Bijlage 12
Evidence-tabellen preferenties, wensen en verwachtingen van patiënten met kanker over nazorg
Uitgangsvraag: Wat zijn de patiëntpreferenties bij zes vormen van kanker (borst- darm-, prostaat-, blaas-, huid en longkanker) Relevante artikelen werden gezocht door het verrichten van systematische zoekacties. De zoektermen en het resultaat van het literatuuronderzoek zijn op te vragen bij de VIKC. Het niveau van de geïncludeerde studies werd gegradeerd volgens de door het CBO gehanteerde niveau’s van bewijs zoals weergegeven in bijlage 5. Daarbij werd tevens gebruik gemaakt van onderstaande tabel van het CBO voor gradering van kwalitatief onderzoek. niveau ++ + +/-
studie Geloofwaardige meta-synthese (synoniemen: meta-etnografie, kwalitatieve meta-analyse, meta-studie) van kwalitatieve studies Geloofwaardige studie Studie waarvan de geloofwaardigheid twijfelachtig is Weinig geloofwaardige studie
auteur AdewuyiDalton
jaar 1998
design Kwalitatieve interviews
niveau +/-
n 109
Allen
2002
Interviews: fenomenologische methode
-
6
Cardella
2008
Vragenlijst, retrospective chart review
C
96
populatie Vrouwen uit een RCT die waren ingedeeld bij de normale FU werden gevraagd mee te doen. Vrouwen minimaal 2 jaar in FU voor borstkanker Darmkanker patienten met curatieve intentie
resultaten Continuïteit van de zorg en een niet-gehaast consult worden als wenselijk beschreven. Gewaardeerd wordt de toegang tot kanker expertise, diagnostische tests en specialistische faciliteiten, vooral in het vroege stadium van borstkanker.
Het hebben van een consult zorgt voor angst voor een recidief bij vrouwen die anders vrij van die angst zouden leven. Deze angst zorgt weer voor behoefte aan een consult. Desondanks zijn vrouwen ontevreden over de FU: klinieken zijn druk en onderbezet. Dit kan invloed hebben op de fysische en psychologische staat van de patiënt. Patienten willen betrokken zijn bij het maken van beslissingen, vinden FU belangrijk en zijn hier tevreden over. Ondanks een handleiding voor darmkanker FU, bestaat er nog veel onduidelijkheid voor professionals over de richtlijnen, en is er verwarring over welke professional de verantwoordelijkheid heeft over het aanvragen van onderzoeken, wanneer meerdere professionals betrokken zijn.
auteur Cox
jaar 2006
design Vragenlijst met verschillende scenario’s
niveau +/-
n 75
De Bock
2004
Cross-sectional survey, schriftelijke vragenlijst
C
84
Gall
2007
RCT, vervolgens vragenlijst
B
338
Grunfeld
1999
RCT, vervolgens schriftelijke vragenlijst
A2/B
296
Gulliford
1997
RCT, vragenlijst
B
196
populatie 34 patiënten in FU voor longkanker 10 familieleden 20 personeelsleden 11 huisartsen Vrouwen in FU voor borstkanker zonder recidief, 2-4 jaar na primaire behandelingen Darmkanker patienten werden verdeeld over 2 groepen:FU door chirurg of huisarts Borstkanker patiënten toegewezen aan 2 groepen: normale FU, of FU door huisarts Borstkanker patiënten toegewezen aan 2 groepen: normale FU, of alleen mammografie
resultaten Respondenten worden gevraagd verschillende scenario’s van nacontroles te beoordelen op een schaal van 1-5. Standaard en FU uitgevoerd door een verpleegkundige (dat veilig en kosten-effectief is in de oncologie) wordt hoog gewaardeerd. FU door de huisarts wordt als laagst gewaardeerd. Telefonische FU leverde negatieve en positieve gepolariseerde reacties op. Een duidelijk protocol, training, en makkelijke toegang worden belangrijk gevonden. Informatie over lange-termijn effecten van de behandeling en prognose, discussie over het voorkomen van borstkanker, erfelijkheidsfactoren en veranderingen in de onbehandelde borst is belangrijk. Röntgen en bloedtests worden op prijs gesteld. Lagere tevredenheid over persoonlijke factoren en hogere scores op de Hospital Anxiety and Depression Scale zijn gerelateerd aan preferentie voor aanvullende onderzoeken. Het krijgen van hormonale of radiotherapie was gerelateerd aan preferentie voor intensievere FU. QoL vermindert na behandeling, maar is weer normaal na 1 jaar. Angst en depressie is hetzelfde/meer dan algemene populatie. Geen verschillen in HRQoL of tevredenheid tussen FU door chirurg of huisarts. Het kunnen kiezen verhoogt de HRQoL niet.
Patiënten die door de huisarts werden behandeld waren meer tevreden dan patiënten die in het ziekenhuis werden behandeld. Patiënten moeten compleet worden voorgelicht over de doelen, verwachtingen en beperkingen van FU zodat ze een geïnformeerde keuze kunnen maken.
2x zoveel patiënten prefereerden minder FU in beide groepen. Geen toename in consulten bij de huisarts of telefonische consulten werd geconstateerd in de groep die minder FU kreeg. Het verminderen van de frequentie van FU blijkt populair onder patiënten in de standaard risico groep.
auteur Hamajima
jaar 1996
design Vragenlijst
niveau C
n 293
populatie Kanker patiënten (verschillende soorten)
Hodgkinson
2006
Vragenlijst
C
117
Borstkanker patiënten
Katsumura
2008
Analytic hierarchy process
B
285
Patiënten met darmkanker
Kiebert
1993
Vragenlijst
C
127
Kankerpatiënten
Koinberg
2001
Interviews (half gestructureerd): fenomenografische methode
+/-
20
Borstkanker patiënten in FU
Liu
2005
Semigestructureerde interviews
+/-
20
Kanker patiënten (verschillende soorten)
resultaten 74% van de patiënten wil altijd duidelijke info over de prognose van de ziekte, waarbij men aangeeft een video of geschreven documentatie geschikt te vinden. Vooral duidelijke informatie over de ziekte, behandeling en de specialismen van het ziekenhuis zijn belangrijk. Verbeterde nacontrole services zijn nodig om aan de ondersteunende behoefte van patiënten te kunnen voldoen (vooral angst speelt een rol). De belangrijkste behoeftes zijn hulp bij de gedachte dat de kanker terug komt, informatie over de ziekte en hulp bij het begrijpen daarvan, alternatieve of aanvullende therapieën. Patiënten hebben vooral behoefte aan deze psychosociale steun en geruststelling. Patiënten schatten de effectiviteit en de risico’s van coloscopie anders in wanneer ze informatie hebben gekregen over coloscopie. Het gebrek aan informatie is gerelateerd aan de verschillen in prioriteiten wat betreft effectiviteit en risico’s. Patiënten moeten goed worden geïnformeerd voordat een FU keuze wordt gemaakt De meeste patiënten gaven voorkeur aan regelmatige nacontroles. Meer psychologische stress dan fysieke stress was aanwezig 1 maand voor het consult, maar dit was significant lager na het consult. Conclusie: nacontroles verminderen psychologische stress en angst, en wordt door patiënten gewaardeerd. Routine, continuïteit en vertrouwelijkheid in de FU en toegankelijkheid wat betreft het maken van afspraken is belangrijk. Techniek en kundigheid van het personeel geven een gevoel van veiligheid. Sommige patiënten geven aan zoveel mogelijk informatie te willen; anderen juist niet. Er zijn sterke redenen zijn om het traditionele FU systeem te herzien om het meest effectieve systeem te krijgen dat de behoefte van de patiënten tegemoetkomt. Kankerpatiënten hebben behoefte aan informatie en emotionele support, maar Chinese patiënten verwachten geen emotionele support van de specialist, maar eerder van familie en goede vrienden. Deze groep uit hun emotionele behoefte vaak niet aan verpleegkundigen of specialisten: dit is een familie aangelegenheid. Verpleegkundigen moeten aangeven open te staan voor deze vorm van steun. Ook is het aanbevolen dat er meer privé gelegenheden bestaan voor communicatie tussen patiënt en familie.
auteur MilliatGuittard
jaar 2007
design Vragenlijst
niveau C
n 140
populatie Borstkanker patiënten
Montgomery
2008
Vragenlijst gebaseerde cohortstudie
C
79
Borstkanker patiënten
Morris
1992
Schriftelijke vragenlijst
C
223
Borstkanker patienten
Papagrigoria dis
2003
Vragenlijst
C
95
Patiënten met darmkanker
Paradiso
1995
Verschillende vragenlijsten
C
478
Peacock
2006
Discrete Choice Experiment
C
339
Specialisten, huisartsen en patiënten Australische Ashkenazi joodse vrouwen
resultaten Ruim 80% is tevreden met de betrokkenheid in het beslissingsproces, en de meeste patiënten willen dat de specialist de medische keuzes maakt, na overleg met de patiënt. 79% zou toestemmen om het medische dossier ook zelf te hebben, om de communicatie met de specialist te verbeteren (shared medical record). De verwachtingen van patiënten ten aanzien van frequentie en duur van FU worden gemeten. Wat betreft frequentie verwachten patiënten driemaandelijks tot jaarlijkse controle. Patiënten variëren van mening over de duur van de FU. Sommigen verwachten een aantal jaren, anderen verwachten dat FU eindigt na hun adjuvante behandeling. Ook worden patiënten gevraagd naar hun idee over het doel van FU. De meeste patiënten geloven dat FU tot doel de detectie van recidive heeft, heel weinig zien psychologische hulp en detectie van bijeffecten als doel van de FU. Een derde van de patiënten wil niet terugkomen voor FU wanneer ze wordt verteld hoe weinig metastases worden gedetecteerd tijdens consulten. 85% prefereert FU in de kliniek: ook groot draagvlak voor FU door huisarts. 81% zegt dat de FU geruststellend werkt en zorgt voor minder angst. De belangrijkste reden voor FU is dus eigenlijk geruststelling in plaats van de detectie van een recidief. Hoge mate van tevredenheid met FU in het ziekenhuis betreffende wachttijden, kennis van personeel, consult tijd, en de mogelijkheid om persoonlijke problemen te bespreken. 50% zou geen andere vorm van FU willen. Een minderheid had last van angst (35%), slaapproblemen (27%) en verminderde eetlust (8%) voor het bezoek. De geruststellende resultaten compenseerde deze angst. Houding tegenover FU was niet gerelateerd aan de gerapporteerde angst. Patiënten hebben een ander beeld van het risico dat ze lopen dan dat ze daadwerkelijk lopen. Patiënten: het hebben van consulten door meerdere specialisten in plaats van slechts één, en het ver weg wonen vanaf het gezondheidscentrum zorgt voor een verminderde kwaliteit van leven. Informatie is 2x zo belangrijk als advies over controle, 4x zo belangrijk als voorbereiding voor het testen en 9x zo belangrijk als hulp bij beslissen. Vrouwen verschillen van mening over welk aspect het meest belangrijk is. Daarom zal zorg die hierop ingaat het best voldoen aan de wensen van de cliënt.
auteur Pennery
jaar 2000
design Cross-sectional studie Semigestructureerd e interviews: fenomenologische methode Cross-sectional survey
niveau +/-
n 24
populatie Borstkanker patienten
resultaten 18 patiënten vinden de consulten gehaast, 11 dat de consulten niet geruststellend zijn, 22 dat het gebrek aan continuïteit niet acceptabel is, 19 dat het uitdrukken van emoties tijdens het consult lastig is, 18 stellen dat ze de FU helemaal of gedeeltelijk van een Nurse Practitioner willen ontvangen.
Renton
2002
C
134
Vrouwen met borstkanker
2006
Schriftelijke vragenlijst, omschrijvend analytische benadering
C
86
Kankerpatiënten, doktoren en administratief personeel
Sheppard
2006
LiteratuurOnderzoek
+/-
30 artikel en
Artikelen
Stiggelbout
1997
Interviews, vragenlijsten
C
112
Darmkanker patiënten
Wattchow
2006
RCT, vervolgens vragenlijst
B
203
Darmkanker patiënten werden verdeeld over 2 groepen: FU door chirurg of huisarts
84% vindt FU belangrijk; 90% is tevreden met de huidige gang van zaken; 91% is tevreden met de frequentie en tijdsduur van de afspraken. Risico op recidief en de effecten van de behandeling zijn de belangrijkste punten van discussie. 67% vindt het belangrijk dezelfde specialist te zien. 64% zou tevreden zijn met een zuster-geleide FU: 38% met een huisarts-geleide FU. Onderzocht werden de post-treatment care en services aan kankerpatiënten. Het blijkt dat weinig services of trainingen worden aangeboden. Patiënten geven aan betere informatie te willen (over hoe om te gaan met de ziekte, behandelingen, risico’s) en een meer systematisch post-treatment programma (bijvoorbeeld fysiotherapie, rehabilitatie), en duidelijke richtlijnen over de verschillende verantwoordelijkheden van ziekenhuizen en lokale services. In sommige studies is niet naar voren gekomen dat patiënten psychologische voordelen uit de FU halen. Sommige artikelen zeggen dat patiënten meer FU prefereren, andere artikelen spreken dit tegen. FU door de Nurse Practitioner en huisarts is ongeveer gelijkwaardig aan die door de chirurg. Uiteindelijk moeten patiënten zelf meebeslissen over de inrichting van de FU en een persoonlijke FU krijgen gebaseerd op een risicoanalyse. FU heeft geen invloed op de QoL. Patienten worden gerustgesteld door FU en staan er positief tegenover. Communicatie met de arts wordt op prijs gesteld. Wanneer de FU recidive niet sneller zou opsporen, hebben de meeste patienten nog steeds voorkeur voor FU. FU door chirurg of huisarts vertoont geen verschillen in QoL, angst of depressie of patiënttevredenheid. Ook de recidive, overlijden en tijd tot ontdekking radio’s verschillen niet. Wat wel verschilt, zijn de aangevraagde behandelingen. Chirurgen vroegen vaker een colonscopie en ultrasounds aan, terwijl huisartsen meer faecal occult blood tests (FOBT) aanvroegen.
Sægrov
