NAAR BETERE ZORG VOOR KINDEREN MET ADHD

NAAR BETERE ZORG VOOR KINDEREN MET ADHD


1

2

DOLF VAN VEEN, MAURICE VAN LIESHOUT, AAD DOORDUIJN

Al het mogelijke werd gedaan om de informatie in dit boek zo juist en actueel te maken als kan. Auteur of uitgever kunnen niet verantwoordelijk worden gesteld voor mogelijke nadelen die lezers door eventuele onvolkomenheden in het boek zouden kunnen ondervinden.


3

Naar betere zorg voor kinderen met ADHD Regionale samenwerking tussen onderwijs, gezondheidszorg en jeugdzorg

Dolf van Veen Maurice van Lieshout Aad Doorduijn

4


Dolf van Veen, Maurice van Lieshout, Aad Doorduijn Naar betere zorg voor kinderen met ADHD. Regionale samenwerking tussen onderwijs, gezondheidszorg en jeugdzorg Antwerpen – Apeldoorn Garant 2004 59 blz. – 24 cm. D/2004/5779/65 ISBN 90-441-1583-9 NUR 848/895 Omslagontwerp: Jos Dohmen Omslagfoto: Henk Thomas © A.F.D. van Veen, M. van Lieshout, A. Doorduijn & Garant-Uitgevers n.v. Alle rechten voorbehouden. Behoudens de uitdrukkelijk bij wet bepaalde uitzonderingen mag niets uit deze uitgave worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt, op welke wijze ook, zonder de uitdrukkelijke, voorafgaande en schriftelijke toestemming van de auteurs en van de uitgever. Garant Somersstraat 13-15, B-2018 Antwerpen Koninginnelaan 96, NL-7315 EB Apeldoorn www.garant-uitgevers.be [email protected] www.garant-uitgevers.nl


5

Inhoud 1. Introductie

7

2. Projectaanpak LCOJ schooljaar 2002-2003

9

3. Korte typeringen van aanpakken in een viertal regio’s

11

4. Intermezzo

23

5. Het zorgprogramma ADHD in regio Delfland: ambitieus en veelomvattend

25

6. Relevantie van het model Delfland in landelijk perspectief

43

7. Vervolgactiviteiten project ‘ADHD in de regio’

45

8. Samenvatting van de bevindingen en aanbevelingen

47

Referenties

49

Bijlage 1 Protocol Zorgprogramma ADHD en de functie ADMIT

51

Bijlage 2 Schema Zorgprogramma ADHD

57

6



Hoofdstuk 1

7

Introductie

De praktijk van de diagnostiek en hulpverlening aan kinderen met ADHD laat een betrokkenheid zien van verschillende partijen op het brede terrein van onderwijs, gezondheidszorg en jeugdzorg. Uit eerdere praktijkverkenningen en studies is duidelijk geworden dat de samenwerking tussen deze partijen suboptimaal is en dat thans niet voldoende voorzien wordt in de gesignaleerde behoeften aan hoogwaardige diagnostiek en hulpverlening voor kinderen en hun gezinnen en aan consultatie en deskundigheidsbevordering van scholen. De toegankelijkheid, beschikbaarheid en organisatie van de zorg voor kinderen met ADHD en hun ouders laten tal van problemen zien. Op deze punten worden niet alleen tekorten zichtbaar op het niveau van de beschikbare capaciteit die kan worden ingezet (wachtlijsten), maar ook met betrekking tot onder meer de aanmeldingsroutes, de coördinatie van hulpverleningstrajecten en de verbinding tussen diagnostiek en interventies. Hier toont zich een algemener vraagstuk. De expertise, zo deze al aanwezig en in voldoende mate beschikbaar is, is veelal verstopt in verschillende organisaties en instellingen die moeilijk toegankelijk zijn voor ouders, scholen en andere verwijzende instellingen. Voorts blijkt in de huidige praktijk dat het moeilijk is om op maat van ouders en de school overzicht en continuïteit te realiseren in het aanbod van diagnostiek en hulpverlening. Niet zelden is het aanbod versnipperd en onsamenhangend en bestaan er hiaten aan de kant van de diagnostiek en handelingsadvisering of de feitelijke hulpverlening. Signalering, probleemanalyse en (handelingsgerichte) diagnostiek zijn van groot belang, maar van weinig betekenis als deze activiteiten niet leiden tot daadwerkelijke hulpverlening aan kinderen en hun gezinnen en ondersteuning van onderwijsgevenden. Anders gezegd: er moet ook voldoende interventie- en begeleidingscapaciteit zijn. Het gaat hier niet alleen om voldoende consultatiemogelijkheden maar ook om voldoende inzet van ambulante hulpverlening en de beschikbaarheid van geïndiceerde programma’s die snel en flexibel ingezet kunnen worden, al dan niet in samenwerking met andere instellingen. In het geval van wachtlijsten moet bovendien voorzien worden in passende begeleiding van ouders en kinderen en voldoende consultatiemogelijkheden voor leerkrachten. Het bundelen van expertise en inzetbare menskracht en het organiseren van effectieve en efficiënte vormen van samenwerking in regionaal verband zijn cruciale opgaven waar instellingen en overheden zich voor geplaatst zien. Voor ouders, kinderen en hun leerkrachten is het van groot belang dat de beschikbare kennis en ondersteuningscapaciteit op het gebied van de diagnostiek en behandeling van ADHD productief gemaakt kunnen worden in de alledaagse praktijk van opvoeding en onderwijs. Vroegtijdige onderkenning en daaropvolgende hulpverlening aan kinderen en ondersteuning van ouders en onderwijsgevenden zijn daarbij van groot belang en vormen even zovele opdrachten voor instellingen, samenwerkingsverbanden en overheden.

8


Voor scholen en samenwerkingsverbanden Weer Samen Naar School (WSNS) is het van groot belang om een vast punt te hebben waar gesignaleerde problemen kunnen worden ingebracht en waar hoogwaardige (handelingsgerichte) diagnostiek snel ingezet kan worden die uitmondt in hulpverleningstrajecten waarin partijen goed samenwerken. Aanvullend op de leerlingenzorg in het basisonderwijs liggen hier belangrijke taken voor met name de gezondheidszorg, de onderwijsbegeleiding, het speciaal onderwijs en de jeugdzorg. De komende jaren zullen de relaties tussen de WSNS-verbanden, de regionale expertisecentra en de jeugdzorg verder verbeterd worden. Regionalisering en bundeling van diagnostische expertise en zorgverlening zijn in dat verband centrale opgaven, naast het bevorderen van het vroegtijdig inzetten hiervan in verbanden waar kinderen opgevoed worden en onderwijs krijgen. De samenwerking tussen diagnostici en gespecialiseerde hulpverleners in de onderscheiden werkterreinen van onderwijs, welzijn, gezondheidszorg en jeugdzorg moet hierop gericht zijn. De jeugdzorg, lokale overheden en schoolbestuurlijke samenwerkingsverbanden kunnen gezamenlijk, ieder vanuit hun eigen verantwoordelijkheid, een belangrijke bijdrage leveren aan het verbeteren van de infrastructuur en de inzichtelijkheid hiervan voor de betrokkenen, waaronder vooral ouders, kinderen en onderwijsgevenden. De WSNS-verbanden vormen een belangrijke partner om de benodigde samenwerking en afstemming tussen medewerkers van verschillende instellingen vorm te geven. Zo kan worden voorkomen dat ouders, medewerkers van scholen en coördinatoren leerlingenzorg steeds zelf op zoek moeten naar ondersteuning van externe partijen en navraag moeten doen naar de voortgang van het begeleidingstraject. In veel gevallen staat de ondersteuning fysiek en psychologisch te veel op afstand. Het mobiliseren van deze ondersteuning kost veel tijd en energie waardoor gesignaleerde gedrags- en ontwikkelingsproblemen kunnen toenemen en kinderen tevens aanzienlijke leerachterstanden kunnen oplopen. De systeemscheidingen tussen de verschillende sectoren (onderwijs, jeugdzorg, gezondheidszorg) en zelfs binnen een sector versterken deze verschijnselen. De beperkte samenwerking tussen WSNS-verbanden en de regionale expertisecentra onderstreept deze laatste constatering. Gespecialiseerde voorzieningen kunnen hierdoor niet vroegtijdig benut worden.


Hoofdstuk 2

9

Projectaanpak LCOJ schooljaar 2002-2003

In het schooljaar 2002-2003 zijn met financiële steun van het ministerie van OCenW door het Landelijk Centrum Onderwijs & Jeugdzorg / NIZW Jeugd (hierna: LCOJ) activiteiten gestart die erop gericht zijn een bijdrage te leveren aan het beter benutten van de bestaande kennis en ondersteuningscapaciteit en het verbeteren van de zorgverlening door middel van het optimaliseren van de regionale samenwerking tussen instellingen op het gebied van de gezondheidszorg, jeugdzorg en (speciale) onderwijszorg met betrekking tot de diagnostiek en zorgverlening van kinderen met ADHD en de begeleiding van hun ouders en leerkrachten. Bij de vormgeving van de beoogde regionale structuur vormde de organisatie van de leerlingenzorg binnen het samenwerkingsverband WSNS het aangrijpingspunt. De gedachte was dat externe instellingen aanvullend op deze structuur hun expertise en ondersteuningscapaciteit dienen in te zetten. Speciale aandacht ging daarbij uit naar de samenwerking van het basisonderwijs met de (geestelijke) gezondheidszorg en de jeugdzorg en Bureau jeugdzorg in het bijzonder. Tegen deze achtergrond werden in het project enkele regio’s geselecteerd als proeflocatie om de beoogde verbeteringsslag te maken. Beleidsmatig ging het daarbij om de verbetering van de zorginfrastructuur en de samenwerking van de genoemde partijen, en het verduidelijken van de condities die nodig zijn om een en ander te realiseren. Meer concreet was het doel voor ouders, scholen en samenwerkingsverbanden duidelijkheid te verschaffen op welke wijze de bestaande expertise en ondersteuningscapaciteit op het punt van de diagnostiek en zorgverlening van ADHD kan worden ingeschakeld en benut. De praktijk overziend kan gesteld worden dat er goede aanzetten te vinden zijn die navolging en uitwerking verdienen. In de projectperiode is systematisch gezocht naar regio’s die veelbelovende aanpakkende hebben ontwikkeld voor deze thematiek en een zekere traditie op dit onderwerp hebben. Een viertal regio’s werden geselecteerd voor beschrijving en uitwerking, te weten Delflanden, Rotterdam, Flevoland en Maastricht. In een periode van een half jaar werden werken uitwisselingbijeenkomsten gehouden met het doel de beschrijving voor te bereiden, de belangrijkste hiaten en knelpunten te signaleren en waar mogelijk op te heffen door middel van praktijken beleidsbeïnvloeding. De werkwijze in Delflanden bleek het meest geïntegreerd in de praktijk van de leerlingenzorg in het basisonderwijs en het samenwerkingsverband WSNS. Flevoland oriënteert zich bij de verdere praktijkverbetering op het Delflandse model en werkt aan een regiospecifieke variant. De andere twee regio’s waarin de afgelopen jaren specifieke bijdragen gerealiseerd zijn aan de verbetering van de diagnostiek en zorgverlening aan kinderen met ADHD, hebben hun relatie met het basisonderwijs minder ontwikkeld. In de projectpe-

10


riode zijn voor deze uitvoeringslocaties in dit verband ontwikkelingsopdrachten geformuleerd en de eerste stappen vooruit gezet.


Hoofdstuk 3

11

Korte typeringen van aanpakken in een viertal regio’s

1 De regio Lelystad / Flevoland Voorgeschiedenis In november 2000 is door de stuurgroep ‘Intersectorale zorgprogrammering Jeugdzorg Flevoland’ een voorlopig document opgesteld, getiteld “Zorgprogramma’s ‘Van Druk t/m AD(H)D(+)”. De projectactiviteiten rond deze zorgprogramma’s zijn uitgevoerd in de periode 1999 tot begin 2002. De Stichting Boschhuis heeft de werkzaamheden in deze regio gecoördineerd met financiële steun van het ministerie van VWS (projectgroep zorgprogrammering). Met gebruikmaking van de ondersteuning vanuit het project ‘ADHD in de regio’ van het LCOJ is op 24 september 2003 een bijeenkomst georganiseerd met de betrokken instellingen in Lelystad om tot een afronding van het zorgprogramma te komen en om afspraken met de regionale partners te maken. De activiteiten zijn in de tweede helft van 2003 in een stroomversnelling gekomen, mede door toedoen van de actieve opstelling van de GGD. Kenmerken van de aanpak De beschrijving van de zorgprogramma’s is tot stand gekomen op basis van intensieve samenwerking tussen de participerende instellingen voor jeugdzorg. Het zorgaanbod zelf is in onderscheiden modules beschreven. Een belangrijk uitgangspunt van zorgprogrammering is dat primair wordt uitgegaan van de hulpvraag van het cliëntsysteem. Afhankelijk van de vraag wordt zorg geleverd op het juiste niveau van het zorgcircuit (eerstelijnsvoorzieningen, Bureau Jeugdzorg, Jeugdhulpverlening en GGz). Er zijn vier verschillende zorgprogramma’s ontwikkeld afhankelijk van onder meer de aard van de problematiek van het kind, de ernst van deze problematiek en de draagkracht van de ouders. Er is een inhoudelijke samenhang tussen de modulen, die elk subdoelen van het individuele behandelplan zijn. In de opbouw van de zorgprogramma’s is er een verschuiving van het accent op de begeleiding van ouders naar het accent op behandeling van het kind in samenhang met begeleiding ouders. – – – – – – –

Samenwerkingspartners in de regio Bureau Jeugdzorg Flevoland Stichting Het Boschhuis Stichting Jeugd en Gezin Flevoland De Meregaard (GGz) Meerkanten (GGz) Stichting Jeugdhulpverlening Flevoland Speciaal Onderwijs

12


– (Schoolbegeleidingsdienst) – (Jeugdgezondheidszorg – GGD) De afgelopen periode zijn de schoolbegeleidingsdienst IJsselmeerpolders (SBDIJ) en de GGD, afdeling Jeugd, als belangrijke partners in de uitvoering van het zorgprogramma gaan meedoen. Aansluiting met het (basis)onderwijs De GGD heeft een goede contactfunctie met basisscholen om problematiek gelieerd aan ADHD te begeleiden. De GGD (jeugdverpleegkundige of jeugdarts) heeft regelmatig gesprekken met de school, waarin de zorgkinderen besproken worden. Bovendien participeren de jeugdartsen in het overleg van de schoolbegeleidingsdienst (SBD), waarin de kinderen besproken worden die door school aan de SBD worden gemeld. Alle kinderen waar zorgen om zijn, of ze nu aan de jeugdarts of verpleegkundige of aan de SBD-er door school worden gemeld, zijn bekend bij de jeugdarts. Als er een vermoeden van ADHD bestaat verwijst de jeugdarts direct naar de kinderpsychiater. Deze verwijzing gaat, waar mogelijk; vergezeld van de bevindingen uit eerder onderzoek. Het duurt thans meer dan een half jaar voordat het kind in kwestie geholpen kan worden. Scholen raken vaak het zicht kwijt op wat en wanneer er iets gebeurt met hun leerling. Tegen deze achtergrond worden thans activiteiten ondernomen om de zorgverlening te versnellen en in samenwerking tussen de partners de kwaliteit en organisatie van de verwijzing en zorgverlening te verbeteren. De relatie met scholen en WSNS-verbanden zullen daarbij worden verstevigd. Procedure aanmelding De zorg start met de signalering van de problematiek. Vaak ervaren ouders zelf problemen en hebben naar aanleiding daarvan een hulpvraag (aanmeldingsvraag). De leerkrachten of de groepsleid(st)ers van de kinderopvang kunnen ook degenen zijn die problemen signaleren. Als eerste handreikingen van deze signaleerders niet voldoende zijn worden ouders en (jonge) kinderen doorverwezen naar de huisarts of consultatiebureauarts ten behoeve van een eerste inschatting en verwijzing. Wanneer problematiek binnen de school wordt gesignaleerd kan, na bespreking van het kind in een multidisciplinair overleg, worden doorverwezen naar de jeugdarts. Ouders kunnen ook rechtstreeks contact opnemen met de jeugdarts. Wanneer de ouders direct contact opnemen met een arts of het Bureau Jeugdzorg vindt daar de eerste inschatting plaats. In de afzonderlijke vier zorgprogramma’s zijn de diverse trajecten voor doorverwijzing en diagnostiek aangegeven. Betrokkenheid van ouders Het zorgaanbod van het eerste zorgprogramma (eerstelijnszorg) is voor de ouders beschreven in een brochure. Hiermee kunnen zij zelf een keuze maken uit het aanbod en stappen ondernemen. Eventueel adviseert de verwijzer de ouder hierover. Indien gewenst, kan de ouder bij het maken van een keuze uit het aanbod ondersteund worden door bijvoorbeeld algemeen maatschappelijk werk, school (jeugdarts), kinderopvang, of verpleegkundige (ouder- en kindzorg). Bij de verdere uitwerking van het zorgaanbod wordt veel aandacht besteed aan de positie van en samenwerking met ouders.


13

Zorgroute De zorgroute voor kinderen en jeugdigen (0-18 jaar) met druk gedrag en/of aandachtproblemen verschilt in de vier zorgprogramma’s. Signalering van problemen kan plaatsvinden door ouders, de kinderopvang, de school en/of hulpverleners bij het gezin. In eerste instantie zal naar eenvoudige handreikingen worden gezocht voor de ouders en/of leerkracht(en)/leid(st)ers om de problemen aan te pakken. De vier zorgprogramma’s laten verschillen zien op het punt van de actoren die verantwoordelijk zijn voor de verwijzing, diagnostiek, toeleiding en de feitelijke zorgverlening. Op basis van de eerste inschatting en met behulp van de geëxpliciteerde indicatiecriteria voor de verwijsmogelijkheden, wordt de cliënt geadviseerd over doorverwijzing naar de zorg van zorgprogramma 1 (betreft eerstelijnszorg: informatie, pedagogische adviezen en lichte ondersteuning door middel van gesprekken met de ouders en eventueel de jongere via het AMW), zorgprogramma 2 (betreft aanbod van met name Bureau Jeugdzorg dat tevens de toeleidings is naar), zorgprogramma 3 (dat bestaat uit de modulen van MFO Het Boschhuis) of zorgprogramma 4 (dat grotendeels bestaat uit GGz-modulen). Eventueel, bij een vermoeden van somatische problematiek, verwijst de arts de cliënt door naar de kinderarts. Tot besluit De belangrijkste ontwikkelingsopdracht die in het ontwerp-zorgprogramma resteerde was de aansluiting met het (basis)onderwijs en de inschakeling van en samenwerking met de jeugdgezondheidszorg en de schoolbegeleidingsdienst. In september 2003 werd een voorstel besproken met Stichting Boschhuis, de GGD, Bureau Jeugdzorg, de schoolbegeleidingsdienst en een kinderpsychiater om een multidisciplinair team te formeren om de aansluiting mogelijk te maken en te bespreken. Via de inzet van de jeugdgezondheidszorg rond gezondheids- en gedragsproblemen en de schoolbegeleidingsdienst rond leerproblemen kan naar het oordeel van de betrokkenen de afstemming tussen instellingen in nauwe samenwerking met de leerlingenzorg in dit team gerealiseerd worden. Een belangrijk discussiepunt vormt de diagnosestelling ADHD door kinderpsychiatrie in Flevoland (met lange wachtlijsten). De werkwijze in Delfland (zie hieronder) met Bureau Jeugdzorg als spil in het multidisciplinaire team spreekt de samenwerkende instellingen meer aan. Bureau Jeugdzorg is in dit verband ook betrokken als verwijzer naar het opvoedspreekuur in Lelystad. Bureau Jeugdzorg in Flevoland moet echter nog belangrijke stappen zetten, met name op het gebeid van de inbreng van de jeugd-GGz in het Bureau Jeugdzorg. Deze vraagstukken zullen de komende periode centraal staan bij de verdere uitwerking. De instellingen zijn bezig een folder voor ouders te ontwerpen met een sociale kaart op maat van de eigen regio. Voor de scholen zou een beknopte folder ook welkom zijn, die de verpleegkundige kan verspreiden tijdens reguliere contacten met de scholen. Er is zowel behoefte aan een folder voor interne begeleiders en leerkrachten basisonderwijs als voor mentoren en leerlingbegeleiders in het voortgezet onderwijs. Deze activiteiten zullen meegenomen worden in het vervolg van de projectactiviteiten.

14


2 De regio Maastricht Voorgeschiedenis Sinds 1 oktober 2002 is de Polikliniek Leerstoornissen van het Academisch Ziekenhuis Maastricht / azM van start gegaan, nadat in 1999 een ‘ontwikkelcentrum’ was opgezet. De Polikliniek Leerstoornissen van het azM is een multidisciplinair samenwerkingsverband van verschillende afdelingen van het azM en de Universiteit Maastricht (kinderneurologie, (kinder)neuropsychologie) met de afdeling Jeugdgezondheidszorg van de GGD Zuidelijk Zuid-Limburg. Er is een gezamenlijk spreekuur van het azM en de GGD. Doel van de polikliniek is het verbeteren van de zorg voor kinderen en jeugdigen met problemen op het vlak van het leren en de hogere cognitieve functies. Aandachtsstoornissen (ADHD) die aanleiding geven tot een bedreigde schoolcarrière zijn naast bijvoorbeeld dyslexie één van de specifieke terreinen waarop de Polikliniek diepgaande diagnostiek en behandeling kan bieden. Naast verwijsprocedures voor ADHD via de Polikliniek bestaan ook verwijsprocedures via Bureau Jeugdzorg die echter niet zoals voor de Polikliniek in een informatiefolder zijn beschreven. In overleg tussen Bureau Jeugdzorg Limburg en de GGD-en in de provincie Limburg wordt gepraat over meer flexibiliteit in de aanpak, een meer professionele screening en een verbeterde registratie en dossiervorming. Kenmerken van de aanpak Reden voor verwijzing is de aanwezigheid van (vermoede) leerstoornissen vanaf de basisschoolleeftijd (vier jaar en ouder). Verwijzing naar de Polikliniek Leerstoornissen gebeurt in principe via de jeugdarts van de Jeugdgezondheidszorg, aangezien deze goed geïnformeerd is over het schoolse functioneren van het betreffende kind en in de positie is om na onderzoek de school te informeren en te begeleiden. Op basis van de aangeleverde gegevens wordt het kind in het multidisciplinair intaketeam besproken en wordt een diagnostisch traject ingezet. Streven is om de diagnostiek binnen vier weken na de intakebespreking in het multidisciplinair team af te ronden. De jeugdgezondheidszorg heeft een belangrijke rol in het nazorgtraject. Samenwerkingpartners in de regio Ten aanzien van de Polikliniek Leerstoornissen: – Jeugdgezondheidszorg GGD Zuidelijk Zuid-Limburg – azM: afdelingen kinderneurologie en kinderneuropsychologie – Universiteit Maastricht: neuropsychologie Daarnaast wordt gewerkt aan verbeterde samenwerkings- en verwijzingsprocedures tussen Bureau Jeugdzorg en de GGD en, in breder verband via het project Schoolslag, aan de samenwerking met de jeugd-GGz (RIAGG) en de schoolbegeleidingsdienst. Aansluiting met het basisonderwijs De feitelijke zorgverlening in samenwerking met het onderwijs en ouders wordt door de uitvoerende instellingen als goed ervaren. Wel streeft men naar een verbeterde aansluiting


15

op het project Schoolslag met name ten aanzien van de ketenvorming en de verschillende niveaus van zorg. Men overweegt voor scholen en intermediairen in dat kader een folder te maken over de verwijzingsstructuur en de sociale kaart van zorg rond ADHD. Poortwachters voor die zorg zouden met name de jeugdarts en de school kunnen zijn. In deze folder voor scholen zou ook de verwijzingsstructuur rond Bureau Jeugdzorg kunnen worden opgenomen. Procedure aanmelding Bij de verwijzing door de jeugdarts naar de Poli Leerstoornissen wordt een standaardprotocol gehanteerd met gegevens die bij aanmelding van het kind voorhanden dienen te zijn. Na bespreking in het multidisciplinaire intaketeam wordt een kind met mogelijk ADHD verwezen naar de betreffende deelvoorziening. Betrokkenheid van ouders Hoewel de feitelijke samenwerking met ouders volgens de betrokken uitvoerende instellingen goed verloopt zou een informatieve folder voor ouders met daarin onder meer de verwijzingsstructuur wel gewenst zijn. De folder zou de inzet van intermediairen in de zorg voor kinderen met ADHD en de samenwerking met scholen inzichtelijk moeten maken voor ouders. Er bestaan geen structurele relaties en afspraken met het basisonderwijs en de WSNS-verbanden over hun rol in de toeleiding en de begeleiding van ouders daarbij. Tot besluit Tijdens een interne evaluatie van de aanpak rond ADHD vanuit de Poli Leerstoornissen medio 2003 is tevredenheid geuit over de verdeling van taken en de uitvoering daarvan. Het belang van onderzoek naar de effecten van de behandelingen en de gevolgen op langere termijn heeft een hoge prioriteit. Hiertoe zal men een subsidieaanvraag voor Zorg Onderzoek Nederland formuleren. Daarnaast werd de bereidheid uitgesproken te willen werken aan een folder voor scholen en ouders (sociale kaart, verwijzingsstructuur, zorgroute). In overleg met de Limburgse GGD-en en Bureau Jeugdzorg zijn bovendien activiteiten in gang gezet om de screening te verbeteren en afspraken te maken over de wijze van registratie en de dossiervorming.

3 De regio Delft / Westland / Oostland Voorgeschiedenis In de regio Delft/Westland/Oostland nam de RIAGG in 1998 het initiatief tot het ontwikkelen van een zorgprogramma gericht op kinderen met ADHD. Dit programma bestaat uit een groot aantal aaneengeschakelde behandelvormen voor kinderen met ADHD en vormen van ondersteuning aan ouders en leerkrachten. In het zorgprogramma is vastgelegd hoe de hulpverleningsroute voor deze kinderen verloopt. De betrokken instellingen werken nauw samen en zijn gezamenlijk verantwoordelijk voor de uitvoering van het zorgprogramma. De samenwerking tussen de verschillende instellingen richt zich zowel

16


op diagnostiek als op behandeling van ADHD voor kinderen en jeugdigen tussen 4 en 21 jaar en de samenwerking met en ondersteuning van ouders en het onderwijs. Kenmerken van de aanpak Binnen het samenwerkingsverband van instellingen is ‘ADMIT’, het ADHD Diagnostisch Multidisciplinair Indicatie Team, dat inmiddels wordt gecoördineerd door het Bureau Jeugdzorg de spin in het web. Vertegenwoordigers van een drietal instellingen werken in het ADMIT samen, te weten de GGD Zuid Holland West, GGZ-Delfland en onderwijsAdvies. Kinderen van wie ouders, leerkrachten, schoolbegeleiders of hulpverleners het vermoeden hebben dat er sprake is van ADHD kunnen worden aangemeld bij het indicatieteam. Op basis van onderzoeksgegevens richt het team zich op het al dan niet stellen van de diagnose ADHD bij het betreffende kind. Voor elk onderzocht kind geeft het screenteam een onafhankelijk en vrijblijvend advies met het oog op het vervolgtraject. Ouders, school en hulpverleners maken vervolgens zelf een keuze hoe verder te gaan. De verantwoordelijkheid hiervoor ligt in eerste instantie bij de ouders. Kenmerkend voor de benadering is verder niet alleen de rol die ADMIT speelt bij het inschakelen van eventueel aanvullend diagnostisch onderzoek en de advisering en begeleiding aan ouders, maar vooral ook de inzet van ADMIT om tot een samenhangend zorgverleningstraject te komen waarbij tevens aandacht is voor de begeleiding van onderwijsgevenden. Samenwerkingspartners in de regio – ADMIT: ADHD diagnostisch Multidisciplinair Indicatie Team: het team binnen Bureau Jeugdzorg met vertegenwoordigers van GGD Zuid-Holland West, afdeling jeugdgezondheidszorg, onderwijsAdvies en GGZ-Delfland. – Voor aanscherping van diagnose ADMIT: het Regionaal Diagnostisch Team, kinderartsen, jeugdartsen van GGD-Delfland, onderwijsAdvies, intern begeleiders basisonderwijs, ambulante begeleiders Maurice Materlinckschool Delft, GZ-psychologen en maatschappelijk werkers en PCL. – Voor de begeleiding en zorgverlening zijn, naast de bovengenoemde, de volgende instellingen betrokken: Revalidatiecentrum Sophia Stichting Den Haag, Maatzorg en Opvoedbureaus, Stichting Spel en Opvoeding, Boddaertcentra en MKD’s Stichting Jeugdhulpverlening Delft, scholen voor speciaal onderwijs in de regio, kinderartsen en kinderpsychologen Reinier de Graaf Gasthuis, De Jutters (centrum voor Jeugd-GGZ Haaglanden) en Oudervereniging Balans. Aansluiting met het basisonderwijs Met de scholen zijn in het kader van de cursussen van OnderwijsAdvies de volgende afspraken gemaakt. Bij eerste signalen van ADHD (concentratieproblemen, hyperactiviteit, impulsiviteit) worden eerst drie maanden genomen om met eenvoudige handreikingen het gedrag van het kind te beïnvloeden. De intern begeleider biedt hulp in deze fase van eerste signalering. Verdwijnen de ‘ADHD kenmerken’ niet dan wordt in de volgende drie maanden een intensiever dagprogramma ingesteld. De hulp van de diensten van OnderwijsAdvies wordt ingeschakeld ter nadere diagnostiek en het maken van een specifiek handelingsplan, zoals handreikingen volgens gedragstherapeutische principes. Mocht het ADHD-gedrag op school (en thuis) hierna nog steeds niet verdwenen zijn, dan wordt


17

uitgegaan van een kind met een ‘vermoedelijke ADHD-diagnose’, waarna het probleem voorgelegd kan worden aan het ADHD Diagnostisch Multidisciplinair Indicatie Team / ADMIT. In het kader van vroegtijdige signalering en preventie is voor de leerkrachten in het basisonderwijs en het speciaal onderwijs al deskundigheidsbevordering op gang gebracht door OnderwijsAdvies, in aanvang deels ondersteund door de GGZ Delfland en kinderarts. OnderwijsAdvies onderhoudt ook de contacten met de samenwerkingsverbanden WSNS rond deskundigheidsbevordering en capaciteitsvragen. De behoefte aan een folder voor scholen en ouders wordt op dit moment niet als de hoogste prioriteit beschouwd, maar de regio overweegt wel zelf een folder te gaan maken. Procedure aanmelding Als via de ‘reguliere’ eerstelijns hulpverlening het ADHD-gedrag thuis en op school niet verdwijnt, dan wordt uitgegaan van een kind met een ‘vermoedelijke ADHD-diagnose’ waarna het probleem voorgelegd kan worden aan het ADMIT. Ouders wordt in dat kader gevraagd de benodigde formulieren in te vullen. Sinds 2002 wordt ter aanvulling van deze gegevens bij Bureau Jeugdzorg door een gedelegeerde hulpverlener van GGZ-Delfland een screening verzorgd om eventueel ontbrekende gegevens te verkrijgen en minimaal ouders en kind - liefst het hele gezin - te kunnen spreken en observeren. Betrokkenheid van ouders Maatzorg biedt aan ouders van drukke kinderen tussen 1,5 en 5 jaar een preventiecursus ´Drukke kinderen´ aan. Ook is men een cursus aan het ontwikkelen voor kinderen van 5 tot 12 jaar. Ouders kunnen bovendien deelnemen aan ouderpraatgroepen, verzorgd door oudervereniging Balans. Verschillende instellingen verzorgen oudercursussen, presentaties en thema-avonden. In de organisatie en methodische werkwijze is de samenwerking met ouders een kernpunt. Het gaat hierbij niet alleen om informatieverstrekking en advisering in de eerste lijn, maar ook om ondersteuning bij de toeleiding naar ADMIT en de indicatiestelling, advisering en eventuele zorgverlening die daarop volgen. Zorgroute Na de diagnose ADHD heeft voor ouders en kinderen van 4 t/m 18 jaar het behandelaanbod - in eerste instantie altijd in groepen- een soort piramidevorm: naarmate de problematiek van de ADHD ernstiger wordt, zullen de therapeutische aspecten zwaarder worden. Er wordt een onderscheid gemaakt tussen: – ondersteuning en behandelvormen ouders (in groepsverband) – individuele ouderbehandeling, kortdurende therapie en gezinsbehandeling – behandelvormen kinderen – behandelvormen voor adolescenten – medicatie – intensievere behandelvormen. Een uitvoerige toelichting op de routing van de dienstverlening wordt in het vervolg van deze publicatie nog gegeven.

18


Tot besluit Het model Delflanden is gericht op effectieve samenwerking in regionaal verband met inmiddels Bureau Jeugdzorg als coördinerende instelling. Ouders, kinderen en leerkrachten krijgen op het gebied van de signalering, diagnostiek en behandeling van ADHD ondersteuning in de alledaagse praktijk, waarbij de samenwerking tussen instellingen in de uitvoering van de zorgverlening aandacht krijgt. Vroegtijdige onderkenning en hulpverlening aan kinderen met ondersteuning van hun ouders en leerkrachten hebben vorm en inhoud gekregen met duidelijke taken voor (bureau) jeugdzorg, de schoolbegeleidingsdienst, de gezondheidszorg en de scholen. Systeemscheiding tussen de verschillende sectoren zijn zoveel mogelijk weggewerkt. Ouders, scholen en WSNS-verbanden krijgen steeds meer duidelijkheid over de wijze waarop de beschikbare diagnostiek en zorgverlening rond ADHD kunnen worden ingeschakeld. Het belangrijkste knelpunt voor het functioneren van het zorgprogramma ADHD is de structurele financiering van het ADMIT, en met name de inzet van functionarissen van de jeugdgezondheidszorg en de schoolbegeleidingsdienst. Het probleem is een tekort aan arbeidstijd en secretariële ondersteuning. Instellingen moeten steeds weer op zoek naar creatieve oplossingen om het zorgprogramma in stand te kunnen houden. De directies van de betrokken instellingen in ADMIT (Bureau Jeugdzorg, OnderwijsAdvies, GGD) zijn voor structurele ondersteuning in overleg met het Stadsgewest Haaglanden en de lokale overheden. Voor de oplossing van dit vraagstuk zou de gemeente de inzet van de GGD moeten aanwijzen, terwijl met de schoolbesturen afspraken gemaakt moeten worden over de financiering van de inzet van de onderwijsbegeleidingsdienst. Het streven is erop gericht de activiteiten zoveel mogelijk vanuit de reguliere financiering te bekostigen.

4 De regio Rotterdam / Rijnmond Voorgeschiedenis Eind jaren negentig werd in de hulpverlening aan kinderen en jeugdigen met ADHD in de regio Rijnmond een aantal knelpunten gesignaleerd. Hiertoe behoorden de grote variatie tussen de verschillende instellingen in de manier waarop de diagnostiek van ADHD werd vormgegeven, de geringe afstemming in het zorgaanbod en de expertise tussen de verschillende instellingen en de beperkte aansluiting bij hulpvraag van (de ouders van) cliënten. Deze knelpunten waren de reden voor het ontwikkelen van een intersectoraal zorgprogramma voor ADHD. Doel van het zorgprogramma is ‘het bieden van passende zorg, uitgaande van de hulpvraag van de cliënt. De verschillende regionale instellingen stemmen het totale zorgaanbod voor de doelgroep op elkaar af en beschrijven dit in het zorgprogramma. Hierdoor wordt het zorgaanbod inzichtelijk voor de cliënten, voor de verwijzers en voor de betrokkenen die de zorg leveren´ (Zorgprogramma ADHD regio Rijnmond, 2001, p.6). In februari 2001 was het zorgprogramma voor kinderen en jeugdigen met ADHD in de


19

regio Rijnmond gereed. Dit zorgprogramma richt zich op kinderen en jeugdigen tot 18 jaar waarbij ADHD wordt vermoed of is gediagnosticeerd en op de gezinnen en scholen van deze kinderen. Kenmerken van de aanpak Voor de diagnostische fase is op grond van de hulpvragen van de ouders en kinderen, de ideeën van ouderverenigingen en professionele instellingen door een projectgroep een nieuwe werkwijze ontwikkeld. Om voor verwijzers helder te maken bij welke problematiek zij naar een bepaalde instelling moeten verwijzen, zijn per instelling specifieke doelgroepen vastgesteld. Tussen de instellingen zijn bovendien afspraken gemaakt over de diagnostiekroute, zodat kinderen en hun ouders ook daadwerkelijk zo snel mogelijk bij de juiste instelling aankomen en voorkomen wordt dat zij geconfronteerd worden met herhaalde intakes en onderzoeken. Daarnaast is er een protocol gemaakt waarin beschreven staat welke onderzoeken er noodzakelijk zijn om op een verantwoorde manier tot de diagnose ADHD te komen. In 2002 is een vernieuwd screeningsformulier ontwikkeld in de vorm van een checklist voor (telefonische) aanmelding dat door alle instellingen wordt gehanteerd. Om het kind naar de juiste instelling te kunnen verwijzen kan op grond van de vragenlijst een inschatting van de problematiek worden gemaakt. De lijst wordt ingevuld naar aanleiding van een (telefonisch) gesprek of tijdens het eerste consult. – – – – – –

Samenwerkingspartners in de regio kinderartsenpraktijken Jeugd-GGz (RIAGG) Kinder- en jeugdpsychiatrie: AZR-Sophia en RMPI Stichting Jeugdzorg: Ambulante Jeugdhulpverlening Rotterdam Jeugdzorg Thuis de Boddaertcentra van de Stichting Lindenhof

Aansluiting met het (basis)onderwijs De samenwerking met het onderwijs is niet expliciet geregeld. In het zorgprogramma ADHD van de regio Rijnmond (2001, p.18) staat geformuleerd: ‘Bij de behandeling moet er altijd sprake zijn van afstemming van de aanpak van het kind in de verschillende milieus (thuis, op school en vrije tijd). Komend jaar (2002) moet in samenwerking met ‘Weer samen naar school’ (WSNS) bekeken worden hoe deze afstemming verbeterd kan worden. Indien nodig zal er nieuw behandelaanbod ontwikkeld worden. Ook samenwerking met het voortgezet onderwijs is noodzakelijk. Er zal uitgezocht moeten worden met welke instanties het beste samenwerkingsafspraken gemaakt kunnen worden.´ In maart 2003 bleek uit gesprekken van het LCOJ met vertegenwoordigers uit de stuurgroep ADHD dat de scholen nog niet toeleiden naar de beschikbare voorzieningen rond ADHD en dat de instellingen in de stuurgroep zelf ook geen activiteiten naar de scholen en de WSNSverbanden ontwikkelen. Vastgesteld werd dat de intern begeleider in het basisonderwijs een actieve(re) rol in de toeleiding moet gaan spelen en dat dit met de WSNS-verbanden aangekaart moet worden. Ook de rol van de schoolbegeleidingsdiensten zou in deze discussie moeten worden betrokken. Er is thans geen informatieve folder voor scholen, wel een website met algemene informatie over het zorgprogramma.

20


Procedure aanmelding Het is belangrijk dat ouders met hun kind snel bij de juiste instelling terechtkomen. Verwijzers kunnen daaraan een belangrijke bijdrage leveren. Vervolgens is het aan de instellingen zelf. Zoals gezegd hebben de instellingen in de regio over de toeleiding en diagnostiek afspraken gemaakt. Hierin worden een aantal ‘toegangsfuncties’ onderscheiden. De eerste stap is de aanmelding, waarbij het gaat om een eerste inschatting van de problematiek van de cliënt. Voor de aanmelding is geen wachttijd. Om de inschatting van de problematiek zorgvuldig en door alle instellingen hetzelfde te laten plaatsvinden, is een checklist ontwikkeld. Hierin is tevens opgenomen welke beslissing er ten aanzien van de verwijzing is genomen. De checklist (en het aanmeldingsformulier indien de instelling dit gebruikt) wordt naar de instelling gestuurd waarheen verwezen wordt. Vervolgens vindt een eerste intakegesprek plaats, de feitelijke start van de diagnostiek. Hierin wordt informatie verzameld over het functioneren van het kind via het ontwikkelde diagnostiekprotocol. Betrokkenheid van ouders Eind 2003 bestaat nog geen directe contactmogelijkheid voor ouders die advies en informatie wensen. Er is geen informatieve folder voor ouders beschikbaar, wel een website met algemene informatie over de werkwijze in het ADHD-zorgprogramma. Met de invoering van de nieuwe screeningslijst lijkt de hausse aan vragen van ouders (en vooral de vraag: heeft mijn kind ADHD?) te zijn verminderd. Onduidelijk is of hiermee echter in voldoende mate voorzien wordt in de vragen van ouders en de behoefte aan ondersteuning. Zorgroute Wanneer de eerste twee stappen van aanmelding en intake in de diagnostiekroute zijn gezet worden de volgende stappen gezet. Het basispakket diagnostiek wordt ingezet indien op grond van de bij de eerste twee stappen verzamelde informatie wordt gedacht aan ADHD zonder co-morbiditeit. Dit basispakket is in zijn geheel opgenomen in het zorgprogramma. Indien er een vermoeden is van ADHD met co-morbiditeit of differentiaaldiagnostische problematiek wordt een aanvullend pakket diagnostiek ingezet. Ook dit pakket is in het zorgprogramma opgenomen. Via de stappen van indicatiestelling en zorgtoewijzing wordt op grond van de onderzoeken in multidisciplinair overleg gekomen toe een diagnose en een daarbij passend behandelplan. Hierin staat omschreven welk behandelaanbod een individuele cliënt met een bepaalde diagnose nodig heeft. Tot besluit Als belangrijke ontwikkelingsopdracht wordt ervaren dat de samenwerking met het (basis)onderwijs als belangrijke ‘vindplaats’ van jongeren met (mogelijk) ADHD ontbreekt en dat ouders niet direct worden geïnformeerd over het aanbod aan voorzieningen en de toegankelijkheid daarvan. Er bestaat weliswaar de mogelijkheid de website te raadplegen, maar gegevens over de bezoekers en de effectiviteit zijn nog niet beschikbaar. In overleg met het LCOJ is een plan van aanpak gemaakt voor de samenwerking met het basisonderwijs waarbij gebruik wordt gemaakt van werkwijzen die elders zijn ontwikkeld, zoals met name in de regio Delfland. Het opzetten van een zorgstructuur rond ADHD in en om het


21

onderwijs vergt overleg met diverse samenwerkingspartners, zoals onder meer de WSNSverbanden, de jeugdgezondheidszorg, de schoolbegeleidingsdienst, het Bureau Jeugdzorg en de GGz. In voorbereiding is een regionale conferentie voor de deelnemende instellingen in de zorgstructuur ADHD van de vier subregio´s Rotterdam met de coördinatoren van de samenwerkingsverbanden WSNS. Geïnventariseerd zal worden hoe de samenwerking (subregionaal) kan worden georganiseerd en welke taken de betrokken partijen, en met name ook Bureau Jeugdzorg en de GGz, daarin hebben. Men staat ook positief ten opzicht van een folder voor scholen, die uitgewerkt zal worden voor de subregio´s NoordOever en Zuid-Oever, en een folder voor ouders toegespitst op de specifieke Rotterdamse situatie. Met het LCOJ wordt nagegaan op welke wijze deze ontwikkelingsopdrachten in het vervolg van het project ADHD gerealiseerd kunnen worden.

22



Hoofdstuk 4

23

Intermezzo

Een belangrijk onderwerp van gesprek in de projectgroep van het LCOJ vormde de gebruikswaarde van de bevindingen in de regio’s Delflanden, Flevoland, Maastricht en Rotterdam vanuit een landelijk perspectief. Vraag daarbij was vooral welke aanpak of combinaties van aanpakken een voorbeeldfunctie kunnen vervullen voor het verbeteren van de zorgverlening en de inbedding van de werkwijze en organisatie in regionale netwerken en met name de zorgstructuur van het basisonderwijs. Vastgesteld werd, ook na overleg in de Klankbordgroep ADHD die werd ingesteld naar aanleiding van het advies van de Gezondheidsraad, dat vooral de werkwijze in Delflanden zich hiervoor goed leent. De samenwerking met het basisonderwijs is hier al goed ontwikkeld en methodisch verankerd in de praktijk van de leerlingenzorg. Tegen deze achtergrond werd er tot een nadere verkenning van de werkwijze en de praktijk van samenwerking in Delflanden besloten. De keuze voor de regio Delflanden impliceert geenszins een negatieve kwalificatie voor de resultaten van de benaderingen in andere regio’s, integendeel. Doorslaggevend is vooral geweest de aansluiting van de werkwijze op de vormgeving van de leerlingenzorg op schoolen bovenschools niveau en de aansluiting van de werkwijze op recente ontwikkelingen in de jeugdzorg en de samenwerking met aanpalende en voorliggende voorzieningen. De resultaten in de andere regio’s zijn eveneens aansprekend. In Rotterdam is men erin geslaagd vanuit de uitvoerende instellingen meer samenhang en samenwerking te bereiken en heeft men belangrijke voorwaarden gerealiseerd voor een verbetering en standaardisering van de toeleiding naar voorzieningen. Het werken met één screeningsinstrument voor het bepalen van de benodigde zorg en de aanwezigheid van een informatieve website over het zorgprogramma zijn aansprekende resultaten. In de regio Maastricht heeft men een goed functionerende werkwijze ontwikkeld vanuit de Poli Leerstoornissen en is men doende de inbedding in de regionale zorginfrastructuur en de relatie met samenwerkingsverbanden in het onderwijs te ontwikkelen. Flevoland staat aan het begin van een ontwikkelingsfase waarin de aanpak in Delflanden als kader wordt benut voor een eigen, regiospecifieke invulling van het zorgprogramma ADHD. In het volgende hoofdstuk wordt verslag gedaan van de resultaten van de nadere praktijkverkenning van de aanpak in Delflanden. Als databronnen zijn hiervoor rapporten en notities en vooral ook interviews met betrokkenen benut.*

*

De rapportage is van de hand van Maurice van Lieshout.

24



Hoofdstuk 5

25

Het zorgprogramma ADHD in regio Delfland: ambitieus en veelomvattend

Mirjam van der Kleij had al vroeg in de gaten dat er iets bijzonders was met haar nu 11jarige zoontje Danny.1 ‘Ik heb lang in een kinderziekenhuis gewerkt en kom zelf uit een groot gezin. Daardoor heb ik wel kijk op de ontwikkeling van kinderen. Danny had erg veel temperament en ergens dacht ik altijd wel aan ADHD. Ik was wel bang voor het stigma dat daaraan vastzit. “Dat kind is niet goed opgevoed”, denken mensen al snel. Op zijn eerste basisschool ging het redelijk goed, hij was wel erg speels en de juf stelde voor hem naar de huisarts te sturen. Maar thuis hadden we eigenlijk weinig problemen met hem. Toen we verhuisd waren, ging het mis op zijn nieuwe school. Danny werd gepest, omdat hij nogal houterig bewoog, chaotisch was en veel aan andere kinderen zat. Op school leek hij het vervelend te vinden en ik zou volgens anderen te veel van hem eisen. Het pesten stopte wel nadat de school een pestproject gedaan had, maar in groep zes botste hij steeds met andere kinderen. Ik zag tegelijkertijd dat Danny ontzettend zijn best deed om gewoon mee te doen. Maar dat lukte niet en toen vonden mijn man en ik dat er wel wat moest gebeuren. Danny voelde zich gefrustreerd en had veel last van nachtmerries. Ik had niet zoveel vertrouwen in de intern begeleider van de school en daarom heb ik zelf contact opgenomen met de GGZ- Delfland. Dat is nu twee jaar terug.’ Een paar weken later vond een intakegesprek plaats met een van de GGZ-psychologen, weer een paar weken later gevolgd door een tweede gesprek. ‘Het was vooral toen we de formulieren invulden dat duidelijk werd dat Danny geen gewoon kind is. Te vaak week het antwoord af van wat we voor onze oudste zoon zouden invullen of wat we weten van andere kinderen. De psycholoog vroeg ons het hemd van het lijf en wat ik heel goed vond is dat ze eerst aan ons vroeg wat wij er van dachten. Ze bevestigde ons vermoeden dat Danny ADHD kon hebben. Heel voorzichtig vertelde ze dat medicatie vaak helpt, maar dat die niet zo maar wordt voorgeschreven. Een oudercursus wilde ik zelf niet zo, maar ik vond het wel belangrijk voor mijn man. De gegevens van Danny gingen vervolgens naar het screenteam en de conclusie luidde dat er naast ADHD mogelijk sprake was van een angststoornis, een autistische aandoening en dyslexie. Dat laatste was nooit eerder onderzocht, hoewel mijn man ook dyslectisch is.’ Ook aan de aanmelding van Richard Kragten (9) gingen jaren vooraf van onzekerheid en vage vermoedens van de ware aard van zijn problemen. Zijn moeder Jacqueline: ‘Gewoon een drukker kind dan andere kinderen, en tegelijk compleet van de wereld als hij sliep, veel

1

Alle namen van kinderen en hun ouders zijn gefingeerd.

26


verder kwamen we de eerste jaren niet. Je hebt dan ook erg de neiging om jezelf als oorzaak van zijn gedrag te zien. Op een gegeven moment ben je zo bezig met steeds zijn gedrag te corrigeren, dat je denkt “Dit is niet normaal meer”. “Moeder vindt het kind zo druk”, schreef de huisarts in zijn verwijsbriefje aan de kinderarts. Richard was toen 5 jaar oud en de juf op de basisschool vond zijn motoriek, zowel de fijne als de grove, niet in de haak. Thuis hadden we daar nu eigenlijk geen last van, wel van het feit dat hij erg rommelig was en alles liet slingeren. Richard werd doorverwezen naar de kinderfysiotherapeut en die heeft hem bijna twee jaar behandeld. Aan ADHD dachten we voor het eerst toen ik een artikel las in de Libelle dat ook een serie vragen bevatte over het gedrag van je kind. Daar herkende ik veel in. Op school moest de juf hem af en toe apart zetten en in de les floepte hij er vaak een antwoord uit voordat de vraag gesteld was, ook als een andere leerling de beurt had. Uiteindelijk is hij via de fysiotherapeut in 2000 aangemeld bij de jeugd-GGZ. De diagnose ADHD kwam hard aan. Het gaat toch om levenslang.’ Jacqueline Kragten kan haar ervaringen nog niet met droge ogen beschrijven, zeker niet als ze vertelt dat ook haar jongste zoon Tim (bijna 6) een ADHD-diagnose kreeg. ‘Bij hem herkenden we het natuurlijk veel sneller, bovendien was hij erg impulsief en kon hij zich nauwelijks concentreren. We hebben hem zelf aangemeld bij Bureau Jeugdzorg en hebben weer hetzelfde traject doorlopen. Maar we hadden geen behoefte aan weer een oudercursus. Het grote probleem met Tim was dat het maanden duurde voordat hij bij de kinderarts terecht kon en in aanmerking kwam voor medicatie. Op school was hij al een tijdje niet meer te handhaven. Ten einde raad heb ik hem zelf wat gegeven uit de pillenvoorraad van Richard. De huisarts heeft hem uiteindelijk Ritalin voorgeschreven en dat werkt goed. Ik snap niet goed waarom wachten op medicatie zo lang moet duren als de diagnose al gesteld is.’ Multidisciplinair indicatieteam De dossiers van Danny van der Kleij en Richard Kragten kwamen allebei terecht bij wat toen nog het ‘screenteam’ heette en inmiddels is omgedoopt tot ADMIT, wat staat voor ADHD Diagnostisch Multidisciplinair Indicatieteam.2 Een donderdagmiddag, oktober 2003. Ruim drie uur is het ADMIT-team bezig met de bespreking van dertien nieuwe dossiers van kinderen die aangemeld en gescreend zijn vanwege een vermoeden van ADHD. Aan tafel: Loes Bandsma, orthopedagoge en jeugdpsychotherapeut werkzaam bij GGZ -Delfland, Michael Kouwenhoven, werkzaam als adviseur leerlingenzorg en psycholoog bij Onderwijs Advies (de schoolbegeleidingsdienst) en Brit Bakker, jeugdarts bij de GGD. Ze worden ondersteund door stagiaire Fleur van der Zijden en secretaresse Sylvia Heistek. ADMIT is onderdeel van Bureau Jeugdzorg. Het is een in Nederland vrij uniek voorbeeld hoe de (jeugd)gezondheidszorg, de geestelijke gezondheidszorg en het onderwijs samenwerken binnen de jeugdzorg.

2

Veel betrokkenen spreken nog steeds van het ‘ADHD-screenteam’.


27

De jeugdarts: ‘Deze jongen, Marco, komt uit een gezin met veel familiair voorkomende ziekten.’ De orthopedagoge: ‘Het is een angstig gehecht jongetje. In het pleeggezin heeft hij, volgens het onderzoek naar zijn ontwikkelingsgeschiedenis wel een betere hechting gekregen.’ De psycholoog: ‘Maar dat heeft blijkbaar niet tot een vermindering van de ADHD-symptomen geleid.’ De orthopedagoge: ‘ Meestal zie je dat wel, dat bij een betere hechting het ADHD-beeld verdwijnt.’ De psycholoog: ‘Er is ook sprake van een disharmonisch intelligentieprofiel en zijn leesprestaties blijven wel ver achter. Het lijkt me goed een aanvullende onderzoek naar dyslexie te doen.’ De jeugdarts: ‘En gezien zijn lengte op deze leeftijd over een half jaar een controle bij de GGD van zijn groei.’ De orthopedagoge: ‘Iedereen ermee eens dat we de diagnose ADHD nog uitstellen? Er is te veel onduidelijk en het beeld voldoet niet geheel aan de DSM-criteria. Aan het behandelplan voegen we genoemde onderzoeken toe om een vollediger beeld van de problematiek van deze jongen te krijgen.’

De dagen voorafgaand aan hun diagnostiekbespreking bestuderen de leden van het ADMIT-team ieder voor zich de dossiers van de jongeren. Naast het screeningsrapport van Bureau Jeugdzorg beschikken ze over verschillende door de ouders en de leerkracht ingevulde vragenlijsten die ontwikkeling en gedrag in kaart brengen, over verslagen van observaties en oudergesprekken, en - in veel gevallen - over eerdere of recente rapporten van OnderwijsAdvies, Bureau Jeugdzorg, het speciaal onderwijs en andere onderwijs- en jeugdzorginstellingen. Het grootste deel van dat materiaal is eerder al bestudeerd door een hulpverlener van GGZ-Delfland (gedelegeerd naar Bureau Jeugdzorg) die ouders en kind heeft uitgenodigd voor een screeningsgesprek en het dossier vervolgens heeft aangevuld met een screeningsrapport. Op die manier krijgt het ADMIT-team alleen serieuze aanmeldingen waarover zo veel mogelijk informatie beschikbaar is van de direct betrokkenen en van deskundigen uit verschillende disciplines. Totaaldossier Bij het dossier dat de teamleden tevoren bestuderen, vinden ze ook al een voorlopige diagnose en indicatie opgesteld door Loes Bandsma, de coördinator Zorgprogramma ADHD en voorzitter van ADMIT. Aan haar sturen ze hun opmerkingen en vragen bij iedere casus per e-mail terug. Tijdens de ADMIT-vergadering geeft Bandsma aan over welke onderdelen van het dossier nog vragen, onduidelijkheden of verschil van inzicht bestaan. Daarna wordt de diagnose en indicatie voor verdere behandeling definitief gezamenlijk gesteld. Kouwenhoven: ‘Dat werkt veel efficiënter dan het vroegere rondje waarin iedereen afzonderlijk commentaar op de casus geeft. We kunnen nu gemiddeld twaalf in plaats van acht kinderen bespreken. Maar zo’n gedegen voorwerk kost wel meer tijd van jeugdzorg. En het werkt vooral omdat we elkaars kennis en ervaring steeds beter leren kennen. Het toeval wil dat er in deze regio een paar mensen zijn die al jarenlang – vanuit verschillende instellingen en disciplines – bezig zijn met diagnose en behandelmogelijkheden van ADHD. Dat heeft zeker bijgedragen aan het enthousiasme om ADMIT op te zetten en verder te ontwikkelen.’

28


Tijdens hun driewekelijkse bijeenkomst beoordelen de ADMIT-leden de resultaten van de screening en aanvullende informatie en komen ze, soms heel vlot, soms na veel wikken en wegen, tot een diagnose en indicatiestelling. Bandsma: ‘ADHD kunnen we niet met behulp van medische apparatuur, bijvoorbeeld door een scan, vaststellen, maar voornamelijk vanuit de praktijk diagnosticeren. We hebben daarvoor veel informatie nodig van personen die het kind goed kennen in verschillende situaties. Het is belangrijk die gegevens vervolgens in samenhang te analyseren en te beoordelen. De diagnose ADHD is nu meer toegespitst en adequater vast te stellen dan een aantal jaren geleden. Er zijn meer universeel geldende gegevens beschikbaar en bovendien kennen we van veel leerproblemen inmiddels het neuropsychologische beeld.’ Het ADMIT-team heeft in de loop der jaren de procedure en het toetsingsmateriaal uitgebreid en verfijnd. Bij de start in 1998 bestond het screeningsmateriaal uit een uitgebreide ontwikkelingsvragenlijst, enkele bekende gedragsvragenlijsten voor kinderen van 6 tot 18 jaar als de Child Behaviour Check List (CBCL), de Teacher’s Report Form (TRF), een sensomotorische vragenlijst en ADHD-vragenlijsten (DSM-IV) in te vullen door ouders en leerkrachten. Op grond van dat materiaal besliste het screenteam of een intakeprocedure bij Bureau Jeugdzorg zinvol was. Dat bleek een omslachtige en tijdrovende manier van werken. Daarom dat de screening door een GGZ-medewerker is toegevoegd plus aanvullende informatie uit onder andere het leerlingvolgsysteem. Ongeveer 10 tot 15 procent van de aangemelde kinderen blijkt geen ADHD te hebben. Dat percentage lag in de beginjaren hoger (nog 33 procent in 2000). Het ADMIT-team stelt ook voor deze kinderen een behandel- of onderzoeksplan op, soms in overleg met de reguliere Indicatie Commissie van Bureau Jeugdzorg. De indicatiestelling voor kinderen die de diagnose ADHD krijgen vermeldt de volgende zaken: persoonlijke gegevens van het kind, datum en reden van aanmelding, de hulpvraag, een analyse van de klachten (op basis van onder andere de vragenlijsten, een gedragsbeschrijving, kindfactoren, familiair voorkomende ziektebeelden, ‘life events’ en een karakteristiek van het opvoedingsklimaat waarin het kind opgroeit), de overwegingen die leiden tot een diagnose, de diagnose, nog te beantwoorden onderzoeksvragen en een behandelplan. Bijna ieder behandelplan kent een aantal onderdelen die min of meer standaard zijn: ‘Directe verwijzing naar kinderarts in verband met medicatie’, Vóór de eerste controle bij de kinderarts een tweede ouder-adviesgesprek voor (eventueel) bijstellen behandelplan’, ‘Ouders adviseren deel te nemen aan oudermediatiegroep, en als dat niet mogelijk is geven van individuele ouderbegeleiding en een introductiecursus’. Het ADMIT-team rondt de bespreking van iedere casus af met een toetsing van de verschijnselen aan de ‘Diagnostische Criteria van de DSM-IV’ en een inschatting van het algehele functioneren van het kind op de zogenaamde ‘GAF-schaal.’ De scores van de teamleden ontlopen elkaar meestal weinig. Voordeel van die inschatting is dat je in de loop van de behandeling kunt zien of de score al of niet hoger uitvalt. Tot slot stelt Bandsma de zwaarte van de psychosociale behandeling vast op een schaal van 1 (licht) tot 3 (zwaar). Bij de ‘lichte categorie’ kan - na een algemene psycho-educatiecursus ‘Introductie ADHD’- worden volstaan met drie tot vijf ouderbegeleidingen die vooral tot doel hebben de opvoeding bij te stellen.


29

Ongeveer de helft van de ouders van als ADHD-er gediagnosticeerde kinderen komt in aanmerking voor een ‘middelzwaar’ programma, dat - naast een algemeen psycho-educatiegedeelte over ADHD - in ieder geval mediatietherapie bevat, meestal in een groep van vijf ouderparen, maar ook per ouderpaar apart of in gezinsverband. In een beperkt aantal gevallen volgt daarop een reguliere sociale vaardigheidstraining voor het kind. De moeilijkste groep, zo’n kwart van het totaal, krijgt – na het ‘middelzware’ programma – meestal nog een vorm van nabehandeling zoals gezinstherapie (al dan niet met een speciale sociale vaardigheidstraining of individuele begeleiding van het kind), intensieve thuiszorgbegeleiding, MKD- of Boddaertplaatsing. De wijzigingen in de concept-indicatiestelling worden ter plekke op de computer door Sylvia Heistek ingevoerd terwijl Loes Bandsma de formulieren voor de indicatie en de DSM IV Diagnose invult. Stroomlijnen van procedures en snelle en efficiënte administratieve afhandeling staan in de Delflandse ADHD-aanpak hoog in het vaandel. De coördinatie daarvan is in handen van het hoofd van het secretariaat GGZ-Jeugd, Henriette van Dopperen. Na de diagnose ADHD door het ADMIT en adviesgesprek door de screener, wordt het kind met alle relevante gegevens uit het ADMIT-dossier – verzorgd door Henriëtte van Dopperen – doorverwezen naar kinderarts Laurens Vlasveld, die afcheckt of er medisch andere oorzaken kunnen zijn voor ADHD. Voorts bekijkt Vlasveld of er aanvullend medisch onderzoek nodig is en of er contraindicaties zijn voor medicamenteuze behandeling. Hij ontvangt de ouders en het kind, geeft uitvoerige voorlichting over de medicatie en samen met de ouders stelt hij de dosering van de medicatie in en vervolgt het kind daarin. Na het eerste consult gaat er ook meteen een briefje naar de screener van de GGZ, zodat de ouders gesproken kunnen worden na het instellen van de medicatie en zo tot een tweesporenbeleid in de behandeling te komen. Zodra de school op de hoogte is gebracht, wordt een driesporenbeleid in werking gezet. Gestroomlijnde hulpverlening Reeds begin jaren 80 was kinderarts Vlasveld één van de eerste kinderartsen in Nederland die ermee begon kinderen met ADHD -destijds nog MBD-kinderen genoemd- met de medicatie ritalin te ondersteunen bij hun problematisch gedrag. Loes Bandsma van de GGZ – voorheen RIAGG – maakte dankbaar gebruik van deze welkome ondersteuning in de behandeling van ADHD-kinderen en verspreidde samen met Vlasveld van de afdeling Kindergeneeskunde van het Reinier de Graaf Gasthuis deze kennis in eigen en andere instanties. Enige jaren later ontstond ook een samenwerking tussen Vlasveld en Michael Kouwenhoven van de OnderwijsAdviesdienst. Meerdere instanties zochten samenwerking, zoals de afdeling jeugdgezondheidszorg van de GGD, de scholen voor Speciaal Onderwijs, de Ambulante Begeleiding van de Mytyl- en Tytylschool Maurice Maeterlinck en het Revalidatie Centrum Sofia Delft, Maatzorg en Opvoedbureaus, MKD´s, Boddaertcentra en Jeugdhulpverlening. De samenwerking tussen al deze instanties ontbrak en iedereen zocht steun bij de instantie met wie zij -al dan niet toevallig- een samenwerking hadden opgebouwd. Met betrekking tot de diagnostiek en de behandeling ontstond daardoor een grote diversiteit. Voor de medicatie echter kwam iedereen terecht bij kinderarts Vlasveld.

30


Over en weer verwezen Vlasveld en GGZ wel kinderen naar elkaar voor nadere diagnose en behandeling maar vaak stond Vlasveld er alleen voor in de beslissing tot de diagnose. Veel ouders werden met hun kinderen van de ene instantie naar de andere gestuurd, waarbij in een aantal gevallen de instanties van mening verschilden over de diagnose ADHD. Bovendien waren veel scholen nog onbekend met de ADHD-problematiek, zodat de behandeling van de ouders en het kind vaak niet aansloot bij de zo noodzakelijke specifieke pedagogische aanpak op school. Deze discrepanties in diagnostiek en behandeling in de hele regio en het grote aantal aanmeldingen van (mogelijke) ADHD-kinderen was in 1996 de aanleiding voor het RIAGG Delft/ Westland / Oostland om een zorgprogramma ADHD te ontwikkelen dat in 1998 in werking kon treden. Het RIAGG nam het initiatief om te voorkomen dat instanties langs elkaar zouden werken. Daarvan was in het verleden vaak sprake bij vermoedens van ADHD. Doel was ervoor zorgen dat kinderen met ADHD en hun ouders zo snel en zo goed mogelijk worden geholpen zonder dat ze belemmeringen ondervinden van instellingen die niet op elkaar afgestemd zijn of elkaar zelfs tegenwerken. Na een enquête door de RIAGG met betrekking tot het voorkomen, de diagnose en de aanpak van ADHD bij alle hieronder genoemde instanties ontwikkelde de RIAGG in samenspraak met deze instanties een eerste versie van het zorgprogramma en stelde die in 1997 op schrift, waarna het programma een jaar later in werking kon treden. Vanaf dat moment is het ADHD Screen Team (AST, later genoemd ADMIT -ADHD Multidisciplinair Diagnostiek en Indicatie Team-) ontstaan en aan het werk gegaan. In dat team kwamen de drie werkgebieden in nauwe samenwerking bij elkaar: de geestelijke gezondheidszorg (RIAGG/GGZ-Jeugd), de jeugdgezondheidszorg (GGD-Jeugd/kindergeneeskunde) en het onderwijs (onderwijsbegeleidingsdienst/scholen). Op basis van de ervaringen en de evaluaties van de eerste vier jaar zijn de manier waarop preventieve zorg, signalering, aanmelding, screening, diagnostiek, indicatiestelling en behandeling georganiseerd zijn enkele malen verbeterd en bijgesteld door de RIAGG, tegenwoordig GGZ Delfland Circuit Jeugd. Uitkomst moest zijn: een snel, doeltreffend en efficiënt traject waarin onderwijs, jeugdzorg, jeugd-GGZ en jeugdgezondheidszorg intensief samenwerken. Nu, vijf jaar na de start van het zorgprogramma, bestaat er een duidelijk hulpverleningstraject en zijn er een groot aantal aaneengeschakelde behandelvormen voor kinderen met ADHD en vormen van ondersteuning voor ouders en leerkrachten beschikbaar. – – – – – – – –

Samenwerkende instanties GGZ Delfland Bureau Jeugdzorg OnderwijsAdvies Ambulante Begeleiding Maurice Materlinckschool Delft Revalidatiecentrum Sophia Stichting Den Haag GGD Zuid-Holland West, afdeling jeugdgezondheidszorg Maatzorg en Opvoedbureaus Stichting Spel en Opvoeding


– – – – –

31

Boddaertcentra en MKD’s Stichting Jeugdhulpverlening Delft Scholen voor speciaal onderwijs in de regio Kinderartsen en kinderpsychologen Reinier de Graaf Gasthuis De Jutters, centrum voor Jeugd-GGZ Haaglanden Oudervereniging Balans

Monique de Kok verricht als GGZ-psycholoog de screening van aangemelde kinderen, voert ouder- en kindgesprekken en begeleidt ouders van ADHD-ers individueel en in de oudermediatiegroep. Zij is ingenomen met het ADHD-traject: ‘We wilden een kenniscentrum ontwikkelen, een behandelingsprotocol en een geregelde, gestroomlijnde hulpverlening. Na een paar jaar zie je dat alles steeds beter gaat lopen, dat alle partijen ermee vertrouwd zijn en weten wat hun eigen rol en verantwoordelijkheid is. Het zal bijvoorbeeld in onze regio niet meer zo gauw voorkomen dat een huisarts de diagnose ADHD stelt en Ritalin voorschrijft, iets wat hij volgens het advies van de Gezondheidsraad ook niet zou moeten doen.’ GGD-jeugdarts Annette Zwetsloot sluit zich hierbij aan: ‘Als jeugdarts stel je ook niet zelf de diagnose ADHD. Wél kunnen we een sterk vermoeden van ADHD uitspreken op basis van de gegevens die wij verzameld hebben. Wijzen die juist níet in de richting van ADHD, dan fungeren we als zeef voor de verwijzingen naar ADMIT. Wij baseren ons allereerst op het longitudinale dossier van een jongen of meisje. Dat bevat de gegevens van het consultatiebureau over de eerste vier levensjaren en van de GGD over de leeftijd van 5 tot 19 jaar. Verder gebruiken we een anamnese, een onderzoek en de door de ouders en de leerkracht ingevulde ADHD-vragenlijsten (DSM-IV-criteria). Indien er een sterk vermoeden is van ADHD, dan kunnen wij doorverwijzen naar Bureau Jeugdzorg en ADMIT. Je weet dan dat er een serieuze toetsing gaat plaatsvinden. Zo nodig verricht OnderwijsAdvies eerst nog een aanvullende onderzoek.’ Er leiden – met opzet – vele wegen naar het ADMIT-team. Kinderen kunnen rechtstreeks of via de huisarts aangemeld worden bij Bureau Jeugdzorg. Aanmeldingen vanuit het onderwijs komen meestal binnen via de GGD of OnderwijsAdvies (regionale onderwijsbegeleidingsdienst). Soms zijn het andere betrokkenen als een gezinsvoogd of een CARA-verpleegkundige die het initiatief nemen en de ouders voorstellen hun kind aan te melden (zie schema ‘Hulpverleningstraject ADHD’). Op die manier wordt de toegang tot screening en intake laag gehouden. Belangrijk is dat de aanmelders weten welke informatie ze moeten leveren en hoe screening, intake, diagnose en indicatiestelling vervolgens verlopen. Omdat OnderwijsAdvies en GGD vertegenwoordigd zijn in het ADMIT-team zijn de lijnen kort en snel. Dat de weg naar ADMIT makkelijker gevonden wordt en dat de kennis van ADHD bij aanmelders is toegenomen, blijkt ook uit het feit dat steeds jongere kinderen worden aangemeld. Nu zijn die vaak 6 of 7 jaar oud, terwijl het een paar jaar geleden nog om 8- of 9-jarigen ging. Jeugdarts Brit Bakker heeft de dossiers van 47 kinderen met ADHD onderzocht op de vraag wat de jeugdgezondheidszorg heeft gedaan in het traject dat voorafging aan de aanmelding bij ADMIT. In 87 procent van de gevallen werden de gedragssymptomen eerder

32


Schema: Hulpverleningstraject ADHD

Kind, bij wie het vermoeden van ADHD is ontstaan (4 - 12 jaar) Preventieve zorg voor/door leerkrachten: zie instanties (**) Scholen/Zorgplatform/PCL Onderwijs Advies

Preventieve zorg voor/door ouders en Balans: zie instanties(*)

GGD Gezondheidszorg

Ouders (evt. via huisarts)

Bureau Jeugdzorg screening INDICATIETEAM ADHD: ADMIT (GGz Delfland/OnderwijsAdvies/Jeugdgezondheidszorg GGD) Diagnostiek: multidisciplinair Beoordeling: differentiaaldiagnose ADHD, draagkracht ouder/school Advies: nader onderzoek, behandelvormen, behandelinstanties Doorverwijzing na diagnose: Reinier de Graaf Gasthuis afd. Kindergeneeskunde

Onderzoek: zie samenwerkende instanties (O)

Behandeling en ondersteuning: zie samenwerkende instanties (B)

Samenwerkende instanties: GGZ Delfland (*) (O, B) OnderwijsAdvies (*) (**) (O, B) Ambulante Begeleiding Maurice Maeterlinckschool Delft (*) (**) (O, B) Revalidatiecentrum Sophia Stichting Den Haag (O, B) GGD Zuid-Holland West, afd. jeugdgezondheidszorg (*) (**) (O) Maatzorg en Opvoedbureaus (*) (B) Stichting Spel en Opvoeding (*) Boddaertcentra en MKD’s Stichting Jeugdhulpverlening Delft (B) Scholen voor Speciaal Onderwijs hele regio (O, B) Kinderartsen en Kinderpsychologen Reinier de Graafgasthuis (O, B) De Jutter, Centrum kinderen jeugdpsychiatrie Den Haag (O, B) Oudervereniging Balans (*)


33

gesignaleerd, bij de meeste kinderen (62 procent) al voor hun 4e jaar. Bij 81 procent van de kinderen was er sprake van een interventie in de vorm van opvoedkundig advies, huisbezoek of verwijzing naar een opvoedkundige instantie. Bij de aanmelding bij ADMIT geeft echter slechts een vijfde van deze ouders aan ‘eerder hulp te hebben gezocht voor gedragsproblemen’. Dat wijst er op dat veel verwijzingen en adviezen blijkbaar ontoereikend waren of dat de ouders er op dat moment nog niet aan toe waren. Veel kinderen blijven echter ‘ongezien’ of zonder nader onderzoek. Desondanks lijkt het erop dat veel signalen eerder herkend hadden kunnen worden, dan wel reden hadden kunnen zijn voor nader onderzoek. Dankzij de aanpak in Delfland wordt er nu op steeds vroegere leeftijd gesignaleerd en geïntervenieerd. Scholen en ADHD Een belangrijke plek waar problematisch gedrag van kinderen vroegtijdig gesignaleerd kan worden, is – naast het gezin – de school. Scholen in de regio Delfland weten dat ze allereerst bij OnderwijsAdvies (oA) terecht kunnen voor advies of onderzoek. Zo nodig kan de school of oA daarvoor ook een beroep doen op de GGD-jeugdarts. oA werkt alleen voor het reguliere basisonderwijs. Het speciaal basisonderwijs, waar meestal meer kennis van ADHD aanwezig is, heeft zelf psychologen en orthopedagogen in dienst. Anja van Iperenburg, orthopedagoog en schoolbegeleider bij oA: ‘Leerkrachten en intern begeleiders op school hebben vaak wel een vermoeden van ADHD. Het valt hen op dat een kind erg druk is, zich niet lang op één zaak kan concentreren of zelfstandig kan werken, vaak een stoorzender is in de klas of steeds botst met andere kinderen. Een leerkracht kan het gedrag van zo’n kind inbrengen in het zorgteam van de school. Via de intern begeleider en de schoolbegeleider kunnen ze dan oA inschakelen en ons – in overleg met de ouders – vragen nader onderzoek te doen. Dat kan een IQ-test zijn, observatie in de klas en op het schoolplein, soms een persoonlijkheidsonderzoek. Ook na melding bij Bureau Jeugdzorg kan oA op verzoek aanvullend onderzoek doen en de school ondersteunen. Dat kan gaan om een gesprek met de ouders (duur gemiddeld 60 minuten) over thuis- en schoolgedrag van hun kind, het verloop van zijn ontwikkeling, zijn concentratie is, hoe hun kind zich in andere situaties gedraagt, bijzondere situaties in het gezin, opvoedingsproblemen en gezondheid. Het verslag van het gesprek en ander door OA verricht onderzoek gaat naar hen en de school. In principe observeert een oA-medewerker altijd het kind in de klas en op het schoolplein en spreekt hij met de leerkracht en de intern begeleider. Soms blijkt dan dat het beeld dat de ouders geven van hun kind aanzienlijk verschilt van dat van de school. Van Iperenburg: ‘Het gebeurt wel dat de ouders een rooskleuriger beeld schetsen van het functioneren van hun kind dan je zou verwachten als je de verhalen van school hoort. Maar het blijft mogelijk dat die twee erg verschillen, zoals een leerling bij de ene leerkracht wél en bij de ander geen probleemgedrag vertoont. Leerkrachten hebben trouwens zelf soms niet in de gaten hoe groot hun invloed op drukke leerlingen kan zijn, ten goede en ten kwade.’ Zowel Zwetsloot als Bandsma wijzen erop dat de aandacht voor ADHD context- en cultuurgebonden is, wat in het ene geval tot ‘onder diagnostiek’ en in het ander geval tot ‘over-

34


matige aandacht’ leiden kan. Zwetsloot: ‘Nu denken mensen soms heel snel aan ADHD. Het gaat ook om hoeveel beweeglijkheid en drukte je van een kind accepteert. Soms heb je ADHD-achtig gedrag in heel problematische gezinnen. Het is dan belangrijk uit te zuiveren of niet andere oorzaken dan ADHD het drukke gedrag van het kind veroorzaken.’ Bandsma: ‘Het is algemeen bekend dat allochtone kinderen slecht door de GGZ bereikt worden en dat hun ouders weinig gebruik maken van het (voormalige) RIAGG en andere voorzieningen voor geestelijke gezondheidszorg. Dat geldt ook voor kinderen met ADHD, al denk ik dat door de vele wegen die tot aanmelding kunnen leiden, die groep cliënten er relatief nog positief uitspringt. Wat de signalering weer bemoeilijkt is de waardering van druk gedrag. Met name onder Marokkanen en Ghanezen geldt “druk” vaak als actief en gezond. Andere groepen, zoals Surinamers en Antillianen, schermen hun thuissituatie meer af van de buitenwereld dan Nederlanders. Allochtonen zoeken vaak geen hulp, al zijn er wel ingangen via school, jeugdarts, vertrouwenspersonen en hulpmoeders. Het gebeurt daarnaast regelmatig dat allochtone ouders tijdens het hulpverleningsproces voortijdig afhaken. In Delft is een kwart van de bevolking allochtoon, op het omringende platteland 6 tot 16 procent, terwijl van de kinderen die het ADMIT-team bekijkt hooguit 2 procent allochtoon is. Dat lage percentage kan ook aan de scholen liggen, omdat ze het gedrag van een kind eerder aan de cultuur of een vermeend gebrek aan opvoeding wijten. In Amsterdam is nu een onderzoek in ontwikkeling om allochtone kinderen met ADHD eerder te signaleren en te helpen.’ Terugkoppeling naar school Schoolbegeleider Van Iperenburg constateert dat er op scholen veel interesse is voor informatie over ADHD: ‘De aanwezige kennis loopt erg uiteen en je ziet dat sommige leerkrachten moeite hebben de theoretische kennis over omgaan met een ADHD-leerling te vertalen naar concreet gedrag. We geven veel cursussen aan leerkrachten, ook op schoolteamniveau. Of studenten die opgeleid worden voor het basisonderwijs ook iets leren over ADHD en andere stoornissen, weet ik eigenlijk niet.’ Wat in het Delftse model, zo beamen verschillende betrokkenen, nog niet optimaal geregeld is, is het informeren van de school als een kind de diagnose ADHD gekregen heeft en hij onder behandeling is. Van Iperenburg geeft een voorbeeld: ‘De ouders hadden hun zoon aangemeld bij Bureau Jeugdzorg en het dossier kwam bij ADMIT. Via ADMIT ben ik door de school ingeschakeld om de intelligentie van de jongen te testen. Met toestemming van de ouders heb ik de gegevens weer doorgegeven aan Bureau Jeugdzorg. Dat heeft vervolgens verzuimd de uitslag te rapporteren aan ADMIT. Als een kind via ons aangemeld is, dan koppelen wij de informatie zelf terug naar de school.’ Ook jeugdarts Anneke Zwetsloot vindt dat het vervolgtraject richting school na de diagnose beter kan: ‘Na de indicatiestelling krijgen ouders een adviesgesprek en advies op papier met een kopie voor de school. Maar, zo blijkt, die komt daar vaak niet terecht, zodat de school niet weet wat er aan de hand is. Dan kan het gebeuren dat de school voor diezelfde leerling opnieuw bij OnderwijsAdvies aanklopt. Gelukkig bestaat er nu het voornemen dat Bureau Jeugdzorg de ouders toestemming vraagt een afschrift van de diagnose en het behandeladvies naar de school te sturen.’


35

Wat de samenwerking met scholen compliceert is de verschillende belangen die ouders, jeugdzorg en school soms hebben. Als het ADMIT-team voorstelt dat OnderwijsAdvies een onderzoek gaat doen naar een bepaalde leerling, moet de school dat onderzoek betalen. Als dat niet past binnen het budget van de school of er zijn andere prioriteiten voor andere leerlingen, dan kan de ADHD-er wel eens achter het net vissen. Zeker als die door het gestructureerde programma in de klas en gebruik van Ritalin op school niet als een problematische leerling geldt. Veelzijdig behandelprogramma Vroegtijdige signalering, snelle verwijzing, gedegen screening en multidisciplinaire diagnostiek vormen één traject van de Delflandse ADHD-aanpak. Een ander, minstens zo belangrijk traject is een samenhangend aanbod aan behandelvormen voor kinderen, jongeren en hun ouders. Dat aanbod omvat vier doelgroepen: 1. Leerkrachten, verwijzers en ouders als het gaat om vroegtijdige signalering en preventie 2. Ouders van kinderen van 4 tot en met 18 jaar met de diagnose ADHD 3. Kinderen van 4 tot en met 12 jaar met de diagnose ADHD 4. Adolescenten van 13 tot en met 18 jaar met de diagnose ADHD. Deskundigheidsbevordering in de vorm van informatieavonden en cursussen voor leerkrachten en verwijzers zorgen ervoor dat beroepskrachten die met kinderen werken signalen van mogelijke ADHD eerder herkennen. De regelmatig verzorgde oudercursus ‘Drukke kinderen van 1,5 tot 5 jaar’ blijkt effectief om druk kindgedrag te reduceren als dat voornamelijk veroorzaakt wordt door het opvoedingsgedrag van de ouders. In die gevallen dat de cursus géén effect heeft op het drukke gedrag van het kind, is er – afhankelijk van de leeftijd van het kind – aanleiding om nader onderzoek te doen naar mogelijke ADHD-symptomen. Voor ouders van 4- t/m 12-jarige ADHD-ers kent het zorgprogramma verschillende behandelvormen van licht (in principe voor alle ouders) tot ‘zwaar’ (voor ouders van kinderen met zware problematiek en/of voor ouders in bijzondere, problematische situaties). De Oudervereniging Balans verzorgt informatie-ochtenden en ouderpraatgroepen (met name voor ouders die zonder verdere hulpverlening voldoende structuur aan hun kind kunnen bieden), de Sophia Stichting en het Haags Centrum Onderwijsbegeleiding verzorgen de oudercursus ‘Opvoeden Zo Plus’ (lichtere ADHD-problematiek in combinatie met motorische problemen). In samenwerking met andere instellingen organiseert GGZ-Delfland, als het gaat om kinderen met middelmatige, zware of bijkomend andere problematiek, al meer dan tien jaar voor groepen ouders een combinatie van psycho-educatie en mediatietherapie (zie de paragraaf ‘oudermediatiegroep’). Als ouders om bepaalde redenen niet aan deze therapie kunnen meedoen of als de problematiek te licht of juist te ernstig of te specifiek is, biedt GGZ Delfland een introductiecursus ADHD van drie bijeenkomsten aan gevolgd door individuele begeleiding, kortdurende therapie en/of gezinsbehandeling. Deze vormen van begeleiding worden standaard aangeboden aan ouders met ADHD-kinderen boven de 12 jaar. Tot slot worden er af

36


en toe thema-avonden georganiseerd om ouders op de hoogte te stellen van de nieuwste ontwikkelingen. Gezien het feit dat ADHD niet te genezen, maar wel te behandelen is, zijn behandeling en begeleiding allereerst gericht op gezin en school. Als de hierboven genoemde behandelvormen al of niet in combinatie met medicatie onvoldoende effect hebben, krijgen de ouders en hun kinderen therapievormen die in zwaarte weer kunnen oplopen. Voor kinderen tot en met 12 of 13 jaar gaat het om verschillende vormen van sociale vaardigheidsgroepen zoals het programma ‘Proberen Anders te Denken’, ook wel ‘Programma Alternatieve Denkstrategieën’ (PAD) genoemd, dat op scholen voor speciaal basisonderwijs wordt gegeven en gedragsmatige therapie, individueel of in specifieke groepen. De behandelvormen voor adolescenten (vanaf 13 of 14 jaar) zijn nog niet volledig ontwikkeld. Er is een keer een sociale vaardigheidsgroep ‘Denk Na’ geweest in combinatie met enkele ouderbijeenkomsten en er is een ADHD-introductiecursus psycho-educatie voor 13- tot en met 18-jarigen in ontwikkeling. Leveren al deze vormen van begeleiding en hulpverlening onvoldoende resultaat op, dan is intensievere behandeling nodig. Naar schatting is voor driekwart van de bij ADMIT aangemelde kinderen gedragstherapeutische behandeling in combinatie met medicatie voldoende. Een kwart van die groep heeft enige extra begeleiding nodig. Een kwart van de totaalgroep kan niet zonder blijvende aandacht van psychiatrische instanties. Medicatie Een wezenlijk bestanddeel van de behandeling van ADHD is het gebruik van medicatie, meestal in de vorm van pillen: Ritalin (twee of drie maal daags), dat volledig vergoed wordt of het duurdere Concerta (een maal daags), dat gedeeltelijk vergoed wordt. Als ADMIT de diagnose ADHD heeft gesteld volgt meestal direct een verwijzing naar de kinderarts die onderzoekt of en in welke mate medicatie gewenst. De behandeling voor de ouders moet dan bij voorkeur al wel op gang gekomen zijn. Loes Bandsma: ‘Als je gelijk Ritalin voorschrijft, loop je de kans dat ouders verder niet mee willen doen, terwijl wij de combinatie met psycho-educatie en behandeling zo belangrijk vinden. Je moet de ouders en hun kind ook laten ervaren wat er zonder medicatie al kan verbeteren. Gezien de lange wachttijden voor de psychosociale behandelingen heeft het ADMIT de route aangepast door wel meteen door te verwijzen naar de kinderarts, maar vóór de eerste controle van de kinderarts een tweede adviesgesprek met de ouders te hebben waarin het psychosociale behandelplan kan worden aangepast.’ Van belang is ook dat ouders ervaren dat medicijngebruik niet vanzelfsprekend is. Lisette Visser, GGZ-psycholoog en net als haar collega Monique de Kok belast met screening van kinderen en begeleiding van ouders: ‘Je hebt ouders die liever alleen medicatie zouden willen en weer anderen die er heel wantrouwend tegenover staan, vooral omdat er geen lange-termijn effecten bekend zijn. Als ouders achter gebruik van medicatie staan, dan slikken jongere kinderen die pillen wel. Het wordt lastiger met pubers, die laten zich niet dwingen en laten het soms wel eens sloffen. Er zijn dan manieren, zoals sms-berichtjes, om hen te herinneren aan het innemen van de pillen. Andere jongeren stoppen bewust


37

met gebruik, omdat ze – na jarenlang Ritalin slikken –, willen ervaren hoe ze zijn zonder medicatie of uit een opstandigheid dat ze zelf willen beschikken wat er met hun lichaam en geest gebeurt. Voor veel ouders en leerkrachten is het gebruik van medicatie door ADHD-ers een omslag. Jacqueline Kragten: ‘Bij Richard helpt het absoluut. Hij is rustiger en kan nu een tijdje achter elkaar met één ding spelen. Op school ging het ook stukken vooruit. Zelf merkte hij het effect eigenlijk alleen de eerste keer dat hij slikte. Mijn man en ik voelden in het begin best weerstand, het gaat per slot van rekening niet om paracetamol.’ Mirjam van der Kleij heeft vergelijkbare ervaringen: ‘Eerst wilde ik geen Ritalin voor Danny. Tijdens de oudergroep wordt er een hele avond aan medicatie gewijd. Bestaande vooroordelen worden afgezet tegen de feiten en vergeleken met ideeën die er over andere medicijnen bestaan. Een jaar geleden is Danny, onder controle van de kinderarts, begonnen met Ritalin. Het was meteen te merken. Eerst behandelde Danny drie onderwerpen in één zin. Nu is hij veel minder chaotisch en rustiger. Hij vroeg pas wel, nu hij geen drie dingen meer tegelijk kan of denkt te kunnen: “Hoe weten die medicijnen wat ik wel of niet wil weten?”’ Oudertrainingen Een van de pijlers onder het ADHD-beleid in Delfland is vanouds de groepsmediatietherapie. Die is ruim elf jaar geleden ontwikkeld en in praktijk gebracht geïnspireerd door het wetenschappelijk aangetoonde feit dat de combinatie gedragstherapie met medicatie altijd effectiever is dan medicatie alleen. Bedoeling van de therapie is het zo snel mogelijk herstellen van de pedagogische relatie tussen ouders en kind, die door het ADHD-gedrag vaak ernstig verstoord is. De therapie wordt – bij voorkeur – gegeven in een groep van maximaal vijf ouderparen. Naast een algemeen programma wordt er voor iedere situatie een trainingsprogramma op maat gemaakt. Monique de Kok geeft al bijna tien jaar cursussen en trainingen aan ouders. De Kok: ‘Sommige ouders willen niet in een groep en soms wil jij hen niet in een groep, als je bijvoorbeeld inschat dat ze te heftig zullen reageren of anderen geen ruimte zullen geven. Als ik denk dat een groepstraining voor ouders geschikt is, maar ze zijn afhoudend, probeer ik ze daartoe wel over te halen. Ik vertel dan dat de meeste ouders veel steun van elkaar ondervinden, dat aangetoond is dat de therapie een positief effect heeft, dat de bijeenkomsten ‘s avonds plaats vinden – bij individuele therapie is dat niet het geval –, en dat ze bovendien veel feitelijke informatie krijgen.’ Loes Bandsma, die de therapie ontwikkelde, vult aan: ‘Ouders denken vaak dat ze over allerlei gevoelens moeten praten, maar dat is niet zo. Ze doen vooral kennis op en leren een aantal heel praktische vaardigheden om met hun kind om te gaan.’ De oudermediatietherapie omvat negen avonden plus twee terugkomavonden. Tijdens de bijeenkomsten wordt steeds één hoofdstuk besproken uit een boek over ADHD. De deelnemers moeten dat hoofdstuk tevoren lezen, zodat er direct heel gericht ingegaan kan worden op hun eigen vragen en ervaringen. Daarnaast leren de ouders een aantal pedagogische vaardigheden om de – meestal verstoorde – harmonie in hun gezin te herstellen. Ze leren hun kind te observeren en kleine gedragswijzigingen aan te leren. De eerste week bijvoorbeeld ‘jas aan de kapstok hangen’, ‘vijf minuten aan tafel blijven zitten’ of ‘vijf minuten om je tanden te poetsen’. Met kleine dagen weekbeloningen wordt het kind

38


gestimuleerd om het doel te halen. Het aantal gedragsveranderingen wordt in de loop van de training opgevoerd. Andere kinderen in het gezin moeten meedoen. Mirjam van der Kleij: ‘Danny’s broertjes van 13 en 7 deden ook mee, dat vonden ze wel leuk. Nu zet Danny bijvoorbeeld zijn schoenen netjes weg en ruimt hij zijn bureau op. Voor die tijd nam ik dat altijd van hem over.’ Het effect van de gedragsoefeningen is vaak dat het kind met ADHD zich lekkerder gaat voelen, meer complimentjes krijgt en minder als lastig wordt ervaren, waardoor er ruimte ontstaat om de andere kinderen in het gezin meer aandacht te geven. Belangrijk is de dagelijkse training over een langere periode vol te houden zodat een aantal handelingen tot automatismen kunnen worden. Vaak geven de kinderen zelf aan wanneer verdere training overbodig is geworden. De deelnemende ouders leren dat hun kind moeite kan hebben het geleerde te generaliseren naar andere situaties dan thuis en dat het nodig kan zijn om een gedragstraining te herhalen als het kind om een of andere reden ‘terugvalt’. De ouders krijgen ook het advies – en zo nodig begeleiding – om de leerkracht op de school van hun kind bij de training te betrekken. In de loop van de training beginnen de meeste kinderen ook met medicatie. Informatie daarover en uitwisselen van de effecten van het gebruik zijn dan een belangrijk onderwerp van gesprek. Dat de therapie in groepsverband plaats vindt heeft enkele grote voordelen. Het kost de trainers minder tijd dan vijf individuele begeleidingen, door de groepsdruk laten de deelnemers het ‘huiswerk’ niet zo makkelijk sloffen en, misschien wel het belangrijkste, in de groep leren de deelnemers veel van elkaar. Jacqueline Kragten: ‘Ik kende geen andere gezinnen met een ADHD-kind. Dan is het goed om de verhalen van andere ouders te horen. Je herkent veel en je ervaart dat het met jouw kinderen nog wel meevalt. Althans die hebben nooit het bankstel in brand gestoken of zijn het raam nooit uitgeklommen.’ Mirjam van der Kleij: ‘Je merkt dat anderen dezelfde problemen hebben en je geeft elkaar over en weer adviezen en tips. Zo leerde ik van anderen dat een time out heel goed kan werken als het gedrag van je kind even niet te hanteren is.’ Een van de onderwerpen die vaak – niet bewust gepland – aan de orde komt, is het verschil in beleving tussen vaders en moeders die een kind met ADHD-problematiek hebben. In gezinnen waarin de vader fulltime werkt zijn het vooral de moeders die met het problematische gedrag van hun kind worden geconfronteerd. Zij zijn vaak ook als eersten geneigd minder te gaan werken of zelfs helemaal te stoppen en meer thuis te zijn, waardoor het verschil in ervaring tussen de partners nog groter kan worden. Mirjam van der Kleij en Jacqueline Kragten hebben beiden echtgenoten die de opvoeding van hun zoon voor een belangrijk deel aan hen overlieten en, mede daardoor, niet altijd in de gaten hadden hoe belastend dat kan zijn. Van der Kleij: ‘Mijn man liet de leiding als het om Danny gaat altijd sterk aan mij over, hij is ongeduldiger. In de cursus herkenden we dat wel bij andere vaders.’ Kragten: ‘Ik ben het er helemaal mee eens dat beide ouders mee moeten doen aan de trainingsgroep. Je wordt erdoor gedwongen de opvoeding van je kind meer samen te doen en één lijn te trekken. Dat geeft voor iedereen meer duidelijkheid en rust.’ Trainer Lisette Visser: ‘Sommige vaders beleven inderdaad de problemen met hun


39

kind als minder ernstig en zijn daardoor minder betrokken, maar door cursus verandert dat vaak. Een mooi voorbeeld is een man die twee weken ziek thuis was. Toen een andere man uit de therapiegroep iets zei waaruit bleek dat hij vond dat zijn vrouw het allemaal wel erg zwart inzag, reageerde hij fel met “Je moet zelf maar eens thuis gaan zitten, ik snap nu pas eindelijk wat mijn vrouw meemaakt.” Dat soort opmerkingen kunnen wij als trainers niet maken, maar accepteren de deelnemers wel van elkaar.’ De resultaten van tien jaar mediatietherapiegroepen zijn, zo blijkt ook uit onderzoek onder de deelnemers, positief. Bij de meeste kinderen zijn de dagelijkse vaardigheden automatismen geworden en is er sprake van structuur, regelmaat en rust in het gezin. De CBCLscores voor totale, sociale, aandachts- en externaliserende problematiek zijn bij de meeste kinderen significant lager geworden.3 Belang van vroegtijdige signalering en behandeling Het zorgprogramma dat in de regio Delfland is ontwikkeld sluit in hoge mate aan bij de aanbevelingen die de Gezondheidsraad in 2000 publiceerde met betrekking tot de diagnostiek en behandeling van ADHD. Omdat er in de regio naar schatting zo’n 1.400 kinderen tussen de 4 en 21 jaar aan ADHD lijden (3 tot 5 procent van de totale groep) vinden de betrokken samenwerkende instanties hun inspanning meer dan gerechtvaardigd. Ze wijzen er ook op dat ADHD-ers sowieso al 20 tot 25 procent van de behandelingscapaciteit van de jeugd-GGZ voor hun rekening nemen. Het gaat dus om een grote groep kinderen en ouders die veel zorg en begeleiding nodig hebben. Zoals bekend lopen kinderen met ADHD een fors verhoogd risico op crimineel gedrag. Vroegtijdige signalering en behandeling kan latere criminaliteit – en de maatschappelijke gevolgen en kosten daarvan – voorkomen.4 Loes Bandsma wijst nog op een aantal andere gevolgen die vooral voor de direct betrokkenen van grote betekenis zijn: ‘Je ziet vaak dat kinderen met ADHD op school onderpresteren of mislukken op een opleiding die ze volgens hun aanleg wel zouden kunnen voltooien. De voortdurende afwijzing die deze kinderen ondervinden van opvoeders en leeftijdgenoten kan leiden tot minderwaardigheidsgevoelens en allerlei emotionele en sociale problemen. Ook komt het regelmatig voor dat een gezin bij uitblijven van tijdige diagnose en behandeling vergaand ontwricht raakt, niet zelden met het gevolg dat de ouders overspannen of depressief raken of tot een scheiding komen. Ook kunnen broertjes en zusjes verstoord worden in hun emotionele Uit onderzoek blijkt dat ‘deze vorm van behandelen [...] vooral [is] aan te bevelen bij kinderen die een niet te hoge co-morbiditeit vertonen, met op de CBCL een ruwe totale score < 70 en een aantal items < 55.’ Zie: L.G. Bandsma, ‘Groepsmediatietherapie op maat voor ouders van ADHD-kinderen’, in: Kind en Adolescent 1997, 18 (2) p.73-84. 3

In haar recente promotieonderzoek stelde Coby Vreugdenhil vast dat minstens 8 procent van de 12- tot 18-jarige tot jeugddetentie of een PIJ-maatregel veroordeelde jongens AD(H)D heeft. Ze vermoedt dat er bovendien sprake is van een onderrapportage. Zie: C. Vreugdenhil, Psychiatric disorders among incarcerated male adolescents in The Netherlands. Proefschrift VU Amsterdam, 2003. 4

40


ontwikkeling. Wat we vaak horen van de ouders in onze groepen is dat ze geïsoleerd raken van hun familieleden en/of vrienden, omdat die de problemen niet herkennen en zich van de ouders afkeren. Ook zijn er ouders die uit schaamte over hun drukke kind zelf het isolement opzoeken. Vaak gaan beide ontwikkelingen samen.’ Bandsma voegt er aan toe dat die gevolgen die in eerste instantie vooral de kinderen en hun gezinsleden zelf lijken te raken, ook een bredere negatieve uitwerking hebben. ‘Uitblijven van signalering, diagnose en behandeling betekent dat leerkrachten zich extra moeten inspannen en dat leerlingen vaker doubleren. Dat kost de samenleving gewoon geld. Hetzelfde doet zich voor door de extra GGZ-behandeling van ouders en mogelijk broers en zussen en van ADHD-ers die als volwassenen vaak alsnog in behandeling gaan bij de GGZ, wat dan vaak moeilijker te behandelen is.’ Knelpunten en gouden regels Het enthousiasme over het zorgprogramma ADHD is bij alle betrokken beroepskrachten in de regio Delfland groot. De ouders, zoals Mirjam van der Kleij en Jacqueline Kragten, zijn tevreden over de duidelijke procedures en protocollen, erg ingenomen met hun deelname aan de oudergroep. De periode tussen aanmelding en diagnose en diagnose en behandeling had van hen nog wel korter gemogen. Voor zowel het ADMIT-team als de kinderarts bestaan wachttijden van enkele weken tot enkele maanden. Voor de screening is die inmiddels wel aanzienlijk korter dan in de beginjaren. Soms moet ouders enkele maanden wachten op deelname aan een trainingsgroep omdat de laatste zo’n drie maanden voor het begin van de zomervakantie start, zodat ook de afronding voor die vakantie plaats kan vinden. Ouders die moeten wachten op de groep krijgen wel informatie mee en kunnen een beroep doen op directe ondersteuning als ze vastlopen. Wachtlijsten vormen een knelpunt dat de betrokken organisaties zelf volmondig erkennen maar bij gebrek aan menskracht en middelen niet snel op kunnen lossen. Ontbrekende financiën, zeker op langere termijn, vormen de grootste bedreiging voor de voortzetting van het zorgprogramma. De inzet van de jeugdgezondheidszorg (GGD) en de schoolbegeleiding (OnderwijsAdvies) wordt niet afzonderlijk gefinancierd. De medewerking van de jeugd-GGZ bestond aanvankelijk uit inbreng van menskracht en (AWBZ-)geld in Bureau Jeugdzorg, met instemming van de zorgverzekeraars. Inmiddels is een deel van het GGZ-geld overgeheveld naar Bureau Jeugdzorg dat vervolgens uren moet inkopen bij de GGZ, wat financieel minder aantrekkelijk en moeilijker rond te krijgen is. Gevolg is dat het ADMIT-team alleen kan functioneren door vele extra uren die de teamleden er ‘vrijwillig’ in steken. ADMIT wordt op dit moment voor de jeugdgezondheidszorg voor zeven maanden per jaar gefinancierd (vooralsnog t/m maart 2004) en voor de inzet vanuit OnderwijsAdvies voor vijf maanden per jaar (vooralsnog t/m mei 2004). Monique de Kok: ‘We kunnen nu zeggen dat onze aanpak van ADHD resultaat heeft, maar niet werkt zonder een langdurige investering van instanties, geld en tijd.’ Bandsma: ‘We hebben geleerd dat je zo’n programma niet te oppervlakkig moet opzetten, maar gedegen, want doe je het half dan krijg je problemen met ouders, scholen en degenen die de intake doen.’ Andere adviezen die uit de Delflandse ervaringen voortvloeien:


41

– ADHD valt onder de ernstige psychiatrische stoornissen waarvoor de Gezondheidsraad duidelijke richtlijnen heeft gegeven hoe te handelen; neem die dan ook als uitgangspunt. – Het programma werkt alleen als onderwijs en jeugdgezondheidszorg (GGD en GGZ) een gedeelde verantwoordelijkheid hebben en waarmaken. – Die partijen moeten ook vertegenwoordigd zijn in het ADMIT-team. – Gezien de kenmerken van ADHD heeft een ADMIT-team, dat een totaaldossier analyseert, meer tijd nodig dan andere indicatieteams. – Geef aan alle scholen en leerkrachten goede voorlichting en bijscholing (wat is het, wat kan ik er mee in de klas, wat kan ik zelf doen, wanneer stuur ik door?)

42



Hoofdstuk 6

43

Belang van het model Delfland in landelijk perspectief

In het overleg met de deelnemers van de participerende regio´s in het project ´ADHD in de regio´ van het LCOJ zijn de aanpak en de concrete resultaten van het ‘model Delfland’ besproken op hun relevantie voor bredere implementatie. Uit de discussie zijn de volgende gezichtspunten naar voren gekomen. – Het ‘Model Delfland’ heeft inhoudelijk met recht een voorhoedepositie. De essentie hiervan is de gerealiseerde aansluiting met scholen en ouders en de bundeling van expertise in één aanmeldpunt (Bureau Jeugdzorg in samenwerking met GGZ-Delfland, de (jeugd)gezondheidszorg en de schoolbegeleidingsdienst, met een duidelijke functiescheiding/taakverdeling). De aansluiting met de schoolbesturen WSNS levert een steeds belangrijker bijdrage aan een efficiënte aanmeldings- en screeningsaanpak, waarin scholen en ouders vooral als ‘klanten’ en samenwerkingspartners worden beschouwd. – Het Model Delfland praktiseert de gewenste integratie van de deskundigheden van de jeugd-GGZ in Bureau Jeugdzorg zoals die in de nieuwe Wet op de Jeugdzorg is vastgelegd. De samenwerking met de (jeugd)gezondheidszorg, de leerlingenzorg en de onderwijsbegeleiding versterkt de kwaliteit van de toeleiding, indicatiestelling en feitelijke zorgverlening. In het ADHD Diagnostisch Multidisciplinair Indicatieteam (ADMIT) stelt men gemeenschappelijk een zo scherp mogelijke diagnose, waardoor ‘dubbeldiagnostiek’ wordt voorkomen en centrale verwijzing naar de diverse behandelingsmogelijkheden in de regio gerealiseerd kan worden. Het voorkomen van dubbeldiagnostiek kan als kernpunt van de werkwijze worden beschouwd. – De Jeugdgezondheidszorg en het Bureau Jeugdzorg zijn de meest aangewezen instanties om de schakel te leggen naar de leerlingenzorg in scholen en in WSNS-verband. Via overleg kan de inzet van specifieke (toegangs)functies van Bureau Jeugdzorg worden afgesproken en kan tot een lokale prioriteitsstelling in een regio en binnen Bureau Jeugdzorg worden besloten. Voor ADHD is specifieke diagnostiek vanuit GGZ/Bureau Jeugdzorg nodig. Het model Delfland leent zich voor een landelijke implementatiestrategie en kan ondergebracht worden in het zorgplan van het WSNSverband, met vertalingen naar het schoolplan/de schoolgids van individuele scholen. – De landelijke implementatie van het model Delfland is goed mogelijk door de functiescheiding en taakverdeling tussen partijen vast te stellen en de geïdentificeerde randvoorwaarden op het niveau van de instellingen te realiseren, als ook door de rollen van gemeenten en provincies duidelijk voor het voetlicht te brengen, inclusief de noodzakelijke bestuurlijke en financiële inzet voor een succesvolle implementatie. – Met het oog op de in 2006 veranderende financiering van de schoolbegeleidingsdiensten staat de positie van de onderwijsbegeleidingsdienst in het model ter discussie. In het model is dit oplosbaar. Het ligt voor de hand afspraken met scholen en bij voorkeur

44


WSNS-verbanden te maken over de bekostiging van de inzet van de onderwijsbegeleidingsdienst. In principe gaat het om het waarborgen van de functies die ingezet worden en de kwaliteit van de dienstverlening. De uitvoerende instelling is vanuit het model gezien minder van belang. Speciale aandacht dient ook uit te gaan naar de inzet van de jeugdgezondheidszorg. In de praktijk blijken vaak misverstanden te bestaan of structureel vertrouwd kan worden op deze inzet (via het basispakket, met een uniform en een maatwerkdeel). De betreffende gemeenten zijn in dit verband een belangrijke partner, aangezien zij afspraken maken over de invulling van het maatwerkdeel. De samenwerking tussen de jeugdgezondheidszorg en Bureau Jeugdzorg blijkt een krachtige factor in het ADMIT. De inbedding in de WSNS-zorgstructuur lijkt nog verder verbeterd te kunnen worden, als ook de samenwerking en inbreng van het speciaal onderwijs en met name REC cluster 4. – Om draagvlak te krijgen voor de uitwerking, landelijke verspreiding en implementatie van het Model Delflanden is het noodzakelijk met landelijke koepelorganisaties overeenstemming te krijgen over de uitgangspunten van een (regionale) implementatiestrategie, waarbij de aanbevelingen van de Gezondheidsraad ter harte worden genomen. Mogelijke gesprekspartners zijn behalve de betrokken ministeries onder meer de schoolbesturen en schoolbestuurlijke samenwerkingsverbanden WSNS, de MO groep voor de Bureaus Jeugdzorg, GGZ Nederland en GGD Nederland, het Trimbos-instituut en het Landelijk Centrum Onderwijs & Jeugdzorg / NIZW Jeugd. Tot zover de resultaten van het overleg in de projectgroep over de gebruikswaarde van het model Delflanden. In het volgende hoofdstuk staan wij kort stil bij de vervolgactiviteiten die het LCOJ in nauwe samenwerking met het landelijk programma WSNS+, de Klankbordgroep ADHD en de in deze publicatie beschreven regio’s zal uitvoeren met steun van het ministerie van OCenW.


Hoofdstuk 7

45

Vervolgactiviteiten project ‘ADHD in de regio’

De projectactiviteiten in 2004 bouwen voort op de resultaten van de voorbije projectperiode. Het gaat daarbij om de volgende activiteiten en producten: a) het ondersteunen van de bestaande projectlocaties bij de uitvoering van geïdentificeerde ontwikkelingsopdrachten; b) het ontwikkelen van een experimentele handreiking voor samenwerkingsverbanden WSNS om de regionale samenwerking met (speciaal) onderwijsvoorzieningen, de jeugdzorg en de jeugdgezondheidszorg vorm en inhoud te geven, inclusief een stappenplan voor de voorbereiding en implementatie; c) het uittesten van deze handleiding in de begeleiding van een aantal geselecteerde samenwerkingsverbanden WSNS en relevante uitvoerende instellingen bij het optimaliseren van de regionale zorginfrastructuur voor kinderen met ADHD, en het verwerken van de resultaten in een verbeterde versie. Ad a: In Delflanden gaat het daarbij vooral om beleidsmatige verankering van de ontwikkelde aanpak (stadsregio Haaglanden, gemeenten en directies van uitvoerende instellingen) met betrekking tot de financiële randvoorwaarden van de werkwijze en de inzet van betrokken partijen (Bureau Jeugdzorg/GGz, Jeugdgezondheidszorg en de onderwijsbegeleidingsdienst). Deze vraagstukken zijn van groot belang voor continuering van de uitvoeringspraktijk. Gelet op de veranderingen in de positionering van de onderwijsbegeleidingsdienst in de nabije toekomst gaat het hier met name ook om het borgen van de functies die de onderwijsbegeleidingsdienst thans vervult. Daarnaast zal speciale aandacht uitgaan naar de samenwerking met het REC en de verdere inbedding van de methodiek en organisatie in de zorgstructuur van het onderwijs en de samenwerking met de jeugdgezondheidszorg. In Rotterdam staat de relatie met het basisonderwijs centraal en daarbinnen vooral de informatievoorziening aan en samenwerking met scholen (en WSNS-verbanden) en ouders. Tezamen met de stuurgroep in Rotterdam die verantwoordelijk is voor het zorgprogramma enerzijds en het basisonderwijs en ouders anderzijds wordt gewerkt aan het verbeteren van de toeleiding naar het zorgprogramma en de communicatie en samenwerking met ouders en scholen. In Flevoland gaat het om het ondersteunen van de projectgroep die zich bezighoudt met het ontwikkelen van een verbeterde zorginfrastructuur voor het basisonderwijs en ouders. De Delflandse werkwijze vormt een referentiemodel bij het ontwikkelen van een eigen, regiospecifieke variant. Ad b: Op basis van de projectresultaten die in de voorliggende publicatie worden beschreven, wordt een handreiking ontwikkeld voor WSNS-verbanden om door gerichte afstem-

46


ming en samenwerking met zorginstellingen en onderwijsvoorzieningen de zorgverlening aan kinderen met ADHD en de ondersteuning van hun ouders en scholen te verbeteren. Deze handreiking maakt gebruik van de kennis en verworvenheden die opgedaan zijn in de vier projectlocaties (en andere relevante kennisbronnen) en bouwt voort op de grondstructuur van het Delflandse model. Deze handreiking besteedt aandacht aan: – de kernpartijen in de samenwerking en hun functies; – mogelijke streefsituaties voor de samenwerking (inclusief doelen voor de korte en langere termijn); – een stappenplan voor de systematische voorbereiding en implementatie van regionale samenwerking • voorbereidende activiteiten in WSNS-verband • het ontwikkelen van een uitvoeringsplan tezamen met regionale partners (draagvlakontwikkeling, actiepunten, planning en voortgangsbewaking); • uitvoeringscondities binnen de samenwerking op het gebied van de toeleiding, diagnostiek/indicatiestelling en zorgverlening (protocollering van de gedragslijn met aandacht voor procedures, termijnen, instrumentgebruik, privacywaarborgen, samenwerking met ouders en schoolvertegenwoordigers, en taken en verantwoordelijkheden van partijen); – de verankering van projectactiviteiten in het zorgplan van het samenwerkingsverband WSNS en de aangesloten scholen (schoolplan/schoolgids), en – het verbeteren van interne voorwaarden op niveau van scholen en WSNS-verband (signalering, positie van de intern begeleiders en het speciaal basisonderwijs en de preventief ambulante begeleiding). Ad c: In 2004 worden in nauwe samenwerking met WSNS+ een aantal WSNS-verbanden en relevante uitvoerende instellingen begeleid die werken aan de optimalisering van de zorgverlening voor kinderen met ADHD en de verbetering van de regionale infrastructuur. In deze begeleiding wordt de handleiding gevolgd en uitgetest. De resultaten van deze werkzaamheden worden benut voor het waar nodig bijstellen en verbeteren van de handleiding. De werkzaamheden zijn tevens afgestemd met de Landelijke Pedagogische Centra. De hierboven omschreven activiteiten concentreren zich op concrete resultaten voor direct betrokkenen en met name kinderen, ouders en onderwijsgevenden in de geselecteerde regio’s. Voor dit onderdeel wordt een projectgroep geformeerd die in 2004 vier keer plenair zal samenkomen. Daarnaast wordt voor de afzonderlijke locaties voorzien in individuele begeleiding en consultatie. In het project worden condities geschapen voor bredere benutting van de resultaten door middel van samenwerking met WSNS+, het Landelijk Platform Coördinatoren WSNS, Ouderverenigingen (met name Balans) en de Klankbordgroep ADHD (ingesteld naar aanleiding van het advies van de Gezondheidsraad).


Hoofdstuk 8

47

Samenvatting van de bevindingen en aanbevelingen

Tot besluit van deze rapportage over het project ‘ADHD inde regio’ in de periode 20022003 vatten we de belangrijkste bevindingen samen en formuleren we enkele aanbevelingen voor de toekomst. 1. Uit de verkennende studie van het LCOJ is gebleken dat ontwikkelde initiatieven op het gebied van samenhang en samenwerking tussen instellingen in de diagnostiek en zorgverlening rond kinderen met ADHD in Nederland dun gezaaid zijn. De initiatieven waarbij het basisonderwijs betrokken is zijn op één hand te tellen. In het algemeen kan worden gesproken van een grote lacune in de zorginfrastructuur. De noodzakelijke samenwerking in de regio blijkt maar moeizaam op gang te komen. 2. De samenwerking tussen de leerlingenzorg, (jeugd)gezondheidszorg en jeugdzorg (inclusief de jeugd-geestelijke gezondheidszorg) in Delflanden heeft een voorhoedepositie in de signalering, vroegtijdige interventie en zorgverlening van kinderen met ADHD en hun ouders in het basisonderwijs. De bundeling van expertise in één aanmeldpunt bevordert de toegankelijkheid, snelheid en samenwerking van partijen in de uitvoering en voorkomt daarmee overlappingen en dubbele intakes. Bureau Jeugdzorg is de aangewezen instantie om de aanmelding, screening/diagnostiek, indicatiestelling, consultatie en deskundigheidsbevordering te verzorgen (en/of te coördineren) en toe te zien op een goede zorgverlening door uitvoerende instellingen. Het bijzondere in de aanpak in Delflanden is bovendien dat een intensieve relatie met de leerlingenzorg in het basisonderwijs en is gerealiseerd. Deze bevordert de toeleiding, voorziet in nauwe contacten met onderwijsgevenden, waaronder consultatie, deskundigheidsbevordering en afstemming op de onderwijsleersituatie. Voor ouders is een meer overzichtelijke situatie gecreëerd, niet alleen voor wat betreft de toeleiding maar ook voor de uitvoering van de zorgverlening. De samenwerking met WSNS-verbanden wordt momenteel geïntensiveerd. 3. De bestuurlijke en financiële inzet van de gemeenten (onder meer voor de jeugdgezondheidszorg), de provincie of grootstedelijke regio (voor de jeugdzorg) en schoolbesturen is nodig om een aanpak zoals die in de regio Delft is ontwikkeld elders mogelijk te maken. Ook in Delflanden is de inzet van uitvoerende instellingen nog niet geheel verankerd (dit geld met name voor de jeugdartsen, en de onderwijsbegeleidende functies). 4. Meer algemeen gesteld is het wenselijk de aanpak zoals die in Delflanden tot stand gekomen is te benutten om de structurele samenwerking tussen de leerlingenzorg in het basisonderwijs, ingebed in het WSNS-verband, en externe instellingen op het gebied van met name de jeugdzorg, de speciale onderwijszorg en de (jeugd)gezondheidszorg

48


te realiseren. Deze ontwikkeling wordt thans sterk ondersteund door WSNS+ waarmee het Landelijk Centrum Onderwijs & Jeugdzorg (LCOJ) intensief samenwerkt in het kader van het programma Samenwerken in de regio. Ook de relatie met het speciaal onderwijs (en met name REC cluster 4) dient verder ontwikkeld te worden en opgenomen te worden in het referentiemodel. 5. Het LCOJ is met steun van het ministerie van OCenW en in nauwe samenwerking met WSNS+ bezig een aantal WSNS-verbanden te ondersteunen die het belang inzien van deze aanvulling op de leerlingenzorg. Het doel daarvan is niet alleen om in deze regio’s concrete stappen te zetten, maar ook om de gebruikswaarde van het model Delflanden en specifieke aanvullingen uit andere initiatieven (Maastricht, Rotterdam, Lelystad) te bewerken tot een landelijke handreiking. Specifieke punten van aandacht vormen daarbij tevens het verhelderen van de zorgroute, de vorm en inhoud van de samenwerking met scholen en het special onderwijs, en de informatievoorziening en begeleiding van ouders en kinderen. 6. Uit het project komt het belang naar voren van een goede relatie met kinderartsen en de jeugd-GGZ bij de diagnostiek en behandeling van kinderen met ADHD en hun ouders. In het algemeen gesteld is deze samenwerking in het Bureau Jeugdzorg in Nederland onderontwikkeld. Dit punt verdient aandacht in het kader van de wet op de jeugdzorg. De werkwijze in Delfland toont de kracht van deze samenwerking. Daarnaast zal in de activiteiten in 2004 en daarna als gezegd meer aandacht besteed worden aan de samenwerking met het regionaal expertisecentrum (REC). Het REC heeft een belangrijke toegevoegde waarde in het ontwikkelde model met name voor wat betreft de ambulante begeleiding en deskundigheidsbevordering van het basisonderwijs. 7. Samengevat kan worden gesteld dat het afgelopen jaar de ontwikkelingsrichting om de diagnostiek en zorgverlening aan leerlingen met ADHD en hun ouders en scholen te verbeteren verduidelijkt is. Deze verbetering maakt onderdeel uit van de beoogde intensivering van de samenwerking tussen de leerlingenzorg in het basisonderwijs en externe instellingen op het gebied van het speciaal onderwijs, de jeugdzorg en de (jeugd)gezondheidszorg. Op dit terrein worden thans belangrijke stappen gezet in het kader van de samenwerking tussen WSNS+ en het LCOJ. Ruim 50 WSNS-verbanden worden op dit moment begeleid om betere resultaten te boeken voor leerlingen. In nauwe samenhang daarmee wordt in 2004 voor ADHD specifieke aandacht gevraagd.


49

Referenties Baltussen, M, e.a.(2001); Kinderen met speciale rechten. Omgaan met ADHD op school. Vereniging de Samenwerkende Pedagogische Centra (VSLPC). GGD Delfland (2003), ADHD Zorgprogramma Regio Delft Westland-Oostland. Delft: GGD Delfland, circuit Jeugd. Taekema, A, A.F.D. van Veen & M. Baltussen (2001), Samen aan de slag. Samenwerking tussen onderwijs en jeugdzorg in de begeleiding van kinderen met ADHD of autisme. ’s-Hertogenbosch: KPC groep. Polikliniek Leerstoornissen azM, Folder voor verwijzers (2002). Academisch Ziekenhuis Maastricht. Protocol Zorgprogramma ADHD Delft Westland Oostland (2002). Multidisciplinair Indicatieteam Delft Westland Oostland, GGZ Delfland, circuit Jeugd. Interinstitutionele zorgprogrammering jeugdzorg Flevoland (2000), Zorgprogramma´s “Van Druk t/m AD(H)D” (Flevo-project). (Voorlopig document). Zorgprogramma voor kinderen en jeugdigen met ADHD in de regio Rijnmond (2001).

50



Bijlage 1

51

Protocol Zorgprogramma ADHD Delft Westland Oostland en de functie van ADMIT: ADHD Diagnostisch Multidisciplinair Indicatieteam Delft Westland Oostland

1. DEELNEMENDE INSTANTIES/PERSONEN/DISCIPLINES: 1. Bureau Jeugdzorg DWO, gedelegeerde van GGZ-Delfland, Circuit Jeugd: Loes Bandsma (orthopedagoog / GZ-psycholoog / psychotherapeut); 2. GGD-Jeugdgezondheidszorg: Brit Bakker (jeugdarts); 3. onderwijsAdvies: Michael Kouwenhoven (adviseur leerlingenzorg / GZ-psycholoog). Door het ADMIT kan consult ingeroepen worden van of onderzoek worden aangevraagd bij:

– het Regionaal Diagnostisch Team Delft Westland Oostland, waarin vertegenwoordigd GZ-psychologen, kinderen jeugdpsychotherapeuten, gezinstherapeuten en kinderen jeugdpsychiaters van: • GGZ-Delfland Circuit Jeugd en Stichting • Kinder- en Jeugdpsychiatrie De Jutter; – Jeugdartsen van GGD-Delfland; – de kinderartsen en eventueel kinderneurologen van het Reinier de Graaf ziekenhuis; – adviseurs leerlingenzorg en GZ-psychologen van onderwijsAdvies; – intern begeleiders van het Basis Onderwijs; – Ambulante Begeleiders van de Maurice Maeterlincschool; – GZ-psychologen en maatschappelijk werkenden van het Speciaal Basis Onderwijs; – de Permanente Commissies Leerlingenzorg; – andere behandelaars, zoals: kinderfysiotherapeuten, logopedisten, e.d. 2. ACTIVITEITEN A. Daar de diagnose ADHD voor het 4e jaar nog niet definitief gesteld kan worden (rapport Gezondheidsraad oktober 2000), zullen voor de leeftijd van 0-4 jaar alleen:

– PREVENTIEPROGRAMMA’S aangeboden en verzorgd worden door de samenwerkende Preventie-afdelingen van: GGZ-Delfland Circuit Jeugd, Stichting Maatzorg en de

52


Opvoedbureaus. – Daarnaast is de GGD-Delfland ook te consulteren voor preventieve adviezen in een vroeg stadium. En zal de

– HULPVERLENING verzorgd worden door de betreffende afdelingen van diverse instanties en niet via het ADMIT: Opvoedbureaus, Stichting Maatzorg, Stichting Jeugdzorg, GGZ-Delfland Circuit Jeugd, Medische Kleuter Dagverblijven, Boddaert, De Jutter. B. Voor de leeftijd van 4-18 jaar wordt eerst een

1. voortraject gevolgd, zoals afgesproken in de plenaire vergadering van 13-2-98 en in het rapport van het ADHD - ZORGPROGRAMMA Delft/Westland/Oostland van juni 1998, herziene uitgave januari 2003: zoals in het Schema ‘Hulpverleningstraject ADHD’ is weergegeven, worden kinderen met ADHD-kenmerken eerst in de dagelijkse situatie zoveel mogelijk geholpen door:

– school, schoolarts, onderwijsAdvies, Permanente Commissie Leerlingenzorg, Ambulante Begeleiding van de Maurice Maeterlinckschool, huisarts, Opvoedbureau, Stichting Maatzorg, e.d.. Indien deze bijsturing onvoldoende is: – kunnen de ouders via deze kanalen doorverwezen worden naar het ADHD DIAGNOSTISCH MULTIDISCIPLINAIR INDICATIE TEAM (ADMIT) van de drie samenwerkende instanties voor aanmelding i.v.m. nadere diagnostiek en indicatie bij: a) onderwijsAdvies (deze organisatie verzorgt tevens de aanmeldingen van de GGD) b) GGD-Jeugdgezondheidszorg (aanmelden via oA); c) Bureau Jeugdzorg (gedelegeerde van GGZ-Delfland, Circuit Jeugd). 2. Voor de aanmelding bij het ADHD DIAGNOSTISCH MULTIDISCIPLINAIR INDICATIE TEAM ligt bij onderwijsAdvies en Bureau Jeugdzorg een:

A. pakket formulieren klaar om op die wijze aan het team een zo volledig mogelijk beeld te kunnen geven van het kind. – In te vullen door ouders de: a) toestemmingsformulier voor: samenwerking en het onderling uitwisselen van gegevens van de 3 ADMIT-instanties en om elders informatie in te mogen winnen; b) toestemmingsformulier om opgenomen te worden in een regionale Database ADHD; c) anamnestische ontwikkelingsvragenlijst (GGZ-Delfland Circuit Jeugd) d) Sensomotorische vragenlijst van 6-12 jaar (Ambulante Begeleiding Maurice Maeterlinckschool) e) CBCL f) ADHD-Gedragsvragenlijst DSM-IV – in te vullen door de leerkracht de: g) TRF h) ADHD-Gedragsvragenlijst DSM-IV school i) Informatieformulier m.b.t. functioneren op school j) Leerlingvolgsysteem – in te vullen door de jongere vanaf 12 jaar: k) de YSR


53

B. Het pakket formulieren wordt aan de ouders opgestuurd, met een begeleidende brief waarin de procedure uiteen gezet wordt. Tevens wordt een toestemmingsverklaring gevraagd voor onderling overleg van de betrokken instanties en het uitwisselen van gegevens. De ouders wordt gevraagd ervoor te zorgen dat de school de juiste formulieren krijgt en invult en dat de ouders deze zelf terugsturen tezamen met de door henzelf ingevulde formulieren aan de instantie (oA of BJZ) waarvan zij de formulieren ontvangen hebben. C. De aanmeldingsinstantie zorgt ervoor dat aan het pakket ingevulde formulieren andere beschikbare rapportage wordt toegevoegd: – recent klasse-observatieverslag door oA, indien aanmelding via school geschiedt; – recent verslag oudergesprek door oA of GGD, indien aanmelding via oA/GGD. Indien aanwezig wordt tevens toegevoegd (door ouders, school of aanmeldingsinstantie): – eerdere of recente rapporten van onderwijsAdvies; – eerdere of recente rapporten van Bureau Jeugdzorg, GGZ-Delfland Circuit Jeugd; – eerdere of recente rapporten van het Speciaal Basis Onderwijs en/of de Permanente Commissies Leerlingzorg; – andere rapportages, zoals van kinderartsen, fysiotherapeuten, logopedisten, e.a. D. De aanmeldingsinstantie zorgt ervoor dat de ingevulde formulieren en beschikbare rapportages zo spoedig mogelijk naar Bureau Jeugdzorg gaan, zodat ouders en kind uitgenodigd kunnen worden voor het screeningsgesprek aldaar. Bureau Jeugdzorg (secretariaat gedelegeerd door en ten kantore van GGZ-Delfland Circuit Jeugd) geeft meteen naam en geboortedatum van het kind door aan GGD-Jeugdgezondheidszorg. Deze dienst kan dan de status van het kind alvast opvragen. E. De screener levert het hele dossier in, aangevuld met het screeningsrapport: – bij het secretariaat van Bureau Jeugdzorg (gedelegeerd door en ten kantore van GGZDelfland Circuit Jeugd) – minimaal 2 weken voor de vergaderdatum van het ADHD DIAGNOSTISCH MULTIDISCIPLINAIR INDICATIE TEAM. Het secretariaat zorgt ervoor – dat de dossiers gekopieerd worden en de leden van het ADMIT deze 3-6 dagen voor de vergadering ontvangen hebben. De ‘GGD-status’ van het kind wordt voor de ADMIT-vergadering – persoonlijk door de jeugdarts meegenomen (en na de vergadering weer mee teruggenomen). 3. De beoordeling en indicatie door het ADHD DIAGNOSTISCH MULTIDISCIPLINAIR INDICATIE TEAM: Het ADMIT komt een dagdeel per 3 weken bijeen om de binnengekomen aanmeldingen te beoordelen en tot een advies te komen. Indien nodig wordt eerst gevraagd om een:

– Nader diagnostisch onderzoek bij de consultants genoemd onder 1 m.b.t.: medische of paramedische problematiek, psychiatrische problematiek, neurologische problematiek, (neuro)psychologische of gezinsproblematiek, intelligentie- en/of leerproblemen, e.d..

54


De beoordeling (of herbeoordeling na rapportage van nadere diagnostische onderzoeken) door het ADMIT leiden tot: –

Verwijzing voor behandeling, indien géén ADHD naar: - BaO en SBO bij intelligentie- en leerproblematiek, eventueel via PCL; - medische of paramedische behandeling; - bij psychosociale problematiek (i.s.m. de Indicatie Commissie van Bureau Jeugdzorg): 1. voor psychosociale behandeling bij Stichting Jeugdzorg of GGZ-Delfland Circuit Jeugd; 2. semiresidentiële behandeling in MKD of Boddaert; 3. residentiële behandeling in orthopedagogische of psychiatrische setting.

–

Bij de diagnose ADHD volgt indicatie voor behandeling uit het aanbodpakket van het Zorgprogramma ADHD Delft Westland Oostland (bij ernstige comorbiditeit i.s.m. de Indicatie Commissie van Bureau Jeugdzorg): zie hierna punt 5.

4. Het advies van het ADMIT wordt mondeling uitgebracht door de screener van Bureau Jeugdzorg, de onderwijsbegeleider van OA of de jeugdarts van GGD. Naar een uitgebalanceerde vorm van een schriftelijke bevestiging van het advies wordt nog gezocht. 5. De behandelmogelijkheden binnen het ZORGPROGRAMMA ADHD DELFT WESTLAND OOSTLAND – volgens de richtlijnen van het rapport van de Gezondheidsraad oktober 2000 –, waarbij ondersteuning van de school altijd gewenst is (oA, GGZ-Delfland), zijn: a. Bij slechts lichte of onvoldoende kenmerken van ADHD wordt – niet verwezen naar kinderarts of kinderpsychiater voor medicatie; – wel verwezen naar Preventie- en psychoeducatiegroepen, zoals: 1. Drukke Kinderen 1-5 jaar: GGZ-Delfland/Opvoedbureaus/Maatzorg 2. ouderpraatgroepen 4-18 jaar: Oudervereniging Balans

3. Psycho-educatiegroep ADHD Opvoeden Plus 4-12 jaar (Arend de Kloet en Peter Bridée) door enkele scholen voor SBO en door Maurice Maeterlinckschool/Sofia Revalidatie (overlegd wordt mogelijke samenwerking met Den Haag). Tevens is deelname van de school hierbij een voorwaarde. 4. oudergroep structurerende opvoeding 4-12 jaar is een behandelgroep in een experimentele fase in samenwerkingsverband van Stichting Jeugdzorg en GGZ-Delfland Jeugd. b. Bij matige tot ernstige vormen van ADHD wordt altijd eerst met de ouders gewerkt met een gedragstherapeutisch programma in combinatie met medicatie:

– wel is ondersteuning van de school 4-18 jaar dringend gewenst (oA, GGZ-Delfland); – wel verwijzing naar kinderarts of kinderpsychiater 4-18 jaar, maar bij voorkeur pas als tijdens het werken met het gedragstherapeutische programma ondersteuning van medicatie (als eerste keus: ritalin) door ouders en therapeut wenselijk wordt geacht; – wel verwijzing psychosociale en gedragstherapeutische behandeling 4-18 jaar: 1. Intro ADHD-cursus van 3 psychoeducatie-bijeenkomsten met daaraan verbonden individuele ouderbehandeling 4-18 jaar bij GGZ-Delfland Circuit Jeugd. 2. Psychoeducatie in combinatie met mediatietherapiegroep 4-12 jaar (Loes Bandsma) bij GGZ-Delfland Circuit Jeugd en particuliere praktijken GZ-psychologen en psychotherapeuten. c.

Indien in de gezinssituatie een verandering ten gunste heeft plaatsgevonden en de instelling


55

op medicatie optimaal is benut en het kind toch problemen blijft houden in de sociale omgang met leeftijdsgenoten, kan deelname aan sovagroep overwogen worden, waarbij altijd de ouders nauw bij betrokken worden:

1. deelname aan een reguliere sovagroep, waarin plaats is voor 2 kinderen (van 8) met ADHD, waarbij het –gezien de problematiek- pas zinvol is vanaf ca. 11-14 jaar in groep 7 of liever 8 van het (S)BO, of in de brugklassen van het VO: bij GGZ-Delfland Circuit Jeugd en enkele scholen van BO en SBO.

De leeftijdsgrens kan in speciale situaties verlaagd worden naar 8-9 jaar indien de sovagroep gehouden wordt binnen de eigen school van het kind, waarbij de leerkracht nauw betrokken is en op deze wijze het geleerde in de sovagroep ook direct in de klas kan worden toegepast; 2. deelname aan een specifieke sovagroep Tim en Flapoor voor (3) kinderen van 7-9 jaar met een ernstige vorm van ADHD, ernstige comorbiditeit –vaak richting PDD NOSsamen met (3) kinderen met een angststoornis (Maurice Cuypers). Met deze ouders en kinderen is therapeutisch al zeer intensief gewerkt en indicatie kan alleen vanuit en binnen GGZ-Delfland Circuit Jeugd. 3. Denk Na – een gedragstherapeutisch en cognitief therapeutisch programma in experimentele fase – voor jongeren met ADHD van 15-18 jaar, waarmee met ouders en kinderen al intensief is gewerkt en verwacht wordt dat de jongere zelf kan gaan leren met de ADHD-problematiek om te gaan. De indicatie kan alleen vanuit en binnen GGZ-Delfland Citrcuit Jeugd. d. Semiresidentiële of residentiële behandeling 4-18 jaar als bovengenoemde behandelingen onvoldoende lijken, of als bovengenoemde behandelingen onvoldoende effect hebben teweeggebracht: MKD, Boddaert, Centrum voor Kinderpsychiatrie De Jutter, Centrum voor Autisme e.a. 6. Het ADHD DIAGNOSTISCH MULTIDISCIPLINAIR INDICATIE TEAM vraagt al bij de aanmelding toestemming aan de ouders om de gegevens onder te brengen in een DATABASE : getracht zal worden dit bij het GGZ-Delfland Circuit Jeugd te realiseren. De bedoeling daarvan is dat ouders door mailing en voorlichtingsavonden op de hoogte gehouden worden van de ontwikkelingen m.b.t. ADHD. Daarnaast bestaat er de mogelijkheid voor wetenschappelijk onderzoek.

Delft, 05-09-2002

Loes Bandsma, Voorzitter ADMIT

56


Handreikingen Volgen en bijsturen Evaluatie en afronding ‘Heen en weer schrift’ Opvoedkundige adviezen Informatie over ADHD

Fase I: 3 maanden

12-18 jaar

Zie diagnostiek/behandeling

Handreikingen in behandelplan ABC-model

Vaststellen van gedragsproblematiek in de Leerkracht en intern richting van ADHD-kenmerken: concentra- begeleider (i.b.) tieproblemen. / hyperactiviteit ./ impulsiviteit

Signalering/ Begeleiding

Betrekken van ouders

Leerkrachten

Leerkracht/ individuele Continuering begeleiding/oA/Ambulant. voorgaande stappen Begeleider + eventueel opvoedbureau

OA

Ouders

Gericht op

Bijlage 2

Fase II: 3 maanden

Basis: leerkrachten volgen cursus OA

4-12 jaar

GGZ Delfland (preventie) Maatzorg Balans

Cursus ‘Drukke kinderen’ Ouderpraatgroepen

11⁄2- 5 jaar Preventie

Instantie

Aanpak

Aanbod

NAAR BETERE ZORG VOOR KINDEREN MET ADHD 57

Schema Zorgprogramma ADHD

DOLF VAN VEEN, MAURICE VAN LIESHOUT, AAD DOORDUIJN 58

ADHD Diagnostische Multidisciplinair Indicatieteam: ADMIT 4-12 jaar 12-18 jaar diagnostiek

Behandeling

Via Bureau Jeugdzorg/oA/GGD Jeugdzorg/ PCL naar:

Dagbehandeling

Oudercursus Oudermediatietherapie Individuele gedragstherapie

Nadere medische diagnose/medicatie Programma’s zoals ‘Stop-Denk-Doe’ en Pad programma Sociale vaardigheidsgroep/groepen

De Jutter

GGZ Delfland GGZ Delfland (GGZ) + Vrijgevestigde Gezondheidszorgpsycholoog MKD/Boddaert

Kinderarts/De Jutter School/OA/ Amb. Begeleiding Maatzorg/GGZ

Individueel en groep

Jeugdige

Jeugdige

Jeugdige

Is samengesteld uit deskundigen op het gebied van diagnostiek en behandeling in het algemeen en ADHD in het bijzonder Als het voorgaande onvoldoende resultaat heeft gehad Nadere diagnose ‘ADHD’ of niet Voorstel behandelplan

Residentiele behandeling

GGZ Delfland

Ouders Ouders Jeugdige

Jeugdige

Diagnostiek en behandeling


59

NIZW, innovatiepartner in zorg en welzijn Het Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn / NIZW is een onafhankelijke organisatie die zich samen met instellingen, professionals, beleidsmakers en burgers inzet voor de kwaliteit en vernieuwing van de sector zorg en welzijn. In deze sector werken ruim 750.000 beroepskrachten en vele vrijwilligers op terreinen als kinderopvang, maatschappelijke dienstverlening, sociaal-cultureel werk, ouderendienstverlening, jeugdzorg, maatschappelijke opvang, verzorgings- en verpleeghuizen, thuiszorg en hulpverlening aan mensen met een handicap. Ook instellingen buiten de sector die zorgen welzijnsactiviteiten ondernemen, zoals opleidingen, provincies, gemeenten en woningbouwcorporaties, doen regelmatig een beroep op het NIZW. Het NIZW informeert, innoveert en ondersteunt de sector en draagt zo bij aan een zorgzame samenleving waarin de eigen verantwoordelijkheid en keuzevrijheid van burgers vooropstaan. Het werk van het NIZW is een combinatie van onderzoek, ontwikkeling en implementatie die het mogelijk maakt om vernieuwingen en verbetering van het begin tot het eind te begeleiden. Dit resulteert onder meer in adviezen, veranderingstrajecten, trainingen, congressen, boeken, brochures, almanakken, websites, cd-rom’s, video’s en een informatielijn. De activiteiten van het NIZW zijn ondergebracht in de centra NIZW Jeugd, NIZW Zorg, NIZW Sociaal Beleid, NIZW Professionalisering, NIZW International Centre en 2ZW.

60


NAAR BETERE ZORG VOOR KINDEREN MET ADHD

Recommend Documents