hand in hand Er is een kind met kanker in de klas…
informatie voor leerkrachten
INHOUD
INLEIDING
3
DE ZIEKE LEERLING
4
DE MEDELEERLINGEN
9
HET SCHOOLTEAM
13
DE OUDERS
14
TIEN GOUDEN TIPS
16
MEDISCHE INFORMATIE
29
Kanker
30
Leukemie
31
Botkanker
33
De ziekte van Hodgkin
34
De behandelingen tegen kanker
36
Chemotherapie
37
Chirurgie
39
Radiotherapie
40
LESSENREEKS
17
Beenmerg- of stamceltransplantatie
42
BESLUIT
28
MEER INFORMATIE
47
2
INLEIDING PEDAGOGISCH HANDELEN BINNEN EN BUITEN DE KLAS Een ziekte als kanker krijgen heeft op elk moment in het leven ingrijpende gevolgen. Voor kinderen en jongeren gaan de ziektebeleving en de behandeling(en) een belangrijke invloed hebben op de ontwikkeling, zowel lichamelijk, psychisch als sociaal. Het familiale leven verandert drastisch, het schoolleven wordt verstoord, het sociale leven krijgt een wending... kortom, niets blijft nog wat het was.
In deze bundel willen we enkele elementen aanreiken die in de klas kunnen worden toegepast om de dialoog tussen het zieke kind, de andere leerlingen en de leraar(s) mogelijk te maken. Rekening houdend met de veranderde leerling(en)- en de leraarskenmerken is het belangrijk om een gunstig klimaat te creëren om de opvoedingsen onderwijstaken van de school op een adequate manier aan te passen.
De ‘gewone’ opvoedingssituatie, zowel op school als thuis, moet plaats maken voor een intensieve medische aanpak. De kinderen zelf, hun ouders, broers en zussen, vrienden maar ook leraars moeten met de nieuwe situatie leren omgaan.
Ons doel is leraars op weg te helpen om hun relatie tot de zieke leerling en zijn ouders, tot de andere leerlingen, tot collega’s, alsook tussen de leerlingen onderling, te bestendigen en zelfs te verbeteren. Uiteraard bestaat hiervoor geen kant en klare handleiding. Elke mens is immers uniek maar ook elke vorm van kanker heeft zijn typische kenmerken.
Voor alle schoolgaande kinderen is het hoe dan ook belangrijk dat ze naar school ‘blijven’ gaan. Dit komt niet alleen de intellectuele maar ook de sociale ontwikkeling ten goede. Bovendien wordt op die manier de (re)integratie tussen of na de behandelingen vereenvoudigd. De mate waarin het zieke kind aan de schoolse activiteiten kan deelnemen is niet enkel afhankelijk van zijn medische toestand maar ook van de aanpak van de school.
Daarom is het meestal niet mogelijk om met zekerheid te voorspellen hoe de hospitalisaties en de behandelingen zullen verlopen en hoe de zieke leerling daarop zal reageren. Wij raden leraars daarom aan om geen overhaaste mededelingen te doen en conclusies te trekken. Stap voor stap informatie inwinnen, aanpassen en bijsturen, en die aan alle betrokkenen communiceren, strekt tot aanbeveling.
In pedagogische termen kunnen we stellen dat een aangepast handelen op het eerste spoor, in de natuurlijke opvoedingssituatie, zich opdringt.
3
DE ZIEKE LEERLING WAT WEET DE LEERLING OVER ZIJN ZIEKTE?
FYSIEKE ASPECTEN
Om een kind met kanker op een empathische wijze te kunnen benaderen, is het belangrijk af te tasten wat het kind zelf over zijn ziekte weet. Afhankelijk van de leeftijd en het begripsvermogen, de informatie die de artsen en/of de ouders meedelen, kennen jonge patiënten meer of minder details over hun ziekte (de naam van de ziekte, de te verwachten behandelingen met mogelijke neveneffecten, de mate waarin de ziekte levensbedreigend is…).
Kinderen en jongeren zijn zich erg bewust van hun uiterlijk. Anders zijn dan de anderen geeft hen vaak een onzeker gevoel in de zoektocht naar hun identiteit. Haaruitval, huidproblemen en opmerkelijke gewichtsafname of -toename zijn veelvoorkomende neveneffecten van allerlei therapieën. Door middel van aangepaste kledij, het dragen van hoedjes, petten of sjaaltjes worden deze ongemakken gecamoufleerd maar uiteraard niet volledig opgelost.
Een voorzichtig aftastend gesprek met de leerling en zijn ouders (afzonderlijk of samen) kan hierover de beste duidelijkheid verschaffen. Maak daarbij vooral gebruik van de technieken van ‘actief luisteren’: • Neem een open houding aan en laat je interesse blijken; • Recapituleer en vat het verhaal samen om er zeker van te zijn dat je alles juist hebt begrepen; • Ga in op de gevoelens als die worden getoond; • Wees eerlijk in je antwoorden en voel je niet verplicht oplossingen te bieden die je niet hebt; • Minimaliseer of negeer de aangebrachte feiten en gevoelens nooit.
De algemene fysieke mogelijkheden van de zieke leerling zijn vaak sterk verminderd door o.a. vermoeidheid en spierzwakte. Hij kan daardoor niet of minder deelnemen aan de lessen lichamelijke opvoeding of aan andere intensieve fysieke activiteiten die de school organiseert. De meeste zieke leerlingen kennen hun grenzen goed en zullen deelnemen in de mate van het mogelijke, zonder te ver te gaan. Om te voorkomen dat zij zich door hun ziekte uitgesloten voelen, kunnen zij alternatieve en minder inspannende taken toebedeeld krijgen. Vraag hen waartoe ze zich in staat voelen en wat ze graag willen doen.
Mogelijke aanpak:
Communiceer achteraf naar de medeleerlingen enkel die zaken die je uit het gesprek hebt gehaald en waarvoor je de goedkeuring hebt gekregen om ze aan anderen door te geven!
• Voer met de zieke leerling een gesprek om zeer concreet te
weten te komen waar hij zijn grenzen stelt en waartoe hij zich in staat voelt. • Bepaal in overleg realistische doelstellingen en controleer regelmatig of ze worden bereikt en of ze voldoende rekening houden met de actuele situatie.
4
maar ouders hebben dan wel de plicht om hun kinderen via andere kanalen te laten leren. Voor zieke kinderen voor wie een regelmatig schoolbezoek erg moeilijk of zelfs onmogelijk is geworden, voorziet de overheid een aantal hulpmiddelen en wettelijke voorzieningen.
• Blijf voortdurend aandachtig voor signalen van vermoeidheid
of van pijn. Het gebeurt dat een ziek kind te ver gaat om ‘gewoon te zijn’ en zich aanvaard te voelen. • Geef de zieke leerling alternatieve taken tijdens de lessen LO (rekening houdend met zijn fysieke mogelijkheden): geef hem de verantwoordelijkheid voor het materiaal, bedeel hem de rol van doelwachter of scheidsrechter toe, laat hem als coach van een team fungeren,…
Ziekenhuisscholen De grote kinderziekenhuizen beschikken over eigen ziekenhuisscholen. Dit zijn erkende onderwijsinstellingen die binnen het kader van het Buitengewoon Onderwijs (type 5) werden opgericht. Er wordt les gegeven door gespecialiseerde leerkrachten. Die leerkrachten nemen contact op met de oorspronkelijke school van de zieke leerling om zich grondig te informeren. In de ziekenhuisschool krijgt elke individuele leerling op die manier onderwijs volgens het leerplan en de gebruikte methoden en/of handboeken van de oorspronkelijke school. Hoe intenser de samenwerking, hoe vlotter de overgang van de ziekenhuisschool naar de gewone school zal verlopen. Voor de periode dat een kind les volgt in een ziekenhuisschool, is de oorspronkelijke school dus niet verplicht om ‘tijdelijk onderwijs aan huis’ te voorzien.
AFWEZIGHEID VAN DE SCHOOL Kinderen en jongeren met kanker zijn vaak gedoemd om een (lange) tijd niet naar school te kunnen gaan. Afhankelijk van de aard van de ziekte en de behandelingen kan dit gaan over verscheidene, eerder korte perioden of één aaneengesloten, meestal lange periode. Contact onderhouden tussen de zieke leerling en zijn leerkracht(en) en medeleerlingen van de school is in beide gevallen onontbeerlijk. De wijze waarop je met de zieke leerling omgaat, is uiteraard afhankelijk van de band die jullie voordien reeds hadden opgebouwd. Ook als je een leerling nog niet zo lang of niet zo goed kent, is het belangrijk open te staan voor zijn verwachtingen en zijn specifieke noden.
Tijdelijk Onderwijs Aan Huis (TOAH) Zodra een leerling meer dan 21 kalenderdagen aaneengesloten afwezig is door ziekte en geen gebruik kan maken van de diensten van een ziekenhuisschool, is de school (waar het kind is ingeschreven) verplicht om TOAH te organiseren.
Toch kan hij teveel aandacht als verdacht en verstikkend ervaren, terwijl hij te weinig aandacht kan aanvoelen als een afwijzing… Je moet dus op zoek gaan naar een evenwicht opdat respect en medeleven elkaar zouden kunnen versterken.
‘Aan Huis’ wordt hier geïnterpreteerd als ‘verblijfplaats’. Kinderen die om diverse redenen op een ander adres verblijven of in een plaatselijk ziekenhuis (zonder ziekenhuisschool) werden opgenomen, kunnen dus gebruik maken van TOAH. In zowel het basisals het secundair onderwijs heeft een zieke leerling recht op vier lesuren onderwijs aan huis per week. De thuisleraar krijgt zijn lesuren en reiskosten vergoed. De school kiest zelf welke leerkracht(en) zij voor de taak aanspreekt. De school mag natuurlijk ook op eigen initiatief maar dan zonder subsidiëring
Hieronder vind je enkele voorstellen die je zullen toelaten om de leerling tijdens zijn afwezigheid op school te steunen, maar die jou ook zullen helpen om zijn reïntegratie op school na een lange periode van afwezigheid te vergemakkelijken.
Ziekenhuisscholen / tijdelijk onderwijs aan huis In België bestaat geen schoolplicht maar wel een leerplicht. Kinderen moeten dus niet noodzakelijk naar ‘school’ om te leren 5
meer dan 4 uren toekennen of voor de 22ste dag van afwezigheid TOAH opstarten.
Ter Kamerenstraat 77 1150 Brussel Tel : 02 770 71 17 Fax : 02 770 71 57 E-mail :
[email protected] en
[email protected] Website : www.ehd.be
Ouders moeten het TOAH voor hun kind schriftelijk bij de schooldirecteur aanvragen. Vervolgens moeten de juiste aanvraagformulieren samen met een medisch attest aan de bevoegde overheid worden doorgestuurd. Bij verlenging moet opnieuw een aanvraagformulier, aangevuld met medisch attest, worden ingediend.
• VZW - Ik leer in het ziekenhuis
Deze vereniging overkoepelt de Belgische ziekenhuisscholen. Op haar website staan de adressen en contactgegevens van alle ziekenhuisscholen in Vlaanderen, Brussel en Wallonië:
Formaliteiten • TOAH moet verplicht worden ingericht als de verblijfplaats
www.ikleerinhetziekenhuis.be
van de zieke leerling maximum 10 km (voor het gewoon onderwijs) en maximum 20 km (voor het buitengewoon onderwijs) van de school verwijderd is. Is de afstand groter, dan mag de school het TOAH op eigen initiatief toch organiseren en wordt zij er ook door de overheid voor vergoed.
Bezoek aan de zieke leerling in het ziekenhuis Je kan hem alleen of met een klasgenoot een bezoek brengen. In contact blijven zal de zieke leerling doen voelen dat hij nog deel uitmaakt van de klas en zal hem stimuleren om zo snel mogelijk weer naar school te komen.
• Enkele opleidingen zijn niet verplicht om aan TOAH te doen
doordat het niet altijd realiseerbaar is. Vooral in de hogere jaren van het beroeps-, technisch en kunstonderwijs worden er vaak media en technische hulpmiddelen gebruikt die onmogelijk naar de thuissituatie kunnen worden overgebracht.
Vraag vooraf of de gehospitaliseerde leerling akkoord gaat met je bezoek en welk moment van de dag (of de week) hij verkiest. Behandelingen kunnen soms zwaar doorwegen en onaangename gevolgen hebben waardoor een bezoekje niet altijd als ontspannend wordt ervaren.
Vrijwilligersorganisaties voor onderwijs aan zieke kinderen Heel wat enthousiaste gepensioneerde of nog actieve leerkrachten zetten zich vrijwillig in voor onderwijs aan zieke kinderen. Ouders kunnen hen contacteren om in samenspraak met de thuisschool en/of ziekenhuisschool naar de beste oplossingen te zoeken.
Je kan ook de gelegenheid van het bezoek benutten om: • de zieke leerling te vragen WELKE informatie je mag geven en AAN WIE; • de nieuwtjes van de school te vertellen. De leerling voelt zich op die manier betrokken bij het schoolse gebeuren; • de groeten over te brengen van leerkrachten, leerlingen, …; hem duidelijk maken dat velen aan hem denken: ‘uit het oog is NIET uit het hart’;
• VZW - School aan Huis en in 't Ziekenhuis
De vereniging ‘School aan Huis en in 't Ziekenhuis’ stelt bijna overal in België gratis leerkrachten ter beschikking uit het lager, secundair en hoger onderwijs. Deze leerkrachten geven les aan jongeren die in het ziekenhuis liggen of die thuis verzorgd worden. 6
Daarom is het heel belangrijk om ze een gestructureerd werkschema te geven dat ze zelfstandig of onder begeleiding van de ziekenhuisschool en/of de TOAH-leerkracht kunnen opvolgen tijdens hun verblijf in het ziekenhuis en/of tijdens de periode van herstel.
• het systeem uitleggen dat leerkracht(en) en medeleerlingen
hebben bedacht om zijn achterstand zo beperkt mogelijk te houden.
Contact houden met het ziekenhuis
De leerling zal op deze manier gemakkelijker bij het niveau van de klas kunnen aansluiten en hij zal er beter in slagen om zich in de klas te reïntegreren wanneer hij naar de school terugkeert.
De verpleging kan je helpen met nuttige informatie: welke dag is geschikt voor een bezoek, wanneer worden de behandelingen en onderzoeken gepland, wanneer mag de zieke leerling naar huis, enz.
DE TERUGKEER NAAR SCHOOL
Spreek af met de leerkracht van de ziekenhuisschool (zie hoger) om de overdracht van leerstof zo vlot mogelijk te laten verlopen.
Vanaf het moment dat het medisch mogelijk is, is opnieuw ‘normaal’ naar school gaan veruit de beste oplossing. Toch blijkt het voor de zieke leerling in kwestie dikwijls geen evidentie te zijn. Vermoeidheid, verzwakking, kleine of soms grotere fysieke problemen, concentratieproblemen e.d. spelen hem in meer of mindere mate parten.
Contact houden met de ouders Blijf in contact met de ouders opdat ze jou op de hoogte kunnen houden van de situatie en van de verwachtingen van de leerling ten opzichte van de medeleerlingen of leerkrachten. Aarzel niet om hen regelmatig en openhartig vragen te stellen.
Enkele aanpassingen kunnen heel wat moeilijkheden ondervangen. • De leerling kan starten met deeltijds naar school terug te keren. • Een aangepaste plaats in de klas kan noodzakelijk zijn. De leerling kan na zijn behandeling ernstige concentratiestoornissen, visuele of auditieve problemen vertonen waardoor een plaats vooraan in de klas is aangewezen. • De leerling moet vlot toegang hebben tot de klaslokalen, de toiletten, de refter, de speelplaats,… • Voorzie een rustige plek waar de leerling kan rusten als het nodig is.
Vraag hen ook welke informatie je aan de andere leerlingen en leerkrachten van de school mag doorgeven. Laat hen weten dat je er bent. Betrokkenheid en een open communicatie kunnen de opvang van de zieke leerling enkel ten goede komen. Als de leerling terug naar school kan komen, bespreek dan vooraf de situatie uitvoerig en grondig. Eventuele problemen kunnen op die manier maximaal worden ondervangen.
Eisen stellen aan een zieke leerling? T.a.v. het werk in de klas
Achterstand t.o.v. andere leerlingen Ondanks alle problemen die zieke kinderen ervaren, blijft de achterstand die ze oplopen t.a.v. alle schoolse zaken een grote bezorgdheid. Zeker voor leerlingen die zeer lang afwezig zijn geweest, speelt de achterstand op gebied van leerstof hen parten.
Eisen stellen aan een zieke of verzwakte leerling zonder te veel te vragen, is zonder twijfel een delicate kwestie voor elke leerkracht.
7
Als de zieke leerling terug in de klas is, mag je van hem eisen dat hij kwalitatief dezelfde resultaten boekt ‘als vroeger’, zoals je dat van de andere leerlingen ook verwacht. Kwantitatief zal je de lat geregeld wat moeten verleggen aangezien hij de intensiteit en het tempo moeilijk kan halen.
Daarom is er doorgaans geen enkele reden om hem anders te behandelen. Vergeet echter niet dat iemand die ziek is of net ziek is geweest, labieler kan zijn op sociaal en emotioneel vlak. Dat impliceert dat hij mogelijk sneller in tranen of in woede kan uitbarsten. Mochten er zich extreme situaties voordoen, is een goed gesprek dan ook aangewezen.
Het is aan te raden dat de leerling zijn achterstand in de leerstof zoveel mogelijk kan inhalen door zijn ritme en de vooraf opgestelde voorwaarden tussen de leerkrachten, de leerling en zijn ouders te respecteren. Daarbij is het belangrijk om aandachtig te blijven voor de gevolgen van de nevenwerkingen van bepaalde behandelingen (vermoeidheid, veranderingen in het uiterlijk, …). Deze kunnen een invloed hebben op de reïntegratie in de school. De ontbrekende taken die dateren van de periode van afwezigheid moeten flexibel worden ondervangen. Maar vanaf het moment dat de leerling terug op regelmatige basis naar school komt, moet je hem aanmoedigen om zo gewoon mogelijk te doen. • Beschouwd worden ‘als een andere’ is een van zijn grootste zorgen. • Een duidelijke planning en afgebakende termijnen kunnen hem helpen om zich te organiseren en om zich zo, beetje bij beetje, aan het normale schoolritme aan te passen. • Let er wel op dat je niet te ‘welwillend’ wordt… Je moet vastberaden blijven, hoewel de voorwaarden aangepast moeten zijn aan het ritme van de leerling en je erop moet toezien dat hij ze respecteert. Jouw taak is te onderhandelen over de mogelijke regelingen om beide partijen tevreden te stellen: de leerling en jezelf als ‘leraar’.
T.a.v. discipline Een leerling die kanker heeft of heeft gehad, kan ook even ‘moeilijk’ zijn als om het even welke andere gezonde leerling.
8
DE MEDELEERLINGEN De mededeling dat een klasgenoot ‘kanker’ heeft, komt vaak aan als een donderslag bij klaarlichte hemel. Sommige leerlingen zullen ervan ondersteboven zijn, ongerust of droevig reageren. Veel leerlingen zullen zich vragen stellen en de nodige informatie wensen.
• Zich in staat voelen om deze informatie correct weer te geven
op het niveau van de leerlingen. Gebruik eenvoudige woorden, aangepast aan de leeftijd van je leerlingen. • Hou het bij de algemene, noodzakelijke informatie. De leerlingen willen eenvoudige en concrete antwoorden om zich een idee te vormen over die dingen waar ze tot voor kort niets van wisten… Het is dus niet nodig in detail te treden. Dat zou hen meer kunnen verontrusten dan geruststellen. • Luisteren naar de vragen en zorgen die bij de leerlingen leven.
Als leraar kan je de situatie best onmiddellijk aanpakken. Het uitstellen of ervoor vluchten maakt dat de onzekerheid en de onrust in de klas enkel nog zal toenemen.
INFORMEREN
Opmerking
Voor veel kinderen en jongeren is ‘kanker’ nog altjd een grote onbekende. Alles wat onbekend is, maakt bang: men kan er niet mee omgaan, men kent er de oorzaak noch de gevolgen van… Vaak zijn het de gruwelijkste verhalen die blijven hangen en die de ronde doen. Bij kinderen bestaat de kans dat fantasie en realiteit beetje bij beetje door elkaar gaan lopen en zo een eigen leven leiden.
Hou rekening met je eigen emoties en leer je grenzen kennen. Als je je niet in staat voelt om deze taak op je te nemen, kan een collega of andere persoon voor jou inspringen.
Welke informatie?
Toch maakt objectieve, duidelijke en precieze informatie het mogelijk om misverstanden, foutieve overtuigingen en angsten die bij de leerlingen leven, te verminderen of zelfs te doen verdwijnen.
Zie hiervoor ook het hoofdstuk ‘Medische informatie’ (blz. 29 e.v.). Geef de klas algemene informatie over ‘kanker’ en de voornaamste behandelingen. Doe dat onder de vorm van een globaal overzicht zonder in detail te treden. Het is immers onmogelijk om alle info in één keer te geven. In een volgende fase kan de informatie nog worden vervolledigd en uitgediept.
Voorwaarden voor goede informatie • De toelating krijgen van de zieke leerling om in zijn afwezig-
heid over hem en over zijn gezondheidstoestand te praten. • De ouders van de zieke leerling hiervan verwittigen en eveneens om toelating vragen.
Aarzel niet om meer uitgebreide informatie over kanker op te vragen bij het team van de Stichting tegen Kanker. De Kankerfoon (tel. 0800 15 802) is gratis en is bereikbaar op alle werkdagen van 9 tot 13 uur en op maandag van 9 tot 19 uur.
• De juiste informatie inwinnen. Bereid dit voor aan de hand van
goede bronnen die aangepast zijn aan de situatie van de zieke leerling.
9
Gespreksmoment
LUISTEREN NAAR EN UITDRUKKEN VAN EMOTIES
Organiseer op regelmatige tijdstippen een vergadering of een gespreksmoment om op de hoogte te blijven van de emoties, de bedenkingen, de vragen die bij de leerlingen leven. Zo kan je gepast reageren op of interveniëren bij eventuele moeilijkheden die zich aandienen.
‘Er zijn’ voor je leerlingen en ‘luisteren’ naar hun emoties en bezorgdheden kan geen wonderen doen maar het stelt je wel in staat om zo adequaat mogelijk te reageren op allerlei signalen.
Voorwaarden voor een goed luisterend oor
De frequentie van deze activiteit is uiteraard afhankelijk van de noden. Doorgaans zal in de beginfase de behoefte aan zo’n gespreksmoment groter zijn.
• Stel je open om naar de leerlingen te luisteren. Praat met hen
•
•
• •
∗
om vragen, bedenkingen en emoties los te krijgen. Als je niet met hen over deze thema’s kan of wil praten, kan je best een van je collega’s aanspreken en bekijken of iemand je kan vervangen. Organiseer een speciaal gespreksmoment (dit hoeft niet lang te zijn), waarin iedereen de kans krijgt om gehoord en beluisterd te worden. Als je in tijdnood bent, schrijf de bedenkingen en vragen dan op om er later op terug te komen. Gebruik hierbij de technieken van ‘actief luisteren’. Op die manier toon je respect en empathie voor de emoties van elke leerling. Neem een goede luisterhouding aan (SOFTEN: Smile, Open, Forward leaning, Touch, Eye-contact, Nod)∗. Neem de tijd om te luisteren en om eventuele vragen te beantwoorden. Als je niet over de nodige informatie beschikt om een vraag te beantwoorden, schrijf ze dan op. Je kan er meer informatie over opzoeken. Denk eraan, je hoeft niet op alle vragen een antwoord te geven! Je bent namelijk geen expert en bovendien blijven er in deze materie heel wat vragen onbeantwoord.
Toch is het belangrijk om ook daarna het gespreksmoment een vaste plaats te geven. Met 15 minuten per week kan men al heel wat bereiken. Dit bevoorrechte moment kan bijvoorbeeld de voornaam krijgen van de afwezige leerling. Dit moment kan tevens gebruikt worden om de organisatie van de concrete steun aan de zieke leerling te organiseren en te regelen (zie verder).
Brievenbus Indien nodig kan er een ‘brievenbus’ worden geplaatst waarin elke leerling (eventueel anoniem) zijn indrukken, zorgen en vragen van het moment kwijt kan. Dit geeft de mogelijkheid om alle leerlingen, ook de minder verbale en assertieve, te laten ventileren. Bovendien biedt dit systeem aan de leraar de tijd om na te denken en elementen op te zoeken zodat meer gepast op de gestelde vragen kan worden ingegaan. De brievenbus kan ook een signaal geven dat bijvoorbeeld een gesprek zich opdringt. De brieven in de bus geven je een idee over de toestand van de klas: de intensiteit van stress, de emoties, de angsten…
glimlachen, oprecht zijn, naar voren buigen, aanraken, oogcontact maken, knikken
10
Als de zieke leerling gedurende een lange periode wordt gehospitaliseerd, kan je een vaste dag bepalen voor die bezoeken. Ook hier spelen het normaal-zijn, de vaste dagen, de vaste tijdschema’s en de gewoontes een heel belangrijke rol voor de zieke leerling. Dat geeft hem de mogelijkheid om een regelmaat en aanknopingspunten te vinden.
ORGANISEREN VAN STEUN AAN DE ZIEKE LEERLING Nadat je naar de leerlingen van je klas hebt geluisterd, kan je bepalen op welke manier en met welke middelen zij de zieke leerling kunnen steunen. Vergeet daarbij niet dat de zieke leerling vooral door zijn klasgenoten zoveel mogelijk wil aanvaard en behandeld worden ‘zoals de anderen’.
De frequentie en de duur van de bezoeken moet je uiteraard afwegen en overeenkomen met de leerling in kwestie en/of met zijn ouders.
Middelen Een logboek aanleggen
Opmerking Welke methode men ook hanteert, het is essentieel om de regelmaat en de continuïteit ervan te waarborgen. Het mag geen ‘opwelling’ zijn. Zieke mensen ervaren veelal bij de melding van de diagnose talrijke goede bedoelingen en voorstellen om te helpen en te steunen. Helaas vervagen veel van die initiatieven met de tijd.
Stel een schrift ter beschikking van de hele klas waarin allerlei anekdotes, tekstjes, verhaaltjes, grappen en verslagen van alles wat zich in de klas afspeelt (sfeer, roddels…) kunnen worden genoteerd. De zieke leerling zal dit schrift krijgen tijdens een bezoek of via zijn ouders.
Een video of DVD maken
Organiseren van steun
Dit is een prima gelegenheid om enkele ogenblikken in de klas op te nemen en de zieke leerling zo de sfeer in de klas te laten opsnuiven en hem te herinneren aan een vertrouwde omgeving. Ook specifieke boodschappen van personen binnen of buiten de school die niet de kans krijgen om op bezoek te komen, kunnen worden opgenomen. Zo ontvangt de zieke toch uit diverse hoeken ondersteunende boodschappen.
Maak gebruik van een kalender in de klas. De leerlingen kunnen er hun naam op noteren als ze een bezoek willen brengen aan hun zieke klasgenoot. Op die manier kan je een regelmatige en evenwichtige beurtrol voor de bezoeken organiseren. Op die kalender kan tevens worden vermeld waar de zieke leerling zich bevindt (ziekenhuis, revalidatie, thuis, met of zonder behandeling…).
Bezoeken
Maak in de klas regelmatig enkele minuten vrij om de kalender te bespreken en verslag te laten uitbrengen door de leerling die het laatst op bezoek is geweest.
Als de situatie het toelaat, en mits de toestemming van de zieke leerling en van zijn ouders, kunnen er ziekenhuis- en thuisbezoekjes worden georganiseerd. Dit is uiteraard nog steeds de meest rechtstreekse (maar ook soms de meeste bedreigende) manier om de zieke leerling met zijn klasgenoten in contact te brengen.
11
Regelmatige contacten kunnen uiteraard ook via • e-mail, • brieven, • tekeningen, • bezoeken, • telefoongesprekken, • sms, enz. Een follow-up van de lessen is uiteraard ook belangrijk. Zelf al is een terugkeer naar school nog niet voor binnenkort, de zieke leerling mag zich ook op dit vlak niet geïsoleerd of ‘buitenspel’ gezet voelen. Leerkrachten en leerlingen uit de school moeten hem zoveel mogelijk ondersteunen met het bijhouden van de lessen en alles schriftelijk in orde brengen. Als hij enigszins kan, moet hij uiteraard worden aangemoedigd om zo veel mogelijk zelf te doen… Mogelijke afspraken: • Een leerling aanduiden die verantwoordelijk is voor één vak per week. Je kan een beurtrol organiseren. • In de klas een organisatiebord ophangen met de opvolging van de lessen en de taken. • Bekijk, indien mogelijk, de fotokopieën en/of de notities die aan de zieke leerling worden overgemaakt. Soms blijkt het nodig om te superviseren en te verbeteren om correcte leerstof door te geven. Als alles wat te veel wordt, kan je zeker hulp vragen aan je collega’s. Als leerkracht speel je opnieuw een belangrijke rol bij de bewustmaking en bij het bijbrengen van het verantwoordelijkheidsgevoel in jouw klas. Blijf de leerlingen gedurende de hele periode van de afwezigheid van hun klasgenoot (en die duurt soms lang) aanmoedigen.
12
HET SCHOOLTEAM Als leerkracht ben je ‘lid van een schoolteam’. Het is niet omdat de zieke leerling toevallig ‘bij jou in de klas zit’ of omdat ‘jij er de klastitularis van bent’ dat je er alleen voor staat. De hele school en dus het hele schoolteam zal je bij deze moeilijke maar uitdagende taak steunen.
Een ‘verbindingsleerkracht’ aanstellen die de communicatie verzekert tussen de ouders, de directie, de klas, maar ook tussen de leerkrachten onderling en het CLB, kan dit alles vereenvoudigen. Vergeet niet dat het mogelijk is om externe hulp in te roepen zowel binnen als buiten het ziekenhuis (zie blz. 5 en 6).
Daarom is het van cruciaal belang om de andere leerkrachten en de directeur op de hoogte te stellen van de situatie. Qua achterstanden in de leerstof en het daardoor eventueel niet bereiken van de eindtermen, is het een kwestie van zo precies mogelijk de hiaten in de leerstof te kunnen identificeren en de gevolgen daarvan te evalueren. Organiseer daarom een speciale klassenraad om met alle betrokken leerkrachten samen, vak per vak, in te schatten en te beslissen wat er verder moet gebeuren (schrappen van een minder belangrijk deel van de leerstof, extra ondersteuning voor een hoofdstuk of vak…). Betrek hierbij ook de leraar LO. Hij moet immers de fysieke capaciteiten van de zieke leerling, bij terugkomst in de school, op een juiste manier kunnen inschatten. Bespreek alle beslissingen ook met de ouders. Licht tevens ook de betrokken leerling in over de mogelijkheden die er zijn om hem te helpen, om hem te ontlasten … Probeer dit alles in een concreet handelingsplan om te zetten. Zo kennen de leerkrachten, de leerling en zijn ouders de eisen, de grenzen en de te respecteren termijnen voor elk vak. Alle betrokken partijen moeten zo snel en zo goed mogelijk weten waaraan zij zich mogen verwachten en waaraan zij zich moeten houden.
13
DE OUDERS • het organiseren en coördineren van de opvolging van de
DE OUDERS VAN DE ZIEKE LEERLING
leerstof.
Zoals reeds eerder vermeld, wordt aangeraden om contact op te nemen en/of te onderhouden met de ouders van de zieke leerling.
Kortom: de ‘verbindingspersoon’ zal de opvolging van de informatie verzekeren en de betrokken personen daarover op gepaste wijze inlichten.
Een oprechte, openhartige, medelevende en regelmatige relatie tussen jou en de ouders is aanbevolen. Dit werkt gunstig op zowel de ouders als op de zieke leerling als op jou!
Noden en verwachtingen van de ouders De ouders van een kind dat kanker heeft, hebben o.a. behoefte aan: • mensen die naar hun moeilijkheden en emoties luisteren; • een regelmatige en betrouwbare steun; • respect voor hun keuzes en de uiting van hun emoties; • een doeltreffende samenwerking die zowel de fysieke als de psychische grenzen en capaciteiten van hun kind respecteert; • het (tot elke prijs) behouden van de plaats van hun kind in zijn klas en zijn school; • het blijven geloven in de toekomstperspectieven voor hun kind (de school vertegenwoordigt de mogelijkheid om een toekomst te hebben); • een dialoog die oprecht en open is met alle mensen met wie zij contact hebben.
Afspraken Overleg welke informatie je aan de klas en aan de andere collega’s zal geven over de ziekte en/of de behandeling van het zieke kind. Beslis samen of het nuttig is om een ‘verbindingspersoon’ aan te duiden om de band tussen de school en de zieke leerling te verzekeren. Bekijk tevens wie deze functie kan opnemen. Ook de taken van die persoon, de duur en de intensiteit ervan kunnen worden overlopen. Bijvoorbeeld: • verantwoordelijkheidsbesef aan de leerlingen bijbrengen met
het oog op het behouden van de contacten met de zieke leerling; • de leerlingen aanmoedigen om hun plannen ter ondersteuning
DE OUDERS VAN DE ANDERE LEERLINGEN
van de zieke leerling te concretiseren en te respecteren; • contact onderhouden met de ouders om op de hoogte te
Ook de ouders van de andere leerlingen van de klas maken zich zorgen en stellen zich vragen.
blijven van de psychologische en fysieke toestand van de zieke leerling;
Zorg er daarom voor dat er binnen de school ook iemand kan luisteren naar hun bekommernissen, vragen en angsten. Het is immers 14
mogelijk dat bepaalde ouders nog steeds denken dat kanker ‘een besmettelijke ziekte’ is en zich zorgen gaan maken over de gezondheid van hun eigen kind… Anderen blijven denken dat kanker steeds en altijd een ongeneeslijke ziekte is waardoor ze de zieke leerling eigenlijk al hebben opgegeven… Daarom is het eveneens noodzakelijk voldoende en correcte informatie te verspreiden naar de ouders van de medeleerlingen. Maak ook met hen een open communicatie mogelijk zodat de zogenaamde indianenverhalen geen eigen leven beginnen te leiden. Let er wel op dat je niet te veel informatie verspreidt. De zieke leerling en/of zijn ouders hebben recht op hun privacy. Zeer nieuwsgierige ouders kan je steeds voor bijkomende informatie doorverwijzen naar de Kankerfoon: 0800 15 802 (gratis nummer; bereikbaar op alle werkdagen van 9 tot 13 uur en op maandag van 9 tot 19 uur).
15
TIEN GOUDEN TIPS
1.
Hou voldoende empathisch contact met de zieke leerling.
2.
Weet welke fysieke gevolgen kanker en zijn behandelingen met zich kunnen meebrengen.
3.
Informeer je bij de ouders van de zieke leerling, hou contact met hen en hou rekening met bemerkingen.
4.
Geef voldoende en duidelijke informatie in de klas. Die informatie moet wel de wensen van de zieke leerling en van zijn ouders respecteren.
5.
Bespreek de situatie: relativeer zonder te minimaliseren.
6.
Besteed voldoende aandacht aan de emoties van de andere leerlingen van de klas.
7.
Zoals steeds heb je een ‘voorbeeldfunctie’ (gedrag, houding,…) zeker in moeilijke situaties zoals deze.
8.
Bespreek de situatie op discrete wijze met je collega’s en de ouders van de klasgenoten.
9.
Organiseer steun en solidariteit rond de jonge zieke. Hoe wordt hij op sociaal, emotioneel en onderwijskundig vlak opgevangen?
10. Richt je voor vragen en informatie tot de Stichting tegen Kanker: Kankerfoon: 0800 15 802 Website: www.kanker.be 16
LESSENREEKS In dit hoofdstuk wordt een kader geschetst voor 5 mogelijke lessen die kunnen helpen om kanker bespreekbaar te maken in je klas. Ze kunnen je ideeën leveren om ‘het begrip kanker’ en ‘het omgaan met leerlingen met kanker’ in de klas in te leiden. De lessen zijn bedoeld voor leerlingen van 9 tot 14 jaar. Mits aanpassingen kunnen de besproken onderwerpen uiteraard ook bij iets jongere of oudere leerlingen worden gebruikt. De lessen zijn uitgeschreven in de vorm van onderwijsleergesprekken en rollenspelen. Ze zijn bedoeld om een aantal moeilijkheden waarmee de zieke leerling en/of zijn klasgenoten te maken hebben bespreekbaar te maken. Hou er rekening mee dat het aankaarten van moeilijke onderwerpen – zoals kanker, hospitalisatie, ziekte e.d. – angst, bezorgdheid en pijnlijke herinneringen kunnen oproepen. Wees aandachtig voor elk van je leerlingen: blijf zoveel mogelijk naar hen luisteren en wees beschikbaar als zij erover willen praten.
17
♦ LES 1 Onderwerp: het thema ‘kanker’ bespreken + concrete steun aan de zieke leerling plannen • Beginsituatie
• Didactische werkvormen
Leerlingen van 9 tot 14 jaar. De hele klas zonder de zieke leerling.
Onderwijs-leergesprek Probleemgestuurd leren: Brainstorm – probleemstelling – oplossingen
• Doelstellingen
• Inhoud
1. De leerlingen kunnen over het thema ‘kanker’ spreken.
Inleiding
2. De leerlingen leveren suggesties om hun zieke klasgenoot te helpen en te steunen.
Schets de reden van deze les. • Wat is kanker? • Wat zijn de gevolgen van kanker? • Hoe omgaan met iemand met kanker? • Hoe steun bieden aan een medeleerling met kanker? • enz.
3. De leerlingen maken een plan op om hun zieke klasgenoot steun te bieden. • Organisatie Bij voorkeur 2 begeleiders: 1 gespreksleider en 1 observator (de les kan ook zonder observator worden gegeven). ⇒ Rol van de gespreksleider: de activiteit inleiden, het gesprek in goede banen leiden, conclusies formuleren. ⇒ Rol van de observator: aandachtig zijn voor alles wat de leerlingen zeggen en doen in de loop van het groepswerk. Aandacht hebben voor oplaaiende emoties. Belangrijke onderwerpen of emoties opmerken en eventueel bespreekbaar stellen.
Kern 1. Brainstorm: Mogelijk vragen om de brainstorm op gang te brengen: wat roepen de volgende woorden bij jullie op? • Ziekte • Kanker • Behandeling • Ziekenhuis • enz.
Inrichting van de klas: plaats de stoelen met of zonder tafels in een kring om een groepsgevoel en een open sfeer te creëren. Timing: minimum 1 uur.
18
blijven? Hoe kunnen we tonen dat hij, ondanks zijn afwezigheid, bij de klas hoort?
Alles wat door de leerlingen wordt gezegd, komt op het bord (een leerling kan eventueel de taak van notulist opnemen). • Woorden • Uitdrukkingen • Namen van films, titels van boeken • Ideeën • Personen • Denkbeelden • Symbolen • enz.
5. Brainstorm: Allerlei ideeën worden geopperd. Mogelijke suggesties: • Logboek van de klas waaraan alle leerlingen deelnemen. Ook leerkrachten kunnen mee doen. • Videocassette/DVD in de klas, school,… gemaakt. • Tekeningen of knutselwerkjes maken voor de zieke leerling. • Op bezoek gaan bij de zieke leerling. Wie gaat er op bezoek? Is er een beurtrol? Wanneer? Met welke frequentie? • Telefonisch contact onderhouden met de zieke. Wie? Is er een beurtrol? Wanneer? Met welke frequentie? • Contact onderhouden via internet. Heeft de zieke toegang tot internet? • enz.
2. Na deze eerste opdracht neemt de gespreksleider opnieuw het roer in handen. Hij groepeert de woorden die op het bord staan volgens verschillende categorieën. Bijvoorbeeld: klasseren volgens kanker/ziekenhuis/behandeling/steun. Indien gewenst, geeft de leraar per categorie een woordje uitleg. Ontbrekende informatie kan op die manier worden aangevuld. Bijvoorbeeld: • Uitleggen wat kanker is. • Overloop de behandelingen bij kanker en bespreek wat de mogelijke nevenwerkingen zijn.
Slot Werk één idee concreet uit en maak duidelijke afspraken. • Wie doet wat? • Welk materieel hebben we nodig? • Planning? • Hoe terugkoppelen en opvolgen en wanneer?
3. Las een moment voor vraagstelling in. Antwoord zo eenvoudig mogelijk. Indien je op een vraag niet onmiddellijk kan antwoorden, schrijf ze dan op. Zo toon je aan de leerlingen dat je er rekening mee houdt en je kan het altijd opzoeken. Mogelijke informatiebronnen: de Kankerfoon 0800 15 802 of www.kanker.be, de website van de Stichting tegen Kanker. 4. Snijd het onderwerp van ‘steun’ aan. Bijvoorbeeld: Leerling X is langdurig ziek en bijgevolg afwezig. Hoe kunnen wij, als klas, ons organiseren om met hem in contact te
19
♦ LES 2 Onderwerp: communicatie met de ouders van een zieke klasgenoot • Didactische werkvormen
• Beginsituatie Leerlingen van 9 tot 14 jaar. De hele klas zonder de zieke leerling.
Rollenspel Kringgesprek
• Doelstellingen
• Inhoud
De leerlingen kunnen praten over een delicaat onderwerp.
Inleiding
De leerlingen kunnen luisteren naar elkaar. De leerlingen gaan respectvol om met de emoties van anderen.
Schets de reden van deze les.
De leerlingen kunnen discreet omgaan met delicate informatie.
• Over kanker praten is niet gemakkelijk. • Delicate onderwerpen niet ontvluchten.
• Organisatie
• Respect tonen voor de gevoelens van anderen.
Bij voorkeur 2 begeleiders: 1 gespreksleider en 1 observator (de les kan ook zonder observator worden gegeven). ⇒ Rol van de gespreksleider: de activiteit inleiden, het gesprek in goede banen leiden, conclusies formuleren. ⇒ Rol van de observator: aandachtig zijn voor alles wat de leerlingen zeggen en doen in de loop van het groepswerk. Aandacht hebben voor oplaaiende emoties. Belangrijke onderwerpen of emoties opmerken en eventueel bespreekbaar stellen.
• Hoe steun bieden aan een medeleerling met kanker? • enz.
Kern Voorbereiding rollenspel De leraar geeft instructies voor het rollenspel: Je hebt net vernomen dat één van je klasgenoten in het ziekenhuis ligt omdat hij kanker heeft. Je zou hem willen helpen. Je telefoneert naar zijn mama en vraagt haar om raad.
Inrichting van de klas: plaats de stoelen in een halve cirkel en zet 2 stoelen centraal. Voorzie 2 telefoons.
Je zou je hulp willen aanbieden, maar de mama van je klasgenoot lijkt niet echt geïnteresseerd: ze antwoordt wel, maar niet echt positief.
Timing: 2 uur.
Ze zegt vaak “nee”. Haar stem klinkt droevig en ze lijkt moe. 20
2. Uitwerking van het rollenspel.
de uitdrukking van die emoties moet respecteren. Misschien zullen bepaalde leerlingen al huilend een persoonlijk verhaal vertellen of zullen anderen bepaalde angsten verwoorden. Het is belangrijk dat iedereen met respect naar de anderen blijft luisteren.
Per twee werken de leerlingen het rollenspel uit. Ieder duo brengt zijn stukje voor. De andere leerlingen observeren in stilte. Ze noteren individueel hun indrukken, opmerkingen, kritieken,…
Respect voor de STILTE VAN SOMMIGEN: het spreken over situaties zoals kanker, ziekte en ziekenhuizen zal bij bepaalde leerlingen herinneringen oproepen die ze niet met de klas willen delen. Dring niet aan en blijf openstaan voor die leerlingen, want misschien willen ze later in een kleinere groep toch hun verhaal kwijt.
3. Bespreking van het rollenspel. Reacties van de acterende leerlingen: welke moeilijkheden hebben ze ondervonden? Voorbeelden: « Het is moeilijk om over de ziekte te praten ». « Ik had de indruk dat ik de mama stoorde ». « Ik wist niet goed wat te zeggen ». « Toen ik hulp aanbood, was ik bang dat ze zou weigeren ». « Ik was bang om iets verkeerds te zeggen ».
Respect voor het KLASGEHEIM: verhalen van de ene, getuigenissen van de andere, de emoties van iedereen zijn dingen waar alleen de klas als groep zaken mee heeft. De hele school hoeft daarom niet te weten wat er in de klas is gezegd.
Reacties van de observerende leerlingen: Hoe kwamen de verschillende rollenspelen over? Wat vinden ze van de handelswijze van de verschillende acteurs? Welke zijn hun algemene indrukken? Wat is er hen opgevallen? Wat kunnen we doen om deze situatie te verbeteren?
Slot Vat de gevoelige aspecten uit de rollenspelen samen en bespreek ze kort. Bijvoorbeeld: Respect voor het SPREEKMOMENT van elke leerling: wanneer iemand aan het woord is, moeten de anderen luisteren totdat hij klaar is. Respect voor de MENING VAN IEDEREEN: als een leerling een persoonlijk verhaal vertelt, luistert de rest respectvol naar hem. Respect voor de EMOTIES VAN IEDEREEN: het is belangrijk in de klas te herhalen dat iedereen verschillende emoties ervaart en dat iedereen 21
♦ LES 3 Onderwerp: communicatie met een zieke klasgenoot • Beginsituatie
• Didactische werkvormen
Leerlingen van 9 tot 14 jaar. De hele klas zonder de zieke leerling.
Rollenspel Kringgesprek
• Doelstellingen
• Inhoud
1. De leerlingen kunnen praten over een delicaat onderwerp.
Inleiding
2. De leerlingen kunnen luisteren naar elkaar. 3. De leerlingen durven hun gevoelens tonen.
Schets de reden van deze les.
4. De leerlingen gaan respectvol om met de emoties van anderen.
• Over kanker praten is niet gemakkelijk.
5. De leerlingen kunnen discreet omgaan met delicate informatie.
• Delicate onderwerpen niet ontvluchten. • Respect tonen voor de gevoelens van anderen.
• Organisatie
• Hoe steun bieden aan een medeleerling met kanker?
Bij voorkeur 2 begeleiders: 1 gespreksleider en 1 observator (de les kan ook zonder observator worden gegeven). ⇒ Rol van de gespreksleider: de activiteit inleiden, het gesprek in goede banen leiden, conclusies formuleren. ⇒ Rol van de observator: aandachtig zijn voor alles wat de leerlingen zeggen en doen in de loop van het groepswerk. Aandacht hebben voor oplaaiende emoties. Belangrijke onderwerpen of emoties opmerken en eventueel bespreekbaar stellen.
• enz.
Kern 1. Voorbereiding rollenspel De leraar geeft instructies voor het rollenspel: Je belt naar je zieke vriend. Hij is al twee weken thuis en je zou willen weten hoe hij het stelt. Wat ga je zeggen? Hoe ga je hem vragen hoe het met hem gaat? Hoe vraag je wat hij de hele dag doet?
Inrichting van de klas: plaats de stoelen in een halve cirkel en zet 2 stoelen centraal. 2 telefoons.
Je vertelt hem hoe het dagelijkse leven op school verloopt…
Timing: 2 uur. 22
2. Uitwerking van het rollenspel.
Bijvoorbeeld:
Per twee werken de leerlingen het rollenspel uit. Ieder duo brengt zijn stukje voor. De andere leerlingen observeren in stilte. Ze noteren individueel hun indrukken, opmerkingen, kritieken…
Respect voor het SPREEKMOMENT van elke leerling: wanneer iemand aan het woord is, moeten de anderen luisteren totdat hij klaar is. Respect voor de MENING VAN IEDEREEN: als een leerling een persoonlijk verhaal vertelt, luistert de rest respectvol naar hem.
3. Bespreking van het rollenspel. Reacties van de acterende leerlingen:
Respect voor de EMOTIES VAN IEDEREEN: het is belangrijk in de klas te herhalen dat iedereen verschillende emoties ervaart en dat iedereen de uitdrukking van die emoties moet respecteren. Misschien zullen bepaalde leerlingen al huilend een persoonlijk verhaal vertellen of zullen anderen bepaalde angsten verwoorden. Het is belangrijk dat iedereen met respect naar de anderen blijft luisteren.
Welke moeilijkheden hebben ze ondervonden? « Het is moeilijk om over zijn ziekte te praten ». « Ik had het gevoel hem te storen ». « Ik wist niet echt wat ik hem moest vertellen ». « Af en toe waren er genante stiltes in het gesprek ». « Toen ik hulp aanbood, was ik bang dat hij het verkeerd zou opnemen ». « Het is moeilijk om over de school te praten terwijl hij er niet is ». « Ik merkte dat het hem plezier deed toen ik het een en andere vertelde en dat hij het moeilijk kreeg toen ik een ander onderwerp aanhaalde ». « Ik was bang om iets verkeerds te zeggen ».
Durf je EIGEN GEVOELENS TE UITEN: openheid rond gevoelens schept eveneens ‘warmte’. De zieke klasgenoot beseft op die manier dat ook anderen oprecht met hem meeleven. Respect voor de STILTE VAN SOMMIGEN: het spreken over situaties zoals kanker, ziekte en ziekenhuizen zal bij bepaalde leerlingen herinneringen oproepen die ze niet met de klas willen delen. Dring niet aan en blijf openstaan voor die leerlingen, want misschien willen ze later in een kleinere groep toch hun verhaal kwijt. Respect voor het KLASGEHEIM: verhalen van de ene, getuigenissen van de andere, de emoties van iedereen zijn dingen waar alleen de klas als groep zaken mee heeft. De hele school hoeft daarom niet te weten wat er in de klas is gezegd.
Reacties van de observerende leerlingen: Welke reacties leven er? Wat vinden ze van de handelswijze van de acteurs? Welke zijn de algemene indrukken? Wat is er opgevallen? Hoe kan de situatie optimaal worden benaderd?
Slot Vat de gevoelige aspecten uit de rollenspelen samen en bespreek ze kort.
23
♦ LES 4 Onderwerp: een bezoek brengen aan een zieke klasgenoot • Beginsituatie
• Didactische werkvormen
Leerlingen van 9 tot 14 jaar. De hele klas zonder de zieke leerling.
Rollenspel Kringgesprek
• Doelstellingen
• Inhoud
1. De leerlingen kunnen praten over een delicaat onderwerp. 2. De leerlingen kunnen luisteren naar elkaar.
Inleiding
3. De leerlingen durven hun gevoelens tonen.
Schets de reden van deze les. • Over kanker praten is niet gemakkelijk. • Delicate onderwerpen niet ontvluchten. • Respect tonen voor de gevoelens van anderen. • Hoe steun bieden aan een medeleerling met kanker? • enz.
4. De leerlingen gaan respectvol om met de emoties van anderen. 5. De leerlingen kunnen discreet omgaan met delicate informatie. • Organisatie Bij voorkeur 2 begeleiders: 1 gespreksleider en 1 observator (de les kan ook zonder observator worden gegeven). ⇒ Rol van de gespreksleider: de activiteit inleiden, het gesprek in goede banen leiden, conclusies formuleren. ⇒ Rol van de observator: aandachtig zijn voor alles wat de leerlingen zeggen en doen in de loop van het groepswerk. Aandacht hebben voor oplaaiende emoties. Belangrijke onderwerpen of emoties opmerken en eventueel bespreekbaar stellen.
Kern 1. Voorbereiding rollenspel De leraar geeft instructies voor het rollenspel: Scenario 1: Je gaat een bezoek brengen aan je vriend. Je weet dat hij in het ziekenhuis is. Wat ga je hem zeggen? Wat breng je mee? Wat zal je doen? Welke houding zal je aannemen? Scenario 2: Je komt reeds voor de tweede keer op bezoek. Je vriend blijkt zich niet goed te voelen en hij lijkt niet echt blij om je terug te zien. Wat doe je? Hoe ga je te werk om toch een goed contact met hem te hebben?
Inrichting van de klas: plaats de stoelen in een halve cirkel en zet 2 stoelen centraal. 2 telefoons. Timing: 2 uur. 24
2. Uitwerking van het rollenspel.
Bijvoorbeeld:
Per twee werken de leerlingen een rollenspel uit. Er zijn twee scenario’s. Ieder duo brengt zijn stukje voor. De andere leerlingen observeren in stilte. Ze noteren individueel hun indrukken, opmerkingen, kritieken…
Respect voor het SPREEKMOMENT van elke leerling: wanneer iemand aan het woord is, moeten de anderen luisteren totdat hij klaar is. Respect voor de MENING VAN IEDEREEN: als een leerling een persoonlijk verhaal vertelt, luistert de rest respectvol naar hem.
3. Bespreking van het rollenspel.
Respect voor de EMOTIES VAN IEDEREEN: het is belangrijk in de klas te herhalen dat iedereen verschillende emoties ervaart en dat iedereen de uitdrukking van die emoties moet respecteren. Misschien zullen bepaalde leerlingen al huilend een persoonlijk verhaal vertellen of zullen anderen bepaalde angsten verwoorden. Het is belangrijk dat iedereen met respect naar de anderen blijft luisteren.
Reacties van de acterende leerlingen: Welke moeilijkheden hebben ze ondervonden? « Het is moeilijk om over zijn ziekte te praten ». « Ik had het gevoel hem te storen ». « Ik had de indruk dat hij niet op zijn gemak was ». « Ik wist niet echt wat ik hem moest vertellen ». « Ik vrees dat bepaalde van mijn uitspraken ongepast waren ». « Ik was moe, maar ik durfde het hem niet te zeggen, uit angst om hem te beledigen ». « Ik zat niet goed en het was onaangenaam. Daardoor kon ik minder goed naar mijn vriend luisteren ». « Ik was bang om iets verkeerds te zeggen ».
Durf je EIGEN GEVOELENS TE UITEN: openheid rond gevoelens schept eveneens ‘warmte’. De zieke klasgenoot beseft op die manier dat ook anderen oprecht met hem meeleven. Respect voor de STILTE VAN SOMMIGEN: het spreken over situaties zoals kanker, ziekte en ziekenhuizen zal bij bepaalde leerlingen herinneringen oproepen die ze niet met de klas willen delen. Dring niet aan en blijf openstaan voor die leerlingen, want misschien willen ze later in een kleinere groep toch hun verhaal kwijt. Respect voor het KLASGEHEIM: verhalen van de ene, getuigenissen van de andere, de emoties van iedereen zijn dingen waar alleen de klas als groep zaken mee heeft. De hele school hoeft daarom niet te weten wat er in de klas is gezegd.
Reacties van de observerende leerlingen: Welke reacties leven er? Wat vinden ze van de handelswijze van de acteurs? Welke zijn de algemene indrukken? Wat is er opgevallen? Hoe kan de situatie optimaal worden benaderd?
Slot Vat de gevoelige aspecten uit de rollenspelen samen en bespreek ze kort.
25
♦ LES 5 Onderwerp: een gesprek met anderen over je zieke klasgenoot • Beginsituatie
•
Leerlingen van 9 tot 14 jaar. De hele klas zonder de zieke leerling.
Didactische werkvormen Rollenspel Kringgesprek
• Doelstellingen •
1. De leerlingen kunnen discreet praten over een delicaat onderwerp.
Inhoud Inleiding
2. De leerlingen kunnen luisteren naar elkaar.
Schets de reden van deze les. • Over kanker praten is niet gemakkelijk. • Delicate onderwerpen niet ontvluchten. • Respect tonen voor de gevoelens van anderen. • Hoe steun bieden aan een medeleerling met kanker? • enz.
3. De leerlingen kennen hun grenzen en durven die afbakenen. 4. De leerlingen gaan respectvol om met de emoties van anderen. • Organisatie Bij voorkeur 2 begeleiders: 1 gespreksleider en 1 observator (de les kan ook zonder observator worden gegeven). ⇒ Rol van de gespreksleider: de activiteit inleiden, het gesprek in goede banen leiden, conclusies formuleren. ⇒ Rol van de observator: aandachtig zijn voor alles wat de leerlingen zeggen en doen in de loop van het groepswerk. Aandacht hebben voor oplaaiende emoties. Belangrijke onderwerpen of emoties opmerken en eventueel bespreekbaar stellen.
Kern 1. Voorbereiding rollenspel. De leraar geeft instructies voor het rollenspel: Jouw vriend heeft het ziekenhuis verlaten. Hij herstelt nog thuis. Een leerling van de andere klas vraagt zich af waarom hij niet op school is, wat hij juist heeft… Wat ga je hem vertellen? Wat kan je en mag je hem zeggen? 2. Uitwerking van het rollenspel.
Inrichting van de klas: plaats de stoelen in een halve cirkel en zet 2 stoelen centraal. 2 telefoons.
Per twee werken de leerlingen een rollenspel uit en brengen het voor. De andere leerlingen observeren in stilte. Ze noteren individueel hun indrukken, opmerkingen, kritieken, suggesties…
Timing: 2 uur.
26
Durf je EIGEN GEVOELENS TE UITEN: openheid rond gevoelens schept eveneens ‘warmte’. De zieke klasgenoot beseft op die manier dat ook anderen oprecht met hem meeleven.
3. Bespreking van het rollenspel. Reacties van de acterende leerlingen: Welke moeilijkheden hebben ze ondervonden? « Het is moeilijk om “neen” of “ik mag jou niet méér vertellen” te zeggen ». « Ik had het gevoel dat ik te kort was in mijn manier om “neen” te zeggen ». « Ik wist niet zo goed wat ik wel en niet mocht zeggen ». « Ik was bang om iets verkeerds te zeggen ».
‘NEEN’ DURVEN ZEGGEN. Goed weten waar de grenzen liggen Respect voor de STILTE VAN SOMMIGEN: het spreken over situaties zoals kanker, ziekte en ziekenhuizen zal bij bepaalde leerlingen herinneringen oproepen die ze niet met de klas willen delen. Dring niet aan en blijf openstaan voor die leerlingen, want misschien willen ze later in een kleinere groep toch hun verhaal kwijt. Respect voor het KLASGEHEIM: verhalen van de ene, getuigenissen van de andere, de emoties van iedereen zijn dingen waar alleen de klas als groep zaken mee heeft. De hele school hoeft daarom niet te weten wat er in de klas is gezegd.
Reacties van de observerende leerlingen: Welke reacties leven er? Wat vinden ze van de handelswijze van de acteurs? Welke zijn de algemene indrukken? Wat is er opgevallen? Hoe kan de situatie optimaal worden benaderd?
Slot Vat de gevoelige aspecten uit de rollenspelen samen en bespreek ze kort. Bijvoorbeeld: Respect voor het SPREEKMOMENT van elke leerling: wanneer iemand aan het woord is, moeten de anderen luisteren totdat hij klaar is. Respect voor de MENING VAN IEDEREEN: als een leerling een persoonlijk verhaal vertelt, luistert de rest respectvol naar hem. Respect voor de EMOTIES VAN IEDEREEN: het is belangrijk in de klas te herhalen dat iedereen verschillende emoties ervaart en dat iedereen de uitdrukking van die emoties moet respecteren. Misschien zullen bepaalde leerlingen al huilend een persoonlijk verhaal vertellen of zullen anderen bepaalde angsten verwoorden. Het is belangrijk dat iedereen met respect naar de anderen blijft luisteren. 27
BESLUIT De ervaring leert dat er in moeilijke momenten vaak een grote solidariteit op gang komt in de school. Zowel de directeur als de leerkrachten en de medeleerlingen zorgen samen voor een goede opvang en begeleiding van de zieke leerling. Het is dankzij die solidariteit in de school dat er met de zieke leerling een goede band tussen het ‘normale leven’ en ‘de wereld van de ziekte’ kan blijven bestaan.
28
MEDISCHE INFORMATIE VELE SOORTEN KANKER
ELKE VORM VAN KANKER IS VERSCHILLEND
De term kanker verwijst naar een honderdtal verschillende ziekten die één punt gemeen hebben: de ontwikkeling van kwaadaardige- of kankercellen. Die kankercellen vermenigvuldigen zich op een wanordelijke en niet door het lichaam gecontroleerde manier en dat leidt tot de vorming van een gezwel (tumor).
Elke persoon is uniek en zal er op ‘zijn manier’ op reageren. Alles hangt af van de oorzaak, de lengte, de locatie, de uitbreiding en het type kanker, maar ook van de leeftijd van de zieke, van zijn algemene toestand enzovoort. Je zal het wel al begrepen hebben. Wij kunnen alleen maar algemene informatie geven over de ziekte die de leerling in jouw klas heeft. Het zal jouw taak zijn om die informatie aan te passen aan zijn verhaal, in regelmatige samenwerking met zijn ouders.
Dergelijk gezwel kan het orgaan waarin het is ontstaan lokaal vernietigen, maar ook de omringende weefsels overwoekeren en/of kankercellen in omloop brengen (via bloed of lymfe) die nieuwe gezwellen op afstand kunnen vormen in andere delen van het lichaam (ook uitzaaiingen of metastasen genoemd).
Meer info vind je op de website www.kanker.be (rubriek Jongeren). Met specifieke vragen kan je steeds terecht bij de Kankerfoon, het gratis hulp- en informatienummer van de Stichting tegen Kanker: 0800 15 802 (iedere werkdag tussen 9 en 13 uur en op maandag van 9 tot 19 uur).
29
♦ KANKER Maar bij kinderen en jongeren zijn de oorzaken bijna altijd onbekend.
• Wat is kanker? Kanker is het resultaat van een ordeloze vermenigvuldiging van abnormale cellen in het orgaan waarin de ziekte is ontstaan. Het kan gebeuren dat de ziekte zich geleidelijk aan verspreidt in de omringende weefsels of in andere delen van het lichaam (uitzaaiingen of metastasen).
Wat we wel kunnen stellen, is dat kinderen, jongeren of jonge volwassenen met kanker geen enkele schuld treft. Noch hen zelf, noch hun ouders of vrienden zijn verantwoordelijk voor het ontstaan van deze ziekte.
Elke vorm van kanker is verschillend. Omdat elke persoon uniek is, zal hij – voor wat de behandeling, de duur van de behandeling en de prognose (vooruitzicht op verdere evolutie of genezing) betreft – op ‘zijn manier’ reageren. Alles zal afhangen van de oorzaak, de locatie, de uitbreiding en het type kanker, maar ook van de leeftijd en van de algemene toestand van de zieke. In een gezond lichaam vermenigvuldigen de cellen zich op een gecontroleerde manier. In geval van kanker worden die cellen abnormaal en gaan zich op een ongepaste manier ongebreideld vermenigvuldigen.
De meest voorkomende soorten kanker bij jongeren
Kanker is in geen enkel geval een besmettelijke ziekte!
Jonge volwassenen (20- tot ?-jarigen) kunnen die soort kanker vertonen, die zij als adolescent al hebben gehad. Dat is vooral het geval bij kankers van het lymfatisch systeem (ongeveer 66 nieuwe gevallen per jaar), kanker van het zenuwstelsel (ongeveer 40 nieuwe gevallen per jaar), of zelfs leukemie (ongeveer 30 nieuwe gevallen per jaar).
Bij 10- tot 19-jarigen komt vooral leukemie voor, met jaarlijks een dertigtal nieuwe gevallen in België. Daarna volgt kanker van het zenuwstelsel (ongeveer 25 nieuwe gevallen per jaar), kankers van het lymfatisch systeem (ongeveer 23 nieuwe gevallen per jaar) en botkanker (ongeveer 17 nieuwe gevallen per jaar).
De meest voorkomende soorten kanker bij jonge volwassenen
• Hoe weet men of iemand kanker heeft? Kanker kan in elk orgaan ontstaan. De symptomen van de ziekte zullen dus van geval tot geval en van persoon tot persoon erg variëren. Alleen medische onderzoeken maken het mogelijk om te weten te komen of er kanker aanwezig is. •
Een jonge man kan zaadbalkanker krijgen (jaarlijks ongeveer 25 nieuwe gevallen per jaar).
Welke zijn de oorzaken van kanker?
Vanaf de leeftijd van 20 jaar begint men ook soorten kanker vast te stellen die vooral frequent zijn vanaf de leeftijd van 50 jaar. Dat is het geval voor baarmoederhalskanker (57 nieuwe gevallen per jaar bij 20- tot 29-jarigen), borstkanker (jaarlijks 36 nieuwe gevallen) en eierstokkanker (17 nieuwe gevallen per jaar).
Bij volwassenen spelen de levensgewoonten een belangrijke rol in het ontstaan van veel kankers: roken, een onevenwichtige voeding, te weinig beweging en een overmatige blootstelling aan de zon zijn daar voorbeelden van. 30
♦ LEUKEMIE beenderen en zorgt voor de aanmaak van bloedcellen, terwijl het ruggenmerg een zenuwweefsel is, dat omringd is door wervels.
• Wat is leukemie? Vooraleer we uitleggen wat leukemie is, herhalen we de functie van het beenmerg nog eens.
•
Het beenmergweefsel is heel belangrijk. Het bevindt zich binnenin de beenderen en heeft als taak de bloedcellen te produceren: • de rode bloedlichaampjes die de zuurstof naar de verschillende organen vervoeren, • de witte bloedlichaampjes die een verdedigingsmechanisme vormen tegen microben zoals virussen en bacteriën, • de bloedplaatjes die bloedingen stopzetten.
Wat zijn de oorzaken van leukemie? De oorzaken van leukemie zijn niet goed gekend. Bepaalde virussen, de blootstelling aan radioactieve stralen en aan chemische stoffen zoals benzeen, of een gebrekkig immuunsysteem (afweersysteem) zouden soms een rol spelen in het ontstaan van de ziekte. Maar meestal ontdekt men geen enkele bijzondere oorzaak.
• Wat zijn de eerste symptomen van de ziekte?
Als de cellen van het beenmerg, die normaal gezien de witte bloedlichaampjes moeten vormen, in kankercellen veranderen, ontstaat er leukemie. Deze kankercellen dringen niet alleen het beenmerg binnen, maar ook de milt, de lever, de lymfeklieren en het bloed.
Leukemie doet zich van de ene persoon tot de andere op zeer verschillende manieren voor. Soms geeft leukemie plots opkomende verschijnselen (symptomen): op 8 tot 10 dagen tijd wordt de zieke bleek, zwak en heeft hij koorts. Er kunnen bloedingen voorkomen in de huid en in de slijmvliezen (celmembranen die de lichaamsholten en holle organen bedekken).
Er bestaan verschillende soorten leukemie. Een eerste belangrijk onderscheid wordt gemaakt tussen acute (met snelle ontwikkeling) en chronische (met trage ontwikkeling) leukemie.
Hoe geleidelijker de ziekte begint, des te verraderlijker ze is. De algemene toestand verandert traag: vermoeidheid komt op, de eetlust vermindert en er doen zich herhaaldelijke luchtweginfecties voor.
Afhankelijk van welke soort cellen zijn aangetast, spreken we over: • lymfoblastische leukemie (synoniem van lymfatisch), acuut of chronisch; of • myeloblastische leukemie (synoniem van myeloïde), acuut of chronisch.
Er kunnen ook nog andere symptomen optreden: kleine roodachtige vlekjes in de huid en de slijmvliezen (die men petechiëen of punt bloedingen noemt), bloedingen van de neus en het tandvlees, pijn in de botten, …
Bij leukemie bij jongeren komt de acute lymfoblastische leukemie (ALL) veruit het meest voor en is chronische leukemie zeldzaam.
De symptomen kunnen lijken op die van andere goedaardige ziekten, maar als ze hardnekkig aanhouden of verergeren kan dat wijzen op leukemie.
OPMERKING: Het beenmerg en het ruggenmerg zijn twee totaal verschillende weefsels. Het beenmerg bevindt zich binnenin de
31
OPMERKING: de artsen stellen meer en meer dit type behandeling voor van het moment dat de diagnose gesteld is.
• De behandeling Voor de behandeling van leukemie wordt vooral chemotherapie aangewend (zie ook hoofdstuk over Chemotherapie, pag. 37).
Een delicaat moment
Het is de bedoeling om door toediening van medicatie alle kankercellen te doen verdwijnen, maar tevens de gezonde cellen zo weinig mogelijk te beschadigen.
Wanneer men iemand een zware dosis chemotherapie toedient, zal de medicatie de meeste cellen van het beenmerg vernietigen, zowel de normale als de abnormale. Dat noemen we mergaplasie. Het gaat over een delicaat moment waarin de patiënt erg kwetsbaar is omdat hij dan geen afweermechanisme heeft en zeer vatbaar is voor allerhande infecties.
Verschillende stappen De behandeling bestaat uit verschillende stappen, waarbij de intensiteit (de ‘zwaarte’) ervan moet worden aangepast aan de ernst van de ziekte.
Dan dient het bloedtekort te worden aangevuld door transfusies van rode bloedlichaampjes of bloedplaatjes en soms moet de zieke in een steriele kamer worden geïsoleerd totdat het beenmerg weer de normale functies kan overnemen.
Men begint met een inductiekuur met als doel een eerste remissie te verkrijgen. Een remissie betekent dat men in het bloed of in het beenmerg geen kankercellen meer vindt bij de controleonderzoeken.
Bemoedigende resultaten
Daarna volgt een intensiveringfase om het aantal overblijvende leukemiecellen te doen dalen. Bij bepaalde vormen van de ziekte is deze intensiveringfase niet noodzakelijk.
De behandelingen zijn wel langdurig en onaangenaam, maar maken het mogelijk om uitstekende resultaten te verkrijgen met het oog op een definitieve genezing. De resultaten zijn echt bemoedigend. Toch moet er nog onderzoek worden uitgevoerd om het hervallen te vermijden, om de behandelingen nog te verbeteren en om de bijwerkingen ervan te verminderen.
In een derde fase, die we de consolidatiefase noemen, probeert men de kankercellen te doen verdwijnen die aan de voorgaande behandeling ontsnapt zijn en die naar een andere plaats in het lichaam verhuisd zouden zijn, bijvoorbeeld naar de hersenen. In bepaalde gevallen kan men chemotherapie met radiotherapie (behandeling met bestralingen) combineren (zie ook hoofdstuk over Radiotherapie, pag. 40). Om het risico op hervallen (terug opflakkeren van de ziekte) zoveel mogelijk te verminderen, wordt een onderhoudsbehandeling gedaan die soms over verschillende jaren loopt. Het stoppen met deze behandeling kan alleen na een volledige check-up van de gezondheid. Wanneer de patiënt toch hervalt na een normale behandeling, biedt een beenmergtransplantatie nog hoop op genezing (zie ook hoofdstuk over Beenmergtransplantatie, pag. 42). 32
♦ BOTKANKER Botkanker is zeldzaam, in tegenstelling tot uitzaaiingen in het bot (kankercellen die zich in het bot nestelen, maar die afkomstig zijn van een kanker ergens anders in het lichaam). Het zijn twee totaal verschillende problemen.
Met andere aanvullende onderzoeken kan men de omvang van het gezwel (de extensiegraad) bepalen. Ten slotte zal een biopsie (het chirurgisch verwijderen van een deel van het gezwel voor analyse onder de microscoop) de exacte aard van het gezwel kunnen bevestigen. Deze informatie is onmisbaar om de gepaste behandeling te kiezen.
Hier hebben we het enkel over ‘primaire’ botkanker, met andere woorden kanker die in botcellen ontstaan is. •
•
Kinderen en jonge volwassenen Het osteosarcoom is de meest voorkomende vorm van primaire botkanker. Het komt vooral voor bij jonge mensen tussen 10 en 30 jaar. Deze ziekte treft meestal een bot van het been (het dij- of scheenbeen) of de arm (opperarmbeen). In ons land worden elk jaar ruim dertig nieuwe gevallen opgetekend.
Chemotherapie is de basisbehandeling geworden voor botkanker. Dankzij chemotherapie zijn de genezingskansen licht gestegen en kunnen chirurgische ingrepen minder verminkend worden gemaakt. Chemotherapie begint meestal met kuren van 3 tot 5 dagen met drie weken tussentijd. Daarna voert de arts een chirurgische ingreep uit. Vervolgens schrijft hij opnieuw verschillende bijkomende chemotherapiekuren voor.
Het Ewing-sarcoom is een andere vorm van botkanker. Deze ziekte is zeldzamer. In België worden jaarlijks ongeveer 10 nieuwe gevallen geregistreerd. Deze ziekte treft eveneens jongeren tussen 5 en 30 jaar en komt voor in het bekken, het been (dij-, kuit- of scheenbeen) of in een rib. •
De arts blijft de enige persoon terzake om je uit te leggen hoe de chemotherapiekuren zullen verlopen, wat hun frequentie zal zijn en wanneer ze na de operatie moeten beginnen. In sommige gevallen maakt radiotherapie de chirurgie nog doel treffender of kan ze een chirurgische ingreep vervangen (bv. wanneer het gezwel zich op een delicate, moeilijk opereerbare plaats bevindt, zoals bij een Ewing-sarcoom).
De symptomen van botkanker Botkanker manifesteert zich dikwijls door aanhoudende botpijnen, vooral ‘s nachts. Af en toe merkt men een verdikking ter hoogte van het getroffen bot. Andere symptomen zijn een spontane fractuur (botbreuk) of koorts die hevig wordt en dan weer afneemt zonder aanwijsbare reden.
•
Door behandelingen te combineren (chemotherapie met chirurgie, chemotherapie met radiotherapie,…) en door de vooruitgang van de chirurgie zijn amputaties zeldzaam geworden (5% van de gevallen). Men probeert in de mate van het mogelijke het lidmaat (arm of been) te behouden dankzij een reconstructie met bottransplantatie of kunstprothese.
Diagnose Een radiografie kan de aanwezigheid van een botgezwel aantonen en soms al aanwijzen of het gaat om een goedaardig of een kwaadaardig gezwel.
Behandelingen
33
♦ DE ZIEKTE VAN HODGKIN •
•
Wat is de ziekte van Hodgkin? De ziekte van Hodgkin is een vorm van kanker die het lymfesysteem aantast, d.w.z. voornamelijk de lymfeklieren en de milt. Het lymfesysteem speelt een rol bij de bescherming van het lichaam tegen virussen, bacteriën, parasieten, kankercellen enzovoort.
De arts zal de plaatsen onderzoeken (door ze te bevoelen) waar de lymfeklieren gezwollen zijn. Hij of zij zal ook zorgvuldig voelen of de lever en de milt vergroot zijn.
In de westerse landen komen er jaarlijks per 100 000 inwoners ongeveer 2 tot 3 nieuwe gevallen van de ziekte van Hodgkin voor. Vroeger was deze ziekte een dodelijke ziekte, maar tegenwoordig is ze een mooi voorbeeld geworden van het feit dat kanker wel degelijk kan genezen, op voorwaarde dat de ziekte vroegtijdig wordt vastgesteld en dat de zieke een behandeling volgt die meestal bestaat uit een combinatie van chemo- en radiotherapie. •
Daarna zal bloed worden afgenomen voor laboratoriumtesten (bloedbezinkingssnelheid) en zal een radiografie en/of scans worden uitgevoerd. Daarmee kan men het uitbreidingsstadium van de ziekte bepalen en een aangepaste behandeling instellen. •
De behandelingen van de ziekte van Hodgkin Er zijn verschillende stadia van de ziekte afhankelijk van hoe uitgebreid de ziekte is.
Wat zijn de oorzaken van de ziekte van Hodgkin?
We onderscheiden 4 stadia: • stadium I: zeer plaatselijke aantasting van de lymfeknopen (een enkele groep lymfeklieren); • stadium II: aantasting van meerdere gebieden, maar aan één kant van het middenrif (dit is een spiermembraan dat de borstholte van de buikholte scheidt); • stadium III: de getroffen lymfeklieren bevinden zich aan beide kanten van het middenrif; • stadium IV: aantasting van een ander orgaan dan de milt of een lymfeklier.
De oorzaken van deze ziekte zijn nog niet helemaal duidelijk. Men houdt in elk geval rekening met een mogelijke invloed van een virus, want in 4 van de 10 gevallen vindt men in bepaalde cellen van de patiënt sporen van EBV (het Epstein-Barr Virus), dat verantwoordelijk is voor mononucleosis infectiosa (klierkoorts). •
Met welke onderzoeken kan de diagnose worden gesteld?
Wat zijn de eerste symptomen van de ziekte van Hodgkin? De ziekte van Hodgkin doet zich meestal voor als een pijnloze zwelling van de lymfeklieren (nek, oksel, lies, ruimte tussen de longen). In iets minder dan de helft van de gevallen zijn de milt en de lever ook vergroot. De zieke kan verschijnselen hebben zoals een opvallend verlies van de eetlust, vermoeidheid, een algemeen gevoel van slapte, koorts, zweetaanvallen in de loop van de nacht en gewichtsverlies.
•
De mogelijke behandelingen Twee belangrijke wapens maken het mogelijk dat deze ziekte kan genezen: chemo- en radiotherapie. De keuze en/of de combinatie van deze behandelingen hangen af van het stadium van de ziekte.
34
Radiotherapie gaat niet gepaard met haarverlies, behalve wanneer het haar zich in het bestraalde gebied bevindt. Vaak ondervinden de zieken vermoeidheid die verergert naarmate het einde van de behandeling nadert. Die vermoeidheid is een gevolg van de radiotherapie zelf maar ook van de talrijke verplaatsingen. Maar deze bijwerkingen zijn tijdelijk en verdwijnen over het algemeen enkele weken na het einde van de behandeling.
Zieken in een gelokaliseerd stadium (stadium I) zijn geneesbaar met radiotherapie of met een aanvullende chemotherapie voor de meest ernstige gevallen. In de stadia waarbij de ziekte zich al heeft uitgezaaid (stadia II, III en IV) zijn de rollen omgekeerd: chemotherapie is dan de hoofdbehandeling, terwijl radiotherapie nuttig kan zijn als aanvullende behandeling. • Radiotherapie maakt gebruik van een grote hoeveelheid stralen op de aangetaste plaatsen. Per keer (sessie) wordt enkele minuten bestraald en dat gedurende vier weken. • Bij de chemotherapie worden verschillende geneesmiddelen in een precieze volgorde toegediend. Het gaat vaak om 15 dagen behandeling, gevolgd door 15 dagen rust. Deze kuren van 15 dagen per maand worden gedurende 3 tot 6 maanden herhaald.
De resultaten Dankzij het invoeren van zeer doeltreffende behandelingen is genezing in een groot aantal gevallen een feit. Daarom proberen de artsen momenteel om de behandelingen zo kort mogelijk te houden en ze eenvoudiger te maken, terwijl de kansen op genezing toch behouden blijven of zelfs toenemen.
De bijwerkingen De bijwerkingen bij de ziekte van Hodgkin zijn over het algemeen een gevolg van de chemo- en/of radiotherapie. Chemotherapie tast inderdaad de kwaadaardige cellen aan, maar ook normale cellen die zich heel snel vermenigvuldigen. Het beenmerg (dat nieuwe bloedcellen aanmaakt), het spijsverteringskanaal, het voortplantingsstelsel en de haarfollikels (haar en beharing) zijn daar bijzonder gevoelig voor. Daarom zijn vermoeidheid, tekort aan bloedcellen (rode bloed lichaampjes, witte bloedcellen en bloedplaatjes), misselijkheid, braken en haarverlies veel voorkomende bijwerkingen. Toch varieert de intensiteit van deze ongemakken sterk van de ene zieke tot de andere. Bovendien zijn de meeste bijwerkingen tijdelijk. Vanaf het stopzetten van de behandelingen herstellen de gezonde weefsels zich, waardoor het voor het lichaam mogelijk wordt om ‘de schade te herstellen’. Radiotherapie veroorzaakt plaatselijke bijwerkingen, die verschillend zijn afhankelijk van het lichaamsdeel dat wordt bestraald.
35
♦ DE BEHANDELINGEN TEGEN KANKER •
•
•
Welke zijn de verschillende soorten behandelingen? In bepaalde gevallen is het met een operatie (chirurgie) mogelijk om het gezwel weg te nemen.
De behandelingen (vooral chemo- en radiotherapie) kunnen onaangename bijwerkingen veroorzaken.
Men kan ook ‘stralen’ (radiotherapie) of bepaalde geneesmiddelen (chemotherapie) gebruiken om de kankercellen uit te roeien.
Ze kunnen immers uitgesproken vermoeidheid, misselijkheid, braken, haarverlies, gewichtsverlies of gewichttoename veroorzaken.
Hoe worden behandelingen toegepast?
Chemotherapie kan ook de immuniteit (afweer) van het lichaam verminderen. Gelukkig verdwijnen de meeste van de onaangename effecten na het stopzetten van de behandelingen.
Bij een zelfde zieke kunnen verschillende behandelingen tegelijk of de ene na de andere worden toegepast.
Het is aan de arts om de zieke leerling in te lichten over de bijwerkingen die hij kan ondervinden als hij een bepaalde soort behandeling moet volgen.
Tussen twee behandelingen in mag de jongere normaal gezien naar huis gaan om te rusten of soms zelfs terug naar school gaan. •
•
Hoe lang duurt een behandeling?
Elke patiënt is uniek Het is belangrijk te onthouden dat elke behandeling individueel wordt aangepast. Zo is men tegenwoordig reeds in staat om behandelingen ‘op maat’ toe te dienen, aangepast aan de patiënt, zowel wat betreft de doses, als de samenstelling en de duur van de behandeling. Het is dus moeilijk exact te voorzien welke de bijwerkingen kunnen zijn die bij de zieke kunnen voorkomen, aangezien elke zieke op zijn individuele manier zal reageren.
Over het algemeen is de duur van de behandelingen erg lang (van enkele weken tot verschillende maanden), maar dat is de moeite waard, omdat een definitieve genezing dikwijls mogelijk is. •
Wat zijn de bijwerkingen van de behandelingen?
Waar worden de behandelingen uitgevoerd? De meeste behandelingen worden meestal in het ziekenhuis uitgevoerd, hoewel de artsen meer en meer proberen om over te stappen naar behandelingen waarbij de opname in het ziekenhuis korter is of die zelfs thuis kunnen worden gegeven (bijvoorbeeld de inname van geneesmiddelen langs de mond). Toch is een verblijf in het ziekenhuis in bepaalde gevallen onvermijdelijk en blijft het een moeilijke periode waar de zieke doorheen moet.
36
♦ CHEMOTHERAPIE kleine injectiekamer (Port-a-Cath®) vereenvoudigt de herhaaldelijke intraveneuze injecties van chemotherapie. Deze onderhuidse toegang tot de aderlijke bloedbaan brengt men onder plaatselijke verdoving aan. Op het einde van de behandeling verwijdert men ze op dezelfde manier.
Bij chemotherapie worden welbepaalde geneesmiddelen gebruikt om kankercellen te vernietigen. Momenteel wordt chemotherapie toegepast om allerlei vormen van kanker te bestrijden, over het algemeen in combinatie met chirurgie en/of radiotherapie. •
Hoe werkt chemotherapie?
De frequentie en de duur van de behandeling hangen af van het soort kanker, van de toegediende medicatie en van de manier waarop elke zieke individueel de chemotherapie verdraagt. Meestal kiest men voor een toediening met tussenpozen. Tijdens de rustperiodes kan het lichaam dan weer op krachten komen.
Geneesmiddelen tegen kanker zijn in staat de cellen die zich vermenigvuldigen te doden. Ze veroorzaken in het merendeel van de gevallen een wijziging van het DNA (erfelijk materiaal in de kern van de cellen) waardoor de vernietiging van de cel wordt in gang gezet. •
Het is niet altijd mogelijk om in het begin van de behandeling te weten hoe lang ze zal duren.
Welke behandeling kiezen?
•
Meestal bestaat een chemotherapie uit een combinatie van geneesmiddelen die een verschillende werking hebben, waardoor de behandeling doeltreffender wordt.
De bijwerkingen van chemotherapie zijn vaak nog uitgesproken en onaangenaam, ondanks de vooruitgang die is geboekt om de klachten van de zieken te verlichten. Chemotherapie valt niet alleen de kwaadaardige cellen aan, maar ook normale cellen die zich snel vermenigvuldigen. Vooral het beenmerg (dat instaat voor de aanmaak van bloedcellen), het spijsverteringskanaal, het voortplantingsstelsel en de haarwortels (haren en beharing) zijn er bijzonder gevoelig voor.
Het soort geneesmiddelen, hun dosering en hun eventuele combinatie met andere behandelingen (chirurgie, radiotherapie of hormonentherapie) verschillen van geval tot geval. Het gebeurt bijvoorbeeld dat chemotherapie aan chirurgie voorafgaat om het gezwel te verkleinen. Daardoor zal de daaropvolgende operatie minder verminkend zijn.
Vermoeidheid, tekort aan bloedcellen (rode bloedlichaampjes, witte bloedcellen en bloedplaatjes), misselijkheid, braken en haarverlies zijn daarom vaak voorkomende bijwerkingen. Toch verschilt de mate ervan van persoon tot persoon. Bovendien zijn ze meestal van voorbijgaande aard.
De arts is het beste aanspreekpunt om uitleg te krijgen en vragen te stellen over de aanbevolen behandeling en de achterliggende strategie. •
Welke zijn de bijwerkingen?
Hoe verloopt een chemotherapie? Bij een chemotherapie worden de geneesmiddelen over het algemeen via injectie in een ader toegediend. Het inbrengen van een 37
•
•
Hoe lang duren de bijwerkingen? Bepaalde bijwerkingen van chemotherapie, zoals bijvoorbeeld vermoeidheid en haarverlies, kunnen vanaf het begin van de behandeling optreden en blijven bestaan tot het einde van de behandeling. Andere bijwerkingen, zoals misselijkheid en braken, komen vooral voor in de uren of zelfs de minuten na de toediening van de medicatie.
Waarom is een zieke gevoeliger voor infecties wanneer hij chemotherapie volgt? Chemotherapie valt ook de cellen van het beenmerg aan, met andere woorden de rode bloedlichaampjes, de witte bloedcellen en de bloedplaatjes. De witte bloedcellen helpen het lichaam om zich te beschermen tegen microben die infecties veroorzaken. Als het aantal witte bloedcellen vermindert (door de toegediende doses chemotherapie), dan zullen er gewoonweg minder ‘kleine soldaatjes’ zijn om de persoon te beschermen tegen de microben. Dan zal hij bij contact met microben uit de omgeving ook makkelijker een infectie krijgen die dan tevens ernstiger kan verlopen.
De meeste bijwerkingen verdwijnen na verloop van tijd wanneer de behandeling is afgelopen. De normale cellen beginnen opnieuw op de gewone manier te groeien. Na het einde van de behandeling vernieuwen de normale weefsels zich weer, waardoor het voor het lichaam mogelijk wordt om ‘de schade te herstellen’.
Het is belangrijk om het aantal in het bloed aanwezige witte bloedcellen in het oog te houden. Daarom zal de arts regelmatig het bloed van de zieke laten onderzoeken. Als het aantal witte bloedcellen te laag wordt, kan hij beslissen om de behandeling aan te passen of enkele dagen uit te stellen.
De zieken die chemotherapie volgen, verliezen vaak de moed voornamelijk als bepaalde bijwerkingen uitgesproken zijn of als de behandelingen langdurig zijn. Herhaaldelijke opnamen in het ziekenhuis, pijn, vermoeidheid, afzondering van familie en vrienden, enz. – zij hebben dan zeker steun en aanmoediging nodig! Het is juist dat de bijwerkingen van chemotherapie onaangenaam zijn, maar we moeten blijven denken aan de krachtige werking van die medicatie tegen de kankercellen. Belangrijk punt: er bestaat geen verband tussen de doeltreffend heid van de behandeling en de aanwezigheid of intensiteit van bijwerkingen. Zelfs als iemand geen of heel weinig bijwerkingen heeft, betekent dat dus niet dat de chemotherapie niet of minder zou werkzaam zijn.
38
♦ CHIRURGIE Afhankelijk van de resultaten beslist de anesthesist (de arts die verantwoordelijk is voor de verdoving of anesthesie) welke medicatie nodig is om de zieke te doen inslapen. Net voor het begin van de operatie spuit hij deze middelen in een ader in. De anesthesist houdt de patiënt tot aan het ontwaken in het oog.
Chirurgie (een operatie) wordt vaak gebruikt om kanker te behandelen, maar ook om een nauwkeurige diagnose van de ziekte te stellen. Om te weten te komen over welk soort gezwel het gaat, is een onderzoek onder de microscoop van de cellen noodzakelijk. Een kleine operatie (waarbij wat weefsel van het gezwel wordt afgenomen: een biopsie) maakt het mogelijk om een deel van het verdachte weefsel weg te nemen om het daarna onder de microscoop te onderzoeken. De arts zal dan afhankelijk van de resultaten, de meest gepaste behandeling(en) uitkiezen. •
Om braakneigingen ten gevolge van de verdoving te vermijden, mogen de zieken niet eten of drinken tijdens de uren die aan de operatie voorafgaan. Meestal ontmoet de anesthesist de patiënt de avond vóór de operatie. Het is een uitstekende gelegenheid om elkaar wat beter te leren kennen en de details van de anesthesie bespreken als de patiënt daarover nog vragen heeft.
Chirurgie als behandeling Om kanker door middel van een operatie te genezen, moet de arts alle ‘slechte cellen’ verwijderen. Uit voorzorgsmaatregel neemt hij ook een kleine rand gezond weefsel weg rond het gezwel. Voor een klein gezwel is over het algemeen een relatief beperkte ingreep nodig.
•
De chirurg probeert de littekens altijd zo discreet mogelijk te houden. Mettertijd verbleken littekens toch en worden ze steeds minder zichtbaar. Gedurende het eerste jaar na de operatie kan de patiënt zijn littekens best niet blootstellen aan de zon.
Dikwijls volgen er na de chirurgische ingreep nog een aantal andere behandelingen (radiotherapie, chemotherapie) om de werking van de chirurgie te vervolledigen en de kansen op genezing te verhogen.
•
De littekens
•
Belangrijke vooruitgang
Soms dienen de artsen nog bestraling of chemotherapie toe vóór de operatie om het volume van het gezwel te verminderen zodat een meer beperkte operatie mogelijk is.
De chirurgie heeft een enorme vooruitgang gemaakt. Tegenwoordig kan men zelfs erg kwetsbare mensen opereren dankzij meer doeltreffende verdovings- en reanimatietechnieken.
De anesthesie
Dankzij ervaringen opgedaan met plastische chirurgie, zijn wond hechtingen heel wat discreter geworden. Minder verminkende operaties verkorten de duur van de ziekenhuisopname en vereenvoudigen de terugkeer naar het normale leven.
Voor de operatie zijn een aantal onderzoeken noodzakelijk (bloed afname, elektrocardiogram, radiografie van de borstkas) om de algemene gezondheidstoestand van de zieke vast te stellen.
Chirurgie blijft dus een belangrijke rol spelen in de behandeling van kanker. 39
♦ RADIOTHERAPIE Voor de inwendige bestraling is een kleine chirurgische ingreep nodig om de radioactieve bron te plaatsen, wat een kort verblijf in het ziekenhuis vereist.
Radiotherapie is een behandelingsmethode die al een eeuw gebruikt wordt. In de loop van de laatste 20 jaar heeft ze een belangrijke technische vooruitgang geboekt. Momenteel volgt één kankerpatiënt op twee deze behandeling, ofwel apart, ofwel in combinatie met andere behandelingen (chirurgie, chemotherapie). •
OPMERKING: Het is mogelijk om deze twee bestralingsvormen bij dezelfde patiënt met elkaar te combineren.
Hoe werkt radiotherapie?
•
Radiotherapie maakt gebruik van stralen met een zeer hoge energiewaarde die de celvermenigvuldiging verstoren en de cellen uiteindelijk vernietigen.
Een stralingsdosis geven die voldoende hoog is om het gezwel te vernietigen, maar die tegelijk de naburige weefsels zoveel mogelijk spaart, vraagt om een minutieuze voorbereiding.
De schade die radiotherapie veroorzaakt, is veel groter in kankercellen dan in normale cellen. Daarom vernietigt de behandeling het gezwel, terwijl de gezonde weefsels eromheen in leven blijven. •
Het starten van de behandeling
De stralen werken alleen in op dat deel van het lichaam, waarop ze gericht zijn. Vandaar de noodzaak om het doel zo nauwkeurig mogelijk te bepalen. Men controleert de vooraf gemaakte berekeningen tijdens een voorbereidende proefopstelling die men simulatie noemt. Dat is een soort van ‘generale repetitie’. Bij deze gelegenheid tatoeëert de chirurg een aantal punten op de huid die later als referentie zullen dienen tijdens de echte bestraling. Soms maakt men een schelp in hard plastiek die ervoor zorgt de patiënt bij elke bestralingssessie in precies dezelfde positie zal liggen.
Hoe kan radiotherapie worden toegepast? De uitwendige bestraling (teletherapie) is de meest voorkomende vorm van radiotherapie. De stralingsbron (een lineaire deeltjes versneller) bevindt zich op ongeveer een meter van de patiënt. Met uitwendige bestraling kunnen grote gezwellen worden behandeld, zelfs als die diep in het lichaam zitten. De stralen dringen dwars door de huid en aan de oppervlakte liggende organen heen, voor ze hun doel bereiken.
Vervolgens kan de behandeling zelf beginnen: meestal een korte sessie per dag (enkele minuten), vijf dagen per week, gedurende verschillende weken.
Opname in het ziekenhuis is niet noodzakelijk, maar de patiënt moet wel gedurende meerdere weken dagelijks naar het ziekenhuis.
De totale duur van de behandeling hangt niet af van de ernst van de kanker, maar wel van het streven naar een zo groot mogelijke doeltreffendheid.
We spreken van inwendige bestraling (curietherapie of brachy therapie) wanneer de radioactieve bron rechtstreeks in contact staat met het gezwel. Op die manier is het mogelijk om plaatselijk zeer hoge doses stralingen te geven. 40
•
•
Behandelingen op maat
Bijwerkingen
Radiotherapie wordt apart gebruikt of in combinatie met andere behandelingen. Ze maakt het in bepaalde gevallen mogelijk om een erg verminkende chirurgische ingreep te vermijden. Soms gaat ze de operatie vooraf om het volume van het te opereren gezwel te verkleinen.
Radiotherapie veroorzaakt plaatselijke bijwerkingen, die verschillen naargelang van het deel van het lichaam dat wordt bestraald en van de toegediende stralingsdoses.
Na de chirurgie is radiotherapie ook mogelijk om eventueel hardnekkige gezwelhaarden te vernietigen.
Vaak voelen de patiënten zich steeds meer vermoeid naarmate de sessies elkaar opvolgen. Dat is te wijten aan de radiotherapie zelf maar ook aan de vele verplaatsingen naar het ziekenhuis.
Radiotherapie gaat niet gepaard met haarverlies, behalve als het haar zich in het bestraalde gebied bevindt.
Combinaties van radiotherapie met chemotherapie komen eveneens voor. Het gebruik van kankerwerende medicatie verhoogt de gevoeligheid van kwaadaardige cellen voor de werking van de stralen.
De bijwerkingen zijn in de regel van voorbijgaande aard en verdwijnen over het algemeen enkele weken na het stopzetten van de behandelingen. De intensiteit van de bijwerkingen en de duur ervan zijn verschillend van persoon tot persoon. Soms zijn er vertraagde bijwerkingen, die pas maanden of jaren na het einde van de behandelingen optreden. Voor elk te bestralen deel van het lichaam berekent men de totale opgestapelde dosis waarboven de bijwerkingen te uitgesproken zouden worden. Eens die maximale dosis bereikt is, mag men op die plaats geen stralen meer toedienen.
41
♦ BEENMERG- OF STAMCELTRANSPLANTATIE •
Beenmerg is van vitaal belang voor ons lichaam. Het bevindt zich binnenin de beenderen van het bekken, het borstbeen en de wervelkolom.
1. Wanneer de zieke als zijn eigen donor fungeert, spreekt men van een autologe transplantatie.
Het bloed in ons lichaam wordt voortdurend hernieuwd en voorzien van nieuwe cellen door ons beenmerg. In het beenmerg bevinden zich de stamcellen die instaan voor het steeds opnieuw aanmaken van rode bloedlichaampjes, witte bloedcellen en bloedplaatjes.
Men neemt bij de patiënt beenmerg weg op het moment dat hij in een toestand van volledige remissie is gebracht. Er is sprake van een volledige remissie als er bij microscopisch onderzoek geen kankercellen meer aantoonbaar zijn.
Bij sommige mensen, volwassenen of kinderen, kan het beenmerg ziek worden, zoals bijvoorbeeld in het geval van leukemie.
Het beenmerg wordt dan diepgevroren bewaard en later aan de patiënt teruggegeven nadat hij een chemotherapie met hoge dosis gevolgd heeft, in combinatie met radiotherapie.
Bij leukemie wordt het beenmerg overwoekerd door abnormale cellen, waardoor het geen goede bloedcellen meer kan aanmaken. Het heeft decennia geduurd vooraleer de onderzoekers erin slaagden behandelingsmethoden te ontwikkelen waarmee personen die aan dit soort ziekte leden geholpen konden worden. Tegenwoordig geneest men ongeveer 75% van bepaalde vormen van leukemie. Beenmergtransplantaties maken deel uit van de behandelingsmethoden. •
Er bestaan twee soorten beenmergtransplantaties: de autologe en de allogene transplantatie
2. Bij een allogene transplantatie is de donor een andere persoon dan de zieke zelf. In dat geval neemt men beenmerg weg bij iemand die in goede gezondheid verkeert (de donor). Daarna brengt men dat beenmerg over naar de zieke die vooraf een aantal zeer sterke behandelingen heeft ondergaan (een zgn. beenmergaplasie, nl. een combinatie van hoge doses chemotherapie en radiotherapie) om de productie van bloedcellen op een zo laag mogelijk peil te brengen. Het doel daarvan is om na de beenmergtransplantatie te kunnen starten met zoveel mogelijk nieuw, gezond en doeltreffend beenmerg. Men kan niet helemaal ‘van nul vertrekken’ omdat de bloedcellen van levensbelang zijn. Maar men probeert hun aantal zoveel mogelijk te verminderen om daarmee de kansen om opnieuw met de aanmaak van gezonde, goed werkende bloedcellen te beginnen, zo groot mogelijk te maken.
Wat is de bedoeling van een beenmergtransplantatie? Het principe van een beenmergtransplantatie is eenvoudig: het vervangen van defect beenmerg door beenmerg dat in goede gezondheid verkeert. Als de transplantatie succesvol is, zal het beenmerg van de donor (degene die zijn gezonde beenmerg afgeeft) zich in de beenderen van de zieke ontwikkelen en gezonde bloedcellen aanmaken.
42
•
Het is dus van belang dat donor en ontvanger compatibel zijn (met elkaar overeenkomen), om te vermijden dat de cellen van de ontvanger zouden worden aangevallen door die van de donor.
Hoe gebeurt een beenmergtransplantatie? Eerst even een korte herhaling: de stamcellen zijn de moedercellen die zich nadien verdelen in dochtercellen om rode bloedlichaampjes, witte bloedcellen en bloedplaatjes te vormen.
Bij een broer of een zus is er meer kans op compatibiliteit (1 kans op 4). Bij niet verwante personen is er slechts één kans op 30 000 om een compatibele donor te vinden. Vandaar de noodzaak om ‘donorbanken’ aan te leggen die heel veel kandidaten bevatten.
Over het algemeen vindt men de stamcellen uitsluitend in het beenmerg. Er zijn echter twee uitzonderingen: er zijn ook stamcellen in de navelstreng en in het bloed wanneer artsen groeifactoren aan een zieke toedienen om de aanmaak van cellen te stimuleren. In dat geval bevinden ze zich in grote aantallen in het beenmerg, waardoor ze als vanzelf overlopen in het bloed.
De arts neemt onder algemene verdoving beenmerg af. De techniek die hij daarbij gebruikt, is het opzuigen met behulp van een injectiespuit, ter hoogte van bot in het bekken. De donor moet één of twee nachten in het ziekenhuis verblijven en heeft, behalve vermoeidheid en wat pijn op de plaats van de punctie, geen noemenswaardige bijwerkingen.
Samengevat: het beenmerg maakt stamcellen aan die zich daarna omvormen in rode bloedlichaampjes, witte bloedcellen en bloed plaatjes, en dat zijn onmisbare bouwstenen van het bloed.
Tijdens de punctie neemt men slechts 1 tot 5 % van het beenmerg van de donor af. Na een week is de normale hoeveelheid beenmerg weer aangevuld.
Beenmerg is dus als een fabriek voor de aanmaak en bevoorrading van het bloed.
Momenteel bestaan er 3 situaties waarin men een beenmergtransplantatie kan uitvoeren
Wanneer er geen compatibele donor beschikbaar is, kan men in bepaalde gevallen stamcellen van de patiënt zelf afnemen (zie punt 2 hieronder) en die na gepaste behandelingen terug inspuiten.
1. Wanneer er een donor en een ontvanger is
Voor wat de ontvanger betreft
Voor wat de donor betreft
Alvorens de zieke de stamceltransplantatie (ook beenmerg transplantatie genoemd) toegediend krijgt, moet hij eerst nog een zware chemotherapie, vaak aangevuld door radiotherapie (bestraling van het totale lichaam) ondergaan om op die manier zoveel mogelijk de resterende kankercellen te vernietigen. Daarna wordt de eigenlijke transplantatie uitgevoerd.
De stamcellen bevinden zich voornamelijk in het beenmerg van de platte beenderen (bekken, borstbeen, ribben,…). De afname van beenmerg door een punctie met een dikke naald gebeurt onder algemene verdoving meestal in het bot van het bekken. Een beperkte hoeveelheid vocht, het eigenlijke been merg (500 tot 1200 ml vloeistof die stamcellen bevat) is genoeg om de transplantatie te kunnen uitvoeren.
Het delicate aan dit proces is dat deze zware behandelingen tegelijk ook de ‘goede’ cellen van het beenmerg doden. Bovendien zal het de nodige tijd duren vooraleer de getransplan teerde cellen opnieuw zorgen voor een voldoende aanmaak van bloedcellen die weer doeltreffend zijn.
Het beenmerg produceert witte bloedcellen (cellen die zorgen voor de immuniteit of afweer van het lichaam). Deze bloedcellen zijn in staat om alle ‘vreemde’ cellen aan te vallen. 43
Dit leidt tot een periode van extreme vermoeidheid en hoge vatbaarheid voor infecties die te wijten is aan het tekort aan rode bloedlichaampjes, witte bloedcellen en bloedplaatjes.
De manier van toedienen van de cellen is dan dezelfde als wanneer donor en ontvanger twee verschillende mensen zijn (zie volgende paragraaf).
Omwille van de verhoogde vatbaarheid voor infecties en verzwakte afweer zal de patiënt enkele weken in een steriele kamer moeten doorbrengen.
De stamcellen worden dan zo lang als nodig bewaard door ze in te vriezen in vloeibare stikstof.
Wanneer donor en ontvanger twee verschillende mensen zijn (allogene transplantatie)
De transplantatie vindt over het algemeen plaats net vóór of tijdens de eerste dagen van de afzondering in de steriele kamer.
Na de afname van de stamcellen, worden ze onmiddellijk in een zakje van het type ‘Baxter’ opgeslagen. Op die manier zijn een directe transfusie naar de ontvanger of bewaring door invriezen mogelijk.
2. Wanneer de patiënt zelf de donor is Wanneer men overgaat tot een autologe transplantatie (van de zieke naar zichzelf) kan men vaak de stamcellen die in het bloed circuleren, opnieuw gebruiken na het stimuleren van de aanmaak ervan door het inspuiten van bepaalde geneesmiddelen (groei factoren).
Men injecteert de stamcellen rechtstreeks in een ader. Eens ze in het bloed zitten, geraken ze gemakkelijk in het beenmerg, waar ze zich nestelen en geleidelijk de aanmaak van bloedcellen weer overnemen. De eerste tekenen die bevestigen dat de aanmaak weer op gang is gekomen, ziet men meestal pas na 2 tot 3 weken.
Via een speciale techniek (de zogenaamde leukoferese) kunnen stamcellen worden afgenomen en samengevoegd. 3. Een nieuwe techniek: navelstrengbloed
Bijwerkingen
Deze nieuwe techniek bestaat er in dat men stamcellen gaat recupereren in het bloed van de navelstreng net na de bevalling. Deze stamcellen in de navelstreng hebben de eigenschap dat ze op immunologisch vlak nog onrijp zijn. Dit vermindert heel sterk het risico op incompatibiliteit met de ontvanger en op afstoting.
Een beenmergtransplantatie vereist een vrij lange ziekenhuisopname in een steriele kamer, voorafgegaan door zware behandelingen. Preventief zal de zieke antibiotica toegediend krijgen. Na de transplantatie is het wachten tot de immunologische afweer weer voldoende is om hem tegen de microben uit de omgeving te beschermen.
Er bestaat al een navelstrengbloedbank in ons land en deze techniek zou zich in de toekomst nog moeten ontwikkelen.
De bijwerkingen zijn vooral te wijten aan de hoge doses chemo therapie en aan de radiotherapie die aan de transplantatie vooraf gaan. De meest voorkomende reacties zijn intense vermoeidheid, misselijkheid en braken, het verschijnen van aften (een soort zweertjes in de mond) en een droge huid.
Nu we weten hoe de afname gebeurt, kunnen we overgaan tot de transplantatie Wanneer de patiënt zijn eigen donor is (autologe transplantatie) Wanneer de patiënt als zijn eigen donor fungeert, zal over het algemeen de eigenlijke transplantatie enkele maanden of zelfs jaren na de afname gebeuren.
Maar het zal hoogstwaarschijnlijk het verblijf in de steriele kamer zijn, wat voor de patiênt het moeilijkst te verdragen is. Omdat hij alleen en ‘opgesloten’ zit (verboden buiten te komen) zal hij veel 44
nood hebben aan steun, bezoek, ontspanning en tekenen van aandacht.
Tijdens deze periode hebben de patiënt en zijn familie nood aan de steun van hun omgeving en van het verzorgende personeel.
Alle steriele kamers beschikken over een telefoon. De patiënt kan dus wel in contact blijven met de buitenwereld. Bovendien kan men hem een bezoek brengen, van achter een raam dat de kamer van de rest van de dienst scheidt.
De dag van de transplantatie • In het geval van een autologe transplantatie transplanteert men bij
de patiënt zijn eigen beenmerg, dat men in de periode van volledige remissie heeft afgenomen en ingevroren. Daarna ontdooit men het door voorzichtig de ene zak na de andere in een ‘bain-marie’ (warmwaterbad) op 38°C onder te dompelen. Vervolgens brengt men onmiddellijk dit beenmerg over op de zieke. Dit proces duurt ongeveer twee uur. • Bij een allogene transplantatie is de techniek dezelfde, behalve dat men het beenmerg gebruikt van een donor.
Een typeverblijf voor een beenmergtransplantatie in de aseptische eenheid (steriele kamer) De gemiddelde duur van een verblijf in een steriele kamer bedraagt zes tot acht weken, verdeeld in drie periodes: 1. de periode vóór de transplantatie (een week);
De periode na de transplantatie
2. de dag van de transplantatie;
Deze periode bestaat uit twee opeenvolgende fases: de aplasie fase en de regeneratiefase. • De fase van mergaplasie. Dit is een kritieke periode waarin de patiënt het kwetsbaarste is, omdat hij het risico loopt om complicaties (voornamelijk infecties) op te lopen ten gevolge van de sterke vermindering van witte bloedcellen, rode bloedlichaampjes en bloedplaatjes. • Tijdens de regeneratiefase herstelt het beenmerg zich weer. Het ‘nieuwe merg’ zal langzaam de plaats innemen van het ‘oude merg’. De artsen zullen deze evolutie van dichtbij volgen door regelmatig bloedstalen te nemen.
3. de periode na de transplantatie, die we kunnen onderverdelen in twee fases: • de aplasiefase (twee weken); • de regeneratiefase (drie tot vier weken). Daarna volgen de opheffing van de afzondering, de terugkeer naar huis, de opvolging in het daghospitaal en de medische opvolging op lange termijn.
De periode vóór de transplantatie De psychologische voorbereiding is van immens belang voor de patiënt. Naast het feit dat hij in een nogal verzwakte gezondheids toestand verkeert, zal hij een zware psychologische en fysieke behandeling moeten ondergaan.
Profiel van de patiënt aan de vooravond van zijn vertrek uit het ziekenhuis
De afzondering en de angst voor de gevolgen van de behandeling maken de patiënt ook zeer kwetsbaar en bang. Daarom kunnen een psychologische voorbereiding en de pogingen van het verzorgingsteam om de patiënt vertrouwen te geven, hem helpen om deze moeilijke periode te boven te komen.
Wanneer de afzondering afgelopen is, heeft de patiënt al een deel van zijn afweercapaciteiten teruggewonnen. Op die manier kan hij zich opnieuw in zijn normale omgeving integreren. Maar toch blijft hij kwetsbaar.
45
De bloedformule (aantal witte bloedcellen, rode bloedlichaampjes en bloedplaatjes) ziet er – hoewel ze geruststellend is – nog niet helemaal uit zoals het zou moeten.
OVER HET AFSTAAN VAN BEENMERG Wie mag vrijwillig beenmerg afstaan?
In elk geval zal de zieke geconfronteerd worden met de verandering van zijn lichaamsbeeld: hij is kaal, zijn spierkracht is verminderd, zijn gewicht is misschien veranderd, zijn gelaatstrekken zien er zonder twijfel anders uit…
Alle mensen die in goede gezondheid verkeren en die tussen 18 en 50 jaar oud zijn.
Hoe kan een donor zich laten registreren in een bank voor beenmergtransplantatie?
Na de lange periode van bedlegerigheid en afzondering zijn de spieren verslapt. Dus om zijn spierkracht terug te krijgen, zal de patiënt stukje bij beetje moeten revalideren.
Dit gebeurt in drie stappen: • eerst wordt zijn doelgroep bepaald aan de hand van een bloedafname; • vervolgens tekent hij een goedkeuring – deze goedkeuring mag hij op elk moment intrekken: het is geen definitief engagement; • registratie van het weefseltype in het « Belgisch Register ».
Hij zal moeten leren om zijn inspanningen te doseren. Dit leerproces is erg belangrijk, want dat zal hem toelaten om mettertijd zijn activiteiten te hervatten en zich weer in het sociale leven te integreren. Naast de praktische aanpassingen in zijn dagelijks leven zal er ook een heuse psychologische ‘herinrichting’ plaatsvinden: de ontdekking van de ernst van de ziekte, de meegemaakte ervaring tijdens de transplantatie, het besef van het risico… Al deze gevoelens kunnen de waarden van een individu volledig veranderen.
Wanneer de gegevens van de weefseltypes van de donor met die van een patiënt overeenkomen, zal het Centrum contact met hem opnemen voor verdere bloedonderzoeken om na te gaan of hij volledig compatibel is met de patiënt. Eens de controles gebeurd zijn, kan men een transplantatie overwegen.
De opvolging na de hospitalisatie Patiënt en hematoloog (specialist in bloedziekten) zullen elkaar gedurende de eerste drie maanden eenmaal per week ontmoeten in het daghospitaal.
Om je in te schrijven, kan je contact opnemen met • Het Nationaal Bloedinstituut Nationaal Programma voor Beenmergdonoren in België Picardstraat 16 1060 Brussel
Bij elk bezoek zal de arts de patiënt onderzoeken en bij hem een bloedstaal afnemen. Indien de bloedformule een tekort vertoont, kan hij hem transfusies van rode bloedlichaampjes of bloedplaatjes toedienen.
Tel. : 02 347 28 04 Fax : 02 347 03 01
Drie maanden na de transplantatie wordt bij de zieke een punctie van het beenmerg uitgevoerd om te achterhalen ‘hoe ver men staat’. Men controleert de samenstelling en de doeltreffendheid van zijn beenmerg.
• Je kan ook met een nabijgelegen Centrum voor Bloedtransfusie contact opnemen.
46
MEER INFORMATIE Stichting tegen Kanker Leuvensesteenweg 479 1030 Brussel Tel.: 02 733 68 68 Fax: 02 734 92 50 e-mail:
[email protected] website: www.kanker.be
Elke werkdag van 9 tot 13 uur; op maandag van 9 tot 19 uur.
All drawings are used with permission of Teachers’ Pocketbooks
Deze brochure kwam tot stand in samenwerking met
47
