Driemaandelijks tijdschrift Erkenningsnummer P :

PANAL NIEUWS

België-Belgique P.B. 3000-Leuven 1 2/2734

jaargang 17, september 2014 Driemaandelijks tijdschrift Erkenningsnummer P : 608751

Palliatief Netwerk Arrondissement Leuven v.z.w. Waversebaan 220, 3001 Heverlee tel. 016/23.91.01 fax 016/23.81.73 website: www.panal.be e-mail: [email protected]

VORMINGSBROCHURE 2015 Panal heeft als opdracht vanuit de overheid de palliatieve zorgcultuur te stimuleren en uit te bouwen binnen het arrondissement Leuven. Dit gebeurt onder meer door het geven van opleiding en vorming. Bij het begin van het nieuwe schooljaar stelt Panal traditiegetrouw haar bijscholingsprogramma van cursussen, minisymposia en vormingsinitiatieven voor.

Afgiftekantoor: 3000 Leuven I

Het klassieke aanbod van vormingscursussen blijft onveranderd: - Een basismodule palliatieve zorg wordt tweemaal per jaar aangeboden. - Een vervolmakingscursus voor cursisten die al een basismodule hebben gevolgd, wordt georganiseerd in het voorjaar - Een cursus voor geïnteresseerden en vrijwilligers over o. a. - wat is palliatieve zorg? - communicatie - de psycho-sociale aspecten in omgang met de patiënt en zijn omgeving. - Een vormingspakket op maat, aangevraagd door een organisatie, wordt uitgestippeld en verzorgd; verschillende thema’s zijn mogelijk: - palliatieve zorg thuis - comfortzorg - pijn- en symptoomcontrole - kinderen betrekken bij palliatieve zorg - psycho-sociale aspecten - communicatie - omgaan met rouw - zorg voor zorgenden - samenwerking - ethische aspecten in palliatieve zorg In samenwerking met de KHLeuven werd een permanente vorming “Palliatieve Zorg voor verpleegkundigen” uitgeschreven. De inhoud handelt over specifieke verpleegkundige zorgaspecten. Nieuw op het programma is: “Aromatherapie in palliatieve zorg”. Aromatherapie is een complementaire zorg: geuren worden ingezet om de omgevingsatmosfeer voor de zieke aangenamer te maken. Dit kan leiden tot een groter ontspanningsgevoel bij de patiënt, tot een verfrissingsgevoel

tot het opwekken van vroegere herinneringen, tot het verbeteren van de levenskwaliteit. Praktische middelen om aromatherapie te gebruiken worden besproken in deze cursus die zich richt tot alle hulpverleners en vrijwilligers. Met medewerking van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen biedt Panal een cursus aan “Werken met de richtlijn Nausea en braken”. Doelgroep zijn artsen en verpleegkundigen. Als inhoud wordt besproken: - het stellen van de juiste diagnose - de bestaande behandelingsmogelijkheden van deze nadelige en vervelende symptomen - aandacht voor communicatie en interdisciplinaire samenwerking Verder organiseert Panal gedurende het werkjaar 2015 vier minisymposia met als rode draad “Palliatieve Zorg en Dementie”. Dementie wordt een steeds grotere uitdaging in de huidige maatschappij met een toenemende vraag naar kennis en expertise hierover. Het eerste minisymposium handelt over: - de soorten dementie - de stadia in het ziekteproces - de mogelijke preventie en toekomstproblemen - en bekijkt vanaf wanneer palliatieve zorg bij de menterenden nodig is. Het tweede minisymposium belicht het belang van vroegtijdige zorgplanning; communicatie is cruciaal bij het begeleiden van dementerenden en hun famile. Het derde minisymposium handelt over pijn- en symptoomcontrole; wanneer gaat comfortzorg over in palliatieve zorg. Het vierde minisymposium heeft als inhoud: de rol van de mantelzorgers bij het zorgen voor personen met dementie en hun ondersteuning door professionele zorgverleners. Het volledige vormingsaanbod is terug te vinden op onze website: www.panal.be. Dr. Jos Dens Voorzitter Panal vzw

MEDISCHE RUBRIEK Zorg voor mensen die bewust afzien van eten en drinken om het levenseinde te bespoedigen. Voorwoord: Recent kreeg ik een hulpvraag van een huisarts over het medisch beleid bij een hoogbejaarde wilsbekwame dame met levensmoeheid en een bewuste weigering van eten en drinken om zo haar stervensproces te bespoedigen. Er was geen uitgesproken vraag naar euthanasie of palliatieve sedatie en er waren ook geen medische en wettelijke redenen om hier op in te gaan. Er is een duidelijke wet over euthanasie, er zijn goede aanbevelingen over starten en uitvoeren van palliatieve sedatie maar niet over medische en verpleegkundige houding en zorg bij patiënten die bewust stoppen met eten en drinken. Op zoek in de literatuur heb ik deze tekst ‘Ik wil niets meer’ geselecteerd voor Panal Nieuws. Een zeer uitgebreide conceptnota rond deze problematiek vond ik in Nederland: http://knmg.artsennet.nl/Publicaties/ KNMGpublicaties-op-trefwoord/Levenseinde.htm. Mijns inziens is deze publicatie in overeenstemming met onze filosofie van goede palliatieve zorg en is zowel juridisch als ethisch goed onderbouwd. Reacties op dit artikel kunnen steeds via [email protected]. ‘Ik wil niets meer’ Tien keer heeft hij het vorig jaar meegemaakt. En in januari van dit jaar al drie keer: patiënten die bewust stoppen met eten en drinken om sneller te sterven. Paul Vogelaar, verpleegkundig expert in palliatieve zorg en pijn, heeft sterk de indruk dat hun aantal toeneemt. ‘De komende jaren zal de groep goed geïnformeerde ouderen groeien. Zorgverleners zullen daardoor steeds vaker vragen krijgen over een waardige manier van sterven.’ Ouderen die klaar zijn met hun leven of mensen die in de laatste fase van een terminale ziekte zitten, willen hun levenseinde vaak zelf in de hand hebben. Voor wie niet in aanmerking komt voor euthanasie, of voor wie euthanasie een stap te ver is, kan stoppen met eten en drinken een uitweg zijn. Daarvoor heb je immers niet per se de medewerking van een arts nodig. En het stuit voor sommige mensen op minder gewetensbezwaren. Onderzoek laat zien dat in Nederland 600 tot 2800 mensen per jaar op deze manier overlijden. Ze vinden hun leven voltooid, de kwaliteit van leven onder de maat, of willen controle hebben over manier en moment van sterven.

Artsen zijn onvoldoende bekend met het voorbereiden en begeleiden van dit soort patiënten, zo constateerde artsenfederatie KNMG vorig jaar na een paar debatavonden. Dat was de aanleiding om samen met beroepsvereniging Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland de handreiking ‘Zorg voor mensen die bewust afzien van eten en drinken om het levenseinde te bespoedigen’ te schrijven. De handreiking, nu alleen nog in concept, laat zien hoe je wilsbekwame mensen die bewust stoppen met eten en drinken het beste door de stervensfase heen loodst. Bijwerkingen ‘Afzien van eten en drinken gaat gepaard met fysieke klachten en bijwerkingen, maar die zijn vrij eenvoudig te verhelpen. Dorst, een droge mond, er is veel aan te doen, zegt Anita Krans, verpleegkundig specialist chronische zorg. Zij werkt namens de V&VN palliatieve verpleegkunde mee aan de handreiking.Wat staat iemand precies te wachten als hij bewust afziet van eten en drinken? Kun je abrupt stoppen of is het beter om geleidelijk af te bouwen? Hoe lang duurt het voordat iemand door vasten overlijdt? Is er een schriftelijke wilsverklaring nodig? Op dit soort vragen gaat de handreiking antwoord geven. Die informatie is hard nodig, vindt Paul Vogelaar, want veel zorgverleners weten te weinig over het onderwerp. ‘Als een patiënt worstelt met vragen over het levenseinde, is het je taak als zorgverlener om hem goede en volledige informatie te geven. Je moet de patiënt ondersteunen in de besluitvorming.’ Zijn blog voor Nursing.nl, over de 98-jarige tante Ida die besloot te stoppen met eten en drinken, werd bijna 10.000 keer gelezen. ‘Het onderwerp leeft,’ aldus Vogelaar. In Vlaanderen wordt het fenomeen bewust afzien van eten en drinken om sneller te sterven niet als zodanig erkend en bestaat er nog geen richtlijn over. Senne Mullie, arts en erevoorzitter van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen: ‘De discussie gaat nu eerder over euthanasie bij dementerenden en psychiatrische patiënten. Maar ik hoop dit wel op de agenda te zetten van de richtlijnencommissie, de stuurgroep ethiek en andere overleggroepen van PZ artsen en verpleegkundigen binnen de federatie.’

Juridische haken en ogen? Eigenlijk zijn er weinig juridische haken en ogen aan bewust stoppen met eten en drinken. Iedereen kan en mag ervoor kiezen om het levenseinde op deze manier te bespoedigen, zonder overleg met een arts, verpleegkundige of wie dan ook. Als zorgverlener moet je die keuze respecteren, ook als je het er niet mee eens bent. De patiënt heeft recht op duidelijke informatie. Als hij overweegt te stoppen met eten en drinken, ben je als verpleegkundige verplicht objectieve en complete informatie te geven. De patiënt hoeft zijn besluit niet schriftelijk vast te leggen. Maar een wilsverklaring kan wel handig zijn, zeker als daarin wordt vastgelegd wat er moet gebeuren als de patiënt wilsonbekwaam wordt of in een delier raakt en blijft vragen om water. Het is dan cruciaal om de eerder gemaakte afspraken na te leven. Natuurlijk kan een patiënt altijd terugkomen op zijn besluit, in één op de zes gevallen gebeurt dat ook. Als verpleegkundige kun je ervoor zorgen dat de patiënt dit weloverwogen doet, door met hem te praten over de voor- en nadelen van toch weer gaan eten en drinken. Overlijden door bewust afzien van eten en drinken wordt gezien als een natuurlijke dood. Er is - in tegenstelling tot bij euthanasie - geen meldingsplicht. Abrupt of geleidelijk De meeste mensen die bewust afzien van eten en drinken, overlijden binnen twee weken. Hoe lang dat precies duurt, is sterk afhankelijk van de lichamelijke toestand van de patiënt op het moment van stoppen. Als mensen niet meer eten, maar wel blijven drinken, kan het sterfproces enkele weken tot zelfs maanden duren. Stoppen met eten en drinken kan abrupt gebeuren. Bij strikt vasten verdwijnt het hongergevoel na een paar dagen. Dorstgevoel is te bestrijden door de mond vochtig te houden en te zorgen voor een goede mondhygiëne. Paul Vogelaar: ‘Met een watervernevelaar of kleine plantenspuit kun je de mond regelmatig met water sprayen. Een beetje etherische olie in het water werkt ook nog eens verzachtend. Op een ijsklontje sabbelen, helpt tegen de dorst, eventueel met bosbessensap erin, dat is verfrissend en verzorgend.’ Verzwakte mensen zijn erg vatbaar voor schimmels in de mond. Als iemand niet meer eet en drinkt, is er geen speeksel meer en daarmee ook geen natuurlijke reiniging van de mond. Daarom is dagelijkse inspectie en reiniging van de mond erg belangrijk. Voor een goede mondverzorging is 50 ml vocht per dag voldoende om te spoelen, het dorstgevoel tegen te gaan en de mond schoon te houden. 50 ml is ongeveer een half glas. Hoe weinig het ook is, daar kun je best creatief mee zijn. Paul Vogelaar: ‘Zo kreeg tante Ida, de patiënte in mijn blog, elke ochtend drie lepeltjes cappuccino, en ‘s avonds drie lepeltjes wijn. Daar kon ze zo van genieten.’

Checklist bij bewust afzien van eten en drinken Wat moet je in huis hebben als iemand besluit te stoppen met eten en drinken? - Spullen voor mondverzorging (watervernevelaar of kleine plantenspuit, mondspray, suikervrije kauwgum, speekselvervangers, extra zachte tandenborstel, vaseline voor lippen). - Fosfaatklysma om de dikke darm te reinigen als die verstopt raakt. - Katheter of goed absorberend incontinentiemateriaal (voor sterk verzwakte mensen die niet naar het toilet of op de po kunnen). - Antidecubitusmatras. - De juiste pijnmedicatie, slaappillen en kalmeringsmiddelen (van tevoren uitproberen om te zien of en hoe iets werkt/goed uitpakt en welke dosering nodig is, vervolgens dosering aanpassen op geleide van de klachten). - Een schrift voor mantelzorgers, familie en andere naasten om afspraken en voorvallen in te noteren. - Hoog/laag bed. Klachten Afzien van eten en drinken om sneller te overlijden, wordt vaak geassocieerd met ellende en een lange lijdensweg. Maar dat hoeft het niet te zijn, zo is de jarenlange ervaring van Vogelaar, die tegenwoordig als zelfstandig verpleegkundige veel bij cliënten thuis werkt. Vogelaar: ‘Belangrijk is dat iemand eraan toe is definitief afscheid te nemen en dat hij weet wat hem te wachten staat. Met de juiste begeleiding, pijn- en slaapmedicatie en sedativa kan het bewust afzien van inname van vocht een proces van rustig wegglijden worden. Bovendien wordt het sterfproces verzacht door het vasten zelf: dat zet een aantal pijnstillende en versuffende lichaamsprocessen in werking. Zo schakelt de stofwisseling over van koolhydraten op vetten, waardoor het lichaam endorfinen aanmaakt. Dat geeft een gevoel van euforie. Na een week niet drinken zal de patiënt steeds suffer worden door een stijgende concentratie ureum in het bloed. Omdat er geen urine is, kan dat niet meer worden afgebroken. Pillen slikken wordt lastig voor iemand die is gestopt met eten en drinken. Medicatietoediening gebeurt in de loop van het proces niet langer oraal, maar via een pijnpleister, smelttablet onder de tong, neusspray of een subcutane injectie. Een zetpil kan ook, maar dat is te belastend voor mensen die ernstig verzwakt zijn en niet de juiste houding voor toediening kunnen aannemen. Daarnaast zijn vaak niet alle medicijnen nog nodig en kan sommige medicatie gestaakt worden. Zo kan medicatie waar geen indicatie (meer) voor bestaat (bijvoorbeeld statines, diuretica, antihypertensiva, anticoagulantia, antidiabetica of bisfosfonaten) worden gestaakt. Corticosteroïden (prednison of dexamethason) worden bij voorkeur gestaakt vanwege hun eetlust bevorderende werking, tenzij ze strikt noodzakelijk zijn voor bijvoorbeeld pijnbestrijding. Bij mensen die stoppen met eten en drinken treedt relatief vaak een delier op.

Pathofysiologische gevlogen van vasten en dorsten: Glucose is onder normale omstandigheden de belangrijkste brandstof voor het lichaam. Tijdens streng vasten haalt het lichaam in de eerste 24 uur glucose uit de lever door afbraak van glycogeen (glycogenolyse). Deze bron is echter snel uitgeput. Daarna zijn de twee belangrijkste energiebronnen: - vorming van glucose in de lever door omzetting van aminozuren, lactaat en pyruvaat (gluconeogenese); - vorming van ketonlichamen (aceton, acetoacetaat en beta-hydroxyboterzuur) door afbraak van vrije vetzuren. Na enige tijd zijn deze de belangrijkste energiebron voor de hersenen. Op den duur worden ook lichaamseiwitten in de spieren en lever afgebroken om het glucosegehalte in het bloed en de energievoorziening van de hersenen op peil te houden. Het aanspreken van de eiwitreserves van de spieren leidt tot toenemende verzwakking. Door het stoppen met drinken daalt de urineproductie naar een minimaal niveau, de hoeveelheid ontlasting neemt af en de slijmsecretie van de luchtwegen vermindert. Bij strikt dorsten overlijdt de patiënt binnen 18 dagen (Chabot 2007). De dood wordt vermoedelijk veroorzaakt doordat het transport van natrium en kalium over het celmembraan van de hartcellen verstoord raakt. Dat veroorzaakt een hartstilstand (kamerfibrilleren) waardoor de patiënt acuut komt te overlijden. Ondersteunen Er is veel moed voor nodig om te stoppen met eten en drinken, strikt vasten vergt het uiterste van de patiënt. Paul Vogelaar: ‘De verleiding om te drinken is groot, zeker als iemand fysiek verzwakt. Benadruk bij familie en andere naasten dat dit niet gemakkelijk is. Ga dus niet met zijn allen om het bed koffie drinken, maar zorg dat die koffiegeur in de keuken blijft. Het is de taak van de verpleegkundige de patiënt te helpen en te ondersteunen om bij zijn besluit te blijven.’ Ook Anita Krans ziet voor de verpleegkundige een begeleidende rol

weggelegd: patiënt en naasten informeren, goed observeren en signalen oppikken, fysieke klachten verhelpen en zorg verlenen. Daarnaast is de verpleegkundige vooral een coördinator en intermediair die de boel bij elkaar moet houden. Anita Krans: ‘Realiseer je dat de familie van de patiënt je ogen en oren zijn. Luister goed naar hen en vraag door. Zij nemen ook een groot deel van de zorg op zich, de dagelijkse mondzorg bijvoorbeeld. Geef daar goede instructies over. Eigenlijk moet je de begeleiding van de familie structureel inplannen, trek er bijvoorbeeld een kwartiertje per dag voor uit.’ Het besluit om te stoppen met eten en drinken kan met heftige emoties gepaard gaan. De patiënt kan er dan wel aan toe zijn, de familie of naasten zijn dat soms niet en kunnen gaan dwarsliggen of tegenwerken. ‘Het is dan de kracht van de verpleegkundige om die onenigheid bespreekbaar te maken en iedereen op één lijn te krijgen. En als dat niet lukt, is de wens van de patiënt leading!’ Ethische bezwaren Ook zorgverleners kunnen het moeilijk hebben met het besluit van de patiënt. Iemand eten en drinken onthouden - ook al heeft hij dit zelf besloten – kan ingaan tegen het gevoel van goede zorg verlenen. Anita Krans begrijpt dat dit verwarrend kan zijn. ‘Patiënten voorzien van goed eten en drinken wordt gezien als een vorm van goede zorg, maar er zijn meer vormen van goede zorg.’ Goede zorg is zorg die in overeenstemming is met de wens van de patiënt, vindt ook Paul Vogelaar. ‘Ook al ben je het er niet mee eens. Heb je ethische bezwaren tegen het besluit van de patiënt, dan zul je toch je verpleegkundige plicht moeten doen en goede zorg moeten verlenen. Het beste is dan om de zorg over te dragen aan een collega zonder gewetensbezwaren’. Dr. Johan Coppens Huisarts-consulent

Steun Palliatieve Zorg Heel wat schenkers maken gebruik van het recht op fiscale aftrek voor giften in geld. Wij zijn iedereen die onze werking steunt zeer dankbaar. Dankzij deze bijdragen kunnen wij onze zorgverlening optimaliseren en ook niet - gesubsidieerde zorgaspecten uitbouwen. Voor stortingen vanaf 40 euro kan Panal vzw een fiscaal attest uitreiken.

Rekeningnummer Panal vzw: BE82 7364 0127 0068

hartelijk dank ! Panal vzw is ook gemachtigd om bij testament legaten, duolegaten en schenkingen te ontvangen. Voor meer informatie hierover, kan u onze brochure ‘Uw bijdrage maakt wel degelijk het verschil’ aanvragen of contact opnemen met uw notaris.

VERSLAG MINISYMPOSIUM Co-analgetica en adjuvante therapieën door prof. dr. Johan Menten Wat is totale pijn in geval van oncologische pijn? Totale pijn omvat fysiek lijden, psychologisch lijden (angst, onbegrip), sociaal lijden (verlieservaringen) en spirituele pijn (Waarom gebeurt dit met mij? Wat is de zin van het leven?). Hier is interdisciplinaire samenwerking erg belangrijk. De patiënt moet bevraagd en actief beluisterd worden. 1 op 3 patiënten heeft pijn na een behandeling. 2 op 3 patiënten hebben pijn gedurende de behandeling. Meer dan de helft van de patiënten heeft pijn in een ver gevorderd stadium van de ziekte. De actuele problemen moeten geëvalueerd worden en doelstellingen worden geformuleerd: bv. gaan we de pijn wegnemen of draaglijker maken? Misvattingen moeten gecorrigeerd worden en er wordt best geëvalueerd bij een volgende raadpleging. De patiënt wordt bevraagd wat hijzelf heeft ondernomen. De aanwezigheid van een depressie kan de pijnbeleving nadelig beïnvloeden. Het is de taak van alle hulpverleners om pijn te meten. Voor de behandeling van pijn moet minimaal gestreefd worden naar een vermindering met twee eenheden in geval van een pijnscore hoger dan vijf. Als er genoeg pijn is, worden hoge dosissen pijnmedicatie goed verdragen! Nooit beloven dat de patiënt pijnvrij zal zijn! Co-analgetica en adjuvante medicatie: Co-analgetica zijn farmaca en hebben niet tot doel te genezen (bv. corticoïden). Ze worden toegevoegd bij de analgetica en hebben pijnstillende eigenschappen onder bepaalde omstandigheden. Adjuvante medicatie dient om de nevenwerkingen van de analgetica tegen te gaan (bv. laxativa, antiemetica bij gebruik van morfinederivaten). Belangrijk!: • Altijd laxativa bij sterke opioïden • Zo nodig anti-emetica bij trap 2 en 3 • Zo nodig corticoïden • Centrale stimulantia bij somnolentie • Osmotische laxativa in de terminale fase omzetten in contactlaxativa

• Proactief werken en pijnstilling geven voor de verzorging • Zorgen dat de pijn niet chronisch wordt en dat het geen pijngedrag wordt (bv neuropathie) Nevenwerkingen van morfine kunnen zijn: urineretentie, toxische myocloniën, nausea/braken, constipatie, verslaving, slaperigheid, verwardheid, droge mond, jeuk. Niet-farmacologische pijnbehandeling: Deze worden bepaald door het perspectief dat de patiënt nog heeft. Wat hier kan helpen is: pijn ter sprake brengen; andere mogelijkheden opsporen (bv. aan de patiënt zeggen dat hij niet in het ziekbed moet blijven liggen maar mag bewegen); uitleggen dat spierweefsel verdwijnt bij nietsdoen. Het kan helpen om doelstellingen te formuleren met kinesitherapie (massage, lymfedrainage enz.) en psychologische ondersteuning aan te bieden. Het is belangrijk bij de pijnanamnese te bevragen welke invloed pijn heeft op het dagelijks leven. Niet beschuldigen, maar proberen te begrijpen en letten op niet uitgesproken misvattingen. Mensen met een goede pijncontrole leven langer! Besluit: • (H)erken de pijn. • Behandel assertief, leg uit dat kwaliteit en levens verwachting verbeteren bij goede pijnstilling. • Gebruik tijdig juiste co-analgetica. • Bestrijd neveneffecten proactief. • Terug een vertrouwen gevende hulpverlener worden.

Muriel Luyckx Verpleegkundig-consulent

Nieuwe aanwinsten in onze bibliotheek. Wij hebben onze bibliotheek opnieuw aangevuld met enkele leerrijke, interessante, mooie, aangrijpende,… boeken. Een korte voorstelling: Hoe breng je slecht nieuws aan mensen met een verstandelijke beperking? Een handleiding voor familie, begeleiders en andere professionals. Irène Tuffrey-Wijne. Uitgeverij Bohn Stafleu van Loghum. Dit boek is de vertaling van “How to Break Bad News to People with Intellectual Disabilities”. “Slecht nieuws krijgen is niet leuk, slecht nieuws vertellen ook niet. Maar dat mag geen excuus zijn om mensen met een verstandelijke beperking informatie te onthouden over belangrijke gebeurtenissen in hun leven. Het kan gaan om familieleden die overlijden, begeleiders die ergens anders gaan werken, ziekte in het eigen lichaam of gewoon een vakantie die niet doorgaat. De vraag is: hoe vertel je dit aan mensen die een ander begripsvermogen hebben en vaak een minder ontwikkeld tijdsbesef? En wie moet het eigenlijk vertellen? Irène Tuffrey-Wijne ontwikkelde een leidraad die ze onder andere baseerde op de ervaringen van ruim honderd mensen met en zonder verstandelijke beperking die deelnamen aan haar onderzoek. Ze laat zien hoe je belangrijke informatie begrijpelijk kunt maken door haar op te delen in kleine stukjes, waarbij je bewust kunt kiezen wanneer je wat vertelt. Ze vindt het belangrijk dat alle mensen die een rol spelen in het leven van iemand met een verstandelijke beperking betrokken worden bij de situatie. En ze wijst erop dat er onder hen mensen kunnen zijn die zelf ook getroffen worden door het slechte nieuws, bijvoorbeeld als een gezamenlijke ouder overlijdt. De ondersteuning zou zich daarom ook op hen moeten richten.” Johan de Koning, redacteur Markant. Rikki en de eekhoorn. Guido Van Genechten. Uitgeverij Clavis. “Het is herfst in het bos. Rikki is op zoek naar kastanjes, maar vindt op de grond ook een eekhoorn. Slaapt hij? Is hij ziek of heeft hij zijn pootje gebroken? Rikki haalt zijn vriendinnetje Anni erbij en samen brengen ze de eekhoorn naar Rikki’s mama. Die ziet meteen wat er aan de hand is. Met de hulp van mama en papa neemt Rikki afscheid van de eekhoorn.” Een ontroerend verhaal voor kinderen vanaf 4 jaar.

Waar is opabeer? Ono Alting. Uitgeverij Pica. Waar is omabeer? Ono Alting. Uitgeverij Pica. “Beertje is in tranen, hij heeft zoveel verdriet. Hij wil met oma spelen. Maar oma is er niet.” “Ze wordt echt nooit meer levend, fluistert mamabeer. Beertje kijkt haar vragend aan. Doet dood zijn erg zeer? Ze voelt niets meer, zegt mamabeer, geen moeheid en geen pijn. Zeg maar: dag lieve oma, dat vindt ze vast wel fijn.” Twee boeken met mooie tekeningen om jonge kinderen te vertellen over doodgaan, afscheid nemen en cremeren. Voor kinderen vanaf 3 jaar. Het wolkenhuis. Hetty van de Donk. Uitgeverij In de Wolken. “Opeens, zomaar op een dag, gebeurt er iets met mama. Papa, Ester en Max schrikken heel erg. De ziekenwagen komt en mama wordt naar het ziekenhuis gebracht. Mama’s hartje doet het niet meer, het is stuk! De dokters kunnen het niet meer maken. Nu is mama dood! Ester en Max snappen er niks van. Waar is mama nou? Is mama een engel geworden? Of een sterretje of een vlinder? Papa vertelt dat mama in de wolken is gaan wonen. Zou ze daar een huis hebben? Ester en Max denken dat mama in een Wolkenhuis is gaan wonen.” Het boek, met mooie illustraties, is bedoeld om aan heel jonge kinderen uit te leggen wat het betekent als hun mama of papa doodgaat. Wie interesse heeft om deze boeken te ontlenen of een kijkje wil nemen in onze bib, kan contact opnemen met Karen De Meerleer. Telefonisch op het nummer 016-23 91 01 (tijdens de kantooruren) of via mail [email protected]

Karen De Meerleer Psychologe Panal vzw

Werkplekleren in palliatieve thuiszorg. In 2012 en 2013 nam de MBE van Panal deel aan het doctoraatsonderzoek van dr. Peter Pype (U Gent/ U Antwerpen). Dokter Pype wou in zijn doctoraat nagaan hoe huisartsen de nodige competenties verwerven en behouden gedurende hun loopbaan om goede palliatieve zorg te kunnen bieden. Uit een eerste deel van zijn doctoraat blijkt dat het vormingsaanbod inzake palliatieve zorg versnipperd is en dat een aantal essentiële thema’s zoals communicatie, zorgorganisaties,… in het aanbod ontbreken. In het tweede deel onderzoekt dr. Pype of werkplekleren een haalbare kaart is in de palliatieve thuiszorg en of dit kan bevorderd worden, bv. via opleiding. Om dit te onderzoeken was er eerst een systematisch dossieronderzoek bij de 15 Vlaamse MBE’s. Daaruit bleek dat bij één op vier contacten tussen huisarts en MBE-verpleegkundige er een leermoment was. Aan een vervolgonderzoek namen 12 van de 15 MBE’s deel. In dit deel werden de huisartsen en de MBE-verpleegkundigen gedurende drie maanden ondervraagd. Telkens een patiënt overleed, was er een vragenlijst, door beiden in te vullen.

Uit de analyse van de resultaten blijkt dat zowel de huisarts als de MBE-verpleegkundige leren tijdens de samenwerking, vooral over patiëntgebonden onderwerpen (pijn, psychosociale klachten). Over niet-patiëntgebonden onderwerpen (teamwerk, religie,…) wordt er minder geleerd. De manier van leren gebeurt voornamelijk door luisteren en observeren en door discussie en reflectie. Minder aan bod kwam feedback en leren uit fouten. Na de eerste analyse kreeg een groep MBE-verpleegkundigen een trainingsprogramma aangeboden. Hieruit kwam naar voor dat er vier gedragsstijlen zijn bij de MBE-verpleegkundigen: de klinisch expert, de buddy, de coach en de mediator. Elk heeft wel een voorkeur voor een bepaalde stijl. De algemene conclusie uit het doctoraat van dr. Pype is dat werkplekleren spontaan optreedt in de eerstelijns palliatieve zorg. Leden van het team kunnen er in getraind worden en trainen dan (gepland of ongepland) de andere leden van het team. Ria Vandermaesen Coördinator

Wet inzake euthanasie bij minderjarigen. Op 12 maart 2014 verscheen in het Belgisch Staatsblad de “Wet tot wijziging van de wet van 28 mei 2002 betreffende de euthanasie, teneinde euthanasie voor minderjarigen mogelijk te maken”. De wijzigingen worden in de volgende punten weergegeven: • de patiënt is een handelingsbekwame meerderjarige, of een handelingsbekwame ontvoogde minderjarige, of een oordeelsbekwame minderjarige en is bewust op het ogenblik van zijn verzoek • de minderjarige patiënt die oordeelsbekwaam is, bevindt zich in een medisch uitzichtloze toestand van aanhoudend en ondraaglijk fysiek lijden dat niet gelenigd kan worden en dat binnen afzienbare termijn het overlijden tot gevolg heeft, en dat het gevolg is van een ernstige en ongeneeslijke, door ongeval of ziekte veroorzaakte aandoening • indien de patiënt een niet-ontvoogde minderjarige is, moet bovendien een kinder- en jeugdpsychiater of een psycholoog worden geraadpleegd en moet deze op de hoogte worden gebracht van de redenen voor deze raadpleging

• de geraadpleegde specialist neemt kennis van het medisch dossier, onderzoekt de patiënt, vergewist zich van de oordeelsbekwaamheid van de minderjarige en attesteert dit schriftelijk • de behandelende arts brengt de patiënt en zijn wettelijke vertegenwoordigers op de hoogte van het resultaat van deze raadpleging • tijdens een onderhoud met de wettelijke vertegenwoordigers van de minderjarige, vergewist de behandelende arts zich ervan dat zij hun akkoord geven betreffende het verzoek van de minderjarige patiënt • het verzoek van de minderjarige patiënt, alsook de instemming van de wettelijke vertegenwoordigers, wordt op schrift gesteld • nadat de arts het verzoek van de patiënt heeft behandeld, wordt aan de betrokkenen de mogelijkheid van psychologische bijstand geboden Wie vragen heeft of info wenst omtrent euthanasie of andere levenseindebeslissingen, kan terecht op onze website www.panal.be of telefonisch op het nummer 016-23 91 01 (tijdens de kantooruren). Karen De Meerleer Psychologe Panal vzw

Opleiding van Vonx vzw en Panal vzw: “Communiceren over ziek zijn, afscheid nemen en doodgaan, met mensen met een verstandelijke beperking.” Het communiceren over gevoelige onderwerpen als ongeneeslijk ziek zijn, sterven, afscheid nemen en de dood met mensen met een verstandelijke beperking is echter niet vanzelfsprekend. Hoewel al een hele weg is afgelegd, blijft de eerste reflex van zorgverleners en familie vaak die van bescherming, waardoor de communicatie uit de weg wordt gegaan. Dit wordt nog versterkt door de hindernis om de ‘juiste taal’ te vinden die aansluit bij de noden van de persoon. In deze vorming staan we stil bij de specifieke noden en aandachtspunten van mensen met een verstandelijke beperking die geconfronteerd worden met palliatieve zorg bij henzelf of iemand uit hun vertrouwde omgeving. Hiervoor maken we ook gebruik van het beeldboek ‘Nu en straks’, dat handvatten kan bieden voor het bespreekbaar maken van moeilijke thema’s rond ziek zijn en sterven. De doelgroep zijn allen die werkzaam zijn met en rond personen met een verstandelijke beperking: artsen, verpleegkundigen, zorgkundigen, psychologen, opvoeders, sociaal werkers, ergotherapeuten, kinesitherapeuten, … De vorming heeft plaats op dinsdag 21 oktober 2014 van 9.30u tot 16.30u op Panal en wordt verzorgd door Karen De Meerleer, psychologe bij Panal vzw en Sofie Sergeant, orthopedagoge en medewerker bij Vonx vzw en UGent, auteur van het beeldboek ‘Nu en straks’.

De minisymposia van 2014 hebben als rode draad: “Pijn en pijncontrole in palliatieve zorg”. Wij nodigen u graag uit voor de minisymposia:

SPIRITUELE EN EXISTENTIËLE PIJN Donderdag 9 oktober 2014 - Aula KBC, Brusselsesteenweg 100 te 3000 Leuven Gastspreker: dr. Mieke VERMANDERE, huisarts en onderzoeksmedewerker in het Academisch Centrum voor Huisartsengeneeskunde aan de KU Leuven.

MOEILIJK TE BEHANDELEN PIJN, DE PIJNKLINIEK EN NIEUWE TENDENSEN IN PIJNBEHANDELING Donderdag 27 november 2014 - WZC Dommelhof, Halensebaan 25 te 3390 Tielt-Winge Gastspreker: prof. dr. Bart Morlion, coördinator van het Leuvens Algologisch Centrum binnen UZ Leuven. Aanvang om 20.30 uur. De kostprijs bedraagt 20 euro per minisymposium. Accreditering voor artsen in de rubriek 6 - 2CP.

BASISCURSUS PALLIATIEVE ZORG De volgende basiscursus palliatieve zorg voor professionele hulpverleners start op 22 januari 2015. De lessen hebben telkens plaats op donderdagnamiddag van 13u30 tot 16u30. Gedurende acht lesnamiddagen worden diverse aspecten van palliatieve zorg toegelicht: inleiding in de palliatieve zorg, communicatie, pijn- en symptoomcontrole, psychosociale aspecten, omgaan met rouw, medisch begeleid sterven en praktische info omtrent het overlijden.

MEER INFO - INSCHRIJVEN

Voor meer informatie over deze opleidingen kan u onze vormingsbrochure raadplegen op www.panal.be of bellen tijdens de kantooruren op het nummer 016 23 91 01. Inschrijven voor bovenstaande vormingen kan bij voorkeur online op onze website www.panal.be bij de activiteiten of aan de hand van het inschrijvingsformulier in de vormingsbrochure. Je kan annuleren tot veertien dagen voor de cursus en dan krijg je het inschrijvingsgeld terugbetaald. Zonder tijdig annuleren kan er geen terugbetaling gebeuren. Indien je nog niet betaalde, wordt toch de kostprijs van de vorming aangerekend.