Leven met kanker; zorg voor verbinding
Dr.Mecheline van der Linden
26.09.15
2
Kanker: incidentie en prevalentie ________________________________________ Incidentie: Leeftijd:
Overleving: Prevalentie:
86.000 nieuwe patiënten per jaar (95.000 in 2015) 70 % ouder dan 60 jaar 20 % tussen de 45 en 60 jaar 9 % jonger dan 45 jaar 1 % jonger dan 15 jaar 61 % 400.000 mensen leven met kanker (naar schatting) 700.000 in 2015
75.000 kinderen met een ouder met kanker 3
Verbonden met….… ________________________________________
Familie (ex) Partner Kinderen jong of volwassen Ouders / broers / zussen / opa’s / oma’s Vrienden/buren…. Zorgverleners Specialist / verpleegkundige / fysiotherapeut / diëtist Huisarts / wijkverpleging / thuiszorg Psycholoog / maatschappelijk werk / pastor 4
Je kunt je wel alleen voelen ________________________________________ Patiënten met kanker zijn omgeven met
dierbaren en professionals, maar kunnen zich toch volslagen eenzaam voelen
5
Wat weten we uit onderzoek? _____________________________________
Informele verzorgenden, zoals familie en vrienden bieden essentiële zorg aan patiënten met kanker; wereldwijd zijn er 28,8 miljoen overlevenden van kanker 5 jaar na diagnose
Beperkt onderzoek naar relatieproblemen en de ziekte kanker Een derde van de partners raakt ontregeld Het aantal kinderen (<15 jaar) in Nederland dat leeft met een ouder met kanker wordt geschat op tenminste 75.000
Deze kinderen lopen verhoogd risico op het ontwikkelen van aanpassingsproblemen: op emotioneel gebied, gedragsproblemen, sociale- en fysieke- en cognitieve problemen. 6
Meestal gaat het goed _______________________________________
Twee derde van de patiënten slaat zich goed door diagnose kanker en behandeling heen met hulp van familie, naasten en zorgverleners
Grote waardering voor steun, betrokkenheid, acceptatie, hulp
7
Wanneer ben je kwetsbaar? _____________________________________ beperkte sociale steun/alleenwonend jonge leeftijd andere ingrijpende levensgebeurtenissen
andere ziekten psychiatrische/psychologische voorgeschiedenis Sociaal Economische Status (SES)
8
Kanker laat je relatie niet onberoerd ______________________________________ De partner/de relatie
Relatieproblemen Verhevigd/minder door de ziekte kanker
Verschillende coping vaardigheden Na-effecten van ziekte en/of behandeling vermoeidheid onvruchtbaarheid/seksualiteit
toekomstvisie/levensplan 9
Zorg over: ______________________________________ De kinderen/adolescenten
Niet naar school willen of niet goed functioneren op school
Vage lichamelijke klachten? Goed slapen/uit bed komen?
10
Wat weten we nog meer uit onderzoek? __________________________________ Kinderen lopen verhoogd risico op het ontwikkelen van aanpassingsproblemen: op emotioneel gebied, gedragsproblemen, sociale- en fysieke- en cognitieve problemen.
11
Zorg over: _______________________________________ De ouders/broers/zussen
Erfelijke kanker Bemoeienis Uitgestelde separatie Distantie / betrokkenheid/ onbegrip/ breuken Donorschap Verwachtingen 12
Zorg over: _______________________________________ Vrienden / collega’s / buren
Onbegrip Goedbedoelde opmerkingen Positief denken en vechtlust? Verbreken contact Wel niet vertellen/stempel/praten over
13
Wat maakt veerkrachtig? ________________________________________ Reguleren van emoties Controleren van impulsen Empathie Optimisme Oorzaak-gevolg analyses Vertrouwen in de toekomst Vermogen tot contact leggen
14
Als het mis gaat wat gaat er dan mis? ________________________________________ De zorgverleners
De arts heeft geen tijd voor mij Ik kan mijn behandeltraject niet navertellen Ik weet niet wie mijn hoofdbehandelaar is Ik durf niet te beginnen over seksualiteit Mijn arts weet het ook niet… Ik durf niet goed over CAM te praten 15
www.lastmeter.nl
16
Interventies en behandelingen (ook voor naasten) _________________________________________ Emotional Focused Therapy (EFT) Cognitieve Gedragstherapie (CGT)
Problem Solving Therapy (PST) Relaxatie training Psychoeducatie/zelfmanagement
Energie management Dierbare Herinneringen Therapie (DHT) Schrijftherapie
Individueel, partner, gezin, groep
Verbinding zoeken _______________________________________ Anderen
Familie Buren Collega’s
Professionals
Arts Verpleegkundige Psycholoog EFT
Ehealth www.mindermoebijkanker.nl www.kanker.nl www.kankerspoken.nl
Waarom EFT? _______________________________________ Kanker heb je niet alleen Treurig als je elkaar niet kunt bereiken in een situatie van ernstige ziekte en helemaal als een van de partners gaat overlijden Cognitieve therapie of PST schiet te tekort als de ontwrichting érg diep’ zit Herstelpercentage van EFT is 70%; effectief bij echtparen als ene van beide (of beide) lijdt aan psychische of lichamelijke klachten
Hoe communiceren om contact te leggen? ________________________________________
Praat direct
www.kanker.nl
21
Website EFT _____________________________________
https://www.dropbox.com/s/ij7i2e5xr74qre
d/Screenshot%202014-1001%2012.03.06.png?dl=0
Literatuur ________________________________________ website www.eft.nl Literatuur voor patiënten Sue Johnson (2009-2014)
23
Als het mis gaat waar kunt u dan terecht? _____________________________________ Huisarts Ziekenhuis (psych./mmw./geestelijk verzorgers Eerstelijnspsychologen
Schoolpsycholoog www.ipso.nl www.nvpo.nl www.kanker.nl www.eft.nl
www.kankerspoken.nl 24
Dank voor uw aandacht!
[email protected]
25