in de vorm van een vijf. Al met al zie ik de hersentumor niet als een vervelende periode in mijn leven. Ik ben er zeker door veranderd. Zo ben ik bewuster gaan leven. Ook de familieband is sterker geworden en ik heb in die periode mijn echte vrienden leren kennen. Bovendien was ik nooit moleculaire biologie gaan studeren als ik geen tumor had gehad. Dankzij mijn ziekte vond ik de motivatie om te gaan studeren en een master oncologie te gaan volgen. Toen ik begon, wist ik al dat dat mijn afstudeerrichting zou worden. Na afronding van mijn master wil ik onderzoek doen naar kanker. Een ander positief punt is dat ik nooit lotgenoten had ontmoet als ik niet ziek geweest was. De kampen en symposia die de VOKK organiseert, vind ik altijd

geweldig. Ik heb hier goede vrienden aan overgehouden en ook aan het symposium over de late effecten van kanker heb ik veel gehad. Bovendien heb ik deze zomer voor de tweede keer meegefietst met de Ketting van Ballonnen, een sponsorfietstocht dwars door het land. Tijdens deze tocht hebben we kinderen in de zeven kinderoncologische centra bezocht. Elke deelnemer werd gesponsord en dit geld komt ten goede aan VOKK die er onder andere de KanjerKetting mee kan bekostigen. De hoofdreden voor mij om mee te doen was om ouders van kinderen die behandeld worden te laten zien wat er mogelijk is na kanker. Ik heb vijf jaar geleden ook meegefietst en ik vind het super om ouders en kinderen moed te geven en te steunen.’

Birgit de Bruin

en!

meer waar hun hamburger van eale lunchpauze eruit? En eren zich meer herinneren tse stroopsoldaatjes?

ociale kant van eten: we doen k staan we weinig stil bij de rop het ons leven beïnvloedt en aalt. Dit boek toont die kant, ge en nieuwsgierige manier.

The Killing (Forbrydelsen) Deze zomer waren eindelijk de eerste twee seizoenen van Forbrydelsen (Het misdrijf) op de Nederlandse televisie te zien onder de Engelse titel The Killing. In deze detective volgen we de koppige Sarah Lund, inspecteur in Kopenhagen. In het eerste seizoen wordt vlak voor Lunds verhuizing naar Zweden het lijk van een 19-jarige scholiere gevonden in de achterbak van een auto in een kanaal. Ze is verkracht en flink toegetakeld, maar aan de andere kant zijn haar nagels geknipt en haar huid schoongemaakt. Als blijkt dat er banden met de lokale politiek zijn, wordt Lund gedwongen langer in Denemarken te blijven en samen met haar vervanger het onderzoek te doen. The Killing heeft meerdere prijzen gewonnen en is vooral goed vanwege de onverwachte wendingen en de manier waarop je als kijker steeds op het verkeerde been wordt gezet. Jochem Naafs

Mario Tennis Open (Nintendo, 3DS) ‘Mario Tennis Open’ is een niet-realistisch tennisspel voor 2-4 spelers. Je kunt een toernooi spelen waarin je je ranking kunt verbeteren of een wedstrijd enkel- of dubbelspel waarbij je zelf spelregels instelt. Ook zijn er minigames waarmee je geld kunt verdienen. Er is een grote keus aan banen en extra items die je koopt met je verdiende geld. Natuurlijk zijn alle bekende karakters er en kun je Mii karakters inzetten. Dit spel richt zich op jongere spelers maar is ook voor de wat oudere speler de moeite waard. Mijn zoontjes vinden het grappig als Diddy Kong languit op de baan ligt te chillen of als Boo het spookje rood aanloopt van woede omdat hij niet mag serveren. ‘Mario Tennis Open’ is een ‘must’ voor de 3DS bezitter. Niet sensationeel maar heel mooi gemaakt, een lekkere bediening, veel mogelijkheden en prima graphics. Kortom: veel uren speelplezier. Gerard Koster

Watertanden – Andreia Costa, Renske de Greef en Karlijn Souren Negen jaar geleden, in september 2003, maakten Renske en Karlijn al eens samen een artikel voor LEF. In het themanummer Uiterlijk voorzagen zij Barbara en Anita van een nieuwe outfit. Eind september brengen ze samen met Andreia Costa een boek uit: Watertanden. Een boek zoals je ‘nog nooit hebt gegeten’, zoals ze het zelf zeggen. Hoe vaak kook jij? Waar heb je zin in als je ’s nachts thuiskomt van een feest? Ben je de snackbar dan ook wel eens zat en heb je meer trek in noedelsalade of een haring? Watertanden heeft de oplossing: een mobiele snackbakfiets. Alle fases in je leven, van kind, volwassene, senior en oudere, komen in het boek aan bod en krijgen van Renske, Karlijn en Andreia een nieuw ontwerp als antwoord op een probleem. Ook hoe je zorgt dat dementerende ouderen plezier hebben in het ophalen van herinneringen met hun kleinkinderen. Jochem Naafs ANDREIA COSTA RENSKE DE GREEF KARLIJN SOUREN

Bewegingen van vlinders De afgelopen weken heb ik me verdiept in een boek. Ik heb uren achter elkaar gelezen. Soms vergat ik alles om me heen. ‘s Nachts liet ik de letters, woorden en zinnen bezinken. Mijn hersenen liet ik dat wat ik gelezen had koppelen aan dat wat ik al wist. Nieuwe ideeën kwamen op en ik herinnerde me weer dingen van vroeger die ik me al lang niet herinnerd had. Nou denk je misschien: niets bijzonders. Dat doen toch zoveel mensen? Maar het lijkt erop dat we dat steeds minder vaak doen en, nog belangrijker, steeds minder goed kunnen. Het boek dat ik las, was ‘Het Ondiepe’ van Nicholas Carr. Hij schrijft dat onze hersenen doorlopend veranderen en dat, als we nieuwe dingen leren, we ook vaak andere dingen afleren. Voordat de mens kon schrijven en lezen kon hij wel praten en luisteren. Verhalen en geschiedenissen werden verteld en om ze te onthouden werden ze vaak in dichtvorm of rijm gezet. Op een gegeven moment gingen mensen tekeningen gebruiken om woorden te onthouden, zo ontwikkelden de Egyptenaren hun hiëroglyfen. Nog later ontstond in Griekenland het alfabet: een systeem waarbij elke klank verbeeld werd met een letter. Zo kon de mens dingen onthouden door ze op te schrijven en herinneren door ze (hardop!) te lezen. In de 15e eeuw vond Gutenberg de boekdrukkunst uit en waren er ineens zoveel boeken dat iedereen kon lezen. Hardop lezen was niet meer zo handig en pas toen begon de mens in stilte, diep, te lezen. En nu? Na de radio en de televisie is er nu het internet, een medium waarop tekst, geluid en beeld van alle kanten op je af komen op PC’s, laptops en smartphones. Je leest niet op je computer, maar je scant en je laat je afleiden. Onze hersenen kunnen steeds beter met al die signalen omgaan, maar daardoor kunnen we ons ook steeds minder goed concentreren op een boek. Gelukkig was ik op vakantie en had ik geen computer bij me, geen internet, en zelfs (bijna) geen bereik met mijn mobiel. De eerste dagen liet ik me nog afleiden door de bewegingen van vlinders, de geluiden van vliegen en bijen, de geuren van bloemen en de wind tegen mijn huid, maar daarna ben ik in het diepe gedoken.

Jochem Naafs

LEF Augustus 2012

21

Brussen in de media

Voor dit artikel dook LEF in de VOKK-archieven en deden we een search op Internet naar ‘brussen’ en ‘brussen+media’. Hier een overzicht van de zoekresultaten. Tijdschrift Brus In 2001 maakten twee jongeren van de VOKK voor het eerst een eigen contactblad dat bij het tweede nummer de naam ‘Brus’ kreeg. Het blad was niet alleen voor brussen maar ook voor jongeren die kanker hadden (gehad). In 1999 veranderde ‘Brus’ in ‘LEF’. In LEF heeft nog lang de rubriek ‘FFBrussen’ gestaan, nu ‘Brussenspinsels’ geheten, naar de twee gelijknamige zakboekjes. Boekjes Brussenpinsels Voor de VOKK maakte Janneke Moeleker de gele en blauwe boekjes ‘Brussenspinsels’, speciaal voor brussen van een kind met kanker en brussen van een overleden kind. De boekjes gaan over de emoties die een brus kan voelen en bevatten citaten en gedichten van brussen.

Film Samen, niet alleen Samen, niet alleen, zo heet de film die Eef Hilgers en Eva Nijsten in opdracht van de VOKK maakten. Vier maanden lang volgden ze twee brussen om hun vaak ‘vergeten’ verhaal in beeld te brengen en aan de wereld te laten zien. De aangrijpende documentaire geeft inzicht in het leven van brussen en heeft een goede balans tussen humor en zwaarte. Website Brusjes.nl Deze website brusjes.nl is speciaal voor brussen van een ziek of gehandicapt kind. Op de site vind je een forum, verhalen van brussen, boekentips en informatie. Er is ook een deel voor ouders en professionals.

Cursus Op koers Het AMC heeft voor brussen van 8-14 jaar de cursus Op Koers. Kinderen die hetzelfde doormaken kunnen veel steun aan elkaar hebben. In een groep leren ze hoe met de ziekte van hun broer of zus om te gaan. Er zijn cursussen in het voorjaar en het najaar. Informatie vind je op www.opkoersonline.nl

Marianne Naafs-Wilstra

22

LEF Augustus 2012

Alex’s boodschap

’s van Alex WegOp youtube staan heel wat drumsolo onder andere man, artiestennaam Onearmed. Je ziet kanker’ van KWF zijn televisieoptreden bij ‘Sta op tegen een prachtig stateKankerbestrijding. Onlangs heeft Alex youtube.com/ ment op youtube geplaatst. http://www. watch?v=kPyUtO79cVE Vooral even kijken en luisteren!

Nieuwe striptekenaar

LEF is ontzettend blij met Laurens van der Velden, onze nieuwe striptekenaar. Vanaf dit nummer gaat hij LEFgozer voor ons maken. We hopen dat jullie zijn LEFgozer net zo waarderen als die van zijn illustere voorgangers Philip en Reinald. Laurens, welkom in ons team.

Achtste_groepers huilen niet’uit op DVD De film ‘Achtste-groepers huilen niet’ waarin de KanjerKetting een hoofdrol speelt en kinderen van de VOKK figureren, is nu uit op DVD. Heb je hem niet gezien in de bios, koop hem dan!

LEF-baby’s Tessa en Valerie hebben alle bei onlangs een zoon gekregen. De zoon van Valerie heet Simon (l), die van Tessa heet Twan (r).

Schrijvers gezocht

je er dan voor mee te werken Houd jij van schrijven? Misschien voel van de redactie. De redactie aan LEF. We zoeken vooral uitbreiding ein. Tijdens de vergaderingen vergadert drie keer per jaar in Nieuweg ud van het nieuw te maken brainstormen we eerst over de inho onderwerpen voor de artikelen nummer en stellen we uiteindelijk de ctieleden en LEF-medewerkers. vast. De taken verdelen we over reda [email protected]. Heb je belangstelling, mail dan naar

LEF Augustus 2012

23

24

LEF Augustus 2012