Hersenletsel heb je niet alleen
Hersenletsel heb je niet alleen • NAH is niet-aangeboren hersenletsel door welke oorzaak dan ook, anders dan rond of vanwege de geboorte ontstaan. • 10.000 tot 50.000 nieuwe gevallen van traumatisch hersenletsel per jaar en 41.000 nieuwe beroertes 500.000 mensen in Nederland leven met de gevolgen • Naast traumatisch hersenletsel en beroertes zijn Multiple Sclerose,Parkinson, Epilepsie en hersentumoren belangrijke oorzaken van NAH. Zuurstofgebrek na bv. een reanimatie is in toenemende mate een oorzaak van hersenletsel.
Lezing vooral gericht op gevolgen CVA en THL Gemiddelde leeftijd beroerte: > 65 j Gemiddelde leeftijd THL: 15-24 j 50% van de mensen met beroerte houdt beperkingen 40% van de patiënten met licht traumatisch hersenletsel en 80% van de patiënten met ernstig THL houdt beperkingen
Hersenletsel heb je niet alleen • De naasten van de patiënt worden ook ‘getroffen’ door het hersenletsel. • Hun situatie is ook ‘levenslang’ veranderd en dat veroorzaakt een emotionele belasting. • De beperkingen op cognitief, emotioneel, sociaal en gedragsmatig gebied geven vaker meer dan de lichamelijke stoornissen, problemen bij mensen met NAH en hun naasten in de thuissituatie en beperken het maatschappelijk functioneren. • 70% van de mensen kampt met deze meer of minder onzichtbare gevolgen en 10% met lichamelijke gevolgen.
Hersenletsel heb je niet alleen • Onder mantelzorg wordt verstaan: het geven van langdurige en intensieve zorg, niet in het kader van een hulpverlenend beroep en onbetaald, aan een hulpbehoevende uit de naaste omgeving, die zijn oorsprong vindt in een reeds bestaande persoonlijk band. • Met de term mantelzorgers worden de naastbetrokkenen van de NAH- getroffenen bedoeld. Dit zijn veelal de partners en kinderen, maar er kan ook sprake zijn van een ander naast familielid of een nabije vriend(in) die de zorg voor de getroffene op zich neemt.
Hersenletsel heb je niet alleen • Naasten vervullen een spilrol, wat inhoudt dat zij een ondersteunende taak kunnen hebben ten aanzien van informatie: meegaan met voorlichting en gesprekken, sociaal emotionele ondersteuning en praktische zorg in en om het huis. • Mantelzorgers kunnen vaker (over) belast zijn door het extra beroep dat op hen gedaan wordt (werkdruk) gecombineerd met hun eigen emotionele last.
Hersenletsel heb je niet alleen • Mensen met NAH ervaren beperkingen op verschillende levensterreinen zoals: gezondheid, wonen, werken, onderwijs, vervoer en vrijetijdsbesteding. • Het grote verschil met mensen met een aangeboren hersenletsel is, dat de mensen met NAH een leven vóór de handicap hebben gekend. • Getroffenen kunnen een partner en/of kinderen hebben, werken vaak of hebben jarenlang hobby’s of vrienden.
Begeleiding • Ongeveer 10-15% van de hersenletsels zijn ernstig, zij verblijven doorgaans permanent in een intramurale setting als verpleeghuis of een woonvorm voor mensen met een lichamelijke handicap. Dit zijn 24-uursvoorzieningen. • De andere 85 tot 90% leeft zelfstandig, al dan niet met partner en kinderen. • Volgens de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) zijn er ongeveer 11.000 mensen met (complex) niet aangeboren hersenletsel die momenteel gebruik maken van (gespecialiseerde) begeleiding. • De mensen vallen in de categorie middel en zware handicaps. Ongeveer 75% heeft individuele begeleiding en de helft van 11.000 heeft (daarnaast) begeleiding in groepsverband (o.a. via dagbesteding). De gespecialiseerde begeleiding kan ook een duidelijke behandelcomponent omvatten(neuropsycholoog, gz psycholoog, pedagoog).
Begeleiding • Als er tevens ernstige lichamelijke beperkingen zijn (10% van de gevallen) wordt aanvullend persoonlijke verzorging en verpleegkundige zorg geboden (individueel en tijdens de dagbesteding). • Een deel van de begeleiding richt zich op de omgeving (inzicht en begrip om met de cliënt om te gaan en voorkomen van onnodige overbelasting gezinsysteem). • Het aantal mensen met matig tot ernstig NAH per gemeente is klein. • Het aantal mensen met NAH en extramurale begeleiding per 1000 inwoners is 0,6.
Van AWBZ naar Wmo •
• •
•
•
In totaal maken zo’n 200.000 mensen gebruik van extramurale begeleiding vanuit de AWBZ (Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten). Zo’n 150.000 mensen hebben individuele begeleiding en zo’n 100.000 hebben groepsgewijze begeleiding. Gemeenten worden vanaf 2013 verantwoordelijk voor mensen die voor het eerst begeleiding nodig hebben. Vanaf 2014 worden zij verantwoordelijk voor al hun burgers die begeleiding nodig hebben. De extramurale begeleiding (begeleiding thuis) gaat dan van de AWBZ naar de Wmo. Dat past ook in het overheidsbeleid: zorg en ondersteuning zo dicht mogelijk bij de mensen om wie het gaat. Voor gemeenten betekent het dat ze een steeds grotere rol krijgen in zelfredzaamheid en participatie. Veel mensen met een aandoening of beperking kunnen niet meer meedoen in de samenleving. Met begeleiding lukt dit vaak nog wel. Met deze laagdrempelige ondersteuning kunnen zij hun evenwicht behouden of hervinden. Begeleiding zorgt ervoor dat mensen zo lang mogelijk zelfstandig kunnen blijven wonen en functioneren. Het biedt een zinvolle dagbesteding, structuur in het leven, de mogelijkheid om nieuwe vaardigheden te leren en zelfstandiger te leven. In de Wmo wordt van gemeenten dan ook specifiek gevraagd aandacht te besteden aan mantelzorg en de ondersteuning van mantelzorgers. Beoogd wordt om de positie van mantelzorgers binnen de Wmo te versterken.
WMO en huisarts • De rol van de huisarts, de praktijkondersteuner en de praktijkverpleegkundige is belangrijk bij het vroegtijdig opsporen van mantelzorgers. Mantelzorgondersteuning is belangrijk om te voorkomen dat mensen overbelast raken en dat daardoor juist meer zorg nodig is. Voorkomen dat er achter de patiënt nog een patiënt opduikt • In een gemiddelde huisartsenvoorziening van 2500 patiënten komen 500 mantelzorgers voor die meer dan 3 maanden en /of meer dan acht uur per week mantelzorg verlenen.
Van de één op de andere dag kan veel veranderen
Hersenletsel locatie en stoornissen : linker hemisfeer Neurologisch -Hemibeeld Re -Hemianopsie Re -Sensibiliteitsstoornissen Re
Neuropsychologisch - Afasie - gemengde afasie - Broca (taalgebruik) - Wernicke( taalbegrip) - < geheugen voor verbale zaken - < rekenen, getalbegrip en omgaan met geld - agnosie - apraxie - problemen met volgorde in tijd -afname analytisch vermogen
Psychologisch - emotionele labiliteit - gedrag wat angstig en onzeker - kans op depressie met vitale kenmerken - neiging tot terugtrekken, zich isoleren, vooral bij afasie
Hersenletsel locatie en stoornissen : rechter hemisfeer
Neurologisch -Hemibeeld li -Hemianopsie Li -Sensibiliteitstoornissen Li
Neuropsychologisch - visueel ruimtelijke probl. - neglect -slecht tot geen ziekte inzicht -letterlijk nemen van taal -moeite met begrijpen humor -moeite inschatten van sociale en communicatieve situaties -apraxie -agnosie -moeite met overzien van geheel
Psychologisch - zelfoverschatting - verminderde zelfcontrole - egocentrisch - snel en impulsief gedrag - onaangepast gedrag - weinig rekening houden met anderen
Hersenletsel locatie en stoornissen : frontaal letsel Neurologisch -Geringe motorische stoornissen
Neuropsychologisch - < aandacht - < initiatief - < planning, uitvoering en controle van doelgerichte activiteiten - gestoord zelfbewustzijn - beperkt (geen) ziekte - inzicht - slechte correctie van eigen gedrag - taal en denkstoornissen
Psychologisch - egocentrisch - emotionele vervlakking - decorumverlies - ontremd gedrag - handelingen waar gevolgen niet van overzien worden - komen tot niets - conflicten
Fasen-model behandeling • In de acute en revalidatiefase wordt er voornamelijk nog gedacht vanuit het disease management model (gericht op klinische en functionele prognose ziektebeeld) • in de chronische fase gaat om het leren omgaan met blijvende beperkingen, met andere woorden disability management. Hierbij ligt het accent op versterking van autonomie ,zelfmanagement en empowerment (Bos 2007)
Chronische zorg • Het traditionele medische model, heeft gezorgd dat er minder mensen overlijden na een beroerte of blijvend worden opgenomen. Toch is dit model nog lang niet altijd in staat om alle psychosociale problemen te identificeren (Dennis 1997) • De ervaren zorglast door mantelzorgers wordt volgens onderzoek aangegeven in termen van zware verantwoordelijkheid, onduidelijkheid over de zorgbehoeften van de patiënt, constante bezorgdheid, verminderde sociale contacten en het gevoel er alleen voor te staan. • De ervaren zorglast hangt samen met de ernst van de lichamelijke en cognitieve beperkingen van de patiënt, maar ook met de stemming en persoonlijkheidskenmerken van de naaste zelf (Han 1999, Blake 2000).
Chronische zorg • Een hoge zorglast kan leiden tot een afname van de kwaliteit van leven en van mate van welbevinden, en tot depressies bij mantelzorgers. • Depressie bij de naaste kan vervolgens van invloed zijn op de stemming van de patiënt en daarmee het proces van revalidatie en later zorg negatief beïnvloeden. • Ondersteuning van mantelzorgers heeft dus zowel een gunstig effect op het welbevinden van de mantelzorger als van de patiënt (Kalra 2004, Clark 2003).
mantelzorg • Mantelzorg is onbetaalde, 'bovennormale' zorg en wordt geleverd vanuit een persoonlijke relatie. • Mantelzorg is een fundament van de Nederlandse gezondheidszorg. Dit fundament is kwetsbaar. • Het gezin van een patiënt met CVA moet je daarom meenemen in de zorg. Anders doe je de patiënt én zijn familie te kort.’ Je ziet dat de patiënt zich vaak aanpast aan de nieuwe situatie, maar dat de partner minder tevreden blijft met zijn leven dan voorheen. ( RA Visser-Meily )
Wat bepaalt (mede)de belasting van een mantelzorger Draaglast
Draagkracht • • • •
Coping -stijl Sociaal netwerk Redelijk inkomen Goede gezondheid
• • • • • • •
Aard aandoening Levensfase Duur en intensiteit Verlies van eigen regie Verlies van sociale contacten Tekort aan waardering Onzekerheid toekomst
Risicofactoren overbelasting mantelzorger • Uit onderzoek bleek dat het risico op overbelasting van de naasten groter is als de CVA patiënt lichamelijk en/of cognitief ernstiger is aangedaan. • Daarnaast zijn er ook kenmerken van de naasten zelf die het risico op overbelasting vergroten: jonge leeftijd, gezondheidsproblemen, sombere stemming, negatieve gevoelens uiten als manier om met problemen om te gaan (passieve copingstijl), geen vertrouwen in eigen kracht, ontevredenheid over sociale steun en het aantal taken dat de naaste moet uitvoeren.
Meten zorglast mantelzorger • Aangezien veel mantelzorgers een hoge zorglast ervaren in de thuissituatie, is het van belang om bij nazorgcontroles en activiteiten niet alleen het functioneren van de patiënt maar ook het functioneren van de partner in kaart te brengen. • Partners beginnen vaak niet uit zichzelf over de ervaren zorglast, maar brengen dit pas ter sprake als zij het niet meer aankunnen. • Het meten van zorglast is van belang om te kunnen voorspellen welke mantelzorgers risico lopen op overbelasting, om het functioneren van de mantelzorgers te kunnen volgen en om te kunnen evalueren in hoeverre de gegeven steun en begeleiding tot verbetering van het functioneren van de mantelzorgers leidt
Meten zorglast mantelzorger • Het concept zorglast of belasting is breed en omvat aspecten van diverse aard: fysiek, mentaal, emotioneel, sociaal en financieel. In de literatuur worden meetinstrumenten gevonden om zorglast te meten bij mantelzorgers van CVA patiënten (VisserMeily 2004). • Een aantal meetinstrumenten zijn in het Nederlands vertaald: - Caregiver Strain Index (CSI) - Sense of Competence Questionnaire (SCQ) - Caregiver Reaction Assessment (CRA).
Ondersteuningsvraag van de mantelzorger • • • •
Vraagverheldering Het helder krijgen van de persoonlijke wensen Praktische of morele dilemma’s? Interventies gericht op: - Laten benoemen van eigen gevoelens - Stimuleren en bevorderen van autonomie - Stimuleren om hulp te vragen - Stilstaan bij persoonlijke waarden - Bewust maken van de gevolgen in de partnerrelatie - Zoeken naar invulling van het eigen leven
Onderzoek zorgbehoeften • De aard en ernst van de letsels zijn heel divers, en dat geldt ook voor de gevolgen. Bij zwaar hersenletsel is het meestal volstrekt duidelijk dat de cliënt grote problemen zal krijgen om zijn eerdere leven op de gebruikelijke wijze te hervatten. • Er kunnen fysieke of cognitieve of emotionele functies onomkeerbaar zijn uitgevallen. Deze cliënten blijven doorgaans wel in beeld bij de zorg. Wat overigens niet wil zeggen dat die zorg dan steeds goed bij de behoeften van de cliënt en zijn omgeving aansluit. • Maar bij iets lichtere vormen van hersenletsel, waarbij veel cliënten ook blijvend gevolgen ondervinden op cognitief en emotioneel gebied, zijn de gevolgen minder tastbaar en worden ze vaak niet onderkend waardoor passende zorg of behandeling uitblijft.
Onderzoek verbetermogelijkheden NAH -zorg • In de onderzoeksrapportage“navigeren naar herstel“ uitgevoerd in opdracht van hersenstichting Nederland in 2011 worden verbetermogelijkheden voor de zorg voor mensen met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH) geïnventariseerd.
Aanbevelingen verbetering zorg De verbeteringen zijn te clusteren in zes bouwstenen voor cliëntgerichte en samenhangende zorg: •
•
•
•
1. Signalering en monitoring Risicocliënten worden eerder gesignaleerd en cliënten worden (een periode) gevolgd bij de overgang van het ziekenhuis naar huis. 2. Integrale diagnostiek Niet een klein gedeelte van de cliënten, maar alle NAH-cliënten worden breed onderzocht omdat zij op meerdere gebieden problemen hebben die samenhangen en elkaar beïnvloeden. 3. Overdracht van zorg Zorgverleners die elkaar opvolgen in de zorgketen doen een geprotocolleerde overdracht waar ook de cliënt in betrokken wordt. 4. Casuscoördinatie Vooral in de chronische fase, als de cliënt weer thuis is, moet er samenhang en onderlinge afstemming zijn tussen de zorgverleners die gelijktijdig en volgtijdelijk zorg verlenen. Wanneer de cliënt en zijn mantelzorger daar hulp bij nodig hebben wordt een casuscoördinator ingezet.
Aanbevelingen verbetering zorg •
De verbeteringen zijn te clusteren in zes bouwstenen voor cliëntgerichte en samenhangende zorg:
•
5. Voorlichting en communicatie Een goede communicatie met de cliënt en zijn naaste(n) is van groot belang om te zorgen dat de hulp aansluit bij de vraag van de cliënt. Daarnaast is de bereikbaarheid en beschikbaarheid van goede informatie over de aandoening en het hulpaanbod op elk gewenst moment in het zorgproces nodig om te zorgen dat de cliënt zijn weg vindt in de zorg. 6. Zelfmanagement en mantelzorg De verwachting is dat zelfbepaling de zorg sterk verbetert en klachten doet afnemen waardoor de kwaliteit van leven toe zal nemen. (Onderzoek wijst dit ook steeds vaker uit). Tegelijkertijd is dit een moeilijk punt omdat veel cliënten ten gevolge van het hersenletsel een beperkt reflectievermogen en inzicht hebben in hun functioneren. Vandaar dat zelfbepaling ondersteund moet worden door een professional. En speelt de mantelzorger een belangrijke rol: de focus moet dan ook altijd liggen op de cliënt ín zijn omgeving.
•
Welke interventies zijn effectief om het functioneren van mantelzorgers te verbeteren? • Extra begeleiding rondom ontslag, met huisbezoeken door verpleegkundigen, leden van het revalidatieteam, of een zorgcoördinator. • Aan de partners wordt emotionele en praktische steun en uitleg over de beroerte geboden (bejegening/hulp) • Psycho-educatie gericht op vergroten van de kennis over de beroerte aan de hand van boekjes, folders en mondelinge uitleg . • Lotgenotencontact. • Begeleiding (counseling) gericht op gedragsverandering bij de partner in termen van aanleren van actief probleemoplossend en steunzoekend gedrag • Aanleren van praktische vaardigheden.
Positieve effecten interventies • In 14 studies werden positieve effecten gevonden op de volgende domeinen: reductie van zorglast en depressie, toename van kennis over beroerte en de gevolgen, tevredenheid over de ontvangen zorg, verbetering in functioneren van het gezin, toename van kwaliteit van leven, verbeterde probleemoplossende vaardigheden, meer sociale activiteiten en sociale steun. • Er bleek een relatie te bestaan tussen de mate van succes en het type interventie. • Counseling, gericht op het aanleren van actief probleemoplossend gedrag en steunzoekend gedrag van de partner, heeft een gunstig effect op de stemming en het emotionele welbevinden van de partner en op zijn vermogen om sociale steun te kunnen onderhouden.
Aanbevelingen • Bij de controleafspraak met de CVA patiënt en de partner/naastbetrokkenen wordt expliciet nagegaan wat de specifieke problemen en behoeften van de betrokkenen zijn. • Indien het juist de mantelzorgers zijn die klachten presenteren op emotioneel gebied, wordt de begeleiding specifiek gericht op de mantelzorgers als aparte vorm van zorg en niet als onderdeel van de zorg voor de patiënt met de beroerte.
Aanbevelingen • Partners die overbelast zijn (vastgesteld met een gestandaardiseerde meting) of een grotere kans hebben op overbelasting op basis van het risicoprofiel, dienen adequate professionele zorg aangeboden te krijgen. • Counseling, partnercursussen of gezamenlijke voorlichtingsgroepen kunnen worden overwogen. Dit geldt voor alle fasen van de behandeling. • Daarnaast zijn programma’s gericht op specifieke individuele problemen en zorgbehoeften, gericht op de eigen context van het gezin ook positief gebleken. • Het geven van enkel emotionele steun is niet genoeg.
Subjectieve langere termijn klachten patiënt • Verschillende studies hebben gekeken naar de subjectieve beleving van cognitieve en emotionele problemen door patiënten zelf. • Interviews met patiënten waarbij werd gevraagd naar somatische, cognitieve en emotionele klachten : • Op cognitief gebied werden door meer dan de helft van de patiënten vergeetachtigheid, mentale traagheid, slechte concentratie en problemen met het uitvoeren van twee activiteiten tegelijk genoemd. • Op emotioneel en gedragsmatig gebied werden de volgende klachten het meest genoemd: sneller huilen, initiatiefverlies, irritatie,veranderde seksualiteit, veranderde persoonlijkheid, afhankelijk gedrag en sombere stemming.
Subjectieve langere termijn klachten patiënt • Bij studies bleek bovendien dat de beleving van patiënt en naaste met betrekking tot cognitieve, emotionele en gedragmatige veranderingen uiteenliep. • Het feit dat beide partners het niet eens zijn over de gevolgen van de beroerte kan eveneens veroorzaakt worden door gebrek aan ziekte-inzicht bij de patiënt of door ontkennend gedrag bij beide partners.
Zo mogelijk aansluiten bij de individuele belevingswereld • Een accepterende benadering gaat uit van respect en de acceptatie van de persoon maar niet van alle gedrag. •
• • • •
Afwijkend gedrag komt vaak voort uit het ziektebeeld en de cognitieve en emotionele beperkingen. Waar nodig betekent dit directief zijn, richting bepalend, maar ook structuurverlenend en steeds gewenst gedrag bekrachtigend !! Wat zijn de persoonskenmerken van de getroffene (voorafgaand aan het letsel en huidige situatie) Wat zijn de sterke en zwakken kanten in het functioneren en hoe ziet getroffene dit zelf(over/onderschatting : vermogens; situaties). Hoe ziet de (be-) leefwereld eruit (familie,partner,werk) Welke problemen ervaart de persoon zelf als het meest belemmerend ?
Wat vinden mensen met NAH belangrijk? • Uit een recent onderzoek naar participatie van mensen met NAH blijkt dat het hebben van werk ( structurerende activiteiten cq dagbesteding) en sociale relaties essentieel is. • Maar participeren heeft vooral te maken van het vervullen van een betekenisvolle rol. Mensen met hersenletsel willen, net als ieder ander, graag deelnemen aan/onderdeel uitmaken van en bijdragen aan een groter maatschappelijk geheel. • Dat kan op zeer uiteenlopende manieren (willen - kunnen - tonen) • De mate en inhoud van de participatie worden beïnvloed door een aantal factoren. Factoren die een rol spelen, liggen binnen de persoonlijke vermogens , het herstelproces, de professionele begeleiding, de omgeving en samenleving en op communicatief gebied.
Aandachtspunten chronische fase • Chronische fase: – Ziekte gerichte ketenzorg en patiënt gerichte netwerkzorg – Monitoren m.b.v. meetinstrumenten – Mobiliteit – Zelfzorg – Cognitie/gedrag/stemming – Dagbesteding
Neuropsychologische revalidatie
Aanbevelingen neuropsychologisch onderzoek • Subacute/revalidatiefase: cognitieve screening en uitgebreid neuropsychologisch onderzoek • Bij patiënten met cognitieve stoornissen is het van belang dat er gedurende het gehele herstelproces diagnostiek plaatsvindt, zodat veranderingen en behoeften goed gevolgd kunnen worden • De cognitieve screening dient minimaal te voldoen aan de eisen van het Nederlands Instituut voor Psychologen (NIP 2000) en heeft tot doel om: - vroegtijdig cognitieve factoren te identificeren die de revalidatie mogelijk belemmeren dan wel faciliteren, - aanbevelingen te formuleren ten aanzien van verder neuropsychologisch en/of medisch onderzoek, - aanbevelingen te formuleren ten aanzien van behandeling en begeleiding.
Neuropsychologische revalidatie • Cognitieve, emotionele en gedragsmatige stoornissen komen veel voor na een beroerte en kunnen bij patiënten en naast betrokkenen tot vele jaren na de beroerte tot klachten leiden, die het dagelijks leven belemmeren. • De behandeling van patiënten met cognitieve, emotionele, sociale en/of gedragsmatige gevolgen van hersenletsel en/of behandeling van het systeem van deze patiënten, gericht op het zo goed mogelijk leren omgaan met deze gevolgen. • Hierbij hoort ook het beïnvloeden van revalidatie en zorg belemmerende factoren binnen de patiënt en/of zijn systeem.
Neuropsychologische revalidatie • De belangrijkste doelen van neuropsychologische revalidatie bevinden zich op het niveau van activiteiten en participatie en in veel mindere mate op stoornisniveau. • Deze doelen kunnen veelal worden geformuleerd in termen van vaardigheidswinst, informatiewinst en verbreding/verbetering van het gedragsrepertoire, die maken dat de patiënt en zijn systeem beter kunnen omgaan met de gevolgen van het hersenletsel. • Het is dan ook zeer belangrijk,dat de patiënt en zijn omgeving actief betrokken zijn bij het revalidatieproces. Een deel van de neuropsychologische revalidatie kan direct gericht zijn op de omgeving van de patiënt
Neuropsychologische revalidatie • Specifiek op het cognitief functioneren gerichte interventies worden samengevat met de term‘cognitieve revalidatie’. Hieronder vallen o.a. psycho-educatie m.b.t. cognitieve functies en vergroten van inzicht in het eigen cognitief functioneren, voorlichting aan de omgeving, uitleg over het gebruik van hulpmiddelen en strategieën en cognitieve training. • Onder ‘cognitieve training’ wordt verstaan: het deel van de cognitieve revalidatie, dat zich richt op het verminderen van directe beperkingen t.g.v. cognitieve stoornissen.
• Cognitieve training is meestal niet zozeer gericht op het direct verminderen van cognitieve stoornissen, maar op het verminderen van en leren omgaan met cognitieve beperkingen (d.m.v. het toepassen van compensatiestrategieën)
Neuropsychologische revalidatie • De volgende cognitieve domeinen kunnen nader beschreven worden: • aandacht, tempo van informatieverwerking, geheugen, waarneming, handelen en executieve functies. • Patiënten kunnen als gevolg van het hersenletsel emotionele en gedragsmatige veranderingen doormaken (primair gevolg). • Daarnaast kunnen deze emotionele en of gedragsmatige veranderingen een reactie zijn op het verlies dat mensen na NAH ervaren (secundair gevolg).
Neuropsychologische revalidatie •
Stoornissen op het gebied van algemeen functioneren, cognitie, emotie en gedrag kunnen een negatieve invloed hebben op:
•
1. De motivatie voor of de mogelijkheid tot deelname aan een revalidatiebehandeling 2. Het herstelverloop 3. Het zelfstandig uitvoeren van dagelijkse handelingen 4. De relatie met de partner 5. Het sociaal functioneren/tijdsbesteding 6. De arbeidsreïntegratie.
• • • • • •
Bij de terugkeer naar het oude leven spelen, naast neuropsychologische en lichamelijke factoren, ook ander factoren een belangrijke rol, zoals leeftijd, premorbide sociaal functioneren, premorbide persoonlijkheidsaspecten, copingvaardigheden (de wijze waarop iemand met problemen omgaat), de draagkracht van patiënt en directe omgeving, en de compensatiemogelijkheden.
Neuropsychologische revalidatie • Gezien de interactie die bestaat tussen cognitieve, emotionele en gedragsmatige gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel, kan men beargumenteren dat mensen met niet aangeboren hersenletsel het meest gebaat zijn bij behandelprogramma’s waarin deze gevolgen op geïntegreerde wijze benaderd worden. In deze z.g. holistische benadering vanuit neuropsychologisch perspectief, vindt intensieve behandeling van cognitieve, emotionele en inter-persoonlijker (gedragsmatige) gevolgen van hersenletsel plaats. • Er wordt expliciet aandacht besteed aan het opbouwen van een effectieve therapeutische relatie, het verwerven van inzicht en het leren stellen van realistische doelen. • Neuropsychologische behandeling, cognitieve gedragstherapie en psychotherapeutische interventies worden hierbij gecombineerd. • Er wordt gebruik gemaakt van het aanleren van compensatiestrategieën, die door frequente herhaling ingeslepen worden. De omgeving wordt systematisch betrokken
Neuropsychologische revalidatie • Hierbij wordt gebruik gemaakt van de indeling van Crosson (1989), die een onderscheid maakt tussen inzicht op “intellectueel” niveau (intellectueel weten, zonder herkenning), inzicht op “opkomend” niveau (herkenning als het probleemgedrag zich voordoet) en inzicht op “anticiperend” niveau (in staat probleemgedrag te voorkomen door het gebruik van compensatiestrategieën). • Enig inzicht op intellectueel niveau is voorwaarde om aan een dergelijk behandelprogramma deel te nemen. Enige tijd in de thuissituatie gefunctioneerd hebben is hier in het algemeen voorwaarde voor. Dit betekent dat mensen in het algemeen niet eerder dan een jaar na het ontstaan van het letsel in aanmerking komen voor een dergelijk programma.
Autonomie (eigen regie) in de mate van het mogelijke • Herstel dan wel behoud van autonomie is van belang voor de kwaliteit van leven na een beroerte. • Zorgverleners dienen hier aandacht voor te hebben en de patiënt en diens naasten voor te bereiden op een zo autonoom mogelijk leven na ontslag naar huis. • Maar ook bij die patiënten die niet naar een zelfstandige woonvorm ontslagen kunnen worden geldt dat er aandacht zal moeten zijn voor een zo hoog mogelijk niveau van autonomie.
Autonomie doelstelling NAH- patiënt en naasten : Praktische aandachtspunten • Autonomie /enige mate van eigen regie voeren/ een mate van ervaren zelfstandigheid zijn relevant voor de ontwikkeling en behoud van eigenwaarde. • bied ruimte voor eigen gewoontes • bied ruimte voor enige eigen verantwoordelijkheid en eigen initiatief • betrek de persoon bij beslissingen over dagelijkse zaken • vermijd betutteling • moedig assertiviteit aan en geef ruimte voor kritiek, vragen, klachten en opmerkingen • moedig het (realistische) vertrouwen van de betrokkene aan in de eigen mogelijkheden • ondersteun bij praktische zaken maar neem deze niet onnodig over • moedig zoveel mogelijk initiatieven aan (die mogelijk en haalbaar zijn en de veiligheid niet in gevaar brengen)
Algemene tips en adviezen voor getroffene, naaste familie en begeleiding :
Structuur Veelkoppig begrip en creatief toepasbaar: • Heeft te maken met feit dat personen met NAH moeite hebben zelf structuur of ordening aan te brengen in leven van alledag. • Hebben het nodig dat anderen dit in meerdere of mindere mate overnemen. Bij realistisch zelfinzicht en relatief geringere beperkingen, neemt persoon vaak de aangereikte strategieën aan en ziet zelf in dat hij zijn zelfstandigheid/ autonomie/ eigen regie vergroot door de van extern aangereikte strategie te gebruiken. • Zijn de cognitieve beperkingen groter ,dan kan het voorkomen dat de persoon niet gediend is van externe bemoeienis. De regie moet dan vaker (meer of minder )overgenomen worden ,omdat de persoon er zelf niet toe in staat is, terwijl hij van mening is er wel toe in staat te zijn (willen - kunnen - tonen).
Structuur : •
•
•
•
Methodiek van zorgverlening : consequentheid, eenduidigheid , goede invulling dagbesteding, werken met vaste contactpersonen, vast dagschema met vaste activiteitafspraken(bijv. douchen , maaltijden), voldoende de tijd nemen, leren volgens de stap voor stap methode, haalbare kleine doelen stellen. Structuur als compensatiestrategie : adequaat gebruik maken van hulpmiddelen : (elektronisch) agendagebruik, horloge met alarm, kalender. Mobiele telefoon ++ .Check – aftekenlijstje, memostickers, dictafoon. Gedragsinterventie/zelfcontrole : controleverlies voorkomen door m.b.t. bepaalde situaties vooraf besluiten deze zelf niet op te zoeken (bijv. situatieve onrust en overprikkeling voorkomen). Route leren met markeringspunten (i.p.v. verdwalen). Probleemanalyse en Oplossingroutines gebruiken. Indien zelfcontrole minder of bijv. cognitief te belastend of emotioneel te prikkelend : aanpassing van omgevingsfactoren : omgeving overzichtelijk en prikkelarm maken, voorwerpen op vaste plaatsen leggen, gebruiken van hulpmiddelen als begeleiders met naamplaatjes, (week-)planbord , bewegwijzering, aangepaste hoeveelheden voedsel op tafel plaatsen. Etc.
structuur • Gestructureerd leren en leersituaties aanbieden m.b.t. gewenst gedrag: • Observeren en bespreken : model gebeurtenis –> gedrag -> gevolg leren hanteren en gebruiken voor samenspraak. • Leergelegenheid bieden door vertonen voorbeeldgedrag , oefenen door persoon zelf en feedback geven (vooral sociale situaties leren hanteren als kloppen op deur, stemgebruik, uitpraten laten, rustig blijven, ander niet aanraken) Kritiek + verbeterpunten m.b.t. gedrag (niet aantasting v/d persoon) • Positief bekrachtigen van gewenst gedrag in leersituaties • Uitbreiden van gedrag naar soortgelijke situaties ( toepassing veralgemeniseren /abstractievermogen bij NAH vaak moeilijk)
Geheugen functie: - schrijf zoveel mogelijk op in een agenda of notitieblokje - leg voorwerpen om niet te vergeten van tevoren klaar - leg benodigdheden zoveel mogelijk op vaste plaatsen - probeer zoveel mogelijk structuur aan te brengen in activiteiten - maak checklijstjes - zorg voor rust en aandacht als er informatie onthouden moet worden - herhaal de te onthouden informatie zo vaak mogelijk - deel grote hoeveelheden informatie op in kleinere stukken - probeer informatie zoveel mogelijk te ordenen - vraag anderen om te helpen met onthouden - maak een logboek met informatie die zeker niet vergeten mag worden (namen, data) • - gebruik een kalender ook om op te schrijven wat je al gedaan hebt • • • • • • • • • • •
Plannen en organiseren • maak een planning of stappenplan van alles wat gedaan moet worden • lok activiteiten uit door een vaste dagindeling te hanteren of structuur aan te brengen in de dag/week • schrijf in een agenda op wat je wilt doen en kijk hierin op vaste momenten • hang briefjes en lijstjes op met wat je wilt doen • verdeel een grote taak in meerdere kleine taken en doe deze een voor een • zet de wekker als je op tijd aan iets moet beginnen
Aandacht en tempo • • • • • • • •
- leer om slechts 1 ding tegelijk te doen - maak lijstjes: wat moet eerst, wat kan straks - deel grote taken op in kleine taken en doe deze een voor een - schrijf op wat je wil doen (agenda, notitieblokje) - leg aan anderen uit dat je maar 1 ding tegelijk kan doen - vraag aan anderen om langzamer te praten - zoek een rustige plek om aan een taak te werken - zorg dat er geen bronnen zijn die de rust kunnen verstoren (andere mensen, bezoek, telefoon, televisie, radio, etc.)
Aandacht en tempo : • - denk ook aan storende factoren zoals licht (zonnebril of petje op, luxaflex dicht) of geluid (oordopjes in) • - werk niet te lang achter elkaar • - leer te pauzeren of te rusten tussendoor • - leg aan anderen uit dat je je minder goed kunt concentreren • - vraag aan anderen om je niet af te leiden • - neem rustig de tijd en vooral voldoende tijd om dingen te doen • - verminder tijdsdruk door taken voor te bereiden, bijv. benodigdheden klaarzetten
Flexibiliteit • • • •
- leer om slechts een ding tegelijk te doen - maak lijstjes: wat moet eerst, wat kan straks - maak eerst een taak af voor je aan iets anders begint - schrijf op waar je mee bezig bent
Nieuwe dingen leren • • • • • • • • • • • •
- Zoek een rustige plek - Zorg dat je niet gestoord kunt worden - Werk niet te lang achter elkaar - Neem rustig de tijd en vooral voldoende tijd - Leer te pauzeren of te rusten tussendoor - Vraag aan anderen om langzaam uit te leggen - Leg uit dat je je minder goed kunt concentreren - Schrijf dingen op - Herhaal de informatie zo vaak mogelijk - Deel grote hoeveelheden informatie op in kleine stukken - Probeer informatie zoveel mogelijk te ordenen - Vraag aan anderen of ze het kunnen laten zien bijv. met behulp van een filmpje of kunnen voordoen hoe je iets kan doen .
Emotie en gedragsproblemen Irritaties /geprikkeldheid • - ga na wanneer je geïrriteerd of geprikkeld raakt om die situaties eventueel te voorkomen/ voorbereid te zijn • - las afkoelpauzes in ( time - out : wandeling, kopje koffie) • - schrijf op waar je tegenaan loopt ! Wat en waarom prikkelt er iets? • - leg aan anderen uit dat je soms uit je slof kan schieten en vraag begrip • - probeer een uitbarsting aan anderen uit te leggen nadat het gebeurd is Ontremming, impulsiviteit • - probeer eerst na te denken alvorens te doen • - stel duidelijke grenzen • - overleg eerst met anderen voordat je iets gaat doen • - vraag anderen te helpen als je impulsief of ongepast handelt • - leg aan anderen uit dat je soms impulsief of ongepast kan handelen, of woede-uitbarstingen hebt • - zeg vaker: daar geef ik nu geen antwoord op, daar moet ik eerst over nadenken
Wat gebeurt er in je brein als iemand woedend tegenover je staat? Bron: © iStockPhoto.com
Vermoeidheid • - probeer na te gaan waardoor de vermoeidheid optreedt of erger wordt: bepaalde tijdstippen of bij bepaalde activiteiten • - deel grote taken op in meerdere kleine taken en doe deze een voor een • - wissel activiteiten af • - pauzeer zoveel mogelijk • - werk niet te lang achter elkaar • - Deel grote hoeveelheden informatie op in kleine stukken • - Probeer informatie zoveel mogelijk te ordenen • - Vraag aan anderen of ze het kunnen laten zien bijv. met behulp van een filmpje of kunnen voordoen hoe je iets kan doen.
Sociaal gedrag en eigen functioneren Slecht inzicht in eigen functioneren • - probeer zoveel mogelijk informatie over de gevolgen van het NAH te vinden zodat je weet wat je kunt verwachten • - vergelijk je eigen verwachtingen met die van anderen over jouw functioneren en toekomst • - vraag aan anderen die je vertrouwt hoe zij erover denken • - durf te vertrouwen op het oordeel van een ander • - bespreek je verwachtingen met lotgenoten die hetzelfde hebben meegemaakt Meer op zichzelf gericht, minder sociale contacten • - probeer bestaande contacten met familie, vrienden en bekenden zoveel mogelijk te onderhouden • - pak oude hobby’s en activiteiten weer stapje voor stapje op • - probeer nieuwe contacten te leggen, bijvoorbeeld met lotgenoten • - leg aan anderen uit hoe het leven sinds het NAH is
Sneller emotioneel, somber, angstig, koel • • • • • • • • • •
- ga na waardoor of wanneer je somber, angstig of emotioneel wordt en probeer om die situaties eventueel te voorkomen of erop voorbereid te zijn - sneller emotioneel worden kan soms worden veroorzaakt door vermoeidheid - plan en doe activiteiten die je leuk vindt - houd rekening met een periode van afscheid nemen van het leven van voor het NAH - probeer niet te veel activiteiten te doen die niet meer lukken sinds het NAH - probeer gevoelens met anderen te bespreken - probeer erover te praten met lotgenoten: gedeelde smart is immers halve smart - leg aan anderen uit hoe je voelt - leg aan anderen uit hoe het leven sinds het NAH is - vraag aan anderen om te helpen met initiatief nemen
Literatuur – bronnen : •
Richtlijn beroerte, 2008 Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO
•
Navigeren naar herstel maart 2011 Hersenstichting Nederland M Stokman /H verhoef / D Heineke
•
Zorg voor de mantelzorg. juli 2004 Nederlandse Hartstichting A Visser-Meily /C van Heugten
•
FuPro-mantelzorg, een cohort onderzoek naar kinderen en partners van CVA patiënten 2005 A VisserMeily
•
Richtlijn Cognitieve Revalidatie Niet-aangeboren Hersenletsel 2007 Publicatie van Consortium Cognitieve Revalidatie
• •
Cognitieve, emotionele en gedragsmatige gevolgen van hersenletsel .Signaleringslijst voor zorgverleners Handleiding Vilans I Winkens ea. Factsheet NAH van AWBZ naar Wmo 2012 Vilans
•
Neuropsychiatrische gevolgen NAH 2007
•
Omgaan met hersenletsel. Hulp bij een veranderd leven 2005 J. Palm. Koninklijke van Gorcum
•
Hersenletsel achtergronden en aanpak 2006 H. Eilander ea. Lemma
Dank u voor de aandacht
