Kanker. EEN KIND MET KANKER IN DE KLAS Succesvolle terugkeer in de klas. Praktisch Handboek voor de Leerkracht

12

Kanker EEN KIND MET KANKER IN DE KLAS Succesvolle terugkeer in de klas. Praktisch Handboek voor de Leerkracht

Onderwijsmap Landelijk Netwerk Ziek - zijn & onderwijs

Kanker

Voorwoord Eén van de leerlingen in uw groep/klas is gediagnostiseerd met kanker. Vooruitgang in onderzoek en behandeling heeft tot een hoger percentage genezing geleid bij kinderen met kanker en meer kinderen overleven de ziekte op de lange termijn. Als gevolg daarvan is het belangrijk dat kinderen met kanker terugkeren naar school en zo veel mogelijk de school bezoeken. Niet alleen helpt het naar school gaan de kinderen een normaal leven te leiden, het bevordert ook emotionele-, sociale- en studiemogelijkheden. De terugkeer van de leerling naar school vindt mogelijk plaats na een korte of langere periode van afwezigheid en gezien de intensiviteit van de behandeling, zullen alle kinderen met kanker perioden van afwezigheid van school hebben. Veel factoren kunnen de succesvolle reïntegratie van de leerling op school beïnvloeden, o.a. de aanpassing van het gezin aan de diagnose, het vermogen van de school om te voldoen aan de behoefte van het kind en de omgang van de leerkracht met een ziek kind in het klaslokaal. Het is volstrekt normaal voor een leerkracht om zich misschien wat nerveus te voelen rond de eerste keer dat de leerling weer terugkomt op school. De schok en het verdriet omtrent de diagnose kan begeleid worden door angst voor de toekomst van het kind. Tevens kan er soms mogelijk een schuldgevoel bij de school of leerkracht bestaan dat men in de maanden/weken voorafgaand aan de diagnosestelling misschien iets had kunnen zien of voelen aankomen, maar het gemist heeft. Een gelegenheid voor de individuele leerkracht of andere leerkrachten op school om een gesprek te hebben met zowel de ouders als zorgverleners zal hopelijk de nervositeit verminderen en het aanpassen van het onderwijsprogramma voor het kind vergemakkelijken. Net zoals hun leeftijdgenoten hebben kinderen met kanker de behoefte om geaccepteerd te worden om wie ze zijn, onafhankelijk van een mogelijk veranderd uiterlijk. Het vergt veel emotionele kracht voor kinderen met kanker om weer naar school terug te keren. Er moet een evenwicht gevonden worden waarin de leerling de vrijheid heeft om te werken binnen nieuwe regels en beperkingen, terwijl men tevens onderkent dat verwachtingen m.b.t. het geleverde werk het zelfvertrouwen zal vergroten en de leerling de gelegenheid geeft om zich -net als zijn leeftijdgenoten- verder te ontwikkelen. Dit handboek is speciaal voor u gemaakt, de leerkracht, in de hoop dat met meer informatie en kennis u zich meer voorbereid zult voelen om een succesvolle reïntegratie van het kind met kanker te bewerkstelligen. Allereerst zal in het kort uitgelegd worden wat het doel van dit handboek is, waarna vervolgens de psychosociale implicaties die de diagnose kanker met zich meebrengt zullen worden genoemd, voordat een uitgebreid hoofdstuk volgt over kanker, de behandeling ervan met mogelijke bijwerkingen van de therapie, hoe u deze kunt herkennen en wat u er zelf aan kunt doen. Hierna volgen er een aantal hoofdstukken m.b.t. tot de invloed van de ziekte en behandeling op de schoolprestaties van het kind en met welke zaken de school en de leerkracht rekening moeten houden. Tenslotte volgen in een 4-tal bijlagen praktisch te gebruiken formulieren en een voorbeeldbrief die ouders van de leerling met kanker kunnen gebruiken om ouders van klasgenoten/ schoolgenoten op de hoogte te brengen van de situatie en om hen opmerkzaam te maken op ziektes die hun eigen kinderen doormaken en de invloed die deze kunnen hebben op de gezondheid van het kind met kanker. Helemaal achterin dit handboek vindt u een lijst met nuttige adressen en telefoonummers die u kunt gebruiken om meer informatie in te winnen. Beschouw de persoonlijke informatie van de leerling als strikt vertrouwelijk. Leiden, december 1999

Raphaël Sharon Deze tekst is in 2003 herlezen en aangepast door de Educatieve Voorziening AMC/VUmc


Kanker

12

12

Inhoudsopgave Voorwoord 1. Doel van het handboek 2. Belangrijke schoolzaken Psychosociale implicaties van diagnose en behandeling: impact in klaslokaal 3. Kanker en de behandeling van kanker 3.1. Wat is kanker? 3.2. Enkele vormen van kanker op kinderleeftijd 3.3. Behandelingsvormen 4. Bijwerkingen van de behandeling 4.1. Lichamelijke bijwerkingen 4.2. Psychosociale bijwerkingen 4.3. Overige veranderingen 5. Voorbereiding van de school op terugkeer van de leerling 6. In contact blijven 7. Presentaties voor de klas 8. Planning van onderwijs/leerprogramma 9. Effect op broers en/of zussen Bijlage1: Persoonlijke gegevens van de leerling Bijlage 2: Voorbeeldbrief van ouders aan ouders Bijlage 3: Vertrouwelijke informatie voor de vervangende leerkracht Bijlage 4: Schoolgerelateerde contactpersoon Bijlage 5: Centraal Veneuze lijn Referenties Nuttige adressen


Kanker

Hoofdstuk 1

Doel van het handboek

Dit handboek is bedoeld voor de leerkrachten van een leerling die terugkeert naar school na gediagnostiseerd te zijn met kanker of afwezigheid wegens de behandeling ervan. Het is ook bedoeld om de aandacht van de leerkracht te vragen voor de geschiedenis van de leerling en sommige implicaties van kanker op de lange termijn en de behandeling ervan. Het handboek is gemaakt om zowel de klasgenoten als de leerkracht voor te bereiden op de terugkeer van de leerling en de reïntegratie te vergemakkelijken. Praten met de familie is een belangrijke eerste stap. Als er een goede communicatie op gang komt tussen de school en de familie, kunnen de meeste problemen die zich voordoen worden opgelost. Omdat er vaak veel spanning voor de familie is rond de tijd van de diagnose, zullen niet alle families dan direct contact opnemen met de school. De school kan echter het initiatief tot communicatie nemen. Een telefoontje of een brief om de familie te laten weten dat u er bent als ze hulp nodig hebben, zal deze communicatie op gang kunnen brengen. Families die zich in eerste instantie tegen contact verzetten, kunnen er later wel voor open staan. Als er eenmaal een relatie is ontstaan, is het belangrijk dat de communicatie gedurende het schooljaar - inclusief vakantieperioden - blijft bestaan, zodat de leerkracht op de hoogte gesteld kan worden van veranderingen in de behandeling van de leerling of omstandigheden. Ouders worden verzocht om de school te voorzien van de volgende informatie: • • • • •

data van behandeling/schema’s bijwerkingen veranderingen in dagelijkse routine heropname in ziekenhuis beperkingen in lichamelijke activiteiten a.g.v. ziekte of behandeling ervan

Om de terugkeer op school vlot te laten verlopen is het belangrijk dat de school contact zoekt met zorgverleners van het ziekenhuis - en met name met de consulenten van de Educatieve Voorziening- waar het kind de behandeling ondergaat. Ouders moeten eerst op de hoogte worden gebracht dat u dit wilt doen, en u moet zelf formeel toestemming van de ouders krijgen dat u informatie wilt opvragen. Praten met de consulent van de Educatieve Voorziening kan de mogelijkheid geven om vragen te stellen en informatie te verkrijgen die nodig is om te helpen met het plannen van het onderwijsprogramma van de leerling. De leerling heeft immers naast zijn eigen leerplicht ook recht op onderwijs!


Kanker

12

Hoofdstuk 2

12

Belangrijke schoolzaken

Psychosociale implicaties van diagnose en behandeling: impact in klaslokaal Kind • schommelingen in medische/emotionele gestel heeft gevolgen voor aan/ afwezigheid • frustratie door het gebrek aan controle om een normaal leven te leiden • lichamelijke beperkingen en bijwerkingen die zichtbaar zijn, kunnen resulteren in spijbelen, en angst voor pesten • contact met andere kinderen met kanker op ziekenhuisafdeling en/of speciaal georganiseerde kampen kan invloed hebben op denken en gedrag van het kind (positief en negatief) • sociale isolatie kan de emotionele en cognitieve vooruitgang belemmeren • faalangst, zowel m.b.t. schoolprestaties als in relaties met leeftijdgenoten Ouders • bezorgdheid om een ziek kind naar school testuren • gevoel om kind te beschermen tegen lichamelijk- en emotioneel lijden • overvallen door lichamelijke- en emotionele eisen die de behandeling van het kind vergt en hierdoor niet altijd reagerend op verzoeken van school uit • frustratie omtrent een mogelijk gebrek aan informatie over de hulp die de school kan aanbieden en hoe het leerplan van hun kind gecoördineerd kan worden Broer en/of zus • angst over mogelijke reacties van andere leerlingen • verminderde aandacht van de ouders kan resulteren in gedrag dat op school juist meer aandacht vraagt • angst over zieke broer/zus kan invloed hebben op aanwezigheid en prestaties • behoefte om behulpzaam te zijn, om zich niet buitengesloten te voelen Medisch team • gebrek aan informatie omtrent de rol van de school en de aanwezige mogelijkheden • moeilijkheden met communicatie met de verschillende partijen • beheren van en prioriteiten stellen aan complexe medische- en psychosociale behoeften Schoolpersoneel • gebrek aan informatie over kanker en behandeling maakt het moeilijk om plannen voor het lesprogramma te maken • moeilijkheden met communicatie met de verschillende partijen • onzekerheid over schoolverzuim • angst voor overlijden van het kind • zorgen om de impact op henzelf en de klas • rekening houden met school-uitjes, feesten en/of zwemlessen • rekening houden met broertjes en zusjes Leeftijdgenoten • gebrek aan informatie over en begrip van kanker • angst voor ziekte en besmetting • behoefte om behulpzaam te zijn, om te voelen dat ze een steun kunnen zijn


Kanker

Hoofdstuk 3

Kanker en behandeling van de ziekte / Medische aspecten van de ziekte

3.1. Wat is kanker? Kanker is een groep van ziekten, elk met een eigen naam, behandeling en kans op genezing. Kanker treedt op wanneer een enkele cel of een groep cellen zich vermenigvuldigt, groeit en normale cellen verdrijft. Deze cellen, of groepen van cellen, kunnen het omgevende weefsel binnendringen en beschadigen. Via een proces dat “metastase” heet, verspreiden kankercellen zich door het bloed of lymfestelsel om nieuwe groei te bewerkstelligen in andere delen van het lichaam. In Nederland worden ieder jaar 370 kinderen met kanker gediagnostiseerd. De meest vóórkomende typen van kanker bij kinderen verschillen van die bij volwassenen. Kanker bij kinderen kan in de vorm zijn van leukemie, die zich ontwikkelt in de bloedvormende cellen, of in de vorm van solide (vaste) tumoren, die in ieder deel van het lichaam gevonden kunnen worden. Leukemie neemt het grootste deel van de typen kanker op de kinderleeftijd in, ongeveer 28% van alle vormen van kanker bij kinderen; tumoren in het Centraal Zenuwstelsel volgen met 22%; lymfomen komen bij 13% van de kinderen met een bepaalde vorm van kanker voor. Kanker kent een grote variatie wat betreft symptomen, groei, soort behandeling, reactie op behandeling en genezingskans. De ontwikkeling van kanker is een complex proces en er is continu onderzoek bezig om meer specifieke informatie te ontwikkelen over hoe en waarom kanker begint. Het is belangrijk om te weten dat kanker niet besmettelijk is, niet veroorzaakt wordt door stress, slechte eetgewoontes e.d., en dat vele soorten kanker succesvol bestreden kunnen worden. Cytostatica die erop gericht zijn om de kankercellen te doden kunnen behalve deze gewenste effecten, helaas ook velerlei bijwerkingen veroorzaken; ze kunnen op het maagdarmstelsel werken en o.a. slijmvliesontsteking veroorzaken; verder kunnen kinderen erg veel last hebben van braken en diarree. Ook kan er haaruitval optreden (zie subkopje Behandelingsvormen later in dit hoofdstuk) Het beenmerg Het is belangrijk om te begrijpen hoe bloed wordt gemaakt, omdat het bloed zowel door de ziekte aangetast kan zijn alsmede door de behandeling van kanker. Het merg is een spongieus, gelei-achtige substantie die de holtes van de botten vult en het is de substantie waarin de meeste bloedcellen worden geproduceerd. Normale cellen vermenigvuldigen zich als ze jong zijn om meer cellen te maken. Naarmate de cellen ouder worden, nemen ze bepaalde taken tot zich. Als ze “gerijpt” zijn, worden ze aan het bloed afgeleverd. In een gezonde persoon maakt het beenmerg de volgende drie soorten cellen: Rode bloedcellen – Hemoglobine De rode bloedcellen zijn verantwoordelijk voor het transport van zuurstof naar alle delen van het lichaam. Deze cellen geven het lichaam energie en zorgen voor de kleur van de huid. Als het hemoglobine-gehalte lager wordt dan normaal, kunt u verwachten dat de leerling - behalve bleek - ook sneller moe en geïrriteerd wordt. Rustpauzes tussen verschillende activiteiten zouden toegestaan moeten worden. Een transfusie met rode bloedcellen kan nodig zijn om het hemoglobine-gehalte weer op peil te krijgen.


Kanker

12

Bloedplaatjes De bloedplaatjes zijn verantwoordelijk voor het bevorderen van de stolling en het vermijden van bloedingen. Het aantal bloedplaatjes zal gedurende de behandeling veranderen. Hiervoor kunnen patiënten soms ook transfusies krijgen. Spontane bloedingen zijn een alarmsignaal! Witte bloedcellen Er zijn vijf verschillende soorten witte bloedcellen. Ze zijn verantwoordelijk voor het bestrijden van infecties. Als er ofwel t.g.v. de ziekte zelf ofwel t.g.v. de behandeling ervan een tekort of zelfs afwezigheid(!) van deze cellen is, zal ket kind met kanker zeer gevoelig zijn voor allerlei bacteriële- en virale infecties. Koorts is hierbij een alarmsignaal! Schoolverzuim zal in zo’n stadium zeker optreden. 3.2. Enkele vormen van kanker op kinderleeftijd Leukemie (“bloedkanker”) Leukemie is kanker van de bloedvormende cellen en ontwikkelt zich in het beenmerg. De gevolgen van het verdrijven van de normale bloedcellen door de leukemiecellen zijn: bloedarmoede (anemie), snel blauwe plekken, bloedingsproblemen, en een verminderd vermogen om infecties te bestrijden. Als leukemiecellen in het bloed verschijnen, kunnen ze vervoerd worden naar andere plaatsen in het lichaam en verschillende organen binnendringen. Soms groeien ze behalve in het beenmerg ook in andere organen. In kinderen heeft de meest vóórkomende leukemie invloed op de lymfocyten en wordt het “acute lymfatische leukemie” genoemd, ofwel A.L.L. Het ontwikkelt zich snel, en heeft onbehandeld een snelle progressie. Een ander type leukemie is zeldzamer en wordt “acute myeloïde leukemie” genoemd, ofwel A.M.L., ook wel acute niet-lymfatische leukemie genaamd (A.N.L.L.) Het is een ziekte die vooral vóórkomt bij mensen ouder dan 25 jaar, maar de ziekte kan soms bij kinderen of tieners optreden. De meeste vormrn van leukemie op de kinderleeftijd zijn acuut, en de kankercellen worden allemaal tegengehouden in een vroeg stadium van ontwikkeling. In zeldzame chronische vormen, kan de ziekte zich meer geleidelijk ontwikkelen. De type leukemiecel kan worden bepaald ofwel door de microscoop danwel door via speciale laboratoriumtesten het bloed en beenmerg te onderzoeken. De behandeling en respons op de behandeling hangen af van het type witte bloedcellen dat erbij betrokken is. Remissie Het doel van de behandeling van leukemie is remissie te bereiken en te handhaven. In remissie kunnen er m.b.v. de microscoop geen leukemiecellen gedetecteerd worden in het bloed of beenmerg. Het beenmerg gaat weer door met de produktie van alle normale bloedcellen. Als het kind in remissie is, lijkt het compleet gezond te zijn en zijn er geen tekenen van leukemie bij lichamelijk onderzoek. Het uiteindelijke doel van de behandeling van leukemie is om deze remissie oneindig lang te laten duren. Met de huidige therapie is de 5-jaars overleving van kinderen met ALL ongeveer 60-75%2,3. De 5-jaarsoverleving van kinderen met “acute nietlymfatische leukemie” (ANLL) is ongeveer 25%4,5. Het is belangrijk om te realiseren dat ook al blijven de leukemiecellen in het lichaam, het niet altijd mogelijk is om ze te detecteren door standaard bloed- of beenmergonderzoek. Daarom moeten medicijnen doorgegeven worden na een remissie om alle kankercellen te doden. Dit vergt voor ALL


Kanker

12

gewoonlijk ongeveer 2 tot 2 ½ jaar behandeling, vanaf het moment dat de diagnose is gesteld. Afhankelijk van wel of geen behandeling, en welke soort behandeling, kan het kind meedoen met alle activiteiten, thuis en op school. Recidief De prognose of verwachting van ieder specifiek type kanker varieert. Behandeling is beschikbaar voor praktisch alle vormen van kanker op de kinderleeftijd, maar niet alle kinderen met kanker zullen ervan genezen. Sommige vormen van kanker zullen in eerste instantie reageren op behandeling, maar de ziekte zal terugkeren. Dit wordt een recidief genoemd. Sommige vormen van kanker zullen reageren op behandeling van een recidief, terwijl andere vormen agressief zijn en genezing niet mogelijk is. Solide tumoren Een tumor is een abnormale massa (een “gezwel”) ten gevolge van excessieve vermenigvuldiging van cellen. Tumoren kunnen overal gelokaliseerd zijn, zoals b.v. in de hersenen, lymfklieren, spieren, botten of in de buikorganen. Het volgende is een korte opsomming van een aantal van de meest vóórkomende soorten van kindertumoren. Meer specifieke informatie is verkrijgbaar op verzoek zowel met betrekking tot het type kanker van uw leerling als de behandeling ervan. De specifieke behandeling hangt af van het type tumor. Behandeling van solide tumoren kan chirurgisch zijn, of d.m.v. bestralingstherapie, of chemotherapie of een combinatie van deze. Het doel van de behandeling is de tumor te vernietigen, en net als bij leukemie, kunnen er remissies en recidieven optreden. Hier volgt een opsomming van voorbeelden van solide tumoren: • Hersentumoren zijn de op één na meest vóórkomende vorm van kanker op de kinderleeftijd. Ze kunnen op iedere leeftijd vóórkomen, inclusief pasgeborenen. Ze kunnen op iedere plaats in de hersenen vóórkomen. • Lymfoom is kanker van de lymfe-organen, zoals de lymfklieren, milt en thymus (zwezerik), die lymfocyten (infectie-bestrijdende cellen) produceren en opslaan. Daar deze cellen in bijna alle weefsels van het lichaam zitten, kunnen lymfomen zich in bijna alle organen ontwikkelen. Een soort lymfoom is de ziekte van Hodgkin, die meer frequent vóórkomt bij mensen rond de 20 jaar, en veel minder bij kinderen. • Neuroblastoom is een tumor van zenuwweefsel aanwezig in de nek, borstkas, buik en bekken. Het vertegenwoordigt 6% van alle vormen van kanker op de kinderleeftijd1. Dit type wordt ook gevonden in de bijnieren die net boven de nieren liggen. De tumor kan als metastase (uitzaaiing) via het bloed of lymfesysteem naar andere plaatsen in het lichaam worden vervoerd. Neuroblastomen kunnen gevonden worden in het bot, beenmerg, lever, huid of weefsel achter het oog. • Ewing sarcoom is een tumor die in de nauwe ruimtes van de midschacht van de botten groeit. Bottumoren komen bij 4% van alle kinderen met kanker voor1. Het komt meestal voor in het dijbeen, onderbeen, arm, ribben en bekken. Deze tumor treedt meestal op bij adolescenten. • Rhabdomyosarcoom is kanker van het spierweefsel. Het kan overal in spierweefsel door het het gehele lichaam optreden. De meest vóórkomende plaatsen zijn echter de oogkas, de neus of neusbijholten (sinussen), de spieren van de armen of benen, de romp of het uro-genitaal stelsel.


Kanker

12

• Osteosarcoom is een vorm van kanker die optreedt dichtbij de uiteinden van de botten, meestal de grote botten van de bovenarm en bovenbeen. Deze tumor komt vaak voor bij adolescenten. • Retinoblastoom is een tumor van het oog, voorkomend bij 4% van kinderen met kanker. • Teratomen zijn tumoren uitgaande van embryonaal weefsel (gerelateerd aan vroege foetale ontwikkeling). Deze uiterst zeldzame tumoren komen meestal voor in de bekkenregio. 3.3. Behandelingsvormen De drie grote behandelingsvormen van kanker op kinderleeftijd zijn chemotherapie, bestraling en chirurgie. Deze vormen kunnen ieder afzonderlijk of in combinatie gebruikt worden. Het besluit welke vorm gekozen wordt, hangt vooral af van de soort ziekte. Behandelingsprotocollen (schema’s van behandeling) kunnen variëren van 6 maanden tot 3 jaar. Chemotherapie is het gebruik van medicijnen om kankercellen te doden. • Chemotherapie kan oraal gegeven worden via pillen of drankje, geïnjecteerd in spieren (intramusculair) of onder de huid (subcutaan), intraveneus (in een vat), of intrathecaal (in ruggemergvocht). • Over het algemeen kunnen de behandelingen in het begin zeer intensief zijn, maar soms wordt het vervolgd met wat mildere schema’s, afhankelijk van de respons van het kind op de behandeling en de soort kanker • Medicijnen die gebruikt worden om kankercellen te doden, vernietigen ook normaal gezonde cellen. Daarom wordt de lichamelijke gesteldheid van het kind gedurende de behandeling goed gevolgd met frequente bloedtesten. • Bijwerkingen van deze medicijnen variëren in vorm en ernst en kunnen tijdelijke veranderingen of langdurige schade toebrengen aan verschillende lichaamsorganen en sommige bijwerkingen treden pas jaren later op. Bestraling (radiotherapie) is behandeling met radioactieve stralen. • Soms kan de kanker verkleind worden of compleet verdwijnen door speciale soorten stralen te gebruiken. Bestraling wordt alleen bij bepaalde soorten kanker gebruikt. • Het is veilig om te werken en te spelen met kinderen die bestraald worden. • Patiënten kunnen inkt-markeringen op hun huid hebben om de plaats van bestraling aan te duiden. • Bijwerkingen zijn meestal tijdelijk, echter, ze kunnen meerdere jaren na de bestraling optreden (o.a. vermoeidheid) • Bestralingstherapie is NIET pijnlijk. Wel kunnen als gevolg van de bestraling o.a. pijnlijke slijmvliesontstekingen optreden. • Total Body Irradiation (totale lichaamsbestraling) veroorzaakt een behoorlijk algehele malaise. Hiertoe wordt slechts zelden overgegaan. Chirurgie • De rol van chirurgie bestaat uit het zo veel als mogelijk verwijderen van de tumor. • Chirurgie wordt vaak in eerste instantie toegepast om te helpen bij de diagnose; het kan ook in combinatie met chemotherapie of bestraling worden uitgevoerd. • Chirurgische verwijdering kan de functie van het betrokken lichaamsdeel veranderen, ofwel tijdelijk danwel permanent.


Kanker

12

Beenmerg Transplantatie (BMT)/Perifere Stamcel Transplantatie • Beenmerg Transplantatie/Perifere Stamcel Transplantatie wordt overwogen bij patiënten met leuke mie, bepaalde solide tumoren, aplastische anemie en bepaalde ernstige immuunstoornissen e.a. • Bij BMT is het beenmerg van de patiënt vernietigd met een grote dosis chemotherapie en/of bestraling en wordt er gezond beenmerg van een donor via een infuus in de bloedstroom van de patiënt gebracht. • Bij een allogene transplantatie wordt het beenmerg gedoneerd door een familielid (vaak een broertje of zusje van de patiënt) of door een MUD, “matched unrelated donor”, d.w.z. een donor waarbij het beenmerg bijna alle kenmerken van het beenmerg van de patiënt vertoont, maar die geen familie is van de patiënt. • Patiënten kunnen ook hun eigen donor zijn; dat heet een autologe transplantatie. • Bij Perifere Stamcel Transplantatie wordt geen beenmerg verzameld, maar worden de stamcellen uit het bloed geïsoleerd. • Er zijn korte- en lange termijn complicaties van transplantaties, afhankelijk van de soort transplantatie en andere factoren. Gedurende enkele maanden na een transplantatie, maken infecties (een “gewone” virale infectie kan levensbedreigend zijn voor het kind!) en bijwerkingen het vaak noodzakelijk dat leerlingen thuis moeten blijven en beperkt contact mogen hebben met anderen. In het algemeen keren leerlingen pas na verloop van tijd weer terug naar school. • Als een broer of zus donor is geweest, kan dit ook psychosociale en/of somatische consequenties hebben voor de broer/zus van de patiënt die mogelijk ook op uw school zitten (zie Hoofdstuk 9)


Kanker

12

Hoofdstuk 4

Bijwerkingen van de behandeling van kanker

De behandeling kan verscheidene bijwerkingen geven. Het moet gezegd worden dat dit van kind tot kind kan verschillen en dat ieder kind een bijwerking in verschillende gradaties van ernst kan ondervinden. Dit kan vaak onvoorspelbaar zijn. De leerkracht zou specifieke bijwerkingen met de ouders en zorgverleners moeten bepraten wanneer mogelijk. 4.1. Lichamelijke bijwerkingen Bloedingen Wat is de oorzaak? • Verlaging bloedplaatjes a.g.v. behandeling Wat kan ik doen? • Bewust zijn van verhoogd risico op blauwe plekken en neusbloedingen • Bewust zijn van beperkingen van het kind tijdens behandeling, zoals beschreven zijn in de Personalia of op verzoek van ouders • Stimuleren van alternatieve mogelijkheden om mee te doen met activiteiten • Druk oefenen op een gebied om bloeduitstroom tegen te houden • Ouders informeren Vermoeidheid Wat is de oorzaak? • Verlaging van rode bloedcellen a.g.v. behandeling en/of ziekte (nog andere oorzaken mogelijk, maar anemie is meest frequent) Wat kan ik doen? • Herkennen van symptomen van anemie: bleekheid, duizeligheid, hoofdpijn, kortademigheid of inspanningsmoeheid • Zorgen voor een plek waar de leerling kan uitrusten • Verkorte schooldagen voorstellen • Betrekken van de leerling bij activiteiten afhankelijk van mogelijkheden; frequent rustpauzes toestaan of laten deelnemen als scheidsrechter of degene die de score bijhoudt • Leerling vragen om aan te geven hoeveel hij/zij kan doen (bij jonge kinderen zullen ouders deze nformatie geven) Haarverlies Wat zijn de oorzaken? • Chemotherapie werkt op normale en kankercellen • Haarfollikels kunnen tijdelijk door chemotherapie en behandeling beïnvloed worden • Dun haar tot volledige kaalheid is mogelijk • Haarverlies is bijna altijd tijdelijk • Soms kan het haar in één keer uitvallen, soms gaat het geleidelijk Wat kan ik doen? • Erkennen dat haarverlies, vaak het eerste zichtbare teken van behandeling, effect kan hebben op iedereen. Het wordt door vele kinderen in eerste instantie ervaren als het ergste/naarste van de hele situatie. • Steun de leerling • Kinderen kunnen gepest worden, omdat ze soms pruikjes dragen


Kanker

12

• School/klaslokaal regels kunnen mogelijk veranderd moeten worden wat betreft dragen van hoofddeksels. U kunt ervoor kiezen om ook anderen hoofddeksels te laten dragen, zodat het kind zich niet vervreemd voelt • Bereid klasgenoten voor: zie Hoofdstuk 7 - Presentaties voor de klas. Infecties Wat is de oorzaak? • Verlaging van de witte bloedcellen en afweer-onderdrukking a.g.v. chemotherapie Wat kan ik doen? • Contact opnemen met ouders als er tekenen van koorts zijn • Er voor zorgen dat de leerling contact met vogels, honden, katten en knaagdieren, en hun uitscheidingen vermijdt • Stimuleren van goede persoonlijke hygiëne van leerkrachten, klasgenoten en kind, inclusief zorgvuldig handen wassen • Verzekeren dat leerlingen of leerkrachten met evidente hoest of verkoudheden contact met het kind beperken • Letten op o.a. gevaarlijke infectieziekten, zoals mazelen, kinkhoest, waterpokken. Misselijkheid en braken Wat zijn de oorzaken? • Bepaalde chemotherapeutische medicijnen hebben invloed op de beschermlaag van de maag en het braakcentrum in de hersenen • Misselijkheid en braken kan enige dagen duren, na chemokuren Wat kan ik doen? • Behandel het zoals u zou doen bij elk kind dat ziek wordt in uw klas • Neem contact op met de ouders • Geef zonodig medicatie in overleg met hulpverlener (bijv. zetpil tegen misselijkheid) Lichamelijke beperkingen Wat zijn de oorzaken? • Ze kunnen b.v. het gevolg zijn van chirurgische interventie (zoals amputatie) • Ze kunnen het gevolg zijn van verminderde functie (hersentumor) Wat kan ik doen? • Zorgen voor speciale regeling m.b.t. gym/zwemmen • Aanpassen van klaslokaal aan lichamelijke beperking (bijv. rolstoel toegankelijk); zet een stoel naast de deur als de leerling de klas wil verlaten; zorg voor een kussen op de stoel van de leerling • Betrek de leerling bij beslissingen


Kanker

12

Epileptische insulten (zeldzaam) Wat is de oorzaak? • Ze kunnen relatie hebben met een chemisch verstoord evenwicht in het lichaam of a.g.v. een hersentumor Wat kan ik doen? • Breng het kind naar de grond, liefst in stabiele zijligging op een zachte ondergrond • Laat de toeval gebeuren (pak de armen en benen NIET vast) • Bescherm het tegen schade • Plaats niets in de mond • Stel kind en omgeving gerust tijdens en na de toeval • Informeer ouders Gewichtstoename Wat is de oorzaak? • Gewichtstoename kan gerelateerd zijn aan bepaalde medicijnen die de eetlust erg vergroten en vocht vasthouden. Wat kan ik doen? • Sta bijv. alleen tussendoortjes toe tijdens de les zoals aangegeven door de ouders • Help klasgenoten begrijpen dat deze veranderingen door de behandeling komen; dit kan ervoor zorgen dat de klasgenoten het kind dat de veranderingen ondergaat, ondersteunen Gewichtsverlies Wat zijn de oorzaken? • Bepaalde medicijnen veroorzaken verlengde periodes van misselijkheid en braken • Bepaalde medicijnen veroorzaken zweren in de mond en maag waardoor er een verminderde eetlust is • Eetgewoonten en smaak kunnen veranderen a.g.v. behandeling Wat kan ik doen? • Kleine frequente maaltijden kunnen goed zijn • Stimuleer de leerling te eten als de ouders deze instructie hebben gegeven • Geef uitleg aan klasgenoten dat deze veranderingen gevolg zijn van behandeling • Soms hebben kinderen neus/maagsondes die het voedsel in de maag brengen 4.2. Psychosociale bijwerkingen Moeilijkheden met vragen van leeftijdgenoten Wat is de oorzaak? • Dit wordt veroorzaakt door te weinig kennis en begrip van de ziekte en behandeling Wat kan ik doen? • Klas presentatie geven over ziekte en behandeling: zie hoofdstuk 7 - Presentaties voor de klas


Kanker

12

Schommelingen in humeur Wat is de oorzaak? • Deze kunnen gerelateerd zijn aan medicijnen (navragen bij de ouders), hersentumoren of een emotionele reactie op behandeling, vooral rond de tijd van moeilijke procedures Wat kan ik doen? • Herkennen wanneer kind meer geïrriteerd of gevoelig kan zijn • Ongepast gedrag niet goedkeuren • Vraag de leerling gerust of hij/zij enige bezorgdheid heeft; geef de leerling hulp bij moeilijke zaken als dat nodig is Verminderde schoolprestaties Wat zijn de oorzaken? • Frequente afwezigheid door behandeling geeft problemen • Vermoeidheid door behandeling kan motivatie verminderen • Prestaties kunnen soms gerelateerd zijn aan lange termijn effecten van behandeling, wat verder onderzoek nodig kan maken Wat kan ik doen? • Als leraren huiswerk kunnen geven in de vorm van een lespakket, zal er een grotere kans kunnen zijn op cognitief succes van het kind • Stimuleer het kind om aan het lespakket te werken als het zich goed voelt: zie hoofdstuk 8 -Planning van onderwijs/leerprogramma Sociale isolatie Wat is de oorzaak? • Behandeling gerelateerde afwezigheid van school en andere sociale activiteiten kan de leerling isoleren van vrienden Wat kan ik doen? • Help klasgenoten om in contact te blijven met de leerling: zie hoofdstuk 6 - In contact blijven Verder kunt u grenzen blijven aangeven i.o.m. ouders en niet alles accepteren. Eventueel kan er - via de consulent van de Educatieve Voorziening - overleg gepleegd worden met het Psychosociaal Team of met de pedagogische medewerkers van het ziekenhuis t.a.v. aanpak van het kind. 4.3. Overige veranderingen Sommige bijwerkingen kunnen tijdens de behandeling of vele jaren later optreden. Als onderwijzer kan het zo zijn dat u cognitieve- en lichamelijke verwachtingen van het kind zult moeten aanpassen over de jaren heen. Bijwerkingen die de mogelijkheid van de leerling beïnvloeden om zich succesvol aan te passen aan de leer-situatie zijn o.a.: • vertraagde sexuele ontwikkeling • hartgebreken • verminderd longvermogen • oogproblemen • gehoorproblemen • coördinatie problemen • fijn- en grofmotorische problemen • groeistoornissen


Kanker

12

12

• algehele spierzwakte • leerproblemen m.n. concentratiestoornissen • gedragsproblemen o.a. agressiviteit Dit betekent niet dat alle kinderen met een voorgeschiedenis van kanker deze bijwerkingen zullen vertonen. De gevolgen hangen af van verschillende factoren, zoals leeftijd ten tijde van de diagnose, en het aantal en soort behandelingen. Als een leerling in uw klas enige bijwerkingen lijkt te vertonen die normale deelname belemmeren, moet u zijn/haar ouders daarvan op de hoogte brengen.


Kanker

Hoofdstuk 5

Voorbereiding van de school op terugkeer van de leerling

De leerkrachten die dagelijks met de leerling met kanker te maken hebben, worden gevraagd om stil te staan bij hun persoonlijke gevoelens. Door te lezen en eventuele zorgen te uiten - eventueel via de consulent van de Educatieve Voorziening - aan een professionele hulpverlener, maatschappelijk werker of psycholoog van een oncologieafdeling, kunnen zij veel leren over de ziekte op een positieve interactieve manier. Hoe meer gedetaillerde informatie over de ziekte en zijn gevolgen verzameld wordt, des te comfortabeler zullen de leerkrachten zich voelen bij de terugkeer van de leerling. Het beste moment om contact met de familie te bewerkstelligen/houden is vóór de terugkeer naar school. Op dat tijdstip kan informatie ingewonnen worden over o.a.: • specifieke type kanker en de behandeling • plaats van behandeling • het verwachte verzuim • al dan niet toestaan van overleg omtrent mogelijke schoolgerelateerde problemen met andere leerkrachten/directie • medicatie die gegeven wordt en de bijwerkingen en wanneer die waarschijnlijk zullen optreden • de lichamelijke beperkingen van de leerling • hoeveel het kind zelf weet over de ziektE • hoeveel de familie bereid is om te mee te delen • psychosociale/psychiatrische begeleiding Tegelijkertijd moet de leerkracht trachten de lesplannen te coördineren met de consulent van de Educatieve Voorziening van het ziekenhuis en de ouders, zodat de leerling zo goed mogelijk in zijn eigen klas kan functioneren. Het is belangrijk dat de school bereid is om te kijken of er extra lessen mogelijk zijn en dat er voor flexibiliteit gezorgd wordt, zodals bijvoorbeeld het werken met een eigen programma en leerstofbeperking. Meestal is de leerling gelukkiger als de ziekte hem/haar niet afzondert van de anderen, dus er is behoefte aan een evenwicht tussen enerzijds het verlangen naar normaliteit en anderzijds ongewone overwegingen die men moet maken i.v.m. of m.b.t. de ziekte of behandeling. Het voorstel zou dan ook zijn om één leraar aan te wijzen als vast contactpersoon tussen school en ouders. Een directeur, decaan, intern begeleider, zorgcoördinato of de eigen leerkracht kunnen vaak zorgen voor speciale behoeftes, zoals een rustige plek, coördineren van extra lessen en - in speciale gevallen- vervoer van en naar school. Medische overwegingen op school Als de leerling op school is, zijn er slechts weinig speciale voorzorgen nodig. Gezond verstand is meestal genoeg en redenen om een kind met kanker naar huis te sturen moeten dezelfde zijn als voor ieder andere leerling in de klas. Slechts zeer zelden zal er een medische noodsituatie zijn in de klas. Standaard medische “schoolonderzoeken” moeten in overleg met de ouders gewoon doorgaan bij deze leerling, omdat - ondanks het feit dat hij/zij kanker heeft - dezelfde gezondheidsproblemen kunnen vóórkomen als bij ieder ander kind. Bijvoorbeeld, visus- en gehoortesten, lengte- en gewichtmetingen moeten gewoon doorgaan.


Kanker

12

Zonder toestemming van de ouders mogen er geen medicijnen of vaccinaties worden gegeven aan de leerling met kanker of aan een broer/zus. De volgende informatie moet aan de gehele schoolstaf medegedeeld worden, inclusief iedere vervangende leerkracht die met het kind in aanraking komt alsmede administratieve medewerkers etc. Er zijn verschillende besmettelijke ziektes die tot ernstige complicaties kunnen leiden voor een kind met een gestoorde afweer, waaronder: • waterpokken • herpes zoster infecties (gordelroos) • mazelen • griep • kinkhoest Alle actuele, verwachte en veronderstelde blootstellingen moeten zo snel mogelijk aan de ouders worden doorgegeven om ernstige complicaties te vermijden. Omdat een kind reeds besmettelijk kan zijn voordat er merkbare symptomen zoals huidafwijkingen optreden en omdat kinderen die in contact komen met een besmettingsbron zelf gezien worden als dragers, draagt iedereen (ouders, leerlingen, leerkrachten, de buurt) zelf ook voor een deel de verantwoordelijkheid voor de gezondheid van het kind met kanker. Voor sommige infecties is er een mogelijkheid dat de infectie niet zal plaatsvinden of een verminderd effect zal hebben, als er specifieke maatregelen worden genomen, zoals een injectie snel na contact. Het is even belangrijk om contact van broer/zus met deze ziektes ook onmiddellijk te melden. Om dit in de aandacht van de gehele schoolgemeenschap te brengen, is het advies om een brief te sturen aan iedere ouder (zie BIJLAGE 2). Om het belang van deze brief te benadrukken, zou –met toestemming van de ouders- een bericht geplaatst kunnen worden in de schoolkrant.


Kanker

12

Hoofdstuk 6

In contact blijven

De leerling met kanker kan kortere of langere tijd van school afwezig zijn. Als hij/zij afwezig is, stimuleer de klas om hem/haar nog steeds te laten merken dat hij/zij deel uitmaakt van de klas. Er zijn verschillende manieren waarop u dit zou kunnen doen: • Bij nationale feestdagen en speciale dagen kan de klas met kaarten of andere zaken laten weten dat ze aan hem/haar denken: • Verjaardag: kaartje en/of tekening sturen, opbellen vanuit school en gehele klas “Lang zal ie leven” laten zingen via telefoon • Sinterklaas: gedicht en surprise van de gehele klas • Kerstmis: kerstkaarten, klein kadootje, kous gevuld met grapjes van de klasgenoten • Pasen: paaseieren, tekeningen van paashaas e.d. • 1 April: haal een grapje uit met de leerling of stimuleer hem/haar een grapje uit te halen met de klas • Koninginnedag: tekening en/of oranje hoedje, ballon loslaten • Stuur een foto van de klas samen met een briefje “We denken aan je” • Stuur regelmatig de schoolkrant/school-weeknieuws • Maak een video/cassettebandje met de klas en geeft het aan de leerling • Vier ontslag uit het ziekenhuis en einde van de behandeling op de een of andere manier • Stimuleer iedere klasgenoot, en m.n. de “echte” vriendjes en vriendinnetjes, om persoonlijk langs te gaan bij het kind thuis en in het ziekenhuis, met toestemming van de ouders (als de bezoekers gezond zijn) • Stimuleer telefoontjes van klasgenoten naar de leerling • E-mails leggen vaak snel contact • Laat ook andere klassen eens iets maken voor de zieke leerling • Blijf contact zoeken, niet alleen in de eerste periode


Kanker

12

Hoofdstuk 7

Presentaties voor de klas

Overleg met ouders is gewenst, omdat sommige ouders het niet prettig vinden als hun kind aanwezig is bij gesprekken over kanker. Tevens kan het verstandig zijn om alert te zijn op de ervaringen die uw leerlingen hebben gehad met kanker zodat informatie die verteld wordt niet per ongeluk tegenstrijdig of verontrustend is; de ene kanker is niet dezelfde als de ander. Een gesprek of follow-up kan nodig zijn met een leerling die een zeer persoonlijke ervaring heeft met kanker, omdat de discussie vragen kan oproepen of tot emotionele problemen kan leiden. Als u voelt dat er iets dwars zit, neem dan s.v.p. contact op met ouders of zorgverleners. Zoals in voorgaande hoofdstukken al een paar keer ter sprake is gekomen, hangt een succesvolle terugkeer op school vooral af van de acceptatie, het begrip, en de ondersteuning van leeftijdgenoten. Als klasgenoten eenmaal op de hoogte zijn van de diagnose kanker, vinden er waarschijnlijk informele discussies plaats over oorzaken, gevolgen, en wordt er dikwijls onjuiste informatie uitgewisseld. Leerlingen zullen verschillende ervaringen met en gedachtes over kanker hebben en deze kunnen de acceptatie van het kind dat terugkomt op school belemmeren. Zo kan een kind wiens oma kanker heeft gehad en eraan gestorven is, denken dat het klasgenootje dat nu kanker heeft dus ook dood gaat. Ook kunnen ouders of andere dierbaren van kinderen zelf kanker hebben (gehad) of er zelfs aan overleden zijn. Het is erg belangrijk om met het kind en zijn/haar familie te praten over wat hun wensen zijn. Jongere kinderen kunnen de wens hebben om deel te nemen aan of aanwezig te zijn bij een discussie met de gehele klas. Oudere kinderen kunnen wat minder geneigd zijn om de diagnose met de gehele klas te delen, en kunnen vragen om slechts enkele leerlingen en leerkrachten ervan op de hoogte te brengen. Het is belangrijk dat de klasgenoten niet alleen informatie krijgen over de medische- en uiterlijke aspecten van kanker, maar dat ze ook gestimuleerd worden om rekening te houden met de emotionele impact die de ziekte kan hebben. Steeds vaker wensen ouders op de hoogte gebracht te worden van de gesprekken die plaatsvinden in de klas. Het kan een gewoonte zijn op uw school dat ouders van leerlingen verteld wordt dat een gastspreker op school komt om in de klas een praatje te houden. Om verschillende redenen kunnen sommige ouders hiertegen bezwaar hebben. De leerling kan ook kiezen voor het houden van een spreekbeurt. De consulent van de Educatieve Voorziening kan hierbij behulpzaam zijn. Voorbereidingen • Praat met het kind met kanker en zijn/haar ouders en bepaal de manier waarop en hoeveel informatie mag worden verstrekt • Vraag ouders u de naam te geven van een contactpersoon van het ziekenhuis die bereid zou willen zijn om beschikbaar te zijn voor een presentatie (v.b. consulent van de Educatieve Voorziening, verpleegkundige, pedagogisch medewerker, arts, coassistent) • Als de vertegenwoordiger van het ziekenhuis beschikbaar en bereid is om een presentatie te geven op school, vraag de leerling dan of hij/zij aanwezig wil zijn. Misschien willen ook de ouders aanwezig zijn. • Als de leerling wil dat slechts bepaalde leerkrachten ervan op de hoogte worden gebracht, overleg dan met de directeur wie dat zullen zijn. • In veel gevallen zal u de eerst aangewezen persoon zijn om de diagnose aan de klas mee te delen. Als dat het geval is, kunnen de volgende richtlijnen u wellicht helpen. Onderwijsmap Landelijk Netwerk Ziek - zijn & onderwijs

Kanker

12

Deel A: Diagnose Leg uit dat kanker niet besmettelijk is; het is een ziekte die zowel kan optreden bij kinderen als bij volwassenen en meestal te behandelen is. Een uitvoerige discussie over cel en tumor groei hoeft niet plaats te vinden. U kunt vertrouwd zijn met deze begrippen, maar kinderen zijn over het algemeen tevreden met basiskennis. Kanker kan in elk deel van het lichaam vóórkomen. Cellen in het lichaam delen zich oncontroleerbaar, waardoor de gezonde cellen hun werk niet kunnen doen. Uiteraard is het leeftijdsafhankelijk in hoeverre u ingaat op de details cq. biologische aspecten van de ziekte. Kinderen zijn vaak nieuwsgierig over waarom en hoe we kanker krijgen. Natuurlijk kunnen we geen pasklare antwoorden geven, maar ze hebben geruststelling nodig dat kanker op kinderleeftijd een zeldzaamheid is en dat we niets “fout” doen om het te laten ontstaan. Geruststelling moet ook worden gegeven dat genezing zeker mogelijk is, maar dat behandeling langdurig en ingrijpend kan zijn. Leerlingen kunnen vragen stellen over het ontdekken van kanker. Veel kinderen hebben wel eens van röntgen, bloedtesten en lichamelijk onderzoeken gehoord. U kunt een gesprek voeren over hun ziekenhuis en dokter bezoeken en hoe ze het vonden om onderzoeken te ondergaan. Kinderen kunnen vragen of het kind met kanker zal sterven. Stel hen, afhankelijk van de prognose, wederom gerust dat behandeling gericht is op genezing, echter dat we nooit 100% zeker kunnen zijn dat dit doel zal worden bereikt. Dit is nooit een gemakkelijk onderwerp om over te praten, maar kinderen zouden moeten worden toegestaan om hun angsten of zorgen te uiten. Deel B: Behandeling Vanwege de verscheidenheid en complexiteit aan behandelingen zal het moeilijk zijn om nauwkeurige informatie te geven over wat er voor handen is. In het algemeen zijn er 3 grote therapieën: • chirurgie • chemotherapie (medicijnen) • bestraling Het belangrijkste is dat klasgenoten zich moeten realiseren dat de leerling met kanker korte of lange periodes van school zal missen en dat de behandelingen erg ingrijpend zijn. • Praat over de mogelijke bijwerkingen: misselijkheid, braken, haaruitval, gewichtsveranderingen, verlies van ledematen • Informeer klasgenoten dat de leerling met kanker soms pijnlijke procedures zal ondergaan • Probeer gesprekken uit te lokken over hun eigen ervaringen met pijnlijke situaties of ziekenhuis opnames. Dit kan helpen om hen de emotionele componenten van de therapie te doen beseffen. Het cruciale element van een klaspresentatie is om de klasgenoten erop attent te maken hoe het voelt om anders te zijn. De leerlingen kunnen gestimuleerd worden om de gevoelens van een leerling met kanker te begrijpen door gevraagd te worden “Hoe zou jij je voelen als je kanker zou hebben?” Als ze wat herkenning van de gevoelens kunnen oproepen, zullen ze waarschijnlijk het kind met kanker niet pesten of hem/ haar afzonderen, maar meer ondersteunend zijn.


Kanker

12

Om de leerling met kanker te helpen om zich nog steeds deel van de klas te voelen, kunnen e-mails, kaarten, brieven, foto’s of video’s worden gestuurd. Deze zullen het kind een hart onder de riem steken, thuis of in het ziekenhuis. Voor meer suggesties, zie Hoofdstuk 6: In contact blijven.


Kanker

12

Hoofdstuk 8

Planning van onderwijs/leerprogramma

Met toestemming van de ouders kan een leerkracht toestemming worden verleend om deskundigen van het behandelcentrum te benaderen als er vragen zijn. Zowel de consulent van de Educatieve Voorziening als de maatschappelijk werker van de oncologieafdeling zijn geschikte contactpersonen die de school hulp kunnen verlenen. Wanneer leerlingen van klas naar klas, van school naar school gaan, moet hernieuwde communicatie formeel plaatsvinden opdat, de overdracht goed verloopt. Opstellen van een Individueel Leerprogramma Zo snel mogelijk na het stellen van de diagnose, dient er een individueel leerprogramma (I.L.P) te worden opgesteld door de school (in ieder geval door de eigen leerkracht + remedial teacher) eventueel met hulp van de consulent van de Educatieve Voorziening. Zo goed als mogelijk dient het een volledig onderwijsprogramma te bevatten. Behandeling kan sommige jonge kinderen in groep 1 of 2 een hoog risico geven, en speciale aandacht moet aan de leerling met leerproblemen worden gegeven. Beoordeel het kind regelmatig als leerkracht, en praat over kleine en grote veranderingen. Behandeling van kanker is geassocieerd met het mogelijk hebben van moeilijkheden met een (of meerdere) van de volgende zaken: • aandacht en concentratie • presteren onder druk • visueel- en auditief geheugen • rekenen • gedragsveranderingen Deze moeilijkheden, samen met onderbrekingen van aanwezigheid op school, kunnen een dramatische impact hebben op studieprestaties op de lange termijn. Voortdurend monitoren van de vooruitgang in de verschillende lessen op school, kan leiden tot het snel ontdekken van leerproblemen die zich soms pas na enige jaren kunnen voordoen. Een standaard schoolrapport is voldoende. Let erop dat de volgende vragen beantwoord zijn: 1. Wat is het huidige niveau van functioneren (cognitief, sociaal, gedragsmatig, lichamelijk) t.o.v. leeftijdgenoten? 2. Aan welke lange- en korte termijnresultaten moet worden voldaan tijdens de periode van I.L.P.? 3. Welke situatie is het beste voor de leerling? Een gewone klas met speciale voorzieningen? Een apart lokaal voor een gedeelte van de dag? Speciale klas voor de gehele dag? Thuisonderwijs? 4. Welke soort speciale voorzieningen zijn er nodig om goed te kunnen functioneren binnen de setting waarvoor is gekozen? 5. Welk niveau van lichamelijke opvoeding mag worden uitgeoefend? 6. Welke soort veranderingen, indien nodig, heeft deze leerling nodig om te voldoen aan de eindexamen eisen? Elke school heeft zijn eigen filosofie, elke leerkracht zijn/haar manier van lesgeven, en jegens iedere ouder van elke leerling met kanker die terugkeert naar school is er flexibiliteit nodig in benadering. Een van de mogelijke effecten van behandeling is het ontstaan van problemen op het intellectueel functioneren. Dit kan snel tot uiting komen, of na langere tijd. Zonder het te ontdekken en er iets aan te doen, kan het leerproces van het kind hierdoor ernstig gehinderd worden. Onderwijsmap Landelijk Netwerk Ziek - zijn & onderwijs

Kanker

12

Hoofdstuk 9

Effecten op broers/zussen

De diagnose kanker brengt een situatie met zich mee die plotseling op het hele gezin invloed heeft. Een verstoring van evenwicht treedt op doordat het gezinsleven zich richt op het zieke kind, wiens behoeften enorme hoeveelheden tijd en energie van de ouders vraagt. Deze betrokkenheid met het zieke kind kan de respons van de ouders op de behoeften van de overige kinderen in het gezin doen verminderen. Ouders kunnen verdraagzamer worden t.a.v. het zieke kind en het vreselijk verwennen, wat gevoelens van jaloezie en wroeging in de gezonde kinderen kan oproepen. De gezonde kinderen kunnen zich op de achtergrond gedrukt voelen; vaak moeten ze bij vrienden of familie in huis zitten als hun broer/zus opgenomen is in het ziekenhuis. Ze kunnen verward en angstig zijn over de oorzaak van de ziekte en kunnen eigen versies bedenken die vol misverstanden zitten. Ze kunnen zich ook schamen over het uiterlijk van hun broer/zus. Schoolprestaties kunnen verslechteren vanwege afleidingen en ongerustheid over de ziekte van hun broer/zus. De ziekte kan ook invloed hebben op hun relaties met klasgenoten. Pesten kan optreden. De gezonde kinderen kunnen zich van hun klasgenoten afzonderen omdat ze tijdelijke persoonlijkheidveranderingen hebben. Het spreekt voor zich dat gezonde broers/zussen van kanker patiënten unieke problemen hebben waarmee ze moeten omgaan. Daarnaast kan het zijn dat broer/zus zelf de beenmergdonor is voor het zieke kind. Vanzelfsprekend dienen leerkrachten deze spanning te onderkennen en begrijpen dat, hoewel er zorgen zijn die relatief universeel zijn onder broers/zussen van het kind met kanker, deze zorgen in ieder kind op een ander manier tot uiting komen. Het hangt af van het cognitieve begrip dat het kind heeft van de ziekte, de emotionele ontwikkeling van het kind, en nog een aantal factoren. Observaties Communicatie is het belangrijkst. Effectieve communicatie omvat de ouders, leerkrachten, zorgverleners en vooral de broers/zussen, die elke gelegenheid moet worden gegeven om hun gevoelens of zorgen te uiten. Een begrijpende leerkracht kan vaak de soort “stille” ondersteuning geven die een broer of zus nodig heeft, vooral als er een crisis is voor de patiënt, wanneer de ouders uit noodzaak al hun aandacht richten op het zieke kind. Sommige broers/zussen worden behoorlijk geraakt door de stress van de ziekte. Let s.v.p. goed op veranderingen in gedrag of schoolprestaties en ondersteun zo veel als mogelijk is. Het kan de ouders geruststellen als ze weten dat er op school iemand is die de broer/zus in de gaten houdt. Problemen bij broers/zussen Veel voorkomende reacties Broers/zussen kunnen alle, sommige of geen van de volgende kenmerken hebben: • toename in dagdromen en verminderde aandacht • zich anders gedragen om aandacht voor zichzelf te vragen • toetsen falen vanwege onoplettendheid of angst • verhoogde gevoeligheid voor zaken m.b.t. kanker, de dood en sterven • overdreven reacties op voorheen onbelangrijke gebeurtenissen


Kanker

12

Verdrietig voelen Wat is de oorzaak? • Diagnose kanker binnen het gezin is een stressvolle gebeurtenis die de aard van het gezin aangrijpt Wat kan ik doen? • Het kan van belang zijn dat de leeftijdgenoten van de broers/zussenop de hoogte zijn van wat hun klasgenoot doormaakt • Houd een presentatie voor de klas om meer begrip bij de klasgenoten te krijgen. Zie hoofdstuk 8: Presentaties voor de klas Zich schuldig voelen Wat is de oorzaak? • Soms kunnen broers/zussen het gevoel hebben dat zij degene hadden moeten zijn die ziek hadden moeten worden, of vinden ze dat zij de oorzaak van de ziekte zijn Wat kan ik doen? • Openlijk over de ziekte praten kan misverstanden uit de wereld helpen Gevoel van jaloezie Wat is de oorzaak? • Het kind met kanker krijgt heel veel aandacht van de familie, gemeenschap en het ziekenhuispersoneel. Ouders moeten vaak hun overige kinderen achterlaten terwijl ze voor het zieke kind zorgen. Behandelingsdagen kunnen door broers/zussen gezien worden als “speciale” uitjes tussen ouders en het zieke kind, dat vaak met cadeaus overladen weer thuis komt. Wat kan ik doen? • Probeer de broers/zussen het gevoel te geven dat zij ook belangrijk zijn. Mogelijk willen ze hun klas iets vertellen over kanker en kunnen ze de klas vragen iets voor het zieke kind te doen. Boos zijn Wat is de oorzaak? • Naarmate de behandeling vordert en de patiënt weer gezond lijkt, kunnen broers/ zussen wroeging hebben vanwege de continue aandacht die de patiënt krijgt. Wat kan ik doen? • Geef de mogelijkheid om gevoelens te kunnen uiten door een open gesprek te hebben over de ziekte. Zorgen hebben over procedures in het ziekenhuis Wat is de oorzaak? • Onoplettendheid in de klas kan het gevolg zijn van het in gedachten zijn over wat er in het ziekenhuis op dat moment gebeurt. Op een “slechte” dag, kan het kind met kanker mogelijk vrij ziek thuis komen en de ouders kunnen overstuur zijn, of moeten zowel ouders als kind onverwachts in het ziekenhuis blijven. Wat kan ik doen? • Wees op de hoogte van het behandelingsschema. Probeer broers/zussen in activiteiten te betrekken die iets anders verlangen dan alleen op een stoel zitten. Laat hen weten dat u er bent als ze willen praten. Neem contact op met ouders indien nodig. •


Kanker

12

Bang zijn dat andere gezinsleden ook kanker krijgen Wat is de oorzaak? • Alhoewel correcte informatie door de familieleden kan zijn verstrekt, kunnen er toch nog misverstanden bestaan. Wat kan ik doen? • Stel broers/zussen gerust dat kanker niet besmettelijk is en dat het niet noodzakelijkerwijs in de dood eindigt. Bovendien is de kans dat ook andere leden van het gezin kanker krijgen hoogst onwaarschijnlijk. Missen van ouders Wat is de oorzaak? • Of het zieke kind nu thuis is of in het ziekenhuis, zijn/haar zorg zal altijd tijd en energie kosten, wat vaak betekent dat broers/zussen zich “goed moeten gedragen” totdat de crisis voorbij is. Het kan ook resulteren in een gebrek aan emotionele ondersteuning thuis. Wat kan ik doen? • Blijf het kind steunen. Zorgen maken om ouders Wat is de oorzaak? • Broers/zussen hebben vaak een “oergevoel” om hun ouders te steunen in tijden van crisis. Ze kunnen ook het gevoel hebben van eenzaamheid, omdat ze hun ouders niet met hun persoonlijke problemen willen opzadelen. Wat kan ik doen? • Wees erop bedacht dat broers/zussen op vrienden en leerkrachten kunnen terugvallen voor extra ondersteuning. Een voortdurend nauwlettend oog en gevoeligheid wordt van de leerkracht verwacht. Vaak worden deze reacties niet herkend door familieleden vanwege hun ongerustheid over het zieke kind. De broers/zussen hebben mogelijk genoeg aan een begrijpende omgeving die een luisterend oor biedt voor hun gevoelens. Voor een groot deel kan dit op school plaatsvinden met een bezorgde leerkracht, rector, verpleegkundige of dekaan. In sommige academische ziekenhuizen worden praatgroepen georganiseerd voor “brusjes”. Bedenk tevens dat veel van bovenstaande gevoelens ook kunnen bestaan bij beste vriendjes/vriendinnetjes van de leerling met kanker.


Kanker

12

Bijlage 1

12

Persoonlijke gegevens van de leerling

Naam: Geb: Datum van diagnose: Diagnose: Behandeling begonnen op: Behandelingsvorm

Ja

Nee

Medicijnen

c

c

Bestraling

c

c

Chirurgie

c

c

Catheter

c

c

Mazelen

c

c

Bof

c

c

Waterpokken

c

c

als JA, zie bijlage 5

Heeft gehad:

als NEE, zie bijlage 2

Geen medicatie of vaccinatie mag gegeven worden aan de leerling met kanker of aan een broer of zus zonder toestemming van de ouders. Verwachte einddatum van behandeling: Verwachte beperkingen voor de leerling: Verwachte school aan/afwezigheid: Behandelcentrum & Telefoonnummer: Arts: Contactpersoon ziekenhuis (consulent Educatieve Voorziening):


Kanker

Bijlage 2

12

Voorbeeldbrief - van ouders aan ouders

Beste ouders/verzorgers, Mijn/Onze (zoon/dochter), ______________________, is een klasgenoot van de (eerste, tweede, enz) groep/klas van dit schooljaar. Onlangs werd er kanker bij hem/ haar vastgesteld. Op dit moment, ondergaat hij/zij een behandeling om de kanker te behandelen en zal hij/zij zo vaak als medisch gezien mogelijk is, naar school gaan. Deze brief heeft 2 doelen. Allereerst om u erop attent te maken dat hij/zij een vorm van kanker heeft en u te verzekeren dat kanker NIET besmettelijk is. En ten tweede om u om hulp te vragen. De kanker van mijn/onze zoon/dochter wordt behandeld met chemotherapie, die de kankercellen doodt, maar ook een aantal normale cellen. Als normale cellen sterven, kan er een probleem zijn van verlaagde afweer, wat betekent dat het moeilijker is voor het lichaam om tegen infecties of ziekte te vechten. • Als hij/zij bijv. waterpokken, mazelen, kinkhoest, roodvonk of gordelroos krijgt, zou dat levensbedreigend kunnen zijn. Daarom moet ik zo snel mogelijk weten of uw kind aan één van deze ziekten is blootgesteld of ze op dit moment heeft. • Als bekend is dat mijn/ons kind is blootgesteld, kan hij/zij medicijnen krijgen die de ernst van de ziekte verminderen, maar dit moet gedaan worden binnen 48 uur na blootstelling. Als U vragen heeft, kunt u mij/ons bellen. Bij voorbaat dank voor Uw hulp. ___________________ (naam van ouder plus tel. nummer)


Kanker

Bijlage 3

12

Vertrouwelijke informatie voor de vervangende leerkracht

Klas: Naam: Probleem: Overwegingen:

Ja

Nee

1. Hoeft niet mee te doen met gym 2. Gebruikt medicatie op school

c

c

c

c

3. Draagt een pet of dergelijk

c

c

4. Mag tussendoortjes

c

c

5. Heeft veranderingen in uiterlijk

c

c

6. Kan wisselend gedrag vertonen

c

c

7. Mag lokaal verlaten zonder toestemming - toilet pauzes

c

c

Overige belangrijke informatie:


Kanker

Bijlage 4

Schoolgerelateerde contactpersoon

Het is belangrijk voor de school, de ouders en de leerling met kanker, dat er één persoon binnen het gebouw wordt aangewezen die contactpersoon is voor communicatiedoeleinden, zowel binnen als buiten de school. De primaire taak van de aangewezen contactpersoon is het delen van informatie, en afhankelijk van zijn/haar contacten met het kind en de ouders, zou de ondersteuning van de leerkrachten en de leerling als volgt kunnen worden geregeld: • informatie naar leerkrachten • regelmatig telefonisch contact met ouders • telefonisch contact met de consulent van de Educatieve Voorziening of van de school begeleidingsdienst • coördinatie schoolbezoeken Het volgende zou overwogen kunnen worden: • opstellen van een individueel leerplan voor de leerling • wetenschappelijke en meest recente medische informatie om pessimistische misverstanden over kanker te voorkómen • een mogelijkheid voor schoolpersoneel om discussies te voeren over individuele gedachten, gevoelens en ervaringen met kanker • begrip van de vele effecten van kanker en de behandeling ervan op de leerling m.b.t. sociale-, emotionele-, cognitieve- en lichamelijke aspecten van de ziekte • specifieke informatie t.a.v. lange termijn gevolgen van zowel de ziekte als de behandeling op cognitieve- en sociale prestaties van de leerling • kennis over het ontwikkelende begrip van kinderen over de ziekte en behandeling • informatie en ondersteuning Gedurende de tijd dat de leerling in een onderwijs-setting blijft, kunnen er bepaalde zaken blijven die geëvalueerd en besproken moeten worden terwijl het kind de weg van behandeling naar remissie (voor definitie zie hoofdstuk 3), genezing en overleving bewandelt. Mocht de ziekte terminaal worden, dan zal er een behoefte zijn om de impact hiervan op de overige leerlingen en leerkrachten te bespreken. De contactpersoon voor deze leerling op deze school is: _____________________________________________


Kanker

12

Bijlage 5

Centraal Veneuze Lijn

Kinderen die chemotherapie ondergaan, moeten meerdere keren geprikt worden voor bloedonderzoek en medijnen. Centraal veneuze lijnen worden geplaatst om deze herhaaldelijke prikken te vergemakkelijken. Er zijn twee types lijnen (catheters) beschikbaar: 1. Extern Catheters bekend als Broviac of Hickman, worden chirurgisch ingebracht. De tip van de catheter ligt in de rechter hartboezem. Ongeveer 10 cm van de flexibele slang ligt extern. Het uiteinde kan 1,2 of 3 openingen hebben die gesloten worden met een speciale dop. 2. Implanteerbare toegangssystemen Bekend als Port-A-Cath of Infuse-A-Port, worden deze chirurgisch onder de huid ingebracht. Beide zijn meestal niet te zien, alhoewel een kleine hobbel voelbaar kan zijn onder de huid van de borstkas. Het is normaal om wat bezorgd te zijn als u een leerling in de klas heeft met een centraal veneuze catheter. De volgende informatie is bedoeld om u met elk probleem dat op school zou kunnen gebeuren -wat zeer zeldzaam is- om te kunnen laten gaan, en om u specifieke instructies te geven. In het plastic hoesje op deze pagina treft u de zaken aan die nodig zijn om “eerste hulp” te geven aan een leerling totdat professionele medische zorg verleend kan worden.

Contactpersoon: Telefoonnummer: Contact ouders: Telefoonnummer:

PLASTIC HOESJE MET KLEM EN 10 X 10 STERIELE GAAS


Kanker

12

Centraal Veneuze Lijn Wat te doen bij problemen? Schoolgaande kinderen met centraal veneuze catheters zijn over het algemeen op de hoogte van mogelijke problemen die zich met de catheter kunnen voordoen (dit is niet het geval als de kinderen nog erg jong zijn). Er treden zelden problemen op, maar mochten ze toch vóórkomen, volg dan deze instructies: 1. Als de catheter geheel of gedeeltelijk is uitgetrokken: Druk ONMIDDELLIJK op de nek gedurende 10-15 min. op de plek waar het litteken nog licht-zichtbaar is. Dat zal aan dezelfde kant als de catheter zijn. TEVENS, druk met de 10x10 gaas op de plek van de catheter die waarschijnlijk aan de rechterkant van de borstkas is. Wijs ONMIDDELLIJK iemand aan die contact opneemt met de ouders van het kind. Stel de leerling gerust dat zijn ouders er zo aan zullen komen om hem/haar naar goede medische zorg te brengen. Als de catheter volledig is uitgetrokken, stop deze in een plastic tas en geef het mee met de leerling naar het ziekenhuis zodat de arts kan bepalen of de catheter nog intact is. OF 2. Als de catheter per ongeluk is beschadigd, gescheurd of met een schaar doorgeknipt: Klem de catheter ONMIDDELLIJK af boven het beschadigde deel met de klem die bijgeleverd is. Plak het steriele gaas op het beschadigde of gesneden deel. Wijs iemand aan die de ouders van de leerling kan waarschuwen zodat ze hem/haar naar een ziekenhuis kunnen brengen.


Kanker

12

Referenties 1. Visser O, Coebergh JWW, Schouten LJ eds. Incidence of cancer in the Netherlands. 1991. Third report of the Netherlands Cancer Registry. Utrecht, The Netherlands: Vereniging van Integrale Kankercentra (VvIK) 2. Reiter e.a. Blood. 1994; 84: 3122-3133 3. Pui e.a. Journal of Pediatrics. 1994; 124: 491-503 4. Miller e.a. Cancer. 1995; 75: 395-405 5. Stiller e.a. British Medical Journal. 1994; 309: 1612-1616


Kanker

12

Bijlage 6

12

Nuttige adressen

1. Voor informatievideo’s, boeken, folders e.d. kunt u terecht bij: Vereniging ‘Ouders, Kinderen en Kanker’ Schouwstede 2d, 3431 JB Nieuwegein tel.: 030-242 29 44 fax: 030-242 29 45 e-mail: [email protected] www.vokk.nl 2. Een speciaal onderwijsproject voor kinderen met kanker en publicaties kunt u vinden bij: Universitair Medisch Centrum Sint Radboud, Orthopedagogisch Centrum Op De Bres Postbus 9101, 945 IKNC, 6500 HB Nijmegen tel.: 024-361 98 33 fax: 024-361 70 18 e-mail: [email protected] www.opdebres.nl 3. De overkoepelende site van de verschillende verenigingen van kankerpatiënten: Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen Sophialaan 8, 1075 BR Amsterdam tel.: 020-570 05 45 fax: 020-570 05 59 www.kankerpatient.nl 4. Veel informatie over kanker kunt u vinden bij: Stichting Diagnose Kanker Lankenkopersgilde 2, 1671 LV Medemblik tel.: 022-754 76 00 fax: 022-754 75 50 e-mail: [email protected] www.diagnose-kanker.nl 4. Koningin Wilhelminafonds, Nederlandse kankerbestrijding www.kanker.nl 5. Publicaties over verdriet en rouw in de klas en op school vindt u bij: KPC-groep Kooikersweg 2 Postbus 482, 5201 AL ’s Hertogenbosch tel.: 073-624 72 47 fax: 073-624 72 94 www.kpcgroep.nl 6. Mocht het niet goed aflopen dan vindt u informatie over het verwerken van verdriet en rouw bij: Vereniging ouders van overleden kinderen Postbus 418, 1400 AK Bussum tel.: 0252-370604 www.vook.nl


Kanker

12

Overige nuttige internetadressen: www.ziekenhuis.nl www.gezondstegids.nl www.diagnose-kanker.nl http://kanker.pagina.nl www.ziezon.nl De Educatieve Voorzieningen zijn verbonden aan de 8 Academische Ziekenhuizen in Nederland. Hier werken consulenten onderwijs zieke kinderen. Ook bij de schoolbegeleidingsdiensten werken consulenten onderwijs zieke kinderen. De namen en de telefoonnummers van de consulenten kunt u op de website van Ziezon (ziekzijn en onderwijs) vinden.


Kanker

Kanker. EEN KIND MET KANKER IN DE KLAS Succesvolle terugkeer in de klas. Praktisch Handboek voor de Leerkracht

Recommend Documents