Kanker heb je niet alleen Literatuuroverzicht naar de Gevolgen van Kinderkanker voor het Gezinsfunctioneren Elisabeth Nouwens
Bachelorscriptie in het kader van de opleiding Klinische Psychologie 12 juni 2013 5894182 Versie 2, onder begeleiding van Gerly de Boo Aantal woorden: 5494
Inhoud
Abstract
3
De gevolgen van kinderkanker voor het gezinsfunctioneren
4
Primaire en secundaire gevolgen van kinderkanker voor de gezinsleden
6
De aard van de problemen op individueel niveau
6
Verandering in het gezin als gevolg van kinderkanker
8
Gezinssituatie in relatie tot de ontwikkeling van psychosociale problemen Functioneren van het gezin als risicofactor
9 10
Copingstijlen in relatie tot kankergerelateerde psychosociale problemen 11 Relatie tussen kinderkanker en het ontwikkelen van PTSS
13
Conclusie en Discussie
16
Referenties
19
Abstract In dit literatuuroverzicht staan de gevolgen van kinderkanker voor het gezinsfunctioneren centraal. Primair heeft kinderkanke invloed op het psychisch welzijn, zoals angst en onzekerheid. Maar bij een subgroep van de gezinnen ontstaan ook secundaire psychosociale problemen, zoals de ontwikkeling van een depressie, angststoornis of Post-Traumatische Stressstoornis (PTSS). Hoe het komt dat een subgroep kwetsbaar is voor de ontwikkeling van deze problemen, kan worden verklaard door verschillende factoren, zoals een passieve copingstijl en een slecht functionerend gezin, waarbij weinig slechte communicatie, weinig onderlinge steun en betrokkenheid typerend zijn. Tevens gelden er verschillende demografische, kankergerelateerde en gezinsgerelateerde risicofactoren voor gezinsleden om PTSS te ontwikkelen. Het is noodzakelijk om deze gevolgen te onderzoeken bij het hele gezin, omdat het psychosociaal welzijn van één gezinslid voor een verandering van het hele gezin kan zorgen.
3
De Gevolgen van Kinderkanker voor het Gezinsfunctioneren De kans is groot dat bijna elke Nederlander in zijn directe omgeving iemand kent die kanker heeft, ervan genezen is of door kanker is gestorven, want kanker komt steeds vaker voor in Nederland en is zelfs sinds 2007 de belangrijkste doodsoorzaak. Van alle sterfgevallen in 2011 was ruim 30% een direct gevolg van kanker. In dat jaar kwamen er meer dan 100.000 nieuwe gevallen van kanker bij en stierven er ruim 44.000 mensen aan de gevolgen van kanker, zo blijkt uit de doodsoorzakenstatistieken van het CBS (2013) 1. Het gaat om zeer grote aantallen sterfgevallen door en nieuwe gevallen van kanker. Als de diagnose is gesteld, levert dit voor zowel de patiënt als voor zijn directe omgeving veel stress, angst en onzekerheid op. De ziekte heeft met name invloed op het gezin van patiënt, omdat een ziek gezinslid aanpassing van alle gezinsleden vereist en het huidige gezinsfunctioneren hierdoor zal veranderen (Robinson, Gerhardt, Vannatta & Noll et al. 2013). De verschillende psychosociale gevolgen van kanker voor het gezin wordt in dit literatuuroverzicht beschreven. Het is een actueel onderwerp, want als gevolg van onlangs aangekondigde bezuinigingen in de GGZ staat de noodzakelijke psychologische hulp aan kankerpatiënten en hun naasten onder druk. 2 Dit literatuuroverzicht is geschreven op basis van een beperkt deel van al het onderzoek dat er de afgelopen jaren over kinderen met kanker en hun gezin is verschenen. In slechts een tijdsbestek van een week zijn er twintig recente onderzoeksartikelen van 1999 tot 2013 geïncludeerd, onder de zoektermen: Cancer and family functioning, Psycho-oncology and family, Parental cancer, child-oncology and family impact. Pediatric cancer and family (functioning) en Pediatric cancer and PTSS. Onderzoek van vóór 1999 zijn niet meegenomen in dit literatuuroverzicht. Tijdens dit zoekproces naar relevante literatuur bleek dat er in het onderzoek naar kanker een onderscheid gemaakt wordt tussen een volwassene met kanker, een ouder met kanker of een kind met kanker en de verschillende gevolgen daarvan voor het gezinsfunctioneren.
1 http://www.cbs.nl/nl-NL/menu/themas/dossiers/jongeren/publicaties/artikelen/archief/2012/2012-3750-wm.htm (2305-2013) 2 http://www.nfk.nl/overdenfk/recent_nieuws/_pid/content1/_rp_content1_elementId/1_550057 (23-05-2013)
4
In dit literatuuroverzicht ligt de focus op kinderen met kanker, omdat de sociale steun van een kind verschilt van die van een volwassene. Volwassenen zoeken of vinden steun in verschillende sociale kringen, zoals familie, vrienden en collega’s. Bij kinderen is het gezin veruit het belangrijkste sociale steunpunt. Omdat het gezin zo belangrijk wordt in tijden van ziekte maakt het de verantwoordelijkheid voor het gezin ook groot (Kazak, Rourke, & Crump, 2003). Jaarlijks worden er in Nederland 500 kinderen met kanker gediagnosticeerd, waarvan driekwart geneest, en een kwart overlijdt. Over de meeste vormen van kinderkanker is nog weinig bekend, wat de onzekerheid en spanning over de afloop groot maakt 3. Voor de patiënten en de daarbij behorende gezinnen is het belangrijk dat ze inzicht krijgen in de gevolgen van de ziekte, zodat zij zo optimaal mogelijk begelei en voorbereid kunnen worden op het ziekteproces. Dit literatuuroverzicht richt zich eerst op de primaire en secundaire gevolgen van kinderkanker. Hierbij wordt onderscheid gemaakt tussen de aard van de problemen op individueel en gezinsniveau. Vervolgens wordt besproken welke risicofactoren een rol spelen in de ontwikkeling van psychosociale problemen binnen het gezin na de diagnose kinderkanker. Hierbij wordt het functioneren van het gezin besproken. Daarna worden de copingstijlen, ofwel de manieren waarop gezinnen met problemen omgaan, beschreven. Als laatste worden specifieke risicofactoren besproken voor het ontwikkelen van een Post Traumatische Stressstoornis (PTSS).
3 http://www.kika.nl/menu-over-kika/menu-doelstellingen (23-05-2013)
5
Primaire en Secundaire gevolgen van Kinderkanker voor de Gezinsleden De stressvolle situatie die volgt na de diagnose van kinderkanker resulteert in talloze problemen. In deze paragraaf wordt eerst uitgezocht wat de aard van de problemen is voor het zieke kind en de rest van het gezin. Vervolgens wordt besproken hoe het gezinsfunctioneren verandert door de ingrijpende situatie.
De Aard van de Problemen op Individueel Niveau De diagnose kinderkanker brengt veel angst en onzekerheid met zich mee. Echter, de mate waarin deze emoties wordt ervaren verschilt per persoon. Uit onderzoek is gebleken dat mensen die zelf kanker hebben gehad meer angst en onzekerheid ervaren, vergeleken met mensen die zelf geen kanker hebben gehad (Amir & Ramati, 2002; Hjerl et al., 2002, aangehaald in Rabin et al. 2006). Hoewel de meeste kinderen zich goed kunnen aanpassen aan de kanker, bleek een deel van de patiënten nog lang na de behandelingen kankergerelateerde stress ervaren (Brown et al. 2004, aangehaald in Alderfer, Nsvsaria & Kazak, 2009). Kinderen met kanker ontwikkelden vaker een angststoornis of depressie dan gezonde kinderen en deden vaker een beroep op de geestelijke gezondheidszorg in het jaar na de genezing (Amir et al. 2002, aangehaald in Rabin et al., 2006). Daarnaast ontwikkelde tussen de 5% en 10% van de kinderen met kanker een PTSS (Ericksom & Steiner, 2002, aangehaald in Kazak et al., 2004). Voor ouders gold dat zij sterk betrokken waren bij de ziekte van hun kind en zij ervaarden dit uiteraard als een stressvolle situatie (Erblich et al., 2000; Zakowski et al.,1997, aangehaald in Rabin et al. 2006). Wat ouders voornamelijk als stressvol ervaren tijdens de ziekte is onderzocht door Patterson, Holm, en Gurney (2004). Uit hun onderzoek is gebleken dat 71.1% van de 47 ouders aangaf dat zij erg veel moeite hadden om hun eigen emoties onder controle te houden. Tijdens de actieve fase van behandeling gaf 40% aan moeite te hebben om te zoeken naar de juiste balans tussen de verschillende verantwoordelijkheden, zoals werk, school, andere kinderen, het zoeken van kinderopvang en bezoeken brengen aan het ziekenhuis. Daarbij hadden ouders vooral 6
moeite met de verandering van de normale gang van zaken in het gezin. Deze last was het grootst tijdens de fase van behandeling waarbij de ouders zo veel mogelijk tijd bij hun zieke kind wilden doorbrengen in het ziekenhuis. De zorg voor andere kinderen uit het gezin was ook een belangrijke kwestie in 20% van de gezinnen. In gezinnen waarbij de broertjes of zusjes nog jong zijn en daarom veel zorg nodig hebben, bleek dit vooral een groot probleem. Deze primaire gevolgen van de kinderkanker kunnen zo overweldigend zijn, dat sommige ouders psychosociale problemen bleken te ontwikkelen (Ozono et al., 2010). Deze risicogroep vertoonde ook meer symptomen van depressie en angst in vergelijking met een gezonde controlegroep (Norberg en Boman, 2008, aangehaald in Dunn et al., 2012). Ook hadden ouders tussen de 10% en 40% kans om PTSS te ontwikkelen. Deze uiteenlopende resultaten kunnen wellicht verklaard worden door de verschillende methodes die gehanteerd zijn in de studies. Maar ondanks deze verschillen, kan wel gesteld worden dat PTSS vaker voorkomt bij ouders van kinderen met kanker dan bij ouders van gezonde kinderen (Goldenberg Libov, Nevid, Pelcovitz & Carmony, 2002). De psychosociale problemen bleken groter te zijn in de eerste zes maanden na de diagnose, dan nadat een kind succesvol door de behandeling was gekomen. Echter, een deel van de ouders vertoonde na 5 jaar nog steeds PTSS symptomen (Lindahl Norberg & Boman, 2008). Verder bleek uit onderzoek dat alleenstaande ouders anders reageerden op een situatie waarbij een kind gediagnosticeerd was met kanker. Ook is gebleken dat vaders als primaire verzorgers van hun kind met kanker vaker een depressie als gevolg kregen in vergelijking met moeders als primaire verzorgers (Bonner, Hardy, Willard, & Hutchinson, 2007). In tegenstelling tot de groeiende kennis over de effecten van kinkerkanker op ouders en alleenstaande moeders, is de impact op alleen vaders minder vaak onderzocht (Phares, Lopez, Fields, Kamboukos, & Duhlig, 2005, aangehaald in Bronner et al, 2007). Echter, uit empirisch onderzoek is wel gebleken dat vaderlijke betrokkenheid bij kinderziekte erg belangrijk is voor het zieke kind. Kinderen ontwikkelden minder vaak psychosociale problemen wanneer de vader meer betrokken was bij de ziekte van het kind, vergeleken met de kinderen van wie de vaders minder 7
betrokkenheid toonden. Daarnaast is ook aangetoond dat moeders minder psychosociale problemen ervaarden wanneer de vader meer betrokkenheid toonde (Wysocki & Gavin, 2006, aangehaald in Bronner et al, 2007). Broers en zussen worden zelden opgenomen in het onderzoek naar de psychosociale gevolgen van kinderkanker, hoewel zij een belangrijk deel uitmaken van het gezin en de gevolgen van de ziekte hen ook raakt. De ouders zijn vaak fysiek en emotioneel minder beschikbaar voor de gezonde kinderen in het gezin. Veranderingen in het gezinsleven kunnen het functioneren van een broer of zus verstoren, doordat ze bijvoorbeeld meer verantwoordelijkheden in het huishouden krijgen. De gevolgen zijn het grootst direct na de diagnose, maar ook voor broers en zussen gold dat zij ná de behandeling symptomen van PTSS konden ervaren (Alderfer et al., 2009). Kortom, kinderkanker levert zowel voor de kinderen met kanker als hun gezinsleden psychische reacties op als stress, angst en onzekerheid. Maar bij een subgroep van de gezinsleden ontstaan ook secundaire psychische reacties, zoals de ontwikkeling van een depressie, angststoornis of PTSS. Wat de kinderkanker voor gevolgen heeft voor het gezinsfunctioneren wordt in de volgende deelparagraaf besproken.
Verandering in het Gezin als Gevolg van Kinderkanker De diagnose kinderkanker en de psychosociale gevolgen daarvan kunnen individuele gezinsleden treffen, zoals gebleken in de zojuist besproken onderzoeken, maar zullen eveneens het gezin als geheel treffen. Dit komt doordat het gezin een dynamisch systeem is, waarin één gezinslid een verandering teweeg kan brengen dat zijn uitwerking heeft op het hele gezin. Alderfer, Navsaria en Kazak (2009) onderzochten deze veranderingen. Het bleek dat de rolverdelingen en verantwoordelijkheden binnen een gezin veranderden direct start na de diagnose. Het kind met kanker werd het middelpunt van het gezin. Ouders kregen naast de dagelijkse routines en verantwoordelijkheden die zij al hadden binnen het gezin, nu ook meer verantwoordelijkheden erbij. Dit ging vaak ten koste van al bestaande verantwoordelijkheden en routines binnen de familie. 8
Uit dit onderzoek bleek dat gemiddeld 20% van de moeders, 30% van de vaders en bijna 50% van de patiënten aangaf dat zij ervaarden dat hun gezin minder goed is gaan functioneren na de diagnose (Alderfer et al, 2009), en dus een negatieve verandering doormaakte. De fase in het ziekteproces hing samen met veranderingen in bepaalde aspecten van het gezinsfunctioneren. Zo is gebleken dat direct na de diagnose, de familie meer naar elkaar toe trok (e.g., McGrath 2001, aangehaald in Alderfer, 2009). Na deze diagnose ondergaan de patiënten verschillende fases van behandeling, waarin de patiënt in het ziekenhuis medicatie, chemotherapie of bestraling toegediend krijgt. Pai et al. (2007) toonden aan dat de impact van de kanker op het gezin het grootst bleek te zijn binnen 1 jaar na diagnose. Tijdens de behandeling werd aangetoond dat bepaalde aspecten van het functioneren van het gezin ontregeld raakte. Zo bleek dat gezinsleden met een ziek kind onder behandeling meer chaos en desorganisatie ervaarden binnen het gezin, dan gezinnen zonder ziek kind onder behandeling. Dat het de gewoonte is dat ouders of moeders bij hun zieke kind in het ziekenhuis blijven, leidde in veel gevallen al tot organisatorische problemen aan het thuisfront. Wanneer het kind in de herstelfase van zijn ziekteproces is bleek het gezin weer beter te gaan functioneren in vergelijking met de behandelfases (Brown et al.,2003,aangehaald in Alderfer, 2009). In deze paragraaf kwam naar voren dat de gevolgen van de diagnose kinderkanker op te delen zijn in primaire en secundaire gevolgen voor alle gezinsleden. De primaire gevolgen kunnen zich bij sommige gezinsleden ontwikkelen tot secundaire gevolgen. Daarnaast zijn er gevolgen voor het functioneren van het gezin als geheel. Het gezin gaat over het algemeen slechter functioneren en de fase van behandeling van kanker blijkt hiermee samen te hangen. Het is echter nog niet duidelijk hoe het gezin slechter gaat functioneren. Daarom wordt er in de volgende paragraaf op twee vragen ingegaan. Ten eerste, op welke aspecten gaat een gezin slechter functioneren. En ten tweede wat zijn de consequenties van het slechter functioneren op het psychisch welzijn van de gezinsleden?
9
Gezinssituatie in Relatie tot de Ontwikkeling van Psychosociale Problemen Deze paragraaf richt zich op de vraag hoe het komt dat bepaalde gezinnen meer vatbaar blijken te zijn dan andere gezinnen voor het ontwikkelen van secundaire problemen. Wat maakt deze gezinnen kwetsbaar, in tegenstelling tot gezinnen die zich beter kunnen aanpassen aan de stressvolle situatie die de ziekte met zich meebrengt? Om deze vraag te beantwoorden wordt er in deze paragraaf eerst nagegaan welke aspecten van het gezinsfunctioneren een relatie hebben met de ontwikkeling van problemen. Vervolgens wordt besproken hoe gezinnen met de stressvolle situatie omgaan.
Functioneren van het Gezin als Risicofactor Zoals al bleek uit de eerder besproken onderzoeken, is er een relatie tussen de kinderkanker en een verslechterd gezinsfunctioneren. De aspecten van een gezin die samenhangen met een verslechterd functioneren zijn door Ozono et al. (2010) onderzocht. Zij onderzochten welke negatieve aspecten van het gezinsfunctioneren samenhingen met psychosociale problemen, nadat de gezinnen het behandelingstraject afgerond hadden. Hierbij werd het gezinsfunctioneren geëvalueerd en werd onderzocht in hoeverre de gezinsleden symptomen van angst, depressie of PTSS hadden. Uit het onderzoek bleek dat er binnen alle door Ozono et al. genoemde aspecten van het gezinsfunctioneren twee duidelijk te onderscheiden gezinstypes waren die verschillende aspecten van een gezinsfunctioneren vertegenwoordigden; het 'conflict gezinstype' en het 'steunende gezinstype'. Van alle gezinnen behoorden 26% tot het 'conflict gezinstype'. In deze gezinnen kwamen de volgende drie aspecten van het gezinsfunctioneren duidelijk naar voren. Ten eerste kwamen er veel conflicten voor, ten tweede was er weinig samenhang tussen de gezinsleden en ten derde uitten de gezinsleden weinig gevoelens en gedachten naar elkaar toe. Deze aspecten uitten zich onder andere in onafhankelijk gedrag van de gezinsleden, slechter omgaan met problemen, weinig onderling delen van onzekerheden en slechte onderlinge communicatie. Bij gezinsleden uit het zogenoemde 'conflict-gezinstype' kwamen bovendien veel vaker psychosociale problemen als 10
symptomen van depressie, angst en PTSS voor dan bij andere gezinstypes. Een kleiner deel van de gezinnen, 17%, behoorde tot het 'steunende' gezinstype. In dit soort gezinnen was er sprake van een sterkere samenhang tussen gezinsleden, waarbij de gezinsleden elkaar steunden en eerlijk emoties met elkaar deelden. In deze groep ontwikkelden weinig gezinsleden psychosociale problemen en hadden ze minder vaak professionele hulp nodig, omdat er sprake was van veel onderlinge steun. In de gezinnen kwamen weinig conflicten voor en toonden de gezinsleden sympathie naar elkaar. De bevinding dat er een relatie bestaat tussen bepaalde aspecten van het gezinsfunctioneren en de ontwikkeling van psychosociale problemen werd bevestigd door het onderzoek van Alderfer et al.(2009). Zij toonden de relatie aan tussen het gezinsfunctioneren en PTSS. Voor de kwaliteitservaring van het gezinsfunctioneren onderzochten zij vergelijkbare aspecten als Ozono et al.; probleemoplossing, communicatie, rolverdeling, affectiviteit, betrokkenheid, gedragscontrole en algemeen functioneren. Het ontbrak deze gezinnen vaak aan goede communicatie en een oplossend vermogen voor problemen. Daarnaast werd er weinig op elkaars geuite emoties gereageerd in vergelijking met families waarbij kinderkanker niet resulteerde in PTSS bij gezinsleden. Kortom, uit de twee voorgaande onderzoeken blijkt dat er een relatie is tussen het psychosociale welzijn en aspecten van het gezinsfunctioneren, waaronder de mate van onderlinge steun, de kwaliteit van communicatie en de mate van het oplossend vermogen om met de situatie om te gaan. Deze aspecten hebben overeenkomsten met copingstijlen, ofwel de manieren waarop mensen zowel gedragsmatig als cognitief met belastende situaties omgaan (Folkman en Lazarus, 1984, aangehaald in Houtzager et al, 2004). In de volgende subparagraaf wordt dieper in gegaan op de gebruikte copingstijlen in gezinnen met een kind dat kanker heeft.
Copingstijlen in Relatie tot Kankergerelateerde Psychosociale Problemen Wanneer kinderkanker optreedt binnen een gezin wordt daar verschillend mee omgegaan door de gezinsleden. Een adequate copingstijl kan eraan bijdragen dat mensen die geconfronteerd werden met kanker op wat voor manier dan ook, minder kans hadden op ontwikkeling van psychosociale 11
problemen (Kash et al., 1992; Kim, Valdimarsdottir, & Bovbjerg, 2003, aangehaald in Martin, Wolters, Walker, Warren & Hazra, 2011). Welke copingstijl het meest adequaat is en of deze ook worden gebruikt, wordt in deze subparagraaf uitgezocht. Lazarus en Folkman (1984, aangehaald in Houtzager et al, 2004) hebben een model ontwikkeld die voor veel onderzoeken naar de relatie tussen ziekte en verschillende copingstijlen nog steeds gebruikt wordt. Coping wordt in dit model gecategoriseerd in twee types, te weten de actieve coping en de passieve coping. Martin et al. (2011) toonden aan welke copingstijlen adequaat zijn tijdens de behandeling van de kinderkanker. Gezinsleden die een actieve copingstijl hadden, waarin men problemen probeerde op te lossen, bleken minder snel psychosociale problemen te ontwikkelen. Deze gezinnen waren goed in cognitief herstructureren van stressvolle situaties en waren dus in staat om de impact van de kinderkanker dragelijker te maken door de situatie van een andere, meer positieve kant te bekijken. Daarentegen bleek een passieve copingstijl, waarin men negatieve emoties probeerde te verzachten, sneller te resulteren in het ontwikkelen van depressie en angst in kinderen en adolescenten met kanker tijdens de behandeling (Frank, Blount, & Brown, 1997, aangehaald in Martin et al., 2011). Deze gezinsleden hadden de neiging de ziekte te ontkennen of situaties en gedachten te vermijden die te maken hadden met de ziekte. De toenemende psychosociale problemen werden verklaard doordat ouders met een passieve copingstijl vaak zelf-kritisch zijn en zichzelf de schuld geven van wat er met hun zieke kind is gebeurd (Trask, Paterson, Trask, Bares, Birt & Maan, 2003). Deze passieve copingstijl kwam vaker voor dan een actieve copingstijl in het geval van kinderkanker (Martin et al.). Uit onderzoek van Folkman blijkt dat dit kwam doordat de gezinsleden de situatie als oncontroleerbaar ervaarden. Ook als de gezinsleden de situaties als onveranderbaar inschatten zouden zij minder vaak een actieve copingstijl gebruiken (1986, aangehaald in Hoekstra-Weebers, Jaspers, Kamps, & Klip., 1999). De manier waarop ouders reageren op stress kan invloed hebben op hoe het kind hiermee om leert gaan (Patterson en Garwick, 1994, aangehaald in Patterson et al, 2004). Uit onderzoek van 12
Trask et al. (2003) bleek dat een passieve copingstijl bij de ouders de kans groot maakte dat hun kinderen ook een passieve copingstijl hanteerden. Deze relatie tussen ouders en zieke kinderen gold echter niet voor een actieve copingstijl. In deze paragraaf kwam naar voren dat de kwetsbaarheid van bepaalde gezinnen om psychosociale problemen te ontwikkelen samenhangt met het gezinstype waaronder een gezin valt en van de copingstijl die het gezin gebruikt in de aanpassingsvereisende situatie van kinderkanker. De nadruk lag hierbij op het gezin als geheel. In de volgende paragraaf zal per gezinslid worden onderzocht wat de risicofactoren zijn om PTSS te ontwikkelen.
Relatie tussen Kinderkanker en het Ontwikkelen van PTSS Naast de gevolgen van kinderkanker, de besproken aspecten van het gezinfunctioneren en de gebruikte copingstijlen, is er in dit literatuuroverzicht expliciet gekeken naar de relatie van PTSS en kinderkanker. Deze relatie bevestigt hoe stressvol of zelfs traumatisch de situatie werkelijk kan zijn voor de kinderen met kanker en de daarbij behorende gezinnen. Er wordt gesproken over een trauma als er sprake is van de volgende drie kenmerken. Allereerst moet er sprake zijn van een levensbedreigende situatie waarin de persoon zelf verkeerde of getuige van was. Ten tweede of de persoon zich in een situatie bevond waarin de lichamelijke integriteit van die persoon of anderen werd aangetast. Ten derde moet de persoon weinig tot geen regie gevoeld hebben over de situatie waarin hij verkeerde. Bij kinderen en hun gezinnen die worden geconfronteerd met de diagnose kanker lijken al deze drie kenmerken aanwezig te zijn. Mogelijk overlijdt het kind door kanker. Meestal volgen er na de diagnose zware behandelingen die het lichaam ernstig aantasten en de patiënt en de ouders ervaren vaak weinig regie over de behandelingen en de toekomst. Naast het meemaken van een traumatische gebeurtenis zijn er nog vijf symptomen waar een persoon aan moet voldoen om de diagnose PTSS vast te stellen. De belangrijkste symptomen uiten zich in de herbeleving van de traumatische gebeurtenis, dat zich kan uiten in de vorm van dromen 13
gerelateerd aan de kanker. Daarnaast zijn het vermijden van situaties of gedachten die geassocieerd worden met het trauma en afstomping van de algemene reactiviteit nog twee symptomen van PTSS. 4Er is gebleken dat kinderen met kanker over het algemeen slechts enkele symptomen van PTSS vertoonden in plaats van het gehele spectrum aan klachten (Kazak et al., 1997, 2004; Langeveld, Grootenhuis, Voûte, De Haan, & Flament, 2003, aangehaald in Alderfer et al, 2009). De ontwikkeling van PTSS of enkele symptomen van PTSS na de diagnose kinderkanker kwam vaak voor, hoewel het meestal één gezinslid trof in plaats van het hele gezin (Kazak et al. 2004). Onderzoek naar de risicofactoren om PTSS te ontwikkelen voor vaders is beperkt. Maar Dunn et al. (2012) deden onderzoek naar de relatie tussen PTSS en alleenstaande vaders met een kind met kanker. Voor deze vaders bleek dat bepaalde ziektegerelateerde factoren het risico op PTSS vergrootte, zoals de fase in het ziekteproces waarin behandeld werd en de hoeveelheid behandelingen. Ook bleek het niveau van opleiding samen te hangen met PTSS. Vaders met weinig opleiding, hadden meer moeite met het huishouden en met de zorg voor andere kinderen naast de zorg voor hun zieke kind. Over het algemeen hadden deze vaders minder bronnen van steun, een lager inkomen en waren hun werkgevers minder flexibel dan vaders die geen symptomen van PTSS ontwikkelden. Moeders met een lage opleiding ervaarden dit probleem minder en daarom gelden bovenstaande factoren niet per se als een risicofactor voor moeders. Andere demografische factoren, zoals de leeftijd van de moeder en haar sociaal-economische situatie bleken evenmin een risicofactor te zijn, terwijl dat voor de vaders wel het geval was (Dunn et al.,2012). Voor moeders bleken andere factoren samen te hangen met de ontwikkeling van PTSS dan voor vaders. De kans dat moeders PTSS ontwikkelden werd groter wanneer zij stressvolle gebeurtenissen ervaarden in het voorgaande jaar of wanneer zij de ziekte van hun kind als levensbedreigend inschatten (Goldenberg Libov, Nevid, Pelcotiz & Carmony, 2002). Ook bleek het gevoel van controle te verliezen samen te hangen met de ontwikkeling van PTSS. Het hebben van weinig controle over de veranderende situatie van hun zieke kind in combinatie met veel
4 http://www.ptss.info/index.php?dsm-iv_criteria (08-06-2013)
14
verantwoordelijkheid, het gevoel van hulpeloosheid van de behandeling en weinig controle over de uitkomst, bezorgde moeders psychische spanningen die zich kunnen ontwikkelen tot PTSS. Het verliezen van controle bleek voor vaders echter geen risicofactor te zijn (Lindahl Norberg & Boman, 2013). Ook persoonlijkheidsaspecten kunnen invloed hebben op de ontwikkeling van kinderkanker-gerelateerde PTSS. Hoekstra-Weebers et al. (1999) toonden aan dat ouders die een angstige persoonlijkheid hadden, een groter risico liepen om PTSS te ontwikkelen dan ouders die minder angstig waren. Bovendien liepen moeders een groter risico wanneer zij minder assertief waren. Assertiviteit bleek geen risicofactor voor vaders. Uit de zojuist genoemde onderzoeken blijkt dat er duidelijke verschillen zijn tussen vaders en moeders wat betreft de risicofactoren. Bij kinderen spelen kanker- en familie gerelateerde risicofactoren eveneens een rol bij de ontwikkeling van PTSS. Zo werd het risico vergroot wanneer kinderen een behandeling ondergingen (Pelcovitz et al., 1998, aangehaald in Currier, Jobe-Shiels, & Phipps, 2009). Tevens bleken kinderen kwetsbaarder te worden wanneer hun ouders getraumatiseerd waren door de kanker (Barakat et al., 1997; Kazak et al., 1997; Stuber et al., 1994, 1996, aangehaald in Currier et al., 2009). De kans dat een kind PTSS ontwikkelde werd groter naarmate het kind naast de kankergerelateerde traumatische ervaringen ook andere stressvolle situaties heeft meegemaakt. De meest stressvolle gebeurtenissen voor kinderen zijn de dood of geboorte van een naaste, de scheiding van de ouders of het ervaren van financiële problemen (Currier et al.). Dus ook stressvolle ervaringen die niet levensbedreigend zijn of met intense angst gepaard gaan kunnen de kans op ontwikkeling van PTSS vergroten. Kortom, of iemand kankergerelateerde PTSS ontwikkelt hangt samen met zowel aspecten van persoonlijkheid, als met familiegerelateerde, ziektegerelateerde en demografische risicofactoren.
15
Conclusie en Discussie In dit literatuuroverzicht is onderzocht wat de verschillende gevolgen van kinderkanker voor het gezinsfunctioneren zijn. Hierin kwam naar voren dat de problemen als gevolg van de kinderkanker psychosociaal van aard zijn en dat deze zowel voor het zieke kind als de daarbij behorende familie kunnen gelden. Primaire problemen uiten zich met name in stress, angst en onzekerheid. Bij een subgroep van de gezinnen ontstaat echter ook secundaire psychische problemen, zoals een depressie, angststoornis of PTSS. Verschillende factoren geven een verklaring waarom deze gezinnen kwetsbaar zijn voor de ontwikkeling van psychosociale problemen. Allereerst hangt de ontwikkeling van psychosociale problemen af van bepaalde aspecten van het gezinsfunctioneren, waaronder slechte communicatie, weinig onderlinge steun en betrokkenheid. Daarnaast blijkt er een relatie te zijn tussen een passieve copingstijl en de ontwikkeling van meer psychosociale problemen in gezinnen. In de laatste paragraaf is dieper ingegaan op risicofactoren voor de ontwikkeling van PTSS. Hierin is een onderscheid te maken tussen zowel de aspecten van de persoonlijkheid als demografische, kankergerelateerde en familiegerelateerde risicofactoren. Persoonlijkheidsaspecten zoals een hoog niveau van angst en weinig assertiviteit kunnen resulteren in het ontwikkelen van PTSS bij moeders. Demografische risicofactoren als een laag opleidingsniveau, de sociaaleconomische situatie en leeftijd kunnen bij vaders resulteren in PTSS. Kankergerelateerde factoren als de actieve periodes van de behandeling en het aantal behandelingen blijken risicovol te zijn met name voor de patiënten zelf en voor de vaders. Familiegerelateerde risicofactoren als slechte communicatie en weinig emotionele betrokkenheid binnen het gezin en een passieve copingstijl gelden voor alle gezinsleden als risicofactor voor de ontwikkeling van PTSS. Er zijn op dit literatuuroverzicht een aantal kritische kanttekeningen te maken. Ten eerste is opgevallen dat ondanks dat er verschillende types kinderkanker werden opgenomen in diverse onderzoeken, er geen onderscheid werd gemaakt tussen de individuele gevolgen van deze verschillende types. Het is namelijk goed denkbaar dat een bepaald type kinderkanker invloed kan 16
hebben op de hoeveelheid stress. Bij een grote hersentumor is bijvoorbeeld de levensbedreiging groter dan bij een lichte vorm van kanker. Daarnaast heeft het ene type kanker een grotere impact op de gezondheid van het kind dan de ander en wellicht verschilt de kwaliteitservaring van het leven bij een verschillend type kanker van de patiënt en hun familie tijdens het ziekteproces. Een ander punt van discussie is dat er relatief weinig onderzoek gedaan is naar de gevolgen van en de risicofactoren voor het ontwikkelen van psychosociale problemen bij de broertjes en zusjes van de het zieke kind. Vaak werd enkel gekeken naar de invloed van de kinderkanker op de ouders en de zieke kind. Dit maakt de beeldvorming over de gevolgen van kinderkanker voor het gezinsfunctioneren tot nu toe incompleet. Tevens bleek dat vaders minder vaak worden opgenomen in desbetreffende onderzoeken dan moeders. Een verklaring hiervoor kan zijn dat moeders vaak als de primaire verzorgers van kinderen worden gezien. Dit is echter wel een punt van discussie want uit onderzoek is gebleken dat zolang vaders net zo betrokken zijn als de moeders, zij evenveel risico lopen om een psychosociale stoornis te ontwikkelen (Wysocki & Gavin, 2006, aangehaald in Bronner et al, 2007). Aangezien dit literatuuroverzicht uitsluitend correlationeel onderzoek betreft, kan er op basis van de resultaten geen conclusie getrokken worden over causale verbanden, maar is er alleen samenhang aangetoond tussen verschillende factoren en de ontwikkeling van psychosociale problemen. Het gezin is een complex systeem waarin de ontwikkeling van ieder gezinslid meespeelt en deze valt ethisch gezien niet te manipuleren. Het zal daarom onmogelijk zijn om de richting van bepaalde verbanden te kunnen bepalen. Wel dienen alle gezinsleden en het soort kinderkanker in vervolgonderzoek onderzocht te worden om de verschillende verbanden zo compleet mogelijk in beeld te brengen. Het moge duidelijk zijn dat de kinderkanker een grote impact heeft op het hele gezin en dat de voorgestelde bezuinigingen in de GGZ onnodig veel extra psychisch leed zullen veroorzaken, doordat een deel van psychische begeleiding en nazorg niet meer vergoed wordt. Kennis over het voorkomen van psychosociale problemen en kennis over de risicofactoren die meespelen bij de 17
ontwikkeling hiervan zouden juist therapeuten of artsen moeten helpen om betere strategieën en interventies te ontwikkelen om op deze gevolgen te anticiperen en hierdoor wellicht de impact van de kinderkanker zo veel mogelijk te beperken. Hopelijk zullen in de toekomst de bezuinigingen teruggetrokken worden, zodat de gevolgen hiervan beperkt blijven.
18
Referenties
Alderfer, M. A., Long, K. A., Lown, E. A., Marsland, A. L., Ostrowski, N. L., Hock, J. M., & Ewing, L. J. (2010). Psychosocial adjustment of siblings of children with cancer: a systematic review. Psycho-Oncology, 19, 789–805. Alderfer, M. A., Navsaria, N., & Kazak, A. E. (2009). Family functioning and posttraumatic Stress disorder in adolescent survivors of childhood cancer. Journal of Family Psychology. American Psychological Association 2009, 23(5), 717–725. Bonner, M. J., Hardy, K. K., Willard. V. W., & Hutchinson, K. C. (2007). Brief report: psychosocial functioning of fathers as primary caregivers of pediatric oncology patients. Journal of Pediatric Psychology, 32(7), 851–856. Currier, J. M., Jobe-Shiels, L. E., & Phipps, S. (2009). Stressful life events and posttraumatic stress symptoms in children with cancer. Journal of Traumatic Stress, 22(10), 28–35. Dunn, M. J., Rodriquez, E. M., Barnwell, A. S., Grossenbacher, J. C., Vannatta, K., & Gerhardt, C. A. (2012). Posttraumatic Stress Symptoms in Parents of Children With Cancer Within Six Months of Diagnosis. Health Psychology, American Psychological Association, 31(6), 176185. Goldenberg Libov, B., Nevid, J. S., Pelcovitz, D., & Carmony, T. M. (2002). Posttraumatic stress symptomatology in mothers of pediatric cancer survivors. Psychology and Health, 17(4), 501–511. Hoekstra-Weebers, J. E. H. M., Jaspers, J. P. C, Kamps, W. A., & Klip, E. C. (1999). Risk factors for psychological maladjustment of parents of children with cancer. Psychiatry, 38(12),15261535. Houtzager, B. A., Oort, F. J., Hoekstra-Weebers, J. E. H. M., Caron, H. N., Grootenhuis, M. A., Last, B. F. (2004). Coping and family functioning predict longitudinaal psychological adaptation of siblings of childhood cancer patient. Journal of Pediatric Psychology, 29(8), 19
591-605. Kazak, A. E., Alderfer, M., Rourke, M. T., Simms, S., Streisand, R., & Grossman, J. R. (2004). Posttraumatic Stress Disorder (PTSD) and Posttraumatic Stress Symptoms (PTSS) in Families of Adolescent Childhood Cancer Survivors. Journal of Pediatric Psychology 29(3), 211–219. Lindahl Norberg, A., & Boman, K. K. (2008). Parent distress in childhood cancer: A comparative evaluation of posttraumatic stress symptoms, depression and anxiety. Acta Oncologica, 47, 267-274. Lindahl Norberg, B., & Boman, K. K. (2013). Mothers and fathers of children with cancer: loss of control during treatment and posttraumatic stress at later follow-up. Psycho-Oncology Psycho-Oncology, 22, 324–329. Martin, S., Calabrede, S. K., Wolters, P. L., Walker, K. A., Warren, K., & Hazra, R. (2012). Family functioning and coping styles in families of children with cancer and HIV disease. Clin Pediatr, 51. Ozono, S., Saeki, T., Mantani, T., Ogata, A., Okamura, H., Nakagawa, S., et al. (2010). Psychological distress related to patterns of family functioning among Japanese childhood cancer survivors and their parents. Psycho-Oncology, 19, 545–552. Pai, A. L. H., Greenley, R. N., Lewandowski, A, Drotar, D., Youngstrom, E, Peterson, C. C. (2007). A meta-analytic review of the infuence of pediatric cancer on parent and family functioning. Journal of family psychology, 21(3), 407-415. Patterson, J. M., Holm, K. E., & Gurney, J. G. (2011). The impact of childhood cancer on the family: a qualitative analysis of strains, resources, and coping behaviors. Psycho-Oncology, 13, 390–407. Peter C. Trask, Amber G. Paterson, Christine L. Trask, Cristina B. Bares, JoAnn Birt and Cathy Maan. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 20, 36. Rabin, C., Rogers, M. L., Pinto, B. M., Nash, J. M., Frierson, G. M., Trask, P. C. (2007). Effect of personal cancer history and family cancer hirtosy on levels of psychological distress. Social 20
science & medicine, 62, 411-416. Robinson, K. E., Gerhardt, C. A., Vannatta, K., Noll, R. B. (2007). Parent and familie factors associated with child adjustment to pediatric cancer. Journal of pediatric psychology, 32(4), 400-410. Trask, P. C., Paterson, A. G., Trask, C. L, Bares, C. B., Birt, J., & Maan, C. (2003). Parent and Adolescent Adjustment to Pediatric Cancer: Associations with Coping, Social Support, and Family Function Völker, C., Van der Lee, M., & Pet, A. (2011). De angst voor terugkeer van kanker. GzPsychologie,3.
21
22
