Nazorg voor overlevenden van kanker; de BETER poliklinieken Berthe Aleman Radiotherapeut-oncoloog 11 juni 2015
(Potentiele) Belangenverstengeling • Geen
Inhoud presentatie • Achtergrond – Algemeen – Hodgkin lymfoom • Nazorgpoliklinieken voor (N)HL overlevenden (BETER poliklinieken) • Toekomst
Meest voorkomende lokalisaties kanker in 2014 meest voorkomende lokalisaties van kanker in 2014
prostaat darm huid (excl bcc) long
borst huid (excl bcc) darm long
lymfeklier+leukemie
lymfeklier+leukemie
blaas+urinewegen overig
baarmoederlichaam
hoofd en hals slokdarm en cardia nier alvleesklier
eierstok alvleesklier hoofd en hals blaas+urinewegen overig
2014: bij circa 104.000 mensen werd kanker vastgesteld in NL
Achtergrond - algemeen • 2009: in Nederland >400.000 mensen ooit de diagnose kanker • 2020: verwachting: >700.000 • Oorzaken: – Aantal ouderen in de Nederlandse bevolking toeneemt en mensen op hogere leeftijd kanker krijgen – Verbetering overleving
De keerzijde van succes Succesvolle behandeling kanker Langdurige overleving Late effecten van behandeling • • • •
Tweede tumoren Hart- en vaatziekten Schildklier dysfunctie Gonadotoxiciteit
• • • •
Longtoxiciteit Gastrointestinale toxiciteit Infecties Vermoeidheid
Lange termijn overleving achtergrond • Vaak meerdere late effecten • Fysieke en mentale gevolgen • Socio-economische gevolgen Verandering werksituatie na kanker Problemen met verzekeringen, hypotheek
Mols et al, Eur J Ca, 2012
Late effecten behandeling kanker Grootste impact late effecten na kanker • op jonge leeftijd • met goede prognose Voorbeelden: • Kinderkanker • Hodgkinlymfoom • Subtypen Non-Hodgkin Lymfoom • Zaadbalkanker • Borstkanker
Late effecten kankerbehandeling Afhankelijk van: • Behandeling en resultaat behandeling • Leeftijd ten tijde van behandeling • Geslacht • Gastheer factoren (genetische predispositie, immunodeficientie) • Leefstijl
Programmatische aanpak nazorg kanker
Advies Gezondheidsraad: •Tumorspecifieke nacontroleprogramma's gekoppeld aan een persoonlijk nazorgplan voor iedere patiënt.
Gezondheidsraad, 2007
Doelen nazorg kanker • Ziektelast beperken door verbetering van de kwaliteit van leven en verlenging van de levensduur. • Evaluatie van het medisch handelen en de gevolgen daarvan
Gezondheidsraad, 2007
Nazorg – verschillende opties • • • •
Tweede lijn (van oudsher) Eerste lijn (steeds belangrijker) Speciale nazorgprogramma’s Speciale poliklinieken
Signaleringsrapport 2011
Nazorg poliklinieken • Kinderkanker – LATER/PLEK • Zaadbalkanker –UMCG • Volwassen (N)HL - BETER
BETER Beter na Hodgkin: Evaluatie van en screening op lange Termijn Effecten na chemo- en Radiotherapie Landelijk initiatief voor “survivorship care” voor (non-)Hodgkinlymfoom overlevenden www.beternahodgkin.nl/
Hodgkinlymfoom in Nederland • ±400 nieuwe patiënten per jaar • 2/3 van alle patiënten < 45 jaar • Eén van de meest voorkomende kankers bij jong-volwassenen
Thomas Hodgkin Thomas Hodgkin 1798-1866 1798-1866
Behandeling patiënten met Hodgkinlymfoom • Radiotherapie • Chemotherapie • Combinatie chemo- en radiotherapie
Verandering levensverwachting na HL in de loop der jaren • Sterke verbetering van genezingskansen vanaf begin jaren 70; 10-jaarsoverleving gestegen van 4050% naar 80-90% • Verbetering met name door combinatie chemotherapie en verbetering bestralingstechniek
Absolute extra sterfte tgv verschillende oorzaken in de tijd AER per 10,000 person-years
400
oorzaken allalle causes andere oorzaken other causes CVD hart-vaatziekten
350 300
Hodgkin HD 2e tumor solid tumors
250 200 150 100 50 00 0-5 yrs
5-10 yrs
10-15 yrs
15-20 yrs
20-25 yrs
25-30 yrs
> 30 yrs
follow-up interval Aleman et al., JCO 2003; 21:3431
Cumulatieve incidentie van 2e maligniteiten rekening houdend met competitieve sterfte Recente resultaten Nederlands HL cohort 1965-95
Cumulatieve incidentie mamma ca naar leeftijd behandeling HL (1,122 vrouwelijke 5-year overlevenden behandeld voor HL <51 jaar tussen 1965 en 1995)
De Bruin et al. JCO 2009; 27(26): 4239-4246
Klassiek mantelveld
Behandelingsgerelateerde cardiovasculaire schade • Cardiovasculaire schade na zowel CT als RT • Ten opzichte van algemene bevolking: - Mortaliteit hartziekten 2-8x ↑, morbiditeit 2-5x ↑ - Absoluut extra risico hartziekten 6-70/10.000 persoonsjaren - Risico’s blijven ↑ ook >25 jaar na behandeling
Cumulatieve incidentie alle HVZ
Cumulatieve incidentie van alle HVZ voor bereikte leeftijd, voor verschillende groepen behandelleeftijd
< 25 jaar ttv HL 25-34 jaar ttv HL 35-50 jaar ttv HL
Bereikte leeftijd in jaren
Van Nimwegen et al, JAMA int med 2015
Cumulatieve incidentie HVZ voor verschillende behandelgroepen
van Nimwegen et al, JAMA int medicine 2015
Risicofactoren voor late effecten • Patiënt-gerelateerde factoren – – – –
Leeftijd bij diagnose/behandeling Follow-up tijd Leefgewoonten (roken, gewicht, hormoongebruik) Genetische factoren
• Behandelingsgerelateerde factoren – Bestralingsdosis op diverse organen – Bestralingsvolume – Chemotherapie regime (dosis en combinatie) Indirecte effecten: premature menopauze – Interactie Radiotherapie en Chemotherapie
• Interactie RT/CT/leeftijd bij behandeling/roken
Toekomst • Verwachting: afname risico late effecten bij patiënten behandeld voor HL – Beperktere RT volumes – Lagere RT dosis – Verbeterde RT technieken
Verleden: APPA
Heden: > 2
Maraldo, IJROBP 2012
BETER: waarom? Kennis uit wetenschappelijk onderzoek
↓ Goede zorg voor overlevenden van (non-)Hodgkinlymfoom
BETER: doelen • Opzetten landelijk netwerk van gespecialiseerde poliklinieken voor late effecten als gevolg van de behandeling • Ontwikkelen richtlijnen voor de vroege detectie en controle van late effecten • Verzamelen en verspreiden van kennis over late effecten
BETER: voor wie? • Mensen die in het verleden zijn behandeld voor Hodgkinlymfoom of specifieke vorm van non-Hodgkinlymfoom (DLBCL) • Minimaal 5 jaar na behandeling • Bij behandeling < 60 jaar • Nu jonger dan 75 jaar
BETER: opsporen overlevenden • In NL ongeveer 10.000 5-jaarsoverlevenden van Hodgkinlymfoom en DLBCL • Opsporen via: – Nederlandse Kankerregistratie – Pathologieregistratie PALGA – Ziekenhuisregistraties
BETER: uitnodigen overlevenden • Ziekenhuis: verzameling basisgegevens – Soort behandeling, leeftijd bij behandeling
• Prioritering – Mensen met de hoogste risico’s op meest ernstige late effecten worden het eerst opgeroepen
• Controle Gemeentelijke Basisadministratie – Nog in leven, huidige adres
BETER: waar?
BETER: richtlijnen • • • • • •
Tweede tumoren Hart- en vaatziekten Schildklierschade Splenectomie en miltbestraling Fertiliteit en osteoporose Nekklachten
• Overige onderwerpen (o.a. vermoeidheid, werkgerelateerde problemen)
Richtlijn tweede tumoren: mammacarcinoom • Vrouwen na radiotherapie op de borstregio < 40jr • Start screening 8 jr na RT, maar niet voor 25jarige leeftijd Leeftijd
Onderzoek
25-30
Jaarlijks klinisch borstonderzoek en MRI
30-60
Jaarlijks klinisch onderzoek, mammografie en MRI
60-70
1 x per 2 jr klinisch borstonderzoek en mammografie via de polikliniek
70-75
1 x per 2 jr mammografie (bevolkingsonderzoek)
Na profylactische operatie
Geen indicatie voor screening
Uit concept screeningsrichtlijn
Richtlijn tweede tumoren vervolg Long en maag: •Geen screening op long- en maagkanker Colon: •Screening op colon ca – in studieverband
Uit concept screeningsrichtlijn
Screening hart- en vaatziekten • Is screening zinvol?
Screening HVZ CT gerelateerde cardiomyopathie/hartfalen
• Is behandeling van mensen met ↓hartpompfunctie maar zonder symptomen zinvol?
Wat te doen bij mensen met asymptomatische LV dysfunctie? • Volwassenen met een lage EF of FS hebben een ↑ kans op het ontwikkelen van klinisch hartfalen of overlijden aan hartziekten. • Bij volwassenen met een asymptomatische LV dysfunctie (verschillende onderliggende ziekten) is aangetoond dat behandeling met ACEremmers de kans op het ontwikkelen van klinisch hartfalen en sterfte kan verlagen.
Zie LATER ook richtlijn
Screening HVZ RT gerelateerde coronairschade • Interventie: behandeling algemene risicofactoren voor hart- en vaatziekten • Er is weinig/geen bewijs voor effectiviteit van medische behandeling bij subklinische therapie-gerelateerde coronairschade • Geen redenen aan te nemen dat behandeling algemene risicofactoren niet zinvol zou kunnen zijn.
Risicotabel 10-jaarskans op ziekte+sterfte door HVZ voor patiënten zonder HVZ
10-jaarsrisico op ziekte of sterfte door HVZ < 10% 10-jaarsrisico op ziekte of sterfte door HVZ 10% tot 20% 10-jaarsrisico op ziekte of sterfte door HVZ ≥ 20%
Risicotabel 10-jaarskans op ziekte+sterfte door HVZ voor patiënten zonder HVZ
Het risico bij patiënten met DM of RA kan worden geschat door bij de actuele leeftijd van de patiënt 15 jaar op te tellen
Wellicht kan risico bij patiënten behandeld met mediastinale RT worden geschat door bij de actuele leeftijd van de patiënt 10 jaar op te tellen
10-jaarsrisico op ziekte of sterfte door HVZ < 10% 10-jaarsrisico op ziekte of sterfte door HVZ 10% tot 20% 10-jaarsrisico op ziekte of sterfte door HVZ ≥ 20%
Screening HVZ • Na mediastinale RT en/of na anthracyclines • Screening 1x per 5 jaar -
Anamnese+LO Echocardiografie* ECG Lab: lipiden, (NTpro-)BNP
• Behandeling - Cf algemene populatie - Leefstijladvies * Na mediastinale RT vooralsnog 1-malig na 15 jaar
Uit concept screeningsrichtlijn
Schildklier schade • Na radiotherapie op de schildklierregio • Diagnostiek 1 x per jaar – Palpatie schildklierregio, indien afwijkend echo + evt. Puntie – TSH, indien afwijkend FT4
Splenectomie en miltbestraling • Na splenectomie en miltbestraling (mean dose >20Gy • Vaccinaties (levenslang): – – – –
Pneumococcen: 1 x per 5 jr met Pneumovax® Haemophilus influenzae type b: eenmalig met Act-Hib ® Meningococcen: eenmalig met NeisVac-C ® Influenza: jaarlijks griepprik
• Antibiotica on demand • Vermijden malariagebieden
Fertiliteit • Na alkylerende chemotherapie en/of radiotherapie met ovaria in veld • Diagnostiek: – Vrouw: LH, FSH, oestradiol – Man: testosteron
• Behandeling: – Afweging hormonale substitutietherapie – Voorlichting beperkte fertiliteitspan
Osteoporose • Na alkylerende chemotherapie (premature menopauze) • Diagnostiek: – Anamnese – Vitamine D, botdensitometrie (DEXA-scan)
• Behandeling: – Calcium, vitamine D, bisfosfonaten – Voldoende gewichtsdragende beweging
Nekklachten • Na radiotherapie op hals en schouderregio • Behandeling: mogelijkheden beperkt en afhankelijk van de ernst van de klacht – O.a. oefentherapie, halskraag, orthese, chirurgie, medicamenteuze pijnbestrijding, corticosteroiden en sliktraining
BETER: richtlijnen • Screeningsrichtlijnen op gesteld en goedgekeurd door BETER-consortium • Richtlijnen inmiddels voorgelegd aan medische beroepsgroepen • Bezig met: – Verspreiding onder zorgverleners – Versie voor overlevenden – Vertalingen (Engels)
BETER: poliklinieken • Hematoloog/internist en radiotherapeut • Verpleegkundig specialist/physician assistant • Nauw contact met gespecialiseerd team: – – – – –
Cardioloog Radioloog Revalidatiearts Psycholoog / maatschappelijk werk Etc.
• Ook nauwe samenwerking met huisarts van groot belang!
BETER: persoonlijk nazorgplan • Voor overlevenden en zorgverleners • Details diagnose en behandeling – Diagnose: bv. datum, stadium – Chemotherapie: bv. soort, dosis – Bestraling: bv. velden, dosis
• Screening – Soort onderzoek, hoe vaak – Afhankelijk van behandeling en persoonlijke voorkeur
• Preventieve maatregelen – Bv. leefstijladviezen, vaccinaties
BETER: financiering zorg • Belangrijk dat zorg vergoed wordt • Momenteel onderhandelingen over aanpassing bestaand zorgproduct (voor 2015) • Naar verwachting vanaf 1 januari 2016 in basispakket
BETER-project: kennis • Patiënten – Folders – Website (www.beternahodgkin.nl) i.s.m. patiëntenvereniging (Stichting Hematon) – Persoonlijk nazorgplan • Artsen – Richtlijnen – Centrale database – Wetenschappelijke artikelen
BETER: wanneer? • Eerste BETER-poliklinieken gestart – – – –
LUMC Leiden: 2011 VUmc Amsterdam: okt 2013 Verbeeten Instituut Tilburg/Breda: nov 2013 VUmc / AvL Amsterdam: juli 2014
• Uitbreiding naar 15 BETER-centra in 2015 • Daarna landelijke uitbreiding
BETER: poliklinieken • Opsporen van overlevenden – Ook wanneer zij eerder uit controle ontslagen zijn
• Individuele informatie over late effecten – Persoonlijk nazorgplan
• Screening op late effecten – Landelijke richtlijnen
• Behandeling – In zo vroeg mogelijk stadium – Evt. verwijzen naar gespecialiseerde instellingen
Uitdagingen voor BETER • Geschikte data infrastructuur voor evaluatie screens en adverse events, compatibel met EPD • Financiering (DOT) rond krijgen • Shared care model uitwerken • Patiënten bereiken buiten participerende centra • Interventiestudies: vroege behandeling late effecten
Gebruik moderne communicatiemiddelen
Mogelijke negatieve effecten • Hospitalisatie • Kosten
Nazorgpoliklinieken andere (ex)patiënten? • Ja, infrastructuur kan ook gebruikt worden voor andere (ex)patiënten populaties bv – Testiscarcinoom – Mamma carcinoom
BETER project Projectleiders dr John Raemaekers, UMCN prof dr ir Floor van Leeuwen, AVL dr Berthe Aleman, AVL Coördinatoren dr Nicky Dekker, dr Mars van ‘t Veer Financiering KWF Kankerbestrijding/Alpe d’HuZes Van Vlissingen Lymfoom Fonds Pink Ribbon
Leden BETER consortium
