Missie Het steunen en begeleiden van gezinnen met een kind met kanker in alle fasen en het bevorderen van optimale zorg voor kind en gezin

Inhoud

1. Inleiding 2. Organisatie 3. Resultaten 2011 3.1 Persoonlijke contacten 3.2 Voorlichting en informatievoorziening 3.3 Speciale projecten 3.4 Individuele dienstverlening 3.5 Belangenbehartiging en samenwerking 3.6 Organisatieontwikkeling 4. Financiën 5. Plannen voor 2012 6. Meerjarenplan 2011-2014 7. Bestuur en medewerkers 8. Woord van dank Accountantsverklaring Verkort financieel jaarverslag

1. INLEIDING

1 2 3 3 7 10 12 13 16 17 18 19 20 20 21 22

De Vereniging ‘Ouders, Kinderen en Kanker’ (VOKK) is een belangenvereniging van gezinnen met een kind met kanker. De VOKK werd opgericht op 17 november 1987, is statutair gevestigd te Zwolle en houdt kantoor aan de Schouwstede 2b te Nieuwegein.

Missie Het steunen en begeleiden van gezinnen met een kind met kanker in alle fasen en het bevorderen van optimale zorg voor kind en gezin.

Doelstellingen/kerntaken De kerntaken van de VOKK zijn voorlichting/informatievoorziening, persoonlijke contacten, individuele dienstverlening, belangenbehartiging en kwaliteitstoetsing.

Kernwaarden De VOKK wil ‘er zijn’ voor gezinnen met een kind met kanker op een manier die aansluit bij hun behoeften, niet alleen nu maar ook in de toekomst. De diensten en producten van de VOKK zijn gebaseerd op warmte, menselijkheid en werkelijke aandacht. De VOKK wil professioneel, deskundig en integer naar buiten treden in alle interne en externe contacten. Vanuit een heldere visie en met passie wendt de VOKK haar invloed aan om samen met anderen te komen tot zichtbare en optimale resultaten. Respect, betrouwbaarheid en verantwoordelijkheidsgevoel blijven daarbij geen woorden.

1

2. ORGANISATIE Toezicht op bestuur en werkzaamheden Het bestuur bestaat uit leden van de vereniging die worden gekozen door de Algemene Ledenvergadering. Het bestuurslidmaatschap is onbezoldigd. De uitvoering van de dagelijkse werkzaamheden heeft het bestuur gedelegeerd aan de directie en de medewerkers van de VOKK conform de bepalingen van de Code Goed Bestuur voor Goede Doelen. De taken en verantwoordelijkheden rond besturen, toezicht houden en verantwoorden zijn vastgelegd in de statuten, het huishoudelijk reglement en het bestuur- en directiereglement. Een door het bestuur vastgelegd meerjarenbeleidsplan vormt het kader voor de uitvoering. De financiële kaders worden bepaald door de meerjarenbegroting en de jaarlijks door het bestuur vast te stellen begroting. Het bestuur houdt toezicht op de uitvoering van deze werkzaamheden door middel van de bestuursvergaderingen waar met de directeur de van belang zijnde lopende zaken worden besproken. De onderwerpen en beslissingen worden in notulen vastgelegd. Het bestuur legt jaarlijks verantwoording af aan de Algemene Ledenvergadering (ALV) over het gevoerde beleid. Het bestuur vergaderde in 2011 zes maal en had op 18 juni een beleidsdag waarin het meerjarenplan werd bijgesteld. Op de Algemene Ledenvergadering van 5 november trad Sjors Jonkers na vier jaar af als bestuurslid. Marieke Wekking draaide vanaf november mee als aspirant bestuurslid. De bestuursleden hadden geen relevante nevenfuncties.

2

3. RESULTATEN 2011 Vrijwilligers De VOKK is een vrijwilligersorganisatie met in 2011 ca 200 vrijwilligers: ervaringsdeskundige ouders, grootouders en jongeren. Zij speelden een actieve rol bij inloopspreekuren, bijeenkomsten, gezins- en jongerenactiviteiten, mentorprogramma, Attent en LEF, de internetfora, de leskoffers, klinische studies, richtlijnontwikkeling, zorgvraagstukken, lezingen, klinische lessen, vertegenwoordigingen enz. Iedere vrijwilliger sluit een formele overeenkomst met de VOKK. Vrijwilligers kunnen aanspraak maken op een onkostenvergoeding volgens het vrijwilligersreglement.

Bureau Op het bureau waren in 2011 tien mensen in dienst in wisselende samenstelling (totaal 6,7 fte). Zij werden bijgestaan door twee vrijwilligers en een stagiaire. De salarissen van de medewerkers en de directeur zijn afgeleid van de CAO Welzijn & Maatschappelijke Dienstverlening. De directeur had geen relevante nevenfuncties.

Het meerjarenbeleidsplan 2011-2014 met de daarin geformuleerde activiteitsterreinen Continuïteit, Product, Professionalisering en Promotie diende als uitgangspunt voor de activiteiten in 2011. In het jaarplan 2011 dat het bestuur in elke bestuursvergadering toetst op resultaten, staan de activiteiten en werkzaamheden beschreven. Het jaarplan is enigszins flexibel omdat we willen inspelen op vragen en behoeften van leden en op ontwikkelingen in de gezondheidszorg. In dit jaarverslag worden de resultaten van 2011 beschreven en wordt financiële verantwoording voor de besteding van middelen afgelegd.

Activiteiten De drie kerndoelstellingen voorlichting, persoonlijke contacten en belangenbehartiging kregen evenredige aandacht. Individuele dienstverlening en kwaliteitstoetsing vroegen minder tijd. De kerndoelen brengen de volgende activiteiten met zich mee. • Voorlichting/informatievoorziening • Persoonlijke contacten (ervaringen delen, kennis uitwisselen) • Speciale projecten (bijv. KanjerKetting, Ketting van Ballonnen, onderzoeken) • Individuele dienstverlening • Belangenbehartiging en samenwerking, waaronder internationale contacten • Organisatieontwikkeling • Fondsenwerving

3.1. PERSOONLIJKE CONTACTEN Algemeen In het jaar 2011 waren er 160 VOKK-activiteiten voor ouders en kinderen waaraan in totaal 2319 mensen deelnamen.

Leden

Ouders en grootouders

Op 31 december 2011 had de VOKK 3.795 leden en donateurs, een netto aanwas van 476. Door de uitstekende relatie met de kinderoncologische centra bereikt de VOKK met haar diensten en producten (Dagboekagenda, brochurereeks, KanjerKetting, Chemo-Kasper enz. enz.) 99% van de gezinnen van een kind met kanker (totaal ca 530 per jaar in de leeftijd van 0 t/m 18 jaar).

Veel gezinnen vinden na de diagnose en tijdens de behandeling steun en troost in hun sociale omgeving. Een netwerk van familie, vrienden, collega’s en buren staan voor hen klaar. Maar na verloop van tijd, als het gewone leven zich enigszins lijkt te herstellen – hoe de uitkomst ook is geweest - kunnen aandacht en begrip van de buitenwereld verflauwen. Juist dan kunnen (groot)ouders nog behoefte hebben aan steun. De VOKK is er voor gezinnen in alle omstandigheden, luistert, denkt mee en heeft tips.

3

In samenwerking met het Sophia Kinderziekenhuis deden we in het voorjaar een proef met een informatieavond voor ouders van een kind dat uit behandeling is. Dit bleek een succes en in het najaar werd een tweede avond georganiseerd. Besloten werd dit concept vanaf 2012 ook in de andere centra toe te passen. We organiseerden, naast twee symposia (zie Congressen en symposia) 157 bijeenkomsten, inloopspreekuren, familiedagen en wandelingen en boden via telefonische hulplijnen een luisterend oor. Dat gebeurde landelijk en regionaal, onder meer in Amsterdam, Eindhoven, Goes, Groesbeek, Groningen, Heerlen, Langbroek, Nijmegen, Rotterdam, Sittard en Utrecht. Voor ouders was er verder nog een verwenmiddag. Het aantal deelnemers aan deze activiteiten was 907. Aan de vrijwilligers die betrokken zijn bij de sectie Persoonlijke Contacten bood het bureau trainingen en begeleiding. Vrijwilligers hadden 534 telefonische en mailcontacten met ouders. Het bureau had dagelijks gemiddeld 2-3 hulpvragen te verwerken. Bestellingen en aanmeldingen voor lidmaatschap of activiteiten zijn niet meegerekend.

4

Kinderen en jongeren Samen is niet alleen - mentorprogramma: Kinderen en jongeren met kanker kunnen bij een mentor terecht met vragen waarmee ze hun dokter of ouders liever niet lastig vallen. Mentoren zijn jongeren die als kind kanker hebben gehad en nu als mentor/maatje regelmatig langskomen, thuis of in het ziekenhuis. Ze luisteren, steunen en doen samen leuke dingen. Er waren 16 actieve mentoren. Zij hadden 573 mentorcontacten (fysiek, telefonisch en digitaal). De mentoren kregen training en coaching van een medewerker. Er werden zeven nieuwe mentoren opgeleid. De mentoren hebben een besloten Facebook om ervaringen als mentor te delen. In navolging van het mentorproject startten we een proef met een maatje voor brussen van een overleden kind. In 2012 willen we dit programma verder ontwikkelen.

Kinder- en jongerenactiviteiten: Tijdens de twee symposia en de familiedag voor gezinnen met een kind met een hersentumor hadden zowel kinderen als jongeren hun eigen programma’s. Voor brussen van een overleden kind waren er vier bijeenkomsten. Er waren drie VOKK-kampen, een voor kinderen van 4-12 jaar, een voor jongeren van 12-18 jaar een voor 18 jaar en ouder. Verder was er een filmworkshop, een kookworkshop en een sportdag in samenwerking met Nike. Ouders die hun kinderen halen en brengen of begeleiden en aanmoedigen, hebben tegelijk de kans elkaar te ontmoeten. Aan deze bijeenkomsten en kampen namen 307 kinderen en jongeren deel.

5

Gezinsactiviteiten: Voor het hele gezin was er - in samenwerking met het Dolfinarium, Aquazoo, Burgers Zoo, Gaia Park, Dierenpark Amersfoort, Deltapark Neeltje Jans, Dierenrijk Europa, Vlinder aan de Vliet, Dierenpark De Wissel en Meerzoo - de Dreamnight at the Zoo. Verder waren er de evenementen Racen tegen Kanker, Blauwvingerrally, Wheels and Wings/Good Cause Rally, Droomrit voor het Leven, Zeilmiddagen en Circus Herman Renz. Deze activiteiten bieden gezinnen niet alleen ontspanning maar ook gelegenheid elkaar te ontmoeten en ervaringen te delen. Er namen aan deze activiteiten 1105 ouders en kinderen deel. Familieweek hersentumoren: Acht gezinnen met een kind met een hersentumor maakten gebruik van het aanbod van een VOKKvakantieweek in Villa Pardoes.

Survivors In 2011 werd een speciale medewerker voor LATER aangetrokken die naast de belangenbehartiging en voorlichting over langetermijngevolgen ook de persoonlijke contacten van survivors onder haar hoede kreeg. Ze organiseerde een eerste bijeenkomst, vormde een belangengroep die twee maal bij elkaar kwam en deed een onderzoek naar de behoeften van survivors. Ze zette een besloten Facebook voor survivors op en een openbare Twitter.

6

Sociale media De VOKK is sinds 2010 actief op Twitter. De accounts @vokk_nl had aan het einde van het jaar 853 volgers en @pratenoverlater_nl 184 volgers. De nieuwe account @deKanjerKetting had 1302 volgers en de tijdelijke account @Kettingvballon 126 volgers. Het totaal aantal Twitter-volgers bedroeg op 31 december 2465. De VOKK-Facebook is gekoppeld aan de Twitter @vokk_nl. De VOKK-Hyves bestaat al langer, opgezet en beheerd door kampdeelnemers. Ook is er een Fanconi Anemie Hyves beheerd door de werkgroep FA. Er zijn daarnaast besloten Facebooks voor de mentoren en de survivors. Van het Forum voor ouders en het forum Praten over Later werd regelmatig gebruik gemaakt. De Praathoek werd in 2011 opgeheven wegens te weinig verkeer.

3.2. VOORLICHTING EN INFORMATIEVOORZIENING Congressen en symposia Op zaterdag 9 april organiseerde de VOKK het Voorjaarssymposium Doorgaan in verbondenheid, dat bedoeld was voor ouders van een overleden kind. Anders leren vasthouden, niet in de werkelijkheid maar in de herinnering, was de centrale boodschap van deze middag die door 200 volwassen deelnemers en 34 kinderen en jongeren werd bezocht. Het najaarssymposium van 5 november had als thema In beweging. Deskundigen gingen in op het belang van bewegen voor kinderen met kanker, er was aandacht voor het gezin in beweging na de diagnose en voor ontwikkelingen in de kinderoncologie, vooral voor het Nationaal Kinderoncologisch Centrum. Er waren 102 volwassenen, 37 kinderen en jongeren en voor het speciale survivorsprogramma 45 deelnemers.

7

Attent Attent is het tijdschrift van de VOKK dat elk kwartaal verschijnt. Naast leden ontvangen ook de verpleegafdelingen en poliklinieken/ dagbehandelingen van kinderoncologische centra en meebehandelende ziekenhuizen Attent zodat ouders die (nog) geen lid van de VOKK zijn het blad kunnen meenemen. Via Attent blijven ouders en belangstellenden op de hoogte van (medische) ontwikkelingen en verenigingsactiviteiten. De oplage was 3400.

LEF Het jongerenmagazine LEF verscheen drie maal en had als thema’s Feest, School en Smaak. De oplage was 1650.

Uitgaven • In de reeks over kinderkanker verschenen de geplande herziene heruitgaven van Wilmstumor (oplage 400 ex) en Acute lymfatische leukemie (oplage 800) die tegelijk als download beschikbaar kwamen op de website.

8

• Tevens werd de geplande herdruk van Kop op, verwerkingsboek voor kinderen met een hersentumor gerealiseerd (oplage 900) met steun van Weeshuis der Doopsgezinden, Stichting Jong en Stichting Theodora Boasson). • Overige herdrukken: enkele medicijnkaarten voor de DagboekAgenda, kaart met tips voor ouders van een overleden kind (oplage 1000) en kaart met tips voor de omgeving van ouders van een overleden kind (oplage 4000). • Nieuw promotiemateriaal: folder Palliatieve leerlingbegeleiding (leskoffer en lespakket), Flyers voor de inloopspreekuren (oplage 750). • Herdrukt promotiemateriaal: de folder voor ouders over de KanjerKetting, en informatiekaart over het programma Koesterkind (oplage 750), algemene VOKK-poster (oplage 200).

Lessen en lezingen De VOKK verzorgde 34 gastlessen en voordrachten bij kinderoncologische centra, verpleeg- en artsenopleidingen en op diverse congressen. Daarnaast bemande zij informatiestands bij vele gelegenheden.

Koesterkind

Website

In samenwerking met de afdeling kinderoncologie van het Sophia Kinderziekenhuis werd een start gemaakt met de ontwikkeling van het palliatief dagboek, een aanvulling op de DagboekAgenda. In opdracht van stichting Pal ontwikkelde de beleidsmedewerker van de VOKK een module ‘KinderPalliatieve Zorg’ voor Integraal Kankercentrum Oost. Deze werd onder grote belangstelling uigevoerd.

Er werd een speciale website voor de Kanjerketting ontwikkeld die begin 2012 live zal gaan. De vernieuwing van de website www.vokk.nl bleek een te grote taak en is doorgeschoven naar 2012. De website www.vokk.nl had 91.686 bezoekers, 18.000 meer dan in 2010. Daarvan was 59% nieuw; 27,5% kwam direct naar de site, 36,5% via zoekmachines. De website via www.fanconianemie.nl had 1.981 bezoekers. De website www.koesterkind.nl had 8.402 bezoekers, ruim 100 meer dan in 2010. Van hen was 83% nieuw.

Leskoffers De sectie Onderwijs vernieuwde enkele onderdelen van de leskoffers en ontwikkelde nieuwe lesbrieven en lessuggesties. Begin 2011 werd gestart met een nieuw aanbod: de leskoffer ‘Als een leerling niet meer beter wordt’. De leskoffers werden 38 keer uitgeleend.

Informatie en bestellingen Het bureau kreeg ruim ca 4500 telefonische informatievragen en 3275 verwerken (e-mailvragen buiten beschouwing gelaten). Het aantal bestellingen via de webwinkel was 1878; meestal betrof het meerdere producten. Daar kwamen nog telefonische bestellingen en die via e-mail bij.

Media We kregen media-aandacht in Medisch Contact, Zorgvisie, het blad van de Contactgroep Leukemie, de Volkskrant, NOS radio 1, NOS Journaal, NRC, Spits, Tijdschrift VSN, Kassa en diverse andere media.

Reviews Voor European Journal Of Cancer beoordeelde de VOKK twee manuscripten.

9

3.3 SPECIALE PROJECTEN KanjerKetting De KanjerKetting is het belonings- en communicatiesysteem van de VOKK waarvan alle kinderen met kanker gratis gebruik maken. Er werden drie nieuwe KanjerKralen ontworpen voor orale chemotherapie, voor dexamethason en voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek. Er is hard gewerkt aan een website voor de KanjerKetting die in 2012 live gaat. De handleiding voor de KanjerKetting werd herzien en opnieuw bij alle kinderoncologische centra toegelicht en daar als geplastificeerde kaart achtergelaten.

Onderzoeksprojecten De VOKK staat voor de verbetering van de kwaliteit van zorg en nazorg. Eigen onderzoek, soms met de inzet van studenten past daar bij.

10

• Een student Pedagogiek deed onderzoek naar de ervaringen van ouders met het door de VOKK geboden lotgenotencontact en hun wensen en behoeften. De diensten bleken goed aan te sluiten bij de behoeften van ouders. De aanbevelingen zijn en worden ook in de toekomst meegenomen bij het plannen van activiteiten. De resultaten werden gepubliceerd in Attent. • De VOKK deed een onderzoek naar de behoeften van volwassen survivors van kinderkanker. Dit werd gepresenteerd op het internationale congres ESLCCcongres in Amsterdam in september. De te plannen diensten en activiteiten zullen worden aangepast aan de behoeften.

• Een Master student Management Policy Analysis and Entrepeneurship deed een onderzoek naar de ervaringen van ouders met meebehandeling (Shared Care). De resultaten werden gepubliceerd in Attent en onder grote belangstelling gepresenteerd op het eerste Shared Care congres van SKION in november. De uitkomsten en aanbevelingen worden meegenomen in de Richtlijn Shared Care. • De FA-werkgroep werkte mee aan een onderzoek naar de FA-behandeling en –follow-up in Nederland. De resultaten werden gepresenteerd op het FARFcongres.

• Een student psychologie onderzocht de effecten van de KanjerKetting. Het onderzoek zal in 2012 worden afgerond. • De VOKK werkte mee aan een onderzoek naar Complementaire en alternatieve behandelingen (CAM) dat werd uitgevoerd onder de vlag van SKION. De resultaten zullen in 2012 bekend zijn. • De VOKK liet een onderzoek doen naar de socio-economische gevolgen voor ouders van een kind met kanker, ook met het oog op het toekomstige NKOC. Er werden focusgroepen gehouden en een online-vragenlijst werd ontwikkeld die in 2012 wordt uitgezet.

Ketting van Ballonnen In 2012 bestaat de VOKK 25 jaar en in 2011 maakten we een start met de organisatie van de keer Ketting van Ballonnen, een fietstocht van HOOP. Jongeren – (ex)patiënten en brussen - laten tijdens de Ketting van Ballonnen zien dat het leven na kinderkanker doorgaat en dat ze ondanks alles in staat zijn tot grote prestaties. De fietstocht zal in augustus 2012 worden gereden.

11

3.5 BELANGENBEHARTIGING EN SAMENWERKING Internationale Kinderkankerdag Ter gelegenheid van Wereld kinderkankerdag op 15 februari kregen alle kinderen die rond die datum in het ziekenhuis kwamen een speciale kraal voor hun KanjerKetting en het kleurboek Paultje en de Draak. Op 15 februari vond de eerste Walk4Children plaats, een sponsorloop op diverse plaatsen in het land waarvan de opbrengst bestemd is voor het VOKK Mondiaal Fonds dat projecten in ontwikkelingslanden steunt.

Nationaal Kinderoncologisch Centrum (NKOC) De VOKK is initiatiefnemer van het NKOC, is lid van de Coöperatie NKOC u.a. en heeft twee leden in het coöperatiebestuur, Rob Stricker en Marianne Naafs-Wilstra. Het NKOC stelde in 2011 een projectleider aan. Op donderdag 13 oktober werd bekendgemaakt dat het NKOC in Utrecht zal komen, bij het UMCU en het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Een uitstekende keuze die mogelijkheden biedt voor samenwerking op het gebied van zorg en nazorg voor kinderen en jongvolwassenen met kanker en op het gebied van kankeronderzoek. Een locatie die bovendien zo goed mogelijk tegemoet komt aan de wens van vele ouders: centraal in het land.

Achtstegroepers huilen niet Voor de bisocoopfilm Achtstegroepers huilen werden enkele figuranten via de VOKK geselecteerd. We maakten ook de KanjerKettingen van de hoofdrolspeelster en de bijrollen.

3.4 INDIVIDUELE DIENSTVERLENING Individuele dienstverlening

12

De VOKK biedt een gratis hulp- en informatielijn op het gebied van Ouders en werkgever, Palliatieve zorg, Kind en opleiding en Verzekeringen. Dat doet zij o.a. in samenwerking met Spaink Advies en Ziezon. Van deze diensten werd goed gebruik gemaakt. Ook kunnen ouders bij ons terecht met vragen rond financiën, vergoedingen, vakantiemogelijkheden, pruiken, enz. Daarvoor beschikken we over een prima verwijssysteem. Van deze mogelijkheden maakten ouders en professionals dankbaar gebruik. Ook werd diverse malen advies gegeven over een second opinion. Eind 2011 werd gestart met een registratiesysteem van hulpvragen.

13

Ouders blijvend informeren Naar aanleiding van vragen uit het noorden van het land organiseerden we in februari een avond in Assen waar leden hun vragen en zorgen over de concentratie van zorg in een landelijk centrum konden uitspreken. Naar aanleiding van deze avond hebben we op de website Vragen en Antwoorden geplaatst en ook sturen we aan ieder nieuw lid informatie over het NKOC en waarom de VOKK daarin een van de initiatiefnemers is. Daarnaast informeert de rubriek NKOC in Attent leden over de nieuwste ontwikkelingen. Ontwikkelingsgericht Er werd een bouwteam gevormd van SKION, VOKK, kopvol architecture & psychology. Het NKOC wordt zo ontworpen dat het bijdraagt aan de ontwikkeling van kinderen. Ook als een kind ziek is, gaat de ontwikkeling door. Daar moet het gebouw op inspelen. Er wordt in het ontwerp rekening gehouden met de beleving van het kind en de context van het gezin. Daarnaast moet het gebouw zo ontworpen worden dat multidisciplinaire teams de zorg aan kind en gezin optimaal kunnen leveren in een zo effectief mogelijke werkomgeving. Ook huisvest het gebouw een researchafdeling waar volledig geïntegreerd toponderzoek verricht kan worden voor de ontwikkeling van betere behandelingen met minder bijwerkingen. Op basis van het door KOPVOL architecture & psychology opgestelde rapport met kwaliteitseisen werd een begin gemaakt met het uitwerken van het functionele en ruimtelijke programma van eisen en het strategisch werkconcept waarmee de architect in 2012 aan de slag kan. LIAG werd na een intensieve selectie gekozen tot architect van het NKOC.

14

Tientallen ouders dachten mee over het nieuw te bouwen ziekenhuis in focusgroepen over o.a. sociaal-economische gevolgen, communicatie, informatie, voeding enz. Ook werkten kinderen en ouders mee aan enquêtes over onderdelen van het NKOC.

Klankbordgroep klinische studies De klankbordgroep beoordeelde twee door SKION-ONG geïnitieerde fase I/II en fase II studies en toetste de daarbij behorende patiënteninformatie op toegankelijkheid en begrijpelijkheid. Zij bracht daarover een advies uit dat mee ging naar de Medisch Ethische Commissies in de betrokken ziekenhuizen. Ook beoordeelde de KBG een projectvoorstel aan ZonMW. De voorzitter van de Klankbordgroep nam vijfmaal deel aan de telefonische vergaderingen van SKION Taakgroep Onderzoek Nieuwe Geneesmiddelen.

Richtlijnontwikkeling De VOKK was actief betrokken bij de ontwikkeling van de landelijke richtlijn voor de Shared Care van SKION die in de aanloop naar het NKOC verder uitgewerkt gaat worden. Ook werkten we mee aan de ontwikkeling van een richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen, geïnitieerd door de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde. Daarbij participeerden we in de werkgroepen besluitvorming, organisatie van zorg en symptoombestrijding. In 2012 zal de richtlijn naar verwachting worden geïmplementeerd.

Er zijn plannen gemaakt voor de vernieuwing van het FA handboek en er is gestart met de planning van de FA familiedag 2012. In oktober was Hanneke Takkenberg op het jaarlijkse internationale FA symposium van de FARF in Barcelona, waarbij contacten zijn gelegd met FA patiëntenorganisaties van over de hele wereld. Stephanie Smetsers presenteerde daar de resultaten van de enquête over de medische zorg die patiënten in Nederland krijgen.

Internationaal De VOKK is lid van de International Confederation of Childhood Cancer Parent Organisations (ICCCPO) en huisvest het ICCCPO Secretariaat.

Op 9 februari was Patty Brouwer aanwezig bij een bijeenkomst in het Europarlement om aandacht te vragen voor kinderkanker in Europa. Als hoofd van het secretariaat en adviseur van het ICCCPO bestuur nam Marianne Naafs deel aan de halfjaarlijkse bestuursvergadering van ICCCPO van 25-28 maart in Reykjavik, IJsland. Van 20-22 mei was er een bijeenkomst van ICCCPOEuropa in Bonn, Duitsland, waar belangrijke Europese ontwikkelingen en samenwerkingsprojecten op de agenda stonden. De VOKK was daar met vier mensen vertegenwoordigd en gaf een presentatie over het NKOC. Door omstandigheden konden we geen afvaardiging sturen naar het jaarlijkse SIOP-ICCCPO Congres in Auckland, Nieuw Zeeland.

Fanconi anemie De FA werkgroep had een productief jaar. Zo is de informatie op de webpagina, die nu te vinden is als www.fanconianemie.nl, vernieuwd. In maart was een afvaardiging van de werkgroep aanwezig bij het afscheid van professor Hans Joenje, pionier op het gebied van onderzoek naar de verschillende types FA. 15

VOKK Mondiaal Fonds Met het VOKK Mondiaal Fonds draagt de VOKK bij aan een toekomst voor kinderen met kanker in ontwikkelingslanden. In 2011 ondersteunde de VOKK een project in Malawi en projecten van World Child Cancer. De VOKK was betrokken bij het formuleren van een visiestuk voor een Outreach Program van SKION om de zorg en genezing van kinderen met kanker in ontwikkelingslanden te verbeteren door klinische consultatie, educatie en onderzoek.

Lidmaatschappen/ vertegenwoordigingen/ samenwerking • Lid Coöperatie Nationaal Kinderoncologisch Centrum u.a.: 28 vergaderingen • Lid Conceptgroep NKOC: 29 vergaderingen • Lid diverse expertgroepen en subcommissies NKOC: 29 vergaderingen • Extern overleg NKOC: 32 vergaderingen • SKION algemeen - doorlopend • SKION Taakgroep LATER: 10 vergaderingen • SKION Taakgroep Supportive Care: 1 vergadering • SKION Werkgroep Palliatieve Zorg van de Taakgroep Supportive Care • SKION Onderzoek Nieuwe Geneesmiddelen: 6 vergaderingen • SKION Disciplinegroep Verpleegkunde: 6 vergaderingen • SKION Taakgroep Shared Care: 7 vergaderingen • International Confederation of Childhood Cancer Parent Organizations (ICCCPO): 5 vergaderingen • World Child Cancer: 4 vergaderingen • Stichting PAL: 9 vergaderingen

16

• Beleidsgroep Onderwijs CG-Raad: 3 vergaderingen • KWF Kankerbestrijding: 6 vergaderingen • Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen (NFK): 2 vergaderingen • NFK Commissie Kwaliteit van Zorg: 5 vergaderingen • NFK Project Een ander gezicht: 6 vergaderingen/trainingen • NFK Commissie Geneesmiddelen: 2 vergaderingen • Cliëntenraad Academische Ziekenhuizen (CRAZ): 8 vergaderingen • Cliëntenraad Erasmus MC: 8 vergaderingen • Ziezon: 3 vergaderingen • Villa Joep: 2 vergaderingen

3.6 ORGANISATIEONTWIKKELING Ook in 2011 was de organisatie van de vereniging volop in ontwikkeling. Nieuwe werkprocessen en regelingen en afspraken met o.a. de NFK werden vastgelegd. De functie- en compententieprofielen van werknemers en vrijwilligers werden opnieuw beschreven. Vrijwilligers namen deel aan trainingen en cursussen die bij hun functie pasten, o.a. persoonlijke contacten, schrijf- en redactievaardigheden, beoordeling wetenschappelijk onderzoek, palliatieve zorg en rouwbegeleiding. Werknemers volgden cursussen begeleiding van vrijwilligers, fondswerving en allochtonen en kanker. Aan 24 trainingen namen 76 mensen deel. Het vrijwilligersbeleid werd in zijn geheel vernieuwd en zal in 2012 worden geïmplementeerd.

4. FINANCIËN De VOKK heeft inkomsten uit lidmaatschappen, (project)subsidies, sponsoring, giften, legaten, advertentieopbrengsten en verkoop. Met KWF Kankerbestrijding heeft de VOKK de afspraak dat zij geen geld inzamelt onder het algemene publiek. De basissubsidies van KWF Kankerbestrijding en Fonds PGO dienen (2011) ter dekking van de overheadkosten. Een projectsubsidie van KWF Kankerbestrijding maakte de uitvoering van het project LATER mogelijk.

Fondsenwerving De VOKK werft beperkt middelen voor projecten die zonder financiële steun niet uitvoerbaar zijn en heeft daartoe het CBF0-keur. Overige inkomsten komen uit contributies, basissubsidies van KWF Kankerbestrijding en Fonds PGO, projectsubsidies, giften, sponsoring, legaten, acties van derden en vergoedingen voor bestelde producten door niet-leden. Er werd gestart met telefooninzameling en er kwam een online-doneermodule op de website. De door derden georganiseerde acties voor de VOKK namen opnieuw toe. We gaan bewust om met fondsen en besteden die effectief aan voor de doelstelling. De door het bestuur vastgestelde meerjaren – en jaarbegroting vormen het uitgangspunt voor de taakstellende budgetten van de verschillende geledingen binnen de VOKK. Gedurende het jaar worden tussentijdse cijfers opgesteld zodat directie en bestuur waar nodig kunnen bijsturen.

De VOKK hanteert een interne norm voor de verwervingskosten van maximaal 15% van de baten uit eigen fondsenwerving, wat lager is dan de eis van 25% die het CBF stelt aan haar keurmerkhouders. In 2011 bedroegen de kosten 4%. De middelen worden zoveel mogelijk direct aan de doelstellingen toebedeeld. Een deel wordt indirect aangewend voor ondersteunende werkzaamheden als management en administratie. In 2011 waren deze kosten 15%.

Financieel resultaat Het jaar 2011 werd afgesloten met een resultaat van € 84.967.

VOKK-auto De VOKK had in 2011 de beschikking over een door Topsportlease en Stichting Paultje en de draak gesponsorde auto. Deze werd in augustus vervangen door een gloednieuw model.

Beleggingsbeleid De VOKK vormt vermogen als buffer voor financieel mindere tijden (zie bijgaand financieel verslag en toelichting). Het vermogen is in de vorm van deposito’s verspreid ondergebracht bij banken die duurzaamheid en maatschappelijk verantwoord ondernemen hoog in het vaandel hebben.

17

5. PLANNEN VOOR 2012

6. MEERJARENPLAN 2010-2014 Het bestuur evalueerde in juni het meerjarenplan en besloot dit niet aan te passen. Er komt te zijner tijd een nieuw meerjarenplan met het oog op het NKOC. Vanuit haar doelstellingen/kerntaken en kernwaarden blijft de VOKK zich de komende jaren richten op Continuïteit, Product, Professionalisering en Promotie. Het beleidsplan 2010-2014 omschrijft de volgende thema’s die deels zijn gerealiseerd.

Continuïteit De VOKK wil de huidige dienstverlening continueren en waarborgen met minimaal de huidige kwaliteit met als doel de organisatie op niveau te houden. Het meerjarenplan 2010-2014 is de basis voor het jaarplan 2012. De activiteiten van de persoonlijke contacten blijven op het huidige niveau gehandhaafd. De succesvolle informatieavonden zoals in het Sophiakinderziekenhuis worden vanaf 2012 uitgerold over de andere centra. In navolging van het mentorprogramma voor kinderen met kanker gaan we een dergelijk programma ontwikkelen voor brussen van een overleden kind. Coaching en opleiding van vrijwilligers houdt aandacht. Het vernieuwde vrijwilligersbeleid wordt in 2012 geïmplementeerd. Met Villa Joep zullen we onderzoeken hoe we nauwer kunnen samenwerken om gezinnen met een kind met neuroblastoom te steunen en hoe we de taken op een manier kunnen verdelen die past bij de doelstellingen van beide organisaties. De FA-Werkgroep werkt verder aan de herziening van het FA-Handboek.

18

De website voor de KanjerKetting gaat begin januari live, voor de revisie van de algemene website wordt een projectmedewerker aangesteld. Na 25 jaar komt er een nieuw en fris logo voor de vereniging dat net als het oude logo verbondenheid zal uitstralen. De effectiviteitstudie naar de Kanjerketting wordt afgerond, evenals het onderzoek naar socio-economische gevolgen. Om hun beter van dienst te kunnen zijn, gaan we een onderzoek doen naar de wensen en behoeften van survivors tussen 12 en 18 jaar. Veel aandacht blijft gaan naar de realisatie van het NKOC. De financiële positie houdt de aandacht, vooral vanwege de herziene subsidiesystematiek van overheid en KWF Kankerbestrijding. Gestructureerde aandacht voor fondsenwerving en het onderhouden van de relaties met donoren blijft noodzakelijk.

Product De VOKK heeft de ambitie om de volgende producten neer te zetten. • Werken aan de realisatie van het Nationaal Kinderoncologisch Centrum (NKOC) met als doel Topzorg en toponderzoek voor kinderen met kanker. Loopt. • Het realiseren van de ambitie zoals beschreven in het project Koesterkind met als doel het verbeteren van de steun voor gezinnen met een kind dat niet meer beter kan worden. Gerealiseerd. • Het uitbreiden van de dienstverlening met een Helpdesk School met als doel steun en informatie aan ouders van schoolgaande kinderen met kanker en brussen. Gerealiseerd. • Het neerzetten van een structuur en kaders voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek met als doelprofessionele inbreng van kind- en ouderperspectief in wetenschappelijk onderzoek. Gerealiseerd.

• Het ontwikkelen van richtlijnen voor de Shared Care in samenwerking met SKION met als doel verbetering van de zorg dichtbij huis. Gerealiseerd. • Het werken aan een Elektronisch Patiëntendossier i.s.m. SKION met als doel het optimaliseren van de transmurale zorg. Is onderdeel geworden van het NKOC. • Zorgverlof op de agenda zetten met als doel ouders ruimte te bieden er voor hun kind te zijn als dat nodig is. Dit is gezien de economische situatie van de agenda gehaald.

Professionalisering De VOKK wil kwaliteit uitstralen in alle diensten en producten. • Het optimaliseren van de bedrijfsvoering met als doel het overdraagbaar maken van de organisatie en haar taken en werkzaamheden. Gerealiseerd maar houdt de aandacht. • Constante professionalisering van het vrijwilligerskader met als doel verdere uitwerking van het vrijwilligersbeleid uitgaande van de diversiteit van vrijwilligers en uit te voeren werkzaamheden. Heeft doorlopend aandacht.

Promotie De VOKK wil zich duidelijk en blijvend profileren als enige organisatie die steun biedt aan gezinnen met een kind met kanker door middel van de volgende acties. • Het zichtbaar maken van de dienstverlening Helpdesk Ouder en Werk, Helpdesk Palliatieve zorg en Helpdesk School met als doel de dienstverlening dichtbij ouders brengen. Gerealiseerd.

19

• Het verbeteren van de website met als doel professionelere uitstraling en portalfunctie. Gepland voor 2012. • Het merk KanjerKetting in de markt zetten met als doel het generen van meer inkomsten en grotere naamsbekendheid. Heeft doorlopend aandacht.

• World Child Cancer Day in de markt zetten met als doel het creëren van awareness en het profileren van de VOKK. Heeft doorlopend aandacht. • Het uitbreiden van het ledenaantal met als doel het vergroten van het draagvlak. Heeft doorlopend aandacht.

7. BESTUUR EN MEDEWERKERS Bestuur

Medewerkers

Angela Poort, voorzitter Cor Broekhuizen, secretaris Jaco den Boer, penningmeester Rob Stricker Sjors Jonkers, tot november Ellen te Kloeze Marieke Wekking, aspirant bestuurslid vanaf november

Marianne Naafs-Wilstra, directeur Patty Brouwer Marinka Ernst Carina Jansen Sabine de Kruijf Meike Naafs Marian Potters Mieke Spaink Valerie Strategier (vanaf april) Gerda Vergeer, vrijwilliger Michelle van Rijsbergen, stagiaire (tot juni) Amber van Ameijde, stagiaire (vanaf september) Anouk Nijenhuis (afstudeeropdracht)

8. EEN WOORD VAN DANK Bestuur en directie danken alle vrijwilligers, personen en instanties die zich het afgelopen jaar hebben ingezet voor de

20

doelstelling van de VOKK: het steunen van kinderen met kanker en hun gezinnen en het bevorderen van hun kwaliteit van leven.

Verkort financieel verslag 2011

STAAT VAN BATEN EN LASTEN OVER 2011 (in euro’s)

Balans per 31 december 2011 (In euro’s) Activa

Materiële vaste activa Vorderingen en overlopende activa Liquide middelen

Passiva

31 dec. 2011 2.593

31 dec. 2010 6.078

40.804

27.616

768.801 812.198

667.776 701.470

31 dec. 2011 31 dec. 2010 Reserves en fondsen Reserves Continuïteitsreserve 583.683 483.142 Bestemmingsreserve 2.593 6.078 Egalisatiereserve 24.000 24.000 610.276 513.220 Fondsen Bestemmingsfondsen 106.365 118.454 716.641 631.674 Voorzieningen 6.000 6.000 Kortlopende schulden 89.557 63.796 812.198 701.470

Begroting Uitkomst Uitkomst 2011 2011 2010 Baten Baten uit eigen fondsenwerving 311.000 403.459 424.830 Subsidies van overheden 120.000 120.000 120.000 Acties door derden 216.940 222.513 176.582 Overige baten 10.000 14.120 10.610 Som der baten 657.940 760.092 732.022 Lasten Besteed aan doelstellingen Voorlichting 326.749 345.628 248.090 Persoonlijke contacten 151.439 145.605 164.889 Belangenbehartiging 90.287 90.220 137.797 568.475 581.453 550.776 Bestedingen in % van de totale lasten 86,3% 86,1% 88,7% Bestedingen in % van som der baten 86,4% 76,5% 75,2% Werving baten Kosten eigen fondsenwerving 27.061 24.487 21.510 Kosten eigen fondsenwerving in % van baten uit eigen fondsenwerving 8,7% 6,1% 5,1% Beheer en administratie Kosten beheer en administratie 63.226 69.185 48.963 Kosten beheer en administratie in % van de totale lasten 9,6% 10,2% 7,9% Som der lasten 658.762 675.125 621.249 Resultaat -822 84.967 110.773

Resultaatsbestemming Toegevoegd / onttrokken aan Continuïteitsreserve 100.541 137.208 Fonds activa bedrijfsvoering -3.485 -4.280 Bestemmingsfonds lopende projecten -12.098 -22.155 84.967 110.773

22

23

Toelichting lastenverdeling kosten organisatie (in euro’s) Categorieën doelstellingen van VOKK I Voorlichting II Persoonlijke contacten III Belangenbehartiging Bestemming Doelstelling Doelstelling Doelstelling Werving Beheer en Totaal (in)directe kosten I II III baten administratie 2011 Subsidies en bijdragen 0 0 0 0 0 0 Aankopen en verwervingen 78.389 16.998 7.625 0 0 103.012 Uitbesteed werk 117.372 720 0 7.835 2.577 128.504 Publiciteit en communicatie 0 0 0 0 0 0 Personeelskosten 118.741 101.326 65.440 13.193 52.773 351.473 Huisvestingskosten 14.457 12.337 7.967 1.606 6.425 42.792 Kantoor- en algemene kosten 15.492 13.220 8.538 1.721 6.885 45.859 Afschrijving en rente 1.177 1.005 649 131 523 3.485 345.628 145.606 90.219 24.486 69.183 675.125

Begroot 2011

Totaal 2010

0 95.249 162.000 0 300.013 47.000 48.500 6.000 658.762

0 76.129 134.598 0 305.150 45.563 53.788 6.021 621.249

De kosten van de organisatie worden toegerekend aan één van de navolgende categorieën: Voorlichting, Persoonlijke contacten, Belangenbehartiging, Kosten eigen fondsenwervingen en Administratie. De lasten die niet direct te relateren zijn aan een categorie, worden volgens bedrijfseconomische criteria toegerekend aan één van de categorieën. De VOKK verdeelt deze indirecte lasten op basis van inzet van het personeel met betrekking tot deze categorieën. De procentuele verdeling van alle lasten over de genoemde categorieën ziet er voor 2011 als volgt uit: 2011 2010 Besteed aan doelstelling I 33% 23% Besteed aan doelstelling II 29% 34% Besteed aan doelstelling III 19% 31% Kosten eigen fondswervingen 4% 2% Kosten beheer en administratie 15% 10% (*) Deze verdeling van de FTE is inclusief stagiaires.

FTE (*) 2,3 1,9 1,2 0,3 1,0

De inzet van het personeel ten behoeve van de doelstellingen is bepaald op basis van functieomschrijving en evaluatie van de inzet achteraf. In 2011 had de VOKK gemiddeld 6,7 fte exclusief stagiaires in dienst. In 2010 betrof dit gemiddeld 7.0 fte.

24

25

Schouwstede 2B 3431 JB Nieuwegein www.vokk.nl T

030 2422944 030 2422945 E [email protected] F