Driemaandelijks tijdschrift Erkenningsnummer P :

PANAL NIEUWS

België-Belgique P.B. 3000-Leuven 1 2/2734

jaargang 17, maart 2014 Driemaandelijks tijdschrift Erkenningsnummer P : 608751

Palliatief Netwerk Arrondissement Leuven v.z.w. Waversebaan 220, 3001 Heverlee tel. 016/23.91.01 fax 016/23.81.73 website: www.panal.be e-mail: [email protected]

Afgiftekantoor: 3000 Leuven I

Een nieuw elektronisch dossier ! Al geruime tijd werken de Vlaamse Netwerken Palliatieve Zorg en de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen aan een nieuw elektronisch dossier ter ondersteuning van de vijftien netwerken die Vlaanderen telt. Na belangrijk en tijdrovend studiewerk worden de plannen concreet en uitvoerbaar. Er is een voorstel voor een globaal elektronisch dossier.

gegevens in verband met de palliatieve zorg die verleend wordt op dat moment (welke medicaties? wie is de huisarts? wie is de thuisverpleegkundige?). Zo kan snel adequate hulp geboden worden.

Panal heeft zich hierbij aangesloten en het e-dossier wordt vanaf januari 2015 het nieuwe werkinstrument.

Er wordt gezorgd voor de beveiliging van het beroepsgeheim en voor de privacy van de data van de individuele patiënt.

Het nieuwe e-dossier is zeer belangrijk en noodzakelijk voor alle betrokkenen. Inderdaad, het huidig elektronisch instrument was en is adequaat in gebruik voor een relatief klein aantal patiëntendossiers, doch voldoet niet meer aan de huidige behoeften en kan niet meer mee met de technologische vooruitgang. Er is nood aan een specifiek dossier voor de opvolging van de palliatieve patiënten van de Multidisciplinaire Begeleidingsequipe (MBE).

Het nieuwe dossier biedt een meerwaarde aan de samenwerking tussen de netwerken in Vlaanderen. De uniforme registratie van gegevens en data van de palliatieve patiënten laat toe nieuwe studies over palliatieve zorg op te starten, alsook gegevens beschikbaar te stellen aan de overheid.

Het patiëntendossier is noodzakelijk voor de continuïteit van de palliatieve zorg: de persoonlijke en belangrijke gegevens van de patiënt kunnen onderling gedeeld worden tussen de verpleegkundigen van de MBE: de verpleegkundige van wacht heeft bijvoorbeeld bij een oproep voor een bepaalde palliatieve patiënt zeer snel een overzicht nodig van zijn of haar belangrijke

Door de technische vooruitgang is ook het gebruiksgemak van het nieuwe dossier verbeterd. Dit kan van belang zijn in drukke werkperiodes.

Naast het patiëntendossier is er een luik voor netwerkgegevens, vormingen, inschrijvingen en een relatiebestand met hulpverleners en organisaties van de regio. Het nieuwe elektronisch dossier is dus een zeer belangrijk en praktisch onmisbaar werkinstrument !

Dr. Jos Dens Voorzitter Panal vzw

MEDISCHE RUBRIEK Het levenseinde. Themanummer Huisarts Nu, mei - juni 2013. Huisarts Nu, het tijdschrift van Domus Medica, bracht in mei-juni 2013 een themanummer uit met verschillende artikels rond het levenseinde. Ik heb geprobeerd om een korte samenvatting te maken van deze artikels. Verschillende voorgestelde studies vragen verder en uitgebreider onderzoek, maar de resultaten zijn vaak al heel herkenbaar in de dagelijkse praktijk en kunnen ons zeker al aanzetten tot een bredere aanpak in situaties rond het levenseinde: welke rol spelen we als hulpverlener bij spirituele problemen? Hoe kunnen we falende thuissituaties voorkomen? Hoe gaan we om met vroegtijdige zorgplanning bij chronisch hartfalen, bij dementie? In het eerste deel van onze samenvatting, verschenen in de vorige editie van Panal Nieuws, bespraken we een aantal van de artikels van de rubrieken ‘Kort Nieuws’ en ‘Huisarts en Onderzoek’. In deze editie stellen we de artikels uit de rubriek ‘Huisarts en Praktijk’ voor. Desmet M. Richtlijn palliatieve sedatie: niet zomaar ‘doen slapen’! Huisarts Nu 2013;42:116-8. Palliatieve sedatie is het toedienen van sedativa in doseringen en combinaties die vereist zijn om het bewustzijn van een terminale patiënt zoveel te verlagen als nodig om één of meer refractaire symptomen op adequate wijze te controleren. Palliatieve sedatie is geïndiceerd bij ondraaglijk lijden wegens één of meer refractaire symptomen die niet afdoende verlicht kunnen worden op de gebruikelijke wijze. De beslissing ligt bij de arts, maar zoveel mogelijk in consensus tussen patiënt, naasten en zorgverstrekkers. De palliatieve sedatie moet goed voorbereid worden: medicatie, materiaal en de nodige expertise moeten aanwezig zijn, er moeten goede afspraken binnen het palliatief team bestaan, er moet een goed gesprek zijn met patiënt en naasten en het afscheid moet voorbereid worden. Bij de palliatieve sedatie dient de arts aanwezig te zijn, een individuele dosering moet bepaald worden evenals de aanpassingstijden. Het gebruik van sedativa wordt vervolgens toegelicht: - Dosering voor subcutane toediening van midazolam: • Lichte sedatie: inductie met 2,5 mg midazolam sc als onderhoud de helft van de startdosis per uur (meestal 60 mg/dag)

• Diepe sedatie: inductie met 5 à 10 mg midazlam sc, als onderhoud de helft van de startdosis per uur (meestal 60 tot 240 mg/dag) • Opm.: de startdosis omvat de dosis gegeven tijdens de eerste twee uur - Trappen van sedaties: • Trap 1: midazolam • Trap 2: + sederend neurolepticum: clotiapine (Etumine) of levomepromazine (Nozinan) • Trap 3: anesthetica: propofol (Diprivan), thiobarbital,… in overleg met anesthesist Een goede verdere opvolging is essentieel: comfort, diepte slaap, bereikbaarheid, blaaskatheter, ondersteuning,… Pype P. Sterven binnen het gezin: hoe kan de huisarts falende thuissituaties voorkomen? Huisarts Nu 2013;42:125-8. De palliatieve beweging is gekenmerkt door het streven naar het thuis verzorgen en thuis laten sterven van palliatieve patiënten waarbij de familieleden een dubbele rol hebben, enerzijds zorgdrager en anderzijds zorgontvanger. We spreken dan ook van “wounded healer”. In dit artikel wordt besproken wat de redenen kunnen zijn van “falende thuissituaties” en welke aandachtspunten er kunnen zijn om dreigende decompensaties te herkennen en aan te pakken? Burn-out van de familie is een eerste belangrijke reden van een falende thuissituatie. Hierbij speelt gebrek aan coaching, spirituele pijn en fysieke uitputting een rol. Het coachen van de familie die op dit vlak vaak geen ervaring heeft en heel onzeker is, is een taak van de huisarts. Daarbij is het belangrijk aandacht te hebben voor de spirituele behoeften die het evenwicht tussen draaglast en draagkracht kunnen verstoren. Problemen moeten benoemd kunnen worden en besproken. Dit is een continu proces en kan ook leiden tot een betere rouwverwerking. De levenskwaliteit van de mantelzorgers is gelijklopend aan de fysieke en functionele status van de patiënt. Het is dan ook de taak van de huisarts om de grenzen van de familieleden mee te bewaken door gesprekken te voeren rond respite care, taken te verdelen en voldoende erkenning te geven aan de mantelzorgers.

De verhouding tussen de patiënt en de familie kan een tweede belangrijke reden zijn van een falende thuissituatie. Voor de mantelzorger zijn er ook de financiële en sociale gevolgen. De mantelzorger wordt best gestimuleerd om vroegere activiteiten te blijven uitvoeren, aangezien dit de draagkracht van de mantelzorger verhoogt. Doordat de patiënt en de familie korter bij elkaar komen kunnen rolpatronen ook veranderen. Hierbij is het belangrijk om de waardigheid van de patiënt te bevorderen en de verantwoordelijkheden te verdelen (patient-centered, goal-oriented, shared-decision). Een familieconferentie kan hierbij nuttig zijn.

Tijdens de stervensfase is het belangrijk om de symptomen te controleren, zo nodig met een spuitaandrijver. Palliatieve sedatie kan nodig zijn bij refractaire comfortproblemen, rekening houdend met vroeger geuite wensen en vaak steunend op overleg en toestemming van de familieleden of de formele vertegenwoordiger. In de huidige maatschappelijke context is euthanasie niet mogelijk zonder in een juridische schemerzone te belanden. Het goed uitklaren van de behandelingsdoelen is dan ook heel belangrijk om maximale palliatie, sedatie en levensbeëindiging zonder verzoek niet in elkaar te laten overvloeien.

Belangrijk is ook om rekening te houden met de volgende zaken: - Het concept familie is aan verandering onderhevig. - Er bestaat een toenemende culturele diversiteit met allochtone of gemengde gezinnen. - Steeds meer gezinnen komen in contact met de armoedegrens. Het welslagen van een palliatieve thuiszorgsituatie hangt dus af van het zorgdragend vermogen van de familie waarbij continue aandacht nodig is voor het probleemoplossend vermogen van de familie met de huisarts als facilitator.

Van Linden A, Van Duppen D, Seuntjens L, Verberck K. Is praten over het levenseinde hip(p)? Beschouwingen na het volgen van HiPP (Huisarts in een Programma Palliatieve Zorg). Huisarts Nu 2013;42:142-5. Het doel van een HiPP is het verhogen van de kennis rond palliatieve zorg en zo komen tot een meer multidisciplinaire zorg. De multidisciplinaire groepspraktijk ‘De Bres’ in Deurne voerde na het volgen van dit programma een aantal nieuwigheden in in de praktijkwerking. Zo werkten zij naderhand met de ‘surprise question’ (Zou je verwonderd zijn dat deze patiënt binnen dit en een jaar zou overlijden?), startten ze met ACP (advanced care planning) gesprekken en volgden ze palliatieve patiënten met het team op en registreerden ze elk overlijden. Om dit te realiseren werd er met lijsten gewerkt: de Palliatieve Zorg Indicator Tool werd gebruikt om de lijst van patiënten op te stellen die in aanmerking kwamen voor een ACP-gesprek. Dit gesprek werd volgens een bepaald sjabloon ingebracht in het computerdossier. Weerstanden bij de huisarts waren vooral de schrik om patiënten met dit gesprek angst te bezorgen, de onzekerheid van prognose bij frailty, copd, dementie,…. of de aanwezigheid van acutere zaken, de patiënt die er niet voor open staat,….. Andere moeilijkheden waren ook de taal- en culturele barrières bij allochtonen, de soms moeilijke communicatie tussen eerste en tweede lijn en het bepalen van de zorgdoelen in wzc met patiënt, familie en personeel. Toch is het zo dat dit ACP-gesprek patiëntgericht is, gebaseerd op shared decision en angstreducerend kan werken door het bespreekbaar maken van zaken, de zelfcontrole kan vergroten, het vertrouwen in artsen kan vergroten,… Een goed gegevensbeheer, de wil om samen te werken en voldoende informatiemateriaal is noodzakelijk. Als besluit kan men stellen dat men in de praktijk meer met zorgdoelen is gaan werken in plaats van ziekte-gericht waarbij het ACP-gesprek de patiëntgerichte zorg kan ondersteunen.

Lisaerde J. Zorg in de laatste fase van het dementieproces. Hoe comfortproblemen herkennen en behandelen ? Huisarts Nu 2013;42:129-33. Dementie is een levensverkortende terminale aandoening, doch wordt zelden als dusdanig beschouwd. Zorgverstrekkers en mantelzorgers kennen onvoldoende het natuurlijke ziekteverloop. Personen met dementie hebben in de laatste levensfase nochtans dezelfde palliatieve behoeften als oncologische patiënten. Beslissingen rond het levenseinde moeten in lijn zijn met vroegere wilsuitingen van de patiënt en de verzuchtingen van de familie. Hierover zijn er slechts beperkte onderzoeksgegevens. Er bestaan een aantal schalen om in te schatten wanneer palliatieve zorg zou moeten starten. De Global deterioration scale van B. Reisberg en de Palliative Performance scale kunnen hiervoor gebruikt worden. De palliatieve zorg gebeurt best multidisciplinair met kinesisten, verpleegkundigen en artsen, waarbij er naast de aandacht voor het fysieke niveau ook aandacht is voor psychische, sociale en spirituele aspecten. Bij het peilen naar comfortproblemen is naast observatie en onderzoek ook het beluisteren van de familie en het gebruik van observatieschalen belangrijk. Aandacht voor de psychosociale en spirituele zorg kan door een warme ondersteunende zorg te bieden met respect voor de resterende autonomie en waardigheid van de patiënt. Ook aandacht voor de zingevingsvragen van familieleden is belangrijk.

Dr. Katleen Van Emelen Wetenschappelijk medewerker Panal vzw

VERSLAG MINISYMPOSIUM “Palliatieve zorg bij personen met een psychiatrische problematiek” op donderdag 5 december in het UPC te Kortenberg. Het vierde en laatste minisymposium binnen het jaarthema “doelgroepen in de kijker” belicht de specifieke aandachtspunten voor palliatieve zorg bij mensen met een psychiatrische problematiek. Spreker deze avond is prof. dr. Dirk De Wachter, psychiater in UPC te Kortenberg en psychotherapeut. “Wat zijn psychiatrische patiënten? En wat is palliatie bij psychiatrische patiënten?” Deze vragen vormen de leidraad bij het betoog van dr. De Wachter. De antwoorden op deze vragen zijn niet steeds pasklaar. Soms roepen ze nieuwe vragen op, soms zijn het bedenkingen, mogelijkheden, zinnen die niet eindigen op een punt, maar een komma of drie puntjes. Deze nuances zijn nauwelijks in een geschreven verslag te gieten, dat bijgevolg onverbiddelijk tekort doet aan de uiteenzetting... Wat zijn psychiatrische patiënten? “De graad van beschaving van een samenleving kan afgemeten worden aan de hand van de wijze waarop zij met haar zwakste leden omspringt.” Mensen met langdurig psychische problemen behoren tot die groep van zwaksten binnen de samenleving. Wie zijn deze mensen? Zij zijn, naar eigen zeggen, vaak alleenwonend, hebben geen vaste partner, geen betaald werk, geen structurele dagbesteding, een beperkt sociaal netwerk en dus minder sociale steun en zij ervaren een lage kwaliteit van leven. Als men aan deze mensen vraagt wat zij nodig hebben, benoemen zij als meest onvervulde zorgbehoeften: gezelschap, zingeving, activiteit overdag, betaald werk, psychisch welbevinden, intieme relaties en seksualiteit. De uitdaging in onze zorg voor deze mensen is antwoorden te bieden op de volgende vier domeinen: eenzaamheid, tijdsbesteding, ziekte en zingeving. Wat staat er ons dan te doen? Ontmoeting biedt een antwoord op eenzaamheid en helpt om niet weg te glijden in de marginaliteit. Ontmoeting leidt op persoonlijk vlak tot lichamelijke en psychische gezondheid, geluk, zelfrespect, eigenwaarde en praktische, emotionele en sociale steun. Op maatschappelijk vlak leidt ontmoeting tot een gedeelde visie op de wereld, sociale identiteit, rol en integratie. Het is een taak van de (geestelijke) gezondheidszorg om ontmoeting tussen mensen te organiseren en dit op “gewone wijze”, op niet-stigmatiserende plaatsen, laagdrempelig en in een gevarieerd aanbod. Activiteit biedt een antwoord op de vraag naar tijdsbesteding. Activiteiten en mogelijkheden aanbieden,

in voldoende keuze en variatie en zonder verplichting (in plaats van een kader voor te schotelen waarin iedereen moet passen). De eenvoudige vraag stellen: “wat doe je graag”? En ook al is het antwoord “niks” of enkel “koffie, krant, sigaret”, toch blijven zoeken naar wat misschien goesting doet krijgen naar…of niet. Palliatie is het afschaffen van het moeten, het is ont-moeten. Maar wel steeds in overleg, met feedback en inspraak. Ziekte vraagt om zorg. Langdurig psychiatrische patiënten zijn vaak zwaar ziek, psychisch én lichamelijk. De centrale figuur in de somatische zorg is de huisarts. De psychiater komt op de tweede plaats. Medicatie kan heel belangrijk zijn om de grootste ellende draaglijk te maken. Soms is “bemoeizorg” nodig. Het is een pleidooi voor een soort “verlicht paternalisme” waarbij de mening van de hulpverlener soms anders is dan die van de patiënt. Ont-moeten betekent niet de patiënt aan zijn lot overlaten, dat is verwaarlozing. Wat te zetten tegenover de zinloosheid? Patiënt en hulpverleners vragen zich soms af: “wat is de zin hiervan?”. In een sfeer van “succesgeneeskunde” is zorgen voor patiënten die niet zomaar verbeteren, niet vanzelfsprekend. Palliatie is succes en efficiëntie opzij kunnen zetten, in een resultaatsgerichte maatschappij. Het is goed zorgen voor mensen ook al gaan ze niet verbeteren, zelfs nog verslechteren. Het is machteloos kunnen zijn zonder cynisme. Het is care in de plaats van cure. Twijfel is daarbij de motor van zingeving of “zinzoeking”. “I can’t go on, I‘ll go on” (Samuel Beckett). Wat is palliatie bij psychiatrische patiënten? Palliatieve zorg bij psychiatrische patiënten sluit volgens dr. De Wachter nauw aan bij het begrip “herstel”, waarbij herstel niet betekent stabiliseren of genezen, maar gaat over “unieke persoonlijke processen waarin cliënten zich ontworstelen aan de desastreuze gevolgen van hun aandoening en proberen hun leven weer een positieve inhoud te geven”. Herstel betekent de patiënt terug in een bredere context plaatsen, waarbij hij niet langer samenvalt met zijn diagnose, maar zijn identiteit en zelfbeeld wordt verbreed. Dit betekent niet dat de patiënt niet ziek meer is, maar dat hij naast “zieke” nog zoveel andere dingen is (man/vrouw, zoon/dochter, partner, vriend,…). Levensverhalen van patiënten zijn hierbij erg belangrijk. Palliatie is dan het her-verhalen, het terug in verhaal brengen, zonder de ziekte te ontkennen. Herstel is een actieve acceptatie van ziekte en beperkingen. Men herstelt niet van de aandoening, maar met de aandoening. Herstellen is iets wat patiënten zelf doen, maar goede behandeling, rehabilitatie en sociale steun kunnen daarbij helpen.

“Herstel betekent het herwinnen van hoop en perspectief op een rijk en bevredigend leven, ondanks een psychische aandoening. In een proces van herstel krijgt iemand greep op zijn aandoening, waardoor deze niet langer zijn dagelijks leven beheerst en zijn toekomstverwachtingen verduistert. Hierbij ontdekt en ontwikkelt hij zijn eigen kracht en mogelijkheden en leert hierop te vertrouwen”. Kenmerken van herstel zijn: hoop, zelfbeschikking, betekenis en zin, sociale verbondenheid, het eigen levensverhaal schrijven, betekenisvolle keuzemogelijkheden, empowerment en emancipatie. Elementen die het herstel ondermijnen, zijn volgens patiënten: dwang en drang, infantiliserende huisregels, diagnostische en prognostische kaders, verwaarlozing en aanbodgerichtheid. Elementen die daarentegen herstelondersteunend werken, zijn: bescheidenheid van de hulpverleners, beschikbaarheid op maat, brede keuze aan behandelingsmogelijkheden en faciliteren van zelfhulp. Herstelondersteunende behandeling en begeleiding laat cliënten in hun waarde, biedt rust en empathie, werkt vanuit individuele mogelijkheden, geeft ruimte aan de eigen betekenis van de cliënt, neemt gedeelde beslissingen, geeft voldoende info over herstelmogelijkheden en helpt cliënten zichzelf te helpen. Dr. De Wachter laat zich tenslotte inspireren door Emmanuel Levinas (1906-1995), een Frans-joodse filosoof van Litouwse afkomst. Volgens Levinas is de wereld een duistere plek en is het leven lastig en bedreigend. Patiënten zijn kwetsbare mensen en staan daardoor nog meer bloot aan de bedreigingen van de wereld. Genieten en deugd hebben van de kleine, gewone dingen in het leven, is helpend. Het is de eerste stap naar eigen-wording, zelf-beschikking en ont-moeting.

Veel patiënten hebben de betekenis daarvan verloren door ziekte en langdurige opnames. Daarnaast is het voor Levinas belangrijk dat mensen iets ondernemen. Goede zorg is dus mensen aanzetten om zelf een stap te zetten en hun leven in handen te nemen. Palliatie kan dan betekenen: mensen zelf iets laten ondernemen. Vervolgens is het voor Levinas belangrijk om de wereld te begrijpen. Goede zorg is dan mensen helpen de wereld in kaart te brengen en zijn bedreigingen te begrijpen. Psycho-educatie betekent dan: voorbij het kader kunnen kijken, zodat dit niet verstikkend, maar net faciliterend werkt. Levinas zegt: “We worden pas mens in de ontmoeting met de ander, in de blik van de ander.” Daarbij is “de ander” dan ook “radicaal anders”. Dit betekent dat we een andere persoon nooit volledig zullen kennen en ook nooit helemaal kunnen begrijpen. Goede zorg is deze andere anders te laten en niet te willen veranderen. Dit “niet begrijpen van de ander” is zelfs essentieel om de andere te respecteren en te kunnen helpen. Bovendien overstijgt het beantwoorden van een unieke hulpvraag op een uniek moment van een unieke medemens, elke classificatie. Volgens Levinas komt de hulpvraag van de ander daarbij “van boven” naar ons toe. Palliatie is dan de ontmoeting met de andere, “face a face”. Door op die manier een ander echt te ontmoeten en in de ogen te kijken, worden we zelf mens en geven we zin aan ons eigen leven. En dit is volgens Levinas de toegangspoort naar “het goddelijke”. Karen De Meerleer Psychologe Panal

“Tribute to Panal” BENEFIETCONCERT ten voordele van Panal vzw Zondag 27 april 2014 Programma: Kinderkoor ‘Korewiet’ o.l.v. Kobe Baeyens Gaudeamus koor Wilsele o.l.v. Jan Convents Diane Caes & Marc Van Den Broeck & Fabienne Ruttens Harry Loco Sopraan Noémie Schellens & bariton Kobe Baeyens & Alissia Vander Linden Pianist Valentijn Elsen Wanneer? Zondag 27 april 2014 om 15 uur Waar? Sint-Hadrianuskerk te Wijgmaal Inkom: VVK 18 euro / 20 euro (kinderen t.e.m. 16 jaar gratis) Steunkaart: 5 euro Info & tickets: 0486/26 29 11 (Diane) Panal info & tickets: 016/23 91 01 (9-17u.) Rekeningnummer: 001-3007811-14 Met de steun van de stad Leuven en de parochie St.-Hadrianus.

Nieuwe voorzitter voor Pallium vzw Het is niet vanzelfsprekend een veelzijdig man als Gard Vermeulen als voorzitter van Pallium vzw (de organisatie voor vrijwilligers palliatieve thuiszorg) op te volgen, met zijn kennis en zijn charisma. Hij kent Pallium door en door en nam vele taken op zich. Maar als lid van de stuurgroep heb ik veel van hem kunnen leren en ik weet dat ik hem altijd om raad mag vragen. Ik heb lang geaarzeld om ja te zeggen op de vraag van de stuurgroep om de nieuwe voorzitter te worden, maar de bezwaren waren vooral van praktische aard en wogen niet op tegen mijn motivatie. Pallium ligt me zeer nauw aan het hart. En ik weet me geruggesteund door een heel geëngageerde stuurgroep, die zich laat inspireren door de vrijwilligers, die nauw samenwerkt en de vereniging erg ter harte neemt. En ergens wist ik dat ik dit moest doen, want Pallium is niet zomaar een vereniging die mensen samenbrengt, ze is zoveel meer.... Om de woorden van Gard te herhalen: “De levende hartslag van Pallium is de grote bekommernis en inzet van elke vrijwilliger voor de palliatieve medemens en zijn familie.” Onze vrijwilligers zijn gemotiveerd en geëngageerd. Hun taak is niet eenvoudig. Louter aanwezig zijn is vaak moeilijker dan iets kunnen “doen”. Maar het is in dit “aanwezig zijn”, dit “niet doen” dat de rijkdom schuilt, daardoor hebben de vrijwilligers tijd en ruimte voor de zieke en zijn familie. Het is dan ook heel belangrijk dat een dergelijke groep gedragen en ondersteund wordt door een goed bestuur, door degelijke vorming en samenzijn in de vrijwilligersondersteuning, de intervisie en in de vele mogelijkheden tot gesprek.

Ik heb dat alles teruggevonden bij Pallium, een warme organisatie die er is voor zieken, hun familie en voor elkaar. En ik ben dan ook fier me de voorzitter van Pallium te kunnen noemen. Ik wil me ten volle inzetten om op deze weg verder te gaan, zo nodig te vernieuwen en uit te breiden. Ik wens van deze gelegenheid gebruik te maken om de vrijwilligers te bedanken die naast het vrijwilligerswerk ook nog bijkomende taken op zich nemen: de coördinatie, de financies, de administratie en verslaggeving, de bibliotheek, de organisatie van de vorming, kortom alles wat een vereniging draaiende houdt. Ook in die zin is onze organisatie uniek. Er blijven altijd uitdagingen zoals het vinden van geschikte vrijwilligers. Vooral het vinden van vrijwilligers voor de nachtopvang (verpleegkundigen) is niet evident. Ook hebben we weinig of geen vrijwilligers in bepaalde regio’s zoals Aarschot, Tienen en omgeving. Via het project van de Provincie Vlaams-Brabant hebben wij hiervoor extra middelen ontvangen en zullen we dit jaar actief aan werving doen. Pallium is een vereniging met een visie en een missie die we samen in de praktijk brengen dankzij: het samen dragen, het grote respect voor elkaar, de dynamiek en samenhorigheid. Met dank aan alle vrijwilligers en allen die zijn voorgegaan omdat zij Pallium gemaakt hebben tot wat het nu is: een organisatie om fier op te zijn! Mieke Moons Voorzitter Pallium

Cursus voor kandidaat-vrijwilligers en geïnteresseerden 2013 Op 3 oktober startte op Panal de cursus voor kandidaat-

“Ik zit er reeds een tijd mee in mijn hoofd om dit te doen. Sinds juni is mijn vader ziek, een longtumor. Ik sta er kortbij, want wij wonen in een kangoeroewoning. Ik ben ook gemotiveerd door de getuigenis van enkele mantelzorgers. Dat heeft me aangegrepen, ik wil hier ook iets in gaan betekenen, ben ook op zoek naar diepgang .” (Hilde)

We stelden de deelnemers de vraag waarom zij deze keuze maakten:

“Ik weet uit ervaring dat er vele handen tekort zijn om aan de noden van zieken te kunnen voldoen. Het zijn kleine, eenvoudige dingen die de laatste dagen en uren van grote betekenis kunnen zijn, zoals: nabij zijn, een hand vasthouden, een gesprek, een begrijpende, meevoelende blik, een luisterend oor.

vrijwilligers en geïnteresseerden met 20 deelnemers. Stuk voor stuk mensen met een gedrevenheid en engagement om zich in te zetten als vrijwilliger bij palliatieve patiënten thuis of op een palliatieve eenheid, of mensen die zich vanuit persoonlijke interesse willen verdiepen in palliatieve zorg.

“Geven maakt gelukkiger dan krijgen; het is mooi te geven aan je medemens, het maakt gelukkig naar beide kanten.” (Christel)

In het leren afscheid nemen van het leven, wil ik mij verdiepen om het leven zelf bewuster en intenser te beleven. En vooral om voor anderen steun en troost te bieden in moeilijke tijden. “ (Greet)

“Ik heb vroeger gewerkt als psychiatrisch verpleegkundige en dan de keuze gemaakt om voltijds voor mijn vier kinderen te zorgen. Nu wil ik mij terug inzetten voor anderen.” (Margriet)

“Ik wil nog iets kunnen betekenen voor mensen in de laatste fase van hun leven. Het is mijn wens mensen te laten ervaren dat ze de moeite waard zijn.” (Vanessa)

“Vrijwilligerswerk spreekt mij aan omdat ik graag iets voor de maatschappij wil doen zonder daarvoor vergoed te worden.” (anoniem)

“Het leven heeft me geleerd dat alles zo kort van duur is en dat afscheid nemen van een geliefde persoon er soms zelfs niet meer in zit. Ik wil mensen helpen om hen bewust te maken van het belang goed om te gaan met hun geliefden en familie in die momenten dat het leven niet meer vanzelfsprekend is.” (Mieke) “Waarom? Soms is een waarom overbodig omdat je weet: dit wil ik doen, trachten een leven dat voltooid is, mooi en rustig te laten verlopen.” (Lis)

Geïnteresseerden in het vrijwilligerswerk in palliatieve zorg, kunnen contact opnemen via het nummer van Panal 016/23 91 01 (tijdens de kantooruren) of via mail kdemeerleer@panal. be . Méér info is ook te vinden op onze website: www.panal.be .

Opleiding van Vonx vzw en Panal vzw: “Communiceren over ziek zijn, afscheid nemen en doodgaan, met mensen met een verstandelijke beperking.” Mensen met een verstandelijke beperking hebben net als ieder mens recht op een volwaardig en zo normaal mogelijk leven. Sterven en de dood zijn een deel van het leven, ze horen bij het leven. Ook mensen met een verstandelijke beperking worden geconfronteerd met ziekte, sterven, afscheid nemen en de dood. Mensen die belangrijk zijn in hun leven, of zijzelf, kunnen ongeneeslijk ziek worden en sterven. Mensen met een verstandelijke beperking zijn “gelijk in hun anders zijn”. Zij hebben het recht om als volwaardig te worden beschouwd en behandeld. Zij hebben ook het recht om hun levenseinde op een waardige manier te beleven, waarbij zij zelf bepalen wat voor hen kwaliteit van leven betekent binnen de verschillende domeinen van palliatieve zorg. Het communiceren over gevoelige onderwerpen als ongeneeslijk ziek zijn, sterven, afscheid nemen en de dood met mensen met een verstandelijke beperking is echter niet vanzelfsprekend. Hoewel reeds een hele weg is afgelegd, blijft de eerste reflex van zorgverleners en familie vaak die van bescherming, waardoor de communicatie uit de weg wordt gegaan. Dit wordt nog versterkt door de hindernis om de ‘juiste taal’ te vinden die aansluit bij de noden van de persoon. In deze vorming staan we stil bij de specifieke noden en aandachtspunten van mensen met een verstandelijke beperking die geconfronteerd worden met palliatieve zorg bij henzelf of iemand uit hun vertrouwde omgeving. Hiervoor maken we ook gebruik van het beeldboek ‘Nu en straks’, dat handvatten kan bieden voor het bespreekbaar maken van moeilijke themas rond ziek zijn en sterven. De doelgroep zijn allen die werkzaam zijn met en rond personen met een verstandelijke beperking: artsen, verpleegkundigen, zorgkundigen, psychologen, opvoeders, sociaal werkers, ergotherapeuten, kinesitherapeuten, … De vorming wordt verzorgd door Karen De Meerleer, psychologe bij Panal vzw en Sofie Sergeant, orthopedagoge en medewerker bij Vonx vzw en UGent, auteur van het beeldboek ‘Nu en straks’. Datum: Locatie: Inschrijving: Kostprijs:

Dinsdag 21 oktober 2014 van 9.30u tot 16.30u Panal vzw, Waversebaan 220, 3001 Heverlee Meer informatie op www.panal.be of via http://www.vonx.be/cursussen/vonx-profs/studiedag-nu-en-straks 80 euro (broodjeslunch inbegrepen)

De minisymposia van 2014 hebben als rode draad : “ Pijn en pijncontrole in palliatieve zorg”. Wij nodigen u graag uit voor het tweede minisymposium:

CO-ANALGETICA EN ADJUVANTE THERAPIEËN Donderdag 24 april 2014 Broeders Alexianen, Liefdestraat 10 te 3300 Tienen Gastspreker : prof. dr. Johan MENTEN, kliniekhoofd Radiotherapie-Oncologie en coördinator Palliatieve Zorg binnen UZ Leuven Aanvang om 20.30 uur. De kostprijs bedraagt 20 euro. Accreditering voor artsen in de rubriek 6 - nummer 13023995 - 2CP.

De Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen en Panal vzw organiseren samen de opleiding:

COMMUNICATIE IN CONFLICTSITUATIES Tijdens deze vorming wordt ingegaan op een aantal voor het werk cruciale deelaspecten van communicatie, zoals omgaan met lastige emoties en weerstand. Verder wordt stilgestaan bij hoe je in een zo beperkt mogelijke tijd toch optimaal tegemoet kan komen aan de emotionele noden van patiënten en hoe slecht nieuws te brengen. Tevens zal er tijd ingeruimd worden om de bijhorende vaardigheden ook praktisch te oefenen. Het wordt een boeiende verkenningstocht waarbij het de bedoeling is iets te leren over de eigen reactiepatronen en neigingen. Deze vorming heeft plaats op donderdag 15 mei 2014 van 9.30 tot 16.30 uur en is bedoeld voor artsen, verpleegkundigen, psychologen, pastores, moreel consulenten, maatschappelijk werkers, ergotherapeuten, kinesitherapeuten, vrijwilligers,… De vorming wordt verzorgd door Michel Schynkel, psycholoog oncologisch support team AZ Nikolaas.

11de VLAAMS CONGRES PALLIATIEVE ZORG Op dinsdag 23 september 2014 vindt in Turnhout de elfde editie van het Vlaams Congres Palliatieve Zorg plaats. Het centrale thema voor deze editie is ‘Rouw’. In het eerste deel geven praktijkwerkers en deskundigen toelichting bij dit thema; het tweede deel belicht recente praktijkgerichte onderzoeksresultaten rond palliatieve zorg in het algemeen, vanuit Vlaamse onderzoeksgroepen. Meer informatie volgt in de komende nieuwsbrief en op de website van de federatie www.palliatief.be. Noteer nu alvast de datum in uw agenda!

MEER INFO - INSCHRIJVEN

Voor meer informatie over deze opleidingen kan u onze vormingsbrochure raadplegen op www.panal.be of bellen tijdens de kantooruren op het nummer 016 23 91 01. Inschrijven voor bovenstaande vormingen kan bij voorkeur online op onze website www.panal.be bij de activiteiten of aan de hand van het inschrijvingsformulier in de vormingsbrochure. Je kan annuleren tot veertien dagen voor de cursus en dan krijg je je inschrijvingsgeld terugbetaald. Zonder tijdig annuleren kan er geen terugbetaling gebeuren. Indien je nog niet betaalde, wordt toch de kostprijs van de vorming aangerekend.