Duurzame zorg in UMC-verband voor kinderen met kanker

Persoonlijk en Vertrouwelijk

Duurzame zorg in UMC-verband voor kinderen met kanker

Eindadvies aan het NFU bestuur over de Concentratie Kinderoncologie in UMC-verband

NFU Werkgroep Kinderoncologie Datum: 20 mei 2011 NFU-11.1885

1

Inhoud

1. Inleiding 2. Schets van het Kinderoncologisch Consortium Nederland (KCN). 3. Uitwerking per patiëntencategorie 4. Inbedding van zorg 5. Onderzoek 6. De KCN centra en de locaties 7. Governance 8. Overgangsfase

Addenda: 1. Derde interimadviesrapportage van de NFU werkgroep Kinderoncologie (NFU-11.1468). NB: voor de leesbaarheid zijn de in dat rapport genoemde bijlagen niet meer bijgevoegd. 2. Samenstelling en werkwijze NFU werkgroep Kinderoncologie 3. Basisdocumenten 4. Missie, ambitie en uitgangspunten van het kinderoncologisch samenwerkingsverband in UMC setting 5. Het besturingsmodel van het kinderoncologisch samenwerkingsverband in UMC setting 6. ‘Veilige haven’

Bij de voorpagina: ‘Vuist’ van kunstenaar mevr. Sannie Oppelaar, Haren

2

Duurzame zorg in UMC-verband voor kinderen met kanker 1. Inleiding In november 2010 is in opdracht van het NFU bestuur een NFU werkgroep Kinderoncologie geformeerd om een samenwerkingsverband tussen UMC’s te schetsen waarbinnen duurzame zorg voor alle kinderen met kanker in Nederland kan worden gegeven en waarbinnen onderzoek rond kinderen met kanker kan plaatsvinden. Dit document omvat het eindadvies van de NFU werkgroep Kinderoncologie. Dit eindadvies is gebaseerd op de drie eerdere rapporten van de werkgroep en vat deze samen. Van deze rapporten die sequentieel uit elkaar voortgekomen zijn, is het derde interimadviesrapport als addendum 1 integraal bijgevoegd. Voor de samenstelling van de werkgroep en de werkwijze wordt verwezen naar addendum 2.

2. Schets van het Kinderoncologisch Consortium Nederland (KCN). Op grond van de basisdocumenten (zie addendum 3) en de daaruit ontwikkelde missie en ambitie ten aanzien van veilige zorg voor kinderen met kanker waarbij het kind en diens gezin op de eerste plaats komen (zie addendum 3), stelt de werkgroep het KCN voor als een ‘hecht en waterdicht nationaal samenwerkingsverband van 4-5 UMC locaties onder een centrale directie voor alle relevante professionals’. In dit samenwerkingsverband zijn de professionals ‘in the lead’ waarbij een hechte samenwerking met (vertegenwoordigers van) de patiënten is voorzien. De centrale directie heeft de regie en is verantwoordelijk voor afstemming en samenhang, coördinatie, uitvoering en optimalisatie/innovatie van het ene, uniforme nationale programma voor zorg en ook voor onderzoek. Binnen dit KCN zal alle zorg voor kinderen met kanker waaronder diagnostiek, chirurgische ingrepen, radiotherapeutische behandelingen, alle vormen van chemotherapie, de allogene stamceltransplantatie, revalidatie en langdurige follow-up, ‘state of the art’ en volgens de laatste inzichten plaatsvinden. In Nederland zal in de periferie geen kinderoncologische zorg meer worden verleend. Omdat nieuwe ontwikkelingen en inzichten altijd invloed moeten kunnen hebben op de inhoud en de vormgeving van de zorg, is in het KCN model de nodige ruimte voor vloeibaarheid en beweging ingebouwd. Het kan daarom nu niet voor ‘eens en voorgoed’ worden vastgelegd. De verschillende UMC’s hebben in het KCN deels een verschillende expertise en mogelijkheden maar allen zullen een breed spectrum aan zorgactiviteiten kunnen aanbieden. Voor alle trajecten van de behandeling en de zorg geldt dat patiënten en hun ouders actief betrokken worden bij die zorg en de beslissingen die daarin te nemen zijn. Voor elk kind zal een individueel behandelplan worden opgesteld gebaseerd op het nationale KCN programma en dus in hechte samenwerking met alle relevante professionals. Afhankelijk van diagnose zal dit plan, of onderdelen daarvan, worden uitgevoerd in het expertisecentrum of het KCN centrum zo dicht mogelijk bij de woonplaats van het kind. Eén van de UMC’s huisvest het zogenoemde expertisecentrum. Dit expertisecentrum is bedoeld om de coördinatie van de zorg en onderzoeksactiviteiten te verzorgen. In het expertisecentrum zullen alle experts op het gebied van de behandeling en het onderzoek van kinderen met kanker delen van hun tijd kunnen werken. In het expertisecentrum zullen die activiteiten geconcentreerd worden die door de aard van hun ingewikkeldheid of zeldzaamheid concentratie behoeven. In het expertisecentrum zullen de gegevens van de kinderen met kanker vanaf het moment van diagnose worden vergaard tot en met het afsluiten van de follow-up. Vanuit het expertisecentrum zal

3

tussen de participerende UMC’s een zodanige logistiek met alle moderne middelen worden opgebouwd dat 7x24 uur contact tussen de experts op de verschillende locaties mogelijk is. Het expertisecentrum van het KCN zal een nationale en internationale uitstraling moeten hebben. Alle centra binnen het KCN zullen een eenduidige herkenbare KCN identiteit dragen.

3. Uitwerking per patiëntencategorie De werkgroep onderscheidt 4 hoofdgroepen van kinderkanker. 1. Kinderen met een hematologische kanker (240 nieuwe kinderen op jaarbasis): deze kinderen presenteren zich via huisarts en kinderarts bij een van de UMC’s van het KCN. Indien enigszins mogelijk worden zij bij het begin van de behandeling gezien in het expertisecentrum voor diagnostiek, afname van materiaal voor weefselbank en onderzoek en eventuele inclusie in studies. De verwachting is dat ongeveer 60% van de behandelcontacten, inclusief beenmergtransplantaties, in het expertisecentrum zal plaatsvinden en ongeveer 40% in het andere KCN centrum. 2. Kinderen met kanker uitgaande van het zenuwstelsel (110 nieuwe kinderen op jaarbasis): kinderen met een kanker in het centrale zenuwstelsel presenteren zich langs verschillende wegen zoals huisarts, kinderarts, kinderneuroloog of kinderneurochirurg. De diagnostiek zal in samenspraak tussen radiodiagnosten, kinderneurologen, kinderchirurgen en kinderoncologen plaatsvinden en de beslissing om wel of niet te moeten opereren zal soms snel moeten genomen. Ingrepen door kinderneurochirurgen moeten plaatsvinden in die KCN locaties waar de benodigde expertise voor de bewuste ingreep aanwezig is, ingebed in een complete neurochirurgische afdeling met alle mogelijkheden voor postoperatieve zorg en zo nodig revalidatie. Door de aard van de ingrepen zal een aantal van deze plaatsvinden in het expertisecentrum. Bij kinderen met een neuro-oncologische aandoening zal veelal chemotherapie noodzakelijk zijn en van deze zal ongeveer 60% in een expertisecentrum en ongeveer 40% in het KCN centrum dat het dichts bij de woonplaats van het kind is plaatsvinden. 3.

Kinderen met solide tumoren (180 nieuwe kinderen per jaar): kinderen met solide tumoren presenteren zich langs verschillende wegen. Kinderen met een verdenking op een primaire bottumor komen veelal bij de kinderorthopeden. De meeste van deze primaire bottumoren zijn niet maligne en uiteindelijk blijken bij screening en triage enkele tientallen van deze kinderen een kwaadaardige primaire bottumor te hebben. Diagnose en behandelingplan zullen worden opgesteld in samenspraak tussen radiodiagnost, kinderorthopeed, kinderoncoloog en kinderradiotherapeut en eventuele operatieve ingrepen zullen plaatsvinden in een KCN centrum dat de relevante expertise heeft en alle waarborgen voor goede zorg tijdens en na de operatie. Door de aard van de ingreep zullen de meeste ervan worden uitgevoerd in het expertisecentrum. Kinderen met een solide tumor anders dan een bottumor presenteren zich doorgaans eenduidig. Dergelijke kinderen hebben bijna uitsluitend een kwaadaardige tumor. De diagnostiek en het behandelplan zullen worden opgesteld in samenspraak tussen radiodiagnost, kinderchirurg, kinderoncoloog en kinderradiotherapeut of relevante deskundigen. Door de zeldzaamheid van deze tumoren zullen deze tumorgerichte locoregionale behandelingen in het expertisecentrum plaatsvinden. De veelal noodzakelijke chemotherapie bij kinderen met solide tumoren zal voor ongeveer 70% plaatsvinden in het expertisecentrum en voor ongeveer 30% in het KCN centrum het dichts bij de woonplaats van het kind.

4

4.

Kinderen met retinoblastoom (10 á 15 nieuwe kinderen op jaarbasis): deze kinderen zullen op 1 plaats binnen het KCN worden gezien en behandeld in samenwerkingsverband tussen oogartsen en kinderoncologen.

Radiotherapeutische behandelingen zullen worden gepland in het kader van het totale behandelingsplan. Gezien de relatieve zeldzaamheid van deze behandelingen zullen belangrijke delen plaatsvinden in het expertisecentrum of, op indicatie, in een van de andere KCN centra. Op de agenda van het KCN moet komen te staan het ontwikkelen en communiceren van een eenduidige zogenoemde verwijzingsrichtlijn.

4. Inbedding van zorg Van uitermate groot belang in alle KCN centra is dat de behandelingen van kinderen door snijdende specialismen en radiotherapeuten, en door alle relevante ondersteunende specialismen zoals pathologie, fysiotherapie en revalidatie, niet los of geïsoleerd gezien kunnen worden van de activiteiten die bij jonge adolescenten of volwassenen plaatsvinden. Bij de keuze van de behandeling en de lokatie daarvan wordt uitgegaan van de behoeften van de patiënt en de optimale expertise van het behandelend team. Daarnaast is voor de ontwikkeling van het vakgebied, en de opleiding van nieuwe specialisten met de expertise op het gebied van de behandeling van kinderen met kanker inbedding in het grotere geheel van relevante afdelingen noodzakelijk. Kinderen met kanker overleven en lopen op latere leeftijd aan tegen de effecten van eerdere behandelingen. Bij andere ziektebeelden bij kinderen is daarmee in de UMC’s ook veel ervaring opgedaan. Die kennis en kunde, uitmondend in zogenoemde levensloopgeneeskunde, moet met alle daarvoor benodigde faciliteiten ingezet worden voor kinderen met kanker in de transitie fase. Bij de inbedding van de zorg moet ook voortdurend rekening gehouden worden met de sociale context van het kind en het gezin, en de sociale omgeving waarin het kind leeft.

5. Onderzoek Onderzoek binnen de kinderoncologie kan niet los gezien worden van onderzoek op het gebied van kanker in het algemeen. De activiteiten rond kinderoncologie zullen in nauwe samenhang met onderzoeksactiviteiten bij volwassenen worden geredigeerd. De KCN centra zijn dan ook zo gekozen dat alle relevante contacten tussen kinderoncologen en volwassenen oncologen en hematologen, en tussen laboratoria die zich bezighouden met onderzoek op het gebied van (kinder)kanker tot een maximum geëxploiteerd kunnen worden. Dat wordt gewaarborgd doordat op alle KCN locaties experts op het gebied van kinderkanker aanwezig zijn om aldus de translaties mogelijk te maken. Alle onderzoeksactiviteiten op het gebied van kinderkanker zullen vanuit het expertisecentrum worden gecoördineerd opdat een nationaal programma ontstaat. Uitvoering van onderzoek zal geschieden op de plaats binnen het KCN waar dat om wetenschappelijke, organisatorische of technische redenen opportuun is.

6. De KCN centra en de locaties Afhankelijk van de locatie van het expertisecentrum zijn er 4-5 locaties; de KCN centra in Groningen, Nijmegen, Rotterdam, een nader te bepalen locatie bij een van de beide UMC’s in Amsterdam en Utrecht.

5

Al deze centra zullen een volwaardig en multidisciplinair samenwerkend team van betrokken professionals huisvesten dat in staat zal zijn volwaardig te participeren in de acute opvang, de participatie in behandelplannen en behandeling van complicaties bij kinderen met kanker. Dat betekent dat er een voldoende groot team van kinderoncologen met alle relevante ondersteuning moet zijn, en afhankelijk van het centrum ook mogelijkheden voor interventie op het gebied kinderneurochirurgie en anderszins. Per centrum zal de precieze samenstelling verder moeten worden vastgesteld. Het expertisecentrum zal deels bemenst worden door een vast team dat multidisciplinair samenwerkt en deels door experts op het gebied van kinderkanker vanuit andere KCN locaties. Een groot deel van de coördinatie van de diagnostiek, besluitvorming en opstellen van behandelplannen zal met behulp van moderne elektronische middelen kunnen plaatsvinden. Als regel zal een kind bij het begin van de behandeling in het expertisecentrum worden gezien.

7. Governance Het KCN kent een centrale governance uit te voeren door een directie die rechtstreeks verantwoording schuldig is aan het ‘conglomeraat’ van de Raden van Bestuur van de participerende UMC’s. Deze directie stelt een meerjarenplan voor, en voert op basis van jaarplannen het vastgestelde beleid uit. Hierbij heeft hij de zeggenschap over formatie, exploitatie en de daaraan verbonden gelden alsmede alle researchgelden (zie verder addendum 5).

8. Overgangsfase De situatie op het gebied van kinderkanker in Nederland is toe aan een nieuwe stap. Om naar een excellent functionerend KCN model toe te groeien is een overgangsfase nodig die vooraf gaat aan de periode waarin het KCN daadwerkelijk operationeel is. In de overgangsfase moet de nodige professionele aandacht uitgaan aan het ontwikkelen van een goed teamklimaat onder alle specialisten die met hun vakinhoudelijke expertise integraal rondom het kind met kanker en hun gezin staan. In de overgangsfase zijn kwartiermakers nodig met uitvoerende bevoegdheden direct geplaatst onder het ‘conglomeraat’ van de Raden van Bestuur van de participerende UMC’s. Deze kwartiermakers, die zo snel als mogelijk moeten gaan functioneren, bestaan uit een medicus/kinderarts-oncoloog en een bedrijfskundige. De kwartiermakers zullen uiteraard de Coöperatie NKOC bij hun werkzaamheden betrekken en om input vragen. De kwartiermakers worden intensief begeleid door een team bestaande uit medisch inhoudelijke deskundigen, een deskundige op het gebied van besturing en financiering en een deskundige op het gebied van patiëntenperspectief. De kwartiermakers zullen alle voorbereidingen treffen, inclusief het optimaliseren van de samenwerking tussen professionals, opdat 1 januari 2012 het KCN operationeel zal zijn. Gaandeweg zal een verdergaande definiëring plaatsvinden van de inhoud van de diverse KCN centra en van de patiëntenstromen.

‘That's one small step for a man, one giant leap for mankind.’ Neil Armstrong, Apollo-11 eerste maan landing missie, 20 juli 1969

6

Addenda e

1. De tekst van de 3 interimadvies rapportage van de NFU werkgroep Kinderoncologie (NFU-11.1468). I.v.m. de leesbaarheid zijn de bijlagen niet bijgevoegd. 2. Samenstelling en werkwijze NFU werkgroep kinderoncologie 3. Basisdocumenten 4. Missie, ambitie en uitgangspunten van het kinderoncologisch samenwerkingsverband in UMC setting 5. Het besturingsmodel van het kinderoncologisch samenwerkingsverband in UMC setting 6. ‘Veilige haven’

7

8

Addendum 1 e

3 interimadvies rapport van de NFU werkgroep Kinderoncologie (NFU-11.1468)

9

10

Persoonlijk en Vertrouwelijk

Duurzame zorg in UMC-verband voor kinderen met kanker 3e interim advies aan het NFU bestuur over de Concentratie Kinderoncologie in UMC-verband

NFU Werkgroep Kinderoncologie 25 april 2011, 2e Paasdag NFU-11.1468

11

Inhoud 1. Proces en werkwijze 2. Hoekstenen 2.1 De missie 2.2 De ambitie 3. Het model 3.1 De uitgangspunten van het model 3.2 De verdieping van het model 3.3 Governance die ten dienste staat aan de werkbaarheid van het model 4. De zorg van kinderen met kanker in de KCN-centra 5. De locaties van de KCN centra 5.1 De uitstraling 5.2 De locaties van de KCN centra 6. Tot slot

Bijlagen: - Abstract UMCG - Abstract Erasmus MC - Abstract AMC/VUmc - Abstract UMCUtrecht - Abstract UMC St Radboud - Brief coöperatie NKOC - Document over de governance

Bij de voorpagina: ‘Vuist’ van kunstenaar mevr. Sannie Oppelaar, Haren

12

1. Proces en werkwijze In november 2010 is de NFU werkgroep kinderoncologie van start gegaan om, vanuit de opdracht van het NFU bestuur, te trachten de ideeën (zowel inhoudelijk als op governance gebied) over concentratie van de zorg voor kinderen met kanker zoals deze eerder verwoord waren door de coöperatie NKOC en door de NFU ‘in elkaar te ritsen’. De werkgroep bestaat uit prof. dr. R. Pieters, dr. M. Bierings, mevr. dr. E. de Bont, prof. dr. P. Hoogerbrugge, prof. dr. H. Caron en prof. dr. G.J. Kaspers (en tot 1-1-2011 prof. dr. R.M. Egeler), en is geleid door prof. dr. P.C. Huijgens en mevr. prof. dr. W.T.A. van der Graaf. Dhr. Ir. H.M. le Clercq is na januari 2011 toegevoegd aan de werkgroep om het onderdeel ‘governance’ uit te denken. Mevr. Dr. E. Manten-Horst treedt op als secretaris van de werkgroep. Cruciaal in alle werkgroep besprekingen waren de volgende statements: - De inhoud is leidend en alle (professionele en patiënt) aspecten relevant voor de zorg voor kinderen met kanker moeten meegewogen worden, - Uit de comfort zone komen en ‘out of the box denken’ over een inhoudelijk en organisatorisch model ten dienste van de kinderoncologie, - Van grof naar fijn toe werken waarbij de vorm van een model logisch voortvloeit en groeit vanuit de inhoud. De werkgroep heeft 2 interim-adviesrapportages geschreven (NFU-11.0319 en NFU-11.1053, niet bijgevoegd) en aan het NFU bestuur in januari en in maart 2010 voorgelegd. Door deze tussentijdse stappen in te lassen en het keer op keer uitgesproken vertrouwen van het NFU bestuur in de aanpak van de werkgroep, ontstond de ruimte om in gesprek, het model van de concentratie van de kinderoncologie organisch en gezamenlijk in de werkgroep verder te laten evolueren. e

Ten behoeve van de thans voorliggende 3 adviesrapportage is de werkgroep bijeen geweest op 5 april nadat op 29 en 30 maart 2011 een aantal gesprekken gevoerd zijn met de medebehandelaren: - de kinderneurochirurgen (v Veelen/Erasmus, Hoving/ UMCG, v Lindert/ UMC St Radboud), - de kinderradiotherapeuten (Dolsma/UMCG, Janssens/ UMC St Radboud, Nowak/ Erasmus MC, Oldeburger/ AMC), - de kinderorthopeden (Schaap/ AMC, Bramer/ AMC, Jutte/ UMCG, Dijkstra/ LUMC, Schreuder/ UMC St Radboud) en, - de kinderchirurgen (M. Wijnen/ UMC St Radboud, Heij/ AMC-VUmc). Op 15 april 2011 is door de leiding van de werkgroep met de Vereniging Ouders Kinderen en Kanker (VOKK, mevr. Naafs en mevr. Poort-Hegeman) gesproken. Rondom de governance zijn, onder regie van dhr. Le Clercq, de juristen van de coöperatie NKOC en de NFU om tafel gaan zitten. De afgelopen periode is zodoende stap voor stap in de werkgroep, vanuit de inhoud, toegewerkt naar een model voor de concentratie kinderoncologie wat thans als advies aan het NFU bestuur voorligt. Het is voor het welslagen van het proces essentieel dat het NFU bestuur zich in deze fase van het proces uit spreekt over het model, m.n. over de lokaties van expertisecentrum en shared care centra en over het governance model.

2. Hoekstenen

13

In de voorgaande 2 interimadviesrapportages is een tweetal hoekstenen beschreven die opeenvolgend ontstaan zijn in de werkgroepbesprekingen. De hoekstenen vormden de basis om in elke volgende werkgroepbespreking verder te kunnen bouwen aan een model op hoofdlijnen over de concentratie kinderoncologie. In vogelvlucht worden deze hoekstenen (missie, ambitie) hier nog eens benoemd.

2.1 De missie Allereerst was daar de formulering voor de missie. ‘Waar willen we voor staan, nu en in de toekomst?’. De werkgroep zag het als haar taak om ‘voor het kind met een ziekte’ te gaan staan en niet voor een ziekte op zich zelf. De bij een ziek kind gesignaleerde medische problemen betreffen zowel de diagnostiek, de herkenning van het ziektebeeld, de behandeling, de late effecten en follow up periode als de begeleiding. Deze aspecten, samen met het wetenschappelijk onderzoek gericht op het verkrijgen van inzicht in het ontstaan van (kwaadaardige) ziekten en de daaruit te ontwikkelen doelgerichte behandelingen vereisen: - (oncologische) multidisciplinariteit, - de medewerking van veel, ook niet primair oncologische, disciplines, - overleg en samenwerking met de volwassen geneeskunde. Samengevat: het gaat bij de zorg en behandeling van kinderen met kanker om professionals die samenhang zoeken en met elkaar communiceren, ook over de leeftijdsgrens heen. De uitrol van de missie in een model moet ook duurzaam blijken; niet alleen voor het nu, maar ook voor de toekomst, een zekere mate van vloeibaarheid hebben en niet te zeer geënt zijn op personen of individuele specialismen. 2.2 De ambitie Gedreven door deze missie ontstond bij de werkgroep het verlangen om ook een krachtige ambitie te formuleren voor ‘de beste zorg voor kinderen met kanker, waar dan ook in Nederland’. Dit moet ‘beyond excellence’ zijn, nu en in de toekomst. De werkgroep stelt dat de ‘beste zorg voor kinderen met kanker waar dan ook in Nederland’ inclusief de zorg voor de transitie naar adolescenten in de toekomst alleen ‘beyond excellence’ gegarandeerd kan worden: - Als er voor kinderen met kanker, waar dan ook in Nederland, één beleid, één ‘state of the art’ nationaal programma komt. - Als in het totale proces alle professionals gebruik maken van elkaars expertise, ook buiten de kindergeneeskunde. - Als zij elkaar daarin stimuleren en die expertise toegewijd willen inzetten, dienstig te maken door multidisciplinair samen te werken en daarbij geen ‘kokerdenken’ toe te staan. - Als de researchlijnen zodanig gecoördineerd en gestroomlijnd worden dat integratie van diagnostiek, research en zorg optimaal kan verlopen en innovatie van zorg maximaal gegarandeerd kan worden. Dit houdt ook in dat er zekere, substantiële delen van de research op één plek moeten worden uitgevoerd. - Als de topreferente zorg en research voor kinderen met kanker verankerd is in een UMC setting. - Als de huidige ‘span of control’ (van 7 UMC’s en 20 regionale ziekenhuizen) drastisch indikt door: o De zorg alléén uit te oefenen in een beperkt aantal daartoe uitgeruste UMC’s, waarbij die trajecten van diagnostiek en zorg die specifieke expertise, apparatuur en/of personeel op locatie behoeven, op één locatie worden uitgevoerd. o (Onderdelen van) de zorg niet meer in regionale/ perifere ziekenhuizen te laten plaatsvinden.

14

3. Het model Onderstaand wordt het model beschreven dat de werkgroep voor ogen staat om de missie en ambitie op een duurzame manier waar te kunnen maken. Het model kent een aantal uitgangspunten (beschreven in 3.1). Vanuit die uitgangspunten is verder nagedacht over de verdieping. Deze staat opgetekend in 3.2. De verdiepingsslag is gemaakt door middel van gesprekken met de medebehandelaren van kinderen met kanker en met de patiëntenorganisatie Vereniging Ouders, kinderen en Kanker (VOKK). Een model kan alleen werken als een juiste governance structuur dit ondersteunt. De governance ten dienste aan het model is geformuleerd in 3.3.

3.1 De uitgangspunten van het model Uit de formulering van de missie en de ambitie volgde als van zelf de wens tot het vormen van ‘een 1 hecht en waterdicht nationaal samenwerkingsverband van een beperkt aantal UMC’s (n=4-5 )’ onder een centrale directie van professionals die verantwoordelijk is voor afstemming, coördinatie en optimalisatie. Er wordt één vuist gemaakt. Met dit hechte netwerk van 4-5 UMC’s kan de missie en ambitie waar gemaakt worden. De werkgroep heeft voor dit samenwerkingsverband de werknaam ‘het Kinderoncologisch Consortium Nederland (KCN)’ gehanteerd. Het Consortium garandeert in de 4-5 aangesloten UMC’s de toegewijde naleving en ontwikkeling van het uniforme beleid evenals de totale begeleiding van en academische excellente zorg voor kinderen met kanker of verdenking op het bestaan van kanker. Daarbij hanteert de werkgroep als leidraad het motto van de VOKK: ‘centraal wat centraal moet en nabij wat nabij kan’. Om die reden zullen delen van de zorg op basis van het door het Kinderoncologisch Consortium Nederland ontwikkelde programma ondergebracht worden bij één expertise centrum bij één UMC en andere delen bij academische shared care UMC’s. Het expertisecentrum functioneert zelf ook als een academisch shared care centrum. Als uitgangspunten voor het hechte samenwerkingsverband zijn geformuleerd: Alle in de centra van het Consortium aanwezige expertise die relevant is voor de kinderoncologie wordt maximaal en onvoorwaardelijk beschikbaar gemaakt voor álle centra van dat Consortium. Waar de zorg en het onderzoek dat verlangt wordt dit “samengebald” in één expertisecentrum bij één UMC. Het expertisecentrum is als het ware de ultieme broed- en ontmoetingsplaats voor alle experts uit de bij het Consortium aangesloten centra. De professionals binnen het Consortium kunnen delen van hun tijd in het expertise centrum en delen van de tijd in het academische shared care centrum werkzaam zijn. Alle centra van het Consortium dragen een gezamenlijke en dezelfde verantwoordelijkheid voor het op peil houden ‘volgens de laatste wetenschappelijke inzichten’ van de zorg in álle centra. Alle centra binnen het Consortium zijn ‘beyond excellence’. In alle shared centra is excellente ‘state of the art’ kennis en zorg 100% gegarandeerd voor het kind met (verdenking) kanker en diens ouders ten behoeve van de shared care functie. De experts uit alle

1

Het aantal KCN centra is afhankelijk van de keuze van het expertise centrum. Zie hoofdstuk 5.

15

centra zetten bovendien onvoorwaardelijk hun kennis en kunde maximaal in het ene expertise centrum in, als de zorg dat verlangt en conform het nationaal programma van het KCN. De hechte, waterdichte samenwerking, inclusief de coördinatie en ultieme concentratie van kennis en kunde met betrekking tot complexe zaken, is vanuit patiëntenperspectief gezien tegelijkertijd de meerwaarde voor kinderen met (verdenking op) kanker en hun ouders, waar dan ook in Nederland. Het expertise centrum is van alle professionals werkzaam binnen het Consortium. Het staat volledig ten dienste van alle patiënten en hun ouders.

3.2. De verdieping van het model De werkgroep was van mening dat de algemene uitgangspunten van het model gecomplementeerd moesten worden met essentiële items van de medebehandelaren en de VOKK. Daarom zijn met de kinderneurochirurgen, kinderradiotherapeuten, kinder-orthopeden, kinderchirurgen en de VOKK gesprekken gevoerd. In gesprek met de medebehandelaren en de VOKK kreeg het model haar verdieping. De volgende conclusies werden getrokken: 1. In alle fases van het ziekte proces moet het kind (en diens ouders) kunnen rekenen op toegewijde, veilige zorg van het beste academische niveau, nu en in de toekomst. ‘7x24’ beschikbaarheid van alle facetten nodig voor de zorg in de KCN centra. Er moet continuïteit van zorg zijn. De impact en consequenties voor het kind met kanker en het gezin moeten integraal onderdeel zijn van die zorg. De concentratie gedachte moet alleen winst opleveren door te concentreren wat moet, terwijl tegelijkertijd op alle locaties die zorg, en met nadruk ook de acute zorg, moet kunnen worden verleend op het hoogste niveau. Daarom is het noodzakelijk dat voor het borgen van de kwaliteit en de veiligheid de professionals (delen van hun tijd) in het expertise centrum aanwezig zijn en (delen van hun tijd) in het shared care centrum. Het shared care centrum draagt ook bij aan de ontwikkeling in het expertise centrum. Het is absoluut noodzakelijk dat de KCN centra ankers hebben in de UMC’s om voortdurend te waarborgen dat er te allen tijde contact gezocht kan worden met andere professionals en alle expertise bij een is. 2. Kinderkanker en de behandeling daarvan vergen een multidisciplinaire aanpak in de 5 onderscheiden hoofddomeinen (diagnostiek, therapie, acute zorg, palliatieve zorg, lange termijn follow-up). De mate waarin kan per domein verschillen. Toegewijde samenwerking en (digitale) communicatie zijn een ‘must’. 3. Het is een gegeven dat nieuwe ontwikkelingen en inzichten invloed hebben op de inhoud van de zorg en daarmee op de verdeling van de zorg. Daardoor kan de zorg er dus ‘morgen’ anders uit zien. Daarom moet een grote mate van ‘vloeibaarheid’ mogelijk zijn en ingebouwd worden in het model. 4. In hoofdstuk 11.1 van het eerste advies rapport is de kinder-oncologische patiëntenzorg beschreven over de 5 hoofddomeinen. Daaruit blijkt dat er sprake is van gedifferentieerde zorg. Overgenomen is het motto van de VOKK: ‘centraal wat centraal moet en nabij wat nabij kan’. 5. Een hechte binding met de UMC’s is belangrijk om voor de kinderoncologie nieuwe ontwikkelingen als het ware op te kunnen zuigen uit de ‘volwassen’ oncologie en vice versa.

16

6. Met betrekking tot de ‘transitie’ merkt de werkgroep op dat er meer ingezet moet worden op het ontwikkelen van beleid daarop. In het eerste interimadviesrapport heeft de werkgroep al gepleit voor het inzetten van zogenoemde ‘Quality Assurance systemen’. Gebruik van dergelijke systemen, onlosmakelijk geïntegreerd met ‘patient outcomes measurements’ zullen de kwaliteit van de zorg sterk verhogen. De medebehandelaren gaven de werkgroep naast bovengenoemde punten, nog een aantal essentiële items mee die relevant zijn voor de kwaliteit en veilige zorg voor kinderen met kanker en waarmee verder gebouwd kan worden aan het model. 7. Draag zorg voor inbedding van zorg en behandeling in een UMC. De wens van de medebehandelaren tot inbedding in UMC verband heeft verschillende redenen. Naast de wens om aangehaakt te blijven bij het moederspecialisme (om ontwikkelingen op te zuigen, om algemene vaardigheden te behouden vanuit de behandeling van volwassen patiënten), heeft inbedding ook te maken met de aanwezige faciliteiten en infrastructuur in een UMC. De kinderoncologie zal gebruik moeten kunnen blijven maken van de meest nieuwe equipment in de UMC’s. Voor de behandeling van kinderen met bottumoren is het van wezenlijk belang dat orthopeden gebruik kunnen maken van de aanwezige materialen, faciliteiten en infrastructuur. Ook is inbedding in een UMC belangrijk om vakoverstijgend kennis uit te wisselen met volwassen specialismen. Kruisverbanden met de volwassen specialismen in de oncologie zijn gewenst. Verlies van inbedding (d.w.z.: uit het team, uit een UMC, uit het moederspecialisme) levert verwatering van algemene expertise op, vaardigheden dalen. Juist ook bij volwassen patiënten is op deelgebieden expertise te verkrijgen die ingezet en toegepast kan worden bij kinderen. De orthopeden geven aan dat de ervaring die zij opdoen bij zowel de volwassen orthopedie- als oncologie (met grotere aantallen: 220 primaire bottumoren) zich direct vertaalt naar de zorg voor kinderen met bottumoren (n=30). De orthopeden werken met een ‘trechtermodel.’ Aan de bovenkant van de trechter komen verwijzingen uit de periferie binnen en vindt triage en screening plaats. Van alle verwezen patiënten zijn er 50 jonger dan 15 jaar, van hen hebben circa 20 een maligne primaire bottumor. Men ziet maximaal 30 bottumoren per jaar in de groep 17 jaar en jonger. De kinderchirurgen geven aan dat ‘je er beter van wordt als je alles voorbij ziet komen’ en ook ‘dat je er vanaf het allereerste moment bij betrokken bent voordat je besluit of het een operatie moet worden’. Besluitvorming rond indicatiestelling van operatie is minstens zo belangrijk als het doen van de ingreep zelf. Het is belangrijk bij het nadenken over concentratie dat er geborgd is dat het in een UMC setting moet geschieden; vanwege de link met de volwassen oncologische chirurgie (zowel voor de opvolging als voor de kennisuitwisseling), en de behoefte om ook de expertise van de nietoncologische (kinder)chirurgie binnen te hebben. Het vergt ook opbouw van expertise om er achter te komen dat de aandoening benigne is. De kinderchirurgen geven aan dat er niet veel differentiaal diagnoses zijn (dat is wezenlijk anders dan bij de orthopeden); de diagnose is veelal helder. 8. Heb oog voor betrokkenheid De kinderneurochirurgen geven aan ‘we zijn geen handelsreizigers; we moeten en willen de zorg volgen van begin tot eind’. Deze professionals zijn voor sommige patiëntengroepen voor een lange tijd in het zorgproces (wat voor kind en ouders een zeer spannende en onzekere periode is) de belangrijkste communicator met kind en ouders; er wordt daardoor ook een vertrouwensband opgebouwd die cruciaal is en niet verloren mag gaan.

17

De orthopeden merken op dat de behandeling van kinderen met bottumoren zich kenmerkt door de grote kans op complicaties. Daarom ‘moet je er als behandelaar 100% bovenop zitten gedurende het gehele zorg- en behandeltraject’. ‘Je bent geen trucendoos’ die na de truc vertrekt en geen bemoeienis meer heeft met het traject. Het oog hebben voor betrokkenheid geldt voor zowel de kinderneurochirurgen, de orthopeden, de kinderchirurgen en radiotherapeuten. Allen gaven aan dat zij grote betrokkenheid hebben bij de behandeling van kinderen en dat zij echt van het eerste tot laatste moment dat hun toegewijde expertise nodig is, ook die belangrijke rol ook willen vervullen in een direct patiënten -oudercontact. 9. Garandeer optimale ICT faciliteiten/ stimuleer communicatie en uitwisseling ten dienste van professionals én ten dienste van de patiënt en diens gezin. De zorg en behandeling van kanker vraagt het inroepen van consulten van medebehandelaren of andere professionals. In het hechte samenwerkingsverband moet uitwisseling van kennis en kunde maximaal zijn en verder gestimuleerd worden. Daarvoor wordt voor een deel gebruik gemaakt van digitale communicatie middelen. Alle medebehandelaren merken op dat deze faciliteiten (voor bijvoorbeeld een gezamenlijke teleconsulting/ teleconferencing) geoptimaliseerd moeten worden om digitale communicatie tussen professionals te ondersteunen. De nieuwste communicatiemiddelen moeten ook ingezet worden ten behoeve van de communicatie met de patiënt en diens gezin. 10. Bewaak de samenhang. Voor de zorg en de behandeling van kinderen met kanker is expertise nodig op alle onderdelen van de kinderoncologische diagnostiek en behandeling, zoals kinderoncologie, kinderoncologische chirurgie, kinderoncologisch gespecialiseerde neurochirurgie en - orthopedie, - radiotherapie, psychologie/maatschappelijk werk en kinderoncologie verpleegkundigen. Daarnaast is expertise in praktisch alle deelspecialistische gebieden die zich in de afgelopen periode in de kindergeneeskunde hebben ontwikkeld onontbeerlijk en tevens kennis van bij de zorg voor kinderen betrokken niet-pediatrische (kinder)specialismen zoals pathologen, radiologen, nucleair geneeskundigen, oogartsen, keel-neus-oorartsen, revalidatieartsen en vele anderen waaronder psychosociaal-pedagogische professionals. Deze multidisciplinaire aanpak kan alleen optimaal worden ingevuld door ervaren, goed opgeleide en zich in hun eigen vakgebied continu ontwikkelende medisch specialisten en andere professionals, in een academische structuur. 11. Draag zorg voor opleiding en onderzoek. Vooral de kinderradiotherapeuten geven aan dat zij zorgen hebben over de opleiding en de opvolging. Het model moet daar garant voor staan, het moet de kwaliteit van alle professionals borgen en een aanzuigende werking hebben op jonge veelbelovende professionals van alle relevante specialismen. Ook moet het kinderoncologisch onderzoek als één programma in samenhang met patiëntenzorg en opleidingen geïntegreerd worden vorm gegeven. De VOKK heeft de werkgroep aangegeven het voorliggende concept een ‘mooi plan’ te vinden. Bovendien heeft de VOKK de werkgroep meegegeven: 12. Betrek bij beleid en uitvoer altijd het patiëntenperspectief. De diagnose en behandeling van kanker bij een kind en de zorg voor dat kind trekt voor lange tijd een grote wissel op zowel het kind als het gezin. Het perspectief wat daarom in dit geval bedoeld wordt, is zowel het patiëntenperspectief als het gezinsperspectief.

18

Dit perspectief kan op verschillende manieren betrokken en geborgd worden, zowel via de participatie van patiënten en hun gezin/ouders (door bijvoorbeeld de relevante patiëntenorganisatie (VOKK) of focusgroepen) als via patiëntenmedezeggenschap.

3.3 Governance die ten dienste staat aan de werkbaarheid van het model Het KCN behoeft een duidelijke governance structuur: extern om aan alle maatschappelijke vereisten, zoals die ook aan de leden van de NFU worden gesteld, te voldoen, en intern om als ‘hecht en waterdicht samenwerkingsverband ’ zelfstandig en doelmatig te kunnen opereren. Er wordt een rechtsvorm geadviseerd die recht doet aan de professionele autonomie bij het organiseren van de zorgprocessen voor kinderen met kanker, maar tegelijkertijd de aansluiting bij de onderdak biedende UMC's maximaal benut. De opzet sluit zoveel mogelijk aan bij de structuur zoals die al door het NKOC is voorzien en is bespoken met de juristen van NFU en NKOC. De governance paragraaf is ‘in progress’ onder leiding van dhr. Le Clercq, samen met de juristen van de coöperatie NKOC en van de NFU. In een separate bijlage zijn thans de voorlopige gedachten geschetst.

4. De zorg van kinderen met kanker in de KCN-centra Via de uitgangspunten en de verdiepingspunten van het model is vervolgens door de werkgroep uitgewerkt hoe de zorg over het netwerk van 4-5 hecht samenwerkende KCN centra, inclusief het expertise centrum, verdeeld kan worden. Daartoe zal een ‘toegroeien naar het KCN model’ traject moeten worden gestart. De coördinatie en de complexe zorg moeten in het expertise centrum van de 4-5 KCN centra e e geschieden volgens de hoofdlijnen uit het 1 en 2 interim rapport van de commissie. Alle kindertumoren zijn zeldzame en erkende weesziekten. Gezien de volume-kwaliteitsverhouding zal de behandeling van patiënten met dergelijke tumoren in één expertise centrum de kwaliteit van de zorg ten goede komen. Dure infrastructuur nodig voor de behandeling van bepaalde tumoren is ook een reden om die zorg in 1 expertise centrum te concentreren. Een patiënt zal na verdenking op een tumor naar het dichtst bij zijnde “shared care” centrum van het Kinderoncologisch Consortium Nederland verwezen worden. Daar zal men de verdenking op kanker verder substantiëren en diagnosticeren. Vervolgens zullen het kind en de ouders in het begin gezien worden in het expertise centrum van het Kinderoncologisch Consortium Nederland voor vervolmaking van de diagnostiek van de maligniteit en vaststelling van het behandelprogramma, tenzij er sprake is van een acute bedreiging van de vitale situatie van het kind die transport naar het expertisecentrum onmogelijk maakt. Diagnostiek volgens protocol, inclusief weefseltypering en weefselopslag, zullen worden uitgevoerd in het expertisecentrum, gekoppeld aan de activiteiten die nodig zijn voor weefselopslag en biologische karakterisatie en directe beschikbaarheid van materiaal voor research, en voor activiteiten voor participatie van patiënten aan klinische trials, informed consent procedures etc. Onder alle omstandigheden moet de zorg voor het kind met kanker, veilig en verantwoord geschieden, waar dan ook in Nederland. Dat geldt ook voor de differentiaal diagnostiek met ‘gloeiende haast’, voor de acute opvang van levensbedreigende situaties en voor het opvangen van acute zorg behoevende of minder complexe complicaties gedurende de behandeling.

19

Dit betekent in de praktijk dat er een goede geografische spreiding moet zijn over het land van de 4-5 KCN centra. En dat alle 4-5 de KCN centra zo ingericht zijn dat zij in staat zijn adequaat te handelen. Er moet dus in alle KCN centra voldoende kritische massa aan specialismen en faciliteiten die door professionals worden ingezet voor de zorg en behandeling van kinderen met kanker aanwezig zijn. Door de aanwezigheid van die kritische massa in alle 4-5 de centra kan ook de waarneming structureel en formeel geborgd worden en is er een fall-back systeem als een faciliteit in een van de KCN centra tijdelijk wegvalt. Geavanceerde ICT moet mede garanderen dat overleg op expertise niveau ín alle, en tússen alle vier centra, 7 x 24 uur mogelijk is. Gezien het feit dat ‘er voor lange tijd nog al wat gevraagd wordt van de draagkracht van de patiënt en diens ouders/gezin’ zullen de moderne communicatiemiddelen integraal ingezet moeten worden ten dienste van de patiënt en diens ouders/ gezin. Uit de gesprekken met de medebehandelaren bleek dat er per specialisme genuanceerd gedacht wordt over of de zorg in het ene expertise centrum verleend moet worden of in meerdere KCN centra. Chemotherapie Ten aanzien van de chemotherapie die ingezet wordt bij de behandeling van de verschillende typen kinderkanker, zullen in de geest van het VOKK motto ‘centraal wat centraal moet en decentraal wat decentraal kan’ de ingewikkelde en complexe delen van de chemotherapie plaats vinden in het expertise centrum en minder complexe delen in de shared care centra van het KCN. Dit volgens de e gedetailleerde richtlijnen die onderliggend zijn aan het 2 interimrapport van de commissie Huijgens. Uiteraard geldt ook voor dit traject van de behandeling dat ouders en patiënten actief betrokken worden bij de behandeling en de beslissingen die daarin te nemen zijn. Hersentumoren De kinderneurochirurgen pleiten voor de neurochirurgische behandeling van de hersentumoren bij kinderen in 4 centra (thans Groningen, Nijmegen, Rotterdam en Amsterdam/VUmc) met geformaliseerde back up en lateralisatie voor zeldzame tumoren. Ten aanzien van de radiotherapie bij hersentumoren wordt geconstateerd dat het wenselijk is deze te centreren op 1 locatie. Indien nieuwe ontwikkelingen zich aandienen (protonentherapie) moet nieuwe strategie gemaakt worden ten aanzien van organisatie van deze mogelijkheden Bottumoren De orthopeden geven aan om voor de orthopedisch chirurgische behandelingen vanuit de huidige 4 centra (AMC, Nijmegen, Leiden en Groningen) naar een beperkter aantal centra te gaan, met een optie om in de toekomst tot verdere expertise bundeling te komen en toe te groeien naar 2 centra. Met een voorkeur voor AMC en Nijmegen gezien de bestaande infrastructuur en aantallen en het feit dat Leiden geen kinderoncologische afdeling meer heeft. Eén centrum zou dan ingericht kunnen worden voor kinderen t/m 15 jaar en het andere centrum gaat in zijn werk voor patiënten vanaf 15 jaar waarbij dan meteen AYAs meegaan. De behandeling van alle kinderen met maligne bottumoren uit de randstad UMC’s is sinds kort (middels verwijzingen vanuit Rotterdam en Leiden) reeds geconcentreerd in het AMC. De orthopedisch chirurgen uit het AMC hebben aangegeven bereid te zijn om zo nodig hun operaties voor de kinderen met maligne bottumoren uit te gaan voeren in het expertisecentrum. De radiotherapie voor de circa 10 kinderen met een Ewing sarcoom per jaar moet in het expertisecentrum plaats vinden waar ook de langdurige en intensieve chemotherapie plaatsvindt. De chemotherapie van bottumoren (zowel osteosarcoom als Ewing sarcoom) is zeer langdurig en intensief, zowel pre-operatief als postoperatief. Solide tumoren Door de lage aantallen vinden de kinderchirurgen het een goed plan om de kinderoncologische chirurgische zorg in 1 expertise centrum te concentreren en dus daar vanuit de huidige situatie naar toe te groeien.

20

In de kinderchirurgie gaat het om de totale keten (inclusief de verpleging en de psychosociale zorg). De essentie is dat élk stukje van de keten het zo vaak doet dat men er beter van wordt. Ook de radiotherapeuten willen de bestraling voor de diverse solide tumoren concentreren in het expertisecentrum. Retinoblastoom De kinderen met retinoblastomen worden thans in het VUmc behandeld en zouden voorlopig in het VUmc behandeld kunnen blijven worden. Overleg over deze kleine groep patiënten (max 15 per jaar) met de specifieke behandelaars (oogartsen, radiotherapeuten en kinderoncologen) zal nog plaats vinden. Hemato-oncologie De behandeling van kinderen met hematologische maligniteiten zal worden georganiseerd zoals al in e e het 1 en 2 interim-rapport beschreven is.

5. De locaties van de KCN centra 5.1 De uitstraling Het KCN heeft één gezamenlijk gezicht en uitstraling. Het is essentieel voor het vertrouwen van het kind met kanker en zijn ouders, dat zij ervaren dat de zorg in alle KCN centra gestoeld is op eenduidig beleid, dat er coördinatie van zorg is, dat er gewerkt wordt met gezamenlijke uniforme protocollen, dat er toegewijd en eendrachtig samen gewerkt wordt tussen de professionals van de KCN centra en in de centra ten dienste van het kind met kanker en diens ouders. Dit is temeer van belang daar patientjes en ouders gedurende de zorg en behandeling soms zullen moeten ‘overstappen’ van het ene centrum naar het andere centrum. De KCN centra zijn ‘een veilige haven in een zee van onrust’.

5.2 De locaties van de KCN centra De uitdrukkelijke wens om de zorg en behandeling voor kinderen met kanker op een evenredige manier over Nederland te verspreiden, indachtig de criteria voor de KCN locaties zoals deze beschreven staan in de eerste adviesrapportage, leidt tot de gedachte dat de KCN centra gehuisvest moeten worden in 4 of 5 van de volgende UMCs: UMCG, het UMC St Radboud, AMC of VUmc, UMCU en het Erasmus MC. Bij deze verdeling is echter wel de locatie van het expertise centrum van invloed. Immers mocht de voorkeur uitgaan van het lokaliseren van het expertise centrum van het KCN bij het UMCU, dan zal er sprake zijn van 5 KCN centra en wordt de kinderoncologie niet geconcentreerd in 4 centra. Over de plaats van vestiging van het expertisecentrum wordt binnen de werkgroep genuanceerd gedacht. In het bijzonder worden genoemd Utrecht en Amsterdam. De kinderoncologen binnen de commissie geven in meerderheid de voorkeur aan Utrecht. Dit is e gebaseerd op een afweging van de criteria zoals vermeld in het 2 rapport van de commissie (kindergeneeskunde, volwassen oncologie, volwassen hematologie/oncologie research, ligging, bereidheid tot investeren en mogelijkheden tot delen van diensten en faciliteiten). Doorslaggevend voor de keus voor Utrecht is hierbij de aanwezigheid van een apart kinderziekenhuis dat in combinatie met de Utrechtse campus de beste mogelijkheden biedt op deze criteria voor het expertisecentrum. De kinderoncologen hebben bij een eventuele vestiging in Amsterdam een sterke voorkeur voor het VUmc.

21

In dit rapport uiten voorzitter en vice-voorzitter geen mening. Bij het vaststellen door het NFU bestuur van de locatie van het expertise centrum helpen de abstracts die zijn aangereikt door de participerende UMC’s ten aanzien van hun respectievelijke expertises (UMCG, UMCU, Erasmus MC, UMC St Radboud, AMC/Vumc). Enkele opmerkingen daarbij zijn: Voor zowel VUmc als het UMCU geldt de aanwezigheid van een universitaire campus en het nabuurschap van wetenschappelijke instituties (UMCU, Hubrechtlaboratorium resp VUmc campus en NKI). Er vindt thans geen kinderorthopedie plaats in het VUmc en het UMCU. Allogene stamceltransplantaties bij kinderen vinden plaats in het UMCU en niet in Amsterdam (overigens wel voor volwassenen, conform de JACIE kwaliteitseisen). Kinderneurochirurgie en kinderchirurgie vinden nu plaats in het VUmc en AMC, en de orthopedie in het AMC. De retinoblastoma expertise is thans in het VUmc geborgd. Voor de overgangsfase van de huidige situatie naar de KCN situatie is een aantal zaken van belang: Mede gelet op de wensen en expertise van de kinderneurochirurgen, is het advies een overgangsmodel te maken waarbij vooraleerst uitgegaan wordt van kinderneurochirurgie op 4 plaatsen in Nederland. De ketenzorg van kinderen met hersentumoren moet hierbij nadrukkelijk nog nader uitgewerkt worden, met als uitgangspunt dat de regie in het expertisecentrum ligt. Uiteraard moet rekening gehouden worden met de overwegingen van de kinderneurochirurgen, in samenhang met de andere relevante specialismen. Belangrijkste is dat het belang van de patiënt en het gezin voorop staat. Het heeft de voorkeur om de orthopedisch-chirurgische behandeling van kinderen met een maligne bottumor in twee centra te concentreren: gedacht kan worden aan kinderen < 15 in het ene (AMC of in overleg met de betreffende orthopeden in het expertisecentrum van het KCN) en kinderen ouder dan 15 jaar in het andere centrum (bijvoorbeeld het UMC St Radboud). Ook hiervoor geldt dat het een ingroeimodel kan zijn, en dat het expertisecentrum wel de regie over de totale behandeling heeft. De werkgroep bereikte een brief van de coöperatie NKOC (zie bijlage). In deze brief wordt uitgegaan van de ‘1+3 constructie’ en geeft de coöperatie aan een voorkeur te hebben voor hosting van het e expertise centrum bij het UMCU omdat het UMCU in ruime mate aan de gestelde criteria (uit het 1 en e 2 interimadviesrapport van de werkgroep) voor het expertise centrum voldoet. De keuze van de coöperatie wordt vooral ingegeven door de aanwezigheid van een kinderziekenhuis en de, ook psychologisch belangrijke, centrale ligging in Nederland.

6. Tot slot De opbouw van het KCN zal alleen via een geleidelijke weg tot stand kunnen komen waarbij de kinetiek op de verschillende paden van tumorketens niet dezelfde kan en zal zijn. Daarbij zullen er tussen het expertisecentrum en de shared care centra verschillende soorten van balans moeten worden gezocht zowel in zorg als research. Een sterke en werkbare governance, door alle participanten gesteund en gevoerd vanuit het expertise centrum zal garant moeten staan voor de vereiste cohesie, draagkracht en daadkracht.

22

Voor verdere uitwerking in deze overgangsfase houdt de werkgroep zich graag beschikbaar. De werkgroep adviseert het bestuur om, op grond van inhoudelijke argumenten van het gestelde in dit rapport en in de 2 eerdere interimrapporten van de commissie, thans een uitspraak te doen over het geschetste model en over de locaties van de KCN centra inclusief het expertise centrum.

"Elk bereikt doel is weer het begin van een nieuwe weg, en zo tot in het oneindige." A. Schopenhauer Citaat afkomstig uit: Die Welt als Wille und Vorstellung

23

24

Addendum 2 Samenstelling en werkwijze NFU werkgroep Kinderoncologie

25

26

Samenstelling en werkwijze NFU werkgroep Kinderoncologie In november 2010 is de NFU werkgroep Kinderoncologie van start gegaan om, vanuit de opdracht van het NFU bestuur, te trachten de ideeën (zowel inhoudelijk als op besturingsgebied) over concentratie van de zorg voor kinderen met kanker zoals deze eerder verwoord waren door de coöperatie NKOC en door de NFU ‘in elkaar te ritsen’. De NFU werkgroep Kinderoncologie bestaat uit prof. dr. R. Pieters, dr. M. Bierings, mevr. dr. E. de Bont, prof. dr. P. Hoogerbrugge, prof. dr. H. Caron en prof. dr. G.J. Kaspers (en tot 1-1-2011 prof. dr. R.M. Egeler), en is geleid door prof. dr. P.C. Huijgens en mevr. prof. dr. W.T.A. van der Graaf. Dhr. Ir. H.M. le Clercq is na januari 2011 toegevoegd aan de werkgroep om het onderdeel ‘governance’ uit te denken. Mevr. Dr. E. Manten-Horst treedt op als secretaris van de werkgroep. Cruciaal in alle werkgroep besprekingen waren de volgende statements: - De inhoud is leidend en alle (professionele en patiënt) aspecten relevant voor de zorg voor kinderen met kanker moeten meegewogen worden, - Uit de comfort zone komen en ‘out of the box denken’ over een inhoudelijk en organisatorisch model ten dienste van de kinderoncologie, - Van grof naar fijn toe werken waarbij de vorm van een model logisch voortvloeit en groeit vanuit de inhoud. De werkgroep is in de periode november 2010-mei 2011 vijfmaal bijeengeweest en heeft 3 interimadviesrapportages geschreven (NFU-11.0319, NFU-11.1053 en NFU-11.1468, niet bijgevoegd). Deze rapportages zijn aan het NFU bestuur voorgelegd in januari, maart en april 2010. Door deze tussentijdse stappen in te lassen en het keer op keer uitgesproken vertrouwen van het NFU bestuur in de aanpak van de werkgroep, ontstond de ruimte om in gesprek, het model van de concentratie van de kinderoncologie organisch en gezamenlijk in de werkgroep verder te laten evolueren. e

Ten behoeve van de 3 adviesrapportage is op 29 en 30 maart 2011 een aantal gesprekken gevoerd met de medebehandelaren: - de kinderneurochirurgen (van Veelen/Erasmus, Hoving/ UMCG, van Lindert/ UMC St Radboud), - de kinderradiotherapeuten (Dolsma/UMCG, Janssens/ UMC St Radboud, Nowak/ Erasmus MC, Oldeburger/ AMC), - de kinderorthopeden (Schaap/ AMC, Bramer/ AMC, Jutte/ UMCG, Dijkstra/ LUMC, Schreuder/ UMC St Radboud) en, - de kinderchirurgen (M. Wijnen/ UMC St Radboud, Heij/ AMC-VUmc). Op 15 april 2011 is door de leiding van de werkgroep met de Vereniging Ouders Kinderen en Kanker (VOKK, mevr. Naafs en mevr. Poort-Hegeman) gesproken. Ten behoeve van de vervolmaking van het eindadvies is door de leiding van de werkgroep ook gesproken met de 5 meest betrokken afdelingshoofden kindergeneeskunde en met een delegatie van de CRAZ Taskforce ‘concentratie (kinder)geneeskunde’ op 12 mei 2011. Rondom de governance hebben, onder regie van dhr. Le Clercq, de juristen van de coöperatie NKOC en de NFU om tafel gezeten en in een document (addendum 5) op hoofdlijnen geformuleerd hoe een werkbaar besturingsmodel er uit ziet en dienstig is aan de KCN gedachte van hechte samenwerking.

27

28

Addendum 3 Basisdocumenten

29

30

Basisdocumenten De werkgroep concentratie kinderoncologie heeft als basisdocumenten gebruikt: -

Visierapport van de NFU werkgroep voor kinderoncologische zorg (de zogenoemde commissie Breedveld) d.d. 24 juni 2009 (NFU-09.2084, niet bijgevoegd)

-

Beleidsnota NKOC, juli 2009

-

CRAZ advies op hoofdlijnen over de concentratie van de kindergeneeskunde in de UMC’s d.d. 5 maart 2010 (NFU-10.0618 en NFU-10.620, niet bijgevoegd)

-

Werkdocument ‘Als zelfs de allerbeste zorg nog niet goed genoeg is’, van afdelingshoofden kindergeneeskunde van de 8 UMC’s d.d. 25 juni 2010 (NFU-10.2134)

-

Opdracht voor de NFU werkgroep kinderoncologie d.d. 15 oktober 2010 (NFU-10.3189)

31

32

Addendum 4 Missie, ambitie en uitgangspunten van het kinderoncologisch samenwerkingsverband in UMC setting

33

34

Missie, ambitie en uitgangspunten van het kinderoncologisch samenwerkingsverband in UMC setting De missie ‘Waar willen we voor staan, nu en in de toekomst als het gaat om kinderen met kanker en hun gezin?’, dat is de leidende vraag geweest in alle overleggen van de NFU werkgroep Kinderoncologie. De werkgroep heeft het als haar taak gezien om ‘rondom en voor het kind met een ziekte en diens gezin’ te gaan staan en niet voor een ziekte op zich zelf. Kind en gezin staan centraal, de professionals zijn dienstbaar. Permanent voor ogen staat dat een kind met een (kwaadaardige) ziekte in de eerste plaats een kind is, een mens in een cruciale fase van ontwikkeling. Ziekte grijpt in op de totale ontwikkeling van het kind én heeft effect op diens sociale context (ouders, gezin, vrienden). Alles wat bedacht wordt aan zorg, behandeling en begeleiding moet daarom ten dienste staan aan het kind en zijn sociale omgeving. De zorg moet afgestemd zijn óp en mét het kind in ontwikkeling en diens gezin. De bij een kind met kanker gesignaleerde medische problemen betreffen zowel de diagnostiek, de herkenning van het ziektebeeld, de behandeling, de late effecten en follow up/transitie periode als de begeleiding van het kind en diens gezin. Deze aspecten, samen met het wetenschappelijk onderzoek gericht op het verkrijgen van inzicht in het ontstaan van (kwaadaardige) ziekten en de daaruit te ontwikkelen doelgerichte behandelingen vereisen: - (oncologische) multidisciplinariteit, - de medewerking van veel, ook niet primair oncologische, disciplines waaronder psychosociaal-pedagogische professionals, - overleg en samenwerking met de volwassen geneeskunde. - levensloopgerichte geneeskunde Samengevat: het gaat bij de zorg en behandeling van kinderen met kanker om professionals die patiënt en gezin centraal stellen en voor de zorg en behandeling samenhang zoeken en met elkaar communiceren, ook over de leeftijdsgrens heen. De uitrol van de missie in een model moet ook duurzaam blijken; niet alleen voor het nu, maar ook voor de toekomst, een zekere mate van vloeibaarheid hebben en niet te zeer geënt zijn op personen of individuele specialismen.

De ambitie Gedreven door deze missie heeft de werkgroep een krachtige ambitie geformuleerd voor ‘de beste zorg voor kinderen met kanker, waar dan ook in Nederland’. Dit moet ‘beyond excellence’ zijn, nu en in de toekomst. De werkgroep stelt dat de ‘beste zorg voor kinderen met kanker waar dan ook in Nederland’ inclusief de zorg voor de transitie naar adolescenten in de toekomst alleen ‘beyond excellence’ gegarandeerd kan worden: - Als er voor kinderen met kanker, waar dan ook in Nederland, één beleid, één duurzaam ‘state of the art’ nationaal programma komt. - Als in het totale proces alle professionals gebruik maken van elkaars expertise, ook buiten de kindergeneeskunde. - Als zij elkaar daarin stimuleren en die expertise toegewijd willen inzetten, dienstig te maken door multidisciplinair samen te werken en daarbij geen ‘kokerdenken’ toe te staan. - Als de researchlijnen zodanig gecoördineerd en gestroomlijnd worden dat integratie van diagnostiek, research en zorg optimaal kan verlopen en innovatie van zorg maximaal

35

-

gegarandeerd kan worden. Dit houdt ook in dat er zekere, substantiële delen van de research op één plek moeten worden uitgevoerd. Als de topreferente zorg en research voor kinderen met kanker verankerd is in een UMC setting. Als de huidige ‘span of control’ (van 7 UMC’s en 20 regionale ziekenhuizen) drastisch indikt door: o De zorg alléén uit te oefenen in een beperkt aantal daartoe uitgeruste UMC’s, waarbij die trajecten van diagnostiek en zorg die specifieke expertise, apparatuur en/of personeel op locatie behoeven, op één locatie worden uitgevoerd. o (Onderdelen van) de zorg niet meer in regionale/ perifere ziekenhuizen te laten plaatsvinden.

De uitgangspunten; algemeen Uit de formulering van de missie en de ambitie volgde in de werkgroep de wens tot het vormen van ‘een hecht en waterdicht nationaal samenwerkingsverband van een beperkt aantal UMC’s onder een centrale directie van professionals die verantwoordelijk is voor afstemming, coördinatie en optimalisatie. Er wordt één vuist gemaakt. Met dit hechte netwerk van 4-5 UMC’s kan de missie en ambitie waar gemaakt worden. De werkgroep heeft voor dit samenwerkingsverband de werknaam ‘het Kinderoncologisch Consortium Nederland (KCN)’ gehanteerd. Het Consortium garandeert in de 4-5 UMC’s de toegewijde naleving en ontwikkeling van het uniforme beleid evenals de totale begeleiding van en academische excellente zorg voor kinderen met kanker of verdenking op het bestaan van kanker. Het KCN staat volledig ten dienste van het kind en diens ouders. Daarbij hanteert de werkgroep als leidraad het motto van de VOKK: ‘centraal wat centraal moet en nabij wat nabij kan’. Om die reden zullen delen van de zorg op basis van het door het Kinderoncologisch Consortium Nederland ontwikkelde programma ondergebracht worden bij één expertise/ coördinatie centrum bij één UMC en andere delen bij academische shared care UMC’s. Het expertise/ coördinatie centrum functioneert zelf ook als een academisch shared care centrum. Als uitgangspunten voor het hechte samenwerkingsverband zijn geformuleerd: Alle in de centra van het Consortium aanwezige expertise die relevant is voor de kinderoncologie wordt maximaal en onvoorwaardelijk beschikbaar gemaakt voor álle centra van dat Consortium. Waar de zorg en het onderzoek dat verlangt wordt dit “samengebald” in één expertisecentrum bij één UMC. Het expertisecentrum is als het ware de ultieme broed- en ontmoetingsplaats voor alle experts uit de bij het Consortium aangesloten centra. De professionals binnen het Consortium kunnen delen van hun tijd in het expertise centrum en delen van de tijd in het academische shared care centrum werkzaam zijn. Het kind met kanker en diens gezin komt op de eerste plaats. Alle centra van het Consortium dragen een gezamenlijke en dezelfde verantwoordelijkheid voor het op peil houden ‘volgens de laatste wetenschappelijke inzichten’ van de zorg in álle centra. Alle centra binnen het Consortium zijn ‘beyond excellence’. In alle shared centra is excellente ‘state of the art’ kennis en zorg 100% gegarandeerd voor het kind met (verdenking) kanker en diens ouders ten behoeve van de shared care functie. De experts uit alle centra zetten bovendien onvoorwaardelijk hun kennis en kunde maximaal in het ene expertise centrum in, als de zorg dat verlangt en conform het nationaal programma van het KCN.

36

De hechte, waterdichte samenwerking, inclusief de coördinatie en ultieme concentratie van kennis en kunde met betrekking tot complexe zaken, is vanuit patiëntenperspectief gezien tegelijkertijd de meerwaarde voor kinderen met (verdenking op) kanker en hun ouders, waar dan ook in Nederland. Het expertise centrum is van alle professionals werkzaam binnen het Consortium. Het staat volledig ten dienste van alle patiënten en hun ouders.

De uitgangspunten; verdieping De werkgroep was van mening dat de algemene uitgangspunten van het model gecomplementeerd moesten worden met essentiële items van de medebehandelaren en de betrokken patiëntenorganisatie Vereniging Ouders Kinderen en Kanker (VOKK). Daarom zijn met de kinderneurochirurgen, kinder-radiotherapeuten, kinder-orthopeden, kinderchirurgen en de VOKK gesprekken gevoerd. Bovendien zijn ten behoeve van de eindrapportage door de leiding van de werkgroep gesprekken gevoerd met meest betrokken afdelingshoofden kindergeneeskunde en een delegatie van de Cliëntenraad Academische Ziekenhuizen (CRAZ) om ook de relatie en verbondenheid met de kindergeneeskunde en het patiëntenperspectief mee te kunnen nemen. Deze gesprekken gaven de volgende, verdiepende inzichten: 13. In alle fases van het ziekte proces en onder alle omstandigheden moet het kind (en diens ouders) kunnen rekenen op toegewijde, veilige zorg van het beste academische niveau, nu en in de toekomst. ‘7x24’ beschikbaarheid van alle facetten nodig voor de zorg in de KCN centra. Er moet continuïteit van zorg zijn en de zorg moet goed verspreid over het land beschikbaar zijn. De impact en consequenties voor het kind met kanker en het gezin moeten integraal onderdeel zijn van die zorg. De concentratie gedachte moet alleen winst opleveren door te concentreren wat moet, terwijl tegelijkertijd op alle locaties die zorg, en met nadruk ook de acute zorg, moet kunnen worden verleend op het hoogste niveau. Daarom is het noodzakelijk dat voor het borgen van de kwaliteit en de veiligheid de professionals (delen van hun tijd) in het expertise centrum aanwezig zijn en (delen van hun tijd) in het shared care centrum. Het shared care centrum draagt ook bij aan de ontwikkeling in het expertise centrum. Het is absoluut noodzakelijk dat de KCN centra ankers hebben in de UMC’s om voortdurend te waarborgen dat er te allen tijde contact gezocht kan worden met andere professionals en alle expertise bij een is. De KCN centra moeten zo ingericht zijn dat zij in staat zijn adequaat te handelen. Er moet dus in alle KCN centra voldoende kritische massa aan specialismen en faciliteiten die door professionals worden ingezet voor de zorg en behandeling van kinderen met kanker aanwezig zijn. Door de aanwezigheid van die kritische massa in de centra kan ook de waarneming structureel en formeel geborgd worden en is er een fall-back systeem als een faciliteit in een van de KCN centra tijdelijk wegvalt. Geavanceerde ICT moet mede garanderen dat overleg op expertise niveau ín alle, en tússen alle vier centra, 7 x 24 uur mogelijk is. Gezien het feit dat ‘er voor lange tijd nog al wat gevraagd wordt van de draagkracht van de patiënt en diens ouders/gezin’ zullen de moderne communicatiemiddelen integraal ingezet moeten worden ten dienste van de patiënt en diens ouders/ gezin. 14. Het is essentieel voor het vertrouwen van het kind met kanker en zijn ouders, dat zij ervaren dat de zorg in alle KCN centra gestoeld is op eenduidig beleid, dat er coördinatie van zorg is, dat er gewerkt wordt met gezamenlijke uniforme protocollen, dat er toegewijd en eendrachtig samen gewerkt wordt tussen de professionals van de KCN centra en in de centra ten dienste van het kind met kanker en diens ouders. Dit is temeer van belang daar patientjes en ouders gedurende de zorg en behandeling soms zullen moeten ‘overstappen’ van het ene centrum

37

naar het andere centrum. De KCN centra zijn ‘een veilige haven in een zee van onrust’ (addendum 6). 15. Kinderkanker en de behandeling daarvan vergen een multidisciplinaire aanpak in de 5 onderscheiden hoofddomeinen (diagnostiek, therapie, acute zorg, palliatieve zorg, lange termijn follow-up). De mate waarin kan per domein verschillen. Toegewijde samenwerking en communicatie zijn een ‘must’. 16. Het KCN moet om optimale zorg te verlenen een zogenoemde ‘digitale alliantie’ ontwikkelen en inzetten. Er is per patiënt één digitaal dossier wat op elk moment inzichtelijk is voor betrokken professionals en ingezet wordt bij consultaties en/of de multidisciplinaire (digitale) overleggen. 17. Het is een gegeven dat nieuwe ontwikkelingen en inzichten invloed hebben op de inhoud van de zorg en daarmee op de verdeling van de zorg. Daardoor kan de zorg er dus ‘morgen’ anders uit zien. Daarom moet een grote mate van ‘vloeibaarheid’ mogelijk zijn en ingebouwd worden in het model. 18. In hoofdstuk 11.1 van het eerste advies rapport is de kinder-oncologische patiëntenzorg beschreven over de 5 hoofddomeinen. Daaruit blijkt dat er sprake is van gedifferentieerde zorg. Overgenomen is het motto van de VOKK: ‘centraal wat centraal moet en nabij wat nabij kan’. 19. Een hechte binding met de UMC’s is belangrijk om voor de kinderoncologie nieuwe ontwikkelingen als het ware op te kunnen zuigen uit de ‘volwassen’ oncologie/geneeskunde en vice versa. 20. Met betrekking tot de ‘transitie’ merkt de werkgroep op dat er meer ingezet moet worden op het ontwikkelen en uitvoeren van beleid van levensloopgeneeskunde. 21. De werkgroep pleit voor het inzetten van zogenoemde ‘Quality Assurance systemen’. Gebruik van dergelijke systemen, onlosmakelijk geïntegreerd met ‘patient outcomes measurements’ zullen de kwaliteit van de zorg sterk verhogen. 22. Draag zorg voor inbedding van zorg en behandeling in een UMC. De wens van de medebehandelaren tot inbedding in UMC verband heeft verschillende redenen. Naast de wens om aangehaakt te blijven bij het moederspecialisme (om ontwikkelingen op te zuigen, om algemene vaardigheden te behouden vanuit de behandeling van volwassen patiënten), heeft inbedding ook te maken met de aanwezige faciliteiten en infrastructuur in een UMC. De kinderoncologie zal gebruik moeten kunnen blijven maken van de meest nieuwe equipment in de UMC’s. Ook is inbedding in een UMC belangrijk om vakoverstijgend kennis uit te wisselen met volwassen specialismen. Kruisverbanden met de volwassen specialismen in de oncologie zijn gewenst. Verlies van inbedding (d.w.z.: uit het team, uit een UMC, uit het moederspecialisme) levert verwatering van algemene expertise op, vaardigheden dalen. Juist ook bij volwassen patiënten is op deelgebieden expertise te verkrijgen die ingezet en toegepast kan worden bij kinderen. 23. Heb oog voor betrokkenheid. Het oog hebben voor betrokkenheid geldt voor zowel de kinderneurochirurgen, de orthopeden, de kinderchirurgen en radiotherapeuten. Allen gaven aan dat zij grote betrokkenheid hebben bij de behandeling van kinderen en dat zij echt van het eerste tot laatste moment dat hun toegewijde expertise nodig is, ook die belangrijke rol ook willen vervullen in een direct patiënten -oudercontact.

38

24. Garandeer optimale ICT faciliteiten/ stimuleer communicatie en uitwisseling ten dienste van professionals én ten dienste van de patiënt en diens gezin. De zorg en behandeling van kanker vraagt het inroepen van consulten van medebehandelaren of andere professionals. In het hechte samenwerkingsverband moet uitwisseling van kennis en kunde maximaal zijn en verder gestimuleerd worden. Daarvoor wordt voor een deel gebruik gemaakt van digitale communicatie middelen. De nieuwste communicatiemiddelen moeten ook ingezet worden ten behoeve van de communicatie met de patiënt en diens gezin. 25. Bewaak de samenhang. Voor de zorg en de behandeling van kinderen met kanker is expertise nodig op alle onderdelen van de kinderoncologische diagnostiek en behandeling, zoals kinderoncologie, kinderoncologische chirurgie, kinderoncologisch gespecialiseerde neurochirurgie en - orthopedie, - radiotherapie, psychologie/maatschappelijk werk en kinderoncologie verpleegkundigen. Daarnaast is expertise in praktisch alle deelspecialistische gebieden die zich in de afgelopen periode in de kindergeneeskunde hebben ontwikkeld onontbeerlijk en tevens kennis van bij de zorg voor kinderen betrokken niet-pediatrische (kinder)specialismen zoals pathologen, radiologen, nucleair geneeskundigen, oogartsen, keelneus-oorartsen, revalidatieartsen en vele anderen waaronder psychosociaal-pedagogische professionals. Deze multidisciplinaire aanpak kan alleen optimaal worden ingevuld door ervaren, goed opgeleide en zich in hun eigen vakgebied continu ontwikkelende medisch specialisten en andere professionals, in een academische structuur. 26. Integreer levensloop geneeskunde in de zorg voor kinderen met kanker. 27. Draag zorg voor opleiding en onderzoek. Het model moet daar garant voor staan, het moet de kwaliteit van alle professionals borgen en een aanzuigende werking hebben op jonge veelbelovende professionals van alle relevante specialismen. Ook moet het kinderoncologisch onderzoek als één programma in samenhang met patiëntenzorg en opleidingen geïntegreerd worden vorm gegeven. Tegelijkertijd moet er een zekere mate van inspirerende concurrentie onder de professionals zijn waardoor kwaliteit van zorg en research worden geoptimaliseerd en internationaal meedingen in de top. 28. Betrek bij beleid en uitvoer altijd het patiëntenperspectief. De diagnose en behandeling van kanker bij een kind en de zorg voor dat kind trekt voor lange tijd een grote wissel op zowel het kind als het gezin. Het perspectief wat daarom in dit geval bedoeld wordt, is zowel het patiëntenperspectief als het gezinsperspectief. Dit perspectief kan op verschillende manieren betrokken en geborgd worden, zowel via de participatie van patiënten en hun gezin/ouders (door bijvoorbeeld de relevante patiëntenorganisatie (VOKK) of focusgroepen) als via patiëntenmedezeggenschap. 29. Het patiëntenperspectief ten aanzien van concentratie van de zorg is adviserend aan de raden van bestuur voorgelegd door de CRAZ. De CRAZ geeft aan dat het vanuit patiëntenperspectief van groot belang is dat: -

-

Eenmaal ingezette concentratie langdurig stand moet houden; Professionals én patiëntenorganisatie(s) betrokken moeten worden bij inhoudelijke invulling van de te concentreren zorg; De concentratie kinderoncologie integraal en in samenhang met andere functies binnen de academische (kinder) geneeskunde benaderd moet worden vanwege de transitie en het stimuleren van wetenschappelijke uitwisseling; De patiënt centraal gedachte uitgangspunt van beleid en handelen moet zijn; de patiënt wil ‘holistisch’ behandeld worden, wil keuzevrijheid hebben, wil niet in een afhankelijkheidsrelatie terecht komen. Het gaat om het welbevinden van de patiënt en diens gevoel van ‘veiligheid en vertrouwen’;

39

-

-

Zorg gedragen wordt voor het ontwikkelen en naleven van actuele (zorg)richtlijnen/ protocollen/ richtlijnen; Zorg en behandeling volgens de laatste stand van wetenschappelijk onderzoek geschieden; Er een zorgproces-regisseur is die het totaal overzicht houdt met de patiënt (en de ouders) en daarin ook medisch inhoudelijke knopen kan door hakken; Er psycho-sociale zorg en maatschappelijke ondersteuning is voor zowel het kind als het gezin. Er Kwaliteitsbewaking is; De ervaring en kennis opbouw bij andere zeldzame aandoeningen en/of complexe medische ingrepen ingezet wordt ten dienste van kinderen met kanker en hun gezin.

40

Addendum 5 Het besturingsmodel van het kinderoncologisch samenwerkingsverband in UMC setting

41

42

Het besturingsmodel van het kinderoncologisch samenwerkingsverband in UMC setting

Het KCN behoeft een duidelijke governance structuur: extern om aan alle maatschappelijke vereisten te voldoen, en intern om als ‘hecht en waterdicht samenwerkingsverband’ zelfstandig en doelmatig te kunnen opereren. Er is gezocht naar een rechtsvorm die recht doet aan de professionele autonomie bij het organiseren van de zorgprocessen voor kinderen met kanker, maar tegelijkertijd de aansluiting bij de onderdak biedende UMC's maximaal benut. De opzet zou liefst zoveel mogelijk moeten aansluiten bij de structuur zoals die al door het NKOC is voorzien. Om een werkbaar besturingsmodel voor het KCN te ontwikkelen, is onder de regie van dhr. M. le Clercq, een aantal bijeenkomsten georganiseerd tussen ondermeer de juristen van de Coöperatie NKOC en die van de NFU. Deze bijeenkomsten hebben geresulteerd in een in algemene termen geformuleerd besturingsmodel dat een integraal onderdeel van het advies van de NFU werkgroep Kinderoncologie vormt. Indien het NFU bestuur dit advies van de NFU werkgroep overneemt, zal in de volgende fase het voorgestelde besturingsmodel in (samenwerkings)overeenkomsten uitgewerkt worden. Voorgesteld wordt dat de 8 UMC’s hun kinderoncologische activiteiten bundelen in een Vennootschap onder firma (V.o.f.). De door de partners in het NKOC gevormde Coöperatie U.A. blijft bestaan en deze richt een Research BV op die de door de Coöperatie geworven gelden beheert. Tussen de Coöperatie en de V.o.f. zal een samenwerkingsovereenkomst worden gesloten. De vennoten benoemen de directie van de V.o.f., bestaande uit een professional uit de kinderoncologie, een professional op kinderoncologisch research gebied en een bedrijfskundig manager, die de opdracht heeft alle zorgactiviteiten binnen het consortium als een samenhangend netwerk gecoördineerd aan te sturen. De directie van het KCN en die voor de Research BV is een en dezelfde hetgeen de samenhang en interactie tussen zorg en onderzoek maximaal ten goede komt. Gelet hierop, alsmede gelet op de uitgangspunten van samenwerking met de Cöoperatie, zal er naar worden gestreefd om tot een benoeming te komen in onderling overleg op basis van een gemeenschappelijke selectie van kandidaten en op basis van gemeenschappelijk opgestelde profielschetsen. Indien mocht blijken dat geen consensus is te bereiken, dan zullen de vennoten kunnen overgaan tot benoeming, waarbij de Coöperatie in de gelegenheid is zwaarwegende bezwaren in te brengen. De directie regisseert en is verantwoordelijk voor organisatie, de kwaliteit en innovatie van de zorg en de integratie van zorg, onderzoek en opleiding. Uitgangspunt in de financiering van de kinderoncologie is dat zorg en behandeling, zoals verwoord in het individuele behandelplan en gebaseerd op het nationale kinderoncologisch programma, verleend moeten worden. De directie beheert daartoe de financiën. Zij werkt met een door de vennoten goedgekeurd en bij de directie ondergebracht budget dat de reële kosten ten behoeve van de gehele zorg en opleiding voor het kinderoncologisch programma dekt. De directie is verantwoordelijk voor een uit de boekhoudingen van de vennoten geconsolideerd samengesteld budgetresultaat. Op deze wijze wordt financiële en fiscale complexiteit voorkomen. De directie onderhandelt met de zorgverzekeraars ondersteund door en in samenwerking met de betreffende UMC’s. De coöperatie NKOC heeft zeggenschap over de bestemming van de door de Coöperatie geworven gelden die aan de directie van het consortium worden toevertrouwd. Daarvoor wordt een aparte Research BV opgericht. Het komt het kruisbestuivende proces ten goede als zorg en research niet gescheiden worden. De Coöperatie heeft adviesrecht over beleid zoals door het consortium gemaakt.

43

44

Addendum 6 ‘Veilige haven’

45

46

‘Veilige haven’ Tekst uit de muziektheater voorstelling ‘Dag en Nacht’ over de dilemma’s in een zoektocht naar een patiëntveilige ziekenhuiscultuur. De indringende voorstelling, gemaakt door ‘Plezant’, is door de CRAZ op haar 10-jarig jubileum van mei 2009 aangeboden aan zo’n 350 UMC-ers uit alle professionele lagen. Sindsdien draait ‘Dag en Nacht’ op verzoek op locatie in de UMC’s. En dan komt er een laatste dag Want de tijd gaat vlug Wie wil je zijn op dat moment Waar kijk je straks tevreden op terug Wat is leidend in jouw leven Wat heb jij op nummer één staan Wat kan jou voldoening geven En moed om er elke dag Weer volop voor te gaan Met jouw hoofd Met jouw handen Met jouw stem Met jou gevoel Met jouw droom Met jouw verstand Met jouw hart Wat is jouw doel Is het voor het geld, voor het huis Voor die verre reizen die je boekt Is het voor ’t aanzien, voor dat artikel Is het voor de goedkeurig die je zoekt Is het voor de dankbrief, dat kaartje Of voor de blik van die patiënt in bed Of voor de knik van die collega Of voor de kick van het samen knokken En dat je voelt dat je het redt Is het voor het strijden Of voor het delen Is het voor het leren onderweg Wat zijn jouw mooiste momenten Wat is jouw maatstaf voor succes Is ’t voor de zuchten van verlichting Voor die patiënt die lacht Of voor het wezenlijk onderscheid Voor het verschil van dag en nacht Is het voor jouw geluk Of voor dat van een ander Of ligt dat in één lijn Of is het om in een zee van onrust Een veilige haven te kunnen zijn

47

48