Samen, niet alleen: een film over en voor brussen Digitaal communiceren: voordelen en valkuilen Kind met kanker in de klas

Samen, niet alleen: een film over en voor brussen Digitaal communiceren: voordelen en valkuilen Kind met kanker in de klas

Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker

Jaargang 24

najaar

2010

Attent 3 - 2010



COLOFON

De Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK)

ISSN 0915-2479

De VOKK heeft tot doel: • ouders, broers en zussen en grootouders van kinderen met kanker, en kinderen met kanker tijdens en na ziekte en behandeling te steunen en te begeleiden; • de positie van kinderen met kanker en volwassenen genezen van kinderkanker te verbeteren; • de belangen van ouders, kinderen en ex-patiënten te behartigen; • de kwaliteit van zorg en wetenschappelijk onderzoek te bevorderen.

Attent, jaargang 24, nummer 3, najaar 2010 Uitgave van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker Verschijnt 4x per jaar, oplage 3000 Redactie Joost Keijer, Anka van Unen, Marieke Wekking Met medewerking van Tineke Abma, Anna Brands, Cor Broekhuizen, Patty Brouwer, Linda Dauwerse, Familie de Groot-Takkenberg, Annette Hendrikx, Eef Hilgers Wouter Kollen, Nathalie Konings, Armanda van Leeuwen, Meike Naafs, Roos Pelle, Aniek Pulles, Monique Riem, Maud Robberts, Michelle van Rijsbergen, Karen Schipper, Rob Stricker, Maja van Trigt, Anka van Unen, Astrid van der Velden, Marieke Wekking, Veronique Willems. Eindredactie Annet Franssen Marianne Naafs-Wilstra Ontwerp T2 Ontwerp, ’s-Gravenhage Drukker Antilope

Lidmaatschap Leden van de VOKK zijn (groot)ouders en/of verzorgers van (klein)kinderen die kanker hebben (gehad) of hieraan zijn overleden. Ook (jong)volwassenen die kanker hebben gehad en broers en zussen kunnen lid worden. Alle overige natuurlijke en/of rechtspersonen kunnen ondersteunend lid worden. Leden en ondersteunende leden ontvangen Attent en eventueel het jongerenblad (LEF) en krijgen uitgaven van de VOKK gratis of tegen korting.

Organisatie Bureau VOKK, Marianne Naafs-Wilstra, directeur Schouwstede 2b, 3431 JB Nieuwegein T 030 24 22 944 F 030 24 22 945 E [email protected] Bestuur Rob Stricker (voorzitter), Jan van Eldik ­(secretaris), Jaco den Boer (penning­ meester), Sjors Jonkers, Angela Poort, Ellen te Kloeze, Cor Broekhuizen. Secties en werkgroepen Persoonlijke contacten Onderwijs Redactie Attent Redactie Lef Klankbordgroep klinische studies Fanconi anemie Jongeren Survivors Palliatieve zorg

Contributie & giften Het richtbedrag voor de contributie is € 20,- per jaar. Giften kunt u storten op bankrekeningnummer 93.84.000.45 of op gironummer 89.42.812 ten name van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker te Nieuwegein.

Overname van artikelen is uitsluitend toegestaan na toestemming en met bronvermelding. Sluitingsdatum nieuwe kopij 15 oktober 2010 Mailadres: [email protected]

advertentie

Even los van spanning Stichting Gaandeweg organiseert en bekostigt vakanties voor gezinnen met een kind dat kanker heeft, of een kind dat aan kanker overleden is. Het betreft vakanties in een huisje op een bungalowpark in Nederland. Er zijn in overleg mogelijkheden voor een (mid)week of weekend.

Voor meer informatie kunt u bellen: Stichting Gaandeweg 026-3511272 [email protected] www.gaandeweg.nl

Attent 3 - 2010

Van de REDACTIE

INHOUD



Beste lezers, Het is vreemd dit stuk te schrijven in de wetenschap dat de deken van hitte, die op dit moment nog over Nederland ligt, tot het verleden behoort wanneer Attent bij u in de bus valt. Wat moet deze hittegolf wel niet betekenen voor al die gezinnen met een ernstig ziek kind? Hoe blijven zij op de been als de weersomstandigheden ook nog eens niet mee zitten? Plotseling schaam ik me voor mijn gepuf en dat van anderen en ook het verlies van het WK Voetbal in Zuid-Afrika is meteen bijzaak. Het gaat in het leven om belangrijker zaken, dat weten wij allemaal maar al te goed.

Foto omslag: World Child Cancer Zo is Zuid-Afrika veel meer dan het wereldkampioenschap voetbal. In dit kleurrijke land steunt CHOC, de nationale ouderorganisatie met afdelingen in onder meer Kaapstad, Johannesburg, Durban, Pretoria en Bloem­fontein, gezinnen met een kind met kanker op alle mogelijke manieren. CHOC reikt ook andere Afrikaanse landen de helpende hand en staat ouderverenigingen in onder meer Mozambique, Malawi, Namibië, Zimbabwe en ­Ghana met raad en daad bij. De uitstraling van CHOC werpt zijn vruchten af voor kinderen met kanker in heel Engels­talig Afrika. Daaraan draagt ook World Child ­Cancer een steentje bij (zie blz. 23). Het gaat langzaam, maar er is beweging in de goede richting. Alles met één doel: betere zorg voor kinderen met kanker in Afrika, zodat ook zij een kans hebben op genezing. Attent verschijnt nu ruim anderhalf jaar in de nieuwe vormgeving en we krijgen veel positieve reacties. De indeling in vaste rubrieken voldoet uitstekend en we houden daar in principe ook aan vast. Soms voeren we echter kleine wijzigingen door. Zo is ‘Handje helpen’ gestopt en treft u op die pagina de nieuwe rubriek ‘Wat houdt je op de been?’ aan. Hierin vertellen ouders en grootouders, maar ook brussen, over hun persoonlijke krachtbronnen. Ook uw ervaringen zijn meer dan welkom. Waaruit put u de energie om door te gaan, ondanks alles wat er met u en uw gezin gebeurt of is gebeurd? Laat het ons weten en deel uw verhaal met de lezers van Attent. Bij deze Attent treft u twee bijlagen aan. Allereerst de uitnodiging voor het Najaarssymposium van 6 november aanstaande dat als thema heeft: Ons kind heeft kanker…. hoe nu verder? Daarnaast ontvangt u het VOKK Jaarverslag 2009, dat in een nieuw jasje is gegoten. Ten slotte: uw reacties blijven welkom op [email protected].

Marianne Naafs-Wilstra

Van de redactie 3 Lezers schrijven 4 Van de voorzitter 5 Goede mondverzorging verlicht klachten 6 Oudertrainingen over bijwerkingen dexamethason 8 Rond de tafel met twee pedagogisch medewerkers 10 Column 12 Project Allochtonen en Kanker dient meerdere doelen 13 Samen, niet alleen: een film over en voor brussen 14 Digitaal communiceren: voordelen en valkuilen 16 Nationaal Kinderoncologisch Centrum in Amsterdam 18 Attentie kids! 19 In profiel: Cor Broekhuizen 22 Nieuws van World Child Cancer 23 Het dagboek van Wouter Kollen 24 Re-integratie na niet aangeboren hersenletsel 26 De schijnwerper op: computerspel Re-mission 28 Een kind met kanker in de klas 30 ‘Vrolijk over de kop’ 32 Heartware en Hope: sieraden met een boodschap 34 ‘Iets goeds doen, geeft energie’ 35 Fanconi anemie 36 Nieuws 37 Leeswijzer 38 Fondswerving 39 Familiedag gezinnen met een kind met hersentumor 40 Verenigingsnieuws 41 Agenda 42 Uitgaven 43

Attent Attent 3 - 2010 3 - 2010



LEZERS SCHRIJVEN

Lezers schrijven Blij met ‘kaal koppie’

KanjerKetting vereeuwigd

Ik had niet verwacht dat ik het nog eens zou zeggen, maar ik kan tegenwoordig genieten van het kale koppie van mijn zoon. Buiten dat hij er schattig uitziet, krijgen we vaak een Vipbehandeling. Nee, natuurlijk zit ik daar niet echt op te wachten. Maar nu we toch in de ‘ellende’ zitten, mag het ook wel eens meezitten! Bij de bioscoop mogen we opeens voor in de rij. In de winkel krijgt hij een extra ballon en wordt voor mij de deur open gehouden: sterkte mevrouw! Terwijl de vorige klant met twee volle tassen zelf de deur moest bedienen. Als je even afstand kunt nemen van je eigen situatie, is het verrassend hoe de psyche van andere mensen werkt. Ze schrikken en maken hun eigen schrik goed door voor mij te zorgen. Nou, ik laat het me even aanleunen, dankzij dat kale koppie. Maar eerlijk is eerlijk: de eerste donsjes die verschijnen, doen me nog meer goed.

Ik wou jullie iets moois laten zien. Ons zoontje Jesse kreeg op 22 mei 2008 te horen dat hij kanker had aan het dwarsgestreepte spierweefsel. Dit heeft hij overwonnen, wat deels te danken is aan de KanjerKralen die hij steeds kreeg bij een behandeling. Sinds 9 oktober 2009 is hij schoon. Mijn opa heeft van de KanjerKetting een schilderij gemaakt. Het was zijn laatste knutselwerk. Zo hebben we een geweldige herinnering aan wat voor een knokkertje Jesse als kind is geweest. (red: de foto van de KanjerKetting van Jesse staat op blz. 19.)

Madeleine van de Brink

Nathalie van der Terp

Hoofdpijnklachten

Onze dochter van negen is vijf jaar klaar met de behandeling van leukemie. Alles ging eigenlijk goed, tot ze veel hoofdpijn kreeg. Na een bezoek aan de kinderarts, waar gelukkig niets verontrustend uitkwam, kregen we

Eline Attent 3 - 2010

een doorverwijzing naar kinderfysiotherapie. Haar nek en schouders zaten namelijk muurvast. Volgens de fysiotherapeut zat het bindweefsel ‘vast’. Na vooral intensieve massage en wat oefeningen zijn de hoofdpijnklachten verdwenen en voelt alles weer soepel. Volgens de therapeut kan chemo hierop van invloed zijn geweest. Ik ben eigenlijk benieuwd of meer mensen hier ervaring mee hebben. Antoinette de Groot

Kanjerkralen

Mijn dochter Eline is sinds januari klaar met haar behandelingen voor leukemie. De plaatselijke krant heeft nu een artikel over haar geplaatst, natuurlijk met een foto van haar kanjerkralen! De kanjerkralen hebben mijn dochter geholpen om door alle vervelende behandelingen te komen. Dank jullie wel! Marian de Groot en natuurlijk Eline

­­ Van de voorzitter

St ap pi es Een kikker in mijn buik

Toen ik zeven jaar oud was, kreeg ik kanker. Eén van mijn nieren werd verwijderd, ik werd bestraald en ik kreeg maandenlang chemotherapie. In het boek ‘Een kikker in mijn buik’ vertel ik hoe ik deze ingrijpende periode als kind heb beleefd. Ik schrijf over hoe mijn haren uitvielen, over het verdriet dat ik bij mijn ouders voelde, over het pesten op het schoolplein. Ik heb mijn verhaal geschreven om een stem te geven aan kinderen met kanker - want zelf zijn zij nog te klein om zich te laten horen. En om hen te steunen schenk ik alle opbrengsten aan de Stichting Kinderen Kankervrij (KiKa) en de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker. Het boek komt dit najaar uit, maar neemt u nu alvast een kijkje op mijn website! Daar kunt u een fragment lezen en u aanmelden voor de nieuwsbrief, zodat u automatisch een bericht krijgt wanneer het boek in de winkel ligt: www.eenkikkerinmijnbuik.nl. Alvast dank voor uw steun! Valerie Strategier oproep

Help de VOKK aan € 50.000 en STEM! De VOKK is genomineerd voor de Grote Gift van € 50.000 van het 3MFonds. Daarvoor is uw stem nodig. Ga naar www.vokk.nl en STEM op de VOKK.

Met de jaren kom je er achter dat vooruitgang bestaat uit kleine stapjes. Geen ‘grote halen - snel thuis’, maar hard werken, de blik gericht op het doel. De truc zit ‘m in het doorgaan, je niet laten afleiden door tegen­slagen. Doorzettingsvermogen dus. Daar weten wij alles van. Dat zie je in de langdurige behandeling van je kind. Je weet aan het begin gelukkig niet wat je te wachten staat. Geleidelijk, met vallen en opstaan en kleine stapjes, krijg je meestal hoop op genezing. Dat zie je ook als je kind onverhoopt niet beter mocht worden en je daarna toch langzaam uit dat diepe dal klautert. Een proces van verdriet, van kleine stapjes voorwaarts, met steun en liefde van anderen. Achteromkijkend sta je verbaasd over de weg die je hebt afgelegd. Ik zie het bij onze vereniging. Wat is bereikt, is het resultaat van 23 jaar noeste arbeid: steeds een beetje beter en meer, altijd in overleg en ­harmonie. Zo zijn bergen verzet. Ervaringsdeskundige vrijwilligers en het ­bureau bieden ondersteuning aan mensen die de moeilijkste tijd van hun ­leven doormaken. En met ongekende productiviteit werd in de loop der jaren een bibliotheek aan belangrijke informatie ontwikkeld. De VOKK is een niet meer weg te denken partner in het kinder­oncologische landschap. We zijn mede-initiatiefnemer van een revolutionair project op wereldschaal: het Nationaal Kinderoncologisch Centrum, voortgekomen uit een droom van ouders en behandelaars. Na tweeënhalf jaar van overleg, overtuigen, tegenslagen en successen, weten we ‘dat’ het er komt en ‘waar’. Opnieuw een aaneenschakeling van kleine stapjes. Dat onderscheidt ons van de NFU die zaken even snel van bovenaf en regentesk wil ‘regelen’. Dat werkt niet. Je moet met alle betrokkenen consensus bereiken. Dat kost tijd, maar je creëert wel een fundament waar je op verder kunt bouwen. Om me de komende jaren te kunnen concentreren op de totstandkoming van het NKOC, heb ik besloten mijn voorzitterschap na bijna tien jaar neer te leggen. Geen echt moeilijke beslissing, want ons fantastische bestuur kon uit eigen gelederen een nieuwe voorzitter kiezen. Ik ben zeer verheugd dat Angela Poort bereid is het stokje (of de hamer) in september van mij over te nemen. Namens het bestuur zal ik de VOKK vertegenwoordigen in de Coöperatie NKOC. Dus ik blijf nog even, maar in een andere rol. Ik zie met gepaste bescheidenheid, maar best met enige trots, terug op de jaren dat ik de VOKK mocht vertegenwoordigen. Met dank aan alle vrij­willigers en medewerkers die ­samen de ruggengraat vormen van de VOKK en het mij wel heel gemakkelijk hebben gemaakt. Ik hoop voor mijn opvolgster Angela dat jullie flink blijven doorstappen.

Ro b St ric ke r Attent 2 3 - 2010



 Iedereen weet dat je haar van chemotherapie en/of radiotherapie kan uitvallen. En ook dat je er ­misselijk van kunt worden. Maar wist u dat eten, drinken en spreken als gevolg van deze behandelingen soms pijnlijk kunnen worden voor uw kind? Afhankelijk van de soort kanker, de soort chemo- en/of radiotherapie en de dosis, krijgen ruim 40 procent van de volwassen patiënten en ruim 60 procent van de kinderen last van orale mucositi, ofwel: ontstoken slijmvliezen in de mond. Maar wat is orale mucositis nou precies? En hoe kunnen klachten zoveel mogelijk beperkt worden?

s ie l v m ij l s d n o m Ontstoken

g n i g r o z r e v Goede mond n e t h c a l k t h c i verl Orale mucositis is een ontstekingsreactie van de mondslijmvliezen die zich uit in een rode, ­gezwollen mond en tong waarop ook open plekjes kunnen ontstaan. Deze ontstekings­ reactie is een direct gevolg van de chemo- en/ of radiotherapie, waarbij locale factoren - zoals bacteriën in de mond - een verergerende rol kunnen spelen. Deze roodheid, zwelling en open plekjes zijn zeer pijnlijk. De pijn kan soms zo erg zijn dat het moeilijk is om te eten, te drinken of te praten. Sommige kinderen verdragen zelfs helemaal geen vast voedsel. Om toch voldoende voedingsstoffen binnen te krijgen, zijn zij aan­ gewezen op vloeibaar eten of sondevoeding Met een goede pijnstilling kan uw kind met deze ontsteking meestal gewoon thuis blijven. Soms is de pijnstilling echter niet afdoende en is opname in het ziekenhuis nodig om morfine te kunnen toedienen. Naast de pijn kan uw kind ook last krijgen van taai, dik slijm en verlies of verandering van smaak. Het tandvlees kan ruw aanvoelen en snel gaan bloeden. Door de open plekjes in de mond heeft uw kind ook een vergrote kans op infectie, met alle gevolgen van dien. Opname in het ziekenhuis voor behandeling van deze infectie of het uitstellen van de volgende kuur, kan hiervan het gevolg zijn. Verschillende stadia

Slijmvliesontsteking (mucositis) kan overal in het spijsverteringskanaal voorkomen, maar orale mucositis manifesteert zich in de mond. Orale mucositis kent vier stadia. Stadium een en sta-

Attent 3 - 2010

In de Dagboekagenda vindt u belangrijke informatie over mondverzorging tijdens de behandeling. Van de meest effectieve manier van tanden poetsen en mondspoelen tot tips over het stimuleren van de speekselproductie (suikervrije kauwgom!) en het herkennen van schimmelinfecties. Wij raden u aan deze informatie goed te lezen, want goede mondverzorging kan helpen om klachten te verminderen en voorkomen.

dium twee zijn licht van aard en worden gekenmerkt door pijn en het begin van open plekjes in de mond. Stadia drie en vier zijn ernstiger. Bij stadium drie kan uw kind geen vast voedsel meer verdragen en moet er worden overgegaan op vloeibaar voedsel. Bij stadium vier is ook dit niet meer mogelijk en moet uw kind beginnen met sondevoeding. Hoe slijmvliesontsteking in de mond ontstaat­, is ondanks veel onderzoek nog steeds niet helemaal duidelijk. Wel weten we dat de chemo- en/of radiotherapie de groei van nieuwe kankercellen voorkomen doordat deze therapieën de snel delende, bestaande kankercellen doden. Maar ook gezonde cellen in de mond delen zich snel en vervangen oppervlaktecellen in de mond door nieuwe cellen. Door de behandeling worden ook deze mondcellen gedood, waardoor de oppervlakte­ cellen niet op tijd kunnen worden vervangen

Medisch

en er open plekjes ontstaan. Er zijn vele typen chemo­therapie waarvan bekend is dat ze orale mucositis veroorzaken.

duur van de orale mucositis te beperken door goede mondverzorging en bijvoorbeeld door dagelijks te spoelen met een mondspoelmiddel als Caphosol®.

Ernst en duur beperken

Kinderen bij wie de radiostralen door of langs de mond gaan, krijgen bijna allemaal last van orale mucositis. Bij kinderen die chemotherapie ondergaan, kan beschadiging van de mondslijmvliezen zich vanaf de eerste behandelingsdag voordoen. De eerste stadia van mondslijmvliesontsteking zijn niet direct merkbaar. De meeste kinderen merken de symptomen vaak pas vijf tot acht dagen na de start van de chemo­therapie. Deze symptomen kunnen zeven tot veertien dagen aanhouden voordat genezing merkbaar is. Orale mucositis als gevolg van de bestraling is pas na twee weken merkbaar en de genezing­ kan pas weer beginnen na afloop van de behandeling. Het is wel mogelijk om de ernst en de

Om orale mucositis zo veel mogelijk te voor­ komen en de ernst ervan te beperken, zijn er veel dingen die u zelf kunt doen. Denk aan ­goede mondverzorging en het wel of niet ­gebruiken van bepaalde voedingsmiddelen. De Dagboek­agenda geeft tips voor mond­ verzorging en natuurlijk kan de arts of verpleegkundige van uw kind meer informatie geven over de behandeling van orale mucostis. Ten slotte vindt u op onder meer de website www.mouthsmadegood.com ook de nodige informatie. Armanda van Leeuwen kinderoncologie verpleegkundige LUMC - Leiden

‘Caphosol is niet vies. en het werkt!’ Sinds september 2009 is Geri (18) in het Jeroen Bosch Ziekenhuis in ’s-Hertogenbosch in mede­ behandeling. In augustus 2009 werd bij hem in het Erasmus MC-Sophia de diagnose Ewing sarcoom (bottumor) gesteld. Geri kreeg als gevolg van chemotherapie veel pijnklachten aan mond en keel. Hierdoor werden tandenpoetsen en eten heel vervelend. Een verpleegkundige in het Jeroen Bosch Ziekenhuis maakte hem attent op Caphosol mondspoeling waar ze in een ander ziekenhuis de positieve proefresultaten van had gezien. Redenen genoeg voor Geri om de mondspoeling ook te proberen. En met succes, zo blijkt. Allereerst is hij te spreken over gebruiksgemak. Je breekt twee plastic buisjes open, vermengt ze met elkaar in een beker en vervolgens neem je meerdere kleine slokjes. Daarmee spoel je een tijdje in je mond, waarna je het uitspuugt. Dit moet je meerdere keren per dag doen. (Na de laatste slok kan het zijn dat je een kwartier niet mag eten en drinken.) Dan de smaak, ook niet onbelangrijk. Geri vindt het product niet vies en het werkt nog ook! Het beste ­moment om met de mondspoeling te starten, is voor de start van een kuur, zo ervoer hij. Zijn advies: als je de kans krijgt om Caphosol te gebruiken, doe dit dan! Je kunt er de pijn in je mond mee verhelpen­ en misschien zelfs voorkomen. Geri heeft tot slot nog een boodschap voor de lezers van Attent: ‘Veel sterkte en blijf vooral sterk!’

Attent 3 - 2010





Oudertrainingen over bijwerkingen dexamethason Corticosteroïden, zoals dexamethason, zijn medicijnen die een belangrijke bijdrage leveren aan de genezingskans van kinderen met kanker. Tegelijkertijd zijn ze berucht om hun bijwerkingen. De gedragsveranderingen die ze kunnen veroorzaken, zijn zeer belastend voor het kind maar ook voor de ouders (en brussen). Om betrokken ouders te ondersteunen, organiseert Maja van Trigt, nurse practitioner hematologie, samen met Aletta de Jong, maatschappelijk werker, en Nathalie Jansen, gezondheidszorgpsycholoog, sinds twee jaar ouderbijeenkomsten in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht (UMC-WKZ). En met succes.

Kinderen met acute lymfatische leukemie (ALL) worden­ behandeld volgens het behandelprotocol ALL-10 (­SKION). Afhankelijk van de respons op chemotherapie in de eerste weken, wordt het kind ingedeeld in een bepaald behandelschema. De grootste groep kinderen komt terecht in het medium risk (MR) protocol. In dit protocol is een blok van vijf dagen dexamethason opgenomen. De MR behandeling duurt 84 weken. In deze periode krijgt een

kind 28 keer, vijf dagen lang dexamethason toegediend. Dexamethason kent veel bijwerkingen waaronder over­ matig eten en problemen met slapen. De meest ingrijpende bijwerking van het medicijn is dat het bij veel kinderen gedragveranderingen teweegbrengt. Deze gedragsveranderingen lopen uiteen van somberheid en prikkelbaarheid tot stemmingswisselingen en agressief gedrag. Ten einde raad

Nurse practitioner Maja van Trigt kent de onrust die bij ouders ontstaat wanneer hun kind dexamethason moet gebruiken. Kinderen zijn snel geprikkeld en krijgen ­wisselende stemmingen. ‘Ouders zijn soms ten einde raad. Heel vaak krijgen wij reacties als ‘we hebben een verschrikkelijke week gehad’ of ‘dexa verandert mijn kind zo’. Zo’n dexa-week is heel zwaar. De bijwerkingen van deze medicatie zijn van dien aard dat wij twee jaar geleden besloten dat we ouders moesten ondersteunen. Wij wilden hen een handvat bieden bij belangrijke vragen als: hoe ga je om met de gedragsveranderingen en hoe zorg je dat je er als ouders zelf goed doorheen komt. Want je kind wordt in zo’n week vaak boos, is dwingend en erg emotioneel. Bovendien kan de omgeving de heftige bijwerkingen versterken, met als risico dat ook na het staken van de chemotherapie de gedragsproblemen blijven bestaan.’ Erkenning

Na inventarisatie bleek dat ouders grote behoefte hadden aan deze vorm van ondersteuning. Voor het team van het WKZ reden genoeg om speciale ouderbijeenkomsten in het leven te roepen. De opzet van de bijeenkomsten is deels gebaseerd

Attent 3 - 2010

Psychosociaal

V.l.n.r. Nathalie Jansen, Maja van Trigt en Aletta de Jong.

op het boek ‘Oudertraining bij kinderen met gedragsbij­ werkingen door corticosteroïden’, van I. Lodders, G. Plaisier, J. van Dongen (2006). Maja van Trigt: ‘Ons doel is ouders helpen bij het blijven opvoeden van hun kind. Wel leggen wij zelf meer nadruk op erkenning van de problematiek en het, deels, leren verdragen van de gedragsveranderingen. Wij vinden het heel belangrijk om ouders de erkenning te geven voor de moeilijke strijd die zij moeten leveren. Want hun kind is niet alleen levensbedreigend ziek, maar zit zichzelf en zijn omgeving met zijn gedrag ook nog eens in de weg.’ Inspelen op behoefte

De afgelopen twee jaar konden ouders op twee momenten aan ouderbijeenkomst deelnemen: voorafgaand en na afloop van een dexa-week. Alle aspecten en bijwerkingen van het gebruik van corticosteroïden in de behandeling van ALL kwamen aan de orde en ervaringen werden besproken en uitgewisseld. Ook werden in overleg met de ouders, bepaalde thema’s, zoals problemen met eten of slapen of het effect van de gedragveranderingen op brussen, uitgebreid belicht. ‘De reacties van ouders op onze ouderbijeenkomsten zijn tot nu toe heel positief ’, vertelt Maja. ‘Uit onder meer de schriftelijke evaluatie na afloop van de avonden blijkt dat ouders het fijn vinden om te luisteren naar de ervaringen van andere ouders. Ook de combinatie van theorie en praktijk vinden zij waardevol. En ze zouden de bijeenkomsten zeker aan andere ouders aanraden. Het meest waardevolle onderdeel van de bijeenkomsten vinden ouders de informatie over de invloed van dexamethason op het gedrag van hun kind en wat dit betekent voor het gezinsleven. Maar ook het lotgenotencontact, vooral het uitwisselen van ­ervaringsverhalen, noemen ouders als zeer belangrijk.’

Nieuwe opzet

De ouderbijeenkomsten, die zeer zinvol zijn gebleken, ­worden na de zomer voortgezet, zij het in gewijzigde vorm. Maja: ‘Om ouders nog beter te ondersteunen, bieden wij ze vanaf september de gelegenheid om in te stromen wanneer zij er aan toe zijn. Tot dusver hebben we steeds voor een homogene groep gekozen: alle kinderen en ouders zaten ongeveer in hetzelfde behandelingstraject. Dit gaat veranderen. Het is de bedoeling om voortaan vier keer per jaar een bijeenkomst te organiseren. Ouders kunnen dus vaker, wanneer zij daar zelf behoefte aan hebben, deelnemen en niet slechts twee keer.’ Tijdens de vier bijeenkomsten, die jaarlijks in februari, mei, september en november gaan plaatsvinden, wordt voorlichting gegeven over de globale werking en het doel van corticosteroïden. Ook gaat het WKZ team dieper in op thema’s als: gefixeerd zijn op eten, onrustig of slecht slapen, snel geprikkeld zijn, boosheid en onplezierige gevoelens. Daarnaast zal er volop ruimte zijn voor het geven van adviezen en delen van ervaringen. ‘De nieuwe bijeenkomsten vinden allemaal ’s avonds plaats’, vertelt Maja ter afsluiting. ‘Alle ouders van kinderen die binnen het UMCWKZ voor ALL behandeld worden, krijgen voor iedere bijeenkomst een uitnodiging.’ Annet Franssen

Meer praktische tips over het gebruik van dexamethason­ vindt u op de website van de VOKK ­(onder: Wat doen wij? – opvoeding) en op de kaart Tips bij dexamethason­gebruik in de Dagboekagenda.

Attent 3 - 2010



10

Rond de tafel met … twee pedagogisch medewerkers Irma Nuij (l.) en Maartje Haver (r.) In een voor hen turbulente tijd zitten Maartje Haver en Irma Nuij, beide pedagogisch medewerker van de afdeling kinderoncologie van het UMC St. Radboud, met mij rond de tafel. Turbulent vanwege de veranderingen. Zo wordt er al een tijdje flink bezuinigd in het Nijmeegse ziekenhuis. Daarnaast werd onlangs de locatie van het nieuwe Nationaal Kinderoncologisch Centrum (NKOC) bekend: Amsterdam. Wat dat voor hen betekent, weten ze niet. Maar het voelt onzeker. En dat terwijl het net lekker loopt.

Maartje Haver en Irma Nuij vormen samen met Agmar Butcher het pedagogisch team voor kinderen met kanker. ‘We hebben juist de afgelopen periode wat meer tijd gekregen’, vertelt Irma. ‘De effecten daarvan zijn goed merkbaar. Het is daarom zuur dat we nog meer uren moeten inleveren.’ Maartje: ‘Het bijzondere aan ons werk is dat we zo laagdrempelig zijn. Bij ons hoeft niets. Geen prikken, geen onderzoeken of vieze medicijnen. Wij zijn voor kinderen en ouders heel herkenbaar. Geen witte jassen en iedere keer hetzelfde gezicht.’ ‘Kinderen mogen ons ook wegsturen’, gaat Irma verder. ‘Dat geeft vertrouwen, zeker in die eerste, enge tijd. Wil je me niet zien? Prima, dan kom ik straks even terug. Vaak is dat al voldoende om daarna een goed contact op te bouwen. Kinderen, maar ook ouders, durven zich bij ons vaak iets kwetsbaarder op te stellen. En wij hebben ook net iets meer tijd.’

Attent 3 - 2010

Kindwereld

Hun voornaamste doel is om kinderen meer draagkracht te geven om de ziekte door te komen, vertellen Irma en Maartje. Vooral de eerste week gaat er zoveel door kinderen­ en ouders heen. Maar welke heftige emoties ook loskomen: alles is goed. Irma: ‘Wij zijn er, houden een oogje in het zeil en proberen­ vooral de kindwereld in stand te houden. Door het ziekenhuis­verblijf “leuk” te maken, komen kinderen met een positief gevoel terug naar de afdeling. Die kindwereld is heel gevarieerd. Kleuters zijn vaak dol op verven met héél veel potten verf en grote stukken papier. Anders als thuis dus. Ook communiceren we met hen vaak via hun eigen knuffel. Dat werkt prima omdat ze terug kunnen praten - of gebaren - via die vertrouwde knuffel.’ Tieners worden behandeld als jong volwassenen. Irma: ‘Bij hen is privacy belangrijk. Altijd kloppen, wachten op

Rond de tafel met...

toestemming, vragen of het uitkomt. Er verandert zoveel in korte tijd. Ze zijn zich net aan het losmaken van hun ­ouders en zitten dan opeens weer dag en nacht met een van hen op een ziekenhuiskamer. Dat is heftig. Er wordt dan vaak dankbaar gebruik gemaakt van ons luisterend oor.’ Brussen

Gelukkig is de mogelijkheid om contact met de buiten­ wereld te houden, sterk verbeterd. Had je vroeger één telefoon per afdeling, nu zijn er mobieltjes en laptops en kunnen kinderen via de webchair lessen in de eigen klas volgen. Maartje belicht nog een ander verschil: de opnameduur. ‘Gelukkig voor de kinderen is die sterk verkort. Er kan veel meer thuis tegenwoordig. Daardoor verandert wel het contact met sommige kinderen. De meest intensieve contacten heb je met de “langliggers”, zoals we ze noemen. En dat geldt ook voor hun brussen, een groep waaraan we graag veel meer aandacht willen besteden. Brussen houden zich vaak groot om de ouders en patiënt te ontlasten. Als ze dan hun verhaal kwijt kunnen, komt er ook heel wat uit. Alleen al het feit dat ze gehoord worden, doet goed.’ Laatste fase

Hoewel de overlevingskansen bij kinderkanker hoog zijn, loopt het toch niet altijd goed af. In het ziekenhuis overlijden niet veel kinderen. Gelukkig voor het gezin kan ook dat tegenwoordig thuis, wat voor het afscheid nemen veel beter is. ‘Voor ons als pedagogisch medewerkers is dat wel dubbel’, vertelt Maartje. ‘Voor je eigen verwerking is het soms lastig. Als je zo’n ziekteperiode intensief hebt meegemaakt, mis je dat laatste bijzondere stuk. In de tijd dat kinderen nog in het ziekenhuis zijn, proberen we zoveel mogelijk steun te bieden. We praten bijvoorbeeld over de uitvaart of maken gipsafdrukken van handen… Ook vangen we vrienden op die afscheid komen nemen. Het is heel bijzonder dat mensen je toelaten in die laatste fase.’

Heftige emoties

‘Bij die fase horen veel emoties’, vervolgt Irma. ‘Je ziet het bij de familie, maar voelt ze ook zelf. Ik vind dat we mogen tonen dat we aangedaan zijn, een traan is prima. Maar als professional moet je wel het overzicht houden. Het helpt mensen niet als ik ga huilen. Het is niet altijd makkelijk, maar ik dwing mezelf om aan iets moois te denken, mijn gedachten naar de rationaliteit te sturen. Anders gaat het in mijn “buik” zitten. En mijn overtuiging dat de kinderen op een mooi plekje zijn en op elkaar letten, geeft mij ook rust.’ Ook Maartje heeft haar afleidingstechnieken om heftige periodes los te laten. ‘Ik sluit het voor mezelf af door thuis wat te vertellen, een kaarsje op te steken en dan afleiding te zoeken. Het klinkt misschien dubbel, maar ik vind mijn werk zo mooi… Ik wil het blijven doen en daarom moet ik emoties voor een stukje blokken.’ Psychosociale zorg

Het werk van de pedagogische dienst staat nu op een ­keerpunt. Dat ervaren Irma en Maartje als een zorg. Irma: ‘We werken nu nog preventief. Door onze ervaring en de intensieve contacten met kinderen vanaf de opname, signaleren we vroegtijdig zorgpunten. Het is soms een blik in de ogen, een houding of bepaald gedrag waardoor wij weten dat er problemen aan het ontstaan zijn. In de nabije toekomst wil men mogelijk, het is nog niet definitief, met consulten gaan werken. Pas hulp bieden na het ongeluk dus. Je doet daarmee het belang van de psychosociale zorg tekort. We hebben veel bereikt door preventief aan het vertrouwen van een kind en de ouders te werken. Vanaf het eerste contact zijn we bezig om alles wat het kind, en de ouders, overkomt makkelijker, draaglijker te maken. We zijn gericht op beter worden, op verder gaan. We ­denken niet “wat oneerlijk of zielig”, maar in mogelijk­heden. Wat kan nog wel… daar gaan we voor!’ Anka van Unen

Attent 3 - 2010

11

12

COLUMN

Weer samen Terwijl in het ziekenhuis alles ‘zijn gangetje’ ging, was er ook nog het thuisfront dat op zijn grondvesten had staan schudden. Alle vier de kinderen waren thuis omdat het zomervakantie was. De oudste zoon ging voor een week naar een camping in België om stage te lopen en de jongste zoon besloot om twee weken in het Archeon te gaan werken. Onze oudste dochter mocht met een vriendinnetje mee op vakantie­ naar Renesse en wij hadden dus alleen onze vierjarige nog thuis. Gelukkig was er een meisje dat wel op hem wilde passen, dus dat was ook opgelost. Johan kreeg van zijn werk vrij om de eerste weken onze zieke dochter Tamara bij te staan. Wat dat betreft had hij het getroffen bij deze baas. Johan en ik wisselden elkaar elke dag af. Als de één de nacht deed, deed de ander de dag. Dat bleek in de praktijk toch niet zo handig te zijn, dus gingen we over naar halve dagen ­ruilen. Wat ook niet handig was. Gelukkig besloot Tamara na vier dagen dat we wel thuis konden slapen, want de nachtbroeder was erg aardig. Ik schrok een beetje. Wilde ik dit wel? Ik wist dat de verpleegkundigen goed op haar zouden letten en ze was al behoorlijk mondig geworden in de afgelopen dagen. Maar wilde ik wel in één bed met Johan? Ik schrok van mijn eigen gedachten. Ik had namelijk al twee nachten kunnen huilen zonder dat ik getroost werd.

Want getroost worden wilde ik helemaal niet! Ik huilde vanuit het diepst van mijn wezen om wat onze dochter was overkomen. Huilen zoals alleen een moeder kan. Ontroostbaar met mijn hoofd in het kussen en weggedoken onder de deken. Wilde ik hem daar wel deelgenoot van maken? Was ik hier wel klaar voor? Tegen een uur of tien kwam Johan me ophalen in Groningen en we reden samen naar huis. We wisselden de gegevens van medicatie en emotie van onze dochter uit en hoe het thuis ging met de jongste. Toen we arriveerden, lag hij al prinsheerlijk in bed. De oppas ging naar huis. Johan dronk een glas cola en ik lurkte aan een flesje water. We stonden in de badkamer onze tanden te poetsen en bekeken we elkaar. We hadden elkaar gemist. De volgende ochtend leek het wel alsof er een nieuwe periode aanbrak. We hadden samen gehuild, we voelden elkaar weer en dat was goed. We hebben veel geleerd over hoe we als ­koppel deze periode zijn doorgekomen. Beiden waren we er zo op onze eigen manier mee ­bezig… Maar toen we er aan toe waren, kwamen we weer bij elkaar. Zo blijkt maar dat de ziekte van je kind niet alleen de wereld van je kind en het gezin op zijn kop zet, maar ook je relatie. Achteraf kan ik zeggen dat we het samen goed hebben gedaan. Anna Brands

advertentie

Vakantieboerderij voor kankerpatiëntjes Twee vakantiewoningen, van alle gemakken

Kom naar de TARPANIA’S HOEVE bij

gebouwd. Vanuit je slaapkamer kijk je zo

kunt dan je dacht.

voorzien, die tegen de schapenschuur zijn

de stal in en zie je (natuurlijk in het voor-

Swifterbant. Om te ontdekken dat je meer

jaar) de lammetjes geboren worden.

Tarpania’s Hoeve

gebouwd voor jeugdige patiëntjes die ern-

Tarpanweg 3

TARPANIA’S HOEVE is speciaal

stig en langdurig ziek zijn, hun ouders

of verzorgers en hun broertjes en zusjes. Om op adem te komen in de schone

Flevolandse lucht. Om mee te kijken en als je zin hebt, om mee te doen op de

schapen- en akkerbouwboerderij. Veel mag, maar niets hoeft...

Attent 3 - 2010

Fam. A.P.G. de Lange 8255 RT Swifterbant tel: 0321-321326

fax: 0321-322486 06-51196338

e-mail: [email protected] www.tarpania.nl

Achter de schermen

Project Allochtonen en Kanker dient meerdere doelen

Sinds het voorjaar van 2010 participeert de VOKK in het project ‘Allochtonen en Kanker: Een Ander Gezicht’ van de Stichting Allochtonen en Kanker (SAK) en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen (NFK). Het project wordt gesubsidieerd door Fonds PGO en ondersteund door Stichting Odyssee.

Gebleken is dat de meeste allochtone kankerpatiënten geen aansluiting vinden bij de bestaande kankerpatiëntenorganisaties. Dat geldt ook voor allochtone ouders met een kind met kanker. De VOKK heeft wel leden van nietwesterse achtergrond, maar het aantal is relatief klein. Wel lopen wij in zekere zin voor op de andere kankerpatiëntenorganisaties omdat wij al sinds enkele jaren inloopspreekuren bieden voor allochtone (groot)ouders in het VUmc en het Emma Kinderziekenhuis/AMC te Amsterdam. Bovendien bereiken wij deze gezinnen in ieder geval met een deel van onze informatie, omdat die in het ziekenhuis aan ouders en kinderen wordt uitgereikt. Denk bijvoorbeeld aan de Dagboekagenda, het boekje Chemo-Kasper en de KanjerKetting.

Instrumenten ontwikkelen

Wat willen we bereiken? Allereerst zal Odyssee onderzoek doen naar de diversiteit van de doelgroep en naar hoe kankerpatiëntenorganisaties hun dienstverlening kunnen laten aansluiten bij de behoeften van nietwesterse kankerpatiënten. Tweede onderdeel van het project zijn trainingen en intervisies over interculturele communicatie en dienst­ verlening en over het ontwikkelen en implementeren van een eigen diversiteitbeleid. Verder zal de projectgroep een modelinstrument ontwikkelen voor vraaggestuurde dienstverlening aan allochtone kankerpatiënten. Dit model wordt gebaseerd op de resul­ taten uit het eerder genoemde onderzoek. De NFK zal voor de SAK een informatiepakket over de dienstverlening van de verschillende kankerpatiënten­ organisaties samenstellen en halfjaarlijkse bijeenkomsten voor contactpersonen bij SAK organiseren om de door­ verwijzing te bevorderen. Wordt vervolgd

Invloed vergroten

Vrijwel alle kankerpatiëntenorganisaties hebben moeite om mensen van niet-westerse achtergrond bij hun organisatie te betrekken. Dit betekent niet alleen dat deze groep minder toegang heeft tot de informatie en contacten die patiëntenorganisaties bieden, maar ook dat hun invloed op kwaliteit van zorg en op beleid beperkt is. Door deelname aan dit project, hopen wij als VOKK onze informatie en diensten gemakkelijker en beter toegankelijk­ te maken voor gezinnen met een niet-westerse achtergrond. Ook hopen wij dat deze gezinnen zich bij de VOKK aansluiten en hun stem zullen laten horen. Want alleen dan kunnen wij, samen met hen, de zorg voor gezinnen met een niet-westerse achtergrond verbeteren.

Ter afsluiting van het project wordt een congres georganiseerd waarop het modelinstrument en de best practices (praktijkvoorbeelden van vraaggestuurde dienstverlening aan allochtone kankerpatiënten) zullen worden gepresenteerd. Het project loopt tot september 2011. Daarna volgt een tweede project waarin realisatie van de ontwikkelde instrumenten plaatsvindt. Ook daar zal de VOKK, in de persoon van Mieke Spaink, bij betrokken zijn. Marianne Naafs-Wilstra Informatie: Mieke Spaink, 030 2422944, [email protected]

Attent 3 - 2010

13

14

n: re te en s re p rs ge il H ef E en K K VO

: n e e l l a t e i n , n e m Sa een film over en voor brussen ‘Ik wilde heel graag het verhaal vertellen van een broertje of zusje van een kind met kanker, omdat dit een vergeten verhaal is.’ Aan het woord is Eef Hilgers, 21 jaar en derdejaars student Audio Visusuele Vormgeving aan de Kunstacademie Sint Joost te Breda. In opdracht van de VOKK maakte zij de prachtige documentaire Samen, niet alleen, waarin Hanneke (zeven) en Noah (negen) vertellen over wat het voor hen betekent om een zusje of broertje te hebben met kanker. De film, die tijdens het VOKK symposium op 6 november in première gaat, is gemaakt voor kinderen van zes tot twaalf jaar en hun ouders. Eef: ‘Wij willen brussen laten zien dat zij niet de enigen zijn die dit meemaken.’

Toen Eef Hilgers afgelopen jaar werd gevraagd over welk onderwerp ze een film zou willen maken, hoefde ze niet lang na te denken. ‘Ik wilde altijd al een film maken over kinderen­ die nauw betrokken zijn bij een ander kind met kanker. Toen ik zelf zeven was, had ik een klasgenootje met leukemie. Ik weet nog dat de meester probeerde uit te leggen wat kanker was, maar ik snapte er niks van. Ik had veel vragen maar durfde ze niet te stellen. Of ik kreeg er geen antwoord op. Daarnaast was er de

Attent 3 - 2010

angst. Net als veel kinderen, asso­ cieerde ik kanker met de dood. Het klasgenootje­ werd beter, maar het beeld van een ziek jongetje met een kaal hoofd, een opgezwollen gezicht en een slangetje in zijn neus heeft me nooit losgelaten.’ Deze persoonlijke ervaring motiveerde haar om het verhaal te vertellen over een kind dat de ziekte van heel dichtbij meemaakt. ‘Omdat dit vaak een vergeten verhaal is. Volwassenen hebben vaak niet door wat er ge-

beurt met kinderen die het zien gebeuren’, legt Eef uit. ‘En de kinderen die er het dichts bij betrokken zijn, zijn natuurlijk de broertjes en zusjes. Ik besloot dan ook hun verhaal te vertellen. In mijn zoektocht naar personages voor de documentaire kwam ik bij de VOKK terecht. Daar waren ze direct enthousiast. Er is weinig filmmateriaal voor kinderen die nauw betrokken zijn bij een ziek kind. Vandaar het besluit om er een ­gezamenlijk project van te maken.’

De VOKK voor u

Vertrouwensband

Eef was aanvankelijk bang dat gezinnen geen behoefte zouden hebben aan een ‘jonge meid met een camera’. Ze dacht dat zij het als een inbreuk op hun privéleven zouden ervaren. Die zorg bleek ongegrond. Een aantal gezinnen wilde graag meewerken. ‘Er werd heel positief gereageerd, dat verraste me.’ Uiteindelijk volgde ze twee kinderen: Hanneke Riem en Noah Ernst. Zij vertellen in de documentaire letterlijk hun eigen verhaal: ze missen hun speelkameraadje, maken zich zorgen, vinden het ziekenhuis en de behandeling eng. De beelden zijn intiem en soms indringend maar er is ook ruimte voor humor. Zo merkt Noah vrolijk op dat het voordeel van kanker is dat het hele gezin aan allerlei leuke uitjes mag deelnemen. Eef heeft zichtbaar een vertrouwensband opgebouwd met de kinderen. Ging dat gemakkelijk? ‘Nee. Zeker­ niet met Hanneke. Haar zusje ­Karlijn van vijf werd al anderhalf jaar behandeld voor leukemie. Hanneke vond het heel moeilijk om hierover te vertellen. Precies zoals ik dat 14 jaar geleden ook had. Dat schept een band, ik vond Hanneke heel bijzonder. Maar aanvankelijk verliep het contact toch moeizaam. Ik kwam te dicht bij haar gevoelens. Toen besloot ik Eva Nijsten in te schakelen voor het camerawerk. Dat pakte goed uit. Ik kon mij helemaal op Hanneke – en later Noah – focussen en had bovendien iemand met wie ik samenwerkte en dingen kon bespreken.’ Aanvullende verhalen

In de documentaire vertellen ­Hanneke en Noah in hun eigen ­woorden over

Film helpt bij aanvaarden gevoelens Als mensen mij vragen wat het hele ziekteproces van Karlijn voor ­Hanneke betekende, zeg ik vaak dat Hanneke volgens mij misschien nog wel het meest geleden heeft. Hoe goed je ook je best doet, je hebt gewoon niet zo veel tijd en aandacht voor ‘het andere kind’. Hoeveel mensen er ook aan Hanneke dachten, er was toch altijd net iets meer aandacht voor ­Karlijn. Bij Hanneke zagen we dat ze met zichzelf in de knoei kwam. Ze was boos, boos op de kanker. Maar ze mocht van zichzelf niet boos zijn. En dat voor een meisje van toen zes-en-een-half jaar. Door aan de film mee te werken, moest Hanneke erover gaan praten. Hoewel dit niet altijd gemakkelijk ging, is het volgens ons erg goed gelukt. Hopelijk kunnen­ andere ouders de film gebruiken om hun ‘andere kinderen’ te helpen ­aanvaarden dat deze gevoelens erbij horen. Monique Riem moeder van Hanneke en Karlijn

hun angsten en problemen. Wanneer Noah de post bekijkt, verzucht hij dat alle kaarten weer voor zijn broertje Luca zijn. ‘Mensen vragen nooit hoe het met mij gaat. Altijd: hoe gaat het met je broertje?’ vertelt hij. Heel herkenbaar, aldus Eef. ‘Veel brusjes lopen hier tegen aan, want alle aandacht gaat vooral naar het zieke kind. Maar ook andere angsten en problemen zie je bij veel kinderen terug. Ieder kind gaat daar op zijn eigen manier mee om. Hanneke reageert heel gevoelig en emotioneel, terwijl Noah een heel nuchtere kijk heeft op de leukemie van Luca. Heel knap, hoe hij daar over vertelt. Ze vullen elkaar daarin goed aan: wat Hanneke niet kon vertellen, vertelde Noah wel.’ Eef wilde met de documentaire, die inmiddels de derde prijs op het Film Front Festival in Gorinchem heeft gewonnen, vooral dicht bij de kinderen blijven. ‘Het moest hun verhaal zijn. Als filmmaker kun je gemakkelijk

dingen versterken, maar ik wilde het heel puur houden. Door goed naar deze twee, en ook andere, kinderen te luisteren, kwamen we veel dezelfde dingen tegen: jaloezie, angst, vragen. Met de verhalen van Hanneke en Noah proberen we het verhaal van “alle” brusjes te vertellen. Het doel van de film is om er andere kinderen mee te helpen. We hopen dat brussen, klasgenootjes en vriendjes zich in Samen, niet alleen herkennen. En natuurlijk dat de film heel veel zaken bespreekbaar maakt.’ Annet Franssen

Samen, niet alleen bestellen? Na de première van Samen, niet alleen tijdens het VOKK najaarssymposium op 6 november, is de documentaire via de VOKK webshop verkrijgbaar.

Attent 3 - 2010

15

16

D ig it aa l c o m m u ni c er en : vo o rd el en en va lk u il en Steeds meer ouders met een kind in behandeling kiezen bewust voor digitale communicatiemiddelen om hun sociale omgeving te informeren over het ziekte- en behandelingsproces van hun kind. Aniek Pulles, Hbo-student Pedagogiek, deed het afgelopen jaar voor de VOKK onderzoek naar het gebruik van digitale communicatiemiddelen. Voor Attent zette zij de belangrijkste bevindingen op een rij.

Door te kiezen voor digitale communicatie­ middelen, vermijden ouders de vele goed­ bedoelde telefoontjes en bezoekjes. Via persoonlijke websites, weblogs (ofwel blogs) en digitale nieuwsbrieven kunnen zij in één keer aan een grote groep mensen dezelfde informatie verstrekken. Ouders zien een blog of nieuwsbrief ook als een manier van verwerking. Later kunnen zij teruglezen welke emoties en gedachten zij tijdens de ziekte van hun kind hadden. En ook hun kind kan, als het ouder is, zelf lezen hoe zijn of haar ziekte­periode is geweest. De meest voorkomende redenen waarom ­ouders gebruikmaken van een digitale nieuwsbrief: • Familie en vrienden betrekken bij het ziekteproces. • De school van de (andere) kinderen informeren. • Ik hoef het verhaal maar één keer te vertellen. • Ik kan zelf bepalen wanneer ik mijn omgeving inlicht. • Ik kan zelf bepalen naar wie ik de digitale nieuwsbrief stuur. De meest voorkomende redenen waarom ouders gebruikmaken van een weblog: • Om familie en vrienden bij het gezin te betrekken.

Attent 3 - 2010

• Ik hoef het verhaal maar één keer op te schrijven. • Lezers kunnen het verhaal lezen wanneer ze zelf tijd hebben. • Ik kan een weblog later gebruiken als naslagwerk. De gebruikers van een digitale nieuwsbrief kiezen voor dit medium omdat ze hiermee zelf kunnen beslissen aan wie zij deze sturen. Ouders die gebruik maken van een weblog hebben daar vrijwel allemaal een beveiliging met een wachtwoord op zodat niet iedereen toegang tot de informatie heeft. Emotionele steun

Ouders ervaren ook steun door het gebruik van digitale communicatie. Praktische en emotionele steun is belangrijk tijdens en na de ziekte van het kind. Enkele ouders hebben de digitale communicatie voorgezet na afloop van de behandeling. Zij deden dit om anderen te laten zien dat het leven niet ineens gewoon doorgaat nadat de behandeling is afgesloten. Voor ouders van een overleden kind was de ­reden om gebruik te blijven maken van de ­digitale communicatie anders. Zij gebruikten hun weblog voor het plaatsen van bidprentjes,

Ervaring

foto’s en gedichten en teksten van de uitvaart. Vaak ook laten zij hun weblog staan als herinnering aan hun overleden kind. Op speciale dagen zoals verjaardagen worden er nog steeds berichtjes geplaatst. Dit betekent voor ouders dat hun kind niet vergeten wordt. De meeste respondenten uit het onderzoek plaatsten foto’s op de weblog. Een van de ­redenen hiervoor was, dat beelden meer zeggen dan woorden. Foto’s laten ook zien hoe het kind veranderd is. Ook plaatsen zij foto’s van bijzondere belevenissen en leuke uitstapjes. Tips

Ten slotte gaven ouders die aan het onderzoek meededen, de volgende tips aan andere ouders: • Denk na voor je begint en weeg voor- en nadelen tegen elkaar af. • Gebruik digitale communicatie voor je eigen gemak en kies een manier die bij je past. • Kijk eerst goed rond welke vormen er zijn. Begin niet zo maar een weblog of website. • Besef dat eens geplaatst, op het internet altijd geplaatst betekent. • Kies voor een eenvoudig systeem en een snelle internettoegang zodat je ook in het ziekenhuis je blog kunt bijhouden.

• Zorg voor een goede beveiliging op je blog zodat niet iedereen alles over je kind en je gezin kan lezen. • Beveilig ook de mogelijkheid reacties en ­commentaren te geven. • Wees voorzichtig met (privacy)gegevens van je gezin en het ziekenhuis. • Houd medische informatie kort en bondig. • Maak je nieuwsbrieven niet te lang. • Vergeet niet om ook leuke dingen te melden. • Vergeet de brussen niet in je blog of nieuwsbrief. • Heb je zelf geen tijd of energie om je blog of nieuwsbrief bij te houden? Vraag dan een ander dat voor je te doen. Aniek Pulles

Waar en hoe start je een weblog? ­Verschillende sites bieden een gratis weblog service. Het nadeel is dat er ongewenste reclame bij geplaatst kan worden. U kunt ook een eigen website aanmaken. Kijk voor informatie op de volgende sites: www.web-log.nl en www.blogspot.com

advertentie

Stichting Kinderoncologische Vakantiekampen De stichting organiseert sinds 1986 kampen voor kinderen en jongeren (vanaf 6 tot 20 jaar) met kanker. Even helemaal los, los van ouders, los van ziekenhuis, maar wel onder ervaren en deskundige (medische) begeleiding. Sinds 1992 worden ook dagtochten voor het hele gezin georganiseerd. Die zijn bedoeld voor gezinnen waarvan een kind tussen de 3 en 10 jaar kanker heeft. Let op de posters in het ziekenhuis en op de poli. Uitnodigingen voor de ­kampen en de Dolle Dingen Dag worden verzorgd door onze contactpersonen in het ziekenhuis, aanmelden voor de activiteiten kan ook ­alleen via het ziekenhuis. Voor informatie www.skov.org | 036 - 5311282

Attent 3 - 2010

17

18

Nationaal Kinderoncologisch Centrum

Nationaal m u r t n e C h c s i g Kinderoncolo in Amsterdam Op 28 juni jongstleden is de toekomstige locatie van het NKOC bekendgemaakt. Het NKOC komt op het ­terrein van het Nederlands Kanker Instituut – Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (NKI-AVL) in Amsterdam.

De locatie is vastgesteld op basis van het advies van een onafhankelijke commissie van deskundigen op het gebied van kankerbehandeling en kankeronderzoek, onder voorzitterschap van dr. Els Borst. De commissie beoordeelde de voorstellen van ­ziekenhuizen die in aanmerking wilden komen en adviseerde unaniem om te kiezen voor het voorstel van het NKI-AVL. ‘De bieding van ­NKI-AVL zien wij als zeer kansrijk en van een hoge kwaliteit,’ aldus de commissie. De Coöperatie NKOC heeft dit advies van de commissie overgenomen en is nu in gesprek met het NKI-AVL om tot realisatie van het NKOC te komen. De Coöperatie NKOC is in december 2009 opgericht door de ­initiatiefnemers van het NKOC, te weten: de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK), waarin kinderen en ouders verenigd zijn, de Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION), waarin de professionals werkzaam in de kinderoncologie verenigd zijn, en de Stichting ODAS, die zich inzet voor de strijd tegen kinderkanker.

Attent 3 - 2010

Breed gesteund

Het NKOC wordt een topziekenhuis voor kinderen met kanker in Nederland. Het wil wetenschappelijk toponderzoek en kinderoncologische topzorg concentreren in een internationaal vooraanstaand centrum. Dat moet de overlevingskans voor kinderen met kanker vergroten tot boven de 90 procent in 2025 en het aantal gezondheidsproblemen als gevolg van de behandeling verkleinen naar minder dan 50 procent. Vele instanties waaronder onderzoekers, zorgverzekeraars, het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, fondsenwervende instanties als de Stichting Kinderen Kankervrij (KiKa) en KWF Kankerbestrijding steunen het NKOC en/of dragen met hun adviezen bij aan de realisatie van het NKOC. De zorgverzekeraars, verenigd in Zorgverzekeraars Nederland, zullen de zorg in het NKOC gaan bekostigen. KiKa is de belangrijkste financier van het wetenschappelijk onderzoek.

Voordat het NKOC in 2013 zijn ­deuren zal openen, is er nog veel werk aan de winkel. De VOKK zal daarbij het perspectief van kinderen en ouders ver­tegenwoordigen. U zult de komende tijd zeker van ons horen en wellicht ook worden uitgenodigd mee te denken. Marianne Naafs-Wilstra

Meer weten over het NKOC? Ga dan naar www.nkoc.nl

ATTENTIE KIDS!

Jo ost an d Fr i e n d s

Jesse en zijn KanjerKetting

Joost Pastoor is geen schrijver maar een schilde r. Hij maakt zulke mooie schilde rijen dat heel veel mensen ze willen hebben om in hun huis aan de muur te hangen. En daarom verkoopt hij ze. Het geld dat hij daarvo or kreeg - 32.000 euro!!! - heeft hij aan het Sophia Kinde rziekenhuis gegeven. Vanaf juni geeft hij het geld aan de KanjerKetting. Joost heeft zelf voor de derde keer leukemie en weet dus hoe belangrijk de KanjerKralen zijn voor kinderen met kanke r. Meer lezen of een schilde rij kopen? Ga dan naar wwwj. oostan dfrien ds.nl.

19

De opa van de mama v an Jesse heeft een prachtig schilderij va n de KanjerKetting van Jesse gemaakt. W ij zijn benieuwd wat jij met jouw KanjerKet ting doet of hebt gedaan. Neem je hem w eleens mee naar school? Hangt hij bij j ou aan de muur? Ligt hij in een mooie doos? Of kijk je er nooit naar om? Laat h et ons weten en stuur een foto mee.

Elfjarige Aram schrijft zijn eigen boek

Aram Poeran is bijna twaalf jaar en schreef al zijn eerste b o e k . H e t h e e t ‘ D e j o n g e n d i e h e t KANK E RMONST E R v e r s l o e g ’ en het is echt gebeurd. Aram had namelijk de ziekte van Hodgkin. Zijn boek ligt nu in de boekwinkel! Dat kan niet iedere twaalfjarige jongen zeggen. Aram schrijft niet alleen over zijn kanker, maar ook over schoolreisjes, zijn vader in Suriname en over de vakanties die hij heeft met zijn moeder en broer. Hij maakte ook zelf een strip voor de achterkant van het boek. Aram wil het niet bij dit boek laten, maar heeft al plannen voor een tweede boek. D e u i t g e v e r v a n h e t b o e k i s S j a l o m , ISBN 9 7 8 9 0 6 2 4 9 5 7 9 . Attent 3 - 2010

20

Attent 3 - 2010

ATTENTIE KIDS!

m. Vandaag is het warm, heel erg war een handdoek in het gras. op oek mbr Maarten ligt in zijn zwe gezet en gevuld met water, Mama heeft buiten het badje neer te zwemmen. maar Maarten heeft geen zin om warm mam.’ Hij ligt en zucht: ‘Pfffff, wat is het e water. Mama knikt en neemt nog een slokj roept Maarten. ‘Het is zo warm dat ik bijna smelt’, hoort hij Karin roepen. ‘Dat kan niet, alleen ijsjes smelten’, r moeder in de tuin heeft gezet. Karin zit in het zwembadje dat haa mij smelt ik echt want ik voel mijn Maarten roept terug: ‘Nou, volgens voeten haast niet meer.’ , wat zegt die nou? Verbaasd kijkt mama naar Maarten naar Maarten toe. Ze staat op uit de stoel en loopt zegt ze en haalt de handdoek ‘Laat je voeten eens zien Maarten?’, van zijn voeten af. Mama schrikt. l dik geworden. De voeten van Maarten zijn helemaa en. Maarten kijkt verbaasd naar zijn voet hij. ‘Oooo, ik lijk wel een olifantje’, zegt er gaat bellen en loopt naar binnen. Mama staat op, zegt dat ze de dokt ntenvoeten gekregen’, roept Maarten ‘Karin, kom eens kijken! Ik heb olifa naar Karin. , komt mama de tuin weer in. Voordat Karin iets terug kan zeggen er. Hij wil je voeten even zien’, ‘Maarten, we gaan even naar de dokt zegt mama. . ‘Ah, moet dat nu?’, vraagt Maarten er. op de fiets en rijden naar de dokt Mama knikt en samen stappen ze dokter bekijkt de voeten van Ze mogen meteen naar binnen en de er helemaal natte haren heeft. Maarten. Maarten ziet dat de dokt de dokter. ‘Heb jij het ook warm?’, vraagt hij m.’ De dokter knikt en zegt: ‘Reuze war Maarten plaspillen krijgt omdat Dan kijkt hij naar mama en zegt dat de medicijnen en de warmte. hij vocht in zijn voeten heeft door huis en als ze thuis zijn krijgt Maarten en mama gaan weer naar Maarten meteen een plaspil. lacht. vraagt Maarten aan mama. Mama ‘Moet ik nu de hele dag plassen?’, mama. ‘Een beetje meer dan eerst’, zegt gt Maarten. ‘Mag ik nu weer in het bad?’, vraa in komt, dan krijgen jullie een ijsje Mama knikt: ‘Vraag ook maar of Kar om wat af te koelen.’ in het water zitten en hun ijsje eten Als Maarten en Karin even later moeten ze ineens lachen. in. net een waterolifantje’, giechelt Kar Mama kijkt verbaasd. ‘Maarten is erolifantje met een waterijsje Maarten lacht ook en zegt: ‘Een wat in een waterbad.’ Wordt vervolgd. Anna Brands Attent 3 - 2010

21

22

In profiel

Cor Broekhuizen ‘Bijdragen aan het verbeteren van zorg’ Ik ben getrouwd met Ingrid en we hebben een prachtige dochter van vijf jaar, Bo. Bij Bo is vorig jaar februari acute ­lymfatische leukemie (ALL) geconstateerd en sindsdien zijn we in behandeling in het UMC St. Radboud in Nijmegen. We zijn inmiddels in de onderhoudsfase beland en het gaat gelukkig goed, ook al hebben we nog een hele weg te gaan. Ik hoef jullie niet uit de doeken te doen waar je als gezinnetje allemaal doorheen gaat… Ook ons leven stond totaal op zijn kop. Als zelfstandig interim manager werk ik veel met mensen in organisaties. Door die ‘bril’ bekeek ik ook de gang van zaken in het ziekenhuis. Ik ergerde mij heel vaak aan de wijze waarop onze zorg is georganiseerd. Een ergernis die uiteraard versterkt en misschien ook wel gekleurd werd door mijn eigen emoties als vader van Bo. Gelukkig merkte ik dat die ergernis niet erg constructief was en dat ik Bo en Ingrid daar behoorlijk mee lastig viel. Hoog tijd dus om die energie om te zetten in een bijdrage aan het verbeteren van de zorg voor kinderen met kanker. Zo ben ik als vrijwilliger bij de VOKK terechtgekomen. Overigens niets dan lof voor de mensen in de zorg. Zij zijn vrijwel zonder uitzondering enorm lief voor Bo, betrokken, ­professioneel en gedreven. Mijn ergernis betreft vooral de wijze waarop de zorg georganiseerd is: drie recepties voor de dagopvang, de poli en opname bijvoorbeeld. Met een kind

Attent 3 - 2010

zonder weerstand door het hele ziekenhuis om een anesthesist zijn intake te kunnen laten doen, enorme verschillen in aanpak tussen academische ziekenhuizen onderling en de perifere ziekenhuizen en ga maar door. De zorg wordt veel te vaak ­georganiseerd rond het instituut: de maatschap, het ziekenhuis, het specialisme. Terwijl de patiënt toch centraal moet staan. Zeker als het gaat om jonge kinderen met een ernstige ziekte. Als bestuurslid van de VOKK zet ik mij daarom met overgave in voor de realisatie van het NKOC. Ook ik had, als ouder, de nodige scepsis toen ik voor het eerst van dit initiatief hoorde. Maar als je je er in verdiept, weet je dat de kwaliteit van zorg voor kinderen met kanker alleen kan verbeteren wanneer er één toonaangevend centrum voor zorg en onderzoek is. Voorop staat bij mij echter de continuïteit van onze prachtige vereniging, want dat is in het hier en nu. Er moet aandacht zijn voor fondsenwerving, voor het geweldige werk dat al onze vrijwilligers dagelijks verrichten, voor het reilen en zeilen van ons kantoor en nog veel meer. Ik hoop daar de komende jaren mijn steentje aan bij te kunnen dragen. Cor Broekhuizen

internationaal

Nieuws van World Child Cancer

Eto’o verbindt zich aan World Child Cancer

Hulp voor kinderen met kanker in Ghana

Samuel Eto’o, speler van Internazionale Milan en ­aanvoerder van het nationale elftal van Kameroen, is Beschermheer geworden van World Child Cancer. ‘Het is een eer beschermheer te zijn van deze belangrijke organisatie. Het werk dat World Child Cancer doet om kinderen met kanker in enkele van de allerarmste landen te helpen, is niet alleen belangrijk maar ook inspirerend,’ zegt Eto’o. We zijn natuurlijk ongelooflijk blij en trots dat hij zo achter het werk van World Child Cancer staat. www.worldchildcancer.org/our-supporters

Professor Tim Eden, World Child Cancer Trustee, ­bezocht onlangs Ghana en besprak daar een nieuw project in Korle Bu Teaching Hospital in Accra. Ghana heeft slechts één kinderoncoloog, Dr. Lorna Renner, maar jaarlijks zijn er minstens 1000 nieuwe kinderen met kanker. Professor Eden en zijn collega’s van het Royal Hospital for Sick Children in Edinburgh ontwikkelen met Dr. Renner een nieuw twinning partnership. World Child Cancer hoopt dit te gaan financieren. Op de hoogte blijven?

Uniek Twinning Partnership

World Child Cancer werkt aan het eerste twinning ­partnership tussen twee landen van het zuidelijk halfrond. Dr. Pedrosa uit Recife in Brazilië leidt het samenwerkingsverband met artsen van het Hospital Central de Maputo in Mozambique. World Child Cancer ontwikkelt met Dr. Pedrosa en de projectleider in Maputo, Dr. Funame, een strategie om de diagnose en overleving van kinderen met kanker in Mozambique te verbeteren. Een belangrijke rol is weggelegd voor de ouderorganisatie in Maputo, die daarbij geholpen wordt door Kenneth Dollman van CHOC, de ouderorganisatie in Zuid-Afrika. www.worldchildcancer.org/mozambique

U kunt zich abonneren op de World Child Cancer Nieuwsbrief (Engelstalig) door naar de website te gaan: www.worldchildcancer.org. Iets doen voor World Child Cancer?

Neem dan contact op met ondergetekende, 030 2422944, [email protected]. Marianne Naafs-Wilstra, Trustee World Child Cancer

Attent 3 - 2010

23

d st af ve rg ad er in g tij al h nc lu de ns de tij e w en bb he p di ns da g na m e de ze e et m t en om m t di op n, ke za e nd 24 e be sp re ke n de lo pe gie . W er de Eu ro pd on or b is g in er ad rg ve af st de op nd te ui oo fd ha ng t.A an sl en in he t tr aj ec er nd ki le al om l fe ta de om or on n, ar ts en en Eu ro pd no re n, w el ke do ar na en ek zo t he et m n ke za n en , m aa r oo k de st an d va n. W aa r n pe lo or do en nn ku te ed go t ec aj tr ee ft om he t tr an sp la nt at ie r ke rn te am ve rg ad er in uu lf ha n ee g no d tij Het dagboek van Wouter Kollen, al e w en bb ez e be sp re ki ng he ik ke lin ge n en be ki j tw on le na io at rn te in e w eu ni e w , be sp re ke n la nt at iekinderhemato-oncoloog, de m aa nd pl in ns ee d vin ng ki re sp be rt pe ex af un ne n ve rb et er en . De st af de lin g te ze on op n ne lij ht ric de om l fe ch e st af om de ta e m ed isstamceltransplantatie arts ee rd , zo da t w e al tij d vis re ge ar ja ee tw ke el g lin de af ic ht lij ne n op de st am ce lt ra ns pl an t en gie lo co on oat m he de or vo In on s ei ge n cl ub je be le id va n de t he e w n se et to en is en re de ie ed ho e he t m et ie ns t go In de rubriek Het dagboek van… neemt Wouter Kollen Ik loop snel even langs de ouders van ons nieuwe patientje ons mee tijdens een van zijn werkdagen in het Universitair Medisch Centrum Leiden (UMCL). Zijn boeiende dagboekverslag geeft ons inzicht in wat er allemaal bij zijn specialisme komt kijken.

Om stipt half zes gaat ’s ochtends de wekker en hij heet Harm. Omdat Harm zich niet makkelijk uit laat zetten, hebben we alle tijd om ons voor te bereiden op de dag die komen gaat. Ontbijt en lunchpakketjes maken, en even mijn mail checken. Harm zijn grote broer Roel is vier-eneen-kwart en gaat naar school, terwijl Harm meegaat naar de ‘Aagjes’, de kinderopvang tegenover het ziekenhuis. Ik ben precies op tijd voor de overdracht om 08.15 uur. Gisteravond is een nieuw meisje opgenomen, met ­waarschijnlijk leukemie. Vandaag worden de onderzoeken gedaan om zekerheid te krijgen over de diagnose. Ook hoor ik dat een van de stamceltransplantatie-patientjes koorts heeft gekregen en er met antibiotica is gestart.

Attent 3 - 2010

om te bespreken wat er vandaag gaat gebeuren.

Vandaag heb ik geen polikliniek of supervisie op de ­afdeling. Supervisie is echt een dagtaak op zich. Polikliniek duurt een halve dag, maar moet ook worden voorbereid en afgehandeld. Kortom: lekker even twee uurtjes om andere zaken af te handelen. We zijn heel druk met het inrichten van een elektronisch patiëntendossier samen met het universitair medisch centrum in Utrecht en ik zit in de werkgroep die zich bezighoudt met het basisdossier voor beide ziekenhuizen. Verder ben ik intensief betrokken bij de kindergeneeskundige dossiers. De dagelijkse portie e-mail scan ik even door en wat ik direct kan beantwoorden, werk ik meteen weg. Vragen beantwoorden

Om 11.00 uur komen ouders voor een informatiegesprek over stamceltransplantatie. Hun zoon wordt voor recidief leukemie in Groningen behandeld, maar voor de stamcel-

ki nd er ge ne es ku nd e de en nn bi s on e di tie sa ni ga or re er he ft ige oö rd in at o-c tie ta an pl ns ra lt ce am st de et m 25 HET DAGBOEK VAN... es pr ek in g. H ie r zi tt en w e nm el aa e w eu ni de n ke re sp be e W n. ke re sp be te ie at t vo or tr an sp la nt oe nd e dr aa gk ra c ld vo n zi ge t he of en n ve ge n lle e co nd iti on er in g w e zu he t ei nd e va n n Aa n. le ge re te g in un te rs de on a no di g, pr ob er en w e ex tr am ce lt ra n st de er ov en ng si is sl be ige at sm ng . H ie r ne m en w e de be le id pl an ta tie st ee ds ve r ns ra lt ce am st de n va it ite al kw ke n w e ho e w e de eg ku nd ig ex pe rt le rp ve s, er id le am te ig nd ku eg le rp aa ts . H ie rin zi tt en ve ijd s w or de n rz de an , en ng di e w eu ni om t he at be sp re ke n. En er zi jd s ga ov er dr ac h de is r uu 0 .0 17 nd Ro n. ke er w n m et up -t o- da te ric ht lij ne ke n. Z o w ee t de av ro sp be rt ko en nt tië pa e ch is in kl at ie w or de n al le en no g aa n el ka nt te is ss -a ts ar de en ag dr na ar Da da g ev en m et el ka ar . transplantatie komen ze naar Leiden. Het is even plannen met alle files, maar toch krijgen ze het, zoals de meeste ouders, voor elkaar om keurig op tijd in Leiden te zijn. We bespreken het hele traject. Wat is de beste beschikbare donor, hoe ziet het transplantatietraject zelf er uit, welke complicaties zijn er mogelijk. Hun zoon zal zeker zeven weken opgenomen zijn in Leiden, wordt dan in isolatie verpleegd (kan niet van zijn kamer af ) en ook in de maanden na de transplantatie zal zijn afweer heel matig zijn. De ouders hebben zich goed voorbereid en hebben veel vragen over complicaties en de effecten van de ­intensieve behandeling op de langere termijn. We bespreken alles uitgebreid en aan het einde van het gesprek krijgen de ­ouders het patiënteninformatie dossier, waar het hele traject in logische volgorde nog een keer staat uitgelegd. We nemen afscheid en zullen elkaar over een paar weken weer zien voor het intakegesprek. Bij dit gesprek kunnen we de vragen die zijn opgekomen nog een keer bespreken. De ouders hebben dan ook een afspraak met maatschappelijk werk en verpleging en hun zoon spreekt met de pedagogisch medewerker. Vervolgens krijgen ze nog een rondleiding over de afdeling. Ik koppel meteen even terug naar de stamceltransplantatie coördinatoren hoe het gesprek is verlopen. Belangrijke besprekingen

Op dinsdag hebben we tijdens de lunch altijd stafvergadering met de artsen van de hemato-oncologie, stamceltransplantatie en reumatologie. We bespreken de lopende zaken, op dit moment met name de zeer heftige reorganisatie die ons binnen de kindergeneeskunde boven ons hoofd hangt. Aansluitend op de stafvergadering is er de Europdonor bespreking. Hier zitten we met de stamceltransplantatiecoördinatoren, artsen en Europdonor om de tafel om alle kinderen in het traject voor transplantatie te bespreken. We bespreken de nieuwe aanmeldingen, maar ook de stand van zaken met het zoeken naar donoren, welke conditionering we zullen geven en of het gezin voldoende

draagkracht heeft om het transplantatietraject goed te kunnen doorlopen. Waar nodig, proberen we extra ondersteuning te regelen. Aan het einde van deze bespreking hebben we altijd nog een half uur kernteamvergadering. Hier nemen we de beleidsmatige beslissingen over de stamceltransplantatie, bespreken we nieuwe internationale ontwikkelingen en bekijken we hoe we de kwaliteit van de stamceltransplantatie steeds verder kunnen verbeteren. De stafexpert bespreking vindt eens in de maand plaats. Hierin zitten verpleegkundig teamleiders, verpleegkundig experts en de medische staf om de tafel om de richtlijnen op onze afdeling te bespreken. Enerzijds gaat het om nieuwe dingen, anderzijds worden alle richtlijnen op de afdeling elke twee jaar gereviseerd, zodat we altijd met up-to-date richtlijnen werken. Rust weergekeerd

Rond 17.00 uur is de overdracht. In ons eigen clubje voor de hemato-oncologie en stamceltransplantatie worden alle klinische patiënten kort besproken. Zo weet de avonddienst goed hoe het met iedereen is en toetsen we het beleid van de dag even met elkaar. Daarna dragen de ­artsassistenten nog aan elkaar over. Gauw Harm van de crèche halen. Roel is al door de ­overbuurvrouw van school gehaald en speelt lekker bij de buren. Harm gaat nog even bij het konijn kijken, dan alle jongetjes gauw naar huis, eten, in bad en in bed. Als de rust is weergekeerd, gaan Muriël en ik nog even gezellig tegenover elkaar aan de laptop om de dingen te doen waar we nog niet aan toe gekomen waren. De voorbereidingen voor de Caphosol-studie die binnenkort gaat starten, stukken lezen en schrijven voor de reorganisatie van de polikliniek. Na het journaal van 22.00 uur lekker naar bed, morgen vroeg en gezond weer op. Wouter Kollen kinderhemato-oncoloog, stamceltransplantatie arts UMCL

Attent 3 - 2010

26

R e - in t e g r a t ie n a n ie t l: e s t le n e s r e h n e r o b e g n aa

n a v e i t s e w k Een n a a t s p o n e n valle Dit is het verhaal van Veronique, een jonge vrouw van 28 jaar met NAH, niet aangeboren hersenletsel, ontstaan nadat er bij haar op jonge leeftijd een tumor operatief werd verwijderd. Veronique ondervindt hiervan nog steeds last. Zo heeft ze onder andere epileptische aanvallen. Na de afronding van haar Hboopleiding deed zij veel moeite om werk te vinden. In Attent vertelt ze over haar (re)integratieproces, het vinden van werk en over wat haar tijdens deze zoektocht heeft belemmerd en geholpen.

Ruim twee jaar geleden begon mijn re-integratie­ traject (IRO). Ik werd begeleid door een job­ finder (JF) die mij probeerde te helpen bij het vinden van een baan. Ik heb in die twee jaar niet het gevoel gehad dat ze me begreep. Het is jammer dat ik zo lang heb moeten ‘aanmodderen’. Dit waren de grootste barrières: 1. Haar werkwijze sloot niet aan bij mijn behoefte (niet vraaggericht). 2. Ik wilde dingen aandragen (meedenken) en deed dit ook, maar de JF vond mijn ideeën niets en kapte ze af (niet betrokken). 3. De JF beschermde me tegen mijn wil voor reacties van werkgevers (geen informatie). Gelukkig kreeg ik de laatste vier maanden een andere JF door ziekte van de eerste. Met haar heb ik aan deze punten kunnen werken. Jezelf vragen stellen

Zowel van het begeleidingstraject als van mijn werkervaringen heb ik veel geleerd. Door de eerste JF leerde ik dat zicht op mijn eigen proces heel belangrijk voor me is. Dit zicht kreeg ik

Attent 3 - 2010

niet omdat het contact via email verliep en het geringe aantal ontmoetingen per jaar voor mij te weinig was. Dankzij de tweede JF heb ik veel over mezelf geleerd. We spraken af dat ik acties zou uitvoeren, zodat ik zelf kon zien waar het misliep. Bij één bedrijf moest ik bijvoorbeeld een sollicitatiebrief schrijven, maar ik kreeg hem niet op papier. Vervolgens stelde ik mijzelf vragen. Is het te moeilijk? Heb ik geen connectie met het bedrijf? Is het angst? Waarom krijg ik het niet op papier? Heb ik teveel andere bezigheden? Doordat je zelf de verantwoordelijkheid hebt, zie je dat het niet lukt en vraag je je dingen af. Je wordt wijzer van jezelf, komt erachter waar je sterke punten en uitdagingen liggen. Naar jezelf kijken

Door deel te nemen aan een NAH onderzoeksproject heb ik geleerd om te evalueren: kijken naar wat er is gebeurd en daarvan leren. Vooral door de verslagen leerde ik dingen verwoorden. Ik ben gegroeid gedurende het project. Open geklapt. Ik kan nu veel meer dan toen ik begon.

Survivors

Een voorbeeld: ik heb de stap van verhuizen­ durven nemen. Ik kan nu verwoorden en ­analyseren hoe ik dingen ervaar. Veel dingen zijn anders geworden. Die dingen evalueer ik. Dat deed ik eerder niet. Ik heb ontdekt hoe belangrijk de afstand naar de werkplek voor mij is, zeker als ik er niet naar toe kan fietsen. Het is voor mij belangrijk dat ik vat heb op dingen, dus als ik naar een plek ga die ik niet ken, als ik het vervoer niet in de hand heb (zoals bij een trein), dan heb ik een reisgezel nodig. Ook heb ik durven luisteren en kijken naar mezelf. Eerst sloot ik dat af. NAH bestond niet, terwijl het er wel was en ik daar problemen van ondervond. Maar ik gaf er geen aandacht aan en deed alsof het er niet was. Ik wilde normaal zijn! Contact met anderen

Vroeger kon ik mijn verhaal niet onder ­woorden brengen. NAH zat alleen in mijn hoofd. Nu kan ik het ook delen en zeggen: dat heeft met NAH te maken. Dat voorkomt teleurstellingen. Je gaat anders met de dingen om. Je kunt het voor jezelf verantwoorden. Ik werd bijvoorbeeld gevraagd om mee te gaan naar Dance Valley. Dat begint om 22.00 uur en kan tot 06.00 uur duren. Nu kon ik zeggen: nee, ik ga niet mee want ik weet niet hoe lang ik het vol houd. Ik overwoog of ik er goed aan deed om mee te gaan en realiseerde me dat zij niet meekonden als ik eerder weg zou willen. Ik durfde het te zeggen en kon mijn besluit toelichten.

Ook durf ik eerder hulp van anderen in te roepen, mijn eigen grenzen te onderkennen. Een voorbeeld. Ik integreerde foto’s in de tekst van het onderzoeksrapport. Dat vond ik leuk, maar ook best moeilijk en soms eenzaam. Het probleem was dat ik de beelden en vormgeving er niet zo in kreeg als ik wilde. Ik heb contact gezocht met iemand die een grafisch bureau heeft. Het moest snel af, in verband met een deadline. Zij hielp me en zorgde ervoor dat de plaatjes goed waren. Teamwerk

Ik heb ook geleerd hoe ik in een team kan werken. Dat je afhankelijk bent van anderen, het belang van communiceren, de besluitvorming enzovoorts. Dat zijn belangrijke ervaringen. Wat ik wel lastig vond, was het wachten op anderen. Als ik een taak krijg, wil ik die ook afmaken. Pas dan heb ik weer rust in mijn hoofd. Dit is in het kort wat ik geleerd heb: • Belang van praktische ondersteuning bij reizen. • Evalueren/verwoorden van je ervaring/ beleving helpt bij de re-integratie. • Durven luisteren en kijken naar mezelf. • Nieuwe ervaringen durven aangaan/grenzen opschuiven. • NAH delen. • Grenzen onderkennen en eventueel hulp vragen. • In een team werken. Veronique Willems

Ervaringsdeskundige Veronique Willems schreef haar artikel in samenwerking met Linda Dauwerse, Annette Hendrikx, Karen Schipper en Tineke Abma. Zij werkten samen in een onderzoeksproject over de participatie van mensen met NAH. Het onderzoeksteam over de samenwerking met Veronique: ‘Voor het team was het een uitdaging om te werken met een niet-professioneel getrainde onderzoeker. Veronique bracht een andere deskundigheid in, gebaseerd op ervaringen. Door met Veronique te werken werd de NAH invoelbaar. Het team leerde dat het nodig is om regelmatig te overleggen over de samenwerking, om samen te bekijken wat het beste werkt voor iedereen. Kortom, participeren in de samenleving lukt alleen als je ook mogelijkheden krijgt, met vallen en opstaan, met elkaar leren wat het betekent. Dat vraagt om een proactieve, leergierige en open houding.’

Attent 3 - 2010

27

28 Onder een spannend muziekje zweeft een robotachtig meisje vliegensvlug door een rozige baan, allerlei­ objecten ontwijkend. Plots schiet ze met haar robotarm een groenig net van elektrische draden richting­ de aanvallende objecten. Om vervolgens met een tevreden, ietwat uitdagende blik een oranjegekleurde kwab plat te trappen. Zomaar wat obstakels en gebeurtenissen die je als kankerpatiënt tijdens het ­computerspel Re-Mission kunt tegenkomen. Doel? Fictieve kankercellen in een fictieve bloedbaan ­vernietigen. Om in het echte leven de kanker beter de baas te kunnen.

l e p s r e t u p m o C f e i t i s o p : n o i Re-Miss g n i l e d n a h e b effect op Pamela Kato, een van de ontwikkelaars van de game, omarmde het idee van Omidyar. ‘Jongeren met kanker zijn moeilijk te bereiken. De oncologieafdelingen van ziekenhuizen zijn vaak óf gericht op kleine kinderen óf op volwassenen. Ik vond dat er voor jongeren ook iets moest zijn.’ Dat iets werd Re-Mission. Volgens Kato een goede kans om een positief effect te hebben op jonge patiënten met kanker. ‘De ontwikkeling van de game was niet eenvoudig. Werken met kankerpatiënten was nieuw voor ons. Daarnaast is het natuurlijk moeilijk om een manier te vinden om kanker “leuk” te maken’, legt Kato uit. De makers onderhielden daarom in de vijf jaar dat de ontwikkeling van de game in beslag nam, intensief contact met kankerpatiënten en artsen. ‘Zonder hun hulp was het spel nooit een succes geworden.’ In Re-Mission moeten er zeven verschillende kankersoorten worden bedwongen door ‘nanobot’ Roxxi. Ze manoeuvreert zich door fictieve lichamen met kanker en bestrijdt de kwaadaardige cellen met wapens met medicinale namen. De hoofdrolspeler in het spel was in de eerste ontwikkelingsfase nog een ruimteschip, maar na de input van een aantal jongens uit de feedbackgroep is er gekozen voor een vrouwelijk karakter. Kato: ‘Er zijn maar weinig spellen waarin een vrouw de hoofdrol speelt. De jongens dachten dat de game zo interessanter werd voor vrouwelijke patiënten.’ Zo werd Roxxi geboren. Ze moet in twintig levels met diverse missies kankercellen in verschillende stadia uitschakelen. Roxxi strijdt tegen bacteriële infecties en tegen de bijwerkingen van kanker en de behandeling ervan.

Attent 3 - 2010

Positief effect

In een wetenschappelijk onderzoek is door Kato, in samenwerking met diverse Amerikaanse universiteiten, aangetoond dat het spel een positief effect heeft op jongeren die onder behandeling zijn van kanker. De spelers van Re-Mission ­hebben hogere waardes van chemo in hun bloed en ze nemen hun antibiotica consistenter in. Ze ontwikkelen dus therapietrouw, dat wil zeggen dat de patiënten hun medicijnen op gezette tijden, trouw innemen. Belangrijk in het herstelproces van kanker. Daarnaast verwerven de spelers sneller kennis over kanker. Ze leren over de ziekte en kunnen hierop anticiperen. Zo leren de patiënten bijvoorbeeld over de verschillende fases van chemotherapie. Omdat ze weten wat er komen gaat, ervaren ze minder stress. Volgens Jurriaan van Rijswijk, directeur van Games ­Factory Online dat educatieve games en serious games produceert en publiceert, is Re-Mission een van de ­weinige games waarvan is aangetoond dat het als zodanig werkt. ‘De zo­genoemde serious game, een computerspel

Serious game Re-Mission is een computerspel dat valt onder de benaming serious games. Computerspellen die worden ingezet voor serieuze doeleinden. Er worden technieken uit de entertainmentgames ingezet voor het overbrengen van een boodschap. Het is nog steeds een spel maar geen doel op zich. Het is een middel om een ander doel te bereiken.

De schijnwerper op...

dat wordt ingezet voor serieuze doeleinden, krijgt vooralsnog vooral kritiek. Er wordt getwijfeld of een serious game wel daadwerkelijk werkt. Serious gaming staat nog in de kinderschoenen, er moet meer onderzoek gedaan worden naar de werking ervan. De medische wereld staat er naar mijn mening wel voor open, aangezien alles wat een ziekenhuis binnenkomt eerst positief getest moet zijn. Dat is een groot voordeel, het bevordert serious gaming in de gezondheidszorg.’

‘Re-mission heeft ­ingrijpende effecten op innemen geneesmiddelen’ Volgens HopeLab, de non-profit organisatie die de game heeft ontwikkeld, wijzen de resultaten van Re-Mission erop dat een zorgvuldig ontworpen game een positieve invloed kan hebben op de gezondheid van jonge mensen met chronische ziekten. Kato: ‘Dat Re-Mission de patiënten motiveert om hun medicijnen in te nemen, is iets waar ik enorm trots op ben. Het helpt hen kanker te overleven. Het verbaasde me dat de game zulke ingrijpende effecten heeft op het innemen van de geneesmiddelen.’

door de kanker kon hij niet meer lopen. Zijn arts rolde hem mijn kamer binnen, terwijl hij zijn hoofd somber liet hangen. Zijn moeder vertelde dat hij niet veel energie had en dat hij daarom waarschijnlijk niet lang met mij kon praten. Ik vertelde hem over het project, over de ontwikkeling van een computerspel over kanker. Werkelijk waar, zijn ogen begonnen te twinkelen. Hij wilde me graag helpen, zat plots vol energie en gaf me enorm veel input voor de game. Na een lang gesprek wilde ik hem helpen om mijn kantoor te verlaten, ik wilde zijn rolstoel duwen net zoals de arts deed toen hij binnenkwam. Maar de jongen weigerde het, hij wilde het per se zelf doen. Zijn moeder was stomverbaasd. De wetenschap dat er een computerspel over kanker zou komen, was voor hem zo motiverend en spannend dat hij een stuk energieker werd.’ Maud Robberts

Re-Mission facts Inmiddels zijn er meer dan 142 duizend exemplaren verspreid. In zo’n 81 landen wordt de game gespeeld. Re-Mission is te downloaden of te bestellen op www.re-mission.net.

Motiverend

Dat het computerspel een speciaal project was, zag Kato tijdens een van haar interviews die ze had met kanker­ patiënten. ‘Eén jongen heeft tijdens die interviewsessies een enorme indruk op mij gemaakt. Hij zat in een rolstoel,

Attent 3 - 2010

29

30

Een kind met kanker in de klas

‘Als je verdriet hebt, mag je ook verdriet hebben’ Stel dat één van je leerlingen kanker krijgt. Terwijl de school wordt overspoeld door emoties, moet er direct van alles georganiseerd worden. Want hoe vertel je het de leerlingen? En hoe vang je de leerling zelf en de eventuele brussen op? Bovendien stapt ook het team in de emotionele rollercoaster. Wilma Tervooren, intern begeleidster op een basisschool, maakte het allemaal mee.

Het schooljaar loopt ten einde als ik een afspraak probeer te maken met Wilma. Ze heeft het druk. ‘Eigenlijk had ik tijd gereserveerd om rapporten te schrijven’, zegt ze als ik haar bel, ‘maar dat doe ik dan ’s avonds wel.’ De volgende dag zoeken we een rustig plekje in de school. ‘In mijn eigen­ kamer is het zo’n troep’, lacht Wilma, ‘daar kunnen we niet zitten’. Uiteindelijk belanden we in de directeurskamer. Wat was jullie eerste reactie toen jullie­ hoorden dat één van de leerlingen ­kanker had?

‘De leerkracht en ik hebben het meteen diezelfde middag tijdens een kringgesprek aan de leerlingen van de betreffende klas verteld. We hebben met z’n allen gepraat en gehuild en daarna zijn we naar buiten gegaan om tikkertje te spelen. Uiteindelijk hebben we de kinderen gevraagd: maak maar een tekening over hoe jij je nu voelt. Achteraf gezien was dat heel goed, daar kwam veel door los.’ Hoe stelden jullie de andere ouders op de hoogte?

‘Na overleg met de ouders van Saskia hebben we eerst een brief naar de ouders van de klasgenoten gestuurd en daarna pas naar de hele school. Via een nieuwsbrief hielden we ouders, als er iets te melden viel, op de hoogte. Alles uiteraard in goed overleg met de ouders van Saskia. Het ging tenslotte om hun kind. We zorgden er ook voor dat al het contact via ons liep. Als kinderen of hun ouders iets wilden

Attent 3 - 2010

weten over Saskia, dan konden ze dat aan ons vragen en niet aan de ouders van Saskia zelf of aan haar zusje.’ Hoe is het team opgevangen?

‘We hebben meteen ambulante begeleiding aangevraagd en een zorggroep samengesteld. In die zorggroep zaten de intern begeleider, de leerkracht van Saskia, de leerkracht van het zusje en de ambulant begeleider. We hebben gekeken waar behoefte aan was, welke hulp geboden kon worden en welke werkzaamheden overgenomen moesten worden. Als team hebben we veel gepraat. Daar was ook ruimte voor, voor de emoties en de zorgen. Er kwamen opeens veel persoonlijke verhalen los. We hadden als team al een hechte band, maar die is alleen maar versterkt.’ Wilma kijkt even uit het raam, het wordt haar duidelijk te veel. ‘Je maakt zoveel met elkaar mee, het was zo’n emotioneel jaar.’

‘School moet wel school blijven’ Hoe zijn de leerlingen opgevangen?

‘We zijn gaan kijken wat we voor Saskia en de andere leerlingen konden betekenen. Zo hebben we een webchair aangevraagd en een zorgboom gemaakt. Daar konden de kinderen hun zorgen in hangen. Bij alles wat we deden,

school

zeiden we: het mag, maar het hoeft niet. De grootste zorg van kinderen bleek dat ze het heel eng vonden dat je op hun leeftijd zo’n ziekte kon krijgen. En dat ze wel graag bij Saskia op bezoek wilden gaan, maar het eigenlijk niet durfden. Sommige zorgen hebben we wel met ze besproken.’ ‘Bij Ziezon, het landelijk netwerk ziek zijn & onderwijs, hebben we een EHBZo-koffer aangevraagd. In die koffer zaten onder andere twee vliegers. Een voor de zieke leerling en een voor de klas. Aan de vliegers konden we briefjes en kaarten hangen. Daar maakten we veel gebruik van. Leerkrachten schreven een persoonlijk kaartje of we maakten met de hele school een grote kaart voor Saskia. Uit de leskoffer van de VOKK gebruikten we alleen datgene waarvan we dachten dat het geschikt was voor onze leerlingen.’ ‘De eerste keer dat Saskia weer op school zou komen, zeiden we: kijk eens jongens, Saskia komt terug maar ze ziet er wel anders uit. Ondanks dat we er boekjes over gelezen hadden en foto’s hadden laten zien, schrokken sommige kinderen toch erg. Maar toen ze er eenmaal aan gewend waren, was het: ja, dat is Saskia.’ Welke aandacht kreeg het zusje?

‘Het zusje van Saskia had het, zeker in het begin, natuurlijk ook heel zwaar. Omdat ze haar eigen klas niet in wilde, zat ze vaak bij mij op kantoor. We knutselden dan samen iets voor haar zus. Maar ze moest natuurlijk toch weer eens terug naar haar eigen klas. De tijden dat ze bij mij was, hebben we steeds korter gemaakt totdat ze gewoon weer naar haar eigen klas kon. Ik heb wel tegen haar gezegd: “je mag altijd komen praten en als je verdriet hebt, mag je ook verdriet hebben. Maar als je daarna weer rustig bent

dan ga je weer terug naar je eigen klas.” En dat gebeurde ook. School moet wel school blijven. Daar zijn nu eenmaal regels waar iedereen zich aan moet houden. De school is de enige plek die niet verandert, die hetzelfde blijft, wat er ook in hun leven gebeurt. Dat is heel belangrijk voor kinderen. Ze moeten zich op school veilig kunnen voelen. We hebben daarom geprobeerd alles zo gewoon mogelijk te houden.’ Heb je nog tips voor andere scholen?

‘Wij hebben veel gehad aan het boek Wat nu? Een leerling met kanker in de klas? Echt een supergoed boek. Aan de hand daarvan heb ik ook een protocol geschreven dat we helemaal gevolgd hebben. Ook aan het boek Kinderen… in uitzonderlijke situaties hebben we veel gehad. En kijk vooral ook eens op de site van de VOKK.’ Wilma laat me nog even de school zien: vrolijke lokalen met versierde ramen, een grote hal met een podium voor toneel. Als laatste komen we bij haar eigen kamer aan. Het is er inderdaad een troep, maar wel een gezellige troep. Veel frutsels aan de muren en voor het raam. Frutsels gemaakt voor een betrokken juf met een groot hart voor kinderen. Roos Pelle Om privacy redenen is de naam Saskia gefingeerd

Het door Wilma Tervooren geschreven protocol is op te vragen via de VOKK, [email protected].

advertentie

Helpdesk Ouder en Werk(gever) Als werkende ouder van een kind met kanker loop je soms ook buiten het gezin tegen problemen aan. Hoe combineer je de zorg voor je zieke kind met je werkzaamheden bij een werkgever of een eigen onderneming? Zaken die in eerste instantie van ondergeschikt belang zijn of lijken, maar op een gegeven ogenblik toch naar voren komen. Vragen over ziekmelding, zorgverlof, conflicten op het werk, re-integratie enz. komen regelmatig op de VOKK af. Wetgeving en regels rond arbeid en arbeidsrechtelijke aangelegenheden wijzigen echter voortdurend. Daartegenover staat dat een correct advies aan zelfstandigen, werknemers en werkgevers van wezenlijk belang is. Het adviesbureau voor personeel & organisatie Spaink & Partners BV heeft de expertise in huis om u, als werknemer of zelfstandige, en/of uw afdeling P&O te adviseren hoe te handelen nu uw kind kanker heeft. Spaink Advies doet dit kosteloos in de vorm van de Helpdesk ”Ouder en Werk(gever)”. U kunt uw vragen telefonisch of per e-mail (www.spaink.nl/vokk) aan hen richten. Spaink & Partners BV, Panta Rhei, Godfried Bomansstraat 8a, 4103 WR Culemborg, tel. 0345 58 70 70.

Attent 3 - 2010

31

32

‘Vrolijk over de kop…’ Astrid van der Velden werd als baby voor het eerst geconfronteerd met kanker. Ze werd behandeld, maar de ziekte stak steeds weer de kop op. Ondanks de vele tegenslagen haalde ze, in goede tijden, alles uit het leven. Ze sportte, studeerde en genoot volop. Kort voor haar overlijden, maakte zij de balans op in een indrukwekkende afscheidsbrief. Met toestemming van haar ouders hebben we deze brief, die tijdens de uitvaartdienst werd uitgereikt, integraal opgenomen in Attent.

Toen ik werd geboren, stond mijn leven al vrij snel op zijn kop. Door tumoren op mijn netvlies moest ik als baby’tje van drie weken naar het ­ziekenhuis voor bestralingen. Dat duurde zeven weken. Daarna mocht ik weer naar huis en groeide op als een vrolijke baby. Toen ik negen maanden oud was, moest ik weer voor zeven weken worden opgenomen voor weer een serie bestralingen. Ik amuseerde me daar wel en ging vaker met papa en mama naar de stad om een terrasje te pikken. De verpleegsters werden soms wel gek van mijn gekrijs, maar dat kwam omdat die niet door hadden dat ik alleen bruinbrood wilde en niets van hun witte sneetjes wilde weten. Daarna verliep mijn leven zoals dat van ieder ander. Ik kreeg een zusje en een broertje. Ik ging naar de peuterspeelzaal en daarna naar de basisschool. Een vrolijke herinnering aan die tijd is in groep twee toen ik carnavalsprinses werd. Ik heb dat zo leuk gevonden dat ik ook bij KOW, (twee

Attent 3 - 2010

keer) en later bij het jeugdcarnaval (drie keer) heb meegedaan aan het carnavalsfeest. In die periode heb ik ook veel aan sport gedaan. Ik zat op zwemmen, atletiek, turnen en jazz­ ballet. Vlak voordat ik elf werd, stond mijn leven voor de derde keer op zijn kop. Ik moest stoppen met mijn sportcarrière omdat ik een tumor had in mijn neusholte. Door de chemokuren had ik niet meer de energie om te sporten. Het jaar daarna maakte ik weer een buiteling: de tumor was terug. Ik herinner me nog goed hoe blij ik was toen ik als leerling van groep zeven toch mee mocht op kamp met mijn eigen groep acht, en de teleurstelling toen ik niet mee kon toen ik zelf in groep acht zat omdat ik net een longontsteking had gehad. Vlak voordat ik naar de HAVO zou gaan, was ik klaar met de behandelingen. Ik had een groot litteken op mijn voorhoofd en was anders dan de anderen. Ik ben toen veel gepest en heb dan ook weinig

Afscheid

leuke herinneringen aan die tijd. In die periode ben ik op tafeltennis gegaan. In het begin als jeugdlid, later ook als lid van de jeugdcommissie en het bestuur. Daar heb ik altijd veel vrolijke uurtjes beleefd. Vanaf mijn zestiende verjaardag heb ik ’s zomers gewerkt in speelpark klein Zwitserland. Daar heb ik honderden kilo’s snoep, ijsjes en popcorn verkocht. Ook daar kijk ik met heel veel plezier op terug. Na de HAVO ging ik studeren in Eindhoven: MBRT, het maken van echo’s en röntgenfoto’s en het doen van bestralingen. Ik haalde mijn propedeuse niet en voordat ik aan een andere studie kon beginnen, ging ik weer over de kop: ik had na zeven jaar weer een nieuwe tumor. Ik ging weer aan de chemo’s. Deze werkte goed. Als afsluiting kreeg ik fotodynamische therapie en alles leek goed te gaan. Ik was net begonnen aan de studie bedrijfseconomie toen bleek dat de tumor terug was. Er volgde een operatie en nog een keer fotodynamische therapie. Toen dat niet genoeg bleek toch maar weer chemo’s. Maar ook die hielpen uiteindelijk niet meer.

Nu ben ik klaar op deze wereld en ben ­benieuwd naar wat mij te wachten staat. Ik­ ­verwacht geen rijstebrij van gouden bordjes maar ik ben er wel van overtuigd dat het niet echt afgelopen is. Toen ik nog maar een paar jaar oud was, heb ik mijn ouders verteld over mijn vorige leven dus ik verwacht dat ik nu ook wel weer een weg terug zal vinden. Misschien komen we elkaar dan wel weer tegen. Tot ooit! Astrid 23 juli 1987 - 12 april 2010

advertentie

Mijn ziekte had ook een aantal vrolijke kanten: ik ben verschillende keren op zeilkamp geweest in Friesland. Ik heb diverse survivalkampen gedaan in de Ardennen en ik was op skikamp in Oostenrijk. Met mijn hele familie tien dagen naar Disney World Florida, een week in Villa Pardoes bij de Efteling, een ballonvaart en als VIP naar de musical: allemaal vrolijke herinneringen. Terugkijkend op mijn leven ben ik niet ontevreden. Ondanks de vele buitelingen heb ik veel plezier en vrolijkheid gekend. Ik heb weliswaar niet alles kunnen doen wat ik zou willen, maar van de dingen die ik wel heb kunnen doen, heb ik met volle teugen genoten.

Attent 3 - 2010

33

34

Uitgelicht

Heartware en Hope: sieraden met een boodschap Sinds enige tijd kunt u bij de VOKK twee sieraden kopen die allebei een bijzondere boodschap uitstralen. Het eerste is heartware, een sieraad waarmee je iemand die je lief is letterlijk op je hart draagt.

Het tweede sierraad is Hope, een ketting met een boodschap. Dit door Karma design ontworpen sieraad wil hoop geven aan de drager en degenen die ernaar kijken. ‘Hoop altijd het beste voor jezelf en anderen,’ wil dit sieraad zeggen.

Ontwerpster Karlijn Souren: ‘Ik wilde een simpel en tegelijk elegant sieraad ontwerpen dat de verbondenheid symboliseert met iemand die je lief is. Een sieraad dat mooi is en draagbaar, en waaraan ieder zijn eigen invulling kan geven.’ Heartware bestaat uit een 100% zilveren ketting en twee porseleinen elementen en is handgemaakt. Het ene element rust op de halsslagader, het andere op het hart. Dit speciaal voor de VOKK ontworpen sieraad kost € 39,50. De opbrengst gaat naar de KanjerKetting.

Hope € 30,00

Heartware € 39,50

Geef uzelf of een ander verbondenheid en/of hoop cadeau en ga naar webwinkel van de VOKK. www.vokk.nl

Kanjers met LEF Steeds meer mensen laten, net als Mart Smeets, zien dat zij onze kinderen een warm hart toedragen. Tal van leden van de VOKK organiseren acties waarbij ze het pols­bandje Kanjers met LEF verkopen, bijvoorbeeld bij (scholen)­ markten, sportwedstrijden en andere evenementen. Bent u betrokken bij (de organisatie van) een evenement waar Kanjers met LEF weleens een verkoophit zou ­ kunnen zijn, neem dan contact op met Patty Brouwer, 030 2422944, [email protected]. Zij kan u aan ­voldoende bandjes helpen. Bij voorbaat dank voor uw initiatief.

Attent 3 - 2010

Wat houdt je op de been?

‘I et s go ed s do en , ge ef t en er gi e’ Wanneer je hoort dat je (klein)kind kanker heeft, stort je leven in. Een onzekere, lange periode van behandelingen breekt aan. Meestal met genezing als resultaat, maar soms niet. Dan moet je afscheid nemen van wat je het allerliefst is in dit leven. Nathalie Konings verloor drie jaar geleden haar vierjarig zoontje Thijs. Om iets te doen met haar verdriet en woede richtte zij vorig jaar de stichting Hearts and Heroes op, waarmee zij geld verdient voor goede kinderdoelen.

‘In 2007 werd bij Thijs een kiemcel­ tumor in de borstkas ontdekt. Aanvankelijk leken de behandelingen aan te slaan, maar de tumor kwam terug. Zes maanden later is hij thuis, omringd door Maurits en mij en zijn broertjes Koen en Daan, toen zeven en bijna een jaar oud, overleden. Het verdriet dat ik voelde, is onbeschrijfelijk. Ik was alleen maar verdriet. En zo verschrikkelijk boos. Hoe ik de eerste tijd na de dood van Thijs ben doorgekomen, weet ik niet meer. Wel kozen we juist in die periode bewust voor nieuw leven. Thijs had in het ziekenhuis gezegd dat hij heel graag een zusje wilde. Op vijf december 2008 is Fleur geboren. Een cadeau van Thijs voor ons: zo heb ik dat ervaren. Haar komst maakte de pijn om Thijs niet minder, maar het gevoel van geluk wel weer groter. Haar geboorte en de vele kinderkleertjes die ik in de kraamtijd kreeg, waren de directe aanleiding om richting te geven aan mijn verdriet en woede om Thijs’ dood. Ik had al gemerkt dat werken een soort pauzeknop was voor verdriet. Maar als freelance

marketing­communicatie adviseur liep ik ook tegen de vrijblijvendheid van bepaalde zaken aan. Ik wilde iets doen wat zin had, waar ik energie van kreeg. Ondanks dat ik bij Fleurs geboorte een bijdrage aan KiKa had gevraagd in plaats van de gebruikelijke kinderkleertjes, stroomden deze toch binnen. Toen ik ze op Marktplaats wilde verkopen, ontstond het idee om via een eigen webshop geld in te zamelen voor goede kinderdoelen. Daarna ging het snel. Samen met mijn vriendinnen Marlieke en Isolde, richtte ik in april 2009 de stichting Hearts and Heroes op. Nu, anderhalf jaar later, loopt het project fantastisch. Via de webshop www.heartsandheroes.nl verkopen wij nieuwe en tweedehands kinderkleding van topmerken. De opbrengst gaat volledig naar een aantal kinderdoelen, waaronder KiKa, CliniClowns en War Child. Wij doen dit werk vrijwillig, maar worden gelukkig gesteund door een omvangrijke groep heartsvrijwilligers. Het is een extra belasting, zeker. Je doet het naast je baan en je gezin. Toch ervaar ik het

niet als zwaar. Wanneer de kinderen ’s avonds in bed liggen, ga ik naar de kamer van Thijs waar alle kleding ligt opgeslagen en ik de verzendingen verzorg. Daar, op zijn kamer, heb ik het gevoel dat ik samen met en namens Thijs strijd. Ik mis hem verschrikkelijk,­ altijd. Dat verdriet gaat niet over. Maar het feit dat ik iets goeds doe voor ­kinderen die dat hard nodig hebben, geeft mij energie om door te gaan.’ Annet Franssen Kijk op www.heartsandheroes.nl en lees alles over de doelstellingen van de stichting, hoe je kleding kunt schenken en natuurlijk aanschaffen. Welk doel met jouw aankoop wordt gesteund, bepaal je zelf.

Wilt u (of jij) ook in Attent vertellen over wat je op de been houdt? Laat het ons weten! Tel. 030-2422944 of [email protected]

Attent 3 - 2010

35

36

Fanconi Anemie

Lily Lou’s wonderlijke jaar Het is februari 2010 en de hele familie is in het zwembad om Lily Lou (zeven) aan te moedigen. Zij zwemt af voor diploma A, bijna elf maanden na haar stamceltransplantatie. Na afloop duiken zus Jasmin en beste vriendin Mirthe met kleren het zwembad in om samen met Lily Lou feest te vieren. Van zus Michelle krijgt ze een medaille. We zijn zo trots op haar! Het gaat heel erg goed met Lily Lou sinds ze haar nieuwe beenmerg heeft gekregen van een onbekende, genereuze donor.

Lily Lou’s verhaal begint in de Verenigde Staten op 19 januari 2008. Lily is vijf jaar oud wanneer een, tijdens een basketbalwedstrijd opgelopen, bloedneus maar niet wil stoppen. Een dag later wordt zij met spoed per ambulance­ naar het kinderziekenhuis in Boston vervoerd. Daar wordt snel duidelijk dat het goed mis is. De diagnose luidt: ­Fanconi anemie (FA). Een stamceltransplantatie is nood­ zakelijk om Lily Lou’s falende beenmerg te vervangen door gezond beenmerg. Onze wereld stort een beetje in. Na overleg met de artsen in Boston volgt een bliksembezoek aan Eliane Gluckman in Parijs. Zij is expert stamceltransplantatie bij FA-patiënten en zij verwijst ons door naar Utrecht. Als Nederlandse expats in de VS lijkt het ons het best om dicht bij familie en vrienden te zijn in de komende periode. Lily Lou’s veel voorkomende HLA-type geeft gelukkig goede hoop op het vinden van een geschikte donor. Met dr. Bierings, hoofd afdeling stamceltransplantatie van het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht, spreken we af dat we de behandeling na de zomermaanden in Utrecht zullen voortzetten. In Utrecht kunnen wij, als ouders, 24 uur per dag in de isolatiekamer bij Lily Lou zijn tijdens haar transplantatie. Een fantastische optie! Erg belangrijk voor haar (en ons). Ook het speciaal aan FA aangepaste stamceltransplantatie protocol (geen bestraling en milde chemotherapie) spreekt ons aan. Terug in Nederland ­verslechtert Lily Lou’s beenmergfunctie gestaag en wordt ze afhankelijk van bloedtransfusies. Elke dag genieten

Begin 2009 komt het goede nieuws van een 10/10 HLAgematchte donor. Op 18 maart ontvangt Lily Lou, in aanwezigheid van haar zusjes, haar nieuwe roze beenmerg. Het transplantatieproces is moeilijk, maar Lily Lou is erg

Attent 3 - 2010

dapper. Ze steekt haar duimpjes omhoog als we vragen hoe het gaat. We zijn ongelofelijk trots op haar. Op 1 april begint Lily Lou’s nieuwe beenmerg gelukkig te werken en tweeënhalve week later mag ze al naar huis! Nog drie weken later krijgen Lily Lou en haar zussen er nog een babyzusje erbij: een meer dan welkome afleiding voor de hele familie. Het was een wonderlijk jaar, 2009. Lily Lou’s beenmerg is nu een jaar oud en dat is gevierd met een groot bowlingfeest met haar klas: er wordt € 700 opgehaald voor KiKa. Lily gaat weer naar school en ballet. Ze zwemt, fietst en loopt in mei 2010 de avondvierdaagse. Zij heeft nog veel uitdagingen voor zich, daarvan zijn we ons bewust. We zullen haar nauwgezet laten screenen. Maar ons motto is: wie dan leeft, wie dan zorgt. Het is prachtig om haar elke dag te zien genieten. In juni 2010 haalde ze diploma B en nu gaat ze voor C! En haar volgende afspraak bij de hematoloog? Die is pas over zes maanden. Familie De Groot-Takkenberg

NIEUWS

Nieuws Kind met kanker kan volwassen keuzes maken Omdat de behoeften aan informatie en meebeslissen van een kind met kanker en van de ouders kunnen verschillen, moeten zorgverleners in gesprekken over de ziekte en de behandelmogelijkheden een balans zoeken tussen de wensen van ouders en kind. Dit stellen onderzoekers van het NIVEL en de universitair medische centra van Groningen, Nijmegen en Rotterdam in een publicatie in Psycho-oncology. NIVEL-onderzoeker Marieke Zwaanswijk: ‘Veel ouders hebben de neiging kinderen af te schermen, bijvoorbeeld jonge kinderen of kinderen die snel bang zijn. En soms wil een kind ook niet alles weten. Ik heb meegemaakt dat een kind halverwege het gesprek met de arts zijn iPod inplugde. Er zijn ook kinderen die zeggen: “Dit gaat over mij, ik wil alles weten.’’ Veel ouders kiezen voor een voorgesprek, daarna komt het gesprek met het kind. Maar vooral oudere kinderen willen precies weten wat er is voorbesproken.’ Het meebeslissen van kinderen kan variëren van de keuze voor een roesje bij pijnlijke onderzoeken tot de keuze tussen iets langer leven met een nieuwe, misschien wel ingrijpende behandeling en afzien van behandelen en sterven. Vooral oudere kinderen willen die beslissingen zelf kunnen nemen. Zwaanswijk: ‘Kinderen die al lang behandeld zijn, weten er zoveel van af dat zij een andere afweging kunnen maken dan hun ouders.’

Uit het onderzoek bleek dat naast informatie en meebeslissen, alle deelnemers de empathie van de arts belangrijk vinden. Ze willen dat de arts in de gesprekken aandacht heeft voor hun gevoelens, zoals angst of verdriet.

Extra begeleiding op school: nu aanvragen! Krijgt uw kind door de pakketmaatregel AWBZ 2009 te weinig begeleiding op school? Komt hierdoor het onderwijs in het gedrang, of wordt uw zoon of dochter naar een andere school verwezen? Laat uw school een aanvraag indienen voor extra geld via de compensatieregeling AWBZ in het onderwijs. Om in aanmerking te komen, moet uw kind aan de volgende voorwaarden voldoen. 1. Uw kind moet een indicatie hebben voor (voortgezet) speciaal onderwijs of een rugzakje hebben. 2. Uw kind moet meer ondersteuning nodig hebben dan de school redelijkerwijs kan bieden. 3. Uw kind moet geen, of te weinig, persoonsgebonden budget krijgen. De aanvraag loopt via uw school. Uw school kan het geld voor de ondersteuning van uw kind aanvragen bij het Regionaal Expertise Centrum cluster 3 of 4. Een aanvraagformulier is te downloaden via www.wecraad.nl. De school moet toelichten waarom zij zonder extra steun geen verantwoord onderwijs aan uw kind kan geven. De school moet u als ouders,

plus de ambulant begeleider of de commissie van begeleiding, bij het verzoek betrekken.

Kinderformularium wint veiligheidsprijs Het Kinderformularium van het Nederlands Kenniscentrum Farmacotherapie bij Kinderen (NKFK) heeft de Medicatieveiligheidsprijs 2010 gewonnen. De prijs is door de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuis Apothekers (NVZA) ingesteld om het belang van veiligheid bij medicatie te onderstrepen. Het Kinderformularium, een online database met doseringsvoorschriften voor geneesmiddelengebruik bij kinderen, krijgt de prijs omdat het volgens de jury ‘op voortreffelijke wijze bijdraagt aan de medicatieveiligheid van een kwetsbare groep patiënten, de kinderen.’

Waarschuwing Doneer niet aan en koop niet bij de Vereniging Kanker bij kinderen (KBK). Deze zichzelf ‘informele vereniging’ noemende organisatie, verkoopt huisaan-huis zogenaamde Smile cards. De organisatie heeft geen adres of telefoonnummer en staat niet ingeschreven bij de Kamer van Koophandel. De folder die zij verspreidt, is erg amateuristisch en het is onduidelijk waar het geld heen gaat. Wilt u geld geven voor kinderen met kanker, denk dan aan de VOKK of KiKa. Marianne Naafs-Wilstra

Wie u kunt bellen Als u behoefte heeft aan een luisterend oor of in contact wilt komen met andere ouders in een ­vergelijkbare situatie, dan kunt u bellen met een van de volgende personen. Zij zijn allen ouders die zelf een kind met kanker hebben of hebben gehad. • Debby Oudenaarde: 079 343 29 27 (voor ouders van een heel jong kind in of net uit behandeling - landelijk) • Roos van Straten: 0571 27 69 24 (voor ouders van een kind met Fanconi Anemie - landelijk) • Marleen Roeden: 046 443 32 47 (voor ouders van een overleden kind - landelijk) • Tineke Brenkman: 0172 40 87 67 of [email protected] (voor grootouders van een (overleden) kind met kanker - landelijk) • Marian Potters: 06 391 05 000 (voor ouders die weten dat hun kind niet meer beter zal worden) • Mieke Spaink: 030 242 29 44 (Voor ouders met vragen over opvoeding en begeleiding) Voor algemene informatie kunt u bellen met ons bureau: 030 242 29 44.

Attent 2 3 - 2010

37

38

r e z j i W s Lee

LEESWIJZER

Grote boom is ziek Nathalie Slosse & Rochio del Moral Uitgeverij Abimo ISBN 978 90 593 2549 4

Dit boek is zeer geschikt om aan jonge kinderen uit te leggen wat kanker is. Snuiter houdt heel veel van Grote Boom. Wanneer de dokter houtwormpjes ontdekt onder de schors van Grote Boom wordt zijn wereldje helemaal op z’n kop gezet. De tak met wormpjes moet worden weggesneden, want anders zit Grote Boom binnenkort helemaal vol houtwormpjes. Ook krijgt Grote Boom een speciaal medicijn om de laatste houtwormpjes weg te jagen. Maar daarvan wordt Grote Boom wel heel ziek. Helaas helpen de medicijnen niet. Tijd voor een nieuwe behandeling. Met een lens straalt de dokter de eitjes van de houtwormpjes onder de schors weg. Nu zijn alle eitjes en houtwormpjes weg en wordt Grote Boom weer beter en de sterkste boom van het bos!

Mindfulness voor jongeren Helen Poolman Uitgeverij Terra Lannoo

Mindfulness wordt de laatste tijd veel gebruikt als methode tegen om stress. Ook jongeren kunnen veel hebben aan deze meditatie- en aandachtstechniek. Dat geldt zeker voor jongeren die kanker hebben (gehad) en hun broers en zussen. Groeit de stress hun boven het hoofd? Piekeren ze veel over hun toekomst? Weten ze het allemaal even niet meer? Dan kan dit boek helpen. Het gaat er vanuit dat je je moeilijkheden niet passief hoeft te ondergaan. Met een praktisch achtstappenplan wijst dit boek jongeren de weg naar betere concentratie, meer zelfvertrouwen en een groter gevoel van eigen­ waarde. Het boek sluit aan bij de leefwereld van jongeren en geeft veel bruikbare tips en oefeningen. Marianne Naafs-Wilstra

Marieke Wekking

Lisa, het meisje dat prinsesje wil worden Sterre en Frank Freriksen Uitgeverij De Sterre Stichting ISBN 978 90 814 1421 0

Een grappig verhaal over een meisje dat graag prinsesje wil worden. Maar een prinsesje word je natuurlijk niet zo maar. Eerst moet het meisje met behulp van een kaart op zoek naar de sleutel die in de kelder ligt bij haar opa. Dan gaat ze op weg, de weg naar het leven als prinses. Het is een verhaal met een open einde dat zelf ingevuld dient te worden. Het mooie is dat je samen met je kind elke avond weer een ander eind kunt verzinnen. Het boek is een initiatief van de Sterre Stichting en is daar ook te bestellen (www.sterre-freriksen.nl). De opbrengst komt ten goede aan onderzoek naar kinderkanker. Marieke Wekking

Kaj Juni Daalmans Uitgeverij Forum ISBN 978-90-492-0082-4

Als bij de achttienjarige Kaj opnieuw leukemie wordt vastgesteld, zet zijn arts de mogelijkheden op een rij: een zware behandeling met amper perspectief, of naar huis met levensrekkende medicatie. Kaj weet meteen wat hij wil: spullen inpakken en nog even ‘gewoon’ doen. Met de boodschap ‘nog drie weken tot drie maanden’ begint hij aan zijn laatste dagen. Zijn vader, Juni, houdt gedurende deze tijd een dagboek bij. Het is een bijzonder en prachtig boek over een intense tijd waarin de vader ziet hoe zijn zoon nog alles uit het leven perst wat erin zit: ‘chillen’, agentje pesten, een koffieshop openen… Juni’s dagboek is niet alleen een ode aan vriendschap als belangrijkste medicijn, bovenal is het een menselijke wirwar van gedachten, overpeinzingen en levensfilosofie, van hoop en wanhoop en de uiteindelijke acceptatie van een zachte dood. Marieke Wekking

Attent 2 3 - 2010

Fondswerving

Acties en donaties In de afgelopen periode zijn er weer verschillende acties gehouden en donaties ontvangen, waarvoor onze DANK. Gaat u een actie voor de VOKK organiseren, stuur ons dan een kort verslag met foto. Wij zetten dit zo snel mogelijk op onze website. ([email protected]) Acties en donaties voor de Kanjerketting

Marguerite Stam klimt naar het Mount Everest basiskamp (van 2860 naar 5360 meter) en doneert de opbrengst aan de KanjerKetting. Lees haar verhalen op onze website. De stand van de opbrengst is nu € 857,50. Schaatsvereniging district Hoekse Waard organiseerde voor de jeugd een sponsortocht met een parcours vol hindernissen. Gerda Vergeer (vrijwilligster) hield een presentatie en nam de cheque van € 800 in ontvangst.

Kim van Balen heeft haar einde ­behandelingsfeest opgedragen aan de KanjerKetting én zich laten sponsoren tijdens de avondvierdaagse, totaal ­ € 500. Mevr. drs M.E. Toppers doneerde € 100 en P. Overvliet € 10 n.a.v. de actie van Kim van Balen. Acties rondom communie Dankzij allerlei acties rondom de 1e ­Heilige Communie werden cheques overhandigd: 1) in Nuenen in de Clemensparochie door pastor Hans Vossenaar aan Annet Redegeld en Marlies Domen (vrijwilliger): opbrengst € 888,70

en 2) in Raalte, vier basisscholen waarvan de school van Benthe Rienstra. Cheque aan Hanneke Janssen (vrij­williger): opbrengst € 2745,89. De wens van Chézary Scholten en zijn ouders was om tijdens zijn crematie geld op te halen voor de KanjerKralen. Er is € 536 gedoneerd ‘in de hoop dat dit fantastische product/initiatief, voor altijd moge voortbestaan, en nog heel veel kinderen kan helpen in de toekomst om hun verloop van hun ziekte makkelijker onder woorden te brengen.’ (Chézary Scholten)

Steun de Kanjerketting ADOPTEER EEN KRAAL Rotterdam Fruit Surveyors Verzijden BV adopteert de ‘beenmergpunctie’ kraal voor € 750 (zie www.vokk.nl onder: U kunt helpen!). Mondiaal Fonds Op 15 mei 2010 is het jaarlijkse Joachim Glerum toernooi gehouden bij voetbalvereniging SKNWK te Nieuwerkerk: € 1000 voor een project in Malawi.

Overzicht overige donaties, subsidies, sponsoring en acties Voor de herdruk van brochures/nieuwe uitgaven van Stichting Roparun €17.595; voor de herdruk van Koesterkind van de Landelijke Vereniging Crematoria € 6500; voor onze jaarlijkse kampen van Stichting Boschhuyzen € 4000; voor de vakantieweken FA/de familiedag hersentumoren van de Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind € 6425 en voor het mentorprogramma van Stichting Wees een Zegen € 5000. Donaties Elisabeth Leseurgroep uit Wassenaar, paascollecte € 137,50; W.J. Dijkman € 30; Rotaryclub Dordrecht-Ter Merwe organiseerde een Regatta € 4500, L. vd Hoeven € 60, W.J. Dijkman € 30; W.L. Voerman € 300; Shirts4All (1e kwartaal 2010) € 50; Meike Naafs, verjaardag € 25; Cascaderun 2010, Hoogeveen € 960; Goede Doel SMS € 11,48; Medizorg Holding B.V., Houten € 250; J.H. Verhaegen, voor het grafmonument van Lex € 350; Sergeant Majoor Terpstra, verkoop in winkeltje Volkel € 500; Mariaschool € 25; Angela en Hans Poort n.a.v. feest € 1265; Mud Ear BV, feest fam. Poort € 50; M.J. Touw de Jong, feest fam Poort € 35; BPJA van Loon Holding, feest fam. Poort € 25; Basisschool Bosdael, Reuver, groep 8 Kids in Bizz € 403; collecte doopfeest Oud Katholieke Parochie te Amersfoort € 104,25 en mevr. Ali OverbeekMorsink n.a.v. 75e verjaardag € 600.

Patty Brouwer

Attent 2 3 - 2010

39

40

Terugblik

Familiedag gezinnen met een kind met hersentumor

Informatief, leerzaam en ontspannend Op 5 juni 2010 organiseerde de VOKK de jaarlijkse familiedag voor gezinnen van kinderen die een hersentumor hebben of hebben gehad. Meer dan 40 mensen waren naar Werkenrode (Groesbeek) gekomen om er samen een mooie dag van te maken.

Het doel van de dag was andere ­ouders, kinderen en jongeren te ­ontmoeten en informatie te krijgen.­ Dit jaar werd er voor het eerst ­gekozen voor twee parallelle lezingen. De eerste lezing werd gegeven door dr. Corrie Gidding, kinderoncoloog UMCN St. Radboud te Nijmegen. De tweede door dr. Cor van den Bos, kinderoncoloog Emma Kinderziekenhuis AMC te Amsterdam. Dr. Gidding sprak over de communicatie tussen ouders en arts. Het eerste gedeelte was informatief, het tweede interactief waarbij ouders konden aangeven hoe naar hun idee

de communicatie tussen ouders en arts of verpleegkundige kon worden verbeterd. Dr. Van den Bos gaf uitleg over de late gevolgen die kunnen optreden na bestraling en chemotherapie bij de verschillende hersentumoren. Daarna volgde een discussie. Ouders vertelden over de problemen waar zij en hun kinderen tegenaan liepen en deelden met elkaar de oplossingen die zij hadden gevonden. Ook was er aandacht voor de nazorg na de behandeling die van groot belang is bij deze groep kinderen.

‘Je voert zware gesprekken maar het voelt niet zo omdat de sfeer ontspannen is’

De ouders vonden de sessies niet alleen informatief en leerzaam, maar zij waardeerden ook de ontspannende momenten tijdens de sessies waardoor deze als niet zo zwaar werden ervaren. Toneelworkshop

Voor de kinderen hadden vrijwilligers van Werkenrode een speciaal kinderprogramma georganiseerd. Eerst luisterden de kinderen naar een verhaal over een wolf die anders was dan de andere wolven. Vervolgens verwerkten ze het verhaal tot een toneelstuk. De kinderen mochten zelf kiezen welke figuur uit het verhaal ze wilden zijn en er werd flink geoefend. De jongste kinderen kregen een rol in het circus dat onderdeel was van het toneelstuk en leerden allerlei

‘De toneelworkshop was erg leuk’ Attent 3 - 2010

VERENIGINGSNIEUWS

Verenigingsnieuws

Bestuur Op 28 augustus droeg Rob Stricker de voorzittershamer over aan Angela Poort. Rob blijft bestuurslid met als speciaal aandachtsgebied het NKOC. Na zes jaar zal Jan van Eldik op het najaarssymposium zijn bestuursfunctie neerleggen. Wij danken hem ontzettend voor zijn inbreng. Jan was secretaris van het bestuur en trad met regelmaat op als plaatsvervangend voorzitter. Daarnaast vertegenwoordigde hij het bestuur in het noorden van het land en was hij actief in de redactie van Attent. Jan blijft gelukkig beschikbaar voor hand- en spandiensten in Groningen en Drenthe.

trucs. Aan het einde van de dag speelden de kinderen de voorstelling voor alle aanwezigen. Dank aan de sprekers en de medewerkers van Werkenrode voor hun gastvrijheid en bijdrage aan het succes van deze dag. We hopen dat er volgend jaar nog meer animo is voor deze familiedag. Michelle van Rijsbergen stagiaire VOKK

Waarom stoppen? Ik heb er ruim zes jaar op zitten als bestuurslid en merk dat ik steeds verder af kom te staan van de periode van behandeling waar velen van u nu nog in zitten. Ook merk ik dat mijn energie en enthousiasme langzaam minder worden. Daarbij speelt de reisafstand naar het bureau in Nieuwegein ook een rol. Kortom, het is voor mij nu tijd om te gaan. Uit ervaring weet ik dat er weer nieuwe vrijwilligers op zullen staan. Natuurlijk blijven wij lid van de VOKK, die bijzondere vereniging, dat warme nest, met zoveel bijzondere mensen die zich inzetten voor kinderen met kanker. Het gaat jullie (en jullie families) goed! Warme groet, Jan van Eldik

Bureau Ook op het bureau zijn er enkele wijzigingen. Marieke van de Wetering is op 5 juli bevallen van dochter Lotte en nog met zwangerschapsverlof. Aniek Pulles heeft haar stage afgerond. In deze Attent besteden wij aandacht aan haar onderzoek naar digitale communicatie. Najaarssymposium 6 november We hopen velen van u te mogen ontmoeten op het VOKK Najaarssymposium, dat op 6 november plaatsvindt. Dit keer is het thema: Mijn kind heeft kanker… Hoe nu verder? We zullen onder meer de film ‘Samen, niet alleen’ van Eef Hilgers (zie p. 14 - 15) vertonen. Leden ontvangen de uitnodiging voor het Najaarssymposium bij deze Attent. Onderzoek ‘informed consent procedure’ Liesbeth Neumann, student rechten, heeft begin dit jaar een onderzoek gedaan naar ervaringen van ouders en behandelaars met de informed consent procedure. Haar onderzoeksrapport Wel geïnformeerd is te vinden op www.vokk.nl. In een volgende Attent zullen wij een artikel aan de uitkomsten wijden. Attent zoekt versterking Met het vertrek van Jan van Eldik is de redactie tot een minimum geslonken. Wij zijn dan ook op zoek naar versterking! Ook zoeken wij mensen die zo nu en dan een boek willen lezen en recenseren. Houdt u van schrijven en heeft u een vlotte pen, neem dan contact op met Marianne Naafs-Wilstra: 030 2422944, [email protected]. Aanbod: ontspannende massage Dorien Maaskant-Stoutjesdijk biedt aan om ouders die dat nodig hebben een gratis ontspannende massage te geven. Haar praktijk (www.massagepraktijknamaste.nl) is gevestigd in Den Horn, Groningen. Interesse? Neem dan contact op met Mieke Spaink, [email protected], 030 2422944. Marianne Naafs-Wilstra

Attent 2 3 - 2010

41

42

agenda

Agenda van 1 oktober tot 31 december 2010 Zaterdag 2 oktober FAMILIEDAG – GRONINGEN Voor gezinnen met een kind dat in/uit behandeling of overleden is Plaats: Het Behouden Huys, Rijksstraatweg 363, 9752 CH Haren Tijd: 10.00 tot 16.30 uur Bijzonderheden: met kinderprogramma Opgaven: T 030 - 24 229 44 [email protected] 29 t/m 31 oktober VOKK 18+ KAMP Voor (ex)kankerpatiënten en brussen van 18 jaar en ouder Plaats: De Klokkenweide te Loon op Zand Tijd: vrijdagavond t/m zondagmiddag Bijzonderheden: kosten leden 2 30,en niet-leden 2 50,Opgaven: T 030 - 24 229 44 [email protected] Zaterdag 6 november FAMILIEDAG FANCONI ANEMIE Voor gezinnen met FA Plaats: Antropia Cultuur- en Congrescentrum, Hoofdstraat 8, 3972 LA Driebergen Tijd: vanaf 10.00 uur Bijzonderheden: met kinderprogramma Opgave: www.vokk.nl Zaterdag 6 november BIJEENKOMST OUDERS VAN EEN OVERLEDEN KIND Voor ouders van een overleden kind Plaats: Antropia Cultuur- en Congrescentrum, Hoofdstraat 8, 3972 LA Driebergen Tijd: vanaf 13.00 uur Opgave: www.vokk.nl Zaterdag 6 november BIJEENKOMST GROOTOUDERS Voor grootouders Plaats: Antropia Cultuur- en Congrescentrum, Hoofdstraat 8, 3972 LA Driebergen Tijd: vanaf 13.00 uur Opgave: www.vokk.nl zaterdag 6 november NAJAARSSYMPOSIUM VOKK Voor ouders en belangstellenden Plaats: Antropia Cultuur- en

Attent 2 3 - 2010

Congrescentrum, Hoofdstraat 8, 3972 LA Driebergen Tijd: vanaf 13.00 uur Bijzonderheden: met kinder- en jongerenprogramma Inlichtingen en opgave: Bureau VOKK , T 030 - 24 229 44

5 okt / 2 nov / 7 dec INLOOP VOOR (GROOT) OUDERS – AMC AMSTERDAM Afdeling F8 Noord, kinderoncologie van 13.30 tot 15.00 uur Inlichtingen: Janus Goossens, [email protected]

Woensdag 10 november BIJEENKOMST VOOR OUDERS - GOES GGD-kantoor, Westwal 37, 4460 AS Goes van 19.45 tot 22.00 uur Bijzonderheden: na een gezamenlijke start splitsen we op in groepen Opgave: T 011 - 43 104 35 [email protected]

13 okt / 10 nov / 8 dec INLOOP VOOR (GROOT) OUDERS – SOPHIA KINDERZIEKENHUIS ­ROTTERDAM Spreekkamer Ronald MacDonald huis van 10.00 tot 12.00 uur Inlichtingen: T 030 - 24 229 44 [email protected]

14 okt / 11 nov / 9 dec INLOOP VOOR ALLOCHTONE (GROOT)OUDERS – ­AMC AMSTERDAM Afdeling F8 Noord, kinderoncologie van 10.00 tot 12.00 uur Inlichtingen: [email protected] 28 okt / 25 nov / 23 dec INLOOP VOOR ALLOCHTONE (GROOT)OUDERS – VUmc AMSTERDAM Afdeling kinderoncologie, 9b, kamer 79b van 10.00 tot 12.00 uur Inlichtingen: Funda Mert - Karakoca [email protected] 22 okt / 19 nov / 17 dec INLOOP VOOR (GROOT) OUDERS – UMC ST. RADBOUD NIJMEGEN Afdeling Kinderoncologie van 10.30 tot 12.00 uur op de poli/dagbehandeling en van 13.30 tot 15.30 uur op de verpleegafdeling Inlichtingen: T 030 - 24 229 44 [email protected] 5 okt / 2 nov / 7 dec INLOOP VOOR (GROOT) OUDERS – VUmc AMSTERDAM Afdeling Kinderoncologie, 9b, kamer 79b van 11.00 tot 13.00 uur Bijzonderheden: tijdens de inloop is Janneke ook telefonisch bereikbaar Inlichtingen: T 020 - 444 22 90 [email protected]

29 okt / 26 nov / 24 dec INLOOP VOOR (GROOT) OUDERS – SOPHIA KINDERZIEKENHUIS ­ROTTERDAM Spreekkamer Ronald MacDonald huis van 12.00 tot 14.00 uur Inlichtingen: T 030 - 24 229 44 [email protected] Zaterdag 20 november Bijeenkomst voor ouders van ex-patiënten op weg naar zelfstandigheid Tijd: 11.00-16.30 uur Plaats: Inloophuis De Eik, Aalsterweg 285 b, 5644 RE Eindhoven Bijzonderheden: ouders van wie het kind problemen ondervindt bij zijn of haar weg naar volwassenheid Inlichtingen en opgaven: [email protected], T 030 2422944 Najaar – data vindt u op www.vokk.nl Vakantieweek voor gezinnen met een kind met of na een hersentumor Plaats: Villa Pardoes Bijzonderheden: het betreffende kind mag niet ouder dan 12 jaar zijn, er kunnen maximaal acht gezinnen mee Kosten: deze week is geheel gratis Inlichtingen en opgaven: [email protected], T 030 2422944

Meer info? Kijk voor de actuele agenda op www.vokk.nl > nieuws > agenda.

Uitgaven van de VOKK

Uitgaven van de VOKK De VOKK verzorgt uiteenlopende uitgaven: voor kinderen met kanker, hun ouders, broers en zussen, de omgeving en de school. In deze Attent geven wij u een overzicht van de artikelen die te maken hebben met bepaalde vormen van kanker. Wilt u een compleet overzicht, ga dan naar onze webwinkel: www.vokk.nl > bestellen. Onze informatiereeks omvat veertien brochures met toegankelijke informatie voor ouders en belangstellenden. De vijftiende brochure is in voorbereiding. • Beenmergfalen • Bottumoren • Hersentumoren • Ependymoom • Hooggradige gliomen • Laaggradige gliomen • Medulloblastoom • Kiemceltumoren • Leukemie • Acute lymfatische leukemie • Niet-lymfatische leukemie • Lymfomen • Hodgkinlymfoom • Non-Hodgkin-lymfomen • Neuroblastoom • Retinoblastoom • Tumoren van de weke delen • Wilms-tumor

Overige • Fanconi anemie, handboek voor ouders en hulpverleners - gratis (leden); € 3,50 (niet-leden) • Hersentumoren bij kinderen, een boek voor ouders en de omgeving, vol informatie over de behandeling, de gevolgen op korte en lange termijn en tips van ouders voor ouders - € 10,00 (leden); € 25,00 (niet-leden) • Kinderen met een oogprothese, handreiking voor ouders - gratis (leden); € 3,50 (niet-leden)

Informatie voor kinderen • Mijn kunstoog - gratis (leden); € 5,50 (niet-leden) • Kop op, voor kinderen met een hersentumor – vraag ernaar in het ziekenhuis • Mijn BMT-boek, voor kinderen die een stamceltransplantatie krijgen – vraag ernaar in het ziekenhuis

Deze brochures zijn gratis voor leden met een kind met de betreffende ziekte, voor anderen kosten ze € 5,00. De brochures zijn ook als PDF te downloaden van www.vokk.nl. Uitgave BELICHT Hersentumoren bij kinderen is een boek dat je op verschillende ­momenten kunt raadplegen. Omdat het boek niet alleen de periode van behandeling beslaat maar ook de tijd daarna, kan het steeds opnieuw als vraagbaak dienen. Het boek is het resultaat van teamwerk: ouders, kinderen, artsen, pedagogisch medewerkers, (neuro)psychologen en orthopedagogen werkten eraan mee. Zo geeft het boek vanuit verschillend perspectief informatie over de verschillende vormen van hersentumoren, de behandelingsmethodes, de prognose en de mogelijke (late) gevolgen. Het gaat in op de begeleiding en opvoeding van een kind met - of genezen van - een hersentumor, op eventuele schoolproblemen en op cognitieve revalidatie. Er wordt aandacht besteed aan de kwaliteit van leven van het kind en de situatie van ouders en broers en zussen. En het bespreekt de moeilijke periode als een kind niet kan genezen. Ouders van een kind met een hersentumor zullen zich gesteund voelen door het boek. Maar Hersentumoren bij kinderen is ook bestemd voor de omgeving, de school en de behandelaars zodat er meer begrip ontstaat voor de problematiek binnen de gezinnen van een kind met een hersentumor.

Attent 2 3 - 2010

43

Lid worden? Heeft u interesse gekregen in het werk van de VOKK en wilt u Attent elk kwartaal thuis ontvangen? Vul dan dit antwoordformulier in of ga naar www.vokk.nl en word lid! De contributie à 2 20,- betaalt u na ontvangst van de acceptgirokaart.

■ Ik ben (groot)ouder, verzorger of ex-patiënt ■ Ik ben anderszins belangstellend Mijn adresgegevens zijn: Naam: Adres: Postcode: Woonplaats: E-mail: Stuur dit formulier naar: VOKK, Schouwstede 2b, 3431 JB Nieuwegein

De VOKK steunen? Ook dat kan. Vul onderstaand antwoordformulier in of ga naar www.vokk.nl. U betaalt na ontvangst van de acceptgiro. Ik wil de VOKK steunen op de volgende manier: Eenmalige gift Maandelijkse gift Jaarlijkse gift

■ 20 euro ■ 5 euro ■ 20 euro

■ 30 euro ■ 15 euro ■ 30 euro

■ 50 euro ■ 20 euro ■ 50 euro

■ ................. euro ■ ................. euro ■ ................. euro

Nalatenschap (zie voor meer informatie www.vokk.nl) Naam: Adres: Postcode: Woonplaats: E-mail: Stuur dit formulier naar: VOKK, Schouwstede 2b, 3431 JB Nieuwegein

Voelt uw kind zich ook zo gesteund door de KanjerKetting? Word dan lid van de VOKK of maak uw familie en vrienden donateur. Want alleen met steun van velen kunnen wij de KanjerKetting ook de komende jaren aan alle kinderen met kanker blijven geven. Meer leest u op www.vokk.nl. Attent 3 - 2010